Fédération Jumeaux et Plus

Bonjour,

Je ne viens plus souvent sur le site, par manque de temps et de courage.
Hugo et Lucas vont bientôt avoir 2 ans. Lucas se porte très bien, mais Hugo est un enfant différent.
Depuis sa naissance, il a des problèmes pour se nourrir et a un retard global de croissance.
Question nourriture : c'est plus facile maintenant, il n'a plus ses RGO. Ce n'est pas encore gagné, il ne pèse que 7kg700 et a une diversification alimentaire limité. Mais bon, je pense que ca viendra lentement.
Question retard de croissance : après de nombreux examens et de très longues attentes, on a apprit que notre petit bonhomme avait une amplification du chromosome 2 (le terme exact : locus 2q22 2q23.1).

 Je n'arrive pas a encaisser et ils ne peuvent rien nous dire de plus pour le moment. Seul le pédiatre nous a dit qu'il ne marcherait que vers 3 ans.
J'aime mes enfants, mais là je sature. :'(

Merci de m'avoir lu

Avoir un enfant différent ou j'allais dire affronter une différence dans notre société est lourde au départ et, comme tu dis, dure à encaisser, car on a peur du rejet.

Mes enfants n'ont pas de problème pour l'instant mais j'ai un problème de santé que j'ai mis 14 ans à accepter (je ne veux pas te faire peur ;)). J'allais dire une fois que le déclic est arrivé, on prend les choses différemment, on avance et c'est ça le plus important, tu profites plus de chaque moment.

Je pense que dans ton cas, ça sera pareil, il faut laisser du temps pour que vous puissiez accepter cette différence et toujours se renseigner pour savoir ce qu'il est possible de faire. Je crois aussi que malheureusement le bien être dépend du médecin et de l'ouverture d'esprit dont il fait preuve. Un médecin qui s'en fout te traitera comme lambda et rien n'avancera. Un médecin qui est avide d'apprendre et comprendre sans juger le patient te fera avancer comme jamais et tu reprendras espoir.

En tout cas, je vous souhaite bon courage pour la suite et ne surtout pas baisser les bras :-*

C'est normal que tu n'arrives pas à encaisser... c'est tellement injuste.
Nous aimons tous nos enfants mais ce n'est pas pour autant que nous sommes tous les jours au top avec eux.
Il ne faut pas culpabiliser de ça, c'est humain comme réaction. Quand la coupe est trop pleine, il faut qu'elle déborde.
Néanmoins, l'espoir est toujours là... Ton fils marchera, c'est déjà une trés bonne chose. Attend d'avoir de plus amples informations ou renseigne toi auprés de spécialistes si tu te sent préte à entendre ce qu'ils ont éventuellement à te dire.
Beaucoup de courage pour les mois à venir. :-*

Bonjour
C'est clair que ce n'est pas évident d'apprendre qu'un enfant a une anomalie chromosomique... Mais c'est sans doute "moins pire" que la phase de recherche de diagnostic, où on peut imaginer le pire et le meilleur. Vous savez que votre enfant pourra marcher, certes vers 3 ans seulement, mais il pourra marcher. Qu'en est-il du développement intellectuel ? Le retard est-il seulement au niveau de la croissance et de la marche ?

Je suppose qu'on vous a parlé de cette association spécialisée dans les anomalies chromosomiques : http://www.valentin-apac.org/ ? (Je ne connais que de nom). "Notre association regroupe, soutien et informe les personnes touchées par une anomalie chromosomique et leurs conséquences.
Qu'elles soient de structure ou de nombre, accidentelles ou héréditaires, leurs conséquences sont différentes et de degré variable.
Vous avez de nombreuses questions, vous souhaitez parler avec des personnes vivants les mêmes épreuves,
l'association Valentin est là pour vous écouter et répondre au mieux à vos besoins. "

N'hésitez pas à appeler le service d'information sur les maladies génétiques et les maladies rares
Maladies Rares Info Service (ex Allo-gènes) N° AZUR : 0 810 63 19 20 - prix appel local

Bon courage !

