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Auteur Fil de discussion: TED, autisme, asperger, et les autres...  (Lu 158073 fois)
saint cast
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« Répondre #930 le: 05 Mars 2017 à 01:29:17 »

Quand elle est assise est ce que ses doigts de pieds sont recourbés?A t'elle un oeil qui part un peu ?Sont elles monozygotes?J'ai peut -être une idée ,peux tu me dire oû tu habites.
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Celine3531
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« Répondre #931 le: 13 Mars 2017 à 10:16:41 »

Salut,

ça y est vendredi M a passé un ADOS à9h puis à 11h nous avons eu la restitution du diagnostic:
M a un autisme modéré sans déficience cognitive.
Les préconisations sont d'ajouter, en plus de la séance d'orthophonie et de psychomotricité déjà en place,
une autre séance d'orthophonie, un groupe d'habileté sociale et une AVS pour l'école.

Même si on le savait déjà c'est quand même pas évident. On se rend compte qu'on ne comprend pas bien ce que ça veut dire "autisme modéré" alors qu'en avril c'était TSA. Je pense qu'il va nous falloir un peu de temps pour bien appréhender tout ça.
Avant de mettre en place les séances en plus, nous allons attendre les préconisations pour E pour pouvoir nous organiser.

E aura son ADOS le 24 mars, mais comme le médecin ne sera pas présent la restitution n'aura lieu que le 25 avril seul date à laquelle le médecin et nous pouvions être là. ça va être long.

Sophie, comment tu vas ? comment vont tes enfants ? tu as pu commencer des démarches ?



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« Répondre #932 le: 13 Mars 2017 à 11:24:18 »

c'est bien d'avoir un diagnostic et une prise en charge précoce.
Ce que tu sais donc, c'est que M a "seulement" un trouble autistique, M n'a pas en plus de déficience cognitive (= son intelligence est "normale", il n'est pas "débile"), donc il est en capacité d'apprendre comme tout autre enfant, même s'il faut un peu adapter les méthodes et s'il y a des trucs qu'il doit apprendre en +, il est en capacité d'apprendre à lire, à écrire, à calculer, à échanger avec les autres...
Conseil, n'attends pas d'avoir les préconisations pour E pour commencer à prospecter. Demande à l'orthophoniste si elle pourra prévoir 2 séances par semaine, renseigne-toi sur les groupes d'habileté sociale qui existent pour son âge dans ton secteur (vraiment pas gagné selon l'endroit où tu habites), en précisant à chaque fois ton incertitude concernant une éventuelle prise en charge de E
Pour info, tu peux demander une prise en charge taxi des déplacements si tu ne peux faire tous les trajets, dans la mesure où il y a un dossier 100% à la sécurité sociale.
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

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Celine3531
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« Répondre #933 le: 13 Mars 2017 à 11:44:50 »

Merci pour ta réponse Sourire

lors de la concertation du CRA, l'orthophoniste et la psychomotricienne de M était présent. Je pense donc que l'orthophoniste me parlera de la 2 ème séances jeudi matin. La psychomot s'occupe des groupes d'habilités sociales dans le cabinet paramédicale où les garçons sont suivis. E y participe déjà les jeudi matin car la réunion faite avec l'école a surtout mis en valeur sa difficulté aller vers les autres enfants. Elle devrait pouvoir m'indiquer assez rapidement ce qui est possible de mettre en place.
J'ai choisi ce cabinet exprès car  il concentre l'orthophoniste, la psychomotricienne, des éducatrices spé et des psychologues toutes avec des connaissances sur l'autisme.
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« Répondre #934 le: 13 Mars 2017 à 16:24:40 »

c'est bien, tu n'as pas en plus à galérer pour trouver des professionnels compétents, et quand tout est regroupé au même endroit, on peut obtenir des rendez-vous simultanés pour les 2 enfants avec 2 professionnels différents (qui en général se montrent compréhensifs et plutôt à chercher des solutions).
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« Répondre #935 le: 19 Mars 2017 à 15:00:19 »

