Fédération Jumeaux et Plus

L'une de mes puces de bientôt 18 mois fait 7.2 kg et 70 cm, à la PMI ils m'ont dit qu'il faudra probablement lui donner des hormones de croissance.
J'en ai parlé à ma pédiatre qui m'a dit qu'on commencerait à en parler après ses 2 ans.

Qui est dans le même cas ? Qu'avez-vous fait ?

J'avoue qu'à prioris je serais plus pour ne rien donner mais j'ai peur qu'à 15 ans elle me le reproche car apparement elle sera très petite (moins de 1m50)

Je vais suivre ce fil avec attention.
Mes puces sont également très petites (surtout une) :
à 14 mois, J1 fait 69 cm et 7,5 kgs (environ comme ta puce en gabarit), mais J2 fait 5,7 kgs et 64 cm :-\.
Ces petits gabarits résultent pour J1 d'un petit RCIU et d'une naissance prématurée à 34 SA partiellement rattrappés, et pour J2 d'un RCIU très sévère pas du tout rattrapé (inférieur au premier percentile). Enfin si, elle rattrape le PC et flirte maintenant avec la courbe la plus basse.
La prise de poids/taille est actuellement stabilisée aux alentours de 0,5 à 1 cm et environ 100-150g par mois, mais sinon le RCIU était précoce et harmonieux, sans cause identifiée.
J2 est suivie depuis cet été par un endocrinologue pédiatrique. Cet été ont été établis un cariotype (j'avais refusé l'amnio pendant la grossesse), qui est normal, et un dosage de ses hormones de croissance, qui montre un assez gros déficit. Cependant, elle mangeait très peu et la diversification influe sur le taux, donc on va refaire le dosage maintenant qu'elle mange de tout (même si c'est en très petites quantités) lors du prochain rdv le 24 janvier.
Ce qui est intéressant dans mon cas, c'est que mes filles sont MZ probables, donc je vais demander aussi un dosage pour J1.
Voilà pour mon histoire. Pour le côté plus général, le suivi endocrino a été entamé à mon initiative, approuvé par le pédiatre. J'ai téléphoné à l'hôpital qui m'a donné les coordonnés du service le plus proche de chez moi. Le suivi consiste en un RDV tous les 6 mois et un suivi attentif des courbes staturo-pondérales (une fois par mois sur la même balance). Si la courbe montre une cassure, alors l'endocrino doit être contacté tout de suite, sinon (la courbe, même très basse, reste dans son couloir) on reste sur un rythme de 6 mois.
Aucun traitement n'est jamais envisagé avant 4 ans au plus tôt. En effet, les deux premières années, et parfois la troisième, les choses peuvent évoluer spontanément.
Ma fille, si je continue la courbe, devrait faire aux alentours de 1,4m. Cependant je suis très réservée sur les hormones de croissance, à cause de l'absence de recule et des polémiques déjà naissantes :
http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/soupcons-sur-l-hormone-de-croissance-synthetique_944418.html


Des amis ont une personne de leur famille qui a été dans le même cas, et plutôt que de se voir administrer des hormones de croissance, un traitement hormonal en vue de retarder l'apparition des règles et la puberté a été mis en place avec succès (les règles bloquent la croissance). Ca me paraît intéressant comme principe, j'en parlerai à l'endocrino.

L'endocrino m'a aussi dit que la faible prise de poids empêchait également la croissance. Peut-être va-ton mettre en place des mesures particulières? je te dirais ce qui ressort du prochain rdv...

Pour ta puce, fait-elle par ailleurs toutes ses acquisitions normalement? le gabarit est un souci isolé ou lié à une autre pathologie?

Bonjour,

comme je vois je ne suis pas la seule, ta J2 est mini aussi, la mienne à 14 mois faisait 7.3 kg (oui oui, plus qu'à 18 mois, elle a maigri de 400g en 2 mois suite à une gastro et une otite) et 67.5 cm.

Elle mange très bien à midi (entre 350g et 600g parfois) mais ne mange plus rien de la journée, elle n'aime rien du tout, mis à part ses légumes et féculents du midi on ne sait rien lui faire avaler d'autre.

Elle est en retard par rapport à sa soeur niveau développement mais bon, j'essaye de ne pas comparer, chaque enfant est différent, mais c'est vrai qu'elle est systématiquement en retard sur tout.

Elles sont nées à 36+6 sa, j1 faisait 2.8 kg mais elle 1.670 kg, j'ai été déclenchée car elle avait totalement stoppé sa croissance depuis 3 semaines, je n'ai jamais su le pourquoi de ce retard intra utérin, se sont des dizygotes.

En plus ici elle sort d'une otite et ne mange plus rien depuis presque 10 jours, rien mis à part ses biberons matin et soir,alors qu'elle est guérie depuis 3 jours (plus de température et bon état général), j'ai été à l'hopital samedi et si ça continue on va devoir lui metre une sonde alimentaire, autant dire qu'elle a interêt à remanger très très vite  :'(

Par contre ce fameux traitement qui retarde les règles c'est pas mal en effet, j'en parlerai aussi à ma pédiatre.

C'est quoi que tu appelles en retard?
La mienne, à 14 mois, vient de partir à 4 pattes, s'y met et s'assied seule facilement, actuellement elle s'entraîne à se mettre debout seule, mais elle manque encore de force (c'est pour ça qu'elle s'entraîne). Elle a une excellente motricité fine et babille plutôt mieux que sa soeur.
A la naissance : J1 faisait 1900g et 41 cm, et J2 1300g et 39 cm.
Les maladies entravent beaucoup la prise de poids, c'est sûr. Elle boit bien du lait à côté?
nous on est à 1000 tétées par jour et un peu de pleins d'autres trucs, selon l'humeur (d'ailleurs je me demande où elle met tout ça).

Elle a réussi à s'asseoir seule et à se mettre debout vers 13 mois.
A bientôt 18 mois elle fait à peine 2-3 pas seule quand elle le veut bien.
Elle ne babille pratiquement pas, n'imite pas dans les jeux (donner biberon au bébé, ... comme sa soeur).
Elle ne sait pas et ne veut pas essayer de manger seule, comme sa soeur, elle tient la cuillère et se demande limite à quoi ça sert ...
Elle ne supporte pas le moindre mini morceau dans ses repas, tout doit être ultra fluide.

Elle comprend beaucoup moins de chose que sa soeur, par exemple quand on lui demande de donner quelque chose, elle ne comprend pas alors que sa soeur va chercher ce qu'on lui demande.

Mais bon, comme dit la pédiatre du moment qu'elle évolue c'est le plus important, même si c'est très en retard tant que ça avance c'est que c'est bon.

je les ai allaitées durant 1 an, j'ai arreté à cause d'une ****** de pédiatre (pas la mienne) qui m'a fait ultra culpabiliser en disant que je sous alimentais ma fille car je n'avais plus de lait, que si je continuais, elle allait stoppé de grossir, puis de grandir et ensuite c'est son cerveau qui serait touché  :'( ce qui était archi faux bien évidement, car elle n'a pas bu plus avec du lait artificiel ...

Elle a envie de rester un tout petit bébé !
La mienne me fait ça aussi, même si ça va mieux grâce à des séances d'haptothérapie. Mais je ne peux pas la poser très longtemps, elle tète autant qu'un nouveau-né (et je suis d'accord avec toi, heureusement qu'il y a l'allaitement car elle aurait été capable de me faire une anorexie de biberon cette bourrique). Lorsque j'ai commencé la diversification, elle a mis 2 mois à accepter d'ouvrir le bec (je ne parle même pas de manger un petit pot) alors que sa soeur mangeait bien. Aujourd'hui, si elle prend 50g de purée c'est le Pérou.
Elle n'imite pas non plus.
Pour la marche, je ne trouve pas qu'elle est en retard, bien des bébés ne marchent que vers 2 ans !

Bon courage les filles et bonnes décisions pour plus tard, pas simple :-\  :-* :-* :-*

Coucou,
 ici aussi, y a un p'tit loup. En fait, le camps nous a dit que la limite à partir de laquelle ils proposent le traitement hormonal, c'est sous le 3eme percentile de taille à 3 ans.
Et boubou était un net poil au dessus, donc RAS.
Je me suis faite à l'idée d'avoir un fiston de 1,60m, (plein d'hommes font cette taille, si si!) (et rien ne dit qu'il ne va pas "pousser" plus tard et même très tard), et je ne pense pas que cela représente un drame réel.
Chaque format présente des avantages.
On fait en sorte que nos loulous, avec leurs diverses et multiples (!) caractéristiques, soient bien dans leurs baskets.
Soutien pour supporter ce stress... Les parents angoissés font des enfants angoissés, et ça c'est vraiment pas chouette!

à 14 mois,les miens se mettaient à peine assis , 4 pattes à 18 mois, marche à 2 ans  :P

le langage : j'espère pouvoir dire bientôt : ils parlent !!

regardez dans ma signature l'age  :P


ensuite, mon second est en cm2
il a la taille d'un ce2
il sera petit et bien proportionné  ;D ;D
il peu grandir d'un coup ou pas, il est en bonne santé

Ah oui, pour le retard moteur, non a connu aussi. Enfin pas pour la motricité fine, mais les "gros trucs", oui. Marche debout à 2 ans et des poussières, après un an de 4 pattes!
Suivi kiné pédiatrique spécialisé, une fois/semaine (deux au début?), puis une fois/quinzaine depuis les 2 ans et demi environ, ramené à une visite par an ou à la demande.

Une question bête: hormis l'aspect taille à l'âge adulte, quel serait l'intérêt de traiter aux hormones de croissance ? Je n'ai pas la réponse et je suis sincère dans mon questionnement. Cela m'interpelle.


Marinette, je suis surprise de la corrélation puberté/croissance. Dans ma famille (seule référence en ma possession) les enfants (sur plusieurs générations) ont connu un boom de croissance à la mise en place de la puberté. Dernièrement, mon fils ainé a pris dans les 15 cm en un hiver, à 11 ans. Sa croissance se poursuit maintenant modérato, comme avant la puberté. Mais l'explosion a bien été marquée à la puberté.
Cela s'est produit pareil pour moi, ma soeur cadette (qui elle a eu une puberté plus tardive), ses enfants. Peut être est-ce lié à un héritage génétique ??? je ne me suis jamais posé la question.

