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Auteur Fil de discussion: Club des bébés nés un peu plus tôt........  (Lu 172969 fois)
patoutenette39
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un bleu une rose


« Répondre #2835 le: 06 Octobre 2011 à 09:25:56 »

Mes puces sont nées à 34 SA, donc à peut près comme les tiens je pense.

La petite baleine est sur cette courbe noire du bas, et ma sardinette dans les carreaux blancs loin en dessous. Mais sa courbe a une forme normale, elle est juste beaucoup trop décalée vers le bas (73cm et 7,5 kgs à 23 mois, si tu veux voir à quoi ça correspond dans le carnet de tes enfants).
Quand ma sardinette est née, elle n'était même pas dans la feuille : 1230g, 39 cm, PC 27 !




pas besoin d'aller voir le carnet de santé, ce que tu écris me parle et    le poids et la taille pour l'âge, je comprends pourquoi tu as mentionné les hormones de croissance. Comme je l'ai écris plus haut, les miens sont nés à 31 SA. 1kg 650 pour loulou et 1 kg 450 pour sa soeur 40 CM tous les deux

mais à 1 ans, louis faisait 10 KG et 75 cm. Sa soeur 72 et 8 kg.

bon j'ai lu aussi que tu ne voulais pas d'hormones, et je plussoie. de toute façon, ils sont trop petits pour ça. Quels âge ont-elles ?
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« Répondre #2836 le: 06 Octobre 2011 à 09:35:08 »

Elles ont 23 mois. en fait on surveille jusque 3-4 ans que la courbe ne se casse pas, et à ce moment là on devra choisir de mettre en place un ttt ou pas. Mon mari est plutôt pour, moi plutôt contre, donc on y réfléchit (on a du temps, mais on sait que la question se posera dans tous les cas donc autant anticiper). Et tous les avis et questionnements sont les bienvenus !
J'en ai parlé un peu plus précisément là :
http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,25051.0
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Un jour, un petit dinosaure a fait de moi une maman. Puis un tigrounet a repoussé mes limites. Deux petites koalas m'ont offert de m'accomplir, et une petite souris profite de tout ça !
patoutenette39
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un bleu une rose


« Répondre #2837 le: 06 Octobre 2011 à 10:20:58 »

bah dis donc, je viens de tout lire, et effectivement les décisions à prendre ne sont pas simples à prendre, d'autant que si tu commences, il faut aller jusqu'au bout

et 1m40, c'est sur que ça fait petit, mais comment savoir si ta fille le vivra bien ou pas, si elle te reprochera ou pas tes décisions, quelles qu'elles soient Huh?

Après, ta fille est en bonne santé, et son développement et ses acquis ne sont pas gênés par cette courbe de croissance très basse, ce qui est positif. Elles sont toutes les deux en bonne santé.

j'aurais envie de te dire ce que moi je ferais dans une telle situation, et au moment où je me dis que je serais favorable au traitement, je me dis aussi sec, "oui mais....."

autrement dit, je ne sais pas ce que je ferais. Oui j'aurai envie de lui faire gagner 5 ou 10 cm, et si et si il y avait des complications liées au traitement, je m'en voudrais, et s'il n'y en avait pas Huh?

je trouve l'histoire de baleinette et sardinette très touchante. et à te lire au travers de différents post, quoi que vous décidiez, je suis sure que vous le ferez le plus intelligemment possible, et en toute humanité Bisou
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« Répondre #2838 le: 06 Octobre 2011 à 13:39:49 »

Merci Sourire
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« Répondre #2839 le: 06 Octobre 2011 à 22:23:02 »

je rejoins Patricia. Je pense également que vous ferez un bon choix. Je me souviens de ta volonté de poursuivre ta grossesse à l'annonce du RCIU. Tu as la tête sur les épaules. Puis c'est plus facile d'expliquer à son enfant les choix qui nous ont paru les meilleurs à l'instant T.

Je ne sais pas combien pèse mes filles. A la naissance elles devaient être tout en bas des cases.... qd on pouvait y faire une croix...
Patricia, nos bébés étaient du même gabarit ! A 31sa 1620gr et 37cm et 1340gr et 38cm.
Dis moi, tu recommandes la mater de Besançon ? Bon la néonat, je ne souhaite pas y refaire un tour si la prochaine fois il y a.... Par contre à 31sa tu ne pouvais pas accoucher là ?  Ou alors c'est qu'ils attendaient un accouchement avt les 31sa ?
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« Répondre #2840 le: 06 Octobre 2011 à 23:01:17 »

Bonsoir à toutes,

Je vous rejoins dans ce club. Mes garçons sont nés à 25SA, il y a 3 semaines.

Pour le moment, ils tiennent le coup, grossissent pas mal. Ils ont pas de soucis de digestion. Par contre, des soucis de respiration. Je stresse à chaque fois qu'ils font une desat, une bradi, a chaque fois qu'on augmente le niveau d'oxygene. Ils sont encore intubés mais ont été extubés pendant un moment pour le plus grand, et un petit peu pour le second.

