Fédération Jumeaux et Plus

voià je me decide a ouvrir un fil apres avoir eu mon 1er rdv au camsp hier pour ryan

pour l'instant le verdict final n'est pas encore posé .. mais le neurologue m'a parlé d'un retard moteur au niveau des membres inferieurs et une lenteur des membres superieur ..donc suite a ça ryan doit passer un test auditif + bilan kiné + bilan psychomoteur et revoir mi decembre son neurologue , suite aux resultats le medecin decidera ou non de faire un irm ..

depuis hier une grande etape puisque cette apres midi en allant au kiné respiratoire , j'ai posé ryan au sol en position assise et il a tenu plus que d'habitude  :D :D de temps en temps il vacillé a gauche ou a droite ..mais ne s'est pas jeté en arriere ou affalé sur ses pieds ..

alors voila je voulais ouvrir un fil pour vous faire part de son evolution au fil des rendez vous medicaux

coucou marion
Pleins d ondes ++++ pour ton petit ryan!!!!Qd je vois ta signature je me dit qu il a deja super bien récupéré ( poid, taille),et puis un retard c'est fait pour se rattraper ;)
En plus tu dis qu il y a déja du mieux,il a tenu un peu assis.Ici Nawel s est tenue assise que vers 10 mois.
Bisous à toi!! :-*

On suivra les rdv avec toi !
 :-* :-* :-* :-*

oui tiens nous au courant et Bravo Ryan :-* :-*

 :-*
je suivrais les progrès de ton (tes) fils

Bon courage dans le bal des "spécialistes".
Plein de bonnes ondes :-*

Bravo Ryan, continue sur ta lancée!
Marion bon courage pour tout ça :-* :-* :-*

pour suivre les progrès de ton loulou
 :-* :-* :-* :-*

Faites lui faire de l'osteopathie cranienne chez un kiné osteopathe cela  a permisà mon fils de s'asseoir et d'apprendre à marcher,il a marché à 3ans grâce à cela .Bon courage pour toute la rééducation ça vaut le coup .

Il continue à faire des progrès, c'est l'essentiel ;)

La prise en charge a l'air d'être super!
 :-* :-* :-*

merci saint cast ..j'attend de voir avec le bilan kiné et le bilan psychomoteur pour savoir ce qu'il propose et si ils ont un noms a me donné d'ostheopath specialisé car moi j'en connait pas  :-\

oscar effectivement j'ai trouvé incroyable la prise en charge .. franchement je m'attendais pas a autant , je suis vraiment sereine pour la suite des evenements

hier soir ryan a encore tenu assis (bon je rester derriere lui quand meme en le tenant un peu), il comprend vite ce que le medecin lui a demandé  :P

et merci a toute pour votre soutien sa rechauffe le coeur  :-* :-* :-*

En fait, à tête froide, j'ai une question nouille ;D  C'est quoi la différence entre un retard et une lenteur  ???  Et que personne ne parle de blondes ::)  j'y suis déjà ;D ;D

Pour la position assise  8)  Petit à petit il gagnera en endurance et tonus, ça va lui changer la vie pour les jeux :)

alors je pense qu'un retard c'est quelque chose qui devrait etre acqui mais qu'il ne l'est pas ..et une lenteur c'est quelque chose d'acqui ..les gestes sont là mais au ralenti

C'est tout à fait cela .Pour la lenteur comme les neurones sont détruits ,les voisins prennent le relais c'est ce qui se passe dans la dyspraxie.L'information met plus de temps à remonter au cerveau et la réponse à descendre.Quand on va d'un point à un autre on prend en général la ligne droite,chez les enfants lents c'st comme s'ils faisaient le tour du paté de maison ou les 3côtés d'un triangle .
Le retard avec une bonne rééducation se rattrappe assez vite ;la lenteur est palliée à l'école avec un tiers temps

pourtant pour ce qu'il est d'arracher les cheveux de maman ..ryan est hyper reactif .. il a aussi des petite minute de folie (dans son youpala) ou il va sauter et avancer plus vite en rigolant parce qu'il voit son frere faire des derapages avec son youpala  ::) ( joan prend son elan ..court ..et fait un derapage en s'arretant a  1mm des meubles sans les touchers et il me fait ça en traversant tout le salon ) et du coup ryan essai de limiter ..
pour la station assise , hier il s'est meme servi de ses mains pour atraper un jouet devant lui et s'en servir alors qu'avant quand je le tenais assis il se laisser en boule et laisser ses mains par terre ou sur ses jambes .. maintenant j'ai l'impression qu'il coordonne un peu mieux la station assise et se servir de ses mains en meme temps (enfin je laisse mon bras derriere lui) ... pour le youpala j'ai decider de l'abandonner meme si on a vu une nette amelioration de son port de tete depuis qu'il l'utilise .. je prefere qu'il ne brule pas les etapes et qu'il apprenne a bien tenir assis d'abord  ;) donc on continue la gym sur le lit de maman  8) pour eviter les bosses  :P

Bon courage pour tout ces bilans, ce n'est pas toujours facile.
C'est bien qu'il soit prit en charge de bonne heure.
Tu vas voir, les progrès qu'ils peuvent faire avec une psychomot et un kiné, c'est hallucinant.
c'est fatiguant pour eux, mais ca vaut le coup.

pleins de courage à toute ta petite famille  :-*

plein de courage pour affronter l'enchainement de tous ces rendez-vous qui ne devraient au final qu'apporter du mieux à toute la famille :-*

Tiens-nous au courant Marion...

