Fédération Jumeaux et Plus

Bonjour, adhérente de l'association mais nouvelle sur le forum, je voulais vous raconter nos péripéties, car j'ai besoin de soutien et de conseil et astuces pour l'organisation de notre quotidien afin de ne pas craquer.

Apres une grossesse pathologique compliquée, alitée des le 2ème mois, en menace de fausse couche puis en MAP, mes jumeaux sont arrivés à 32 SA. Ils sont restés en réa, soin intensif puis neonat 6 semaines, assez court pour leur terme, surtout avec un pneumo thorax pour Mini1 et un début d'enterocolite pour Mini2. Retour à la maison dans l'angoisse, puis retour à l'hôpital pour l'opération d'une hernie inguinale étranglée chez Mini2. Nous avons profité de leur retour, malgrès le suivi pour torticolis congénital chez Mini1 et la plagiocephalie sévère pour tous les deux, avec un traitement par casque prévu. Donc des début un peu compliqués, mais nous avons beaucoup relativisé.

Malheureusement, les ennuis ne se sont pas arrêtés, a 5 mois AR (3 mois AC), nous avons décelé chez Mini2 un hépatoblastome, une tumeur cancéreuse au foie, de 12 cm de diamètre, sur un petit bout de 58 cm à ce moment! Nous avons donc commencé la chimiothérapie, deux mois prévus avec 4 cures, avant l'ablation de la tumeur. Nous en sommes aujourd'hui à la 3ème cure, le Mini répond bien au traitement, et à peu d'effets secondaires à part les vomissements. Nous avons parallèlement commencé le traitement par casque de la plagio de son frère, chez qui l'on a fait des examens de contrôle - ouf! Pas de tumeur! - mais du coup découverte de calculs rénaux à traiter.

Voilà pour nos ennuis. J'aurais besoin de conseil de la part des mamans et papas déjà passés par un parcours compliqué, car nous avons l'impression que ça ne finira jamais, que nous ne pourrons jamais profiter de nos loulous, car tout devrais être tellement plus simple lorsque l'on devient parents. Je suis encore en congé mat pour un mois, ensuite se sera congé de présence parentale, j'assume le quotidien des traitements souvent seule, malgres que le papa soit présent des qu'il peut, mais si vous avez des astuces d'organisation avec deux Loulou malades, donnez les moi! Mes parents et amies vivant à 1200km de chez moi (j'ai déménagé pour du travail) se faire aider par les proches n'est pas une option des plus adaptées. Nous avons 2 h de ménage hebdomadaires à un tarif assez élevé, mais cela est bien peu pour gérer le quotidien.

Merci par avance pour vos astuces que j'espère nombreuses.

Bonjour,

J'ai vécu avec ma fille un parcours long, compliqué et j'ai aussi pris un congé présence parental pour m'occuper d'elle.

Est ce que l'association jumeaux et + de ton département peut t'aider ? As tu rencontré une psychologue dans le service où est suivi Mini2 ?

Le forum est aussi un bon endroit pour soulager tes angoisses et autres. N'hésite pas

Ici aussi parcours compliqué. Petit N. a cumulé malformation cardiaque + RCIU sévère et a fait 2 AVC pendant son opération à coeur ouvert et s'est reveillé hémiplégique.
Aujourd'hui tout va au mieux mais je me retrouve dans tes paroles surtout que nous n'avions pas de proches non plus et des gens qui ne comprenaient pas forcement ce qu'impliquait la gémellité + les soucis de santé etc..

Pour les hospitalisations, nous avons été en Maison M@c Do pour pouvoir rester tous les 4. Malgré les moments difficiles, j'en garde un très beau souvenir car même si nous vivions des choses differentes, nous étions tous dans la tourmente de la maladie d'un enfant et ça crée des liens et un soutien entre parent.

Pour le quotidien, après une longue reflexion, j'avais pris le congé parental et c'est Zhom qui avait pris l'AJPP. Financièrement ça a été un peu compliqué mais cela nous a rendu completement disponible pour le suivi médical de petit N. et d'être aussi là pour grand N. et pour que je ne tombe pas dans le burn out. Il a repris son boulot aux 9 mois de petit N.

Voilà, c'est un peu le rush à la maison, je ne peux pas trop squatter le pc mais je suis à ton entière disposition si tu as des questions  :)

Courage  :-*

Je connais bien cette impression que l'on ne sortira jamais du tunel :-X
Lorsque notre titis est tombé malade j'était en congé parental que j'ai prolongé par l'Ajpp.
Pour le papa artisans il lui était impossible de s'arrêter  (il fallait bien faire bouillir la marmite et payer les frais).
Question organisation, nous n'avons pas eu le choix. Étant hospitalisé à 250 km de notre domicile, nous avons confié le frère aux grands parents. Le papa travaillait et gérait les grandes soeurs, il nous retrouvait les we.
Essaie de voir l'assistante sociale de l'hôpital, elles connaissent les endroits où tu peut avoir de l'aide. (Certaines sont plus efficaces que d'autres  :P)
Pour le soutien moral, le forum est le bon endroit (je l'ai découvert un peu tard helas)
Même si cela te paraît loin, les jours meilleurs viendrons.
 :-*

Je n'ai pas connu un tel parcours mais sache que tu peux venir sur ce forum pour discuter, trouver des avis et aussi un peu de réconfort quand tu en as besoin.
 :-* pour toi et pour les Minis

t'es-tu déjà renseigné des aides auxquelles tu as droit par vos diverses assurances, mutuelles, assistante sociale de la commune / département / hôpital... ?
bon courage !

Merci pour vos messages, pour les aides, c'est une bonne idée de voir de côté de la mutuelle ou de l'assurance. Je vais également voir si mon association départementale jumeaux et plus peux me renseigner.

Nous avons vu l'assistante sociale de l'hospital, elle a rempli pour nous les dossiers AJPP et mdph. Par contre, pour les deux semaines d'hospitalisation pour le retrait de la tumeur, il est peu probable qu'il y ait de la place à la maison des parent (très petite structure), on cherche donc encore la solution.

Sinon pour le quotidien on aurait la solution que mon mari prenne l'ajpp tant que je suis en congé maternité, mais pour le moment il refuse, il me dit qu'il a besoin de voir du monde pour penser à autre chose... Et en attendant, et bien je n'ai pas le choix, car si je ne gère pas deux bebe malades, et bien personne ne le fera, j'ai du mal à lui faire comprendre que je suis à la limite du brun out.

Merci encore pour les pistes proposées.

Plein de courage  :-* je ne connais pas cette situation, je ne peux qu'imaginer ce que vous ressentez

A quel hôpital aura lieu l'intervention ?

Il y a peut être autres structures d'hébergement possible dans le quartier. La mutuelle peut prendre en charge les frais d'accompagnements. N'hésite pas à faire appeler par l'assistante sociale, elles savent ce qu'il faut dire.
Ma mutuelle me refusait la prise en charge car ce n'était pas un  lit d'accompagnement puisque hors de l'hôpital, elle les a rappelé en expliquant qu'il n'était pas possible d'avoir ce type de lit dans le service puisque secteur stérile. Et bien, ils m'ont prise charge 30 € par jour pour une durée indéterminée.
Pour d'autres parents, elle avait négocie un tarif auprès d'un hôtelier.

Pour ton mari, je comprends que son boulot soit sa bulle d'air, mais toi aussi tu a besoin d'un de répit. L'ajpp il n'est pas obligé de le prendre en temps complet, il peut prendre que quelques jours pour te permettre de souffler.

Je pense à toi et tes petits, je connais tellement ce sentiment d'être seule et incomprise.

Je plussoie Dandy.

Pour les structures de parents, à la Tim*ne, il y en avait plusieurs. Le personnel du service etait au courant mais le mieux c'est de s'adresser à l'assistante sociale de l'hopital qui a l'habitude de traiter des problèmes comme les votres.

Pour ton Zhom, c'est un peu égoiste, certainement un moyen de fuir la réalité de la situation  :-\
Mais effectivement, l'AJPP ne se prend pas forcement en temps plein. A la fin du mois, il faut faire remplir un décompte de jours/ heures par l'employeur et la Caf calcule le prorata.

Bon courage  :-*

C'est déjà arrivé que des mamans fassent appel au "réseau jumeaux et +", très solidaire, pour trouver une solution d'hébergement proche d'un hôpital. Je ne sais plus à qui c'était arrivé, dans une situation style bébé(s) hospitalisé(s) à plusieurs centaines de km du domicile. Regarde sur de vieux fils, tu trouveras des situations où la solidarité a joué.

je n'ai pas de solution à t'apporter autre que les pistes proposées mais je t'envoie tout mon soutien ! j'espère que vous trouverez de l'aide pour affronter et surmonter tout ça !! des gros  :-* :-* :-* à tes petits loulous  :-* :-* et bon courage à vous  :-* :-*

Je plussois les précédentes mamans: l'ajpp peut se prendre à "temps partiel".

Entre place pleine et entière de "papa", et bulle d'oxygène "moi".

Côté hospitalisation, il y a plusieurs options:
présence:
- logement en maison de parents, ou maison religieuse (on en a 1 ici), ou formule1 ou maison d'hôte ou bed&breakfast (pas le même budget c'est sûr :-\ ; à budget égal, le B&B est + "humain" que le F1 je trouve)
- faire les trajets chaque jour ou presque
gestion de Mini1:
- le garder avec vous vaille que vaille (choix de N&N  ;), mais le papa était totalement disponible)
- le faire garder chez vous par une personne payée ou par un membre de la famille qui fait les 1200km pour l'occasion (notre choix: TISF pour les RDV à la 1/2 journée; ma mère venue de loin lors de l'opération)
- le confier à la famille, au loin (choix d'une famille du forum, dans le cadre d'une aplasie)

Vous avez déjà surmonté de grandes épreuves.

Oui, les journées sont des tunnels, entre vomissements, inquiétudes qui prennent les tripes et le cerveau, et intendance de deux bébés.
Mais un jour, les calculs rénaux seront évacués, le cancer sera vaincu, les inquiétudes reculeront, et l'intendance sera moins compliquée.
Oui, un jour.  :-* :-* :-* :-* :-*

La baisse de la luminosité et le raccourcissement des jours n'aident pas.

Mais oui, un jour l'Himalaya sera franchi et vous serez tous les 4 à bon port (sans oublier qu'il y a des vaguelettes, au port  ;) )

 :-* :-* :-* :-* :-*

Et les g^tes/ locations à la semaine??

Oui, on a toujours eu un côté "meute"  ;) Maintenant, on a plutôt un c^té "troupeau"  ;D
On ne voulait pas les séparer. Déjà parce que grand N. avait aussi des problèmes de santé et qu'on avait l'impression que sa présence était bénéfique à petit N.
Puis honnêtement, grand N. m'a aidé à garder la tête hors de l'eau pendant l'opération et tout ce qui en a suivi. Il m'a boosté à me lever, me bouger, sourire, rester zen etc.. parce que je pense que j'aurais passé mes journées à pleurer, imaginer le pire et me morfondre entre 2 visites en réa.

Après, aucun choix n'est meilleur qu'un autre  ;) Ces moments là sont tellement personnels que chacun l'envisage à sa façon avec, aussi, les contraintes qui lui sont spécifiques.

Et +1 avec Léna;.. Oui un jour  :) Un jour tu te leveras et tu te diras "c'est derrière moi" et là commencera une 2 ème phase.. celle d'apprendre à revivre normalement parce qu'on a tellement vecu dans la maladie qu'il faut vraiment réapprendre à vivre dans la "normalité".

Et puis envoie nous ton Zhom, on va lui expliquer comme ce n'est pas facile pour toi  :-*

L'opération sera dans quelle région ?

