Fédération Jumeaux et Plus

Bonjour, je suis Elodie maman d'une petite princesse merveilleuse de 21 mois. Je suis enceinte de jumeaux, je rentre dans mon 5éme mois de grossesse. Après de nombreux exmens chez le gynéco, le cardio pediatre, la généticienne et avoir eu 2 amnios à une semaine d'intervalle nous sommes fixés sur le diagnostique : l'un de mes jumeaux est trisomique 21 et à une cardiopathie très sévère CAV complet avec valve unique, fuyante et epaisse , la cardio nous a parlè d'autre pathologie du coeur à confirmer à la prochaine echo quand son petit coeur aura évolué... Nous sommes évidemment anéantie, nous avons peur d'avoir à prendre la décision irreversible de l'isg sachant que je devrait attendre la 32 éme semaine... Avec mon mari nous nous étions dis que si il n'y avait "que " la trisomie on le garderait mais là tout s'accumule et c'est très compliqué psychologiquement.... je les aime déjà tellement... je viens sur ce forum pour savoir si des mamans peuvent m'apporter leur témoignage, j'ai vraiment besoin d'entendre d'autre maman qui ont vécu plus ou mois la même chose... je culpabilise tellement de devoir faire moi même le choix... j'ai des millions de question en tête...
Mille fois merci au maman (ou papa) qui pourront me répondre.
Elodie.

Élan
Je suis très triste de lire ce que tu traverses. ..
En 2013,j'attendais une petite fille et il s' est avéré au 5eme mois de grossesse qu'elle avait une grave malformation.
Nous avons dû nous résoudre à une img.
On nous laisse bien sûr le choix mais est ce vraiment un choix?
Ton bébé est gravement malade en plus de la trisomie 21,je ne pense pas qu'on puisse vraiment parler d'un choix.
Il ne peut pas vivre dans ses conditions,je sais que c'est très dur mais c'est aussi une preuve d'amour que de le laisser partir...
C'est normal que tu culpabilise,je culpabilise encore pour la décision que nous avons prise,mais je sais que nous n'avions pas le choix.
J'espère que tu auras plein d autres temoignages,sache que tu n'es pas seule.
Je t'envoie plein de douces pensées.

merci de m'avoir répondu j'ai besoin de témoignage ça me fais du bien... je ne supporte pas l'idée de le porter mort en moi jusqu'a ce que son frère naisse...il faut que je me dise que j'ai vu toute les solutions avant de faire quoi que se soit... en tout cas merci de m'avoir apporté ton témoignage, j'ai le coeur brisé....

Bonsoir Elodie,

Ma soeur aune fille qui a 21 ans.Elle a une anomalie chromosomique qui est très proche de la trisomie 21 .Avant la naissance on a détecté une grave anomalie cardiaque ventricule unique et problème de valve,chez les trisomiques il y a souvent des problèmes cardiaques.Ma soeur a eu une césarienne et sa fille a été opérée à Necker par le spécialiste de ces malformations dès sa naissance.Elle a été opérée 2 fois depuis par le même médecin et son coeur va bien.Ses parents l'ont boostés et actuellement elle est en 1ère Stmg avec une avs .
Je sais que ma soeur a été bien aidée par  les personnes qui la suivaient et cela l'a beaucoup aidée.
Où habites tu?

Chère Elodie.
   Je ne sais pas si je vais t'aider ou pas. J’écris pourtant ce message pour essayer.  Je suis enceinte de jumeaux. Une petite fille, un petit garçon. Notre petite fille a une maladie génétique rare. Nous avons aussi rencontré beaucoup de spécialistes. Ils ne peuvent nous décrire la vie qu'elle va avoir : ça va de difficile mais peut être… acceptable … à … ??? horrible ! (enfant comme adulte), et ce pour plein de raisons (chirurgies et hospitalisations, rdv médicaux et paramédicaux, isolement et rejet…). Nous avons appris ça à 22 SA, soit il y a plus de 8 semaines, et avons demandé l’IMG officiellement mardi dernier. Elle est acceptée bien sur… elle aura lieu le 12-juillet. Avoir pris la décision ne fait pas de bien, ne soulage pas. Elle culpabilise. Je pleure régulièrement quand je sens ma fille, que je la caresse. J’ai peur qu’elle se sente rejetée par rapport à son frère. Qu’elle ne me croit pas quand je luis dit et répète que je l’aime tant, tout comme son papa.
   Voilà comment nous avons fait pour « décider » (ou plutôt comme dirait notre échographiste, pour mener la réflexion, cheminer vers cette conclusion. L’img/isg n’est pas un « choix » …). Ça a été NOTRE façon de « faire », ce n’est pas « la bonne ». Tous le monde nous a dit de penser à son frère, à nous. Que ça fait mal d’entendre ça !! Je me suis sentie si décalée, même si bien sur que nous pensons à son frère, pensez-vous que ce qui arrive à sa sœur fait que je ne l’aime plus / nous ne l’aimons plus lui ??). Nous avons centré notre réflexion sur elle, sur sa vie à venir, car sinon j’aurais / nous aurions eu l’impression de la « sacrifier », de la rejeter. Mon mari et moi avons été aux rdv d’informations ensemble (nous avons eu cette chance …) ; discuté beaucoup, fait des recherches chacun de notre côté (en faisant attention aux sources …), rediscuté… Puis nous avons chacun mis par écris les raisons pour lesquelles nous envisagions ou pas l’Isg. Nous avons ensuite mon mari et moi « comparé »  nos listes. Nous avions beaucoup de points en commun, mais malgré des discussions quotidiennes, l’un pensait à des choses que l’autre n’avait pas identifiées ou mises de côté, alors qu’elles sont importantes. Point majeur : ne pas pondérer les arguments … et l’argument « nous l’aimons » était tu t’en doutes pro et anti img… On a aussi ajouté les éléments dont nous étions surs, ceux qui sont très probables au vu des connaissances scientifiques. Depuis mardi, j’ai relu plusieurs fois ce bout de papier, et j’ai aussi dû le réécrire, différemment, pour voir que je reviens à la même conclusion.
   Et pourtant depuis je suis toujours autant terrifiée, affolée à l’idée de ce que nous allons faire (moi, sa maman, son dernier rempart et sa dernière protection, je vais laisser quelqu’un mettre fin à sa vie…). Je vois un psy le 7 pour essayer de voir comment je vais faire pour ne pas donner un coup de poing / de pied au chirurgien au moment où il s’approchera, cela pourrait être dangereux pour ma chérie (geste raté, il faut y revenir …), ou pour son frère. Je suis terrifiée à l’idée de vivre sans elle à nos côtés. Car si elle fera toujours partie de notre famille, de notre vie, au jour le jour, ce sera différent... Une partie de moi voudrait accoucher avant l’img, pour pouvoir la chérir, prendre soin d’elle, mais alors j’imagine avec horreur la vie que cela lui imposerait sans doute (cette notion de roulette russe…). Je tourne en boucle, ne pense presque que à ça, ne parle presque que de ça.    Je pense que les jours qui suivront l’img seront pires. Je pense à l’accouchement, les funérailles, ce qu’elle emportera de nous, de moi.
   Je lui ai expliqué ce qui va se passer et pourquoi. Plusieurs fois. Je lui écris. J’ai aussi parlé à son frère. J’essaie de leur faire plein de câlins, a elle et à lui (sans doute que j'en fais un peu plus à notre chérie… pardon mon chéri), parfois c’est douloureux, parfois cela m’apaise vraiment. Je lui ais demandé cent fois pardon.
   Nous nous sommes « coupés » de la famille, des proches. Ils veulent nous aider, nous protéger, nous accompagner mais leurs gentilles attentions crée souvent de la douleur. Nous continuons à être en contact, mais de façon très limitée.
   Voilà.
   Le site internet et le forum http://www.petiteemilie.org m’ont « aidé ». J’y ai passé des heures.
    Je te souhaite tout le « courage » possible. Je me permets de te prendre dans mes bras, virtuellement. Je me permets aussi une tendre pensée pour vous 5.
Ronie