 :-* Ryan même si la route sera plus longue, tu y arrivera comme les autres!!!
 :-* Marion courage

merci de votre soutien !! ce matin pour la 1ere fois j'ai assis ryan dans le parc , pas dans son fauteuil bumbo mais seulement avec un traversin derriere lui ..il a jouer une bonne dizaine de minute sans tomber sur les cotés et sans se crisper  :D :D :D

le rdv avec le bilan kiné est le 16 novembre , j'ai vraiment hate ... desfois en le regardant j'ai du mal a l'imaginer en train de s'agripper aux barreaux du parc pour se lever ... je me dit que la route va etre certainement tres tres tres longue .. en plus la bm qui en rajoute une couche "mais tu croit qu'un jour il marchera , parce que là on dirait un handicapé  ??? "  >:( >:( mais pauvre c*nn*  !! j'ai l'impression que ma bm se resigne .. et sa m'enerve d'etre entouré par des personnes comme ça  :-X

la BM :-X

en le stimulant il va trouver l'énergie et la force pour y arriver
et ne t'occupe pas des c*ns qui essaye de te décourager et qui sont pessimistes

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

T'as une tâche aussi comme BM ;D ;D ;D

Je pense qu'il faut pas la prendre à la lettre.  Ca se trouve qu'elle ne sait pas gérer un enfant qui ne suit pas le rythme classique ;)  La mienne oscille entre des remarques dans le même genre ou se la joue autruche ::)

J'ai fini par me dire que je suis la seule à me rendre compte du niveau de W, car je suis la seule à le gérer tous les jours ;)

Pour la position debout, ça viendra :-* :-* :-*  Tu sais W, n'a tenu debout qu'à partir de 20/22 mois avec soutien ;)  Il le fera quand il sera prêt et pas avant ;)  Et puis, fixe toi sur les progrès qu'il fait, le séance dans le parc aujourd'hui, c'est un grand pas en avant déjà 8)

Le rdv kiné, c'est pour faire un bilan ou pour commencer des séances? 

le rdv c'est pour faire un bilan kiné ..puis la semaine d'apres je croit j'ai encore un autre bilan mais psychomoteur puis un bilan auditif et apres on revoit le neurologue en decembre (le directeur du camsp) pour faire la demande de 100% (c'est la 1ere chose qui m'a annoncé d'ailleurs pour le 100%) et pour commencer le seances , je sais pas comment sa se passe .. a quelle frequence seront les seances ..


et sinon oui j'ai une grosse tache en guise de bm ... qui a quand meme eu 3 gosses et qui a trouvé le moyen de me foutre la couche de joan a l'envers  ::)

je te rassure ma mere me l'a déjà fait...
re   ::) ::) ::)

marion: pense à ta BM qui sera verte de jalousie quand elle se rendra compte que ce sont tes efforts à toi qui auront permis à Ryan de faire bien plus de choses qu'elle ne le croyait capable :-* :-* :-* :-*

(en espérant que ma phrase soit claire quand même :-[)

oui ta phrase est tres claire merci  :-* :-*

aujourd'hui encore elle me la redit "mais t'es sur qu'il va marcher"  >:( j'ai meme pas envie de lui parler de tout les efforts que fait ryan en ce moment , je prefere la laisser parler et meme au pire lui dire "ben oui c'est comme ça et alors  ??? >:( "

enfin merde quoi je suis pas dieu c'est sur je ne sais pas de quoi sera fait demain pour ryan et meme si il marche pas .. les plus beaux sourires du monde sont sur ses levres , l'essentiel c'est qu'il est toujours cette joie de vivre .. cette banane au visage tout le temps .. c'est ça le plus important
voila valise vidée JE SUPPORTE PLUS MA BM  ;D

Courage Marion !!!! Et ta BM ...... au ch*otte !!!! Tu es une Super Maman !!! N'en doutes jamais !!!!

Bizoooooooooooooooooooooo

La mayonnaise commence à monter ::)
Garder les distances un temps, jusqu'à ce que tu sois plus à même d'écouter ses conneries ;)
Elle est peut-être bien gentille pour plein de choses, mais si ça continue comme ça tu vas piquer une crise et il y aura embrouille :-\ :-* :-* :-* :-*

Je te comprend et te soutiens car j'ai la soeur à mon mari qui est du même acabit. Je ne lui ai pas dit en face que ce je pensais malgré l'envie mais j'ai fait une remarque et depuis elle a compris certaine chose. Tu pourrais lui dire que gentiment que ses paroles te blessent et qu'en tant que super maman tu fais déjà tout pour Ryan.


Je ne sais pas si tu as suivi le déroulement des ennuis de santé de ma fille qui, à sa sortie de l'hosto neuf mois après sa naissance, se comportait comme un bébé. Comparé à sa son frère elle avait un énorme retard moteur. Elle a été, tout comme Ryan, pris en charge par le CAMSP et par une kiné (1 séance de psychomotricité et d'orthophonie par semaine ainsi que 2 séances de kiné par semaine).

Cela fait un peu plus d'1 an qu'elle poursuit les séances. Elle progresse, certes lentement, mais elle progresse et là est l'essentiel.

Ce n'est pas facile tout les jours à vivre car en tant que maman on se sent responsable et face aux remarques c'est souvent difficile à gérer.

J'arrête là car c'est l'heure du p'tit déj et ils s'agitent. Je passerais plus tard.

merci pour ton temoignage en effet je savait pas trop comment sa se passe avec le camsp .. vis a vis des seances et a quelle frequence elles sont .. heureusement que je n'ai pas reprit le boulot en septembre sinon sa aurait etait difficile de gerer tout ses rdv ... tu n'as pas a te sentir coupable , moi je n'ai pas du tout ce sentiment , bien sur tout les jours je me dit est ce a cause de sa chute de la poussette quand il avait 6 mois ..mais au final non car son retard est apparu bien avant sa chute , je relativise beaucoup et je prend tout ce qui arrive au jour le jour .. j'ai eu beaucoup de mal la semaine derniere de tout encaissé , des remarques .. j'ai fait le vide dans ma tete sinon la depression etait pas loin .. j'ai enfin dit a mon homme mot pour mot qu'il fallait que sa mere " ferme sa gue*le " une bonne fois pour toute sur ryan avant explosion de ma part .. car elle s'inquiete peu etre mais moi aussi !
ryan pleure beaucoup en ce moment je sais plus trop dans quel position le mettre , j'aimerai trouver un tapis (comme on a en gym les bleus epais) pour le laisser au sol se debrouiller un peu , du coup je met une couette mais c'est pas suffisant en epaisseur , je lui tiens toujours le front quand il est sur le ventre ..trop peur qu'il s'assomme  ::)

