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Auteur Fil de discussion: La perte de Maelle,Lana elle est toujours la malgré son handicap  (Lu 32078 fois)
Adelante
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« Répondre #60 le: 03 Décembre 2011 à 17:55:42 »



Laisse tomber le motilium, essaye plutôt le fenugrec et passe à 8 fois par jour, tu devrais gagner 200 ml ! Tu tires en double pompage? (si tu es en simple pompage et que tu passes en double, reste à 7 fois)
[/quote]

Marinette vous avait l'air de vous y connaitre alors je me permet quelques questions Clin d'oeil
je vais éssayer de passer en double mompage parce 8 fois avec les trajets allez retour à la mat ça me parait compliqué et je ne dors pas beaucoup (je tire à minuit et je recommence à 5 heures)
Mais ça ne va pas être facile avec en plus cette histoire de biberon "cancérigene"!!!!!!!!!!!!!

et pour le fenugrec , ça se présente comment et c'est quoi la posologie?Huh?

merci d'avance
aujourd'hui je suis passée en coup de vent voir Lana car içi ça y est ça commence à neigoter et on a du rentrer le reste des bêtes et descendre les chevaux dans la vallée alors je l'ai njuste prise dans mes bras pendant 1 heure et demi....et ça avait l'air d'aller....
hier elle a eu sa piqure d'anti corp contre la bronchiolite
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Maelle mon petit ange et Lana ma petite courageuse le 20 octobre 2011
marinette
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« Répondre #61 le: 03 Décembre 2011 à 18:06:46 »

Tu peux me tutoyer tu sais, c'est comme ça qu'on fait sur le forum.
Effectivement, je suis animatrice en allaitement depuis quelques années, et j'ai eu l'occasion de suivre une formation médicale sur l'allaitement du bébé prématuré spécifiquement. Enfin j'ai aussi allaité mes jumelles prématurées donc j'ai pu tester "en direct" ce que j'avais appris.
Alors je te conseille un tire-lait électrique double-pompage, car ça te fera gagner beaucoup de temps par rapport à un manuel. De plus, stimuler les deux seins en même temps permet de recueillir plus que stimuler 2 fois un sein. Tu peux demander une ordonnance, la location sera gratuite et tu ne paieras que le kit à brancher dessus (bibs et tuyaux). Des fois la mutuelle rembourse en partie le kit. Le méd*la donne de bons résultats.  Insiste pour avoir le m*dela et pas un K*tett car cette marque ruine les seins tellement ça aspire fort ! Parallèlement, le fenugrec en arkogélules (de 2 à 8 par jour) booste la lactation. En fait ce n'est pas son indication initiale mais chez les femmes allaitantes cela a un effet assez spectaculaire et ce n'est pas dangereux du tout (en revanche il est déconseillé pendant la grossesse mais ce n'est pas ton cas) Tu peux aussi prendre des tisanes, mais c'est surtout si tu aimes ça car l'effet est beaucoup moins fort.
Pour les bibs, ce n'est pas tant le cancérigène qui est ennuyeux que la façon différente de téter.
Ton objectif étant de mettre ta fille au sein, le biberon est très déconseillé : le bébé risque de confondre la succion au sein et à la tétine, de te mordre les seins et de les blesser, de refuser de prendre le sein car ça ne coule pas assez vite. Je suppose que Lana est gavée, donc n'hésite pas à demander qu'on lui donne ton lait en gavage la nuit et de ne pas la réveiller, elle se fatiguera moins et grossira plus vite. Et ce n'est pas grave si elle saute un tour pour changer la couche. Le DAL te sera également très utile, puisqu'il te permettra d'augmenter le débit de lait que reçoit le bébé au sein artificiellement. Cela consiste à poser un tuyau fin sur le mamelon, relié à un biberon de lait tiré. Comme ça quand le bébé tète le lait vient plus facilement et en plus grande quantité, il s'énerve moins mais stimule le sein en même temps : c'est du benef pour tout le monde. Pour les petits trémas c'est sympa car ils ont tendance à s'endormir vite sur le sein. Et quand tu n'es pas là, en plus du gavage, tu peux demander à ce qu'on la nourrisse à la seringue. N'hésite pas à insister, c'est un droit que tu as.
Si tu as des questions pratiques n'hésite pas.
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Un jour, un petit dinosaure a fait de moi une maman. Puis un tigrounet a repoussé mes limites. Deux petites koalas m'ont offert de m'accomplir, et une petite souris profite de tout ça !
patoutenette39
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un bleu une rose


