Fédération Jumeaux et Plus

Bonjour à toutes,

Ma fille de 5 mis et semi va bientôt porter un casque , je me demande comment cela va se passer surtout les premiers jours .

Comment cela s'est passé pour vous? Les nuits? Les jours?
Le resultat?

Merci à toutes celles qui voudront bien partager leur expérience avec moi

Bonjour Danou, je te répond avec plaisir, d'autant plus que je me disais depuis quelques jours qu'il faudrait que je relance un fil sur la question. Il y a un vieux fil sur le sujet, mais c'est vrai que pas mal de choses ont bougées en la matière depuis quelques années.

Je suis maman de jumeaux dont l'un est casqué et l'autre en attente car un problème de santé le contre indiqué actuellement, j'ai donc mon jumeau témoin pour savoir si le casque est utile ou pas!

Mes jumeaux sont arrivés 9 semaines avant terme, avec un tout petit poids, ont passé 6 semaines en réa puis neonat avant de rentrer à la maison. En neonat, Mini2 avait déjà un début de plagiocephalie, les médecins n'y prêtaient pas attention, mais comment leur en vouloir alors que c'est la survit qui se joue... Le crâne paraît bien secondaire devant une entérocolite... Quand a Mini 1, il avait un torticolis congénital, et du kiné déjà en neonat. La suite tu t'en doute, le pédiatre qui minimise, les séance d'osteo, de kiné que l'on réclame au pédiatre... Quand au repositionnement, seule toute la journée avec deux bébés, comment dire.... Et puis je n'était vraiment pas informée au niveau prévention.

Nous avons donc commencé le traitement par orthese dynamique aux 6 mois (4mois age corrigé) de Mini 1. Avec mon chirurgien et orthésiste, pas de temps d'adaptation, il nous dit que si l'on commence à la retirer pour jouer, ou dormir ou autre, finalement on ne la porte pas! Donc direct 23h par jour. On doit juste la retirer au début pour vérifier les rougeurs aux points de pression. Si rougeur il y a on attend 20 minutes puis on remet, si pas passées en 1 heure on lui téléphone. Les 3 premiers jours le Mini a rouspété un peu. Pareil la nuit, il s'est réveillé 3 nuits de suite en criant, donc on a retiré l'orthese dans la nuit, puis la 4 e nuit c'était tout bon! Depuis il la porte en continu. Il faut la retirer pour la nettoyer à l'alcool 4 fois par jour, et mettre une crème spéciale sur les points de pression. Lorsque je tarde à la lui remettre en attendant qu'elle sèche il rouspète jusqu'à ce que je la lui remette!

Et niveau résultats, on est super satisfaits. En deux semaines, nous sommes passés d'une asymétrie de 18 mm A 14 mm, et d'un indice céphalique (largeur sur longueur du crâne, qui est de 78% en moyenne) de 97 à 92 %. Et globalement, la tête est beaucoup plus ronde. Nous sommes passés d'une plagio sévère à modérée, en deux semaines, mesures à un mois de traitement dans deux jours, j'ai hâte.

Maintenant, j'espère que l'on pourra bientôt traiter le Mini 2, pour qui la position sur le dos pendant les hospitalisations a bien aggravé les choses... Et que l'on pourra avoir un résultat tout aussi bon en sachant qu'il aura 9 mois lorsque l'on commencera.

Bon courage a toi, mais tu verras, pour la mise en place et le nettoyage, la routine est prise en quelques jours aussi.si tu veux d'autres infos n'hésitez pas.

Je te remercie pour toutes ces infos.

Je crains un peu les premiers jours car elle ne supporte pas qu'on lui touche la tete.
Jespere que Ca ne va pas trop la perturber elle avait deja un retard niveau motricité et elle mange tres peu.( je me demande si ce n'est pas lié)

Elle va le porter 20h par jour de notre côté. Cest aussi du a un torticolis, un kine la voyait en neonat puis 3 fois par semaine à sa sortie mais rien a faire.
On verra bien comment cela va se passer.
Il faut deja faire le moulage, scanner, électroencéphalogramme, réglage et tt Ca a 2h30 de route de chez nous.

Jespere que la santé de mini 2 va s'améliorer et quil ny a rien de grave.

Encore merci
A bientôt

coucou

mon loulou a eu un casque l'année dernière
nous sommes allés dans une clinique en Allemagne, j'habite dans l'est!
c'est vrai qu'en Suisse, Allemagne, Canada les casques sont bien plus courant

on a fait juste une photo 3D, et 15 j plus tard on avait le casque
la première réaction de L. a été de rigoler!!, alors qu'il est très sensible
il le gardait 23 h et on l'enlevait pour le nettoyer à l'éthanol, il faut bien attendre avant de lui remettre que l'éthanol se soit évaporé
on avait l'impression que le casque était un véritable soulagement pour lui et pour nous, enfin qq chose qui marche!!!!!
on a commencé fin octobre, au bout de 15 jours sa tête s'était arrondie et il l'a porté 2 mois et demi
en plus le casque lui a permis de tourner enfin sa tête, il n'était plus géné par la bosse de la plagio et du coup son torticolis a disparu!!

souvent on en parle et ça a été une super décision, on ne regrette pas du tout!!

Si tu as le courage de tout lire, une maman est passée par là. Ses fils sont de grands beaux gars maintenant  :D
http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,671.0

Bonjour à toutes, j'ai mon Mini 1 pour qui le traitement avance très bien, et Mini 2 qui n'est pas loin de suivre, car il se remet doucement de sa pathologie qui lui interdisait le casque. Par contre je me pose une question: avez vous réussi à obtenir une prise en charge du traitement?
Nous avons fait une demande d'affection longue duree hors liste, et venons d'obtenir un refus de notre caisse. La mutuelle prend en charge si la sécu prend une partie, sinon rien.

Merci pour les pistes si vous en avez.

Bonjour,

Nous avons fais une demande de prise en charge qui a été refusé aussi.
Une personne que je connais qui travaillait à la sécu m'a dit de contester le refus en leur prouvant que si nous ne mettons pas le cadque cela coûtera beaucouo plus cher à la sécurité sociale plus tard ( scoliose, problèmes dentaires...)
Elle dit que parfois Ca marche, ça vaut le coup d'essayer .

Mais le neuro chirurgien m'avait prevenu que ce n'était plus pris en charge depuis 2010.

Merci Danou pour les pistes. Je pensait avancer aussi avancer l'argument du coût d'une opération par exemple. Je vais tenter.

Si d'autres ont des pistes, n'hésitez pas a nous les donner.