je viens d'aller voir ton fil sur flore .. je ne savait pas tout ça  :-\ .. concernant ryan il est lui aussi tres peureux depuis sa naissance quand on approche notre main pour caresser par exemple son front il plisse ses yeux tres fort comme si on aller le frapper .. sa fait bizar .. c'est comme ça depuis toujours ... quand j'en ai parlé au neurologue du camsp il m'a demandé par rapport au test de gutrit qui avait etait controlé 5 fois en 1 mois  :-X je n'ai jamais eu les resultats car j'ai demenagé un peu avant et on a eu un enorme probleme de courrier .. du coup le neuro ma dit qu'il aller envoyé aussi ryan vers un endocrino car la maladie qui a etait controlé 5 fois c'est "l'hyperplasie des surrenales" il me semble que sa crée un probleme de cortisol (l'hormone du stress je croit)  le dr va s'occupé d'appelé la timone a marseille pour avoir les resultats , tout le monde me disait si vous avait pas reçu les resultats c'est que tout va bien , je me suis pas affolée avant  :-\ je regrette .. je me dit si la maladie est positive j'aurai perdu enormement de temps a la traiter .. mais d'un coté je me dit que si sa avait etait positif il aurait quand meme envoyé un double des resultats a la mater ou  les test on etait effectué ..

C'est clair ;)  Normalement les labos envoie une double au médecin préscripteur......  Donc logiquement ils auraient eu ses résultats en pédiatrie là où ils sont nés.  Si tu n'as rien entendu, je pense qu'il n'y avait rien d'affolant :-* :-* :-*  Sinon la pédiatrie t'aurait contacté :-* :-* :-*

Pour les tapis de gym, le plus simple c'est d'aller sur des sites de vente de matos pour les handicapés :-X  Quand ma 2e était toute petite je voulais un toboggan en mousse, sur les sites de vente pour les crèches et maternelles, tout était hors de prix :-X  J'ai trouvé sur un site pour les handicapés à un tiers du prix 8)  Je me rappelle qu'il y avait plein de trucs dans ce genre ;) :-* :-*

merci je vais allé voir sur le net  :-*

J'ai retrouvé qq liens ;)

http://www.ludilhand.com

sinon, j'y pense peut-être chez une grande enseigne de sport pour un tapis de gym?

super ce lien !! c'est exactement ce genre de tapis que je recherche , je vais quand meme voir avec decathl*on niveau tarif mais merci encore pour l'adresse  :-*

C'est clair que c'est loin d'être donné :-X
C'est une kiné qui m'avait indiqué le site, on a pris il y a 3 ans ;)  RAS, sauf les prix ;D ;D

Decathl*n ça vaut le coup d'essayer ;)  Quand il peinait à rester assis j'avais pris des frites de piscine (3 je crois) que j'ai mis dans une taie de traversin, il s'amusait comme un fou avec ;D ;D  Il adorait le mettre sous son bidon pour le trainer à 4 pattes ::) ;D

Pour ma fille, la psychomotricienne l'a demandé lors de la 1ère séance d'expliquer son parcours. J'ai également rencontré en parallèle une psychologue à qui j'ai aussi expliqué son parcours et qui a proposé à ma fille différents jeux afin de savoir à quel stade elle se situait.

Ensuite les séances de psychomotricité ont commencé au rythme d'une par semaine. La psychomotricienne l'a fait jouer et lui a proposé différents objets. Elle l'a aiguillé sans jamais la forcer à acquérir des postures (pour se tenir assise par exemple). La séance dure 45 mn mais au tout début Flore était fatiguée avant et souvent on ne restait que 30 mn.

Je trouve que cela l'a beaucoup aidé.

Pour ce qui est des séances de kiné, je l'amène dans un cabinet où il ne s'occupe que des enfants.

je me sert d'un traversin pour le caler dans le parc ou sinon je le met dans son siege bumbo mais il commence a moins aimer puisque il peu vraiment pas bouger dans ce siege hormis les bras ..alors j'ai mit un fauteuil en mousse qu'olivia avait quand elle etait petite et au moins il se penche en avant pour attrapé les jouets .. il rigole quand il tombe  ::) il passe du dos au ventre sans difficulté maintenant alors que cette été il laissé son bras coincé sous son corp et pleuré ..il pousse bien sur ses bras quand il est sur le ventre .. rampe mais la tete coller contre le drap (sur mon lit) .. en faite c'est bizar desfois il va etre trop tonique a raidir ses bras et ses jambes et desfois il va etre tout "mou" .. desfois pour l'assoir il se raidit enormement et desfois il se laisse tout mou au point que sa bouche touche ses pieds  :o dans les moment de raideur il a tout le temp ses point fermé et il ne plie pas ses coudes ..sa tete vascille aussi .. et quand il est dans les bras si je ne met pas mon bras derriere son dos il reste penché en arriere  :-\

je veux pas te faire peur, mais certaines positions me font pensée à comment étaient les filles pendant leurs "crises/absences" (ou quelque soit le nom qu'on veut leur donner)... mais je suppose que le neuro a déjà fait des contrôles à ce niveau là...


 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

ben pas encore on commence a partir de la semaine prochaine tout les bilans et suite aux bilans il proposera un irm ...mais disons que pendant qu'il se raidi ou se laisse en arriere dans mes bras il est totalement conscient il souri ..me parle a sa maniere .. se sert de ses bras mais il est comme crispé , il est pas "absent" ..autant je peu dire que desfois joan est dans ses pensées mais ryan est toujours tres attentif a ce qu'il se passe autour de lui , d'aillerus le neurologue ma dit que ryan etait un grand analyseur  ;D

ben voilà: trop occupé à regarder ce qui se passe autour de lui pour penser à se mettre dans une position "normale" qui lui faciliterait la tâche ::) en fait, tu es la maman d'un futur génie qui s'ignore ;D :-* :-*

Tu veux dire un Léonard (http://leonard.bd.free.fr/) en herbe ??

