Fédération Jumeaux et Plus

Bonjour,

J'ouvre un nouveau fil pour avoir des conseils, avis et autres sur ma situation.

En effet depuis le début d'année, je souffre énormément de douleurs aux articulations (cela fait en réalité bien plus longtemps mais cela a fortement augmenté ces derniers mois) ainsi que de fatigue intense. Je me retrouve souvent couché sans rien pouvoir faire durant un jour ou deux. Et la semaine dernière durant plusieurs jours....
Donc les douleurs sont situés au niveau des articulations (coude, genou et surtout doigt) ainsi que le long de la colonne et dans les côtes. Cela s'accompagne d'une fatigue intense ainsi que d'un essoufflement. Monter des marches par exemple devient très difficile. J'ai également des gonflements au niveau des doigts et de la cage thoracique. D'ailleurs mes doigts commencent à se déformer et depuis la semaine dernière je peux observer une torsion de l'index en particulier.
J'ai aussi depuis quatre semaines environ des troubles digestifs (diarhée)

Donc il y a quelques semaines j'étais allé voir mon médecin (pour autre chose à la base) et je lui ai parlé de tout ça. Donc prise de sang, résultat j'ai les lymphocytes un peu bas, les plaquettes (vgm) un peu haut et les anticorps antinucléaire à 80 (faut être en dessous de 80 mais je crois que c'est le taux de dilution donc ce n'est pas anormal) d'aspect nucléolaire.
Pas de maladie de lyme et les test pour l'arthrose sont négatif (cependant je sais que négatif ne veut pas dire qu'on ne souffre pas d'arthrite); d'ailleurs à ce propos ma mère et ma grand mère souffre d'arthrite.
Donc j'ai rappelé mon médecin qui m'a dit que tout était normal que ce n'était rien, que ce n'était qu'une crise passagère non significative et que ça allait passer....

Résultat j'étais encore couché ce week end... Je ne sais pas trop quoi faire, si je dois retourner voir mon médecin qui n'a pas vraiment l'air de m'écouter, prendre un autre avis, faire comme si de rien n'était et continuer à souffrir et galérer pour m'occuper de mes enfants,....etc

Merci de vos éventuels conseils.

Bonjour

Je vous conseille d'aller consulter un rhumatologue .
Et de faire des radios .
en attendant peut être aller voir un ostheopthe 😊
en tout cas bon courage

Pour un rhumatologue, il faut bien passer par un médecin traitant? Et comme celui ci dis que je n'ai rien...

En ce qui concerne la maladie de Lyme, il y a souvent de faux-négatif ; donc vigilance tout de même !

Oui et non pour le passage par le médecin .en faite vous serez moins remboursé si vous ne faite pas le parcour coordonné .

Qu'à dit le médecin concernant les écarts de ta pds ? Je penche aussi vers le rhumato,  ce n'est pas vraiment rien, ça a l'air de pas mal de t'handicaper,  et accessoirement de te faire énormément souffrir ...
En attendant les anti douleurs sont tes amis, et probablement vu que tu as dû essayé ça doit pas être miraculeux.  Je sais que beaucoup de mes clients réagissent bien au curcuma en tant qu'anti inflammatoire,  et plus cher mais efficace,  il y a l'acide hyaluronique. Évidemment sauf contre indication hein.
As tu passé une radio pour éliminer l'arthrose ? Ça fonctionne par crises, il y a plusieurs pathologies pouvant correspondre et ça peut aussi n'être rien, mais pour ça on est pas médecin,  le mieux c'est de te tourner vers un spécialiste  ;)

Alors le médecin m'a dit que tout étais normal.

Pour les anti douleurs, j'ai tourné pendant trois jours à 4000 gr de paracétamol + 1200 d'ibuprofène sans résultat. J'étais peut être un tout petit moins fatigué mais c'est tout. Du coup j'ai arrêter d'en prendre, ce qui n'a rien changer.

Je ne savais pas pour le curcuma en anti inflammatoire. Ca se présente sous quel forme? En gélule? Je me soigne un peu par les plantes (pour d'autres choses) mais j'utilise mes plantes du jardin...

