Fédération Jumeaux et Plus

Bonjour
J'aimerais savoir si parmi vous il y a des personnes souffrant d'un handicap, même intermittent, ou qui ont eu un accident et ont été provisoirement handicapé.
A cause d'une maladie orpheline, il y a des moments où me tenir debout, marcher... est difficile. La fin de la grossesse gémellaire a été galère à cause de ça ainsi que les premiers temps après l'accouchement. Ca s'était calmé, ça recommence...
La dernière sortie des garçons doit dater de mardi dernier, j'ignore quand je pourrai les sortir tous les 2 à nouveau. J'imagine possible de me déplacer en fauteuil roulant avec un enfant sur les genoux maintenu par une écharpe de portage, pas avec les 2... Y en a -t-il qui ont trouvé des possibilités de sortie seul(e) en fauteuil + poussette ???
Merci à vous...

pas de solutions :-\ mais des ondes +++++++++++++

:-* :-* :-*

Je ne me rends pas compte du tout si c'est faisable, mais tu pourrais pousser une poussette tout en étant assise dans le fauteuil ?  ??? ??? ???
Une poussette canne j'entends ....

Ou "fabriquer" un système pour que la poussette soit attachée au fauteuil ?  ???
Bof bof mes idées ....

En tout cas, max d'ondes ++++++++
 :-* :-* :-*

tes 2 bibou ne tiendraient ils pas ensemble sur le fauteuil  ???

Bon, pour l'instant, y'a pas de fauteuil, donc je sors pas en attendant que ça aille mieux et ma mère fait des heures sup', j'me d'mande quand même qui/comment j'vais aller acheter des pommes de terre, du fromage, ce genre de trucs, j'ai pas fait de courses la s'maine dernière, et là... Bon, on a des stocks de pâtes, riz, lait, surgelés, carottes et compotes, donc ça va !
Ma généraliste essaye de prendre contact avec les spécialistes du sujet pour voir si, par exemple, de la kiné pourrait être efficace. Et pour obtenir un rendez-vous pour moi.
Au fait, j'vous l'avais peut-être pas dit mais, si je n'étais pas l'an dernier à Bourges, c'est que j'peux que rarement conduire longtemps, j'suis contente quand je peux rouler dans un rayon de 3/4 h autour de chez moi. Et j'regarde pas où et quand aura lieu le pique-nique cette année, puisque même quand ça ira mieux, ça sera de toute façon trop loin pour que je conduise jusque là.

Ton zhom ne sera pas dispo pour venir ?  ???

Déjà, qu'on réussisse une bonne semaine par an en vacances, c'est beaucoup... Entre son boulot et les travaux de la maison (qu'il n'arrive d'ailleurs pas à faire comme il voudrait entre les siestes, les repas des enfants, et ceci et cela...)

A part un bricolage à la c.. [ comme Bambinette] , je ne vois pas  ???

 :-* :-* :-* pour toi

je ne vois pas trop comment t'aider. je sais qu'un tu peu le mettre sur le fauteuil mais 2?????????????????? essaye de voir si tu trouve pas un forum ou une association pour des personne invalide en leur explicant ton cas ils pourront de repondre

Rien de nouveau, je me débrouille à peu près dans la maison, mais ne sors pas, donc les garçons ne sortent pas non plus... dommage, il fait beau aujourd'hui !
Sur le forum de cette maladie, la plupart ont des soucis au niveau de la tête et des mains ; les jambes, c'est plus rare... On trouve facilement des conseils pour arriver à écrire ou boire, rien sur les jambes...
La suite au prochain numéro !

Pas évident tout ça. La solution d'une double écharpe sur un fauteuil est-elle réalisable ? Il faudrait voir en magasin spécialisé ce qui existe comme accessoires sur les fauteuils.
Malheureusement, la solution c'est souvent la débrouille et la solution maison. On le voit avec notre petite pour laquelle il n'existe pas de fauteuil adapté (elle est trop grande pour le transat de bébé et trop petite pour les fauteuils handicapés). Sans parler du coût assez important.

salut jumeaux 2007 ça fait pas longtemps que je viens discuter mais je cherche un sujet de conversation spécial  :( et donc je tourne un peu dans le coin des petits anges et je lis, au cas ou mon cas apparaitrai, :-X  ton histoire me touche beaucoup (ici tout va bien pourtant, mais mon petit coeur est blessé alors j'attend un peu pour trouver quelqu'un dans mon cas !!!)

