Fédération Jumeaux et Plus

Bonjour,

Je viens chercher ici du soutien pour trouver la force et le courage d aider ma petite Juline a se battre.

J ai accouché samedi 27 février de mes deux puces Coline et Juline a 26SA+2.

Depuis le 18 février je suis hospitalisée car notre gygy a détecté un RCIU pour Coline à 25SA. Tous les examens étaient bons, aucune cause trouvé à ce RCIU.
Vendredi dernier Coline a percée sa poche en fin d ap.
J ai été prise en charge très rapidement, mise sous antibio et tractocyl. Malheureusement le travail a commencé dans la nuit et j ai accouché par vb de Coline et par césarienne de Juline.
Leur poids  : Coline 550g et Juline 750g pour 26SA.

Les premières heures se sont bien passées pour mes puces. Elles respiraient seules à la naissance.
Elles ont été intubees par la suite pour les aider à respirer et ne pas trop les fatiguer.
Niveau cardiaque tout va bien.
Juline a la bobologie (je ne connais pas encore les termes medicaux) habituelle des grands premas mais rien d inquietant à aujourd'hui.

Pour Coline la situation s est dégradée ce matin à 7h elle a fait une hémorragie pulmonaire et une hémorragie cérébrale trop importante. Elle s est battue jusqu'au bout mais elle est décédée en fin d ap

Nous sommes dévasté par cette perte. Notre deuil va être difficile mais nous devons continuer à nous battre pour Juline.

Comment trouver le courage et la force ?
A aujourd'hui Juline va bien, elle a eu un scanner cérébral qui est normal.
J angoisse a l idée que l etat de Juline se dégrade mais dès que l idée me traverse l esprit je la chasse.
Je sais que les prochains jours vont être très difficiles.

J ai besoin de soutien et de partager avec des mamans qui sont passées par la prématurité.
Merci pour vos témoignages.

je voulais juste te dire que toutes mes pensées vont vers toi ma belle :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Je suis sûre que dans cette partie du forum, tu vas pouvoir trouver au moins un tout petit morceau de réconfort, même si il ne dure qu'un instant.

Essaye de dormir quand même.  :-* :-* :-*

Oh alex'c....
Je suis sincèrement désolée pour ta Coline  :'(
Je suis touchée par ton message car l'une de mes belettes a eu les mêmes complications, et est (ou était, j'espère qu'il y en a eu d'autres depuis) la seule survivante connue à cette complication...
Ta puce s'est battue aussi fort qu'elle a pu, l'hémorragie pulmonaire massive est une complication des plus terribles et rares de nos warriors.
Sois fière d'elle, gardes son combat en mémoire et puises-y ta force pour Juline !
Vis chaque jour et même heure comme elles viennent dans un premier temps, petit à petit tu apprendras à respirer au rythme auquel ta puce respirera. Sois forte pour elle mais ne t'interdit pas de pleurer sa soeur, parles lui, expliques lui, mêmes grands prémas nos loulous comprennent tout.

Si tu as besoin je suis là, je t'envoie des tonnes de bisous et de courage pour surmonter ces épreuves :-*

Tu as tres bien fait d'ouvrir ce fil, tu y trouvera un precieux soutien de mamans qui te comprendront...
 :'(
En attendant, je ne peux que t'envoyer de tres tendres et affectueuses pensees pour trouver le courage de vous battre pour Juline, tout en pensant à votre chere Coline...  :-* :-\ :-* :-* :-* :-* :-*
J'espere que les mamans concernees viendront vite te reconforter...
 :-* :-* :-* :-* :-*

Je suis désolée pour te petite Coline, et te transmet, à toi et ta petite Juline, toute la force possible pour continué ce combat ! Courage  :-* :-*

Bonjour Alex'c,

Comme ton histoire me rappelle la mienne sur un bon nombre de points.
Tout ce que tu décris, cette peur permanente de perdre ta deuxième puce, ces angoisses qu'il faut chasser à chaque instant pour tenir.
Nous sommes passés par là, et avec 2 ans de recul je peux dire qu'il faut tenir garder espoir pour Juline, que la vie n'est pas juste mais elle va se battre et elle va sortir en grande guerrière de ces épreuves. Elle va se battre pour deux.
Quelle tragédie pour Coline, elle veille sur sa sœur de là-bas.

Comme toi, j'ai eu une grossesse compliquée. Pour ma part, nous n'osions pas nous projeter dès le départ car les problèmes se sont enchainés très tôt. Ecart de croissance de 25%, STT avec laser, rupture de la membrane entre les 2 bébés, brides amniotiques. Pour couronner le tout, fissure de la poche des eaux, infection à l'endocol, chorioamnitite et pneumonie sont venues provoquer mon accouchement digne d'un mauvais film.
Les médecins ne savaient pas ce qui avait fait que mon état s'est vite dégradée depuis quelques jours lors de mon hospitalisation à 24sa. Le jour de mon accouchement tout s'est accéléré. Saturation à 80% malgré assistance respi, l'urgence n'était plus pour les médecins les bébés mais mon état.
Les contractions se sont alors déclenchées très rapidement sans que les médecins et autres cardiologues présents ne se soucient de mes bébés. On me faisait alors une écho du cœur car on ne comprenait pas. J'ai eu beau leur dire que cela arrivait mais la priorité n'était pas là.
Une gynéco passant par là, a entendu que je criais et est venu m'ausculter et à vu que j'étais en train d'accoucher. Elle a arraché tous les fils qui me reliaient à ces machines, a pris le lit, casser la porte au passage pour me conduire en salle d'accouchement.
Là comme toi, j'ai entendu il faut du monde, des pédiatres, mais personne ne nous a prévenu qu'une maman est en train d'accoucher...Direction la VB
Pas de monitoring, elle pas au courant de mes problèmes de respi, me dit de pousser, je ne respire que difficilement. Ils prennent un appareil à écho pour voir comment sont positionner les bébés. Je suis alors en mono mono, les 2 dans la même poche avec les cordons emmêlés.
Je pousse difficilement, mon loulou sort sans un cri, ils l'emportent.
J'entends "il faut se dépêcher pour le deuxième on avait encore un cœur...."; anéantie, je comprends à demi mots ce qui se passe...
Je n'ai plus la force de pousser, alors elle va le chercher au fond de mon utérus...
Il sort, à nouveau pas un cri, on l'emporte...
On sort le placenta et la salle se vide... Sans nouvelles, on reste là, des minutes, de longues minutes; mon mari est à mes côtés depuis le début. Il pleure et me dit qu'ils étaient si petits. On a compris que la situation et grave.
La sage femme arrive et me dit "mais vous saviez qu'avec le RCIU, c'était pas possible pour le petit". Arrivé en salle d'accouchement son cœur n'avait pas supporté les contractions.
Elle nous l'apporte, il est magnifique, la vie est tellement injuste...
On pleure, on l'embrasse...
Nous sommes alors toujours sans nouvelle de mon deuxième loulou.
Il passe dans le couloir en couveuse, je le vois 2 secondes. On nous explique que cela a été très compliqué de le faire revenir, qu'il faut l'emmener immédiatement en réa.

Mon état  a continué à se dégrader, la maternité a préféré me transférer en réa dans un autre hôpital dans les heures qui ont suivi. J'y suis resté 4 jours, avec tous les diagnostiques possibles pour finalement me trouver une pneumonie sans signe habituelle de la maladie ce qui a tout accéléré.

Pendant ces 4 jours, tous les médecins nous ont dressés un tableau noir pour mon loulou vivant. Vivre heure après heure, ne pas se projeter, profiter des moments le plus possibles avec lui ( à 10 km de lui, pas possible). Mon mari a fait l'allée retour sans cesse entre la maternité et mon hôpital, m'a apporté des photos pour tenir.

Ensuite, il a fallu se relever, croire en la vie, croire en notre loulou qui se battait pour deux; laisser de côtés nos peines et nos angoisses pour tenir et ne pas craquer. La peur au ventre que le sort s'acharne.

Les premières semaines ont été horribles, nous nous sommes mis dans une bulle pour traverser tout cela, sans vouloir réfléchir, on  voulait être présent avec lui, un point c'est tout, pour profiter. Lui parler sans cesse, poser notre main sur son petit corps d'oisillon tombé du nid. Le couvrir de tout notre amour pour qu'il se batte pour son frère et lui.
Chaque sonnerie de téléphone nous faisait une peur bleue.
Chaque arrivée à l'accueil, nous avions peur de voir arriver un médecin pour nous faire venir dans son bureau.
Les jours ont défilés, très lentement,... Les premiers examens ont montré que le liquide amniotique n'était pas infecté, déjà une première bonne nouvelle, les EEG et ETF étaient bien donc, deuxième bonne nouvelle.

Mon loulou a connu les infections en tout genre, toutes les difficultés du très grand préma... Il  s'est battu, il a eu des bas, nous avons eu peur pendant un bon mois et demi. Après les choses se sont simplifiées, on est sorti de la période où les risques vitaux étaient en jeu.
Les semaines ont défilées, nous sommes allés le voir tout les jours sans exception, l'encourager; au bout de 127 jours d'hôpital, il est enfin rentré à la maison. En pleine forme, 3Kilos6, très loin de ses 720 g de la naissance (descendu à 580G).

Garde espoir pour Juline, je sais au combien c'est difficile. On n'ose y croire. Vis chaque moment avec lui sans penser, sans te torturer l'esprit...

Bisous à Juline et tendres pensées pour Coline.

Plein de  :-* :-* :-* :-* volant à Coline.  Et plein de  :-* :-* :-* à toi et ton zhom.

Merci à toutes pour votre soutien, ça fait du bien de ne pas se sentir seule.

Mayon j ai commencé à lire ton parcours mais je m ai pas eu le courage d aller au bout. Je crois que c est encore trop tôt pr moi.

Meva que de larmes versées en lisant tes mots. Merci de partager ça avec moi car je sais que c est difficile.

Vos mots me donnent du courage, merci.

Cette nuit les nouvelles de Juline étaient bonnes.
Je finis de tirer mon lait et je cours la voir (en fait je marche comme une tortue mais c est p1s grave).

J ai un rdv avec la psychologue ds 1h. Je vais voir si ça va m aider.

Je vous souhaite une belle journée et vous embrasse bien fort.

Oh attends ne va pas lire maintenant même si l'histoire est belle et finit bien..
Prends ton temps et consacre toi à ta propre histoire.

Bravo de tirer ton lait, tu vas lui donner une arme formidable pour se battre !

Viens nous donner des nouvelles :-*

Merci Mayon.

Nous avons vu Juline et discuté avec son pédiatre. Son état est stable aujourd'hui. Elle est toujours sous assistance respiratoire et diminue progressivement ces besoins en oxygène ce qui est bien.
Ils ont refait une echo (ou scanner je sais plus) du cerveau et tt va bien de ce côté. Je vous avoue que je respire un peu mieux.
Hier elle avait perdu un peu de poids (je sais que c est normal) et aujourd'hui elle a repris et pèse 715g.

Il essaie de lui placer une voie centrale pour enlever le cathéter de l ombilic. Le 1er essaie a pas marché. J espère que le 2e sera le bon car ça me fait mal au coeur de voir qu ils sont obligés de la piquer plusieurs fois. Le pédiatre me dit que c est pas trop abrasif mais qd même. Moi j aime pas les piqûres alors sur un petit bout comme ça 😰
Je repasserai la voir ce soir.

Pour le lait j arrive juste à avoir 10 ml a chaque fois. C est pas bcp mais je m accroche pour elle.
Demain je vais recuperer son lange pour que son odeur m aide.

Maitenant je dois organiser les funérailles de Coline. C est très dur, mais cela fait partie du chemin du deuil.

10 ml de lait, c'est très bien au début et ça suffit largement. Ça va augmenter petit à petit.

Bonsoir les filles,

Alex'c, je ne voulais pas ajouter de larmes à ta journée hier avec mon témoignage.
Mon histoire a été compliquée tout comme la tienne. Je souhaite t'envoyer un message d'espoir, malgré les évènements tragiques, il y a toujours une lueur d'espoir.

Il faut croire en la vie, garder le positif, rien que le positif de chaque journée pour avancer jour après jour.
Mon fils m'a prouvé qu'il fallait y croire en se battant. Il m'a donné la force de tenir et chacun de ses petits progrès, même minimes progrès quotidiens nous a permis d'espérer un peu plus.

La route a été longue, aujourd'hui je peux dire que dans notre malheur nous avons eu beaucoup de chances.
La chance d'être au bon endroit, au bon moment avec une équipe de néonat niveau 3 qui a été réactive, la chance d'avoir un loulou qui ne lâche rien, la chance d'avoir un mari en or qui soit là... La chance que mon fils soit là, tout simplement, en bonne santé...

La chance d'avoir aujourd'hui un fils de 2 ans qui est entré dans les courbes de croissance à 6 mois, a rattrapé tout son retard, très rapidement, court, marche, croque la vie à pleines dents, parle de mieux en mieux. Il ne garde pas de séquelles de ce parcours, il n'a jamais été malade, il garde de son histoire une force de vivre incroyable.

Je vois que la visite avec la psy t'a apaisé et que tu es debout pour soutenir Juline. Tu es une maman formidable, pleine de ressources... Je suis certaine que tu vas parvenir à tirer ton lait de plus en plus.

Les petits progrès de ta puce, c'est super...Son état est stable, écho transfrontanelle ok, début de prise de poids, baisse d'apport en oxygène, ta puce se bat de toutes ses forces...
 Ah!!! les piqures, ta puce ne va pas y échapper et plus d'une fois. La pose de la voie centrale va permettre de limiter les piqures.
Le personnel est attentif au ressenti et à la douleur du bébé. Tout est fait pour réduire un max la souffrance dans tous les actes médicaux. C'est certain, c'est impressionnant au départ, mais on apprivoise progressivement ce monde.

Courage pour l'organisation des funéraires de Coline. Je ne m'en croyais pas capable lorsqu'on nous a parlé des différentes possibilités à la maternité. Finalement j'a ressenti le besoin d'accompagner mon mari dans toutes les démarches, visites pompes funèbres, mairie pour le monument,...l'accompagner pour lui, mais aussi pour moi.
Cela m'a permis d'avancer dans le deuil comme tu dis.
Encore courage...

Alex,
Je te suis depuis le début, je vais bien entendu continuer.

Je suis loin de toi physiquement mais tellement proche par la pensée....

Coline restera pour toujours dans mes pensées. Votre Juline va se battre comme une tigresse pour vivre!

Je t embrasse fort

Meva ton histoire me donne de l espoir merci bcp. Je sais bien que chaque cas est différent mais cela me montre que l on peut y arriver.

Hier soir la voie centrale a bien été posée oufff et ils ont pu réalimenter Juline.
Elle me montre tous les jours qu' elle est forte et qu'elle se bat et nous serons avec elle.

Oui l équipe médicale est super et fait très attention au confort des bb et prends toute les précautions pour qu' elle ne souffre pas.

Nanatoune :-* :-*

Alex,

Je suis tellement triste et peinée je suis désolée de cette issue mes larmes coulent sans que je puisse les contrôler mon coeur de mamange s'est déchiré en lisant cette nouvelle.

Je suis allée te répondre dans le fil que j'ai ouvert pour te remercier de ton.soutien et j'étais surprise de voir sur ta signature que tu avais accouché. C'est injuste que le sort s'acharne comme ça. Je te fais de gros câlins virtuels mais très sincères.  Je souhaite de tout mon coeur que  pour Juline tout se passe au mieux. Accroche toi à elle pour t'aider à surmonter cet épreuve et il faut que tu soit forte aussi pour elle. Vous avez besoin lunettes de l'autre et Coline doit veiller sur vous trois.
Mes pensées t'accompagne je vais suivre les progrès de Juline et prie pour ne lire que de bonnes nouvelles. Bon courage pour l'organisation des funérailles pour ton homme et toi.

Je t'embrasse très fort.

Juline va se battre forte de votre Amour et protégée par sa sœur qui l'accompagnera de la haut pour toujours.

Il y aura des hauts et des bas. Il faut toujours garder espoir. Il y a de très belles histoires qui finissent bien malgré les nombreuses épreuves que la vie impose.

De gros bisous de soutien pour vous et votre petite Juline. Des bisous volants pour Coline.

 :-*

Marge merci beaucoup pour tes mots....comment vas ty ?  Dis moi sur quel fil tu es pour que je puisse prendre de tes nouvelles.

Merci Chouss pour tes encouragements.

Les funérailles de Coline sont prévues mardi prochain. Il me tarde que cela soit passé pour pouvoir avancer un peu.

Les nouvelles de Juline sont bonnes ce soir :
Ils ont baissé la pression du respirateur et ses besoins en oxygène tournent entre 25 et 21 % . si cela continue d ici 2 jours ils lui enlève et la mettent sous cpap ( suis pas sûre du terme).
Son canal arteriel est ouvert et elle a une tension limite ( pas cata mais à la limite) du coup elle a eu de ibuprofene hier soir et ce soir. J espère qu il va se refermer tout seul.
Pour le reste ça se maintient et l équipe nous a dit qu'elle était birn aujourd'hui.

Elle réagit à nos voix, je lui ai laissé un lange avec mon odeur et l infirmière m a dit que ça l'apaise. C est une petite guerrière.

Ce soir je vous cache pas que des bonnes nouvelles me font un bien fou.

Je suis contente de ces bonnes nouvelles et comprends que ça puisse te faire du bien je suis sûre que les jours qui viennent seront meilleurs.

Pour les funérailles êtes vous entourés? J'imagine que c'est compliqué de gérer ça en plus des aller retour en réa avec le stress qui va avec.

De mon côté je suis rentrée chez moi samedi avec un suivi sf à domicile inutile de te dire que j'ai toujours la boule au ventre. Je suis sur le fil du mois de mai 2016.

Je te souhaite tout le courage possible pour les funérailles de Coline  :-*

Les nouvelles de Juline sont très rassurantes :) C'est bien en effet la Cpape ou Sipap selon les hôpitaux ! 21% c'est le taux d'oxygène dans l'air donc c'est parfait !
Pour le canal artériel c'est quelque chose d'hyper fréquent chez les grands prémas.
L'une de mes filles a eu aussi une cure de 3 jours d'ibuprofène. Le canal s'est refermé puis rouvert donc deuxième cure de mémoire, il s'est refermé, puis rouvert plus tard mais sans risque donc pas opéré... D'une auscultation à l'autre on me dit que y'a un souffle ou non.

Ton moral risque de se calquer sur les évolutions, il sera bon quand Juline ira bien, et moins bon quand elle n'ira pas très bien. C'est le lot de tous les parents de prémas, un jour de plus en moins c'est ce que je me disais, il faut profiter des jours avec car on ne sait jamais si le lendemain ne sera pas un jour sans.

En tout cas n'hésites pas à venir parler ici ;)

taches d'essayer de te reposer aussi, c'est difficile je sais.. Mais tellement important pour les prochaines semaines et déjà pour mardi prochain.

Je pense bien à toute ta famille

Je pense très fort à vous Alex. J'espère comme Marge que vous êtes entourez.  :-* :-* :-*

Juline est une guerrière et on le voit encore aujourd'hui par ses nouvelles.  :-* :-*

Je m'associe aux filles pour te témoigner de tendres et encourageantes pensees, pour toi, Juline et le Papa, ainsi que tout plein de bisous volants pour la petite étoile Coline...
Que les bonnes nouvelles puissent continuer à alleger un tout petit peu ce tres lourd parcours.
 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Marge je suis contente que tu sois rentrée. Cela veut dire que les nouvelles sont bonnes. Tu vas pouvoir souffler et surtout repos repos.

Oui on est bien entouré. Tous nos amis et familles sont prêts à venir nous aider en cas de prb. Mes parents sont loins mais ils m ont dit qu ils viendraient dès que je leur demande.
Pour l instant je préfère qu il reste à toulouse et qu ils viennent quand Juline sera plus grde de toute façon pour le moment nous sommes les seuls à pouvoir la voir.

Pour les funérailles mon Hom souhaite que nous restions que tous les deux. Moi j aurai bien aimé avoir des amis proches mais je respecte son choix.
Il a bcp de mal a accepter tout ça. J ai réussi à le convaincre d aller voir le generaliste demain. Moi je suis bien prise en charge ici mais lui il est seul à la maison et n a pas voulu s arrêter pour ne pas sombrer. Je comprends mais j espère qu' il acceptera que son doc lui donne quelques jours d arrêt.

Je sais que le moral va faire les montagnes russes en suivant l evolution de Juline. Le parcours va être long et nous aurons besoin d énergie.
Je peux rester ici jusqu'à lundi, l équipe est sympa et ne me mets pas dehors (ma sortie était prévue demain). Je pense rentrée vendredi car ici je dors pad super bien (bruits ds les couloirs, reveil vers 6h...) et  je mangerai mieux. Et surtout je dormirai auprès de mon Hom on pourra se soutenir.

Des bisous à vous toutes, vous me donner du courage, merci

Coucou les filles,

Période insomnie pour moi...

Alex'c, contente de lire les nouvelles de Juline. Je confirme aussi ce que dit Mayon sur le canal, les 21% d'oxygène, et aussi le moral qui risque d'être en dents de scie. Nous avons connu ces hauts et ces bas. Il faut garder en tête que tout progrès est acquis même s'il y a parfois des petits retours en arrière.
Surtout aussi écoute son conseil sur le fait de se ménager, de "respirer", de prendre le temps de s'aérer l'esprit, de se reposer pour pouvoir tenir dans le temps.

Pour le deuil, dans un couple chacun réagit comme il peut et parfois de façon  différente.

Mon mari avait aussi beaucoup de mal à accepter, il n'y croyait plus, ou peut être de voulait plus y croire pour se protéger.
Il n'avait jamais imaginé une fin tragique pendant ces un peu plus de 5 mois de maternité, il avait toujours voulu y croire et c'est d'ailleurs ce qui m'avait permis de tenir pendant la grossesse. Moi j'étais sur la réserve.
Après l'accouchement les rôles se sont inversés bizarrement. Lui n'y croyait plus (il faut dire qu'en une demi heure, il a cru nous perdre tous les 3) et moi je lui disais que nous ne pouvions pas lâcher, que notre loulou n'avait pas voulu cette situation, que c'était ce petit être qui était le plus en difficultés et que nous devions être là forts tous les 2 pour le soutenir et l'encourager.

