Fédération Jumeaux et Plus

Cette nuit, je n'arrive pas à dormir, pourquoi ? Bonne question... En tout cas, je repense comme chaque jour à tout ce chemin parcouru depuis bientôt 5 mois... La prématurité... Ce mot qui me fait encore tellement froid dans le dos résonne en mois comme un tremblement de terre, et aujourd'hui encore je crains tellement les répliques de ce séisme qui est venu bouleverser ma tranquille grossesse gémellaire, ma vie, leur vie... Et cette nuit, je repense à tous ces doutes, toutes ces questions... Et tous ces témoignages que j'ai cherché sur internet lorsque la prématurité m'est tombée dessus. Alors je me suis dit que je devrai partager notre histoire, puisque cette histoire est écrite. J'ai tenu un journal de bord pendant l'hospitalisation de mes filles et je le partageai sur mon fil de grossesse et avec ma famille, mais pour les mamans qui s'interrogent, je me suis dit que ce témoignage aurait tout à fait sa place ici, sur le fil de la prématurité.

Tout d'abord, je tiens à parler de maintenant, afin de rassurer celles et ceux qui liront les posts qui suivent. Aujourd'hui Nor@h et G@brielle se portent à merveille, elles illuminent ma vie par leur sourire. Pourtant, je souffre encore terriblement de la prématurité. Je me dévoile dans les récits que j'ai écrit... Je me mets à nu... Vous y trouverez aussi bien le parcours médical, avec les termes médicaux barbares qui me donnent aujourd'hui l'impression d'avoir passé un doctorat de médecine en 3 mois. Vous y trouverez les interrogations, les peurs, les coups de sang d'une maman qui a écrit à chaud. Si raconter mon histoire peut aider ne serait-ce qu'une personne, j'en serai heureuse. EN tout cas, elle m'aide moi.

Ecrire est ma thérapie pour surmonter cette épreuve depuis le début, encore maintenant j'en ressens le besoin. J'ai l'immense bonheur, immensurable chance d'avoir mes deux amours près de moi... Malheureusement la prématurité enlève la vie de dizaines, de centaines de petits êtres qui font passé les mamans au status de mamanges, et qui les obligent à franchir la barrière du deuil, et à changer de catégorie sur le forum pour aller leur rendre hommage dans le « coin des anges »... Mille pensées pour tous ces anges, pour leurs familles...

J'ai commencé à écrire quelques jours après la naissance des filles... Pour commencer je vais déjà faire les présentations... Je me lance...

Notre histoire commence au collège (oui je remonte loin...) quand j'ai rencontré l'homme de ma vie... Petite idylle sur les bancs du collège, nos chemins se sont séparés pour mieux se retrouver il y a bientôt 5 ans de cela. Qui nous aurait dit il y a plus de 10 ans maintenant que nous aurions des enfants ensemble ? Qui plus est des jumelles ? Bref, nous sommes les plus heureux du monde aujourd'hui.

En juin 2012, après mûre réflexion nous décidons que nous sommes prêts. Nous voulons un enfant ! Décision importante, je prend rendez-vous chez ma gygy afin de faire retirer l'implant de mon bras, pour commencer nos « essais ». Le rendez-vous n'est qu'en octobre, la gygy me précise d'attendre au moins 3 mois avant de commencer les essais, car suite au retrait de l'implant les risques de fausse couche sont accrus. Mais comme depuis mes 16 ans elle me dit que je risque de faire beaucoup de fausses couches à cause de mon endométriose, je décide de ne pas attendre pour tenter coûte que coûte... Courant novembre, première fausse couche, mais je ne savais même pas que j'étais enceinte. Déception tout de même puisqu'on se dit avec chéri que nous ne sommes pas au bout de nos peines, bien qu'une fausse couche soit « normale » et que cela arrive à tellement de couples... Du coup, quand en janvier mon chien (Gaïa, bouledogue français, notre « premier bébé »!) est toujours collée à moi et sur mon ventre plus particulièrement, et qu'elle ne veut plus aller avec chéri, je ne m'imagine pas ce que je vais découvrir quelques semaines plus tard, persuadée que je ne vais pas tomber enceinte de si tôt. Pourtant fin janvier, ma poitrine est tendue, j'ai faim, très très faim tout le temps, et je vais bientôt commencer un nouveau travail. Je commence ce travail à la mi février, et la veille de mon premier jour, je décide de faire un test : POSITIF ! La prise de sang qui suit confirme le test pipi avec un taux très élevé de bêta HCG, ce qui me fait penser que ma grossesse est bien avancée. Je commence donc mon nouveau boulot avec la boule au ventre (et pas seulement...!) et rendez-vous est pris pour passer un échographie le 19 février. Ce jour là, chéri a pris son après-midi pour m'accompagner, et heureusement, car je n'aurai pas imaginé que je serai incapable de prendre le volant en sortant du cabinet.... L'échographie se déroule bien, ma gygy nous confirme donc qu'il y a bien un petit être dans mon ventre, que son cœur bat bien, quelle émotion que de l'entendre pour la première fois ! Je suis déjà bien attachée à ce petit être qui grandit en moi ! Et puis 5 minutes après je vois son visage se décomposer... J'ai peur, je lui demande ce qu'il se passe et elle me répond mot pour mot « je suis désolée, je crois  bien que j'ai parlé trop vite, c'est la première fois que ça m'arrive » QUOI ? COMMENT ? VOUS M'AVEZ DIT QUE TOUT ALLAIT BIEN QUE SE PASSE T'IL ????? Je suis son regard en direction de l'écran, et là, surprise, je vois 2 « tâches » ! Je la regarde en disant « il y en a 2? », elle hoche la tête et mon chéri recule au fond de la pièce, respire un grand coup pour revenir et demander d'un ton déterminé « vous êtes bien sur qu'il n'y en a pas 3 ? » . Elle a bien vérifié, il n'y en a « que » deux. Je ne vous fais pas de dessin sur le choc gémellaire, si vous êtes sur ce forum, vous l'avez sans doute éprouvé. Elle me donne donc rendez-vous chez un échographe pour déterminer les termes barbares de cette grossesse bichoriale, monochoriale, mono ou biamniotique... elle m'explique aussi ce qu'implique une telle grossesse, les précautions... Etc. Je me retiens de pleurer jusqu'à ce qu'elle évoque les tests de la trisomie qu'elle ne veut pas faire car trop risqué sur une grossesse multiple, c'en est trop je fond en larme.... Et ça pour les heures qui ont suivi. J'étais enceinte de deux bébés, j'entrais dans la grande famille des parents de multiples, et j'allais « pousser la porte » de ce forum.

Une fois le choc passé, c'est l'impatience qui s'est installée... Notre premier achat a été le tank qui servirait dans désormais 7 mois, peut être 6 puisqu'on m'avait parlé de déclenchement aux alentours de 38 SA. Bien sur, jamais je ne me suis imaginée que ça viendrai avant, enfin inconsciemment, avec une DPA au 30 septembre, je m'attendais à accoucher aux alentours du 15 août, voire un petit peu après, mais pas trop quand même, c'est que c'est fatiguant d'être enceinte, alors de deux bébés !!!

Je ne vais pas détailler toute ma grossesse qui s'est relativement bien passée, un joli bidon qui a « craqué » mi juin, très peu de contractions, un petit peu de protéinurie, d'oedème et de la tachycardie, quand même mal au dos il faut dire, mais rien d'insurmontable. Cela a été plus compliqué sur le plan social avec des « amis » qui m'ont pourri ma grossesse... Et puis mes Amies, avec un grand A, du forum, le merveilleux cru des septembrettes 2013 m'a bien aidé à faire passer les jours, chaque jour étant un jour de plus en moins. Hormis une petite infection urinaire, rien de particulier à déclarer. A partir du 4ème mois, j'ai été suivie dans une maternité de niveau 2b, c'est à dire avec une petite unité de soins intensifs, avec une échographie mensuelle. Ma grossesse était une monochoriale biamniotique, j'aurai donc du avoir une échographie tous les 15 jours, ce qui a été un sujet de discorde avec mon gynéco, mais cela devait se mettre en place à partir de la mi juillet, car je trouvais inadmissible qu'il ne prenne pas au sérieux le risque de STT.

A la dernière échographie, celle des 26 semaines, mes filles (nous savions déjà le sexe) étaient estimées à 911 et 965 grammes. Nous devions les revoir 3 semaines plus tard, puis ensuite toutes les 2 semaines jusqu'à la fin de ma grossesse.

Tout a basculé le mercredi 3 juillet 2013. Je ne me sentais déjà pas bien depuis le début de la semaine, j'étais très fatiguée, j'avais quelques contractions. Le mercredi matin, après une deuxième nuit blanche passée sur le canapé pour ne pas empêcher chéri de dormir, je lui dis de ne pas trainer à débaucher le soir, car je ne me sens pas bien, et je ne veux pas prendre de risques, bien que j'ai une consultation le lendemain je préfère aller aux urgences, au cas où. Lui me dit de ne pas attendre si ça ne va vraiment pas, et d'y aller avant si besoin. Je laisse la matinée se passer puis j'appelle la maternité qui me dit de venir si vraiment ça ne passe pas avec un spasfon d'ici 14 heures. J'ai mal dans le bas du dos, et dans le bas ventre, ce que je suppose être des contractions. La douleur ne passant pas, avec des douleurs cycliques toutes les 10-15 minutes, j'appelle ma maman pour qu'elle m'emmène aux urgences. Nous partons donc en direction de l'hôpital qui est à 25-30 minutes de mon domicile. Nous sommes accueillies par la sage-femme que j'ai eu au téléphones quelques heures plus tôt. Elle m'emmène aussitôt dans une salle d'examen dans laquelle je me pèse (j'ai pris 5kg depuis ma dernière consultation, c'est beaucoup) elle me mesure la hauteur utérine puis me demande de me rhabiller pour aller dans une salle de pré travail passer un monito. J'ai du rester une heure, peut-être deux branchée au monito, mes douleurs étaient toujours présentes, mais aucune contraction n'était détectée au monito. Elle m'a donc dit de rentrer chez moi, de ne pas venir pour rien, ça ne sont que des douleurs de « fin de grossesse » (je suis à 6 mois, avec un ventre digne d'une femme enceinte de singleton à 10 mois de grossesse mais quand même....) ou un bébé mal placé, mais qu'à part prendre mon mal en patience je ne peux rien faire... En gros, « aies mal et tais-toi ». Je suis donc repartie, souffrant le martyr, pleurant de devoir supporter tout ça encore au moins 2 mois, épuisée par le manque de sommeil et d'appétit, et surtout sans avoir vu de médecin ni été examinée « plus profondément » (sans mauvais jeu de mots!).


Je suis rentrée avec mes douleurs dans les reins et dans le bas ventre, toujours cycliques, toutes les 10 minutes voire moins, mon ventre étant dur que sur le côté droit et jamais à gauche, passant une nuit chaotique sur le canapé. Je passais mon temps à chercher une position qui me soulage en vain, je me levais au rythme des contractions remplir ma bouillotte d'eau chaude car elle n'était jamais assez chaude, déjà plus de 48 heures sans dormir et sans manger, pliée en quatre, dans l'attente inespérée de ce rendez-vous avec mon gynécologue à 11 heures, qui je l'espérais allait pouvoir m'aider. J'en étais à détester ce qui me faisait tant souffrir, à vouloir que ça s'arrête... C'était sans imaginer ce qui allait se passer dans les heures qui suivaient...

Au petit matin, mon chéri, qui lui aussi avait mal dormi bien que dans notre chambre, gêné par mes hurlements et mes pleurs de douleur s'est proposé de me ramener aux urgences, mais j'ai décliné puisqu'on m'avait bien fait comprendre la veille que j'étais venue pour rien. Et puis j'avais rendez-vous à 11 heures. Je l'ai donc laissé partir travailler. Je suis allée prendre une cinquième douche chaude depuis la veille au soir pour partir plus tôt, car je n'en pouvais plus de tourner en rond. Mes douleurs, dont j'avais la certitude qu'il s'agissait de contractions, s'étaient rapprochées depuis 6 heures du matin toutes les 5 minutes en moyenne, puis toutes les 3 ou 4 minutes quand je suis partie de chez moi. J'ai pris ma voiture, me suis arrêtée en passant chez l'une de mes meilleurs amies puisque j'étais en avance, pris un thé et je suis partie en direction de l'hôpital. Mon amie m'a avoué plus tard être terriblement inquiète... Ce jour là elle m'a donné un sac avec des affaires, un brumisateur, de la vitamine K1 car elle était maman depuis avril dernier et m'a avoué avoir le sentiment que j'allais accoucher ce jour là... Je suis donc arrivée à l'hôpital, seule au volant de mon nouveau break, les douleurs étant insoutenables, j'ai pris mon bon de consultation puis me suis traînée jusqu'au premier étage, puis dans la salle d'attente. Je revois un couple m'observer avec peine me toucher le ventre et me tordre de douleur dans la salle d'attente. Il était déjà 11 heures, l'heure de mon rendez-vous mais il y avait 45 minutes de retard. Je regardais mon téléphone au rythme des contractions, toutes les 2 ou 3 minutes, j'avais mal, les larmes aux yeux.

Quand enfin mon tour est arrivé, Dr A.m'a regardé avec des yeux équarquillés, et je n'étais même pas encore rentré dans son bureau qu'il m'avait prévenu : on m'hospitalise. La fatigue se lisait sur mon visage, l'épuisement même, et au vue de ma grossesse risquée, ce n'était pas négociable. Nous avons discuté 5 minutes de ma venue aux urgences la veille, j'ai fondu en larmes en disant que je n'en pouvais plus, il avait de la peine pour moi. Il m'a envoyé me déshabiller, je me suis pesée, j'avais pris 2 kilos depuis la veille, sans manger, sans presque boire... De loin, en voyant mon ventre il m'a dit que j'avais bien pris du ventre en 15 jours seulement. Il a mesuré ma hauteur utérine qui l'a confirmé. Puis il m'a fait un touché du col... C'est là que ma vie a tourné au cauchemar. Il m'a juste dit « Madame H. votre col est très modifié, ce n'est plus juste une hospitalisation, là on doit arrêter le travail de toute urgence et vous transférer sur Nantes ou Angers, dans un hôpital de niveau 3, il est beaucoup trop tôt pour accoucher maintenant ». Il est midi à ce moment là. Il m'emmène en salle de travail, j'essaye tant bien que mal de joindre chéri qui travaille, je lui laisse plusieurs messages, il y a urgence il doit venir et m'apporter ma valise qui n'est même pas totalement prête, mais je ne vais quand même pas être transférée sans brosse à dents ! Et puis il faudra bien récupérer la voiture puisque je suis venue seule ! On m'installe sous monito, on me perfuse pour injecter le miraculeux tractopelle comme je l'appelle (le tr@ctocyle), on me fait une piqûre de corticoïdes pour la maturation des poumons. J'ai des contractions toutes les 3 minutes, une sage-femme reste en permanence avec moi... C'est étonnée qu'elle constate qu'il n'y a aucune contractions sur le monito, pourtant elle voit que je souffre et qu'il s'agit bien de contractions... Environ 30 minutes après avoir été installée, elle décide de me refaire un toucher du col pour voir où ça en est étant donné que le monito ne donne rien. Et là, ma vie bascule pour de bon... Elle part en courant de la pièce et revient avec mon gygy (qui est le chef de service), le gygy de garde qui m'examinent tour à tour puis là on me dit « bon, Nantes ou Angers, quelle est votre préférence pour vos bébés ? On ne vous transfère plus, c'est trop dangereux vous allez accoucher dans le camion, vous allez accoucher ici mais vos bébés ont besoin d'aller en réanimation vu le terme, alors vous préférez quoi ? » Euhh là comme ça je dois décider ? Mais attendez, mes bébés, on les emmène et pas moi ??? MAIS QU'EST CE QUE C'EST QUE CE BEANS!!!Euh Nantes ! Au hasard... Mon gyneco s'excuse, ça n'est pas lui qui va m'accoucher il n'est pas de garde, une autre sage femme arrive avec un appareil pour faire une écho, J1 est en céphalique, J2 en transverse. Un pédiatre arrive, on me donne le choix entre une césarienne ou par voix basse en m'expliquant bien que mes bébés vont avoir besoin de toutes leurs force pour se battre une fois « ex-utéro » et que la voie basse va les fatiguer. OK, césarienne. Moi je veux mes bébés, les deux, en vie, en bonne santé, et je n'imagine pas ce qui va suivre. Mon chéri n'est toujours pas arrivé quand on me prépare pour aller au bloc, le SMUR pédiatrique de Nantes arrive, 2 pédiatres, 2 infirmières puéricultrices de l'unité de réanimation néonatale je crois (je ne les ai qu'aperçu rapidement quand on m'emmenait au bloc) Cheri arrive quand on pousse mon brancard en dehors de la salle, nous avons juste le temps de parler prénoms, « on reste sur Nor@h et G@brielle », il me répond « de toute façon on a plus le temps de changer ». Je suis en pleurs, j'ai peur, c'est trop tôt, je ne veux pas « accoucher ». on me fait une rachi anesthésie, il y a beaucoup de monde avec moi mais pas mon chéri, qui ne peut pas venir au bloc... C'est la seule personne que j'aimerai avoir avec moi pourtant... Tout le monde est très gentil, très avenant avec moi, même si à cet instant je m'en fiche complètement, je ne veux pas accoucher, ça n'est pas possible, pas moi, ça n'arrive qu'aux autres, je suis dans un cauchemar et je vais me réveiller... Au bloc, je m'arrête de compter à 10 personnes, le drap me cache de toute façon. Chéri qui est derrière une vitre compte au moins 15 personnes, mais il m'a dit que ça bougeait beaucoup. Tout est allé très vite, je me souviens avoir eu peur d'avoir mal, que l'anéshtésie n'ai pas fait effet. Je sentais le chirurgien trifouiller dans mes entrailles quand tout à coup, j'ai entendu miauler. Il est 14h11, Nor@h est née, et je l'ai entendu ! Une vague d'émotions contradictoires m'envahit à ce moment là... Je deviens mère sur la table d'opération, mais pour combien de temps ? Va-t-elle vivre ? Puis le chirurgien reprend la main car l'interne n'arrive pas à sortir G@brielle, puis à 14h13, on me dit qu'elle est née et qu'on l'a emmené. Mais je ne l'ai pas entendu je suis en panique j'hurle dans le bloc. Les minutes me semblent interminables, je n'ai d'ailleurs pas de notion de temps, mais on viendra me dire plus tard, quand on me recousait, qu'elles ont du être intubées car à ce terme il est difficile de respirer seul et qu'en plus les corticoïdes n'ont pas eu le temps de faire effet. Elle pèse 1kg270 chacune, on me félicite, c'est un poids exceptionnel pour ce terme pour lequel il est plutôt habituel d'avoir des bébés moitié moins gros, surtout quand il s'agit de jumeaux. J'ai réussi à garder mon sens de l'humour en leur demandant s'ils ne s'étaient pas trompés et n'avaient pas pesé deux fois la même ! Que j'ai trouvé le temps long jusqu'à ce qu'on me remonte en chambre vers 17h30, j'étais seule jusque là, dans la salle de réveil, à pleurer sans vraiment réaliser ce qui s'était passé, on venait de m'arracher mes bébés du ventre, je ne les avais pas vu, et on les avait emmené sur Nantes, sans moi... Dans le couloir qui m'amenait à ma chambre, il y avait mon papa qui attendait avec mes beaux parents et mon chéri, les larmes ont repris de plus belle en les voyant. J'avais échoué dans mon rôle de maman... Je n'avais pas réussi à prendre soin de mes bébés et à les faire grandir jusqu'au bout dans mon ventre. J'éprouvais à cet instant pour la première fois cette culpabilité qui je crois je me quittera jamais. L'équipe de néonat m'avait pris des photos de mes filles, les premières, avant qu'elles soient transférées sur Nantes, et mon chéri qui avait pu rester avec elles avant qu'elles partent en avait pris aussi. Je découvrais donc les photos de mes toutes toutes toutes petites crevettes toutes rouges et pleines de fils...

Je vivais hors du temps, sans vraiment réaliser ce qui s'était passé. Nous avons envoyé un message à nos proches pour annoncer la naissance des filles, avec un message faussement tinté de joie... Je ne réalisais pas que ça y est, j'étais maman... Pourtant, c'est ce 4 juillet 2013 que je le suis devenue.

Je n'ai pu rencontrer mes filles que 48 heures après la naissance, soit le 6 juillet 2013. Cest à partir de ce jour là que j'ai commencé à écrire les récits de mes filles qui vont suivre...

Dimanche 7 juillet 2013

Coucou,

Aujourd’hui, 7 juillet, a été une journée forte en émotions pour nous tous. Vers 1 heure du matin, Nor@h a eu quelques soucis, elle avait du sang dans les poumons, l’équipe a donc du la ré-intuber et pratiquer une réanimation durant 30 mn, car son rythme cardiaque était très faible et son coeur s'est même arrêté. Heureusement, ils ont réussi à la réanimer, elle se stabilise bien et les médecins sont plutôt confiants. Elle va subir des examens neurologiques pour estimer les éventuelles séquelles dues au manque d’oxygène apporté au cerveau durant la réanimation. Papa et maman ont eu très peur, mais heureusement l’équipe de la réanimation est vraiment super réactive et professionnelle et ont réussi à la sauver. Le doute subsiste évidemment pour les séquelles mais tant que les examens ne sont pas faits, nous ne pouvons pas savoir. Il reste plus qu’à croiser les doigts et prier très fort pour Nor@h. En tout cas, elle se bat beaucoup, elle est aidée avec de l’oxygène pour respirer avec une machine qui la fait vibrer, pour éviter l’hémorragie et est en continu sous les UV pour le moment. En tout cas, quand papa et maman sont partis, l’infirmière de Nor@h venait de terminer les soins, et il n’y avait plus de sang dans les poumons de Nor@h, ce qui est une excellente nouvelle, il n’y a plus d’hémorragie !

Quant à G@brielle, elle est toujours stable, elle n’a pas perdu de poids aujourd’hui et fait toujours 1kg115, papa et maman sont ravis ! Elle n’est pas sous UV en permanence, mais encore un petit peu. Quand maman est allée la voir en début d’après-midi, elle a fait quelques épisodes de bradycardie. Rien de bien alarmant mais comme elle en a fait plusieurs en peu de temps, la puéricultrice a décidé de faire un examen pour voir s’il n’y avait pas une infection. Ce soir, on a dit a papa et maman qu’il n’y en avait pas ! OUF ! Du coup, G@brielle est stable, pas de raisons de s’inquiéter, papa et maman lui ont bien demandé de donner l’exemple à sa sœur.

Elles sont toujours aussi magnifiques, papa s’est même amusé à faire une crête à Nor@h, avec ses petits cheveux ! Qu’il est gaga ce papa ! Enfin, maman aussi est complètement gaga de nous ! Elle fait des petits films pour montrer aux papys et mamies notre environnement et pense aussi à plus tard, pour nous expliquer notre parcours quand nous serons plus grandes. Et il faut voir comment maman nous parle ! On adore ! La voix et le contact avec papa et maman nous stimule beaucoup, ils s’en rendent compte quand on serre leurs doigts et même à notre rythme cardiaque. Leur présence nous est très importante !

Et la bonne nouvelle du jour, c’est que maman a enfin été transférée sur Nantes ! Je crois d’ailleurs qu’on peut dire merci à mamie D0minique. Quand papa a appelé belle-maman pour leur dire de venir à Cholet (maman voulait absolument venir à Nantes mais ne voulait pas que papa conduise) et leur dire ce qui s’était passé pour Nor@h, et pour emmener papa et maman à Nantes, Mamie a appelé l’hôpital de Cholet et insisté pour qu’un transfert se fasse au vue de la situation ! Et comme par magie, alors qu’on attendait qu’ils arrivent pour nous emmener, la sage-femme est venue nous dire de rassembler les affaires de maman car on avait trouvé une place pour elle dans le service gynéco de Nantes !!!

Du coup, les ambulanciers ont emmené maman, papa a suivi avec papy Pasc@l et mamie D0minique, et nous nous sommes retrouvés à Nantes. Maman a directement filé en direction de notre chambre avec papa, qui lui n’est pas resté longtemps car il n’avait pas mangé. Il est donc allé manger avec Papy Pasc@l et Mamie D0mi et devinez où ???? Chez Mc Don@ld’s !!!! Maman a halluciné quand papa lui a dit ça ! Il faut dire que c’est la première fois que Papy mettait les pieds dans ce fast-food ! Ce qu’il ne ferait pas pour nous Papy dis-donc !

Ensuite, Papy D@niel et Mamie Bl@ndine sont venus voir maman, ainsi que tonton Jul!en ! Maman était ravie de voir son frère !! Ils ont aussi besoin de voir un peu de monde, car c’est parfois pesant pour eux la vie au service de réanimation. Cela permet de se changer un peu les idées quelques instants.

Maman a réussi à négocier un lit d’appoint pour que papa puisse dormir sur place cette nuit, avant d’aviser demain sur les différentes solutions auprès de l’assistante sociale et de la cadre du service de réa. Du coup, il a réussi à avoir un plateau repas avec maman également, ils ont mangé, puis maman a tiré son lait avant de nous rejoindre.

Ils ont bien profité de nous pendant plusieurs heures. Les gens du service sont vraiment adorables, et papa et maman ont accès 24h/24 auprès de nous. Du coup, ils sont remontés vers 23h car maman a besoin de se reposer, la cicatrice lui faisait un peu mal. Papa s’est endormi comme un loire en très peu de temps, avec le doudou de G@brielle contre lui, qu’il apportera demain, pendant que maman écrit ces quelques lignes, avec le doudou de Nor@h contre elle pour que leurs odeurs s’imprègnent

Il est désormais tard, maman aurait encore plein de choses à raconter mais elle doit se reposer pour être en forme demain ! Du coup, elle ne va pas prendre le temps de joindre de photos ce soir, morphée va venir s’occuper d’elle.

Nous vous embrassons très fort et continuons de nous battre !

Nor@h et G@brielle

Mayon ... pas terminé de lire mais je vais aller chercher la boite de kl€enex  avant de poursuivre ... pourtant on connait l'histoire ... super idée d'avoir créé ce fil !!  :-* :-* :-* :-* :-*

Pareil que Virginie. Je suis en larmes devant l'ordi, alors que je connais déjà l'histoire par cœur puisque j'avoue avoir relu plusieurs fois tes posts, et que je sais qu'elle finit bien, et que tu as des filles magnifiques et en pleine forme que j'ai eu le privilège de rencontrer...

Excellente idée d'avoir créé ce fil, je pense que ça pourra aider des parents.
Et c'est là que je me rends compte de la chance que j'ai. J’ai certes connu la prématurité et la néonatalogie, mais à aucun moment je n'ai craint pour la vie de mes bébés, et ça, ça change tout.

 :-* :-* :-* :-* :-*

Pffffff moi aussi je chiale.... Ma mère vient de me tel et j'ai eu du mal à lui répondre avec une voix normale... Bref, on connaît l'histoire mais ça remue tout ça. Et puis y a pas à dire, elle a une sacrée plume notre mayon. Moi je pense que c pas la meuf à Bigard qu'on veut lire, c'est mayon et l'incroyable aventure de la venue au monde de nos mascottes adorées. Bref, snif  :'( :-\ ::) ;D J'adore les histoires qui finissent bien!!!!!!!

Pas encore lu,mais tu as raison d'ouvrir ce fil :-*

Merci NORAH et GABRIELLE
 ;D ;)

merci les filles  ;) moi ce sont vos messages qui me mettent la larme à l'oeil...

Allé je continue...

10-07-2013

Bonsoir à toutes et à tous !

Encore une journée ensoleillée pour tout le monde aujourd'hui, aussi bien pour vous tous que pour nous et pour papa et maman ! Surtout que maman et nous n'ont pas vu la couleur du vrai soleil depuis 6 jours ! (d'ailleurs, finalement nous ne l'avons jamais vu du tout!), tout va bien par chez nous, cela soulage tellement papa et maman ! Et heureusement, car ils sont obligés de se battre pour des aberrations de l'administration et pour faire valoir leurs droits pour rester auprès de nous, alors qu'ils ont besoin de toute leur énergie pour nous ! C'est la saturation de leur côté de tous les bouts, la fatigue et le stress n'arrangeant rien, il est grand temps que la situation se décante pour qu'ils puissent se consacrer pleinement à nous ! Le système français n'est en tout cas vraiment pas au point dans des situations comme les nôtres qui malheureusement sont de plus en plus fréquentes. On espère donc que papa va pouvoir rester près de nous, en se mettant en arrêt... Surtout que la demande pour la maison des parents a été faite, papa et maman y ont le droit puisqu'ils sont à 1h30 environ de nous (sans les bouchons.....Déjà que passer Cholet c'est galère alors une fois dans Nantes...) Si papa arrive enfin à avoir un arrêt, maman devrait pouvoir sortir demain, surtout qu'on lui fait sentir qu'il serait temps de quitter l'hôpital malgré les douleurs, la fatigue, le stress et autre... Le service est saturé ! Enfin papa et maman ont réussi à rencontrer la psychologue, ce qui leur a fait un bien fou, ils doivent la revoir mardi prochain, et elle est extra, elle s'est battue pour obtenir un arrêt pour papa au sein de l’hôpital mais n'a pas réussi, mais elle a surtout réussi à avoir un RDV en urgence avec l'assistante sociale qui est débordée (elle est toute seule, sa collègue est en vacances) et celle-ci leur a donné une super info pour la suite, puisqu'après son congé maternité, maman aura le droit à un congé spécifique (l'allocation journalière de présence parentale) du fait de notre prématurité (nous aurons un suivi très poussé jusqu'à nos 6 ans environ) et qui permettront à papa et maman de souffler financièrement. Donc il y a quand même du positif niveau administratif, mais c'est usant pour papa et maman de devoir se battre d'arrache pied pour cela. Reste plus qu'à croiser les doigts pour que papa soit arrêté demain et puisse rester près de nous... On a besoin de papou !

Sinon niveau médical, tout roule ! (c'est pour ça que maman se permet de ne pas commencer par cela!) G@brielle a pris 23 grammes aujourd'hui ! C'est génial car elle est à moins de 100 grammes de son poids de naissance ! (1kg178 aujourd'hui pour 1kg270 à la naissance) Si elle continue sur cette lancée, G@brielle devrait atteindre son poids de naissance d'ici 5 jours ! Mais bon, n'oublions pas qu'il faut prendre chaque jour l'un après l'autre et que rien n'est gagné d'avance. Elle est toujours stable, repassée sous UV, car elle ne voulait pas que Nor@h bronze plus qu'elle et toujours à 8*8mL de lait par jour. En tout cas, les soins ont été comiques pour papa cet après-midi (maman aurait bien voulu voir cela mais elle était restée dans sa chambre pour se reposer) car au moment de changer la couche, elle faisait caca dès qu'on lui levait les fesses !!! Du coup, il a bien fallu mettre une couche propre mais elle aura été sale dès le début ! C'est bon signe alors c'est pour cela qu'on en rigole ! Et oui, ce n'est que le début n'est-ce pas papa ???

Pour Nor@h, tout roule également (bien évidemment, elle reste plus fragile que sa sœur et encore une fois, à chaque jour suffit sa peine!) Elle a reperdu 8 grammes aujourd'hui, ce qui est normal avec sa prise de poids trop importante d'il y a 2 jours. Elle fait donc 1kg105, son périmètre crânien a un peu diminué aussi mais d'ailleurs, papa et maman n'ont pas pensé à demander plus d'infos. C'est maman qui lui a fait les soins ce matin, mais je crois que papy vous a déjà envoyé une petite vidéo dans laquelle elle s'est décidée à ouvrir ses petits yeux (je devance la question classique : non nous ne savons pas de quelle couleur sont les yeux des puces!!!) Elle est toujours sous UV mais pas en continu, et quand papa et maman sont venus ce matin ils ont trouvé que sa peau était magnifique comparé aux autres jours ! En plus, comme elle est encore intubée, elle n'a pas le bonnet comme G@brielle qui sert à tenir le masque, du coup on peut vraiment voir sa petite tête et ses petits cheveux. On a enfin un « vrai » aperçu de son visage, en tout cas, il semblerait que la ressemblance soit tout de même flagrante ! Une chose est sûre, à ce rythme, Nor@h et G@brielle seront plus bronzées que maman (Ok, encore une fois ce n'est pas difficile, j'anticipe vos remarques!) Suite au petit soucis d'hypotension d'hier, les médecins ont choisi de la placer sous Dopamine, du coup quand papa a appelé ce soir, on lui a dit que la tension était bien remontée!Ouf ! En plus, elle fait pipi, et comme on le sait, la tension et l'urine sont liées ! (Maman ne sait plus pourquoi exactement, elle l'a appris à l'école et en plus pendant sa grossesse, mais elle a le cerveau en bouillie avec la fatigue et n'a pas envie de rechercher, c'est bon signe, c'est le principal!) Ce midi, l'ORL est passé comme prévu pour examiner Nor@h et voir s'il trouvait la source de ses petits saignements. Il n'a rien trouvé ormis du sang marron donc du « vieux sang » ce qui signifie qu'il n'y a plus de source d'hémorragie ! Elle digère bien son lait, le transit est bien en route... Enfin tout va bien, quel soulagement, 48 heures d'améliorations ce n'est que du bonheur ! Pourvu que ça dure !