Pour tes babies c'est vrai que l'on n'a pas assez de moyens pour les gens en difficultés motrice mais c'est pas mal l'idée de bambinette :o (peut etre voir avec un garagiste ils ont la bricole facile  ;)  !!!!)
si tu fais un système avec une poussette de récupe (légère) reliée à ton fauteuil par une barre de fer amovible le 2ème bout sur tes genoux ça pourrai le faire !!!!

tu mets la poussette trafiquée de façon à ce que bébé soit face à toi et son complice  :P , bien sure pour une bonne visibilité il faudrait rabaisser sa nacelle, une roue pivotante devant pour la facilité de direction et 2 petites roues sur les cotés pour la stabilité (en sorte un chassis de poussette trois roues) ou regarde dans les magasins de sport tu dois avoir des nacelles spéciales pour les vélo se sera peut etre plus léger et moin compliqué à traficoter.

Tous ensemble on va bien la trouver la solution il faut te dire qu'il y a toujours une solution ....

Et puis les garagistes les vrais en général il ont pas le temps mais ils ont bon coeur...

A très vite  :-*  :-*  :-*

Je n'ai pas de solution à t'apporter mais je t'envoie plein d'ondes +++++++++.
Bises :-*

Marie-Yvonne, j'espère que ça va s'arranger...

L78, vite fait parce que c'est pas ton fil ;) j'ai trouvé ça (http://www.magazine-declic.com/Les-poussettes-pour-enfant-handicape.html), si ça t'intéresse...

[HS]Merci, je ne connaissais pas ce site.
Par contre, la poussette ça va, elle tient dedans pour le moment (elle se met allongée et vu qu'elle est attachée par le harnais c'est bon), le problème c'est à la maison où le transat devient trop petit :( Mais on va voir un spécialiste dans les mois qui viennent... J'ai l'impression qu'il n'existe rien à part les coquilles et fauteuils mais c'est assez énorme pour un appartement :([/HS]

L78, je continue le HS.... un pouf en forme de poire, ça pourrait le faire ? (c'est comme ça que font mes voisins avec leur petite fille qui est plâtrée des jambes (je sais, rien à voir avec ta fille, mais on ne sait jamais ? )

:-* :-* :-*

Marie-Yvonne, et mettre un harnais à tes loulous pour qu'ils marchent... et que tu puisse les retenir au cas où ils aillent trop loin ???

:-* :-* aussi.

L78 il existe un pouf dans le commerce qui a une ceinture comme un transat et qui fait de naissance a 4ans. je ne me souviens plus ou j'ai vu ca. je cherche et je te dit

Bonsoir,
 Je suis désolée d'apprendre qu'une chouette forumeuse comme toi a une sale maladie.
Je t'envoie déjà tout mon soutien.

Pour le cas précis: sortir les petits quand on ne peut pas marcher, pourquoi ne pas faire appel aux assos de personnes en situation de handicap moteur, ils doivent connaître plein d'expériences diverses.
Et puis, n'as tu pas droit à des aides? Tout simplement, tu pourrais sortir avec une TISf ou elle sortirait tes enfants avec ton accord?

Bon courage :-*

HS : L78, tu as le Babymoov qui conviendrait très bien pour ta nénette !

C'est un pouf, effectivement, mais avec une housse équipée d'un harnais sur le dessus ; et comme c'est rempli de billes, le pouf s'adapte aux formes de l'enfant, donc elle peut être soit allongée, soit semi-assise, soit assise complètement.

Ca coûte un peu cher (j'avais du les payer dans les 120 euros de mémoire), mais je trouve ça vraiment génial ; les miens étant plus grands maintenant, j'ai enlevé la première housse avec les harnais, et ça fait maintenant un véritable pouf, sur lequel les gamins adorent se "vautrer".

c'est tout a fait ca bambinette. je ne me souvient plus du nom mais le cocept est le meme.

Sur le site handicap donné plus haut, j'ai trouvé ce que je cherchais à faire ! C'est à dire adapter un transat ou chaise longue avec une ceinture. Ca me parait être une bonne solution car évolutive et très stable. J'ai regardé les prix des solutions pour handicapés, qu'est ce que c'est cher :(

Pour jumeaux2007, peut être faudrait il voir un spécialiste qui pourrait te conseiller dans les appareillages.