Ronie ton message est très fort et très poignant, d'une belle lucidité malgré l'horreur de ce que tu vis.
Comme tu dis,l'img n'est pas un choix.
Il faut accepter l'inacceptable, l'insurmontable.
On se dit qu'on va mettre fin a la vie de son enfant.
C'est vrai,le moment où le docteur insére l'aiguille dans le ventre puis dans le cordon du bébé pour injecter ce poison qui va l'endormir a jamais est horrible,indicible.
Et c'est nous,la maman qui avons décidé cela...ça aussi c'est dur a vivre.
 Et pourtant,il y a aussi tellement d'amour dans ce choix qui n'en est pas un.
Tellement de douleur,mais aussi par la suite au fil du temps,de la douceur.
C'est vrai cette épreuve nous coupe de l'entourage,ils ne veulent pas en parler,ne se rendent pas compte de notre douleur,que ce bébé est le nôtre a jamais et qu'il fera toujours partie de nos vies.

Saint cast,le cas de ta nièce est magnifique,mais je suis un tout petit peu gênée car c'est difficile de comparer les maladies.Je ne voudrais pas que cela fasse culpabiliser encore plus Élodie.
Oui certainement que parfois on peut vivre a peu près correctement avec un handicap,une maladie,des problèmes cardiaques...mais chaque cas est tellement particulier...
Quand j'étais enceinte de ma fille avec sa grave malformation,bien sûr je suis allée sur internet et j'ai vu le cas d'enfants qui avaient eu de multiples opérations, et qui disaient qu'on pouvait vivre avec cette maladie.
Ma fille en était gravement malade,et cela a rajouté a ma peine de voir que certains enfants étaient ''sauvés''.Et aussi a ma culpabilité.
 Mais j'ai relu le dossier médical de mon bébé et non,ce n'était pas possible,je ne pouvais pas la mettre au monde et la projeter dans une vie de souffrance,d'hospitalisations et de handicaps multiples.
 Ce que je veux dire c'est que chaque histoire est particuliere,on essaie de faire de notre mieux...pas facile...
En tout cas,Élodie,Ronie, je pense fort a vous...

   Je pense que tous les parents du monde à qui cette horreur arrive culpabilisent et culpabiliseront. Comme toi Lisou, et comme moi. Et pourtant oui, c'est un geste d'amour.
   Quelque soit la décision prise, c'est une décision prise par amour. De ca je suis persuadée, pour moi, pour nous tous / toutes.
   Je vois que tu as relu le dossier médical de ta fille. Cela me conforte dans l’idée que je dois tout garder. Pour pouvoir me dire dans 2h, 3 mois ou10 ans que notre décision était réfléchie. Je crois que j’en aurais / mon mari et moi en aurons souvent besoin.
Merci beaucoup de ton témoignage Lisou, et douces pennées à vous 6.

Non en fait quand je parle de dossier médical,je veux dire les échographies réalisées par l'écho graphe expert,et surtout le rapport du neurochirurgien.
 Je l'ai lu et relu avant  l'img, je crois que je ne l'ai pas relu depuis.
Décider de laisser s'envoler son enfant est terrible...mais toute notre vie ensuite, nous portons cette douleur a la place de notre enfant envolé, ça aussi c'est de l'amour.

Il y a la chanson de Céline Dion,vole,qui m'avait bien émue, ainsi que la chanson ''les petits pieds de Léa''.

