Fédération Jumeaux et Plus

Discussions Générales => Grossesse => Discussion démarrée par: kloany le 27 Septembre 2014 à 10:07:26



Titre: grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: kloany le 27 Septembre 2014 à 10:07:26
Bonjour,
Je viens vers vous car je suis en pleine réflexion par rapport à ma situation et cela m'angoisse beaucoup.
J'imagine que certaines d'entre vous ont connu ce que je vis aujourd'hui et j'aimerai avoir votre ressenti et vos parcours par rapport à mon histoire.
Voici mon histoire:
Je suis actuellement enceinte de 13 SA de triplés avec de vrais jumeaux.
C'est une grossesse obtenue après 8 ans d'infertilité donc comme vous pouvez vous en douter nous avons eu une FIV.
Ce combat nous l'avons mené pour pouvoir un jour serrer notre bébé dans nos bras.
Quand nous avons su que c'était positif nous étions très heureux.
L'hôpital qui nous suit m'avait averti qu'avec des taux aussi haut les deux embryons implantés avaient surement tenus.
On espérait secrètement que ces embryons soient accrochés.
Le jour de l'écho arrive et là on nous annonce qu'il y en a pas deux mais trois embryons avec de vrais jumeaux et là c'est le choc car on ne s'y attendait pas. Dans nos familles aucun cas de jumeaux donc aucun risques pour nous.
La particularité de la grossesse hormis qu'il y en ait 3, c'est que nos jumeaux sont ce  que l'on appelle monochoriale biamniotique (même placenta mais dans deux poches différentes)
Çà se complique!!!!
On nous parle du syndrome transfuseur/transfusé et de la réduction embryonnaire.
On rentre à paris (car nous étions en vacances) et on nous refait une écho pour vérifier l'état des bébés car l'hôpital espérait qu'un des trois s'arrête.
Mais non ils vont tous bien et se développe très bien tous les 3.
Ils nous expliquent tous les risques de cette grossesse et nous parlent de trois solutions:
1/ garder les trois avec un suivi très précoce
2/ Enlever le bébé tout seul (solution qui parait plaire au médecin)
3/Enlever les jumeaux qui reviendrait à une grossesse classique et sans risques.
Ils nous laissent quelques jours de réflexion et malgré tous les risques qu'on nous exposent nous décidons de garder les 3 car après tant d'années de combat nous prenons cette nouvelle comme une récompense et pas comme un fardeau.
Nous voulons ces bébés et nous mettrons toutes les chances de notre côté pour que ça se passe bien.
Malheureusement, nous venons de faire l'écho du 1er trimestre et là c'est la douche froide, un des deux jumeaux (qui seraient apparemment des jumelles) est plus petite que sa sœur et sa poche est moins rempli de liquide amniotique, deux caractéristiques du syndrome.
Je suis triste et perdue car je me suis attachée à ces 3 bébés et je ne veux en perdre aucun.
La grossesse n'est pas assez avancée apparemment pour être sur que c'est le syndrome qui agit.
Il existe un remède (le laser) pour détruire les connections entre les deux bébés mais elle n'est pas sans risque pour les autres bébés.
Donc nous sommes de nouveau face à de nouveaux choix:
 1/ Enlever la petite jumelle mais en pouvant perdre l'autre jumelle et le troisième bébé
2/ Enlever les deux jumelles toujours avec le risques d'une fausse couche complète
3/ Attendre un mois et voir comment évolue la petite jumelle
Le seul problème c'est que nous ne connaissons pas les risques pour les autres bébés si nous décidons d'attendre et surtout quel est le pourcentage de garder les trois en bonne santé.
Nous avons envies de croire qu'on ne peut pas nous reprendre nos bébés après tout ça mais on sait aussi qu'on est pas souvent chanceux.
Nous devons prendre notre décision lundi matin car nous avons de nouveau  rendez vous avec le professeur.
Est ce que l'une d'entre vous a eu affaire à ce syndrome et quel a été votre choix et le résultat à la fin.
Merci à toutes celles qui prendront le temps de lire mon roman et d'y répondre.