Bonjour maman nounours,

Je suis tombée sur ton autre post, jespere que mini2 se porte bien?
Je n'ai pas pu tout lire mais toi et lui vous m'impressionnez quelle force et qu'elle courage!!!

Je pense bien fort à vous

Bonne journee

Bonjour, j ai un des petits qui a une tête déformée, pour le médecin ce n est pas important mais il est vraiment gêné pour tourner la tête, il a deux mois, j habite une petite ville du var, comment faire pour avoir un casque? C le kiné qui prescrit ?

Bonjour,
Cest a vous de faire les démarches et d'appeler le neuro chirurgien qui s'occupe des ortheses crâniennes le plus proche de chez vous.
Cest ce que nous avons fait car notre pediatre aussi nous soutenait que Ca allait se remettre tt seul et à bientôt 7 mois rien de changé.
Cest l'ostéopathe qui voyait quil be pouvait plus rien faire qui nous en a parlé.
Nous allons à lyon pour notre fille mais je crois quil y en a un ou deux autres en France qui le font.
Je vous conseil le site association plagiocephalie tout est expliqué et je pense que si vous les contacter ils pourront vous donner les coordonnées du centre le plus près de chez vous.

Etes vous allé voir un ostheo?
Cest depuis la naissance?
Suite à un torticolis?

Merci pour ces informations, ça s est accentué depuis sa naissance, on essaye de le coucher sur le côté le plus pointu, j en ai reparle au médecin lors de leur visite du deuxième mois, il m à dit que dans 95/100 le crâne se remettait tout seul avant l âge de 10ans et que l ostheo ne sert à rien, pour l heure je me renseigne pour trouver un bon ostheo, car les manipulations sur un si petit crâne m inquiète, je m oriente plus vers un professionnel kine/ostheo.
Oui je pense qu'il a une gène a une cervicale.
Je vais regarder le site, merci bien

Bonjour
Mes triplées 6 mois ont de la Kine  , une à la tête aplati derrière mais ça va ,les 2 autres c'est plagiocephalie à droite  une très léger par contre chez la 2eme c'est très prononcé, elle n'avait rien à la naissance c'est moi qui au bout d'un mois après être rentrer à la maison donc elle avait 2 mois de vie
J'ai remarqué que son cou était coller et que c'était bloquer à droite et qu'elle avait du mal à tourner
donc j'en ai parler à la consultation pédiatre qui à prescris la Kiné mais au bout de 20 séances bon elle tourne bien à gauche mais revient vite à droite , la,pédiatre  m'a dit que une fois assise et sur le,ventre ca partira et sa tête se remettra et puis faut toujours stimuler vers la gauche

 À la dernière visite à la maternité en novembre jai demander à ce qu'un Kine de la mater vienne voir
donc elle a regarder les 3 et pour celle ou cest prononcé elle m'a dit faut passer à là vitesse supérieur et passer à la kine en globale donc bassin ,bras ,
jambe etc.... Et ma diriger vers une autre équipe de kine

Les 3 ont eu une. Séance dostheo et la puce elle en a eu 2 , la j'ai vu qu'il existe des Ostheo crânien donc je dois l'appeler pour avoir son avis
La question du casque se pose ici pour ma princesse mais j'attend de voir la prochaine consultation et voir si y a une évolution
Jade

Bonjour jade 59,

Effectivement pour le torticolis ma puce a commencer a bien tourner la tête vers 5 ou 6 mois quand elle a commencé à se tenir un peu plus droite et qu'elle a trouvé un intérêt a tourner sa tete des deux côtés.

Bien sur elle a toujours eu des séances de kine pour l'aider  et a toujours une petite tension du côté ou elle ne tournait pas la tete mais Ca sarrange petit a petit.
La psychomotricienne l'a également beaucoup aidé.

A. a son casque depuis deux semaines maintenant elle le porte 3h30 le matin et 3h30 l'après-midi ( pas possible de le mettre plus longtemps les rougeurs disparaissent difficilement)
D'ici. Un ou deux jours elle le portera aussi la nuit .
Pour l'instant tout se passe bien, elle le supporte tres bien.

Les séances d'ostheopathe lui ont fait du bien? Tu vois un changement?
Nous cest lostheo qui nous a envoyé chez le neuro chirurgien pour avoir son avis car la plagiocephalie touchait le visage et dépassait ses compétences.

juste pour dire samedi lors des courses, j'ai trouvé un petit livre sur la plagiocéphalie,
je trouve qu'il est très bien fait, bon je l'ai juste survolé,
il faudrait que je trouve les références

nous l'osthéo n'avait servit à rien....

pour les rougeurs, elles sont dues à quoi?
le casque a été poncé à ces endroits?
tant mieux si ta puce supporte bien
le bep@nthème est bien

Si tu trouve les références du livre le les veux bien , merci😊

Les rougeurs sont normales cest du aux appuis du casque la ou elle a des bosses
Il fait juste qu'elles disparaissent en mois de 2h
Oui il a ete poncé à ces endroits car cetait vraiment trop rouge.

Je la masse un peu sur les zones un peu rouge quand je lui enlève mais Ca n'a pas l'air de la déranger .
On dirait Meme qu'elle est contente quand ceT l'heure de le remettre 😄

ici aussi il était content de le mettre

mais il n'a pas eu de rougeurs à ce point et il a la peau super super sensible, il marque facilement...
et il avait une méga bosse, enfin si peut être une fois
c'est peut être parce que c'est le début
on nous avait dit que si trop rouge ou trop irrité, il faut encore poncer
tu as un contrôle bientôt, tu les a appelé, ils disent que c'est normal ???
je pose bcp de questions ;D ;D

je cherche ce soir la ref !

Oui c'est normal si cest juste rouge et pas irrité et cest le cas
On verra on a rendez vous le 13 janvier.

Par contre vu qu'elle se tient pas assise et qu'elle bouge la tete ds ts les sens Jai du mal à lui mettre tte seule
 Je suis pas douee ou Ca t'as fais pareil?

Danou
Non je ne trouve pas de changements après Ostheo
la maintenant le pb c'est que sa tête s'étant aplati difficile de la mettre droite car sa tête penche vite à droite

La cest 2 séances par semaine travail sur le bassin les épaules les bras les jambes

Pour le casque j'attend de voir je sais qu'une petite patiente de la Kine l'a eu vers8mois et le résultat est super la maman est ravi

La,j'ai trouver un Ostheo crânien je voudrais avoir son avis ,

On fait le point avec la pédiatre de la maternité en janvier et les Kine seront aussi présent

Et puis apres voir pour un casque en dernier lieu si ca ne s'arrange pas
Jade

Vous avez acheter le casque ou ?
Je suis à la frontière belge je chercherais peut être par la
Jade

impossible à mettre seule!!