Je viendrai répondre plus précisément et plus personnellement à chacune des tes deux questions plus tard. En attendant :
http://www.auxologie.com/croissance/vitesse_croissance.php

Petite Lili,
Oui, que je sache, c'est uniquement une question d'être plus ou moins grand. Ca a une importance psychologique ou disons, sociale.
C'est donc relatif en effet.

Je reviens ;D
Alors concernant la question de la pertinence d'un traitement, effectivement je ne vois pas d'autre intérêt que celui de gagner quelques centimètres. Mais les implications sont assez nombreuses je trouve:
- l'aspect esthétique. Le plus évident. Mesurer 1,4m n'est pas forcément facile. Les petites personnes qu'on croise habituellement font aux alentours de 1,55m. Là, ça fait encore 15 cm de moins. C'est à peu près la taille d'une petite fille de CM1/CM2. Faut assumer le regard des gens, la différence, la difficulté de trouver des habits à sa taille et son goût. Rien que là je galère déjà pour les chaussures : elle fait du 14/15 et les plus petites pointures (même sur le net) commencent à 17. Elle va passer un an à marcher dehors en chaussons souples? on va trouver un chausseur qui lui fabriquera une paire à 200 euros?
- l'aspect pratique : dur d'atteindre les choses dans les placards à la maison, dans les magasins. Je fais une taille honorable (1,66m) mais je suis obligée de demander de l'aide pour avoir les articles les plus en hauteur. Avec 25 cm de moins, à part le rayon du milieu et celui juste au-dessus, il faudra toujours demander à quelqu'un. Comment être autonome si on a les jambes trop courtes pour pouvoir conduire une voiture?
Et il y a aussi la vie professionnelle : bien des métiers (dont le mien) sont soumis à limite basse de taille. J'y suis sensible d'autant plus que ma petite soeur n'a pas pu réaliser son rêve (gendarme à cheval) car il lui manquait 2 cm. Idem pour ma cousine (pompier). Lors de mes études, j'ai perdu mon aptitude pilote car mes bras étaient 1/2cm trop court pour atteindre le bouton d'éjection sur les sièges.
C'est comme pour tout un rapport bénéfices/risques. Les traitements ne sont certainement pas anodins. Celà vaut-il le coup par rapport au confort de vie accru (on ne s'en rend pas trop compte mais on vit dans un monde conçu pour des grands)? c'est la question qu'on doit se poser
Et il faut rajouter à tout ça un élément : les conseilleurs ne sont pas les payeurs. Ce qui nous semble facile à vivre ne le sera pas forcément pour elle. Ce n'est pas nous qui vivrons les regards des autres, qui vivrons les difficultés quotidiennes. Comment savoir comment elle ressentira les choses? Et même si à l'âge adulte elle se sent bien, qu'en sera-t-il du délicat passage de l'adolescence? et puis si on fait un traitement, elle peut aussi nous reprocher d'avoir pris des risques qui n'en valent pas la peine. Pas évident tout ça.....
Je commence à y réfléchir dès maintenant pour que tranquillement une petite conviction intérieure se fasse jour. Il est à peu près certain que la question se posera pour nous : en effet, plus de 90% des bébés RCIU rattrapent une partie au moins de leur retard jusqu'à rentrer dans les courbes (même en bas) dans les deux premières années. Ce qui n'est pas rattrapé à deux ans ne le sera que très difficilement et exceptionnellement par la suite.
Et elle n'a RIEN rattrapé. Elle a 14 mois, mais des chaussons souples de taille nouveau-né (le 0-6 mois est trop grand), des gilets/chemisiers/robes en 1 mois, des pantalons et des pyjamas en 3 mois (avec chaussettes par-dessus obligatoires pour ne pas perdre ses jambes tellement elle est crevette dedans). Il y a juste le PC où elle a un peu rattrapé et elle met des bonnets en 3-6 mois.
Franchement, la courbe de son carnet de santé est impressionnante : régulière (s'infléchit légèrement mais ça va vu son âge), mais très, très basse, bien en-dessous de la limite basse. D'ailleurs, lorsqu'elle est née, j'ai pas pu reporter toutes les mesures car les courbes ne descendaient pas aussi bas (PC à 27 notamment).
Je vois le regard des gens face à sa taille (la désapprobation au resto quand les gens voient un bébé de 3 mois manger des frites ou être assis dans le caddie par exemple), je me prends des sales réflexions parfois. Ca donne un avant-goût de ce qui peut l'attendre.
Pas évident tout ça...

Coucou,
Tu as raison de préciser que ta fille est vraiment en dessous des courbes. C'est vrai que ça fait une différence dans la question du traitement. Chez nous, la question est moins cruciale à mon avis.
Je te félicite pour ton courage, car c'est certainement pas évident.

OK, je comprends mieux avec tes 2 mains plus de "détails"   ;) 
1m40, mes jujus de 8 ans les ont atteints et dépassés. J'imagine aisément ce que cela peut représenter à l'âge adulte...

J'ai connu des personnes de petites tailles.
* Quand j'étais enfant, l'infirmière de mes parents. J'ai eu droit à une série de piqures, je devais avoir 6/7 ans. J'ai un vague souvenir, je ne devais pas être très âgée. L'infirmière faisait ma taille environ. C'était un brin de femme tout en énergie, dynamique, épanouie. Un détail qui m'avait frappé: elle conduisait une petite voiture (alors que chez nous, on donnait plus dans le modèle familial avec 3 enfants !) avec un coussin sur le siège avant. Elle avait toujours des chaussures avec grosses semelles compensées, c'était la mode à cette époque. Je suis sure que ces chaussures lui étaient aussi utile pour conduire  ;)

* A l'âge adulte, j'ai travaillé avec une petite infirmière, elle aussi toute en énergie. Sa petite taille, elle en faisait une force. Elle était ravie d'aller dans des grandes enseignes (dans le sens renommées) et de les débarrasser de tailles trop petites et invendables, qu'elle obtenait à des prix défiants toute concurence  ;D Quand nos chemins se sont séparés, elle allait se marier avec une personne d'origine asiatique... Hasard ? coïncidence ? il y a plus de 15 ans que je ne l'ai pas revue, elle est peut être avec un suédois maintenant...

* J'ai durant qq années été présidente de l'asso de parents de la crèche. J'ai donc fait passer des entretiens d'embauche. On a reçu une jeune fille avec un dossier Cotorep, en rapport avec sa petite taille. Elle mesure moins de 1m50. Elle, par contre, était loin d'être toute en énergie. Très gentille, très serviable, on ne peut rien lui reprocher mais introvertie, pas à l'aise dans sa peau. Elle refusait de passer son permis, s'habillait comme une petite fille à + de 25 ans. Très gênée par son handicap.
Depuis, elle s'est installée en tant que ass mat, roule en Twi*go et s'est épanouie.


Aucun handicap n'est insurmontable. Enfin, peut être certains plus lourds, mais là on sort du contexte.
Le plus important est de se sentir épaulé, soutenu malgré les regards pas toujours faciles. On apprend à les emm**der les autres  ;)  Quand j'étais ado, un gamin de ma classe a tenté l'expérience de m'appeler "l'asperge". Il a vite arrêté, ça ne me faisait ni chaud, ni froid. Ce que je m'en foutais de lui et de ses railleries  ::)
Et encore maintenant, quand un crétin me lance tout fier "j'irais pas cueillir les cerises avec vous" (ouais ouais, c'est très primaire  ::) ), je réponds du tac au tac "et moi je n'irai pas aux fraises avec vous  :D ".

Et si ta fille te reproche la décision que tu as prise de faire ou ne pas faire (de toutes façons, à l'adolescence, elle te reprochera toujours qq chose, je veux pas te saper le moral  ;D  ), votre choix de parents aura été réfléchi et pas pris sur un coup de tête. Tu auras les arguments pour opposer à ses reproches.
Si j'ai bien compris, tu as encore qq années pour cogiter et suivre son évolution.
Donne nous des nouvelles de temps en temps  ;)

Ca me fait bizarre de te lire. Je n'avais pas envisagé qu'une différence puisse être un handicap. Enfin il y a la théorie, mais là on parle de ma fille... Faut que je m'habitue à l'idée....
Comme tu dis, il reste du temps, même si je ne veux pas me faire des fausses illusions.

Mon fils de 8 ans mesure 1.10m, j'ai commencé à parlé d'hormones de croissance avec le pédiatre....lui n'est pas très chaud!! Il lui a fait passer une radio du poignée et une prise de sang (résultat: 74ug/l pour une référence 6 à 8 ans: 55-206) à priori rien à signaler!!
C'est le plus petit de sa classe, alors peut être qu'il va faire une poussée comme le disait P'tite Lilli.....l'avenir nous  le dira!!

