Fédération Jumeaux et Plus

Discussions Générales => Tout et rien => Discussion démarrée par: villie22 le 29 Mai 2017 à 14:21:21



Titre: Besoin de parler
Posté par: villie22 le 29 Mai 2017 à 14:21:21
Bonjour

Aujourd'hui jai besoin de vider mon sac 😓
Jai eu mes pepettes le 04 avril 2016 . Se sont des jumelles monozigote.

A la naissance on a decouvert un stt . Ma petite A etait blanche et ma petite L rouge .
Suite a celui ci ma petite A a eu un avc .

Et aujourd'hui tout remonte car même si ma puce a une légère hemiparesie , j'ai pu voir les images de l'irm qui montre que la lesion fait les 1/4 de son cerveau droit !

Aujourd'hui je suis encor plus triste ! En colère!  Contre moi ... contre les urgences ... contre les aléas de la vie ....
Pourquoi ? Car 3-4 jours avant leur naissance j'avais mal a un côté du ventre et du dos  ( cela aurait dû m'alarmer) et que la veille de l'accouchement jai ete aux urgences car j'avais perdu le bouchon muqueux et ai parler de mes douleurs qu'ils ont mis sur les symptômes de la grossesse gemellaire ! Un monito pas de contractions retour a la maison ....

Je m'en veux et n'ai oser  en parler avant car je culpabilse énormément... j'y pense tellement trop souvent .
J'aurais dû insister aupres des urgences  pour qu'ils fassent plus d'examens .
Les larmes coulent en ecrivant ses mots....
Je voudrais revenir en arrière et effacer tout ca . Je voudrais tellement que ma petite A n'est pas subit ca !


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Chamouth le 29 Mai 2017 à 17:38:34
Coucou Villie22,
Je te comprends. Cette situation est tellement injuste qu'on cherche à reporter les causes sur qqn et trouver un coupable. Le corps médical, nous... on cherche, on se torture le cerveau et quand la date anniversaire approche ou que les difficultés s'accumulent, on craque. Laisse couler tes larmes, écris tout ce que tu ressens, mais ne te reproche rien. Tu n'y es pour rien et on ne peut pas revenir en arrière. Et surtout tu ne pouvais pas savoir.
Entoure tes princesses de tout l'amour possible, elles te donneront la force nécessaire de surmonter tout ça.
 :-* :-* :-*


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: villie22 le 29 Mai 2017 à 17:49:13
Merci chamouth

Aujourd'hui  en voyant cette irm ca m'a vraiment choqué...
Je suis si triste mais je sais que le temps et la determination de ma puce vont m'appaiser.

 




Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Laety 89 le 29 Mai 2017 à 18:23:01
Ondes ++++++++++++

Comme l'a dit Chamouth, il ne faut pas culpabiliser :-*

Rien ne dit que ton A n'aurait pas fait d'avc sans le STT :-[
Rien ne dit que l'avc n'aurait pas eu lieu en naissant suite à ton premier passage aux urgences :-[
La liste pourrait être longue :-\

Le cerveau d'un bébé est formidable, car des connexions transverses peuvent se mettre en place :) donc, selon la zone touchée, rien ne dit qu'elle ne pourra pas surprendre les médecins et faire mentir les pronostics ;)

Il faut vider ton sac, ne pas hésiter à laisser couler les larmes devant elle(s) et leur dire pourquoi tu pleures :-*
Il faut demander à consulter et à avoir une copie de vos dossiers à toutes les 3 (si ce n'est pas déjà fait).
Il faut croire en ta puce.


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: villie22 le 29 Mai 2017 à 18:44:33
Merci laety

Je conserve tous les bilans depuis leur naissance .

Et pour le moment oui ma puce fait mentir tous les medecins car elle marche déjà et se sert plutôt  bien de son côté hemiparesique grâce a la kiné et au "travail" que je lui fais faire .
Je suis énormément fière d'elle et je crois en elle .

Le plus dur a été vraiment de voir concrètement  les images.

Même si je sais bien que cela aurait pu se produire dans d'autre circonstances jai besoin aujourd'hui d'en parler.