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: Melo03 le 27 Septembre 2014 à 14:50:15
Bonjour kloany, félicitations pour cette grossesse.
Les médecins vont ont proposé des choix, mais que conseillent ils?
C'est peut être un peu tôt pour prendre une décision radicale que d'enlever un des bébés...
Nous avons eu des triplés. Moi c'était tri tri mais on nous a quand même proposé la RE. Nous l'avons refusé, mais lorsque nous avons pris notre décision avec  mon mari nous nous sommes dit, on prend la décision et on ne revient jamais dessus.
J'ai fait une map a 24sa et nous avons failli tous les perdre, mais jamais on ne s'est remis en cause sur cette décision. Nos bébés sont nés à 6 mois et le parcours de  la réa à été tes long et très difficile. Ils ont aujourd'hui presque 17 mois et vont bien. Mais nous sommes conscients que nous avons eu beaucoup de chance.
Prennez le temps, posez toutes les questions. Vois ce que les médecins conseillent mais cela reste votre décision.
Je ne suis pas sûre d'être d'une grande aide. Mais j'espère que tout ira bien pour  vous


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: Laety 89 le 27 Septembre 2014 à 19:38:22
Bonjour Kloany :)

Il s'agit de signes qui peuvent évoquer un syndrome transfuseur/transfusé, mais qui peuvent aussi se rattacher à d'autres choses: les médecins te l'ont dit, il est trop tôt pour confirmer l'existence du STT... :-\

Il faut lister tous les éléments en ta possession, faire le point avec ton Zhom de ce que vous êtes prêts ou non à vivre, à assumer par la suite aussi, et écouter votre coeur de futurs parents, en plus du discours des médecins...

Il n'y aura jamais une seule réponse à la question que tu nous poses, il n'y aura que VOTRE réponse à tous les 2, car elle correspond à votre histoire...

Je croise les doigts et vous envoie à tous les 5 plein de bonnes ondes ++++++++++++

N'hésite pas à rejoindre le fil de ta DPA dans la section " au fil des mois"

 :-*


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: Flavie1987 le 28 Septembre 2014 à 08:43:07
Bonjour et félicitations pour cette grossesse!!
J'ai connu le STT pour mes jumeaux et je connais l'inquiétude du avant et du après..il y a un fil spécial sur le STT et aussi un groupe privé sur Facebook avec des témoignages et du soutien sur le STT, certaines sur finissent bien, d'autres moins bien malheureusement  :https://www.facebook.com/groups/MonobiensemblecontreleSTT/
En ce qui te concerne, le diagnostic clair n'a pas été posé, 13sa c tôt... J'ai aussi eu des signes du STT a 12 sa : nuque épaisse sur 1 bebe avec aspect anasarque..le ST s'est clairement déclaré à 18sa.
La décision que vous devez prendre doit en effet être votre décision, il n'y aura pas de bonne ou mauvaise décision..on ne peut pas savoir ce que cela va donner par la suite..n'hésite pas a poser toutes les questions aux médecins sur les différentes possibilités et sur l'urgence ou pas de prendre une décision rapidement ou non..
Pleins de courage!!!!


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: Laety 89 le 28 Septembre 2014 à 21:31:26
Tu pourras aussi trouver plein de témoignages sur le STT sur le forum ;)

(Désolée, je suis réfractaire à fb ;D)


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: kloany le 29 Septembre 2014 à 22:06:21
Merci pour vos réponses...
Je suis effondrée, aujourd'hui on m'a dit d'arrêter le cœur des deux jumeaux pour laisser plus de chances au bébé tout seul. J'ai pas envie mais j'ai peur de tous les perdre je ne sais pas quoi faire et mon cœur me dit de les laisser mais la raison voudrait que je les enleve.
Du coup on a voulu prendre un deuxième avis et on est allé a necker qui ont un service spécialise dans le syndrome et ils nous ont dit que le syndrome n'était pas déclaré mais que ça sembla mal commencer...j'ai pas envie et je ne sais pas quoi faire.


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: Laety 89 le 29 Septembre 2014 à 23:02:52
"On" t'a dit, c'est qui ce "on"? ??? Les médecins? L'entourage? ???

La démarche de consulter pour avoir un 2e avis, c'est bien :) même si la réponse n'est pas très encourageante :-[

Sans vouloir te donner de faux espoirs, ce n'est pas parce qu'un STT est détecté tôt qu'il va forcément évoluer très vite (et très " loin" en termes de conséquences)...

Mais je sais aussi que c'est une situation très stressante, et que le stress n'est jamais bon pour une future maman de multiples... :-\

Tu revois quand les médecins? ???