« Répondre #62 le: 04 Décembre 2011 à 13:53:15 »

Piernetz, je t'envoie toutes les ondes que je peux pour ta petite, et on croise bien sur toutes les doigts pour le 4 janvier

pleins de câlins à ta petite qui se bat si fort Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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quatre petites mains à mettre dans mes mains
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Adelante
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« Répondre #63 le: 05 Décembre 2011 à 11:43:45 »

Alors tout d'abord je voulais vous signaler que j'ai changé mon nom sur mon profil........

Alors Marinette je t'explique comment ça marche dans ma mat:
je tire mon lait et il est donné à Lana en gavage, la pédiatre parle de lui enlever la sonde pour cela il lui donne 4 bib par jour sur ses 8 repas et ils n'ont pas l'air d'avoir très envie de ne pas utiliser les bibs
Je tire mon lait avec un tire lait Me***a symphonie, 7 fois par jour par contre en simple pompage, je vais essayer de passer en double.
le soucis que je t'expliquais par rapport au bib "cancérigène" c'est en fait dans plusieurs mat de France les bib à usage unique sont stérilisé à l'EO (oxyde d'éthylène) c'est un petit scandale mais qui n'a pas été très médiatisé ( d'ailleurs je vais peut être créer un post) d'où les soucis pour tirer le lait et pour le conserver...... encore une galère de plus !!!
Alors pour ce qui est de tété Lana se fatigue vite et s'endors très vite ( elle doit trouver le bib plus facile!!!) de plusieurs plusieurs puéricultrice ne se sentent vraiment pas très concernées!!!!!!
Cette aprem j'ai un rdv  avec une qui est un plus "sympa" et prête à m'aider.
je vais tirer un peut mon lait avant pour qu'il coule mieux et que mon mamelon soit plus facile a attraper pour elle et puis on va essayer en position assise pour elle on verra bien!!! qu'en penses tu Huh??

on va essayer sur 2 repas et si ça ne marche pas on essayera surement le DAL (d'ailleurs merci du conseil Clin d'oeil )
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Maelle mon petit ange et Lana ma petite courageuse le 20 octobre 2011
marinette
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« Répondre #64 le: 05 Décembre 2011 à 12:08:28 »

Oui, ça peut être une bonne idée Sourire
tu sais, dans la néonat ils ont leurs petites habitudes, mais ça reste toi la mère et tu as le droit d'exiger que ton enfant reçoive 0 bib. Je suis passée pour une ch..... mais m'en fous, c'était trop important. Et franchement, donner à la seringue+ doigt c'est pas la mort pour eux, loin de là.
Pareil, je suis étonnée que ça soit la pédiatre qui décide quelle ration est donnée au bib, ou en gavage, ou autre. Elle doit juste décider la ration adaptée à son état de santé et son poids. après l'administration, tu gères (et tu peux t'organiser avec les puers à la limite). Je sais que ce n'est pas évident du tout de trouver sa place dans cet environnement hyper médicalisé, surtout qu'on a tendance à mettre en place une distance de protection quand on est inquiets pour l'avenir de l'enfant. Mais n'oublie pas que c'est toi la maman, et que même si elle est dans les murs de la néonat tu es en droit de décider beaucoup de choses pour elle.
Pour les bibs cancérigène, j'avais vu ce scandale, effectivement. Mais même sans ça, tu peux demander un autre mode d'administration du lait. Mes filles n'ont pas eu un seul bib de tout leur séjour, et pourtant je n'étais pas 24h/24 avec elles.
Tout ce que tu dis par raport au tirage du lait est très encourageant, il n'y a aucune raison que ça ne marche pas ! bientôt tu connaîtras les joies de l'allaitement exclusif au sein !  Souriant
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« Répondre #65 le: 05 Décembre 2011 à 14:13:54 »