Ronie : Mon dieu si tu savais comme je comprend... je suis en train de faire la même chose écrire le pour, le contre... même si j'ai énormément de culpabilité lorsque j'entame la partie "contre"... c'est une évidence qu'on le considère déjà comme son enfant, mais peut on lui infliger autant de souffrance (sachant que la conclusion de sa cardiopathie n'est pas encore vraiment définis ... nous attendons la prochaine écho pour le pronostic vital post accouchement). Je fais un travail sur moi même, tout comme toi je veux absolument voir toutes les possibilités avant de prendre une décision, c'est trop dur de se dire que l'on a le droit de vie ou de mort sur son enfant donc je veux pouvoir  me dire "je n'avais pas le choix" psychologiquement ce sera bien plus acceptable, même si la douleur reste la même... Je crois que ton mari et toi, vous êtes les personnes les plus à même de nous comprendre ... ma famille est génial, ma meilleure amie aussi, il n'y a que eux que j'accepte pour ma part ( et pour l'instant..) . J'ecris sur un carnet toutes ces questions, toutes les problématiques que j'ai en tête, tous ce que je ressens... plus tard je pourrais expliquer notre décision aux enfants ... je veux tout garder pour prouver qu'il est bien là qu'il a bien exister...
Pour ma part j'ai l'impression de mettre son frère de côté, de penser tout le temps qu'a lui; alors que oui bien sur je l'aime autant et je culpabilise pour cela aussi...
ça me fait extrêmement mal aussi de penser que je donnerai et la vie et la mort; que le premier tombeau de mon enfant sera là, en moi... de me dire qu'il faut penser au funéraille de mon bébé alors que je devrais lui choisir la couleur de son berceau.... et encore des millions de chose, comme : mes autres enfants ne connaitront que cette normalité, donc au final est ce leur faire du mal? et si bébé mourrait un an ou deux plus tard, nous aurions eu la chance de le connaitre, de savoir, mais au final nous donnerions aussi beaucoup de souffrance et la première expérience de mort à nos autres enfants... et lui? vas-t-il souffrir? vas t il être un lègume ou vas t il pouvoir vivre comme un enfant trisomique, certes, mais qui à toutes ses facultés mentales?   bref comme tu le vois je ne suis pas prête du tout à prendre une "décision" (je met entre guillemets car comme toi je pense que ce n'est pas vraiment "notre" décision... )
Désolée de t'ecrire ce genre de chose, j'espere ne pas te faire du mal c'est tellement frais pour toi... je suppose que tu es passé par là peut être même encore...
tu parles de groupe??? quel genre? nous on nous a pas proposé... par contre j ai pu voir une psy mais ça m a plus énervée qu'autre chose on verra la prochaine fois... en plus elle a eu les larmes aux yeux et j'ai horreur des gens qui ont de la pitié (c'est pour ça que je fuis les gens en ce moment... je ne repond plus aux message etc...) quand je raconte l'histoire je ne pleure pas je n'y arrive pas ... car il me semble que ce n'est pas réel, du moins ce n'est pas ma réalité... il n'y a qu'avec mon homme que je m'autorise à me lâcher...
Lisou, toi aussi tu peux comprendre tout ça, d'ailleurs je suis d'accord avec le fait que, peut imoirte le choix, c'est un choix d'amour... un vrai et grand amour car nous serions égoïste, je pense que le choix serait de le garder (même si ça me coute énormément de dire ça....)  je sais pas encore si je vais pouvoir passer au dessus de mon égoïsme....
Saint Cast, merci pour ton témoignage, si ça m'aide quand même, ça me donne un peu d'espoir, je me dis pourquoi pas moi ... même si je sais pas vraiment comment ta soeur à gérée, a t elle d'autre enfant ? si elle a d'autre enfant lui reproche t ils d'avoir été absente? elle a pas de T21? travaille t elle? font il des chose ou bien est ce qu'il s'occupe uniquement de ta nièce? et pour sa cardiopathie on lui disait qu'il y avait un risque de mortalité très élevée? (c'est un peu délicat je sais...)
En tout cas MERCI pour vos réponses, j’espère continuer à vous suivre ..
Et Ronie tu es d'où? et je te souhaite ENORMEMENT de courage je pense bien à toi je comprend bien la difficulté de l'acte ... je pense très très fort à toi vraiment sincèrement ...
Moi je suis de vendée à côté de la roche sur yon...

Eloann, Ronie, c'est tellement dur ce que vous vivez  :'( :'(
Je trouve que c'est difficile de laisser la "décision" sur les épaules des parents. Nous on avait demandé au staff médical de nous dire objectivement quel était la décision médicale. On s'est dit que nous suivrions la décision médicale, je trouve que c'est moins culpabilisant pour maman et papa. Notre puce, née à 30sa, avait un mois lorsqu'elle s'est envolée.
Pour notre deuxième poupée la vie en a voulu autrement, elle est décédée in utero à 26 sa, rien ne laissait présager son décès (Stt fulgurant), je l'ai porté décédée presque 4 semaines.
Je vous envoie du courage, ce sont des moments tellement douloureux. De gros  :-* :-*

Je te comprend, et suis d'accord avec toi
   Je me retrouve dans ça aussi ... Et je reconnais cette angoisse que quelqu'un oublie que ma fille chérie existe, fait partie de notre famille !

   Toutes tes questions tourneront et retourneront longtemps dans ta tête (pour moi, c'est encore le cas à l'heure actuelle ...). C'est ainsi. Pour moi, c'est ce qui me permets d’être sure que j'ai beaucoup, beaucoup  réfléchi. J'ai une boucle qui tourne sans cesse ou presque : elle est viable, ais-je le droit de lui ôter la vie sans "son accord"? / elle aurait une vie si terrible, lui imposer cela n'est qu’égoïsme /  elle est viable, ais-je le droit de lui ôter la vie sans "son accord"? / ...

   Je suis de Nantes ... on n'est pas très loin ...