J'ai réussi a le mettre toute seule!!! Jai reussi a le mettre tte seule!!!!!!😄😜

Jade l'orthese de notre fille a été faite et posée à Lyon.
Je crois quil y a des specialiste aussi vers Paris, a Angers

Je viens donner quelques nouvelles, car on arrive à la fin du traitement de Mini 1 et on commence celui de Mini 2! Et ça c'est une bonne nouvelle, ça veux enfin dire que le pire est derrière nous  ;D

Donc pour Mini 1, apres 3 mois de port de casque, on est passé à une mesure longueur sur largeur du crâne de 96 (plagio sévère) a 82, soit dans la fourchette normale. Et une asymétrie de 18 a 4 mm. Pour toute personne ne connaissant pas le Mini, on ne voit plus rien ;D, pour nous et pour les médecins, évidemment, ce n'est pas comme si rien ne s'était passé, notamment on garde un gros décalage des oreilles, ça on ne peut pas agir dessus, mais c'est tellement mieux. Et puis le torticolis a totalement disparu, car il était entretenu par le "plat". Encore deux semaines et fini.

Pour Mini 2, et bien on commence juste! Et il a réclamé son casque, lorsque l'orthesiste l'a retiré pour les réglages il l'a attrapé et ne voulais pas lui rendre, il croyais qu'on voulais le lui piquer... Faut dire que j'ai passé 4 mois à lui dire qu'on mettrait le casque quand il serait guérit. Ça fait du bien de le voir comme ça.

Pour nous le traitement à lieu près de Paris.

Danou, où en est tu du traitement? Bientôt la fin aussi?
Pour le mettre seule, c'est un coup de main à prendre... Mais ça viens.

Jade, j'ai lu qu'en Belgique il y a plusieurs cliniques qui proposent le casque. Prend contact avec l'association plagiocephalie info et soutien, tu auras toutes les infos. Pour l'osteo, ils ont eu 2 séances, plus kiné pour Mini 1, mais ce n'est pas efficace pour les déformations sévères. Pour info, on parle de déformation légère à 84 pour cent, modéré à 86 et sévère à partir de 94. Bon courage pour le traitement.

Cest bien que ce soit réglé pour mini 1.
Et si mini 2 commence cest que ses autres soucis de santé vont mieux cest une excellente nouvelle.

Nous on est au debut du traitement, Ca fait 15 jours. Ils parlent d'une duree de 6 à 8 mois.

Danou, je pensais que tu avais commencé avant. Tout ce passe bien? A part pour le mettre? ;D

Ici ce n'est que 3 a 4 mois de traitement car c'est une orthese dynamique, c'est plus rapide. On a choisi ça surtout parce qu'on était à côté de chez nous, et avec les problèmes de santé de Mini 2, on ne l'aurait pas fait si ça avait demandé plus de temps. Par contre c'est cher... On viens de faire le recours pour Mini 1. Et pour Mini 2 on va voir si ça peut être pris en charge dans sa pathologie.

Et oui, le Mini 2 va mieux, il est en rémission  ;D, et on parlera de rémission complète si tout va bien dans trois mois, bon, bien sur, il est très suivi, mais on a bon espoir pour la suite.

Oui Ca va elle pleure un peu quand on lui met mais apres Ca va. Par contre il faut qu'on refasse des réglages . Jai tematqué que les rougeurs sur les points d'appuis mettaient plus de 2h à partir ces jours

Je suis super contente pour vous. Ca doit être un vrai soulagement!

nous avons acheté le casque dans une clinique en Allemagne, et il a été fabriqué en Suisse

le casque a été mis quand il avait 6 mois et il a gardé 2 mois et demi, mais il le gardait 23h par jour dès le début

bon là c'est la saison idéale, car en été avec la chaleur:

[urlhttp://www.albin-michel.fr/Mon-bebe-n-aura-pas-la-tete-plate-EAN=9782226316615][/url]

bon j'arrive pas à mettre mieux le lien pour le bouquin, mais au moins il y a le titre et l'éditeur

et super pour mini 2

Depuis l'intervention de l'équipe de Kine on voit une nette amélioration (3semaines)
Ma fille tourne beaucoup mieux et reste plus côté gauche
Aussi à la sieste j'essaye de la mettre côté gauche aussi ,elle tient tout le long de la sieste 2-3 h
Du coup si elle se met de plus en plus à gauche ca va se rééquilibrer d'après la kiné/ Ostheo

Hello!
Ou en etes vous avec vos loulous?
Nous A Supporte plutot bien le casque.
Le probleme cest qu'elle a trouvé le moyen d'enlever les scratchs sur le côté.

Pour celle qui ont des bebes avec des ortheses avez vous connu le probleme?

Bonjour Danou. D'abord pour ton problème de scratch : notre orthesiste nous a conseillé de mettre par dessus du gros scotch transparent de bricolage! On a finalement pas eu besoin mais c'est ce qui est conseillé.

Pour le reste, et bien Mini 1 à terminé le traitement toute fin décembre, apres 3 mois et demi de port. Le résultat est très bon, en chiffre, il est passé d'une asymétrie de 18 à 5 ma et d'un brachy de 96 à 80 (la norme est à 78+/- 2). Donc en chiffre on est presque parfait. Par contre nous parents, lorsque les cheveux sont mouillés dans le bain on voit toujours un petit quelque chose... Ce n'est pas parfais, mais on est parti de loin. Peut être que le traitement serait plus efficace avec un réglage chaque semaine, comme aux US, mais pas possible avec le nombre de patients ici pour le peu de praticiens... Le recours à la sécu a été fait, on est en attente de la réponse depuis presque 3 mois maintenant!

Pour Mini 2, on est en plein dedans! Il est super fier, il dit "cacaque" pour parler de son casque! Et quand son père oubli de le remettre on a droit au " cacaque, cacaque!!" On a commencé mi décembre, et là le casque devient petit... Il rattrape la croissance qu'il n'a pas eu pendant la chimio, du coup là il est passé de 68 à 72 cm en 2 semaines... Je pense qu'il va falloir un 2 casque. En mesure on est passés d'une asymétrie de 16 à 3 mm et brachy de 97 à 91... Y a encore du chemin, mais tous les médecins et pro qui le suivent sont bluffés, et déchantent quand on annonce le prix et la non prise en charge...

