Fédération Jumeaux et Plus

Allez je me lance,
Je ne sais pas vraiment par où commencer …. Je vais commencer par le début….
Septembre 2013 nous décidons avec mon compagnon de se lancer dans ce magnifique projet d’enfant j'arrête ma pilule et c’est parti !!!
Début mars 2014 …. Pas de règles youpi !! Première écho chez ma gynéco on entend un petit cœur qui bat grande joie pour nous. Ma gynéco ne m’avait pas demandé de faire de prise de sang, j’avais fait 2 tests positifs et un test avec les semaines (résultat : 4semaines début mars)
Nous prenons rendez-vous dans un cabinet de radiologie en ville (plus de place à l’hôpital) mi-avril et là le praticien nous annonce très très froidement que nous attendons des jumeaux (grande joie) mais que notre plus petit n’allait pas tenir beaucoup trop petit. Nous sortons complètement anéantis avec un rendez-vous à l’hôpital de Clermont Ferrand 10 jours plus tard. Nous sommes pris en charge par le professeur G. un homme humain et honnête. Nous allons à ce rendez-vous la boule au ventre et le verdict tombe il y a plus de 30% d’écart entre nos deux enfants et le plus petit ne tiendra pas, il s’éteindra par lui-même dans mon ventre. Et là, cette grossesse tellement voulue, espérée se transforme en cauchemar… Nous voyons le professeur tous les 15jours pour voir nos 2 bébés et avoir toujours le même discours. On nous a proposé une réduction pour laisser plus de chance au plus gros. Je crois n’avoir jamais autant pleuré de ma vie entre l’espoir d’une maman et le désespoir médical.
Les échographies se succèdent et se ressemblent une boule d’angoisse et à chaque fois notre petit s’accroche nous sommes entre 24% et 29% d’écart. Nous arrivons mi-juillet cela fait 2 échos qu’on nous propose de savoir le sexe de nos enfants mais la peur de se projeter était trop forte ; allez nous nous lançons « vous attendez 2petits garçons » énorme bonheur balancé par «  votre petit a l’air d’avoir une clinodactylie » (signe mineur de trisomie 21) mais couplé avec le Rciu précoce cela devient majeur… d’autres questions se posent. Fin juillet trop de contractions alitement strict (j’en profite pour regarder des séries que j’avais en retard !!)  Début septembre le professeur nous parle de la nécessité de faire une amniocentèse. Il nous parle aussi pour la première fois de l’accouchement des 2 bébés c’est pour nous une grande joie. Car malgré les diagnostics cela fait des semaines que nous y croyons vraiment (on change de voiture, on se renseigne sur les poussettes, les meubles, les prénoms….). Nous sommes de nature optimistes et très soudés et c’est important car pendant ces épreuves j’ai eu la chance de pouvoir compter sur un homme formidable quand j’allais moins bien et vice versa.  Mi-septembre hospitalisation pour amniocentèse et injection de Celestene (pour développer les poumons des enfants). La sagefemme vient 3fois par semaine à la maison écouter le cœur des enfants et écho à l’hôpital chaque semaine. Et pour la première fois depuis le début de la grossesse nous pouvons nous dire que nous allons avoir des jumeaux je suis à 7 mois de grossesse ! Dimanche 19 Octobre (35sa) nous arrivons aux urgences ne nous demandez pas pourquoi ce jour et cette heure car j’avais autant de contractions que d’habitude et cela faisait 3semaines que j’avais des douleurs horribles au ventre, mais nous avons décidé d’aller aux urgences car je ne le sentais pas. Aux urgences on retrouve l’interne qui nous suit (on le voyait le lendemain matin 9h et césarienne prévue le mercredi 22Octobre). Première écho tout va bien mais notre petit a perdu 300gr en une semaine… 2eme écho bradycardies de notre petit…on nous emmène en salle d’accouchement. Et là tout s’enchaine la chef de service rentre dans la salle écoute le cœur de notre petit, pas de pouls puis pouls a 55 (normalement entre 130 et 160) et tout le monde commence à courir partout ; césarienne en urgence. Jules est arrivé  2,2kg et Gabriel 1,3kg. J’ai pu voir Jules mais Gabriel qui ne respirait pas et avec note d’Apgar a 2 a été emmené en réanimation. J’ai dû patienter le lundi à 14h pour voir mon fils qui commençait à respirer seul.  Le mardi soir j’allais en unité kangourou avec mon petit Jules. Je suis restée 15jours à l’hôpital sous surveillance car j’ai fait un hellp syndrome niveau 1 (foie et reins HS plaquettes à 48 000 mon corps a comblé le placenta et le cordon mal fichu de Gabriel). Mais à aucun moment je me suis rendu compte de la gravité de mon état de santé j’étais tellement heureuse, certes Gabriel est resté 2semaines en réanimation 2semaines en soins intensifs et 1semaine en neonat mais nous sommes rentrés chez nous avec nos 2 petits garçons en bonne santé.
Voilà aujourd’hui ils vont avoir 5 mois ce sont des petits gabarits mais ils sont adorables ils font leur nuit je viens d’arrêter l’allaitement. Je suis une maman comblée et une femme épanouie. Tout n’est pas tout rose dans 15 jours Gabriel se fait opérer d’une double hernie inguinal et a 13 mois un hypospadias mais nous avons la chance d’être les parents de 2petits loulous !
Je n’ai jamais osé parler de mon mal être à mes proches mais nous avons vécu l’enfer entre la grossesse et la douleur de laisser son petit a l’hôpital branché de partout. Aujourd’hui je veux faire passer un message d’espoir malgré un rciu précoce avec un pronostic vital plus qu’engagé de 2 mois a 7mois de grossesse je pense que notre optimiste, notre rage de vaincre nous a permis d’être 4.

c'est un beau témoignage, merci ! :)

Merci beaucoup pour ce témoignage ! qui donne en effet bcp d'espoir !
Je suis moi meme confrontée au rciu severe d'une de mes jumelles depuis le debut de la grossesse aussi. On m'a parlé d'une interruption selective aussi, quel choc ... On ne peut profiter pleinement de sa grossesse avec cette angoisse qui est constante, c'est dommage mais en effet, il faut garder l'espoir malgrès les incertitudes à chaque écho !
Je suis à 30sa, echo faite aujourd'hui 1.307kg et 962g, on me prévoit un déclenchement max à 34sa car les dopplers sont variants depuis la 17sa.
A vrai dire je suis un peu + rassurée depuis les 28sa passée mais je garde toujours cette grande peur du malheur evidement ...

Merci pour moi et pour toutes celles confrontées à ça, car les temoignages de rciu precoces sont quand meme rares !!

 :-* :-*

Super témoignage, je suis sur que les mamans concernés pourront trouver dans se témoignage, de l'espoir pour leur loulous.

Bonjour charline
J'ai également été suivie par le pr G à Clermont  ;)
Tu es d'où?
J'ai également connu une grossesse difficile. En fait j'ai fait une map a 5 mois et j'ai accouché à 6. Le mois de mon hospitalisation à été un enfer car on ne savait pas comment ça allait se terminer... Et après, trois longs mois d'hospitalisation pour mes bébés.
En sortant de l'hôpital, j'ai commencé à voir une psy car j'avais trop encaissé. Peut être que cela pourrait t'aider?

Et pour te rassurer, mon petit Hector a été opéré d'une hernie inguinale bilatérale à Clermont à 4 mois et demi et ça s'est passé nickel . Mais c'est vrai qu'on n'est jamais bien rassurée  :-*
Bon courage

Merci pour ce témoignage plein d'espoir :D
Je n'ai pas connu le rciu mais l'angoisse de perdre mes filles dûe à la très grande prématurité... Je comprends le soulagement ;)
Courage pour l'opération, G@briel est un battant, il n'en est pas là pour rien, ce ne sera qu'une formalité pour lui. ;)


:-*

Superbe témoignage!
Ici aussi RCIU (moyen), grosse intérrogation pendant toute la grossesse, amniocenthèse et finalement une crevette d'à peine 1.990kg à la naissance et une Louloute de 2,790 kg.