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: kloany le 30 Septembre 2014 à 06:27:57
Ce sont les médecins du premier hôpital qui veulent que j'arrête les coeurs des deux jumeaux car pour eux la grossesse débute mal et le troisième qui comme ils disent est en bonne santé et n'a rien demandé à personne a plus de chances de s'en sortir si on pratique cette intervention.
Donc en gros on arrête le coeurs de ces deux bébés pour en sauver un.
Mais dans ma tête je n'y arrive pas, je ne peux pas me dire que je vais arrêter le coeur de mes deux bébés qui pour l'instant vont bien car à l'écho ils bougent et ne montrent aucun signe à part cette différence de taille.


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: La Doudou Brestoise le 30 Septembre 2014 à 12:32:51
Bonjour Kloany,

Le choix est difficile, parce qu'il n'y a pas de bon choix. Mais quelque soit le choix que vous ferez, quelque soit le déroulement final de cette grossesse tant attendue et déjà si compliquée, ne doute jamais que vous aurez fait au mieux !

Ici (http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,51237.0), un témoignage qui porte sur les mêmes interrogations (et un aboutissement difficile à porter).
Je ne veux pas t'influencer, mais si le choix reste difficile, ce témoignage peut t'apporter de l'aide dans une décision réfléchit et qu'il faudra assumer jusqu'au bout.
Et n'hésite pas à venir ici t'épancher sur tes états d'âme. Tu es d'ores et déjà une Maman de jumeaux, quoiqu'il arrive et quelque soit votre décision.

Et le Papa, son sentiment ?

A +


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: Bibi3034av le 30 Septembre 2014 à 13:08:09
Bonjour Kloany

Je connais bien le STT mes juju sont nés en urgences à 29SA et sont restés trois semaines entre le vie et la mort en réa alors que je n'ai eu aucun signe pendant ma grossesse.

Le choix est difficile mais sache que certain STT passe en stade 2 et se résorbe, inscris toi sur le groupe Facebook grossesse monochoriale bi-amniotique tu aura plein de témoignages et notamment de mamans de triplés qui ont connu le STT avec des issus plus ou moins favorables, le groupe que Flavie t'a indiqué.

La décision t'appartient, c'est normal que le médecin te prépare au pire, il faut voir comment le STT a évolué certain STT reste stable pendant la grossesse





Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: ♥ayaya♥ le 30 Septembre 2014 à 14:08:10
Bonjour ,
Moi,je te dirais d'écouter Necker et ....votre coeur  :-[ ,en espérant que les deux puissent aller dans le même sens .....
Bon courage  :-*


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: Laety 89 le 30 Septembre 2014 à 21:42:30
Bonjour ,
Moi,je te dirais d'écouter Necker et ....votre coeur  :-[ ,en espérant que les deux puissent aller dans le même sens .....
Bon courage  :-*

+1

et je répète qu'il y a assez de témoignages ici, sans avoir à aller en chercher sur fb :P

courage et ondes ++++++++, Kloany :-*


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: kloany le 30 Septembre 2014 à 23:40:28
Nous avons décidé d'attendre et de retourner à necker pour une deuxième écho mardi prochain et on avisera a ce moment là si c'est vraiment la seule solution. Pour l'instant je me sens soulagé de ne pas faire l'intervention de suite en gardant à l'esprit que tout peut arriver mais j'ai encore un délais et je ne suis pas obligé de me précipiter.


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: petitelulu le 01 Octobre 2014 à 00:17:58
Je ne sais pas si le lien fonctionne bien, mais je tente quand même :
http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/action,profile/u,15845/sa,showPosts

Il s'agit des posts d'une maman de triplés bi-tri qui a été traité au laser à Necker.
Elle ne vient plus sur le forum par contre.


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: Laety 89 le 01 Octobre 2014 à 06:51:28
Ondes ++++++++++ pour ne pas trop stresser en attendant le rdv de mardi :-*