Tu n'as pas le droit à une aide pour ce genre de choses? Je crois que pour certains fauteuils, la sécu prend en charge une partie, tu peux aussi demander à ta mutuelle?

Pour la sécu, elle en prend une petite partie en charge mais on en est pas encore là car notre fille n'est pas reconnue handicapée pour le moment. Pour le moment, ça va, on continue avec le transat et on va avoir rendez vous pour un appareillage, un siège coque mais je ne sais pas combien ça va nous coûter réellement.

Des news...
Mon handicap est très fluctuant sur une journée : au réveil, je ne tiens absolument pas debout si je ne me tiens pas, et même en me tenant c'est pas terrible ; le soir, j'ai juste besoin de me tenir un peu. Sur une année, c'est courant chez moi qu'il y ait une phase difficile qui commence en janvier, et une autre, moins systématique, fin août.
J'ai vu ma généraliste aujourd'hui, j'ai ainsi divers papiers, et elle va continuer à se renseigner. J'ai téléphoné à l'association d'aide à domicile qui m'avait envoyé une TISF quand j'étais au repos strict, la directrice va voir ce qu'elle peut faire sachant que je ne suis pas au régime général (je n'avais pas eu droit aux 300 h d'aide pour naissance multiple...).
Je vais à la pharmacie demain : achat d'un déambulateur, indispensable, et location d'un fauteuil roulant pour voir si c'est une bonne solution pour moi pour sortir. J'en ai un peu assez d'être cloitrée !
On finalise le dossier pour la maison départementale des personnes handicapées (délai 4 à 6 mois...).
RV chez le spécialiste fin mai, elle n'a pu obtenir mieux...
En novembre, j'enverrai un dossier pour une demande de poste adapté à domicile sur ordinateur.

Marie-Yvonne, j'ai pensé à toi hier en regardant une emission. La maman avait un handicap au niveau des bras et donc il lui arrivait d'utiliser une chaise roulante. Ses enfants avaient 3ans et 18m et donc pour se déplacer en fauteuil, elle mettait sa grande sur ses genoux et derrière le dossier de la chaise, ils avaient fixés un porte bébé "rigide" pour mettre le 2nd! Peut etre une solution  ???

En tout cas pleins d'ondes +++++++++++ pour que tu puisses passer rapidement cette phase difficile.  :-*

Bon courage et ondes +++ pour toutes ces démarches, Marie-Yvonne !

Merci à vous tous  :-*

Pharmacie ce matin : j'ai choisi un déambulateur à 4 roues. Ainsi, j'ai pu profiter du beau temps et aller chercher Héline, en partie en marchant, en partie assise avançant avec mes jambes (j'ai l'habitude de ne pas passer inaperçue : une fille qui porte des lunettes à l'âge de 1 an, déjà, c'est pas banal ; ensuite des jumeaux, vous connaissez ; mais en plus des jumeaux à lunettes  ::) ).
Ceux qui ont la même maladie que moi, à un stade moindre, souffrent souvent de handicap social ; mais comme je garde le moral et le sourire, ça passe mieux ; je vois bien que ma fille se pose des questions, son comportement avec ses camarades s'en ressent ; en rentrant de l'école, elle trouvait tout à fait rigolo de me pousser quand j'avançais assise sur mon déambulateur, et je voyais des sourires en réaction chez quelques rares passants.

Par contre, pour sortir les garçons, j'attends la réponse pour une TISF. Si je ne fatigais pas si vite au niveau des bras et pouvais marcher, il y aurait une solution pour un, mais là, tantôt debout tantôt assise... Dans quelques mois/un an, ils seront capables de marcher longtemps, on pourra se passer de poussette et les faire marcher, quitte à utiliser des harnais s'ils veulent courir partout. Là, ils ne pourraient pas faire l'aller-retour jusqu'à l'école d'Héline, c'est trop loin.

C'est déjà un point positif pour le déambulateur :-* J'espère que tu vas trouver une solution pour la suite.

oui c'est une premiere étape...courage pour la suite... :-*

déjà, tu peux "reprendre" l'air, ça va te faire un bien fou au moral :-* :-*

Bonsoir,
je vois que tu vas de l'avant, bravo.
Plein de soutien (en plus!)