Maman nounours, ton post me touche beaucoup car je vis la même chose que toi...
Charlie a presque 9 mois,il est en chimio depuis fin juin,pour une tumeur fibreuse dans le dos,et une petite au foie.
Il a été opère au départ mais la tumeur est revenue très vite et très fort,c'est pour cela qu'il a droit a plusieurs mois de chimio,pour ensuite être reoperer.
Oui,c'est très dur.
Nous avons tous les deux repris le travail,moi a 100%,mon conjoint a 80%,le jour ou il ne travaille pas,il emmené le petit a sa chimio,a la timone a Marseille,on habite a 1h30.
Je suis très fatiguée mais tant que j'arrive a travailler,je le fais, je ne me vois plus rester a la maison.
On a droit a l'allocation de parent d'enfant handicapé,avec la place de stationnement réservé aux handicapes,mais je ne l'ai pas encore utilisée,'est un peu traumatisant.
Les prises de sang a domicile deux fois par semaine,la perte de cheveux...
Sache que tu n'es pas seule...
Pour l'hospitalisation,c'est mon conjoint qui reste avec notre bébé malade,mi je m'occupe de l'autre jumeau et de notre grande de presque 5 ans.
Ça me fend le coeur de ne pas être avec lui mais pas le choix.
Je comprends que tu sois a la limite du burn out,je l'étais aussi avant de retravailler.
Je n'ai pas de solution a t'apporter car je galère moi aussi pas mal,mais je suivrai ton post,et la santé de tes bébés.
Plein de pensées de soutien.

Merci pour vos messages, il m'ont fait chaud au cœur ! Ça fait du bien de se sentir moins seule.

L'opération aura lieu mi octobre au Kremlin bicetre, à Paris. Nous sommes à 2 à 3 heures de route au nord de Paris, donc ce n'est pas trop loin. Apres avoir pensé à l'hôtel pour Mini 1 et l'un de nous, j'ai peur que se soit trop compliqué et surtout risqué, car il reste un grand prema avec des antécédents pulmonaires, en plus de ces calculs a surveiller et du casque, donc je préfèrerais qu'il reste à la maison. Nous allons réfléchir d'ici la fin de semaine, peut être le faire garder à la maison par la famille et faire nous des aller retour, mais ce qui est sur c'est que nous voulons être présents tous les deux pour le jour de l'intervention.

Le papa est resté avec nous cette semaine, je souffle un peu, d'autant que j'avais ramené à la maison angine + rhum tellement j'était fatiguée, moyen avec le Mini en chimio... Heureusement tout c'est terminé sans épidémie !

Pour vous donner des nouvelles, nous avons vu le chirurgien qui va opérer Mini 2, l'opération n'est pas parmi les plus simples, ni parmi les plus compliquées. Il doit retirer la moitié du foie et 2 des 3 veines plus 2 des 3 artères hépatiques, il devrait avoir récupéré de l'opération un mois après.

Mini 1 a eu une belle colique néphrétique hier, mais toujours pas de calcul expulsé  :-\ , par contre il a eu son casque réglé aujourd'hui, et il y a déjà de gros progrès en deux semaines ;D on est passé d'une asymétrie de 18 mm a 14mm entre les deux côtés du crâne!

Nous croisons les doigts pour que le bilan sanguin de Mini 1 soit bon, et dans ce cas prochaine et dernière cure de chimio avant l'opération lundi.


Lisou 1313, je ne sais pas si tu l'utilise, mais pour nous, nous pouvons utiliser un vsl, pris en charge à 100 %. Nous avons une heure de route pour aller aux chimio et bilans (tous faits sur le PAC pour le moment) et cela nous soulage bien depuis que nous l'utilisons. Avant j'avait manqué m'endormir au volant plusieurs fois.

Merci pour votre soutient, et courage à celles qui en ont aussi besoin.

je t'ai envoyé un MP

 :-\ :-*

ouf si l'épidémie a été évitée !
ils prévoient donc un mois d'hospitalisation après l'intervention ? ? ...

Bonjour Virginie, non heureusement, ils prévoient 12 jours d'hospitalisation, dont 10 apres, avec 4 jours en réa et 6 jours en chirurgie hépatique. Ensuite on rentre à la maison pour quelques jours puis nouvelle hospi 15 jours après la chirurgie pour la 1ère chimio post op.

Nous pensons laisser le Mini 1 a la maison avec la belle famille pour l'opération, car il nous fait de belle frayeurs avec ses calculs, donc on se tient prêt à l'amener aux urgences à tout moment. Ensuite on va se relayer tous les 3 jours à l'hospital, qui est à 2h de route.

bon c'est déjà mieux qu un mois ...  ::) mais c'est certain que vous allez être mis à l'épreuve ... entre le stress de l'intervention, le stress des calculs, le stress des traitements, la fatigue des déplacements, les chamboulements ... j'espère que les médecins et leurs équipes sauront vous accompagner au mieux pour vous aider ... vous avez un soutien psyc ? ...  :-* :-*

Je passe donner quelques nouvelles avant les prochains jours sans connexion... J'accompagne Mini 2 pendant sa 4e cure de chimio de demain à mercredi. Pendant la cure je reste avec lui le plus possible, à six mois il ne s'endort pas encore seul, mais ça c'est un peu (beaucoup) de ma faute, car je les prends aux bras pour aller plus vite, et du coup pour moi aussi dormir plus vite!

Mini 1 reste à la maison avec son papa qui est en AJPP pendant ce temps. Mini 1 passe une écho rénale demain pour voir ou on en est, car apres deux coliques néphrétiques cette semaine il a eu du sang dans les urines. Nous avons donc une liste a surveiller pour un eventuel passage aux urgences.

Ensuite, le gros challenge sera que les Mini n'attrapent pas de rhume ou autre dans les deux prochaines semaines, car ça contre indique  formellement l'opération. Le gel hydroalcolique va donc continuer à trôner au milieu du salon...

Je donnerais des nouvelles au retour de la cure, en espérant que celle ci le fasse moins vomir que la dernière.

des  :-* :-* :-* :-* de soutien et d'autres  :-* :-* :-* :-* anti sales microbes !! bon courage  :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* pour les jours à venir

 :-* :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* on pensera bien à vous pour cette période

Maman Nounours, Lisou, je pense beaucoup à vous, à chaque fois que j'ouvre ce forum... vous devez être à 100 à l'heure. J'espère que les traitements se passent bien pour vos bouts de choux, et que vous arrivez à avancer. PLeins de gros gros bisous d'encouragements. Accrochez vous, revenez vite si vous le pouvez qu'on essaie de vous soutenir ! ce que vous vivez, beh, je ne peux pas l'imaginer... Courage les mamans Warriors, vous donnez le meilleur à vos enfants, c'est ça le plus noble et le plus important !  :-* :-*

Boujour à toutes, déjà merci pour vos messages de soutien, ça fait du bien.

Nous sommes sortis de l'hospital hier. Difficile cette chimio, sur 24 h le Mini 2 a vomit tous ses repas et en a sauté un... Depuis notre retour il n'a vomit qu'une fois. Il a eu une transfusion car les hématies étaient trop basses. Les effets secondaires sont de plus en plus importants. Reste maintenant à ce que plaquettes et globules blancs restent stables pour permettre l'opération.

Le Mini 1 a été faire une écho rénale avec son papa pendant notre absence... Ça va, le rein n'a pas souffert même si il est un peu dilaté par les épisodes de la semaine dernière.

Avec tout ça je suis crevée, je vais aller faire un tour sur le fil brun out je crois! Pas la force de faire quoi que ce soit, n'attrape tous les microbes qui traînent et pour counoner le tout la femme de ménage qui vient via la caf est absente aujourd'hui ... Au revoir le canapé, et vive l'aspirateur. Bon j'arrête de me plaindre!

Un grand merci pour les conseils pratiques et prise en charge. Nous avons appelé la mutuelle, on va avoir une prise en charge des heures de ménage, et changer d'association. Et merci Lisou pour la carte handicapé, l'assistante sociale va faire la demande pour nous, elle ne connaissait pas pour les bébés.

A bientôt pour de meilleures nouvelles.

Super pour les bonnes nouvelles  :)

Bon, pour les autres, c'est toujours un crève coeur de savoir que des petits bouts vont mal  :-[
Je souhaite un bon rétablissement à mini 2, fais lui des tonnes de bisous de notre part.

Mini 1 a t'il fini par évacuer son calcul? Pauvre petit chat, lui non plus n'est pas gaté en ce moment  :-\ .

Et pour toi, plains toi!! Tu en as le droit et c'est plus que normal dans la situation que tu vis. On est pas des machines, les wonder mamans c'est dans les livres (ou des blogs rigolo ;) ) mais ça n'existe pas.
Alors ici, autorise toi à te plaindre, à avoir les boules, à trouver ça injuste, à être en colère parce qu'on est toutes passer par là et qu'on sait ce que c'est. Ce n'est pas nous qui allons te juger  :-*

Et le papa fait toujours l'autruche?? Tu ne peux vraiment pas avoir de la famille ou des amis qui viennent quelques jours pour t'aider et t'épauler (je parle bien de ceux qui vont te faire du bien, pas ceux qui vont finir par devenir des boulets  ;) ) ?
N'hésite pas à demander. Certaines fois les gens sont mal à l'aise vis à vis de la maladie et ont peur de mal faire, mais ils sont contents quand on les sollicite.

Tu sais qu'on est là  :-* :-* :-* :-* :-*

Coucou
Je pense bien a toi et suis contente d'avoir pu t'être utile pour la carte handicapé.
 J'ai reçu ton MP,merci beaucoup,on se sent tellement seule!
Moi non plus je n'ai pas de famille ici,peu de soutien.
Je suis a la MGEN et il parait qu'ils font aussi quelque chose quand on a un enfant reconnu handicapé (même si on espère que ça dure le moins de temps possible ce statut d'handicape,cela donne des droits, autant les utiliser!),je vais me renseigner.
Quand on est fonctionnaire d'État,on peut aussi avoir un supplément versé par l'employeur(moi c'est le rectorat).
Ces petites aides financières sont un petit plus qui nous aident un peu,c'est sûr que ce n'est pas ça qui fera guérir nos loulous,mais on y a droit.
J'ai de la chance,si on peut dire,Charlie ne vomit que très rarement,il mange bien mais par contre dort très mal depuis le début des traitements.
Il a eu droit aussi a des perfusions pour faire remonter son hémoglobine et il est souvent sous antibiotiques.
Plein de pensées pour ton mini2,mini1,et pour ton mari et toi...

Lisou et Maman Nounours je vous envoie une cargaison de  :-* :-* :-* de soutien  :-* :-* :-*

comme N et N : je suis contente que certains soucis administratifs s'améliorent
mais c'est effectivement un crève coeur de savoir de si petits bouts si mal ...  :-[ ...vraiment vous êtes de supers Mamans !!
et rien de plus normal que de vider votre sac (par ici notamment ) de temps en temps !! de gros  :-* :-* :-* :-* à vous et vos familles  :-* :-* :-*

pas mieux!

 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Je plussoie N&N moi aussi.
Plains-toi, viens vider ton sac, et laisse de côté l'aspirateur un petit peu...

 :-* :-* :-*

Pas mieux que plus haut  ;) enormes pensées... et pour quoi que ce soit, on toutes là pour vous soutenir... :-*

Comme les copines  :-*  :-*  :-*  :-*  :-*

Pour laisser tomber l'aspirateur, ce n'est pas si évident car avec la chimio, il faut une hygiène +++++ je suppose. :(

Les jours meilleurs viendront Maman Nounours et Lisou.

Dandy, c'est pour ça que j'ai mis "un petit peu"...
Car oui, sans doute, avec les pbs de santé des loulous, il doit falloir une hygiène ++++, mais bon, quand il y a besoin de souffler, l'aspi peut bien attendre une demi-heure, non? ???

 :-* :-* :-* rien de plus à ajouter, mais de tout coeur avec vous et vos Minis !

Des pensées pour vous, pour que les jours à venir soient meilleurs  :-*  :-* :-* :-*

Comment vont tes loulous maman nounours?
Et toi?
Je pense bien a vous,tu n'es pas seule.