Mon mari a pris son congé parental directement. Obligé aussi, nous avions nos 2 plus grands à gérer, moi encore à l'hôpital et l'hôpital de mon loulou à 1 heure de chez nous. Toutes ces obligations (la gestion du quotidien , la route,...) le gardaient encrée dans la réalité et l'empêchaient de sombrer.
Explique à ton homme qu'il est bon pour lui d'accepter les mains tendues pour le soutenir, la route est longue, il va devoir être fort de longues semaines donc, il faut se ménager et prendre le temps d'accepter la situation si dure soit elle.

Nous avons beaucoup parlé avec mon homme de ce que nous ressentions. Nous avions le temps dans la voiture 1 heure aller, 1 heure retour, cela aide beaucoup. Nous avions le temps de parler, de pleurer aussi pour arriver à l'hôpital en laissant notre tristesse à la porte d'entrée de la réa néonat.

Pour la sortie de la maternité, je suis sortie dès que mon état me l'a permis. J'avais besoin de retrouver mon cocoon familial, mes enfants, ma maison, d'être avec eux et d'être aussi avec mon mari qui en avait bavé aussi.
Nous devions être tous ensemble pour être plus forts... Et aussi d'être loin de ce lieu où tout a basculé.
Tu fais bien de sortir aussi si tu en as besoin, tu reviendras encore plus forte tous les jours pour voir Juline.

Courage à toi, ton homme, à Julien et bisous volants à nos anges.

Meva la réaction que tu decris pour ton mari ressemble beaucoup à celle que vit mon Hom.
Il a du mal a accepter de l'aide. Je lui ai dit de prendre son congé paternité mais il souhaite le garder pour après le retour à la maison.
Il a quelques jours de congés à solder et préfère prendre des jours par ci par là.
Pour le moment je le laisse tranquille et on verra bien avec le temps.

Heureusement comme vous nous parlons beaucoup c est ce qui nous a permis de tenir lors de la perte de S et nous a rapproché.
Je ne inquiète pas nous allons traverser cette nouvelle épreuve ensemble. Je sais que c est très important pour tenir dans la durée.

Des gros bisous à vous et à nos anges.

Alex, votre petite puce va tout donner et elle puisera du courage et de la force dans votre amour. Je sais que ce que vous vivez est très dur. Pour les funérailles nous avions aussi voulu être tous les deux, c'est difficile mais c'est une étape du deuil. Après vous irez rejoindre votre petite Juline et cela apaisera un peu vos coeurs. Tendres pensées pour vous  :-* :-*

   Bonjour Alex, j'ai lu votre histoire hier soir, j'ai beaucoup pensé à vous 4 depuis.
   Je voulais te faire partager une certitude : Coline est maintenant sereine. Elle est reste en vous 3, tout comme vous restez en elle, pour toujours.
   Juline non plus n'est pas seule. Une armée entière se bat à ses cotés, composée bien sur du personnel de l’hôpital, mais aussi de vous ses parents, de vos proches qui vous donnent du courage ... Et ton lait, quelque soit la quantité, ta voix, ton odeur, votre amour sont des armes très puissantes dans cette bataille pour la vie.
   Avec beaucoup d'émotions, je vous souhaite la journée la plus douce possible.

Merci ISASA et Ronie.

L état de Juline est stable :D
Elle maintient sa tension seule.
Elle a eu une écho cérébrale et pulmonaires qui sont ok.
Son canal artériel est un peu refermé mais pas complètement. Ils ont arrêté le traitement car cela commencé à jouer sur les reins.
Ses besoins en oxygène sont comme hier. Ils voulaient la mettre sous cpap mais comme elle a eu bcp d examens aujourd'hui. Ils verront demain pour ne pas trop la fatiguée.

Moi je sors demain, je suis contente de renter chez moi et pouvoir sortir un peu même si ça va être difficile de laisser ma puce ici.

Alex'c, tu dois être rassurée avec les 2 échos qui sont ok. Ce sont de très bonnes nouvelles.

Pour l'extubation, c'est tout à fait normal que les médecins aient repoussé. Tous ces examens sont des "agressions" quelque part pour Juline et elle doit redoubler d'efforts pour les gérer. Alors si en plus on lui demandait en même temps de fournir plus d'efforts au niveau respi, c'est un beaucoup d'un coup.
Une chose après l'autre, les médecins pensent sans doute :pas de précipitation et l'extubation sera alors une grande réussite.
Je suis certaine que ce sera pour demain ou après demain.

Ne culpabilise en rien de ta sortie et de laisser ta puce. Tu ne peux faire autrement, vaut mieux une maman reboostée les heures où elle est là plutôt qu'une maman H24 complétement à bout, un max fatiguée.
C'est pour elle et pour toi cette sortie.
Tu verras tu apprécieras encore plus de la retrouver et tu vas pouvoir encore plus l'encourager et la soutenir.
Juline a besoin de toi en forme.

je t'embrasse.

 :-*

 :-*

La journée d hier a été en dent de scie...
Ils ont changé le système de respi car ses besoins augmentés dans la nuit a 35 %  elle est sous respi qui oscille.
Elle a eu d3 la fièvre 38 le matin donc ils ont mis des antibio en attendant les résultats de la prise de sang et des prélèvements. J espère qu'elle n a pas une infection. Résultat demain.
Elle a été transfusee 'car ces globules blancs était un peu bas.
Ça fait beaucoup pour une si petite poupée.

En fin d ap j ai quand même vécu un moment magique 1h de peau à peau .
J en pleure encore. Le prochain sera avec son papa.

En partant sa température était retombée a 37. Le peau à peau à fonctionné.

Je suis rentrée exténuée par tt ces émotions.

On va la voir cet ap. J attends 8h pour prendre des nouvelles (entre2 releves)
Des bisous à vous toutes.

Bonjour Alex,
J'admire ton courage et celui de ta petite Juline. Je vous envoie à toute ta famille ainsi qu'à ton petit ange de douces pensées.
 :-* :-* :-*

Plein de  :-* :-* :-* :-* à ta guerrière avec plein d'onde +++++ pour elle.

Et serrage dans les bras virtuelle pour toi.  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Oh la HFO... Elle me faisait peur cette machine :( N l'a eu pendant plusieurs semaines !
Ne t'en fais pas c'est transitoire, c'est les montagnes russes la néonat :(
C'est reculer pour mieux sauter n'oublies pas ;)
 
N a aussi eu des infections (même une septicémie) et elle va bien.. Ce sont des facteurs d'angoisse je le sais, mais avec le recul on l'intègre et le personnel soignant a l'habitude :(

Les transfusions sont bénéfiques aussi ! Je sais que dans les 48 et même 24h qui suivaient y'avait de gros progrès !!!!!!

Le peau à peau c'est le pied ! Mais on en sort complètement vidé... J'avais l'impression de leur transmettre ainsi toute mon énergie pour se battre mais ça me rendait complètement à plat.... J'avais en tête le film la ligne verte quand le black redonnait la vie à la petite souris toute fragile et mourante au détriment de sa santé.. C'est mon ressenti ;)

Courage ma belle, je pense bien à vous :-*

De tendres pensées pour ta petite Coline et des tas de bisous pour ta jolie Juline,des tonnes de reconfort,pour toi et ton mari...les prénoms de vos puces sont très jolis et vont très bien ensemble.
 Coline sera toujours avec vous.
Je pense fort a vous.

Ma belle, les montagnes russes en effet c'est le quotidien de la réa néonat.
Nous avons connu aussi la HFO, les transfusions et infections plusieurs fois.
Mon fils avait déjà été mis  sous antibio à la naissance et cela a duré un bon nombre de jours.
Les médecins veillent et anticipe avec des antibio à spectre large avant d'avoir les résultats définitifs.
Les défenses immunitaires de ta puce sont très faibles donc c'est courant les infections.

C'est formidable que vous ayez commencé le peau à peau. Ce sont des moments magiques, bénéfiques pour Juline et aussi pour toi et ton Hom.
Nous avions attendu un mois avant d'avoir le premier peau à peau.

Ta puce est forte et courageuse tout autant que vous deux.
Je vous embrasse bien fort.

L état de Juline est stable.
Ses besoins en oxygène ont un peu baissé donc à suivre.
Ils ont refait une écho cérébrale qui est ok. Oufff

Elle a été coquine car a notre arrivée elle a fait une brachicardie et une autre à notre départ comme pour nous dire j ai vu que vous étiez là et je veux pas que vous partiez.
Mon Hom était inquiet car c était la 1ere fois qy il y assisté, moi elle en avait déjà fait une.
Le médecin nous a bien explique les causes et nous a rassuré car ce n est pas un prb cardiaque mais plus en rapport avec le fait qu elle soit sous respi.

Elle a ouvert les yeux pour la1ere fois. C est émouvant car on a l impression qu elle nous cherche quand elle entend nos voix.

Une semaine de passée et Juline continue à se battre comme une championne.
Tout les jours elle nous montre que nous pouvons être fier d elle et nous aide à tenir le coup.
Ses soeurs veillent sur elle comme elles me l ont promis.
Des bisous à vous toutes et à vos anges.

Salut à toutes,

Alex'c,

Quel bonheur de voir le regard de son bébé, c'est fou ce qui passent comme sentiments rien que par un regard, si petit soit le bébé...

Pour les bradys, tu peux effectivement rassuré ton Hom, c'est très courant chez les grands prémas qui sont très immatures au niveau cardio respi.
Notre loulou en a fait beaucoup. Le personnel soignant veille et sait réagir rapidement.
C'est super angoissant, c'est certain. Mais on parvient à s'y habituer doucement après un certain temps.

Tu avais eu les piqures de corticoïdes pour les poumons de tes puces?
Je suis certaine aussi que ses sœurs veillent sur Juline.

Une semaine déjà...

Un wagon d'ondes positives pour cette nouvelle journée...

Merci Meva.
Oui j ai eu une cure de corticoïdes où d ailleurs j ai fait une super allergie. Les docs n avaient jamais vu ça😱 sûrement un exipient que je supporte pas.

Nous avons tel ce matin et elle est stable.

Question pour moi  :  je crois que j ai une mycose vaginale😞 savais vous si c fréquent après un accouchement ?  Je vais essayer de passet aux urgences en allant voir Juline pour leur demander mais ça m embête d attendre des plombes car c est pas une urgence...

je ne sais pas si c'est fréquent mais pourquoi pas passer dans une pharmacie de garde, moins d'attente, et tu auras peut être une crème ou un ovule qui te permettras d'attendre d'avoir un rdv cette semaine

pleins de  :-*

Pour les corticoïdes, moi aussi je pense que ces derniers ont contribué à amplifier mes problèmes respi.
Bizarre, on ne me l'a pas reconnu ouvertement, mais bon. Je constate que certaines femmes réagissent mal avec les injections.
Mais c'est pour la bonne cause et la santé des bébés...

Juline est stable, c'est l'essentiel...

Pour ta mycose, n'hésite pas à aller aux urgences, je ne sais pas si c'est fréquent, mais tu vas pas t'embêter avec ça en plus. Ils seront compréhensifs.
Ils te donneront ce qu'il faut et ça va passer rapidement. Essaie de voir le moment où il y a peu de monde.

Tu peux autrement essayer de passer dans le service des grossesses patho ou en suite de couche où tu étais et de voir avec une des sage femmes, si elle ne peut pas te donner quelque chose.

Bonne visite chez ta puce.

Hello Alex,
Quel bonheur le peau à peau! Je suis contente de voir que Juline continue à se battre comme une lionne! Ses sœurs veillent sur elle, j en suis sûre!

Bisous à vous trois!

Nanatoune  :-* j'espère que chez toi tout va bien. Je n'ai pas trop le temps de prendre de tes nouvelles mais dès que notre organisation sera mise en place ça ira mieux;

Bon je suis passée aux urgences qui étaient bondées  :-\ j'en ai parlé au pédiatre de Juline qui m'a dit d'aller voir les SF qui se sont occupées de moi en grossesse patho, du coup elles m'ont dépannées d'un ovule et m'ont confirmé que cela arrivé souvent (fatigue, stress,....)

Juline est stable niveau respi pas de changement, elle va avoir une séance de kiné respi car elle est un peu encombré au niveau des bronches mais le prélèvement est normal.
Nous avons eu les résultats de ses analyses suite à son pic de température et elle n'a pas d'infection donc antibio arrêtés ce qui est une bonne chose.
Son système digestif commence doucement à se mettre en route.
Par contre son taux de sucre est un peu élevé du coup ils ont changé sa perf de proteines et apports caloriques et si d'ici 21h son taux n'a pas baissé, ils la remettrons sous insuline.

Nous avons vu les effets positifs de notre voix sur Juline car elle a baissé ses apports en oxygène tout le temps que nous étions là. Papa a fait des soins avec l'infirmière pendant que je tirai mon lait et tout s'est bien passé.
Cela nous encourage d'autant plus à continuer à aller la voir tous les jours même si la fatigue est là, nous tiendrons pour elle.

Des bisous à vous toutes

Coucou Alex,
ne t inquiete pas pour moi, tout va bien!

Je suis contente de voir que les nouvelles de Juline sont bonnes!

Je t embrasse fort

Aujourd'hui Juline reste stable.
Son sucre diminue doucement.
Son eec est bon.
Elle commence à faire de l oedème. J espère qu'il va se résorber rapidement.

Je suis bien fatiguée et la journée de demain va être longue et nous devons rester fort pour Juline.

Alex'c, regarde ta puce avance tout doucement , mais elle avance... Le sucre diminue, elle est stable, les examens sont bons...

Avec tout ce qu'elle reçoit par perf ou voie centrale, cela crée de l'œdème.
Les médecins vont veiller au bon dosage pour le limiter.

As-tu des nouvelles pour son canal? Peut être laissent-ils passer plusieurs jours avant de faire à nouveau une écho du cœur...

Je suis de tout cœur avec vous par la pensée pour la journée de demain qui va être chargée émotionnellement.

Essaie de te reposer si tu peux, accorde toi des siestes... La fatigue nerveuse et physique risquent de s'accumuler si tu ne prends pas suffisamment de temps pour toi pour recharger les batteries.
Avec mon Mari, lorsque nous allions voir notre loulou, on prenait le temps d'aller manger au resto pour sortir de l'hôpital et s'évader l'esprit. Ne plus être dans cet univers et penser à autre chose (au moins essayer)...

Courage ma belle, je vous accompagne par la pensée demain.

Mes pensées seront aussi tournées vers vous demain... et je t'envoie ma chaleur amicale.

De gros  :-* pour demain.
Je penserai fort à vous.

pleins de pensées pour vous, Juline avance bien, courage, c'est une battante  :-*

De tendres pensées pour vous accompagner  :-* :-* :-* :-*

Tout pareil...  :-* :-* :-* de tres tres tendres pensees... :-[
 :) :-* :-* :-* :-* :-*

De tendres pensées pour Coline et vous tous qui souffrez de son absence :-*

on pense à vous, courage :-*
douces pensées pour Coline
 :-* pour Juline

De douces pensées pour vous aujourd'hui.
 :-*

Bonjour Alex'c

Je t'ai plutôt suivie sur ton autre fil, mais je voulais quand même venir te mette un petit mot ici aujourd'hui pour que tu saches qu'une autre personne pensait bien à toi aujourd'hui ! ça n'est pas grand chose, mais je t'envoie tout mon soutien et de grosses pensées à Coline qui veille sur vous, à Juline qui se bat comme une héroïne, et à toi et au papa qui souffrez comme ça ne devrait pas être possible et permis de souffrir.

 :-* :-* :-* :-* :-*

Bonjour Alex'c

Juste pour vous dire que mes pensées vous accompagnent dans ce combat de longue haleine, en particulier aujourd'hui. Des bisous volants à vos anges qui veillent sur leur petite sœur Juline et lui insufflent toute l'énergie nécessaire pour se battre, et surtout tout mon soutien à vous et au papa.
Je vous trouve courageux tous les deux et j'admire la force dont vous faites preuve dans vos mots.

Courage à vous

Alex'c plein de  :-* :-* :-* :-*.

Un bisou en passant. J'espère que vous avez pu accompagner Coline comme vous le souhaitiez :-* :-* :-* :-*

De douces pensées pour Coline qui vous accompagnera toujours.
 De doux baisers soufflés pour ce petit ange.
De la force et plein d'amour pour Juline sa soeur.
Mes pensées vous accompagnent,vous êtes de magnifiques parents,plein de courage et d'amour.

De grosses pensées pour vous Alex  :-* :-* :-*

Merci à toutes pour vos témoignages de soutien.

La journée a été partagée entre tristesse et joie.
Nous avons accompagné Coline comme nous le souhaitions.
Nous sommes allé voir Juline dans l ap et nous avons vu que sa soeur veille sur elle. Je ne voulais pas trop y croire mais Coline a transmis son courage et sa force à sa soeur car elle est stable. Ses besoins en oxygène sont au minimum et les médecins nous ont reparlé d une extubation pour aujourd'hui si la nuit était bonne.
Son écho cérébrale est toujours ok
Son taux de sucre est bas
Son oedème s est résorbé et elle pèse 820g.

Je sais que rien n est encore acquis mais ces bonnes nouvelles nous ont faits du bien.
Malgré la fatigue nous sommes repassé voir Juline le soir avant de sortir manger dans un petit resto.
Cela nous a fait du bien de prendre l air.

Je croise les doigts pour aujourd'hui.

Des bisous à vous toutes. Tendres pensées pour nos anges.

Bonjour Alex,

je suis contente que Juline aille de mieux en mieux! C est une petite battante avec ses deux soeurs à ses côtés.

J'ai beaucoup pensé à vous hier....

Je t embrasse fort

 :-*

Un jour de moins bien pour Juline.
Elle a bien été extubee à midi car tout allez bien mais elle a été re intubee à 19h car c était trop dur pour elle.
Nous l avons vu en fin d ap et elle avait des difficultés et se fatiguait pour essayer de respirer avec le bpap.
Ça m a fait mal au coeur de la voir comme ça. Du coup on est parti au moment où ils allaient la re intuber. Mais j etais très stressée. Du coup on a téléphoné et tout s est bien passé.
Mais cela a été un moment difficile.

C'est très dur de vivre cela, ça a été le cas pour N mais dans l'urgence vitale de son malaise...
Elle n'était simplement pas prête, il faut lui laisser du temps ;)
Sous sonde d'intubation elle est sédatée ne t'en fais pas elle ne souffre pas.

Gros bisous

Peut être que ce moment difficile la prépare à l'extubation qui sera la bonne  :), même si cela à du être très très dur, en effet...

Salut les filles,

Alex'c, la prochaine extubation sera la bonne.
Juline est forte et fait tout ce qu'elle peut. Il faut lui laisser le temps de récupérer. C'est super angoissant de la voir ainsi. Mon loulou a été ré intubé 2 fois car comme ta puce il s'était épuisé beaucoup trop vite.
Comme disent les filles, elle est sédatée lorsqu'elle est intubée donc cela limite la douleur.
Au moins lorsqu'elle est intubée, elle peut se consacrer à faire progresser la digestion, la prise de poids, la régulation de la température...

Courage, je vous envoie un wagon d'ondes positives pour aujourd'hui.

Alex'c,

Plein de courage pour Juline et vous. Je pense bien à vous dans ce combat de chaque jour.

Tendres bisous volants à nos anges.

Merci pour vos encouragements.

Encore une journée moyenne pour Juline.
Elle a du mal à se remettre de son extubation et ses poumons se sont un peu refermes car ils ont bcp travaillé mardi.
Les pédiatres suspectent une infection qui pourrait expliquer l échec de l extubation. Ellee est sous antibio en attendant les résultats.

Sinon j ai pu participer pour la 1ere fois aux soins de Juline. Changer sa couche :  une grande première pour moi. Nettoyer ses yeux, prendre sa température...
Ça m a fait du bien de prendre soin de ma puce.

Je suis rentrée hier soir assez angoissée et j ai craqué plusieurs fois dans la soirée. Mes nerfs ont lache.
Heureusement que mon Hom a réussi à me calmer même si lui aussi est épuisé....
J aimerai tellement être moins fatiguée...

Ces angoisses et ces coups de blues sont normaux. Vous avez vécu beaucoup beaucoup de choses ces derniers jours.
Lâcher prise fait du bien. Le stress est très fatigant.
J'ai lu que vous vous ménagiez un peu de temps pour décompresser (Resto, ...) ; j'ai trouvé que c'était une excellente idée.
Tout le positif que vous pourrez mettre au quotidien vous allègera un peu l'esprit et Juline ressentira, elle aussi, tout le positif.

Tous les 3, vous surmonterez ces épreuves entourés de la bienveillance de vos anges.
De gros bisous de soutien.
 :-* :-* :-*

   Je pense personnellement que c'est bien de craquer. Sinon, comment évacuer tout ce sue vous accumulez chaque jour ? A mon sens, c'est un peu comme une cocotte minute. Le fait d'avoir craquer te permettra de faire de nouveau face. Craquer fatigue beaucoup sur le coup, mais peut être te sens tu mieux ce matin (je l’espère).
   C'est super que vous arriviez à prendre du temps en dehors de l’hôpital, entre deux séances de tire lait (les journées doivent être bien remplies ...), et à vous soutenir l'un l'autre. Parce que tu soutiens aussi ton homme, sois en sûre  :)
   Contente que tu ai pu commencer les soins, je ne doute pas que ça a fait du bien à Juline en ces moments difficiles pour elle.
   Pensées pour vous tous.