Bravo pour ton moral.
Tu as raison de voir les choses comme cela mais c'est vrai que ce n'est pas toujours facile quand on a des problèmes de santé.
Ondes ++++++++++

Marie-Yvonne ... ++++++++++++++++++ et du courage pour la suite.

Je n'ai pas de solution à te proposer mais ton histoire m'interpelle car je viens d'apprendre que l'une de mes meilleures amies qui est aussi la marraine d'Alex est enceinte d'1 mois, elle est handicapée, elle a eu un accident il y a maintenant 4 ans et est donc en fauteuil donc c'est vrai que je me pose aussi pas mal de questions par rapport à tt ça et comment va-t-elle gérée ?  

Marie-Yvonne, courage :-* et pleins d'ondes ++++++

 :-* :-* :-*

Marie-Yvonne....

chez nous ce ne sont pas les parents qui ont un handicap mais nos garçons. Ce n'est pas évident tous les jours.

En tout cas je vous remercie pour votre témoignage c'est une belle leçon de vie!!!!! Vous êtes vraiment une battante!!!!

Bon courage pour la suite!!!!!

Corine

Des news...
Je suis dans une phase où ça va à certaines heures, et à d'autres non : ça dépend si c'est l'heure d'un repas ou d'une collation... J'ai vu (enfin) une spécialiste cette semaine, elle n'a pas d'idée de ce que peut être ma maladie, elle ne sait pas quel est le lien entre mes symptômes et les repas, elle ne sait pas pourquoi ça fluctue handicap / "normale" etc. alors maintenant, je nomme ma maladie "maladie orpheline" puisqu'aucun diagnostic ne correspond à mes symptômes ! Prochaine étape où on aura peut-être des informations, un examen mi-septembre...

Sans quoi, avec des garçons qui sont bien sages et gentils, un déambulateur peut être utilisé en poussette double - certes pas tout terrain, mais si l'un, l'autre ou les 2 demandent à s'assoir c'est faisable (dans les phases où je vais suffisamment bien pour ne pas avoir besoin de m'assoir moi aussi) - et maintenant ils marchent bien, dans les ballades courantes j'ai rarement besoin d'assoir les 2.

J'imagine que ça doit être vraiment pénible de ne pas savoir exactement ce qu'on a ; et pas de diagnostic signifie pas de traitement je suppose ?  ???

Courage en tout cas, ondes +++++ pour toi !  :-* :-*

J'espère que tu en sauras plus avec ton rendez vous de septembre.
Bon courage
Bises

effectivement, pas de traitement, pas de possibilité de prise en charge à 100%... On gère juste les conséquences. J'ai des semelles orthopédiques, j'aimerai avoir des chaussures qui me conviennent mieux que mes chaussures actuelles mais je ne sais pas où en trouver (celles qui me semblent pas mal ne sont pas à ma taille, je chausse un 42 large) etc...

Pour le 100% faut-il encore rentrer dans les critères de leur liste exhaustive  :(

Y a-t-il eu une recherche génétique ??

Dans la famille de mon compagnon, il y a eu une recherche génétique : ils savaient exactement quel gène chercher. Mais là ??? On ne sait pas ce que j'ai, on ne connaît personne d'autre qui a les mêmes symptômes.  ;D
On sait uniquement ce que je n'ai pas : je n'ai pas la sclérose en plaque, ni ceci ni cela, puisque l'IRM et l'électro encéphalogramme sont normaux. Il y a une maladie qui ressemble à la mienne, où les examens sont aussi normaux, mais dont les symptômes ne fluctuent pas comme chez moi, et qui ne donne que très rarement un handicap aussi grave des jambes... et pour cette maladie, connue comme étant familiale, on ne connaît pas encore bien les gènes responsables, plusieurs gènes sont "candidats", le mécanisme de cette maladie n'est pas connue, les chercheurs en sont au stade des hypothèses, et il n'y a pas grand chose côté traitement / le peu qui existe ne peut m'être proposé.