Aujourd'hui, la crevette a bien grandi. A 4 ans et demi, elle fait 1m10 et 20 kgs....soit 1 cm de + que sa soeur.

Par contre, probablement du à son RCIU et sa position in-utero. problème de jambes +++, suivi à l'Hôpital des enfants, kiné de 1 mois à 19 mois 1 à 2 fois par semaine et là, on va reprendre.
Mais bon, les docs sont confiants, ce n'est "que" mécanique.

 :-*

Merci a vous pour vos petits messages. Je pense qu'on ne parle pas assez des rciu précoces c'est pour cela que j'ai voulu témoigner car je me suis sentie tellement perdue pendant cette grossesse que si je peux donner un peu d'espoir ou un peu d'infos ce sera avec grand plaisir. En tout cas c'est une super aventure les jumeaux chaque matin voir leur bouilles avec leurs grands sourires me suffit a oublier nos petits soucis.

Oopsillia: courage pour la fin de ta grossesse dis toi que le plus dur est passé et que même si tes petits sont hospitalisés un moment tu auras la certitude qu'un jour tu rentreras avec chez toi avec elles. Car on ne parle pas assez de l'hospitalisation c'est un choc pour les parents (en tout cas je parle pour moi) de voir ton petit branché de partout dans cette petite boite. Il faut être un minimum préparée. Avec du recul j'aurai demandé a visiter le service de rea pour savoir a quoi m'attendre et me rassurer. Donne nous de tes nouvelles et si tu as des questions n’hésites pas c'est important de pouvoir échanger. Sois courageuse tu vis l'une des plus belle histoire possible porter 2enfants a peine 2% des femmes peuvent de vanter de l'avoir fait. Nous sommes nous aussi des "warriors"!!!!

Melo03: Le Prof G est vraiment quelqu'un de bien il nous a vraiment aidé pendant cette grossesse. 3 mois d'hospitalisation ça a du être très compliqué j'ai fait 15jours avec Jules et 1mois et demi avec Gabriel et c'était moralement compliqué donc je n'imagine pas toi sur 3 mois. Merci pour l'info sur l’opération des hernies de ton petit Hector. C'est vrai que de retourner à l’hôpital est toujours source de stress mais c'est pour qu'il se sente mieux il sera opéré par M K***** et toi qui l'a opéré? Je suis d'Ennezat et toi? Pour le moment je ne ressens pas le besoin d'aller voir un psy a vrai dire je n'ai pas la possibilité non plus entre les rdv kiné pédiatre et autre!! Mais je pense que de les avoir avec moi en bonne santé m'aide beaucoup après peut être que par la suite je vais avoir un contre coup. J'ai eu un moment difficile pendant l'arrêt de l'allaitement mais on parle beaucoup avec mon compagnon nos craintes nos doutes nos joies nos tristesse et il est ma béquille. Nous essayons une fois par mois de laisser nos petits a ma belle mère et on se fait un resto car pour être 4 nous nous sommes aimé fort a 2!! Je pense que c'est aussi la clé: le couple.

Mayon la vamp: Oui mon Gabriel est un battant ça c'est sur! C'est vrai que la prématurité est quelque chose de compliqué a vivre mais il faut être fort pour ses enfants.

Péppa: Joli message quand on voit que ta plus petite a rattrapé sa sœur. Elle gardera des séquelles par la suite ou cela reviendra. Après je pense que nos petits se sont bagarrés dans notre ventre pour être avec nous et je pense qu'ils ont en eux une force qui impose le respect. J’espère que ta poupée se remettra et pourra faire du sport avec sa sœur. C'est toujours rassurant de savoir que les docteurs sont confiants.

 :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :)

[édit de modération: masquage du nom d'un professionnel de santé]

Nous on est de Montluçon.
Désolée je ne me souviens plus du nom du chirurgien, ça commence à dater  ???
Tiens nous au courant et plein de courage  :-*

Merci pour ce témoignage, je suis actuellement dans ce cas, d un RCIU sévère.
Au départ on a trouve un petit bebe, mais on ne parlait pas de RCIU. C'était vers 27SA. Alors je ne sais pas si on peut dire que c est un RCIU précoce.
Actuellement je suis hospitalisée en attente du meilleur moment pour sortir le bebe. Je suis a 32+4SA.

Pour être honnête, je ne sais pas. Je suis ce que les médecins me disent: kiné +++. A chaque étape suffit sa peine. On verra au fur et à mesure. Plus petite, on nous a parlé opération, appareillage etc. et grâce à la kiné, ça va mieux et on a évité tout cela. Donc, on continue.
Ma Louloute est une force de la nature. Elle a très peu été malade depuis la naissance comparé à sa soeur, je me dis qu'elle s'est battue pour arriver alors, je lui fais confiance.
 :-*

Voilà un témoignage qui réchauffe le coeur et plein d'espoir ! Merci pour ce témoignage qui je pense donnera la force à beaucoup de mamans dans ce cas là ! Bravo pour ce courage, cette détermination et cet amour ! Je garderai ce témoignage dans ma tête !
Je suis dans l'attente de mon écho des 12 SA et cette attente n'est qu'une source d'angoisse avec la peur de les perdre.

Coucou!!

Ici je suis enceinte de 17SA et RCIU sévère diagnostiqué a 15sa+4 ...On nous parle d'interruption selective également.
Avez vous su à quoi était du le RCIU?
J'ai du mal à me projeter dans cette grossesse, j'aimerais tant acheté des vêtements, décorer la chambre... Mais peur de perdre un des loulous ou les 2 ....
Quel était votre type de grossesse?

Le rciu était du au placenta et cordon atrophie de Gabriel. Après il y a 25% des rciu sans réponses.  Il faut être forte optimiste et courageuse. Avoir confiance en ses loulous. On a acheté les meuble 3semaines à peine avant la naissance et c'est mon compagnon qui a fait les magasins vu que j'étais alitée. C'était une grossesse bi-bi et toi? Le rciu à été diagnostiqué à 8sa et mon titi s'est accroché. Tu auras forcément du mal à te projeter ce sera une grossesse compliquée il faudra être forte. Si tu veux que l'on parle ensemble je serais la.

ici c'est une grossesse mono mono, je me dis que si le plus petit part, le 2éme suivra...

Je pense qu'il faut en parler avec ton gynécologue. Je ne sais pas les conséquences pour une grossesse mono-mono. Et je ne veux pas te dire de bêtises. Après il faut être forte pour tes enfants.  Il y a bcp de différences entre les deux? Ils t'ont parle de soucis autre que son poids? (Malformation, soucis chromosomiques...)

Bonjour,

un grand merci pour ton témoignage.
RCIU pour un de mes bébés aussi. Je suis à 21SA mono-bi de 2 ptis loups, avec bcp d’écart entre les 2 depuis 17SA.

Tout comme vous, on a bcp de mal à se projeter, et nous verrons les dernières semaines pour l'équipement et la chambre. Hier l’hôpital m'a rappelé pour me dire que nous n'allions pas faire d'amniocentèse, et que nous poursuivons en surveillance écho tous les 15j. ça m'a rassuré, l'amnio c'est risqué, et s'ils ont décidé de ne pas la faire, c'est plutôt bon signe.

Voila, j'espère tenir jusqu'à 32/34SA ...

Bon courage à toutes, et encore merci pour vos témoignages.

spicetan  quels sont les mesures de tes bébés aux alentours de 17 sa?

C'est effectivement très compliqué de se projeter mais il faut malgré tout faire confiance à ses bébés.  Nous le rciu à été détecté à 8semaines de grossesse. Le professeur nous avait laissé le choix pour l'amniocentèse on l'a faite à 32sa avec piqûre de corticos.

Spicetan : à 16sa+3js les titis faisaient 135gr et 100gr

Je vous envoie plein d'ondes positives ☺☺☺

Dites les filles, on m'a dit qu'il existait des traitements pour aider contre le RCIU, vous en avez entendu parlé?

charline comment était le doppler ombilical de ton petit bout? nul? reverse flow? positif?

Les dopplers n'étaient pas tjs bons à la fin ça s'inversait.
Je ne connaît pas de traitement pour le rciu. Se coucher sur le côté gauche et se reposer au max c'est ce que le professeur nous conseillait.