Bonjour,
Je me permets de poster ici pour apporter du soutien et de mon expérience de la prématurité.
Je suis une novembrette 2015, les petits sont arrivés en septembre a 31 sa. L'un d'eux a fait une entérocolite (inflammation des intestins) à 12 jours de vie, et a passé plusieurs jours entre la vie et la mort... il a fallu gérer les hauts et les bas de la réa neonat...
Je n'ai pas connu la terrible épreuve de perdre l'un d'eux... je ne sais quoi dire mais j'envoie de douces pensées à Coline qui veille sur sa soeur et sur vous de là où elle est.
Chaque jour à l'hopital apporte son lot d'émotions fortes... je voudrais juste te conseiller de prendre aussi du temps pour te reposer, souffler. Je sais que c'est difficile car on a du mal à laisser ce petit être, mais Juline est bien entourée et on s'occupe bien d'elle. Car il va falloir la force de tenir sur la durée... C'est une bonne idée un resto avec le papa! Continuez à vous trouvez des moments hors hopital..
Oui, il y a des jours sans...mais il y a aussi tellement de joies pour chaque avancée!
C'est super d'avoir pu faire ses soins, elle te reconnais et cela a du lui procurer de la force! Et à toi aussi! Profites de ces beaux moments avec elle!
En tout cas chapeau, tu es bien courageuse dans toutes ces épreuves! Que les nerfs lachent, c'est normal et il faut bien que ca sorte un peu.
Bon courage et plein de belles ondes pour vous aujourd'hui!

Au départ, il y a malheureusement beaucoup de bas et bien moins de hauts.

C'est l'angoisse quotidienne qui fatigue également énormément; En plus ton moral suit les évolutions de ta puce, c'est tout à fait normal.
Dans mon cas, nous nous étions vraiment mis dans une bulle car même l'entourage, très gentil qui te demande sans cesse " comment va ton bébé" m'angoissait. Car je savais que son état évoluait peu, qu'au départ c'est un véritable cercle vicieux (  par ex un problème qui si on adapte le traitement provoque un autre truc...). On ne veut pas les inquiétait et l'avenir fait tellement peur qu'on ne veut pas se porter la poisse car on sait qu'après un jour avec, il y a souvent des jours sans malheureusement.
Je souhaite de tout cœur que ta puce sorte rapidement de cette période de turbulences insoutenables.

Le seul conseil que je peux te donner, c'est de parler aux puéricultrices et médecins pour comprendre et mieux vivre "la normalité de la situation".
Plus d'une fois, j'ai eu envie de leur dire "c'est facile à dire" lorsqu'on te dit que c'est le parcours d'un très grand préma. Mais avec le temps, on se rend compte qu'ils ont raison, qu'il faut lâcher prise et être là avec ton bébé tout simplement. Tu te mines le moral, ce que je comprends car nous étions dans le même état.
On ne maitrise rien, les médecins veillent.

Tu es super courageuse aussi de tirer ton lait. Moi, je n'ai pas pu vu mes problèmes mais de toute façon je n'en aurai pas eu la force. J'avais besoin de dormir (égoïstement peut être) mais je devais recharger les batteries la nuit pour tenir le jour.
Mon loulou a eu du lait maternel du lactarium et je remercie toutes ces mamans qui donnent leur lait.


Vous faites bien de vous soutenir, c'est la seule façon de tenir.
Aère toi l'esprit, sors de cet hôpital aussi. N'y passe pas des journées entières. Il faut que tu souffles pour revenir en forme.

Tu es loin de l'hôpital?

Comme les filles je pense que c'est normal et même "positif" de craquer. Tu en as besoin autant pour toi que pour ta puce.
Plein de  :-* :-* :-* :-* à Juline et à toi.

Juste un petit mot pour te dire que tu es une battante ! Tu forces vraiment le respect ! Je t'envoie une cargaison d'ondes positives pour tenir le coup ! J'ai toute confiance en toi, tu feras face comme une championne à toute cette période, même si toi aussi tu passes par des coups de moins bien tellement normaux et compréhensibles. Courage !
 :-* :-* :-* :-* :-*

Courage Alex!
Votre fatigue est compréhensible. Ton craquage normal! Vous êtes deux pour vous épauler!

J'attends des nouvelles de Juline avec impatience.

Je t embrasse

J ai pu me reposer hier ap ce qui m a fait du bien. J etais moins fatiguée nerveusement et physiquement.

J ai vu Juline hier matin et hier soir avec mon Hom.
Son état est stable. Pas de progression niveau respiratoire. Ce qui nous frustre un peu. On a l impression qu elle a regressee mais les médecins nous disent que c est normal, qu'il lui faudra quelques jours pour se stabiliser.
Le côté positif est que l alimentation progresse et si elle continue comme ça. Ils réfléchissent à lui arrêter l alimentation par voie parenterale. Elle a pris du poids et pèse 900g. On se rapproche doucement du kg.

Nous avons encore du attendre 1h30 avant de pouvoir la voir ce soir à cause d un changement de perf.
C est très frustrant car c est du temps passé en moins avec elle.
Mais nous allons devoir nous habituer aux aléas de la neonat.

Alex'c, c'est formidable que tu es pour te reposer, essaie chaque jour de trouver un moment pour le faire, ton moral ira automatiquement mieux en ayant recharger les batteries.

Juline se bat bien. Elle progresse bien.
Mon loulou, à 20 jours récupérait seulement son poids de naissance car il était ex tubé certes, mais il brulait toutes ses calories pour respirer. Finalement, il a du être réintubé pour enfin prendre du poids et récupéré car épuisé.

Pour Juline, ils ont préféré aussi la laisser intubée car ainsi elle prend du poids, devient plus forte et avance sur plein d'autres choses. Chaque protocole d'hôpital est différent, mais on remarque que nos très grands prémas sont immatures sur tous les plans et donc les médecins font des choix pour faire progresser d'abord telle ou telle chose en fonction des difficultés du bébé.

Ton Hom a finalement pris quelques jours?

Je vous embrasse bien fort.

Oui les infirmières nous ont dis que les enfants ne pouvaient pas tout faire en même temps car ça leur demande beaucoup d énergie.
Ce matin elle est stable pas de changement. On patiente et on l encourage tous les jours.

Meva mon Hom a repris le travail tranquillement mercredi. Il va pauser des jours chaque semaine et garde son congé paternité pour plus tard.
J espère que tu vas bien.

De mon côté je me sens moins fatigué fatiguée et la cicatrice me tire un peu moins. Le paracétamol est mon meilleur ami....

Juste un petit mot pour te dire que je pense fort à toi et à Juline. Bon courage ma belle et prend soin de toi il n'y que comme ça que tu pourras tenir le coup et être là en forme pour ta puce.

Bisous

Ton hom doit aussi souffler un peu, ça va lui faire du bien de lever le pied un peu chaque semaine.
Pour moi, tout va bien. Je viens enfin de me mettre en arrêt pendant un mois; je pense que cela va me permettre d'être plus sereine et de profiter pleinement de ma grossesse.

Cet ap Juline est stable. Pas de changement niveau respi. Il va falloir être patient.
Nous avons du partir car ils devaient lui changer sa voie centrale. Celle du pied lui provoquait une inflammation  :-[
Ça me fait mal au coeur à chaque fois que je sais qu' ils doivent la piquer...
Nous y repasserons ce soir pour la rassurer.

Courage Alex'c, au moins  la voie central a l'avantage d'être changé moins souvent qu'une perf qui ne tient pas plus de 36-48 heures. Après elle se bouche.

Il y a certains soins médicaux que je ne supportais plus de voir au bout d'un moment.
Pour la pause de la voie centrale, vous ne pouvez de tout façon pas être presents je pense. Pour les soins trop anxiogènes pour toi, évite d'y assister. Les nounous sont là, elles réconfortent ta puce, lui expliquent ce qu'elles vont lui faire.

Bisous et bonne soirée.
 

Alex, je ne trouve pas les mots... j'espère que de venir ici te fait du bien..

Ce parcours est tellement éreintant :-* :-* :-* :-*

Comment s'est passée votre visite ce soir ?

Je ne sais trop non plus quels mots t'écrire, je me sens bien petite face à l'intensité de ce que tu dois vivre !
Des cargaisons de pensées, d'ondes positives et de courage pour Juline et ses fabuleux parents.
 :-* :-* :-* :-* :-*

Alex'c  :-* :-* :-* :-*, je pense à toi même si je n'écrit pas beaucoup.

Tout plein aussi de pensees de soutien et de force pour continuer d'avancer dans ce quotidien si destabilisant...  :-* :-* :-*
Des bisous aussi pour votre petite guerriere, et pour vos anges  :)

Juline est stable depuis 2 jours. Ces besoins en oxygène diminuent doucement.
Elle a eu une nouvelle transfusion car son hémoglobine était limite.

Normalement aujourd'hui c est le changement de couveuse, j espère pouvoir faire le peau à peau.
C était le tour du papa mais il est pas dispo, je me suis dévouée 😃

Sinon mon corps me montre qu'il est difficile de reprendre le rythme apres 6.5 mois quasi allites. J essaie de continuer à me reposer les ap avec une sieste mais j ai l impression que ça suffit pas.😞
Le marathon va être long.

Bonne journée a vs ttes et bisous

Ton corps aussi a besoin de temps pour se remettre de "l'épreuve" qu'il a subit. En as tu parlé à un médecin? Il ne faudrait pas qu'il te lâche, Juline à besoin d'une maman en forme et pour cela il faut que tu prennes soin de toi.  :-* :-*

J'espère que tu auras droit au peau à peau, si c'est le cas profite bien de ta petite guerrière.

Coucou,

Alex'c, j'espère que tu as eu droit au peau à peau.
A nouveau, les transfusions sont courantes; mon loulou en a eu 2. Ensuite pour les éviter, il a reçu 24 doses d'epo.
C'est variable suivant les hôpitaux. Certains préfèrent les transfusions et les autres l'epo.

Tu devrais passer par le généraliste pour qu'il te donne quelque chose pour te rebooster et aussi tenir nerveusement.
Je sais que j'avais beaucoup pris d'homéopathie car je ne suis pas très médicaments en général.
 Il faut aussi que tes nuits soient vraiment réparatrices pour pouvoir tenir.

Bisous à Juline et tendres pensées pour nos anges.

1h30 de peau à peau ;) j étais super heureuse. Je me suis endormie avec Juline dans les bras.
Le service était très calme et l infirmière de Juline super sympa. Elle nous a laissé tranquille.

Ça m a fait du bien moralement et physiquement.

Meva, Juline a droit à epo et transfusion...attention aux contrôles anti dopage😉
Ça lui a fait du bien car ils ont pu baisser les paramètres du respirateur.
Une nouvelle radio des poumons a été faite et son poumon droit sr reouvre doucement.

Oui j ai vu un généraliste pour moi. Il m a trouvé fatigué  ::) (sans commentaire) mais m a rien donné à part le fer et calcium pour allaitement.
Je dors bien heureusement.
Si ça va pas mieux je lui redemanderait qlq chose.

Une bonne journée hier pour Juline et ses parents. Nous croisons les doigts pour que cela dure.

Plus on avance plus nous avons peur d y croire. C est un sentiment bizarre que nous partageons tous les 2. Et c est difficile de quitter Juline tous les soirs.
Avez-vous ressenti cela ?

Meva et Ju tenez encore le coup.
Des bisous à vous toutes et à nos anges.

Bonjour Alex'c, cela fait plaisir à lire que tu aies pu profiter de cette bulle de sérénité, de cette jolie parenthèse dans votre quotidien si prenant et intense !

Cela parait compréhensible que vous ayez tous les 2 du mal à vous autoriser à y croire pour l'instant. Certainement un mécanisme de protection instinctif. J'imagine que cela viendra petit à petit, il faut laisser du temps au temps...

Courage Alex'c, vous êtes une famille de battants !
 :-* :-* :-* :-* :-*

Salut à toutes,

Alex'c, super journée pour ta puce et toi hier. Cela va lui permettre d'avancer encore mieux, il n'y a rien de tel que le peau à peau pour faire progresser nos petits prémas.

Pour ce sentiment bizarre, j'ai ressenti cela très longtemps tant que nous n'étions pas sorti de la réa. Une fois en Soins intensifs, on ose se projeter davantage.
J'avais si peur après tous ces coups de malchance successifs depuis des mois que je m'interdisais d'y croire. J'avançais  comme un automate, au jour le jour sans penser au lendemain.
Les médecins ont beau dire que ton bébé va bien, les choses oscillent tellement entre des hauts et des bas que c'est compliqué.
Plus le temps passe et plus tu t'accroches aussi, donc ton sentiment de peur qui s'amplifie est tout à fait normal.

Tout va s'apaise avec le temps qui passe et les progrès de ta puce que tu vas voir arriver de plus en plus.
C'est une grande championne, elle a déjà gagné plein de batailles, la route est encore longue, mais elle va progresser et faire encore plus ta fierté.

Bisous.

Coucou Alex contente que la situation de Juline se stabilise. Bon courage ma belle je t'envoie des tonnes de bisous et câlins. Je pense fort à vous hâte que Juline puisse enfin rentrer avec vous à la maison.

Alex, je suis contente pour le long peau à peau avec ta petite puce.

Je pense fort à vous trois.

Des baisers volant pour ta Juline

Super pour le peau à peau Alex.  Plein de  :-* :-* :-* :-* à toi, ta puce, ton zhom et tes anges.

Ce soir Juline est stable. Pas de changement depuis hier. La kine la trouve moins encombrée niveau respiration. Ils vont la remettre sous respirateur classique pour voir si elle supporte le changement et faire travailler ces poumons.
Il faut qu elle arrive a eliminer le CO2 pour re tenter une extubation dans les semaines prochaines.
C est un vrai combat pour elle la respiration.

On essaie de voir les points positifs mais on aimerait tellement l aider à respirer.

Peut être que demain l alimentation parenterale sera arrêtée et elle aura que mon lait enrichi. Je suis contente pour ça.

Des bisous à vous toutes.

Salut les filles,

Allez Alex'c, on reste confiante. La respiration est ce qu'il y a de plus difficile pour nos petits.
Juline va bien supporter qu'on la mette sous respirateur classique et ce sera encore un pas en avant.

Tu as droit à un peau régulier ou c'est uniquement lors du changement d'incubateur pour le moment?
Pour mon loulou, qui a cumulé infection sur infection avec une très mauvaise prise de poids, nous ne pouvions pas l'avoir en peau à peau les premières semaines.
A nouveau, je sais que la situation est très difficile et que ta puce a besoin de temps. La meilleure aide que tu puisses lui donner est de l'encourager, de lui parler, de la réconforter dans son combat.
Elle va finir par y arriver.

Les médecins ne te parlent plus de son canal?
Tout est sans doute rentrer dans l'ordre avec le traitement.

Bonne visite à ta puce aujourd'hui.

   Tu vois toujours des choses positives. Bravo, je t'admire, et je pense que ça vous aidera tous les 3, Juline compris.
Chapeau et pensées amicales.

Alex'c,

on pense bien à vous. Une cargaison d'ondes positives.

Bisous.

Les 2 derniers jours ont été longs et difficiles.
Juline n a pas supporter le changement de mode de respirateur. Au bout d 1h30 elle a été remise sous ohf car trop faible.
Du coup retour en arrière :  ses poumons se sont un peu refermes et la mapa du être augmentée pour les re ouvrir. Ça encore été dur pour tous.

Son canal artériel est un peu refermé les docs pensent qu'il va se refermer tout seul. On espère car ça serait ça qui la gêne pour la respiration.

Hier matin le papa a qd même pu faire un peau à peau après 2 reports. Enfin il était aux anges ça a rebouste tout le monde.

Mais l ap Juline a eu un coup de chaud 38.5 elle était très agitée et ça se voyait qu'elle était pas bien.
En fait la couveuse surchauffée (mauvaise régulation lors du changement de couveuse) et Juline avait trop chaud. Les infirmières ont mal paramètres la couveuse au départ. Elle s est excusée mais j étais un peu énervé car ça m a faitmal au coeur de voirJuline comme ça.

On y est repassé le soir. Elle était plus calme mais tjs un peu agitée car apparemment en grandissant elle s habitue aux sédation s et suppporte mous ohf. Elle essaie d arrachet sa sonde du respirateur.

Ça reste tjs dur à vivre...

Alex'c, je suis vraiment triste pour Juline et vous de ce retour en arrière. Malheureusement, c'est bien trop souvent le cas les premières semaines. Souvent lorsque le canal artériel n'est pas fermé, les problèmes respi sont plus importants. Une fois complétement refermé, les choses évoluent dans le bon sens. J'espère que celui de Juline ne va pas tarder à se refermer pour que ses petits poumons puissent aller mieux rapidement.

On est de tout cœur avec vous.

Ah, la température de la couveuse et les infirmières qui ne sont pas toujours suffisamment vigilantes (car trop souvent débordées)!!! Nous avons connu cela aussi.

Si elle essaie d'enlever la sonde, malgré tout c'est bon signe, elle se manifeste et montre qu'elle se bat et a du caractère. Elle en a bien besoin dans ce combat.

Courage à Juline et à vous deux...

 :-* :-* :-* :-* :-*

C est tout à fait ça Meva. Hier était une journée très chargée ds la salle et les infirmières étaient super occupée. C est là qu on voit qu' il faut être vigilant et que leur métier est difficile.
Ce matin elle est calme et ils veulent retenter ce soir de repasser en ventilation classique...à suivre.
Ça me stresse mais vu qu'elle bouge pas mal elle est peut-être prête.
Il n y a qu' avec les essais que l on peut savoir.
Je lui ai dit que cette fois elle sera suffisamment forte. J ai confiance en elle.

Allez je finis de tirer mon lait et je retourne au près d elle.

Des bisous à vous. Reposez vs les futures mamans.
De tendres pensées pour nos anges.

Je pense fort à vous,à votre admirable Juline,tu as bien raison d'avoir confiance en elle,tout comme elle a confiance en toi sa maman.
Des pensées pour tes anges,pour nos anges.

Encore une journée moyenne hier :-\
Juline était fatiguée avec des besoins en oxygène variable, elle a fait le yoyo avec le respirateur et n'arrivait pas à se stabilisée.
Du coup, pas de changement de système ce week end. Nous avons vu les médecins qui nous ont un peu rassuré en nous disant que c'était normal, qu'il lui faudrait du temps pour se sevrait de la machine.
Tous le reste est encourageant et pour la 1ere fois depuis 3 semaines, les pédiatres se projettent et nous disent que son pronostic vital n'est plus engagé même si tout ça reste fragile.
J'ai donc craqué en plein milieu de la néonat et laissé sortir tout le stress accumulé ces derniers jours.
Nous allons devoir être patient pour la respiration, ils espèrent que son canal ne tardent pas à se fermer ce qui pourrait débloquer la situation.

Mon Hom était très inquiet et stressé par les paramètres des machines, une infirmière a pris du temps pour le rassurer et nous a expliquer qu'il fallait essayer de ne pas se focaliser dessus et plus tôt se focaliser sur Juline. C'est plus facile à dire qu'à faire, d'autant plus que les écrans et alarmes sont omniprésents dans la salle.
Cela reste très difficile et très stressant, mais nous avons au moins un poids en moins car comme nous a dit une infirmière "Juline va vivre".
Après les épreuves de ces derniers jours, ça fait du bien de l'entendre.

Depuis ce matin Juline est plus stable et beaucoup moins énervée, ça nous a fait du bien de la voir plus sereine.
Maintenant nous devons être patient et continuer à croire en sa force.

Des bisous à vous

   Je suis heureuse de lire des élément si positifs même si le contexte reste difficile, très stressant et donc toujours aussi éreintant ...
   Bravo à Juline et vous pour ce chemin déjà parcouru, Vos anges doivent aussi être fière d'elle et continueront j'en suis sure à la porter.
Pensées amicales.

Coucou les filles,

Alex'c, les nouvelles sont bonnes. C'est certain qu'à nouveau vu l'évolution lente, vous soyez sur la réserve.
Les médecins ont raison. En tant que parents, on se focalise sur les machines qui bipent sans cesse, ces feuilles de suivi sur lesquelles on voit toutes ces "bétises" et on a encore si peur de l'avenir.

Mais eux ont l'habitude; Juline a passé le plus gros, le plus dur et les examens EEG et ETF sont bons donc, tout doit aller dans le bon sens.

Je reviens plus tard, j'ai du monde qui arrive...

Entendre que Juline va vivre,c'est déjà un énorme poids en moins,
Même si le chemin est compliqué  et long,c'est déjà le plus important...elle va vivre et nul doute qu'avec son courage et sa force,et tout votre Amour, elle va faire d'incroyables progrès.
Nous pensons fort à vous.

Alex'c, je suis contente pour vous car je me souviens aussi du rdv que l'on a eu avec les médecins durant lequel ils nous ont parlé plus concrètement de la suite pour la première fois, des examens avec des termes beaucoup plus loin. Notre loulou nous semblait si faible, encore à cumuler infection, intubation et autre transfusion, mais pour eux, tout allait bien. Quel soulagement et quel poids en moins, même si on est encore sur la réserve.

Certes, on est soulagé mais encore angoissé. Avec les jours qui vont passer, les hauts vont être de plus en plus présents, et Juline va pouvoir après aller vers les soins intensifs et commencer les premiers bains, le premier body,.... Vous allez alors être plus confiants.

Notre loulou est resté 1mois et demi en réa, nous étions obnubilés par toutes ces machines aussi. Il faut dire que nous avons eu à chaque fois en copain de chambre des bébés nés avec quelques semaines de plus. Donc, on voit qu'ils avancent si vite par rapport au notre et que les machines sonnent beaucoup moins. Mais quelque part c'est aussi encourageant car ça donne de l'espoir. On se dit que ce sera aussi notre tour bientôt.

Bisous à ta puce et tendres pensées à nos anges.

Merci pour vos encouragements et soutien. Aujourd'hui était un jour avec donc ce soir nous sommes sereins.
Demain est un autre jour .... Ici les jours se suivent mais ne se ressemblent pas.

Bonne soirée et bisous volants pour nos anges, qu' ils veillent sur nous.

Salut à toutes,

Alex'c, de rien, c'est tout à fait normal qu'on te soutienne dans ce parcours.
J'espère que vos prochains jours vont être aussi sereins que dimanche et je suis convaincue que Juline va être de plus en plus forte et remportait toutes ses batailles.

Courage et je vous embrasse bien fort.

bonjour Alex'c,
J'ai découvert ton histoire ce matin, et ça m'a boulversée  :'(
Comme l'a dit Méva, je suis aussi convaincue que ta petite Juline va être de plus en forte. Aprés tout ce qu'elle a déjà traversée, c'est une vraie battante.