Oxy, de mémoire, il y a longtemps que tu suspectes un trouble chez ton fils.
J'ai presque envie de dire, enfin un diagnostic.
Maintenant vous allez pouvoir avancer et orienter vos efforts.


Comme le disent les copines, il est bien logique le choc de l'annonce.
Tout mon soutien vous ta famille  :-*

Merci,

Je me dis toujours qu'il y a pire et qu'on a de la chance qu'il soit avec nous.
Mais, ce n'ai pas ce que je souhaitais pour lui et j'ai du mal a me faire a l'idée qu'il n'aura pas la même vie que ses frères.

oxymoon c'est dur en effet, j espère que vous aurez trés vite plus de réponses pour pouvoir avancer ensemble

plein de courage pour vous

Beaucoup de courage, petite oxymoon!
C'est normal que tu satures. Surtout ne culpabilise pas...

Tu aimes tes enfants et ils t'aiment.
 :-*

Bonsoir,
Je suis désolée de cette nouvelle. Hugo est-il suivi dans un CAMS? Vous y sentez-vous bien (personnel varié), accueil attentionné et chaleureux, informations claires...?) C'est important aussi.
J'ai un bonhomme qui n'est guère plus costaud que le tien, et pourtant a priori en bonne santé, et qui mange bien... La suspiscion de maladie est écartée, mais il reste différent.
Quelles sont les différences d'Hugo, hormis le poids et le développement moteur pour la marche? (à ce propos, j'imagine qu'il est suivi par un kiné pédiatrique et un psychomotricien?)
Bon courage à vous pour passer ce cap du diagnostic, et plein de bonnes choses à Hugo!

Bonjour,

Hugo a un très bon suivi (éducatrice, ergothérapeute, kiné et psychomotricienne).
Il ne dit que quelques syllabes, est très calme, commence seulement a avoir du caractère, me réveille encore la nuit, ...
Tout ce qu'il sait faire (s'assoir, marcher à 4 pattes, ...), il a apprit très tard.
Il comprend ce qu'on lui dit et commence a s'intéresser à ses frères.
Et pour la plus grande joie de maman, il est très très câlin.

A bientôt

Bonsoir, c'est chouette tout ça! Alors il faut juste lui faire confiance, et peut-être, si c'est nécessaire, t'aider à ne pas culpabiliser... Et te donner, et lui donner du temps.  :)

 :D :-* :-*

pour les réveils nocturnes... c'est pour un bib nocturne ou c'est pour une raison inconnue genre cauchemard ? Car nous, c'est rare les nuits sans réveil, souvent Florentin (cauchemards ?), parfois Héline (qui va réclamer de l'aide pour un pipi nocturne, qui a fait un cauchemard...) et quand ni florentin ni Héline ne se sont réveillés, ce sera Guilhem... ou parfois aucun !  ;D

bonjour,

pour les nuits, je pense qu'il a juste envie de se lever.
Parfois, je me lève 2 à 4 fois par nuit, juste pour lui faire un câlin.

De retour de vacances, je viens de lire ce fil.

Oxy, tu as employé le "bon" terme : Hugo est différent.

Et bien, différent, voilà ; ça n'empêchera pas l'amour, la vie, le développement, les apprentissages, etc .... ; différemment des autres, certes, mais n'avons-nous pas tous nos différences, plus ou moins visibles ?

Courage, j'imagine bien ce qui peut se passer dans ton coeur de maman.

 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

En tant que maman d'un enfant différent je comprends vos angoisses .Mon fils s'est assis à 1 ANS ,a marché à 4 pattes à 17 mois et a marché pour ses 3 ans grâce à l' osteopathie cranienne .Il a rattrapé son retard sur son frère et je l'ai accepté.Il y aura toujours plein de choses qu'il ne pourra pas faire comme son frère pour qui ce n'est pas évident non plus J'ai essayé de lui apprendre à vivre avec sa différence et je crois qu'il y arrive à peu près.
IL m'a souvent réveiilé la nuitsutout quand ça n'allait pas à l'école et aussi parce que ces enfants ont besoin de moins de sommeil
Je pense bien à vous