   Sinon, je parlais d'un site internet et de son forum :  http://www.petiteemilie.org. Pour les personnes confrontées à une Img et / ou à un deuil périnatal. Du coup, tout les membres se comprennent ...
   Là, "ça va" (même si évidement certains moments sont ... tu sais ...) parce qu'il me reste 11 jours avec mes deux amours. 11 jours de câlins ...
   Je vous souhaite la nuit la plus douce possible, et te souhaite, vous souhaite aussi beaucoup, énormément de courage.
   Isasa,  :-*

Je vous partage une phrase qui m'a beaucoup aidée, c'est une amie du fofo qui me l'a dite et je la garde en moi pour toujours : les larmes que vous versez sont celles qu'elle ne versera pas. Cette phrase résonne toujours en moi.
Ronie  :-* :-* :-* :-*

Des pensées pour vous  :-* :-* :-* :-*

C'est très juste Isasa...que de larmes versées. ..
Je me repetaid souvent aussi cette phrase:
"Toutes les larmes de mon coeur ne rempliront jamais tout l'océan d'amour que j'ai pour toi ma chérie. "
Elodie je ne veux pas t' influencer sur cette décision que vous allez prendre toi et ton mari,mais je voulais juste te dire qu'il faut aussi prendre en compte que vous avez une petite fille de presque 2 ans,que vous allez avoir ce petit garçon dans ton ventre,et que cette petite fille malade vous demandera enormément de temps,de soin,d'attention...ce sera des hospitalisations,des opérations,de l'l'inquiétude,un univers médical qui prendra presque toute la place dans votre vie.
Pour ma part,c'est aussi quelque chose à laquelle nous avons pensé quand nous avons fait le ''choix''de l'img. ..il faut penser aux autres enfants qui ont aussi besoin de nous...
A moins que l'on soit vraiment très bien entouré et aidé...
c'est juste ma pensée,nous ne sommes pas là pour t'influencer,juste là pour te soutenir...

Fais plein de câlins à ta puce Ronie. ..ces moments sont si précieux...

Isasa : Je m'étais permis de partager cette phrase avec Ronie lors de nos échanges , parce qu'elle m'avait énormément marqué lors du départ de ta poupée  ;) :-*

Ronnie : je suis suivi à nantes justement au chu et à la nouvelle clinique nantaise... j espère être avec les meilleures...  je pense allé voir le site petite emilie mais je me sens pas encore capable d y participer j'ai l impression que ce ne sont que des parents qui ont déjà pris la décision non? je te souhaite beaucoup de courage, tu en as besoin, et oui c'est indéniable, tu aimes ta fille ça se ressent tellement quand tu en parles...
Ce soir nous saurons si son frère est trisomique lui aussi , j espère tellement avoir enfin une bonne nouvelle... on nous a beaucoup rassuré pour lui, donc je pense qu'il y à un risque très minime mais forcement je peux pas m empêcher d'y penser...
 Isasa: merci beaucoup pour ton soutien, tu as vécu l horreur toi  aussi, cela à du être tellement douloureux  :'( ...
Lisou : merci oui j y pense énormément à toutes ces questions,  je pense à ma fille je me demande si je serais capable d'assumer j aimerai pouvoir être sûr de moi... au fond de moi je sais, mais j aimerai me tromper... on dis toujours que dame nature fais bien les choses et bien, dans ce cas, pourquoi est il là? bref tu vois le cheminement vers la décision est entamé mais pas terminé (si un jour il l'est...) je pense comme le dis Ronnie que l on se pose toujours des questions même quand on à pris LA "décision"  ... Mais tu sais ce que c'est aussi malheureusement.... Je dois aussi faire le deuil des jumeaux me dire que ce rêve, je ne l'aurais pas...
j aime beaucoup cette phrase elle est tellement vraie..

Ronnie je t'embrasse bien fort, toi et tes 2 bouts de choux je pense bien fort à toi , câline les , encore et encore soit un peu égoïste tu as raison, si tu as besoin de mettre les autres de côté en attendant c'est toi qui choisis.... ces moments sont si précieux, si intime, profites de chaque instant... <3 <3 <3   :-* :-* :-*

Merci mille fois à vous toutes, je cherchais vraiment des mamans qui avaient ou qui vivaient la même chose , être comprise est très important pour moi.... ça me fais énormément de bien et m'aide beaucoup... merci..

   Je suis aussi suivie au CHU. L'équipe médicale est ... parfaite ! (enfin c'est mon avis) ... A l'écoute, attentive, à dire ce qu'il faut dire malgré tout.    Alors si on n’est pas chez les meilleurs, on est à mon sens chez des très très bons.
   Les ncn, je ne connais pas, je ne peut donc donner aucun avis.

   Sur le site de la petite Émilie, je pense en effet que les personnes qui ont déjà bien cheminé, tu as raison. Mais tu peux y aller en cours de réflexion si tu en ressens le besoin. Tu y trouveras le vécu d'un des chemins possibles.

   J’espère qu’elle le sens, elle. Et tu sais, je ressens ça de ce que tu écris aussi …  ;) ;)

   Si tu as le courage de venir donner des news …

   Ma marraine, Ayaya m’en a parlé. Je commence tout juste à en prendre conscience …

   Oui, encore 7jours entiers  :) (7 jours seulement ... :(). Et ce midi, je vais entendre leur cœur, jeudi les voir …  :)

Douces pensées ... Doux baisers

Dame nature n'est jamais qu'une grande joueuse salement égoïste.
Et ça fait énormément de bien que de le dire :P.

Vous êtes plus fortes qu'elle :-* :-* :-*.

Des bisous d'accompagnement pour ta petite fleur, Ronie. Elle partira heureuse, et c'est peut-être là juste l'essentiel.

Eloann, une décision qui prend du temps. Laisse toi ce temps :-* :-* :-*. Et parle de tes doutes :-[.

A +

Résultats pour la trisomie de bébé 2: tout est bon bébé 2 en plus de sa parfaite santé n'a pas de trisomie quelle soulagement!!! ...
par contre la gyneco me force à prendre une décision rapidement je lui ai dis que je rendrais ma "décision" après le rdv chez le chirurgien et après celui de la cardio seulement... ce qui à l'air de l'embêter ... voilà ces réponses : il se peut que les bébés arrivent prématurément et que l'on ai pas le temps  de faire "l'acte"; ce sera plus difficile pour moi (permettais moi d'en douter, enfin, j'ai mon propre avis ...),  ce sera difficile d'accoucher d'un bébé qui ressemble à un bébé (là aussi, encore une fois, je ne suis pas d'accord avec elle , pour moi mon bébé est déjà mon enfant est non un foetus dans mon uterus, je l'aime déjà en tant que MON bébé bref....) et apparemment cela présente plus de danger pour moi niveau santé... mais elle ne m'en a pas dis plus mise à part "oui problème de coagulation". voilà . je suis à la fois soulagée que bébé aille bien et terrassé évidemment mais ce soir je veux prendre le bonheur là où il est...
 