De gros bisous volant pour ton petit ange Coline, qui de la ou elle est doit veiller sur sa soeur.

Alex'c cest normal que l'on soit là pour toi et pour Juline. Plein de  :-* :-* :-* :-*

Depuis hier Juline est stable au niveau respiration et ils ont enfin réussi à doser les sédatifs pour qu'elle soit moins énervée et reste un peu éveillée quand même.

Hier, elle a eu une écho du cerveau qui est toujours OK, une écho du cœur qui a montré que son canal artériel s'est un peu ré ouvert. Ce canal la gène toujours pour respirer seule et empêche le sevrage du respirateur donc l'extubation.
Du coup les médecins lui laisse jusqu'à la fin de la semaine pour se stabiliser niveau respiration, ils ont adapté le traitement au lasilix qui peut aider à la fermeture du canal mais ils ont commencé à nous parler d'une éventuelle intervention chirurgical pour refermer le canal s'ils n'arrivaient pas à l'extuber.
Cela nous stresse bcp et nous espérons fortement que l'extubation pourra se faire avec succès dans les jours qui arrivent. Nous avons pas envie de passer par l'intervention.

C'est difficile à vivre pour nous car les autres plans sont bons et nous restons impuissant pour l'aider.
On essaie de rester positif mais parfois je craque, je sais que c'est normal mais entre les nuits qui sont achées et le tire lait c'est dur physiquement et moralement.

Je vous embrasse et des bisous volants à nos anges.

   Je trouve que dans tout tes messages, tu es positive. Vous aussi êtes des battants, vous pouvez être fiers de vous ! Les conditions physiques et psychiques sot si dures ...
   Et je pense qu'il est non seulement normal, mais aussi sain, bien que vous craquiez parfois ! Il faut laisser la soupape de sécurité lâcher la pression !
   Les nouvelles sont parfois moins bonnes, mais les médecins ont plusieurs plans préparés, c'est bien !  :)

Alex'c, tu es formidable et très courageuse dans ces épreuves autant que ta puce et ton Hom.

Tu fais du mieux que tu peux et je sais que c'est tellement difficile de se sentir si impuissant.
Juline se bat, elle progresse sur bien des plans. Maintenant sa volonté n'agit pas sur le canal.
Beaucoup de très grands prémas connaissent le problème, et aussi les soucis respi qui en découlent. Ce qu'il faut garder en tête, c'est que l'opération est une solution, certes que l'on préfère éviter, mais qui fonctionne très bien.

J'ai lu plusieurs témoignages dans ce sens. L'inquiétude d'une intervention est tout à fait normale, mais c'est une intervention dont les pédiatres de Néonat ont l'habitude.

Je croise les doigts pour que les choses s'arrangent avant la fin de la semaine pour que vous ne soyez pas obligés de passer par l'opération.

Courage...

L'état de Juline s'est dégradé entre hier et aujourd'hui.

Hier elle était stable, j'ai même fait un peau à peau de 2h, mais cette nuit et surtout ce matin quand je suis arrivée, elle avait un tein grisatre et avait bcp augmenté ces besoins en oxygène.
Ils ont refait une écho du cœur et une radio des poumons, le canal artériel est toujours ouvert et surcharge un peu le cœur en liquide, les poumons se sont bcp refermés. Un bilan sanguin est en cours pour une éventuelle infection.
Nous sommes revenus à la situation de la semaine dernière  :'( :'(

les paramètres du respirateur ont bcp été augmentés et l'opération du canal est fixée à mercredi matin.
nous verrons les chirurgien mardi pour voir où en est le canal et confirmé l'intervention.

Autant vous dire que le moment est très dur à vivre et que nous sommes très inquiets.
les médecins ne savent pas pourquoi la situation s'est dégradée aussi vite entre hier et aujourd'hui, surement à cause de son canal et ne sont pas très rassurant.
nous espérons qu'elle arrive à se stabiliser et que les paramètres du respirateur baissent doucement.

On part le soir assez serein et on arrive le matin et tout bascule dans le négatif, encore une épreuve difficile..... nous sommes rentrés souffler un peu mais nous allons y retourner pour rediscuter avec le pédiatre.

mon Hom et moi vivons très mal cette épreuve et nous n'arrêtons pas de pleurer. J'essaie de me dire que ça va bien se passer mais c'est difficile. Juline est forte mais elle semble si fragile et fatiguée aujourd'hui.
mon Hom lui pense au pire et n'arrive pas à positiver, quand nous sommes à côté d'elle, nous essayons de rester fort, mais sortie de là on craque.
nous avons peur qu'elle ne se stabilise pas et pour l'intervention.

Alex'c, je vous envoie une cargaison de bonnes ondes. C'est bien déjà que vous soyez soudés tous les deux et que vous traversiez ces épreuves ensemble.
Faites confiance à Juline. Elle a su vous montrer à de nombreuses reprises qu'elle est forte et qu'elle ne lâche rien.
Il y a des hauts, des bas, un pas en avant, deux en arrière. Depuis qu'elle est née, elle a progressé. Parfois les choses vont peut-être un peu trop vite pour elle.
Je souhaite que l'intervention permette à Juline d'avancer. C'est normal que ce soit une grande source d'angoisse pour vous. Posez toutes les questions qui vous viennent à l'esprit lorsque vous verrez le pédiatre.
Transmettez de votre énergie à Juline et laissez vous gagner par sa volonté de dépasser tout cela. À 3, vous pouvez déplacer des montagnes.
 :-*

Alex'c je pense fort à toi... Je sais à quel point ces épreuves sont difficiles et pourtant je n'avais pas en plus à faire de deuil...
Les choses vont très vite pour juline, elle a besoin de plus de temps, elle a déjà fait des progrès considérables !! Bien sûr c'est difficile de se fixer sur le positif quand on a tant de retours en arrière... L'opération ne pourra que lui faire du bien, c'est une opération "de routine" pour les médecins même si quand cela concerne notre enfant il n'y a pas de routine qui tienne !
Et elle a encore le temps de ne plus en avoir besoin, c'est arrivé à la voisine de chambre de réa de N, elle devait, puis annulé, puis reprogrammé puis finalement annulée définitivement ;)

Je vous envoie tout le courage possible et imaginable :-*

Un petit message de soutien pour Juline et ses parents, 3 battants d'une sacrée trempe !
 
Je pense bien fort à vous !

 :-* :-* :-* :-* :-*

Je pense fort à vous trois et vous envoies des tonnes d'ondes positives  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Oh, ma belle, que c'est difficile ce combat de tous les jours en réa.

Nous n'avons pas rencontré les problèmes de canal avec notre loulou, mais nous avons aussi cumulé d'autres problèmes sans cesse, avec cette impression de ne jamais s'en sortir.
Notre petit bout commençait seulement à prendre du poids au bout de 20 jours, qu'une nouvelle infection arrivée à nouveau , une nouvelle cure d'antibio, empêchant d'enlever la voie centrale source à nouveau d'infection. Infection qui fragilise et qui oblige à augmenter sans cesse les besoin en oxygène,... Et ensuite à nouveau infection...A ça, une entérocolite et donc arrêt de l'alimentation pendant 15 jours et donc plus de prise de poids... Alors qu'il devait absolument prendre du poids pour aller mieux au niveau respi et l'extuber.

Au final, nous sommes restés 45 jours en réa en box sous haute surveillance avec du personnel soignant là en non stop car les bradys et désats étaient très nombreuses. Il descendait très bas et faisait peur à tout le monde. Nous avons pu l'avoir en peau seulement lorsqu'il avait dèjà un bon mois passé car trop fragile, trop instable et avec ces infections à répétition. Nous avons cru ne jamais s'en sortir.

Bref un vrai cercle vicieux.

Nous avons beaucoup pleuré, pas à l'hôpital ,mais dehors, à la maison, partout où nous étions.
Pas un repas ne finissait sans larme.
Nous avons beaucoup douté, nous n'osions nous projeter.

Chaque cas est différent, les combats sont difficiles pour nos petits et pour nous aussi.
Garde espoir, va parler aux médecins, note toutes tes questions, ne reste pas avec tes doutes...

Juline est forte, l'opération sera sans doute la solution obligée mais qui va lui permettre d'aller mieux.
Elle se bat chaque jour, ses progrès sont énormes.
Certains bébés ont besoin de plus de temps. Nous avons bien du l'accepter avec notre loulou. 127 jours, càd 18 semaines, c'est long, c'est compliqué, fatiguant, mais lui en avait besoin... Ta puce a besoin aussi de plus de temps.

Je vous envoie un wagon d'ondes positives.

Tendres pensées à nos anges.

   Je comprends que Juline a eu des hauts  :) , elle a des bas  :( ... Et il faut passer ce moment, comme vous le faites, mème si vous craquez.
   Si on pouvait en vrai vous envoyer à tous les 3 un peu courage et énergie ...  :-* :-* Je vais essayer avec mes pensées amicales et positives.  :) :)

J ai bien besoin de vos témoignages et pensées positives.
Nous avons pu parler au pédiatre ce soir et il nous a bien dit que son pronostic vital n est pas engagé. Mais elle n est pas très stable et la voir si mal nous déchire le coeur.
Nous sommes parti avec une boule au ventre.
Les infirmières nous ont dit q elle avait besoin de repos. C est horrible de se sentir si impuissant.

Demain nous y resterons moins longtemps pour  qu'elle puisse se reposer mais sentir qu' on la supporte.

Des bisous à vous et à nos anges

Alex'c, on te soutient dans ce combat au combien difficile pour ta puce et vous.

Les médecins ne doutent pas d'elle. C'est certain qu'ils ont beau dire qu'elle va "bien" et est moins stable en ce moment mais que ça va, nous en tant que parent, on imagine le pire car on sent la souffrance de notre petit et on se sent si impuissant.
 
Nous, lorsqu'on nous a annoncé l'entérocolite, ça a été la goutte d'eau qui a fait déborder le vase, j'ai cru que tout s'écroulait encore plus. Je ne suis rien allée chercher sur le net, tellement peur d'imaginer le pire.
Mon mari, lui est allé voir, et s'est mis à douter encore plus. Encore plus d'angoisses et de peurs.
Les médecins eux, malgré tout ne semblaient pas inquiets. Il faut que vous restiez sur ce que vous disent l'équipe médicale.

Et finalement, malgré ses nombreux retours en arrière, l'état de mon loulou a fini par se stabiliser réellement et nous avons alors commencé à y croire un peu plus.

Courage pour ce week end de Paques.
Nous avons passé cette période aussi à l'hôpital. Mon loulou est né à la mi janvier, a été transféré le 22 mars en soins intensifs dans un hôpital proche de chez nous.
Paques était fin avril cette année là, j'avais même imaginé qu'il serait peut être rentré à la maison. Donc pour te dire, le chemin parcouru car encore seulement quelques semaines avant nous ne projetions pas.

Ses progrès nous ont redonné confiance jour après jour, tout doucement, mais fin avril était encore trop tôt pour lui même s' il avait dèja quasi  39sa.
Bon, à nouveau il a pris son temps et est sorti encore un bon mois après Paques, 2 jours avant la fête des mères le 22 mai. La plus belle des fêtes des mères pour nous...

Bisous et pleins de pensées positives.

 

 
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L'état de Juline ne s'est pas vraiment améliorer et les médecins nous ont dit hier qui son état était critique.
Une infection est à l'origine de sa dégradation, elle est sous antibio.
Son canal entraine maintenant une tension pulmonaire trop élevé (inversion des flux sanguins au niveau du canal), ils l'ont mise sous NO pour abasser cette pression.
Les paramètres ventilatoires sont au maximum et elle est sous 100% d'oxygène, ils arrivent un peu à les baisser vers 80, mais remontent parfois.
Ce matin la CRP commençait à descendre donc les antibio agissent mais il reste l'incertitude pulmonaire.
Nous ne savons pas si elle va arriver à récuperer ses poumons et abaisser ces besoins en oxygène.
L'opération prévue mercredi est reportée car elle n'est pas assez stable.
Ils nous ont parlé de lui faire une ponction lombaire si l'infection ne passée pas, mais elle n'est pas assez stable pour l'instant.

Cela fait 2 jours et son état n'évolue pas trop ni dans un sens ni dans l'autre.
Nous sommes dévasté et très inquiet, nous avançons heure par heure et c'est très dur.

Les médecins ne s'engagent pas sur son rétablissement, pour l'instant elle reste stable mais ils aimeraient arriver à abaisser les besoins en oxygène.
Nous devons être patient et attendre, les heures qui arrivent vont être déterminantes.

Ce matin j'ai réussi à aller la voir sans pleurer vers la couveuse et je lui ai envoyer toutes mes forces.
Le reste du temps le moral est en dent de scie, je ne sais plus quoi penser ou quoi faire pour l'aider.

   Ah mon sens, ton mari et toi lui donnez une partie des "armes" dont elle a besoin dans ce combat : votre présence (celle de ses parents, elle sait qui vous êtes), votre douceur, votre amour.
   Ça, les soignants ne peuvent lui donner. Et c'est je pense ce qui lui donne l'envie de continuer ...  :)
   Je pense que c'est facile à dire, mais  difficile de s'en contenter, vous souhaiteriez surement faire tellement plus ... Je suis pourtant convaincue que ce que vous faites, une fois encore, personne d'autre ne peut le faire, et que cela lui est tout aussi vital que l'oxygène ...  ;)
   Bravo, bravo d'arriver a aller la voir.
   Si un jour vous ne pouvez pas, ce sera un investissement pour l'avenir, car vous ménager un minimum la rendra à terme plus forte :) :)
   Pensées amicales à vous

Alex'c,

j'espère de tout cœur que les nouvelles des dernières 24 heures sont meilleures et qu'elles sont venues vous réconforter et vous rassurer sur l'état de santé de Juline.
Comme je comprends ton désarroi et tes pleurs.
As-tu rencontré à nouveau la psy du service?  Dans notre cas, elle passait régulièrement dans notre box pour voir comment nous allions.
Le fait de parler de nos ressentis avec elle et aussi avec les infirmières nous a permis d'exprimer tous ces sentiments et de se sentir moins lourd.

Nous pensons bien à vous.

Je pense fort à vous et j'espère que les nouvelles sont bonnes.

Des pensées pour vous Alex, j'espère que les nouvelles sont meilleures  :-* :-* :-*

L'état de Juline s'améliore tout doucement grâce aux antibios.
Les médecins nous ont dit aujourd'hui que l'infection qu'elle a eu était rare mais très grave. Elle revient de loin et se bat comme une petite lionne comme dit son papa.

L'infection a fortement dégradé ses capacités respiratoires et les paramètres du respirateurs (qui étaient au max) commencent à diminuer doucement.
Elle est toujours sous NO pour abaisser l'hyper tension pulmonaire.

En fin de semaine, un nouveau contrôle de son canal sera fait pour reprogrammer (ou non) une date d'intervention si son état est bien stable.

Juline a repris des couleurs et j'ai pu recommencer à participer aux soins, ce qui m'a fait du bien.
Les médecins ont autorisé un peau à peau avec son papa pendant le changement de couveuse. Il était heureux; cela à remonter le moral de tout le monde et rebouster Juline.

Nous sommes un peu rassuré car elle est sortie de la zone rouge mais cela reste fragile.
Nous reprenons espoir et continuons à nous battre à ses côtés.
Heureusement nous restons soudés dans les épreuves même si cela reste fatiguant physiquement et moralement.

Le parcours est encore long avec de nouvelles épreuves devant nous, en espérant que celle ci soit la plus dure que nous ayons à traverser.

Je voulais dire aux mamans qui ont vécu des parcours de nénonat que vous êtes des "super girls", très fortes et courageuses et que je ne vous remercierai jamais assez pour votre soutien et réconfort.
Grace à vous je sais qu'il y a de l'espoir et qu'on "sort" un jour de tout ça.
Merci aussi à toutes celles qui pensent à nous, cela nous réconforte dans les moments de doutes.

 :-* :-* :-*

Alex je suis contente de voir que Juline va mieux ! C'est une sacré battante ! Je vous envoie pleins d'ondes positives à tous les trois  :-* :-*

Je suis contente de lire que l'état de santé de Juline s'est amélioré  :) j'espère que tt va rentrer ds l'ordre petit à petit. Gros  :-* :-*

Alex plein de  :-* :-* :-* à vous trois.

De bonnes nouvelles.  :-*

De tres bonnes nouvelles  :) un tres grand courage  ;) une petite fille tres tres forte  :D. Et des parents tres super geniaux  :-* :-* :-*
Pourvu que ca dur. Bon courage pour tout.  :-* :-*

Je lis même si je ne poste pas, compliqué ici !
Je pense bien à vous :-*

Quelle force Juline! Une vraie battante! Elle va y arriver! Bon courage à vous trois.

Bravo Juline ! Quel courage et quel combat ! Ce p'tit bout de fille force vraiment le respect, idem pour sa famille !
Je passe souvent par ici vérifier quelles sont les dernières nouvelles. Je suis contente de voir que les dernières nouvelles vont dans le bon sens !
Je vous envoie plein de courage et d'ondes +++ pour continuer la bataille avec autant de force et de rage de vivre !  :-* :-* :-* :-* :-*

De très grosses pensées pour vous  :-* :-*

Alex'c, quel bonheur de lire ces nouvelles de ta petite lionne. Ton mari a bien raison, nos prémas sont de vrais battants et nous donnent une vraie leçon de vie et de courage. Quelles forces ils ont, c'est admirable...

Tu es aussi une "super girl", je te le confirme. Toutes ces épreuves que vous avez traversé montrent votre courage et votre combattivité.

Pour le soutien et le partage, c'est naturel de ma part, car ce sont les témoignages de parents d'anciens prémas qui m'ont permis de tenir dans les grands moments de doutes. Depuis un certain temps je ressens ce besoin de partager et de soutenir à mon tour.
Je suis contente aujourd'hui de retourner l'ascenseur  vers des parents qui ont besoin de soutien.
Ces partages m'ont apporté beaucoup aussi et m'ont permis de cicatriser beaucoup de plaies.

Bisous à Juline et baisers volants à nos anges.

Très soulagée et très contente de lire enfin des bonnes nouvelles. Je souhaite qu'ils y en aura plein d'autres les prochains jours. J'admire ton courage Alex et la force de Juline.

Bisous.

Je pense bien à vous et  à votre petite Juline. :-* :)

Vous avez raison, les enfants ont une force qui nous dépasse! Ce sont des vrais guerriers.

Nous avons vu le médecin ce matin et la phase de crise est passée pour Juline, un grand ouff de soulagement. Ils nous ont dit texto "elle revient de loin, mais elle est très forte et s'est bien battue"
elle récupère petit à petit ses capacités respiratoires et la radio des poumons de ce matin est encourageante.
Les poumons sont mieux qu'avant son infection, la dysplasie est toujours là mais ça s'améliore.
Le gaz NO a été arrêté car les flux sanguins sont revenus à la normale et l'hyper tension artérielle pulmonaire est terminée.

Les nouvelles de ce matin sont encourageantes, nous attendons 48h pour avoir les résultats su prélèvement de la trachée et voir si l'infection est bien terminée.

Normalement, demain matin les cardiologues doivent faire une écho du cœur pour confirmer ou non la chirurgie du canal artériel.

Nous sommes soulagés pour le moment mais nous gardons en tête que le parcours est encore long.
Cette épreuve nous réconforte sur le fait que les enfants doivent être soutenus quelque soit leur état, dans les bon et aussi les mauvais moments. Nous lui disons tous les jours que nous sommes fiers d'elle et qu'elle se bat comme une "lionne" et je suis persuadée que grâce à ça elle continue à se battre.

Des bisous à toutes et à vos petits bouts, de tendres pensées pour nos anges.

Oui votre puce est une guerrière et le fait que son papa et sa maman soit la pour elle ainsi que ses deux sœurs, qui la protègent, y son pour beaucoup pour l'aider dans son combat.  :-* :-* :-* :-* :-*

très contente pour les bonnes nouvelles, on espère que l'infection est terminée
bravo à la petite lionne et à ses parents
 :-* :-* :-* :-*

Alex'c, ces nouvelles font vraiment plaisir.
Quelle belle avancée de ta petite lionne. Vous faites bien de l'encourager dans son combat. Elle vous entend. Elle va remporter toutes les prochaines batailles et les bas seront bientôt de l'histoire ancienne.

J'espère que l'écho du cœur a montré une bonne évolution, permettant de se passer de l'opération.

De gros bisous à votre championne et de tendres baisers volants à nos anges.

Et bien non, Juline aura droit à l'opération du canal artériel la semaine prochaine.
Son canal est très gros et à le même diamètre que son aorte donc le cardio a dit qu'il ne se refermerait pas tout seul.
Le pédiatre nous a expliqué l'intervention, les risques sont surtout l'anesthésie et le fait qu'ils doivent "déplacer" un poumon pour accéder au canal, donc les besoins ventilatoires sont importants.

Juline est stable, mais à cause du canal, elle fait le yoyo et désature souvent. Tant que le canal reste ouvert, on voit bien que cela la gène.
le chef de service est confiant sur les suites et espère qu'elle pourra être extubée avec succès par la suite.

De mon côté, je me sens épuisée aujourd'hui. Je suis stressée par cette opération et très fatiguée à cause de l'allaitement.
Nous sommes rentrés à midi et j'ai dormi 1h30 sans manger tellement je suis naze et cela ne m'a pas fait beaucoup de bien. Je sens que j'arrive au bout de mes ressources mais il ne faut pas que je lâche. Je vais essayer de pas me coucher trop tard, mais le reveil de 4h pour l'allaitement me fatigue beaucoup.
Je n'ai pas énormément de lait donc je dois me lever :-X
Avez vous des "astuces" pour tenir physiquement sur la durée?

Des bisous à vous et de tendres pensées pour nos anges

Plein de  :-* :-* :-* à toi Alex'c, j'espère que les autres mamans auront des astuces pour toi.