St Cast

Et quand on connait St Cast, on voit tout l'amour qu'il y a dans ses yeux quand elle parle de son fils ; la différence ne change rien à l'amour .....
 ;) ;)

 :-* :-* :-* :-* :-*

j'aime mes enfants plus que tout, d'ailleurs un peu trop mère poule parfois.
Parfois je me dit qu'il rattrapera son retard et qu'il aura une vie "normal".
Je ne demande pas a ce qu'il soit médecin ou avocat, je veux juste qu'il soit heureux, qu'il aille à l'école avec son frère, ...
Mais pour l'instant, on ne sait pas !!! et ca, ca me rend malade (je ne suis pas de nature patiente et encore moins quand ca concerne mon petit garçon).
En deux semaines, il nous a dit une dizaines de mots nouveaux (alors qu'il n'en disait que 4 ou5), il a prit beaucoup d'assurance concernant l'équilibre et l'autonomie pour jouer avec ses frères.
L'EEG qu'il a passé au moi de juin est normal et j'ai vu un spécialiste pour ses jambes qui m'a dit qu'il marcherai bientôt.
Mais, malgré toutes ses bonnes nouvelles, j'ai peur d'avoir trop d'espoir et de me reprendre une claque dans pas longtemps.
De plus je me pose beaucoup de question sur la rentrée de l'année prochaine : école ou pas, AVS ou pas, avec Lucas ou pas. Et là, je ne trouve pas de solution.

En tout cas, merci pour vos messages. Ca fait du bien.

1 an, c'est près et loin à la fois. Il peut s'en passer des choses, il peut avoir des périodes d'évolution rapides.
Prends le au jour le jour. Ils peuvent très bien rentrés ensemble en maternelle. Il est encore très tôt pour envisager un pronostic.
La solution viendra petit à petit, en temps et heure.


 :-*

pourquoi n'irait-il pas à l'école  avec ou sans AVS il peut rattraper très vite .Quand mes fils avaient 2 ans il y avait beaucoup de décalage entre eux et en 1an il a été rattrapé. Je sais qu'être patiente est très difficile  mais cela vaut le coup .
Bon courage

St Cast

PS:Bambinette fais moi penser à  te présenter mon fils

Quand tu veux ! (peux ?)  ;) ;) ;) ;) ;)


Chaque chose en son temps ; l'important est que ton fils évolue un peu plus chaque jour, Oxymoon
 :-* :-* :-*

Je t'envoie plein de patience!!!
si les pro te dises que tout va bien ,tu peux le croire, et souffler... Les changements viendront.

Bonjour,

enfin de bonnes nouvelles pour Hugo,
la marche est presque acquise, maintenant ce n'est qu'une question de confiance en soi et de stabilité.
il mange de mieux en mieux et fait 8kg200
il dit de plus en plus de mots d'une syllabe et commence de mots de deux syllabes
et il s'éveille énormément

ca fait du bien d'avoir de l'espoir pour l'avenir

merci pour votre soutient et courage à celles qui en ont besoin

Il a environ 2 ans et on vous disait qu'il ne marcherait qu'à 3 ans, c'est ça ? Alors c'est vraiment une super nouvelle ! Et si en plus il commence à s'exprimer, vous devez être bien soulagés !
(et votre dos aussi, même s'il garde un poids "crevette", porter tout le temps, à la fin, le dos en prend un coup)...

Super  :D

Les enfants grandissent souvent par palier. De nouvelles étapes sont franchies à la fois pour continuer sur une période de stagnation. C'est pas grave. Ils avancent à leur rythme  ;)

C'est bon d'avoir des bonnes nouvelles et de l'espoir... Pour toi, ton petit, ta famille mais aussi pour tous ceux qui vivent des moments comme tu en vis...
Courage et plein d'ondes ++++++++++++ pour la suite.
 :-*

Bravo Hugo !!!! Et bravo pour toi, sa maman, qui a su favoriser tout ça  :-* :-* :-*
C'est un avenir plein d'espoir qui se profile, c'est vraiment génial

felicitation hugo !!!!!  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Super Hugo !!!!  :D :D :D :D :D