Bonjour à toutes, aujourd'hui j'ai envie de râler... De râler après le papa, qui me donne enfin un coup de main mais qui trouve ça fatiguant, de râler après ma mère qui veut venir voir les minis mais surtout pas pour m'aider, de râler de nouveau après le papa qui me laisser faire tout le rangement seule et qui ne comprend pas que les petits pots rangés par terre non, c'est pas top, après les femmes enceintes qui fument à l'entrée de l'hôpital et qui n'auront aucuns soucis alors que j'ai été une intégriste de l'alimentation en attendant les minis (même pas de glace, en cas de listeria!)...

Voilà, une belle envie de râler totalement improductive!

Sinon les minis vont bien, Mini1 n'a plus l'air douloureux avec ses calculs, on attends toujours que ça s'évacue. Et Mini 2 ne vomit plus, par contre j'ai pensé à Lisou car depuis qu'il ne vomit plus il a aussi arrêté de dormir le nuit! Ça ressemble un peu à l'effet de la cortisone qui empêche de dormir, je pense que ce doit être un effet de la chimio.

Et pour essayé d'être productif j'ai acheté un sèche linge, la machine sauveuse doit arriver ce matin ;D

Bon dimanche a toutes.

 Comme je te comprends!!!
C'est vrai que c'est totalement injuste,on a fait attention a tout pendant la grossesse et nos petits sont malades,tandis que d'autres fument et font n'importe quoi et n'auront jamais aucun problème.
En fait,il n'y a pas de justice,ce n'est ni juste ni injuste, c'est de la malchance,de la terrible malchance.
Moi aussi j'ai souvent envie de râler, là je suis toute seule pour ranger,faire le ménage,le linge(merci le sèche linge car aujourd'hui il pleut,tu verras,c'est indispensable), préparer ma classe,sans oublier le repas...le papa est parti se promener avec notre grande et Raphaël,je reste avec Charlie,on le sort le moins possible.
Point positif pour toi,tes petits vont ''bien'',c'est pénible ces problèmes de sommeil.
Allez,ne te prive pas de râler, tu as le droit!
Ici ou même chez toi!
Sans être trop indiscrète,tu te fais aider(médicaments,psychologue...)?
''Bon''di.manche.

Râle si cela te fait du bien  ;D
 
Moi aussi ça m'enerve quand nous allons à l'hôpital de voir ses mamans fumer au dessus de leurs petits malades  >:( Le tabac les aide peut être à tenir, mais en présence des enfants  :o

Super pour le sèche linge. Ça va te soulager un peu.

Bon we

Bonjour Lisou. Ici aussi temps d'hiver... Mais le papa va aider une peu.
Pas facile de trouver de l'aide car je ne suis pas dans une très grande ville. J'ai trouvé une psychologue super en août, je ne la vois pas très souvent mais c'est une grosse aide. Pour les médicaments, je voulais éviter tant que je n'en éprouve pas le besoin indispensable, car j'avais pris 15 kilos à cause des antidépresseurs par le passé (et la avec la maladie je suis déjà à +3 kg depuis l'accouchement, hum...) Discuter avec des mamans dans le même cas m'a bien aidé, et surtout on a des conseils vraiment bon.

Bon courage pour ta journée de "repos", bon, la je taquine. :) ok, je sort.

Tu as bien raison de râler, ça fait énormément de bien :) :-*

Chez le tout petit, je ne sais pas comment ça se passe, mais chez les grands, il arrive que le calcul s'évacue sans pourtant être retrouvé, c'est ce qui m'est arrivé... Des jours et des jours à souffrir et à filtrer pourtant :-\ Bon, là, avec la couche, il devrait quand même pouvoir être vu ::)

Ondes +++++++++++++++++++ pour vous et vos loulous :-* :-* :-*

Pas si improductive que çà  ;) ;) ;) tu râles (pleure çà marche aussi ) un bon coup et puis... tu es repartie pour un tour.... et is au passage le papa (et ta maman!! ) pouvaient faire, grace à ca, un effort, c'est tout bon!!!
Le forum est aussi là pour pousser son coup de gueule, çà fait partie du jeu  :-* :-* :-* :-* pour la semaine et à tes loulous

Bonjour maman nounours, je viens aux nouvelles... comment vont tes minis?
Mini 1 et mini 2?
Je pense que l'opération approche a grands pas car tu avais dit mi octobre.
 Comment te sens tu ?
Est ce que tu es un peu moins fatiguée ?
Je t'envoie beaucoup de soutien et plein de pensées positives.

Tout pareil, grosses pensées à vous

 :-* :-* :-* :-*

J'associe mes bonnes ondes ++++++++++++++++ à celles des copinautes  :-* :-*

Bonsoir à toutes. Merci pour les encouragements. Le papa est à présent avec nous, ça m'a permis de récupérer un peu de ma fatigue (et puis l'arrivée du sèche linge aussi!). Grace a vos conseil la mutuelle nous a accordé une aide ménagère entièrement prise en charge pour la durée du traitement, ça va alléger un peu les charges.

La dernière chimio a été compliquée, beaucoup de vomissement qui continuent encore un peu et une petite aplasie... L'opération à lieu le 16, on commence à vraiment y penser... Mais je pense surtout à éviter rhumes et autres maladies, surtout avec l'aplasie,  qui décaleraient l'intervention. Du coup on est un peu calfeutrés à la maison. On saura si on aura une place à la maison des parents la veille de notre arrivée, on a donc prévu un hôtel pour l'un de nous deux au cas où. Voilà, le plus dur sera de gérer le stress pendant les 4 heures d'opération, puis la peur des complication pendant les 4 jours en réa.

D'un autre côté on a le moral qui remonte en voyant les progrès pour la plagio de Mini1 avec son casque, on se dit qu'on a hâte de la faire pour Mini2, car avec les séjours sur le dos à l'hôpital, les choses ont bien empiré de ce côté là.

Lisou, comment ça se passe pour Charlie? Du mieux?

Bises à toutes.

pour info, une patiente sous chimio (et ce n'est pas sa première ... ) souffrait énormément de ses nausées ... elle a tenté une consultation avec une homéopathe sans plus y croire ! elle n'en revient pas de l'efficacité en moins de 10 jours de traitement ! elle est enchantée ...

super pour l'aide ménagère ! c'est tellement logique que vous puissiez en bénéficier pour vous consacrer plus pleinement aux petits !!!

plein d'ondes positives pour vous et les minis !!!  :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-* :-*

Tu peux aussi leur donner de l'oscillococcinum en prevention des microbes (rhumes gastro rhino ...) c'est parfois pris en chrge par les mutuelles

Un petit mot pour vous donner quelques nouvelles... Et vous dire que je commence a pas être fière... Demain départ pour l'hôpital à Paris et operation apres demain.

Les sentiments sont partagés. D'un côté je me dis déjà deux mois de chimio de passés, après l'intervention le plus gros sera fait... Plus qu'un mois de chimio et si tout va bien le Mini sera en rémission, et on débutera notre vie de jeune parents lambda, celle que nous attendons depuis des mois, enfin!

Et d'un autre côté, je suis angoissée par l'opération.... Le risque d'embolie gazeuse, la circulation extra-corporelle, les 4 a 6 heures d'anesthésie, le réveil sous morphine en réa. La réa, mauvais souvenir, service dans lequel j'ai fait connaissance avec eux, et il faut y retourner maintenant.... Ils sont arrivés après 32 SA et ironie du sort, le Mini aura 32 semaines le jours de l'intervention!

Alors coïncidence? Mauvais présage? Et puis tellement peur que mini1 reste tout seul....
Voilà pour les états d'âmes à j-2.

Bises à toute.

Coucou,
C'est bien je trouve de venir faire un petit tour vers nous avant ce grand jour. :)
En effet, curieuse et à mon avis pas si anodine histoire des 32semaines. Pour ma part, je n'y vois aucun mauvais présage. Je vois plus cela comme une nouvelle vie, un nouveau départ, même si c'est cher paye comme nouveau départ pour ton petit bout et vous tous.
Le sentiment d'angoisse est on ne peut plus adapte dans ces circonstances... Je n'imagine pas comment ça doit tourner dans ta tête...
J'ai très peu de mots pour te réconforter, mais vous êtes des battants, vous l'avez bien démontré, et cette opération, je vous souhaite du plus profond de mon cœur que ça soit votre dernière galère. En effet il y a les risques, tu les connais, mais il y a aussi très certainement la réussite au bout aussi. Accrochez vous, croyez y fort fort à cette guérison, à la réussite de cette opération, faites vous confiance...
Je vous embrasse à toi et tes minis surtout mini2 ( mais mini 1 bien sur aussi) tre très très fort... Je prierai fort pour vous ce soir...
Reviens vite, prenez soin de vous tous, et énormes bisous à  tous les 4. Ça ira... :-*

J'imagine sans peine ce que tu dois ressentir...
Comme dit katti,prends cette histoire des 32 semaines comme un signe de renouveau,de nouvelle naissance...je penserai bien fort a mini 2,et a toi,a vous...
Reviens vite nous donner des nouvelles.

 :-* :-* :-* pour demain et les jours suivants  :-* :-* :-*

tout pareil !! plein de  :-* :-* :-* :-* :-* ; nous penserons fort à vous dès demain et encore plus après demain  :-* :-* :-* j'espère sincèrement que tout ira au mieux  :-* :-* :-*
de gros bisous aux minis  :-* :-* :-*

Des :-* :-* :-* :-* et des ondes ++++++++++++++ à la pelle, pour t'aider à passer les prochains jours :-*

 :-* :-* :-* aussi à tes 2 Minis

Je vous envoie du courage et tout plein de  :-* :-* de soutien

Du soutien, du courage, du moral, de la forme... Tout ça tout ça...
On pense très très très fort à vous  :-* :)

Grosses pensées pour ces moments difficiles :-*  :-*  :-*
Les médecins font de belles choses, bien sûr ils sont obligés de vous informer des risques mais s'ils font cette intervention c'est qu'ils pensent que ça va aller.

Ne prends pas cette histoire de 32 semaines comme un mauvais présage mais comme un nouveau départ.

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Je vous suis et je n'ose pas posté la je franchis le pas juste pour envoyer encore plus d'onde +++++++

Maman nounours, tu vois on est toutes avec toi et mini 2,
C'est certain,les médecins font des choses magnifiques,
Mais je te comprends,on est toujours inquiète des qu'il y a ne opération,j'ai ressenti la même chose quand mon Charlie a été opère fin mars.
J'espère que tu pourras nous donner rapidement des nouvelles,
Sache qu'on pense très fort a vous 4 et plus spécialement a mini 2 qui se bat comme u. Champion qu'il est.Gros bisous maman nounours!

Maman Nounours, on te lisant, une petite larme s'est échappée.
Il y a bientôt 4 ans, j'aurais pu écrire mot pour mot ce que tu as dit.

Je vous souhaite beaucoup de courage pour ces prochains jours et surtout pour demain et cette longue apnée que sera l'opération.

Toutes mes bonnes ondes seront avec vous, je penserai très fort à mini 2  :)

Des cargaisons de bisous à tous les 4  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Une journée banale se finit pour la plupart d'entre nous... chez toi, une journée si particulière se termine ENFIN. j'espère que vous allez bien, que mini2 se réveille doucement et sûrement...
on pense très fort à toi  :-*

Je n'ai pas osé poster non plus avant mais je prends des nouvelles dès qu'il y en a de C et Mini...
Plein d'ondes ++++ à toutes les 2!!

Il me semble que l'opération est demain

Oupss vraiment désolée... J'étais persuadée qu'on était le 16auj...
Alors j'y penserai encore plus demain ! ;) :-*

j'espère que l'arrivée à l'hôpital s'est bien passée ... de gros  :-* :-* :-* :-* pour demain  :-* :-*

Grosses pensées pour cette longue journée qui s'annonce.