Non je n'ai pas passé de radio. Comme je l'ai dit pour le médecin ce n'est rien...

Wolfoc as tu regardé si tu avais des problèmes de thyroîde ce qui pourrait provoquer ta fatigue et des douleurs .As tu regardé aussi si tu avais de l'acide urique?

Donc je suis retourné voir le médecin (j'avais trop mal hier). Nouvelles analyses, résultat la semaine prochaine normalement.

Non pas d'acide urique.

4 kg de paracetamol ? Tu n'auras plus mal très longtemps  ;D je te charis j'ai très bien compris   :-[

Curcuma il y en a en gélule (type Infl@kin si je peux citer), ou en sublinguale.  A priori ça marche plutôt bien, mais chaque cas est différent.

Vivement la semaine prochaine

Quoi on ne peut pas prendre 4 kg de paracétamol? ;D Bon bien évidemment je voulais dire mg...

Bon j'ai eu une partie de mes résultats. Analyse de selle tout est négatif.

Par contre encore couché ce week end (bon en plus j'ai du choper un rhume ça n'a pas aider) malgré les anti inflammatoire (c3butid).

C'est dur d'être comme ça.. de ne rien pouvoir faire.... et de ne pas savoir. De ressembler à un zombie toute la journée...

Pour le curcuma emyLine je n'ai pas encore essayer. Comme je prend un traitement j'ai pas trop envie d'avoir des intéractions étrange...  ;D Et puis je voudrais aussi pouvoir arrêter les déformations de mes doigts avant de trop peiner à m'en servir... Quand je vois le résultat en seulement deux semaines je suis pas franchement rassuré.... :'(

Ça me fait penser à la fybromyalgie. On mentionne des douleurs musculaires qu'articulaires, mais ça peut etre une piste à explorer. Bon courage.

Bon tous mes résultats étaient revenus négatif.

Pour la fybromyalgie, je crois qu'il n'y a pas de symptômes externe, là j'ai quand même les doigts qui se déforment avec un inflammation visible (même s'il n'y en a pas de trace dans les examens) ainsi qu'une diarrhée persistante.

J'ai rappelé le médecin... il m'a dit qu'il allait me prendre rdv avec un médecin interne de l'hôpital car il y  des examens qui ne se font pas en laboratoire...... Donc maintenant j'attends de savoir quand je dois y aller... et aussi quels examens je vais faire.

Bon je remonte  un peu mon fil.

Donc je n'ai jamais pu voir de médecin interne, ici il n'y a pas moyen d'avoir de rdv. Du coup pendant plusieurs mois j'ai abandonné, continué à souffrir par crises.

J'ai testé la curcumine sans succès.

J'ai fini par aller voir une rhumatologue et du coup j'ai encore pleins d'examens à passer début janvier à l'hôpital ainsi qu'un irm des hanches fin décembre. Bilan prévu avec la rhumato début février. (oui il ne faut pas être presser  ::))

Mes symptômes ont augmenté. La vie courante devient de plus en plus difficile. J'ai maintenant certains soirs des difficultés à me tenir debout, j'ai une faiblesse au niveau des jambes et parfois je ne peine à tenir des objet entre mes mains.

La rhumatologue pense peut être à une spondylarthrite avec une forme atypique ou alors à une maladie auto immunitaire mais elle ne sais pas laquelle.

Donc voilà...

bon courage car ça semble bien handicapant. Et si un médecin te dit que tu n'as rien ou que c'est "psy" sous prétexte que l'analyse de sang est normale, va voir ailleurs... une déformation et de vives douleurs, ce ne sera ni "rien" ni "psy".
As-tu testé voir si la chaleur ou le froid te soulagent en attendant la fin des examens et bilans ? T'a-t-on proposé quelque chose qui te soulage un peu ? des tisanes (https://www.allodocteurs.fr/j-ai-mal/aux-articulations/rhumatismes/des-plantes-pour-soulager-vos-douleurs-articulaires_6379.html), bains, piscine... ?

A l'heure actuelle la rhumatologue à l'air de me prendre au sérieux donc on verras.