Pour toi Oxymoon :  :-* :-* :-*

 :-* 8) :-* 8) :-*

Bravo  8) :-* :-* :-* :-*

Plein de soutien. Beaux progrès . Bravo.

bonjour,

ca fait trois semaines que j'appelle la génétique pour avoir des nouvelles.
au mois de juin ils avaient fait une prise de sang à lucas, car c'est son jumeaux, pas à william, car lui n'est que le grand frère.
bon je pense que c'est aussi par curiosité.
en plus, on nous avait dit qu'à la rentrée de septembre, ils nous contacteraient pour nous en dire plus sur les résultats d'hugo (à l'époque ils avaient trouvé des anomalies, mais ne savait pas à quoi cela correspondait).
et là vendredi, on nous a enfin fixé un rdv. et en plus très rapide, vu que c'est demain.
je ne sais pas si c'est pour que je leur foute la paix ou parcequ'ils veulent faire d'autres examens ou parcequ'ils ont enfin une réponse.
ca y est, je stresse. j'ai tellement besoin de savoir !! ca ne changera rien au problème, mais au moins je saurais à quoi m'attendre pour la suite.
j'en ai marre de toujours attendre et quémander, ils ne se rende pas compte.

sinon, hugo est de plus en plus proche de la marche, youpi !!!
il fait quelques pas (3-4), mais après il se rend compte qu'on ne le tiens pas et se met à quatre patte.
c'est un petit coquin.

A bientôt.

Oof, c'est déjà génial que tu as rdv!
L'attente c'es ce qu'il y a de pire à supporter, car on n'a que des incertitudes :-\

J'espère que les nouvelles seront aussi positives que les progrès d'Hugo :)
La marche arrive à grands pas on dirait 8)

Tiens nous au courant pour le rdv de demain :-* :-* :-* :-*

 :-* pour demain!

Bravo à Hugo pour ses 1ers pas 8)

Courage à vous et pleins d'ondes pour vous aujourd'hui.
 :-*

bon, et beh, nous ne sommes pas plus fixé.
il faut attendre qu'il y ait d'autres cas pour comparer.
elle était contente de voir qu'il avait fait autant de progrès.

bonne soirée

bonjour tout le monde,

je profite d'un petit moment de tranquillité pour venir faire un tour.

Hugo marche depuis fin novembre et c'est épatant.
il a prit énormément d'assurance depuis et il grimpe partout. la peur c'est envolée.
c'est génial, en plus il essaye de dire de plus en plus de mots.

a bientôt

C'est une année qui commence fort ! Super, trés heureuse pour vous.  :D
 :-* :-* :-* :-*

 ;D ;D ;D ca ce sont de bonnes nouvelles....
continue Hugo et courage  a tous
 :-* :-* :-*

Bravo Hugo super courage pour avancer :-*

Super  :D 

bravo hugo !!!!
le mien sa fait 5 mois qu'il s'accroche au meuble  ::) pas encore assez d'assurance  :P

bonsoir,

la prise en charge d'Hugo joue beaucoup d'en le fait qu'il marche.
dernièrement, on lui a fait posé des diabolos car il avait 50 à 60% de perte d'audition. ca fait 1 an qu'on attendait, mais vu le petit gabari, ce n'était pas possible.
il a changer radicalement en quelques jours, il s'entend et n'arrête pas de gazouiller.
il apprend pleins de nouveau mots (en language bébé, mais c'est un bon début), il rigole beaucoup et a les yeux qui pétilles.
j'ai l'impression d'avoir un Hugo qui "vit", il n'est plus observateur, mais acteur. il profite de la vie !!
c'est tout nouveau pour lui et pour nous. ca fait du bien au moral (après tout les mauvais moments qu'on a passé, j'y croyait plus)
il a toujours ses problèmes de nourriture, mais bon, chaque chose en son temps (bientôt les 9kg).

j'espère que tout va s'arranger pour les petits bouts qui passent des moments difficiles, et qu'avec ces quelques lignes, j'apporterai un peu d'espoir aux mamans et aux papas.

je n'aurais jamais imaginer qu'il fasse autant de progrès en si peu de temps. Comme quoi, les enfants nous épatent toujours.

malgré que je ne viens pas souvent sur le forum, sachez que je vous soutiens en pensé.
courrage  :-*

Tu sais quoi ?