Bonsoir les filles je suis énormément toucher part vos témoignages ! Voila je suis enceinte c'est m'a 1er grossesse j'attend une fille et un garçon mes Voila aujourd'hui a l'eco des 5mois je suis a 21sa l'échographe m'a parler d'une suspicion de retard de croissance elle fait 298gramme et le garçon 387gramme et en plus de cela y'a suspicion d'une artère unique pour la fille aussi !!
Je suis un peut perdu voir beaucoup !

Ton témoignage est en effet très utile! En effet, les RCIU n'ont pas toujours une issue négative. Mes loulous en sont également l'exemple. C était bcp plus petit que T, mais c'est le plus battant des deux, le plus volontaire, celui qui est le moins souvent malade. En néonatologie, quand j'allais le voir, branché de partout, je me demandais s'il s'en sortirait... et les puéricultrices ne cessaient de me dire "regardez-le, il a les yeux grand ouverts et surveille tout ce qui se passe autour de lui, il se bat et on voit que ce sera un battant!". Leurs pronostics étaient justes!

Je vois que ta crevette devra se faire prochaiement opérer d'un hypospade... C avait lui aussi un hypospade sévère à la naissance... Qu'en est-il pour ton loulou?

Bon courage pour la suite!

Il sera opéré à 13 mois ils attendent un peu car ce week-end on rentre à l'hôpital pour sa double hernie inguinale. Ton petit à été opéré aussi? Je veux bien ton témoignage la dessus  car je fais étape par étape et ce sera la prochaine! Ce matin premier éclat de rire de Gabriel pour une maman ça vaut tout l'or du monde.
Courage aux mamans attendant leurs petits. Donnez nous des news.
Pleins d'ondes positives pour ces petits et leur maman bien sûr! !

Oui, C a été opéré pour son hypospade. La 1ère fois, il avait 14 mois. Ils ont redressé la verge, et fabriqué un canal pour que le méat soit au bout de la verge. Pour cela, ils ont utilisé la peau du prépuce (il semble donc circoncis). Il a été réopéré à 2 ans 1/2 car une fistule (trou) s'était formée à la base de la verge (en fait, c'est par là qu'il urinait au départ); ils ont par ailleurs achevé le canal (méat urinaire) pour qu'il aille jusqu'au bout du gland. Il va devoir repasser au bloc d'ici peu car il reste une micro-fistule: il urine désormais comme il faut, mais une micro-goutte se forme à la base du gland (gênant pour sa vie future). Ces passages à l'hôpital sont loin d'être amusants, mais il faut penser à la vie d'ado de ces petits garçons! Je pourrais te donner plus de détails par MP, si tu le souhaites, mais je ne connais pas la gravité de l'hypospade de ton petit bout... Celui de mon petit C était particulièrement important...

Bonjour,

Sebnini, voici les mesures de mes loulous :
- 17sa, 139g pour J2 et 216g pour J1
- 19sa, 202g pour J2 et 294g pour J1
- 21sa, 254g pour J2 et 386g pour J1 (mesures de lundi) : le J2 s'est retourné je sens comme une gene quand je marche.

Je pense que je vais bientôt arrêter le travail.
Prochaine écho et consultation le 7/04

En attendant on s'accroche.
Plein d'ondes positives pour nous toutes.

coucou!

Merci Spicetan, et tu as les mesures comme BIP, perimetre cranien, perimetre abdominal....?

et tu sais de quoi viens le RCIU spicetan?

Spicetan, vraiment n'hésites pas à te mettre en arret ! l'essentiel c'est que tes bébés continue à bien pousser, et se ménager fait partit des seules solutions possible pour améliorer un probleme de RCIU !^^

Merci pour le conseil oopsillia, où en es tu toi?

L'échographiste de l'hôpital et le prof qui me suivent m'ont vraiment dit que le travail ou l'alimentation ne changeaient rien au RCIU.

Pour la cause, ce serait lié à l'implantation marginale du cordon de J2 sur le placenta, en gros le cordon est bien raccordé au placenta mais un peu trop sur le bord extérieur vs le cordon du J1 qui est bien centré dans sa poche.

Pour les mesures Sebnini, voici les dernières à 21SA

J1 / J2
BIP 50,7 / 47,2
PC 176 / 169
PA 162 / 137
Fémur 33,9 / 26

Ca parait logique que le repos soit indispensable et pas forcement qu'en rapport avec le RCIU mais aussi en rapport avec ce type de grossesse tout simplement !
Ceux qui m'ont suivi ne m'ont jamais dit de me ménager idem que toi mais j'ai choisi de mettre toutes les chances de mon coté ^^ !!

Alors moi je suis demain à 32sa rciu severe sur une des filles dut à l'implantation vélamenteuse de son cordon( cordon raccordé en dehors du placenta sur les membranes) + doppler ombilical variants entre positif/nulle/reverse
Je suis hospitalisé depuis la 31sa pour surveillance avec 3monito/jours, car depuis 2 semaines son perimetre abdominal ne poursuit plus aussi bien sa courbe. Donc j'ai une écho demain pour voir si les dopplers n'ont pas empirés et que ses courbes continuent à etre bonnes, si ce n'est pas le cas on déclenche la césarienne. Si c'est stable on essayera de gratter quelques jours de plus mais on ne dépassera pas les 34sa car ce serait trop risqué vu qu'on n'a pas bcp de recul sur ce type d'implantation on sait pas trop cmt ca peut evoluer et les filles seront + en securité en dehors de mon ventre !

Courage pour ton hospitalisation, ça ne doit pas être facile d'être là à attendre sans vraiment savoir cmb de temps tu vas rester, en espérant que tes petites s'accrochent le plus longtemps possible.
Toutes les grossesses sont différentes mais à 32SA, j'imagine que c'est quand même un cap important? A quel moment parle t on de rciu "sévère"?

Moi le prof m'a dit qu'à partir de 26SA si pb, on pouvait envisager de sortir les bébés, mais j'ai une amie qui a accouché de Juju bibi à ce terme de 26sa il y a 3 mois, et ses bebes sont toujours hospitalisés, alors je m'étais dit que dépasser 32Sa poserait moins de souci meme s'ils sont tjrs prema.

Je suis de tout coeur avec toi, et vais suivre ton conseil de repos. Demain j'annonce à ma chef : télétravail ou arrêt maladie.

Bonne soiree

Oui en fait il y a plusieurs grades de prematurité
Tres grande prématurité : - de 28sa
Grande prematurité  : 28 à 32sa
Moyenne prématurité : 32 à 37sa

Oui en effet le cap des 26sa est un sacré cap, un premier soulagement ^^
Tout comme le cap des 500grammes!!
Dans nos cas chaque cap est ressenti comme une victoire !
A ce terme/poids oui les bébés sont dit "viables" meme un peu plus tot mais les risques de complications sont plus nombreuses evidement, mais après ca dépend tellement de l'enfant ...
Un bébé né à 36sa peut tres bien avoir besoin d'aide respiratoire alors qu'un autre de 27sa peut s'en passer, il n'y a pas de regles en faite ! chaque enfant a son propre developpement !
Dans les statistiques oui, plus on avance en semaine moins il y a de risques mais voilà c'est très variant d'un bb à un autre



Rciu severe c'est quand les mesures sont inferieur au 3eme percentiles.

Un petit message pour prendre des nouvelles des différentes futures mamans ou déjà maman  :)
Le professeur qui me suivait m'a mise en arrêt de travail a 3mois et demi donc de bonne heure et vers 4mois et demi alitée mais c'est je pense l'une des clés pour que ça fonctionne le REPOS!
Je vous envoie tout plein d'ondes positives.

Oopsillia a accouché hier soir de ces deux puces qui vont bien, voir post des juinettes !!! :D

Super je suis ravie pour elle. Deux petites princesses sont arrivées beaucoup de mérite pour elle qui a tenu bon pour ses filles un grand bravo.  ;D

Ah c'est genial! Super et merci pour l'info.

De rien ;)

Félicitation, et bienvenue aux poupettes!!

Bonjour les filles,

Je viens de lire ce témoignage qui me donne un peu d'espoir.