Mais... c'est quoi un handicap ?  ;)   juste une différence  :)

Des petites news :
On a vu l'endocrino qui nous a expliqué plein de trucs.
Pour que vous compreniez, sardinette c'est J2 (la plus petite), et baleinette c'est sa soeur (en fait c'est pas du tout une baleine elle est toute petite aussi)
Déjà, Sardinette fait à 14 mois et 10 jours 65 cm pour 5,940 kgs. Elle poursuit sa croissance dans son couloir.
L'endocrino nous a dit que les retards de croissance ont différentes causes :
- une maladie ou un syndrôme génétique dont la retard de croissance est en fait un des symptômes
- d'autres pathologies non génétiques ou dysfonctionnements.
- le retard de croissance initial (ou intra-utérin) non rattrapé.
Elle n'a pas de problème génétique, elle ne présente aucun signe d'une autre pathologie, sa thyroïde fonctionne bien d'après les premiers dosages.
Nous ferons plus tard un examen plus poussé pour évaluer précisément sa production propre d'hormones de croissance. Mais cet examen nécessite un traitement préalable qui met en état d'hypoglycémie + hypotension, donc on va attendre qu'elle pèse un peu plus lourd pour le faire, d'ici 18 mois.
De toute façon, il n'y a rien à faire pour l'instant, à part surveiller sa croissance.
Le fait qu'elle suive son couloir normalement indique qu'elle semble produire suffisamment d'hormones de croissance, et qu'une cause inconnue a retardé le départ de sa croissance dans le ventre (ça peut être un virus, un problème placentaire ou autre, mais on ne le saura jamais). Maintenant elle grandit normalement, mais en décalé (par exemple la première année, elle à grandi de 24 cm, ce qui est la moyenne pour un bébé qui passe de 50 à 74 cm, sauf qu'elle c'était de 39 à 63).
Ceci dit, on fera quand même le dosage pour s'assurer que tout va bien (la prise de sang du mois d'aout avait juste une valeur indicative partielle).
Si elle n'en produit pas assez, alors un traitement par hormones synthétique sera proposé. Le taux de réussite pour des bébés avec déficit d'hormones et pas d'autre pathologie associée est de 100%.
Le taux de réussite pour les bébés avec un retard non expliqué et non rattrapé et sans autre pathologie associée (ce qui semble être son cas) est beaucoup plus variable.
Les traitements sont habituellement proposés à partir de 4 ans, car avant le retard peut se rattraper spontanément. Ceci dit, un retard pas du tout rattrapé la première année n'a pas de raison de l'être par la suite, donc les médecins proposeront certainement un gros bilan vers 3 ans pour commencer peut-être plus tôt. Baleinette aussi aura ce bilan, car elle se trouve à la limite basse des courbes (juste au-dessus) pour être concernée par ça, et parce qu'elles sont jumelles.
Actuellement, sardinette est partie pour faire entre 1,4m et 1,45m, au mieux. C'est à dire que si elle suit son couloir ça aboutira à ces valeurs. Mais l'expérience montre que les enfants comme elle ne bénéficient pas du pic de croissance à la puberté, et que leur puberté est en général plus précoce et que donc l'arrêt de la croissance se fait plus tôt. C'est donc un maximum.
Il ressort de ce rdv que la question du traitement va se poser, c'est une certitude. La question c'est quand?
Celà consiste en une injection quotidienne pendant une période minimum de 10 ans. Un traitement commencé doit être terminé, sinon la croissance s'arrête avec les piqûres et ne repart pas après si on les recommence.
Sardinette est tout à fait dans le cadre pour en bénéficier, mais pas baleinette (tout en bas des courbes mais dedans). Ce qui voudrait dire qu'au final elle serait plus grande que baleinette. Le gain espéré est de 5 à 15 cm.
Il va falloir digérer tout ça, doucement, s'habituer....Perso, je suis plutôt réticente à l'idée d'un traitement. D'un autre côté, l'enjeu est de taille, sardinette est à -4 déviations standard de la moyenne, son IMC est très bas aussi (inférieur à 14).
Voilà pour l'instant.
On a aussi parlé de la fameuse étude en question. L'endocrino nous a dit qu'elle n'était pas encore achevée donc il faut attendre pour les résultats définitifs. Ceci dit, ce qu'ils ont observé jusque maintenant : les complications cardiovasculaires et autres soucis évoqués par le communiqué de l'AFSSPAS se produisent sur des sujets ayant reçu des hormones de croissance à forte dose (supérieures à ce qui est administré usuellement dans le cadre d'un protocole médical pour un retard de croissance) ou sur des sujets ayant d'autres pathologies associées et présentants d'autres symptômes qu'un retard de croissance "simple", comme par exemple des syndrômes particuliers....
a savoir que la France est particulièrement restrictive dans l'emploi de ces hormones : il faut être au-delà de 2 déviations standard, et les doses administrées sont toujours minimisées.
Ca me laisse bien dubitative tout ça. On a encore le temps de voir, au moins 2 ans, donc il y aura sûrement des autres éléments.

"Mais l'expérience montre que les enfants comme elle ne bénéficient pas du pic de croissance à la puberté, et que leur puberté est en général plus précoce et que donc l'arrêt de la croissance se fait plus tôt. "

Je n'avais jamais entendu parler de ça? Pourquoi?

Marinette, je t'ouvre mes pensées car je te sens à même de les entendre sans qu'elles te stressent de trop.
Les autorités sanitaires sont plus que jamais contestées dans leur impartialité. Alors faites votre choix, vous parents, sans tenir compte des chiffres qu'on vous mettra sous le nez.

Marinette, ma soeur a eu le problème de Sardinette. Elle mesure maintenant (à 35 ans) 1,53m :D, mais son prognostic de départ était très mauvais. Si tu veux en parler par MP, je peux demander des détails. :-*

Merci P'tite Lilli. Je ne me sens pas stressée par cette situation à vrai dire. Il n'y a aucun danger, aucune urgence. C'est juste que c'est destabilisant. Ceci dit, je ne perdrai jamais de vue que j'ai un enfant en bonne santé et que c'est ça la priorité numéro 1 à préserver.  :-*

Merci je veux bien. Ce qui m'intéresse aussi, c'est comment elle a vécu malgré son jeune âge les piqûres quotidiennes, la logistique autour de tout ça (ça se conserve en frigo? comment on fait quand on veut partir camper....)

Dans la page 1 j'ai mis un lien qui explique bien le pic pubertaire et la croissance normale. Pour ce qui concerne les enfants petits, l'endocrino a voulu être honnête car de son observation, les enfants petits cumulent en général les handicaps. C'est très rare de voir un enfant avec un retard initial faire une poussée fulgurante à la puberté. Et elle observe souvent que le pic pubertaire est lissé, quand il existe. Rien ne dit que ça va forcément se passer comme ça, mais c'est pour ne pas qu'on fasse trop de plans sur la comète. Et aussi que la puberté survient en moyenne plus tôt. Déjà que dans la famille on est plutôt en avance...

J'ai connu un enfant qui se traitait aux hormones de croissances, quand j'étais moi-même enfant.
C'était contraignant - glacière en vacances, y penser tous les jours...- et puis ça faisait de lui un enfant différent, qui se préparait et se faisait sa piqure tous les jours...
Adultes, il doit faire dans les 1,65m, et je crois (???) qu'il a "gagné" peut-être 5 cm maximum sur les prévisions.
Bilan: drôle d'enfance, pour un adulte finalement petit et qui assume naturellement sa petite taille.

1+1, je pense effectivement que ça me perturberait que Sardinette dépasse baleinette. Ceci dit, mon questionnement porte plus sur ce que dit louloute : faire tout ça pour quel résultat ??? et puis avec quels risques surtout?
Je me rends compte que dans mon for intérieur je suis assez hostile à cette idée. Mais je ne serai pas la payeuse plus tard....

Je pense qu'il y a la petite taille à assumer, pour un adulte,

Et pour un enfant traité, la lourdeur du traitement, le fait de ne pas être "comme les autres" aussi pour ça, doublement stigmatisé.

Pourquoi ne pas préférer une enfance "normale"?

Avez-vous vu quelque part des données sur l'efficacité de ces traitements (avec des chiffres: taille prévue sans traitement/ taille obtenue avec traitement)?
Merci

en essuyant les moqueries de ses petits copains d'école ???
Je provoque pas, je donne à réfléchir  ;) 

L'enfant petit est un enfant petit, qu'il ait des piqures d'hormones ou pas (sauf si quelqu'un a un autre son de cloche?) Les éventuels quelques centimètres "gagnés" se perçoivent à l'âge adulte.
Assumer sa taille c'est s'assumer soi même (et ça on doit tous le faire, et ça n'est tout à fait facile pour personne).

Un enfant petit est un enfant petit, à l'âge adulte, on le sait mais les enfants ne cherchent pas à comprendre.....mon aîné à 8 ans (1.10) a été obligé de se justifier auprès de ses camarades le jour de son anniversaire, il est revenu le soir quasi en larmes!!!

Ce qui est difficile dans ces histoires, c'est de devoir faire des choix définitifs sans avoir tous les éléments.
définitif car un traitement aux hormones commencé doit être terminé sinon il ne sert à rien. Par exemple, si on le fait juste 5 ans, les 5 années suivantes le rythme de croissance repartira à la baisse et il n'y aura pas de gain de taille au final.
Et sans tous les éléments car :
- on ne sait pas si c'est vraiment inoffensif
- on ne sait pas quel gain ça va apporter : +5, +10, +15 ?
- on ne sait pas d'avance la taille adulte sans traitement même si on l'estime
- et surtout, on ne sait pas comment l'enfant va vivre le fait d'avoir un traitement, ou vivre le fait d'être petit. Certains très bien, d'autres pas du tout, ainsi que tu le racontes isajé.

"Un enfant petit est un enfant petit, à l'âge adulte, on le sait mais les enfants ne cherchent pas à comprendre.....mon aîné à 8 ans (1.10) a été obligé de se justifier auprès de ses camarades le jour de son anniversaire, il est revenu le soir quasi en larmes!!!"

Oui, mais traité aux hormones ou pas, c'est kif kif, je pense. Ce n'est qu'en fin de croissance que l'on peut espérer cumuler quelques centimètres "gagnés"... Je ne sais pas si je me fais bien comprendre.

Donc oui, il faudra faire de noter mieux pour consoler, et surtout, rassurer nos enfants.
Ici aussi, à 3 ans, le regard et les mots des autres comptent déjà. Mia spour reprendre les mots de ptite Lili, il y a d'autres "handicaps": les grands, les gros, les à lunettes, les tâche de vin, les dents de traviole....
La liste est infinie. On compose tous avec ce qu'on a.

Je me pose toujours la question, pour n'avoir vu de réponse nulle part: quel "gain" espérer avec un traitement par rapport à la courbe naturelle?
Je n'ai pas l'impression que nous soyons vraiment capable" d'améliorer" les choses. En tous cas, il est de notre devoir de faire que nos enfants se sentent bien dans leur baskets... Surtout dans leur tête!  (et bien sûr qu'on va pas réussir à tous les coups!)