Ce soir, maman devait peut être venir nous voir, mais elle est fatiguée, elle préfère se reposer comme de toute façon ça lui est préconisé. Nous savons qu'elle n'est pas loin, et nous voulons qu'elle soit en forme, du coup, papa l'a appelé et l'a bien fait rire quand il lui a dit que papy Pascal et lui avait sorti un mètre pour mesurer une tomate et un pamplemousse pour estimer le gabarit de nos têtes par rapport au périmètre crânien ! C'est la tomate qui a gagné à 2cm près (vous me direz tout dépend de la tomate!) Si papy ou mamie de l'a pas mangé, il serait d'ailleurs bien qu'il les prenne en photo pour que maman voit ! Enfin maman aurait bien voulu être une petite souris pour voir cela, ça l'a bien fait rire, ça fait du bien. D'ailleurs, si certains d'entre vous tricotent éventuellement, le service de réanimation a dit a papa et maman qu'il serait bien de faire faire des petits bonnets à notre taille (car cela ne se trouve pas du tout dans le commerce). Si toutefois cela peut inspirer certains d'entre vous, nous vous en serions tous reconnaissants.

Enfin voilà, tout va bien, papa et maman profites de chaque instant de ce genre pour se ressourcer, une fois que les problèmes administratifs seront réglés et qu'ils pourront prendre leurs marques dans la maison des parents et trouver un rythme gérable tout sera bien plus simple. Maman est tout de même pressée de sortir car elle aimerait retrouver au moins pour une nuit son lit, et aussi Gaïa, mais elle appréhende énormément le retour à la maison sans nous... Et a peur de voir notre chambre vide, tout comme son ventre. Le retour va être très difficile à gérer, mais papa est là pour soutenir maman, même si nous pensons bien que ça ne sera pas plus facile pour lui.

Allez maman part se reposer, nous avons besoin que nos parents soient au mieux de leur forme.

Pleins de bisous à tous !

Nor@h et G@brielle

Décidément, ça n'est pas possible de lire ton récit sans pleurer, et sans ressentir une immense gratitude d'avoir aujourd'hui ses petits avec soi et en bonne santé.
Moi aussi j'avais déjà lu tous tes récits (c'est au moment où tu as accouché que beaucoup d'Octobrettes ont commencé à sous mariner chez vous) mais c'est toujours aussi beau de lire ce combat mené par toi, ton conjoint et surtout tes filles. Bravo pour tant de courage, pour la façon dont tu nous partages tout ça.

magnifique récit, très touchant.
je découvre ton histoire...

pfffffffffff
témoignage bouleversant, même si ce n'est pas la première fois que je le lis.
` :-* :-* :-*

Les larmes coulent...  merci Mayon pour ton récit si vrai...
J espère que tes poulettes se portent bien et que tout va bien pour vous
 :-* :-*

Je découvre ton histoire je vais finir de lire les posts si j'y arrive car pour moi c'est encore dur de lire ces combats :-[ :-X

Bravo à tes poupées, bravo à toi d'avoir pu écrire votre histoire, je n'ai pu ecrire que des bribes, dans le choc (mon C. a fait une sévère détresse respiratoire, APGAR à zéro,transféré dans un CHU de niveau 3 à 200km :'(), intubé, puis infection nosocomiale) j'ai oublié la plupart de notre histoire. Je ne sais pas comment je leur raconterai leur naissance.

Vous êtes une famille de warriors ;)

On va très bien merci :)

Les autres posts suivront, faut que je prenne le temps petit à petit mais bizarrement, mes guerrières accaparent la majeure partie de mon temps !  ;)

On a une histoire difficile, comme tous les préma bien sur... Mais ça m'avait manqué de trouver ce genre de récits... C'est l'occasion que des mamans qui passeront malheureusement par là n'ai pas ce manque...

Et puis, au fond, ça fait du bien de voir que malgré des épreuves difficiles, qui peuvent sembler insurmontables quand on est dans la tourmente, peuvent avoir des Happy end, même si bien sur ça n'est pas toujours le cas...

 :-* :-* :-*

Nor@h,GabrielLe :si vous laissez maman dormir la nuit,Marraine vous donnera une gommette chacune ;)

 ;D ;D ;D

Figure toi que c'est G@brielle qui d'habitude me fait des nuits de 12-13h a eu un petit creux vers 3h30, et Nor@h qui elle a toujours un réveil entre 3 et 5h à dormi jusqu'à 9h.....

J'ai bien vérifié les nombrils ce matin pour être sûre que je les avais pas confondu et couché dans le mauvais lit  ;D

Mais non pas d'erreur... Prochaine étape, une nuit de rêve simultanée :)

Donc une gommette pour Nor@h :D

rose,la gommette !

Ah, rose c'est g@brielle, Nor@h c'est gris  ;D

y'a des gommettes grises? ça doit être plus rare...... ::) méfie toi !!!!!!!!!! ;D

Oui mais des filles comme les miennes c'est plus que rare :D

J'arrive pas à retenir mes larmes!!! même si comme les filles, je connais ton parcours, c'est tjr très emouvant de lire tes récits...
C'est vraiment une bonne chose d'avoir ouvert ce fil, qui je sure, servira à bcp de monde, soit de thérapie, soit d'informations, soit de remonter la pente et d'avoir l'envie de se battre !!!!!!
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Allez, c est bien extériorisé, ce que tu as vécu. Je connais ton histoire.
Avec mes ndm de juillet, j attend tes récits pour savoir si tes 2 crevettes roses allaient bien.
Continue a écrire,  tu as passe de mauvais moment avec la neo nat, et maintenant
tu as tes poupées avec des ndr ou ndm et jdr ou jdm..
Biz

Je venais surveiller si Mayon avait dormi cette nuit :c'est bien !
Tu as une gommette verte à pois rouge !!!! ;D

Je connaissais ton histoire après la naissance des filles, mais j'ai découvert ton parcours de grossesse a l'instant. Merci de partager tes récits sur ce fil. Ils sont vrais, émouvants, parfois durs, mais apporteront sans doute un peu de réconfort et d'espoir aux futurs parents qui auront a traverser des épreuves similaires.

Nouvelles de Nor@h et G@brielle 11-07-2013 Soir + 12-07-2013

Bonjour !

   Et bien, maman a pris du retard pour vous donner des nouvelles dites donc ! En même temps, elle est sortie de l'hôpital vendredi (le 11), tout est allé très vite ! Quand elle a su que papa était enfin en arrêt de travail, et qu'il y avait de la place à la maison des parents, elle est allée demander sa sortie. Elle a préparé sa valise le temps qu'un médecin vienne la voir puis avec papa ils ont descendu les affaires de maman et sont revenus auprès de nous. Après, ils devaient partir pour revenir chez nous, en passant manger chez papy P@scal et Mamie D0mi !

   Du coup, ils ont vu le médecin qui était de garde ce soir là, qui leur a dit que Nor@h était repassé en respiration conventionnelle avec 25% d'oxygène et qu'ils allaient baisser doucement pour voir comment elle allait le tolérer cette nuit. Mais ce qu'attendaient surtout papa et maman, c'était d'avoir les résultats de l'EEG! Ils ont donc demandé au médecin de regarder si les résultats étaient sortis, ce qui était le cas. L'EEG de Nor@h est parfait, il n',y a rien d'anormal. Cependant, il y a également eu une échographie transfontannellaire, qui a montré des saignement de stade 1 (sous épendymaire) au niveau des ventricules du cerveau ! Panique à bord, papa et maman sont horrifiés mais la médecin, elle, ne semble pas du tout inquiète. Elle explique à papa et maman que cela est très fréquent chez les préma et que la plupart du temps cela se résorbe, donc Nor@h va être surveillée d'un peu plus près au niveau du cerveau mais il n'y a pas de raison de paniquer... Facile à dire ! Cela fait peur ! Maintenant, comme Bibichette (une copinaute qui a vécu tout comme maman un accouchement à 28 semaines et donc a connu la réa néonat) dit à maman, les médecins ne sont inquiets que quand c'est nécessaire, s'il y a quelques chose de grave, ils vous le diront, sinon ne soyez pas inquiets quand ils ne le sont pas. C'est rassurant de pouvoir partager avec des personnes qui ont connu la même chose que ce que nous vivons, ça aide énormément papa et maman à garder le moral !
   
   Pour G@brielle, tout roule comme sur des roulettes, elle continue sa progression tranquillement ! Son périmètre crânien est de 26,8 cm et elle pèse 1kg173, son EEG et son écho transfontannellaire n'ont rien montré ce qui est super! Elle est toujours en Cpape ventilée avec un taux d'O² à 20% ! Everything is allright !

   Papa et maman sont donc retourné en Vendée, pour manger des crêpes chez papy et mamie ! Maman était contente pour son premier repas post hospitalisaton ! Et puis, fatigués, ils sont rentrés à la maison, et comme maman le prédisait, elle a vidé toutes les larmes de son corps en approchant et en arrivant à domicile... Se faire à l'idée qu'on rentre sans les filles, ni dans le ventre, ni en dehors c'est dur, très dur. Tout s'est tellement accéléré en si peu de temps... Dans un sens, papa et maman trouvent que tout est passé très vite depuis jeudi dernier et même mercredi dernier. Ils se disent que si tout passe aussi vite, nous seront vite arrivé au moment du retour à la maison, ils ne voient pas le temps passer, et ça, c'est positif. En tout cas, maman était ravie de retrouver Gaïa, et le plaisir était partagé ! Elle lui a beaucoup fait la fête !
   En rentrant, ils ont appelé Nantes pour avoir des nouvelles. G@brielle était un peu énervée, ils ont pris le temps de la contenir et la reposer (le meilleur moyen en effet étant de leur faire féchir les jambes et d'avoir la main sur leur tête pour les contenir et les mettre en position foetale).
   Nor@h supporte bien la ventilation conventionnelle, ils ont même baissé le taux d'O² à 21 ou 23%, papa n'est pas sûr du chiffre.

Vendredi 22-07-2013

   Après une bonne nuit de sommeil dans leur lit, papa et maman ont du aller en urgence à la sécurité sociale car il y avait un soucis dans le dossier de maman... Eux qui étaient pressés de revenir à nos côtés n'étaient pas très content, ayant peur d'y perdre la matinée, sachant qu'il fallait aussi faire quelques courses pour remplir le frigo de la maison des parents, refaire la valise... etc.
   Arrivée là bas, maman a du attendre un peu et puis une dame de la CPAM l'a prise en charge. Dans cette histoire, maman a eu de la chance, car la dame, ayant accouché prématurément a bien compris l'urgence de la situation et s'est démenée pour finir le dossier directement plutôt que ne prendre que les papiers et attendre qu'ils soient traités. Du coup, elle et maman ont pas mal discuté. Elle était vraiment gentille, et maman est soulagée, un problème administratif en moins !

Après avoir fini leurs affaires, papa et maman sont revenus sur Nantes, ils ont déposé leurs affaires à la maison des parents puis sont venus nous voir ! Nor@h est toujours en ventilation conventionnelle avec une moyenne de 27% d'oxygène, elle semble bien le supporter. Sa tension est vascillante, les médecins se posent la question de lui remettre de la dopamine, et finalement ils le feront. La transfusion de la veille a fait du bien à Nor@h puisque son hémoglobine est remontée à 12,2 ! Elle est passée à  8*3mL de lait mais il y a toujours des résidus, la digestion n'est pas encore au top. Et puis il y a de nouveaux du sang quand ses petits poumons sont aspirés, papa et maman aimerait que ça s'arrête enfin... Les infirmières lui injectent un bolus de morphine avant de faire les soins car Nor@h est assez douloureuse pendant ceux-ci, elle s'agite et grimace beaucoup. D'ailleurs, elle n'a pas été très docile quand maman lui a fait les soins le soir, en plus la pauvre Nor@h avait vomi, donc on a été obligé de l'embêter un peu plus longtemps pour changer les draps. Nor@h a également commencé à 18 heures le traitement Ibuprofène pour le canal artériel persistant, il y  une première cure de 3 jours, puis une autre de 3 jours si nécessaire. En espérant que cela suffise. Sinon, la couveuse de Nor@h est éteinte car elle a de la température, maman a relevé 38,1°, on espère que cela baisse, sinon il y aura une prise de sang demain matin pour voir s'il n'y a pas une infection, sachant que la pauvre Nor@h a déjà un staphylocoque. Décidément, Nor@h n'a pas de chance...

   Chez G@brielle, tout va encore bien (et bien heureusement!), elle pèse 1kg200 et est repassée en Cpape simple avec une oxygénation à 21% qui semble lui convenir pour l'instant. Elle est passée à 8*13ml du lait de maman (enfin !! Avant c'était du lait du lactarium que des mamans donnent, car il fallait que le lait de maman soit analysé avant qu'on puisse nous le donner ! Et à partir de nos 30 semaines, nous pourrons directement avoir le lait que maman tire dans le service, sans qu'il repasse par le lactarium!) Papa a fait les soins de G@brielle pendant que maman faisait ceux de Nor@h puis Emmanuelle, l'infirmière de G@brielle (d'ailleurs c'est drôle, celle de Nor@h s'appelle également Emmanuelle ce soir, de quoi en perdre leur latin quand papa et maman téléphonent!) l'a installée en peau à peau avec papa ! Du coup, maman en a profité pour descendre prendre un peu l'air et regarder son téléphone et rapppeler mamie D0mi (et surtout manger des petites madeleines car elle avait très faim!) et quand elle est remontée près de nous, papa dormait à poings fermés avec G@brielle sur lui ! Du coup, elle n'a pas fait de bruit et en a profité pour tirer son lait. Elle n'a pas pris beaucoup de photos, car Nor@h s'était enfin calmée et dans la pénombre, elle ne voulait donc surtout pas la réveiller ! Et G@brielle était bien emmitouflée dans un lange, on ne la voyait presque pas ! D'ailleurs papa et maman vont aller voir s'ils ne trouvent pas de petites couvertures polaires pour les peaux à peaux avec nous !

Encore une journée de passée, une journée de moins en réa néonat, une journée de moins vers notre retour. Il faudra certes rester patients avant de pouvoir vous rencontrer, et très prudent pendant les années à venir car il nous faudra éviter les microbes, mais papa et maman voient de l'avant, et même si l'avant était sans nous, l'avenir sera comblé de bonheur par nous !

Pleins de bisous,

Nor@h et G@brielle

Nouvelles de Nor@h et G@brielle – 13-07-2013

Papa et maman se sont couchés tard, avec des histoires de stérilisation de biberons... Malgré que la maison des parents soit un endroit super, le fait de devoir descendre dans la cuisine commune pour stériliser le matériel du tire-lait, puis remonter dans la chambre pour le faire sécher, et ce à chaque fois que maman tire son lait c'est fatiguant ! Surtout quand l'eau met 20 minutes à bouillir... Au final, il faut 1 heure à maman pour tout préparer, et ranger pour la suite... Elle a donc lancé un appel au secours pour trouver un stérilisateur électrique, ce qui permettrait à papa et maman de stériliser le tire-lait directement depuis leur chambre et coup de bol (enfin dirons nous!) D€lphine, la cousine de maman en a un et en plus elle vient dans le coin dans la journée et pourra le rapporter dimanche à la Br0chetière ! Alors d'une, cousine Déd€l sauve les nuits de maman, et en plus elles vont pouvoir se voir ! Reste plus à papa et maman qu'a acheter une petite glacière électrique pour éviter de descendre le lait dans la chambre froide et ce sera le top ! Ils pourront rester au calme dans la chambre pour tout faire, un gain de temps pour eux, et surtout d'énergie, qu'ils pourront nous consacrer.
   Avant d'aller au lit, papa et maman ont décidé d'appeler pour prendre des nouvelles. L'infirmière de Nor@h a baissé la dopamine car elle arrivait à bien réguler sa tension et il lui avait été donné des médicaments pour la sédater et l'aider à dormir car elle était très agitée. Papa et maman qui étaient inquiets de la température que Nor@h avait lors des soins du soir ont été soulagés de savoir qu'elle était passée à 37,2°, couveuse éteinte, alors qu'elle était à 38,1° cinq heures plus tôt. Elle supportait toujours bien la ventilation conventionnelle avec un taux d'O² de 32%. Pour G@brielle, rien à signaler. Tout roule pour les minettes, papa et maman peuvent dormir sur leurs deux oreilles.

   Ce matin, papa et maman ont dormi, en même temps ils en ont besoin pour être en forme près de nous. Et puis, une  des meilleurs amies de maman qui vit sur Nantes leur a demandé si ils étaient disponibles pour prendre un café dans la matinée, en plus papa et maman n'avaient pas pu la voir encore (c'est un peu comme la sœur jumelle de papa puisqu'ils sont tous les deux nés le même jour de la même année et sont de la même commune, ils se connaissent depuis toujours!) Du coup, entre tirage de lait, douches, petit déjeuner et café avec leur amie, papa et maman ne sont pas venus nous voir ce matin, mais cela leur a fait du bien de prendre le temps de faire les choses et de décompresser avec Ch@rlotte. Et puis ensuite, maman avait sa piqûre avec l'infirmière qui est venue à la maison des parents et il fallait aussi qu'ils mangent, si bien qu'ils sont arrivés vers 15 heures. Détendus car la matinée s'était bien passée et ils avaient pu souffler mais cela n'a pas duré, car l'infirmière qui s'occupe de Nor@h n'avait pas que de bonnes nouvelles à annoncer à papa et maman. On leur a dit que Nor@h avait des dextro mauvais, et donc qu'elle avait été placé sous insuline pour réguler sa glycémie, puis que la dopamine avait été augmentée car la tension était trop basse et qu'elle ne faisait pas pipi, qu'elle avait pris 49 grammes et que c'était un peu trop, même si plus raisonnable que les 135 de la veille et qu'il n'y aurait pas de peau à peau aujourd'hui car ils étaient en train de chercher comment la rendre plus confortable avec la bonne sédation.... Bien sur maman a craqué, encore un soucis de plus pour la pauvre Nor@h chérie, maman qui culpabilise de ne pas passer assez de temps avec ses filles, qui le prend dans les dents par l'infirmière (enfin qui pense se le prendre dans les dents mais il faut dire que ses nerfs sont mis à rude épreuve et qu'elle est à fleur de peau...), qui pense être une mauvaise mère car elle essaye aussi de penser à elle... Et quand en plus, l'infirmière de G@brielle vient s'y mettre en lui disant que papa et maman ont pourtant la chance d'être juste à côté à la maison des parents, leurs font comprendre qu'ils devraient être plus présents, et que quand bien même leur voiture serait en panne, ils n'en ont pas besoin pour venir à l'hôpital (Oui parce que dans la série « Pap&Mambont la scoumoune », la voiture que papa et maman ont acheté il y a quelques semaines fait un bruit bizarre depuis 2 jours, et qu'ils doivent retourner dans le garage où elle a été achetée puisqu'il y a une garantie... Comme s'il y avait besoin de ça!) et qu'il faut tirer tirer et encore tirer le lait plus souvent, 7 à 8 fois par jour, alors que maman n'est qu'à 5 ou 6 fois mais avec des quantités astronomiques seulement 9 jours après avoir accouché  (entre 950 et 1400 mL) car s'il y a une baisse de moral, la lactation va diminuer, donc elle ne doit pas se reposer sur des acquis et stimuler encore et toujours plus...
   S'en est trop pour maman qui craque littéralement... Elle n'a pas le droit de douter ? Qu'on lui laisse le temps d'encaisser la brutalité de la séparation depuis 9 jours ? Que depuis 9 jours, maman n'a pas pu prendre Nor@h dans ses bras et qu'elle en souffre malgré qu'elle sache que c'est pour son bien ? Qu'elle n'a tout simplement pas le droit d'avoir peur pour la vie de ses filles ? Qu'on lui demande de s'attacher à des petits êtres qu'elle aime à la folie mais qu'on peut lui arracher à tout moment ? Qu'elle doivent faire le « deuil » d'une grossesse et d'un accouchement qu'elle avait idéalisé ? Qu'elle et papa se sentent tellement impuissant ? Qu 'elle souffre tout simplement ? Et qu'elle est besoin de temps, car malgré tout ce qu'on dit, devenir mère cela s'apprend ? S'en était trop pour maman qui plus est culpabilisait de craquer dans notre chambre, et papa qui semblait impuissant de voir maman dans cet état. Maman a essayé de poser ses mains sur Nor@h, mais même cela lui était impossible, il fallait faire quelque chose, mais maman n'arrivait pas à rester près de nous. Papa et maman sont donc sorti quelques instants, le temps de trouver un coussin d'allaitement pour pouvoir en laisser un dans notre chambre pour les peaux à peaux et en avoir un dans leur chambre de la maison des parents pour aider maman à dormir et tirer son lait ainsi que deux petites couvertures polaires, aux couleurs de notre future chambre, qui serviront également à nous couvrir lors des peaux à peaux avec nos parents chéris. La carte bleue a bien chauffé mais cela soulage !
   
   Puis, ils sont revenus auprès de nous, maman a de nouveau tiré son lait, puis s'est postée auprès de Nor@h tout un moment. Son infirmière est revenue pour discuter avec papa et maman, en leurs disant qu'il fallait pas ne voir que le négatif, qu'elle trouvait Nor@h bien plus stable depuis mardi, qu'au niveau respiration la progression était énorme puisqu'elle était repassée en conventionnel et qu'elle le tolérait super bien, car avant elle n'était même pas stable dès qu'elle était sur le dos ! BAH VOILA ! Papa et maman ont juste besoin qu'on leur dise les choses en le tournant de manière positive, plutôt que de les asséner de ce qui ne va pas dès qu'ils sont à peine arrivés... Maman en a profité pour le dire, et faire comprendre qu'elle avait besoin de voir sa famille aussi (ah oui d'ailleurs, l'autre infirmière que maman n'aime pas tellement lui a aussi dit que sa famille c'était aussi Nor@h et G@brielle... Évidemment, maman le sait ! Mais dans quel état serait-elle si elle était dans notre situation ? N'aurait-elle pas besoin de se ressourcer auprès des siens ? Pour supporter les bips des machines et la fragilité de la santé de sa propre chair?), maman a besoin de voir sa famille demain, en plus D€del qu'elle ne peut pas voir souvent sera là, H€lène, la marraine de Nor@h qui habite loin aussi, entre autre bien entendu, elle a besoin de tout le monde, pour maman la famille compte plus que tout ! Elle veut aussi voir notre arrière grand mère, car maman sait qu'elle s'inquiète pour notre famille et a besoin de la rassurer... Papa et maman se sont posés la question de venir pour le coup, puisqu'ils ont l'impression d'être jugés et catalogués de mauvais parents... Du coup, l'infirmière de Nor@h est allée voir la médecin pour demander si elle autorisait les parents de maman à venir dans le service pour soutenir maman, ce qui a été accepté. Mais Papy et Mamie n'étaient pas disponible, ce n'est pas grave, ce n'est que partie remise, et puis il faut être prudents avec les infections, surtout pour Papy donc la santé est également fragile, tout comme la notre. Papa et maman ont peur de cela, ils préfèrent nous protéger jusqu'à ce que nous soyons mieux, papy et mamie auront tout le temps de profiter de nous plus tard. Enfin, maman a quand même pu parler tout un moment avec marraine H€lène, ce qui lui a fait du bien.

   Quand papa et maman sont remontés, le changement d'équipe jour/nuit avait été fait. Et l'infirmière de Nor@h, Emmanuelle, papa et maman l'aiment beaucoup ! Ils ont longuement discuté avec elle de ce qui c'était passé l'après-midi, et elle a fortement conseillé à papa et maman d'aller voir la famille car nous en avions besoin pour aller bien, tout comme elle comprend que passer quelques heures dans notre maison nous fait du bien, et que nous ne devons pas culpabiliser de penser à nous. Elle nous a aussi rassuré sur le fait que certaines personnes n'ont pas forcément toujours le tact nécessaire et que nous avons tendance à tout prendre mal mais qu'au vue des circonstances cela était normal, et que certaines ne peuvent pas comprendre ce que c'est que d'être parents... (Tiens, H€lène me l'avait suggéré cela!). Elle a aussi fait le mea culpa du personnel, en disant bien que la plupart du temps ils ont tendance à parler de ce qui ne va pas sans appuyer sur ce qui va bien, alors que c'est aussi et surtout cela que nous avons besoin d'entendre ! Enfin, nous devons tout savoir, mais répéter ce qui va ne peut que nous faire aller mieux, et ne pas penser toujours au pire. Du coup, quand elle et papa faisait les soins, elle n'a pas hésité à nous dire que le lait récupéré dans l'estomac était pré-digéré et clair, que c'était signe que la digestion fonctionne bien, qu'il y avait toujours du sang dans l'aspiration des poumons mais moins et donc que la coagulation se faisait sans doute mieux, peut-être un effet du traitement du canal artériel, qu'elle a perdu quelques grammes, ce qui est nécessaire avec la prise de poids express qu'elle a fait, qu'elle a uriné dans sa couche ce qui est plus que bon signe ! Voilà ce que nous voulions entendre, certes plein de petites choses, qui ne change rien à la gravité de la situation, mais que nous avons besoin d'entendre quoi qu'il arrive pour tenir le coup.

   Pendant ce temps là, maman se ressourçait avec G@brielle en peau à peau, quel bien fou cela a fait à maman, qui tout de suite a pu relativiser... Elle s'en est quand même voulu quand avant, lors des soins de G@brielle, elle a demandé pourquoi il y avait du sang à l'aspiration et que l'infirmière lui a dit que ce n'était pas nouveau, c'était du au fait que G@brielle est pas mal encombrée, et qu'il faille l'aspirer souvent, ce qui irrite et provoque de petits saignements. Oui maman le savait, mais elle est tellement préoccupée par Nor@h qu'elle en « oublie » la pauvre petite G@brielle... Je crois que les mots du jour pour papa et maman sont « impuissance » et « culpabilité »... En tout cas, G@brielle va bien et c'est le principal, elle pèse  aujourd'hui 1kg259, et si elle continue dans sa lancée, demain elle aura rattrapé son poids de naissance. Son périmètre crânien  est de 26,2cm et elle mange désormais 8*14 mL de lait maternel de maman.
   Papa et maman n'ont pas fait de photos aujourd'hui car nous étions stables et calmes comparé à hier, et dans la pénombre, du coup les photos ne donnaient rien. Mais rassurez-vous, nous sommes toujours aussi belles !

Le sèche linge dans lequel sont nos couvertures va bientôt avoir fini de tourner, maman va pouvoir aller les chercher et vous envoyer ce résumé au passage. Papa quant à lui dort déjà depuis 30mn, il a bien raison de se reposer, c'est lui qui conduira demain pendant que maman dormira !

Nous vous embrassons tous très fort,

Nor@h et G@brielle

Nouvelles de Nor@h et G@brielle 14-07-2013

   Ce matin, même si le réveil est difficile car les heures cumulées de sommeil depuis 10 jours ne sont pas nombreuses, papa et maman sont pressés de nous retrouver. En effet, normalement ils vont pouvoir tous les deux faire du peau à peau en simultané ! Du coup, c'est le branle bas de combat dès le réveil pour arriver dès 8 heures, l'heure des soins. Papa et maman arrivent à temps, surtout qu'en réa néonat, l'heure est théorique, puisque les infirmières et puéricultrices s'adaptent au rythme des enfants. Du coup, ils aurait eu le temps, mais bon, il ne fallait pas louper cela, car cette année, papa et maman vont se souvenir de la fête nationale américaine et française ! Nous sommes arrivées il y a déjà 10 jours, et aujourd'hui, maman a fait le premier peau à peau avec Nor@h ! 10 jours pour avoir sa fille dans ses bras...

   Il y a tout d'abord eu les soins, maman s'est occupée de Nor@h qui semblait relativement calme. Elle a d'abord pris la température, qui est un petit peu élevée alors que Nor@h est dans sa couveuse mais éteinte, du coup un bilan infectieux a été fait, et il est négatif, cela reste donc à voir. Elle est à 32% d'O² et son insuline a été diminuée, ce sont de bonnes nouvelles ! Et la tension se maintient, cependant il n'y a que 2g d'urine dans la couche et pas de trace de selle. En même temps, la digestion est moyenne depuis cette nuit, Nor@h est ballonnée, elle est à 8*3mL de lait maternel mais les résidus de sont pas bons, donc ils vont être analysés. Elle a été remise sous photothérapie (les sunlights!) également, et cela n'aide pas pour la digestion.  Niveau poids, Nor@h a été raisonnable aujourd'hui et n'a pris « que » 11g (en moyenne, un préma devrait prendre 20g) ce qui est super, car ce n'est pas dans la démesure aujourd'hui. Le truc, c'est que Nor@h grossit car elle a énormément de liquides et notamment de médicaments, donc ce n'est pas une vraie prise de poids, mais plutôt de l'oedème.
   Pendant ce temps là, papa fait les soins avec G@brielle qui tranquillement mais sûrement a repris son poids de naissance et fait 1kg275 ! L'infirmière, Charlotte (celle d'hier que maman n'aime pas, mais avec papa cela passe mieux) a débranché la Cpape quelques minutes et G@brielle s'en sort très bien ! Mais elle se fatigue vite donc évidemment elle l'a remis, mais le progrès est considérable ! G@brielle est passée à 8*16mL de lait et a bien fait pipi et caca, le transit est donc bon !

   Et puis le moment tant attendu est enfin arrivé ! On a commencé par installer maman, puis préparer l'arrivée de Nor@h sur maman. Le fait qu'elle soit intubée complique les choses, le risque étant l'extubation, qu'il faut éviter à tout prix tellement ce serait traumatisant et pour Nor@h et pour maman, et surtout dangereux. Du coup, maman est littéralement « scotchée » de partout ! Mais enfin, on vient poser Nor@h sur maman ! Quel bonheur après 10 jours de vie pour Nor@h et 10 jours de vide pour maman d'avoir son bébé sur elle !!!! Maman demande donc à l'étudiante sage femme d'immortaliser le moment !  Bon maman est bien plus stressée qu'avec G@brielle, Nor@h ne doit surtout pas tourner la tête et bien sûr cette bourrique (pourtant c'est à G@brielle qui a bourriquet ! C'est tigrou chez Nor@h!) ne fait que d'essayer de la tourner ! Maman doit bien tenir la tête de Nor@h, et maman a vite des fourmis dans les mains et n'arrive pas à vraiment se détendre...
   Pendant ce temps là, papa est installé du même côté que maman avec G@brielle ! Enfin ils sont en peau à peau simultané, mais quelle joie ! Maman a Nor@h sur elle et voit G@brielle sur papa et vice versa ! Papa a dormi quasiment tout du long, et maman a bien du somnoler quelques instants puisque l'étudiante sage-femme lui a dit qu'elle aurait une surprise dans son téléphone tout à l'heure ! En effet, elle avait pris la première photo de famille, tous les quatre réunis dans le même cadre ! Papa et maman sont aux anges.... Le temps a filé à toute vitesse... Et puis Nor@h s'agitait beaucoup, le risque d'extubation augmentait donc on l'a remise dans sa couveuse, et maman a tiré son lait pendant qu'on enlevait G@brielle des bras de papa. Papa et maman sont ensuite rentrés à la maison des parents, l'infirmière pour maman était déjà devant la porte pour faire la piqûre d'anti-phlébite à maman si bien que papa et maman ont pu aussitôt partir direction la maison, pour ensuite se ressourcer auprès de la famille. Maman était contente de revoir Gaïa, elle pensait l'emmener à la Br0chetière mais quelle fût la surprise de constater qu'elle avait ses chaleurs ! Mamamia, pendant que maman tirait son lait, papa a « condamné » le canapé avec des chaises, et protégé la banquette avec un sac poubelle pour faire une sorte d'alèse, et un drap par dessus. Pauvre mémère, déjà que papa et maman ne sont pas là, en plus il fallait que ses chaleurs tombent en plein dedans ! Décidément... Du coup, papa et maman sont partis sans Gaïa, ils avaient peur qu'elle se sauve.
   Quelle surprise de voir du monde que papa et maman n'imaginaient pas ! Maman savaient que S€b et D€del seraient là avec les enfants puisqu'ils vont sauver les nuits de papa et de maman avec le stérilisateur électrique ! Mais c'est super de les voir car ils habitent loin et ils ne se voient pas souvent ! Car0le, la marraine de Nor@h est aussi là avec Brun0 ! D'ailleurs, elle a offert un petit carnet en scrapbooking qu'elle fait avec sa copine M!ly et il est magnifique ! Maman va l'utiliser dès demain pour noter nos évolutions ! Ils sont venus avec tonton J@cky et tantinette F@bienne qui a tricoté plein de petits bonnets pour nous ! Il y a aussi J0jo et D@ny qui sont là avec D@mien, Cor@lie et deux de leurs enfants ! Il y a aussi M@rtine, M@mie Ann€tte et papy et mamie H. Maman est aux anges de voir tout le monde et particulièrement mamie Ann€tte qui, maman le sait, est inquiète pour nous et pour papa et maman, et qui était impatiente de les voir. Maman s'attendait à beaucoup pleurer et finalement, ça a été. Quel bonheur de voir les gens qu'on aime, dans ce lieu hautement symbolique de la BrOchetière, que maman ne quitte plus le dimanche, une fois les beaux jours arrivés.
   Et puis après manger, H€lène, Y@nn et Luc!e sont arrivés ! Du coup, les deux marraines de Nor@h et G@brielle étaient réunies ! C'était génial ! En plus, cela est rare, car H€lène habite loin ! Maman était vraiment aux anges ! Et dans l'après-midi sont aussi venus B€né et Stéph@ne avec Luc!le et Sylva! et Br!gitte qui était même passée plus tôt le midi avant que papa et maman soient arrivés ! Et quand on la connaît, on sait que cela relève de l'exploit en quelque sorte ! Maman est extrêmement touchée de voir tout ce monde et de voir à quel point ils sont, nous sommes soutenus ! Déjà par la famille, mais aussi par plein de monde, et même des gens qu'ils ne connaissent pas ! Ils font parler d'eux sur le Tour de France, nous y sommes déjà des stars puisque même le consulat américain de Rennes fait parti de notre fan club ! Tatie Br!gitte a fait passer plein de messages à papa et maman, et bien sûr ceux des frères Mange@s, si chers à maman la touchent particulièrement, d'autant plus qu'elle a aussi régulièrement des messages personnels de leurs parts.
   Les journées sont longues et courtes à la fois, si bien que pour voir aussi papy et mamie G, papa et maman leur ont proposé de venir découvrir la BrOchetière, en plus comme cela ils voient tout le monde d'un coup, et c'est plus simple pour l'organisation. Ils ont donc pris un verre ensemble et puis les papy's et mamies sont allés se promener.
   H€lène et maman ont aussi fait une tarte aux pommes, enfin... H€lène a émis l'idée et fourni les ingrédients, et maman l'a faite dirons nous ! En tout cas, elle était très bonne et c'est le principal ! Le reste, on s'en fout !