La chaleur soulage un peu. Par contre le froid c'est très douloureux.
Pour le moment je n'ai rien trouver qui me soulageait vraiment. Et c'est cette fatigue qui est lié qui est le plus dur à gérer

Merci de ta réponse

Bonjour
Je réponds  à ton message car je me retrouve dans ton témoignage.
 En mai 2016 , j'ai  commencé à ressentir de fortes douleurs articulaires :
- Les mains, et plus précisément les doigts. Très difficile de fermer les petits boutons des vestes des enfants et de leur mettre leurs chaussettes. 
Impossible de serrer le point le matin. Douleur très présente le matin au réveil puis s atténuant au bout 1 heure 30 environ.
Douleur permanente au toucher des articulations
Doigts déformés également
- les pieds.
Douleur intense à chaque pas au point de limiter mes déplacements au strict minimum
- Les cervicales
Douleur genre toticoli au réveil
- Grosse fatigue

En 2013, lors de ma grossesse gémellaire, j'ai fait un trombose profondeur quasi embolie pulmonaire. Certes j'ai eu une grossesse alitée mais l'hôpital a cherché à comprendre pourquoi cette trombose. J'ai alors fait une batterie de tests sanguins. On m'a découvert une maladie auto immune, cause d'anomalies de coagulation sanguine. Je n'ai pas de traitement particulier mais depuis lors, chaque année, j'ai un suivi à l'hôpital en medecine interne.

Sûrement une chance dans mon malheur... Lorsque j'ai expliqué au doc de médecine interne mes nouveaux symptômes. Il m'a tout de suite dit que soupçonnait une nouvelle maladie auto immune. Il m'a prescrit  des analyses de sang, des radios pour confirmer et il a passé le relais à un rhumatologue de l'hôpital.
La maladie de la polyartrite rhumatoïde m'a été confirmée.   
Depuis j'ai un  traitement ... Et je revis ! Je n'ai plus de douleurs !!!

Wolfoc, il y a des tas de maladies auto immunes et c'est comme chercher une aiguille dans une botte de foin. Alors, je pense qu il faut que tu trouves les meilleurs specialistes. OK,  tu as déjà un rdv chez un rhumato.  Mais doublonne. Prends un autre rdv en rhumato à l'hôpital. Le rdv sera peut être loin mais d'ici là tu auras les résultats sous la main.   Tu pourras ainsi avoir un 2ème avis.
Je sais les douleurs que tu vis,  je sais que elles sont à la limite du supportable. J'en ai les larmes aux yeux rien que d'y repenser... alors faut trouver ce que c'est pour trouver le bon remède.
Bon courage.  Je suis de tout coeur avec toi.
Bien sûr, si tu le souhaites, on peut communiquer en msg privé.   

Audrey

Merci de ton témoignage.

Oui je pensais à une malade auto immune mais c'est vrai qu'elles sont innombrables... :-\ J'ai fait un test sanguin pour la poly arthrite justement mais qui était négatif. Tout mes bilans sanguin sont normaux...
Pour le rhumatologue, je fais déjà pas mal de route pour aller la voir. Et ici pour avoir des rdv médicaux c'est très difficile. Il y a quelques mois, mon médecin avait essayé de me  prendre rdv avec un médecin interne mais impossible d'en trouver un même à presque deux heure de  route.

Certes quand j'ai mal les douleurs sont difficiles mais la fatigue aussi est très dur. Parfois le soir je n'ai même plus la force de manger... J'ai la tête dans du coton quasiment tout le temps.
Je t'avouerais qu'en ce moment je sens que mon état se dégrade très rapidement. J'ai des faiblesses dan les jambes alors qu'avant ça ne m'arrivait pas. Je n'ai presque plus de moment où ça va... Les anti inflammatoires que m'avaient prescrit la rhumato sont inefficace (elle m'a renvoyé une ordonnance avec d'autres)
Mais là je me sens sombrer.... Alors que le reste ne va pas mal c'est mon corps qui ne suit plus... C'est dur à trente ans de ne plus rien pouvoir faire, de devenir une charge pour ceux qui nous entourent.