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-*

Plein de courage et de bisous... :-*

Ton amour doit être au bloc. Des tonnes d'ondes +++

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

les bonnes ondes du forum sont pour vous  :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :)

J'espère que tout va bien, que vous avez pu vous reposer un peu.

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-

J'espère aussi que tout s'est bien passé ;) :) ;D
Plein de bisous,de pensées pour ta famille et toi :)

Coucou Maman nounours... toutes nos plus tendres et réconfortantes pensées vont  vers toi et mini2...
comme disent les autres, j'espère de tout cœur que vous allez tous bien, et que mini2 est en train de se remettre petit à petit comme un chef.  :-*

Au fait N/N, j'ai relu les premières pages , tu as traversé aussi de grandes épreuves... comme beaucoup dans ce forum. cela doit te remuer un peu... je trouve ça vraiment généreux, que des personnes comme toi au parcours difficile viennent encourager celles qui à nouveau vivent de durs moments. vous ne pouvez que vous comprendre, et le soutien dans ces cas là est on ne peut plus efficace il me semble !  :-*
Bonne soirée

Maman Nounours :-* :-* :-* :-*

Mamannounours, Papanounours et les Minis  :-* :-* :-* :-*  en espérant que tout va pour le mieux !!  :-* :-* :-* :-*

Katti :

Effectivement quand on est passé par là, on se rend compte du bienfait que peut apporté un simple petit mot même venant d'inconnues alors que l'entourage proche ni pense même pas  :-X

Je suis sûr que Mini2 se bat comme un chef.
 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

des ondes++++++++++ pour vous Mamanounours  :-* :-* :-* :-* :-*

des pensées,  des ondes et de gros  :-* :-* :-*

J'espère que tout s'est bien passé. Je pense à vous. Plein d'ondes +++++ et plein de  :-*

Pourvu que tout aille...  :-* :-* :-*

Maman nounours, on ne se connaît pas mais je pense à vous 4.  :-* :-*

 :-*  :-* :-* :-*

J espere que pas de nouvelles = bonnes nouvelles ... Pensees +++

 :-* :-* :-* :-*

J'espère que la réa se passe bien

Je continue a bien penser a toi et a mini 2,en espérant de tout coeur que cela va le mieux possible pour lui.
Tu ne pourras peut être pas nous donner des nouvelles avant un moment mais tu peux voir comme on pense fort a toi et mini 2,et toute la famille.
C'est vrai que cela ne peut que te faire du bien tous ces messages de soutien,et c'est vrai aussi que ce soutien,on ne l'a pas toujours dans la ''vraie''vie,c'est ce que j'ai pu hélas constater.
Alors nous sommes toutes là pour te soutenir et te dire qu'on t'envoie des cargaisons d'ondes positives!

on pense à vous très fort  :-* :-* :-* :-*

J espère que les Minis se portent au mieux et que leurs parents ne sont pas trop fatigués et stressés ...  :-* :-* :-* :-*

Merci à toutes pour vos messages, ils m'ont fait chaud au cœur!!! Je suis en passage express a la maison avant de retourner au chevet de Mini2, qui va bien!

L'hospitalisation avant l'opération a été... Particulière! Avec des dysfonctionnements, échanges de bilans sanguin, tout à coup on ne savait plus si il était opérable, mais heureusement, la qualité des médecins et des soins en réa compensent l'incompétence de certain. (Cela dit, du coup on va pas le lâcher d'une semelle de chausson en cuir)

L'intervention a duree 8 heures, on en attendait 4, mais tout s'est bien passé. Nous avons eu de terribles moments d'angoisse, mais maintenant tout va bien. Le Mini se remet bien en réa, après les deux premiers jours pendant lesquels il a eu très mal, il retrouve le sourire. Je lui ai expliqué que pendant le dodo on allait faire une couture pour enlever le bobo... Il a dormi un peu avant de partir au bloc, et la il se réveille tout content et soulève la couverture en regardant son bidou... J'en ai eu la larme à l'œil, et j'ai du expliquer que non, c'était pas encore enlevé et ça ferait bobo au réveil. Bien ça oui, ça a fait bobo! Bon, maintenant on le laisse se remettre, sortie prévue ce weekend, et première chimio post op dans 10 jours.

On commence a être crevés avec le papa, tout votre soutient à fait beaucoup de bien. Je prendrais plus de temps au retour à la maison. Bises à toutes, et spécialement à celles qui traversent ou ont traversé ces mêmes moments difficiles.

Un grand merci à toi de prendre de ton temps si precieux pour nous donner des nouvelles  :)

Contente que tout aille bien. Fais des gros mamours à mini 2 de notre part et aussi à mini 1 qu'on oublie pas et garde en aussi un peu pour vous, les supers parents.

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

ce sont de bonnes nouvelles!

Plein d'ondes +++ pour la suite.
Ton mini aura encore combien de chimio après l'opération?

Pensées ++++++++++++ :-* :-* :-* :-*

Merci pour les nouvelles !  :D
Bon courage et de gros  :-*caments et des  :-* de réconfort  :-* :-*

Oh ! quelles belles nouvelles ! Que vous devez être soulagés... Que vous avez été patients et courageux !! Quelle force se dégage de mini2... admirables, vous l'êtes tous.  :-* :-* :-* continuez à vous retaper et à vous reposer.
merci beaucoup de nous faire partager cette bonne nouvelle.
pensées guérisseuses et anti cafard !  :-* bonne nuit

Je suis ravie de lire ces nouvelles rassurantes! Bon courage à toute la famille, et gros bisous guérisseurs au petit loulou (et à son frère, bien sûr!!)!!

Merci de nous donner des nouvelles  :-* encore une cargaison de pensées, d'ondes, de courage et de  :-* :-* :-* :-*

Merci de nous donner des nouvelles,et je suis vraimen heureuse que mini 2 aille bien!!!
On continue a vous suivre ;) :) :-* :-* :-*

De bonnes nouvelles. Déjà une étape de franchie. De gros  :-* à Mini 2 et à toi aussi.

Coucou maman nounours,
Pas très original mais profondément sincère, je pense tjrs bien à toi et tes petits. Comment allez vous ? Mini2 est il sorti de réa ? Et toi ? Mini1 va t il mieux ? J'espère que tu vas passer un week end calme. Gros bisous

De grosses pensées vers vous quatre  :-* :-* :-*

Bonjour à toutes. Un petit mot pour vous dire que tout le monde va bien! Et que vos messages ont fait beaucoup de bien :)

Le mini2 est sorti de l'hôpital, l'opération s'est bien passée, même si les a côtés n'étaient pas aussi bien... La veille de l'opération, il a été admis dans le service de chirurgie générale pédiatrique, et là aucune hygiène ou précautions, surtout qu'il était sur une fin d'aplasie donc très immunodeprimé. Il était dans la même chambre qu'un bebe qui avait un rhume, alors qu'il faut absolument éviter toute source de contagion avec la chimio.... Et le comble, il y a eu un échange de résultats d'analyses de sang la veille! Du coup on nous dit que ses globules blancs sont trop hauts, qu'on ne sait pas si il est opérable... S'en suivent des prises de sang complémentaires, des infirmières qui ne savaient pas piquer sur le PAC. Pour le matin se rendre compte de l'erreu (que les chir avaient rectifier depuis la veille au soir). Il part au bloc, je l'accompagne jusqu'à l'entrée puis l'attente.... Pendant 8 heures alors que 4 heures étaient prévues! Et les infirmières que ne nous donnaient aucunes info et nous inventaient des histoires, à nous dire qu'il avait été retardé et sûrement n'était pas entré au bloc.... Je sais comment ca fonctionne, je l'ai vu entrer au bloc, quand un patient est entré il n'en sort pas pour en mettre un autre! On apprendra plus tard par le chirurgien que les infirmières ont eu les infos mais ne les ont pas données! Bref, que des soucis. Pour enfin retrouver notre petit bonhomme en salle de reveil, avec son bidon refermé de part en part, impressionnant. Transfert en réa à minuit (on l'avait levé à 5h30 pour sa toilette), puis attente devant la réa jusqu'à 2 h du mat... Et la j'ai craqué quand a l'interphone on m'a dit qu'on refaisait les pansements, j'ai pensé au pansement principal, alors qu'il s'agissait des pansements secondaires... Ouf

Service de réa très bien, on a pu souffler un peu, même si les suites étaient très impressionnantes. Seul bémol un infirmier qui a failli lui faire une piqure d'insuline car sa glycémie était trop haute... Il avait piqué un doigt, doigt mis dans la bouche et bouche qui avait reçu de l'eau sucrée peu avant... Bon drame évité de peu.... Puis au bout de 5 jours de réa, retour en chirurgie, avec à nouveau 0 hygiène. Lorsque je suis allées demande son antidouleurs (sous morphine la veille encore) les infirmières m'on répondu à tour de rôle "vous avez essayé de le promener dans le couloir?" Et "je fais mon planning d'abord", bon, je me suis entretenue avec la cadre de santé, mais nous nous sommes enfuit lorsque la gastro a pointé son nez! Oui oui, une gastro attrapé à l'hôpital sur une hepatectomie complète du lobe gauche, apres 8 heures d'intervention!

La je suis crevée, retour vendredi à son hopital de référence pour l'avant dernière chimio!

Par contre relations avec la belle famille et le papa à zéro, mais ça s'est un autre problème.

Voilà pour nos aventures parisiennes! Merci pour votre soutien.

 :D :D :D contente de ces bonnes nouvelles ! moins des manques d'hygiène / d'attentions et de respect de certains membres du personnel mais bon : tu as veillé au grain et heureusement !
c'est sûr que ça doit être impressionnant ! et stressant ... d'où j'imagine les incompréhensions avec le Papa ... même si là, vous avez sans doute besoin d'être plus soudés que jamais ... la belle famille a sans doute mis son grain de sel ...  :-\ ils sont souvent très nases, ne connaissent parfois rien à la situation et se permettent de commenter ds le vide .... bon courage ! vous n'avez pas besoin qu'on vous crée des soucis supplémentaires , vous avez votre part !! ce qui n'est pas un soutien pour vous doit être dégagé de votre environnement comme étant un élément toxique ... celui qui vous apporte de l'aide, du réconfort, sait vous changer les idées ou vous apporter un repas (même si c'est une pizza congelée !! ) est le bienvenu, les autres n'ont qu'à passer leur chemin par respect pour vous et les minis !!!
bon courage et de gros  :-* :-* :-* :-*  à vous

Maman Nounours, merci pour les nouvelles  :-* :-*
Je suis choquée par toutes les aberrations que tu cites  ::)  :-X et je suis d'accord avec Virginie.
Allez on continue le combat comme vs l'avez tjs fait et on vs envoie des ondes ++++++ et de gros  :-* :-* aux Minis

 :D :D :D :D :D contente que mini aille bien.

Pour l'hôpital, ce n'est pas normal. Lorsque notre titi était en aplasie, il passait le premier lors des interventions et examens qu'il a pu avoir (il a même inauguré les blocs tout neufs  ;D) En salle de réveil, il était mis à l'écart des autres patients. Chaque fois qu'il devait sortir de sa chambre stérile pour un examen, c'était dans un brancard avec une bulle et il passait tout de suite et repartait dès l'examen terminé. Les couloirs d'hôpital sont des terrains dangereux pour les aplasiques  :-X  Enfin, je dis cela c'était à Necker parce qu'a Trousseau ce n'était pas du tout la même chanson  :-\ :-\ :-\ :-\ :-\

Pour ceux qui ne comprennent pas, laissez les dans leur coin. Vous avez bien assez à gérer. Je sais combien cela fait mal quand on a besoin de soutien et que l'entourage ne le comprend pas.

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* et plein de forces pour la nouvelle chimio.