Ça me rappelle les traitement orthdontiques à mon époque... Y a 25 ans, ma mere avait emprunté pour payer mon traitement, pas pris en charge par la sécu, une histoire d'âge... Mais au "bon" age, ben j'avais pas les dents pour, elles étaient pas sorties! Aujourd'hui c'est remboursé, j'ose espérer que dans 25 ans ce sera pris en charge au même titre...

Bon scotchage de casque ;)

Cest super les resultats ! Nous elle prend pas beaucoup de cm niveau perimetre cranien donc on voit pas beaucoup d'évolution.

On va tenter le gros scotch 😊

Nous elle ne parle pas mais elle regarde le casque et se tape sur la tete !

Vous avez rdv ts les combien pour les réglages?

On est en orthèse active, pour Mini1 on avaient rdv toutes les 2 à 3 semaines, et pour Mini2 on nous propose une fois par mois, du coup on insiste pour avoir toutes les 3 semaines... Mais là on y est allés y'a même pas une semaine et c'est déjà petit! Il y a de plus en plus de monde qui consulte... Et pas forcément plus de praticiens, du coup ça coince.

Pour Mini 2 on a une demande mdph en cours, toujours pas de réponse... J'attends, et si c'est non je me tournerais vers une association qui prend en charge le materiel pour les enfants apres un cancer. Mais il faudrait que la mdph se bouge un peu! Et voilà, je vais recommencer à dire du mal de la mdph!

Ah oui nous cest ts les 3 mois.
Nous on a eu l'accord de la mdph depuis 2 semaines.
Rien nest remboursé pour orthese et seulement une partie des séances de psychomotricienne😕

Coucou
Ma fille va mieux au niveau du cou elle tourne super bien , c'est bien débloquer
Ca y est elle à son orthèse ( dynamique)  plagiocephalie sévère 22 mm
Elle la porte jour et nuit je l'enlève pour la désinfecter ou pour faire le bain et je lui remet ,elle l'accepte bien ,
légère rougeur au début mais je crois que c'est normal jai mis du ci calfate c'est parti rapidement ,
On a hâté de voir les résultats ! Rdv tout les 15 jours pour un contrôle  , elle doit la garder 3 mois
Jade

c'est marrant, aujourd'hui avec mon mari, on se disait qu'on avait vraiment bien fait de lui mettre un casque!!

et c'est quoi une orthèse dynamique?

Cest top si tout evolue bien. Vous allez vite voir une evolution je pense.
Nous c'est plus long car ce n'est pas une orthese dynamique mais la pediatre a quand même admis que grace au casque il t avait une evolution et que son crane s'arrondissait doucement.
Nous avons rdv a lyon fin du mois on verra ce que dit le neuro !

Par contre ils ont du mettre du cuir car le casque la blessait, interdiction de le mouiller. J'essaye de le nettoyer un peu avec du lait bebe mais la ou elle transpire beaucoup Ca laisse une grosse tache... Beurk 😊

A priori ya 2 modèles et comme ma fille a 10 mois il valait mieux mettre l'orthese active ou dynamique plutôt que la passive
Aussi que les matériaux ne sont pas les mêmes la active serait moins irritante voir pas irritante du tout 
Et aussi parce que de meilleur resultat et plus rapide au vu du crâne qui est moins mou à 10 mois que a 4-5 mois

Et à l'intérieur est ce que vos orthèses sont creuser du côté aplati , sur celle de ma puce ya 2 points d'appui un au niveau du front côté bombé
Et un point d'appui côté bosse à l'arrière du crâne
Est ce que vous avez dû arrêter la viatamine D pendant le traitement ?
Jade

Je suis du nord donc nous aussi on a été au plus près car Lyon c'est trop loin
On a 6 enfants dont les triplettes donc faut s'organiser pour faire garder les enfants ( voisins) et on prend les 3 puces avec nous
Alors pas facile on a que 2 heures de route c'est pas beaucoup je sais mais avec les enfants à gérer
j'imagine s'il fallait aller à Lyon ou plus loin encore ...
Pour le prochain Rdv jai quelqun qui va venir garde tout le monde chez moi c'est super sympa du coup on prend que la miss avec le casque

Jade

Sur le casque de ma fille il y a des creux et des bosses partout , comme sur sa tete 😊
Ils ne font pas les dynamiques a lyon. Ca aurait peut etre ete mieux pour notre fille qui a a 1 an dans 1 semaine car elle est loin d'avoir le crane encore moi.

J'imagine l'expédition pour vous avec 3 enfants surtout si c'est comme a lyon, beaucoup d'attente, des couloirs tres étroits...

On ne m'a parlé de la vitamine D. Mais a Lyon les rdv durent 2min top chrono😕
Ils vous l'ont fait arreter? Pour quelles raisons?

Pour là vitamine D elle nous a dit :  nous on veut des os mou loll donc fini la vitamine D
c'est une petite clinique Rdv de 1/2 heure pour contrôle et ajuster si besoin le casque

Oui voila arriver à un certain age le crâne est moin mou et donc plus difficilement remodelable
Mais tu auras des résultats meme avec la passive sur du plus long terme et cest le principal ,
Le casque de ma puce s'appelle la "Doc Band" et fabriquer au USA

On a hâté de voir son crâne se remettre tout doucement  :) la pauvre elle a le crâne bien déformer avec le front bombé d'un côté ,un décalage des oreilles et un œil un peu fermé mais au delà du côté physique ou plutôt anatomique ce qui nous fait peur cest les retards et conséquences que cela peut engendrer
Retard moteur , langage, pb auditif ou visuel ou pb de dos ,scoliose et j'en passe ...
D'après le chirurgien neuro pédiatre 40% des enfants non traiter on une ou plusieurs séquelles .....
Jade

je ne sais pas si mon casque est passif ou actif, actif je suppose vu l'âge, mais comme dirait l'homme on s'en fiche, seul le résultat compte!!
j'ai même du regarder dans le conte rendu le niveau de la plagio,il avait 19mn déformation sur le front, et asymétrie des oreilles

nous allions en All, mais le casque est fabriqué en Suisse, c'est un cranio forme
il était en une espèce de résine à l'extérieur et en polystyrène à l'intérieur, la dame qui s'n occupait le poncait

on ne nous a pas parlé de vitamine D, mais il était jeune, et en 15 jours son crâne était devenu rond

nous n'avons pas vu de neuro chir, et la pédiatre nous disait, mais non ce n'est qu'esthétique, j'ai du me battre pour avoir de la kiné!  ::)
depuis on a changé de pédiatre!
et sa plagio augmentait de jour en jour

j'étais inquiète car au début le casque avait l'air bien trop grand, il bougeait sur sa tête!
à l'intérieur il y avait un grand creux, là ou il y avait la plagio
la kiné m'avait dit qu'il était vraiment bien fait car cela l'obligeait à tourner la tête, ce qu'il ne pouvait pas faire avec sa plagio

on a du arrêté au bout de 2mois et demi, le casque était trop petit, sa tête avait retrouvé sa rondeur à peu près et surtout le truc important c'est les mesures largeurs et longeurs du crâne étaient bonnes, il me semble que cela devait être plus long que large

je le nettoyais avec de l'éthanol
il était rouge de temps en temps, surtout après l'adaptation, mais cela s'atténuait, et tant que pas ouvert
mon loulou a la peau hyper hyper sensible, on le touche il a une grosse marque rouge et malgré cela il l'a bien supporté

il se sentait tellement bien avec son casque!

patience car même après le casque sa tête a continué à s'arrondir

pour les conséquences, la plagio donne aussi des problèmes de mastication, de mâchoires...