   Tu m’étonnes que tu est crevée ... tu cours un marathon depuis si longtemps ...
   Je ne suis pas (encore ;) ) maman et n'y connais rien, mais n'y a t il pas des techniques de sommeil court, utilisée par les navigateurs ? dormir 15-20 minutes régulièrement (en plus de phase de plusieurs heure bien sûr, et ça ne dure qu'un temps ...)
   Ou ne pas aller voir Juline une journée, pour dormir ... Lui expliquer que tel jour, tu ne pourras pas venir, que tu sais que tu as besoin d'elle, mais que pour pouvoir être prés d'elle souvent et longtemps, là, tu dois aller dormir ... Sans doute facile à dire, pas à faire ... 
   Bisous courage ...

Alex c'est bien normal que tu sois aussi fatiguée. ..
Essaie quand même de bien manger,tu en as besoin,et avec l'allaitement il ne faut pas sauter de repas.Est ce que tu prends des vitamines pour te rebboster un peu,il y en a qui sont spécifiques de l'allaitement.
Sinon oui,peut être que de temps en temps vous pouvez y aller un jour sur deux en alternance, même si c'c'est dur.
Après,je sais qu'il existe des antidépresseurs compatibles avec l'allaitement, cela peut t'aider à vivre ces moments compliqués, mais bon,je ne sais pas si c'est approprié dans ton cas,c'est à voir avec ton médecin.
En tout cas nous sommes là pour te soutenir!

   J'ai trouvé un article sur l'express (j'ai l'impression qu'il s'agit du "sommeil polyphasique")
      http://www.lexpress.fr/actualite/sport/gestion-du-sommeil-ce-que-nous-apprennent-les-navigateurs-en-solitaire_1550551.html
   Dans la mesure où ça n'a pas l'air sans danger  :-\ :-\, je pense qu'il faut éviter de s'y lancer sans l'avis / les conseils de soignants, d'autant que tu / vous êtes déjà fragilisés par les épreuves auxquelles vous faites face depuis des semaines ...
   Mais je me dis que l'idée des siestes de 20 minutes est peut être à tester s tu n'en a pas encore eu l'occasion !
      Dès qu'on commence à sentir des picotements, un inconfort, une envie de changer de position, il faut s'arrêter et dormir 10 à 20 minutes, en n'oubliant pas de programmer un réveil fort. C'est très efficace, et valable pour les navigateurs comme pour les automobilistes. C'est utile aussi dans la vie de tous les jours. A l'université de Caen, j'entraîne mes étudiants pour qu'ils apprennent à faire de courtes siestes réparatrices de 20 minutes maximum. Ils apprécient beaucoup l'exercice, qui permet de récupérer efficacement, par exemple au lendemain d'une soirée étudiante!
   (la cause de votre épuisement est différente et moi fun ... )
   Je vous souhaite la meilleure journée possible.

coucou
pas vraiment d'astuces,
je dirai dors dès que tu en as l'occasion,
à la maison, ne fait rien et repose toi, oblige toi à le faire! souvent on se dit on fait encore ça ou ça, demande peut être de l'aide pour toute l'intendance, le ménage, lessive, courses et repas
peut être aussi le stress a accentué ta fatigue

 :-* :-* :-* :-*

Salut les filles,

Juline est vraiment sur la bonne voie. C'est formidable, l'opération va vite lui permettre d'être extubée, car je suis certaine que tous les problèmes persistants sont dus au canal pas fermé. Ensuite elle va vous surprendre par ses progrès chaque jour de plus en plus grands. Ta puce est forte comme une "lionne", l'opération sera une grande réussite.
Doit-elle être transférée ailleurs pour cela? ou l'opération se fait où elle est actuellement?

Pour la fatigue, je crois que tu accumules beaucoup depuis des semaines.
Le sommeil est super important, des nuits réparatrices, une sieste aussi, il faut aussi essayer de t'alimenter correctement, de te faire plaisir, de t'accorder du temps pour toi seule et aussi pour ton couple. Vous avez besoin de souffler. Un resto, une sortie chez des amis, un ciné, un truc pour vous vider la tête...

Notre loulou étant hospitalisé  à 1heure de chez nous, nous avons donc passé plusieurs week end à l'hotel pour s'épargner la route et aussi prendre le temps pour nous de s'accorder une pause. Nous aurions pu loger dans les chambres dispos à l'hôpital, mais nous avions besoin aussi de ce temps pour nous pour souffler, s'accorder un peu de temps pour soi.

Rapidement aussi ,j'ai été me faire masser une fois par semaine, un bien fou pour la tête et l'esprit. Je suis aussi faire les cours de rééducation péri dès le go de mon gynéco. J'avais besoin aussi de m'occuper de moi pour tenir.

Pour l'allaitement, tu es très courageuse, après moi je n'en ai pas eu la force, je crois que je n'aurai pas pu cumuler cette fatigue supplémentaire. Honnêtement je n'en ai aucune culpabilité. C'est ainsi et aucune personne (entourage ou personnel soignant) n'a osé me faire de remarque. Personne à l'hôpital ne m'a incité à essayer de tirer mon lait pour le bien être de mon bébé. Je ne sais pas si cela est du au fait que ma pneumonie les avaient inquiétés et donc ils ne voulaient prendre aucun risque. J'ai été sous traitement encore un bon mois après l'accouchement donc je ne voyais pas l'intérêt de tirer mon lait pour rien, m'infliger une fatigue inutile, alors que mon loulou recevait du lait d'autres mamans.
Depuis le début de la grossesse, je ne dormais plus donc après l'accouchement j'avais un besoin vital de dormir des nuits complètes.

Il faut aussi te faire aider dans les taches quotidiennes.
Nous sommes devenus adeptes des courses au drive pour les articles lourds. Ensuite, petit boucher et coopératives pour les produits frais...

Voila comment nous avons essayer de traverser ces premiers mois, en mode automates bien sûr. Nous avons aussi été beaucoup aidé par les mamies et papys pour gérer nos 2 grands de 6 et 9 ans alors.

Courage à vous.

Et en tirant ton lait quand tu es en sa présence, encore mieux en peau à peau ?
Tu peux aussi prendre du fenugr*ec  ;)

Des astuces, pas vraiment. Sans être passée du tout non plus par tout ton parcours, mais ayant vécu des mois et des mois à dormir au max 5h - 5h30 par 24h (donc pas d'affilée) je dirais que ce sont sont nos enfants qui finalement nous aident à tenir sur la durée pour la fatigue (et oui, ils sont la cause de notre fatigue, et en même temps ils nous donnent la volonté pour tenir !), ça et le moral. Je t'encourage vraiment à explorer toutes les possibilités de ce qui pourrait te procurer même le plus petit plaisir, même très éphémère. Un plat qui te fait envie ? Une sucrerie ? Une chanson à écouter qui te donne envie de sourire pendant 2min30 ? avec les beaux jours qui commencent à revenir, un moment passé à capter les rayons du soleil, même derrière une vitre ? Un moment à regarder des photos souvenir d'une période joyeuse ? Ton enfance peut-être ? Quelques pages de lecture d'un bon bouquin ? Un soin / massage ou un RDV chez le coiffeur ?

J'imagine que tout cela peut te paraitre complètement incongru dans la période que tu traverses, et si je suis maladroite j'en suis vraiment désolée car ce n'est pas le but du tout.
J'aimerais juste que nos mots puissent adoucir un peu ton quotidien, qu'ils t'envoient l'énergie nécessaire, et tu puisses aller mieux, au moins l'espace de brefs moments pour te permettre de lieux rebondir pour le reste de la journée. Je le souhaiterais vraiment pour toi ...

Pour le fait d'avoir dormi le midi, je pense que la coupure n'était certes pas suffisante par rapport à ton état général de fatigue physique et morale, mais il est possible que cela t'ait malgré tout davantage profité que ce que tu penses. Souvent lorsque l'on est épuisé, on tient un peu "sur l'adrénaline" (c'est une expression, mais je crois que le corps met vraiment en place des mécanismes particuliers pour tenir, en "mode survivor") et lorsque l'on s'autorise quelques pauses supplémentaires, alors ce mécanisme se met en veille car il n'est plus vital à l'instant "t". Du coup, on se trouve souvent plus fatigué encore au réveil, mais je pense que c'est une meilleure fatigue, qui tire un peu moins sur la corde pour le corps à la longue.
Bref, tout ça pour dire que c'est certainement une bonne chose si tu peux réitérer la chose, t'autoriser ces pauses supplémentaires. Mises bout-à-bout elles t'aideront certainement à sortir la tête de l'eau du point de vue de l'épuisement.

Par contre, comme te l'ont dit les copines, essaie dans la mesure du possible de ne pas sauter trop de repas... pour ton allaitement, et pour toi ! Si vraiment une assiette de pâtes réchauffées ne te tente pas, peut-être au moins un chocolat chaud, qui tient un peu au corps à défaut d'un repas ? Ou un smoothie, avec une banane en ingrédient de base, c'est nourrissant et s'avale plus vite qu'un plat, donc n'empiète pas trop sur le temps de sommeil ?

Autre chose, est-ce que t'autoriser une nuit d'une traite serait très préjudiciable à ta lactation ? C'est une vraie question, je ne suis pas en train de t'affirmer que cela n'aura aucun impact, il y en aura sûrement un d'ailleurs. Mais peut-être pourrais-tu revoir la consultante en lactation pour lui en parler ? Déjà ça ne fait pas de mal d'en parler avec quelqu'un de qualifié, même si tu as l'impression qu'il n'y a pas de nouveau sujet à aborder avec elle, avoir une écoute éclairée aide toujours je trouve. Et en ce moment tu as besoin d'être entendue !
Peut-être que de sauter un réveil serait un mal pour un bien ? Certes il faudrait certainement redoubler de stimulation les 24h à 48h suivantes, mais si tu as pu récupérer un peu également, la question vaut quand même le coup d'être posée, non ? Quitte à sauter un créneau en soirée par exemple, et garder celui de 4h du mat' pour "faire ta nuit" entre la fin d'après'm et le milieu de la nuit ? Car j'ai entendu que le pic de prolactine avait lieu dans ces heures-là, 4-5h du mat' et donc profiter de ce pic est plutôt une bonne chose.

J'aimerais pouvoir réellement t'aider, mais en tout cas sache que tu es une battante qui force vraiment l'admiration !
Ta fille aussi est une battante, elle a de qui tenir !
Courage dans cette nouvelle attente jusqu'à l’opération de Juline. Je comprends ton inquiétude, mais l’opération semble conditionner tellement de choses pour l'amélioration de l'état de ta fille ! Je suis de tout cœur avec vous en tout cas, et vous envoie une cargaison d'ondes +++++ !

 :-* :-* :-* :-* :-*

Alex'c je suis ton histoire de loin, j'espère que l'opération se passera bien et je comprends ton stress pour être passé par des choses similaires.

Pour ta fatigue il ne faut pas hésiter à faire un bilan avec un médecin, moi pendant les mois d'hospitalisation je ne me suis pas occupée de moi et je le regrette parce que j'ai accumulé beaucoup de fatigue qui aurait peut-être pu être allégée. Il faut vérifier que tu ne sois pas anémiée, voir si tu ne devrais pas prendre du magnésium et des vitamines.
Manger équilibré je sais que c'est un peu mission impossible à l'hopital. Si tu as des gens autour de toi demande leur plutôt qu'un cadeau de naissance un panier repas à emporter à l'hopital avec plein de bonnes choses, ou des heures de rangement/ménage...
Si tu peux essaie de dormir quand tu es dans la chambre avec la petite, elle sentira ta présence et tu te reposera. N'hésite pas à demander un siège confortable qui s'incline avec des accoudoirs au service (des fois suivant les chambres les sièges sont plus ou moins bien).

Pour l'allaitement on m'avait dit de ne pas mettre de réveil mais de tirer si jamais je me réveillais dans la nuit. Peut-être essaie de ne pas te réveiller exprès, tu t'apercevras peut-être que tu te réveilles naturellement 1/2h plus tard que 4h et qu'en fait il te manquait juste cette demi-heure pour aller mieux. L'allaitement est compromis par la fatigue donc passer une bonne nuit de sommeil peut aussi te rebooster et tu tireras des quantités plus importantes par la suite.

Qu'as tu prévu de faire pendant l'opération? Est-ce que le papa peut poser un congé? Nous on était allé se promener à proximité de l'hopital, on ne savait pas combien de temps ça pourrait durer (finalement ça n'a duré "que" 5h) donc on voulait éviter de tourner en rond dans les couloirs et en même temps pouvoir revenir rapidement.

Bon courage pour la suite  :-* :-* :-*

Ah oui et Alex'c si ça peut te rassurer malgré ma fatigue, mes carences, et le fait que Z n'a pu prendre le sein vraiment qu'à partir de 3 mois j'ai allaité O en exclusif 2 mois et demi (avec un peu de complément prélait au départ) et en mixte jusqu'à 5 mois, et Z en exclusif jusqu'à 9 mois  8) (le morfalou s'est bien rattrapé!)

Vos messages me dont un bien fou, merci pour vos "astuces".

Dans le désordre :

j'ai réussi à me reposer un peu ce we et je me suis accordée 2 nuits sans reveil pour tirer mon lait, par contre je le paie depuis car j'ai fait hier matin un engorgement et ça fait très très mal :-X, du coup cette nuit me suis réveillée à 4H30 pour éviter l'engorgement mais j'ai encore une boule sur un sein.
Je vois la conseillère en lactation cet ap et je vais voir avec elle comment m'en sortir entre fatigue et allaitement.
J'ai vu qu'il existait des compléments alimentaire pour l'allaitement, je vais voir ce qu'elle en pense.
Je ne suis pas une grosse productrice 220 ml par jour et j'espère que la quantité va augmenter sinon dans une semaine je ne pourrai plus donner assez pour Juline, cela me stresse bcp et je sais que ce stress n'est pas bon pour la lactation, un vrai cercle vicieux tout ça, pffff c'est dur quand même et on ne parle pas suffisamment de la difficulté à allaiter.
Bravo à toutes les mamans qui y arrivent.

Pour les repas, je sais que pas manger c'est pas bien, alors je prends des repas tout fait ou je me fais plaisir avec des sushis (ça m'a trop manqué pdt ma grossesse), de ce côté je ne regarde pas à la dépense, même si c'est un budget de manger dehors tant pis, c'est du temps de gagner avec Juline.

On avait prévu un ciné mais on y est tjs pas allé, peut être pendant l'opération, ça nous occupera l'esprit et évitera de trop cogiter.

La nuit je dors (un refuge d'après la psy) mais j'ai l'impression que ce sommeil n'est pas trop réparateur ou alors je suis tellement fatiguée que je ne récupère pas assez.
J'ai modifié mon rythme et me recouche le matin jusque vers 8h30, ce qui me permet d'être à l'hôpital vers 10h30 11H et de dormir un peu plus, cela me convient mieux.

'opération de Juline aura lieu jeudi matin (après plusieurs changement et bataille entre chirurgien et pédiatre). Elle est stable donc on espère que d'ici jeudi elle n'aura rien de grave pour que l'opération puisse avoir lieu.

Merci à ce forum d'exister, c'est un soutient énorme et surtout vous me comprenez, merci encore les filles.

Une grosse bise et une pensée pour nos anges.

Juste un petit mot,tu dis que tu ne pensais pas qu'allaiter était si difficile mais toi c'est vraiment plus que difficile!
On ne peut pas dire que tu allaites dans le sens où ce n'est pas ton bébé  qui tête directement,tu tires ton lait via une machine et ça oui,c'est très très difficile!
J'espère que tu ne le prends pas mal quand je dis que tu n'allaites pas,en fait bien sûr que tu allaites,tu donnes ton lait à ton bébé  et c'est le meilleur pour ta petite Juline, mais tu verras,quand Juline tetera directement,tu auras plus de lait et ce sera plus facile,ce sera magique.
Je penserai à toi et à  Juline jeudi,j'imagine ton stress et ton angoisse'angoisse,mais ce sera ensuite encore une étape de franchie.
Des bisous pour Juline et toi,des pensées pour tes anges,pour tous nos anges.

   Je n'y connais sans doute rien, mais je trouve que dans les conditions qui te sont imposées, 220 ml c'est déjà super !!  :D :D 220 ml de TON lait (et c'est mieux que 10-15 ml  ;) )

   Difficile de trouver meilleure idée  ;) Je suis impressionnée par ton courage et celui de toutes les mamans qui ont vécu des moments difficiles :)

Et pensées pour tous les anges  :)

Je te suit en sous marin. .

Tt d'abord bravo a ta petite princesse et a toi super maman!

Pour l'allaitement voilà ce qui pour moi a bien fonctionné  (le tt combiné)suite à une baisse quasi total.. en 2 jours tt allait mieux..

- boire bcp
- gélule de fenugrec 3 fois par jour
-homeo lac canium et ricinus cuminus en 5ch 3 fois par jour
- granules de galactogyle (c'est dégueulasse vieux comme le monde mais ça marche ++)
- huile essentielle bio feminaissance  allaitement harmonieux de la marque pranarom (a avaler)
- tisane allaitement ++
- bière sans alcool évidemment

Bon courage  :-*

Pour aider à tirer ton lait, je te conseille d'avoir une photo de ta puce avec toi: quand je regardais celle des mes loulous, cela me permettait de tirer plus... le côté psychologique? Sinon, je prenais de l'homéopathie (proposé juste avant mon post...) et des tisanes au fenouil.
Bon courage! Tu es une super maman et tous tes efforts vont payer! Juline est une vraie battante, elle vous l'a prouvé jusque-là!

   Nos pensées vous accompagnent  :)

Coucou les filles,

Alex'c, j'espère que la conseillère en lactation a su répondre à tes interrogations. Je pense qu'effectivement tirer son lait pendant des semaines et des semaines est admirable, mais si compliqué dans des situations comme nous avons vécu.
Ne te mets pas trop de pression... Fais comme ta santé aussi te guide. Tu vas devoir être forte encore bien des semaines donc on ne peut être parfaite à tous les points. Et si tu dois arrêter, et bien tu auras déjà été forte d'avoir tenu déjà de nombreuses semaines.

Je vous envoie une cargaison d'ondes positives pour l'opération de Juline demain.

Courage aussi à vous car la journée va être chargée émotionnellement.

Je vous embrasse bien fort. Tendres bisous volants à nos anges.

Bonjour Alex'c,

J'espère que l'opération de Juline s'est bien passée ?
J'ai bien pensé à vous ce matin.

Pour ton allaitement, je comprends ta crainte de ne pouvoir suivre le rythme de consommation de ta puce, mais franchement, te souviens-tu d'où tu pars ? Il me semble que tu disais tirer 5-10ml ! Là 220ml par jour je trouve que c'est très très bien ! Bravo à toi !
Comme cela te l'a déjà été dit, tu n'as pour l'instant eu que la stimulation de la machine et jamais du bébé, c'est complètement différent. Alors même si je comprends que le delta pour pourrait apparaitre entre ce que tu exprimes pour l'instant (différent de ce que tu produits !!! Ce n'est pas parce que la machine te permet d'obtenir une certaine quantité de lait que ton corps n'est pas capable de produire davantage ! Sais-tu que certaines mamans qui allaitent au sein exclusivement n'arrivent pas tirer la moindre goutte de lait au tire-lait ? ça arrive, ça existe... donc encore une fois bravo à toi !) et ce que ta fille va consommer prochainement t'inquiète, il faut aussi que tu te dises que tu entretiens ta lactation pour le moment où la mise au sein sera possible et que tu mets ainsi toutes les chances de ton côté pour poursuivre l'allaitement si tu le souhaites. Tu capitalises pour l'avenir en tirant ton lait aujourd'hui. N'est-ce pas une façon de voir les choses plus "réjouissante" plutôt que de ne pas tirer assez ? Tu stimules ta lactation et obtiens du lait pour l'instant. C'est-à-dire que tu fais tout ce qui est à ta postée aujourd'hui et cela aide aussi à préparer l'avenir. Bravo ! Tu peux être tellement fière de toi je pense, vraiment !
Et si effectivement tu décides d'arrêter de tirer ton lait, cela n'enlèvera en rien au courage et la détermination dont tu fais preuve jusqu'à présent, et dont tu continueras à faire preuve ! Sois-en persuadée !

Sinon tu as revu la conseillère en lactation alors ? Qu'en est-il ressorti ? Ton engorgement s'est complètement résorbé ou la boule a ton sein est toujours là ?

Plein d'ondes +++
 :-* :-* :-*

Alex j'ai bien pensé à Juline et toi aujourd'hui,j'espere que tout s' est bien passé, viens nous donner des nouvelles quand tu peux.
Plein de bisous tout doux pour Juline.

Alex :-*

J'espère que tout s'est bien passé  :-*

J'espère que les nouvelles sont bonnes, tendres pensées  :-* :-* :-* :-*

Vos conseils sur l'allaitement sont tellement justes et précieux.
Je n'avais pas vu les choses sous cet angle, merci à toutes de m'avoir ouvert les yeux.
Vous avez raison, j'entretien pour l'avenir et je suis sure qu'une fois les mises au sein commencées cela ira mieux.
D'ailleurs Juline a déjà bien le reflexe de tétée que ce soit avec mon doigts+compresse de lait ou tétine+lait elle adore ça. Cela me rassure et me motive à continuer.

Merci pour vos mots pour l'opération.

L'acte chirurgical c'est bien passé, le chirurgien nous a rassuré sur ce point.
Cependant le plus dur pour Juline reste à faire, la respiration reste très difficile, les paramètres de la machine sont très élevés ainsi que ces besoins en oxygène.
Et elle a de nouveau une hyper pression artérielle pulmonaire, sauf que cette fois le canal ne peux plus faire "soupape de sécurité" car il est fermé.
Elle a différent traitements pour ça et très sédatée, normal pour ne pas qu'elle souffre mais difficile de la voir si "choutée"
Pour l'instant nous n'arrivons pas trop à savoir des médecins si son état est "classique de post op" ou si c'est plus inquiétant.
Ils nous avaient prévenu que les suites opératoires seraient difficiles niveau respiratoire pendant quelques jours et que son état risqué de se dégradé.
C'est le cas mais il est difficile pour nous de savoir si c'est dans son cas normal ou non.

Mon Hom va aller la voir ce matin et nous y retournerons ensemble ce soir.
Moi je me repose un peu car cette épreuve est très éprouvante.