Super pour ces bonnes nouvelles! Vous êtes vraiment des battants!! Continuez comme ça :-* :-* :-*

 :)je pense bien a vous! :)

Coucou,
Bravo à mini 2 qui se remet comme un chef ! et à sa maman qui assure bien sûr...  :-*
par contre les conditions d'hygiène et de prise en charge en effet laissent à désirer... j'imagine ton énervement, chez toi tu sors pas, tu fais bien attention, tu appliques tout, et à l'hosto, rien. c'est rageant... et dangereux.
tu travailles dans le milieu médical ?
tu as bien fait d'aller signaler tout cela à la cadre, ne serait ce que pour verbaliser et exterioriser. je ne sais pas si ça changera grand chose vu le chemin que prend l'hôpital public, mais bon, faut y croire.

Pour le couple, c'est dur aussi. dans de telles circonstances, cela parait normal. fais ta bulle, surtout n'écoute pas et ne prend pas les mauvaises choses pour toi. ça devrait passer...
bon courage pour la suite !  :-* :-*

On continue à bien penser à vous 4.   :-* :-* :-*

pas trop fatigués ?? ...  :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-*

Bonjour à toutes, alors en vrac comme ça, des bonnes nouvelles, et d'autres beaucoup moins bonnes....

Ce weekend le Mini2 a eu sa première chimio post op, qui s'est bien passée. Beaucoup de vomissements au retour à la maison mais ça semble rentrer dans l'ordre. Plus qu'une cure vendredi 13! On va jouer son numéro de sécu au loto, sait on jamais. Ensuite on va attendre les résultats des examens et prises de sang pour savoir si on est en rémission. Je ne suis pas sûre, mais j'ai cru comprendre qu'on pourrait en parler a partir de janvier ou février. Les chimios commencent à être vraiment longues, même si je me rend compte la chance qu'on a que son cancer ai si bien répondu, ne n'est malheureusement pas le cas de tous les enfants.

Par contre grosse mauvaise nouvelle qu'il nous faut digérer hier. Le Mini avait été testé pour un syndrome génétique rare, la généticienne se voulait rassurante malgres les signes cliniques. Chez le Mini, on a plusieurs malformations : une fossette sacrée, un hypospade, une mauvaise proportion des membres, des plis aux oreilles, une légère macroglossie. Et bien verdict hier, il est positif et présente bien ce syndrome. Le problème outre la surveillance ortho pour les membres, maxillo-faciale pour la langue et l'hypospade (heureusement léger chez lui, une opération simple suffira), et bien c'est le risque de cancer associé jusqu'au 8 ans de l'enfant! Donc on n'a pas encore terminé le traitement du cancer du foie, qu'il faut déjà se preparer au pire de nouveau. On est sous le choc, on en a parler a personne... Ma mère et belle mère sont dans un dénis complet, donc on a pas envie de les entendre dire "ce n'est rien, les dr se trompent" et de leur ré expliquer le test génétique et si, il a déjà eu un cancer... En plus rien a voir, mais ma belle mère à juste cassé la poussette en essayant 10 fois de la plier et aucune excuses, non, c'est pas sa faute, et la faut bien que je tape sur quelqu'un. C'est bof, je sais.

Voilà, maintenant on s'est dit une chose, soit on sombre, soit on oublie tout et on essaye de vivre a fond pour les minis. On sait pas ce qu'il faut faire.

J'oubliais, on a du coup tous fait une prise de sang dans le bureau même de la généticienne pour savoir si risque pour une future grossesse et si le Mini 1 est malade aussi, car les calculs rénaux sont un des symptômes.... Réponses dans 2 mois, si on a pas péter les plomb avant, ou si j'ai pas trucidé belle maman!

Mince...
Profondément de tout cœur avec vous...
Tres peu de choses à te dire... j'espère que d'autres filles trouveront des mots encourageants et réconfortants.
Je t'embrasse bien bien affectueusement, bon courage  :-* :-* :-*

Ma maman nounours,je comprends bien le choc que tu ressens...
Je le comprends d'autant plus que nous avons un peu le même chose,même si un test génétique n'a pas été fait,on nous a dit que Charlie avait sans doute une prédisposition a développer des tumeurs fibreuses,et que cela pouurait recommencer.
Que dire...
Tout nous tombe sur la tête,les gens essaient bien sûr de nous rassurer,c'est normal.
Mais nous,en est dans un monde a part,celui e la maladie,des traitements,de l'inquiétude.
Je t'envoie tout mon soutien et mon courage et t'embrasse bien fort.

Maman nounours, il y a de bonnes nouvelles dans ton post mais forcément le syndrome vient tt mettre en l'air  :-[ j'espère du fond du coeur que les tracas vont bientôt cesser et que vs pourrez souffler. Il vs faut un sacré courage pour vs battre, vs le trouverez dans l'amour de vos Minis.
Je ne peux pas faire grand chose si ce n'est vs soutenir du fond du coeur et croiser les doigts pour vous.  :-* :-* :-* :-*

Plein d'ondes positives pour ce nouveau cap à digérer.  :-X :-X :-X

C'est bien qu'il réponde à la chimio. Les points "positifs" c'est que vous connaissez la cause et qu'il va être suivi de très prêt et les médecins pourront agir très immédiatement.

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Maman nounours tu as bien raison de t'énerver sur quelqu'un  ;) :-* :'(

Je ne peux que comprendre votre réaction face à cette injustice...
Mais comme les filles te l'ont déjà dit: avec une surveillance rapprochée et des réactions immédiates du corps médical tout va bien se passer...

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Tout mon soutien et des bisous à tes minis et à toi  :-* :-* :-* :-*

mince de mince !!  :-\ comme dit DANDY, vous serez suivis de très très près et les médecins seront rapides à agir ... j'espère de tout cœur que mini2 ne sera pas testé positif  :-* :-* :-* et que Mini 1 ne développera pas d'autres tumeurs, son palmarès étant plus que suffisant pour un si petit bout  :-* :-* :-* :-* de tout cœur avec vous .... ta BM doit être stressée aussi et aura un peu défouler ses nerfs sur la malheureuse poussette ... bon courage ...  :-* :-* :-*

Oh dommage que ca s'assombrisse malgré la bonne nouvelle, et pfiou la poussette ... elle n'a probablement pas voulu mal faire mais je comprend ta colere !


 :-* :-* tiens nous au jus

Bonjour maman nounours
Comment vas tu?
Et mini 2?
Mini 1?
Donne nous des nouvelles,sache que je pense fort a vous.

Put... de maladie!!!!!!!!! >:(
Pourquoi ça nous tombe dessus???????

(Ça sert a rien de dire ça mais ça fait du bien!...enfin un peu...)

Le moral est pas au top aujourd'hui. Le physique non plus d'ailleurs...

Je sais même pas ce que je cherche ce matin sur le fil, de conseils pour garder la tête hors de l'eau? Juste à me lamenter... A dire que je ne sais plus quoi faire....

Une semaine qu'un a eu le diagnostique génétique pour Mini 2, on commence à digérer la nouvelle, mais j'ai le moral au plus bas. Hier crise de larmes, je disais à papa Nounours que je ne voulais plus d'eux, j'ai dormi deux heures en pleine journée en laissant le papa s'en occuper. Je n'arrive plus a être lucide et à voir comment faire pour s'en sortir.

Question pratique, le papa est avec nous jusqu'à fin novembre, et on arrive même pas a s'en sortir a deux, il retourne au travail à temps complet le 1er décembre, j'en suis paniquée rien qu'à l'idée. J'étais en congé mat jusqu'à mi octobre, j'ai été placée en arrêt maladie jusqu'à fin nov., et la le papa a eu un don de rtt. A partir de décembre je serais en AJPP et le papa retourne au travail. En juillet, avant la maladie j'ai longuement réfléchi, puis j'ai décidé de remercier l'ass mat que l'on avait retenue pour mi novembre (date de ma reprise initiale) pour prendre un congé parental et m'occuper de mes grands prema le premier hiver. Mais je ne savais pas a ce moment la que je serais leur infirmière.

Tout est dur et usant. Je ne met le nez dehors que pour aller à l'hôpital. Je n'ai plus fais une promenade en poussette depuis septembre je crois (faut dire que le temps dans cette région n'aide pas). Aujourd'hui il fait beau, on va essayer de faire un tour, entre l'infirmier pour les pansements de Mini2 et le goûter.

En fait je suis passée d'active à enfermée a la maison, et ça fait plus d'un an que ça dur, depuis que je devais rester allongée pendant la grossesse. J'en arrive même à avoir peur de sortir tellement j'ai plus l'habitude! Et niveau boulot, dur de voir une issue aussi car j'ai fais l'objet d'un harcèlement moral dans les règles pendant plusieurs mois, jusqu'à mon départ en arrêt patho. Donc pas l'envie d'y remettre les pieds, et d'un autre côté pas moyen de trouver un autre boulot dans mon domaine, tout ça a cause d'un petit chef complexé car moins diplômé que ses collaborateurs, arrrgh!

Bon, je m'egare, j'en reviens à mon épuisement... Je sais plus comment gérer. Le papa aide, mais un peu à reculons, disons qu'il fait, si je lui demande... Plusieurs fois! Du coup je préfère faire que de demander trois fois, même si il finit par faire de bon cœur. Pour avoir eu belle maman à la maison pendant l'hospitalisation, je vois bien que ça viens de son éducation, et non pour lui il n'y a pas de pb à voir une annexe de la poubelle tout autour quand elle est pleine... Hier je lui ai dis "et quand ils vont se déplacer?"  Il n'y avait pas pensé. Et ce n'est qu'un exemple permis tout le reste.

Pour l'aide, on a 2h de ménage une fois par semaine, j'ai acheté un sèche linge, je pense acheter un aspirateur balais pour simplifier les choses. Papa Nounours est persuadé que l'aspi une fois par semaine c'est suffisant, dit que la maison est propre. Donc on part de loin.

Je sais plus ou j'en suis, je suis preneuse de TOUS vos conseils! Parce que la je craque.

Pour ton homme j'ai exactement le meme a la maison, il attend que je pete un plomb pour bouger son derriere ..
Personne ne peut te prendre tes petits ne serais qu'une demie journee pour te reposer ? Difficile de déléguer je sais bien mais tu m'as l'air à bout de forces ..
As tu regardé pour une aide à la maison pour t'aider pour t'occuper de tes petits ?
Pour Mr, j'imagine que tu lui as deja parlé de multiples facons, et je n'ai pas de conseils viables, je ne m'en sors pas moi meme :/ 

Et pour le boulot ... quelle plaie ...

Je t'envoies des bises de courage, tu es une super maman, parfois nos paroles dépassent nos pensées ...
As tu une aide psy ? Quelque part ou tu pourrais tout déballer ?

 :-* :-* :-*

EmyLine, C'est vrai que si je pouvais laisser les minis a garder ne serait ce que 2 heures ça ferait un bien fou, on a pas eu un moment a nous avec le papa depuis très longtemps. Problème, ma famille et mes amies sont à 1200 km, la famille de Mr Nounours a5 heures de route. On a bien deux ou trois collèges de travaille qui pourraient les garder, mais avec toutes les précautions qu'il faut prendre, ça me fait peur.

Pour la tisf, la mutuelle peux nous en proposer une pour garder Mini 2 mais elle ne s'occupe pas de Mini 1. Et la tisf par nous même s'est hors budget. Pour le moment une baby situer ça me fait vraiment peur. J'étais déjà au taquet sur l'hygiène et autres après la grande prématurité, mais avec la chimio.... Et dire que je ne suis même pas a la lettre les recommandations de la cadre de santé.... Je vais quand même appeler la pmi pour voir si on peut faire quelque chose, je pense du coup aux étudiantes aide soignantes ou infirmières. Quelqu'un a déjà fait?

Une psy serais en effet pas mal, j'ai pu en voir une quelques fois, j'essaye en vain de la ré contacter depuis une semaine, je retente donc aujourd'hui. Sinon l'hôpital ne nous a rien proposé, on en a enfin vu une la semaine dernière, qui nous a reçu pour voir ce qu'elle pouvait mettre en place! Donc elle nous recontactera quand le cancer sera derrière nous, super utile.