Rien qu'au ton de ton post, on sent que tu "respires" mieux... C'est parti, tu as enfin de l'espoir et ça fait plaisir à lire.
Continuez sur cette lancée, et merci de venir nous donner des nouvelles et de l'espoir.

 :-* :-* :-* :-*

C'est clair que d'entendre a dû changer sa vie !
Je suppose qu'il avait une otite séreuse ? êtes-vous sûrs qu'il n'a plus de RGO ? (pour Héline, le pédiatre s'est decidé à lui donner un traitement anti-reflux... en voyant l'état de ses tympans, elle avait une double otite séreuse, elle entendait bien quand elle se concentrait dans une ambiance calme, sinon on avait franchement l'impression qu'elle entendait mal. Depuis qu'elle a son traitement, elle entend très bien et ses tympans sont nickel)

pareil que "n" .. ton post respire la joie et l'apaisement  :D :D :D

bien sur que c'est un message d'espoir  :D :D :D et encore felicitation a ton p'tit mec ..un vrai champion !!

même sous mopral ou inexium, il n'entendait pas.
il lisait de plus en plus sur les lèvres.
il nous faisait des otites "normales" tout les 2 mois (on ne dormait pas de la nuit dans ces cas là), et quasi tout le temps des otites séreuses.
l'orl m'a dit que le liquide situé derrière les tympans était très très épais. j'attends la visite de début mars pour savoir ce qu'il en est.

je ne suis pas sure à 100% qu'il n'y ait plus de RGO.
actuellement, dès qu'il pleur trop, il vomit, pareil quand il est malade ou qu'il mange plus que ce que son estomac ne peut encaisser (en gros : 1 pot de légumes-viande et une compote gros maximum).
on commence le mouliné, mais c'est pas gagné.

et ca y est il est passé à 9kg aujourd'hui. c'est génial.

a bientôt

En cas de doute côté RGO : n'hésite pas à faire vérifier ce qu'il en est, même si on se passe de faire subir des examens à nos enfants, poser un diagnostic clair et net est quand même utile...
Héline avait des périodes où elle ne mangeait presque rien, on me disait en résumé que c'était psy ; par moments elle toussait, quand au bout d'un mois elle toussait encore sans qu'on ait trouvé quoi que ce soit, les médecins me disaient que c'était peut-être un RGO toujours là, et puis finalement elle ne toussait plus et ça n'allait pas plus loin... A l'automne dernier, elle allait visiblement mal, mangeait très peu, avait un comportement de sourd même si le bilan auditif de l'ORL disait qu'elle entendait bien, était fatiguée... lui donner de l'oméprazole a tellement amelioré ses problèmes qu'il est évident qu'elle a toujours un RGO. Donc au programme de l'année, avec un bilan neurologique en poche, on ira voir un spécialiste pour son RGO. On aurait pu lui épargner plusieurs années de souffrance mal exprimée si elle avait eu ce traitement il y a 2 ou 3 ans...
Pour son frère, qui a comme seul symptôme des problèmes de toux, il va avoir une pH-métrie dans 2 semaines : au moins, ce sera clair et net, RGO ou pas RGO. Et ensuite, on pourra demander aux spécialistes de nous dire quelle est la cause de son RGO persistant...

par ailleurs, vu qu'il ne peut pas beaucoup manger et a un retard de croissance, est-il suivi par une diététicienne spécialisée pédiatrie ? Quand Guilhem avait environ 8-10 mois, il mangeait à peu près la moitié voire un tiers des rations de son frère jumeau, et à force de manger moins bien sûr grandissait moins, on a atteint 2 kg d'écart : à 8-10 mois, ça faisait une différence très nette. Je lui préparais des petits plats de 100 g bien mixés, consistance compote, qu'on lui donnait avec une très petite cuillère ; la gastro-entérologue qui l'avait alors mis sous régime sans trace de lait m'avait demandé de consulter sa collègue diététicienne pour qu'elle adapte son régime aux petites rations qu'il prenait, donc par exemple il avait une cuillère à soupe d'huile dans son plat du midi et autant le soir, pour augmenter l'apport nutritionnel et calorique.