 ;D ;D ;D

une superbe etape hier !!!!

ryan etait dans mes bras ..son frere jouer par terre dans le jardin de ma copine .. ryan a commencé a se debattre comme ci il voulait allé par terre ... il y avait une chaise ..il la fixé .. du coup je l'ai mit debout devant la chaise ..il s'est appuyer dessus avec ses 2 mains et a tenu de longue minute sans flechir ses jambes ... premiere fois qu'il s'appuye plus de 3 secondes  :D :D :D la je dirais qu'il a bien tenu 2 ou 3 minute ..je suis trop fiere !! il est resté ensuite assis par terre sans tomber sur le coté
une merveilleuse journée hier que je voulais partagé avec vous ... je vais voir si il reitere son exploit ...mon appareil photo est pret a immortalisé ça  ;)

 :D  super  :D

 8) 8) Bravo Ryan  8) 8)

bravo Ryan :D :-*

Bravo Ryan  :-* :-* :-*

exploit réitéré ..cette fois ci moins longtemps certe ( matelas trop mou par rapport au sol )
bien entendu il ne s'est pas mit debout tout seul ..c'est moi qui en relevant la mis en position debout pauvre chou vener a peine de se lever de sa sieste  ;D

(http://www.zimagez.com/miniature/hpim17812.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/hpim17812.php)


on voit nettement la position "en pointe"  :-\ mais pour un debut je trouve sa pas mal moi  :D
(http://www.zimagez.com/miniature/hpim1782.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/hpim1782.php)

et sinon ce matin il a jouer pas mal assis ..bon sur il s'ecroule encore mais on va y arriver
(http://www.zimagez.com/miniature/hpim17544.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/hpim17544.php)

salut Marion,
ça fait un bail que je ne suis pas venue sur le forum et je viens de découvrir ce fil.
Bon courage pour la suite et surtout je pense que nous ne devons jamais cesser de croire en nos loulous.
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

J'adore les photos, il a une de ces bouilles :D 
Je trouve sa postion pas mal du tout :D  W. était bien plus âgé quand il a réussi à tenir debout ;)  et il fait assez stable ;)  Il va les épater pour son bilan 8) :-* :-*

muscovite sa fait plaisir d'avoir de tes nouvelles  :D :D quoi de neuf par chez vous  ???

oscar sa y est la machine est lancé ..ryan veut se mettre debout des qu'il est dans mes bras  ::) il tiens vraiment bien en appuie .. alors il a eu droit a une paire de chaussure pour eviter qu'il reste en "pointe" car bonjour les ongles de pieds  :-X ..donc apres la position "who's bad" de mickael jackson  ::) la prochaine etape sera le moonwalk  ;) en tout cas on est blindé pour le bilan kiné au camsp lundi  8)

il est stable c'est vrai mais il a enormement de force dans les bras limite crispé quand je lui enleve les mains de son appuie pour le porter ..mais en tout cas il est mort de rire a chaque fois qu'il tiens debout  ;D

Marion: il a vraiment une super bouille ton p'tit loup!
brova Ryan: continue comme ça, tu vas les épater petit champion :D :D

Il est fier de lui le p'tit mec et il a bien raison !

Oh, que oui  :D

à force il va se muscler les jambes
surtout qu'il apprécie la position debout alors il va chercher à se mettre debout tout seul
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

aujourd'hui c'est la 1er rdv pour le bilan kiné au camsp .. je sais pas du tout a quoi m'attendre  :-\
j'en ai mal au ventre  :-X en plus pour facilité la tache j'y vais avec les 3 enfants car Olivia était trop nase ce matin ..couchée hier a 23h  ::) ...
enfin bref rdv a 12h45  (normalement c'est la sieste apres manger) j'espere qu'il sera pas enerver .. la je viens de les recoucher pour qu'il dorme un max  ;)
je viendrais vous donné des news a mon retour  :-*

Vas-y zen ! Et tu viendras nous raconter

 :-* :-* :-*

alors de retour du bilan kiné au camsp

quand la kiné est venue prendre ryan , j'ai demandé a assister a la seance ... elle a pas voulu en m'expliquant que pour le 1er bilan les parents ne pouvaient pas rester dans la salle  :-\

donc elle l'a emmené .. il a fait que pleurer  :-[ mais j'entendais aussi des "bravo ryan c'est bien " ou des "oui tu y es arrivé bravo" .. elle a comprit direct que c'etait un petit garcon qui avait besoin d'etre rassuré en permanence ...

a la fin de la seance , elle est venue me parler ..elle confirme bien le retard moteur , que je la reverrai apres le rdv avec le neuro pour savoir a quel rythme seront les seances ...

elle a vu aussi que ryan rester souvent en position d'extension quand il etait dans les bras ou assis dans un fauteuil ..c'est a dire il est souvent penché en arriere .. du coup elle m'a dit de le porter dos contre mon ventre .. la kiné est maman de jumelles  :D

elle m'a dit que ryan etait un enfant tres tres peureux .. c'est vrai des qu'on approche la main vers son visage il ferme les yeux .. alors je lui ai dit concernant le probleme que j'avait eu a la naissance quand ils leur on fait le test de gutri .. ils ont controlé 5 fois une des maladies ..l'hyperplasie des surrenales .. apparement c'est un rapport avec le taux de cortisol (l'hormone du stress) .. j'ai jamais pu avoir les resultats finaux car j'ai demenagé et on a eu un gros probleme de suivi de courrier .. j'en avait aussi parler au neurologue qui m'avait affirmé que de toute façon ryan irait aussi voir un endocrino ...

donc voila prochaine etape le 30/11 pour le bilan auditif et le 7/12 pour le bilan psychomotricien

Ben c'est plutôt bon çà  :D

oui c'est plutot bien  ;) meme si je pense que rentrer dans la salle aurait aider a ryan a se sentir en confiance et non a se braquer car tu coup il a pas fait grand chose hormis pleurer  :-\ alors qu'il adore quand on fait des seances d'excercice chaque jour ..

Mais peut-être aurait-il aussi agi différemment si sa maman avait été dans les parages ?  ???