Je suis tellement peinée de te voir comme ça  :-[

Alors quelques pistes qui me viennent en tête..

Un dossier MDPH (Maison du Handicap) pour avoir plus d'aide matériel et financière? Je pense qu'avec le diagnostic + le cancer + la prématurité etc, votre dossier devrait être recevable?
On y avait le droit pour Petit N. suite à ses AVC et son hémiplégie liés à l'opération (et sa malformation cardiaque).
Après je ne te cache pas que ça reste de la paperasse et que ça peut être un peu long mais dans votre cas, ça peut valoir le coup?

Pour les copines étudiantes (je suis infirmière  ;) ), je pense que ça peut le faire  :) J'en avais 2 dans ma promo qui faisaient les nuits à domicile auprès de personnes agées.
Recrute les plutôt en dernière année, proche du diplome avec plus d'expérience si ça peut te rassurer.
Par contre aucune idée du coût et de la prise en charge pour des mutuelles  ???

 :-* :-* :-* :-*

Comme N&N, si cela n'a pas été fait par l'assistante sociale fait un dossier MDPH, je pense que tu peut avoir une aide financière pour compenser le surcoût occasionné par la maladie.
Lorsque nous avons fait celui d'Antonin, ils nous avaient dit de compter tous les frais occasionnés par la maladie (transport, hébergement, médicaments non remboursés, frais de garde des autres enfants....)
Je sais ce n'est pas facile moralement de faire ce genre de dossier. :-X
Mais cette reconnaissance apporte quelques petits avantages qui nous aide quand même. Nous avons eu la carte de stationnement qui nous a permis de se garer à l'intérieur de l'hôpital lors des visites (coût du parking en moins), pas de facturation du ticket modérateur lors des hospitalisations (après la mutuelle il restait 5 € par jours à notre charge  :P)
1/2 part supplémentaire sur la déclaration d'impôts.

Pour la garde, je n'ai pas de solution et je comprend la difficulté à faire confiance à quelqu'un d'autre (surtout dans ces circonstances). Perso depuis qu'ils sont nés (5 ans 1/2) nous ne sommes même pas allé au cinéma ; et pourtant mes grandes sont en âge de pouvoir les garder  ;D

Une psy pourrait être une bonne aide pour décompresser à condition d'en trouver une bien.
Lorsque tu va à l'hôpital pour les chimios, il n'y a pas un salon des parents ? Je sais on se dit qu'on a pas envie de voir des gens qui galère et souffrent aussi. Mais justement parce qu'on passe par les mêmes angoisses, on se comprend mieux. C'est souvent un lieu ou l'on peut déposer nos valises, et assez curieusement parler d'autre chose que de la maladie. J'y ai vécu des bons moments et même des fous rires (oui, oui on a le droit). J'y ai rencontré des gens qui avait et me transmettait leur punch (et pourtant leur situation n'était pas forcement meilleure que la mienne).

Si tu ne l'a pas lu, je te conseil : Deux petits pas sur le sable mouillé. Mais attention, c'est des larmes assurées, si tu ne te sent pas la force attend un peu.
C'est un témoignage bouleversant d'une mère qui a su "donné de la vie au jour à défaut de pouvoir donné "des jours à la vie " de sa fille.

Bon je ne suis pas là pour te plomber le moral, mais pour te le remonter  ;D alors sache que l'on pense à vous.

Cette maladie génétique dont est atteint ton petit à un nom ? S'il existe un centre de référence de cette maladie je te conseil de prendre contact. Il existe peut-être aussi une association de malades ? Elles sont souvent de bon conseils, au niveau médical et matériel.

Les moments sont durs, mais les jours meilleurs viendront.  :-* :-* :-* :-* :-*

j'allais aussi proposer l'association de malades : ils ont parfois de bons filons et souvent de bons conseils ...

la piste psy pour le soutien : ça serait bien !

pour le dossier MDPH, je vois souvent les personnes faire intervenir une assistante sociale pour avoir un peu d'aide et penser à tout mettre dans le dossier ...

les étudiants : c'est une bonne idée pour un peu de babysitting : une annonce à la fac de médecine (si tues dans une ville universitaire ) ça peut être bien aussi ...

de gros bisous de courage  :-* :-* :-*

Chere maman nounours,je suis triste de te voir mal en point et comme je te comprends!
Pour Charlie nous avons fait le dossier mdph,mais tu l'as fait aussi non?
Nous avons une allocation enfant handicapé, cela aide un peu.
Je te comprends pour le travail... c'est dur de s'arrêter aussi longtemps, dur de rester a la maison,de ne pas sortir,de ne pas travailler...
C'est pour ça aussi que je travaille,je ne veux pas rester a la maison,je veux avoir une vie ''normale'',faire comme si tout allait bien,même si ce n'est pas le cas.
Tu as un métier très intéressant d'après ce que j'ai compris,très prenant(maitre de conférence non? Ou quelque chose comme ça ?)tu as travaillé des années pour accéder a ce poste...
..Mais là tu t'occupes des tes enfants et c'est bien legitme.
Quand ça ira mieux tu reprend ras ton travail.
Tu habites dans la région parisienne?
Je dois te laisser mais je pense fort a toi.

Merci à toutes pour les pistes.

Pour le dossier mdph, il est en cours, c'est l'assistante sociale qui s'en charge. Je lui ai demandé d'ajouter la demande carte de stationnement sur conseil de Lisou car elle ne connaissait pas pour les bébés (et pourtant, il faut bien déposer la poussette!). Par contre elle nous a prévenu que la réponse est très longue à obtenir.

Pour le syndrome, ça s'appelle Beckwith-Wiedemann. Prévalence 1 naissance sur 13700. On va décidément jouer son numéro se sécu au loto....2 grossesses sur 100 sont des jumeaux, 8 cas de cancer du foie par an sur les moins de 5 ans, et 1 cas sur 13700 de Beckwith Wiedemann... On aura plus de chance au tirage!

Pour le psy, je serais dans une autre région, j'y aurait déjà couru... Mais on est dans une petite ville, je savais pas ce que voulais dire désert médical avant d'arriver ici! Bref, je me suis déjà battu pour avoir 5 malheureuses consult pour mon pb de dépression post partum... Mais je vais tenter un nouvel appel des ce matin.

Oui Lisou, tu as bien compris, je suis enseignant chercheur, pas si loin de Paris. Mais ça me semble une autre vie tellement loin maintenant.

Dany, je ne connaissais pas ce livre. Je vais y penser. Mais c'est en effet ce que je me suis dit à l'annonce du diagnostique. Soit on attend le prochain cancer, voir celui du frère, même si il n'était pas porteur (réponse bientôt)il faut faire la même surveillance que
 Mini 2, à cause des échanges sanguins in utero entre jumeaux, du coup écho tous les trois mois et prise de sang toutes les 6 semaines jusqu'à leurs 8 ans, et les calculs enfin identifiés: calcinose rénale due à Beckwith Wiedemann. Ou bien on vit au maximum pour que le temps qu'ils auront passé avec nous soit le plus beau possible, que ce soit un an, 4 ou 7 ans. Mais c'est dur de se donner un coup de pied aux fesses.

Bonjour Maman Nounours,
 :-* :-* :-*
se renseigner sur cette maldie au travers d'associations c'est pas mal oui !
Ca me fait penser au fil prématurité où on lit que beaucoup de parentsont eu des diagnostics catastrophiques de séquelles motrices et psychiques... et puis qu'au fil des mois, rien ne s'est avéré aussi dramatique que prévu pour certaines, heureusement ! les stats ne sont que des stats, la médecine une science pas toujours sûre même si très efficace. beaucoup de personnes peuvent témoigner s'être jouées des stats des médecins... tourne le à l'inverse, même si les chiffres sont moins bons, ne garde en tête que les chiffres de guérisons ou de non maladie. cherche des témoignages sur des enfants incurables qui ont gagné, trouve le courage de te battre, de retrouver confiance.
Les minis ont peut être cette maladie, mais ça n'est pas pour ça qu'ils en développeront tous les symptômes, que ça se passera forcément comme le disent les médecins, enfin on le souhaite de tout cœur  :-*

En tous cas, même dans ces circonstances difficiles, il se dégage au travers de tes messages beaucoup de calme et d'intelligence je trouve. Tu t'exprimes vraimen bien. je trouve cela admirable. ton boulot doit y être pour quelque chose  ;) c'est un sacré boulot dis. mais ça n'est que partie remise, bien sûr que tu repartiras travailler, Lisou a raison.

Bon courage  :-*

Les statistiques, il ne faut prendre que les meilleures.
Comme tu le dit, si nous avions joué au loto nous aurions pu gagné le gros lot. La maladie de notre titi ne représente que 1 cas /500 000 par an (dans un sens tant mieux). D'un autre côté nous n'avions qu'une chance sur quatre qu'il y ai un donneur compatible dans la fratrie et nous l'avons eu  :D :D :D :D

Il ne faut pas trop se fier à tout ce qui peut se dire ou lire. Il faut s'informer pour savoir à quoi on va devoir faire face mais ne pas se dire que tout  va forcement vous arriver. Comme le disent les médecins, chaque cas est différent.
Il faut avoir confiance en tes enfants, les petits sont de vrais guerriers et supportent des choses que bien des adultes ne supporteraient pas. Leur plus grande force, c'est ta présence et ton amour, il n'y a pas de meilleur médicament.
Les médecins m'avaient dit que les enfants dont l'un des parents pouvait être présent restaient moins longtemps hospitalisés.

Je t'envoie plein d'ondes positives pour toute cette période d'incertitude (y a rien de pire que de ne pas savoir :-\)
Vous allez vous battre tous les 4
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Ma chère maman nounours,
Je viens aux nouvelles,comment vas tu,comment vont tes minis???
Je ne te conseille pas de lire ce livre dont parle dandy,c'est un très beau livre plein d'émotion,mais personnellement je ne le lirai pas,sauf si on m'annoncait clairement qu'il n'y avait pas d'espoir.
Mais jusqu'à preuve du contraire, on en a de l'espoir,et on aura plein d'années a vivre avec nos enfants.Bien sûr on aura toujours des examens,des traitements,de l'inquiétude, mais il faut y croire,on ne peut pas faire autre chose qu'y croire,pour nos enfants,pour nous.
Je t'embrasse :)

Merci Lisou pour cette note d'espoir. Ce matin départ d'ici peu pour la dernière chimio  :) vendredi 13 oblige on va jouer au loto!

Hier encore une journée à l'hopital, pour apprendre que Mini 2, dans le cadre de son syndrome à une hemihypeplasie, un côté du corps plus grand que l'autre, la jambe seulement pour lui.... On doit maintenant ajouter l'orthopédiste à sa liste de dr.... Pfff. On savait plus comment réagir,y 'en a tellement maintenant c'est triste mais ça nous a presque fait rire. Je vais faire le point avec les soignants et l'assistante sociale aujourd'hui.

Courage avant le weekend end, ici retour à la maison prévu dimanche, apres beaucoup de tasses de café.
 :-* :-*

dernière chimio  :D plein de bisous pour tes Minis  :-* :-*

Courage !  :-* alors je prend un petit café en plus en pensant à toi et Mini2  :-*

ouf dernière chimio !! ça, c'est fait !!  :-* :-* :-* :-*

Ca a été ?
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Ouf, on est rentrés hier de cette dernière chimio.

Ça a été, pas d'aplasie pour cette fois ci, on a pu rentrer a la maison sans transfusion. Par contre niveau vomissements on a battu tous les records... On se rend compte pourquoi dans le protocole c'est ce nombre de chimio.... Je pense qu'on atteint vraiment la limite de ce que le corps peut supporter. Les vomissements continuent à la maison, mais sans le cadre de l'hôpital autour c'est moins dur. J'ai vu le Mini s'impatienter et râler pour la première fois, lui aussi avait envie d'en finir avec tout ça. Mais avec en tete que c'est fini (pour cette fois...) ça a été.