Bonjour
Je lis de temps ce fil mais ne pensais pas venir pour y parler d'un de mes garçons.
 J'ai deux loulous de 25 mois et je commence a m'inquiéter pour l'un d'eux.
Il ne parle pas,a part maman.
Il est accro a la tablette,joue peu a autre chose,il sait faire des choses stupéfiantes des qu'il s'agit de téléphone du de tablette.
Il est obsède par mes grains de beauté, il me les tripote tout le temps.
Il aime aussi agiter des boites de kinder pour faire du bruit,il pique beaucoup de crises de pleurs,il n'aime pas manger a part des yaourts a boire.
C'est difficile a expliquer.Il nous regarde,réagit quand on lui parle,peut rire aux éclats,comprend ce qu'on lui dit...mais il est un peu particulier.
Il aime marcher,,faire des allées venues dans le jardin,s'interesse peu aux jouets.Il n'a jamais été intéressé par les doudous,les tétines.
Il a un passé médical assez lourd,a subi de la chimio pendant plusieurs mois,a été opère plusieurs fois mais maintenant il va bien.
On dirait qu'il s'enferme parfois dans son monde,dans ses colères.
Il est obsède par les téléphones,les tablettes.
Pourtanat chez la nounou,a part le fait qu'il ne parle pas non plus,il ne réclame pas la tablette.
Il sait que chez elle,il ne la regarde pas.
Je ne sais que penser.
Pour le moment,nous étions préoccupés par ses problèmes de santé et n'avons pas consulté pour ses problèmes de langage.
Maintenant qu'il va bien,je m'inquiète pour son comportement.
Je sais que ce n'est pas évident de donner ainsi son avis,mais qu'en pensez vous???
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« Répondre #936 le: 19 Mars 2017 à 15:34:11 »

Lisou, je me demandais si Charlie avait un suivi psy justement, avec le lourd passé medical qu'il a eu il ne me semblerait pas surprenant qu'il ressente des blocages comme celui du langage.  Si il n'a pas de suivi connais tu un bon psy, pedospy, neuropsy?
je profite de ce post pour te dire que je continue de penser à ta petite famille.
 Bisou Bisou
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« Répondre #937 le: 19 Mars 2017 à 18:10:54 »

difficile à dire à un âge si jeune + avec un tel passif médical.
en l'absence d'une expérience médicale lourde, effectivement se poser des questions sur un éventuel TSA est légitime, sauf que là, il peut s'agir d'autre chose...
connais-tu un bon pédopsy, connaissant bien les TSA ? sinon, contacter le cra de ta région...
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

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« Répondre #938 le: 20 Mars 2017 à 19:18:13 »

merci beaucoup isasa et jumeaux soeurette,non pas de suivi psy pour  Charlie.
c'est vrai qu'avec tout ce qu'il a subi, des blocages pourraient être compréhensibles.
hier j'ai parlé de mes inquietudes au papa,il ne l'a pas trop bien pris,et aujourd'hui  a mené Charlie chez la pédiatre car il a mal aux oreilles.Il a à peine parler du fait qu'il ne parle pas,rien sur son comportement,ses crises de colères,ses tics.Dans le carnet de santé la pédiatre a écrit "statu quo"pour le développement.
bref,il faut attendre,voir si cela se débloque.
Il n'empêche que je ressens malgré moi une angoisse,je ne me sens pas très bien et me demande comment attendre quand on s'inquiète et quand son conjoint ne veut plus entendre parler d'un éventuel problème. Huh?

