Bon Laety, ça y est j'ai appelé mon médecin, j'ai rdv demain...

Louloute, comment va-tu?

Claire, est-ce que je peux te poser une question très personnelle? Tu peux me répondre en mp si tu veux... Comment tu vis toi la maladie de ton homme? Je m'interroge car moi lorsque je suis en crise (ce n'est pas une sep mais un sed, oui ça ressemble beaucoup au nom et parfois aussi au niveau des symptômes sauf que moi ce n'est pas une atteinte définitive...) j'ai beaucoup de mal par rapport à mon compagnon. Je me sens extrêmement coupable .. De ne rien pouvoir faire, d'avoir mal, etc... J'ai l'impression de lui gâcher la vie avec mon état de santé...
Excuse moi si ma question est trop personnelle...
Et pour ta fille qui a des douleurs abdominales, je ne me rappelle plus l'âge qu'elle a mais vous avez cherché au niveau gynéco? Les douleurs peuvent être très éloignés du point où se situe la cause..

Laety, coach ❤

Wolfoc, comment s’est passé le rdv? Qu’elle est la prochaine étape prévue par le médecin ?

Désolée de te répondre si en retard, mais en ce moment je ne touche pas terre...

D'abord la poupette : elle a passé une écho mercredi soir et elle a une inflammation des ganglions situés sur l'intestin. C'est très douloureux mais a priori pas grave : ouf !

Pour ta première question : comment je vis la maladie de mon homme ? J'ai bien envie de te dire "ça dépend des moments" mais ça ne va pas vraiment t'aider 
En ce moment, il est en crise et je ne te cache pas que c'est parfois compliqué. Il est plus fatigué et a mal, donc forcément il a moins de patience et c'est sur les enfants qu'il finit par s'énerver (ils sont pourtant plutôt cools, un peu trop parfois  ). Et moi je joue les tampons avec les enfants (c'est normal) mais aussi avec ses parents qui estiment que si quelque chose doit lui être dit c'est à moi de le faire même si c'est eux qui veulent s'exprimer....
Pour tous les problèmes du quotidien familial (courses, ménage, rangement, rdv médicaux des enfants, taxi pour les enfants), c'est moi qui gère la quasi totalité pour l'épargner au maximum et je ne te cache pas que quelque fois je trouve ça lourd aussi (j'ai aussi mon boulot...).
J'ai du mal à le voir souffrir et c'est très difficile de se sentir impuissante. Mais il m'agace aussi (je ne suis pas toujours très patiente  ) parce que depuis 7 ans, il est toujours dans le déni, que je le vois diminuer et que notre appartement ne sera pas du tout adapté s'il se retrouve en fauteuil, mais lui ne veut même pas envisager la chose. J'ai beau lui expliquer que ça risque d'être très difficile de trouver un appartement PMR pour 5 en urgence, il ne veut pas l'entendre. En fait, il refuse sciemment d'accepter qu'il est malade parce que ça deviendrait alors une réalité (on est bien d'accord que c'est déjà une réalité physique, c'est au niveau psychologique que se situe son blocage). C'est d'ailleurs pour ça qu'il a attendu si longtemps avant d'accepter d'aller voir un kiné (plus de 5 ans) et qu'il refuse toujours d'envisager une séance chez un psy. C'est presque ce déni qui est le plus difficile à vivre pour moi.
Au final, et pour te rassurer un peu quand même parce que mon message est un peu déprimant, je sais qu'il est malade et j'ai fait le choix de rester (on ne choisit pas qui on aime  ), avec tous les mauvais côtés que cela implique et que j'accepte, même si ce n'est pas facile tous les jours. 

Merci Claire de ta réponse
Pour l'acceptation ,j'ai lu quelque part que c'est un travail de deuil qu'il faut faire (bon enfin 7 ans c'est vraiment long..).
Personnellement, malgré mon état, je n'arrive pas encore à passer le cap de me dire je suis handicapée..  Même de l'écrire c'est super dur...    (je n'ai pas encore déposé le dossier mdph malgré que toute ma partie sois rempli, il ne me reste plus qu'à le faire remplir par le médecin mais j'ai un gros blocage psychologique.. )

Merci de me dire que tu as choisi de rester... C'est avec ça que j'ai le plus de mal... Parce que la vie en couple ça n'aurait pas du être ça.. Parce que je voudrais lui offrir plus mais qu'à cause de la fatigue et des douleurs il y a tellement de choses que je ne peux pas faire... Parce que je peine à comprendre comment on peut m'aimer, diminué comme je suis...

Merci

Wolfoc, je comprends trés bien que tu ne veuilles pas déposer de dossier. À 25 ans, je ne l’ai pas fait ( à l’époque c’était la cotorep) je ne me sentais pas « handicapée » j’avais peur d’être estampillée.
J’ai attendu plus de 15 ans et je l’ai fait ce dossier parce que ca devenait difficile au boulot et la rqth pouvait m’apporter des points pour etre mutée. C’était un peu , dans mon esprit, pour profiter d’un avantage, pas parce que j’étais  handicapée. D’ailleurs je préfère le dire différemment : la maladie me handicape ( et pas : je suis handicapée) le dire comme ca, ca change tout, psychologiquement et ca rend plus acceptable les démarches.
Je regrette de ne pas avoir fait le dossier plus tôt car j’ai perdu l’occasion de pouvoir partir plus tôt en retraite. La loi a changé il y a qq années. Avant il suffisait d’avoir été reconnu handicapée pendant 15 ans pour avoir une retraite anticipée. Au moment où la loi a changé , du coup je n’avais que 5 ans de reconnaissance. Maintenant je dois aller jusqu’au bout comme tout le monde….alors que je supporte mon handicap depuis déjà 30 ans, mais reconnu que depuis 10 ans.

Ta façon de dire change la perspective, Azerty 

  à toutes

Wolfoc, enfin une bonne nouvelle qui vient mettre du baume sur tes journées
Ondes +++++++++++++++ pour ta pauvre minette, j’espère que ce trouble ne sera que passager