On a pu faire le point avec les soignants et l'assistante sociale.
Niveau santé, on a 3 semaines de tests en tout genre pour savoir si le Mini 2 est en rémission. Si c'est le cas on commencera un suivi mensuel puis tous les trois mois jusqu'à ses 6 ans. Par contre, on est pas dans un simple suivi d'après cancer, mais aussi dans le risque lié à son syndrome génétique... Et du coup Mini 1 va avoir le même suivi. Donc le risque cancer va planer un bon moment. Les recommandations des autorités de santé résument bien la chose, je cite : " chez les patients ayant survécu à l'enfance, le pronostic est généralement bon" voilà voilà. Ben, y'a plus qu'à alors.

L'assistante sociale va compléter le dossier mdph déjà ouvert. Il va y avoir un suivi camps mis en place, car il a beaucoup perdu en motricité, il est au stade d'un bebe de 4 mois, alors qu'il en a 8 AR et 6 AC. En attendant kiné à la maison des que possible, et casque pour la plagio très bientôt.

Il pourra retrouver une vie normale, voir du monde, aller en crèche, se laver un jour sur deux :P dans 6 mois, le temps que son système immunitaire revienne à la normale. D'ici la, en beh... Monk ne sortira pas encore de ce corps!

Donc voilà, le moral va mieux, même si je garde en tête qu'on doit voir très bientôt le chirurgien maxillo facial pour la grosse langue et la mâchoire... Et que tout le reste ne fait que commencer.

Merci pour toutes ces nouvelles,oui j'avais aussi lu que le risque était dans l'enfance et qu'après 7 ans,cela allait normalement bien(j'ai farfouille sur internet pour me renseigner).
 Je suis contente que le moral aille mieux,tu es forte!
Je pense souvent a toi et a tes minis,gros bisous.

On croise les doigts pour que ce soit la der des der  :-* :-* :-*
Le parcours est loin d'être terminé mais je te sent plus sereine. Tu sait maintenant contre quoi vous vous battez et la prise en charge à l'air de bien suivre.
Même si c'est difficile et semé d'embûches vous n'êtes plus dans le néant :P

 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

une étape de franchie, un peu de répit bien mérité pour ton Mini et pour vous. J'espère vraiment vraiment que tt va aller dorénavant. De gros  :-* :-* à tes Minis d'amour

Bravo pour cette grande étape de franchie!!
Vous avez déjà fait tellement de chemin et vous pouvez être fiers de vous
 :-* :-* :-*

ouf ça avance !! j'espère sincèrement que le pire est derrière vous  :-* :-* :-* :-*

Bonjour à toutes, petit passage à vide en ce moment...

Beaucoup de fatigue, avec Mini 1 qui ne dort plus la nuit, il se réveille et pleure entre 5 et  10 fois, on pense à l'angoisse du 8e mois, mais avec tout ce qu'on a traversé, je me dis toujours "et si c'était plus grave, et qu'on passait à côté de quelque chose?"

Irm de Mini 2 dans quelques jours, pour le bilan final, savoir si c'est fini ou pas pour cette fois....en attendant toujours des vomissements de la dernière chimio.

Et la on aurait bien besoin de soutient, mais les relations sont tendues avec BM. Le papa aurait eu besoin du soutient de sa maman, normal, mais il ne l'a pas eu... Encore hier, elle lui soutient que tout va bien, que c'est fini et que ce n'est rien! L'hypospade, la jambe plus longue, le retard moteur, la plagiocephalie... Bien non, c'est des petites choses.... Et non, un cancer ça ne revient pas, surtout quand on a un syndrome génétique qui en est la cause ! Il se sent incompris, moi j'ai du mal à le rassurer, je lui dis que sa maman est maladroite, mais en fait je lui en veut de son attitude.... Pas facile.

On commence a être au bout de ce qu'on peut supporter, mais pas moyen de flancher.

Quelle tristesse de ne pas pouvoir compter sur les gens qui nous sont proches :(
J'ai le même soucis pour des choses moins graves.

Ta BM est dans le déni, on a connu ça aussi  :-\. N'y a t'il pas un forum ou une asso pour les personnes atteintes de cette maladie?
Vous pourriez trouver des gens qui connaissent vos épreuves et qui pourraient vous apporter soutien et conseil.

Bon courage à vous.
Je croise les doigts +++ pour les examens de mini 2 et j'espère que mini 1 retrouvera la serenité et des nuits tranquilles

 :-* :-* :-* :-*

C'est tellement normal que tu aies un passage a vide!
Tellement compréhensible que tu te sentes au bout de ce que tu peux supporter,je connais ça.
 J'avoue que je suis peut être pas au top pour te remonter le moral,sache que je compatis.
Je ne sais que dire...je pense bien a toi et a tes minis...
Essaie de penser un peu a toi,de faire des choses pour toi qui te font plaisir...prends soin de toi tout simplement...facile a dire je sais!

 :-\ dur de voir l'entourage qui ne veut pas comprendre / entendre ...
l'association de malades est une bonne piste je trouve !
je ne peux que vous envoyer de gros  :-* :-* :-* :-* de soutien  :-* :-* :-* :-*

Maman Nounours, j'espère que l'irm vs apportera de bonnes nouvelles et que vous pourrez souffler un peu.  Pr la BM  ::) ::) qu'est ce que ça a pu m'insupporter les "mais ça va aller tu verras" ou encore "je suis sûre que ce n'est rien"  >:( je crois que ces gens là essaient de se protéger et ne pensent pas à ce que ressent l'autre.  Rien que "j'espère que ça va aller" est bien mieux que "ce n'est rien ça va aller". Bref je compatis car ça a le don d'agacer fortement.
On croise tout ici pour des bonnes nouvelles à venir  :-* :-* :-* :-*

Maman nounours,
Je viens te témoigner mon soutien, et j'espère que vous allez bien. Je te trouve très courageuse, ton mari a l'air d'assurer aussi.
Je ne supporte pas qu'on banalise les choses, comme tu dis, non ce n'est pas rien toutes ces galères. Ma BM le fait aussi, je comprends pas pourquoi. À chaque fois, ça me blesse.
💋💋💋💋 pleins de bisous

Maman nounours...  :-* :-* :-* :-* :-* à vous tous !

 :-* :-* :-* aussi, je pense que bm ne sait pas comment s'y prendre pour vous soutenir, c'et maladroit c'est sur

J'espere que l'irm vous apportera du bon

Courage !

Maman.Nounours, je venais prendre des nouvelles.  Qu'en est il des derniers résultats? 
J'espère que tt est rassurant et que les nuits sont meilleures  :-* :-*

Je vois que tu es dans les parages... comment vas tu ?
Comment vont les minis?
Le moral?
Je pense souvent a toi :-*

Bonjour Isasa, Lisou, et toutes les autres.

Les nouvelles sont plutôt bonnes de notre côté, mais une grosse angine m'a coupé toute énergie ces derniers jours... La ça va mieux!

Les résultats de l'IRM sont bons ;D donc on commence à surveillance au temps 0, avec une surveillance toutes les 4 semaines au début, puis on espacera. On parlera réellement de rémission à 3 mois si rien n'est revenu. On est confiant (il faut). Par contre l'examen orl qui a eu lieu en même temps à confirmé une grosse baisse d'audition à cause de la chimio : perte de 50 pour cent sur les aigus, irréversible, seule solution travailler avec une orthophoniste pour qu'il apprenne à poser sa voix. Du coup je comprend mieux pourquoi le Mini regarde avec passion lorsqu'il y a un reportage avec Céline Dion a la télé, c'est la seule qu'il entende bien  ;D.

Donc on retrouve un peu d'énergie, et on a commencé le suivi camsp. Il doit avoir un suivi kiné, psychomotricienne et orthophoniste. Le Mini a pris beaucoup de retard, il est devenu hypotonique à cause des hospitalisation : a 9 mois, 7 d'ac, il commence à peine à se retourner, ne tient pas assis même avec de l'aide, donc on va bosser. Va falloir l'énergie d'y aller plusieurs fois par semaine.... Et avec les deux car papa Nounours repart au boulot en janvier.

Sinon bonnes nouvelles aussi de la mdph, on a l'accord pour le complément maximum pour un an, et j'ai appris par hasard que c'est cumulable avec la preparee, l'allocation pour CP d'education! Donc bon à retenir si vous en avez besoin! L'assistante sociale qui s'occupe de nous ne le savais pas, hum.

Voilà pour les nouvelles. Maintenant il va falloir recommencer a vivre, et ça c'est pas facile. J'ai souvent entendu des histoires de gens qui partaient faire le tout du monde ou quelque chose dans le genre après avoir survécu à un cancer. Nous c'est le contraire... On a arrêté de vivre et on sait pas comment faire pour recommencer. Je les surprotège toujours, je les sort pas parce que dans la région il fait super froid, je désinfecte tout comme en aplasie, les bibs, les doudou, la table a langer, tout y passe. Si vous avez des conseils la dessus je suis preneuse. On essaye de faire des projets, comme acheter les sièges auto et une nouvelle voiture, mais ça nous semble des corvées pesantes plus que des projets. Heureusement, on s'est bien rapproches avec le papa, c'est sans doute un bon début.

Lisou, je pense bien à toi, mais j'ai super peur de sortir une RALC, car de mon côté, je m'était raccrochée à la durée, on savais qu'on en avait pour 4 mois, et que si ça marchait pas le cancer gagnait. J'ai pris ces 4 mois comme une course, et je regardais la ligne d'arrivée. Courage à toi et Charlie.

Les nouvelles sont donc plutôt bonnes,tant mieux!
Je suis contente pour vous :)

Je ne savais pas que la chimio pouvait faire baisser l'audition,nous,on ne nous a rien dit.
C'est vrai que je me pose aussi des questions sur la fertilité plus tard pour charlie.
Qu'est ce qu'il avait comme protocole ton mini?
 
Petit a petit vous allez refaire un peu des projets,et c'est bien qu'avec le papa ça aille mieux,vous allez feter noël ensemble,avec de la famille ?
As tu fait un sapin de noël ?

Nous c'est un sapin en synthétique mais les petits le regardent avec émerveillement,ils tournent autour en youpala et essaient d'attraper les boules.

 Tu as raison,il n'y a pas grand chose a dire concernant les 2 ans possibles de chimio pour Charlie,c'est juste inconcevable pour moi,même si c'est une forte probabilité.2 ans dans la vie d'un enfant c'est énorme !

Passe un bon week end avec Céline Dion en fond sonore ;D

Les nouvelles sont bonnes  :D c'est formidable  :D
Pour recommencer à vivre il va vs falloir du temps,  ça se fera petit à petit,  jour après jour. 
Si on te donne des pistes pour moins sur protéger je les veux bien, moi je crois que je suis hypocondriaque maintenant,  phobique des microbes  :-\
Bouh je suis contente pour vous  :D :D

Merci pour ces nouvelles, ça met du baume au coeur.
Pour recommencer à vivre, ça va venir petit à petit. Pour le moment, vous êtes encore en plein dedans, il y a encore le suivi des trois prochains mois, la kiné, l'orthophonie, puis tout ça va s'espacer et laisser la place à la vie "normale". Et souvent, quand tout va bien, quand enfin on peut souffler, on a un petit contre coup.
 :-*

Merci les filles pour votre soutien. Lisou, je ne voulais pas t'affoler pour l'audition! Si on ne t'en a pas parlé c'est qu'il n'y a pas de risques, c'est sur. Seulement quelques chimios ont cet effet. Le Mini a eu le protocole SIOPEL 6. Soit 6 curés de cisplatine, c'est le cisplatine qui provoque la baisse d'audition et potentiellement une attente rénale. Du coup pour les chimio c'était 3 jours d'hospitalisation toutes les 2 semaines. Une fois qu'il était branché sur son PAC on avait 3 heures d'hydratation, 6 h de cisplatine, 1 h de rincette, 24 h d'hydratation. L'hydratation c'était justement pour purger les reins et éviter de les endommager, avec pesée des couches. A la dernière chimio il n'éliminait plus assez, il a fallu aider avec un produit différent.