Hier, échographie à 16SA, auprès d"une spécialiste, car depuis mon échographie à 12 SA, où j'ai appris que j'attendais des jumeaux, une discordance de taille est visible entre les deux jumelles.

Hier, elle était donc de 27% (JA 122g et JB 168g), ce pourquoi le médecin nous a précisé un peu toutes les situations possibles, qui sont loin d'être réjouissantes ...
Je suis donc arrêtée pour être au repos le plus possible (pas toujours simple quand nous avons déjà un premier loulou à gérer), avec un suivi écho toutes les semaines.

Pour le moment, le STT a été écarté, les doppler sont bon, les clartés nucale également ... mais dur de ne pas repenser à tous ce que nous a dit le médecin.
Chaque échographie va être un grand moment de stress et j'espère juste de tout cœur que cet écart ne s’aggravera pas et que les filles vont se battre.

Dur aussi de se projeter pour la suite ... on ne sait pas comment cela va évoluer, nous sommes complètement impuissant et nous subissons les dès déjà jeté ...

Bonsoir à toutes (à et tous)

je me décide à rejoindre ce post... J'attends des jumelles (grossesse mono bi) pour le 4 mars.
Il y a 15 jours, différence de poids de 30g entre les 2, l'échographiste me dit que ce n'est pas inquiétant.
Aujourd'hui (17sa + 5j), l'écart s'est creusé et atteint les 50g. Et surtout, RCIU pour le bébé situé en haut, les mesures ne sont pas bonnes (plusieurs mesures <5e percentile). La vitesse cérébrale est trop élevée. On suspecte un TAPS, mais on ne me dit rien de plus, si ce n'est qu'il s'agit d'une variante rare du STT et que le traitement est le même (laser). On m'a donné rdv dans 10j avec la gynéco de l'hôpital qui doit suivre ma grossesse afin qu'elle détermine le suivi.

Je me pose plein de questions car on ne m'a donné aucune info, j'ai l'impression que tout le monde se renvoie la balle...Je sens que je vais vivre dans l'angoisse durant ces 10 jours.

Savez-vous si le repos peut aider dans le cadre d'un RCIU lié à un TAPS ? la SF que j'ai vue aujourd'hui m'a dit que je ne pouvais rien y faire mais je déteste me sentir impuissante... Dans le doute je vais essayer de dormir sur le côté gauche, ça ne fera pas de mal de toute manière...

Ninoune et sweat peas  :-* pour ces moments d'angoisse à attendre les résultats.
J'espère que d'autres qui ont vécu semblables expériences pourront venir vous soutenir aussi ...

Bonjour à toutes,

@sweat peas
Il serait peut être intéressant de devancer le rdv fixé et que tu appelles un centre spécialisé en STT (et TAPS) pour leur évoquer directement ton cas.
Ils te proposeront un rdv plus rapide et fait par des spécialistes des pathologies des grossesses mono bi.
Les choses peuvent évoluer rapidement et un suivi fait par des spécialistes est primordial pour tes bébés et aussi pour toi.

Merci pour vos messages...

Méva, je n'oserais jamais appeler un autre centre... Je me dis que si la sage-femme, le médecin qu'elle a appelé et enfin la gynéco à qui elle a fait part rapidement du problème dans le couloir ont tous trouvé que ça pouvait attendre 10 jours, c'est qu'il y a une raison. D'après ce que j'ai compris, le TAPS n'en serait qu'au tout début et ils veulent voir comment il va évoluer. D'ailleurs, le médecin interrogé disait que je pouvais tout à fait attendre l'écho initialement prévue dans 15j, c'est la sage-femme qui, voyant mon angoisse, a pris l'initiative d'harceler le secrétariat pour que je puisse avoir une nouvelle écho et un entretien avec ma gynéco dans 10 j.

En attendant, j'ai parcouru des témoignages sur des forums français mais aussi américains. J'ai lu des choses angoissantes mais aussi beaucoup de happy ends, j'ai même l'impression que quand le problème est diagnostiqué aussi tôt, l'issue est souvent positive. Je pense qu'on va me propose un traitement au laser, j'espère juste qu'il n'y aura pas de récidive après le 5e mois car on m'a déjà averti qu'à ce stade, ils déclencheraient l'accouchement, ce que je trouve vraiment tôt !

Sinon, en traînant donc sur des forums américains, j'ai lu pas mal de posts sur le STT, le RCIU et le TAPS (enfin moins sur ce dernier qui semble rare). Et visiblement, là-bas, on conseille aux femmes concernées de se reposer le plus possible (allongée), d'absorber beaucoup de protéines (notamment sous la forme de boissons protéinées) et de boire beaucoup. Certaines affirment que leur bébé atteint de RCIU aurait soudain grandi après des apports massifs de protéines, je me demande s'il faut y croire... (en attendant, je viens de m'enfiler une crème hyperprotéinée de la marque Gerl*néa en me disant que ça ne pourrait pas faire de mal_à part pour le sucre_ car c'est plein de protéines mais aussi de vitamines, fer, minéraux... vu que je suis souvent carencée. J'en parlerai à ma gynéco la semaine prochaine, mais je pense qu'elle va me rire au nez !)

Je n'ai jamais entendu ces conseils dans mon cas sur l apport en protéines. Mais pourquoi pas, ça coûte rien d'essayer.
J avais un retard de croissance important dès le début et j'ai été mise en arrêt de travail très tôt pour favoriser le repos et une meilleure croissance du plus petit bébé.

Si tu te sens bien suivi alors patiente jusqu'à ce rdv.
J'ai vu des gynécologues et aussi des sages femme s vraiment pas au courant et pas assez réactifs en cas de problème.
Ton prochain rendez-vous est prévu dans un centre de références Stt?

Les produits hyper proteinés sont souvent blindés de sucre !! Si tu veux un apport en proteines, vitamines et minéraux je te conseille la spiruline ! c'est une algue qui apporte enormement de choses, excellente quand on a des carences.

merci pour ton conseil. Oui, j'ai malheureusement constaté que les produits du commerce étaient plein de sucre, grr. Tu fais bien de me parler de la spiruline, j'en ai une grosse boîte (remisée à cause de son odeur de poisson très... spéciale). En fait, je n'osais pas en prendre pendant la grossesse car je confondais avec mon autre boîte qui y ressemble, de la chlorelle (déconseillée pendant la grossesse à cause de son action detox).

Je vais donc ressortir la spiruline. Je me dis qu'ua pire ça me redonnera un peu d'énergie car je suis épuisée...

Sweat Peass, on se retrouve sur ce fil toutes les deux ^^
Comme oopsillia, je te conseille la spiruline, ma SF me l'a conseillée dès ma première écho où nous avons vu l'écart important entre mes deux jumelles. Pour le moment, cet écart reste stable, mais les médecins me disent bien qu'il y a peu de chance que la plus petite rattrape son retard, le tout est que celui-ci ne se creuse pas ... et puis beaucoup de repos, ce n'est pas miraculeux non plus mais ça aide quand même à favoriser les bons échanges.

Comment ca va les filles ??

Ninoune  oui le principal c'est que la plus petite reste sur sa courbe. Tu es toujours suivie une fois par semaine?

Bonjour les filles,

Je m'incruste sur ce poste car je suis au début de ma grossesse (11SA) et comme vous, différentes échos (4 jusqu'à présent) ont révélés un gros décalage de 15 jours environ entre les 2 embryons. A 8SA, JA faisait seulement 4mm alors que JB faisait 16mm. Il y avait une activité cardiaque pour les 2 mais le gynéco était très pessimiste quant au plus petit en disant qu'il allait probablement s'arrêter de lui-même et finir par être absorbé comme si il n'avait jamais existé.
Evidemment la grossesse gémellaire et ses risques m'effraient un peu, tout comme l'arrivée de 2 bébés en même temps à la maison. Mais maintenant que j'ai entendu leurs cœurs battre, je ne veux pas que l'un d'entre eux s'en aille.
Je dois attendre jusqu'à l'écho des 12SA le 26 octobre et cette attente devient insupportable. J'ai peur de ce que je vais devoir affronter :(
Je n'arrive pas à vivre pleinement cette grossesse, je ne peux même pas me projeter puisque je ne sais pas si il y en aura 1 ou 2 au final.