Pratiquement personne autour de moi n'est au courant ....c'est pour cela que je sais qu'ici on me comprend.


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Laety 89 le 29 Mai 2017 à 19:16:15
Elle est formidable :D (et sans soucis de cet ordre, mes enfants ont tous marché après 15 mois)

Courage :-*
Et viens vider ton sac ou hurler aussi souvent que tu en as besoin :-*


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: tromboline le 29 Mai 2017 à 20:09:17
villie le "et si" c'est terrible  :( Mais je vais te répondre ce que les gens me répondent toujours: tu as fait au mieux dans les circonstances du moment...
Avec le temps tout ça va s'atténuer et tu regarderas moins en arrière même si tout ça restera traumatisant.
Pour ta petite ne regarde pas les imageries médicales mais regarde-là elle, elle marche c'est génial, elle se reconstruit, elle trouve d'autres chemins pour faire fonctionner tout son corps, elle est super forte!
Ici le papa est né prématuré et a une hémiplégie du côté droit, il a toute une partie du cerveau qui a grillé, je ne sais pas en quantité mais pas mal. Eh bien à part un léger défaut de marche et une petite maladresse de la main droite sur certains trucs (et encore...il a fait des gros progrès en découpage ces dernières années ;D), il est tout a fait normal. Alors certes il fera pas les JO en course à pied, mais sinon il est beau drôle et intelligent  8)


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Ju350 le 29 Mai 2017 à 20:28:29
Villie je te l'ai déjà dit (ou pas je ne sais plus), mais oui A est formidable. C'est une guerrière et elle continuera d'épater tout le monde.
Plein de  :-* :-* :-* :-* Villie et n'hésite pas il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te reconforter.


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: villie22 le 29 Mai 2017 à 20:54:40
Encor merci laety

Tromboline ton temoignage me fait vraiment du bien . Je suis emue par ce que tu me dis .
Merci.
Comme le dis chamouth aujourd'hui a tout fait remonté et demain ira mieux .

Merci Ju ca fait plaisir de lire des mots réconfortants.


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: ¤ ISASA ¤ le 29 Mai 2017 à 21:45:52
Villie, je te comprends complètement. Ce que tu te dis, tous ces "et si" je me les suis dit, je me les dis encore, moins souvent mais j'y pense.
Tu as fait ce que tu as pu,  tu entoures d'amour tes bébés et avec tout cet amour ta petite A va vous épater.
 :-* :-*


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Méva le 29 Mai 2017 à 21:52:25
Villie,

Tu n'as rien à te reprocher, le stt est terrible, sournois, vicieux et si rapide.
Tu n'y es pour rien. Tu te fais du mal à toi.

Tu as raison de venir crier ta colère et tout ce que tu as sur le cœur ici. Ne garde rien pour toi.

J'ai refait tous les scénarios possibles dans ma tête, avec des si et avec des si, je me suis fait mal à me torturer ainsi, à chercher pourquoi, qu'est ce que j'avais fait de mal pour mériter de connaître ce satané stt. Je n'ai pas trouvé, j'ai du lâcher prise pour ne pas sombrer

Le temps adoucit cela, tout doucement, cette colère je ne l'ai plus je suis en paix avec tout ça car j'ai accepté ce qui nous est arrivé sans vouloir absolument un coupable, et en particulier moi comme coupable. La vie est injuste parfois, et on ne maitrise pas tout malheureusement.

Les progrès de mon loulou m'ont aussi beaucoup aidé à me reconstruire, le voir évoluer et déjouer toutes les statistiques.

Ta petite A va en faire autant, j'en suis certaine... Elle marche à 13 mois, mais c'est formidable, tu fais un travail magnifique avec elle au quotidien pour la faire progresser un peu plus chaque jour.

Tu es une maman formidable, tes poupées sont des guerrières et encore plus A. Elle va t'épater et te redonner le sourire encore plus.





Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: villie22 le 29 Mai 2017 à 21:52:58
Merci isasa
Tes mots me touche vraiment 😗


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: villie22 le 30 Mai 2017 à 13:26:13
Merci Meva

Aujourd'hui ca va déjà mieux 😉
Le faite d'avoir ecris ces mots m'a vraiment fait du bien ....
Toi aussi tu es une maman formidable 😀

Maintenant je vais essayer de moins penser a tout ca et regarder plus le présent 😉


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Méva le 30 Mai 2017 à 21:23:40
Merci Villie...
 
Je suis contente de te lire bien moins triste.
Se livrer, poser des mots sur ce que l'on ressent fait un bien fou, on en a besoin de temps en temps. Tu as bien fait d'ouvrir ce post.

Moi honnêtement je n'ai pas regarder le cd de l'irm, pas envie, pas envie de me faire un trou à la tête... Le cerveau a des capacités insoupçonnées, je suis restée avec ça.
Je ne te cache pas que je me suis beaucoup inquiétée aussi pour mon fils les premiers 18 mois, maintenant ça va beaucoup mieux autant pour lui que pour moi... Je me rends compte de la chance que j'ai.

On ne changera pas notre histoire, mais il faut regarder devant comme tu dis, garder le positif en tête. Vivre l'instant présent, et profiter de la vie tout simplement.

Bises à tes puces.


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: villie22 le 31 Mai 2017 à 08:51:54
Je suis très voir trop curieuse et je voulais vraiment voir ces images pour me donner une idée de ce qu'était l'avc même si ca m'a fait du mal finalement ça ne fait que renforcer mon admiration pour ma puce 😉

Hier c'était la synthese au camps pour A . Nous avons parlé pendant 1 heure de ma puce et de ses progrès 😀
La neuro a reparler de sa" tres grosse lesion" comme elle dit qui m'a fait remonté mes larmes mais qui se sont vite asséché quand elle a re citer tous ses progrès 😀

Sinon un petit coup de massu quand même car A a eu quelques absences (comme dans la lune) et le risque épileptique est revenue sur le tapis .... eeg de contrôle se vendredi et resultats mardi !

J'espere  que ma puce n'est qu'une grande rêveuse comme moi ....


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Ju350 le 31 Mai 2017 à 09:17:08
Villie, j'espère que l'EEG va te rassurer.  :-* :-*


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: villie22 le 31 Mai 2017 à 09:19:19
Merci Ju 😗


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Méva le 31 Mai 2017 à 09:55:57
Tu vois ta puce est une vraie battante, et c'est aussi grâce à toi.

J'espère aussi qu'elle est juste un peu rêveuse et que l'EEG viendra le montrer.
Comment se passe l'examen, tu sais? Mon loulou en a eu plusieurs en néonat mais il était en couveuse donc ne bougeait pas beaucoup. Ils avaient besoin aussi de phase de sommeil.

Plein de pensées pour vous ce vendredi, on croise les doigts.


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: villie22 le 31 Mai 2017 à 09:59:23
Oui elle en a déjà eu 3 ....
On le fait a 11h un petit biberon avant et dodo .
Merci plus qu' a attendre .


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Chamouth le 31 Mai 2017 à 11:08:29
Tu dois être bien fière de tous les progrès qu'elle fait!
J'espère que l'eeg te rassurera aussi.  :-*



Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: villie22 le 31 Mai 2017 à 11:34:19
Merci chamouth
Oui vraiment fière 😉


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Ju350 le 31 Mai 2017 à 13:08:33
Villie quelque soit le résultat tout ce que tu fais déjà et ce que tu continuera à faire pour A ne sera que bénéfique. Et si tu as besoin de parler je suis là. Je pourrais répondre à certaine question et si je ne sais pas mon père et mon frère pourront répondre. Mais il n'y aura peut être aucune raison pour que tu me pose des questions.  :-* :-* :-*


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: villie22 le 31 Mai 2017 à 13:15:12
Merci beaucoup Ju 😗
Oui je n'hésiterais pas ( je me souviens que ton frère est épileptique).
J'aurais les resultats de l'eeg mardi et si problème la neuro revoie ma puce le mercredi pour eventuellement un traitement.
Pour le moment moi je me dis que c'est une petite rêveuse  😉


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Laety 89 le 31 Mai 2017 à 21:50:16
Si tu as des questions, je peux aussi essayer de répondre: S et Ab ont été cataloguées épileptiques, suite à des convulsions non fébriles (alors que les eeg n'ont jamais prouvé cette piste/interprétation...)