La doudou brestoise : oui je compte bien prendre ce temps malgré l'oppression de ma gyneco... et merci pour ton soutien!!!

Nous'Nous' pensons fort à toi gros bisous de soutien

A chaque jour suffit sa peine, tu as raison de prendre le bonheur là où il est. Tout comme la décision, elle sera prise quand ce sera le moment. Tendres pensées  :-* :-*

Chère Elodie, cet empressement rend les choses plus difficiles encore ... Je te transmets mes plus douces pensées.

Ronnie : grosse pensée pour toi <3 tu as due les voir... je pense fort à toi cette semaine tu sais ... je t'embrasse bien fort :-* :-* :-*

   Je les ais vu hier soir en effet ... et ils vont bien tous les 2 ...  :) l’échographiste a eu la gentillesse, même à 20h, de nous montrer le visage de notre chérie. Elle est très très  jolie.
   Je pense beaucoup à toi aussi, je me demande comment tu vis ces journées. Si tu a besoin de parler n’hésites pas.
Douces pensées ... Doux baisers à vous 5.

ronie : c'est une bonne chose de les avoir vus!!!
j’attends... voilà mes journées ... j'ai rdv avec le chirurgien cardiaque le 26, je commence à voir mon espoir diminué de jour en jour, jusqu'à aujourd'hui je n'avais pas eu la force (ou l'inconscience ; je sais pas!) d'ouvrir le livre de médecine... et c’était pas forcément une bonne chose; du moins pour mon coeur  de maman; mais peut être que je ne veux pas  voir la réalité. Je me dis que j'ai compris ce que je voulais comprendre quand nous sommes allé voir la cardio pédiatre; elle nous a posé un diagnostique (long comme mon bras) mais nous a dis pas de pronostique pour l'instant j'attends le prochain rdv que son coeur est évoluè... et aujourd'hui je lis que pour une seule de ses pathologies 85% des petits patients décèdent dans leurs 2 premières années alors accumulés à toutes les autres...
Là ma façon de pensée change un peu je me dis: et ma fille ? et son frère? dois je leur imposer de perdre leur frère, de leur faire connaitre, aimer pour le perdre ensuite ? d'avoir l'expérience de la mort aussi jeune? là ils l'auront aimé, ils auront des souvenirs:  c'est leur frère.... alors que si on prend "la" décision (oui je n'arrive toujours pas à le dire ... trop culpabilisant encore pour  moi) on leur en parlera, mais ça ne sera pas aussi traumatique pour eux...
bref, j'ai hâte de voir le chirurgien et la cardio... pour l'instant je vais "bien" je les sens tellement... ils sont là c'est un vrai bonheur quand je les vois aux echos donc je suis plutôt dans le déni, dans le "tout ce passe bien": très peu de gens sont au courant.. leur dire serait me confronter à la réalité : ma réalité c'est mon mari, mes parents, mes soeurs et .. mon ordinateur... vous et un groupe qui m'apporte bcp de soutien aussi même si les personnes ne vivent pas la même chose que nous elles m'apportent leur soutient et c'est très bénéfique (c'est pour ça que c'est très important pour moi de t'écrire... même si j’hésite beaucoup, je veux pas te rendre plus malheureuse que tu ne l'est... )
Bon courage à toi Ronie, un petit câlin à tes deux chéris ... et bon courage à toutes les mamans qui vivent ou ont vécu la même chose que nous...

Ronie,eloann,vous êtes de superbes mamans :)
Eloann tu fais bien de prendre le bonheur là où il est,c'est magnifique de dire cela tu as mille fois raison.
Attends le rendez vous avec le chirurgien cardiaque, essaie de lui poser toutes les questions qui te travaillent.
A te lire,j'ai l'impression qu'au fond de toi,tu sais ce que vous allez ''decider'',mais le cheminement est long,et c'est bien normal.
Garde à l'esprit que c'est de l'amour quoi qu'il arrive,quoi que vous décidiez.
 :-* :-* :-*

Ronie,je pense fort à toi aussi,je sais que le temps avance,les jours défilent...

De tendres pensées pour vous les filles et vos merveilles.

Chère Élodie,
   Je réponds de façon un peu désordonnée ... sorry
   Le fait que tu ais déjà des enfants joue, c'est clair, tout comme le pronostic vital. Ce n'était pas mon cas. Nous avons tout de même pris « cette » décision …
   De plus, parce que ce genre de décision est en effet prise par amour, il n'y a pas de culpabilité à avoir. Mais si on le pense très sincèrement pour les autres,  c’est difficile à ressentir pour soi. C'est aussi pour ça qu'on est là ... pour te le dire, te le répéter. Tu agis en maman qui aime chacun de ses chéris, malade ou pas, avec la même profondeur.
   Le chemin est douloureux, j'ai eu si longtemps l'impression de ne pas avancer, de tourner en boucle, malgré les Rdvs d'info avec les médecins, les Rdvs avec la psy, les recherches personnelles et les discussions avec mon mari. Et pourtant ... Ce cheminement a abouti à une conclusion ... Même tardivement.
   Je pense que les voir reste un bonheur, même sans être dans le déni. Ils sont nos enfants chéris  ... :) et comme je dis souvent à mes chéris, ils ne sont source que de bonheur. C'est la maladie de ma fille et la décision que nous avons prise (et ces conséquences) qui me font pleurer et me terrifie.
   Dernière chose, tu vois le chirurgien cardiaque le 26 juillet ? Et tu parles d'un Rdv avec la cardio ? Quand ? (Enfin dis le nous uniquement si tu le souhaite, je comprendrais que tu ne souhaite pas t"étendre).
   Douce soirée à vous les filles, et à vos amours (j'ai transmis les câlins et pensées  :) Merci )
   Et en effet Lisou, j’espère que de mon coté, la soirée va durer, que le temps va se ralentir.

ronie oui je pense que c'est ça pour l'instant c'est "en boucle" c'estr pour ça que j'ai l'impression de ne pas avancer.... oui bien sûr alors j'ai le premier rdv avec le chir au chu à Nantes le 26 juillet (la cardio et notre gygy trouvais important qu'on ai un autre avis, du moins du chir, qui lui nous expliquera certainement les choses de manière bien différentes) et j'ai le 2nd rdv avec la cardio pediatre le 10 aout... a la clinique de nantes..
voilà... je pense bien à toi...