Tout à fait d'accord.
Mais tous ne composent pas "avec"...
Les "gros" font souvent des régimes pour maigrir (pas tous OK), les à lunettes se font opérer au laser pour ne plus en porter (pas tous OK bis), les dents en travers font un traitement orthodontique (ter), etc...
Pour les grands, je ne connais de traitement, je ne me suis pas posée la question...
Pour les petits, il existe une éventualité de traitement, dont il faudrait décider à leur place, sans connaitre les tenants et aboutissants...

Il est clair que traitement (dont il faut accepter les contraintes) ou pas traitement (il faudra accepter sa taille), il y a tout intérêt à être bien soutenu et épaulé.

Salut les filles,

j'ai vu la pédiatre la semaine passé et pour l'instant elle ne parle pas d'hormone, ma puce reste bien dans sa courbe, même si celle ci est bien en dessous de la courbe la plus basse.
Elle a juste demandé notre taille à mon mari ainsi qu'à moi et m'a dit qu'on reparlera de ça plus tard, que pour l'instant on allait juste observer sa croissance mais sans encore rien envisager.

Marinette je te souhaite de faire le bon choix, j'imagine que cela doit être très difficile, prends bien ton temps, prends du recul, renseignes toi sur les divers témoignages et études et ensuite tu prendras ta décision en connaissance de cause ...

[HS]

Pour stopper une croissance, il y a des moyens:
-la musculation (illégale avant 18 ans!), pour les garçons (je ne vois pas de raison pour que cela ne marche pas pour les filles, ceci dit);
-la prise de la pilule, apparemment, pour les filles (imposé par son pédiatre de bop' à ma belle soeur de 1m80 à 14 ans et des problèmes de dos)

Pour allonger une croissance chez une fille, sans aucune garantie au niveau de l'individu, mais au niveau d'une population oui, il y a un IMC modéré, et un rebond adipeux tardif (surtout pas avant 6 ans) quel que soit la courbe d'IMC de la petite enfance: les cellules graisseuses produisent des hormones, qui hâtent l'âge de la puberté.
Montrez moi une classe de CE1 ou CE2 en maillot de bain, je vous dirais à qui acheter des brassières en CM2  (je caricature, mais pas tant que ça) !

[HS/]

Le choix qui s'offre à vous est tellement délicat...
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

De toute façon c'est trop tôt pour faire quoique ce soit, c'est vrai. Mais ça n'empêche pas d'en parler déjà, ça permet de s'habituer à l'idée, puisqu'apparemment vous serez confrontés au même choix que nous.
Votre puce est dans un couloir régulier en partant de très bas ou elle grandit et grossit trop lentement? elle faisait combien à la naissance?
Sinon, il faut compter environ 6 mois de délai pour avoir un rdv d'endocrino...

Elle faisait 1.670 kg et sa soeur 2.8 kg (dizygotes donc pas stt) à 37 SA, elle mesurait 42 cm.

On ne sait pas d'où vient cette différence de poids mais elle a stoppé nette sa croissance les 3  dernières semaine de grossesse, c'est pour cete raison que le gygy a décidé de me déclancher d'ailleurs.

Elle monte en palier pour le poids mais la taille ça va, elle suit sa courbe à elle, comme je disais celle ci est bien en dessous de la ligne la plus basse des graphiques de croissance mais elle suit quoi ...

Je vois bien le couloir dont tu parles, Sardinette est quasiment dans le même pour la taille puisqu'elle fera aux alentours de 68/69 cm à 18 mois.
Et dans le ventre, jusqu'au 8è mois, elle grossissait et grandissait normalement? Sa soeur en est où aujourd'hui?
L'endocrino, comme le pédiatre, m'avaient dit que c'était important que la croissance soit soutenue par une bonne prise de poids, autrement dit si elle grossit trop peu ça peut l'handicaper pour grandir. Mais bon, c'est plus facile à dire qu'à faire...
Tu vis les choses comment?

24 SA : 550g et 650g
27 SA : 850g et 950g
29 SA : 1100g et 1350g
32 SA : 1500g et 1850g
35 SA : 1700g et 2200g
36 SA : 1700g et 2500g
37 SA : 1700g et 2800g

Aujourd 'hui sa soeur fait 9,1 kg et elle 7,5 kg.

Naissance :   1,7 kg et 42 cm
6 mois :         5,7 kg et 58 cm
12 mois :       6,4 kg et 67 cm
18 mois :       7,5 kg et 71 cm
 
Il a été très difficle de lui faire prendre du poids, de ses 8 mois à ses 13 mois elle vomissait tous les matins,
Après un milliard de tests et une hospitalisation d'une semaine on a découvert qu'elle avait en fait un simple reflux (alors que la ph métrie était négative et que le traitement gaviscon préventif n'avait rien donné).

Dès qu'elle est malade elle perd beaucoup de poids aussi, en décembre suite à une gastro et une otite elle a perdu 400g en 3 semaines, c'est énorme pour elle !

Par contre elle mange beaucoup plus que sa soeur en quantité, mais elle a un transit beaucoup plus rapide aussi j'ai remarqué.

Et toi Marinette, quels ont été leurs poids et tailles durant la grossesse ?

Je crois perso que je me demanderai toujours le pourquoi de l'arrêt de sa croissance en fin de grossesse.

Je trouve ça un peu rassurant quelquepart d'avoir une cause externe à la non-prise de poids : tu peux espérer qu'avec les beaux jours et moins de microbes, ainsi que la prise en charge de son reflux, qu'elle va se mettre à bien grossir, surtout si elle mange bien. :)

Coucou,
j'ai pensé à un truc récemment (pas malin, mais bon parfois, il faut du temps!).
Je pense qu'une petite taille me préoccupe plus si ça complique vraiment la vie. Par exemple, notre factrice est trop petite pour utiliser les deux roues de la poste (pas grave, elle fait tout à pied, elle est marathonienne, mais bon). Elle arrive aussi à utiliser un véhicule (utilitaire en plus), peut-être "aménagé" pour elle?

Voilà voilà...

C'est dans ce sens là que p'tite Lilli parlait de handicap.
Je rebondis sur la polémique du "combien de cm peut-on espérer gagner".
C'est dur de savoir. Mais même si ce n'est que 3 ou 4, ça fait déjà une énorme différence.
On s'en tape de faire 1,60 m ou 1,63m. La différence ne se remarque même pas. Mais dans les extrêmes, ça peut tout changer. Il y a une très grosse différence à faire 1,43m ou 1,46m par exemple, ou 1,95m ou 1,98m.

Coucou, je comprends ton avis, mais je crois que je ne suis pas de cet avis.

+1

Mes jumeaux ont grandi tard à partir de 15 ans ,le médecin me l'avait dit au vu des radios de la main.Ils mesurent plus de 1m85 et ont eu une puberté tardive .Leur frère a une puberté qui a démarré à 13 ans et il dépasse le mètre 77.Ma grand-mère était petite 1m50 et mon père mesure 1m80,elle avait un pb d'hypophyse certainement.
Si vous pouvez venir à Paris je connais une endocrinologue pour enfant  qui est elle même petite et très humaine

Dorian a rencontré une 1ère fois l'endocrinologue en janvier 11; en donnant une estimation des tailles des grands parents, des oncles/tantes et de nous, Dorian devrait mesurer environ 1.70 mais comme il est partit, il ne va pas atteindre 1.60!!
Mon fils a eu une nouvelle radio de la main.....voici le compte rendu:"retard de la maturation osseuse avec un décalage d'environ 2 ans par rapport à l'âge civil de 8 ans et 3 mois.
Mardi dernier, il a fait une stimulation: résultat dans un mois.
Il a rencontré une diététicienne, pour elle, il manque certainement de calcium.

Saint cast: à quel point tes enfants étaient ils "petits" dans leur enfance? Merci

louloute mes fils étaient dans les courbes basses jusqu'à 14 ans .C'est surtout mon frère 1m85 qui était très petit jusqu'à 15 ans.Ma mère a couru les pédiatres et il a grandi après ;il a eu une puberté tardive.
Isajé mes fils avaient plus de 2 ans de retard sur la radio de la main

Pour l'instant rien n'est lancé, on attend les résultats de la stimulation!!!

Au fait Kina, tu es sûre qu'elles sont DZ tes filles ?

oui oui, certaine, elles ne se ressemblent absolument pas et il y avait bien deux poches

(http://nsa26.casimages.com/img/2011/02/22/mini_110222040917818123.jpg) (http://www.casimages.com/img.php?i=110222040917818123.jpg)

Ben je n'arrive pas à les différencier. Et tu sais, 10% des grossesse bi-bi donnent des MZ  ;)
A mon avis tes filles sont MZ.
Tout comme les miennes, MZ probables, malgré deux poches et deux placentas !

Elles sont peut être différente du regard mais le reste...... :P

Non, l'une à les cheveux ondulés, l'autre très raides.
L'une à le nez bombé de son papa, l'autre le nez droit de sa maman.
L'une à une tête ronde, l'autre plus en "ballon de rugby"
L'une à les fossettes de son papa, l'autre pas, ...
Tout le monde arrive à bien les différencier.

Franchement je suis sûre à 99,99% que se sont des dizygotes

Pour savoir vous pouvez regarder leurs empreintes digitales.Si elles ont  des doigts avec les mêmes ce sont des mz

salut Marinette, tu as des news pour tes filles ???

J'ai vu mon doc hier et on a un peu parlé de ma chipoune, en fait il estime sa taille à l'âge adulte à 1m50.

C'est petit mais ça me rassure pas mal en fait, je m'attendais à bcp plus petit.

Par contre lui n'est pas pour les hormones, il dit que ça amène plein de problème (diabète, hypertension,...), a donner uniquement en cas de grande nécéssité quoi (style 1m20, ça ça ne se discute pas)

Donc voilà, on en reparelera avec notre pédiatre mais si de fait, sa taille est bien estimée à 1m50 on ne lui donnera pas d'hormones, je ne pense pas que cette taille soit si handicapante que cela, si ???