Oui ya d'autre conséquences j'ai pas tout citer j'en oublie sûrement
Le principal que votre enfant est retrouver un crâne plus rond
Je ne cherche pas la perfection mais si on peut éviter ou limiter les séquelles c'est mieux pour l'avenir de nos enfants
Oui j'ai entendu parler de crânio forme ils sont réputer  pour les casques
Ma puce dort super bien depuis qu'elle a le casque j'ai l'impression que ça lui fait un bien fou de l'avoir et du coup elle appui pas sur le côté aplati
Jade

Nous aussi asymétrie des oreilles, des yeux et la mâchoire un peu de travers.
Par contre malgres ses séances de kine et de psychomot toujours un léger torticolis et retard moteur.
Du coup nous avons contacter le camsp de notre ville pour avoir une meilleure prise en charge.
D'autant quon est tjr inquiet pour son poids, 6,4kg a la derniere pesée et elle a du reperdre car depuis 1 semaine retour de son reflux et arret alimentation.
Je pensais que Ca avait passé grace au casque mais non 😟

Danou
Quand pense le,pédiatre par rapport au poids ?
Il n'y a pas de prise en charge ou traitement pour un reflux ?
Pour ma fille j'ai tendance à comparer avec ses sœurs elle est souvent à la bourre au niveau motricité
Mais bon je pense rien de méchant enfin j'espère
Jade

Ils n'en pensent pas grand chose, ils repoussent les choses chaque mois.
On a quand même deja fait quelques examens qui n'ont rien donné.

Pour son reflux elle a de l'inexium et du gaviscon. Mais je suis un peu degouté ça faisait 3 mois qu'elle navait plus de traitement et qu'elle mangeait Bien. Elle na tout de même pas pris beaucoup de poids et la je pense qu'elle va en reperdre.
La dernière visite avec le pediatre il y a 1 semaines j'était contebte elle mangeait 2 bibs de 210 ml ds la journee elle ma dit que ce n'était pas assez alors je me demande ce qu'elle Ca dire quand je vais lui annoncer qu'elle n'en mange plus qu'un de 120 ml😬

Niveau motricité les deux miennes sont en retard mais pas me les mêmes raisons.

C'est rassurant que les examens montre rien d'anormal
2 bib de 210ml cest pas assez ??? A bon  cest pas environ 500ml par jour ?
Mes filles prennent 210 matin et soir  et la peditatre a dit que cest bien ?????
Ya des Aliments qu'elle préfère ta puce ?  Les miennes je commences à écraser à la fourchette je ne mixe plu
Et apriori ça passe bien et je commence aussi à leur faire goûter les meme repas que nous
et de temps en temps les fruits que je mixe moi meme , sinon pour les fruits cest compote tout prête du magasin
Jade

Elles aiment un peu tout par contre je suis encore obligée de tt mixer, le moindre morceau cest le drame😄
Compote moi aussi je les prend en magasin quand je les fais moi je sais pas pourquoi elles aiment pas!

Ah bein toi aussi elles prennent 210 ml , Ca me rassure Meme si elles prennent plus de bib le soir en ce moment.
Toi aussi elles mangent moins pendant un moment quand elles sont malades?

Oui quand elles sont pas bien elle finissent pas les bib
Et pour les fruits quand  je fais moi meme cest cru cest plus des smoussi quoi
J'epluche et je mixe bien avec un peu d'eau et les fruits cest pomme poire banane
Je donne pas d' autre fruit et meme les petits pots je prend toujours les fruits simple ,on verra cet été pour leur faire goûter abricot,pêche,pastèque etc...
et en légume pareil ca toujours ete légume simple ,carotte ,courgette,haricot vert et pomme de terre et ca se passe bien
J'ai vu que un petit neveu de 6 mois il a déjà mangé dû brocolis j'en ai jamais fait pour mes puces
Jade

Moi j'essaye de leur donner un peu de tout mais ce sont quand même souvent les memes legumes qui reviennent. Cet hiver Ca a beaucoup ete potirin, courge, butternut... Et en ce moment cest courgette, carotte, navet, poireaux...

Ma chouquette qui est sous antibio ne meg plus du tout le soir et pleure beaucoup, Ca fait trop de peine😢

Bonjour Danou, Jade. Je n'étais plus passée sur le forum depuis un moment... Jade, nous allons au même endroit pour l'orthese!  ;D Mini 1 a fini depuis 3 mois, et sa tete est très belle (il est passé d'une asymétrie de16 a 6mm et plagio de 96 à 80), ca s'est encore arrangé depuis que le traitement est fini. Par contre il a commencé très tôt.
Mini 2 est sur la fin, plus que 2 semaines de casque a priori, mais le résultat n'est pas aussi bon que pour son frère. On est parti d'une déformation beaucoup plus sévère et on a commencé à 9 mois. Mini 2 ne s'assoit toujours pas seul (il a 13 mois, 11 en age corrigé) mais c'est dû à son allitement prolongé, il est suivi au CAMSP pour tous ses soucis. Je doute qu'il tienne assis quand on va le retirer dans 2 semaines, donc je passerai au repositionnement (j'ai fais ca lorsque son frère a terminé, constamment à le remettre du côté de le bosse.
On est toujours en attente pour le recours sur la prise en charge du casque de Mini1, et pareil, en attente de la réponse de la Mdph pour Mini2.

Bonjour maman nounours,

Impressionnant les resultats pour mini1.
Nous les deux ne savent pas s'asseoir seules a bientôt 12 mois et il ny a pas eu d'allaitement.
On attend que le camsp nous rappelle pour faire un bilan.

Nous on a demandé une prise en charge pour lorhese auprès de la mdph, on a pas eu de réponse mais je suppose que cest négatif vu quon touche depuis deux nous l'allocation de base pour le reste des soins.