C'est bien que la neuro revienne sur les 2: la taille de la lésion mais aussi (et surtout!!) les superbes progrès de ta puce :) parce que c'est aussi admettre que les médecins ne maîtrisent pas l'évolution du cerveau d'un tout petit ;)

 :-*


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: villie22 le 01 Juin 2017 à 07:35:18
Merci laety

A et S ont elles eu un traitement?  Sont elles toujours cataloguées épileptique?

😗


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Laety 89 le 01 Juin 2017 à 18:47:14
Ab a été sous traitement de novembre 2007 à juin 2008, aucune récidive depuis.
S a été sous traitement de novembre 2007 à juin 2008, puis de novembre 2008 au 31 décembre 2010 (je te laisse imaginer l'importance du symbole!!), pas de nouvelle récidive depuis.

La pédiatre qui les suivait en novembre 2007 s'est arrêtée aux antécédents notés dans mon carnet pour les considérer épileptiques, sans vouloir aller plus loin dans les examens qui ne démontraient rien :-X >:(
Grâce aux pédiatres suivants et au généraliste de l'époque, on a poussé plus loin les examens: ce qui a permis de ne pas les laisser à vie sous traitement.
La neuropediatre qui a lu/interprété les 2 derniers eeg de S a noté sur son carnet "épilepsie bénigne du nourrisson" ( EBN, même si les tracés ne le prouvaient pas à 100%)...

Malgré tout, elles n'ont pas de suivi spécifique, on sait qu'il peut y avoir un semblant de récidive à l'adolescence (ou lors d'une grossesse), mais si c'est vraiment une EBN, ça paraît peu probable car cette forme d'épilepsie s'estompe vers l'âge de 5 ans :)
Ab se plaint régulièrement de maux de tête, mais pas sur d'assez longues périodes pour faire une recherche de migraine: par appréhension, je n'ai jamais osé demander si cela pouvait avoir un lien avec ses convulsions :-[ enfin, c'était souvent plus des "absences" avec les yeux révulsés, que des "convulsions"  comme on les représente dans les films...

Pour la petite histoire, l'une de mes nièces a aussi fait des convulsions non fébriles au même âge (vers 5/6 mois), ses eeg étaient a priori un peu plus marqués que ceux des filles :-[ elle a été sous traitement un peu plus longtemps que S (pas d'interruption, et arrêt un an plus tard je crois), mais n'a pas non plus récidivé depuis :)
(Et pendant ce temps, on a vraiment pu voir la différence d'approche et de traitement d'une région à l'autre...)

 :-* :-*


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Ju350 le 01 Juin 2017 à 19:11:44
Les crises de grand mal (donc convulsion visible), peuvent venir du stress si il y une sensibilité. La première fois que j'ai vu mon frère faire une crise de grand mal (mes parents avaient réussi à me protéger jusqu'à 8 ans), j'en ai fait une aussi (non fébrile). Les examens n'ont rien donné non plus pour moi. Et je n'ai jamais refait de crise, par contre je suis migraineuse aussi.


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: villie22 le 01 Juin 2017 à 19:36:08
Merci laety et Ju pour vos temoignages.

Laety tes puces ont tous de même eu un traitement assez long ! Je croise les doigts pour qu'il n'y ai plus de soucis alors et que les migraines aussi s'estompe .
Ah les pediatres des  fois ....😓

Ici A a des absences mais sans les yeux qui se revulsent juste comme si elle etait dans la lune et reagit tres bien quand je l'appelle.  Donc c'est pour ca que je me dis que c'est une rêveuse 😉

Ju tu as du être impressionné fasse aux crises de ton frère....

😗😗


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Ju350 le 01 Juin 2017 à 20:43:49
La majorité du temps je ne voyais que les absences, c'est la raison pour laquelle la première crise de grand mal que j'ai vu m'a tellement impressionné. Les explications de mes parents et de mon médecin de famille m'ont beaucoup aidé. Il m'avait expliqué que les neurones de mon frère voulait s'exprimer en même temps et que ça faisait un court circuit.