Je vous envoie plein de courage les filles,  je ne saurais réagir à votre situation,  mais je pense bien à vous.

Vos petits choux auront toujours une place dans vos coeurs, et ils le savent probablement déjà.

Bien que peinée de ce qui vous arrive,  je suis admirative par la force dont vous faites preuve.

Je vous embrasse  :-* :-* :-*

Choix complexe... si tu penses d'abord à toi, qu'est ce qui te semble le plus douloureux :
Choisir le jour de sa mort in utero, ne pas le rencontrer, pour lui éviter des souffrances ?
Ou ne pas avoir à prendre une telle décision, laisser dame nature en décider, pouvoir passer un moment avec lui, en sachant que sa vie sera probablement brève et avec un "poids" médical important ?

Bonjour les filles je continue à bien penser à vous et à vos petites merveilles.
Jumeaux 2007,cela ne se pose pas en ces termes la décision à prendre,enfin cela n'a pas été mon cas.
On ne peut pas penser d'abord à soi,nous sommes indissociables de ce bebe qui est malade.
Et prendre cette décision d'interrompre la grossesse de ce bebe malade,ce n'est pas ne pas le rencontrer. ..pour ma part j'ai rencontré mon bébé, j'ai accouché par voie basse,je l'ai mis au monde,l'ai tenu dans mes bras,l'ai embrassé. ..
On lui évite des souffrances,on s' en donne aussi beaucoup.
Mon bébé envolé est toujours là malgré l'absence.

Je voulais aussi préciser que si l'IMG est proposée et  acceptée par l'equipe medicale,c''est toujours pour des pathologies graves et incurables.C'est la loi.
Donc nous ne prenons pas la décision seuls,il ne s' agit pas d'une pathologie mineure,cela peut nous aider aussi à moins culpabiliser,même si la culpabilité est là quand même. ..

Bonjour les filles
Jumeaux 2007 : c'est peut être les questions que tu te poserais, toi, mais ce n'est franchement pas aussi simple que de faire le choix entre ces deux propositions comme le dis lisou, quand tu es confronté à cela tu comprends que ton enfant fais déjà partis de toi tu l'aimes déjà comme tel, tout simplement, surtout au stade où l'on est  nous les sentons depuis un moment, enfin bref je ne me justifie pas hein!!! j'explique... cela dis tu sors 2 thématiques plutôt importante dans le choix que l'on a à faire, comme tu dis c'est très complexe....
Lisou : merci de penser à nous c'est adorable !!! merci pour ton soutien ça fais vraiment du bien de voir que des personnes que l'on ne connait pas  sont là quand on en a besoin, par pure altruisme, ton témoignage est important pour nous!
moi, ça va , enfin , on se laisse pas abattre ma princesse à tellement la joir de vivre que elle m'oblige à me bouger!! et elle y arrive plutôt bien ... en ce moment, j’essaie de ne pas y penser, de vivre ma grossesse le plus sereinement, bon je vous avoue c'est impossible, mais je ne me morfond pas.. je pense que c'est parce que en ce moment j'attehnd le rdv du chir et du cardio et je me dis que personnes toucheras à mes bébés en attendant... donc je les ai pour moi rien que pour moi.... et tous les deux!!

Ronie : aujourd"hui particulièrement, je pense à toi, j'ai eu ma mère au tel tout à l'heure et je lui ai parlé de toi, alors qu'on ne se connais même pas.. mais on partage la même douleur et ce dire que l'on n'est pas seule, que quelqu'un qui vit la même chose que toi est là, pour te soutenir, pour te raconter ses peines sans craintes d'être jugés ou mal comprise ça fait du bien... et surtout je pense fort fort à toi aujourd'hui car je sais que cette journée est certainement affreuse... je suis là si tu as besoin, si tu veux parler en privée je suis là aussi (je t'envoi par mess privé mon facebook et mon email) en tout cas saches que je suis là, aucun jugement, juste de l'écoute et de la compréhension... je ne te dirais pas "ça va aller " car non, ça va pas mais je t'envoi plein de courage et plein de pensée à vous... je t'embrasse bien fort... Elodie.
 

C'est tellement compliqué, et tellement propre à chacun.
Vous parlez de culpabilité, moi je ne ressens pas de culpabilité. Je voulais juste ne pas voir ma fille souffrir, je ne m'en sens pas coupable, elle est partie dans mes bras, entourée d'amour, sans souffrir.
Ronie, Eloann, vous etes de formidables mamans, vos bebes sentent tout votre amour, et c'est le plus beau cadeau que vous pouvez leur faire. Tendres pensées  :-* :-*

Tendres pensée Ronie,  que ton petit poussin puisse ressentir tout votre amour en ce jour difficile.

 :-* :-* :-* Elodie,  de tout coeur avec vous

Romie je pense à vous.

grosse pensée pour toi Ronie  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Ronie, je t'embrasse bien fort  :-* :-* :-* :-*

Elo  :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-* :-* :-*pour Ronie Eloann et toutes les mamans magnifiques .