   L'après-midi est passée à toute vitesse, et papa et maman ont décidé de prendre le temps pour repartir, et profiter à fond de cette après-midi. Mais les nouvelles quand papa et maman ont appelé la réa néonat les ont vite refait descendre sur terre... Pour Nor@h, ça va, il n'y a pas de résidus donc ils ont repris l'alimentation, il y avait du pipi et des selles dans la couche, elle est stable avec 28-30% d'O² et la tension st bonne avec un petit peu de dopamine. Il n'y a pas beaucoup d'urine donc les médecins ont décidé d'attendre un peu avant de passer la 3ème dose d'ibuprofène pour le canal artériel persistant car cela joue sur l'urine. Elle est un petit peu agitée, comme à son habitude, donc ils vont la sédater.
   C'est plutôt pour G@brielle que cela se complique... Elle a fait beaucoup de bradycardie dans l'après-midi et cela n'est pas bon, il y a donc eu un premier bilan infectieux de fait, qui s'est avéré négatif, un second est prévu car il y en a pas mal et il ne faut pas laisser cela traîner. Elle est aussi replacée sous UV et il y a des résidus dans l'estomac, il faut donc baisser son alimentation.
   Le retour à la réalité est dur pour papa et maman qui essayent de garder le moral mais c'est compliqué... Avec la prématurité, il est impossible de se projeter, ne serait-ce qu'une demi-journée, chaque heure est cruciale, chaque seconde même.Un instant ça va, l'instant d'après tout bascule, et le moral de papa et maman est calqué sur ce modèle. Papa et maman prennent tout de même le temps de repasser chercher le tire lait chez papy et mamie Domi, puis sont repassés à la maison congeler le lait de la journée et récupérer quelques affaires, et le temps que maman tire son lait avant de prendre la route, papa a joué avec Gaïa. Maman a eu des vertiges si bien que papa et maman sont partis, mais maman n'est pas venue nous voir, elle est allée se reposer directement, et a commandé 2 livres qui arriveront chez papy P@scal mardi. Elle ne dormait pas quand papa est revenu. Papa qui, une fois arrivé devant la porte, s'est rendu compte qu'il avait les mains vides et qu'il devait retourner à la voiture chercher le stérilisateur et la glacière, dans laquelle papy et mamie avaient mis des crêpes à la béchamel ! Sauf que... pas de glacière ! Et oui, maman se revoit très bien faire... En arrivant à la maison pour tirer son lait, maman a mis la glacière dans le frigo...Papa et maman sont vraiment à l'ouest, c'est terrible... Enfin cela les a quand même fait rire.

   Heureusement, papa est arrivé avec des nouvelles rassurantes ! Et Emmanuelle s'est inquiétée de ne pas voir maman, elle aurait aimé la rassurer.
   En effet, Nor@h a fait pipi et sa tension est bonne, et surtout il y a moins de sang à l'aspiration, ce qui signifie que le traitement à l'ibuprofène pour le canal artériel fait sans doute effet. Sa température est bonne bien que la couveuse soit toujours éteinte. La sédation a été réaugmentée afin qu'elle puisse dormir car elle est toujours agitée et elle a fait un petit vomi au moment où papa allait rentré, mais comme a dit Emmanuelle, ce n'est pas grave car elle ne peut pas s'étouffer du fait qu'elle soit intubée et puis la photothérapie  et les médicaments n'arrangent rien. Elle a aussi dit à papa que nous allions nous habituer à cet environnement et que ça irait mieux avec le temps, et qu'il fallait essayer de se concentrer sur le positif plutôt que de ruminer le pire. Elle est bien consciente que ce soit plus facile à dire qu'à faire évidemment, mais comme elle dit, je suis la preuve vivante qu'on peut naître prématurément et très bien s'en sortir, puisqu'elle est née en avance, mais il y a déjà 30 ans de cela.
   Du côté de G@brielle, la bonne nouvelle c'est que les bradycardie à répétition semble avoir été causé par la Cpape, qui aurait fait sécher des glaires et cela aurait créé un bouchon dans l’œsophage l'empêchant par moment de respirer, ou alors ce serait du à la fatigue. Du coup, le bouchon a été aspiré et depuis, elle n'a pas refait de bradycardies ! Ouf, papa et maman peuvent s'endormir tranquillement...

Nous vous embrassons très fort, et remercions le fan club de plus en plus nombreux à soutenir notre lutte et à suivre chaque épisode de notre vie.

Nor@h et G@brielle

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Première photo de famille !

(http://www.zimagez.com/miniature/norahetmarion-premierpeaupeau14-07-201310.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/norahetmarion-premierpeaupeau14-07-201310.php)

Premier peau à peau avec Nor@h : bien scotchée !

Mayonette, tu vas lancer la mode du klee-nex avec ce fil...  ;) C'est très émouvant de te lire.

 :-* :-* :-* :-* à vous 4 et merci de nous faire partager le parcours de tes petites puces.

merci Eliza  :-*

je n'ai pas d'action chez kl€€nex mais je devrai y penser !

Voici les toutes premières photos de mes puces. Elles ont été prise par le personnel de la néonat de Cholet où j'ai accouché avant qu'elles soient transférées. Je rappelle qu'elles faisaient 1kg270 chacun ce qui est un excellent poids pour le terme. A ce terme la plupart des bébés font plutôt entre 700 et 800 grammes...

Nor@h :

(http://www.zimagez.com/miniature/photosiphonemarion191.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/photosiphonemarion191.php)
(http://www.zimagez.com/miniature/photosiphonemarion192.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/photosiphonemarion192.php)

G@brielle :

(http://www.zimagez.com/miniature/photosiphonemarion193.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/photosiphonemarion193.php)
(http://www.zimagez.com/miniature/photosiphonemarion194.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/photosiphonemarion194.php)

Pas le temps de poster la suite des événements pour l'instant... Nous traversons la douloureuse périodes pic de croissance et coliques ! Du coup, je n'ai pas tellement de temps libre entre les dizaines de tétées et les hurlements....

C'est surtout Nor@h qui est touchée aujourd'hui.. Et la seule solution trouvée : le peau à peau.... L'occasion de faire une petite photo avant/après !

Lors de notre premier peau à peau le 14/07/13 :
(http://www.zimagez.com/miniature/norahetmarion-premierpeaupeau14-07-201310.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/norahetmarion-premierpeaupeau14-07-201310.php)

Et aujourd'hui ! Pas le même gabarit....

(http://www.zimagez.com/miniature/imaged2a7e45c9be3716b00f899b11c70bb0d.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/imaged2a7e45c9be3716b00f899b11c70bb0d.php)

c'est une super idée cette photo comparative Mayon !!  ;) :D comme elle a grandi  :o

Ouiiiiiii :D

Hâte d'être à la visite des 5 mois :)

Une histoire très touchante...
Tes filles et vous aussi êtes des battants !!!!! <3
J'adore la photo comparative avant-après, elle a poussé ta puce hihi !!!!!
Plein de gros bisous a tes championnes !!

Merci les filles  :-*

Allez demain je me remets aux résumés si les filles me le permettent !

Nouvelles de Nor@h et G@brielle 15-07-2013

   « C'est une belle journée, je vais me coucher... », du Mylène Farmer plein la tête pour papa et maman aujourd'hui ! Les bonnes nouvelles se sont enchaînées au rythme de leurs passages auprès de nous. Quel bien fou cela fait au moral... Une journée de plus en moins en réa pour nous, pour eux, et nous nous rapprochons chaque jour un peu plus du retour à la maison, même si celui-ci n'est pas prêt d'arriver encore, cela insuffle une bonne bouffée d'espoir à papa et maman !

   Papa et maman voulaient essayer d'arriver pour les soins de 8 heures, mais dur dur le réveil le matin, en se couchant très tard ! Du coup, le temps que maman tire son lait, les douches et petits déjeuners soient pris, c'était râté. Mais en même temps, ils n'ont rien loupé puisqu'il n'y en a pas eu ou presque, Nor@h était trop agitée, et Marie son infirmière n'a pas voulu trop la déranger, juste un dextro. En tout cas, Marie leur a dit qu'ils allaient surveiller la sédation car Nor@h n'est vraiment pas confortable, elle gigote dans tous les sens et semble vraiment souffrir... Quel déchirement de la voir comme cela... Mais la morphine ne faisant plus effet, ils ont du changer de produits, et testent doucement le dosage. Papa et maman sont restés toute la matinée près de nous et ont vu la médecin.  Elle leur a dit que Nor@h devait passer dans l'après-midi une échographie cardiaque pour contrôler son canal artériel puisque la première cure d'ibuprofène visant à le refermer était terminée. Elle en a profité pour écouter son cœur et ses poumons avec son stéthoscope, et a dit à papa et maman qu'il risquait d'être ouvert car elle entendait un souffle. Papa et maman sont déçus mais ils savent aussi qu'il y aura une autre cure d'ibuprofène si besoin, et qu'au pire, s'il y avait besoin de chirurgie, il s'agit d'une opération de routine. Mais la médecin leur a bien dit que tout semblait vraiment lié au canal artériel : l'incident du 7 juillet, la tension, l’œdème, la glycémie.. enfin tout. Sinon Nor@h arrive à être stable avec 25% d'oxygène, c'est un nouveau pas de franchi, mais c'est souvent augmenté quand ils voient qu'elle souffre trop. Elle a bien fait pipi et caca cette nuit, elle est à 8*3mL de lait et a pris 20g (la voilà enfin raisonnable cette petite Nor@h coquine!) et pèse donc 1kg340 ! C'est donc un très bon bilan globalement, reste juste à attendre cet après-midi pour avoir le résultat de l'écho cardiaque de Nor@h et aviser de la suite.
   L'excellente nouvelle de la matinée concerne G@brielle, puisque le médecin a dit à papa et maman qu'ils faisaient tout pour ne pas séparer les jumeaux, mais que s'il y avait besoin d'une place en réa néonat, G@brielle pourrait être transférée en soins intensifs ! « QUOI ???? Si on comprend bien, G@brielle n'a plus besoin de la réa ?! » La médecin a cru que nous prenions cela pour une mauvaise nouvelle, mais non, on ne s'y attendait juste pas du tout ! Mais nous retenons que G@brielle va vraiment bien ! Alors entre guillemet, papa et maman ne s'attendent pas vraiment à avoir d'aussi bonnes nouvelles, puisqu'ils ont tendance à être assez négatifs. Enfin papa et maman ont quand même bien insistés pour que nous ne soyons pas séparées, mais ils comprennent bien que si un enfant à besoin d'une place en réa, G@brielle ne pourra pas rester... Mission pour Nor@h : aller mieux rapidement, afin de pouvoir suivre ta sœur et libérer carrément 2 places!Sinon G@brielle a pris 5 grammes depuis hier, et pèse désormais 1kg280, cela fait plusieurs jours qu'elle est stable à 20% d'O², maman commence à se dire que c'est peut-être bientôt la fin de la Cpape pour G@brielle, il faudra d'ailleurs qu'elle en parle au médecin. Elle a cependant fait 2 tachycardie/fibrillation ventriculaire en peu de temps, papa et maman ont prévenu la médecin qui va surveiller de près. Puis, sur les conseils de Marie, papa et maman sont rentrés se reposer, elle a trouvé maman livide et inquiète de savoir qu'elle avait fait quelques malaises la veille au soir, et elle a donc gentiment mis maman dehors !

   Après avoir fait quelques courses, papa et maman sont rentrés à la maison des parents et ont enfin pris le temps de faire à manger (une omelette lardons fromage, de la grande cuisine!) et de se poser un peu. Puis ils ont attendu l'infirmière pour maman et se sont accordés une super sieste jusqu'à 16h30, cela a vraiment fait plus que du bien à tous les deux ! Ils sont arrivés super en forme pour 17 heures, en pensant qu'il y avait des soins mais finalement non, Nor@h est super agitée, les soins sont décalés à 20 heures, cela permet en plus qu'ils soient en même temps que G@brielle. Mais Marie est venue pleine de bonnes nouvelles pour Nor@h ! L'écho cardiaque a montré que le canal artériel était fermé !!!! Elle leur a bien dit qu'attention, il pouvait se rouvrir, mais c'est déjà une super victoire ! Et de plus, depuis, la dopamine a été arrêtée, Nor@h arrive a bien réguler sa tension toute seule et a bien fait pipi et elle n'est plus sous insuline ! Tout est lié, le canal est refermé, et déjà quelques soucis en moins ! Pourvu que ça dure ! Du coup, papa et maman sont restés près de nous, et sont juste descendus faire un loto (des fois que, avec toutes ces supers nouvelles!). Le problème pour Nor@h est juste vraiment dans la sédation, malgré qu'elle ait été augmentée le matin, cela ne semble pas suffisant, Nor@h n'est vraiment pas cool et bouge bien trop selon maman, et Marie est bien d'accord.

   A 20 heures, papa a fait les soins avec G@brielle et maman avec Nor@h. Il était éventuellement prévu que Nor@h fasse un peau à peau avec maman et G@brielle avec papa, mais maman a préféré ne pas déranger Nor@h car elle est vraiment trop agitée, et mieux vaut qu'elle se repose, on verra pour demain. Du coup, tout c'est bien déroulé pour papa avec G@brielle, et pour maman avec Nor@h, qui avait fait un énorme pipi dans sa couche et qui poussait pendant que maman était en train de la changer, du coup, hop un caca les fesses à l'air en prime ! Que de bons signes pour la tension et le transit ! En gros, tout roule pour nous, c'est juste niveau sédation pour Nor@h qu'il faut trouver le juste milieu, et bien sur que nous soyons autonome niveau respiration.

   Une infirmière est ensuite arrivée avec le téléphone quand on installait maman pour le peau à peau avec G@brielle. Deux amies de papa et maman leur ont fait la surprise de venir les voir ! Du coup, papa est parti les voir et prendre un verre avec elles, pendant que maman profitait du câlin avec G@brielle, et quel câlin !! La coquine, qui était installée toute droite, si bien que maman, pour voir son joli petit minois, devait faire des contorsions du cou, s'est mise à faire l'asticot et à se diriger vers la « source » !  Du coup, elle a fini allongée dans je ne sais quelle position en travers de maman, bien calée où il faut... G@brielle et maman ont donc pu faire un gros dodo, mais aussi profiter de superbes moments d'éveils, surtout quand maman chantait « sunrise » de Nor@h Jones et que G@brielle ouvrait grand ses petites billes toutes rondes et brillantes, et tétouillait dans le vide, en faisant même de petits sourires. Maman était aux anges, et dommage que papa n'ai pas été là pour voir cela et faire des photos et des vidéos, mais ces images de toute façon sont gravées dans la mémoire et surtout dans le cœur de maman. Ce peau à peau aurait pu durer toute la nuit tellement nous étions bien avec maman, mais il fallait remettre G@brielle dans la couveuse car elle devait avoir une séance bronzette, en même temps que Nor@h. Et puis maman devait quand même rejoindre ses amies qui avaient fait le déplacement exprès ! Elle les a donc rejoint à la maison des parents après avoir tiré son lait, puis papa et maman sont allés se coucher. Maman n'a pas eu besoin de berceuse ce soir, elle s'est endormie en repensant aux bonnes nouvelles que nous lui avons apportées, et au visage de G@brielle si beau lors du peau à peau.

Demain nous fêterons nos 30 semaines, un cap énorme pour nous ! Papa et maman devraient venir le partager avec vous chez Mamie Ann€tte !

Nous vous embrassons fort,

Nor@h et G@brielle

  Nouvelles de Nor@h et G@brielle 16-07-2013

   « Joyeux SA-nniversaire, Joyeux SA-nniversaire, joyeux SA-nniversaire Nor@h et G@brielle, joyeux SA-nnniversaire ! » C'est ce que maman nous a chanté en arrivant dans notre chambre ce matin puisque nous avons 30 SA (semaines d’aménorrhée) ! Quel cap ! Une dizaine de franchie, et en plus désormais, nous allons pouvoir manger directement le lait cru que maman tire dans notre chambre, sans qu'il soit obligé de passer par le lactarium pour être pasteurisé ! Alors autant dire que maman était au taquet pour arriver de bonne heure ce matin et tirer son lait pour nous ! Notre âge continue d'être calculé comme si nous étions encore dans le ventre de maman, c'est pour cela que papa et maman parlent en semaines d'aménorrhée. Et puis, une fois que nous aurons « l'âge auquel nous aurions du naître », nous parlerons en âge corrigé. C'est à dire que le 4 octobre par exemple, nous aurons civilement 3 mois, mais notre âge corrigé sera d'un mois. C'est très important pour le suivi de notre développement, puisque nous ne pourrons pas être comparé avec des bébés nés en juillet comme nous, à terme.

   Maman est donc arrivée vers 7h30, en laissant papa dormir un peu et se reposer. Elle a commencé par tirer son lait, et pendant ce temps, l'infirmière de G@brielle est venue dire bonjour à maman et lui donner des nouvelles de la petite puce. La nuit s'est bien passée, et il n'y a rien de plus à signaler hormis qu'on pourra enfin l'habiller demain si elle en a fini avec les UV. Maman est bien pressée de pouvoir lui enfiler un petit body, ça rendrait plus « concret » son bébé, même si maman réalise bien que nous sommes arrivées.
   Ensuite, maman a fait les soins de Nor@h, enfin des soins très légers car Nor@h semble enfin apaisée, alors autant ne pas trop la stimuler. Nor@h a pris 2 grammes et pèse donc 1kg342, la tension est bonne, quoi qu'un peu élevée lors de l'aspiration, en même temps il y aurait de quoi stresser un gorille.. Qui aimerait avoir un tuyau dans le nez ou dans la bouche, qui vous descende dans l'estomac et dans les poumons, pour aspirer ce qui gène... Mais Nor@h a supporter l'aspiration avec seulement 30% d'O² ce qui est super, et surtout, il n'y avait rien ou presque de résiduel dans l'estomac, quasiment tout avait été digéré, et ce qui ne l'était pas encore était en cours de digestion, et il n'y avait que du « vieux sang » dans les poumons de Nor@h, signe qu'il n'y a pas d'hémorragie en cours. Nor@h a également bien fait pipi, c'est super tout va bien !
   Maman devait ensuite faire les soins de G@brielle mais l'infirmière était occupée et maman devait rentrer à la maison des parents prendre un petit déjeuner avant  de revenir pour voir la psy. Papa et maman ont eu une synchro parfaite puisque papa arrivait pile au moment auquel maman quittait notre chambre. C'est donc papa qui a fait les soins avec G@brielle. Ensuite papa et maman ont pu voir la psy, ce qui leur a encore fait un bien fou. Un nouveau RDV est prévu la semaine prochaine, le suivi est vraiment bon. En tout cas, en parlant d'un éventuel transfert de G@brielle en soins intensifs, et à l'avenir éventuellement sur Cholet, la psychologue a conseillé à maman de prendre contact avec Dr A, le chef de service gynéco obstétrique de Cholet qui suivait la grossesse de maman, rapidement, avant qu'il parte en congé (papa et maman sont tellement déphasé qu'ils en oublient que nous sommes en été et que les gens ont des vacances!), car maman a bien dit qu'il était hors de question que les filles aillent sur Cholet, même si ce n'est pas le même service, tant que maman n'aura pas fait le point sur son accouchement là-bas.

   Papa et maman sont ensuite retourné près de nous pour que maman tire son lait, et on leur a dit que G@brielle était repassée sous Cpape ventilée à 21% d'O² car elle a fait deux bradycardie (elle oubliait de respirer) assez importante... En même temps, cette coquine a été retrouvée avec le masque sur le front ! Et c'est encore un peu tôt pour qu'elle respire toute seule ! Papa et maman trouvait que G@brielle était plus calme et moins coquine que Nor@h, mais finalement, elle a aussi du caractère de maman à vouloir aller trop vite et virer ce qui l'embête ! Elle ne veut pas se laisser faire, ça c'est sûr, mais G@brielle doit bien comprendre que ses petits poumons sont encore trop immatures pour assurer leur fonction tous seuls. Du coup, ils l'ont replacé sous Cpape ventilée juste pour qu'elle reprenne des forces. Si jamais elle refait des bradycardies à répétition cependant, un bilan infectieux lui sera fait. Mais cela peut aussi venir des sécrétions qui sont assez nombreuses à l'aspiration. Elle pèse aujourd'hui 1kg315 et a encore fait caca au moment de changer la couche, papa adore ! Et maman aurait rêvé pouvoir filmé quand elle avait les mains dans la couveuse, et que voyant qu'elle bougeait le menton, lui a présenté le bout de la petite tétine spéciale prématuré et que G@brielle s'est empressée de saisir et de tétouiller ! Maman en avait les larmes aux yeux ! Et en plus, ca y est c'est le lait cru qui est donné et G@brielle prend  8*20mL désormais.
   L'infirmière de Nor@h est également venu voir maman pour une bonne nouvelle ! Les médecins parlent d'extuber Nor@h demain ! Elle passerait donc en Cpape comme G@brielle (zut, avec les UV, nous n'avons pas pu mettre de petit bonnet encore...) En plus, elle semble bien moins agitée, les sédatifs doivent faire effet, et puis son infirmière l'a emmaillotée « à l'américaine » pour qu'elle soit bien cocoonée. Elle prend 8*3mL de lait cru et semble le digérer correctement et pèse 1kg342.

   Tout va bien, alors papa et maman sont ensuite parti manger, l'infirmier est passé pour la piqûre de maman, puis ils sont venus nous voir, pendant que maman tirait son lait, papa essayait de faire un sudoku mais quelle prise de tête, il a vite abandonné ! Une fois que maman avait terminé, ils nous ont fait de belles caresses puis nous ont dit qu'ils allaient s'absenter quelques heures pour aller au goûter chez mamie Ann€tte ! Ils ont donc pris la route direction les Herbiers, et sont passé chez Hyper U avant, pour faire quelques achats et ont vu An@ïs, une amie d'enfance de papa qui était ravie de les voir ! Ensuite, ils sont allés chez Mamie Ann€tte et ont pu voir la famille de maman ! Encore une fois, que cela fait du bien ! Et maman était touchée de voir à quel point tout le monde suit nos aventures, et le superbe classeur que tatie J0jo fait pour ranger les récits de maman ! Ces moments, trop courts mais précieux font du bien à maman, malgré que la route la fatigue beaucoup. Papa devrait revenir chez nous d'ici la fin de semaine, mais maman, elle, restera près de nous.
   Papa et maman sont ensuite retourné chez nous voir Gaïa puis sont allés avec Papy P@scal et Mamie D0mi chez Papy D@niel et Mamie Bl@ndine, car papy P@scal devait leur montrer comment regarder les mails pour lire les résumés de maman. Papa et maman sont ensuite passé rapidement chez des amis pour récupérer une DS pour que papa s'occupe quand nous dormons et qu'il est près de nous !

   Quand ensuite papa et maman sont revenus dans notre chambre, nous dormions paisiblement, l'après-midi s'était bien déroulée et il n'y avait rien de nouveau. Ils ont donc pu aller se coucher l'esprit tranquille, avant d'entamer une nouvelle journée, sûrement riche en aventures.

Plein de bisous à toutes et tous.

Nor@h et G@brielle

Je n'ai pas trop le temps de poster la suite en ce moment, ça viendra ;)

En attendant voici un florilège des plus beaux sourires de mes championnes ;)

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Trop belles!! :D :D

Roooh quelles sont belles !!!  :D

Merci les filles :)

il faut que je prenne le temps de poster la suite des aventures.... en attendant voici un moment de complicité, le premier...
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trop beau  :D :D :D :D

Elles sont belles <3
Elles te ressemblent non ? ;)

Je ne sais pas trop....

Dites moi ;)

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le portrait de leur maman!!! :D

Oui !!! Elle te ressemblent tes puces  :D

Je viens de tomber sur ton fil Mayon .... ben je vais arrêter là pour ce soir sinon chéri va me demander pourquoi je suis encore dans cet état là ...  :'(

Revivre ce que tu nous avais raconté il y à 6 mois, tes douleurs insupportables, ton mal de dos alors qu'en fait tu étais en plein travail ...
Tu t'es conduite toute seule à l'hosto avec des contractions, t'as attendu 45 mn dans la salle d'attente ... c'est un mauvais film!
Tu as fais preuve d'un tel courage, vous avez eu un parcours tellement compliqué, semé d'embûches, pfffff
En tout cas aujourd'hui tes mistinguettes sont des belles petites puces bien grassouillettes !!!! Elles vont super biens et c'est d'autant plus génial qu'elles reviennent de loin!!!!

De gros  :-* :-* :-* :-* :-*

Et oui... Il y a 6 mois jour pour jour la sage femme des urgences m'avait renvoyé de la maison avec les "simples douleurs de fin de grossesse"...
J'étais désespérée,en larmes, en train de chercher les coordonnées d'un osteo pour me soulage car la douleur était insupportable et je ne me voyais pas tenir encore 2 mois au moins comme ça....
Il y a 6 mois, je souhaitais que ça s'arrête tellement je souffrais.... Comme la culpabilité est grande d'avoir hurlé contre elles, encore au chaud dans mon ventre d'en sortir au plus vite pour que je ne souffre plus.... Souhait maudit qui s'est malheureusement exaucé le lendemain.....

Merci à vous, mes septembrettes chéries de m'avoir tant soutenu, merci à ma marraine adorée Ayaya pour tout.... Si on est là aujourd'hui c'est aussi Grace a vous !

Aujourd'hui mes chéries ont déjà 6 mois,la moitié d'une année !!!!!! Et 3 mois d'âge corrigé !
Le pus beau des cadeau pour cette mi-année c'est le compte rendu de la visite chez le pédiatre cet après-midi :

Nor@h : 4kg900, 57,5cm et 40cm de PC
G@brielle : 5kg640, 58cm et 41cm de PC

Dans le bas des courbes de poids et Pc pour g@brielle, et dans le bas du PC pour nor@h.

Elles sont en avances sur le plan moteur : elles saisissent déjà des objets !

Mes amours de ma vie : JE VOUS AIME À LA FOLIE !

Quelle superbe évolution pour tes 2 princesses <3
C'est génial !!  :-*

bravo les championnes  :-* :-* :-* :-* tournée générale de ch@mpomy pour votre demi année !!!  :-* :-* :-* :-* et elles sont trop belles tes louloutes !! comme je te le disais l'autre jour, à chaque fois que je regarde ma O, je la trouve plus belle : c'est pareil pour tes filles : elles sont de plus en plus rayonnantes !  :D vous pouvez commencer à vous faire du souci avec gnocchi : quand vous sortirez tous les 4 : on ne verra qu'elles ! et il faudra bient^t creuser des douves autour de la maison  :o :o ;D ;D ;D

Il y a aujourd'hui très exactement 6 mois que notre vie a basculé à tout jamais.... Je suis devenue précipitamment votre maman, à la vie à la mort, que nous avons frôlé à plusieurs reprise...
Mais quel bonheur aujourd'hui de vous contempler, de vous voir grandir un peu plus chaque jour, et d'apporter par vos sourires un soleil si radieux dans la maison !
Mes amours, merci infiniment de vous être si bien battues pour votre papa et moi ! Merci de faire de nous les personnes les plus heureuses au monde !

NOR@H & G@BRIELLE, JE VOUS AIME PLUS QUE TOUT !!!

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Ça y est... 14h11 et 14h13 passées... Vous avez officiellement 6 mois !

Bravo les championnes !!!!!!!!!!!!!!!!!!! <3
Happy moisniversaire  :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-*
félicitations les minettes !! bisous  :-* :-*

Je n'ai jamais posté sur ce fil mais j'avais suivi toute votre  histoire sur le fil des septembrettes 2011. Que de belles lectures pendant que je tirais mon lait ... tu écris très bien ... Et tes écrits me permettaient de me rendre compte de la chance que j'avais avec mes petits "bibendum" un peu "Tanguy" puisqu'ils avaient fallu sortir !
Bonne demi-année à tes puces, elles sont magnifiques !

Merci Steffie :D

Je me rends compte que beaucoup ont lu nos aventures finalement !

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Je découvre ton histoire, et le combat de tes poupées ! C est magnifique ce que tu écris et de voir comment elles ont grandi aujourd'hui est une belle victoire.

Moi aussi j ai écris mon histoire.... Mes enfants sont arrivés a 37+2 mais c est moi qui aïs eu des soucis a la accouchement. Je pense que leur laisser une trace écrite de tout ce qui s est passé permet d extérioriser pour nous mais aussi de leur montrer a quel point on les aime. Ça permet aussi d mettre des mots sur les ressentis que l on a et c est ma foi très très important pour avancer sereinement avec eux!

Je vous souhaite une excellente annee 2014  :-*

C'est tout à fait ça Dragonne :) merci de ton passage ici !

Ma marraine adorée, merci pour tes bisous !

Pour la peine :
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Une excellente année à toi et tes poupettes de combat  ;) :-* :-* :-*

Merci ! :) à toi aussi Calirette :)  :-* :-* :-*

Oh Ayaya... Trop gentil !  :-*

Bonjour à toutes. Mayonnette, je n'ai pas pu lire tout ton récit en entier, car cela me replonge dans ma propre histoire et ça me met dans tous mes etats. Mais il est magnifique et je comprends ta démarche, j'écris aussi, pour moi et pour les petits, leur laisser une trace. Qu'ils sachent à quel point ils se sont battus.
Mes trois garçons sont nés à 27+6. Aujourd'hui ils ont 8 mois et ont une joie de vivre phénoménale. Ils évoluent très bien, même s'ils sont très suivis et ont chacun leur lot de petits soucis. Mais on revient de loin. Si cela ne t'embête pas, j'aimerais qu'on se suive, sur l'avancement de nos enfants. Pour partager nos doutes, inquiétudes et leurs victoires.
Bonne année à toutes

Salut Melo :)

Félicitations pour tes 3 chefs ! J'espère que tout va bien pour eux et pour toi aussi !
Leur hospitalisation a été compliquée aussi ? J'espère qu'ils ont échappé aux complications que nous avons vécu :(
Comment s'appellent ils ?

Pas de soucis pour suivre l'évolution ;)

Tu dois commencer la diversification depuis peu ? Comment ça se passe ?

 :-*

Ils s'appellent Baptiste, Hector et Valentin.
Ils ont passés 7 semaines à Clermont et un mois à Montluçon. L'hospitalisation a été longue, surtout que mon mari travaillait à une heure de Clermont. On était logés à la maison des parents à côté de l'hôpital, ce qui me permettait de passer la journée complète avec eux. Pour nous, les pédiatres et les infirmières et aides soignantes ont été super.
J'ai aujourd'hui encore beaucoup d'angoisses (j'ai fait une map à 24SA donc le dernier mois de grossesse a été terrible) quand je repense à tout ça. Et aussi aux autres familles qui étaient à côté dans les autres chambres. Tout le monde n'a pas eu la "chance" que nous avons eu. Et rien que d'imaginer ce qu aurait pu se passer je me mets à pleurer.
Comment gères tu ça aujourd'hui? As tu vu un psy pendant l'hospitalisation?

Chacun a eu son lot. Hector a fait deux infections et a eu beaucoup de soucis d'alimentation (c'était le plus petit et la naissance a été très difficile pour lui). Il a aussi un suivi du rein gauche, mais ce n'est pas lié à la prématurité.
Valentin a eu une hémorragie cérébrale , de grade deux, qui s'est fort heureusement résorbée et aucune lésion sur les etf. Il fait  aujourd'hui de l'asthme du nourrisson.
Baptiste a son canal artériel qui s'est ré ouvert. Il y a donc des antibio à donner automatiquement en cas de maladie bactérienne et de soins dentaires (pour plus tard).
Sinon ils ont bien récupéré les courbes de taille.
On a commencé la diversification à leur 5 mois d'âge réel (j'étais la première surprise quand la pédiatre nous en a parlé). Ça s'est bien passé même si les cuillères n'étaient pas dimensionnées pour eux. Là ils ont découvert viande et poissons. Au début ils ne mangeait qu 2 ou 3 cuillères par repas mais depuis leur 6 mois et demi ils mangent leur petit pot complet.
Et toi, tes petites se développent  bien?
As tu commencé la diversification?

Oui je comprend bien... Ici aussi hospitalisation de 11 semaines, 8 à Nantes et 3 sur Cholet. Nous étions à la maison des parents sur Nantes et mon ami s'est mis en arrêt.... Je ne sais vraiment pas comment j'aurai pu faire autrement... Bravo !