Je porte moi aussi des semelles orthopédiques.  ;) Mon podologue m'en a fait des fines pour l'été que je peux mettre dans des chaussures normales, mais sinon tu as 2 boutiques à Paris (quartier St Lazare) qui proposent des modèles spécialement adaptés au port des semelles orthopédiques :
http://www.emeric-chaussure.fr/ (http://www.emeric-chaussure.fr/)
http://www.jeanthiot.com/modules/movie/scenes/home/ (http://www.jeanthiot.com/modules/movie/scenes/home/) (collection femme jusqu'au 45)
Leurs modèles ne sont pas à la pointe de la mode, mais très bien conçus.

Bon courage !  :-*

côté chaussures, je ne cherche pas à être à la mode, juste à avoir des chaussures qui m'aillent et qui compensent ma mauvaise position du pied... les chaussures que je trouve les plus confortables tout en ayant un look pas trop ridicule avec une robe, ce sont des chaussures de type boxe, noires, très montantes, mais beaucoup trop chaudes et trop souples au niveau de la cheville. j'aimerais trouver l'équivalent en cuir, avec une tige maintenant mieux la cheville...

Si tu le peux, fais un tour dans ces boutiques, les vendeuses sont de très conseil, je suis sûre que tu y trouverais ton bonheur...  ;) :-*

Bjr pour ma part je suis handicapée IMC, et j'attend des jumeaux 02 petites filles pour mai 2010.
Nous nous posons aussi bcp de questions à savoir comment gerer l'arrivée de nos petits bouts mais à chaque problème sa solution, on les résoudra au fur et à mesure, j'envisage également de demander une aide pour les débuts je pense qu'il faut que je me dirige vers la CAF non?
Sinon je dis il ne faut pas baisser les bras et on revendique le droit d'être maman comme tout le monde, courage à toutes les femmes qui sont dans mon cas, bises à toutes

Bienvenue parmi nous Angeldou !

Et oui, tu as bien raison !
Il est sans doute juste possible d'anticiper un peu, histoire de ne pas être pris au dépourvu !!!!

Et si tu le souhaites, tu peux aller rejoindre d'autres futures mamans au même terme que toi dans la rubrique "grossesse".

Coucou,

 :D Bienvenue Angeldou :D

Beaucoup de bonheur dans cette formidable aventure que d'avoir des jumeaux :-*.

A +

bonjour à toi !
Tu peux bien sûr demander une aide. Renseigne toi auprès du service social de ta commune, pour connaître les associations de ton secteur, agréées, qui peuvent te proposer les services d'une TISF (une personne qui peut t'aider à s'occuper des bébés) ; les prises en charges varient selon les départements, dans certains c'est en partie pris en charge par la CAF au titre de naissance multiple ; si dans ton département la CAF ne prend pas en charge une TISF à la naissance de jumeaux, tu peux demander à ta MDPH où tu as sans doute un dossier si elle peut prendre en charge la TISF.
Pense aussi à contacter la PMI, une puéricultrice pourra venir à domicile peser les bébés et répondre à tes questions à ton retour de la maternité. Dès maintenant, tu peux contacter (à la PMI ou chez toi si tu ne peux pas te déplacer) la sage-femme de PMI qui pourra répondre à de nombreuses questions sur ta grossesse et l'arrivée des bébés, questions qu'on n'ose pas / qu'on n'a pas le temps de poser au gynécologue. L'association de ton département peut aussi te donner des adresses à contacter.
Dans ton handicap, quelles sont tes difficultés ? marche ? mains ? N'hésite pas à demander conseil, si tu te demandes comment faire telle ou telle chose quand les mains ou les jambes "ne suivent pas"...

Bjr je prend le relais de mon epouse, elle est actuellement hospitalisée et depuis 3 semaines maintenant pour un problème de col qui s'ouvrait trop  tôt tout est stabilisé pour le moment mais elle va étre transferée dans un hopital plus près de chez nous dans une semaine. Des que cela sera fait je compte me rendre dans un premier temps à la CAf pour voir les possibilités d'aide car c'est deux petites filles qu'il va falloir gerer en même temps et il se peut qu'elle rencontre des difficultées. pour résumer mon épouse est IMC elle utilise très pei son bras gauche pour lequel elle a des mouvement non contrôlé, elle a aussi été opérée des tendons d'achilles avec broches etc,  donc demarche difficle et équilibre fragile.je serai avec elle un max à sa sortie de maternité et on verra ou les choses coincent et on s'adaptera au fur et à mesure mais je pense qu'une aide ne serait que 1 à 2 heures par jour lui sera utile quand le reprendrai le boulot.