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« Répondre #939 le: 20 Mars 2017 à 20:40:22 »

parmi les professionnels intéressants pour cette tranche d'âge : tu peux essayer de trouver une psychomotricienne qui a l'expérience des petits et qui s'intéresse à l'autisme (si en libéral : non remboursé par la sécurité sociale), certes elle ne te posera pas de diagnostic, mais elle peut avoir une approche intéressante en ce qui concerne les colères et ses intérêts "atypiques".
en ce qui concerne le développement du langage, à 25 mois savoir juste dire maman, c'est clair que c'est peu, donc d'une part vérifier l'audition (ORL spécialisé pouvant faire un audiogramme chez un tout petit), d'autre part trouver une orthophoniste intéressée par les tout petits.
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« Répondre #940 le: 21 Mars 2017 à 12:35:34 »

Merci pour ces pistes.
Pour l'audition,il semble très bien entendre ce qu'il veut.
Tout ce qui concerne sonneries de téléphone,même si il est à l'étage,bruit de tablettes,et autres,il est très à l'écoute.☺et c'est incroyable ce qu'il sait faire .

J'ai demandé à la nounou si elle avait remarqué des comportements particuliers,elle m'a répondu que non.Ça me rassure.
Après,je pense que peut être à force de m'inquiéter, de chercher des pistes sur le tsa sur internet,je perds peut être un peu mon objectivité.
Parfois,oui,il marche sur la pointe des pieds,il tourne en rond,mais ce n'est pas souvent.
Quand il est content,très souvent il applaudit.Il s' allonge par terre aussi à d autres moments.
Quand il est en colère,il crie,se débat,peut se faire mal,se cogner la tête par exemple.
(C est souvent quand on lui arrête la tablette).

je pense que je vais attendre encore un peu voir si cela se débloque,puisque c'est ce qu' on me dit de faire.
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tromboline
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« Répondre #941 le: 21 Mars 2017 à 12:53:36 »

Coucou Lisou  Clin d'oeil
Pour le papa qui ne veut pas voir les problèmes je connais très bien ça. Après l'hospit de Z on s'est rendu compte que paradoxalement on emmenait beaucoup plus facilement O voir un médecin quand on était inquiet que Z. Et très souvent quand je m'inquiète pour Z le papa s'énerve en disant que je m'inquiète pour rien et qu'il va très bien.
J'aurais tendance à te dire de ne pas rester seule avec tes inquiétudes, fais-toi confiance, si tu sens qu'il y a un soucis c'est certainement qu'il y en a un, même si c'est un petit soucis. Il est possible que ce soit "normal" pour Charlie d'avoir des difficultés au vu de ce qu'il a traversé, mais ce n'est pas une raison pour ne pas prendre ces difficultés en charge! C'est tellement plus facile de s'occuper d'un pb chez un tout petit! Tu peut-être prendre rdv avec le pédiatre spécifiquement pour parler de ce qui t'inquiètes chez Charlie, même si le papa ne voit pas de pb il peut comprendre que tu aies au minimum besoin d'être rassurée.

Sinon Celine ma soeur qui vient d'être diagnostiquée asperger (ou "Trouble du Spectre de l'Autisme sans déficience intellectuelle" comme on dit maintenant) m'a envoyé un lien vers un webdoc qui explique très bien la chose :
http://www.syndromedaspergerlewebdoc.fr/
Ça explique très bien que l'autisme n'est pas une maladie mentale, mais un fonctionnement différent du cerveau. C'est vraiment une chance d'être diagnostiqué tôt, ça peut éviter bien des souffrances plus tard...
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Z et O nos petits jumeaux mono-mono, nés à 35sa en novembre 2014.
Z survivor de l'entérocolite après 3 mois d'hospit et 2 opérations.
"Si tu viens d'avoir des jumeaux : fais voir ta nouvelle paire!" Casseurs Flowteurs ^^
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« Répondre #942 le: 21 Mars 2017 à 15:54:09 »