Nous aussi tout le monde était super... Yen à forcément avec qui ça ne passe pas... C'est normal on ne peut pas s'entendre avec tout le monde et dans ces moments là, on est rongé par la fatigue, l'angoisse, le stress.... Autant dire que c'est quasi impossible de relativiser ou prendre sur soi à ce moment !

Je n'ai pas été en MAP.... Ma vie à vraiment basculé en moins de 3 heures... Enfin NOS vies.... Jamais je n'avais pensé que la prématurité pouvait me toucher de plein fouet comme ça... Ça faisait parti des choses "qui n'arrivent qu'aux autres"..........
J'ai rencontré par 2 fois une psy sur Nantes et là je vois celle de Cholet (j'ai recommencé hier)
Il n'est jamais trop tard... Si tu en ressens le besoin ;)
Je ne me sens pas forcément spécialement stressée ou angoissée.... J'essaye de faire un travail sur moi même notamment au contact de gros ventres ou de bébés joufflus en forme dans leur berceau des la naissance sont les mamans parlent de leur accouchement difficile car long ou autre...... J'ai un gros problème avec ça.... (Même si franchement celles qui se plaignent de ça à moi sont soit franchement gaffeuses.... Soit connes !) mais bon je suis la bonne oreille pour tout le monde....
Bref... J'ai peur de me reprendre ça dans la figure plus tard, alors je préfère ne pas attendre en me disant que ça passera avec le temps.... Je pense que mes cicatrices sont trop profondes pour se soigner seules... Elles ont besoin que quelqu'un m'aide à en faire la suture. ;)

Et je confirme on a de la chance... Je reste aussi  traumatisée par certaines images que j'ai vu... De parents endeuillés et de bébés sans vie :( on a côtoyé la mort de bien trop près :(
Mais savourons notre chance. !!! Au moins, nous, on s'en rend compte de la chance qu'on a....

Pas simple comme parcours en effet... Ils ont quoi comme rdv globalement ? A quel rythme ?

Ici en gros, Nor@h a eu un arrêt cardio respiratoire sur hémorragie pulmonaire massive avec 30 mn de massages cardiaques, donc réintubation avec HFO, hémorragie cérébrale de grade I qui n'est pas résorbée mais n'évolue pas, elle a aussi fait une septicémie à staphylocoque, 2 transfusions.... Elle a aussi un canal artériel persistant et est broncho dysplasique.
G@brielle ça a été plus compliqué niveau digestif, on a eu très chaud.... Nous avons frôlé l'entérocolite................ Elle a fait la maladie des membranes hyalines.

Cool pour les courbes !! Nous ça n'est pas encore ça mais faut laisser le temps ! G@brielle est tout en bas de la courbe de poids et Pc, et dans les choux pour la taille. Sa sœur est dans les choux pour les 3 mais c'est à cause d'une saloperie de gastro qui l'a bien cassé dans sa lancée.... 5 jours d'hospitalisation, retour de la perf et de la sonde :-X

C'est marrant de voir comme chaque pédiatre dit à sa sauce niveau diversification.....
De mon côté je compte attendre les 6 mois AC avant de commencer... Elles sont allaitées exclusivement et ça convient à tout le monde :)
Y'a aussi et surtout un groooos terrain allergique (je suis allergique à plusieurs aliments) donc on ne va pas commencer trop tôt... Ni trop tard ! Enfin bon... J'attends de voir vers 6 mois AC :)

Ba dis donc, elles en ont bavé.
Hector aussi à fait 2 septicémies. Et à frôlé l'enterocolite, ils ont suspecté une sténose pendant longtemps.
Ils ont tous les trois eu bronchodysplasie . Mais sur la radio de Valentin ça ne se voit plus. Pour les deux autres, j'espère que c'est pareil. Baptiste a aussi le canal artériel persistant, à 2-3 mm. Prochaine écho cardiaque pour ses 2 ans.
Pour le suivi, au début rendez vous tous les mois. On a aussi fait un bilan camps à 6 mois. Puis visite aux 7 mois. La prochaine est prévue pour leurs 9 mois (qui aura lieu à 10 car pas de créneau pour des triplés de dispo avant). En dehors de ça, j'ai eu des écho régulières, rénales pour Hector, etf pour les 3 e cardiaques pour Baptiste. Mais maintenant plus d'etf, cardiaque aux 2 ans et rénales tous les 6 mois.
J'y suis retournée semaine dernière pour les problèmes respiratoires de Valentin.
Du coup de leur 3 à 6 mois j'étais chez la pédiatre tous les 15 jours ou presque entre les RDv et les échos. Maintenant beaucoup moins. Mais 1 fois par mois j'y vais pour le synagis, contre la bronchiolite. Donc si j'ai des questions, j'en profite. Ça fait bizarre de ne plus y'a aller si souvent mais en même temps ça me fait un peu peur d'être "lâchée".

Ils commencent à récupérer les courbes, mais ce sont des garçons, et des morfales donc c'est plus facile.

J'ai ressenti le besoin de parler à une psy quand il étaient en neonat, vers la fin de leur hospitalisation caar tout est remonté. Je souhaiterai y retourner, il faudrait que je rappelle. Moi aussi, j'ai un peu la rage pars celles qui se plaignent de grossesses difficiles parce que c'était un peu long... La prématurité, on y laisse des plumes. Encore plus pour la grande prématurité.
Et comme ils rattrapent les courbes, tout le monde croit que c'est bon, ils vont bien, y'a pas de soucis. Alors qu'il faut rester vigilant et que la prématurité c'est une histoire d'années, pas de mois. Les gens ne se rendent pas compte et me prennent pour une névrosée quand je veux les protéger ou que je m'inquiète.

C'est dur d'expliquer toujours la même chose c'est sur.....
Je remarque que je suis trop sur la défensive à ce sujet... Les gens demandent et n'imaginent pas ce qu'on vit car
Ils ne connaissent (heureusement... ) pas la prématurité... Enfin la très grande prématurité.... Car bon, ona beau dire qu'un préma de 35 semaines reste un préma... C'est quand même pas si lourd qu'un préma de moins de 30 semaines...

c'est sûr que les gens ne peuvent pas comprendre la prématurité ! j'ai la grande chance de l'avoir évitée ...
bon courage les filles et plein de  :-* :-* :-* à vos loulous et plein de force pour vous parce que tout ce suivi, toutes ces restrictions pour limiter les risques maintenant et toutes ces angoisses par rapport à ce qui vous est arrivé  :-[ ... pas évident tout ça ...  :-* :-* :-* :-*

Ce sont des vrais jumelles tes petites mayonnete? As tu repris le travail?
Moi je suis en congé parental pour 1 an, pour en profiter et parce que je ne peux pas les mettre en collectivité le premier hiver.
Commencent elles à interagir entre elles? Moi ils ont commencé à communiquer entre eux, à se sourire et à se toucher à 6 mois.
Où en sont elles de leur développement? Ont elles le même  rythme?

Merci Virginie, heureusement qu'il y a du monde pour nous soutenir. Ça aide.

Oui elles sont mono :)
Je suis encore en congé mat jusqu'à début mars et ensuite AJPP normalement !

Personne ne t'a parlé de ça ??? Car vu le parcours tu y aurais droit.... Et c'est mieux rémunéré que le CP...
Ici pas de collectivité avant 2 ans au moins...

Elles commencent à se sourire, se prendre les mains, c'est mimi :)
Globalement elles se suivent bien qu'elles ne fassent pas grand choses... Mais bon, elles prennent super bien leurs pouces (les 2, elles seront peut être ambidextre comme moi :D), les objets aussi....
Généralement quand une fait quelque chose, sa sœur suit dans les jours/proches semaines.
Toi aussi ?

Merci ma Virginie :-*

J'ai demandé pour l ajpp mais on m'a dit que comme il n'y avait pas de pathologie lourde, je n'y avais pas droit. Quel motif a mis ton pédiatre sur le certificat? C'est sur, le congé parental c'est pas payé grand chose (moins que le rsa) et c'est tendu financièrement...
Moi j'en ai deux qui se suivent, le troisième est décalé de 3 à 4 semaines. Là c'est le concours à celui qui arrivera à marcher 4 pattes en premier lol

Il avait mis quoi ton pédiatre sur le certificat ?

Je ne l'ai pas encore récupéré, il est prêt mais pas eu le temps d'y aller ...
J'espère sincèrement que mon dossier passera....
Parce que CP ici ça n'est pas envisageable :-X

dans la mesure où vous n'avez pas le choix puisque collectivité non autorisée, j'imagine mal l'argument qui pourrait être opposé ...  ???

Tu sais... De la part de la sécu....... ::)

Oui méfie toi mayonette marce que moi je l'avais demandé à la pédiatre et elle m'a dit que c'était pas possible car les petits n'avaient pas de pathologie grave... En parlant de ça, au niveau aides ménagères, as tu quelqu'un ? Car je pensais qu'on avait droit à 400h mais quand j'ai appelé on me dit que c'était jusqu'aux 5 mois des petits. Maintenant je n'ai droit qu'à 100h sur 6 mois pour cause de famille nombreuse... Et avec le CP , c'est compliqué de payer une femme de ménage... Et là avec les petits qui grandissent, je commence à plus ppuvoir tout gérer.

Par contre le pédiatre m'a bien rempli le dossier... Pour lui c'est évident...

J'ai une TISF qui vient 4h par semaine. J'ai eu une aide exceptionnelle de la caf qui me prend 35h en charge gratuitement mais c'est tout.

à qui le dis tu ...  ::) ::)

Je sais ;)

Aujourd'hui, ça fait 5 ans que papa et maman se sont retrouvés !!
Et quel pourrait être le plus merveilleux des cadeaux ? VOUS !
Quel bonheur de voir grandir le fruit de notre amour......

Je vous aime mes princesses

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Ellen sont trop belles!!! Celle de gauche a le visage plus rond non? Qui est qui?

Moi ça y est, Valentin marche à quatre pattes depuis mercredi, jour de leur 8 mois et demi. J'ai pleuré comme une madeleine tellement ça m'a chamboulée.
Tu as des nouvelles pour ton ajpp?
Tes petites ont les piqûres contre la bronchiolite?

C'est G@brielle à gauche :) y'a pas loin d'un kilo d'écart en effet !

Génial Valentin !! C'est une excellente nouvelle ça !! Je crois que je pleurerai aussi !!

En dessous  avec le pouce c'est N et G sur la dernière photo:)

Pour l'AJPP j'ai le dossier mais je ne dois le donner qu'à la fin de mon congé mater d'oncologie n verra ça fin février désormais.
Oui elles ont le syn@gis... Il reste théoriquement une seule injection mais apparament ils vont en rajouter une.

Quelles sont belles tes pucinettes mayon <3 !!!!!

Merci Hope !! Et bravo pour ta grossesse dis donc !! Super terme ;)

Merci  :-*
Maintenant espérons que tout aille bien pour mes loulous le jour J  :)

Tes princesses sont tout simplement magnifiques Mayonette  :-* :-* :-*

Merci lyly  :-*

Encore un grand pas en avant aujourd'hui... En fait il y en a beaucoup c'est dernier temps !!

Depuis quelques jours, nor@h se retourne du ventre du le dos ! Depuis hier, elle fait de belles vocalises !

G@brielle étend bien sa gamme de vocalise !!!

Et aujourd'hui, première tentative avec la purée de carotte ! Ça c'est très bien passé !!!!!!

(http://www.zimagez.com/miniature/imaged8428dbfa5fdce50edcecc9e55d5ce9d.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/imaged8428dbfa5fdce50edcecc9e55d5ce9d.php)

Super Mayonette, elles sont trop choupinettes!!!

Bravo à tes puces pour ces progrès!
Elles sont belles comme tout,  elles ont de ces billes!
 :-*

Tes belles poupettes ont mangé vraiment proprement dis donc !  :D

Mais t'inquiète, tu auras droit à ta séance de rattrapage pour la photo du masque intégral de légumes vers leur 18 mois quand elles voudront manger toutes seules  ;D ;D ;D

Merci Isasa  :-*

Calirette : oui tout proprement.... Pourtant Nor@h a attrapé sa cuillère au vol et se l'est mise toute seule dans la bouche.... Mais bizarrement, pour tout ce qui doit finir dans la bouche, elle sait très bien viser !!! :D

(Bon c'était déjà moins propre hier ;))

Super Mayonette, ça va la cuillère elles aiment bien? En tout cas félicitations aux puces, une nouvelle étape de franchie!

Et bien écoute ce midi, G@brielle a mieux ouvert la bouche, elle repousse encore la langue mais moins, elle a du prendre 4-5 cuillères !
Nor@h cherche plus à téter la cuillère, elle a un peu grimacé aujourd'hui mais bon....
Par contre depuis que j'ai commencé les carottes, elles me rajoutent une ou 2 tétées dans l'après midi/soirée... Je ne sais pas si c'est lié..... Mais du coup, plus de siestes quasiment l'après midi......
Demain on attaque les courgettes on verra bien ce que ça donne !

Aujourd'hui dernière étape également.... Pour le syn@gis !!
Les épidémies reculent en région parisienne et sur Nantes, mais pas dans mon hôpital... Mais bon, malgré tout, pas de nouvelle injection de programmee, et si besoin ils me rappelleront ! Mais théoriquement... C'en est fini au moins pour cette année !!!

Moi Hector a tété longtemps la cuillère. Et c'est que maintenant qu'il arrête de repousser la moitié avec la langue.
Tu leur donnes le bib après la cuillère quand même? C'est bizarre qu'elles demandent plus... Ou alors elles ont peut être juste soif, tu as essaye le bib beau? Les miens n'en demandent jamais mais apparemment c'est coutumier de leur donner de l'eau...
Pour le synagis, nous c'est le 7 pour la dernière piqûre!

Je les allaite donc pas en bib ;)
Mais je donne d'abord la tétée, à l'une puis à l'autre, et ensuite purée aux deux en même temps. Donc elles ont déjà pris leur ration au sein ! La purée c'est bonus ! C'est pour ça que ça m'étonne... Après c'est tout nouveau... Bien possible que ça travaille dur dans leurs petits bedons qui ne connaissaient que le lait jusqu'ici et en plus fragilisés par la prématurité..... :(

Alors donner de l'eau je ne sais pas trop vu que j'allaite...

A leur âge les tiens doivent manger des pots entiers maintenant ? Mais Hector en repousse la moitié ?

De ton côté ça va ? Moins inquiète des écarts de développement ?

Oui, Valentin est un glouton donc le midi c'est 200g légumes et viande et un petit suisse avec compote. Les deux autres mangent au moins 100g et petit suisse et compote, ça dépend de ce qu'ils ont à manger, ils aiment plus ou moins!
Et bien Hector depuis ce week end travaille à se mettre à quatre pattes et ça y est, depuis aujourd'hui, il est à quatre pattes! Le fait de voir ses frères a du le booster.
Mais je crois qu'il a un léger strabisme...bebe vision prévu début mars on verra bien. Mais je sais que la pédiatre avait déjà eu un doute la dessus.
Sinon je suis impressionnée par leur développement. 9 mois samedi prochain et Valentin tient assis sans se tenir!
Et ils passent leur temps à jouer ensemble c'est trop mignon!

7 mois que vous êtes arrivées mes crapouillettes !
Vous m'avez transformé en maman, capable de tout pour vous, et fait grandir mon cœur qui ne cesse de vous aimer encore plus chaque jour !
Je vous aime à l'infini mes amours ! Vous êtes parfaites !!
7 mois que je suis la plus heureuse du monde, car j'ai fait la plus belle des rencontres !

Joyeux 7 mois les filles!!! Tu vas voir elles vont faire des trucs de fou pendant les deux mois à venir.
Moi ça y est Hector se met à quatre pattes et ce soir rendez vous pour le suivi de l'asthme de Valentin. Et dans 1 mois bilan camps... J'ai hâte

Joyeux moisiversaire les pepettes  :-* :-* :-*

J'me rends compte que je tique moins sur un truc d'ailleurs.... Je suis capable d'écrire "la plus belle des rencontres" alors qu'elle ne s'est faite que 48h après en fait.... ::)

Enfin bon.... deux sourires au réveil et me voilà heureuse !!!

Ma fille, cette intello :)

(http://www.zimagez.com/miniature/image37c182756c4209762ba30edda6fc2c0d.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/image37c182756c4209762ba30edda6fc2c0d.php)

Trop belle! c'est a la mode les grandes lunettes!  :D

;D ;D bah si les louloutes là sont comme leur maman, elles feront tout dans l'excès ...  ;D ;D 8)

Mais qu'est ce que ça veut dire ça Virginie ??! ;D

 ;D

Elles sont craquantes tes puces!  :D

 :-* :-*

Merci Eliza :) :-*

rien rien  ::) ;D ;D

Excellente la photo avec les lunettes  ;D LOL !!

Aujourd'hui j'ai constaté que on vu un connu, une petite invitée venait de se pointer dans la bouche de Nor@h !!!!!!
Rolala que ça fait drôle !!!!!

Et j'ai reçu mon papier de don de lait avec la quantité donnée :o !!

Une petite dent, un allaitement toujours au top, une diversification qui roule comme sur des roulettes....

Mais vous avez décidé de rendre cette journée encore plus merveilleuse mes amours !!!

Vous avez tellement bien grandi qu'enfin, vous êtes toutes les dans le bas de la courbe de poids :D

JE SUIS FIÈRE DE VOUS ET JE VOUS AIME À LA FOLIE !!💗💞💖

Super pour la dent Norah!!! Moi Baptiste en a percé 2 il y a trois semaines!
Elle ne t'a pas fait de fièvre?

Non rien du tout !! Les nuits toujours niquel, pas de fièvre rien ! :D

Elles sont trop mimis !

Avec un peu de retard, Happy 7months -day!!! :-* :-* :-* et toutes mes félicitations pour les dents, et surtout le rattrapage de la courbe de croissance!!!

Bises,

Et une dent de percée, une !!! Pour G@brielle bien sur ! Et la deuxième ne saurait tarder !!

bravo G@brielle !!  :D :D :D 8)

Tu vas t'amuser pour réussir à nous prendre une photo  8) ;D

J'ai déjà essayé..... J'ai abandonné !! Pas dociles ces petites bêtes là !!

D'ailleurs, changement au compteur des dents : 2 partout ;)

Génial!!! Elles se suivent!!!

Déjà 8 mois mes chipounettes !!!!

(http://www.zimagez.com/miniature/image9113697843934c68d87255e520eb74f3.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/image9113697843934c68d87255e520eb74f3.php)

Trop choupinettes! Et oui, ça passe vite, moi ils ont déjà 10 mois...
Ça va elles sont en forme?

Ca va, les dents recommencent à travailler dur... Je surveille de près ! Elles vont être pesées et mesurées dans 1h.... Je croise... !!!

Comment ca va par chez toi ?

Dossier AJPP déposé hier, je te tiens au courant ;)

Merci cibou ;)

(Euh pour moi... Je ne suis pas en valeur sur cette photo !! ;D)

Cava bien, on a fait  le bébé vision hier et tout va bien, ils sont dans la moyenne +. On pensait que Hector avait peut être un strabisme mais ça a l'air d'aller . On confirme avec l'ophtalmo semaine prochaine. Sinon ça pousse bien avec deux qui galopent à quatre pattes et se tiennent assis sans appui et le dernier qui cherche la marche avant. Mais toujours que deux dents au compteur lol.
Sinon pour lajpp, la pédiatre m .a fait le certificat médical mais gros hic, je j'ai pas le droit de mette fin à mon congé parental pour l ajpp donc moi c'est cuit. Je suis dégoûtée...

Comment ça ?
Je pensais que tu pouvais le faire par contre si tu ne prend que 6 mois ou 1 an d'AJPP tu ne peux pas reprendre le CP....
C'est nul que tu n'ai pas été informé de ça.... Tu n'avais pas rencontré d'ass sociale à l'hôpital ? C'est elle qui nous en avait parlé.

En fait on ne peut pas arrêter un CP sauf pour reprendre le travail pour raison financière.
Si ,j'avais vu une AS mais ils n'ont pas l'habitude des grands prémas et elle ne savait pas. C'est par le forum que j'ai appris que je pouvais prétendre à lajpp.
C'est le bazar pour tout. Les 400h d'aide à la maison me sont passées sous le nez car ça devait être pris avant les cinq mois des enfants. Donc là j'ai droit a 100h sur 6 mois pour cause de famille nombreuse mais c tout...

Par contre pareil pour moi... Mais tu as le droit à 2x100h sur 12 mois du coup... Car c'est 100h par  enfant ;)
Enfin c'ret comme ça chez moi ! Je les ai à 50% de réduction.

Bon... Le CR !

Alors.......... (Sachant que c'est après la tétée quand même, mais la dernière fois c'était pareil ;))

N : 6kg630 (+400g en 2 semaines : 25g par jour !), 61,5cm et PC de 42 cm !
G : 6kg630 (+180g : 11,25g par jour), 62,5cm et PCde 43 cm !

Pas de jalouse quoi !!!!!!!

Ouaaaa c'est super!!! Elles se talonnent.
Merci pour l'info pour l'aide, on ne ma l'a pas du tout dit!!!

Je l'ai su en fouinant sur le net.... Etdu coup j'me suis renseignée auprès de l'ADMR qui m'a confirmé ;)

J'adore la photo !! Vous êtes trop belles  :D :-*

Merci Hope ;) j'espère que tour va bien chez toi !

Allez, grand départ dans... 1 heure !

Premier weekend à la mer pour Nor@h et G@brielle !  :D :D :D

Génial!!! Tu nous raconteras tout ça!!!

9 mois aujourd'hui, enfin 6... Tout se chamboule, ces chiffres qui d'un demi tour s'inversent...
Alors oui, je ne dois pas y prêter attention, je dois passer à autre chose.... Mais c'est facile à dire...
9 mois que je suis devenue maman quoi qu'il arrive, entre bonheur et angoisse à cette époque, uniquement du bonheur maintenant !

 :-* :-* :-*

uniquement du bonheur maintenant !!! ça, c'est top !! et il y a eu des moments où l'angoisse était telle !! ouf !! super parcours !! des championnes les louloutes !!  :-* :-* :-* :-* :D

  :-* :-* :-* :-*

Vous êtes très belles, toutes les trois, et les petites ont de grands yeux ouverts sur le monde

Mayon, je te comprends tellement. Tu dois être tellement fière de tes championnes!
Moi aujourd'hui ça fait un an que j'ai fait ma map et que je me suis retrouvée à l'hôpital... Et que le long parcours a commencé
Joyeux 9 mois à tes puces!!!

Date difficile pour toi mélo..... Je pense à vous :-*

la bonne nouvelle, c'est que G a percé sa 3ème dent, la 4ème devrait percer ce week-end et du côté de N, la 3ème est aussi à rien de percer :)

Donc je m'attends à les retrouver demain soir avec 3 et 4 dents !! :D

Ouaaahhh, c'est super toutes ces dents. Ici on est à 3 pour B, 2 pour V et 0 pour H ;D
Mais je n'ai pas l'impression qu'il y en a d'autres a venir pour le moment!
A elles deux elles en ont plus que les trois miens  ;D

 ;D

Vous êtes belles toutes les 3 :D :D
J espère que tes puces vont bien et toi aussi bien sur!!

 :-* :-*

Merci ma belle ! Et bien écoute on va très bien et toi ??? Ça roule ?vous en êtes où ?
 :-*

Ça va plutôt bien. Bon on a un peu galère cet hiver avec les bronchiolite, gastro et varicelle. Du coup Joyce a un petit peu pris du retard au niveau moteur. Elle était tellement fatiguée la pauvre qu elle a un peu tout laisse tombe. La kine n arrivait a plus rien avec elle. Mais bon elle va rattraper tout ça!! :)

Oh bah oui ma pauvre.... Tu n'avais pas le syn@gis ?
C'est ta mère qui les garde je crois non ?
Tu vas recommencer la kiné du coup ?

Non pas de syn@gis. Les tiennes oui?
Ma mère les garde oui jusqu en septembre ou elles iront a la halte garderie, ça y est on a eu les places  :D

Et pour la kine elle vient toujours 2 fois par semaine. Depuis leur naissance elle les a pas lâche. C était la kine de la neonat en fait. Et apparemment elle veut les suivre jusqu a ce qu elles marchent.

Tu as la kiné qui vient deux fois par semaine? C'est  fou ça! C'est le bilan psychomot qui le recquiert?
Pour la synagis, les miens aussi y ont eu droit, et surement l'hiver prochain aussi...

Pourquoi les miennes non ??? ???

Oui c est le pédiatre qui veut qu elles soient suivi comme ça par la kine

C'est super pour la kiné, au moins elles sont bien suivies.
Pour le synagis, c'est très curieux, tu devrais poser la question...

Oui je vais demander a la prochaine visite des 11 mois pourquoi elles ne l ont pas eu..

Oh oui c'est top pour la kiné !! Ici je trouve que le pédiatre est un peu moi du genou à ce sujet là... Surtout quand je vois d'autres suivis comme le tien !!

Pour le syn@gis c'est bizarre que tu ne l'ai pas eu.... Ici le pédiatre nous a dit qu'on ne l'aurait pas l'hiver prochain malgré la DBP et les séquelles de l'hémorragie pulmonaire de N. Il nous a dit que ce n'était qu'en cas de cardiopathie qu'il y en avait le 2 eme hiver (et un autre truc je sais plus quoi). Quel est le motif pour toi l'an prochain ?

Et bien je ne sais pas... Mais B à un canal artériel persistant et V de l'asthme du nourrisson. Mais après peut être que finalement on y aura pas droit, je poserai la question à la visite des un an et je te dirai ce qu'il en est

Oui je veux bien que tu me dises ;)
Ici aussi canal artériel persistant et Nor@h est bronchodysplasique sans traitement.

Petites photos de mes belettes :)

(http://www.zimagez.com/miniature/imaged97dd12594057aa435490ff2fc621f41.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/imaged97dd12594057aa435490ff2fc621f41.php)

(http://www.zimagez.com/miniature/image8278016f5424b129f0cf984ab6a0ae28.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/image8278016f5424b129f0cf984ab6a0ae28.php)

(http://www.zimagez.com/miniature/image826147bf11d463d81f5037bc07749066.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/image826147bf11d463d81f5037bc07749066.php)

Oui pas de  souci, je savais pas que tu en avais une qui avec un CAP aussi.
Faut que je commence à noter les questions pour la visite des 1 an!

Oh mayon comme elles sont belles!!! Elles ont bien grandi!!!

Oui elles ont bien grandit :) je suis fière d'elles !!

Comment ça va chez vous ?

Je crois que je n'ai jamais vu vos Loulou Linda et mélo !

(http://www.zimagez.com/miniature/image960517143c5a7b8e8baf9bb015786b95.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/image960517143c5a7b8e8baf9bb015786b95.php)

JOYCE

(http://www.zimagez.com/miniature/imagebbb66cd484705932f956c7f078cb468d.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/imagebbb66cd484705932f956c7f078cb468d.php)

JADE

Voila c est fait!!! ;D

Bon y a encore des traces de varicelle ::)

Oui j'ai zoomé j'me disais bien aussi ! Elles vont mieux ?
Nous avons le même t shirts que joyce !! J'adore les prénoms... Jade était sur ma liste ;)

Elles pèsent combien maintenant ?

Ça faut un moment qu elles n ont pas été pesé mais je pense que joyce doit être à 8k5 et Jade n a pas du atteindre les 8 kgs c est une crevette!

Toi aussi elles ont des dents!!!! Je suis déprimée moi!! Joyce en a juste une qui commence et jade 0!!

J'ai mais elles font de supers poids !!!
Et les tiennent sont peut être plus en avance niveau moteur ;) ici y'a des dents, mais c'est tout !! Ils ne peuvent pas tout faire en même temps ;)

Et les tiennes elles pèsent combien maintenant?

Elles sont très belles vos poupettes les filles  ;)

J'adore le palmier sur la tête de Jade  ;)

Merci!!
J en ai marre qu on les prenne pour des garçons donc couette oblige ;D

J'ai dû attendre quasi 2 ans 1/2 pour que mes filles aient les cheveux assez longs pour y mettre des couettous  ;D ;D

Cali je sens que je prends le même chemin lol !!!!!!!!!

N faisait tout juste 7 kg il y a 3 semaines et G 6kg850 ;)

  ;D ;D en fait elle a juste une petite mèche de rien du tout.. Des que j'ai  vu ça j ai foncé sur le chouchou  ;D ;D

Mayon elles ont un super poids aussi. :)

Loooool j'imagine la scène ;D

Oui elles grandissent bien ;) et N à du prendre pas loin d'un kilo je suis sûre !!!

Et Ben on mange bien a la cantine ;D ;D

(http://www.zimagez.com/miniature/image7230cfc67f87d712b84e29966086f1ef.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/image7230cfc67f87d712b84e29966086f1ef.php)

Et ça c est Lylou ma grande! Voilà tu connais la famille ;D

Elle est trop belle !!!!!!!!!! J'adore !!!!!

Oui elles ont un bon coup de cuillère ::) et comme je ne sais pas ce qu'elles boivent ::)

Ah oui c vrai!! Tu allaites toujours!!! C est vraiment top!!

Oui :) je suis contente !! Quand je revois le chemin parcouru pour mettre en place cet allaitement :)

Mayon, trop choupinettes tes puces. Linda, je les connais ces photos?  ;)

Oui melo ;D  ;D faudrait que j en fasse d autres!!

Et toi tu nous en mets? Peut être que tu veux pas sur le forum remarques..

Oui je veux pas en mettre sur le forum...désolée...

Ne sois pas desolee :)
 :-* :-*

Ne soit pas désolée, ça s'entend parfaitement ;)

On va se contenter de les imaginer !! ;)

Petit CR de la visite de la puer de la PMI ;) (je cite mon message chez les septembrettes lol)

Super!!! Elles sont en pleine forme ces puces!!
C'est genial si tout va bien.
Moi ils commencent juste les morceaux, avant fallait tout mixer, ils aiment pas trop. Mais la pédiatre m'avait dit que c'était normal , souvent les prémas ont des soucis avec les morceaux et elle m'avait dit de pas m'inquiéter.

Super courbe Mayon  ;)
Elles poussent super bien!!
Je suis tentée d essayer aussi les petites pâtes.. Mais comme Melo elles ont un peu de mal avec les bouts.. Je vais essayer en les faisant beaucoup cuire..

Je me souviens très bien.......
Quand je lisais tes récits,tes nuits dans la cuisine à tirer ton lait.......
Là,je me suis dit "cette fille,c'est pas n'importe qui ! :o"

J'avais raison  ;) :-*

Mayon je découvre ton fil, j'ai lu les premières pages et j'arrête pour mieux reprendre plus tard, je suis au boulot et les larmes me montent ça le fait pas trop et en plus faut que j'bosse. :P
Mais je tiens à te dire toute l'émotion que transpire ces mots et surtout que d'amour !!!
Tu peux être fière de tes filles, de toi, de ta famille. :-* :-* :-*

Ayaya :-* (bon, ok, tu restes ma marraine adorée  :P)

3bibous : merci... Ne te fais pas pincer, au boulot !!

 :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P

Mayon, comme je te l'avais dit, j'avais sous-mariné le fil des septembrettes et déjà, je t'avais trouvée extraordinaire !
Bravo pour ce fil, pour ce journal si émouvant…
Que je suis heureuse que tes puces grandissent aussi bien !
Tu es une maman fantastique.
 :-*

Marre de voir les filles se rouler dessus et hurler car pas de place dans le parc, lu que du bien de la motricité libre, et cela colle avec mon état d'esprit... Du coup, nous avons acheté un tapis mousse plus grand pour le salon pour enlever le parc ! (Tellement grand qunil y en a aussi dans leur chambre et qu'on a des dalles de rab !)
Et bien les résultats ne se sont pas fait attendre... J'ai retrouvé G sur le carrelage, le tapis n'est pas encore assez grand ::)
Et surtout, voilà comment je retrouve N, en donnant le sein à sa soeur ! ;)
(http://www.zimagez.com/miniature/image00bdd7f8d307c524782fcab2c4afda3c.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/image00bdd7f8d307c524782fcab2c4afda3c.php)

Coucou mayon!
Nous aussi, on est adepte de  la motricité libre, et résultat, ils évoluent comme des chefs.
Sauf hier, Ma BS harcelait V qui se tient debout pour qu'il avance et qu'il marche. Mais lui s'en foutait  ;D moi je les laisse aller à leur rythme et ça leur réussi plutôt bien  ;)
C'est super de voir tes puces comme ça  ;)

Super MAyon!!
Prochaine étape le 4 pattes ;)

 :-* :-*

Merci !!!

et oui déjà 10 mois mes belettes d'amour.... 10 mois que mon amour pour vous  ne cesse de grandir, à mesure que vous me faites profiter de vos sourires, vos regards rempli de malice et surtout de joie de vivre ! Vous vous êtes battus pour vivre; et c'est une leçon de vie quotidienne que vous nous offrez avec votre papa  ! Nous sommes tellement fiers de vous, de l'honneur que vous nous faites d'être vos parents, et de vous voir grandir sous notre toit.