Titre: grossesse de triplés avec jumeaux mono bi
Posté par: kloany le 01 Octobre 2014 à 11:34:36
Bonjour,
J'ai déjà posté dans un autre fil de discussion mais du coup je viens du côté des triplés pour savoir si certaine ont vécu ce genre d'histoire.
Voici mon histoire:
Je suis actuellement enceinte de 13 SA +5 de triplés avec de vrais jumeaux.
C'est une grossesse obtenue après 8 ans d'infertilité donc comme vous pouvez vous en douter nous avons eu recourt à une FIV.
Ce combat nous l'avons mené pour pouvoir un jour serrer notre bébé dans nos bras.
Quand nous avons su que c'était positif nous étions très heureux.
L'hôpital qui nous suit m'avait averti qu'avec des taux aussi haut les deux embryons implantés avaient surement tenus.
On espérait secrètement que ces embryons soient accrochés.
Le jour de l'écho arrive et là on nous annonce qu'il y en a pas deux mais trois embryons avec de vrais jumeaux et là c'est le choc car on ne s'y attendait pas. Dans nos familles aucun cas de jumeaux donc aucun risques pour nous.
La particularité de la grossesse hormis qu'il y en ait 3, c'est que nos jumeaux sont ce  que l'on appelle monochoriale biamniotique (même placenta mais dans deux poches différentes)
Çà se complique!!!!
On nous parle du syndrome transfuseur/transfusé et de la réduction embryonnaire.
On rentre à paris (car nous étions en vacances) et on nous refait une écho pour vérifier l'état des bébés car l'hôpital espérait qu'un des trois s'arrête.
Mais non ils vont tous bien et se développe très bien tous les 3.
Ils nous expliquent tous les risques de cette grossesse et nous parlent de trois solutions:
1/ garder les trois avec un suivi très précoce
2/ Enlever le bébé tout seul (solution qui parait plaire au médecin)
3/Enlever les jumeaux qui reviendrait à une grossesse classique et sans risques.
Ils nous laissent quelques jours de réflexion et malgré tous les risques qu'on nous exposent nous décidons de garder les 3 car après tant d'années de combat nous prenons cette nouvelle comme une récompense et pas comme un fardeau.
Nous voulons ces bébés et nous mettrons toutes les chances de notre côté pour que ça se passe bien.
Malheureusement, nous venons de faire l'écho du 1er trimestre et là c'est la douche froide, un des deux jumeaux (qui seraient apparemment des jumelles) est plus petite que sa sœur et sa poche est moins rempli de liquide amniotique, deux caractéristiques du syndrome.
Je suis triste et perdue car je me suis attachée à ces 3 bébés et je ne veux en perdre aucun.
La grossesse n'est pas assez avancée apparemment pour être sur que c'est le syndrome qui agit.
Il existe un remède (le laser) pour détruire les connections entre les deux bébés mais elle n'est pas sans risque pour les autres bébés.
Donc nous sommes de nouveau face à de nouveaux choix:
 1/ Enlever la petite jumelle mais en pouvant perdre l'autre jumelle et le troisième bébé
2/ Enlever les deux jumelles toujours avec le risques d'une fausse couche complète
3/ Attendre un mois et voir comment évolue la petite jumelle
Nous avons eu une autre écho lundi matin et là le médecin nous annonce que l'écart de taille entre les bébés s'est accentué et il ne nous laisse plus le choix d'enlever les jumelles.
Je suis effondrée et ils nous réserve un créneau le mercredi matin à 8h30
Je n'arrêtais pas de pleurer et je disais à mon mari que je ne pourrais pas le faire.
Je veux un deuxième avis et on décide d'appeler l'hôpital Necker pour être sur que ce soit la bonne décision.
Ils acceptent de nous recevoir en urgence lundi après midi.
Ils nous refont une écho et là bizarrement les mesures ne sont pas totalement pareil que dans le précédent hôpital l'écart entre les 2 bébés est resté le même depuis la semaine dernière, elles ont toujours 1cm d'écart et les deux bébés ont toujours du liquide avec des vessies apparentes.
Pou eux le syndrome n'est pas déclaré et il n'y a pas d'urgence à les retirer immédiatement, on à jusqu'à la 16ème SA pour décider de les faire partir.
Nous avons donc décidé d'attendre et de retourner à Necker pour voir l'évolution.
Est ce que certaines d'entre vous ont connu le syndrome avec des triplés et quelle a été la fin de votre histoire?
Merci d'avance pour celles qui me répondront.


Titre: Re : grossesse de triplés avec jumeaux mono bi
Posté par: Melo03 le 02 Octobre 2014 à 15:40:56
Je n'ai pas connu ce syndrome, mais j'ai eu de es triplés. La grossesse n'a pas été facile, ni l'accouchement, ni les débuts.
Ta situation est terrible et même si je n'ai pas de témoignage à rapporter, je ne peux que te soutenir.
Donne nous vite des nouvelles.
 :-*


Titre: Re : grossesse de triplés avec jumeaux mono bi
Posté par: Palissa35 le 02 Octobre 2014 à 20:17:51
J'ai eu des triplées avec des mono-bi également. Je n'ai pas eu ce syndrome, "simplement" une suspicion du syndrome TAPS (un peu différent), qui ne s'est pas révélé finalement.
Par contre, j'étais suivie à Necker et je peux te dire qu'ils ont été très pro! Tu es en de bonnes mains, fais leur confiance.
Je t'envoie plein de courage pour la suite.  :-*


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: babychou le 09 Octobre 2014 à 21:53:10
Bonjour, qu'est ce que ça a donné ton rdv ? J'espère que vous y voyez un peu plus clair...