J'imagine qu'on ne peut parler de RCIU à ce stade mais j'avoue chercher des sources d'espoirs où je peux.
J'ai l'impression que vos histoires ressemblent un peu à la mienne.
Quelle taille faisait vos loulous à ce stade ? La différence était-elle aussi grande que pour les miens ?

Bonjour Nessa,
A 7sa mes crevettes mesuraient 13.4 et 11.4mm mais moi c'était une grossesse mono bi

Merci pour ta réponse.

Bon j'imagine qu'il y a peu d'espoir pour mon petit. Si ils s’inquiétaient déjà pour 2mm d'écart chez tes loulous alors chez moi avec 12mm d'écart entre les 2, ça relèverait vraiment du miracle si il tient...  :-[

Coucou Nessa, j'avais ouvert un post ici sur l'écart de mes 2 embryons à 7 sa.

Comme toi, le gyneco m'avait dit que 'le meilleur scénario ' serait que le plus petit ne soit plus là 15 jours après. ..

Au final ils sont toujours là les deux. J'ai échappé de peu à  l'amniocentèse il y a 1 semaine. .

Au final ce fut ma 'meilleure' écho car l'écart c'était réduit à 13%.

Je sais que c'est pas facile, bon courage  :-*

Coucou Nessa, garde espoir, tu verras bien ce qu'il en est au moment de l'écho des 12 SA.
Pour moi, l'écart est présent depuis le début, et pourtant, à 20 SA maintenant, mes deux filles sont toujours là, avec une bonne activité et je les sens bien bouger toutes les deux ... en espérant que cela continu !!

Je suis toujours suivie une fois pas semaine pour une écho de contrôle notamment pour vérifier les échanges, les vessies, le liquide amniotique, ...

Je te comprends par rapport au fait que tu as du mal à te projeter. Je suis dans le même cas que toi même si je me dis qu'une semaine de passée est une semaine de gagnée !!
Mon conjoint n'ose même pas encore discuter autour des prénoms car pour lui aussi la situation est compliquée et il n'ose pas trop s'impliquer.
Mais je pense qu'il est important pour les deux bébés qu'on puisse quand même se projeter avec eux ... on ne sait jamais, ça les aides peut être à se battre pour continuer de se développer !

bon courage et tiens nous au cournant

Pour mon cas ils s'inquietaient pour 2mm d'écart car c'est une grosses mono bi donc les deux embryons ont obligatoirement commencé leur évolution au meme moment.
Pour une grossesse bi-bi, c'est different

Garde espoir, l'attente est longue et stressant on te comprend bien ... :-\

Bonjour à tous,toutes

Je m'incruste aussi sur ce fil de discussion car je vis un peu la même situation que vous par rapport au RCIU.

j'aimerais avoir des témoignages et partager vos expériences. J'ai commencé à lire des informations sur les RCIU sur le forum de l'association mais je n'arrive pas à trouver de solutions à mon problème.

Voilà je suis actuellement enceinte de 27 SA de jumeaux.
C'est une grossesse gémellaire bichoriale,  bi amniotique.

On m'a détecté la semaine dernière un RCIU au 3 émes et 5 émes percentiles sur les os longs (( fémurs et  humérus))  qui sont courts sur une des deux jumelles seulement.
On m'a fait comprendre que tout va bien sur son développement,pas de nanisme ou de grosse maladie particulière peut être une petite sur les os.
 Là je dois attendre Mardi prochain une réunion de Médecins pour savoir si je dois faire une amniocentèse mais  qui sera faite qu'à partir de la 32 SA avec peut être un risque de prématurité où si je dois faire un scanner des os.

Je suis terriblement angoissée car je vais me retrouver à devoir attendre 1 mois pour faire l'amniocentèse et ensuite attendre les résultats!!!
et ce mois ci va être très très long.

J'ai vraiment besoin de vos témoignages car je n'arrive plus à dormir. Je sais qu'une des deux va très bien mais l'autre moins bien. C'est stressant.

Si vous avez des conseils à me donner. MERCI

Bonjour Ptiteso!
Bravo, 28sa maintenant!!

C'est demain la réunion des medecins?
Quand sera ta prochaine écho?

Difficile de réussir à gérer son stress dans ces moments... Vous arrivez à en parler toi et ton homme? tu te sens soutenue, ca va?

 :-* :-*

Bonjour oopsillia,

Ma prochaine écho sera lundi prochain pour ma 32 emes semaines..
 je vois une nouvelle gyneco. ..apparemment c'est elle qui décidera quand me faire passer l'amniocentèse..
Sinon je me sens très seule face à cette situation...
Selon le problème on m'a aussi parlé d'une interruption d'une des deux! !! L horreur
On en parle pas vraiment avec mon conjoint. ..lui est très très positif et moi je suis entre les deux..j essai de chercher des infos au max pour relativiser. j'ai l'impression que tu as aussi vécu ça toi????
Comment vont les tiens??
C'est la 1ère fois que je m'inscris sur un forum.. je n'y étais pas retourné. .désolée.

Ptiteso, as-tu eu des nouvelles ?

Je suis presque dans la même situation que toi (mais à 25 SA + 5j et grossesse mono bi, deux filles, et un retard de croissance inexpliqué pour le moment sur l'un d'elle, avec fémur et humérus trop petits <3e percentile. L'autre bébé est petit mais reste dans les normes (15e percentile de manière globale, mais aussi un fémur très petit <5e percentile)

Mon dossier doit passer en commission ce soir afin de déterminer quels examens complémentaires doivent être faits...

J'ai demandé à quoi je devais m'attendre : on m'a juste parlé de recherche de virus, de mesure des échanges sanguins, voire d'une amnio... mais je n'en sais pas plus. Je ne sais pas s'il y a un risque pour que je perde ma plus petite fille, ou si elle risque juste de naître très petite et préma... Bref, je suis totalement dans le flou et espère que l'hôpital va vite me fixer un autre rdv ! A la fin du rdv, la SF m'a fait un doppler utérin et a noté une "ébauche de notch" à gauche mais elle ne m'en pas parlé ensuite, elle m'a juste dit que le doppler était satisfaisant et ne semblait pas expliquer le RCIU.

bonjour sweat Peas,

Quand tu dis que ton dossier doit passer en commission c'est quoi??
moi s'était auprès du  CPDPN  (( centre pluridisciplinaire de diagnostique prénatal))

La nouvelle gynéco que je dois voire préfère attendre 2 semaines d'écart entre mes deux échos..
Le résultats jusqu'à maintenant c'est de me faire faire une amnio et peut être un scanner des os!!!!

En attendant je suis aussi dans le flou,

alors la SF m'a dit que les médecins allaient se réunir pour examiner mon dossier (ce soir ?) et décider du suivi à venir, mais effectivement sur le compte-rendu il est écrit "avis CPDPN ?" (je me demandais ce que ça signifiait, merci de m'avoir éclairée !)

A quoi servirait ton scanner des os ?
Je te souhaite beaucoup de courage et des résultats encourageants très bientôt. Tiens-nous au courant !

J'angoisse pas mal, et surtout je ne comprends pas... En théorie mes bébés ont le même patrimoine génétique (monozygotes), d'ailleurs les deux ont un petit fémur mais seul celui du bébé le plus petit a inquiété la SF... Alors est-ce qu'une anomalie génétique aurait pu se développer de façon plus flagrante chez l'un ? (le petit fémur est-il le signe d'une maladie en particulier ? Peut-il être juste génétique_je suis courte sur patte et une partie de ma famille aussi, avec un grand tronc !!!)
Ou bien est-ce dû à ce fameux "notch" sur lequel on ne m'a rien dit , et qui pourrait entraver les échanges avec un seul bébé ? ça fait quand même plusieurs mois qu'on me parle de RCIU modéré pour l'un des bébés, j'espère qu'il n'est pas en souffrance et, surtout, que l'on n'a pas trop attendu pour en chercher la cause.