Il y a 1 an j'allais aux urgences d'ailleurs, pour une infection urinaire ! Je n'avais pas pu participer à la fête que nous organisons avec mon comité des fêtes... Mais aujourd'hui, pour vos 10 mois, nous avons enfin pu vous présenter à toute ma bande de copains du comité; et hier je prenais le micro pour la course à la Brouette ! Vous verrez; ils sont chouettes mes potes du comité; ils adorent faire la fête ! D'ailleurs notre crédo est "dans comité des fêtes, il y a le mot fête !".
C'est un crédo qui a été difficile pour nous tous il y a trois ans, quand J0rdan est décédé dans cet accident lors de notre fête... Depuis lors, mes potes du comité sont plus que des potes... C'est une vraie famille qui s'est créée dans ce drame; nous avons tous été très solidaires les uns des autres...
en tout cas, c'est une page de joie que nous avons pu partager ensemble aujourd'hui ! En prime, vous avez même été à votre première fête foraine ! Mais vous êtes encore petites pour monter dans les manèges; même si copine Z* qui n 'a qu'un mois de plus y est allée... Mais bon, cela reste un mois qui en valent quatre en réalité ! Et puis, vous irez l'année prochaine ;)

Mes amours, tout cela pour vous dire tout simplement... JE VOUS AIME

 :D :D :D :-* :-* :-* :-* :-*

 :D :D :D :D
Tellement heureuse de lire ça !!!
 :-* :-* :-*

Mayon ça fait tellement plaisir de te lire !!!   :D
Elles évoluent super bien tes puces !!!!  :D :D

La motricité libre c'est quoi exactement ?
Je découvre tellement de choses hihi  ;D

Tu as pris ou tes dalles ? C'est a partir de quel âge ? ;)

Coucou Hope :)

En fait la motricité libre c'est le fait de les laisser découvrir leur environnement et leur motricité en laissant faire  la  à nature... Concrètement : ne pas caler le bébé assis avec des coussins par exemple, mais le laisser découvrir cette position par lui même quand il  sera en mesure de s'asseoir tout seul... Enfin y'a plein de trucs sur la motricité libre ;) en gros c'est laisser bébé aller à son rythme ;)

Les dalles je les ai prises sur @mazon ;) et bah pour l'âge y'a pas d'âge minimum, c'est comme les mettre dans un parc ;)

Merci de ton explication :)
Ça a l'air top ^^ y'a des sites j'imagine ! Je vais fouiner :)

Coucou mayon!!
Comment allez vous??
  :-* :-*

Coucou Linda !

Et bien ça va malgré un combiné otite/gastro/ rhume pour Nor@h et un bon rhume pour G@brielle !
C'est long à soigner mais bon.... Même malade elles restent super agréables :D

Nor@h se retourne super bien dans les deux sens maintenant et elle grossit à vue d'oeil !!! Elle roule partout dans la maison si bien que ça promet quand elle fera du 4 pattes !!!!! Les incisives du milieu sont en train de percer ce qui explique sans doute la panoplie de maladies accompagnée d'un érythème de dingue qu'aucune crème ne parvient à guérir...

G@brielle toujours aussi mignone, fidèle à ses habitudes ! Bon, elle l'est beaucouo moins quand elle me mord le sein, sale habitude que je n'arrive pas à éradiquer... Hier j'avais carrément les traces de dents dans le sein :o
 Elle fait de belles vocalises et a dit plein de fois "maman" (au grand désespoir de papa ;D)
Et elle adore manger ses pieds :D

Elles dorment toujours autant, ce qui me laisse le temps de préparer le baptême qui approche à grand pas !

Comment vont j@de et j0yce ??

C'est super mayon!!!
Je vois que tu as eu droit aux super virus... Ici c'est rhino et laryngite aigue... Mais pareil, en de hors des nuits perturbées, ils restent adorables.
Et visite des un an mercredi
A très vite

Bah la chance qu'on a eu.... C'est que les nuits n'ont pas été perturbées malgré tout ::)
(Oui je sais, je vous énerve !!)
Oh on attend le CR mercredi soir alors !!!

Oui pas de souci, j'ai hâte. Déjà ils galopent à quatre pattes, se mettent debout, et Valentin se met même debout sans se tenir  ;)

Wow !! Même si je comprend que tu ne veuilles pas mettre de photo c'est dommage,j'aimerai bien les  voir ces loustics !!

 :D :D :D

au fait mon B dit Maman aussi  :D :D :D la nounou me l'a confirmé !! je ne suis pas folle !! et mon homme n'est pas content  ;D ;D ;D

Bravo B !!!! Il a tout compris ce petit ;D
(En même temps sont pas de la gueule nos mecs, mais c'est pas eux qui se font mordre les seins, alors un peu de gratitude de nos bambins ça fait du bien ;D)

si mon mari me sort qu il s'est fait mordre les seins ... je m'inquiéterai effectivement !!  ;D ;D

::) ;D

Si tu me donnes un mail en mp je peux t'envoyer une photo si tu veux

:D ouiii !!

Hier soir nous avons fait votre première réunion de préparation au baptême.
C'était un moment que maman redoutait un peu... Il faut dire que le 7 juillet, quand tu as failli nous quitter Nor@h, et que nous ne savions pas si tu allais survivre, maman a demandé à papa de vous faire baptiser. Maman est plus croyante par tradition que par conviction, mais quand vous n'allez vraiment pas bien, maman s'est étonnée à prier pour vous, comme pour appeler à ce que la science et le "surnaturel" joignent leurs forces pour vous donnez les meilleures chances de vous en sortir. Oui maman est une inconditionnelle cartésienne.
Papa avait refusé de vous faire baptiser en neonat car il était inconcevable que vous ne puissiez pas survivre, cela a été dur pour maman de "supporter" son optimisme alors que même les médecins n'étaient pas sûrs ni vraiment confiants, même si maman avait confiance en vous. Vous avez combattu quelque chose de tellement énorme du haut de votre petit kilo... Papa a eu raison de vous faire confiance, nous avons eu raison, vous nous avez prouvé que vous étiez plus fortes que la prématurité et nous sommes fiers de vous !!!
La fierté est ressorti aussi lors de la préparation... On nous a fait choisir des images, une chacun, que nous avons expliqué en petit groupe ensuite. J'ai choisi l'image de un coq, qui prône fièrement sur un rocher devant la mer. La symbolique principale étant la plume, vous mes petits bébés plumes.... J'ai expliqué votre parcours, et bien sur je n'ai pas pu retenir les larmes, c'était dur pour votre papa, mais j'ai surtout conclus en disant que comme la fierté qu'à ce coq, c'est ce que nous ressentons quand on vous regarde... De la fierté pour votre combat, et de la fierté d'être vos parents.
Votre papa m'a aussi beaucoup touché.... Il a lui choisi une image d'une femme qui allaite son enfant. Vous savez, avant votre naissance, il était inconcevable pour votre papa de ne pas donner de biberon. A vrai dire, il n'y connaît rien en allaitement, et se laissait facilement convaincre que ce serait trop dur pour moi ! Et puis, votre naissance est arrivée sans que l'on ai trop eu l'opportunité d'en reparler. Pour ma part, c'était une évidence au vue des circonstances... Encore plus que je ne le pensais ! Vous aviez besoin d'aide pour vous en sortir, maman voulait vous allaiter, et papa a vite compris l'importance que cela représentait et pour maman, et pour votre santé. Alors il m'a aidé tant qu'il a pu... En lavant en pleine nuit et en stérilisant le tire lait, en descendant dans la chambre froide de la maison des parents au beau milieu de la nuit, en soutenant maman quand on a voulu nous imposer les biberons, ensuite à la maison, en venant vous changer les couches pendant que je vous donnais le sein, ou même sans rien faire de plus, en venant soutenir moralement maman que les nuits épuisaient....
Alors mes chéries, juste pour vous dire à quel point je suis fière de vous et de votre papa... Fière de la famille que nous formons depuis bientôt 11 mois.

Je vous aime  :-*

Mayon  :-*
J'ai pleuré en lisant ton texte, je sais tout ça.a travers ton récit, je me sens moins seule et je trouve super que tu mettes tout ça par écrit. Tes puces sont de vraies championnes, tu as raison d'être fière d'elles
Plein de :-* à vous 4

Mayon, , c'est beau ce que tu écris  :-* vous pouvez être fiers de vos puces et vos puces de vous  :-* :-* :-* :-*

Tes puces sont de vraies championnes Mayon, elles vous portent et vice versa........
 :-* :-* :-* :-* :-*

Vous formez une très belle famille!  :-* :-*

 :-* :-* :-*

  :-* :-* :-* :-* :-*

Quelle belle famille  :-* :-*

 :D :-* :-* :-*

je crois que ce sera une étape de plus de franchie, le baptême, pour repousser au loin la néonat !! et il y aura dans la foulée le premier anniversaire, et ça, c'est top ! et vous faites un formidable quatuor  :-* :-* :-* mince il y a gaia aussi ? comment on dit pour 5 ??  ::) :P

Pfffff, j'en ai les larmes aux yeux ma vamp...
Tu es formidable et je t'adore  :-* :-* :-*

Un quintette je crois ;)

Oui... Une étape de plus...  J'espère que ma mamie sera de la partie et "en forme".... Il s'en est fallu de peu pour que mon papy connaisse les filles.... Je veux qu'elle soit là  :'(
Et notre projet maison.... Je veux que cette put* d'année soit enfin la fin de la galère et qu'on puisse tourner la page de tout ça...

Merci à toutes de nous soutenir depuis le début, vous êtes ma thérapie...

Ma vamp je t'adore :-* (par contre pour la chanson de strom@e un peu moins ;D ;) )

Coucou mayon, des nouvelles de mes loustics et de la visite des un an
Tout le monde va bien, ils pètent la forme et se développe  très bien. Un peu léger niveau poids, donc on augmente les rations.
H mesure 70,5 cm pour 7kg905, B 72,5 pour 7kg965 et V 74 cm pour 8kg270
On continue le flixo pour V car larynx toujours mou, et B à une oreille irritée donc traitement.
Elle les a trouvé super, pas de retard.
Prochaine étape, adaptation à la crèche en juillet!
Et ce baptême, ça se prépare?

Mayon, pleins de bisous a toi et a tes puces, vous êtes des championnes  ;)
 :-* :-*

Merci les filles !!!!!

Super CR mélo !! Bravo !
Tu en es où en rations ? Tu leurs donnes quoi ?
Bon c'est cool même si il y a encore un traitement de fond :)

Le baptême est un peu en stand by, on a un projet maison à mener de front ;)

Sinon des frayeurs depuis quelques jours... Qui me font baliser sur le plan neuro  :-[
N a la tête qui "lâche" brutalement sur la droite... Comme si elle ne savait plus tenir sa tête... Et pas seulement quand elle est fatiguée... Enfin j'me demande si elle n'est pas tout le temps fatiguée car même pas une heure après le lever elle râle pour aller au lit... Pareil pour sa sœur...
Et hier soir G nous a fait un truc bizarre... Dans les bras de ma maman sa lèvre supérieure se retroussait et elle clignait de l'œil droit, elle la fait une dizaine de fois à la suite et plus rien.... Elle ne riait pas comme quand elle peut faire le clown, d'ailleurs elle semblait étonnée de nos rires.... Elle ne pleurait pas non plus...
Bref, j'ai fait un mail au pédiatre en rentrant hier soir et ce matin il nous a répondu qu'il voulait nous voir, surtout pour G qu'il faudrait enregistrer si cela se reproduit...

Bref.... Rdv mardi soir.. Je ne suis pas tellement zen et rassurée....  :-[

Je comprends que tu sois inquiète... Attends de voir le pédiatre, elles sont en plein développement et comme tu dis elles semblent fatiguées...

Pour les rations, ils ont 240 ml et bledine matin et soir. La midi un pot de 200g et un petit suisse et compote. Il faut que j'augmente le pot (j'en ouvre un quatrième que je partage en trois). Et au goûter ils mangeaient que compote car ne voulaient plus du bib, donc je rajoute un laitage et un biscuit pour les dentus  ;)

Ah, et on a acheté les premières chaussures! Merci le budget  :o

J'espère que ça va aller pour les filles. Tiens nous au courant. La maison, c'est  que vous faites construire?
Le baptême est prévu pour quand?
Plein de  :-*

 :-* :-* :-* :-*

Ok dac :)

Ah oui, cher cher les premières chaussures ???

On a l'opportunité d'acheter la maison de mes grands parents ;)
On est en train de faire faire des plans pour la rénovation et ensuite on fera faire des devis pour voir si cela rentre dans notre budget ;)
Le baptême est le 29/06 donc j'ai un mois devant moi.... Ca va venir vite !

J espère que ça va aller mayon.. Il peut pas vous prendre avant?

Pas de place, il me rappelle si un créneau se libère d'ici là....

Pffff c est énervant..

Comment elles vont depuis ce matin?

Ca va... Je guette le visage de G avec mon portable à porté de main pour filmer si ça le refait... J'en oublie de lui sourire et je m'en veux...
Les deux pleurent beaucoup mais elles doivent sentir que je suis inquiète... Faut que je me reprenne et que je prenne sur moi...

C est tout a fait normal que tu sois inquiète mayon.. Ça va aller, n oublies pas que tes filles sont des championnes! Elles ont juste envie de te faire qqs frayeurs ;)

Mayon : moi aussi en ce moment, j'ai l'impression qu ils sont fatigués (faut dire qu ils ont régulièrement toux ou rhume ces derniers temps ... ) mais leur besoin de lit et de siestes est augmenté clairement ...
O a parfois (souvent) la langue qui "pend" ... je lui dis de la rentrer et qu'elle a l'air bête ... le clignement de l'oeil et la lèvre retroussée sont peut être signes de la découverte de leur corps aussi ... être parent, c'est être dans le souci souvent ...  :-[ et comme je te le disais plus loin, j'ai peur que tu t inquiètes encore plus du fait de leur prématurité ... j'espère que les médecins pourront te rassurer par rapport à ça et te dire qu elles ne sont plus à risque que les autres enfants ... enfin, je pense que maintenant c'est le cas ...  :-[ :-* :-* :-*

Je te réponds ici aussi ;)
Ce signe fait peur, j'ai clairement pensé AVC ou truc du genre....
Préma ou pas préma, ca fait peur.... La différence je pense c'est que je pense aussi "séquelle"....
G aussi a un air beda avec la langue qui pend ;) enfin depuis longtemps ça :)

Elles mangent bien?

un air beda ?? ...  ::)

en fait j'ai peur de m'enliser mais ce que je veux dire est que parfois ils ont l'air terriblement stupides( bah quoi ! je ne suis pas une mauvaise mère  ;D ;D je suis réaliste  ;D ;D ) en tournant leur oreille pendant 5 minutes ou en tirant leur langue ou je ne sais quoi ... et c'est vrai qu'on ne se dit pas forcément que problème de santé, mais découverte de leur (superbe  :P) petit corps...ma question est de savoir à quel âge tu pourras te sentir libérée de cette question " ? séquelle ou pas séquelle ??" est ce que les médecins t'ont déjà dit qq chose dans ce sens là ?? ...

 
 dialogue de sourdes entre deux fils !

Oui beda, stupide... On se comprend ;)

Comme répondu sur l'autre fil, 7 ans

7 ans? Je ne savais pas qu'il y avait une date... C'est pour voir l'apprentissage?
Si tu es trop angoissée rappelle le doc pour lui dire que t es vraiment inquiète. Car prendre sur toi c'est difficile, je le conçois.

On m'a dit qu'on partait sur 7 ans dans un premier temps car il peut y avoir des troubles du comportement, de l'apprentissage....

On ma dit la même chose. Jusqu en CP, jusqu a l'apprentissage de la lecture

 :-[ ça fait long ...  :-\ :-* :-* :-*

Sinon je crois que je ne t'ai pas répondu linda : N RAS pour le repas, plus difficile pour G qui a la moitié du pot s'est mise à pleurer pleurer pleurer, elle en avait plein la bouche, trop je crois ! (Cette coquine elle continue d'ouvrir mais pas d'avaler.... Alors forcément ça coince.... ::))
Elle a accepté de boire un peu d'eau au verre et elle a fini le pot...
Bon... J'introduis l'aubergine peut être qu'elle n'en raffole pas...

Oui c est peut être plus lié à l aubergine je pense.. J ai pas encore essayé..

Mayon, comment vont les petites aujourd hui??

Oui Mayon comment vont les filles ? et comment allez vous ?

Ras aujourd'hui.. Pas de news du pédiatre, on attend :)

Moi en colère contre mon homme qui me prend la tête pour la maison.... J'ai d'autres chats à fouetter....

Courage
Plein de  :-*

C'est peut être sa façon à lui de se "dé-angoisser".
Je pense bien à vous  :-* :-* :-* :-*

Alors mayon comment vont les petites??

Elles pètent le feu ::)
Donc je suis quand même bien rassurée pour demain :) elles n'ont pas refait leurs tics. En tout cas pas devant moi.
Les deux ont par contre de nouveau des "points" sur les jambes mais pas de chaussettes donc ca n'est pas un phénomène de strangulation.... Ca sent la PDS pour les belettes ça ! Faudra que je la demande à domicile...

C'est quoi les points?
C'est bien si ça va mieux.
J'espère que le pédiatre te rassurera et qu'il saura ce qui c'est passé.

Super si elles pètent la forme!
Viens nous raconter ce qu il t a dit le pédiatre demain.
Elles ont déjà eu ces points rouges?

Oui... J'ai oublié le nom qu'il disait mais il pensait à un "........" De strangulation du aux chaussettes... Il avait quand même fait vérifier les plaquettes de N quand elle l'avait fait car j'ai dit qu'elles n'avaient jamais de chaussettes.... Depuis, elles n'en ont vraiment jamais eu, et G en a aussi... Donc on va voir.

D accord... Bon vivement demain que tu fasses le point de tout ça  ;)

Oui, on attend tes nouvelles
Plein de  :-*

Bon au moins il a l'intelligence de passer la main
Comment vas tu ? les filles ?

Les filles ça roule, bon.... Elles n'ont pas pris de poids j'ai l'impression :-X :-[
On va recontroler ça le 3 juin à la visite des 11 mois.
Moi, fatiguée,et surtout pressée qu'on me dise pour de bon que tout va bien :-X
Je sens la pointe de l'épée de damoclès qui me chatouille le crâne depuis une semaine, ça me fatigue :(

Il t' a donné une idée du délai de retour de sa consoeur ?
Il t'a prescrit les examens ou pas ?
Et pour les points ?
Je te fais pleins de  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Les points ne l'inquiète pas....car c'est très localisé.
Il envisage des EEG et PDS mais il préfère attendre le retour de sa consœur. Il a fait l'email pendant le rdv, j'espère avoir des nouvelles avant demain soir car il fait le pont.

Je comprends que tu stresses.
J'espère que tu auras vite des nouvelles et que tout se passera bien.
Plein de  :-*

Courage Mayon! J'espere que tu auras vite des nouvelles!

 :-* :-* :-* mayon ! saleté de pointe d'épée de damocles!!  >:(  vivement que tu sois rassurée!! ces petites farceuses ont peut etre des petits tics de fatigue!  bref rien ne te rassurera a part les medecins alors qu'ils se grouillent   :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Mayon, je croise tout pour que tu sois bientôt rassurée, ce sont des championnes tes puces.  :-* :-* :-* :-*

Pfff, l'attente est longue. On aimerait un résultat définitif et complètement bénin  >:(
Reste zen en attendant. Ça ne s'est pas reproduit. C'est déjà bien  ;)

Gros bisous ma belle  :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-*
je comprends ton inquiétude  :-\ mais on leur fait confiance !! des  :-* :-*

J espère que tu seras vite rassure..  :-* :-* :-*

Courage Mayon  :-* :-*
Je croise trèèèèèèèèèèèèèèèèèèès fort  :-* :-*

Merci les filles :) j'espère qu'on sera vite fixé... N a refait son truc de tête qui tombe et j'ai pu filmer un peu donc j'ai envoyé le film au pédiatre; il faut le pont donc je pense qu'il me recontactera en début de semaine prochaine.

J'espère que le film aidera le pédiatre et qu'il va vite te tenir au courant
Plein de  :-*

J espère q le pediatre te reviendra vite.
 :-* :-*

Coucou mayon!
Tu as eu des nouvelles du pédiatre?

Coucou !

Non il fait le pont... :(

Je suis mdr.... Notre chien a interdiction de montrr sur le tapis des filles... Elle ne dit rien et obéis :)
Mais quand c'est N qui fait exprès de rouler sur le carrelage pour jouer avec le chien ::)

Trop mimi !

Trop mignon  ;D

 ::) ::) ;D ;D décidément quel caractère ...  ::) ... ce n'est pas la première fois que je le dis mais vraiment les chiens ne font pas des chats  ;D ;D ;D ;D ;D  :P

Hihi ;D ;D

Bon, du nouveau....
Un EEG va être programmé pour Nor@h et jeudi ils se réunissent avec un neuropédiatre jeudi pour évoquer son cas...
Affaire à suivre...

 :-* :-* :-* :-* :-* pour toi et ta pépette!

Vivement jeudi alors que vous en sachiez plus.
Tu as eut ton pédiatre ou la neuro ?
 :-* :-* :-* :-*

Mon peditre

Ok, j'espère que tout se passera bien. Tiens nous au courant

Je croise les doigts pour vous ayez vite des nouvelles rassurantes...
Je connais bien cette angoisse quand on voit que quelque chose ne va pas... Mais heureusement, le suivi médical proposé aujourd'hui permet d avoir des réponses rapidement.

Je croise les doigts !!!!!  :-* :-*

(http://www.blog.scribelio.fr/wp-content/uploads/2012/03/160_F_30408179_2990XABy0YVtRNGblicZGJrXKp2c1AOu.jpg)

Bon et bien soucis psychomoteur ou musculaire écarté... C'est donc parti pour une batterie d'examens neurologiques... :-[ :-\
Le pédiatre n'a pas voulu me faire part de ce à quoi il pensait avant d'avoir la réunion avec l'équipe neuro de l'hôpital jeudi mais il est très inquiet de ce qu'il a vu la vidéo. il l'était déjà quand je lui en ai parlé et décrit le soucis mais la vidéo confirme bien que c'est indépendant de la volonté de Nor@h et qu'elle ne le contrôle pas du tout....
Bref, je ressors encore plus inquiète du rdv, et pas plus avancée..............

Sinon niveau mensurations : au top :
Nor@h : 8kg080, 69cm et pc de 44cm
G@brielle : 7kg130, 66cm et pc de 44cm

Allez, je vais tenter de m'en réjouir et d'oublier ce qui me turlupine...  :-[

Plein d'ondes++++ pour attendre jusqu'à jeudi.  :-* :-* :-*

Il te tiens au courant pour jeudi? Comment ça fonctionne? il te rappelle?
Je comprends que tu sois inquiète...
C'est génial pour les mesures, Norah pèse le même poids que les deux plus légers  ;)

Allez, plein de  :-* à toi et tes puces et tiens nous au courant.

Correction : que mes deux plus légers

 :-* :-* :-* :-* :-* à tes puces Mayon et plein de soutien pour le moral  :-* :-*

Plein d'ondes positives Mayon!!!
Je croise les doigts  :-*

 :-* :-* :-* plein de pensées pour toi et pour N...
en attendant jeudi ...
en tout cas , elles poussent bien !!!  :-*

Plein plein de pensées  :-* :-*

Mes poupées, quel chemin parcouru depuis 11 mois... Dans un mois déjà on fêtera votre premier anniversaire !! Maman appréhende ce premier anniversaire, j'ai tellement peur de ne pas le savourer tant qu'il faut, rongée par la douleur de votre naissance douloureuse et de notre séparation et par la culpabilité de ne pas avoir su vous garder au chaud plus longtemps....
Et comme si tout cela n'était déjà pas suffisamment dur à gérer, comme si vous n'aviez pas assez souffert, voilà qu'une nouvelle épreuve s'annonce à nous....
Maman a beaucoup de mal à encaisser... Je pensais que tout était définitivement derrière nous, qu'on avait enfin le droit de savourer le bonheur d'être réunis tous les quatre, alors qu'enfin les rdv s'espacaient....  Mais faut croire qu'on ne doit pas le mériter....
Maman à confiance en vous, je sais qu'on surmontera les épreuves ensemble, mais mon cœur pleure de vous savoir mal, de vous regarder encore une fois souffrir et d'être tellement impuissante..............

Je vous aime tellement mes amours  :-*

  :-* :-* :-* :-*

Mayon,

Pour avoir passer cet anniversaire, je peux te dire que oui, tu vas le savourer. Tu auras sûrement les larmes aux yeux de temps à temps, la gorge serrée, mais tu vas surtout passer un çap. Enfin que l'espère pour toi. Moi c'est comme cela que je l'ai ressenti  ;)
Pour les épreuves qui s'annoncent, je ne sais pas quoi te dire. Tu sauras et elles sauront faire face quoiqu'il arrive.
Tu sauras les rendre heureuses quelques soient les circonstances.
Et ne culpabilises pas, tu n'y est pour rien. Bien au contraire, tu es la tous les jours pour elles. Tu fais tout ce qu'il faut.
J'espère que tu auras de bonnes nouvelles demain

Plein de  :-*

Mayon  :-* :-* :-* :-* à toi et tes poupées !!!!

Bon moisniversaire les princesses  :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-* :-*

Ma petite filleule adorée  :-*
Je te le redis,tu as été exemplaire toute cette période de néonat ,tu te rends compte de ce qui vous est tombé dessus si jeunes ? Une grossesse gémellaire à 20 ans ,avec tout ce que cela implique,c'est dur à gérer..........
C'est ton corps qui a dit stop,c'est pas toi qui un beau matin a dit "aller,j'en ai marre,j'accouche ! "
Et quand je regarde tes filles,je ne vois pas des bébés qui souffrent !!!!!!!
Je vois les petites filles les plus souriantes du forum,gourmandes du lait de maman et dévorant leurs purées !
Je vois des petites canailles qui font exactement ce que des bébés de leur âge corrigé font,et encore,j'en connais qui ne faisaient pas leur nuit à cet âge (et qui ne les feront jamais comme c'est parti  8) ;D)

Aller ma belle,pour passer le temps en attendant,je crois que tu as de la couture à faire  ;)
Combien de minis robes de faites ? Et les robes des princesses,tu va faire quoi ???

 :-*

 Courage Mayon..tiens bon!  Je sais que cette attente est difficile, et effrayante.. :-*
 Rappelle-toi combien ta petite N est courageuse et forte.  ♪(´ε｀ ) Et elle a une maman en or.
 

 :-* :-* :-* :-* :-*

je comprends ton angoisse et elle est légitime après tout ce que vous avez vécu ces derniers mois mais vous êtes des battantes et je suis sure que tes craintes  seront vite apaisées...
tiens nous au courant
pleins de courage et de bisous :-* :-*

Je crois en elle, c'est plutôt de ma capacité à encaisser encore une épreuve en laquelle je doute.... Bon, je suis mise KO par un énorme rhume.... Ca n'aide pas à relativiser non plus....
Merci les filles, merci d'être là, et soo, angels, isasa, je n'ai tellement pas le droit de me plaindre à côté de vos histoires.....  :-[

Voilà qui me fait aller mieux :
(http://www.zimagez.com/miniature/imaged753fe9b07b357ea2dde0eff1d676dd3.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/imaged753fe9b07b357ea2dde0eff1d676dd3.php)

Ayaya... Toujours 18...  :-[ :-[ :-[

Quels beaux sourires !!!!!!!!!! <3

Mayon, heureusement que tu as le droit de te plaindre, et encore là il ne s'agit pas de se plaindre, il s'agit de faire part de ton inquiétude qui est humaine et compréhensible  :-* :-* :-* :-*
Elles sont belles tes puces, j'adore leurs sourires!!!
Allez file faire ta couture  ;)  :-* :-* :-* :-*

Elles sont top chous.
Je pense fort à toi
Plein de  :-*

Garde cette confiance en tes championnes Mayon!
Il est bien normal de se plaindre, c'est beaucoup d'angoisse et l'attente multiplie cela.
PLein d'ondes++++ !

 :-* :-* :-* :-* :-*

Merci les filles...
Je pense de plus en plus à de l'épilepsie.....

Elles sont à croquer tes filles Mayon!!! quelles joues à bisous  ;D ;D ;D
Plein de  :-* :-* :-* :-* pour vous

des  :-* :-* :-* :-*
tu revois le pédiatre demain ??....  :-* :-* :-*

Il m'appelle...

on croise ...  :-* :-* :-*

les exams  seront que pour N?   les petits "tics" de G ne l'ont pas inquiété?
oui on croise!!
c'est dur de te sentir si angoissée  :(   vivement demain que tu sois fixée et rassurée encore mieux!  ;) 

Pour G il garde ça en memoire, mais comme elle ne l'a pas refait je pense qu'il attend de voir ce que donnent les examens de N pour aviser....
Pffff je psychote dur..... Entre l'epilepsie, les séquelles de son arrêt cardiaque et une eventuelle hypoxie... Bon Son IRM n'était pas parfaite mais y'avait à prioris pas de raison de s'inquiéter puisqu'on ne m'a rien dit de plus...

J'espère sincèrement être rassurée car j'ai vraiment besoin de dormir... Je suis KO, mais je n'arrive pas à trouver le sommeil...  :-\ :-[

 :-* :-* :-*
essaie d'avancer dans tes robes,fin juin,ça va arriver vite  ;)
C'est quand même dingue,leurs dents !!!!!
C'est pas commun que ça pousse dans cet ordre,et elles ,c'est sorti dans cet ordre pour toutes les deux  :o ;D
Quand je te dis que ce sont des coquines !!!!
Joyeux 11 mois à elles  :-*
Pour la peine,tu vas faire 11 robes demain ;)

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-*

toujours pas de news ??...  :-* :-*

Non.......  :-[

Mais ça ne m'étonne pas..  Le matin ceux sont les visites donc je pense qu'ils se voient cet après midi...

je venais aux news.
 :-* :-* :-*

on va finir par l'appeler nous meme ton pediatre!!  ;)  :)    :-* :-* :-* :-*

Je scrute mon téléphone... Grrrr....

Je vous poste un lesage des que j'en sais plus....

Merci Mayon croisage de doigts
 :-* :-*

Croisage de doigts ici aussi  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Merci les filles....
Je viens de lui passer un mail car je n'en peux plus d'attendre  :-[ :-[ :-[

C'est vrai qu'on va finir par l'appeler !!!! :P

 :-*

Ok,on attend les nouvelles.
Courage
Plein de  :-*

Courage ma belle  :-* :-* :-* :-*

Bon un peu dégouté.... J'ai eu un appel de la secrétaire du pédiatre qui me dit que je dois rappeler l'hôpital pour l'eeg, un créneau est dispo le 16/06 en fin de matinée et il y aura également une consultation.
Bon pas de soucis... J'appelle.... "Ah bah on est 5, doit y avoir déjà un papier qui circule, j'me renseigne je vous rappelle".... J'espère qu'elle va me rappeler vite....

Bon je vais envoyer un mail au pédiatre en lui demandant plus d'infos car sa secrétaire est bien gentille mais moi ça ne me suffit pas de savoir que y'a un rdv de programmé :( :( :(

Parfois je m'dis qu'ils ne se rendent plus compte...
j'avais dit d'ailleurs en néonat à une infirmière "la différence entre vous et moi c'est que ce sont mes enfants" fasse à un vague entre deux portes "faudra prévoir une échographie cérébrale ou cas ou il y ait des épanchements qui mènent à une hémorragie cérébrale"...
Ton pédiatre a suivi les filles pendant la néonat ?
Il est accessible ?
Je suis étonnée de te voir lui envoyer des mails, impossible pr le notre, et d'ailleurs en dehors des RDV figés d'une fois sur l'autre il est très difficile de le voir, ça me  >:(
 :-* :-* tiens nous au  jus

Non il n'a pas suivi les filles en neonat, mais je lui ai transmis le dossier médical, et il fait parti du réseau grandir ensemble (il est formé pour le suivi des prémas)

Oui il est accessible, déjà par mail, je sais qu'il répond entre deux consultations facilement en fonction de l'urgence du mail... Je pourrai aussi l'appeler mais je trouve ça plus facile le mail : il le voit il répond... Ce qui n'est pas aussi évident avec le téléphone, il ne peut pas se permettre de répondre pendant les consultations, et il consulte jusqu'à très tard.... (J'ai déjà eu rdv en urgence à 20h c'est pour dire...)
Donc franchement ça, j'adore.... Il est toujours dispo... Quand j'ai un doute (ce qui a été le cas la première fois que N a eu la tête qui tombe,) je lui envoie un mail et c'est lui qui me dit si je dois consulter ou pas ;)

J'espère que tu vas avoir de es nouvelles aujourd'hui, en effet une date de RDv ça ne suffit pas, tu as besoin d'en savoir plus

Pfff... Le secrétariat de pédiatrie me rappelle... Pour me dire "vous aurez un eeg et une consultation, dr G interprétera les résultats de l'eeg, je vous passe le secrétariat de l'EEG pour fixer le rdv"
"Ah ok mais on m'a deja dit qu'un créneau etait réservé le 16/06 pour nous"
"Ah bah je n'en sais rien vous verrez avec eux..."
Ok... Elle me les passe... 10mn d'attente
.... Rien
Je raccroche, je rappelle... 10 mn d'attente...
"Ah mais non ! On est au courant de rien, le 16 ? Bah non...."
Pfff je suis enervée !!
Elle me propose le 10/06 pour l'eeg... Mais ne sait pas quand les résultats seront interpretés... Et s'il faut une consultation....
Bref... Je viens de rappeler la sevrétaire de mon pédiatre, elle s'occupe de tout... Et me rappelle !
De mon côte le pédiatre ne veut vraiment lacher aucune infos.... J'ai juste le droit à un "je lui en parle demain mais plutôt optimiste"...