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: villie22 le 01 Juin 2017 à 20:53:07
Heureusement tu as bien ete entouré Ju ....


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Ju350 le 01 Juin 2017 à 22:50:12
Oui j'ai eu de la chance (même si à l'époque je ne voyais pas les choses comme ça).


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Méva le 02 Juin 2017 à 13:03:26
On croise les doigts pour le rdv EEG de ta puce;

Plein de pensées positives. Vous devez sans doute y être...


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: villie22 le 02 Juin 2017 à 13:14:52
Merci Meva

Ca y est eeg fait et d'après l'infirmière ras 😉
Mardi on verra avec la neuro mais je suis confiante 😀

Ma puce est peut être finalement une rêveuse 😉😉


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Ju350 le 02 Juin 2017 à 13:37:23
Bonne nouvelle pour ta petite rêveuse.


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Laety 89 le 02 Juin 2017 à 14:11:06
C'est bien les rêveuses :D sauf quand elles restent trop longtemps sur la lune ou les nuages parfois... :P
En tous cas je croise les doigts!! :-*

Ju, au moins tu as eu des explications dans les temps :-*
savoir que les crises pouvaient revenir pendant l'adolescence et la grossesse: je l'ai appris après leur mise sous traitement en 2007... :-\ quoique, même si j'ai été traitée pendant 10 ans, je ne suis pas sûre d'avoir été épileptique moi-même :-[ et les antécédents évoqués semblent être juste une crise ponctuelle ::) c'est pour ça que j'en ai beaucoup voulu à leur pédiatre (et que l'on ne l'a pas suivie quand elle a quitté l'hôpital)
Je ne garde souvenir que des prises de sang régulières pour vérifier le bon dosage de produit et de l'allure de la boite du médicament, mais aucun souvenir d'autres examens: mémoire sélective peut-être? ??? mais j'en doute :P les seuls documents chez mes parents et annotations dans mon carnet de santé concernent une opération suite à une double otite déclarée dans les heures/jours qui ont suivi mon propre épisode convulsif.



Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Ju350 le 02 Juin 2017 à 17:17:56
J'avais un très bon médecin de famille et mon frère était suivit à Necker (examen annuel), ça aide aussi. ;)


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Laety 89 le 02 Juin 2017 à 21:06:53
Mon médecin de famille était sur le point de partir en retraite et avait commencé à faire un tri dans les dossiers: ne l'ayant pas vu depuis plus de quinze ans, je n'ai pas pu récupérer ce que lui pouvait avoir... sinon je pense que lui aussi aurait volontiers pris le temps de m'expliquer certaines choses fin 2007 (mes parents étaient toujours ses patients)
Le neuropédiatre rencontré à P@ris, une pointure en la matière, a bien pris le temps de nous expliquer, et de commenter le caractère familial de la situation (par rapport aux infos rassemblées grâce aux cousins/cousines), mais on n'avait pas assez d'éléments dans la balance pour intéresser un financeur pour pousser les recherches :-[


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Ju350 le 02 Juin 2017 à 21:32:23
Pas d'examen familiaux chez nous non plus, mais avec les malaises de ma GM maternelle enceinte et ma crise non fébrile, je savais qu'il y avait un risque pour les enfants. Risque d'ailleurs que n'est pas entièrement exclus pour le moment.


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Méva le 03 Juin 2017 à 08:58:44
Villie, super pour les premières tendances de ta petite rêveuse...

Reviens nous dire pour les résultats finaux.


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: villie22 le 03 Juin 2017 à 12:46:29
Laety la situation a bien eu l'air compliqué!  Je ne savais pas que l'epileptie pouvait être heriditaire ! On en apprend tous les jours ! Il est vrai que je ne me suis pas renseigné  (focalisé)  sur le sujet 😉

Ju tu as eu un bon suvi et c'est super 😀

Merci Meva 😉
Je ne manquerais pas de vous tenir au courant des que j'aurais eu des nouvelles de la neuro 😉

Ma puce a toujours quelques absences mais elle me fait vraiment pensé a quelqu' un qui reflechi et ou est dans la lune car par moment elle tripotte un jouet tout en regardant dans le vide

😗😗


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Ju350 le 03 Juin 2017 à 13:53:16
Elle doit avoir une vie très intense cette petite ;).