Super que vous ayez eu des résultats !
Pour nous aucune aide ni prise en charge que des refus !
Normalement les 3 puces doivent mettre une orthèse , une brachycéphalie et la dernière cest plagio et brachycéphalie !
Malheureusement nous n'avons pas une telle somme alors on a fait la plus sévère plagio de 22 mm ....
Jade

Coucou
Premier contrôle pour S1 et ya du resultat amélioration de 4 mm  elle avait 22 mm on est super content    :D
Aussi une nette amélioration au niveau motricité et gain de souplesse  (d'après la kiné)
Moulage fait pour S2  , la plagio est moin forte , elle a ete mesurer en février puis la en avril donc ça s'est pas empiré mais pas d'amélioration non plus...
J'espère que rapidement on pourra faire pour H elle a une brachycéphalie de 11mm
Jade

Au top l'amélioration ! J-7 pour nous mais jespere pas autant de resultats!
Quel budget ma pauvre!!!
Faut quon trouve un moyen de les faire prendre en charge ces f.... Ortheses!!! 😄

on a fait des demandes un peu partout cest de long dossier à remplir à chaque fois
Pas de retour positif pour le moment oui quel dommage que ce ne soit pas pris en charge par là secu
Et puis moi j'en ai 3 !!! Déjà pour 1 cest un sacré budget .....
Jade

super pour les progrès!
vous faites quand même les 3?

et c'est vraiment bien dommage que la fr ne soit pas au top pour les remboursements, les enfants sont quand même l'avenir!
ça me dépasse

Nous avons fait pour celle qui a la plagio sévère en premier mais vu les tarifs on peut pas faire les 3 en même temps
Là nous avons eu beaucoup de participation ami , famille, connaissance , collègue etc...
On attend d'avoir l'argent pour faire la 3 eme qui est aussi la moin grave , surtout qu'elle est plutôt pas en retard ,elle fait 4 pattes se tient debout avec appui mais elle a quand même une brachycéphalie de 11 mm
alors que les jumelles elles ont plus de difficulté donc cetait la priorité , on veut pas que a cause de la plagio elle avance pas et quelles est trop de retard
D'ailleurs depuis que la miss à son casque elle a fait des progrès !
Jade

Nous avons enlevé l'orthese de Mini 2 il y a quelques jours, je me suis dis que ça valais bien un petit retour d'expérience.

Alors pour Mini 1, plagio (16mm) et brachy (96 °/°) sévère, traité à 6 mois (4 mois age corrigé) et très bon résultat ;D sa tete est très belle. Retour normal pour la brachy et plus que 6 mm de plagio , on ne voit quasi plus rien. On a entièrement récupéré sur les yeux (l'un était plus ouvert).

Par contre, pour Mini 2, humm... On est moins satisfaits. On a commencé plus tard, à 9mois age réel et 7 mois age corrigé (dès que la rémission a été prononcée) avec une déformation similaire en chiffres mais beaucoup plus globale et impressionnante. Les réglages étaient aussi plus espacés. Au final, apres 4 mois de port de casque, la brachy est toujours très impressionnante, on est à présent à 86 °/°, soit une brachy modérée. Par contre la tete a gardé une forme triangulaire vraiment pas jolie. Le médecin qui a fait la première orthèse ne pense pas à en placer une seconde, pourtant je vois des enfants en consultation qui sont bien plus grands, avec des déformations pourtant prises en charge. Du coup j'ai pris rdv avec un autre praticien à Paris, pour avoir un autre avis quand à une deuxieme orthèse.

Le papa me dit que l'important c'est qu'il soit en vie, et que le cancer ne revienne pas... C'est sur. Mais c'est justement parce que je n'imagine pas l'avenir autrement que je voudrais qu'il n'ai pas d'autres problèmes mon Mini 2. Avec son syndrome, il a déjà suffisamment à gerer, entre son angiome, sa jambe plus grande, son hypospade qu'il faudra bien penser à opérer (la aussi, va falloir le pousser le papa...) et puis sa cicatrice d'un bout à l'autre du ventre... Bon, je m'egare, mais voilà, retour mitigé : parfait pour un, et l'impression de très peu d'efficacité pour l'autre  >:(

Cest super pour mini 1
Je comprend pour mini 2 dailleurs je pensais qu'ils faisaient les réglages jusqua un retour à la " normale" d'autant que la tete est modulable encore un moment ?!

Jai une question qui n'a rien à voir mais c'est quoi un hypospade?

Faut toujours les pousser un peu les papas alors que nous on est vraiment des vrais lionnes ptetre a tt pour leur progéniture 😄

Un hypospade c'est une malformation urinaire/génitale. Le méat urinaire n'est pas au bout du gland, et le prépuce forme un gros bourlet qui ne recouvre pas le gland. heureusement, pour Mini2 on est à un stade pas compliqué. Mais il faudra opérer dans les deux ans qui viennent, et au réveil le grand bébé doit être attaché au lit! Pour pas tirer sur son kiki tout neuf, c'est ca qui fait de la peine  :'(

Oh oui mon dieu Ca doit pas être facile de le voir attacher au lit et de lui faire comprendre que cest pour son bien😥

Ca ne doit pas être facile ttes ces épreuves pour vous et pour votre couple ?!
Je vois deja nous avec rien Ca part souvent en clash!!

Bonsoir
Nous revenons de lyon.
Bilan mitigée : il y a une evolution mais légère due au fait que son perimetre cranien ne grossit pas très vite, seulement 6 mm de plus en 3 mois.
Du coup ce n'est pas pour tout de suite que notre louloute vivra sans casque. Mais bon Cest pas grave du moment qu'elle le supporte bien😊

Je reviens vers vous apres notre rdv à Paris. Alors pas de 2e casque pour Mini2!
 Le médecin est d'accord avec celui qui a posé la première orthese : étant donné la déformation et l'âge au début du traitement, le résultat est très satisfaisant, il mesure la plagio restante a 7 mm. il m'a expliqué que sans casque, on a une diminution de la déformation de 20 pour cent environ, et avec casque 50 pour cent. La on est à plus de 50 pour cent, donc c'est bien.

Jade, l'orthesiste qui travail avec lui est beaucoup moins cher que la où l'on va, et aussi en dynamique... Si ca t'intéresse pour ton troisieme demandes moi en mp (par contre je pourrais pas trop écrire cette semaine, une intervention à la main pour moi cet aprem  :-\)

Bises aux petits casqués. :-*

Maman Nounours et Danou vous dépendez de quelle Mdph?
Jade je me renseigne pour voir s'il y a une autre possibilité de prise en charge.