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: kloany le 10 Octobre 2014 à 11:08:37
Des nouvelles de notre rendez vous:
Les trois bébés vont bien et se développent toujours.
Maintenant il y a toujours un écart entre les jumeaux car l'une fait 100 g et l'autre 129 g.
Elle nous a écouté et nous a dit que dans l'immédiat on pouvait garder les trois mais en gardant bien à l'esprit que rien est gagné.
En gros aujourd'hui il y a deux issues possibles:
Soit le bébé le plus petit meurt in utéro et entraînera surement son jumeau
Soit les échanges se rééquilibrent et les bébés continuent de se développer normalement.
On a choisit de garder les trois et de voir ce qui se passera.
Après les 16 semaines, il existe des méthodes pour sauver les jumeaux si c'est nécessaire ou sauver l'un des deux jumeaux si l'autre souffrent trop.
Pour l'instant aucun des bébés ne souffrent et c'est le principal.
Au fond de moi j'aurai l'impression d'avoir tout tenté pour sauver mes trois bébés après la vie décidera ou pas de nous les laisser.


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: Impacienza le 10 Octobre 2014 à 11:38:24
bonjour kloany,

vous avez pris une decision avec tous les éléments disponibles, et c'est vraiment important.
Quand j'ai lu le début de ton fil, j'ai trouvé que les médecins étaient quand meme bien rapides dans leurs conclusions, et oui, c'était bien tout de meme d'attendre quelques jours de plus, pour se prononcer sur le STT.
Par contre, je ne sais pas ce qui est envisagé pour la suite, mais tu parles au début d'attendre un mois, alors je voulais simplement te rappeler que dans le cas d'une grossesse avec moins de placentas que de fœtus,   c'est une échographie tous les 15 jours au minimum qu'il faut. Et puis là que le risque de STT plane, c'est meme peut etre plus rapprochées qu'elles doivent être ces échographies. Que t'a-t-on dit à ce sujet ?

je voulais aussi apporter ma propre expérience. j'ai eu des triplés également, avec le meme type de grossesse : 2 bébés partageant le meme placenta et 1 bébé avec son placenta pour lui seul.
Lorsqu'on m'a parlé des options possibles, les médecins etaient assez embetés, car il n'y a pas de solution idéale dans ce cas :

-soit on réduit la grossesse à 2 fœtus, et on garde une grossesse qui reste bien risquée, puisque monochoriale, avec les risques de STT qui vont avec
-soit on réduit à 1 fœtus, et là psychologiquement déjà, c'est autre chose. passer de 3 à 1 dans la tete, c'est bien compliqué... c'est à peine si on a vraiment osé me le proposer d'ailleurs. Et quand tu as bien ramé pour etre enceinte (c'était aussi mon cas), c'est très très difficile à envisager.

J'ai décidé de garder les 3 aussi, mais mon cas n'était pas similaire, je n'ai jamais montré de signes de STT, donc pour moi, il n'y avait pas ce paramètre en plus pour venir compliquer notre décision.

Je te souhaite sincèrement une belle issue et 3 bébés en bonne santé au bout. Maintenant, il n'y a plus qu'à attendre, se faire surveiller de près et bien se reposer.

 :)


Titre: Re : grossesse de triplés avec jumeaux mono bi
Posté par: Impacienza le 10 Octobre 2014 à 11:42:11
je viens de lire et répondre à ton autre fil
pour que cela soit plus cohérent, je vais les fusionner ici.
pense bien a relire les messages précédant celui ci  :)


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: kloany le 10 Octobre 2014 à 12:07:46
merci d'avoir fusionné c'est plus simple.
Alors c'est l'ancien hôpital qui voulait attendre un mois.
Maintenant que nous sommes retournés à Necker nous avons une écho toutes les semaines la prochaine étant lundi à 9h.
J'ai pensé exactement comme toi réduire de 3 à 1 était impossible à envisager pour moi car j'attends tellement cet enfant depuis si longtemps.
Maintenant je ne sais pas si c'est la bonne solution mais c'est celle qui me convient.
Pour l'instant Necker m'a confirmé qu'il n'y avait pas de STT déclaré juste un bébé plus petit que les autres et peut être que ça pouvait révéler par la suite un STT.
On reste confiant parce qu'on sait qu'on est entre de bonne main et surtout on s'est senti écouté car dans l'autre on voulait un peu nous forcé la main à réduire à un pour éviter tous les risques.