Bonjour
j'ai trouvé les références d'une asso : 
"L?ADAPPH (Association pour le Développement de l?Accompagnement à la Parentalité des Personnes Handicapées) rassemble à la fois des parents et des professionnels de santé et a pour principal objectif de développer l?accompagnement à la parentalité des personnes handicapées physiques et sensorielles. Un accueil téléphonique (le lundi, mardi, jeudi et vendredi, de 9 heures à 11 heures et de 14 à 16 heures : 04 76 22 86 89) est prévu pour les couples qui souhaitent des renseignements et on trouve sur le site internet de l?association (www.adapph.org) un recensement précis des initiatives locales développées dans le domaine de la parentalité des personnes handicapées, dans chaque région de France. A terme, l?ADAPPH espère encourager la mise en place d?autres initiatives régionales en s?inspirant de celles déjà existantes."
Mais j'ai un doute : leur site ne fonctionne pas, l'association existe t-elle encore?
Sinon j'ai trouvé le forum d'une asso de soutien dans le Val d'Oise :
http://asapmh.superforum.fr/activites-de-l-asapmh-f14/ (http://asapmh.superforum.fr/activites-de-l-asapmh-f14/)
Mais peut être connais-tu déjà?

merci de nous donner de ses nouvelles  :-* :-*

elle a le droit a une tisf a son retour de la mater (180h il me semble non ?) a voir avec la caf  ;)

Merçi pour vos réponses s'était prévu que j'aille à la CAf dès qu'elle sera plus près de chez nous c'est à dire la semaine prochaine.Nos deux choupettes vont bien et pour l'instant tout est stabilisé donc on laisse filer les semaines repos maximum et puis attendons le moi de mai avec impatience, je vous donnerai des news à l'occasion, bonne soirée :)

bonjour et merci de nous donner des nouvelles.

merci pour les news ..pleins d'ondes  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Bonjour à toutes.

Je viens prêcher pour ma paroisse. Pour les situations de handicap il peut être intéressant de demander le passage d'un ergo. Je sais que ce n'est pas évident lorsque l'on n'est pas dans une structure, mais il faut se renseigner auprès d'un centre de rééduc, demander s'ils font des consult externes et s'il serait possible de rencontrer l'ergo du service.
C'est également possible lors de l'ouverture d'un dossier MDPH.

c'était prévu lors de l'ouverture du dossier MDPH... et finalement, seule l'infirmière est venue, l'ergo était en vacances  ::) la secrétaire s'était trompée  :-\
Passant beaucoup de temps et d'énergie à m'occuper des diagnostics pour 2 de mes enfants (asthme + reflux pour l'un avec peut-être allergie, asthme + reflux + troubles de la coordination motrice pour l'aînée), j'ai du mal à trouver du temps pour moi, mais la semaine prochaine, une aide va enfin venir, comme ça je sais que je vais pouvoir caser mes rendez-vous sans me préoccuper de qui s'occupera de mes enfants  8) au programme : dentiste, neurologue, celui qui fait les chaussures orthopédiques, ostéopathe, on m'a conseillé une personne de la CNAM qui prend tout son temps pour trouver les aides techniques efficaces...
Pour les centres de rééducation : trouve-t-on les adresses en tapant "centre de rééducation" dans les pages jaunes ?

Pour les pages jaunes je ne sais pas, mais il existe un annuaire des structures médicales et médico sociales... pas très facile d'utilisation, mais bon

http://finess.sante.gouv.fr/index.jsp (http://finess.sante.gouv.fr/index.jsp)

Tu peux aussi chercher les service MPR (Médecine Physique et Rééducation) dans les hôpitaux.
C'est vraiment c** pour l'ergo de la MDPH ! Si tu en as vraiment besoin, ce n'est pas possible qu'elle repasse ?

je ne sais pas. Pour l'instant, c'est question sur le boulot l'an prochain, on m'a affecté dans un collège 100% numérique, c'est bien, sauf que ce n'est pas celui de ma commune, c'est un qui est à plus d'un quart d'heure de voiture avec beaucoup de ville = embouteillage, donc je n'irai pas en voiture, et il faut compter plus de 2 heures de transport par jour si j'y vais par les transports en commun, compliqué avec les 3, surtout avec les séances psychomotricité, kiné, psychologue... de l'aînée et le fait que j'en aurai peut-être 2 qui ne pourront manger à la cantine qu'à condition de leur fournir un panier repas... Grosse question du moment, est-ce qu'en plus du suivi actuel, on va rajouter un suivi par diététicienne spécialisée, est-ce qu'il y a des allergies rendant l'élaboration des menus franchement complexes à gérer pour l'un et/ou l'autre... Heureusement que j'aime bien cuisiner, car si on doit supprimer totalement blé, maïs, porc, poulet et amande par exemple, mieux vaut oublier tout ce qui est préparé  :-\ j'attends les résultats...