9 kg... génial, il a enfin le droit d'être face à la route ! quoi que, vu son âge, les médecins vous avaient-ils demandé d'attendre qu'il franchisse le cap des 9 kg ?

euh les miens sont face a la route depuis un bail deja et viennent a peine de depasser les 9 kilo , le siege auto a un reducteur nouveau né (que maintenant j'ai viré) et de toute façon s'incline (donc sont en position allongé) et y a jamais eu de probleme .. ;)

je pense que tout dépend des sièges auto  ;)

ben nous, l'doc nous avait dit d'attendre que guilhem fasse 9 kg pour le passer face à la route, c'était pas un problème d'inclinaison, juste de musculature en cas de freinage brusque. Ca me faisait bizarre, parce qu'à 13 mois il marchait déjà bien, mais comme il ne pesait que 8 kg, il ne pouvait pas être dans le même sens que son frère, passé face à la route dès 10 mois...

Le pédiatre m'avait parlé de "gabarit" aussi ; les nôtres sont passés en face-à-la-route à .... 5 mois 1/2 ....  :P :P :P (et environ 8.5 kg)


Oxymoon, ça fait plaisir de lire toutes ces bonnes news !  :D :D

quelques petites nouvelles (qui sont énormes pour nous)

désolé si je ne viens pas souvent, mais je manque de temps.

hugo va aller à la crèche pour le première fois aujourd'hui.

et il ira à l'école à la rentrée. D'après le neuropédiatre, pas besoin d'AVS, ce qui m'arrangeais car je n'en voulais pas.
et j'ai changé d'avis, car il est très frêle et ne sait pas se rattraper s'il est bousculé (il part la tête en arrière).
donc je ne prend pas de risques.
les repas sont toujours aussi difficiles, mais bon, je vais pas me plaindre ( y a pire).
il fait de gros progrets et des bêtises. Et le caractère, j'en parle même pas.

il y a un an, je n'aurais jamais penser qu'il en serait là.
Alors, courage à tout nos petits bouts de choux différents.

 :D :D :D :D p*tin de grande nouvelle (oups pardon je m'emporte)

merci de venir nous tenir au courant  :-* :-* :-*

merci aussi pour tes messages d'espoir (j'avait le moral en berne aujourd'hui mais sa va mieux  ;))

 :D :D :D
comment ça s'est passé ?

bonjour,

pour la crèche, c'était un peu dur les premiers jours.
ils ont un peu pleuré quand papa les déposait (adaptation pendant 5 jours d'affilé).
maintenant, ils s'éclatent. C'est marrant !!
Lucas nous raconte ce qu'ils ont fait.
et hugo, revient (au bout des 2 heures) vers son père, histoire de faire un petit coucou. puis repart jouer.
au final, aucun des 2 ne veut repartir.

par contre côté nourriture, c'est toujours galère. il ne peut pas prendre de collation avec ses petits copains.
mais bon, ca viendra un jour :)

a bientôt

C'est chouette, tout ça, bravo p'tit gars, et bravo aux parents d'être courageux, et de ne pas douter!

 ;)

comme tu dit sa viendra  ;)

et niveau audition il a toujours ses diabolos ?

bonjour,

la crèche super, ils choppes tout les microbes qui passent, mais super quand même !!

les diabolos : génial, il continu a répéter des mots, il est loin de parler, mais sait dire "faim, soif, et d'autres mots en langage bébé qui définissent des choses ou des personnes.

là, on est dans les démarches pour son entrée en maternelle, et c'est pas gagné !!
finalement, je demande une prise en charge par une avs, je suis en train de faire le dossier.
on est pas sure d'en avoir une pour la rentrée et en plus il n'ira à l'école que 1h30 par jour pour commencer et peut être pas tout les jours, pour l'habituer petit à petit.
on verra bien !!
si ca ne va pas, je demanderai une dérogation pour le mettre en crèche tout les matin (et oui, il aura dépassé la limite d'age).
de toute façon, je suis réaliste, il a un retard d'environ 1 an et il n'y a qu'en essayant qu'on saura ce qui est le mieux.

côté nourriture, puff, il ne veut plus manger avec moi.
quand il est chez ma belle mère, il mange (toujours les mêmes quantité et du quasi liquide) et quand c'est moi, il se fait vomir et n'accepte quasi que du lait.
ca me saoul !!

voilà les news

a bientôt et bon courage

Merci pour ces news, Oxymoon !