Apparemment, tu la "sens" bien la kiné, fais-lui confiance ....  :P :P :P

 :-* :-* :-*

ça a tout l'air encourageant :D, malgré les pleurs :-\

 :-* :-*

Je lirais toute à l'heure  :-* :-* :-* :-*

C'est bien qu'elle te donne des pistes pour l'aider toi à la maison aussi ;)  Chq petit truc l'aidera à encore mieux progresser :D  Elle l'a bien cerné ;)  W. passait tous ses séances de kiné moteur à hurler et à pleurer, alors que je faisais les mêmes exercises avec lui à la maison sans soucis ::)  Il lui faudra du temps à faire confiance, mais il y arrivera :-* :-* :-*

en tout cas je suis contente car pour les autres seances j'aurai le droit de rentrer et j'avait meme oublié de vous en parler mais elle a dit qu'elle ferait aussi rentré joan (bon en meme temps normal il va pas attendre tout seul dans la salle d'attente  ;D) car elle a bien vu que ryan observé tout le temps son frere et se marrer quand il marcher a 4 pattes etc .. elle pense que sa peu l'aider de faire quelque seance avec son frere ..

C'est génial ça 8)  Ca va lui mettre en confiance en plus de voir son frangin à côté faire les mêmes choses :D

C'est bien pratique d'avoir un jumeau, pour montrer la route, parfois   ;)

 :-*

aujourd'hui on avaient rdv pour le bilan auditif .. tout est ok  8) deja ça en moins  ;D
on continue sur la lancer .. avec le rdv pour le bilan psychomoteur lundi prochain a 13h ..je pense que la aussi il va etre grognon car il aura pas fait sa sieste  :-\ enfin on verra bien ..

Déjà un ptit retour en arrière qu'est ce qu'il est trognon ton loulou  :-* :-* :-* :-* et puis félicitation à ce ptit bonhomme pour tous les progrès accomplis  :-* :-* :-*
Allez marion tu tiens le bon bout c'est vrai que c'est usant tous ses rdv pour toi comme pour lui mais il faut en passer par là

 :-* :-* :-*

aujourd'hui bilan psychomoteur a 13h ... ryan est malade .. sa va donner  :-\ je vous tiens au courant  :-*

nous voila de retour ...

ryan n'as pas pleurer pendant son bilan .. elle ma fait sortir .. elle pense plutot que ryan a un "tres gros retard " et non un "retard leger" comme disait la kiné ... pour l'instant elle ma juste poser pleins de question et ma apprit un truc ..
quand je disais que j'etait trop contente parce que ryan avait du tonus au jambes et qu'il arrivé a tenir debout en s'accrochant a quelque chose ... ben en faite le pauvre chéri fait tout avec la force de ses bras  :-\ meme si au niveau de ses jambes on sent bien qu'il les laisse pas "molle" il a enormement de mal avec ses chevilles et ses genoux..
prochain rdv dans 15 jours pour savoir qu'est ce qu'il va se passer maintenant ?

en attendant on garde le moral  8)

 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Courage Marion  :-* :-* :-* qui est qui as fait le bilan psychomoteur ???

 :-* 
Si elle a ciblé la difficulté, elle va pouvoir cibler son travail cette gentille dame  ;)

c'est vrai qu'elle etait gentille cette madame ..ryan a passer son temps a la charmer pleins de sourires et de regard coquin c'est trognon  ;D

donc voila apres une nuit a cogité .. a pleuré (eh oui sa m'arrive souvent aussi) je ne veut pour l'instant pas "stimulé" ryan .. je pense qu'on doit tout reprendre a zero avec lui ..

mon erreur ? avoir trop voulu qu'il soit comme son frere niveau motricité .. le faire assoir alors qu'il tiens pas ... le mettre debout alors qu'il sais meme pas s'assoir ..

alors maintenant on reste sur le dos et a lui d'apprendre ses mouvements .. d'exploré tout ça .. d'apprendre a rouler pour se deplacer (ça il le fait un peu  ;)) d'ailleur dans son lit c'est l'anarchie il bouge tellement "ventre, dos , roulade "
ce matin en allant sur facebook il y a un groupe qui s'appel "difference multiples" et il y avait un article concernant la motricité .. sa ma apprit plusieur point essentiel et sa ma montrer les grosses erreurs que j'ai commise comme le "youpala"

j'aimerai aussi essayer la piscine avec ryan par exemple le samedi matin ou mon homme peut garder les enfants ..

C'est une bonne idée, je trouve.  :-* :-* :-*

Tout le dosage est a trouver stimuler sans hyper stimuler, courage ma belle! tu as zapper ma question du message précédent ??? :D

ah non pardon alors par contre j'ai pas comprit ta question quand tu demande qui est ce qui a fait le bilan psychomoteur ? tu parle du nom du medecin ou de qui entre joan et ryan  ??? ;D

sinon y a que ryan qui est suivi au camsp  ;) joan lui no problemo  8)

aujourd'hui je l'ai laissé 2bonnes heures sur la couette par terre ryan s'est eclaté ..et vas y que je tourne et retourne et tire la couette pour avancer  ;) faudrait vraiment que je trouve ce tapis de sol (bleu comme a la gym) pour l'instant le moins cher est a environ 100 euro et pour l'instant sa reste trop cher ..j'ai essayé ebay mais rien .. pas encore etait voir sur le boncoin .fr

T'as essayé ça (http://www.king-jouet.com/jeux-jouets/recherche/dalles/page1.htm?recherche=dalles)?

M&M l'ont eu (les dalles en lettres) pour leur anniv et c'est top! ça amorti bien les sons et ils peuvent y mordre et tirer sans que ça casse.

