J'imagine bien à quelle point la situation est douloureuse, L78 ; et ton message me met les larmes aux yeux. 

Je n'ai pas ce vécu, mais je te dirais : parlez-en.
A vos deux filles ; il me semble que ta "petite" peut sentir en elle, quelque part, inconsciemment, que son chemin parmi nous sera plus court, qu'elle va partir vers un "ailleurs".

Quant à votre autre fille, elle ressent aussi forcément que quelque chose ne va pas.

Nos bb sont des "éponges affectives" ; autant mettre des mots sur un ressenti incompris.

Je pense que face à ce genre de situation dramatique, il faut parler, et se faire aider.
Allez voir un pédo-psy, tous les 4 ; l'intervention de quelqu'un de neutre et de détaché émotivement va permettre de clarifier la situation, pour tous.

Peut-être en premier vous faire aider tous les deux, toi et ta femme : pour vider votre peine, parler de votre souffrance.
Si vous évacuez une partie de cette terrible douleur, vous serez plus à même d'en parler à vos filles.

Je suis très très touchée par votre vécu ; oui, la vie est injuste, cruelle.

Je vous envoie tout le soutien virtuel que je peux.
 

Qu'il est difficile pour moi de te répondre sereinement !! Effectivement, la vie est souvent cruelle, et malheureusement, votre famille entre dans ce lot là.

Je ne peux que confirmer les dires de Bambinette : il faut parler. Car les enfants ressentent tout. Ta "grande" puce sait déjà des choses depuis sa naissance. Elle sait que sa soeur n'est pas tout à fait comme elle. Et de sentir maintenant votre détresse, ne peut que l'apeurer. D'où les cauchemars.
Quand à ta "petite", je suis sûre aussi qu'elle a conscience de tout cela. Les enfants ont une approche différente de nous de la maladie, et de la "fatalité". Ils sont souvent beaucoup plus sereins que nous, car pas vraiment touchés par leur affect (la peur de souffrir, la peur de l'absence de l'autre, sont des choses que nous ressentons nous, en tant qu'adultes).
Mais pour avoir cette sérénité, ils ont besoin de savoir les choses. De façon simple. Et pour sûr que vos deux petites filles vous montreront une force incroyable, une lucidité étonnante (même à leur âge, oui ! ) Vos deux petites filles vous feront grandir.
Alors après, je ressens une notion d'urgence dans ta question, car ta "grande" fait des cauchemars... il serait important de vous poser, toi et ton épouse avant, mais peut-être n'en avez vous pas le temps. Alors mettez sur papier les choses qui vous blessent. Videz les.
Puis, le plus calmement possible, allez voir vos filles, et dites les choses simplement. "maladie" ; "un jour, elle ne sera plus là" ; "il faut vivre encore" ; "chaque jour est une richesse" ; "nous nous aimons fort"
ce sont des pistes. Je ne peux pas formuler de phrases pour vous.

Et puis, tôt ou tard, il faudra penser à vous aussi : le psy dont parle Bambinette me semble indispensable. D'abord à deux, puis en famille.
Vu les circonstances, sans doute que vous serez pris en charge rapidement...

Pour ma part, j'aimerais pouvoir faire plus, sincèrement.

Saches, en tout cas L78, que nous serons là, encore et encore, pour recevoir tes coups de gueules, tes larmes, tes appels au secours, et tout ce qui pourra te soulager, au moins un petit peu...

L78, je vous souhaite bon courage pour cette épreuve et vous envoie mon soutien. Profitez bien du temps avec vos filles.

N'hésite pas à venir parler ici et entre vous ou à une tierce personne.

Ne pas oublier que malgré tout, "tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir", on ne sait pas de quoi demain sera fait.

Moi aussi votre histoire me boulverse, je ne sais pas quoi vous dire pour vous aider; je pense aussi que vos devez vous faire aider.
Je ne peux que vous apporter tout mon soutien.

Bambinette, Isazou et Pav ont été de bon conseils, comme tjrs.  Je ne sais quoi proposer d'autre.  Je suis tellement attristée par ce qui vous arrive, j'ai la boule au ventre pour vous.  Il faut absolument vous faire aider psychologiquement, y faire face tout seul me parait impossible.  Tout mon soutien et mon espoir,   On sera là pour vous

bonsoir...

je suis si trite de lire tes mots...
je n'ai pas lu ce que les autres avaent ecris et honnetement je ne sais pas quel conseil je pourrais te donner... y'a t'il vraiment des conseils meilleur que d'autres???

je ne sais que dire mais je t'assure que je t'envoie a toi et ta famille milles pensees pour arriver a garder malgres tout la tête sur les epaule et de combattre cette souffrance qui est la votre...

amicalement
dorothy