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Laety 89 le 03 Juin 2017 à 17:57:24
Villie, je te souhaite de tout cœur de ne pas avoir besoin de te pencher plus sur le sujet ;) :-*

Le neuro parisien n'a pas tant parler de facteur héréditaire que de prédisposition génétique (ok, c'est tout comme... mais avoir assez d'éléments pour intéresser un financeur aurait permis de faire des recherches sur ce fameux gêne...), en disant que nos enfants avaient "une chance sur deux" de ne pas avoir de soucis...

Profite de ta rêveuse et de ses progrès :) et du reste de la famille ;) :-*


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: saint cast le 04 Juin 2017 à 00:57:15
Bonsoir Villie,
J'ai également des jumeaux monozygotes.D a fait un avc à 34 SA certainement un stt tardif. Il a une hemiparésie gauche et l'Irm a révélé des zones blanches dans le cerveau.J'ai été comme toi je me suis demandé pourquoi mon fils avait fait un avc et si j'avais eu un problème pendant la grossesse mais ce n'était pas le cas .J'ai appris à vivre avec et je l'ai aidé autant que j'ai pu pour qu'il ait le plus de chances possibles d'avoir une vie normale.Ça demande beaucoup d'énergie,c'est compliqué avec des jumeaux car il ne faut pas oublier le frère ou la soeur même si plus tard celui -ci trouvera toujours que tu ne t'es pas occupé assez de lui.😁Il faut aussi faire attention que l'enfant handicapé ne devienne pas tyrannique vis à vis de ses parents.
Les absences de ta fille n'en sont pas forcément,ces enfants se reposent en étant un peu "avachis" sur leur chaise on a l'impression qu'ils sont déconnectés,mais ce n'est pas le cas .Si on leur demande de répéter ce qui vient d'être dit ils sont capables de le répéter.
On m'avait dit que mon fils ferait peut-être des crises d'épilepsies sans me dire que c'était une épilepsie particulière qui est une épilepsie partielle.Lorsqu'ils sont trop stressés leur cerveau n'arrive plus à tout gérer ,il coupe la zone motrice abimée et leurs membres deviennent durs et rigides comme un mannequin,c'est impressionnant la première fois mais ce n'est pas grave il faut juste les calmer et ça passe.Pour D c'est arrivé à 20 ans.
Villie si tu veux en parler n'hésite pas à me contacter.
Bon week-end.



Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: villie22 le 04 Juin 2017 à 19:28:02
Laety et Ju 😙

Les puces sont vraiment actives effectivement 😉

Je n'espère pas a avoir a chercher quoi que se soit sur l'epileptie  😉
On en sera plus mardi ...

Saint cast merci pour ton temoignage je t'envoie un mp 😉


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: villie22 le 06 Juin 2017 à 18:14:52
J'ai reçu l'appel de la neuro et RAS comme prévu 😉😉

Je lui ai dis que ma puce etait surement une petite rêveuse mais elle a pas l'air de mon avis ...

Pas grave tout va bien 😀😀😀


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: ¤ ISASA ¤ le 06 Juin 2017 à 18:33:36
Tout va bien et ça c'est juste  :D :D :D


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Laety 89 le 06 Juin 2017 à 21:00:02
Vivent les rêveuses!! ;) :-*


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Méva le 07 Juin 2017 à 08:48:24
RAS aux résultats, c'est super... Une petite rêveuse, tu as bien raison...

Bisous à tes puces.


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: villie22 le 07 Juin 2017 à 21:48:22
Isasa , leaty et meva 😙😙


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Méva le 15 Juin 2017 à 20:32:20
Coucou Villie, ça va mieux le moral?