Du + et un peu de - , mais dans l'ensemble, ce sont de bonnes nouvelles ; courage !
 :-* :-* :-* :-*

Bravo à toutes et à tous pour votre courage.

Si cela va bien à la crèche,il n 'y a aucune raison pour que ça ne soit pas pareil à l'école.Bon corage pour la suite

tout a fait d'accord si sa se passe bien en creche sa se passera bien a l'ecole  ;)

ma fille etait la seule a pas pleurer le 1er jour (moi par contre  ::)) faut dire qu'elle a eu au moins une dizaine de nounou differente en 3 ans .. donc elle est hyper sociable et s'adapte tres facilement

des nouvelles  ?

bonsoir,

ca fait vraiment très très longtemps que je ne suis pas venu sur le forum (oh, la honte !!!)
Hugo va bien, il fait 9 kg depuis très longtemps aussi. Mais il grandi, donc pas de panic pour le moment.
On vient de lui faire une fibro. il a toujours de petits reflux, donc on l'a remit sous inexium.
Si il ne grossi plus et qu'il ne grandi plus, alors se serra une sonde la nuit. Et là, je le sent pas. Mais bon, on verra.

J'ai fais une demande d'AVS au mois de mai. c'est passé en commission à la MDPH en octobre. Ils ont mit ma demande en suspend, car il on trouvé que je n'avais pas assez détaillé son planning. Pufff, il n'a que trois ans, c'est pas un ministre non plus !!

Je crois que ca repassait en commission hier ou aujourd'hui. On aura surement une réponse la semaine prochaine.

Il apprend beaucoup de choses ces derniers temps (y comprit les bêtises) et va plus vers les autres enfants.
Les échanges avec ses frères changent également. C'est cool !!

Voilà les news

Abientôt et bon courage aux maman qui ont de gros moments de tristesse.

Merci pour les nouvelles !

les reflux, êtes vous sûrs que c'est 100% dû à son manque de tonus ? nous, pour la grande, le gastro a préféré vérifier que ce n'était pas autre chose... elle a bien un petit manque de tonus du sphyncter oesophagien, mais surtout il y avait une allergie différée avec comme conséquence qu'elle mangeait peu, difficilement, et ce sont les muscles qui ont "trinqué" du manque d'apport... hypotonique et troubles de la coordination motrice il y a quelques mois, ça va nettement mieux depuis qu'elle mange mieux... Est-ce qu'il se nourrit mieux ?

finalement, il va à l'école ou, faute d'AVS, à la crèche ?
Où en est-il : il marche bien ? il parle bien ? qu'aime-t-il faire ? des constructions ? jouer aux voitures ? faire des gribouillage ? chanter ?

je ne sais pas a quoi son du ses reflux (le gastro m'a dit que son œsophage était un peu rose par endroit), mais pour l'instant l'inexium marche bien.
depuis quelques mois, il a "faim" (chose qu'il n'avait pas avant).
par contre c'est toujours des petits pots en 6 ou 8 mois.
pour les quantité, ca ne change pas (1 petit pot + 1 compote maximum)

il va à l'école 2 x 1h30 par semaine et à la crèche 2 x 3h00 par semaine.
il adore l'école et sa me fait mal au cœur quand je vais le rechercher.

Point de vue équilibre, ce n'est pas encore acquis et- c'est pour ca que l'école ne le prend pas plus. c'est trop dangereux. Si on le bouscule, il va tomber soit sur les fesses soit direct la tête par terre.

niveaux langage, c'est de mieux en mieux. parfois , il fait des phrases de 5 mots sans verbe.
Sinon, il arrive a se faire comprendre.

il aime faire tout se qu'un enfant d'environ 2 ans aime faire.
il est dans sa période chaussures à maman qu'il disperse un peu partout dans la maison (trop cool quand on a du monde qui arrive avant qu'on ai rangé), mettre les jouets dans la cuvette des toilettes, balancer tout un tas de truc dans la baignoire et allumer les lumières.