Autre piste  : la maladie de lyme . Arthrite,  fatigue, céphalées, résistance aux anti inflammatoires. 
Comme le disait Sev , il y a de faux négatifs dans les tests. D'ailleurs, y a 300 patients qui s'apprêtent à porter plainte.
Faut que tu te battes pour toi et tes enfants. Rassemble le peu de force qu il te reste. Faut secouer les docteurs. Ils ne peuvent pas te laisser dans cet état. C'est criminel !
As tu de la famille pour t'aider à gérer le quotidien et les enfants ? Et aussi de soutenir moralement...

Oui je sais pour la maladie de Lyme. Elle est souvent difficile à diagnostiquer parce que ses atteintes ressemble à d'autres maladie...
J'attends déjà de voir ce que mes analyses vont donner. Là la rhumatologue m'a donné un autre anti inflammatoire à prendre (aussi inefficace que les autres)

Pour la famille j'ai ma mère qui est à côté mais je peux difficilement lui demander beaucoup. Et mon compagnon (bon qui n'est pas là depuis jours)

Moralement? non j'ai peu de personnes pour me soutenir tout simplement parce que j'essaye de cacher au maximum mon état. Et je redoute les reflexions que j'ai déjà entendu du genre il faut que tu bouge et ça ira mieux, ou alors oui ben moi aussi je souffre et je fais quand même (ma mère qui elle aussi à des atteintes articulaires mais je pense beaucoup moins que moi)
C'est aussi pour ça que je suis revenu un peu sur ce forum parce que j'ai besoin de parler, de dire à quel point je me sens mal... Parce qu'ici je me sens moins jugée

Wolfoc, ça peut être intéressant de t’en ouvrir à ta mère, de "comparer" vos douleurs: il peut y avoir matière à creuser pour les médecins pour pouvoir vous soulager toutes les 2 :-*

ben c'est dur de discuter avec ma mère, quoi que je dise elle souffre toujours plus et c'est moi qui ne fait que me plaindre...  ::)Alors dur de savoir vraiment.

Et juste préciser au(x) médecin(s) que tu n’es pas la seule femme de la famille à souffrir de ces douleurs? ???
Pour creuser plus loin, sais-tu si ta grand-mère maternelle, ou si une sœur, une tante, une cousine, une nièce... du côté maternel toujours a eu ou aurait des douleurs similaires? ???

oui ma grand mère à la même chose. Mais ça je l'ai déjà précisé au médecins. Après du coup j'ai proposé à ma mère de venir lors du prochain rdv avec la rhumato

3 générations touchées, même si c’est à des degrés différents, je pense que c’est une donnée importante à prendre en compte: j’espère que ta mère acceptera de t’accompagner :-*

Bon j'ai passé mon irm. Il reste maintenant les autres examens. Les images sont disponibles mais pas de commentaires. Je n'aurais que le diagnostique quand je verrais la rhumato. Alors je sais très bien que je ne sais pas lire les résultats mais j'ai quand même regardé. Je ne vois pas de trace d'inflammation au niveau de l'articulation de la hanche. Par contre sur les images on voit nettement des taches blanches, genre ça clignote quand il y a un truc par normal à l'irm ;D

Donc voilà j'attends...

J’espère que ton rdv avec la rhumato est pour bientôt :-*

le rdv avec la rhumato est le premier février. Je sais que ça va vite arriver mais je trouve ça long...Surtout dans l'état dans lequel je suis en ce moment...

Ondes +++++++++++ pour tenir jusque-là :-*

merci beaucoup

après je me dis, si il y a avait vraiment quelque chose de grave, la rhumatologue m'aurait appelé non?

Je pense aussi :-*

Bon alors j'ai eu mes résultats.

Juste un manque en vitamine d, des plaquettes un peu basses et un tache bénigne au foie, je n'ai rien de visible...

Donc là elle m'a mis sous traitement pendant deux mois à la vitamine d. Et ensuite prise de sang pour recontroler. Après ça si j'ai encore mal, elle me conseille de passer un électromiogramme pour voir l'état des nerfs et ensuite si ça ne donne rien de voir un spécialiste du sommeil.