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: villie22 le 15 Juin 2017 à 21:14:35
Coucou Méva ,

C'est surprenant que ce jour tu me demande des nouvelles car avec zhom on en a reparlé ce soir et il m'a dit d'arrêter de penser a tout ça et de regarder vers l'avenir....
Aujourd'hui ma puce est fatiguée a cause d'un rhume et du coup laisse facilement son brat de côté...
D'où le petit.coup de blouse .
Mais ca va aller .

Merci de prendre des nouvelles 😘


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Laety 89 le 16 Juin 2017 à 14:24:45
J'espère que ta petite rêveuse sera vite débarrassée de son rhume :-*


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Méva le 16 Juin 2017 à 14:29:05
Villie, c'est tellement normal que ton moral varie avec l'état de santé de ta puce... Même si on veut rester positive et regarder devant, on s'inquiète car on reste fragile et angoissée suite à ta puce a déjà traversé. Plein de courage à toi. J'espère que tes puces vont rapidement aller mieux.


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: villie22 le 16 Juin 2017 à 18:14:30
Laety et meva 😗😗😗

Oui je me rends compte qu'en fonction de l'état de ma puce et bien j'y pense beaucoup ....
Je sais  que le temps fera son oeuvre et Je serais plus apaisé .  Le hic c'est que même si le handicap est minime je le vois et me rappel tous ces instants.

Aujourd'hui encor j'ai un peu plus de peine et de culpabilité et demain ira probablement mieux !

En faites c'est les montagnes russes pour mes pensées,  sentiments ....

Vivement la fin de se rhume et que ma retrouve toute sa pêche .








Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Laety 89 le 17 Juin 2017 à 09:17:05
Plus le temps va passer, plus ta puce va progresser et plus ton parcours en montagne russe comportera plus de haut que de bas ;) :-*


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: tromboline le 19 Juin 2017 à 09:58:03
Citation
Aujourd'hui ma puce est fatiguée a cause d'un rhume et du coup laisse facilement son brat de côté...
Coucou, je me permets d'en remettre une couche avec mon amoureux: lui quand il est fatigué il a le bras droit qui se replie avec la main qui tombe (comme les autres hémiplégiques quoi); bon je te rassure ça ne nuit ni à son charme, ni à sa vie quotidienne, sociale, amoureuse...etc. C'est juste une position de repos qui lui est plus confortable. Même je dirais que c'est mignon  ;D. Bref ta fille va peut-être avoir des positions particulières dans des moments de fatigue, ça n'est pas grave, ça n'est pas en soi une déficience, c'est juste elle est comme ça voilà. Après je comprends ta culpabilité, j'ai un petit qui a eu des graves problèmes au système digestif dus à la prématurité, dès qu'il fait un caca mou j'ai les nerfs et le cerveau qui s'activent en mode alerte  :P. Mais je pense qu'avec le temps la fierté va prendre le pas sur l'inquiétude et la culpabilité!


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: villie22 le 19 Juin 2017 à 15:35:33
Laety merci 😘 oui j'ai hâte qu'il y est plus de haut 😉😉

Trombine j'adore comment tu parle de amoureux 😍. On sens l'amour dans tes paroles 😘😘
On m'avait prevenu pour ma puce qu'il y aurait des moments ou elle serait plus " crispée " avec la fatigue ....

La elle va mieux et le rhume s'éloigne 😀😀

Par contre elle fatigue quand elle marche et a tendance a tomber . Je crois qu'elle veut trop en faire et suivre sa tornade de soeur qui ne s'épuise que trop rarement lol .

😙😙😙




Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Laety 89 le 19 Juin 2017 à 19:22:24
Sa "tornade de sœur" va sans doute être un vrai booster pour ta rêveuse ;) il faudra toutefois veiller à ce que ça ne pèse pas trop pour elle :-\

Oui, je sais c'est compliqué :-[ :-*


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Méva le 19 Juin 2017 à 22:33:00
Villie, super si tes puces vont mieux.