Sinon, récemment, il nous a déclenché une espèce de phobie de l'eau. on ne peu pas lui donné de bain (ca le panique) et pour les douches, il vomit et hurle un peu moin. alors quand il faut lui laver les cheveux, là, il faut être à deux. C'est une horreur !!

comment on voit si c'est une allergie ? avec des tests somme les allergies courantes ? j'aimerais en parler au gastro, car je le revoit dans 1 mois.

L'an dernier à la même époque, le pédiatre a (enfin !) pensé qu'Héline avait toujours un problème de reflux et lui a donné du lanzoprazol* qui a aidé ; nous avons donc pris rendez-vous chez le gastro-entérologue pédiatre, on l'a vu après la consultation chez la neuropédiatre qui avait vu qu'Héline était hypotonique. le gastro-péd. a tout de suite associé manque de tonus et reflux, mais a préféré tout vérifier pour le reflux : fibro qui a montré que le sphyncter oesophagien était "mou" mais qu'il n'y avait pas de malformation et biopsie correcte, bilan allergo complet avec toute une batterie de prick-tests et prise de sang (pour les allergies immédiates) + des patchs (pour les allergies différées) : les patchs ont été posés le jeudi ; le samedi on devait les enlever et noter ce qu'on observait + photographier. C'est au niveau du maïs qu'elle avait le plus réagi ; le lundi, on voyait toujours la réaction au maïs.
Sans traitement, l'an dernier, elle mangeait l'équivalent d'un repas par jour, difficilement, en picorant, en ayant de + en + de mal à avaler... (elle allait sur 5 ans) ; avec le traitement contre le reflux, elle a mangé à peu près les mêmes quantités que ses frères qui ont 2 ans 1/2 de moins, mais elle ne pouvait toujours pas bien manger la viande, même le steack haché 100% boeuf ; depuis qu'on a supprimé tous les dérivés du maïs, elle mange de bon appétit, ça fait vraiment plaisir à voir, et 2 mois après le début du régime d'exclusion, elle a montré qu'elle était capable de manger toutes les viandes, même en belle quantité... à 5 ans 1/2, ce n'était pas vraiment précoce !
Et bien sûr, en ayant un apport calorique et protéique suffisant, ça a tout changé !

Pour Hugo, conseil : fais ce que la diététicienne m'avait conseillé pour Guilhem quand il était bébé, mangeait peu, et avait un régime sans trace de lait : prépare lui des petites portions à apport calorique beaucoup plus important.
Pour Guilhem bébé, il prenait des purées d'environ 100 g, qui devaient avoir une consistance de compote. Je lui préparais ses purées, midi et soir j'y mettais de la viande, une cuillère à soupe d'huile, et moitié légumes / moitié féculents. Dans les compotes, j'ajoutais des céréales infantiles. Ainsi, sous un petit volume, c'était plus nourrissant.
Si tu prends des petits pots pour bébé de 6-8 mois, il y aura au plus 10 g de viande, c'est insuffisant pour un enfant de son âge... sachant que la viande apporte des protéines nécessaires pour fabriquer et faire fonctionner les muscles... Avec un mixeur plongeant de base, tu peux facilement mixer une purée avec des légumes, n'importe quels féculents, de l'huile ou du beurre, et 30 g de viande  :-*

hugo a des compléments hyperprotéiné.
je rajoute de l'huile dans tout ses petits pots.
et en plus (mais là je fais une pose), je lui donnais une poudre, dans ses repas, riche en calories.

je vais bien insister sur la question des allergies quand je reverrais le gastro. ce serait dommage de passer à coter de quelque chose.

il n'y a aucune malformation, donc je pense que c'est psychologique. mais là, tu me donnes une autre ouverture.

merci

tout plein de bisous pour faire face à tout ça
je croise les doigts pour une avs