Au fait, vous pensez qu'une carence en vitamine D pourrait être à l'origine ou aggraver un RCIU ? Je pose la question car d'habitude, tous les ans à l'automne, mon médecin me prescrit 3 ampoules d'UV dose (j'ai souvent un taux proche de zéro dès le mois de septembre, pourtant je m'expose au soleil en été). Et là depuis quelques jours je reconnais les signes qui reviennent tous les ans : fatigue extrême, envie de pleurer pour rien... (bon, la grossesse m'épuise bien aussi) J'hésite à poser la question à l'hôpital...

Le scanner des OS ce serait pour détecter si il n'y aurait pas une maladie d'origine osseuse.
Mais par rapport au rayon etc.... le CPDPN préfère me faire faire l'amnio pour être sur et certain qu'il n'y est pas de cas de trisomie....... voir maladie osseuse.
Donc je dois attendre tout comme toi.
Ce problème a été détecté le mois dernier par rapport aux os court c'est pour cela que je n'ai pas fait d'amnio et qu'il me propose de la faire qu'à partir de la 32 émes semaines.

Sinon par rapport à votre question sur les carences je ne sais quoi vous dire.

Comment ca se fait qu'on ne vous est pas proposer d'aller dans un centre CPDPN pour faire une echo de controle tout comme moi ?? Aprés nous avons du aussi rencontrer le généticien de cet hopital.
Tenez moi au courant aussi de vos résulats pour demain..

Moi j'essaie vraiment de ne penser à rien car je sais que tant que je ne fais pas cette amnio je n'aurai pas de réponse à tout ça!!!! Bref c'est juste l'horreur. La nuit par contre c'est difficile de ne pas y penser.
.Il y a une part de moi même qui passerait son temps à pleurer.. C'est dur!!

Et vous comment vous sentez vous??

j'attends de vos nouvelles.
Sonia

En fait je n'ai pas encore eu d'examen car jusqu'ici la situation n'était pas jugée inquiétante : un bébé petit, un autre très petit (<5e percentile) mais qui suivaient tous les deux leur courbe de croissance. Ce n'est qu'à l'écho de routine d'hier (j'en ai une tous les 15j) que nous avons vu que la plus petite avait décroché de sa courbe pour ce qui est du fémur et de l'humérus. La SF m'a dit que les médecins allaient se réunir pour décider du suivi, sur le dossier il est noté "avis CPDPN ?", je pense maintenant que c'est la même chose car, après avoir un peu cherché sur internet, j'ai vu qu'il y avait un CPDPN justement dans l'hôpital qui me suit... J'attends donc que l'on me rappelle pour savoir ce que les médecins ont décidé : amnio, prise de sang, etc.

Pour la trisomie, j'essaie de me rassurer en me disant qu'il n'y a pas d'autres signes...

Je me dis aussi que je suis issue d'une famille de petits, même de "courts sur pattes", je ne sais pas si cela pourrait expliquer les petits fémurs...

Enfin, je me plains d'épuisement depuis le début de la grossesse (il faut dire que j'ai passé le premier trimestre à vomir). Les médecins me disent que ce n'est pas grave, que les bébés prennent ce qu'il faut sur mes réserves, mais j'ai des doutes. J'essaie de me reposer et de bien manger mais je reste affamée, je maigris et n'ai plus d'énergie. Je me demande quand même comment, dans ces conditions, mes bébés pourraient bien grandir. J'hésite à demander à l'hôpital de vérifier ma thyroïde, mon taux de vitamine D... je me dis qu'ils doivent connaître leur métier et pourraient mal le prendre !

Si ça peut te rassurer, j'ai passé la soirée à pleurer et j'ai très mal dormi. J'ai parcouru le net, on trouve des témoignages éprouvants, mais aussi des témoignages positifs (et j'ai comme l'impression que beaucoup de mamans ont été stressées pour rien à cause des normes du fémur, leurs bébés vont bien finalement et elles regrettent de ne pas avoir profité de leur grossesse. )

J'essaie de faire confiance à mes filles. ON a eu très peur il y a 2 mois lorsque nous avons eu une suspicion de TAPS, et au final après les vitesses cérébrales étaient rentrées dans l'ordre, et il y a 15j la petite avait un peu remonté sur sa courbe de croissance... Je pense qu'elles vont nous causer encore beaucoup de frayeur jusqu'à la naissance, mais à chaque coup de pied je me dis qu'elles ont de l'énergie pour se battre !

Le plus dur est de sentir impuissantes : on ne sait pas à quoi s'attendre, et on ne sait pas quoi faire. A chaque rdv (je tombe toujours sur une personne différente), je demande si je peux faire quelque chose pour améliorer la croissance des bébés et on me répond par la négative. Je déteste cette situation. Sur les forums américains, les mamans dont le bébé a un RCIU se reposent beaucoup, mangent beaucoup de protéines animales (milk-shakes, viandes, oeufs partout...), prennent des compléments alimentaires... Je suis arrêtée depuis peu, j'avais prévu d'en profiter pour coudre des vêtements, faire un album photo , etc. Au final, je vais lâcher du lest et essayer de dormir le plus possible, tout en me gavant de protéines... Au pire, si ça n'aide pas pour le RCIU, je serais peut-être déjà moins épuisée physiquement (et moralement).

Je te tiens au courant dès que je sais quels examens les médecins me demandent de passer. Je pense que nous aurons un parcours très proche et que nous pourrons nous soutenir. Allez, pour le moment, faisons confiance à ces petits  ;)

Coucou les filles
Je n'ai pas eu de cure de vitamines D ni d'autres vitamines alors que certaines autres mamans en ont eu de préscrits par leur médecin dès le début... Bizarre!
As tu commencé la spiruline Sweet Peas?

Vous devez le savoir, mais en cas de RCIU le bébé va faire passer en priorité la croissance de son cerveau puis de ses organes ce qui fait que les os grandissent moins vu que c'est moins "important". D'ailleurs c'est plutot rassurant quand justement le perimetre cranien reste dans les courbes.

Merci Oopsillia pour ce rappel, c'est vrai que j'avais lu ça quelque part.

Sweet Peas mon obstétricien m'avait aussi dit que les courbes, enfin les normes des courbes, avaient évolué. Elles sont encore plus dures qu'avant, il y aurait donc mécaniquement plus de bébés estampillés "RCIU" qu'avant.

Il avait également eu la même remarque que toi concernant le patrimoine génétique des parents qui devrait être pris en compte pour adapter les courbes moyennes à nos bébés.

Pour finir vu que c'est ma 3 ème grossesse, ils m'ont posé beaucoup de questions sur les deux précédentes. Ça les aide visiblement à avoir un peu de recul. Si c'est ta première grossesse, c'est l'inconnu pour eux aussi. Peut être d'ailleurs dans ce cas que tes futurs bébés auront également un Fémur court mais que personne ne s'en inquiètera...

Allez on croise les doigts pour que les médecins soient confiants et rassurants... 😐

Merci les filles pour vos conseils. Oui, c'est ma première grossesse... En fait ce qui les inquiète, ce n'est pas tant le fémur court que le fait que la courbe du croissance pour le fémur  ait soudain "décroché"

Je l'avais lu sur un forum américain mais je ne savais pas si l'info était fiable...  ça pourrait donc confirmer l'hypothèse que chez moi, le notch à gauche provoquerait un RCIU, et donc bébé ferait en priorité grandir les les organes importants ? Je préfère cette explication à celle d'une maladie génétique...  Je ne sais pas depuis quand j'ai ce "notch", je ne crois pas que ça avait été recherché avant aux autres échos... On verra bien ce que décideront les médecins, mais j'avoue que l'amnio me fait peur à cause des risques de fausse couche.

Pour la spiruline : je n'ai pas retrouvé ma boîte, je crois bien que je l'avais jetée en apprenant que si elle n'était pas cultivée dans des conditions hyper strictes, elle absorbait toutes les saletés de l'environnement (plomb et autres métaux lourds.) J'hésite aussi à en prendre car je sais que ça me cause des soucis digestifs  ::) et il faudrait en prendre de grosses quantités pour que l'apport en protéines soit notable.