 ;)

Excuse-moi, j'ai zappé ta réponse  :-[
Je comprends tes réticences. Pour sardinette la taille est estimée à 1,40m et malgré que ça soit très petit, mon for intérieur me dit que ça ne vaut pas le coup de donner des hormones.
D'ailleurs ce soir sur NRJ12 il y a une émission qui pourrait nous intéresser:
Sinon ici pas grand chose de neuf. Les filles ont 18 mois maintenant, et sardinette vient d'atteindre 6,5 kg et 69 cm. Elle reste dans son couloir donc. Maintenant elle est complètement diversifiée et mange de tout mais ça ne joue pas sur son rythme de croissance. A partir de cet été elle sera suivi par un autre endocrino vu qu'on déménage, donc on aura peut-être un autre son de cloches, c'est toujours intéressant de confronter les avis.
Isajé, tu as des nouvelles pour la stimulation?

La stimulation indique que les glandes fonctionnent très bien.
Dorian ainsi que son papa ont refait des radios pour exclure toutes maladies osseuses: résultat négatif!!

Pour l'endrinologue, Dorian a sans eu un retard intra utérin.
La gynéco qui me suivait m'avait fait la remarque à sa naissance qu'entre ma dernière visite chez elle en septembre et à la naissance novembre, Dorian n'avait quasiment pas grossit, elle m'avait même dit au dernier rdv que mon placenta commençait à s'abîmer....nous nous ne sommes pas inquiétés puisque ma grossesse est allée jusqu'à terme (peut être qu'on aurait dû  :-[)

Pour l'endocri, il arrive que des nouveaux nés naissant avec un petits poids (2.770kgs) et une petite taille (47cm pour Dorian), ces enfants ont du mal à reprendre la courbe "normal" et ont besoin d'un coup de pouce certe ça ne l'empêchera pas de vivre mais c'est plus une question de souffrance psychologique + isolement social. Des enfants de 6 ans sont aussi voir plus grand que lui, encore hier, une petite fille m'a fait la remarque devant lui, il fait comme s'il n'avait pas entendu mais très gêné  :-[, en plus c'est souvent qu'il a des réflexions!! :-[

Je ne trouve pas que son poids et sa taille étaient si petits. Par contre sa souffrance :-\ Et puis je trouve que c'est plus dur pour un garçon qu'une fille d'être petit. Ca ne sert à rien de refaire l'histoire de la fin de ta grossesse, tu ne pouvais pas savoir, et de toute façon si ça e trouve ça n'aurait rien changé...

Sinon concernant le portrait d'hier, je suis un peu déçue (en même temps c'est NRJ12 ::) )
Ceci dit, j'ai quand même eu quelques réponses : la jeune fille, qui fait 1,43m est épanouie et à l'aise avec sa petite taille, même si elle confie que ça n'a pas été toujours le cas, elle peut conduire et s'habiller en femme. C'est rassurant.

Marinette, regarde ce que j'ai trouvé :

http://www.enfant.com/votreenfant-1-3ans/sante/Quelle-taille-fera-mon-enfant.html

Pour la mienne ils évaluent la taille adulte à 1m44, mais bon, se sont des jouets du web plus qu'autre chose j'imagine ...

Sinon ici à 2 ans : 76 cm  ;)

Coucou,
 ah oui, je pense vraiment que c'est un jouet! A ne pas mettre dans toutes les mains, ça peut être stressant pour pas grand chose à mon avis.
 ::)

Bonjour,
Je fais remonter ce fil, car je me sens concernée.
enfin pas encore pour les hormones de croissance, mais par rapport à la croissance de mon fils.
C'est surtout son pédiatre qui s'inquiète. Moi je constate qu'il est petit, mais son frère (MZ) l'est aussi, alors si on s'inquiète pour l'un on devrait selon moi s'inquiéter pour l'autre aussi!
Ils sont nés avec un RCIU, et ont été opérés à 23 SA du STT.
Ils sont nés à 1,5 kg et 1,9 kg.
A 18 mois, ils font 8 et 8,5 kg, pour 76 et 74 cm.
La diversification a été un peu longue, ils sont mis longtemps à aimer manger, etsurtout à accepter des morceaux, mais depuis leurs 15-16 mois ce sont des ogres qui mangent de tout.
Le pédiatre voudrait que l'on consulte un endocrinologue.
Moi je me verrais bien attendre leurs 2 ans...
Qu'en pensez vous?

Je trouve que ton "gros" est petit aussi et rentre dans les indications de suivi.
Le suivi endocrino à cet âge n'est pas invasif (pas de gestes médicaux pénibles pour eux), donc "si c'était les miens", je le commencerai, puisque de toute façon vous allez sûrement devoir y aller un de ces 4.... et parfois il y a une cause simple qu'on peut traiter tout de suite !
Nous on y retourne le 30 mars, avec une radio des poignets des miss pour âge osseux.

Merci de ta réponse Marinette.
Moi aussi je trouve que si on s'inquiète pour l'un on devrait 'être pour les 2!!
Mais selon le pédiatre non.
Je vais peut-être comme tu le dis prendre contact avec les endocrinologues, et voir ce qu'ils proposent. En fait, je ne voudrais pas les soumettre à toute une batterie d'examen (ils en ont déjà eu beaucoup pour différentes choses, et maintenant que ça se calme un peu, ça m'ennuie de recommencer...)
Effectivemetn, si comme tu le dis le suivi n'est pas invasif, peut-être qu'on peut y penser.
Je vais leur demander ce qu'ils comptent faire. Et demander à ce que les deux soient suivis, tant qu'à faire...
qu'entends tu par cause simple qu'on peut traiter tout de suite?

Et bien on peut leur faire une prise de sang. Si elle montre un net deficit en hormone de croissance ou une anomalie des hormones thyroïdiennes, on peut mettre en place un traitement. On peut vérifier dednas le cariotype aussi, voir s'il n'y a pas un gène défecrueux sur la croissance qu'on pourrait aider (visible dans le sang aussi). Si elle montre que ça va, alors vous aurez juste une surveillance poids/taille le temps qu'ils soient plus grands pour faire des tests plus poussés (comme nous). Et une radio des mains de temps en temps, c'est pas la mort...
Je n'ia jamais réussi à avoir un endocrino pédiatrique direct au tel, toujours leur secrétariat. Et pour prendre rdv, il faut être adressé par le médecin traitant. Tu peux demander à ton pédiatre une recommandation pour ton petit, et poursuivre avec l'endocrino pour les 2?

Ici aussi ça ne grandi toujours pas des masses  ???

18 mois : 7,5 kg et 71,5 cm
2 ans : 9kg et 76 cm
2,5 ans : 10 kilos et 80 cm

Ma pédiatre est endocrinologue pédiatrique et ne se tracasse apparement pas  :-\, aucun tests en vue.

Et toi Marinette, où en sont tes loulous ?

Ah zut Kina. Depuis que ta puce a son traitement pour l'asthme elle ne rattrape pas?
Ici je pensais faire un petit point fin mars, après le rdv endocrino, car pas grand chose à dire en attendant.
J'ai l'impression que ma p'tite baleine rattrappe bien ces temps-ci, et que la p'tite sardine reste dans son couloir. Je dirais à vue de nez qu'elle fait à 2 ans et 3 mois 74 ou 75 cm et 8,5 kilos environ. En tout cas l'écart entre les deux se creuse.

Son traitement pour l'asthme l'a fait grossir un peu (1kg en 1 mois) mais n'a pas encore d'insidence sur sa taille, là elle a même un petit pallier sur sa courbe, elle n'a pas grandi du tout depuis 4 mois.

mais d'ailleurs, je viens d'apprendre que les traitements par corticoïdes peuvent ralentir la croissance, pas top top dans son cas donc  :-\

Je retourne voir l'immunologue en avril, j'espère que d'ici là elle aura pris 1 ou 2 cm.

Les tiens (je parle aussi pour toi medusa  ;) ) ont une courbe parfaite où c'est par palier aussi ? Ici c'est un peu en escalier en fait

Pour vous donner une piste, si ça vous intéresse: l'intolérance au gluten peut aussi entraîner un grave retard de croissance, à ne pas prendre à la légère... (je le dis pour les enfants un peu plus grands qui ont commencé la diversification...)

Merci pour l'info Hélène. Je ne pense pas que sardinette est dans ce cas : sa courbe est parfaitement harmonieuse et régulière, sans cassures, elle suit d'ailleurs le prolongement de ce qu'elle avait in-utero. Et elle ne montre pas les autres signes classiques d'intolérance : diarrhées..., elle mange et digère très bien. C'est comme si elle avait oublié de grandir au départ et que maintenant, même si elle progresse bien, elle maintient ce décalage...

Hélène, mon immunologue m'a parlé de cette intolérance, selon lui c'est le seul test qui peut être un faux négatif encore à son âge, elle doit refaire le test à ses 3 ans.
C'est vrai que la mienne a énormément de diarhées et on ne trouve toujours pas la cause.

D'ailleurs chez ma fille tous ses problèmes ont commencé à ses 8 mois, ce qui correspond à la période où elle a enfin bien voulu être diversifiée (ça a été dur pour elle)

nous sommes partis quelques jours en vacances, je ne vous ai pas répondu tout de suite...

En fait , la courbe des garçons est assez régulière, et suit les courbes de références, mais en dessous.
Il n'y a pas eu de changement avec la diversification.
Et pas de soucis de diarrhées ou autres.

J'attends des nouvelles du pédiatre, on verra!
Mais ils mangent toujours autant, enfin il me semble...

Coucou les mamans de petits enfants !
Mon petit a 5 ans,  en RCIU sévère à la naissance, il est toujours petit et frêle - genre dernière ligne de la courbe pour la taille et juste en dessous pour le poids.
Il a été suivi par des CAMS (spécialistes bébés "hors du commun") jusqu'à 4 ans. Pour eux, pas d'hormones et pas d'analyses spéciales. Il a toujours été très éveillé (pas les premiers mois, il avait bien autre chose à faire, comme se réchauffer, dormir...!) et en pleine forme, mangeant bien, de tout...
Il nous parle souvent des moqueries qu'il subit : "bébé cadum " et ce genre. On en parle quoi. Si ce n'était pas ça, ce serait autre chose... La moquerie est facile entre humains (et pas seulement entre enfants, soyons franches !)... Lui-même en traite d'autres de "bébé"... Bon, donc on le soutient, on lui donne des pistes pour comprendre et se protéger, et je ne suis pas trop inquiète. Il se pourrait qu'il ne fasse "que" dans les 1,60m à l'âge adulte. C'est vrai que j'espère toujours plus, mais globalement, ça ne m'est pas trop douloureux, et lui est un bonhomme bien équilibré et qui sait dire les choses.
Un enfant qui rencontre des difficultés assez tôt peut développer une force.
Bon courage à toutes, et que vos enfants se portent bien !