Un petit message pour te dire que j'aime beaucoup ton pseudo, il résume bien ce que vous vivez. J'espère que votre petite puce va du mieux qu'elle peut.
 Bisou
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« Répondre #66 le: 05 Décembre 2011 à 19:56:50 »

mon pseudo à un double sens c'est vrai qu'il résume notre état d'esprit du moment et notre envie d'allez de l'avant avec Lana qui a vraiment l'air de vouloir se battre et de nous montrer son courage
et puis c'est aussi le nom de ma jument de coeur.................
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Maelle mon petit ange et Lana ma petite courageuse le 20 octobre 2011
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« Répondre #67 le: 06 Décembre 2011 à 21:40:35 »

un gros bisous à vous et à votre petite warrior girl!!!!! Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Mes amours,mon bonheur, ma joie...ma vie quoi!!!
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« Répondre #68 le: 07 Décembre 2011 à 16:53:14 »

j'espère que tout va bien pour ta petite Lana ...
quelles sont les nouvelles ?
 Bisou
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enceinte de jujus ....
un petit garçon est né en 2011 et mamange d'une petite fille (24sa)
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« Répondre #69 le: 07 Décembre 2011 à 21:02:09 »

 1 kg 420 aujourd'hui!!!!
elle a l'air d'aller bien,
 la kiné la trouve toujours aussi souple
elle a eu un examen ORL et bonne nouvelle elle entend très bien  Souriant  Souriant  Souriant
Elle continue de nous suivre des yeux............
Et puis il y a eu une écho de contrôle      bien entendu les lésions n'ont pas régressés !!!!! mais elles sont identiques à la dernières donc pas d'aggravation et pas de trace d'hydrocéphalie
Pour celles qui me demandaient ou se situées les lésions, la pédiatre m'a dit qu'elles étaient péri ventriculaires
les ventricules eux sont intactes et elle continue de nous dire que les séquelles ne devraient être "que" moteur..............
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Maelle mon petit ange et Lana ma petite courageuse le 20 octobre 2011
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« Répondre #70 le: 08 Décembre 2011 à 10:47:56 »

les leucomalacies sont souvent périventriculaires, mais le fait qu'elles se "limitent" à cette zone est en effet une "bonne" chose. Que ta fille soit souple montre que les lésions ne sont pas très sévères, ce qui ne veut pas dire non plus qu'elles sont très légères. La bilatéralité entraîne dans 1/3 des cas des troubles modérés (marche difficile). c'est vrai que cela reste un handicap, mais "que"moteur", pas mental. Et cela change vraiment tout, malgré tout ! ma chipette va avoir un an le 16 décembre prochain. Les problèmes moteurs sont bel et bien là, mais au niveau cognitif, Eugénie est un bébé comme un autre, qui adore rire aux éclats, et est beaucoup dans l'interaction avec son entourage...ah ! et qui râle aussi, et commence même à faire de petites colères...je l'adore ! pleins de bisous à ta petite lana Sourire
J'au vu que tu es très proche des chevaux, c'est un animal vivement conseillé pour les enfants souffrant de troubles moteurs..comme pas mal d'animaux d'ailleurs. Chez nous, un cheval dans un F4, en région parisienne, c'est pas très jouable...mais un petit chat viendra sans doute agrandir notre famille dans les années à venir, sa présence fera beaucoup de bien aux enfants, et aux parents !
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« Répondre #71 le: 08 Décembre 2011 à 10:55:07 »