"Profite" effectivement de ce temps pour bien te reposer, te ressourcer. C'est une épreuve d'endurance. Tenir dans le temps est difficile alors il faut vous ménager quand c'est possible.
Avez vous la possibilité d'un entretien avec le pédiatre (autrement qu'entre 2 portes)  afin de lui poser vos questions et lui faire part de vos inquiétudes ?
J'envoie de gros bisous au merveilleux trio que vous formez.  :-*

 :-* :-* :-* :-*

Oui nous allons demander à voir le pediatre cet ap.

J ai oublié de vous dire j ai vu la conseillère en lactation et mes douleurs viennent d une candidose. Sensations d aiguilles ds la poitrine. L engorgement est peut-être lié. J ai fait faire une préparation en pharmacie pour traiter par une pommade pdt 3 semaines.
Pour les quantités de lait elle a le mm discours que vs.
On reverra qd Juline irra mieux. Elle m a donne de l homeo pr aider.
Je vais augmenter les tisanes et essayer la biere ss alcool.

Je suis soulagée que l'opération se soit bien passée  et c'est important que vous puissiez voir le pédiatre cet après midi.
Je continue à  penser à  vous.

Alex'c  :-* :-* :-* :-* :-*

    :D :D Je suis ravie pour vous que l'opération se soit bien passée, même si le chemin est encore long ...
   Coline et vos autres anges continueront de vous accompagner   :)
   Et contente que tu te reposes un peu, je pense que Juline sentira si tu es mieux et que cela lui fera du bien :)

Alex'c,

L'opération s'est bien passée, maintenant il faut laisser le temps à ta petite Juline de s'habituer à cette nouvelle situation pour son petit cœur et les modifications pour les poumons.
J'espère que le rdv avec le pédiatre a été dans ce sens et que vous êtes un peu plus légers.
Juline se bat et va franchir cette étape avec succès.

1.2 kilos et quelques si je me souviens bien pour 32SA, c'est génial, elle avance bien malgré toute l'énergie qu'elle dépense pour combattre.
Mon loulou était sensiblement au poids là à ce terme, et ensuite il a eu une superbe prise de poids régulière, faisant notre fierté et venant nous rassurer chaque jour sur l'avenir. Au terme, il avait atteint les 3.2 kilos... Juline est sur la bonne voie.
Maintenant, elle va être de plus en plus forte, elle va prendre de plus en plus de poids facilement.

Bravo pour l'allaitement, tu es une maman qui déchire... Quelle force et quel courage....

Bisous.

Nous avons vu les pédiatres hier soir et ils étaient soulagés car depuis 14h Juline commençait à répondre aux traitements et abaisser ces besoins en oxygène. Ils nous ont dit que c'était un post op "difficile" mais qu'il restait "classique" pour leur expérience. Ce n'est pas encore gagné mais Juline continue à se battre comme une lionne. Depuis cette nuit et ce matin, les paramètres de la machine continue à baisser.
Les pédiatres espèrent que cela continue pour arriver à des paramètres "plus acceptables" en début de semaine.
Tu as raison Meva, il lui faut un peu de temps pour s'habituer à ces nouvelles pressions dans le cœur et poumons.

Ce matin elle était un peu plus réveillée et j'ai retrouvé ma Juline avec ces petits yeux qui me cherchent quand je lui parle et ces étirements quand on s'occupe d'elle. Cela m'a fait du bien.
Elle a passé un grand cap, maintenant nous attendons qu'elle se stabilise. Le drain devrait être retiré demain ou lundi.
Le prochain cap est l'extubation, j'espère que cette fois cela sera un succès.

Notre fille se bat et nous continuons à la soutenir dans son combat. Ces sœurs nous accompagnent au quotidien.

Passez un bon we, des bisous et de tendres pensées pour nos anges

Alex'c, la rencontre avec les pédiatres est venue vous rassurer, maintenant Juline va continuer son combat, c'est certain.

C'est fou ce qui passe dans le regard de nos si petits. Tu verras, c'est quelque chose qui restera toujours lorsque tu regarderas ta puce dans plusieurs mois. Ce truc indéfinissable qui passe par le regard; Ces petits yeux qui expriment tant et qui veulent te dire que tu es "Sa Maman" et que ton soutien et ta présence lui sont indispensables.

J'espère que tous les paramètres se sont encore bien améliorés et que l'on vous parle de plus en plus d'extubation.

Bonne fin de weekend. Tendres pensées à nos anges.

Un petit passage rapide car ce soir je suis fatiguée.

Aujourd'hui Juline est plus stable et les paramètres du respirateur baissent doucement mais sûrement.
J ai pu reprendre les soins de Juline et l infirmière m a montré comment lui faire un message. Elle a adoré.
Chaque moment de bien être de Juline me fait un bien fou et me permet de m accrocher encore plus.

Pour l extubation on nous a parlé de 10 a 15 jours ou moins. Mais c est Juline qui leur montrera le bon moment.

Gros bisous à vs.

Courage à vous, le plus dur est derrière vous.

L'extubation viendra quand ta puce sera prête. Nous nous étions fait une raison sur les progrès parfois lents, nous ne pouvions pas demander à notre loulou d'aller plus vite car il faisait déjà énormément depuis des semaines.
Chaque bébé avance à son rythme, il faut l'encourager.

Bisous

Aujourd'hui j'ai pu faire 2h de peau à peau avec Juline, ce moment était magique.

Elle a fait des progrès sur la respiration, les paramètres de la machine sont au minimum ce soir.
Elle est super stable et ne dé sature presque plus (1 fois dans l'ap). On est à 6 jours post op et je ne reconnais pas Juline sur le plan respiratoire, l'opération a été bénéfique, je suis super heureuse, un grand cap de passé.

Je suis rentrée ce soir super booster pour la suite. Je sais que la prochaine étape qui est l'extubation sera peut être un peu difficile mais je suis fière d'elle.
Je lui ai dit cet ap pendant le peau à peau et je l'ai encouragé pour la suite.
Je pense que je vais bien dormir cette nuit et ça va me faire du bien.
Je vais reprendre des forces pour l'aider pour la suite.

 :-* :-*

C'est super que Juline se rétablisse aussi bien de son opération! Il faut prendre ces bons moments pour se rebooster et faire confiance à votre bébé lionne!
Je suis contente de lire de si bonnes nouvelles, j'espère que Juline va continuer sur sa lancée, et je suis sûre qu'elle va y arriver! C'est impressionnant la force qu'ont ces petits êtres, ca force le respect Et l'admiration!
Courage à toi Alex Et au papa, vous êtes sur la bonne voie!

Un plaisir de te lire  :D ce peau à peau a dû être un merveilleux moment plein de douceur  :D ce moment t'a reboostée toi mais aussi et surtout Juline qui fait des progrès incroyables si peu de temps après l'opération. Bonne nuit  :) :-* :-*

La joie a été de courte durée et l extubation prévue ce matin a été annulée. Un des poumons de Juline s est refermé et elle a re augmenté ses besoins en oxygène.
C est du soit à une infection soit à la fragilité dr son poumon. Les résultats des prélèvements seront connus sous 48h.
Sa crp est a 15 dc on peut augmenter. Les antibiotiques ont été commencé ce soir en précaution.

Encore une fois cette épreuve est difficile à vivre pour nous.  L équipe etait aussi déçu car les derniers jours étaient encourageants

En fonction des résultats le pediatre nous a parlé d une cure de corticoïdes pour aider le poumon. Mais cela a des conséquences parfois sur le développement cellulaire. Ils voulaient voir si elle était extubable sans cela.
La decision sera prise si la dégradation n est pas d origine infectieuse. Cela veut dire que ce poumon est fragile et qu il doit etre aider.

Ce soir je suis fatiguée nerveusement. Les montagnes russes recommencent....

Alex plein de  :-* :-* :-* :-* à toi et ton homme. Ainsi que pour ta petite guerrière.

   Que cela doit être dur en effet ... l'impression peut être de ne pas avancer, et pourtant, que de chemin parcouru ... C'est dur ce soir, c'était une journée moins bien. Il y en aura de nouveau des mieux, je suis sure  :) :)
   Bisous à vous et pensées aux anges.  :)

Bonsoir à toutes,

Alex'c, j'aurai préféré lire des nouvelles plus encourageantes, mais les médecins veillent et anticipent avec des antibios à spectre large. Ils sont super réactifs.

Pour la cure de corticoïdes, selon les hôpitaux, c'est une pratique courante. Mon loulou en a reçu plusieurs avant d'être extubé définitivement.
Et quelques jours après son extubation, il était déjà mis sous lunettes avec oxy au mini. Comme quoi, les choses peuvent évoluer rapidement.
On croise les doigts pour que Juline se remette rapidement de son infection et que tout s'arrange le plus vite possible.

Courage.

j'espère que Juline va mieux, et que tu as réussis a te reposer un peu

Bon we

 :-* :-* :-* :-*

De grands changements depuis le retour en arrière de jeudi : Juline a été extubée hier à midi :D

Vendredi elle s'est restabilisée très rapidement sur les paramètres minimum du respirateur, nous étions soulagé et les pédiatres aussi.
Dans la nuit de vendredi à samedi, elle a refait un tout petit pas en arrière et quand je suis arrivée samedi matin, la pédiatre de garde qui connaît bien Juline m'a dit que la radio était très jolie et qu'elle attendait que le chef de service lui confirme son sentiment mais qu'elle pensait l'extuber : "Il ne faut pas louper le coche"
Je suis partie à midi et ils se préparaient à l'extubation.

Elle est restée 5h sous bpap le temps que ses poumons se "mettent en route" et elle est passée sous cpap avec seulement 21% d'oxygène pour une pression à 5.
Depuis hier, elle s'en sort super bien, aucune brady et  désaturation. Ses gaz du sang sont bons.
Nous sommes soulagés et ravis, le pédiatre était même impressionné qu'elle s'en sorte aussi bien.
Son papa a encore du mal à y croire, j'essaie de le rassurer mais c'est difficile.

J'ai refait un peau à peau ce matin et l'infirmière m'a dit que je pourrai la prendre tous les jours car la sortie de la couveuse peut se faire avec une seule infirmière et ne prends que 5 min :D
J'espère que mon Hom va profiter de cette belle avancée autant que moi.

Passez un bon dimanche mes "copinautes" et de tendres pensées pour nos anges.
 :-* :-*

Je croise les doigts pour qu'elle continue sur sa lancée

Quel plaisir de lire de si bonnes nouvelles  :D :D :D

Ces moments de peau à peau vous font du bien autant qu'à Juline. Ce n'est que du positif pour vous 3.

 :-* :-* :-*

    :D :D Encore une fois bravo Juline !! bravo à tous et  :-* :-*

Génial! Cf :D

Super Juline! T'es vraiment une petite battante! Continue comme ça!
Bon courage aux parents! Et vivement que papa soit pleinement rassuré !

Alex'c, Juline est une lionne très forte plein de ressources.
Elle vient de le montrer encore une fois.
C'est génial, quelle grande étape...

Je suis contente pour vous.
Tu vas voir maintenant les choses vont s'améliorer bien plus rapidement.
La passage sous lunettes est la prochaine étape.
Bientôt aussi tu pourras donner le bain, et ensuite viendra la sortie définitive de la couveuse.
Des étapes qui vont vous remplir de bonheur.

Je pleure de te lire car j'ai l'impression de lire ce que j'ai écrit pour ma Nor@h !!!!!!!
Et je suis épatée que tu n'ai pas eu à passer par la difficile étape du sevrage de drogues :)

Profitez, surfez sur cette belle vague !!

C'est bon de te lire ce soir  :D on croise avec vous pour que cette belle lancée se prolonge encore et encore  :-* :-*

Salut Alex, Contente de lire ces dernières nouvelles. Juline est sur la bonne voie. Bon courage ma belle.

Bises.

super, c'est chouette de lire de bonnes nouvelles comme ça!!

 :-* :-* :-*

Alex'c, je suis tellement contente de lire ces dernières nouvelles !
On sent du soulagement et de la fierté dans tes lignes. Et fière tu peux l'être ! de toi qui accompagne ta fille de la meilleure des manière, de Juline qui se bat comme une lionne. Elle peut être très fière d'elle ta puce Il y a de quoi !
Je suis contente que ces derniers événements te permettent de respirer à nouveau un peu plus sereinement et qu'ils permettent à Juline de progresser à ce point. Le retour du peau à peau doit être une formidable source de motivation pour ta jolie famille  :D
Je ne serais pas étonnée que tu rencontres un nouvel épisode de fatigue, les émotions comme celle-là et le fait de pouvoir relâcher un petit peu la pression ont souvent cet effet, mais ça reste positif pour l'organisme.

En tout cas je suis très, très admirative. Je ne peux même pas imaginer l'angoisse au quotidien que tu as vécue, de manière accentuée ces derniers jours, qui doivent donner l'impression que l'attente du mieux dure une éternité... Mais maintenant que la pente remonte, je me dis que ta fille est une championne car elle repris du poil de la bête depuis son opération, et je ne suis pas certaine que nous adultes serions capables de tels progrès dans les mêmes délais. Pour les parents c'est toujours bien trop long, c'est évident, mais du point de vue de ce petit être qui se bat, ça relève de l'exploit et ça m'émeut toujours ! Tous les "ptits prémas", à l'image de Juline, sont des battants qui forcent le respect.

Bravo Juline, continue comme ça, continue de faire sourire ta maman, ça lui réussit tellement (on le sent à la lecture des posts). Et nous on croise tout ce qu'on peut (jambes, bras, doigts !) aussi pour continuer l’ascension de la pente !

J'espère de ton côté que le traitement pour la candidose t'aide à soulager la douleur ?

Courage !
 :-* :-* :-* :-* :-*

Merci à toutes pour vos messages, ça fait du bien :-* (Mayon, tu m'as aussi émue  :-*)

Juline se débrouille de mieux en mieux et est passé hier soir sous lunettes à pression.
C'est en effet difficile d'y croire et au fond de nous on a peur que cette progression s'arrête. Mais nous continuons  à l'encourager sans lui montrer notre crainte. Je fais des peau à peau tous les jours et lui donne toutes mes forces.

Mayon, nous n'avons pas échapper au sevrage des drogues et Juline est en pleine phase de sevrage de morphine.
Hier on lui a enlevé la voie centrale (grande étape et diminution des risques d'infection) et le sevrage est difficile par la bouche.
Elle a très chaud et de grandes phases d'énervement. Il n'y a que les calins qui la calment un peu. Quand je suis là cela ne pose pas de problème pour la prendre dans les bras mais c'est un peu moins évident en fonction de l'activité. Cette nuit elle avait une infirmière super qu'il la prise dans ses bras 1h pour la calmer et la faire dormir.
Tu as raison, c'est difficile de voir nos petits bouts lutter ainsi.
J'espère que les pédiatres vont trouver les bons dosages rapidement pour l'aider à passer ce cap.

Bapi, concernant la candidose, je continue le traitement car les douleurs sont présentes dès que j'arrête la crème, la SF m'a prévenu que ce traitement était long....
Et oui, on relâche un peu la pression donc la fatigue nous emporte rapidement le soir. Mais nous puisons notre force dans les progrès de Juline.

Prochaine étape : passage en berceau chauffant, qui risque de se faire assez rapidement même si Juline ne fait pas le poids minimum. Le pédiatre nous a dit que cela lui permettrait d'être plus calme et d'avoir moins chaud (elle maintient bien sa température).
Si des places de libèrent, nous passeront en soin intensif (un pas de plus vers la sortie).

Passez une bonne journée et de gros bisous à toutes

Oh c'est terrible le sevrage.........
Ce n'est pourtant "rien" mais ça m'avait choqué car je ne l'avais jamais vu si énervée, douloureuse... Je ressentai dans mes tripes sansouffrnces physiques, et comme elle était extubée j'entendais enfin ses cris...
Pour la soulager nous avons fait un vrai marathon des plus épuisants... Pendant 24 ou 48h j'ai oublié (et je m'en veux... Mais c'est signe qu'on oublie avec le temps certains détails) nous nous sommes relayé en peau à peau avec mon mari, elle a toujoues été sur nous et c'est ce qui l'a aidé à passer le cap ;)

Quelles merveilleuses avancees !  :)
Elle es trop forte cette pitchoune  :D et que dire des parents  ;) :D, vous etes tous admirables.
Pourvu que ca dure, repose toi bien  :-* :-* :-* :-*

Ces lignes font plaisir à lire Alex'c !
Je vous souhaite le passage en berceau chauffant et en soins intensifs le plus rapidement possible ! En attendant profitez bien des peau à peau !

Bravo à Juline pour ses fantastiques progrès ! il faut continuer à impressionner les pédiatres  ;)
 :-* :-* :-* :-* :-*

   Quelles belles étapes  !! ;)

Mayon, c'est tout à fait ça, j'ai gardé Juline en peau à peau tout l'ap pour la calmer et c'est la seule chose qui a marché.

Ce matin les pédiatres ont autorisé de faire le 1er bain de Juline pour abaisser sa température. Même si elle ne fait pas encore 1,5kg (poids minimum pour les bains langés), elle a eu droit à un petit bain dans une bassine et dans sa couveuse. C'était génial pour moi et elle a bien apprécié :)

Pendant le peau à peau, l'infirmière m'a montré comment la mettre au sein et elle a fait sa 1ere tétée contact, une grande étape pour elle et beaucoup d'émotion pour moi, j'étais sur un nuage. Ces moments resteront gravés dans ma mémoire.
Elle arrive à prendre 3ml dans une tétine, c'est un bon début.

Son papa s'est aussi détendu entre 2 rdv et a fait 1/2 h de peau à peau avec elle dans l'ap le temps que je tire mon lait, il a aussi beaucoup apprécié et de voir Juline toute calme l'a rassuré.

Encore une bonne journée, mais c'est vrai que s'est difficile de les voir s'énerver pendant la "crise de manque"

 :-* :-* :-*

Je suis tes récits en sous marinant,  c'est un réel plaisir de lire de si bonnes (et douces) nouvelles ! C'est une battante !

Alex'c, c'est génial, il n'y a pas de mots.
Juline est super forte. Que de progrès pour elle, et que de réconfort pour vous aussi.

Vous devez commencer à souffler un peu plus et à pouvoir vous rendre à l'hôpital le cœur bien plus léger.
C'est formidable, et je sais à quel point cela peut être magique après toutes ces semaines de turbulences.

Les bons moments vont être quotidiens, et tu vas voir ta puce progresser chaque jour.

C'est vraiment une grand bonheur...

Merci pour ces jolies nouvelles Alex'c !

Le premier bain de Juline : waouh ! Génial ! Une date à garder en mémoire dans son parcours ! La première tétée de contact aussi ! Vos liens se resserrent, c'est magnifique !

Je suis bien contente de lire aussi que le papa abaisse petit à petit ses défenses pour mieux accueillir les progrès de Juline et s'autoriser à en profiter  :D

Que de bonnes nouvelles quoi !
J'espère que le sevrage va être vite derrière vous pour pouvoir vraiment aller de l'avant !

Alex c'est extraordinaire les progrès que ta battante à fait pendant que j'étais privé d'internet.  :D :D

Oui nous avons du mal à suivre les progrès de Juline :P

Tout va très vite ces derniers jours, j'ai l'impression d'être prise dans un tourbillon et nous avons de plus en plus peur de la chute. C'est paradoxal comme sentiment mais c'est aussi une façon de se protéger après toutes les montagnes russes des dernières semaines.
Par contre je profit au maximum de l'instant présent.

Encore une très belle journée aujourd'hui : Juline est passée en berceau chauffant et elle a mis son 1er body.
Quand je suis arrivée son infirmière (qui nous suit depuis le début) m'attendait avec 2 bodys sur la couveuse et me dit "je vous laisse choisir", je n'en croyais pas mes oreilles.
Le pédiatre est venu m'expliquer qu'il essayer tous les moyens pour calmer Juline dans sa phase de manque et le fait de la passer en berceau chauffant pourrait l'apaiser (moins caisse de résonnance que la couveuse).
Du coup j'ai pris Juline sur moi le temps d'installer le berceau et je l'ai habillée pour la 1er fois, encore bcp d'émotion. Puis nous l'avons mise dans le berceau, elle était toute mimi.
Elle a été beaucoup plus calme que hier, les pédiatres ont trouvé le bon dosage pour le sevrage et le passage en berceau chauffant a été efficace.
En sortant de l'hôpital je suis allée faire mes 1ers achats de bodys pour ma petite lionne :D

Encore une grande étape, d'écrire ces phrases je suis submergée par l'émotion, je suis très fière d'elle
 :-* :-*

Quel bonheur ! Tu as raison d'être fière d'elle. Vous pouvez être fiers de vous aussi  :D
Une vraie petite lionne qui ne lâche rien !
Comment va le Papa ? Commence t'il à être davantage rassuré ?
 :-*

Oui j'ai oublié de vous dire que papa a eu la surprise ce soir en arrivant en réa de voir Juline habillée dans son berceau. Il était très émue et toutes les infirmières et pédiatres (que des femmes cet ap) se sont gentiment moqués de lui car il est connu comme le" papa difficile à rassurer".
Il s'est enfin détendu et commence à se projeter, une grande étape pour lui

 :-* :-*

Nous aussi on est émue de te lire Alex'c ! Et super heureuse pour toi, pour Juline, pour le papa, pour votre jolie famille qui s'apprivoise doucement.

Peut-être vas-tu pouvoir commencer à te "faire plaisir" avec ces achats pour ta puce un peu plus souvent maintenant. Ça peut te faire un peu de bien aussi "l'achat thérapeutique" qui vous autorise à vous projeter encore un peu plus...

J'ai hâte de lire la suite de votre histoire, en espérant d'aussi bonnes nouvelles pour la suite !

Bravo Juline!
Je suis très heureuse de lire ces bonnes nouvelles. :D

Alex'c,
tu ne peux pas savoir à quel point ces nouvelles me réchauffent le cœur pour vous et me rappellent tant de souvenirs et cette fois de très bons souvenirs.
Ce sont des moments si merveilleux et, ce ne sont que les premiers d'une longue liste, tu verras. Ta lionne va vous épater. Malgré son intubation, elle a bien maturée et donc maintenant elle te montre tous les efforts et les progrès qu'elle a fait pendant ce temps.