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: Laety 89 le 10 Octobre 2014 à 15:21:51
Je suis contente de lire que les nouvelles sont bonnes :)

Pour l'écart, il ne faut pas oublier qu'il n'est peut-être pas si important: les mesures ne sont pas toujours très faciles à prendre, surtout avec 3 locataires sous le nombril, et qqs mm peuvent influencer +++ les calculs...

Et si tu veux partager tes questions avec d'autres futures mamans, n'hésite pas à rejoindre tes communautés de DPA, dans la section grossesse/au fil des mois.


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: Melo03 le 10 Octobre 2014 à 15:29:13
Ce sont de bonnes nouvelles dans  l'ensemble.
En effet, les mesures ne sont pas faciles à prendre.
J'espère que tout ça va bien continuer.
Tu es presque à 16 sa non?


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: kloany le 10 Octobre 2014 à 15:48:30
Je suis a 15 SA aujourd'hui donc la semaine prochaine je serai à 16 SA et si j'ai bien compris on peut intervenir à partir de cette semaine là?non?


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: La Doudou Brestoise le 10 Octobre 2014 à 16:21:03
Oui.

Des infos sur l'intervention ici :
http://www.jumeaux-et-plus.fr/content/view/85/108/
(L'article date un peu, mais la technique reste la même ;))

A +


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: Melo03 le 10 Octobre 2014 à 16:36:12
Tiens bon kloany


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: babychou le 10 Octobre 2014 à 22:04:40
Je sais bien que tu as déjà pris ta decision, mais n'aurait il pas été possible dans ton cas de réduire à 2, sans garder les jumeaux ? C'est à dire en gardant le singleton et l'un des jumeaux ? En supposant que la position des bébés le permette ?


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: babychou le 10 Octobre 2014 à 22:16:32
Je viens de relire la partie de ton premier post où tu parles d'enlever une des jumelles. Excuse moi je n'avais pas vu... je ne veux pas t'influencer mais les risques sont vraiment importants dans ce genre de réduction ? J'ai bien conscience que chaque cas est particulier, mais nous avons été dans ce cas et le médecin etait confiant. Je pense qu'il y un risque mais une grossesse triple, surtout avec cette configuration, jumelles plus singleton est de toute façon risquée.


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: kloany le 14 Octobre 2014 à 15:49:35
j'ai eu mon rendez vous hier:
Résultat les trois bébés sont toujours là avec leur petit coeur qui bat.
Il pense que la petite ne tiendra pas et pour prévenir le risque de perdre les jumelles ils m'ont proposé de couper le cordon de la plus petite dans deux semaines car là c'est trop tôt selon eux.
Ce qui me perturbe c'est que la petite a quasiment grossit comme sa sœur car la grande a pris 31g et la petite 27g par contre la grande est à 161g et la petite à 127g donc il l& trouve en retard. En plus le doppler de son cordon ombilical montre des irrégularités donc pour eux il faut envisager de la faire partir mais aujourd'hui elle se développe, elle bouge ...
Je suis triste de devoir faire ça et j'espère qu'elle va grossir et se développer pendant les deux semaines de délais.


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: ♥ayaya♥ le 14 Octobre 2014 à 16:01:49
Je ne comprends pas bien ......
Quand un jumeau décède lors d'une grossesse mono,il y a un risque pour l'autre jumeau au moment du décès :-[
Donc,on faisant cela,il y aura le même risque pour l'autre,non ?  ::)

Et ta petite évolue ,elle suit donc sa courbe,non ?  ::)


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: Melo03 le 14 Octobre 2014 à 16:54:09
Il n'y a pas plus de risques pour ça qu'une intervention pour le stt? Désolée je n'y connais rien, j'étais tri tri.
En tout cas plein de courage  :-*


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: kloany le 14 Octobre 2014 à 17:05:32
Ils nous ont dit que le risque pour l'autre jumelle c'est que sa sœur meurt in utero et qu'il y ait ensuite un retour de sang qui finira par la tuer. Par contre si on coupe le cordon de l'autre elle pourra survivre et et se développer normalement.
La petite évolue mais ils sont pessimistes quand a sa survie...