Haute Savoie mais Ca n'a pas été pris en charge pour moi

Oise ici. On a eu un refus de la sécu pour mini1, on est en attente pour le recours. Et en attente de décision mdph pour mini 2.

J'ai posé la question tout à l'heure aux médecins de la Mdph,je siège à la Cdaph  ;D
Ils m'ont dit qu'il fallait demander le complément d'Aeeh normalement cela devrait marcher si le dossier est bien rempli.Je n'ai pas pu demander au représentant de la sécu il était absent.
Jade si tu habites le nord c'est la plus grosse Mdph de France!!!

Merci Saint Cast pour l'info. Pour nous, le dossier est un peu différent, Mini 2 à déjà le complément aeeh pour le cancer, l'assistante sociale à fait une demande de matériel médical pour le casque, puisque les médecins ont reconnu (mesures à l'appui) une grosse aggravation mandant le traitement du cancer. Donc on attend pour la réponse.

Par contre, pour un enfant sans problème majeur comme Mini 1, notre Mdph n'est pas concernée, on nous a renvoyé vers la sécu. Ensuite, je crois que ça dépend vraiment de chaque département.
Mais sur ce point, je suis un peu amère quand aux institutions de mon département... Les minis sont grands prema, et lors de leurs 6 semaines en neonat, le papa a demandé l' Ajpp. La réponse a du médecin conseil a été la suivante : " refus pour motif médical: la prematuré ne nécessite pas la présence des parents". Qu'est ce qu'on peut répondre à ca? J'ai contacté SOS prema, leurs conseillers se sont expliqués avec le médecin en question en vain.... Et on a donc eu 6 semaines sans revenus aucun pour le papa!

Et pour compléter sur les chères institutions du 60 et notre baisse de revenus... Évidemment, ce refus d'ajpp est arrivé apres mon arret pour grossesse pathologique... Tu sais ce que m'a dit le médecin qui vérifiait l'arrêt ? ( bon, j'étais arrêtée a cause de saignements et de contractions + rciu de Mini 2) " la grossesse n'est pas une maladie!"

Si je recroise cette dame, je lui dirais qu'en revanche, la grande prématurité, le pneumothorax et l'anterocolite sont des maladies (même si elles ne nécessitent pas la présence des parents!).

Sur ce je vais éviter d'appeler la sécu ou la mdph aujourd'hui  ;D

Bonjour tout le monde , je viens de vous lire car j'ai posté un nouveau sujet Plagiocephalie dans santé. J'aimerais savoir à peu près combien vous a coûter le casque ....merci d'avance

Bonjour fanette.
J'ai lu ton post ds santé ilne faut pas t'inquiéter tu prends les choses en main assez trop cest tres bien.
Nous avons eu le Meme probleme avec ma fille qui porte un casque, torticolis, plagio, ostheo...
Bref a 6 mois voyant que Ca ne se remettait pas malgres tout nous sommes allé voir un neuro chirurgien pour avoir son avis. Il lui a fait passer un scanner pour voir si il n'y avait pas de craniostenose et nous a conseillé le port d'un casque. Ce dernier nous a coûté environ 800€. Notre fille le porte depuis 5 mois et tt se passe bien.
N'hésite pas si tu as des questions, des doutes, des peurs tu es au bon endroit 😊

Merci pour ta réponse ,
Je trouve ça cher  :( y a t il des prises en charge par les mutuelles ?
5mois ça fait long , ça va mieux ? Est ce bientôt fini ?
Oui je panique un peu , je vais pousser mon pédiatre à me donner une ordonnance pour un neuro chirurgien. Sinon j'irais le voir par moi même ...

Malheureusement aucune prise en charge. Et ce n'est pas la plus chère.
Normalement le traitement dure 6 mois mais chez ma fille cest un peu particulier . Elle a un petit perimetre cranien qui ne grossit pas beaucoup au fil des mois.ily a Deja une belle amélioration Meme si cest loin d'être terminé.
Ne t'inquiète pas il y a de plus en plus de bebe avec une plagio et je nai que de bons retours sur les ortheses. Meme si parfois le crane be redevient pas tt a fait rond je pense qu'en grandissant et avec les cheveux on ne voit plus rien.

Mon pediatre etait contre nous avons fait les démarches seuls avec un courrier de notre medecin traitant.
Tu habites ds qu'elle region?

Dans l'aube , Champagne Ardennes  je pense que mon pédiatre va être pareil .
C'est bien si c'est efficace  :)

Je confirme ce que te dis Danou! Le prix varie vraiment ! Déjà, on fonction du type d'orthese, passive ou dynamique. En gros, avec l'orthese passive, on attend que le crâne remplisse les trois de l'orthese. C'est le système le plus ancien, qui ne peux s'utiliser que sur les tous petits (avec une croissance rapide), il n'y a plus qu'en France que l'on fait ça. L'orthese dynamique applique une pression sur les zones en relief pour rediriger la croissance, le port est très court, 3 mois en général, avec de meilleurs résultats jusqu'à un age un peux plus grand.

Pour le prix, nous n'avons pas cherché, nous avions des contraintes médicales qui interdisaient tout déplacement de Mini 2, du coup nous l'avons fait à 10 minutes de la maison... 4500 euros par enfant! On avaient épargné pour un achat immobilier, tout notre apport y est passé! On restera locataires de notre t3, mais on a fait les choses à temps et comme il fallait pour les minis. Apres, à Paris, il y a le même traitement à 850 euros, mais nous ne pouvions pas nous déplacer. donc pas de regrets ici, à voir de ton côté, un aller retour en tgv à Paris doit être possibile de chez toi?

Bon courage à toi et à ta petite.

Au dernier Contrôle asymétrique à 7 mm on part de 20mm quand même !
On est super content et quelle efficacité
Jade

Génial jade. Cest top.
Elles sont vraiment efficaces vos ortheses dynamiques!!

La dernière fois que j'y suis aller y avait une maman qui venait de Lyon !
A priori lorthese faite à Lyon n'a donner aucun resultat sur son enfant à priori trop âgé et là depuis qu'il a la dynamique
Elle est super contente du resultat au bout de 2 semaines elle voyait déjà du changement et meme au niveau moteur
Jade

Traitement terminer pour mes princesses
Pour la plagio la plus prononcé on est passer d'une asymétrie de 20mm à 3 mm
Resultat impressionnants ! Et au niveau moteur c'est super une de mes triplees marche ,les 2 autres ne devraient pas tarder car tres bon équilibre
Elles grimpe les escalier jusqu'en haut et seule ! Vive les barrière de sécurité  ;D
Jade

Super Jade!!!!
Traitement terminé pour nous aussi avec de moins bon resultats. Asymétrie passée de 20 mm a 13 mm!
Niveau moteur elles commencent tt doucement à évoluer . Elles se mettent debout, marchent avec l'aide du doigt ou du trotteur qu'elles poussent!!