 ;) :-* :-* :-*

transmission de pensée c'est ce que j'ai vu sur ebay a 18euro les grandes lettres et je trouvais sa super mieux que la couette pour amortir quand il se retourne  ::) je vais prendre ça  :-*

Oulà, déculpabilise ma belle  ;)  Le youpala dont tu parles, je l'ai utilisé pour les 3 (ils ont commencé à la crèche sans que je donne mon accord) et ça n'a pas créer de retard chez aucun pour autant. Pour Ryan, ce n'était peut être pas adapté mais qui pouvait le savoir ? certainement pas toi  ;)

Sèche tes larmes, elles ne montrent pas toujours l'issue  :-*

 :) je ne culpabilise pas non plus vis a vis de youpala juste que je m'y suis mal prise avec ryan .. olivia etait dans le youpala avant meme de savoir s'assoir et joan aussi ..donc je ne pense pas du tout que sa "ralentisse" la motricité au contraire sa leur donne de l'autonomie je pense meme que sa a aider a ryan a tenir sa tete droite .. mais par contre sa peu faire de gros degat niveau "squelette" et posture quand un retard est installé .. alors bien sur ryan sa le fait rire d'aller dedans .. de se deplacer .. mais on verra + tard ... le truc tout con de le laisser par terre je le fesais a vrai dire pas souvent  :-X et pourtant il bouge enormement ..il etait meme plu en position "parachute" quand il est sur le ventre d'habitude il souleve aussi ses pieds mais la tout rester bien ancré sur le sol la tete bien haute  ;D

j'ai commandé le tapis dalle en mousse alphabet j'ai hate ..parce que sur la couette quand il se retourne un peu trop vite j'ai peur pour sa tete  :-\ et si je met trop d'epaisseur il peu plus bouger  ;D

MARION je te demandai quel spécialiste a fait le bilan??

ah ok  ;D c'est une psychomotricienne du camsp pour le 2eme bilan et pour le 1er c'etait la kiné du camsp aussi (car d'ailleur la kiné qui les suis pour les bronches fait aussi de la kiné motrice et ma dit de pas hesité a venir la voir pour ça )

comme l'ont dit les filles: pas de culpabilité à avoir pour le youpala: tu pensais bien faire ;) et si au moins ça lui permet qqs bons fous rires quand il est dedans, c'est déjà pas mal, parce que même à son âge, le moral joue beaucoup ;)

 :-* :-* :-* :-*

c'est vrai ..ryan est un enfant hyper heureux .. des qu'on le regarde il sourit .. des qu'on lui parle il sourit aussi .. et des qu'on lui fait un bisous c'est l'eclate totale  ;D c'est le garcon le plus souriant que j'ai vu .. et si il connait pas une personne qui lui sourit .. il va sourire puis me regarder et se cacher dans me "tété"  ;D il est trop mignon  :D :D

dans 8 jours rdv neuro ..j'ai hate .. meme si je sais que les tests n'ont pas etait fait "correctement" car ryan n'a rien fait de ce qu'il fesait a la maison donc le jugement va etre un peu erroné mais c'est pas plus mal peu etre pour un meilleur suivi ..

Tu nous tiens au courant :-*

Courage Marion, et tiens nous au courant pour ton petit Bout d'Amour !!!  :-* :-* :-* :-* :-*

oui j-3  8) 8) 8) 8) une copine m'accompagne histoire d'etre a mes cotés pour le retour .. si jamais on m'annonce des mauvaises nouvelles  :-\ ..je n'ai toujours pas reçu les fameuses dalles en plastiques pour les mettres au sol  :-\ j'espere que sa va pas etre trop long ...

Tu vas voir quand tu les auras reçu, tu va être super contente !!!

Moi j'ai enlevé ma table de salon, j'ai mis mes deux canapés de façon à fermer le coin salon ...... et comme ca, il sont bien en sécutrité un peu comme dans un parc ....... bon faut pas les laisser seuls quand même mais ca leur permet de commencer à faire du 4 pattes, de se balader le long des canapés enfin surtout Joshua car Sorenza elle est encore au stade, je reste assise et je tente juste de me lever mais encore sans succés !!!  ;D ;D ;D ;D ;D

C'est cool que tu n'y aille pas seule à ton RDV ..... dans tout rdv de ce genre, c'est mieux d'être accompagné ....  ;) ;) ;) ;) ;)

je plussois Chtitemaman: c'est bien que tu aies qqn qui vous accompagne :-*

demain c'est le grand jour  8) je viendrais donner des nouvelles des mon retour ...

une femme du camsp viens de m'appeler pour me dire que la synthese concernant la prise en charge de ryan a eu lieu et qu'il commence ses seances apres demain  8) .. j'en reviens pas de la rapidité  :o elle ma demandé si je préféré ce mercredi ou mercredi prochain  ::) bien entendu que je prefere que sa soit ce mercredi ..plus vite on commence ..mieux c'est  :D
demain le neuro fera le point avec tout ce qui a etait dit ..

alors voilà le neuro ma parlé de la synthese faite suite aux bilans de ryan ..donc retard moteur
(ça je savais)
 hypertonie des 4 membres
(ça je savais pas ..enfin je m'en douter vu la raideur quand on l'habille)

alors il a une irm cerebrale le 31/12 (bonne année  :-X) je doit etre la bas a 7h45 il lui mette une perf et a 8h45 il passe son irm ..il doit etre a jeun et sera endormi avec un sirop
il a commencé sa 1ere seance de kiné et de psychomotricité ce matin .. tout s'est bien passé

ryan aura un suivi 2/semaine les lundis et mercredi
(enfin faut que je négocie pour le jeudi car olivia a la danse le mercredi a la meme heure  :-\ )

 le lundi sa sera en groupe avec 2 autres petits garcons et le mercredi (j'espere le jeudi) sa sera en individuel

donc prochaine seance lundi a 14h30  ;)
(j'ai enfin reçu ses dalles en plastique pour le laisser sur le sol au lieu de le mettre sur la couette )

j'en reviens pas du super suivi mise en place (moi qui est rarement de la chance)
mais quand je repense a oscar avec son p'tit william sa me fou les boules la difference de prise en charge  :'(

Coucou Marion, je viens de découvrir les soucis de Rayan.
Je suis contente de lire que tout se met en place rapidement.
Je t'envoie ainsi qu'à Rayan, plein d'ondes pour la suite.
Et j'en profite pour te souhaiter un joyeux Noël en famille.
Bises

merci  :-* :-* demain 2eme seances au camsp ..en tout cas la 1ere a porter ses fruits il apprend vite  ;D la kiné et la psychomotricienne m'ont dit qu'il savait pas "jeter" les objets .. ben mon coco c'est bien rattraper car du coup tout ce que je lui met dans la main il le vire  ;D .. tetine .. jouet .. bibi ..enfin la totale  :o et il est mort de rire  :P je croit que ça c'est acqui  8)

j-4 avant irm ..