Je crois que je vais devoir m'en contenter  :-X

Bon, je n'y comprend plus rien.....
La secretaire du pédiatre devait me rappeler, en fait c'est le pédiatre qui m'a rappelé...... Bin tant mieux !
Tout ce qu'il a accepté de me dire c'est que la neuroped est plus optimiste que lui, et tant mieux c'est elle la spécialiste. Maintenant il faut attendre les résultat de l'EEG.... Par contre il ne lâche aucun terme ou autre, je sens bien qu'il ne veut pas se mouiller....
Mais a ce qu'il m'a dit il la voit demain matin... Donc à mon avis ils ne se sont pas vus aujourd'hui....
Je vous avoue que je suis très clairement... En colère !!!! Toute cette angoisse "pour rien"... Enfin pour rien... Je reste angoissée tant que l'eeg ne sera pas passée et qu'on aura pas les résultats....
Et il doit me dépatouiller l'histoire de l'eeg....
Bon, je vais tacher de m'organiser pour faire garder G aux deux dates.... Comme ça j'aurai le choix !

Mayon quel bordel, ces histoires de dates >:(
Mais tant mieux si elle est reste optimiste en ce qui concerne N! :D
Je comprends bien que tu sois en colère, surtout s'il te faut encore attendre des résultats,mais il y a une note positive!
Courage! :-* :-* :-* :-* :-*

Oui c'est clair....
Mais tant que je n'aurai pas de résultat, je ne suis pas sûre de réussir à me détendre....
Bon, j'ai de la couture à faire.... Et mon papa peut garder G les 2 dates ouf...

le 10,c'est mieux que le 16 !
(oui,j'ai réfléchis longtemps pour te pondre ça  ;D 8))

Savoir que LA spécialiste est optimiste,moi je trouve que c'est un grand pas en avant pour te permettre de patienter plus sereinement....non ?

 :-* :-* :-*

Oui !

Et j'ai décidé de ne pas me prendre la tête pour le bapteme : mes robes seront simplifiées et je réserve l'organza pour les robes des filles ;) (ce dera plus simple car des mini pieces c'est trop chaud à travailler... Mais faut quand mêle que je rentabilise la surjeteuse ::)

Ok mayon
Çest déjà positif que la spécialiste soit plutôt optimiste
J'espère que tu seras vite fixée, et que tout ira bien
Plein de  :-*

Plutôt positif tt ça !
Et en effet si la spécialiste est plutôt sereine et q ton pediatre te le dit ca sent bon !
 :-*

En effet c'est positif que la spécialiste soit optimiste :)
C'est mieux le 10 et franchement ils ne savent pas gérer leurs RDV c'est grave  ::) ::)

Je continue de croiser fooooooooooooort  :-* :-* :-* :-*

EEG mardi matin 9h45 pour miss N :)
Je suis soulagée, ce sera rapide !
La neuroped interprétera les résultats et me proposera une consultation plus ou moins rapidement selon le résultat.... J'espère que la consultation sera dans looooongtemps ;) ;) ;)

Moi aussi !!!!!!!!!!!!  :-* :-* :-*
Je croise ma belle  :-* :-* :-* :-*

Je croise les doigts pour toi.
Je ne vais pas avoir internet pendant un moment, mais j'essayerai de venir aux nouvelles.
Plein de  :-*

Mayon, plein d'ondes+++++ pour vous!!!!
Je vais guetter les nouvelles!! :-*

Mayon je t envoie plein d ondes positives pour ce matin!!
Tiens nous au courant
 :-* :-*

message de Mayon :

EEG fait ,N a été adorable même si elle n'était pas vraiment disposée à dormir et préférait discuter avec la dame..... ;)
L'infirmière pense à de l'épilepsie hypotonique mais seul l'examen permettra de déterminer de quoi il s'agit et l'interprétation de la neuroped surtout.
Je devrai avoir des nouvelles d'ici vendredi !

Merci pour les news Ayaya!! :-* :-* :-* à Mayon et ses mini elle

 :-* :-* :-*

Merci pour les news!

 :-* :-* :-* :-* :-* Mayon et les poupettes!

Merci Ayaya!!
Mayon des  :-* :-* :-* :-*

Tant mieux si ça s est bien passé!
Plein de  :-* :-* :-*

Bon voilà, l'EEG est passé.

Nous avons tout d'abord déposé G@brielle chez papy avant de partir avec une amie en direction de l'hôpital. Que ça fait bizarre de sortir avec une poussette simple :o :o :o !!!

La dame qui faisait l'EEG était vraiment adorable, douce, avenante.
Elle m'a demandé quel était le parcours de Nor@h, quels étaient ses symptômes... Etc. Pour elle, ça ressemblerait à de l'épilepsie hypotonique, mais sans s'avancer puisque seul l'interprétation de la neuropédiatre pourra être pris en compte. Si c'est le cas, comme elle m'a dit, avec un traitement ça se soigne.
Elle a donc installé les électrodes sur la tête de Nor@h la canaille qui essayait de les enlever :
(http://www.zimagez.com/miniature/image0d322c9a8284fcea02d3c56bc006098b.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/image0d322c9a8284fcea02d3c56bc006098b.php)
(http://www.zimagez.com/miniature/imagead2ed7546ae37b659fa5f9630295d7cc.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/imagead2ed7546ae37b659fa5f9630295d7cc.php)

Pour l'examen Nor@h devait dormir au moins 30 mn, mais elle était plus disposée à faire sa gym et regarder partout autour d'elle. Elle rigolait et faisait des milliers de sourires à l'infirmière. Je me suis éclipsée car j'ai expliqué qu'elle ne dormirait sans doute pas si je restais dans la pièce. Nous sommes allés chercher un café avec mon amie et sommes allées dans la salle d'attente.
L'infirmière est venue nous chercher une heure plus tard avec Nor@h dans les bras, dans le coltard, et plein de gel de contact dans les cheveux.
Elle lui a ensuite fait un petit shampooing d'alcool pour enlever le produit et nous avons pu prendre le chemin du retour.
Nous devons donc attendre les résultats, la neuropédiatre devrait me rappeler d'ici vendredi... J'espère avant sincèrement, mais si ça n'est pas aujourd'hui, ce ne sera pas avant jeudi puisqu'elle ne travaille pas demain....
Allez, maintenant, on attend !

Merci pour vos mots, sms, pensées, ondes, attentions... Ils le vont droit au coeur :-*

Merci M'ayaya pour la transmission des nouvelles ;) :-*

Merci pour les nouvelles. Attendons donc vendredi tout en continuant de croiser les doigts.  :-*

On attend l'appel, le plus tôt possible!
On vous envoie encore des ondes ma belle, et de doux bisous à ta championne  :-*
Et des particuliers à toi, je sais qu'en plus du stress de voir les électrodes a fait mal à ton coeur de maman  :-* :-* :-* :-*

En fait bizarrement.... Non !
nor@h était tellement sereine et calme que ça ne m'a rien fait...  Ce qui n'aurait pas été le cas si elle pleurait ;)
Si elle était calme, je n'avais pas de raison de ne pas l'être moi même ;)

Alors tant mieux!   :) j'ai une horreur des électrodes  :-[
Des  :-*

Pleins de bisous à ta puce et a toi bien sur :-* :-* :-*

  :-* :-* :-*
une equipe de championnes !!!

 :-* :-* :-*
(j'adore ses gros cuissots  ;) : c'est des bons cuissots de bébé allaité,ça  8) ;D)

Merci :-*

Ayaya 8) ;D

 :-* :-* :-* :-*

Des cuissots ?? Mais non mais non ! De belles gambettes pour une petite gazelle  !! 
( bah oui : si elle pique papad à sa mère : elle risque de complexer la demoiselle après !!)

Super la sérénité  8) moi je crois qu on me ramasserait à la petite cuillère !! Qd je vois rien que pour mon grand âne comme j étais en stress pour sa clavicule (  à  passer en revue tout ce qu il pouvait s être deboité / cassé ...) alors que ce n est rien et que lui était un vrai grand  :-\ !! Vous avez été super courageuses !! Bravo !!!

Quelle belle poulette courageuse! Pour enfants, je disais qu'ils avaient de beaux jambonnzneaux ....
Je trouve qu'elle est toute potelee ta miss (et je trouve les enfants potele à croquer)

 Bah pour la sérénité.... Ça n'est pas l'examen qui me fait peur ... Mais les résultats.... Je me prépare à ce qu'on me parle d'épilepsie, je sais que ça se soigne, mais j'ai peur... Maintenant j'essaye de rester zen et de me concentrer sur les progrès de Nor@h, ça ne me réussit pas de ne pas dormir et en plus, c ne changera pas les résultats....  :-[

La miss ne fait pas pitié :) plus de 8kg déjà, elle est bien remontée dans la courbe, il faudrait que je vous la prenne en photo :)

Coucou mayon,
Je viens un peu aux nouvelles...
 :-*  :-*

+1...

Toujours rien  :-[
C'est long j'en peux plus d'attendre... Mais on m'avait dit jusqu'à vendredi donc je ne vais pas la harceler... :(

Courage Mayon, c'est toujours trop long quand on attend mais demain tu devrais avoir une réponse à tes questions!

En attendant, plein de  :-* :-* :-* à tes petites merveilles et à toi!

Courage Mayon...
On attend avec toi ça sera peut être moins loin <3
Plein de bisous !!!!

Allez Mayon  :D
C'est long mais tu seras bientôt fixée  :-*

Courage, encore une journée...
 :-* :-* :-*

Allez allez on tient le coup!!!!
ondes++++ pour le résultat
 :-* :-*

puis elle t'aurais vite rappeler si elle était inquiete  ;)   :-* :-* :-* :-*

Mayon viens vite nous dire  :-* :-*

Je passais prendre des nouvelles  :-*

Pareil... :-* :-*

Idem  :-* :-*

Pfffff ,à mon avis,tu vas finir par appeler toi même,non ? :-[
 :-*

Des nouvelles?

 :-* :-* :-* :-* j'impatiente saignement.  ;D

 :-* :-* :-* :-*

J'ai fait un mail à mon pèdiatre ce midi mais pas de nouvelles.... MARRE MARRE MARRE !

 >:( >:( >:(

 :( :( :( aussi !

 :-* :-* :-* :-*

toujours rien ?? ...  :-[  :-* :-* :-*

Rien.... Malgré mon mail et mon appel...... Bon bah on va s'armer encore de patience.... :(

 :-*
Courage mayon...
Je pense a toi !!

 :(.... on pense à vous!
 :-* :-*

 :-\ :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-*

Plein de bisous à toi et tes poulettes Mayon  :-* :-* :-* :-*
Je continue de croiser fort !!!!!!!!!!!!!!!  :-* :-* :-*

 :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* *･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･'(*ﾟ▽ﾟ*)'･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*

En même temps,si ils avaient trouvé quelque chose de grave,tu le saurais déjà,tu ne penses pas ?

Elle n'a pas encore regardé les enregistrements....
Mais j'me dis que si elle était vraiment inquiète, elle aurait pris le temps...

Ça me semble évident!

Enfin bon elle va pas me faire poireauter pendant 107 ans non plus.......

Bonjour,

Je suis nouvelle dans ton post mais ton histoire me touche car j'ai vécu la même chose pour ma fille.
Nous avons donc fait un EEG et il s'est avéré qu'il s'agissait effectivement d'épilepsie (syndrome de West).
Au milieu de l'enregistrement l'auxiliaire qui réalisait l'eeg est partir appeler le neuro car l'eeg était mauvais.
Je pense donc que, vu que la personne qui enregistre l'examen voit directement si c'est bon ou non, elle en aurait parlé au médecin si c'était important.

Mais j'espère quand même qu'elle va arrêter de te faire poireauter. Les médecins n'ont apparement pas conscience du stress que cela procure.

Bon courage en tout cas !!

C'est clair! c'est plutot bon signe!!  ;)  :-*

+1.....

 :-* :-*

+1 aussi..  :-* :-* :-*

pareil ...mais je crois que je me répète  ;D ;D

Alison, comment va ta fille ?
Je connais un peu le syndrome de West car je suis depuis pas mal de temps le parcours d'une petite qui en est atteinte...

J'essaye de me rassurer avec tous vos messages et je vous en remercie :-*

J'ai aussi pensé que c'était plutôt bon signe. Les médecins réagissent vite quand ils trouvent quelque chose.

Ils oublient quand même que les parents attendent des nouvelles avec impatience alors ce serait bien qu'ils informent rapidement quel que soit le résultat.

croisage de doigts pour des news dans la journée  :-* :-* :-*

Rose va bien !!

L'épilepsie ne devrait pas avoir d'incidence sur le parcours de Rose car le syndorme est dû à des lésions neurologiques et non à une malformation du cerveau (c'est dans ces cas là que le syndrome de west fait des ravages).
En plus de cela l'épilepsie est parfaitement maîtrisée avec le médicament !

Elle ne tient pas assise, ne rampe pas, ne répète pas de syllabes pour le moment. A voir avec le temps ...

Oui en effet la différence est grande, la petite que je suis a une lissencéphalie associée :(
L'infirmière m'a en effet indiqué qu'il pouvait y avoir des crises d'épilépsie sur les cicatrices de son hémorragie cérébrale.


Elle a un an c'est ça ? J'imagine qu'elle est suivie au camps ?
Ca ne doit pas être simple tous les jours   :-[

Oui il y'a une différence entre les deux cas..
Pour le moment Rose a un retard dû à sa prématurité et ses lésions.

Elle a un "suivi" au camsp mais je fais tout par moi même et en libéral.

Elle a 12 mois en âge réel mais 9 mois en corrige. Elle a encore le temps pour tenir assise et ramper ..

Du coup son hémorragie cérébrale a créé des cicatrices appelées leucomalacies non ?

On ne m'a jamais parlé de leucomalacie... Je ne pourrai pas te dire, je n'ai pas eu plus d'infos...
Nos filles ont 15 jours d'écart alors, elles vont sur leurs 12 mois le 4 juillet, et elles auront 9mois AC aussi,
Ici aussi, elles ne rampent pas, ne tiennent pas assises du tout, N se retourne depuis maintenant presque 1 mois, G commence tout juste.
Tu vois qui en libéral ? C'est ton pédiatre qui t'a orienté ?
Ici j'ai l'impression qu'il ne se bouge pas...... J'ai peur qu'elle prenne plus de retard..... On a beau dire "elles ont le temps" ca n'empêche que la plupart le font à leur âge, et vu le parcours.... :-X

Oh bah ça me rassure aussi un petit peu.. On dit toujours que les enfants rampent à 9 mois, tiennent assis à 9 mois etc alors qu'en réalité ce n'est que 25% de la population qui arrive à faire ça si tôt ...

Non j'ai du tout faire par moi même .. Par exemple, rose a 3 mois bavait beaucoup... Les médecins me disaient c'est les dents ... Mouais la preuve rose a eu sa première dent à 11 mois et demi. Bref, je ne les ai pas écouté et pris rendez vous avec 2 orthophonistes qui ont été catégoriques : disphagie sévère (gros trouble de la déglutition), elle n'avalait enfait JAMAIS sa salive. En plus de cela, Rose est né sans réflexe de succion. Pour les médecins "ça viendra"
Si je n'avais rien fait Rose en serait toujours à baver des litres et des litres et ne réussirait toujours pas à téter..
Après 2 mois et demi de travail avec l'orthophoniste + exercices quotidiens à la maison Rose avale sa salive et ça, sans fausse route, et prend le biberon !!!!

Et ça, malheureusement ce n'est qu'un exemple parmi tant d'autres ...

Si je peux vous rassurer, mes garçons ne faisaient rien que rester allonger sur le dos a 12 mois (9 mois AC). Au rdv du Camsp en juillet pour les 1 an, le doc nous a orienté vers un Kine en libéral. Les garçons avaient une motricité d un bb de 4-5 mois a cette époque la...
Après 1 mois de Kine commencé en septembre, ils se retournaient seuls, puis ont commencé a ramper!
Le 4 pattes est arrivé en décembre, et ils ont marché en mars, a 20 mois pile (17 mois AC)
Pour eux, qui n ont pas eu de "séquelles", ils avaient juste besoin qu on les guide, qu on leur montre comment faire car leur cerveau s était concentré sur la survie plutôt que sur la motricité! Et ça me va bien  ;)
Aujourd'hui ils ont quasi rattrapé et on ne voit plus de différences physiques avec un enfant du même âge (ils aurons 2 ans le mois prochain!)
Je pense qu il ne faut pas hésiter a changer de doc si on a un doute sur la prise en charge (c est ce que j ai fait et je ne regrette pas !)

Je croise Mayon pour que ta puce n ai rien  :-* :-*

J'adore mon pédiatre... Mais soit je trouve qu'il prend les choses trop à la légère, soit il m'inquiète en le disant juste qu'il est super inquiet :-X
Je vais faire le point à la prochaine visite par rapport à cela...

Ravie de te lire bibichette :)

Je venais aux news, mais grrrrr...... Y en a pas  >:(

Gros bisous ma belle, je pense a vous 2  :-*

Nouvelle relance à mon pédiatre, réponse rapide, il voit cela demain avec la neuropédiatre....

Ça va ... Ils ne sont pas stressés (eux) ...  ::)

C'est exactement ça....

 :-[ malgré tes relances, ils ne comprennent pas ton angoisse ??... et même sans les relances, ils auraient pu se douter ...

Il y a un tel fossé entre eux et nous  :-[ j ne sais pas s'ils réalisent ce que vivent les parents.  Des fois je me dis que s'ils le vivaient ils réagiraient différemment professionnellement parlant   :-X Bref ça m'énerve  >:(

Des  :-* ma petite Mayon

Mais grave............  ::) ::) ::)

Plein de bisous Mayon  :-* :-* :-* :-*
Je croise super fort !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

C est pas possible comme ils te font galerer >:( >:(
Ça m énerve!
Gros bisous a vous :-*

Les EEG sont normaux :)

Mon pédiatre voit la neuro vendredi donc ils feront le point sur la suite des événements !


Pfiou...... je suis soulagée.....

 :D

GENIAL !!!!!!!!

 :-* :-* :-* :-*

 :D :D :D :D 8) 8)

 :D :D :D :D 8) 8)

Super !!!  ;D

 :D :D :D   :-* :-* :-*

Excellente nouvelle!!!  :D :D :D

 :D 8)

Roooh génial !!!!!!!!!!!  :D :D :D :D

 :D :D :D :D ... un peu à retardement ....mais bon à chaud, vu ma réaction ... si je le refais ici je vais me faire bannir du fofo !!  ;) ;D ;D ;D

bravo les petites louloutes !

bon tu leur fais réviser les chants pour le baptême ??  ;D 8)
le prêtre nous a conseillé de les emmener dans une église pour qu ils aient déjà connu les sonorités particulières, les lumières différentes, histoire qu ils aient moins peur le jour J ...m'étonnerait qu on prenne le temps de notre côté ... ::) ... j'essaierai dimanche peut être ...
et il a aussi conseillé d'arroser la tête parce que c'est parfois une sensation qu ils ne connaissent pas ...  ::) ...euh comment dire  ::) ... on les lave de temps en temps  ;D ...et quand bain partagé avec le grand frère ...ils se prennent parfois des trombes d'eau sur la tête ...  :P ... on verra bien !!

 ;D  je t'ai bien reconnu sur FB !  ;D

remarque je ne suis pas la reine du pseudo moi  ;D ;D ;)

lol  oui en meme temps c'était pas trop dur... ::)  je voulais dire que j'avais reconnu ton humour!!!!  ::)   ;D

 :o :o >:( >:( >:( >:( ah bah ça alors !!! je suis super vexée !!!!!!!!!!!!  >:( >:( >:( >:( >:(






































 ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D 8) 8) 8) 8) 8) 8) et la relève semble être assurée ! ça va donner à la casa !!!  ;D ;D

Euh on aura pas le temps d'aller à l'église non plus....
Et à chaque bain on leur dit que c'est l'entrainement pour le baptême !! (Surtout quand c'est maman... Y'a toujours de l'eau dans les yeux ;D)

Une robe de presque finie, une autre à finir... Je comptais me faire une jupe pour demain c'est râté je pense ::)

c'est ce week end mayon ou le week end prochain??

non ça va !! on a encore vachement le temps !! 8 jours !!

Cc mayon
Désolée j'ai  pas trop internet en vacances. Les eeg sont normaux c super. Du coup il en pense quoi ton pédiatre?
Le baptême c pr quand?
Plein de bisou

PS: les miens s'eclatent à la plage!

Mayon, avec un peu de retard, super pour les EEG!!!
Comment vont elles??
 :-*

Bah,t'as pas une vieille cave humide ?
 8)

 ::) ::) ::)  ;D ;D
bah on n'a pas eu le temps de leur faire goûter avant le jour J ...à moins que samedi ...on verra !! ...
non pas de vieille cave humide ...








... je pense bien à des vieilles choses humides mais je risque de me faire expulser de ce fil pour d'autres fils pas très bien fréquentés ...  ;D ;D ;D

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Ayaya tu sais qu'elles ne s'appellent pas pareil?
 ::) ::) ;D ;D ;D :-* :-* :-* :-* :-*


je ======> ;D

;D

Merci marraine adorée !!

Oui elles ne s'appellent pas pareil Nata.. Mais hier c'était la fête de N, et aujourd'hui celle de G ;)

Oui j'ai vu sur un autre fil  :-[ :-[ :-[ :-[ Ayaya j'espèr que tu ne m'e nveux pas c'était pour rire  :-* :-* :-*
Mayon bises à tes poupées si mignonnes
(et à toi z aussi tiens! ) :-* :-*

 ;D ;D ;D ;D moi ça m'a bien fait rire !!!  ;D ;D ;D ;D c'est tellement plus simple de donner le même prénom à des jujus !!!!  ;D ;D ;D ;D
et puis d'abord, demandez à N & N !!!  ;) :-* :-*

Natacouette :  ;D
C'est parce que j'avais zappé la veille,alors je pensais qu'en faisant un tir groupé,ça passerait plus inaperçu  8) 8) 8)
C'est loupé  ;D

Merci les filles, vous m'avez bien fait rire !!!! ;D ;D ;D

Grande étape aujourd'hui : j'ai rendu mon tire lait électrique.... Mon meilleur ennemi comme j'aime à l'appeler !!
L'allaitement n'est pas fini pour autant, elles ont toujours 3 à 4 tétées par jour :) et j'ai mon petit tl manuel si besoin :)

Hier, visite des 12 mois AR / 9 mois AC pour Nor@h : 8kg050 (petite perte en 1 mois.... :(), 70cm et pc de 44.
Globalement ça va, mais elle est hypotonique, du coup, séances de kiné à raison de 2 fois par semaine à mettre en place pour filer un petit coup de pouce :)
Et deux vaccins ouille ouille ouille !

Demain journée à la mer avec la marraine de Nor@h et puis jeudi ce sera au tour de G@brielle pour la visite et les vaccins :)

J'aimerai vous montrer des photos du baptême...mais dégoûtée.... 2 petites cousines qui adorent la photo et se débrouillent plutôt bien en général etait là exclusivement pour prendre des photos.... J'ai regardé... CATASTROPHE !
Heureusement ma tante est venue à la messe j'attend de récupérer ses photos avec impatience... Car je n'ai rien à tirer des photos de mes petites cousines :( (genre l'une ne s'est même pas levée prendre les photos quand l'eau est versée sur la tête :-X)

Bon cr Mayon! Elle pousse bien la puce!!!
Pour le Kine, tu vas voir les progrès, c est spectaculaire  ;)

Pour les photos, tu dois être déçue... J espère que tu en récupèreras quand même ailleurs !

Comment te sens tu a l approche des 1 ans? Pas trop bouleversée? Pour l avoir vécu, le 1er anniversaire avait fait remonter bcp de sentiments liés a la naissance prématurée...

Et de 7 dents pour miss N :)

Oui j'appréhende un peu mais j'essaye de ne pas y penser....... Mais je pense que jeudi ça commencera à être dur dur...

Super cr mayon.
On attend les news pour Gabrielle

Pour les un an tu vas voir, ça va être un cap. Ça aide à passer un peu tout ça aussi.
Plein de  :-*

Han,je ne savais pas pour les photos !!!!!! Ma parole,entre toi et Virginie,les gens se sont donné le mot pour foirer vos photos ? :o

 :-[

J'ai encore un espoir avec ma tante.... Je croise les doigts...

Mayon désolée pour tes photos !! décidément ... on se tire la bourre sur les gaffes et poisses ces derniers temps !!
mais ma BM a fait 2 cadeaux !!  ;D 8) 8) décidément tes bidochons de bp valent des points !!

Jeudi : ça sera dur : mais surtout garde en tête le courage que vous avez eu ! les horreurs (le coup de la nase qui vous annonce le décès  :o : je ne savais pas non plus ) et épreuves si difficiles que vous avez affrontées : il faut se rendre compte que vous les avez surmontées !! et brillamment !! parce qu'elles sont trop choupinettes vos louloutes !!!  :D :D :D 8) alors voilà ce que tu lui dis à la prématurité ; vous vous êtes battus ! et vous avez gagné !! vous l'avez pilée cette saleté !!  :D  8) 8) 8)  :-* :-*

ON POSITIVE !!!  :-* :-* :-*

ton bp peut peut-être te bricoler un porte manteaux en lambris ... nan ?? ...  ;D ;D 8)

Euuh.... C'est vendredi Virginie ;) ;D

Mes BP ne méritent pas leurs place sur ce fil ;)
Ici c'est réservé à ce que j'aime.... Mes filles, mon gnocchi, et vous ! ;)

J'ai pas suivi : les BP n'ont pas fait de cadeaux ?
(et ta mère ? le momix d'il y a 3 ans,c'était aussi pour le baptême ? ;D 8) 8) 8))
je suis vilaine,je ne dis plus rien  8) ;D
 :-*

A pousse :D

Purée la poisse le coup des photos :(

Si, des coffrets à bijoux, très beaux d'ailleurs ;) (j'étais passé à l'avance, la vendeuse savait ce que j'aimais....)

Va voir le fil en question ;)

Ayé,j'ai vu,lol !

rrrhhhho bah entre quel jour de la semaine on est et à quelle date ! moi je suis perdue !! c'est le bazar aussi : ça change sans arrêt !!!!!!!!!!!!!!!!  ;D ;D ;D ;D 8) 8) 8)

(http://www.zimagez.com/miniature/image18bb09c00a27df545c5d3e14ec910e11.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/image18bb09c00a27df545c5d3e14ec910e11.php)

Trop mignonnes  :-*

Elles sont trop choupinettes! (et elles font de bons combats de catch on dirait)

J'adore leurs bouilles!!!!
 :-* :-* :-* :-*

Qu elles sont mignonnes! De vraies coquines!!!

Trop belles !!!!!!!!!!

elles s'entraînent pour la natation synchronisée !!  :D :D :D

A-do-ra-bles !  :D :D :D

Trop belles!!! j'adore la photo, prises en flagrant délit  ;D ;D

Je le redis, elles sont à croquer!!

Des  :-* :-* :-* :-*

          Et voilà… Nous y sommes arrivés… Nous sommes aujourd’hui le 3 juillet 2014, un an jour pour jour après avoir été faire un petit tour aux urgences, au terme de 28 SA + 1.
Il y a un an, tout allait bien, j’étais insouciante, et comblée de couver en mon ventre mes deux petites merveilles, que je ne savais pas encore si merveilleuses. J’étais tellement impatiente de vous rencontrer ! Quel comble quand on y repense !!
Il y a un an, j’avais mal au ventre, je le trouvais dur, cycliquement douloureux… La grossesse de maman était à risque, je n’avais déjà pas dormi de la nuit précédente, je n’arrivais plus à m’alimenter, alors j’ai appelé votre mamie pour qu’elle m’emmène aux urgences, pour s’assurer que tout va bien.
Nous voilà donc parties aux urgences de l’hôpital de Cholet, où maman est suivie, en début d’après-midi. Elle est prise en charge par une sage femme, très douce, maman se souvient même de s’être fait la réflexion qu’elle avait une peau extrêmement douce. Une jeune femme brune, au teint hâlé.
Celle-ci a fait se déshabiller maman, elle m’a fait m’installer sur une table d’examen, a palpé mon ventre, m’a mesuré la hauteur utérine, a discuté puis m’a demandé de monter la balance, et en voyant que maman avait pris autant de poids, lui a dit qu’il fallait que je fasse attention… Maman s’est rhabillée et est allée vers une salle de prétravail pour passer un monitoring.
La sage femme a installé les sondes sur le ventre, mais vous bougiez énormément ! Plusieurs fois elle a du venir les replacer car l’appareil ne captais plus vos petits cœurs. Et puis quelques temps plus tard, sans doute une heure, la sage femme est revenue pour dire à maman « Tout va bien, vous n’avez pas de contractions, c’est un bébé mal placé sans doute, de toute façon il faudra prendre votre mal en patience, ce sont des douleurs de fin de grossesse ».
Pas de touché du col, rien, maman, extrêmement fatiguée n’a pas la force de répliquer quoi que ce soit, elle fait confiance, c’est son métier après tout…
Mamie a donc ramené maman chez elle, et l’a laissé se reposer. Vers 17h, les douleurs se sont intensifiées, et rapprochées petit à petit. Maman ne parle plus de contractions, ce n’en ai pas, on lui a dit… Pourtant, je suis déjà persuadée que c’en est. Je n’ai pas mangé encore ce soir là. Je suis allée me coucher, tant bien que mal… Puis, ne trouvant pas mon aise, je suis allée dans le canapé, pour ne pas déranger papa, qui travaille le lendemain. Ayant mal, ne sachant pas quoi faire pour me soulager, je discute, avec mes amies du forum, sur facebook, je cherche des conseils pour consulter un ostéopathe qui manipule les femmes enceintes… Bref, je cherches à être soulagée… En venant même à me dire « vivement que ça se termine, c’est insupportable »…….


   Cette pensée, je l’ai regrettée bien des fois… Comme si je vous avais donné le signal pour faire le grand saut ! Mais bon, de toute façon, je n’en saurai jamais rien.
Si je dois ne retenir qu’une chose aujourd’hui, si je dois donner UN conseil : « écoutez-vous, faites-vous confiance et faites-vous entendre ! »
Aujourd’hui, à la veille de votre anniversaire, le bilan est beau, magnifique ! Nous avons une chance inouïe, dans ce parcours semé d’embûches…
le 3 juillet 2013 :
JA : dernier poids estimé : 911g
JB : dernier poids estimé : 965g

(http://www.zimagez.com/miniature/echo19-06-13031.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/echo19-06-13031.php)

Le 3 juillet 2014 :
Nor@h : 8kg050, 70cm et 44cm de périmètre crânien
G@brielle : 7kg100, 67,5 cm et 44,5cm de périmètre crânien

Deux sourires et une joie de vivre en commun à toute épreuve !

(http://www.zimagez.com/miniature/norahbapteme.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/norahbapteme.php)(http://www.zimagez.com/miniature/gabriellebapteme.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/gabriellebapteme.php)

(http://www.zimagez.com/miniature/photo0b6014a794b44b5a6870169a580f5571.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/photo0b6014a794b44b5a6870169a580f5571.php)

 :-* :-* :-* :-* :-*

tu l'as revue cette sage femme ?

Cc mayon... un anniversaire peut évoquer et rappeler tellement de choses.. bonnes et moins bonnes..
En tt cas je suis époustouflée par ta sagesse et ton energie... chapeau madame!

T pepettes sont magnifiques et surtout radieuses :D.. je dis souvent que les sourires d'un enfant reflètent le bonheur des leurs parents. ..

Bravo encore a toutes la famille..

Merci :)

Steph : non.... Vaut mieux en fait.... Sinon je crois sur j'aurai pu devenir tellement violente que je ne me serai pas contrôlée... Cette femme a fait souffrir mes enfants...

je le voyais bien ainsi quand je t'ai demandé!  ;)   j'aurais pu dire "as tu emplatré la madame?  >:("  ça ne changerait rien certes...
mais ça soulage!!!    non je ne veux pas inciter a la violence!!  tu restes forte et digne et tu as raison!!   :-*
tes pepettes sont là  et  sont  fabuleuses!!  :-* :-*    le 1er anniversaire fait remonter  toutes ces angoisses... mais bientot  leurs futurs anniversaires te rappeleront juste à quel point tes petites filles sont fortes!!   :-* :-*

Plein de  :-* à toi et à tes puces
Vous êtes toutes les trois des championnes

Mes rayons de soleil :)

http://youtu.be/gXdfrWMWR6U (http://youtu.be/gXdfrWMWR6U)

Mayon, ce sont à la fois des souvenirs difficiles mais aussi ceux qui préfiguraient l'arrivée de tes princesses! J'espère que, passée cette période, tu retrouveras ta sérénité.

...elles sont adorables !! :D ... tu as demandé aux différents MO pour envisager de creuser des douves autour de la future nouvelle maison ?? ... parce qu'avec des phénomènes comme mon petit Nico ... vous avez intérêt de commencer à creuser !! ça va : il est très loin ! mais il doit y avoir les mêmes modèles vers chez vous  ;) :D :D

allez, du baume au coeur : vous avez surmonté un parcours semé d'embûches et vous avez maîtrisé !!  :-* :-* :-* tu peux relâcher la pression et apprécier ce que la vie t'a apporté même si la livraison était anticipée et que leurs premières semaines : le bonheur vous a été enlevé : maintenant il faut rattraper ces temps chargés d'angoisse  :-* :-* :-*

Je suis tellement touchée Mayon par ta force, celle de tes filles, de ton parcours. Merci de le partager chaque jour avec nous. Tu es une femme et une maman incroyable  :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

J'ai la permission de minuit ??????

 ;D

(http://i63.servimg.com/u/f63/13/13/37/21/xu7q7v10.gif)

 (http://bollywoodmarie.e-monsite.com/medias/images/gif-anime-anniversaire-7-gratuit.gif?fx=)

 :D sont mignons tes chats steph !