Coucou danou
Super tes puces ont fait de gros progrès, que dit le medecin ca bougera encore au niveau du crâne pour ta puce ?
Moi je vois que les filles ne dorment plus sur le dos donc elles n'appuie plus du tout du l'arrière du crâne
En ce moment elles sont rigolote le matin au reveil elles se mettent debout et elles discutent à dada dada adadada lol
Jade

Bonsoir,

J'écris pour la première fois ici pour parler de la plagiocéphalie de ma fille.
Torticolis congénital, osthéo et kiné à partir de 1 mois, mais ça n'a pas fait grand chose.
Suite à ça, plagiocéphalie, vue par le pédiatre, qui nous disait que ça allait se remettre en place quand elle remarchera.
On a une kiné sensibilité sur ce sujet qui passe à la crèche. Donc on en parle à notre pédiatre qui n'y voit pas d'intérêt, mais que ça ne peut pas lui faire de mal.

Heureusement, grâce à la kiné, elle a fait beaucoup de progrès. Elle n'est pas en avance, mais pas non plus en retard.
Elle se tient bien sur ses bras à l'avant, elle fait la toupie, elle sait se mettre sur le dos/ventre et vice versa.
Mais ça s'arrête là. Elle va avoir 9mois à la fin du mois.

Aucune amélioration de sa plagiocéphalie à ce jour. Heureusement, j'ai pris l'initiative à ses 6mois de voir le neurochir à Bron. J'ai beaucoup sondé autour de moi (dans le bassin grenoblois, ils sont contre la pose d'orthèse). Mon pédiatre n'y voit pas d'intérêt car ce n'est qu'esthétique, mais il a accepté de faire une ordonnance pour que l'on ait notre consultation à Bron.
Une fois à Bron (rdv eu assez rapidement), le neurochir nous dit qu'elle n'aura pas de problème neurologique, mais uniquement esthétique et qu'un traitement est recommandé.
On fait donc le choix de faire le traitement, et on a un rdv 1mois et demi plus tard pour le casque.
Nous avons fait les derniers réglages cette semaine, on commence réellement le protocole ce week-end.

C'est vraiment pas facile, on voit bien que le casque la dérange et qu'elle est moins active avec.
On est qu'au deuxième jour, mais j'appréhende la suite.
J'appréhende aussi ses moments à la crèche où il faut expliquer au personnel comment mettre / enlever le casque (du moins au début).
A la fin du protocole, on nous dit 4h/4h30 matin et soir. De notre organisation, on sait déjà que ça va pas être complètement possible.
Ma compagne l'amène à la crèche à 8h30, donc ça commence pas avant. 4h => 12h30, compter une pause de 1h30 environ (à cause des rougeurs), ça fait 14H, 4 => 18h, ma compagne va la chercher vers 17h30.
Il faut aussi être à deux pour bien mettre ou enlever le casque, pareil c'est contraignant.
On a peur aussi qu'elle soit castrée dans ses mouvements et qu'elle fasse moins de progrès à cause de son casque.

Bref, plein de choses qui nous inquiète, et le traitement est quand même contraignant. Du coup on se remet en question, on culpabilise aussi...

Bonjour,

Je ne sais pas si tu as pu lire les autres post mais une de mes filles a eu une orthese jusqu'à il y a quelques mois.
Je ne vais pas te raconter tte l'histoire mais je voulais te rassurer.
Les enfants s'habituent très bien au casque. À la fin la mienne me le réclamait quand j'oubliais de lui mettre. Pourtant c'est une toute petite puce qui a ce jour ( 20 mois) pèse 7,8 kg à cause d'autres problèmes.
Elle était également suivie à Lyon.

De notre côté nous avons adaptés le port du casque à notre rythme de vie afin qu'elle est quand même des moments pour jouer et se développer niveau motricité sans le casque.

Si tu explique bien à la Creche normalement il n'y aura pas de soucis et tu verras d'ici quelques jours tu prendras le coup de main et vois arriverez à lui mettre seul.

Elle avait aussi un torticolis et un gros retard moteur et bien le casque l'a comme en partie libérée

N'hésitez pas à venir ici si tu as des questions ou si tu veux partager avec nous cette nouvelle aventure.

Bonne soirée

je remonte le sujet  ;D

mon ptit dernier de 5 mois porte maintenant un casque (depuis 15 jours) et ça se passe pas trop mal malgré les grosses chaleurs...il transpire beaucoup le pauvre  :-\
en fait c'est un bébé né très vite, du coup ça l'a raidi au niveau du dos et on avait beau le tourner sur le coté il arrivait toujours à se remettre la tête à droite...
on a attaqué la kiné et l'ostéo a 1.5 mois, malheureusement ça ne l'a pas beaucoup aidé sur ce plan là du moins
du coup la pédiatre nous a pris le rdv avec le neuro-chir a Toulouse
il nous a aussi dit que ça ne gênerait pas son développement et que ça serait esthétique, on n'a pas le degré exact de déformation mais c'était quand même bien prononcé, même son visage n'était pas symétrique.
ça a mis moins de quinze jours pour prendre rdv avec la société qui les fabrique et récupérer le casque
pour l'instant il le supporte plutôt bien, mais il ne l'a pas encore la nuit et on est loin des 20h par jour préconisés, il refuse de manger avec et comme on vient d'attaquer la diversification....  :-X
il va le garder 4 mois en tout, ça nous coûte 980 euros (merci les papis et mamies), ainsi que les aller et retour a Toulouse tous les mois (trop contente) du coup j'espère que ça fonctionnera aussi bien qu'ils le disent!

super pour le casque! bon c'est pas évident quand il fait chaud!

nous le casque on l'a mis et c'était tout de suite 23h sur 24
après ça dépend des protocoles

en tout cas on se dit souvent qu'on a bien réagit, nous sommes partis en allem@gne pour avoir un casque, et heureusement qu'on l'a fait,
il l'a eu vers 5 mois et l'a gardé env 3 mois, après il était trop petit, au bout de 15j de casque, grosse grosse amélioration

bon courage!

Bonjour à toutes ! Mon petit garçon présente le même problème, on va chez le kiné mais j'aimerais me renseigner sur les ortheses crâniennes. J'habite sur Toulon, savez-vous où je peux me renseigner et quels sont les premières démarches ??? Merci pour votre aide !

faut voir avec le pediatre