Bon courage pour l'IRM et bonne fin d'année

Bon courage pour l irm
Nawel ,en a passé un la machine fait beaucoup de bruit mais elle dormait et ne s est rendue compte de rien!
 :-* :-* :-*

Pour le suivi c'est génial 8)  Il apprend sacrement vite ton loustic ;D ;D  Maintenant reste plus qu'à attacher tout ;D ;D

Pour l'IRM t'en fais pas ;)  Il y a même des chances que tu puisses l'accompagner tout au long; on m'avait dit que c'était pas possible, puis l'opérateur était d'accord et disait même préférer qu'un des parents y assiste, et pour le deuxième c'était niet.....  Faudra prévoir de rester un petit moment après, le temps qu'ils s'assurent qu'il n'a pas effet secondaire avec le sirop ;)  Puis c'est pas sur que tu ais les résultats après, des fois ils mettent du temps pour analyser :-* :-* :-* 

Pas de stress, il va s'éclater, il aura toutes les puers autour pour lui raconter comme il est beau et tout :-* :-* :-* :-*

merci de me rassurer oscar alors que je sais que pour toi sa a etait le parcours du combattant avec ton p'tit william  :-\ par chance mon homme viens avec moi c'est deja ça .. ma bm viens garder "o" et "j" en attendant qu'on reviennent .. j'ai quand meme hate d'etre a demain .. d'etre fixé .. au moins sur ce point là  :-\
allé je file j'ai rdv dans une heure pour sa troisieme seance et je suis toujours en pyjama  ;D

Marion, je t'envoie plein d'ondes ++++ et de  :-* :-* :-* :-* :-* pour l'irm demain!  Je serai pas là pour savoir comment ça s'est passé mais je te lirai avec impatience dès mon retour!!

Et j'en profite pour te souhaiter, pour l'année 2010, la santé pour toi et ta famille (c'est le + important à mon avis), de l'argent (ça peut toujours aider à faire plaisir!!  ;)), que tous tes projets réussissent et surtout, beaucoup d'amour et de bonheurs partagés avec ta famille!!    Bonne année!!

Tite Puce a tout écrit.

 :-* :-* :-* pour demain  :-* :-* :-*
et tout autant pour l'année à venir  :)

de gros bizoux pour demain

 :-* :-* :-* :-* :-*

merci  :-* :-* :-* :-* nous voila de retour .. tout s'est bien passé .. pour la pose du cather ryan a pas broncher  :D ..apres on est descendu a l'irm et on nous a installé dans un box .. il a prit son p'tit sirop et en 20 min hop plus personne  ;D il s'est un peu reveillé quand on la installé dans l'appareil pour l'irm alors du coup on ma fait enlevé les chaussures et je me suis allongé sur lui en puuie avec mes avant bras pour pas l'ecraser tout ça pendant 1/2 heure ..  :-X

pour les resultats hormis une leucopathie (p'tite anomalie dans sa matiere blanche mais rien dans la grise) le doc ne sait pas encore si c'est du a l'immaturité de son cerveau ou pas donc recontrole pour les 2 ans de ryan là ou son cerveau devrait etre "fini"

au debut elle voulait pas me donner les resulats .. alors forcement j'ai fait un "sitting" non non je ne bougerai pas d'içi sans resultats  ;D (oui un peu parano j'avait peur qu'elle me dise qu'il y est rien et que en faite il y est quelque chose  ::) )

donc voila ça c'est fait je suis soulagée ..hier a etait la pire soirée de ma vie a pleurer meme devant ma fille (chose que je fait jamais ) j'ai literalement craqué  :-X aujourd'hui le sourire est revenu  8) merci a toute pour vos ondes  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* ..

en attendant on continue toujours 2 seances / semaine les lundis et mercredi au camsp avec la kiné et la psychomotricienne

prochain rdv lundi 4 janvier avec le neurologue  ;)

 8)   :D   8)
Bon réveillon  :-*

Que de bonnes nouvelles pour Ryan et pour vous.  Avec le CAMSP, il va faire des progrès.

j'espère que tout rentrera dans l'ordre bien vite pour ton petit chaton...  :-*

Trop bien les nouvelles  :D
Tout s'est bien passé, rien de méchant à l'horizon, la nouvelle année démarre mieux que bien  :-* :-* :-* :-*

 :D :D :D :-* :-* :-*

Tout plein de courage pour la suite et plein de progrès +++

voila rdv avec le neuro hier suite a l'irm donc ryan a des sequelles neurologies .. avec des taches blanches un peu partout  :-X bien entendu entre la version du doc de l'irm (qui devait avoir vingt ans) et la version du neurologue y a carement un fossé  :o bref je fait confiance a mon p'tit bout qui progresse a chaque seance de reeduc .. prochain controle irm dans six mois et non dans un an ..

prochain rdv neuro aussi dans six mois donc en attendant il continue la kiné le lundi a 13h30 et la psychomotricienne le mercredi a 8h30 pendant six mois

ils m'ont fait signé la demande de prise en charge a 1OO % pour ryan

Marion, à son âge le cerveau est très malléable. Il fabrique de nouvelles connexion tous les jours. Si une zone est perturbée, son cerveau va savoir s'adapter et la contourner pour atteindre l'objectif.

Il est important d'avoir un diagnostic pour adapter la rééducation, l'accompagnement dans les apprentissages. Il va t'épater ton beau Ryan  :-*

Ma petite Marion c'est bien tout se met en place, comme p'tite lilli je pense qu'il va bien avancer ton petit père :-* :-* :-* plein de courage je pense que ça doit etre dur dur de gérer tout ça! c cool pour le 100% et ton budget!