Salut

 Lisou,
je n'y connais pas grand choses pour le moment mais comme le dit tromboline tu peux très bien allé le pédiatre pour lui parler de tes inquiétudes. Il pourra peut être te rassurer.  Bisou
Mais si vraiment tu pense que ça ne va pas, suis ton idée, il est inutile de vivre dans le doute puis dans le regret si tu as raison, il vaut mieux arriver à la conclusion que tout va bien (mon espoir quand j'ai demandé le premier bilan psychomoteur pour M  Roulement des yeux)


Merci tromboline j'ai lu c'est très intéressant.  Sourire
Qu'est-ce qui a amené ta sœur à se faire diagnostiquée ? elle est passée par un CRA ?  je demande car je me pose la question pour moi. tu peux faire un mp si tu veux.
Merci
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« Répondre #943 le: 21 Mars 2017 à 15:59:58 »

tromboline, si tu as besoin de doc n'hesites pas. Ta sœur a quel âge ? si adulte, tu peux aussi lire la bd "la différence invisible".

Lisou, tu sais, moi pour mes enfants beaucoup ne voient pas vraiment qu'il y a un fonctionnement différent. Pour H, en gros, il a fallu que je me pose des questions et fasse moi même le "pré diag" via des lectures pour chercher un spécialiste en syndrome d'asperger et ainsi avoir un diag... Même un bilan en hospitalisation 2-3 jours n'avait pas permis d'obtenir un diag.
Si TOI tu sens qu'il y a "un truc différent", suis ton intuition et va consulter des personnes COMPETENTES. Que la nounou ne trouve rien d'anormal à ce qu'un enfant d'un peu plus de 2 ans ne parle pas mais soit très performant sur tablette, euh... D'ailleurs, à quoi joue-t-il sur tablette ?

Céline, la quasi totalité des pédiatres sont totalement incompétents en matière d'autisme, de même que bon nombre de psy.
si tu veux des info, n'hésite pas à me donner ton tél par mp, je te contacterai.
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« Répondre #944 le: 21 Mars 2017 à 17:59:58 »

merci beaucoup pour vos réponses.
En fait je me suis trompée,il n'a pas 25 moi mais 27.
Avec la tablette,il va sur youtube,il met tout seul des jeux,va sur skype et appelle mon frère,fait le code tout seul...
sinon,j'ai appelé la pédiatre et je lui ai carrément posé la question:est ce que c'est normal qu'un enfant d'un peu plus  de 2 ans ne parle pas encore?
Elle m'a sèchement dit:non.
Elle m'a dit qu'elle n'en n'avait pas parlé à mon conjoint car ce n'était pas l'objet de la consultation(il a dit qu'il venait pour les oreilles et non pas comme je voulais pour le problème du langage) et elle m'a dit de reprendre rendez vous pour en parler.
Ce que j'ai fait,on y va donc la semaine prochaine.
Je trouve qu'elle aurait dû quand même lui dire que c'etait un souci que le petit ne parle pas,car le papa a compris que tout allait bien,que ça allait finir par arriver.
Je ne dis pas qu'il y a forcément un problème grave mais il y a quand même quelque chose à creuser.

Sinon,comme signe aussi que je retrouve chez Charlie quand je lis des sites d'information sur les ted,c'est allumer et éteindre plein de fois les interrupteurs,secouer beaucoup les jouets,les laisser tomber...mais là encore,ce n'est pas en permanence.javascript:void(0);

le  souci c'est que Charlie sort d'une grave maladie,il a toujours un suivi à l'hôpital,on ne sait pas si on est enfin tranquille par rapport à sa maladie et voilà que je mets sur le tapis un autre problème chez lui...difficile d'en parler au papa qui n'en peut plus... Triste

c'est vrai que je le sens un peu différent,mais étant maitresse,je vois des enfants "différents"tous les jours...

c'est difficile de faire la part des choses quand 2 voix cohabitent ou s'affrontent en nous.
La voix qui dit "tout va bien,ça va venir",et l'autre qui répond "il y a peut être un problème".

à suivre donc...
Journalisée

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