Titre: Re : Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: La Doudou Brestoise le 14 Octobre 2014 à 18:19:23
Je ne comprends pas bien ......
Quand un jumeau décède lors d'une grossesse mono,il y a un risque pour l'autre jumeau au moment du décès :-[
Donc,on faisant cela,il y aura le même risque pour l'autre,non ?  ::)

Et ta petite évolue ,elle suit donc sa courbe,non ?  ::)

Si j'ai bien tout compris, dans le cadre d'un STT, on coagule le cordon... Ce qui évite le reflux sanguin vers l'autre jumeau lors du DC.

Vous aurez fait au mieux pour le bien-être de tous vos enfants, dans des conditions de grossesse si particulières et difficiles :-* :-* :-*. Y compris pour celle qui devra peut-être partir trop tôt :-[ :-*. Les séquelles d'un STT peuvent aussi être très lourdes à porter :-[.
Quoiqu'il arrive, accompagnez les tous les 3 jusqu'au bout :-* :-* :-*. Jamais de regret, même si il faudra peut-être en laisser partir une.

A +


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: kloany le 15 Octobre 2014 à 11:39:09
Oui c'est un peu ça sauf que pour l'instant il ne nous parle pas de STT mais d'un RCIU....
Je pense que les traitements sont les mêmes et les conséquences aussi car en cas de décès l'autre meurt aussi.


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: Laety 89 le 15 Octobre 2014 à 23:43:50
sauf que, sans vouloir donner de faux espoirs, RCIU ne veut pas dire MFIU...

depuis le début, ta toute petite suit elle sa propre courbe, cohérente et progressive, même si en dessous de celle de sa sœur? ??? ou y a-t-il eu une cassure? ???

ondes ++++++++ :-*


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: ♥ayaya♥ le 16 Octobre 2014 à 09:52:05
Laety : j'ai l'impression qu'elle suit sa courbe,non ? :-[


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: kloany le 16 Octobre 2014 à 10:31:20
en tous les cas à chaque fois elle grossit ou elle grandit mais elle ne reste pas stable donc oui elle suit une courbe de croissance mais à savoir si ça va continuer...
Les médecins nous ont dit qu'elle e montrait de signes comme quoi elle allait décédé mais qu'il fallait se préparer à l'éventualité de couper son cordon pour sauver sa soeur mais c'est vrai qu'elle continue sa croissance certe en dessous des autres , elle est même en dessous des courbes moyennes mais elle est toujours là en vie et bouge comme les deux autres.


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: ♥ayaya♥ le 16 Octobre 2014 à 10:37:27
Pas facile  :-[
Tu peux essayer de l'aider en restant allongée au maximum sur le côté gauche ......


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: Laety 89 le 16 Octobre 2014 à 23:17:51
pas facile :-[ :-[

toutefois, les courbes sont faites avec des mesures de singleton, et tu as quand même 3 loulous en préparation, ça peut aussi influencer les mesures...

ondes ++++++++++++
 :-*


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: La Doudou Brestoise le 16 Octobre 2014 à 23:33:39
Je trouve que les équipes médicales ont souvent tendance à noircir le tableau... Préparer au pire :-[. Une décision à prendre dans l'urgence sera toujours plus facile à assumer si on a eu un peu de temps de préparation pour la mûrir.

Garde aussi en tête la lueur d'espoir :-* :-* :-*.

A +


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: kloany le 23 Octobre 2014 à 16:41:30
Je ne suis pas venu posté depuis un moment...
Lundi nous avons eu une échographie qui a révélé que notre petite jumelle ne se portait pas bien du tout. Tous ses dopplers étaient mauvais et les médecins nous ont dit qu'elle ne tiendrait surement pas la semaine.
Toujours pour sauver sa sœur jumelle, ils nous ont proposé de coaguler son cordon car si elle décédait in utero sa sœur auraient soit des séquelles soit mourrait aussi.
J'ai beaucoup pleuré mais je me suis rendu à l'évidence que l'opération était surement le choix qu'il fallait faire pour essayer de sauver notre deuxième jumelle.
L'opération a eu lieu hier et elle s'est bien passée dans le sens où ils n'ont pas eu besoin de passer par les autres bébés.
J'ai été surveillée hier après midi et ce matin par écho et ils m'ont laissé sortir car les deux bébés allaient bien ce matin et moi je n'ai aucun signe post opératoire (ni contractions, ni saignements, ni coulée de liquide)
Je suis vraiment très triste de cette situation, je voulais garder mes trois bébés et surtout le fait de savoir qu'elle est encore en moi et ce jusqu'à à la fin de la grossesse me perturbe.
Je n'ai même plus envie de regarder l'écran lorsque je fais une écho, ce n'est plus un moment de joie pour moi...
 