Je crois qu'il faut du temps à ta puce, un peu plus qu' à sa sœur.
Je vois mon loulou m'a longtemps fait peur en marchant, car l'équilibre était là mais bon pas top, top...
J'avais l'impression de voir un pantin désarticulé marcher et qu'il allait tomber à chaque fois. J'osais même pas le regarder tellement il me faisait peur. Mais il était en fait tellement content et fier d'y arriver avec sa joie de vivre débordante... Il voulait aller beaucoup plus vite que ce qu'il pouvait.
Il a fallu du temps pour qu'il acquiert une vraie stabilité.
Même aujourd'hui encore, lorsqu'il court... il a toujours cette allure où on se dit il va tomber... Et non, il maitrise... Mon cœur de maman en prend un coup à chaque fois, car j'angoisse mais son rire et sa persévérance me font vite oublier mes angoisses.


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Laety 89 le 19 Juin 2017 à 23:08:48
Vos trésors sont des battants, qui vous émerveilleront sans cesse :-*


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: villie22 le 20 Juin 2017 à 13:31:22
Laety oui ma L tire A vers le haut ca c'est sur 😉😉
Je pense qu'elle participe énormément au développement moteur de A (  qui de son côté est une vraie battante 😉)
Dur dur de la bridé ma petite L ( elle commence a vouloir grimper partout 😥)

Meva nous aurons je crois bien tjs peur pour nos loulous ...
Ici on dirait qu'elle marche sur un fil ! Son hemiparesie lui donne cette allure....
Sa jambe est plus lourde et son pied commence légèrement a se deformer et marche de plus en plus sur la pointe .... enfin a surveiller!

Ton loulou est un petit warior avec un magnifique sourir 😉

😙😙😙


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Laety 89 le 20 Juin 2017 à 22:01:13
Avec un petit peu de chance, L se lassera peut-être vite de grimper partout... (comment ça, ce n'est pas possible ailleurs que dans le pays des bis0un0urs ::) ???) :-*


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: tromboline le 21 Juin 2017 à 10:49:04
Coucou Villie,
Pour la marche M. Trombolon a mis longtemps avant de marcher et c'est sur ce retard qu'ils ont diagnostiqué l'hémiplégie. Il marche toujours sur la pointe du pied. Il a eu enfant une opération pour rallonger le tendon je crois avec une rééducation très longue qu'il n'a pas mené jusqu'au bout. Son pied s'est remis comme avant, il aurait du se faire réopérer à l'adolescence mais il a eu d'autres pépins donc il l'a pas fait. Après l'arrivée des loulous il était très stressé donc on lui a offert une séance d'ostéopathie, et là miracle, alors que c'était pas du tout le but, en sortant de la séance il avait le talon qui touchait le sol pour la première fois de sa vie! Il en a pleuré d'émotion! Maintenant il essaie de voir un ostéopathe régulièrement pour replacer son pied (en travaillant sur les hanches et le dos en fait), puisque de toute façon il ne veut pas se faire réopérer maintenant.
Bref tout ça pour dire que rien n'est jamais perdu...
Allez j'arrête de raconter la vie de mon mec maintenant  ;D


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Laety 89 le 21 Juin 2017 à 21:05:05

Allez j'arrête de raconter la vie de mon mec maintenant  ;D

Ah bah non, surtout pas ;D
Les aventures de M. Trombolon sont un tel message d'espoir pour la petite rêveuse de Villie, et de tous les autres petits rêveurs :D


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: villie22 le 21 Juin 2017 à 21:53:33
Je rejoins laety 😉😉

Sa kiné est aussi ostheopate .

J'imagine sa joie quand il a pu poser le pied a plat sur le sol  ....

Merci pour tout se que tu me dis tramboline 😘

Laety je ne pense pas que ma petite L se lassera c'est une vraie pile qui aime en plus le defit ( et oui déjà a 14 mois .....) 😘


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: Laety 89 le 21 Juin 2017 à 23:44:51
Oh, d'une certaine manière, elle se lassera quand même de grimper... si, si: dès qu'elle aura trouver un nouveau défi "encore plus amusant" (à son goût :P) ;D :-*


Titre: Re : Besoin de parler
Posté par: villie22 le 22 Juin 2017 à 12:58:08
Oh je me doute bien 😉😉
Ça me change de mon ainé qui etait une enfant calme et mon petit bernique 😉😉