 ;D vont manger ton hamster!  ;)

mange comme un cochon cet hamster !! obligée de resservir du gateau !! ça va que votre maman saura en refaire !!

(http://poupounetty.p.o.pic.centerblog.net/sbemincm.gif) (http://"http://poupounetty.centerblog.net")

des bisous pour vos anniversaires ... euh RALC : comment on dit ? ... pour votre anniversaire ou vos anniversaires ...  ::)

(http://www.zimagez.com/miniature/imagec9f599c522b9770e38c77a2f5a3361e5.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/imagec9f599c522b9770e38c77a2f5a3361e5.php)

Chères G et N,

Je vous souhaite un très joyeux anniversaire!   Vous êtes les plus belles des princesses, si courageuses !
Je vous espère gâtées par les cadeaux et couvertes des bisous!  Et soyez adorable avec votre petite maman si forte, courageuse, et talentueuse.

Bises,

Soorire

Un bon anniversaire à ces 2 pucettes adorables  :-* :-*

G et N un super joyeux anniversaire!!!
faites de gros bisous et calin à votre wonder maman aujourd'hui  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Joyeux anniversaire aux merveilleuses princesses!
 :-* :-*  :-*

Joyeux anniversaire G et N! 1 an ça se fête dignement!

Joyeux anniversaire!!!
J'espère que tes puces seront gâtées!
Plein de bisous

Joyeux anniversaire à tes puces !

 :-*

Joyeux anniversaire a N et G!
Malgré un parcours difficile, quelle joie de voir tes puces si souriantes et coquines !
Les douleurs du 1er anniversaire nous rappelle a quel point nous devons profiter chaque jour de nos enfants, de nos battants!
Profitez bien de cette journée, qui cette année sera pleine de joie et de sérénité!
Je vous embrasse tous les 4
 :-* :-* :-*

Merci à toutes :)

Pour cet anniversaire bien sur, mais surtout pour tout le soutien que vous nous apportez depuis un an déjà ! Nous n'en serrions pas là sans vous <3

Ce matin, j'ai pu faire quelque chose dont j'ai rêvé il y a un an......

(http://www.zimagez.com/miniature/image7415a41c2f8a7c77e2becbfcd76173fe.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/image7415a41c2f8a7c77e2becbfcd76173fe.php)

magnifique Mayon!!!   :D :D 

Quelle magnifique photo Mayon  :D Un énorme bisou à toi et à tes filles pour leur anniversaire  :-*

Joyeux anniversaire à Norah et Gabrielle
Plein de  :-*

?? ... c'était l'heure de l'apéro ?? ... et le troisième sein pour Gnocchi, il donne quoi ?? bière ou p@stis ?? ...  ;D ;D ;D
trop belles !! je file avant de prendre une fessée, je ne m'appelle pas Tatie moi, je ne suis pas adepte !!  ;D ;D

C'est ce qu'on dit ...  ;D

 ::) :P :P :P :P

Joyeux anniversaire les championnes d'amour!!!  :-* :-* :-* :-*
Et de douces pensées pour Maman et Papa  :-* :-* :-* :-*
La photo est magnifique Mayon, c'est ça le bonheur!  ;)

Merci les filles :-*



Il y a un an nous vivions la pire journée de notre vie... Tu nous as fait tellement peur Norah.... Et dire qu'il y a un an on m'annonçait... Ton décès !! Et sans aucun tact... Heureusement, ce n'était qu'une mauvaise transmission et peut être qu'un jour on rira avec papy, mamie et papa de ce mauvais gag...
Il y a un an, on ne t'a donné que peu de chance de survivre.... Avec beaucoup de séquelles...
Tu es mon miracle Norah, je suis fière de toi, et je t'aime !!!

 :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Un joyeux anniversaire (un peu en retard ::)) à tes princesses
 :-* :-* :-*

Coucou Mayon !!  :)
Joyeux anniversaire en retard à tes 2 jolies pucinettes !!!!!!!!  :-* :-*
J'ai les larmes qui coulent en te lisant (le post du 03/07).... Je suis tellement heureuse de voir tes filles en santé, heureuse de vivre et toi une maman comblée !!!!!!!!!! Jolie photo pleine d'amour <3<3
Gros bisoussss  :-*

 ;D j'adore le genre que Mademoiselle se donne avec la petite toux en regardant la caméra ! et elle y retourne à fond !!  :o  8) 8) 8)

Une comédienne je vous dis... Une comédienne !!!! ;D
Et dire qu'elle est "malade"..... ::)

C'est clair !!!!!!  ;D
Je suis morte de rire hihiiiii  ;D

Trop fort :D
Elle trop mignonne et elle aime ça dis donc!

Coucou mayon! Comment allez vous??
Des bisous!

Mes championnes à la mer :)

(http://www.zimagez.com/miniature/image2ba9f6bc20552b7ecf08fd12eb58393c.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/image2ba9f6bc20552b7ecf08fd12eb58393c.php)

Super, j'adore !!!

 :D :D :D :D :D vous êtes beaux !!!!!!!!!!!!!  :D :D :D 8) 8) 8) 8)

c'est G@brielle qui est si joyeuse d'avoir les pieds effleurés par l'eau ?? ...  ;D ;)

Râté ;D

mince alors !!  ::)  ;)  :D pauvre Nor@h !! pourquoi vous la jetez dans l'eau froide aussi cette petit minette ?? ...  ;D

Trop jolies photos !!!!! :D
Vous êtes très beaux !!!!  :-*

Quels progrès !! Les louloutes tiennent bien assises toutes les deux maintenant :)
(http://www.zimagez.com/miniature/imageb976bcaabb5a32350c4cd4daff874cff.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/imageb976bcaabb5a32350c4cd4daff874cff.php)

Ouh les bonnes bouilles à bisous !!!
Profite de leur état relativement sédentaire: avec les yeux pleins de malice qu'elles ont, je sens que les canailles vont s'en donner à ceour joie dès qu'elles seront en mode bipède !  ;D

En fait déjà en mode quadripédes elles n'en loupe pas une...
Dans les bêtises "sages" : virer tous les DVD du meuble (en arrachent le plastique qui renferme la jaquette au passage !), aller jouer dans le panier du chien, aller jouer dans la gamelle d'eau du chien, déchirer les livres de maman....
Mais y'a aussi les bêtises "on se met en danger mais avec le sourire, toujours" : jouer avec la multiprise, ouvrir les tiroirs du meuble Tv (et se pincer les doigts dedans), attraper des verres...
Et j'en passe ;)

Et c'est que le début  ;) ;D ;D ;D

 ::)en même temps les chiens ne font pas des chats !!! ... ;D ;D :-* :-*

waouw, bien assises ;)
Superbes tes filles Mayon ;)

Merci :)

No comment les jalouses !!! ;D

Bon, bonne nouvelle, ce mois-ci les filles ont enfin repris du poids :D
Nor@h est donc à 8kg630 et 71,5 cm et G@brielle a 7kg680 pour 69,5 cm :)

N est en rose sur la photo Mayon?

Un petit passage sur ton post  ;)
Je viens de le découvrir hier et tu m'as beaucoup émue!
C est beau que tu aies tenu ce journal intime pour tes louloutes :D
Tu es une maman formidable en tout cas avec beaucoup de courage , tout ce que tu as traversé n a pas été facile et je t admire , tout comme tes puces qui sont de grandes guerrieres :D bravo pour tous ces progrès qu elles font de jour en jour :D :D
Et puis j ai eu l'occasion de te rencontrer et j en suis très heureuse, t es une fille géniale!!J ai hâte qu on puisse se revoir! :-* :-* :-*

Bravo les filles !!!  ;D ;D ;D ;D

Hannah: oui N en rose ;)

Hâte de te revoir aussi ma Gabi !!

Hope comment ça va chez toi !?

elles sont à croquer mais ... elles ont vraiment des têtes de coquines !!  ;D ;D ça promet !!  ;D

Je suis juste trop fan.... Et je n'en attends pas moins de mes filles ! Va falloir qu'elles soient sacrément inventives pour me surprendre niveau conneries.... J'ai un joli palmarès !! ;D

 ::) ::)  ;D ;D ... je ne suis même pas surprise !! on se connaît n'est ce pas ?? !! ...  ;D pensée pour Satanayaya  ;D tu as probablement fait les 400 coups à tes parents  ::) ::) les pauvres !!  ;D ... ils vont être vengés sous peu !! voilà le secret des relations si particulières entre les enfants et leurs grands parents !!  ;D ;D ;D

Je crois oui ::)
Oh que oui on se connaît !! Mdr !

 ;)  :-* :-* :-*

Mayon tes filles... elles déchirent!!!!!!!
ces bouilles je suis fan  8) 8) 8)
(et je plussoie Virginie, çà va donner  ;D ;D ;D ;D)

Merci nat :D

Et puis, des enfants qui font des bêtises sont des enfants bien vivants et en bonne santé !!!
Et ça... J'ACHÈTE !!!!!!!!

::) ouais ...bah moi, il y a des moments où je le menace de le vendre le grand chouchou !! et je pense que dans quelques mois, on retrouvera le lot sur le good corner !!  ;) ;D ;D

Tu me les enverras ;) ils sont juste à croquer !!!!!

 :D :D  :D merci !!  :-* :-* :-* ... tu risques de vite péter un plomb avec des rigolos pareils et tes 2 comiques !!

Tu rigolez, j'aimerai trop voir ces billes de clown :D

 ;) venez dans l'est !!   :)

Pas l'envie qui m'en manque  :-[

un jour, on se retrouvera toutes, c'est sur !!  ;) mais je crois que ce sera plus vers chez vous : vous êtes nombreuses ds l'ouest  ;)

Il faudra faire quelque chose dans le  centre ;)
Un gros weekend s'organise chez les voisines, avec la possibilité de s'incruster pour les septembrettes ;) je vous tiendrai au jus en temps voulu ;)

oui mais on ne voudrait pas embêter les voisines !! on est bien trop timides !!  ;)
on a une filleule à Nantes (adorable en plus cette gamine ) ...

Mais faut venir la voiiiiiir !!!

... oui ... pourquoi pas ?? ... allez ! quand ta maison sera prête à nous accueillir pour faire une étape  ;) :-* :-*

Bah dès cet hiver ;)

Je suis juste trop fière !!!!!!! :D

http://youtu.be/aGhwtXNk4-g (http://youtu.be/aGhwtXNk4-g)

Merci de demander :) c'est gentil.
Ça va bien les journées sont chargées lol!

Ooooh j'adore !!!!!!  ;D
Le coup de vouloir passer dessous trop fort puis elle boude la demoiselle ahaha ;D

Qu'est ce qu'elles sont choux !!!!! <3

...  ::) ... vous serez prêts avant nous !!  ;)

Je pense aussi ::) (et j'espère !!!!)


J'avoue ! Le portrait craché de sa mère celle la !!!

Je me suis bien marrée  ;D

Elle n'a pas le compas dans l'oeil  ;D ;D: Ca ne passera pas!

(pov ti bouchon  :-* )

J adore la video ;D ;D trop drôle!
Des bisous  :-*

(http://www.zimagez.com/miniature/imageeb2a093ce217b6dc55ea949fa0dcf7ee.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/imageeb2a093ce217b6dc55ea949fa0dcf7ee.php)

j'adore  :D :D :D et cherche pas : ça m'a fait pensé au fabuleux destin d'A P !!  ;) :D :-* :-*

Rooooh trop belle photo !!!!!!!!  8)

(http://www.zimagez.com/miniature/image9a4967fa4c0ab6705f6bcdbd0b4d1cb5.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/image9a4967fa4c0ab6705f6bcdbd0b4d1cb5.php)

j'allais demander qui de A ou de Z avait l'air de draguer sérieusement ... j'ai la réponse ... et les minettes n'ont pas l'air bien farouches  :o  ;D ;D

Un an jour pour jours minutes pour minutes, nous étions en route pour Cholet, après 54 jours passés en réanimation et soins intensifs ! En direction des soins intensifs de Cholet tout d'abord puis de la neonat :) enfin le rapprochement de la maison tant espéré ! :)

(http://www.zimagez.com/miniature/image6515dc75b1e60cf72eb462cc2a0c17e2.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/image6515dc75b1e60cf72eb462cc2a0c17e2.php)
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(http://www.zimagez.com/miniature/image922425c04798f655d7fb2f397343f28a.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/image922425c04798f655d7fb2f397343f28a.php)

Et pour fêter ça nous vous avons emmené ce weekend à Paris ! Un weekend superbe :)

 :D :D :D je me rappelle le soulagement grâce à ce rapprochement tant attendu !!  :D :D :D

 :D :D :D
 :-* :-* :-*

Quelle émotion en visionnant ce reportage qui a été tourné dans votre toute première maison... Avec votre chambre de réa à 2mn24 ;)

Je vous aime <3

http://youtu.be/lRDTlfnJA54 (http://youtu.be/lRDTlfnJA54)

 :D quelle émotion !! ... et comme c'est parlant d'entendre les parents de ce petit homme dire que là c'est un pur moment de bonheur et qu'ils en profitent, parce que dans 3 heures, ça sera peut être moins facile ... comme on sent l'angoisse ... j'ai trouvé ce reportage très pudique et très parlant et touchant ... (bon je n'entendais pas super bien parce que je dois avoir le son --- mais ... que de souvenirs oui pour vous !! ... et pour nous ...  ;)

Oui il est très bien fait !
Je pense qu'ils ont bien casté les parents quand même... Je n'étais pas si "zen" à ce moment là.... Mais nous avions eu des complications il faut dire....
J'ai craqué en voyant le papa rencontrer son petit bout... Car dans notre histoire ce n'est qu'un moment que je peux imaginer ! J'aurai aimé qu'une caméra filme ce moment là, quand les filles ont rencontré enfin quelqu'un d'autre que le personnel soignant... C'est de l'or pour la maman de ce bébé ;)

c'est clair !! et en plus il lui parle déjà comme à un grand en rassurant su r l'état de sa maman !!  :D :D :D

Nor@h et G@brielle vont parfaitement bien :)
A la veille de leurs Un an de coeur puisque demain cela fera un an qu'elles sont enfin à la maison, je voulais partager avec vous mon ressenti sue un formidable reportage diffusé hier soir sur la 2, qui montre bien la réalité du début de vie d'un grand prématuré :

http://m.france2.fr/emissions/infrarouge/videos (http://m.france2.fr/emissions/infrarouge/videos)

Voici le reportage diffusé hier soir sur France 2, sur les grands prématurés comme Norah et Gabrielle.
Je trouve ce reportage très humain, pédagogique et... Dur.
Dur car nous l'avons vécu bien sur, il nous renvoi donc à notre histoire.... Et surtout il ne cherche pas à embellir la réalité, à la rendre plus accessible et moins choquante au "non initié"... C'est la réalité de ce monde dans lequel sont projetés les parents de grands prématurés nés avant 32 semaines d'aménorrhée, monde dans lequel se côtoient la vie et la mort.

Mes ressentis, émotions, en vrac...

1mn 42..... Avant que je craque !
Je suis tout d'abord impressionnée  par la manière dont le Gynéco sort le bébé !! Mon homme m'a dit que Gabrielle avait été sorti par les pied du coup je visualise mieux ! En effet !! Et on voit comme quoi pas si fragile...
Dur de voir que le bébé est présenté à sa maman alors que j'ai du attendre 48h pour les voir, mais bon ils disent bien que le bébé a souffert.

Très dur d'entendre les machines, que l'on connait par coeur... Un seringue terminée, une bradycardie...

La réaction du papa de Raphaël, très dure mais si vraie....
La maman de Raphaël touchante
"Déçue du résultat" ce qu'on a pour beaucoup pensé sans oser le dire
Le culpabilité qu'elle exprime... Bah oui, comment peut on être fière d'avoir donner la "vie" (et quelle chienne de vie reliée à des fils et des respirateurs !!) à "ça", ces bébés si chétifs, si loin de ce que les magazines nous vendent, vous savez ces poupons joufflus, à la peau de satin.......

Le côté "maman" est bien traité.... Et le vécu de "papa" aussi.
"Pas de faire part, pas de visites, pas de cadeaux", ou du moins très peu. Les gens qui ne savent pas s'ils doivent te féliciter de peur de te froisser... Et moi, qui un jour râlait du manque de félicitations, et qui le lendemain m'indignait qu'on me félicite de "ça", d'avoir projeté mes bébés dans des boîtes en plastique à 100 bornes de moi... On échappe pas au baby blues, même à 6 mois de grossesse.... Enfin on fait un "semi" baby blues... Car perso, le mien, c'est maintenant que j'ai l'impression de le faire !
 
"j'ai l'impression que je sers a rien car le bébé n'est pas là de toute façon" et oui... Quelle est notre place ? Heureusement que nous avons des petites fées pour veiller sur nos toutes petites plumes... Ces fées qui s'occupent si bien d'elles et qui seraient de bien meilleures mères, puisque moi, je ne peux rien faire que m'asseoir à côté de leurs incubateurs en plastoc, en les regardant souffrir et guettant le scop d'une énième bradycardie, en me demandant si la prochaine sera ici ou chez le voisin.

"T'es conne de toute façon tu ne peux pas le sentir bouger il n'est plus là" encore une fois je reconnais cette sensation.... Il m'a fallu près d'un mois pour ne plus ressentir de coup, pour réaliser que ma grossesse était bel et bien finie. Dans un sens je me réjouie d'avoir eu des jumelles.... Car à ce terme, je n'aurai sans doute pas eu de ventre avec un singleton.

Entendre la ventilation de la C-pape.... Les micro tétines...
Les ETF... Les veines qui roulent.... Les pleurs que l'ont entend pas à cause de la sonde d'intubation... La souffrance que l'on voit... L'impuissance face à elle...
Les pics des prises de sang sur les pieds rouges et boursouflés... Les transfusions.... Les petits cris de chaton apeuré...

Mais aussi les peau à peau, les premières photos de famille sur lesquelles on ne voit même pas le bébé si bien installé contre maman, la rencontre du petit Thomas avec son grand frère...

Il y a aussi la peur de la mort, la culpabilité d'envisager la mort de son enfant pour qui l'on crève déjà d'amour et pour qui on cherche à ne pas s'attacher pourtant, de peur que la mort nous l'arrache...

Voir l'urgence pour ce petit bébé en arrêt.... Le voir se faire injecter l'adrénaline... Le massage cardiaque.... "On voit la mort arriver" comme dit la puer.... Ça me renvoit forcément à ma Norah.... Heureusement elle a survécu... Mais voilà ce que ma Norah a frôlé... Ce que tous n'ont pas la chance... La réalité de cette putain de prématurité et le traumatisme qu'elle représente. (Et là j'ai envie d'en profiter pour rajouter : SVP, arrêtez de dire à un parent de préma que maintenant son bébé va bien. Oui on le sait, on est même très bien placé pour le savoir, mais ça n'enlèvera jamais ce que nous avons vécu ;))

La routine de la préparation au bout de quelques jours et ce sentiment de pouvoir passer son doctorat tellement on se familiarise vite avec ce milieu hyper médicalisé...
La fierté que j'ai en regardant mon homme, ce super papa qui a réussi à chaque instant à nous aimer et à rester à nos côtés... Et qui a du se battre pour être auprès de nous car la loi ne prévoit rien pour les papas de grands préma....

Le bonheur de passer en soins intensifs alors que franchement.... Ca n'est pas encore hyper réjouissant ! On est bien loin de la maison ! Mais les habits, si microscopiques soient ils, les premiers bains enveloppés, les premières mise au sein...
Et l'entérocolite.... Cette putain de saleté que Gabrielle nous a fait... Contrairement au petit Osman, elle a échappé à l'opération...
La prématurité, un pas en avant, deux pas en arrière... Quand tout va bien et qu'on pense enfin que ça va aller, et bim... La tuile...

A ces femmes et ces hommes qui sauvent nos plumes, qui malheureusement accompagnent parfois nos anges vers le repos ultime... Merci <3
 
Voilà un aperçu de notre vie il y a un an maintenant. Jamais nous n'oublierons, nous avançons, Norah et Gabrielle sont les formidables moteurs de notre famille. De temps en temps, on regarde en arrière, le temps d'un reportage par exemple, et nous ne pouvons que constater le chemin parcouru avec fierté.
Nous sommes fiers de vous mes chéries.

merci Mayon ! je regarderai ce soir ... mais j'ai lu ton ressenti ... nous avions partagé votre expérience et vos angoisses ... nous sommes heureux que vos championnes aient réussi à surmonter tous ces obstacles ... et qu'elles vous propulsent en avant !!

tiens justement hier, je lisais une étude qui prouve l'intérêt de l'allaitement maternel dans l'évolution de l'entérocolite : tu vois comme tu as réussi à les propulser en avant toi aussi !! je comprends qu'en tant que Maman, on se sente responsable de la prématurité, que notre corps nous ait lâché, au mauvais moment !! mais de ton côté, tu as fait tout ce que tu pouvais pour compenser !!  :D :-* :-*

Alors c'est mon ressenti à chaud, en commentant au fur et a mesure le reportage.
Mes propos appuient les propos des intervenants à l'instant T dans le reportage.
Maintenant, je ne ressens plus aussi vivement la culpabilité, ou le sentiment de ne pas être mère, loin de là même... ;)

Je viens de finir de voir le reportage et....... pfou ça chamboule .... quels parcours et tant d'amour.....de sentiments mêlés

Et tu en as pensé quoi ?

J'en ai pensé que j'ai failli verser ma larme et pourtant je n ai pas connu la grande prématurité.  J ai apprécié le franc parlé des parents qu'on voit devenir parents. J ai repensé à moi qui avec 12 petits jours de neonat a dit à ma soeur arrivant ac un paquet "Attends tu me le donneras qd elles seront nées" pour moi elles étaient en "gestation" et moi pas encore leur maman dc j'imagine.... et ses p'tits loups combatifs et déjà tellement expressifs...

J'ai essayé, mais je n'arrive pas à le regarder.
Et tout ce que tu dis est tellement vrai mayon  :-*

Je n'ai pas pu regarder, trop de chamboulement sinon (depuis qu j'ai des enfants, tout ce qui touvhe de près ou de loin à des bébés me fait pleurer).
Je comprends ton émotion.

Ce reportage chamboule les mamans que nous sommes. Et les mamanges <3
Je pense d'ailleurs que personne ne peut rester insensible à ces images.
Mais il y a là un bout de chemin dans ces images, qui peut aider les gens à comprendre ce que nous avons traversé, et ce avec qui nous vivons ;)

:-*

Je les regardé hier et j'ai pleuré tout du long  :-\ je n'ai pas connu le parcours de la prématurité mais je suis une maman et je suis chamboulé à chaque fois que je vois des enfants et des parents qui souffrent  :'(

j'ai trouvé ce reportage très pudique et en même temps ils n'ont pas enjolivé les choses : j'ai aimé le fait que l'on ne voit pas les paranges du bébé décédé  :'(  je trouve que serait rentré dans la télé réalité si on les avait vu  ::)
Je trouve les parents vrais  :)  ils n'ont pas peur de dire ce qu'ils pensent sans avoir peur de se faire juger  ;)

JOYEUX ANNIVERSAIRE DE RENAISSANCE MES BELETTES D'AMOUR !!

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(http://www.zimagez.com/miniature/image4f052f0562e0eca7435d69fa80491121.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/image4f052f0562e0eca7435d69fa80491121.php)

Elles sont magnifiques! Quelles jolies bouilles de coquines!

J'ai regardé l'émission en replay. Et comme dit Mayon, même sans connaître, c'est impossible de rester insensible.
Des jours d'espoir, des lendemains de doute, aucun parent ne devrait connaître ça.
Voir son (ses) bébés avec tout ces fils, ne pas pouvoir les avoir dans les bras,  ne pas connaître la suite, ça doit être horrible.
Il faut beaucoup de courage aux bébés, aux parents, et je les admire.
Quelle lutte Mayon !
Elles sont trop mimi sur les photos  tes nanas Mayon, le résultat d'une bagarre des bébés, des parents, équipes médicale, pour avoir ce résultat.
Un gros  :-*

 :-* :-*

 :-*

Trop belles tes belettes  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Concernant le reportage, je n'ai pas pu le regarder... Au bout de quelques minutes je me suis effondrée et j'ai zappé...  :'(

coucou
perso, je n'ai pas eu envie de regarder le reportage car trop dur.
J'ai du retourner à l'hopital il y a  trois semaines pour récupérer des doc sur mes enfants.
Rien que le bruit des machines m' a fait retourner à cette période.....pas eu envie de me replonger la dedans....
En revanche, concernant ma problématique actuelle, j'aurai bien aimé voir un reportage sur la rétinopathie des prématurés avec des issues positives...   :)
Bisous et tes filles sont magnifiques
J'espere de tout coeur que mes enfants puissent se voir l'un et l'autre aussi ...
Flavour

Flavour comme je te comprends.... Je m'estime heureuse de pouvoir regarder la prématurité dans les yeux puisque je peux presque dire que c'est derrière nous....... J'aurai aimé qu'il en soit ainsi pour toi.
Je ne connais vraiment pas la rétinopathie, mais viens donc faire un tour du côté de SOS préma. As tu faceb00k ? Si oui envoie moi un MP, je te mettrai en relation. Je pense que tu y trouveras des témoignages ;)

ah super, je ne connaissai pas ce groupe.
Je viens de m'y inscrire, j'attends que l'on m'y accepte ( demande en attente).
J'espere y trouver des témoignages et des personnes avec qui échanger.
Merci Mayon.

Je suis dessus, je me ferai connaître quand tu expliqueras ton parcours ;)
J'espèrr sincèrement que tu y trouveras le soutien nécessaire...
Pour ma part ce forum et sos préma ont été indispensables ;)

Je peux vous rejoindre sur SOS préma?

Bien sur, tu as faceb00k ?
Envoie moi un MP, je t'ajouterai au groupe ;)

Hello,
Moi, ma demande est toujours en attente.  :(
Je l'ai faite pourtant le jour ou tu m'en as parlé Mayon...
Que dois je faire ?
Merci !
Flavour

Bonjour,

Je ne sais pas si ce fil est encore d'actualité,  mais je viens de tomber dessus...

Je n'ai pas encore lu toutes les pages, mais jevme retrouve totalement dans ton récit Mayon   :-[

Mes loulous sont nés à 29SA + 3... Nous sommes encore actuellement en neonat mais heureusement la sortie est annoncée pour bientôt.   :D :D :D

J'aurai dû tomber sur tes récits plus tôt,  je pense sincèrement que ça permet de décomplexer par rapport à ce qu'on vit... Merci donc...

J'en profite aussi pour te demander si tu pouvais en dire plus sur cette fameuse aide dont tu parlais suite au congé mater...

Merci d'avance

Ps: trop mimi tes princesses  :)

 ;) bien sûr que ce fil est toujours d'actualité !! mais en ce moment, les championnes courent un nouveau marathon !!! maintenant que l'installation dans le petit nid  a l'air de prendre forme, je pense que Mayon viendra vite te conseiller et te renseigner StephL !! super nouvelle pour la sortie prochaine !!  :D :D :D

vivement la sortie alors steph  :D :D
il s'agit de l'ajpp  (allocation journaliere de presence parentale) versé par la caf
tu dois retirer ce dossier a la caf et faire remplir un certificat médical (aprés ton congés mater)
je te mets le lien  ;)
 http://www.caf.fr/aides-et-services/s-informer-sur-les-aides/petite-enfance/l-allocation-journaliere-de-presence-parentale-ajpp-0   (http://www.caf.fr/aides-et-services/s-informer-sur-les-aides/petite-enfance/l-allocation-journaliere-de-presence-parentale-ajpp-0)   

Oh stephL excuses moi je n'avais pas vu ton message  :-[

Comment vas tu ? Et tes loulous ?
La sortie est pour quand ? Tu vas voir, ce n'est que du bonheur ;)
Profites de ces derniers jours de néonat pour finir les préparatifs et vous accorder un moment en tête à tête avec ton homme le temps d'un resto ou d'un ciné ! (Ou les 2 ;))
  Je regrettes de ne pas avoir continué mes récits, mais le temps me manquait... Enfin tu vas vite comprendre pourquoi ;)

Merci les filles d'avoir répondu pour moi :D

Oui tu dois parler de l'AJPP ! steph a tout dit :)
N'hésites pas à rencontrer l'assistante sociale de l'hôpital des petits pour avoir plus d'infos ;)

Tu as aussi le droit à une aide à domicile, prends contact avec l'admr par exemple ! Tu payes selon ton QF, et tu as 50% de remise car tu as des jujus ;) rien à voir avec la prématurité mais c'est super quand on l'a ;)

Plein de bisous, viens nous donner des nouvelles :D

"Je suis maman de Nor@h & G@brielle, nées à 28+2 SA et je soutiens SOS Préma #MyPreemie #WorldPrematurityDay"
(http://www.zimagez.com/miniature/image18f45a41df4656b071eb99b99c0ece6f.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/image18f45a41df4656b071eb99b99c0ece6f.php)

Voilà ce qui chemine sur les réseaux sociaux... Aujourd'hui 17 novembre, c'est la journée mondiale de la prematurité.
La prématurité est méconnue, la prématurité fait peur, la prématurité souffre de préjugés.
Contrairement à ce que M6 véhicule dans son JT ce ne sont pas l'alcool et le tabac qui sont les premiers facteurs de naissance prématurée...
L'âge, la catégorie socio professionnelle, les maladies gravidiques (pré éclempsie, hellp syndrome, RCIU, STT........) les naissances multiples et le hasard sont les principales causes de prématurité... Et je rajouterai que le stress n'aide pas...

Dans notre cas, il n'y a eu que 2 facteurs : la grossesse gémellaire et le hasard.
Enfin le hasard......... La prématurité, avant, c'était un truc qui n'arrive qu'aux autres pour moi... J'ai vécu ma grossesse comme je vivais auparavant... Sans mesurer l'impact que mon train de vie pouvait avoir sur ce dont je couvais la vie. Avec le recul, je ne regrette pas, cela ne servirait à rien, ne changerait pas l'histoire, mais bien sur si c'était à refaire je ne le ferai pas pareil.
J'aimerai qu'on arrête de dire aux femmes de vivre normalement, que la grossesse n'est pas une maladie... Bien sur que ce n'en est pas une, mais cet état peut avoir des conséquences lourdes... Sur les enfants, sur la femme, sur le couple, sur tout en fait. La prématurité n'est rien comparé à certains drames... Je reprends une phrase de SOS préma "pour ces parents qui ont le coeur lourd et les bras vides".......
J'aimerai un monde où tout va bien et tout est rose... Comme tout le monde je pense... J'aimerai en tout cas à mon échelle faire que la prématurité soit reconnue, et fasse suffisamment peur pour que les futures mamans lèvent le pied en se disant "pas moi", en mettant toutes les chances de leurs côtés, car bien sur, dans certains cas, on ne peut contrôler... Mais pour que les mamans ne se retrouvent pas dans MON cas.

Heureusement, aujourd'hui tout va bien :)
Mais pfiou.... Bordel quel chance nous avons...
(http://www.zimagez.com/miniature/image9cdb93b474541005d459c34e6905d01d.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/image9cdb93b474541005d459c34e6905d01d.php)

 :-* Tu es formidable Mayon, tes filles sont des championnes et belles comme des coeurs !
Je suis entièrement d'accord avec toi en ce qui concerne la grossesse qui est une étape "normale"... J'ajouterai "oui, mais..."

 :-* mayon
vous êtes belles toutes les 3

Mayon vous êtes très belles!!!!
T es une maman merveilleuse et je suis entièrement d accord avec  toi mais je ne l aurais jamais aussi bien dit!!!
Des que j ai une amie enceinte je la préviens et souvent j ai en réponse " t inquiètes ça va" mais ça me fait très peur en fait!!!

J'arrête de trop m'inquiéter pour les autres en fait....
J'ai eu le cas avec ma copine, au final elle a accouché à 35+5 mais elle était en map depuis 28... Heureusement qu'elle a fini par lever le pied, j'ai fait le nécessaire mais je ne pouvais pas vivre sa grossesse à sa place ! Elle a eu beaucoup... Enormément de chance !! Peut être s'en rendra t elle compte un jour ;)
A côte de cela j'ai 2 de mes meilleures amies qui sont enceinte... L'une je m'en éloigne car elle n'en fait qu'à sa tête on dirait moi... Elle est au courant, elle sait, elle avise. L'autre, est au contraire super angoissée ! Elle a la trouille de vivre ce que l'on a vécu car elle a une sensibilité +++ et elle est dans le médical, elle sait de quoi on parle. Je prends mes distances, si elles ont besoin, je suis là, mais ce n'est pas mon histoire ;)

 :D elles sont trop belles !!  :D :D :D et ont des têtes de petites coquines !  :D :D

Très beau texte Mayon et tellement vrai!  Et puis trop mignonnes tes princesses  :)

Bon ça y est mes petits coeurs sont rentrés il y a 2 jours! Trop de bonheur,  presque à en oublier les 2 derniers mois  ;) bon les nuits ce n'est pas encore ça mais peu importe, ils sont là et c'est tout ce qui compte  ;D

Pour l'AJPP le pédiatre nous en a parlé,  il faut donc maintenant qu'on fasse le calcul pour savoir si on peut se le permettre... c'est valable six mois, c'est ça?