Marinette, il n'y a pas forcément de cassure dans la courbe pour qu'il y ait retard de croissance. Voilà pourquoi chez ma nièce ils s'en sont rendu compte au bout de 10 ans seulement!!! Elle grandissait, mais lentement, et il était évident qu'elle était trop petite. C'est la pédiatre qui a pensé à ça, et c'est la biopsie qui a confirmé. Et pas de problèmes digestifs particuliers pendant les premières années (après oui, mais seulement vers 6-7 ans il me semble).
Ça peut être intéressant d'en parler au pédiatre, voir ce qu'il en pense...

Merci pour l'info, effectivement ça ne coûte rien d'en parler. Ta filles est née avec un poids normal?

Si vous habitez en région parisienne je connais une endocrino pédiatrique très sympa et performante qui ne prescrit des hormones de croissances que si c'est nécessaire.
Ma grand mère était petite 1m50 et apparemment elle avait des pbs de thyroïde .

Oups j'avais pas vu cette réponse. Merci c'est très sympa !
Nous sommes allés voir hier une nouvelle endocrino, vu que celle d'avant j'avais pas du tout accroché. Et quand on s'engage dans un suivi de longue durée, vaut mieux se sentir bien avec le praticien. Ca fait donc la troisième endocrino qu'on voit, et le 3è son de cloche  ::)
Ca c'est très pénible, car du coup c'est dur de trier les patates. Ceci dit, elle parait très cohérente dans son discours et a une vision des choses qui me parait plutôt saine.
sardinette fait actuellement 8,6 kgs et 77cm (enfin elle pèse sûrement moins car elle l'a pesée juste après le repas de midi), ce qui fait d'elle un enfant à -4 DS (déviations standard) de la moyenne. A -2DS on sort des courbes. En-dessous de -4 DS on est considéré comme nain (même si elle est normalement proportionnée contrairement aux nains). Elle reste exactement dans le même couloir que dans le ventre, elle grandit et grossit avec la précision d'un métronome, mais de façon très insuffisante. 2 possibilités :
- soit elle ne produit pas suffisamment d'hormone de croissance et dans ce cas là elle a besoin d'un complément pour bien grandir
- soit elle en produit suffisamment mais son hormone de croissance propre est "défectueuse" et inexploitable par son organisme et elle a besoin d'en avoir aussi.
Donc en fait la question n'est pas de savoir si elle en a besoin ou pas. Plus on commence tôt, meilleur le pronostic est.
On a ensuite abordé la question des effets secondaires. Ils peuvent être de deux natures : métaboliques ou cardio-vasculaires, et ont chacun leurs critères d'exclusion.
métabolique : s'il y avait des cas de diabète dans la fratrie, d'hypertension
cardio-vasculaire : s'il y a le moindre souci au niveau du coeur
Les hormones de croissance sont également accusées d'accélérer le développement de tumeurs (vu que c'est un facteur de croissance, ça fait tout grandi y compris ce qu'il ne faut pas).  Des cas de cancer des os dans la fratrie sont une contre-indication, ou évidemment an cancer antérieur chez le patient (sauf si c'est de l'hypophyse).
Il va donc y avoir toute une batterie de tests au mois de juillet pour vérifier que sardinette est OK sur les critères : prise de sang, vérification de la thyroïde, échographie du coeur.
Si c'est OK, on en reparle 6 semaines plus tard, fin aout, afin de décider si oui ou non on veut mettre en place le traitement. Elle dit qu'elle ne mettra en place le traitmeent que si chacun des deux parents est intimement convaincu de son bien-fondé, car pour elle c'est une condition majeure pour que l'enfant le vive bien. Elle fait hyper attention à l'environnement familial, et pour elle ça constitue un critère de recommandation ou d'exclusion aussi important que les critères médicaux. Là, elle a vu que mon mari et moi on est venus ensemble, qu'on en discute ensemble, qu'on parait unis et sains d'esprit, qu'on semble réfléchir dans son intérêt.  (Par exemple dans le cas de parents divorcés elle ne commence pas de traitement si l'enfant est trimballé de gauche à droite car c'est des coups à oublier une injection sur deux, ou qu'un parent critique le choix de l'autre...)
Si on est OK, le traitement débutera pour ses 3 ans (limite légale). Sur le plan pratique, il y a une première phase d'injections quotidiennes de 6 mois. Au bout de cette période, on fait un bilan. Si ça marche bien, on continue. si les résultats sont mitigés, on arrête car la phase d'attaque est représentative de ce que donne le traitement sur du long terme.
Si ça marche et qu'on continue, il y a une phase de traitement de 3 ans (donc pour elle jusque 6 ans). Le but du traitement est de doubler sa vitesse de croissance (sur les 12 derniers mois, elle a pris 5 cm, donc l'objectif est qu'elle en prenne au moins 10). Ainsi, à 6 ans elle approcherait la moyenne, ce qui est l'objectif des endocrinologues car d'expérience ils veulent que les enfants rentrent au CP avec une taille normale vu que c'est à cette âge là qu'ils prennent conscience de leurs différences physiques.
Après il y a une pause de 6 mois. Chez la moitié des enfants, la croissance se poursuit sur le rythme acquis sous traitement et ils n'ont donc pas besoin de nouvelles injections. Pour l'autre moitié la croissance replonge et le traitement reprend jusque la puberté.
Donc si on se décide pour un traitement, soit elle l'aura pour seulement 6 mois et ça voudra dire qu'il ne fonctionne pas et qu'elle sera très petite (1,4m), soit il fonctionne et elle l'aura soit 3 ans, soit 10 ans.
C'est impératif de faire des injections tous les jours, sinon ça marche pas.
Après on a parlé de baleinette. Pendant la consultation elle s'est bcp intéressée au comportement qu'elles avaient entre elles, pour saovir par exemple s'il faut associer baleinette complètement en lui expliquant tout ou au contraire en l'excluant complètement et en faisant du traitement de sardinette une affaire privée pour ne pas la perturber (par exemple ne pas faire les injections en sa présence). Je pense qu'on penche pour l'associer. Baleinette voulait se mettre à poil quand elle a ausculté sardinette, elle se surveillent bcp mine de rien même si elles ne sont pas collées l'une à l'autre. Baleinette est pour sa part à -2DS, c'est à dire à la limite pour ne pas bénéficier du traitement. Elle fera 1cm de moins elle serait dans les indications (82cm et 10,5 kgs pour elle). Mais elle va quand même la surveiller car elle est borderline, et de toute façon sa taille est insuffisante par rapport à ce qu'elle devrait génétiquement être (88 cm d'après son hérédité). Donc comme sardinette elle a aussi un souci avec ses hormones de croissance.
Et même si elle était plus grande, elle l'aurait quand même surveillée car elle est jumelle (elle ne se pose pas la question MZ ou DZ pour elle c'est évident "tellement le phénotype est évocateur" et aussi la radio des mains a montré des os exactement de même forme).
Le retard de sardinette pour son âge osseux est un bon pronostic, car c'est une réserve de croissance. Le fait que son périmètre crânien soit plus grand que le reste de son corps aussi.
La radio a montré aussi qu'elle est à la limite du rachitisme  :o , elle manque beaucoup de vitamine D, elle doit donc être supplémentée (d'ailleurs elle a oublié de me donner l'ordonnance  ::) )
Ce discours me plait, on sent qu'elle sait où elle va. J'ai l'impression qu'on ne perd rien à tenter une première cure de 6 mois. Maintenant, ça me perturberait beaucoup que sardinette devienne plus grande que baleinette. Je trouve ça pas juste que l'une puisse bénéficier du traitement et pas l'autre. Je ne suis pas encore convaincue du bien-fondé d'un traitement même si mes réticences sont moins grandes. Je vais lire la documentation qu'elle nous a donné sur le sujet. On en reparlera avec mon mari, on aura plus d'éléments après les tests de juillet.
J'ai oublié de lui demander si les injections marchent, si ça va la faire grossir plus vite aussi ou pas, car sinon ça va devenir squelettor  et pour moi c'est un peu redhibitoire. Et en ce moment elle pète la forme, elle est très joyeuse et épanouie donc j'ai pas envie de la perturber....
Voilà en gros...

Oouaaaaoou jpenser vraiment pas que c'etai si compliquer pour sardinette... :-\  c fou sa quand je les voit tout me semble absolument "normal" c vrai qu'elle est plus ptite que baleinette mais j'étais très très loin de me douter qu'elle était si petite que sa pour son âge! Jvous souhaite bcp de courage à tout les 7 et en tout cas une chose est sûre même si elles sont très petite plus tard elle seront quand même canon!!!! Elle sont déjà tellement trop belle!!! ;).  :)

Voilà un RDV qui a été constructif +++ :)

Le cousin de R. a a été traité aux hormones (humaines, à l'époque  :-X ); il est un homme costaud (il a du coffre! c'est de famille) . Comment il était enfant: ???

Une ex-administratrice fédé a ses 2 filles qui ont été traitées.
Une était "au dessus de la taille-limite de la sécu", mais psychologiquement, c'est elle qui souffrait le plus de la situation. Le doc s'est débrouillé...
(je n'ai pas plus de détails; juste que les filles ont été mises sous traitement vers 10 ans alors qu'elles faisaient la taille de mes filles de 8; elles sont ados maintenant)

N'hésite pas: contacte Saint Cast ou Richard Cognot pour avoir ses coordonnées.