Une tendre pensée egalement de la part de sa marraine de forum.... :-*

Tendres pensées en ce jour difficile  :-*

Ondes +++++++++++ en cette journée particulière, Ronie :-*

Ondes +++++++++++ en attendant les différents rdv, Eloann :-*

Vous êtes des mamans admirables, et débordantes d'amour pour vos enfants, n'en doutez jamais :-* :-*

On ne vous oublie pas Ronie et Eloann...
Tendres pensées pour toi Ronie...et continue à prendre le bonheur là où il est Eloann... :-* :-* :-*

   Elodie, je pense que c'est ce que tu peux faire de mieux pour ton ainée et tes jumeaux. Et j'ai souris en lisant ta phrase :
   :) J'ai tant ressenti ca ! Je pense que ces moments d'apaisement donnent de la force pour la suite. Déjà, tu recharge tes batteries, ensuite, ces souvenirs (mème diffus) sont précieux.

   Merci, merci beaucoup à chacune de vous pour vos pensées, et petits mots :).

   Ça fera une semaine demain. Il n’y a pas eu de complication, j'ai pu rester assez calme et le chirurgien a pu agir correctement (j’avais si peur qu’il lui fasse en plus mal à cause de moi ! )
   Je lui parle et la caresse toujours beaucoup (heureusement que j'ai deux mains, une pour elle, une pour son frère ! ) et par moments, ça apaise. Je lui écris aussi. Je nettoie la tenue prévue (comme celle de son frère) ... Elle reste si présente dans mes faits et gestes. Mais elle me manque et je sais qu'on va me demander de commencer a faire le deuil (la psy parle de lui donner une" juste" place, ça fait mal à entendre).
   Douces journées à toutes, caresses virtuelles aux anges.

merci ronie pour ces qq mots,
 nous attendions toutes de tes nouvelles
toujours plein d'amour et de force pour cette avanture qui se poursuie
 :-*

Merci pour ces mots Ronie,je suis très émue par ce que tu dis.
De douces caresses à ta princesse,et des pensées pour nos anges.

Merci pour ces mots ronie.
Je pense toujours bien à toi, à vous.

Je pense fort à vous tous :-*
Je suis certaine qu une petite voix a envie de te dire"merci maman"; tu verses les larmes qu elle ne versera pas...je vous souhaite d être en paix jusqu à la naissance et encore après, vous le méritez!

Tendres pensées Ronie  :-* :-* Elle est là ta puce, et elle sera pour toujours dans ta chair, dans ton coeur, elle est là sa place  :-* :-* :-* :-*

Eloann, je pense aussi à vous, gros  :-* :-*

Ronie, merci pour ce message. De doux bisous pour ce petit ange et aussi pour son frère.
 :-*

Plein de tendresse pour ton petit ange,  et toute la force nécessaire pour son frère qui continue son petit bonhomme de chemin.  Il y a un deuil à faire c'est certain,  mais je crois que tu as raison de profiter encore de ces précieux instants où tu peux lui transmettre physiquement tout ton amour.  Dans tous les cas elle aura sa place dans vos coeurs, celle qui lui est dédiée depuis le maxi + du tout début de cette grossesse. 

:* :* :* Ronie

Toujours des ondes de courage Eloann  :-* :-* :-*

Je pense toujours bien fort a toi Ronie et à ton amour de petit ange. :-*

Eloann,tu disais que tu avais rendez vous le 26 juillet avec le chirurgien,tu veux nous en parler?...
Comme tu le veux bien sûr. ..
Nous sommes là.

   Élodie passe je crois tous les jours ici. J'ai échangé avec elle, j’espère qu'elle pourra donner des news ici !
   Sinon, merci beaucoup à chacune pour vos mots ... (que j'avais lu mais je ne voulais pas "encombrer" ce post avec mon histoire. Surtout merci pour les pensées envers ma L. Toujours 3en1 comme dirait une de mes trinomettes, j'en profite car j’appréhende beaucoup l'accouchement.
Bon dimanche à tou(te)s, caresses virtuelles aux anges.

Ronie, c'est bien normal que tu appréhendes l'accouchement. Quand j'ai accouché j'ai pu porter ma poupée, dans un lange, je suis restée avec elle tant que je l'ai voulu. Ce moment était important pour moi.
Je t'envoie plein de  :-* :-* :-* :-*

Eloann, je pense à toi, je t'envoie plein de pensées et de  :-* :-*  :-* :-*

Ronie je te comprends pour l'accouchement,je souhaite que malgré tout cela soit un moment doux pour toi,je sais qu'il y aura beaucoup d'émotion et d'amour.
Je ne pense pas qu'Elodie t'en veuille de venir parler de toi ici...si tu as envie,ou besoin,on est là aussi pour toi.

Si Élodie passe ici souvent,alors elle sait qu'on pense a elle,on ne peut rien faire d'autre mais cela peut faire du bien.
Il y a 3 ans,dans un autre forum,j'ai eu énormément de soutien lorsque mon ange s'est envolé, cette solidarité m'avait bien aidée.
 Et cette année aussi,je n'ai pas manqué de soutien dans ce forum pour m'accompagner dans les gros problèmes de santé d'un de mes garçons.
Alors Élodie sache que je pense très fort a toi. :-*

Bonjour à vous toutes,
Oui je vous lis souvent, je voulais venir vous raconter le rdv chez le chirurgien mais il se passe des choses dans ma vie, des soucis autres que ceux là qui me font beaucoup de mal.... J avais pas le Coeur.. Je suis d autant plus chamboulé...
Ronie bien sûr que tu peux !! Au contraire tu n encombre en rien le poste...
Merci beaucoup pour votre soutien ça compte pour moi plus que vous ne le croyez....
Je vous embrasse...