Pour tes "mémoires" c'est pas grave même si j'ai cru qu'il y avait du suspens en avançant dans les pages. .. le résultat est là et c'est ce qui encourage à y croire  ;)

Oh ca oui du suspens y'en a malheureusement eu.... Mais je dirai que depuis cet été et la dernière frayeur en date on puisse souffler ;)

Pour l'AJPP, ton dossier est validé pour 6 mois renouvelable selon l'état de santé de tes petits. Ici j'en suis à pon 2ème semestre. Après tu n'es pas obligé de le prendre à temps complet. Tu peux très bien ne prendre qu'un jour par ci par là en fonction des RDV. Ton congé mat s'arrête quand ?

Après oui il faut dair les calculs, à temps complet je touche environ 1000€, mais pas de frais de nounou, essence, repas.... Et le plaisir de m'occuper enfin vraiment des monstres ;)

Ca va venir pour les nuits mais c'est super génial que vous soyez rentrés !! Une renaissance ;)

Oui une véritable deuxième naissance!  :D :D :D

Quand tu dis que tu touches 1000 eur par mois c'est sans compter les aides de base? Ca a l'air bien plus avantageux que le congé parental...
Penses-tu qu'on peut le prendre à temps complet puis après en"temps partiel"? Combien de fois peux-tu le renouveler?
(dsl j'ai lu en travers et je n'ai pas trouvé ça très clair...)
Perso, mon congé s'arrête début mai. Le pédiatre m'a vivement conseillé de les garder au grand minimum jusqu'à leur 12 mois pour éviter tout risque, soit jusqu'en septembre...

Oui bien sur, que l'AJPP les 1000€, à cela tu rajoutes les aides de base et l'allocation familiale, et éventuellement aide au logement si tu y as le droit ;)
Tu as le droit à 310 jours sur 3 ans par enfant... Pour les jumeaux tu peux cumuler mais l'un après l'autre et pas en même temps, dont 620 jours sur 6 ans et non pas 2000€ par mois ::)
Mais comme le dossier est à l'étude tous les 6 mois techniquement tu n'auras jamais enfin je l'espère pour toi,à prendre des jours pendant 6 ans !
Tu as 22 jours d'indemnisés maxi par mois donc tu peux en prendre 22 un mois, 10 le mois suivant ou aucun, puis de nouveau à temps complet... Bref comme tu veux ! Après, c'est ton employeur qui tous les mois te remplis une attestation du nombre de jours pris et la caf te paye en fonction. Mais je ne peux pas t'en dire plus sur ce cas de figure je suis au chômage ;)

"Comment se relever quand on a perdu un enfant ?" Thème terrible qui me fait pleurer.... Est-ce le fait d'être simplement maman et de connaître cet amour si fort que l'on éprouve pour ses enfants qui me rend si sensible ? Est-ce le fait qu'elles aient frôlé la mort ? Est-ce le fait que les médecins nous ait "préparé" à la mort annoncée de Nor@h ? Putain de bordel de merde, merci mes miracles de vous être si bien battues, merci de vivre, de me combler chaque jour de bonheur, que vos bêtises qui parfois m'agacent me confirment que vous êtes bel et bien là, que le rêve que je vis grâce à vous est bien réel !! JE VOUS AIME MES BELETTES !!!
Énormissimes pensées à toutes ces mamanges que la vie m'a permis de rencontrer....

Merci des informations Mayon, j'ai pu renseigner l'assistante sociale de la CAF grâce à toi. Elle est venue cet après midi et bien que je lui ai dit au téléphone que j'avais des questions à ce sujet elle savait pas grand chose !!
En.plus elle me dit ''vos bébés ont l'air en forme, ils sont pas malades !'' ''Euhhhh : ils sont nés à 25 S.A + 3. Ils son très fragiles, s'ils attrapent le moindre microbe leur état peut se dégrader très vite. Le pédiatre m'a dit qu'ils ne pouvaient pas aller en crèche et si nounou uniquement pour eux 2 !'' Elle insistait et me disait ''attention, il faut 1 certificat médical !'' ''Oui, c'est en néo Nat qu'on m'a dit que j'aurais droit aux AJPP. ''
Bref : rdv inutile et gonflant. Elle doit se renseigner et me rappeler.

Merci pour ton fil, mes champions ont eux aussi 1 incroyable parcours et j'ai souvent lu celui de tes championnes.

+1 magnifiques toutes les 3  :-* :-*

C'est vrai : vous êtes magnifiques !!!

La plupart des conseillers caf ne connaissent même pas l'AJPP... Ici j'ai fait intervenir une dame spécialisée mais ça c'est fait sans de trop de peine...de toute façon ce n'est pas elle qui juge. Ton pédiatre rempli le dossier qui est sous cachet et joint à la partie administrative que toi tu as rempli, la caf traite la demande et c'est un médecin conseil de la cpam qui valide si la demande est valable. Il a 3 mois pour statuer, pas de réponse signifié acceptation ;)
Vu le terme, il ne regardera même pas plus loin !

Ça me fait plaisir de savoir que mon fil "aide".... J'aimerai tellement en faire plus.... Je rencontre toute l'équipe de SOS prema de Nantes demain, je pense creuser de ce côté la.... En lien avec jumeaux et plus peut être pour cibler particulièrement les contraintes particulières des grossesses multiples.... Bref, je réfléchie beaucoup sur ce point, c'est un besoin...

Je cogite pas mal sur mon accouchement, sur les erreurs médicales... J'ai posté une demande de MON dossier médical.. Et j'ai relu celui de nor@h aujourd'hui.... Toujours à chercher des réponses... Même si je sais qu'il n'y en a pas...

Bref, j'ai aussi repris le sport ce soir, 2h intensives je suis lessivée mais j'me sens bien !!!!!

Merci les filles de votre soutien, vraiment du fond du cœur, merci !

tu vois moi, ce que je ne comprends pas, c'est que le suivi pour les grossesses gémellaires puisse être très mal fait par certains gynécos de ce qu'on peut lire sur le fofo !!
je pense qu il est intéressant de creuser sur le risque augmenté de  prématurité avec les grossesses multiples, même si tu sais qu on ne peut pas prévoir ! même si on prend toutes les précautions ...mais être mieux informé(informée/informés)serait vraiment utile ... é : pour le papa qui plane souvent ...ée pour la maman qui ne prend pas toujours conscience des risques ....és pour l'entourage et malheureusement l'entourage médical ! (on n'abordera pas les différentes caisses ...sinon  :-\ ::) :-X :-X )
c'est un projet intéressant et je pense que tu sauras t'investir et te faire comprendre !!  :)

Encore un gros coup de cafard pour maman.... Ils sont nombreux en ce moment.... Je ne sais pas pourquoi....
Pourquoi la prématurité ? Pourquoi a-t-on vécu cela ? Pourquoi nous ?
Je sais qu'il n'y a pas de réponses... J'ai besoin de chercher tout de même.... J'ai d'ailleurs fait la demande de mon dossier médical... J'ai le votre mais maintenant j'ai besoin du mien... De savoir si j'ai tout bien fait, pourquoi l'on m'a renvoyé chez moi ce 3 juillet..
Je ne m'attends pas à trouver de réponses mais bon, j'en ai besoin, c'est tout.

Vous rayonnez, vous illuminez ma vie. Ces phrases cul-cul ont un sens pour moi maintenant... Mes rayons de soleil !
J'ai envie de les partager avec tous ces gens sur ce forum qui constituent un tel soutien, une seconde famille....

Alors voilà un aperçu d'une séance photo faite ce matin par une amie photographe :
(http://www.zimagez.com/miniature/image729615e4574f5d5b1fca19b6e7ac0d0e.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/image729615e4574f5d5b1fca19b6e7ac0d0e.php)

(http://www.zimagez.com/miniature/image75c8fb708037786c6a922fa06468e7d8.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/image75c8fb708037786c6a922fa06468e7d8.php)

(http://www.zimagez.com/miniature/imagefb0c778a72097d444bb1aa53aca0c9d8.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/imagefb0c778a72097d444bb1aa53aca0c9d8.php)

(http://www.zimagez.com/miniature/image6bea74683ad74bb8620098b3658cf6c1.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/image6bea74683ad74bb8620098b3658cf6c1.php)

(http://www.zimagez.com/miniature/image80b7426fda6e495714f3e4b0a0384577.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/image80b7426fda6e495714f3e4b0a0384577.php)

Elles sont belles tes petites fées....

Je crois que tu te poseras toujours cette question parce qu'il n'y a rien de plus surprenant et de plus injuste.
Pour ma part, même si mes enfants ont été de petits prématurés (nés avec 2 mois d'avance), je me demande aussi parfois pourquoi j'ai commencé à contracter, pourquoi ils sont arrivés si tôt... Puis je les regarde et je me dis que, malgré tout, ils sont heureux et c'est tout ce qui compte.

Merci :-*

Je sais tout ça, mais aujourd'hui, c'est un jour sans, un jour durant lequel je n'arrive pas à simplement me raisonner comme cela...

Mais tu as le droit! Et je sais que ça va passer!  :-* :-* :-* :-* :-*

Tu n'aurais pas regarder les maternelles ce matin par hasard?

C'est normal, moi aussi j'ai encore des hauts et des bas. Pas plus tard qu'il y a deux semaines je suis devenue hystérique devant ma mère car elle me disait que je me "pourrissait" la vie à discuter avec d'autres mamans qui ont connu pareil, ou qui ont des enfants avec des soucis... Merci le soutien. Elle ne comprend pas et ça m'a rendu folle.

La séance photo est géniale mayon. Plein de  :-*

elle a regardé le replay ;)  et j'allais dire est ce vraiment bon de trop regarder ces émissions mayon?
 :-* :-*

Ouai j'ai regardé le replay... C'est plus fort que moi ! Je crois que de savoir que malheureusement je ne suis pas la seule me fait du bien....

peut être qu'à force de se documenter ...peut être que l'un des intervenants dira le mot qui fera le déclic qui permettra de passer le cap ... je dis ça mais je ne sais pas si on passe le cap ... peut être que la solution passera par une seconde grossesse ??  ...

elles sont trop belles  :D :D

C'est quitte ou double.... Mais ce n'est surtout plus dans les projets immédiats, je reprends ma carrière en main avant... Enfin j'espère ;)

Rien à dire de plus que les filles Mayon..... le temps......  :-* :-* :-* :-*
et tes puces sont juste à croquer!!!! des yeux et un air malicieux.....des joues à bisous..... elles sont magnifiques  :-* :-* :-*

Merci nat :-*

Deux petites merveilles tes filles <3
Elles rayonnent c'est merveilleux !!!!!

Pour tes questions hélas tu les poseras toujours :(
La vie est injuste parfois et on ne sait pas pourquoi... Courage.

Ton questionnement me rassure (je ne suis pas toute seule dans cette situation,  on peut me comprendre) et me fait peur aussi  :-[

Après l'excitation du retour à la maison,  ces jours où on se dit qu'on peut tourner la page puisqu'on est enfin au terme et qu'ils vont bien, la réalité nous rattrape...
Un rappel pour le synagis mais surtout un appel qui vous dit que les taux de votre enfant sont à la limite,  c'est certainement dû à sa prématurité, il faut refaire des examens pour être sûr qu'il n'a pas une maladie  :'(
en fait à ce jour rien de grave mais je comprends alors que cette grande prématurité va me poursuivre encore un bout de temps. ..

Alors dans ces moments, je te rejoins,  la question POURQUOI revient. ..
Pas de vraie réponse. .. juste un regard posé sur mes amours qui me rassure et me fait temporairement oublié. ..

Trop belle ta séance photo  :D

Mayon,
Un petit passage sur ton fil pour te faire  des bisous et te soutenir aussi dans tes moments difficiles..
Tes championnes sont trop belles!!!
 :-* :-* :-*

Salut Linda !!

Comment vas tu ?!

c´est gentil de poster un petit mot :-*

Il fallait que je partage ma joie à quelques jours de Noël !
Les caractères se dessinent toujours un peu plus chaque jour, et botre fonceuse Nor@h est en passe de se faire distancer par G@brielle la réservée, l'observatrice, qui est en train de prendre son envol....
Elle marche depuis quelques jours avec appui, et hier elle s'est enfin décidé à marcher avec mon aide !!! Elle a traversé la maison avec mes nras sous les siens, juste en "support" mais c'est bien elle qui a fait tout le travail ! Je suis fière !!!

Et puis, il y a cette complicité qui est grandissante chaque jour....
Dont voici un bel exemple ;)

http://youtu.be/YRLgjSvxjMg (http://youtu.be/YRLgjSvxjMg)

Merci à tous ceux qui nous suivent, passez de merveilleuses fêtes de fin d'année :)

Je pense bien fort à celles et ceux dont les fêtes auront un goût amer à l'hôpital, ou chez eux le coeur lourd et les bras vides :-*

Super mayon  ;)
Je t'avais dit que ça viendrait la marche, elles tiennent le bon bout.

Passez de très bonnes fêtes de fin d'année.
Gros bisous

de plus en plus belles tes puces Mayon  :D :D :D :D
ca me rend presque nostalgique de voir ces bouts de culs debout......... :-* :-* :-* :-* :-*

J'adooooore le rire et le babil des bébés !!!  :D

Bonnes fêtes Mayon, joyeux Noël les championnes  :-* :-*

Trop Craquantes tes championnes  :D :D

Adorables tes poupées, sont trop mignonnes.
 Pas mal le coup du doigt sur le motif du pull de la sœur dans la vidéo  ;D
Bon Noël.

Comment ne pas craquer pour des fripounettes pareilles !...  ;)

Passez de bonnes fêtes  :-* :-* :-*

Bonjour à vous,

J'arrive un peu comme un cheveu sur la soupe, je suis ce fil depuis quelques semaines maintenant, et je voudrais bien squatter un peu si vous le permettez ?
Mes garcons Victor et Alexis sont nés à 29+4 debut septembre (ils ont été voisins de chambre des garçons de StephL !), nous sommes rentres a la maison i, y a 1,5 mois et ils vont bien ! Moi par contre de moins en moins je trouve...
On a été completement lâchés dans la nature (ils sont nés à Necker, on habite Avignon...je vous expliquerai ;-))
Les gens ne comprennent pas qu'on puisse avoir été traumatisés par ces semaines de neonat, pour eux c'est facile, il suffit de grossir ! Mais ils zappent notre parcours très compliqué, surtout pour Victor
Mon mari ne comprends pas que je ressasse, en plus hier on a reçu le compte rendu de leur naissance et de leur hospitalisation, ça m'a retourné le bide. Lui refuse de le lire...
Je' n'en peux plus qu'on me dise "maintenant c'est passé, ils vont bien". Mais non punaise, rien n'est passé !! Je ne sais pas s'ils vont avoir des séquelles, si Victor ne va pas faire une embolie pulmonaire un jour...
Vous parlez d'AJPP, de CAMPS, on ne m'a rien dit de tout ça, prochain RDv avec un pédiatre de neonat en février, j'ai peur de laisser passer des trucs...

Vous avez eu quoi comme suivi à votre sortie ? Un RDv tous les trois mois ça vous semble correct ?

Je sais que ce sont les fêtes donc tout le monde va être bien occupé, mais on pourra en discuter quand les estomacs seront de nouveau au repos ;-) et entre temps je vous ferai un résumé de notre parcours...
En attendant bonnes fêtes à tous !

Carole

Bonjour !

J'espère que vous avez passé de bonnes fêtes ! J'imagine que les petits loulous ont été bien gâtés !
Le moral va peu mieux avec les premiers sourires de Victor, et pour Alexis ca ne va pas tarder.
Comme promis un petit résume de nos aventures:
A 26 semaines, notre échographe constate que les valeurs des vitesses sanguines cérébrales des garcons sont modifiées au delà des valeurs limites: c'est un TAPS qui s'installe, Alexis est anémique et Victor polyglobulique (taux d'hémoglobine elevé). Elle nous envoie sur Necker pour voir si on peut encore opérer au laser (on habite à côté d'Avignon). A Necker ils nous disent que c'est trop tard, les bébés sont trop gros. Ils vont devoir naître...le choc !!! Ils vont nous faire une écho tous les 3 jours, et si ça va, les faire naître au plus tard à 30 sa. Ils préfèrent qu'ils naissent' chez eux qu'à Marseille car ils connaissent bien ces cas, et qu'ils vont faire une transfusion in utero à Alexis avant la naissance. On dit OK bien sûr. On a pu se faire prêter un studio sur Paris, notre fille aînée de 2,5 ans est confiée à ma belle mère à Nantes. On fais des allers retours entre Nantes et Paris au grès des rendez vous, la secu devant soi disant prendre en charge les frais (on a eu le refus définitif il y a quelques jours, la double prime de naissance y est passée !).
A 29 sa, les valeurs sont mauvaises, le cœur de Victor a du mal à pomper le sang trop visqueux,Alexis souffre aussi...la çesarienne est programmee à 29+4.
Victor pèse 1,3 kg, il est tout de suite en détresse respiratoire et intubé, hypertendu, cœur qui prend trop de place, insuffisance rénale...il revient de tres tres loin...
Alexis pèse 1,2 kg, il a été transfusé juste avant la çesarienne et encore une fois après, mais pas d'autre problème, il a juste des canules pour l'aider un peu.
En tout on passe 9 semaines en neonat avec des hauts et des bas pour Victor. Les équipes sont geniales au niveau technique, mais au niveau humain dur dur...interdiction des contacts entre jumezux même s'ils vont bien, aucune facilité pour aider à l'allaitement (mais culpabiliser ils savent faire, c'est le serpent qui se mort la queue...). Et puis ils n'ont pas l'habitude de garder des bébés aussi longtemps, car chez eux des que les bébés vont mieux ils sont transférés ailleur dans Paris. Hors on vient d'Avignon, et la secu refuse un transfert vers Nimes (niveau 3). Donc on reste mais on nous fait bien comprendre qu'on prend de la place...on n'y peut rien nous !!! Et ils étaient bien contents de nous avoir pour faire leur étude sur le TAPS !
Bref, la fin du séjour en pédiatrie est un peu épique, il faut se battre pour avoir des infos, les pediatres nous laissent un peu tomber. La veille de notre sortie ils ont besoin de place alors ils nous envoient à la maternité dans une pièce sordide où je n'ai même pas une chaise. Les carnets de santé sont mal remplis, on ne reçoit aucun conseil de sortie, juste un rendez vous en neonat à Nimes et une ordonnance pour le Synagis. Et ordre de ne pas cumuler le suivi neonat avec un suivi pédiatrique, donc suivi par note généraliste.
On rentre en TGV avec nos bébés de 2,2 kg, à nos frais bien sûr ( mais nos voisins de service se faisaient payer des taxis pour traverser l'arrondissement...).
1er rendez vous à Nimes: les garcons vont très bien, la pédiatre est tres gentille. Pas de Synagis car Necker s'est planté sur le nombre de jours...la pédiatre ne comprends pas ce qu'on fait là, Avignon doit nous prendre en charge car ils sont à côté de chez nous et en plus ce n'est pas la même Region et il y a une histoire de réseau de suivi...et donc on recommence tout, mais pas de rendez vous avant février. J'ai du me barre pour qu'ils acceptent de faire le Synagis à Avignon car on n'a pas d'ordonnance de l'hôpital d'Avignon ! Punaise, faut s'accrocher !!
Bref, on a vraiment l'impression de s'être fait balader tout le temps, ils ont sauvé nos garcons mais pour le reste faut qu'on se débrouille, on est "hors réseau"...
On cumule à ça les remarques de la famille qui ne comprend pas qu'on ne traverse pas la France pour Noël alors que "tout va bien", qui veulent voir si "les jumezux se ressemblent", un peu ras la caquette là !!

Bon, ma fille couine, super maman doit reprendre du service...passez toutes un bon réveillon !!

Je suis desolé j'ai voulu passer te répondre et pas pris le temps....
Grosse engueulade je repasserai.
Plein de courage en attendant,
Passez de bonnes fêtes de fin d'année :-*

Que se passe t'il mayon?

Erquy, mais  quelle galère cette histoire... Le premier hiver est déjà assez difficile comme cela sans qu'on vous mette des bâtons dans les roues  :(

Bonne année à toi Mayon tes filles et tes proches  :-*
Je te souhaite plein de bonheur et surtout la santé pour tous :)

18 mois déjà....
J'ai voulu me fair une petite vidéo avec les photos de ces 18 derniers mois, pour savourer le parcours que vous avez parcouru, la force dont vous faites preuve, et pour montrer au monde entier à quel point je suis fière de vous !
Votre papa en a pleuré... c'est la première fois que je le vois pleurer de la sorte.
On vous aime, de tout notre coeur, de tout notre corps, de toutes nos tripes !
J'ai très mal au bas ventre aujourd'hui... Cette nuit je n'ai pas dormi... Pourtant je ne pensais pas à votre naissance ! Mais inconsciemment je crois que mon corps me le rappelle, les douleurs physiques sont semblables...  c'est étrange.
Je vous aime <3

http://youtu.be/ZqatbFxrRFs (http://youtu.be/ZqatbFxrRFs)

super vidéo
en effet que d'émotions j'ai aussi versé ma petite larme  :P
 :-* :-* :-*

Magnifique Mayon  :)
Déjà très émouvant à regarder pour moi, alors pour vous.... :')

Merci pour cette vidéo : quel parcours de tes championnes!!! 😘😘😘😘😘

 :D sublissime !! il y a vraiment des photos magnifiques, les petits modèles sont juste trop trop belllles !!!! et le diaporama est vraiment chouette !!!!!  :D :D :D bravo ! !

Trop beau souvenir pour elles et vraiment trop émouvant (ausssi pour nous!! Oui oui j'ai aussi versée ma larme)  :-X

Que la suite de leur chemin soit à l'image de ce parcours  :)

Je dois partager cela....
Toi ma Norah, ma fille, ma vie, mon combat.... Toi qu'on nous a demandé de débrancher, toi qu'on nous a dit qui serait probablement lourdement handicapée, toi qui ne devait jamais marcher.... Toi qui a choisi la vie et qui t'es battue pour être ici...
Toi mon miracle, tu as fait tes premiers pas !!
Maman pleure, de bonheur, de fierté.... Je n'ai pas les mots alors BRAVO !!!!!!!!!
#jetaime #fière

http://youtu.be/BBG0ONd0RCM (http://youtu.be/BBG0ONd0RCM)

Bravo Norah ! Quelle émotion pour tes parents  :')
Tu es 1 vraie championne  :D
Le 2 ème prénom de Leïa est Norah  ;)

C'est qu'elle en veut la pépette  ;) :-* :-*
Il n'y a qu'un seul mot : BRAVO  :D

Bravo!!!!!!

Bravo!!!

 :D :D :D :D :D bravo à ta warrior!!!
et la vidéo d'avant..... pfffff tellement belles!!!!! je rejoins les copinautes qui ont versé leur larme...  :-* :-*

 8) 8) 8) :D :D :-* :-* :-*

Bravo Norah!!!!
J'ai les larmes aux yeux dis donc...

Il y a deux ans (hier ;)) j'apprenais que j'allais devenir maman :D
Je ne me doutais pas que ce serait du deux en un !!! J'étais avancée dans ma grossesse, d'où les taux élevés ! (J'étais à 2 mois et demi déjà !)
Le début d'une vie extraordinaire, qui a commencé par des bas, certes, mais qui est ponctuée de hauts maintenant !!! Vous me rendez si heureuse ! Et maintenant, vous venez vers moi en criant disant "câlin".... Je fonds à chaque fois !
Raaaaah je vous aime d'un amour si inconditionnel que j'en ai parfois peur !!!

 :-*

😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘

 :-* :-*

Hier on parlait du retour du kiné si d'ici 1 mois les filles ne marchent pas.... Et comme Nor@h n'aime vraiment pas le kiné.... ::)
'http://youtu.be/6B83zBt2jVI

Bravo Norah !!!!  :D

Yeah  :D

 8) 8) 8)  :D :D

Bravo jolie championne :)

On a vu le pédiatre de néo nat ce matin qui a trouvé mes trésors en pleine forme !!

:-* :-* :-* :-* :-*

Oh génial Sophie !!!!
Ils sont forts nos guerriers :D

Super ! ! !  :D :D :D

Il devait y avoir un vrai trésor dans son tupperware pour qu'elle ne veuille pas le lâcher comme ça  ;)

Bravo Norah!!!

Coucou Mayon :) Comment vont tes championnes ?
On a eu rdv CAMSP cet après midi avec 1 neuro pédiatre et elle a trouvé que mes champions avaient 1 bon développement. Elle nous propose un prochain rdv en octobre aux environ de leurs 15 mois d'âge corrigé.  Ils auront également un bilan psychomoteur. Elle pense qu'ils n'auront pas de soucis pour les prochaines acquisitions (assis, 4 pattes....). Je suis rassurée et très fière d'eux : ils m épatent vraiment !! Tom aura 1 ETF de contrôle car sa fontanelle est 1 peu grosse mais ça ne l'inquiète pas.
Voilà : de bonnes nouvelles !!
Mais je pense forcément à mon petit Mika  :'(

Pleins de bises à vous :-* :-* :-* :-* :-*

Sophie : je pense que nous sommes nombreuses à avoir régulièrement une pensée pour ton petit Mika  :-* :-* :-*
bravo à tes champions !!  :D :D 8) 8) :-* :-*

On s'est parlé sur FB et du coup je n'ai pas pris le temps de répondre ici... Mille excuses Sophie !
Bien entendue je pense souvent à ton petit Mika... :-*

Bon et bien que de mouvement ici avant le rdv des 18 mois AC à la fin du mois... Fameux rdv qui déterminera la reprise ou non du kiné........
N a fait ses premiers pas il y a jn moment maintenant mais ne se lance pas vraiment plus de 2-3 pas par ci par là quand cette demoiselle est décidée ::) quel caractère c'est impressionnant !!!!!!
G elle n'a fait ses premiers pas que la semaine passée..... Mais jugez donc par vous même de l'évolution... ;)
http://youtu.be/GWSil852C_Y (http://youtu.be/GWSil852C_Y)

 :o quelle facilité !!  8) 8) 8) bravo !!  :D :D

On a toujours dit de G qu'elle était du genre à observer.... Mais quand elle se lance, elle y arrive.... Cela se confirme :D
N elle fonce, se plante.... Recommence pareil, se replante.... Des centaines de fois ;D quoi qu'elle devient plus méfiante maintenant je trouve :)

mon B fait comme N et O fait comme G !  ;)

Ma N est un vrai mec ;D

Brutus de son petit surnom ;D. ::)

Ma championne est une vraie championne :D :D :D
https://www.facebook.com/video.php?v=10205272526285935 (https://www.facebook.com/video.php?v=10205272526285935)

Une belle énergie : maintenant qu'elle est bipède, tu vas pas t'ennuyer  ;) ;D

En tout cas, 2 belles "bulles d'amour"  ;) :-* :-* :-*

Ooooh bravo les filles  ;D ;D trop fortes !!!! Elles sont trop belles  :-*

Aujourd'hui c'est un grand jour...
635 jours après votre naissance disons... aussi mouvementée que précipitée, nous avons enfin le droit d'être des parents comme les autres !
Nous avons attendu ce moment aussi patiemment que possible, cela n'a pas toujours été facile, mais cela n'est maintenant officiellement plus qu'un mauvais souvenir !
Je suis fière d'être votre maman, fière de vous, de ces petites filles que vous êtes en train de devenir !
A nous les magasins, les apéros avec les copains sans se soucier des enfants, personnes âgées ou malades, les repas de famille même en hiver, à nous la Vie, la Vraie !
Alors ce jour si banal pour le commun des mortels est un grand jour pour nous, alors CHAMPAGNE !
Après le 19 septembre, je crois que le 31 mars restera l'un des plus beaux jours de notre vie, un jour banal et normal, un jour où la prématurité et la maladie prennent le large pour laisser place à la simplicité d'une vie de famille ordinaire....
A votre santé mes amours, et à votre vie ! 💞💞💞

(http://www.zimagez.com/miniature/image52a9b9fdad011ac35ac08063ad7e51f9.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/image52a9b9fdad011ac35ac08063ad7e51f9.php)
(http://www.zimagez.com/miniature/image4c068d4de7b6db6ba754de47f3e2abba.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/image4c068d4de7b6db6ba754de47f3e2abba.php)

Quel bonheur!!! Savourez bien chaque instant de liberté!
 :-* :-* :-* :-*

Ces petites bulles doivent avoir une saveur exceptionnelle :):) Bravo les championnes :-* :-*

... et qu'elles sont bellllllllles !!!!!!!!! on ne se lasse pas de les regarder !!!!  :D :D :D :-* :-*

Super Mayon !!!! Que du bonheur  :-*
Elles sont trop belles tes championnes !!!!
Gros bisous à vous 3  :-*

Super mayon... oui champagne pour tes championnes. .. mais aussi pour leurs super parents!

 :-* :-*

Merci les amies :)

Que de bonheur mes petites crapettes même si ces derniers temps sont durs.... Un caractère bien affirmé qui nous joue des tours parfois !!! ::) mais qui les a sauvé alors on ne va pas trop râler ;)
Un petit tour aux urgences aussi pour Nor@h qui m'a fait découvrir la décharge bactérienne :o
C'est un malaise très impressionnant qui se passe quand des bactéries passent massivement dans le sang : teint marbré et livide, lèvres bleues, tremblements (avec claquement de dents !!), pic de fièvre avec extrémités froides, perte d'appétit puis vomissement et phase d'hypotonie mode poupée de chiffon.... Bref, bien flippant :-X
Mais ouf, vite rassurées....
Nous sommes aussi en sevrage d'allaitement, je pense qu'elles seront totalement sevrées à l'aube des 22 mois :)

Mes crapules réclament d'être dehors, nous sommes en train de refaire le jardin donc totalement inaccessible ce n'est pas évident mais heureusement j'ai mon coin de paradis !! Les filles ont adoré y voir les chèvres et les vaches hier :) (les vaches font ouah-ouah pour G@brielle d'ailleurs !! Trop drôle !!!)

Faut que je vous charge quelques photos :)

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Les belles crapouillettes !  ;) :-* :-* :-*

Oh les sourires  :D :D J'adore la miss qui boit son jus  ;D

Elles sont magnifiques tes poupées ♡♡

Pile poil pareil, pour ma propre G. , qui arrivait parfois à griller sa sœur qui avait essayé et essayé encore et encore ...
Quelques années plus tard, la situation n'a pas vraiment évolué!

Bravo à tes poulettes (et à toi!)

Vous grandissez, vous vous épanouissez, vous progressez merveilleusement bien... Mais à quelques jours de vos anniversaires j'ai mal... Je pleure, encore et encore... Et plus le temps passe plus je me sens incomprise... J'ai le sentiment de ne pas avoir le droit d'avoir mal, on me dit "il faut grandir", que tout le monde a des blessures... Certes, mais est-ce une raison pour ne pas avoir mal ?
Je pensais réussir à aborder ce deuxième anniversaire sereinement.... C'est loupé.... Vous n'imaginez pas à quel point je suis heureuse d'aller au mariage de mon frère en ce jour où j'ai juste envie de m'enfermer pour pleurer.... :'(

 :-* :-* :-* :-*

Incomprise : c'est un mot que je me répète souvent....
De gros gros bisous à tes championnes de la part de mes petits champions :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Oui je me suis doutée que ce post ferait mal ... Moi même j étais surprise ... Bon courage !  :-* :-*
T'es Chipettes sont adorables et ça, c est votre grande victoire sur tout cette épreuve que vous avez traversée !
Courage ....  :-*

Bah pas moi.... Voilà ce à quoi j'ai droit dans ma famille... Voilà pourquoi déception... Les cadeaux les machins je m'en fous, juste si on m'en parle je chiale, alors faut pas me parler de leurs anniversaires au mariage c'est tout... Je préviens. Ça va être mal interprété je m'en prendrai dans les dents tant pis au moins ça me fera une excuse pour me barrer.
J'ai prévenu mon frère en privé qu'il ne fallait pas en parler, que je n'avais pas envie de m'effondrer devant tout le monde, et que si je partais ce ne serait pas de sa faute mais de celle de ceux qui s'efforceront de m'en parler.
De toute façon l'une de mes tantes à Pâques m'avait dit "ce ne sera pas l'anniversaire des filles mais le mariage de ton frère" bah elle a raison.
Bref, je sens que je vais m'amuser...
Ces gens là sont invités le dimanche midi je regrette.... Pas envie de les voir.

Hier je suis allée chez mon ancienne voisine dont la puce qui a exactement le même âge (en corrigé car nous avions le même terme) que les filles a une tumeur sur la colonne... La chimio a fonctionne la tumeur a disparu et la petite se porte à merveille c'est l'essentiel, mais on a partagé nos douleurs de maman, nos impressions sur ces années qui se sont écoulées et on a pleuré... Elle m'a avoué être sous anti dépresseur... J'ai horreur des médicaments (surtout ceux là) mais avec une larme aussi facile je crois que je ferai bien d'aller faire un tour chez le doc...

 :-* :-* :-* :-* :-*

J'espere que la journée va quand même se passer sans problèmes et que tu pourras profiter du mariage de ton frere!

Je verrai bien. Si j'ai la moindre réflexion d'ici là, je n'irai pas. Je ne me bataillerai pas pour un mariage qui à la base me fait chier.

Je pense que, dans ces cas là, il faut vraiment faire comme tu le sens et faire en sorte de te protéger....

J'ai rdv chez mon doc à 9h... Ça sent bon les anxiolytiques... J'ai tout fait pour en arriver là mais j'en peux plus de pleurer... Et j'ai besoin de voir un psy.

Tu as fait la plus grosse partie du chemin. Tu te fais aider tu sais que tu en as besoin. Laisse toi dû temps.
Je te comprends, j'ai aussi droit à "ils vont bien maintenant, tout ça est derrière toi" mais non, cela reste ancré.
Plein de  :-*