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: Melo03 le 23 Octobre 2014 à 17:43:02
T es à quel terme kloany?
Tu vois une psy pour t'aider à surmonter tout ça ,
Je pense que ce que tu ressens est tout à fait normal et légitime. J'espère que ton mari te usent bien.
Je suis vraie ont désolée pour toi, c'est terrible ce qui t'arrive.
Maintenant il faut te concentrer sur tes deux autres puces et toi
 :-*
Donne nous de nouvelles


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: La Doudou Brestoise le 23 Octobre 2014 à 17:46:20
Coucou,

Tu vas avoir 2 magnifiques bébés a aimer très fort. Et leur petite soeur, au fond de ton coeur, au fond de leur coeur aussi, plus tard, comme une histoire de famille qu'on n'oublie pas, et qui pourtant, nous fait aller de l'avant.

De gros bisous pour la poursuite de ta grossesse, qu'elle se passe maintenant le plus sereinement du monde. Que cela ne t'empêche pas aussi de venir partager les petits et gros tracas de la suite :-* :-* :-*.

A +

PS : les échographes ne s'attardent jamais sur un embryon DCD. Cela n'a aucun intérêt. Ce qui compte pour eux, et ce qui doit aussi t'importer, c'est de voir tes bébés évoluer positivement :-*.


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: petitelulu le 23 Octobre 2014 à 20:00:20
 :-[ :'(

Concernant les échos, n'hésite pas à prévenir avant l'échographe.
Et pose la question aux médecins sur comment va se passer l'accouchement. C'est évident pour eux mais pas forcément pour nous.

 :-*


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: Laety 89 le 23 Octobre 2014 à 22:47:46
quelle terrible nouvelle, mais aussi quelle formidable preuve d'amour...

ondes ++++++++++++

 :-* :-*


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: kloany le 27 Octobre 2014 à 19:40:48
On a passé l'écho ce matin et pour l'instant les deux bébés vont bien.
D'après les médecins on a passé la période critique mais on reste sous surveillance dès fois que la petite rompe sa poche des eaux et du coup ça pourrait être dangereux pour les deux autres.
J'ai eu beaucoup de mal a regarder l'écran ce matin je n'arrive pas à oublier mon petit bébé mort et en plus ça leur arrive de passer dessus donc difficile de voir ses images.
de toute façon à chaque écho je vais angoissé car j'ai toujours l'impressions qu'on va m'annoncer une mauvaise nouvelle.
On doit normalement voir un psy de l'hôpital dans deux semaines je pense que ça nous fera du bien car moi j'ai cette image de ce petit bébé qui s'arrête de vivre à cause de son cordon coupé.


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: Laety 89 le 27 Octobre 2014 à 19:48:11
Une nouvelle dose d'ondes +++++++++++++

Une bonne initiative que ce rdv avec le psy, ça devrait te permettre d'évacuer une grosse partie de ce stress, ces angoisses, et l'éventuelle culpabilité inconsciente...

:-* :-*


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: Melo03 le 27 Octobre 2014 à 20:28:56
C'est bien pour le psy, c'est normal que ce soit dur pour toi, c'est très difficile ce que vous vivez
Mais c'est  super que les deux bébés aillent bien. Tu es à quel terme?
Plein de  :-*


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: La Doudou Brestoise le 27 Octobre 2014 à 22:46:43
Coucou,

2 semaines dans ton cas avant de pouvoir voir un psy :-[. Je trouve que c'est bien trop long :(.
Il n'y a pas moyen d'accélérer les choses ? Tu en as besoin, pour toi, et pour tes bébés :-*.

Une demande pour le voir en urgence ? ça doit pouvoir se faire...

A +


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: kloany le 28 Octobre 2014 à 10:06:54
En fait c'est particulier car la précédente psy est partie et la nouvelle arrive la semaine prochaine donc le temps qu'elle s'installe et elle nous recevra juste après.


Titre: Re : grossesse triple avec de vrais jumeaux et syndrome transfuseur/transfusé
Posté par: kloany le 28 Octobre 2014 à 10:07:58
Je suis a 17+4 donc j'ai encore du chemin à parcourir.