Je voulais aller à la réunion sur la péridurale cet après-midi mais je me sens trop crevée pour faire la route, je crois que je vais retourner me coucher en attendant le coup de fil de l'hôpital (à supposer que la réunion du CPDPN ait eu lieu hier soir)

N'ayant pas de nouvelles, j'ai appelé l'hôpital ce matin. Apparemment mon dossier n'a pas été examiné, j'ai cru comprendre que seul un médecin allait donner son avis tout à l'heure, et non pas le CPDPN. Je dois donc les rappeler vers 14h pour savoir ce qui a été décidé, et quand seront mes prochaines rdv. Je stresse  :-\

Coucou, des nouvelles ?

Metissenvue  tu as eu ton echo aujourd'hui?

Alors finalement l'hôpital m'a juste donné mes 2 rdv attendus pour décembre : l'écho bi-mensuelle (le 1er décembre) et le suivi mensuel avec la gynéco, pas d'examen supplémentaire. La secrétaire m'a juste dit qu'elle allait m'envoyer une ordonnance pour une prise de sang mais je n'en sais pas plus (je suppose que c'est pour vérifier que je n'ai pas eu un virus comme le CMV  récemment ?)
Je suppose qu'ils attendent l'écho du 1er décembre pour voir l'évolution et peut-être me reparler d'amnio ou autres examens. En attendant, ça me fait encore 10 jours à me ronger les sangs  :-\   heureusement que mes pépettes sont en train de me signaler qu'elles vont bien en me filant des coups dans la vessie !

Un petit coucou à toutes. Je lis en diagonal vos récits et ca me rappelle tellement ce que nous avons vécu il y a peu. Je fais partie des cas positifs où tout s'est très bien passé (au final).
Rciu diagnostiqué à 17sa... Accouchement programmé à 34sa, soit 17 semaines d'angoisse!

Je m'étais bcp renseignée et on n'explique pas vraiment à quoi c'est du, si ce n'est au type de grossesse que nous vivons.
Il faut effectivement se reposer, mais à part ca, rien de ce qu'on mange ou prend comme traitement ne change la donne dans ce cas.

J'espère que tout se passera bien pour vous.
Il faut garder espoir.

Nan c'est mercredi 25 la prochaine. .

Bonjour,

Puis je me joindre à vous? Voilà, j'attends des jumelles mono bi. J'ai passé mercredi dernier L'Echo  des 16 SA et les mesures ne sont pas bonnes, notamment pour le perimètre abdominal laissant craindre un RCIU. J'en ai déjà eu un pour mon fils, dont on a jamais su la cause mais bien plus tard. Bref, je suis très inquiète.

JA:
BIP : 34,72   24ème percentile
Périmètre cranien : 122, 75 mm  26ème percentile
Périmetre abdo : 98,96   6ème percentile
Fémur : 20,49 mm  40ème percentile
Pied : 19,86  36ème percentiel
Poids estimé : 144g

JB:
BIP : 33,98   16ème percentile
Périmètre cranien : 120,89 mm  20ème percentile
Périmetre abdo : 99,9   7ème percentile
Fémur : 20,07 mm  32ème percentile
Pied : 20,22  42me percentiel
Poids estimé : 142g

Prochain rendez vous chez mon gynécologue dans 10j et un rdv à Necker ce vendredi que j'avais pris il y a un bout de temps pour avoir une 2rme "vision". Ça tombe bien au final.

Courage à toutes

Pour confirmer le 1er diagnostic du cabinet d'échographie, nous avions refait des échos consécutives à l'hôpital sur 3 semaines toujours avec la même personne et la même machine, comme tu as dû le voir, les prises de mesure sont minutieuses et le moindre écart donne des résultats très différents. Et oui ça tombe bien pour necker, ce sont les meilleurs en diagnostic prénatal. Bon courage

spicetan, tes 2 petits loups étaient touchés? Dans 10j ca sera avec le même médecin et même machine. J'aimerai tellement que ça soit une fausse alerte ....en attendant je me repose un max.

Tu as bien raison.
Moi c'est Théo (J2) qui a eu un RCIU même si Nathan n'était pas très grand non plus.
Tu fais très bien de te reposer, j'espère que les prochaines mesures seront meilleures.

Merci! J'espère aussi. Ce qui m'inquiète encore plus c'est que le Rciu touche les 2. J'ai vu aucun cas similaire.

J'ai reçu l'ordonnance de l'hôpital, en fait ils me demandent de faire une sérologie pour le CMV (cytomégalovirus) avant l'écho de mardi. Je sais que je ne suis pas immunisée (on avait vérifié il y  a 1 an) mais je doute fortement d'avoir pu l'attraper pendant la grossesse sans avoir aucun symptôme...

J'attends avec impatience mardi pour voir si les mesures ont évolué, ainsi que le notch. Mais ce ne sera pas le même praticien, je vois au moins 5 ou 6 personnes différentes pour les échos à l'hôpital ! Je me repose beaucoup, allongée sur le côté gauche (même si la gynéco m'a assuré que ça ne changeait rien), et je mange régulièrement tout en veillant à bien prendre mes multivitamines de grossesse et parfois un peu de fer en plus. J'espère vraiment que le fémur aura regagné la courbe, voire que les autres mesures seront enfin au-dessus du 3e percentile  :-\

Neverapril : un seul de mes bébés est en RCIU mais l'autres est quand même dans le bas de la courbe...  Je me demande donc si les échanges se font bien avec les bébés : ils t'ont fait un doppler utérin ?

Coucou sweat peas,

Plus que quelques jours avant ton echo du 1 er decembre.
Ca va??
Nous ils nous on enfin programmé l'amnio pour ce lundi..... trop pressée de la faire.
J'ai rencontré la gynéco qui s'occupe essentiellement des grossesses gémellaires, elle nous à un peu rassurée en nous faisons comprendre que s’était pour elle, un mauvais échange de(( tuyauterie)) sur une des deux filles.
Alors écoute je garde espoir jusqu'au résultats!!

Donne moi de tes nouvelles

Sweet peas, oui Doppler normal. Demain rdv à Necker....j'appréhende....j'ai l'espoir que ca aille mieux mais bon. Ta gynécologue t'a dit que c'était de se coucher sur le côté gauche qui sert à rien ou le repos? Car là je mise tout là dessus!

Ma grande crevette était dans les courbes basses aussi pas en RCIU, le fémur était < 3e percentiles, à peine plus grand que ma petite crevette

Pour les recommandations des medecins, ils m'ont toujours dit egalement que le repos sur le coté gauche ne servait à rien, y compris de boire +++ quand à un moment la petite avait sa citerne trop petite. Mais bon, comme ca ne coute rien de le faire, allons y  ;)

On croise les doigts pour demain Neverapril!! :-* :-*

Super pour l'amnio Ptiteso! Tu auras quand les premiers resultats?
C'est super que tu ai pu rencontrer une gynéco qui a l'habitude des grossesses gémellaire, tant mieux si ca a pu vous rassurer un peu!!

Bon courage pour aujourd'hui  neverapril.

Sinon oopsillia oui nous sommes assez rassurée. ...mais bon quand on aura les 1ere résultats dans 1 semaine se sera mieux!!  ils appellent ça des fiches pour savoir si il n'y a pas cas de trisomie!! Ensuite je crois que deux semaines plus tard tu as d'autres résultats! je touche presque la fin pour avoir un peu l'esprit tranquille... qu'est ce que c'est long tout ça.

Merci beaucoup!! C'est à 15h20.

Des nouvelles?
 :-* :-*

Désolée je suis rentrée super tard hier car 2h de retard du médecin...tout ça pour rien car il avait pas d'appareil écho. Donc j'ai un autre rdv vendredi prochain pour cette fois un point complet. Entre temps je revois mon gynécologue habituel mercredi. Bref! C'était on va dire une formalité pour accéder à l'étape suivante....il m'a juste dit qu'à mon stade, 17 sa, les mesures n'étaient pas significatives...ouais....puis il m'a alerté sur les risques propres à ce type de grossesse, que je connaissais déjà...

À suivre donc....

Ils auraient pu prévenir!! alala!!