Ils choppent toutes les bacteries qui trainent Triste Mon petit a une infection pulmonaire et le plus grand a choppé le staphylocoque doré (entre autres...)

Bref, j'aimerai parler à des mamans ayant vecu la prématurité, parler de leur parcours....
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Maman de deux petits bouts nés le 14 septembre (à 25SA) avec 650g et 600g comme poids.

23 Mois en age réel (20 mois AC) : E et T font environ 11.5kilos pour 82/83cm tous les deux :p

Bébé3 pour janvier 2014, c'est une fille!!! :p
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« Répondre #2841 le: 07 Octobre 2011 à 07:56:22 »

je rejoins Patricia. Je pense également que vous ferez un bon choix. Je me souviens de ta volonté de poursuivre ta grossesse à l'annonce du RCIU. Tu as la tête sur les épaules. Puis c'est plus facile d'expliquer à son enfant les choix qui nous ont paru les meilleurs à l'instant T.

Je ne sais pas combien pèse mes filles. A la naissance elles devaient être tout en bas des cases.... qd on pouvait y faire une croix...
Patricia, nos bébés étaient du même gabarit ! A 31sa 1620gr et 37cm et 1340gr et 38cm.
Dis moi, tu recommandes la mater de Besançon ? Bon la néonat, je ne souhaite pas y refaire un tour si la prochaine fois il y a.... Par contre à 31sa tu ne pouvais pas accoucher là ?  Ou alors c'est qu'ils attendaient un accouchement avt les 31sa ?

j'ai détesté Besançon. Surtout le service néo nat, ils buvaient le café et mangeaient la brioche pendant que j'étais toute seule avec ma bassine pour leur donner le bain
et quand j'ouvrais la couveuse pour poser mes mains sur eux, et leur parler, on me disait de ne pas perturber leur sommeil
si c'était à refaire, je dirai Lyon sans hésitation, même si j'en ai pleuré toutes les larmes de mon corps quand ils m'ont envoyé là bas
pour la mat de Besançon, je sais pas, je n'en ai pas eu de bons échos,
pour la gygy de Besançon qui me suivait, je pourrais t'y envoyer les yeux fermés, elle était super, et j'ai aussi le nom de l'échographe (excellent aussi). je te les envoie en mp si tu veux Clin d'oeil
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« Répondre #2842 le: 07 Octobre 2011 à 22:22:59 »

ah bah oui je veux bien les noms... fin qd ça sera d'actualité !  Roulement des yeux Pour l'instant on vit le terrible double two ! Une chose à la fois...

Litena, je te donne tout le courage possible pour vivre cette aventure difficile. Essaye de trouver une personne de référence dans le service pour parler, même s'ils n'ont pas toujours le tps.
Tu vas vivre une école de la patience. Fais confiance à tes bébés, ils ont besoin de toi, de ton amour !
Tu as d'autres enfants ? Mes jumelles, sont mes premiers bébés. Ca nous a permis d'être au maximum auprès d'eux. Nous n'avons pas vécu la réa, ni les soins intensifs, je ne peux donc pas bcp t'aider.
En tout cas sur le forum j'ai trouvé des mamans ayant vécu la même chose que moi et ça m'a bcp aidé  à arriver au bout.
Je te souhaite que tes enfants évoluent à leur rythme et bien !
N'hésite pas à venir vider ton sac ici. Il y aura toujours une oreille attentive.
Bon courage à toi !
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« Répondre #2843 le: 08 Octobre 2011 à 00:44:44 »

Litena, bienvenue a tes loulous ! Comme a dit Platypuce, fais confiance a tes bébés, ils ont besoin de tout votre amour.
Ca va etre un long chemin, il faut beaucoup de patience, mais pour quel récompense ! Tu verra, tes loulous sont des warriors !

Mes miens sont nés a 30 sa avec un poids d'environ 1K600 chacun . Ils ont été en réanéonat, soin intensif et apres néonat.
mon fils a toujours eu plus de mal que sa soeur, je me souvien que c'est seulement un ou 2 jours avant leur sortie qu'ils l'ont descopés
Par contre, nous avons eu une fille de 3 ans, du coup c'etait un rythme soutenu entre l'hopital , rentrer et soccuper de la maison..

N'hésites pas a venir ! Je te conseille aussi un site ou j'ai eu beaucoup de soutien, que les infirmiere m'avaient conseillée c'est sospréma.com
Je tenvoie plein de courage

Bisou
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Maman de T, 5 ans
& d'O et J 2 ans nés à 30 SA + 4...
Une pensée pour mon tit Angebryon, partie le 26 novembre...

Que du bonheur !
Bambinette
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« Répondre #2844 le: 08 Octobre 2011 à 08:48:22 »

Litena, tu as bien fait de venir sur ce fil, tu vas rencontrer ici plein de mamans ayant vécu ce que tu vis.