Mes enfants sont petits (mêmes mensurations que ta Baleinette pour la "petite" et le dernier aux mêmes âges; la "grande" a 2 à 4cm de plus).
Il y a des périodes longues pendant lesquelles ils s'en fichent, et d'autres plus courtes où cela leur pèse (mots méchants entre enfants, surtout - Fiston en bave pas mal cette année -  ; mais aussi les (que!) 9kg de sac sur 27 kg de gamine pour 20 min de marche à l'entrée en 6ème et un collège tout en escaliers très raides et bien hauts).

Merci pour ton témoignage. J'avais pas pensé à cette histoire de sac à dos.
Gabrielle, sardinette ne fais pas si minus quand elle est à côté de baleintte car elle est ausi petite, mais si tu la voyais à côté d'un enfant de taille normale pour son âge, tu dirais  :o, il y a une tête d'écart. Vu leur gabarit, ça se voit beaucoup.

Bonjour,
Je poste juste pour suivre.
Mes puces sont plutôt petites. Elles ont une croissance régulière, elles mangent bien, elles sont bien dynamiques, leur poids est correct, mais elles n'ont pas rattrapé le retard de taille lié à leur prématurité.
Pour le moment, le pédiatre ne nous conseille pas de consulter un spécialiste. Ca viendra peut être un jour.
Vos vécus m'intéressent.

Merci Marinette pour ton compte rendu très détaillé
Nous avons fixé un rendez vous pour un bilan sanguin pour D, la semaine prochaine. ensuite le pédiatre et les endocrino (que je n'ai pas encore rencontrés) nous dirons ce qu'ils en pensent.
Mais c'est vrai que moi aussi ça me fait un peu bizarre de ne faire ce bilan que pour D. Son frère n'est qu'un tout petit peu plus grand et lourd, et est donc par rapport à son âge également petit...
enfin, selon les résultats, il risque aussi de passer par des examens..
a voir.
Pour l'instant c'est juste une prise de sang intraveineuse.
On verra ensuite, et également si il développe la marche dans les prochains mois, car sinon ça aussi ça sera l'objet d'examens...
pfff on n'a pas fini!
Et aujourd'hui c'est exactement 2 ans après qu'on ait découvert que les garçons devait se faire opérer en urgence pour STT...
Mais sinon, si on oublie les courbes et les normes, ce sont des garçons adorables!!

Si tu sens qu'il y a un truc anormal, n'attends pas qu'on te propose un suivi. C'est une règle générale à mon avis. Parfois même il faut insister si on te dit "mais non, pas la peine".
Si on n'avait rien fait, sardinette ne serait toujours pas suivie, le pédiatre disait, avant 4-5 ans ça sert à rien de s'en inquiéter. L'endocrino dit : l'idéal est de mettre en place un traitement pour 3 ans; Donc grosse différence de discours....

+ 1 !

C'est pas mal cette phase test de 6 mois. moins délicat que de partir direct pour 10 ans !

Je ne sais pas trop si c'est normal ou pas. Je préfère attendre un peu, en étant attentive à ce qui se passe. Le pédiatre a déjà augmenté la dose de vitamine D, elles n'ont pas un an. On va voir.

Marinette, chouette toutes ces infos dis donc.

Tu ne donnes pas l'âge de tes filles, peux tu nous le rappeler stp ?

Ici à 30 mois elle fait 83,5 cm et 10,7 kilos, je n'ai aucune idée de quel percentil ça fait, comment calcules tu toi ?
Sur son carnet (belge) elle est en dessous de la ligne la plus basse où il est écrit 3rd mais je ne sais pas exactement à quel percentil ça correspond  ???

Difficile pour toi en effet de savoir si tu en donnes à la plus petite, sachant qu'elle va probablement alors dépasser la plus grande, comme tu dis c'est un choix à faire en couple, ici ma pédiatre (qui est endocrinologue) ne m'en parle pas donc moi non plus, je me suis faite à sa petite taille.

Au fait, ne t'a t'on pas parlé des risques d'avoir du diabète aussi ?
Mon médecin m'avait dit que c'était un risque des hormones de croissance (lui n'était pas chaud du tout concernant ce sujet  ???).

Tiens nous au courant de la suite ;)

Je viens de trouver un site de calcul, elle est à -2.1 DS  ;)

Kina peux tu me dire comment les dérivations standards se calculent?
Nous sommes quant à nous allés faire une prise de sang pour mon petit loulou, dans un service d'endocrinologie pédiatrique, là où lepédiatre nous a adressés.
On verra donc les résultats.
J'espère être rassurée, et qu'il n'y aura rien de grave!

http://courbedecroissance.com/fic/taille.php

 ;)

coucou, quelques mois ont passé et un bilan est arrivé.
A 34 mois :
sardinette : 79cm et 9,5 kgs (+1 kg et +1 cm depuis avril). Hormone de croissance produite en quantité très insuffisante et en plus peu efficace.
baleinette : 86,5cm et 12 kgs (+1,5 kgs et +4cm). Hormone de croissance en léger deficit, et moyennement efficace mais pas dramatique.  
Baleinette a bien poussé (mais elle fait toujours ça, de façon assez flagrante : champignon l'été et stand by l'hiver). Ceci dit, en regardant ça courbe, ca fait donc comme un petit escalier (la arche d'été, la marche d'hiver) mais qui globalement monte tout doucement dans les courbes. L'endocrino pense qu'elle a des chances de rattraper seule, même si ça prend longtemps. Elle continue de la suivre mais semble assez confiante.
Pour sardinette le tableau est bcp plus noir : aucun rattrapage ne se dessine, elle se balade toujours entre -3,5 et -4 DS, et des causes fonctionnelles sont objectivées. Il n'y a pour elle aucune raison de ne pas faire le traitement, qui en principe donnerait de bons résultats (elle a le profil "idéal"). La différence de sardinette claque, et elle claquera de plus en plus (déjà ça fait bizarre de la voir dans la classe avec les autres, et je vois les tronches étonnées des autres parents quand je la récupère à midi). Selon elle il est possible que ses autres retards (propreté, langage...) soient liés, mais pas forcément. Elle a observé des cas très divers. Elle a été choquée du peu de différence entre sardinette et souricette, pour elle c'est urgent d'agir car sinon sardinette se sentira vite trop petite, elle va commencer à prendre conscience de tout ça...
On lui a dit que dans l'absolu, on était assez d'accord avec mon mari entre nous, et sur le bien-fondé du traitement pour sardinette, mais que nos doutes se plaçaient plutôt sur baleinette qui pourrait rester au bord du chemin à terme. Elle a dit qu'elle comprenait très bien cette problématique et qu'ele veillerait à ce que ça ne soit pas le cas. Aujourd'hui, administrativement, elle n'a pas le droit de lancer un traitement pour baleinette, et médicalement elle pense qu'il est possible d'essayer de s'en passer vu le profil de la courbe de croissance et des résultats des tests de juillet. Mais elle rste vigilante et n'hésitera pas si sa courbe replonge ou qu'elle rentre dans les indications.
Voilà, on part là-dessus, rdv le 22 novembre pour la première injection...ça fait bizarre...on n'emmènera pas baleinette ce jour là. C'est parti pour 3 ans d'injections quotidiennes. Elle devrait avoir normalisé sa taille pour l'entrée en CP. Ca me fait bizarre de me dire que ma sardinette va grandir, j'ai pas l'habitude....

injections quotidiennes? elles se présentent sous quelle forme?

le discours de ce médecin me plait bien. Elle a l'air de savoir où elle va  :D Super!
bon traitement à Sardinette alors  :D

Super pour elle ça, c'est vrai que de -3.5 à -4 DS c'est très très petit, ici ma puce est comme ta baleinette : 86 cm à 3 ans et 1 mois (11 kg), ça correspond à -2.2 DS donc très loin de ta petite puce.

Tu as l'air d'être bien suivie, c'est le plus important  ;)

tiens nous au courant de la suite  :)

oui, une injection chaque jour après 17h. Ca se présente sous forme de stylo avec une aiguille très fine comme pour les diabétiques.
Oui, cette endocrino semble sensée et humaine :)

Merci des précisions  :)  sacrées contraintes quand même  :P

ben oui là on part pour 3 ans. ensuite pause de 6 mois. 1/5 des enfants maintiennent seuls ce gain par la suite, et les 80% d'autres replongent, et on remet le traitement dans ce cas pour 10 années supplémentaires...
Pour nous ça a des grosses conséquences : pas de mutation outre-mer, pas de voyage prolongé à l'étranger (on économise depuis plusieurs années pour faire un tour des amériques en famille dans 4 ans). Mais bon, à la limite c'est secondaire tout ça...

J'espère que tout se passera u mieux avec ce traitement, et qu'elle le supportera bien!
Je profite pour vous donner des nouvelles de mon petit à moi!
Le bilan endocrino que nous avons fait en avril indiquait un déficit au niveau de l'hormone thyroïdienne et une forte anémie.Mais un taux (ou qqch comme ça) d'hormone de croissance dans la norme.
Nous avons donc commencé un traitement de fer, et refait une prise de sang en juin.
Au niveau de la thyroïde c'était mieux, mais toujours un peu "hors-norme". donc décision des médecins de ne pas commencer un traitement d'hormone thyroïdienne de synthèse. On revoit donc les endocrinologues en octobre pour refaire un bilan.
Pour son frère, petit gabarit mais tout de même plus grand, tout est ok selon les endocrino. Ils souhaitent tout de même le revoir régulièrement pour surveiller.
Pour l'anémie, à noter qu'il était le jumeau transfuseur dans le syndrome STT, jumeau souvent anémié dans ce cas. A un an, le pédiatre voulait contrôler son fer, mais ça ne s'est jamais fait. Du coup, il est peut-être anémique depuis longtemps!

Voilà un peu plus d'un an que mon fils est sous hormones de croissance, il a prit 7 cms en 1 an  :D  ( 9 ans et 10 mois: 1.19m pour 22kgs). L'endocrinologue est très confiant.

et tu sens la différence avec avant? il vit bien les injections?