Marie Yvonne, je viens de découvrir ce fil, qui date d'un an, j'ai honte  :-\

Je n'ai malheureusement aucun conseils ni aucune aide à t'apporter, mais je te soutiens "virtuellement". J'espère que tu vas mieux qu'au moment où tu as posté ces messages.

Tu es vraiment obligée de reprendre le boulot, tu as un poste aménagé, un mi-temps thérapeutique ?
Surtout dans ton boulot, c'est dur physiquement.
Bisous  :-*

Ca va beaucoup mieux qu'il y a un an, mais je sais que ça peut recommencer, puisqu'on ne sait pas ce que j'ai  ;D L'an dernier en janvier je ne tenais pas debout et ne pouvais pas conduire, j'ai maintenant des chaussures orthopédiques et peut marcher un temps "raisonnable", et je peux conduire dans un rayon de 15 minutes en circulation 100% fluide.
Comme les garçons auront 3 ans à la rentrée, je suis sensée reprendre le boulot : ils ont partiellement compris mes difficultés puisque j'ai été affectée dans un établissement 100% numérique, avec tableau numérique (génial ! j'peux pas du tout écrire au tableau), ordinateur portable pour chaque enseignant, internet dans toutes les salles etc. (possible de demander aux élèves de faire leurs contrôles sur ordinateur ??? ce serait top, j'écris sans problème sur ordi mais difficilement avec un stylo). Sauf qu'il y a le problème du trajet. Et qu'il faudra ensuite vérifier que j'ai bien un mi temps avec emploi du temps adapté. D'autant que c'est dans une commune pas vraiment bien réputée...  ;D

Je ne savais même pas que ça existait des collèges comme ça !
Bon courage pour la suite.

Ta maladie est arrivée sur le tard ou est-ce que tu l'as toujours eue ? (j'ai moi-même une maladie auto-immune depuis 2003)

ça a commencé quand j'étais étudiante, ça s'est agravé lors de la grossesse gémellaire  ;D On m'a dit que c'était de la spasmophilie, quand c'est devenu handicapant on m'a dit que c'était un tremblement essentiel, l'an dernier on m'a dit non c'est pas ça c'est un tremblement psychogène, j'en ai parlé au neuropédiatre de ma fille qui pense que c'est un tremblement essentiel atypique... j'vois un neurologue qui connait bien le tremblement essentiel début juillet, on verra ce qu'il en pensera  ::)
Et toi, c'est grave ou pas trop ?

Ma "maladie" n'est ni invalidante ni handicapante, sinon psychologiquement puisqu'elle entraîne un important préjudice esthétique. Pour l'instant ça va, mais c'est vrai que j'ai du mal à me projeter dans l'avenir. Et je dois dire que comme je ne souffre pas physiquement j'ai peu de soutien autour de moi ("ça n'est pas grave, ça ne se voit pas, on t'aime quand même ...)

c'est comme ceux qui ont un tremblement essentiel pas trop important, ils tremblent un peu des mains ; ils peuvent faire presque tous les actes de la vie quotidienne, mais vont par exemple être gênés pour boire, ou vont avoir les mains qui tremblent plus lors de situations de stress comme une embauche professionnelle. Cette maladie est considérée comme "handicap social", car les personnes atteintes, trop souvent, n'osent plus sortir, inviter quelqu'un à boire un pot etc, car ils ont peur du regard des autres, pouvant les taxer de drogué, alcoolique ou trop émotif  ::)

Un handicap social, oui, c'est exactement ça.

Bon courage à vous.
 :-* :-* :-*

Bon courage, les filles, ça doit pas être simple. Marie-Yvonne, j'espère qu'ils vont bientôt trouver ce que c'est vraiment :-*