Bref comme d'habitude je ne sais toujours pas ce que je peux bien avoir. Par contre après avoir parler avec ma mère, on a bien les mêmes symptômes. Donc ça ferait au moins trois générations d'atteintes par on ne sait quoi...

2 mois de traitements avant de pousser plus loin les recherches, j'espère qu’au moins cet apport en vitamines va te soulager un chouïa... :-\

Pour le bilan familial, c’est une petite avancée, même si ça ne permet pas d’expliquer :-[

Prends soin de toi :-*

merci.

Là a nouveau ça va un tantinet mieux mais ce qui m'inquiète c'est que je suis déjà tombé plusieurs fois...

Après j'ai un petit doute, j'espère qu'elle ne m'a pas donné ça juste pour se débarrasser de moi. Comme elle est enceinte elle va devoir s'arrêter jusqu'en septembre alors  :-\

Bon de toute façon je vais essayer de gérer comme je peux. Là pour l'instant ça va mieux et ça peut durer comme ça un petit moment.

En tout cas merci laety d'avoir été là  :-*

Ce ne serait pas pro de sa part :-X elle a un/une collègue vers qui te tourner en cas de besoin pendant son arrêt? ???

ben non elle ne m'a rien proposé, pour elle le suivit de sa part est fini car je n'ai rien aux articulations...
Et même les prochaines démarches que je doit faire, c'est à moi de contacter les spécialistes et leurs demander les examens...

Pourtant, pour faire le point après 2 mois de vitamines, elle sera déjà en arrêt, non? ???

Et donc, au bout d’une semaine, est-ce que tu vois un changement? ??? :-*
N'hésite pas à demander à ton généraliste de t’envoyer voir les autres spécialistes: le temps d’avoir le rdv, les 2 mois seront peut-être déjà finis.

ben c'est pas avec elle que je dois faire le point. Pour elle je ne dois pas la revoir comme je t'ai dit. C'est à moi de contacter un médecin pour faire éventuellement un electromyogramme et voir avec un hématologue pour mes plaquettes basse.

Ben comme ça évolue pas mal par crise là ça va. Mais ça allait déjà un peu mieux avant de prendre le traitement donc à voir sur du long terme

Pourvu que ce mieux dure :-*

Est ce que dans ta famille il y a du psoriasis?
Pour la maladie de Lyme,,la fille de ma voisine qui en souffre se fait soigner en Allemagne ils sont plus performants.
Bon courage

du psoriasis? A ma connaissance non.

Pour lyme je suis négative au résultat (mais possibilité de faux négatif je sais). Mais ça n'explique pas le côté familial

Je te demandais pour le psoriasis parce que lorsqu'il y en a dans la famille tu peux avoir une spondylarthrite rhumatoïde ankylosante.
Dans quelle région habites tu?

Vous pouvez également essayer l'ostéopathie ou toute autre médecine alternative...

Personnellement je te conseillerais d'aller consulter un autre médecin pour avoir un autre avis c'est toujours intéressant ...

L'ideal serait des radio pour voir si un rhumatisme (arthrite ou arthrose) ,ne se développe pas... Après tu as aussi plein de chose qui peuvent crée des douleurs: fibromyalgie, fatigue/stress....

désolé de ne pas avoir répondu.
Non pour la polyarthrite ça a été écarté avec les radio

Pour le moment ça me laisse plutôt tranquille donc j'évite d'y penser (juste de gros coup de fatigue par moment et je ne suis retombé qu'une fois)

J'avais déjà été voir un ostéo avant de retourner voir le médecin, ça n'avait rien changer... En médecine alternative il ya aussi l'acuponcture mais je reste super sceptique sur ce truc...

Bonjour,

Je te conseille de compléter ce questionnaire qui peut s'avérer une bonne piste de diagnostic, le syndrome d'Ehlers-Danlos, d'autant que tu parles d'autres membres concernés dans ta famille.

http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed-questionnaire.htm

Bonne lecture