C'est formidable que ton Hom soit enfin plus confiant. Sa réserve était tout à fait compréhensible.

Dans mon cas, j'ai fait flamber la carte bleue dès que mon loulou s'est retrouvé en berceau chauffant. Après toutes ces semaines, j'avais besoin de m'investir enfin car je n'avais rien acheté jusque là de peur de nous porter la poisse.

Je me souviens encore très bien la première fois où nous avons pu l'habiller, il n'y a pas suffisamment de mots pour décrire alors ce que l'on ressent.

Je suis vraiment très émue et heureuse pour vous.

Bisous à vous trois et tendres pensées à nos anges.

Oh que de progres!!! Bravo Juline!! Je ressens ton émotion  :D :D :-* :-*

Ecactement pareil !!!!!!!
Je m'en souviens comme si c'était hier :)
Et ce fil que tu as ouvert est comme une thérapie... Je sais que partager l'histoire de mes filles m'avaient fait du bien et il m'arrive de retourner lire ce que j'y mettais ;)

Bravo petite lionne !!!!

:-*

Alex'c je ne trouve même pas les mots pour te dire à quel point je suis heureuse pour vous.  :-* :-* :-* :-* :-*

Mayon, tu as raison, je soigne mes blessures en vous écrivant....

Encore une belle journée pour Juline : elle est passée en soin intensif. Nous sommes très content.
Par contre, le sevrage est difficile : elle est calme et d'un coup elle s'énerve, se met à trembler, se disperse et à des pics de température. C'est dur de la voir comme ça.
Je la prend sur moi et elle se calme, mais parfois cela ne suffit pas. Vivement que ce cap soit passé.

De mon côté, je commence à avoir des coups de blues... je pense que comme Juline va mieux, je m'accorde plus de temps pour penser à Coline. Elle me manque bcp en ce moment, je repense aux moments où elle me donnait des coups dans le ventre et je fond en larmes. Cela me prend souvent le soir ou la nuit, c'est très dur.
Le temps va atténuer cette souffrance, mais je sui toujours dans la "phase de colère" alors je ne cherche pas à lutter et je laisser couler les larmes. Au bout d'un moment je me sens plus apaisée.

J'avais besoin de vous raconter ça et de pleurer.
Des bisous et des tendres  pensées pour nos anges

Oui tu as raison de te laisser aller Alex'c. Plein de  :-* :-* :-* à ton  ange.

Alex'c, félicitations à Juline pour ce passage en SI. Vous allez pouvoir profiter de plus en plus de ta puce.

Il est certain que ces bons moments vont te réconforter d'un côté mais te renvoyer aussi plus à l'absence de Coline.
Tu as raison de lâcher prise et de pleurer. C'est indispensable pour avancer dans son deuil.

Ces moments d'ambivalence des sentiments vont restés un long moment, très long moment, je ne te le cache pas.
J'ai vécu la même chose pendant bien des mois malheureusement avec des périodes plus ou moins difficiles (le terme, l'annonce de la sortie, le retour à la maison avec un seul couffin, ...); la douleur finit par s'adoucir et en acceptant le drame, on est alors moins en colère. Mais il faut du temps pour digérer tout cela...

N'hésite-pas à parler, à te livrer, à dire tes ressentis, ici ou ailleurs avec les filles du service ou la psy.
Il faut que tu exprimes et que tu parles de Coline, ça fait pleurer mais ensuite on se sent plus légère.

Courage à toi et bisous volants à nos anges.

8 semaines aujourd'hui que Juline se bat et que Coline nous a quitté, 8 longues semaines où nous avons souffert, eu très peur, mais aussi connu de la joie. Nos nerfs ont été mis à rude épreuves et le parcours n'est pas fini  :-\
En même temps ces 8 semaines sont passées à une vitesse folle, nous sommes pris dans le tourbillon de la prématurité et nous avons du mal à suivre....

Juline continue à faire des petits progrès, la pression des lunettes diminue doucement mais surement, elle est à 4 et Juline reste stable à 21% d'O2, ce qui est super bien. Elle fait quelques brady si elle n'est pas bien installée, mais les pédiatres disent qu'elle se débrouille bien.
Au niveau du poids elle avance très doucement, elle en est à 1,445Kg (elle a perdu 10g depuis hier), c'est un petit gabarit pour 34 SA, j'espère qu'elle va continuer à grossir.
Maintenant c'est ce qui m'inquiète.
Elle tette 4ml de lait avec une tétine et se débrouille bien, elle est toute mimi quand elle tette en serrant ces mains sur son visage. ;)

 Je ne peux pas faire de tétée contact à cause de ma candidose qui est revenue et me fait mal. Je revois un médecin de maternité ce lundi, j'espère qu'elle va me donner un traitement complémentaire qui va m'aider. Evidemment je me suis retrouvé en rupture de crème au moment où la candidose est revenue :-X
Apparemment la fatigue n'arrange rien. :-\
Mes émotions font le yoyo, je passe du rire aux larmes pour un rien, mais je ne lutte pas, j'ai besoin d'évacuer le stress et la pression qui retombent.
Je pense que mon rdv de mardi avec la psy va me faire du bien.

Passez un bon we  :-* :-*

Juline est un peu plus fatiguée aujourd'hui, elle a fait qlq brady dans la nuit du coup les pédiatres ont remis la pression des lunettes à 5 et elle est beaucoup plus stable. On voit qu'elle est fatiguée car elle n'a pas voulu téter bcp à la tétine alors que d'habitude elle se jette dessus.
Nous l'avons laissé tranquille cet ap et on en profite pour se reposer à la maison, ça fait du bien de ne pas rentrer à 20h à la maison et de profiter un peu de l'ap.

Gros bisous et bonne fin de dimanche

Alex,nous continuons de penser fort a toi,a Coline et a Juline qui se bat tellement bien.

Un temps de repos avant de repartir de plus belle  :-* :-*

Un tout petit pas en arriere pour prendre de l elan et des forces pour un joli bond en avant  !

 :-* :-*

un petit coucou  :-* :-*

Alex'c, c'est tout à fait normal ces petits retours en arrière. Mon loulou faisait le yoyo avec l'oxygène. Il bradycardait et désaturait pas mal donc nous étions aussi resté entre 4 et 5 litres.
Mon loulou a été sous lunettes jusqu'à 36sa et quelques jours. Il a gardé la sat jusqu'à 39 et le scope jusqu'à la sortie.

Pour le bib, nous avons commencé à un peu plus de 34SA; et tout est allé très vite de ce côté là car il a pris rapidement les bonnes quantités en entier de façon à se passer définitivement de la sonde. Au départ, il bradycardait ou désaturait car surpris et trop pressé, mais après il s'est vite habitué.

bonne journée.

Alex  :-* :-* :-* :-* :-*

Bonjour Alex'c

Plein de courage à toi pour traverser ces hauts et ces bas ! Mais le chemin parcouru par Juline reste tout de même tellement impressionnant. Elle a besoin de faire une petite pause dans sa jolie ascension.
j'espère que tu as pu te reposer un peu plus hier ? Courage !

Plein d'ondes de soutien et de chaleur pour continuer de traverser ce si penible chemin. Mais ce que vous avez deja parcouru est enooorme  ;). BRAVO pour Juline, ses parents, et tous les anges ! :-* :-*

des bisous par ici...comment va Juline aujourd'hui?

Un petit coucou les filles,

Hier mon moral était au plus bas, j'ai été submergée par les émotions et la fatigue, j'ai bcp pleuré et je me suis couchée tôt. Une journée sans......
Aujourd'hui je remonte doucement mais cela reste difficile.
Mon Hom m'aide à traverser cette période difficile, la psy que j'ai vu hier (ça tombait bien), me dit que c'est normal de ressentir tout cela.

Sinon Juline continue son petit bonhomme de chemin, la pression a été remontée à 6 et redescendue à 5 aujourd'hui. Les brady se font parfois sur les alimentations et parfois sur les peaux à peaux. Cela me stresse un peu mes les pédiatres surveillent et pour l'instant ne sont pas inquiet. Elle fait quelques petites pauses respiratoires mais ne dé sature pas. Si les brady augmentent il la repassera sous cpap la nuit. On verra dans les prochains jours.
Elle a pris du poids notre petite lionne : 1,6Kg aujourd'hui, doucement mais surement.

Je n'ai plus assez de lait pour Juline et ma candidose me fatigue bcp. Cela m'a plombé aussi le moral mais je me dis que je fais le maximum pour elle et que l'essentiel c'est qu'elle prenne du poids même avec du lait artificiel.

De gros  :-* :-* :-*

Salut les filles,

Alex'c, courage à toi dans ces périodes de moral au plus bas.
J'ai eu aussi une grosse baisse de moral aux alentours des 2 mois de mon loulou. Contre coup de tout ce qui est arrivé et une situation qui va mieux avec plus de pronostic vital en jeu. Donc un vrai contre coup. J'ai même craqué dans le service, alors que jusque là j'avais tout gardé pour l'extérieur.

Mon loulou aussi alternait pauses respi et bradys, nous avons du écourter plus d'une fois le peau à peau car il ne parvenait pas à se stabiliser même sur nous.
Les médecins n'avaient pas souhaité remettre la cpap car le fond d'œil à 33sa montrait des signes de rétinopathie aux 2 yeux et donc voulaient absolument ne pas aggraver le problème. Donc ils ont préféré augmenter la pression un petit temps.

Mon fils a eu pendant quasi 2 mois du lait maternel et ensuite et est passé sur un lait préma. Et à partir de ce moment là, la prise de poids a été superbe.

Ta petite lionne progresse bien en poids, ne te fais pas de soucis. Les médecins enrichiront le lait si c'est utile.  Mais j'ai souvenir de la même tendance de poids pour mon loulou. Nous avons atteint les 2 kilos à 2 mois et demi.

Courage à vous, je vous envoie une cargaison d'ondes positives pour traverser ce petit coup de mou.

Bisous.

Alex'c c'est normal que tu craques, je t'envoie tout mon soutien  :-*
Pour l'allaitement je sais à quel point ça peut être prise de tête et déprimant. Il ne faut pas culpabiliser, si tu veux persévérer tu peux continuer à tirer ton lait pour relancer ou maintenir un niveau minimum de lactation, la lactation peut revenir très vite quand ta petite pourra téter ou quand vous serez enfin tous les trois chez vous. Mais tu peux aussi choisir d'arrêter pour te libérer la tête de ça si ça te va mieux, à condition que tu le voies comme un choix légitime et non comme un échec. Ne culpabilise pas qu'elle ait du lait artificiel, dis-toi que ce n'est pas forcément définitif, et que si elle le digère bien alors y'a pas de soucis!
 :-* :-* :-*

Alex'c, je pense bien à toi en espérant que Juline se stabilise et que ton moral va un peu mieux.

Bisous.

Est ce que tu te sens un peu mieux Alex?
Comment va Juline?
 :-* :-* :-* :)

Bonjour alex. J'espere que les nouvelles sont bonnes.
 :-* :-*

Coucou les filles!
J'ai mis un peu de temps pour recharger les batteries, pas facile mais je continue à tenir le coup.
Je suis un peu moins fatiguée mais j'ai parfois des moments de ras le bol, la psy me dit que c'est normal donc je me pose pas trop de question et laisse les émotions faire leur chemin.

Pour l'allaitement j'aimerai attendre de voir si cela repart quand Juline viendra au sein.
J'ai fait une 2e tétée contact hier soir mais c'est encore douloureux. Le traitement oral de ma candidose n'agit pas encore de façon optimale et j'ai encore des douleurs. Le traitement est long.
Si cela ne fonctionne pas, j'arrêterai et tu as raison tromboline, je ne prends pas ça comme un échec car j'ai déjà fait 2 mois au tire lait (mon pire ennemi du moment). Je persiste pour maintenir au moins jusqu'au terme (éviter au max les prb intestinaux) et après on verra bien.

Ma petite Juline continue son petit bonhomme de chemin doucement mais surement, 1,795 KG (pour pas dire 1,8 ;) ), les bodys en taille 000 sont trop petits, elle est maintenant en taille 00 (préma). Une grande victoire  ;D
Pas de changement au niveau respi, toujours sous lunette à 21% sous 5 de pression.
Elle ne peut pas tout faire en même temps : grossir, commencer les biberons et être autonome en respiration. Donc on avance à son rythme.
Les brady sont plus rares et restent essentiellement quand elle se jette sur le bib.
Elle tète 10ml et on progresse doucement.

Des bisous à vous toutes et merci de prendre des nouvelles, de tendres pensées pour nos anges

Alex'c, effectivement on ne peut pas demander à Juline de faire bien tout en même temps et en plus d'accélérer le rythme.
Chaque chose en son temps.
Tu as bien raison, les mauvais moments sont derrière. Maintenant, il faut être patient et profiter du moment présent sans se mettre de pression. Juline avance à son rythme, elle prend le temps qu'elle a besoin. Vous êtes des parents formidables.
Il est certain qu'on aimerait accélérer le temps. Mais il faut prendre les choses avec philosophie. Profitez de tous ces moments de partage avec ta puce et aussi avec les filles du service.
Ces échanges et partages apportent beaucoup et aident à reprendre goût à la vie et à avoir le moral.

Bisous.

Heureuse de lire c'est bonne nouvelle de ta petite lionne.  :-* :-* :-* :-* :-*

de bonnes nouvelles par ici...Juline est une championne!

Encore un joli progrès pour notre petite lionne : la pression des lunettes est au minimum à 3, toujours sous 21%.
On fait les soins et le bain sans lunettes et elle est restée 20 min sans ces lunettes cet ap.
Elle progresse  ;)

Elle a arraché sa sonde gastrique (encore...) du coup l'infirmière ne lui a pas remise et on essai les tétées au bib à chaque repas. Cela me stresse un peu, mais il lui remettrons la sonde si besoin.
Bientôt les 2kg (1,940kg ce matin), Ch@mpomy pour moi ;D

De mon côté, toujours pas la grande forme. Ma candidose a empiré :'( dpuis mercredi. J'en avais les larmes aux yeux. Aujourd'hui ça va un peu mieux mais si cela ne passe pas d'ici le début de semaine, je pense arrêter l'allaitement.
La conseillère en lactation qui est super dispo(elle m'a contacté depuis chez elle jeudi) m'a dit qu'elle m'accompagnerai selon mon choix.
Apparemment mon syndrome de Raynaud et mon système immunitaire fatigué n'aide pas à lutter contre la candidose. Je prends des compléments alimentaires pour essayer de booster tout ça. Mais avec la fatigue cumulé je suis HS. Je crois que mon corps me dit Stop.

Salut Alex'c,

Merci pour ces nouvelles.
La vie à l'air libre est pour bientôt pour ta puce. Si elle commence à faire des pauses sevrage au niveau oxy, c'est super bon signe pour un arrêt complet.
Tu verras, ce sera un vrai bonheur de la voir avec le moins de fils possibles.

Aujourd'hui ou demain, elle passe la barre symbolique des 2 kilos. Quelle étape pour ta championne.

Le stress pendant la prise de bib ou les bains sans scope est tout à fait normal. J'ai eu un mal de chien à m'y habituer car si stressée d'une bêtise, mais il faut faire confiance en ta puce qui est bien plus forte maintenant.

Pour l'allaitement, aucune culpabilité, fais comme tu peux et comme ton corps te guide. Tu es une super maman d'avoir fourni autant d'efforts depuis des semaines donc tu es géniale. Ton choix, peu importe lequel tu feras sera le bon.
N'en doute pas une seconde. On n'est pas des robots et parfois le corps dit stop pour pouvoir avancer.

Bon dimanche.

Que de progres pour votre petite lionne  :D :D elle est sur la bonne voie  :)
Quant à toi, tu fais au mieux, tu fais ce que tu peux, ne te mets pas martel en tête.
  :-* :-*

+1 avec Isasa. Tu as fais ce que tu as pu. Tu as donné le meilleurs de toi à Juline. Ne t'en veux pas.  :-* :-* :-*

super les progrès de ta petite lionne!
alors ces 2 kg sont franchis?
 :-*

c'est tout à fait normal d'être fatiguée! tu t'es bien battue aussi!
et  2 mois de tire lait, tu peux être fière de toi!  :-*

 :-*

Un petit passage rapide par ici pour te faire un petit coucou Alex'c ! Et aussi pour encourager ta puce ! Bravo à vous, pour ce chemin parcouru, pour celui qui reste encore à parcourir, et pour toutes les étapes franchies et encore à franchir ! Tu es une maman épatante et ta fille est un bébé épatant !
 :-* :-* :-* :-* :-*

Oui tous les jours je félicite Juline pour ces progrès  ;)

Oui les 2 kg ont été passés dimanche puis une petite perte et aujourd'hui 2 kg pile.
On a arrêté la caféine ce we et la morphine hier.
Juline a parfois des crises d'énervement mais on ne sais pas si elle a faim ou si c'est le manque.
Elle dévore ses bib quasi en entier, c'est super.
Encore qlq brady sur les bib et 1 a 2 isolés sans raison, à suivre.
37 SA demain et bientôt 11 semaines de vie..... c'est long, il nous tarde le retour à la maison.
Les pédiatres nous ont parlé du réseau ECLORE donc on commence à prévoir la sortir.
C'est pas pour de suite mais ça avance :)

Une anecdote : Juline a baptisé la nouvelle interne au caca lors d'un examen du ventre.
Je n'étais pas là mais l'interne et l'infirmière m'on raconté et on a bien rigolé : elle ne lui a pas laissé finir de faire caca avant l'examen et surtout ne lui a pas baissé la couche, du coup elle l'a tapissé ;D. Heureusement qu'elle avait une blouse jetable ;D

De mon côté la candidose est toujours là, les médecins ont doublé mon traitement car elle est résistante :-\
J'attend la fin de semaine pour voir si cela fonctionne et si ce n'est pas le cas j'arrêterai.

On commence les travaux de la chambre et je me suis mise à la liste de naissance, ça fait un bien fou au moral de préparer son arrivée à la maison.

Passez une bonne soirée mes copinautes et  :-* :-* à vous, à vos petits bous et de tendres pensées pour nos anges.

J'aime j'aime j'aime !!! :)

Eclore doit être le réseau regional de suivi des préma ? Cela s'appelle grandir ensemble chez moi ;)

C'est top d'enfin se projeter :)

Moins top la candidose ma pauvre t'es vernie :(

Gros bisous à toute la famille et bisous volant pour Coline :-*

Oui c'est pour les préma de 33 SA et moins  ;)

Merci Mayon, des  :-* à toi et tes 2 princesses ;)

Vous allez enfin pouvoir vous projeter, que d'émotions que de préparer la.maison pour votre.petite lionne  :D
J'espère que ton traitement fera effet  :-\
des. :-* :-*

Que de chemin parcouru par votre Juline,et par vous aussi!
Je suis très emue de lire que tu te projettes enfin,que le retour a la maison se dessine tou doucement,que tu penses a la liste de naissance...

11 semaines... bravo Juline...

Je pense aussi a Coline qui sera toujours dans votre coeur.

 Plein de force pour Juline et vous. :)

Bonjour Alex comment vas tu et comment va Juline?

Et la candidose?

De gros bisous.

Coucou,

Alex'c, j'espère que les pauses lunettes sont de plus en plus longues pour Juline?

Effectivement lorsqu'on commence à te parler réseau préma, c'est bon signe, on envisage l'avenir.
C'est génial tous vos préparatifs et liste de naissance, ça permet de se projeter enfin et enfin envisager une vie "normale".

Comment va Juline? Et toi et ton homme? Vous devez revivre chaque jour un peu plus...

Au niveau réseau, notre loulou est suivi par celui de notre région via un médecin pédiatre référent qui est aussi notre pédiatre habituel.
C'est rassurant car après la sortie, on s'est senti accompagné par quelqu'un qui connaissait notre loulou depuis la naissance et donc toute son histoire.
Donc, super vigilent et réactif pour nous orienter rapidement vers tel ou tel spécialiste en cas de doute.

Nous avons enchainé beaucoup de rdv en tout genre les 18 premiers mois. Maintenant, les rdv s'espacent et mon loulou va super bien. RDV des 2 ans d'AC il y a peu, il évolue super bien. Aucun problème particulier, très bon développement neuro, il est entré dans la courbe de son AR à 6 mois et maintenant il est dans le haut de la courbe en taille.

Bisous à toi et Julien,   et tendres baisers volants à nos anges.

Meva, je suis contente de voir que ton guerrier se porte à merveille, cela me donne de l'espoir pour l'avenir.

Juline continue ses progrès et nous émerveille tous les jours.
Après des débuts un peu difficile avec des bradys sur les bib, Melle dévore ses biberons en 5 min et ne fait quasi plus de brady. Les infirmières rigolent car elle réclame toujours son repas à l'heure pile et attention à elles si le bib ,n'est pas prêt. A la maison, elle va apprendre la patience  :P
Côté respiration, après une pause sur les essais sans lunettes, on a repris hier avec 1h toute les 6h sans les lunettes et pour le moment elle n'a pas l'air trop fatigué. On surveille avant de passer au prochain palier ;)

Pour moi j'ai pris la décision d'arrêter l'allaitement (candidose + Raynaud trop fatiguant) et je diminue progressivement. Je me sens soulagée par cette décision et plus sereine maintenant. Les douleurs commencent à diminuer je suis contente.
La conseillère en lactation est une perle, elle m'aide et m'accompagne dans ce choix, sans jugement et essaie de trouver des solutions pour que ce soit le plus confortable pour moi.
Heureusement que toute l'équipe est au top.
Le réseau pour les prémas est Ecl'aur (je l'ai mal orthographié plus bas), si cela peut servir à d'autres personnes.
Nous choisirons un pédiatre dans cette liste et des rdv à l'hôpital seront programmés également.
On nous parle toujours d'une sortie pour le terme vers mi_juin, alors on patiente. ::)

Mon Hom profite des moments de câlins avec sa fille, ça me fait super plaisir. Il e détend un peu vis à vis des scopes et réactions de Juline, mais restera toujours un papa inquiet pour sa petite lionne  ;)

La peinture est finie et il nous reste l'aménagement et décoration  ;) On avance enfin!!!!