Mince...je suis désolée Élodie, comme si cela ne suffisait pas,il faut que tu aies des problèmes en plus... :-\
Je t'embrasse :-*

Un petit mot juste pour vous dire que je pense à vous Eloann et Ronie, je vous  :-* :-*

un petit mot pour vous dire que je pense bien à vous merci pour vos message de soutien ça fait chaud au coeur...
suite au rdv avec la cardio pediatre, nous avons pris la décision de l'isg sur mon petit ... je suis tellement triste et en même temps cela me paraît encore un peu irréel (je pense tant que ça ne sera pas vraiment "fait" je ne me rendrais pas compte... ) j'ai du mal à assumer ce choix, il faut que je m'y prepare avant la date de l'intervention... et tout comme Ronie j'ai tellement peur qu'il soit vite oublié... tellement peur que les autres me dise mais tu en as un qui va bien déjà (cette phrase je l'appréhende énormément, me connaissant ça ne passera ^pas du tout avec les personnes qui oseront me dire ça...) bref j'ai plein de question et de peur en moi j'ai hâte de voir la gynéco pour en parler avec elle...
 

Ondes +++++++++++ de soutien :-* :-*
Viens vider ton sac ici aussi souvent que nécessaire :-*

Eloann, c'est difficile  :-[ c'est une épreuve et vous sebêtises Eloann vie.
T'a-t-on donné une date pr l'isg?
Je le redis  mais j'ai du mal avec le mot "choix", je ne crois pas que ce soit un choix, il s'agit davantage d'une décision qui simpose, la vie ne vous laisse pas vraiment le choix malheureusement.
 Des bêtises tu vas en entendre, et de telles que tu seras même surprise qu'on puisse dire des choses aussi stupides. Mais n'écoute pas, recentre toi sur ta famille, souvent les gens sont maladroits.

Je pense bien à toi, ainsi qu'à Ronie  :-* :-*

Eloann,je pense bien à toi...comme le le dit isasa, ce n'est pas vraiment un choix,c'est surtout de l'amour et beaucoup de douleur.
Oui tu vas entendre plein de choses...les gens ne se rendent pas compte,personne ne peut se rendre compte à moins de l'avoir vécu,souvent ils disent des choses comme pour nous remonter le moral,ils ne sont pas mal attentionnes,au contraire,mais ces choses font mal.
Je t'embrasse.

   Merci d'être passée Elodie :)
   A mon sens, tes questions et tes peurs montrent je pense qu'une partie de toi se prépare ... On est là si tu pense qu'on peut t'aider. On est là aussi pour te montrer qu'on oublie aucun de tes enfants.
   Pour la notion de choix, je suis évidement d'accord avec Lisou ou Isasa. Mon échographistes a selon moi trouvé les mots juste : nous avons conduit une réflexion qui nous a amené à cette horrible conclusion : l'ISG pour notre enfant...
Caresses virtuelles aux anges.

Eloann, je voulais t'apporter tout mon soutien en ces moments difficiles. Je me retrouve beaucoup dans ce que tu ressens. Une isg est programmée car un de mes petits bonhomme à une importante malformation cérébrales. Je connais la date depuis mercredi  et autant  avant je ne réalisait pas vraiment autant là, l'échéance approche et c'est dur. J'espère que tu est bien entourée par tes proches parents, les professionnels.
Je te fais des  :-*

Oooh val tellement désolée pour toi.... Ta dpa est pour quand on doit être a peu près pareil non? Si tu as besoin de parler tu peux venir en mp avec Ronie on a beaucoup parlé de se que on ressent de nos peur... Et ça fait du bien de dire les choses sans filtre sans jugement....
Merci a vous toutes pour vos messages de soutien ça me touche beaucoup...

Ma DPA est pour le 04/11 mais je suis belge donc DPA à 40sa. J'en suis a 29sa aujourd'hui.
Merci pour ton soutien, et une tonne de courage à toi aussi.  :-*

Bonjour Eloann,

Je passe rapidement ici et je découvre ton post le cœur serré.
Il y a 4 ans quasi jour pour jour j'ai subi une IMG sur mes deux jumelles pour malformations cardiaques. La question d'une ISG s'est aussi posée pour moi dans ka mesure où le degré de sévérité des cardiopathies était différent pour chacune. Des info complémentaires nous ont amenés à les laisser partir ensemble. Je me suis retrouvée le ventre et les bras vides, pas "maman" mais pas "pas maman" non plus. L'envie de crier que j'ai deux filles... mais elles n'existent pour personne...
Je ne peux pas m'étaler là car il s'agit de ton histoire... mais je suis dispo pour en parler en PV si tu veux.
C'est un choix terrible à faire mais si c'est le vôtre c'est surtout "le meilleur choix de la pire des décisions". Je peux juste t'apporter un conseil, c'est vivre tes émotions, et les crier! Les gens sont mal a l'aise avec ce genre de situation mais c'est libérateur d'en parler et d'en parler à des gens qui te sont proches!
Mes filles auraient eu 4 ans cet été... j'ai depuis un petit gars de 2 ans en pleine santé. Elles me donnent de la force et font sans doute de moi une maman différente que je n'aurais été...
Courage et pensée à ton petit...

Matlo tu peux raconter ton histoire elle mérite d'être partagé nous sommes des maman blessé au plus profond de notre être.. Cela est très difficile de le partager avec des personnes qui ne l'ont pas vécu. Ce poste n'est pas" mon" poste, c'est un partage pour toute celle qui ont eu à prendre cette terrible décision ... Je t admire car je vois que tu as pris une revanche sur la vie , comment as tu réussi? Tu dois avoir une sacrée force de caractère.... Pour ma part je tiens pour ma fille et pour mon petit qui va bien sans eux dieu sait dans quel état je serai...si ça te dérange pas je veux bien connaître ton histoire ( via pv) et parler avec toi de ce que je ressens... Mais je ne veux surtout pas faire ressortir cette douleur...

 :-* :-* :-* :-* de soutien,  vos bébés existent, tous autant qu'ils sont, ils vivent dans vos coeurs, dans notre esprit, et probablement que vos proches,  même s' ils ne l'evoquent pas par pudeur ou par bienveillance à votre encontre,  n'oublieront jamais leur nom, leur histoire.

Quant aux remarques maladroites, c'est dur, je le conçois,  mais on sait tous qu'il n'y a pas de mot pour décrire ce que vous ressentez,  et hélas peu de mots pour apaiser votre peine.

Je pense bien à vous, et à vos petits trésors  :-*