Ptiteso je pense fort à toi aujourd'hui! J'espère que l'amnio n'a pas été trop désagréable :-* :-*

Neverapril,  tu dois être bien dégoûtée de ce rdv inutile... J'espère que tu seras bientôt fixée.

Ici,  résultats négatifs pour la sérologie du cmv,  mais je m'en doutais.  J'attends l'écho d'après demain pour savoir si ma puce a continué sa croissance...

Bon courage à toutes.

Cool pour le CMV!!

On attend des news du prochain rdv alors...

Coucou les filles,

Amnio ok, reste plus qu’à attendre les résultats. Merci  oopsillia.

Neverapril,
 Bon courage pour ton rdv de vendredi, j’espère que cette fois ci, ils vont gérer !!


Sweat peas ,
Courage pour ton écho,  allez on y croit !!

Bonne journée à toutes.

Salut les filles,

C'est plutôt des bonnes nouvelles tout ca. Moi je vois mon gynécologue demain soir, il fera une echo, j'ai tellement peur....

Coucou les filles,

J'ai passé L'Echo des 18 sa hier. Le repos a fait du bien. Elles restent petites mais c'est mieux: 204 et 213g. Le périmètre abdo est passé de 6 et 7 percentiles à 20 et 30. Par contre les fémurs sont moins biens (12 percentiles). Mais le médecin était content. Demain je vais à Necker. À suivre donc, en espérant que ce soit positif.

Bonne journée!

Youhouuu! super!!
Allez je continue à croiser les doigts pour le rendez vous de demain!

Idem pour moi, dernier rdv plutôt encourageant.

Mes bébés restent petits (16e et 3e percentile) mais la croissance du fémur a repris donc ma gynéco n'est pas inquiète. Selon elle, les courbes ont été faites surtout à partir des données de singletons et ne sont donc pas adaptées aux jumeaux. En plus, je suis moi-même petite et l'hérédité joue un rôle. Donc tant que la croissance se poursuit et que les échanges sanguins sont bons, elle reste optimiste. ça fait quand même 2 fois que nous avons une frayeur à cause de vitesses anormales, mais bizarrement ça rentre dans l'ordre tout seul après  ???

Bravo les filles, bravo les bébénous!!!

C'est pour ça qu'il faut voir sur plusieurs echo, pour moi aussi à un moment il y avait eu vitesse anormales c'est d'ailleurs là qu'on m'avait parlé d'isg. Puis 2 semaines plus tard c'était redevenu normal! Ouf!

Espérons que ça dure! La route est encore longue. En tous cas à Necker ils se sont voulus plus rassurants en me disant que l'on ne pouvait pas se baser sur les courbes de singleton même à un stade précoce.

Coucou les filles
Comment ca va?

Coucou,

Ça va merci! Je me repose en attendant patiemment mon prochain rdv mercredi. Espérons que les nouvelles soient bonnes.

On croise les doigts!
Tu as rendez vous à quelle heure?

Merci! C'est à 16h45.

A 29sa+5j mon plus petit bébé fait seulement 872 g, donc en-dessous du 3e percentile. sa croissance se poursuit doucement mais le fémur reste très petit. Je vais devoir attaquer les corticoïdes et rencontrer un pédiatre de la néonat.

J'avais eu ca pour fils car hospitalisée pour MAP et Rciu à 29 sa. Le rdv Pediatre m'avait flingue le moral. Un conseil si je peux me permettre prend tout ca avec beaucoup de recul. Mais pas simple...pour les corticoïdes pour coup je pense que ca a bien aidé. Mon fils est né à 37 sa et pas de couveuses, il a fait un peu de détresse à la sortie mais en 3 min c'était réglé. Il était autonome. Tu vas être hospitalisé du coup?

a priori non, pas d'hospitalisation pour le moment...Les corticoïdes sont une précaution : si la croissance s'infléchit trop, ils me déclencheront avant le terme des 8 mois...

Sweet Peas il est comment le Fémur?  Parce que moi aussi plusieurs mesures sont en dessous de 3 ème percentile.

JA Fémur = 50 mm < 3 ème percentile
JA poids = 1060 g < 3 ème percentile

JB Fémur = 51 mm 3 ème / 10 ème percentile  (1 mm d'écart seulement avec JA pourtant )
JB poids = 1201 g

Que t-ont-ils dit?

Pour une grossesse mono bi il y a déclenchement prévu aux environs des 36sa, mais quand il y a rciu c'est souvent un peu plus tot. Donc ne te mets pas en tete un si gros objectif ^^
J'avais visité la néonat avec une pédiatre quelque jours avant ma césarienne, elle m'avait tout très bien expliqué et rassuré surtout, j'espere que ce sera pareil pour toi

Coucou,

Echo des 20 sa  en demi teinte: Jb a bien remonté la courbe, 322g, mais ja décroche...290g. Pas de signe de STT donc ça ne s'explique pas. Pour l'instant le médecin était pas plus inquiet que ca en me disant que ca se jouer à qq millimètre et que l'écart est de 10% donc pas affolant mais bon ...il aurait été préférable que le poids de ja soit comparable à Jb...et j'ai toujours peur que ce soit les prémices d'un STT. On verra à Necker le 23. Le pire c'est que je sens plus ja bougeait que Jb. Sinon le col n'a pas bougé.
Décidément j'arriverai pas à être sereine pour cette grossesse...

Ça va vous?

Si le medecin ne semble pas inquiet essaie de te rassurer, fais lui confiance.
Jusqu'à 28sa j'étais stressé à fond, je décortiqué le compte rendu de l'écho pendant 1 heure en me disant que peut etre le medecin ne m'avait pas tout dit etc... A un moment je me suis dis stop! on arrete de se torturer comme ça, le medecin sait ce qu'il fait, je dois lui faire confiance, s'il me dit que ca va, c'est que ca va! Après ce déclic, ca allait nettement mieux. Alors zeeen (dur dur je sais ^^)
Comment ca se passe tes écho, tu fais un coup chez ton medecin et un coup à Necker?

Neverapril, j'ai eu aussi une frayeur quand on a cru à un début de TAPS (variante du STT) car les vitesses cérébrales étaient déséquilibrées + un bébé avec une poche plus petite. Finalement, aucun signe de STT à ce jour, j'ai "juste" un bébé beaucoup plus petit que l'autre. A chaque écho, ils regardent de près le niveau de liquide amniotique, les vessies...

En soi, la différence de poids entre mes deux bébés n'inquiète pas les médecins, du moment qu'ils suivent leur courbe (c'est là que j'ai un souci, car la plus petite a décroché au niveau de son fémur, donc ils surveillent de près et viennent de me faire une cure de corticoïdes au cas où sa croissance ralentisse trop et qu'ils doivent me déclencher bientôt). J'ai un écart de 20% entre mes deux bébés. Je sens comme toi moins bouger la plus petite, mais aux échos on voit qu'elle est dynamique, c'est juste sa position (haute, sous les côtes) qui fait que je la sens moins, alors que la plus grosse a sa tête sur ma vessie et me tape dans le nombril !

Merci les filles!! Je suis de nature très angoissée! Et puis j'ai connu ça avec mon fils mais bien plus tard.
Sweet Peas, c'est la plus petite que je sens le plus. Disons que plus que son petit poids c'est son décrochage qui m'inquiète. À suivre...cette grossesse me semble une éternité. En tous cas, tu approches du but. Mais bien sûr je te souhaite de les garder encore au chaud encore un peu.

Pour répondre à ta question oospila, je vais à Necker le 23 car avec les vacances sinon j'avais pas de rdv pendant 3 semaines. Mais j'hésite encore entre Necker et le niveau 2 près de chez moi pour mon suivi à partir de janvier. Mon médecin milite pour le niveau 2 car moins de voiture à faire donc moins d'incidence sur le col mais perso je me dis que Necker est un niveau 3 et c'est sans doute préférable. Bref c'est le dilemme...

Coucou les filles

Comment allez vous?

Coucou,

Ça va je te remercie. Echo jeudi à 23 sa +1 j. JA était à 505g et JB à 560g. Ça reste petit mais les médecins ne semblent pas plus inquiet que ca. Les filles ca donnait quoi vous à ce stade?

J'espère que vous allez toute bien.