Pour l'audition il a eu un audiogramme avant la première chimio, puis un apres chaque chimio a partir de la 4ème. Si l'audition avait baissée plus tôt, il aurait fallu changer pour une molécule moins efficace. La perte de 50 pour cent s'est faite sur la dernière chimio...

Pour noel, on y a bien réfléchie, car nos familles sont loin. Au début on voulais inviter tout le monde (mais on peut loger personne dans notre t3). Et puis finalement, pas le courage de supporter BM qui sait mieux que les dr que tout va bien aller, la mienne qui dit qu'il n'a aucun retard, pas besoin d'un suivi... Ok. Du coup on a décidé de passer noel tous les 4, et de vraiment profiter des Minis et de leur premier noel! Je me suis lâchée sur les cadeaux! Ici aussi c'est sapin en synthétique, avec le chauffage dans l'appart, je pense qu'un vrai ne tiend pas bien longtemps. Et j'ai même convaincue papa Nounours de les habiller en lutin et père noel  ;D

Bon , je vais du coup essayer de penser à ces premiers jolis projets, en l'écrivant je voit que c'est pas rien, ça fait plaisir!

Maman Nounours, ce sont de bonnes nouvelles  :D
Laissez vous du temps pour reconstruire, vous projeter dans l'avenir.
Profitez de votre Noël à 4 ! Ça fait du bien de se retrouver au calme avec ses tout proches.
 :-* à vous tous et un spécial  :-* pour Mini

Ce noël aura et gardera avec les années une saveur toute spéciale.

Votre 1er noël de parents.
Votre 1er noël en famille.

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Comment te sens tu Maman nounours?
 :-* :-* :-* :-*

et les minis ??  :-* :-* :-* :-* bonnes fêtes de fin d'année à vous  :-* :-* :-* :-*

Joyeux Noël Maman Nounours  :D  :-* :-*

Chère maman nounours, j'espère que tu as passé de belles fêtes avec les minis et ton mari,que tout le monde va bien.
Je te souhaite une très bonne année, avec surtout la santé pour tes enfants,mais aussi de la douceur,de la tendresse,des rires,de l'émotion,plein de jolis moments...
Je t'embrasse.

Maman Nounours, je vous souhaite une belle année et surtout une bonne santé pour toute votre famille. Qu'elle soit douce, que vous puissiez profiter sereinement  :-* :-*

Bonjour maman nounours,
Je ne t'oublie pas,comment vas tu?
Comment vont tes minis?
Ton mari?
Arrivez vous a faire quelques projets?
Donne nous des nouvelles quand tu peux ;).

Bonjour à toutes, merci pour vos messages. On commence à remonter la pente!
Je vous donne des nouvelles très vite, la j'attend que les Mini se réveillent de leur sieste du "matin"...

Génial que vous remontiez la pente!!!
J'attends de lire plus de nouvelles,a très vite. ;)

Bonjour à toutes. Apres une petites pause, enfin, j'ai suivis quelques fils. Je venais vous donner quelques nouvelles. Les choses vont de mieux en mieux, même si c'est encore les montagnes russes! Le Mini 2 est en rémission depuis décembre  ;D par contre grosse inquiétude au dernier contrôle, la protéine qui marque l'activité cancéreuse était un peu remontée. On savait que ça pouvait fluctuer, même sans récidive, mais ça fait tout drôle quand même... Surtout que ses médecins avaient prévu le retrait du port à cath, et du coup, retrait annulé. On attend de voir les prochains résultats pour décider si on le laisse ou pas.

Sinon nous arrivons tout doucement à faire des projets. Nous sommes partis tous les 4 en week end dans la baie de somme! Premier week end en famille, ca nous a fait du bien. Nous avons aussi dit au revoir à la Fiat punto... Et bonjour au 5008! Mais on Aussi dis au revoir à l'un de nos enjoliveurs dont un charmant voisin nous a délesté sur notre parking le 3e jour, arrggg  >:(
On commence les sorties au parc, j'ai acheté une nouvelle poussette  ;D, et on a réservé une semaine en Vendée pour cet été  ;D ;D

Bon, à côté de ca, a a voulu faire une sortie ce week end... Et la trop de monde, peur de tous ces gens qui toussaient, besoin de le protéger comme pendant son aplasie... Crise d'angoisse et retour maison :(
Mini 2 est suivi au CAMSP, kiné et orthophoniste, plus les rdv hospital et spécialistes, donc je suis bien prise. Mini 1 se met debout, mais Mini 2 ne s'assoit pas encore.

Voilà pour les nouvelles. Bises à toutes.

Je suis contente de lire des nouvelles,de voir que vous faites des projets,je retiens que tu dis que ça va de mieux en mieux,c'est super gros bisous.

Je critiquais mes belle-sœurs qui se plaignent il y a 2 minutes, sur un autre fil... Mais là j'ai envie de me plaindre en fait... Bhoooo!

En ce moment, ça va plutôt bien, l'impression que l'on avance, et puis paf, à nouveau la sensation que les problèmes reviennent, et que ca ne s'arrêtera jamais! La même sensation que lorsque qu'on nous a parlé du syndrome génétique en plus du cancer.

Les Mini allaient mieux, j'ai donc décidé  de m'occuper un peu de ma santé aussi, et de remettre un peu d'ordre à la maison (rangement, papiers, finir la chambre des bébés!). Tout allait bien, avec une rémission de Mini 2 qui arrive à six mois, donc un premier vrai gros palier de franchi. Et puis la, l'impression que tout se détraque... J'ai fait une coloscopie la semaine passée, car j'ai un gros passif sur ce terrain, et la retrait d'un polype! Mais je n'ai que 34 ans! J'attend les résultats du labo... On voulais lancer les essais de Mini 3 ce mois ci, du coup on repousse d'eau moins un mois.

Et ce matin, consultation en chirurgie maxillo-faciale pour Mini2, pour sa grosse langue... On surveille, on continue l'orthophoniste et des 3 ans orthodontiste, en attendant consult une fois par an, mais..... Suspicion de craniostenose ! L'une dès fontanelles est fermée, la forme typique de la tete qui n'a pas été corrigée avec le casque, du coup rdv pris pour nous avec l'ENSEMBLE du service de neurochirurgie!... En novembre ! Et on fait quoi pendant ce temps? À part continuer de prier... (Ce que je n'ai pas arrêté depuis les premiers saignements de la grossesse).

Voilà, je suis à nouveau dépitée. Cet après midi, j'ai l'aide ménagère qu'on a demandé à la caf depuis 2 mois qui vient enfin, je vais essayer de lui faire bon accueil quand même.

Ha oui. Et j'oubliais, ce matin recommandé de la msa pour nous signalé le refus du recours pour le casque, motif administratif, traitement de moins de 6 mois... Oui, c'est vrai, à 9 jours près.... Si nous avions su, on aurait laissé le casque une semaine de plus!

Voilà, une longue plainte qui n'appelle pas forcément à réponse, parce que pour dire quoi? T'a vraiment la poisse, oui, ca je sais. .. Aller je vais accueillir ma femme de menage et appeler le désenvouteur pour le vaudou....heu, pardon! Le curé pour le baptême je voulais dire.

Mais si ,ta plainte appelle une réponse maman nounours,et aussi beaucoup de soutien!

J'espère que tu auras vite les résultats pour ce poulpe et que ce ne sera rien de méchant,je comprends que cela t'angoisse un peu.
Moi aussi il faudrait que je fasse des examens mais pas le temps,pas envie non plus. :-\

C'est bien normal que cela te paraisse long ce prochain rendez vous en novembre...
Bon,tu peux toujours te dire que si c'était urgent,tu aurais rendez vous bien avant...
Mais c'est vrai que c'est pénible,on aimerait tellement que tout aille bien!

Est ce que tu as réfléchi à une reprise du travail?
Question bête. ..Je suis sûre que oui...
Cela te ferait peut être du bien de reprendre une vie sociale''normale''?
Je sais que tu posais la question sur un autre post...
Nous,pour 35 h de nounou par semaine,en année incomplète,on paie environ 900 euros par mois et on a environ 590 d'aide de la caf, je trouve que c'est intéressant.
Tu as un travail intéressant,qu'est ce que tu envisages.?

Bon,je suis sûre que tu auras d'autres réponses,en attendant je t'embrasse et tes minis aussi.

Oh désolée le polype s' est transformé en poulpe! ;D

Oui, je me suis doutée... Et ca m'a bien fait rire ;D

T'as bien raison de te plaindre. Meme si on ne peut malheureusement pas faire grand chose de concret on peut t'ecouter ( enfin te lire 😊) et te soutenir du mieux qu'on peut!
Et puis parfois Ca fait du bien rien que de partager ses galères avec dautres. Alors vas y... Plains toi!!!

Ils n'avaient pas fait de scanner pour voir si il n'y avait pas de craniostenose avant la pose du casque?

Merci Danou pour le soutien, ça fait du bien (comme le poulpe de Lisou  :P)

Non, pas de scanner avant le casque, ni radio, juste touché des fontanelles comme chez le pédiatre.

La spécialiste était aussi dépitée quand la secrétaire lui a dit prochaine date prévue le 3 novembre, apparement c'est une commission qui évalue les cas difficiles quelques fois par an, et on vient d'en passer une, puis on ajoute l'été par dessus et voilà.

Lisou, pour le travail je sens que ce n'est pas encore le moment pour moi, j'ai trop besoin de temps normal avec les minis. Et puis l'ambiance ne donnais pas vraiment envie à mon départ... Les Mini m'appellent, je repasse dans un moment!

Et son perimetre cranien grossit?
Nous il grossit peu et ne grossissait pas a un moment donné donc Cest la pediatre qui lui a fait faire le scanner 3D.
Nous cetait de tte facon obligatoire avant de mettre lorhese ainsi que l'EEG.

Tu ne dois pas voir ton pediatre bientôt?
Peut être quil pourrait le faire avant non?

Moi aussi je trouve que Cest vraiment long d'ici novembre.

T'as raison de profiter de tes minis à condition de te prendre des moments aussi 😏

Maman Nounours, c'est bien lourd en effet  :-[ et je trouve que tu es très soft quand tu te plains  :-*
N'hésite pas à écrire, à dire que c'est dur, rien que de l'écrire soulage un peu. On ne peut que te soutenir, mais c'est avec beaucoup de bienveillance. Courage Maman Nounours  :-* :-* :-* :-*

un poulpe dans l'intestin ?  :o :o :o ...  ;) ...  :P
oui c'est sûr que ça fait beaucoup ... je ne sais trop que dire si ce n'est que je vous souhaite beaucoup de courage et un peu (beaucoup ) plus de chance pour l'avenir !  :-* :-* :-*

Oui, un poulpe! LA grande question étant... Mais comment est il arrivé là?!  ;D

Merci les filles, le moral revient doucement.
On a réfléchi avec le papa, et décidé d'appeler dès lundi sa généticienne et son oncologue pour faire le scanner au plus vite, et en fonction on prendra rdv a necker, c'est qu'à 2 h de route. Si problème il y a autant réglé ça au plus vite.

Je vous dirai pour le poulpe, en espérant qu'il ai pas de copains crabes  :-\

oui c'est une bonne idée de prendre les devants et d'essayer d'avancer plus vite même s il faut faire un peu de route !!!


ton poulpe ne me fera plus jamais voir les taenias et autres ascaris ou oxyures du même œil  ;D ;D ;D ;D

Bon courage maman nounours...

Maman Nounours, j'ai trouvé le fil de Mini 2 ! Je voulais le lire pour mieux comprendre  :-* On se retrouve sur l'autre fil  :-*