Merci Marinette pour le lien.
Le début de l'aventure commence. Aller Sardinette!  :D

Marinette, ma mère avait appris à faire les piqûres pour qu'on puisse partir en vacances ;) On partait tous les ans pendant tout le mois d'août en Espagne.

oui, mais partir en vacances ou vivre à l'étranger c'est pas pareil  :-\ en fait d'après ce que j'ai compris c'est le ravitaillement qui pose problème : il faut que la sécu fasse un accord avec ta pharmacie pour te le délivrer, il y a un protocole, bref, c'est le bin's et du coup on ne pourra pas voyager en itinérant hors de France pendant longtemps...mais bon, c'est comme ça....

Oui c'est vrai... Mais y a toujours les vacances même si ça remplace pas :-\

Il y aura la pause de 6 mois  :-*

Ma fille de 13 mois fait 68 cm, elle a rattrapé son rciu en 3 mois puis depuis grosse cassure...ce qui inquiete le médecin c'est qu'elle ne grandit plus. Elle ne prend plus un seul cm depuis des mois. Nous voila donc parti pour les examens divers

la cassure date de quel moment?

Bon, ben ça y est, c'est parti pour nous, première piqûre hier soir pour sardinette...

Super ça Marinette, comment a t'elle vécu la première piqure ? ca a été ?
Comment appréhende t'elle cette idée de faire ça tous les jours ?
Elle a l'air de bien le prendre ?

Ici ma puce à pris 2cm en 2 mois  :o énorme pour elle, elle fait maintenant 89 cm à 3 ans et 4 mois, ce qui fait -1.6 DS !!!!!!!! Ca monte tout doucement mais ça monte, je suis super contente.

Courage à toute la famille, c'est partit pour quelques années, j'espère que tout ira bien pour vous.

Ben elle n'a pas eu de chance en fait. Première piqûre donc hier soir. Sardinette était sur mes genoux, on a choisi le flanc droit (là où en théorie il y a des petites poignées d'mour au-dessus de la fesse). Elle n'a pas eu hyper peur de l'aiguille. Mais pas de chance, on a piqué pile dans un vaisseau sanguin (c'est rare mais ça peut arriver). Du coup elle a eu mal alors qu'ele n'aurait rien du sentir, et surtout elle a un beau bleu  :-\ forcément elle a pleuré.
J'espère que ça ne sera pas trop difficile ce soir du coup...en fait c'est dur de trouver des endroits avec suffisamment de graisse pour qu'elle ne sente pas l'aiguille.
Là, elle est sur la courbe des -4 DS, on espère attraper le couloir de -1 DS d'ici 3 ans. On devrait commencer à voir les effets dans 3-4 mois, et le prochain bilan est dans 6 mois.
C'est cool que ta puce grandisse bien !  :D

Ca donne quoi les piqures depuis?
(désolé, j'ai pas le temps de lire chez les décembrettes)  :)

Bof bof. C'est gentil de prendre des news Béné  :-*
Sardinette pleure toujours. Enfin on voit qu'elle essaye de prendre sur elle. C'est elle qui choisit l'endroit de la piqûre. Elle semble pleine de bonne volonté, et puis au fur et à mesure des préparatifs (désinfecter la zone, tenir le capuchon du stylo...) sa petite bouche se tord vers le bas et elle finit en larmes  :-\
Mon mari la pique pendant que je lui fais un gros câlin. On a encore piqué une autre veine vendredi, dans le bras ce coup-ci....

Tite mère  :-*

Mon fils a du mal aussi en ce moment, il se plaint qu'on lui fait mal alors que nous ne changeons rien à nos habitudes mais il suffit d'une fois pour qu'il appréhende et on le voit, il se tend, son muscle se contracte, je lui parle de sa journée ou des fêtes à venir et ça passe.
On lui dit de changer d'endroit, de passer aux cuisses mais il ne veut pas.
Il aimerait faire une pose mais d'un autre côté il est content car il a prit 11cms en 15 mois.

C'est Titouan qui est traité? depuis longtemps?

Non c'est Dorian qui a besoin du traitement. Il a commencé fin juillet 2011.

pourquoi si tard? (si ce n'est pas indiscret)

Il n'y aurait eu que nous, ça fait un moment que nous aurions consulter (Dorian est né à 40sa + 3: 2.770kgs pour 46cm, les médecins parlent de RCIU) auprès de l'endocrinologue mais le pédiatre, pour lui, il n'y avait pas d'affolement d'ailleurs au 1er rdv avec le spécialiste, il nous a dit que nous étions dans les temps par rapport à l'âge de Dorian (1er examen à 8 ans).

Mes petits ne sont pas bien grand non...3 ans 1/2 = entre 90 et 92 cms

oui, la pédiatre nous avait dit aussi que ça ne servait à rien de consulter avant 4 ans. L'endocrinologue déplore que ce discours soit si répandu. Au final elle aura commencé le traitement juste pour ses 3ans, le but étant qu'elle rentre au CP avec une taille normalisée.
J'espère que ton petit bonhomme a malgré tout un bon espoir de gain.

Pour l'instant, il pousse bien, récupère son retard et il est content, c'est ce qu'il le motive car parfois, il en a ras le bol des piqures.

Du courage pour vos petits bouts, c'est pas cool comme "vie d'enfant" de se piquer tous les jours  :-[

Voir le côté positif: au contraire des diabétiques, cela s'arrête un jour.
De gros bisous aux petits bouts.

Bonjour à toutes

Je m'adresse à vous car je crois bien que nous allons bientôt être concernés par les hormones de croissance pour nos "petits " garçons....
enfin, nous allons bientôt devoir prendre une décision à ce sujet. Je vous ai déjà un peu parlé d'eux mais ça devient un peu plus d'actualité.

Ils sont nés avec un RCIU (et opérés par laser STT à 24 SA).

A 32 mois, ils n'ont toujours pas rattrapés leur retard (83 et 82 cm et 11,5 et 10, 2 kg). Pas de souci d'hormones de croissance selon l'endocrinologue, mais un RCIU non rattrapé après 2 ans peut-être une indication pour un traitement sur le long terme, c'est à dire piqures tous les jours.
Nous revoyons l'endocrinologue apr^s l'été, ils auront un peu plus de 3 ans pour faire le point...


J'aurais préféré éviter de prendre une telle décision.
Pour vous qui avez fait le choix de donner l'hormone de croissance à vos enfants, comment cela se passe-t-il ? quels effets?et qu'est ce qui vous a fait opter pour le traitement?

D'avance merci de vos témoignanges

Je suis étonnée qu'on vous le propose déjà avec le gabarit de tes petits. Ils sont dans les courbes non (pour la taille je parle)? même si tout en bas?
Les conditions pour avoir droit au tritmeent sont  :
- être dans un couloir inféireur à -2DS
- et/ou avoir un déficit avéré en hormones de croissance. Ce déficit se dose par un test qui dure une matinée avec mise en hypoglycémie par injection d'insuline et prise de sang toutes les 20 minutes.
Sardinette était vraiment en-dessous, (-4DS) mais baleinette sur la courbe du bas (-2DS). De plus au test sardinette avait un gros deficit associé à une faible efficacité de son hormone de croissance et baleinette avait un petit deficit et une efficacité moyenne. Du coup seulement sardinette rentrait dans les indications de remboursement du traitement.
On a commencé il y a 6 mois et cela semble très bien fonctionner, sardinette grandit bien. Je pourrai être plus précise le mois prochain après la visite chez l'endocrino.
Les piqures ont été difficiles au début, puis faciles, et là c'est redevenu difficile. D'ailleurs on a convenu avec elle qu'on lui faisait pendant son sommeil durant quelques temps, pour qu'elle "prenne des vacances de piqûre".
Je pense que votre prochaine visite avec l'endocrino vous permettra sûrement d'en savoir plus. Le test de stimulation vous donnera aussi des éléments de reflexion.
Je dois t'avouer que si mes filles avaient été des garçons, j'aurais été plus facilement encline à faire le traitement.

En fait ils suivent le couloir de -2 DS ou juste en dessous.
Je crois qu'ils pourraient entrer dans les indications de suivi car il s'agit de RCIU non rattrapé...

Nous en saurons plus après l'été, peut-être feront ils une poussée cet été!
Parfois je me dis que je préférerais qu'il soient clairement en dessou, pour que ce soit "évident" qu'une prise en charge se fasse, plutôt que d'être à la limite, dans une zone où nous les parents avons un choix..

Il faudra aussi que je demande si on peut commencer le traitement plus tard, à voir si eux souffrent de la situation ou pas??

En tous cas, merci Marinette de ta réponse, et bon courage pour la suite des piqures...
Mais dis moi, pour ta petite Baleinette, vous la laissez suivre tranquillement sa croissance?

baleinette est juste au-dessus des -2 DS donc ne rentre pas dzans les indications. Du coup on regarde sardinette rattraper baleinette. Si elle se met à la doubler et à lui mettre une tête, on va mal le vivre, surtout qu'elles semblent MZ.
Tu peux commencer le traitement plus tard, mais plus tu le commences tôt, meilleur est le gain espéré.
Oui, sardinette était tellement minus que le choix a été assez vite fait. Mais même avec ça, des fois je me dis que je la traine de piqûre en piqûre, de rdv en rdv, de prise de sang en exam de contrôle alors que je pourrais la laisser vivre l'insouciance de ses 3 ans  :-\

Juste une petite astuce pour les piqûres: il faut demander à l'enfant de souffler très fort avec sa bouche (comme pour gonfler un ballon) et piquer à ce moment là.
Je l'utilise pour mes patients (et pour moi si j'ai des injections ou pds à faire) et je n'ai eu que des retours positifs !

Bon courage aux enfants et à leurs parents !
 :-*

Merci, je retiendrai pour une prise de sang! mais pour ces piqûres là, c'est l'injection prolonge (sur une dizaine de secondes) d'un produit très froid qui est douloureuse)

Essaie qd même. Je l'ai essayé sur une IM longue (Rhophyl@c) et ça avait été efficace malgré tout

D'accord, je te dirai. Mais je ne testerai pas tout de suite car en ce moment on lui fait les piqûres (à sa demande) pendant son sommeil.