Passez une bele journée, prenez soin de vous et des bisous à vous et nos anges

Alex'c, c'est vraiment super les progrès de Juline. Vous devez être super fiers. Quel réconfort après toutes ces semaines...
C'est génial pour les bibs, tu verras, un bébé qui prend super bien ses bib, c'est super rassurant pour la sortie. L'équipe va commencer sans doute à réduire le nombre de prises par jour et essayer donc de les espacer. Nous sommes sortis de Néonat avec 5 bibs par jour et des nuits de 23h à 5h. C'est bien le seul avantage de la néonat. Mais à la sortie on apprécie car le bébé est déjà sur un rythme bien réglé.

Je suis certaine que ces nouveaux essais sans lunettes seront les bons et que Juline d'ici peu sera s'en passer définitivement.
Elle est plus mature maintenant.

Pour l'allaitement, tu as raison, et tu ne dois pas culpabiliser. Tu as été super forte toutes ces semaines.

Super pour ses bonnes nouvelles de Juline.

Méva, ils ont déjà essayé de passer Juline en 7 repas, mais Melle avait trop faim  ::)
Je souhaite qu'ils arrivent à la passer en 5 avant la sortie mais c'est pas gagné. Bon c'est une bonne maladie comme on dit, je me plains pas ;) 2,290kg aujourd'hui, elle a bien grossis notre lionne :D

Sinon, test de lunettes sur 3h et ras, si tout va bien demain on essai sans lunettes sauf pour les bib. A suivre !

On nous parle de sortie d'ici 2 à 3 semaines et peut être que nous passerons pas par la néonat.
On me propose l'unité kangouroux, je suis partante mais pour une petite semaine, car les règles de visite sont les mêmes qu'en néonat donc moyen. je voudrais pas rester enfermée trop longtemps.
Je vais essayer de négocier avec les pédiatres pour passer en néonat et rester 48h en chambre de pré sortie dans le service.

 :-* :-*

Oh la sortie approche  :D quel chemin vous avez parcouru! Vivement juin  ;)  :-* :-*

Je te lis régulièrement Alex et je me réjouis vraiment des bonnes nouvelles. De grosses pensées pour toi, pour ta battante et pour ton petit ange  :-* :-*

Alex'c, ta petite lionne progresse super bien. 2kilos 3. D'ici 2 à 3 semaines, elle sera à 3kilos. Génial...

Les médecins ne peuvent pas trop augmenté la quantité par prise donc cela va se faire progressivement. Notre loulou était aussi un vrai glouton et aurait voulu plus à chaque prise. Le problème est que chez lui cela provoquait des RGO internes qui pouvaient parfois provoquer des bradys donc on devait le limiter.

On croise les doigts des mains et des pieds pour que aujourd'hui la vie à l'air libre plaise tellement à Juline qu'elle puisse se passer définitivement des lunettes.

Je n'ai pas fait d'unité kangourou avec mon loulou, ni de chambre de pré sortie avec lui en néonat.
Je n'avais pas envie d'être enfermée H24 à l'hôpital, trop de mauvais souvenirs.
J'avais eu l'occasion de passer 2 nuits avec lui lors d'un transfert dans l'hôpital où il est né vers 38 39SA; il avait eu le droit à un IRM et un FO.
Cela avait fait remonter beaucoup de choses car c'était la bas que tout avait eu lieu. Donc pour la sortie définitive, pas de nuit avec lui.
Mais après tant de semaines passées à ses côtés, je le connaissait par cœur et le retour à la maison s'est passé impeccablement bien.

Salut
Alex super les progrér de Juline. Est ce que dans l'hôpital où elle est hospitalisé il te propose une hospitalisation à domicile car moi ou je suis la Pediatre m'a dit si je le souhaite je peut avoir une HàD.

Non Youyou pas d'hospitalisation à domicile, normalement nous n'en aurons pas besoin car il nous reste encore 2 à 3 semaines, je pense qu'ils vont nous garder jusqu'à ce que Juline sois sevrée des lunettes :P
Tes loulous font de beaux progrès c'est cool et courage pour ton hospit.

Après 1 jour de repos avec les lunettes car Juline avait mal au ventre, nous avons repris les tests sur 3h et demain ce sera seulement pour les alimentations.
Juline est de plus en plus éveillée et c'est super de la voir découvrir le monde avec ces grands yeux.
Nous avons fais la 1er balade en écharpe (sling) dans les couloirs de la néonat pendant sa pause sans lunettes.
C'était super cool, on est passé dire bonjour aux infirmières de réa et de néonat que l'on connaît. Le pédiatre voulait que l'on se promène sans le scope portable mais on l' a pris pour rassurer papa  ;)
Le portage j'adore, Juline se cale contre moi et se repose, c'est le top.

Meva, Juline fais parfois 1 brady après ou pendant les alim, on nous a aussi parlé d'un reflux, donc depuis ce soir on lui donne du g@viscon avant le repas pour voir si ça l'aide. J'espère que ça suffira et que son rgo rentrera dans l'ordre.
La quantité a été baissé jeudi à cause de son mal de ventre, tout est rentré dans l'ordre et dès demain soir on essai de la repasser en 7 repas (au lieu des 8) pour voir si elle dors un peu plus la nuit et préparer le retour à la maison. C'est sur que je préfèrerai éviter de me lever toutes les 3h ::)

Ces petits bouts sont de vrais battants, ils nous impressionnent tous les jours.

Des bisous à vous et à nos anges

Alex'c, en effet comme toi, je suis convaincue que nos petits bouts sont de vrais grands battants, qui donnent une vraie leçon de vie à n'importe qui par leur courage et leur ténacité.

On apprécie chaque jour la chance que nous avons en regardant progresser si bien notre loulou, toujours avec une pincée au cœur aussi. Mais nous sommes si fiers de lui, c'est un sentiment qui restera toujours. Nous savons d'où il vient et ce qu'il a traverser donc c'est un sentiment très particulier...

J'espère que Juline est enfin à l'air libre et que la sortie se profile de plus en plus?

Meva, je comprends tout à fait tes sentiments,

Juline est sortie jeudi soir des soins intensifs et est maintenant en néonat (la crèche dans notre hôpital), les médecins ont mis en place la surveillance de la variabilité pour voir quand elle sera prête pour sortir.
Elle a fait de gros progrès, ne fait quasi plus de brady en mangeant, il lui reste quelque désat dans son sommeil mais elle est complètement sevrée de ces lunettes depuis 1 semaine maintenant et apprécie l'air libre  ;D
Quel plaisir de voir son petit visage sans aucune sonde, lunettes ou autre. :)
Elle est dans un berceau normal, fini le chauffage et est habillée comme un bébé normal, c'est super de lui mettre son 1er pyjama :D

La sortie sera peut être la semaine prochaine, mais un événement d'hier va peut être la retardée :-\ une maman de jumeaux a attrapé la varicelle. Du coup tous les 6 enfants de la pièce de Juline ont été traités en urgence hier soir en prévention et les autres parents qui n'ont pas eu la varicelle aussi. Les pédiatres étaient assez embêtés hier soir mais ils ont mis très rapidement en place le protocole et toute la famille de la maman ont interdiction de rentrer dans la pièce.
les 6 bb  sont sous surveillance étroite et sous quarantaine. :-\
C'est quand même pas de chance de tomber sur une adulte qui ne l'a pas eu c'est très rare selon les pédiatres.
Du coup nous espérons tous que nos enfants ne l'attraperons pas car cela peut être assez grave pour les prémas.
Il y a 15 jours de surveillance, donc la sorite sera peut être retardée mais cela ne nous empêchera pas d'aller en unité kangourous la semaine prochaine si il y  une place.

Mes parents nous ont apporté la chambre et nous sommes prêt pour accueillir notre petite lionne à la maison.
Il me tarde de passer en kangourous pour être tranquille avec Juline et pouvoir m'en occuper et dormir avec elle :P

Des bisous à vous toutes et bon we

Alex'c, la fin de la galère est toute proche et bientôt une nouvelle vie pour vous 3. Je suis contente pour vous.

C'est vraiment la faute à pas de chance cette varicelle. Je croise les doigts pour que ta puce ne l'ai pas attrapée.

Vivement le passage en unité kangourou, viens nous raconter à l'occasion.


Allez dernière ligne droite avant le pur bonheur!!!

oh mince pour la varicelle :(
d'ailleurs je ne sais pas jusqu'à quand c'est dangereux pour les préma... La c'est sans doute parce qu'elle est encore toute petite !

en tout cas, c'est une excellente nouvelle cette sortie qui se rapproche ! bravo warrior !!!

Un petit coucou depuis l unité kangourou 😀
Nous y sommes depuis samedi soir et je prends doucement le rythme avec ma petite lionne.
Les 1 ères nuits ont été un peu courtes mais tellement remplie d émotion.
Quel bonheur d avoir son bb avec soi tout le temps 😍
Nous attendons un nouvel examen de sat nocturne et s il est bon nous pourrons rentrer à la maison peut être ce we.
Autant vous dire que ces derniers jours sont longs....101 jours aujourd'hui de néonatalogie, quel chemin parcouru....
Je vous donnerai plus de nouvelles dès que je retrouve une connexion internet

Je vous embrasse fort

Que de chemin parcouru !!! Plus que quelques jours avant que Juline découvre sa maison et que vous puissiez être enfin réunis au quotidien.

 :D
 :-*

Indescriptible le bonheur d'enfin rentrer avec bébé à la maison. Vous avez prouvé tous les trois votre force au quotidien, vous pouvez être fiers de vous et de votre petite lionne ! Les derniers jours vont paraître long, mais c'est vraiment top !

Quelle émotion  :D vivement ce week end, j'ai hâte de lire que vous êtes à la maison  :D  :-* :-*

 :D :D :D

ohlala super!!!  :D :D
vous devez avoir bien hâte
 :-* :-* :-* :-*

Coucou,

Alex'c, alors quelles sont les nouvelles? Comment va Juline? Sortie envisagée, déjà d'actualité???

Je vous le souhaite de tout cœur.
J'espère que le passage de la date du terme s'est bien passé. N'hésite-pas à parler.
J'ai souvenir que ça avait été compliqué pour moi ce jour là.

Notre puce est arrivée le 09.06. Quel bonheur, je ne pouvais même pas imaginé que cette naissance serait tant salvatrice pour nous. C'est inexplicable ce que nous pouvons ressentir après avoir traversé ces moments si difficiles il y a 2 ans. Nous sommes heureux, tout simplement heureux, avec une plénitude indéfinissable... Nous n'oublions pas mais nous venons de boucler la boucle; nous en avions besoin. L'accouchement s'est passé super bien, nous étions sereins finalement car tout a roulé super bien. Nous avons été bien entouré par une équipe au top. Cela permet de se réconcilier avec la naissance, la vie, la mort...

Je te souhaite de pouvoir vivre cela un jour pour réparer quelque peu tout ce que tu as traversé. Tu le mérites tant...

J'oubliai

Bisous à Juline, et tendres pensée à nos anges...

Félicitations Meva je suis tellement heureuse pour toi😍
Quelle joie de voir que tout c est bien passé

Nous sommes toujours en unités kangourous. Juline a passé 47h sans bradycardie mais elle en refait 1 par 24h 😤😤😤
Tout le reste est ok nous attendons juste que les bradycardies s arrêtent.
Pour moi ça a été dur hier du coup j ai pu rentrer dormir à la maison la nuit dernière, je me suis reposée.
Le Pediatre nous autorise 1 ballade de 1h dans le jardin de l hôpital en poussette et scopes portable c'est déjà ça je peux prendre l air et le soleil.
Les derniers jours sont difficiles, j'ai l'impression que cela ne va jamais s arrêter 😞

Des bisous à vous tous

Sans avoir tout ton vécu, car nous ne sommes restés en néonat "que" 4 semaines, je me souviens que, c'était un vendredi, j'ai pleuré parce que les infirmières avaient voulu remettre la sonde gastrique à L qui n'avait, selon elles, pas assez mangé de la journée (c(était la dernière condition pour rentrer, que les loulous se nourrissent correctement). Lundi, le pédiatre est passé pour la visite, l'a vu avec la sonde et a dit "on la retire, vous sortez demain". J'ai réussi à me retenir jusqu'à ce qu'il passe la porte, et j'ai fondu en larmes. Enfin, on sortait ! Les derniers jours m'avaient semblé une éternité !

Courage, bientôt vous serez réunis à la maison !  :-*

Merci Alex'c.

Je ne sais pas si ça peut te rassurer, mais notre loulou a fait la même chose. Et nous avons donc attendu ainsi au rythme d'une brady par jour pendant 15 jours après le terme.
Pourtant même la pédiatre avait fait l'examen de sortie au terme pensant que c'était imminent. Mais notre loulou a pris son temps avec cette satanée brady quotidienne...

On y croyait plus lorsqu' un matin je suis arrivée et soudain on m'a dit de venir éteindre le scope car là c'était bon. Honnêtement j'ai craqué, toute cette pression... Nous avions encore tellement peur que l'on nous a demandé de faire à notre aise, sortie le jour même ou le lendemain. Nous avons choisi le lendemain car nous avions besoin d'être certains, encore une nuit que tout était ok.
Ce matin là, j'étais allée seule à l'hôpital, j'ai eu mon mari au téléphone pour lui dire la bonne nouvelle. Il était au courant car les filles du service avait pris une photo de moi en train d'éteindre le scope et lui avait envoyé. Nous avons pleuré toute la journée.
C'est dingue, mais cette joie et aussi cette ambivalence des sentiments, c'est compliqué à gérer.

Bref, j'espère que ta puce ira un peu plus vite que mon loulou... C'est une fille, ça devrait aller plus vite normalement.

Courage ma belle, c'est une question de jours...

Alex, les derniers jours sont longs en effet, tout refait surface, l'épuisement, le stress... bon courage, j'ai hâte de lire que vous êtes à la maison  :-* :-*

Courage Alex ! Les derniers jours sont les plus épuisants ! On sait que la sortie approche mais en même temps on a l'impression qu'elle ne viendra jamais ! Et puis je ne sais pas toi mais moi je n'en pouvais plus de l'hôpital ^^
Pour nous ça a été le même problème, pour Louise et Clément tout était ok, mais il a fallu attendre qu'ils ne fassent plus de brady pendant 48h. Et ils y sont arrivés ;) Pas de raisons que ta puce n'y arrive pas non plus :P

Le retour à la maison approche, accroches-toi !

Bonjour Alex'c,

ça fait longtemps que je ne suis pas passée par ici, mais ça ne m'empêche pas de penser régulièrement à toi, ta puce et ton petit ange. Donc juste un petit message pour t'envoyer plein de courage pour cette dernière ligne droite qui doit te paraitre durer une éternité ! J'ai hâte de lire que vous allez pouvoir être réunis sous le même toit ! J'espère que le spectre de la varicelle s'est complètement éloigné de vous ?
Douces pensées  :-* :-* :-*

un petit coucou
j'espère une belle fête des pères pour vous

 :-*

Alex,je viens très souvent ici lire de vos nouvelles et j'espère que ces derniers jours vont vite laisser place au retour a la maison... :- :-* :-*

Alex'c, j'espère que vous allez tous bien?

Et le moral, ça va mieux? Si tu veux en parler, n'hésite-pas.

Bisous à toutes et tendres pensée à nos anges.

Bonjour Alex,comment vas tu,comment va Juline? :) :-*

Nous avons eu un jolie cadeau de fête des pères car Juline est sortie de l'unité kangourou le 20/06 et nous sommes enfin rentré à la maison après plus de 3,5 mois de néonat.

Quelle joie  :D :D :D

Les 15 jours en unité kangourou ont été longs (peu de sortie pour moi), mais cela m'a permis de prendre mes marques avec Juline et de poser toutes les questions aux puer.
Je suis rentrée sereine avec mon bébé.

Juline se porte bien, 3,370KG et 48 cm. Les derniers examens sont bons, les pédiatres nous ont dit être surpris de sa fin de parcours.
nous sommes ravis, elle est très éveillée et nous fait pleins de sourires.
Maintenant nous devons rester vigilant du côté pulmonaire mais pour le reste tout va bien.
j'ai un suivi PMI toute les semaines et des rdv avec le réseau EClauR pour suivre son évolution.

Nous allons essayer de tourner cette page petit à petit. je continue à voir la psy du service pendant encore qlq temps.

Je reviendrai vous donner des nouvelles de temps en temps.

Encore une fois merci à toutes pour votre soutient tout au long de ce parcours, difficile, fatiguant nerveusement et physiquement. Grace à vos témoignages et encouragement nous avons pu survivre (oui le mot est dur mais tellement vrai) à tout cela.
Mais nous avons la chance d'avoir notre bébé en pleine forme et sommes restés soudés pendant cette épreuve.
Nos liens à nous 3 sont soudés à jamais

Je vous embrasse bien fort et de tendres pensées à nos anges  :-*

Bonjour Alex,
J'ai suivi ton histoire depuis le début...sans jamais oser poster...
De peur de te faire peur avec mon histoire...ou tout simplement pas superstition...
Ta puce revient de loin,j'en sais quelque chose ayant connu un accouchement au même terme...
Je suis heureuse de lire qu'elle va bien,et qu'elle est maintenant avec vous...
Je pense aussi à Coline,qui elle n'a pas eu cette chance même si je suis sure qu'elle s'est battu comme une lionne...mais la prématurité est qq chose de dévastateur et malheureusement même en mettant toutes les chances de notte coté on ne maitrise rien...
Je tensouhaite plein de bonheure pour la suite et que le futur soit le plus ensolleillé possible...avec votre ange au dessus de votre tête...des bisous volants à eux...

Quelle belle nouvelle Alex  :D :D je suis contente que vous soyez enfin à la maison!! Profitez bien de cette nouvelle vie, je sais que vous en savourerez chaque instant. Tendres pensées  :-* :-*

Quelles bonnes nouvelles  :D !!!!!

 :-* :-* :-*

Magnifique nouvelle Alex,je vous souhaite plein de belles choses tous les 3!
Des tendres pensées à nos anges et en particulier pour Coline. :-* :-*

Super, génial, formidable... Il n'y a pas de mots assez forts.

Je suis sincèrement heureuse pour vous.
Juline va poursuivre son petit chemin et chacune de ses acquisitions vont venir vous rassurer un peu plus chaque jour.
Tous les 3 vous avez été forts et courageux. C'est le combat d'une vie et une vraie leçon de force et de courage.
Maintenant, profitez de ce bonheur, vous l'avez bien mérité.
 
Je vous embrasse. Tendres bisous volants à nos anges.

Alex'c, quel merveilleux cadeau pour la fête des pères effectivement !

Bravo Juline, tu es une petite fille impressionnante !

Je vous souhaite de passer de plus en plus de merveilleux moments en famille et de commencer à véritablement avancer, plus sereinement, plus tranquillement...

Tendre pensée à Coline également, qui fait à jamais partie de vos vies.

 :-* :-* :-*

un petit bisou en passant ! et c'est super pour Juline! :-*

Bonjour, Je viens donner quelques nouvelles de Juline qui a fêté ces 9 mois le 27/11.

9 mois déjà ! Le temps passe vite, trop vite et en même temps quand je pense à tout ce que nous avons traversé en début d'année j'ai l'impression que ce n'est pas si loin!
Je me suis repenchée sur des photos de sa naissance et je me suis dit, c'est pas possible, un si petit bébé ne peut pas être une si jolie petite fille aujourd'hui !
Pour le moment Juline va bien, elle grandit, grossit et se développe normalement. Elle se situe entre 9 et 5,5 mois d'AC ce qui est tout à fait normal.
Elle sourit, gazouille, rigole, papote et éclate de rire tous les jours !
Les médecins sont étonnés de son parcours depuis sa sortie ! Je dois dire que nous aussi et même parfois cela nous fait un peu peur que tout "déraille", on essaie de pas y penser mais cela va encore resté présent un moment je pense.

Juline continue à être suivie par notre pédiatre, réseau préma et une psychomotricienne pour vérifier que son développement continue sur la bonne voix.
Après discussion avec l'équipe médicale nous avons décidé de ne pas vacciner Juline contre la bronchiolite. Le fait que je ne retravaille pas avant avril et que je garde Julien à la maison, a beaucoup compté.

Nous sommes toujours vigilants vis à vis des autres enfants et adultes, surtout en cette période : lavage des mains systématique lors de l'arrivée à la maison et on annule les soirées si quelqu'un est malade.
Je fais attention à pas trop fréquenter les lieux publics aux horaires d'affluence mais nous vivons normalement.
Nous sortons quasi tous les jours faire des ballades en poussette (sauf quand il pleut).

Nous sommes très fiers de notre petite lionne qui s'est battue et continue à se battre tous les jours.

J'espère que son parcours, pourra donner de l'espoir et du courage aux parents confrontés à la prématurité.
Rdv dans quelques mois pour vous donner d'autres nouvelles !

Bonjour Alex'c,
C'est vraiment cbouette de donner des nouvelles comme cela, cette continuité. C'est super pour Juline, une sacrée rage et joie de vivre. Vous y etes assurement pour beaucoup !  ;)
Bonne continuation, sur cette voie le plus lgtps possible  :)

Merci Alex pour ces belles nouvelles  :D elle est épatante votre petite lionne  :D et comme on dit, les chiens ne font pas des chats  ;)
Beaucoup de bonheur pour vous  :-* :-*

Alex'c, tendres baisers volants à Coline et gros bisous à Juline.

Un an déjà que toute cette aventure a commencé ou est derrière nous (je ne sais pas trop encore).
Une année d'épreuves avec des bas (très bas) mais aussi des hauts!

Ce que je retiens aujourd'hui de cette année c'est le sourire de ma fille hier lors de sa 1ere bougie  :)
Juline est une petite fille pleine de vie, qui va bien et nous fait sourire tous les jours.

Oui nous avons eu quelques peurs et nous avons encore peur, d'autres étapes importantes restent à franchir, mais nous sommes soudés autour d'elle et nous l'accompagnerons tout au long de ce chemin.

Tendres pensées à Coline :-*

Première bougie pour Juline  :-* :-* :-* :-*  elle a des parents formidables votre petite lionne.
Tendres pensées pour Coline  :-* :-* :-* :-*