Courage, je t'envoie une cargaison d'ondes +++ !!!
 Bisou Bisou Bisou Bisou
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
Platypuce
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« Répondre #2845 le: 08 Octobre 2011 à 11:58:19 »

c'est vrai que c'est dur de voir le bout du tunnel. Les miennes ont été scopées jusqu'à la fin, sauf en chbr mère-enfant, qd j'étais avec elles.
La sonde naso-gastrique a été retiré 48h et 24h avant la sortie. J'ai trouvé que la sortie arrivait très soudainement. Lorsqu'elles se sont décidées à manger seule.
J'ai trouvé toutes les étapes difficiles et parfois longues. Je m'y attendais, ça m'a aidé à "patienter" mais ce n'était pas facile à vivre, même en le sachant.
Au départ je ne pouvais pas m'absenter plus de 12h car je leur donner mon lait qui devait être tiré dans le service. Elles ne pouvais pas recevoir du lait de plus de 12h avt leur 34sa. Je vivais avec la montre dans une main, le TL dans l'autre.
Je me souviens aussi avoir craqué un jour. Je ne suis pas venue pdt 24h (j'ai qd même prévenu la néonat). Je n'avais plus envie d'aller les voir, j'avais l'impression de faire des efforts pour rien. Lorsque je suis revenue, faisant semblant que tout allait bien, une pédiatre est venue me voir, me parler. Ils ont bien compris le malaise. Elle m'a rassuré en me disant qu'elle n'avait jamais vu un bébé qui ne tétait pas, c'est comme les dents ! ça arrive forcément à un moment !
Tout ça pour te dire que tu peux craquer, que ça reste humain !
Lorsque mes filles ont enfin mangé seule, le ciel s'est éclairci, j'ai eu le sourire ! Notre histoire allait pouvoir commencer........ ou plutôt continuer !
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« Répondre #2846 le: 08 Octobre 2011 à 13:28:18 »

Bonsoir à toutes,

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Pour le moment, ils tiennent le coup, grossissent pas mal. Ils ont pas de soucis de digestion. Par contre, des soucis de respiration. Je stresse à chaque fois qu'ils font une desat, une bradi, a chaque fois qu'on augmente le niveau d'oxygene. Ils sont encore intubés mais ont été extubés pendant un moment pour le plus grand, et un petit peu pour le second.

Ils choppent toutes les bacteries qui trainent Triste Mon petit a une infection pulmonaire et le plus grand a choppé le staphylocoque doré (entre autres...)

Bref, j'aimerai parler à des mamans ayant vecu la prématurité, parler de leur parcours....

litena, regarde ta signature, et compte combien tes petits battants ont pris du poids. C'est une vraie bataille qu'ils livrent, et ils vont devoir se battre encore. 25 SA, c'est énorme, et regarde, ils vont bientôt faire 1 kg Souriant

Donne nous des nouvelles régulièrement.

où es tu ? as tu un psy (surement) à qui tu peux parler dans le service ? comment est l'équipe qui s'occupe de tes petits ?
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« Répondre #2847 le: 09 Octobre 2011 à 20:16:16 »

Bonsoir à toutes,

Merci à vous de m'accueillir,

On est toutes dans le meme panier, que nos enfant soient nés à 25 ou 30sa.

Ce sont mes premiers enfants, et heureusement car je ne sais pas si j'aurais pu gerer un enfant plus grand, en plus des petits en neo-nat.

Je suis à l'hopital Arnaud de VIlleneuve, à Montpellier. Le service ou je suis est super.  La psy aussi (j'y suis allée 2 fois deja).

Après, je sais bien que seul le temps fera avancer les choses, mais bon, c'est tellement dur de ne rien pouvoir faire, de se sentir impuissante comme ca.... Triste
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« Répondre #2848 le: 10 Octobre 2011 à 11:01:22 »

Litena, j'ai passé mes journées entières à les regarder, leur parler, les toucher, et petit à petit, participer aux soins

tu ne fais pas RIEN, tu es là, tu leur insuffles ta force, ils le savent, ils le sentent, et c'est ce qui leur permet de prendre gramme après gramme (même si c'est 5 gr, c'est énorme vu leur poids)

tu te sens impuissante mais tu ne l'es pas, crois moi

continue d'aller voir la psy le temps nécessaire, parle avec l'équipe, si tu n'es pas dans le service, appelle les pour savoir s'ils ont bien dormi, mangé..... en attendant de retourner les voir

et aujourd'hui, combien pèsent-ils ?

des ondes pour toi et ta tribu Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #2849 le: 10 Octobre 2011 à 13:39:25 »

Bonjour à vous,

Aujourd'hui est un bon jour. Mes bébés vont bien. Ethan pèse 1k065gr et Théo 990gr (demain ce sera le kilo pour lui). Ils sont toujours intubés (bien sur, ca s'enleve pas comme ca du jour au lendemain) mais Théo est revenu en mode normal (VAC). Ethan lui quittera le mode OHF pour aller en mode VAC plus tard dans la journée, si tout va bien. Ils sont à 25/40% d'oxygene.

Je suis super fière d'eux et je les trouve super beau en ce moment (lol)

Voila pour les nouvelles
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