Les filles, ça doit être difficile cette incertitude  Bisou Bisou
Je suis ravie d lire que Lana s'épanouit de jour en jour  Clin d'oeil
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« Répondre #72 le: 08 Décembre 2011 à 11:12:43 »


Je confirme : c'est très difficile. Au quotidien, c'est tout à fait gérable, et certainement beaucoup moins dur que ce que vivent les mamans d'efants souffrant de troubles du comportement. Mais il ne faut surtout pas se projeter trop loin, car cela angoisse beaucoup. Et certains médecins sont très forts pour en rajouter une couche...Je me suis d'ailleurs un peu "frité" avec la kiné de ma fille. Jeune, compétente, bon contact avec ma fille...mais pas avec moi. On a remis les choses à leur place, cela devrait aller mieux. Fanny, ne perds jamais de vue que c'est toi la mieux placée pour connaître ton enfant, et bats-toi fort pour garder ta place de mère ; les médecins ont tendance à vouloir tout décider pour toi, et tous n'acceptent pas que des parents aient leur mot à dire sur la rééducation de leurs enfants. C'est sûr qu'avec moi, ils sont mal tombés. Je en suis pas désagréable, mais je peux être très "chiante" en effet, surtout quand on ne répond pas à mes - légitimes - questions. 
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« Répondre #73 le: 08 Décembre 2011 à 16:36:47 »

je confirme aussi!!!!!! et de notre côté comme Lana est encore "petite" on a vraiment aucune idée de l'étendu des lésions.....

En ce moment c'est pas trop la joie il y a 5 enfants en néonat dont Lana et les 4 autres sont 2 paires de jumelles....................ce qui me rappel vraiment notre petite Maelle!!! je pense que je l'avais mise un peut dans un coin de ma tête pour m'occuper de Lana mais la c 'est pas facile de voire ses familles Pleurs

et puis Marinette mon problème d'allaitement n'a pas l'air de trop s'arranger......
de mon côté j'ai commencé le fenugrec, par contre à l'hôpital personne n'a l'air de s'affoler pour que Lana tete...... et moi j'ai encore beaucoup de mal à m'exprimer sans pleurer !!!!
il y n y a qu'une puéricultrice qui est "formée" pour le dal et une autre m a "gentiment" dit qu'elle n'étais pas formé pour ça et j'ai comprit le message ..... avec juste une "puer qualifiée" je ne pense pas que la priorité du service soit l'allaitement maternelle malheureusement!!!!
et ils n'ont pas l'air d'avoir d'autre "système" que le biberon pour nourrir Lana........
Cela me rend malheureuse car je voulais au moins faire ça pour elle.......

Pour ce qui est des chevaux, oui c'est ma passion depuis longtemps et mon ancien métier aussi, je suis monitrice d'équitation.
Il étais prévu que Lana est son poney avant la découverte de son handicap et maintenant c'est d'autant plus d'actualité et je commence à me renseigner sur l'équithérapie pour aider Lana.
ici nous avons de la chance de pouvoir avoir des animaux.
Mon concubin est éleveur laitier (et moniteur de ski en plus l'hiver) nous avons des vaches, 5 chevaux, 3 chiens, 1 chat et des poules !!!!!!
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Maelle mon petit ange et Lana ma petite courageuse le 20 octobre 2011
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« Répondre #74 le: 10 Décembre 2011 à 14:22:53 »

coucou

pour ton allaitement, tu peux voir aussi avec le lactarium de l'hôpital!! ( ils passent en néonat et sont formés) ils peuvent t'aider!!

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou à toi et ta choupinette WARRRIIIIIIIIIIIOR




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lili33,  deux cadeaux du ciel,O,1950 gr et A,1500gr  nés le 12 mai 2011 à 33+1
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