Et puis son neuro a l'air de s'y connaitre mieux que l'autre ;)  Il fait des progrès tous les jours, t'as raison de ne pas dramatiser :-* :-* :-*  L'IRM a cette âge est difficile à interpréter car le cerveau continue à se développer à une grande vitesse :-* :-* :-*  Et puis avec son suivi c'est tip top, je croise les doigts pour un déguerpage rapidos des 'crobes :)

oui c'est pour ça que sa m'inquiete pas plus que ça .. on verra l'evolution dans 6 mois pour l'instant no stress  8) ..il plie les jambes quand on le porte et qu'on le chatouille sous les pieds (le neuro ma dit que ça c'etait tres bien comme test)..il frappe des mains .. attrape des grains de semoules .. lance la balle de la main gauche et de la main droite .. il commence a se servir de ses jambes pour ramper (pas de 4 pattes) a plat ventre on dirait une grenouille  ::)
par contre la kiné du camsp ne veut pas que je le laisse au sol elle me dit de le laisser en position assise que d'abord il doit acquerir ça mais pauv chou sa le soule au bout de 5 min et hop il roule et se barre  ;D

Mon ainé avait cette technique. Je l'appelais le crapaud... ça lui est resté  ;D

Ne  t'inquiètes pas mon fils a aussi des taches blanches à l'IRM et cela ne l'a pas empêché d'évoluer
Par contre par expérience l'ostéopathie cranienne a  bien marchée.L'ostéo lui a tout appris, à s'asseoir à 12mois à faire du 4 pattes vers 17 mois quand son frère a marché.Puis elle lui a appris à se mettre debout et à marcher à 3ans avec des chaussures spéciales .A partir de 3 ans il a eu des attelles de jour et de nuit pendant 10 ans.Maintenant il skie, nage sans coordonner ,ne fais toujours pas de vélo ,ne mets pas ses laçets  et ne pourra jamais conduire à cause de la lenteur de transmission.Il a fait de l'ergo ,la psychomot n'est pas très utile s'il fait de l'osteo
Plein de courage pour la suite,les neurones s'adaptent et font le boulot de ceux qui ne marchent plus

je ne connait pas d'ostheopathe mais je connait un tres bon chiropracteur est ce la meme chose  ???

Je ne crois pas que ce soit la même chose.  :-\ Le chiropraticien "fais craquer" le corp (il me semble) et l'osthéo manipule en douceur. J'avais fais faire de l'osthéo sur la plagio-céphalie de Mathéo et ça a bien marché et je suis convaincue que c'est aussi pour ça qui est plus avancé dans le développement motricité que Maxime.  ;)


 :-* :-* :-*

Dis moi où tu habites et je demande à celle qui m'a rééduqué mon fils de t'en trouver un le plus proche possible.Le chiropracteur ce n'est pas pareil effectivement

j'habite a cagnes sur mer entre nice et antibes dans le 06  ;)

J'essaie de te trouver quelqu'un le plus vite possible

c'est vraiment tres gentille de ta part .. des ostheopathes j'ai plein d'adresse quand je regarde sur le net mais je sais pas si ils sont qualifiés pour les enfants  :-\

Ma kiné fait des formations dans le Sud pour les kiné ostéo .Elle veut bien te voir .Peux tu m'écrire en perso en me donnant ton téléphone pour qu'on puisse s'arranger

voilà demain ryan aura sa 1ere seance d'ostheopathe a 11h45 :D
on verra ce que sa donne mais en tout cas en allant sur son site internet je suis rassurée

je devais allé chez celle de ma mere mais il fallait attendre debut fevrier  :o et elle consulte pas tout les jours là elle me prend un samedi donc c'est cool mon homme pourra venir aussi
j'espere que sa va pouvoir aider ryan  :-\

Alors!  Raconte nous!!

Bon je sais bien que tu n'y es pas encore allée, mais dans qq heures si ;D
Comme ça tu n'oublieras pas de nous dire si ça s'est bien passé ;D :-* :-*

 :D :D :D superbe feeling avec l'ostheopathe  :o elle est vraiment au top .. nous a gardé 1h30 .. m'a posé pleins de questions sur ryan .. a demandé a voir l'irm .. a demandé le numéro du camsp pour leur dire ce qu'elle aller faire a ryan ... bref elle s'implique vraiment .. m'a fait un tarif spécial 40 au lieu de 50 euro car elle voudrait voir ryan 1 fois par mois .. elle est anti vaccin .. anti medicament et ma orienté vers un homeopathe (le meilleur de la region mais qui est a 1h de chez moi) alors je vais prendre rdv avec l'homeopathe pour un traitement de fond autant pour ryan que pour son frere ..

elle pense qu'ils ont eu beaucoup trop de vaccin, elle comprend qu'on laisse pas le choix aux parents ..
a la fin de la seance elle ma dit que ryan n'etait pas "bloqué" donc c'est deja ça .. elle sent une zone "douloureuse" sur le crane et c'est vrai a chaque fois qu'elle manipulé cette zone ryan pleuré ... sinon hier il m'a fait 3 caca lui qui est constipé  ;D elle lui a aussi fait les chevilles et les pieds et ma redonné confiance en moi .. (je masse ryan tout les jours) quand je lui ai parlé que le camsp voulait que je laisse ryan en position assise elle ma dit qu'il ne fallait pas le forcer a le mettre dans une position non acqui tout seul et que le meilleur moyen et de le laisser sur le sol (ce que je fait) quand ryan etait dans ses bras il broncher pas limite a s'endormir sa la vraiment detendu  ;D

je ressort de la bas completement charmé  ;D et tres contente d'avoir suivi vos conseils d'aller consulter  :-* :-*

prochaine etape l'homeopathe j'appel lundi (apparement plusieurs mois d'attente mais elle m'a dit de preciser qu'ils etaient en pleine vaccination donc peu etre qu'il me prendra en urgence)

C'est super MARION et génial pour l'homéopathe je pense qu'il est temps de te tourner vers une autre médecine. Va sur le fil santé et regarde le film sur la vaccination. Bon moi j'ai deja une opinion bien tranchée sur la vaccination. Je suis bien contente pour toi :-* :-* :-*

C'est carrément  8)
Le courant passe bien, Ryan l'aime déjà, c'est tout bénéf :D
 :-* :-* :-*

Je serais aussi du même avis qu'elle, et toi, sur la position assise; je vois pas l'intérêt dans le respecr où la position n'est pas acquise :-\  J'en avais parlé longuement avec le kiné pour Willou, et elle disait pareil, les forcer de rester dans une position non acquise peut faire bien plus de dégâts......  Y a quand même une différence entre le mettre assis par petites périodes pour aider la musculature à se développer pour acquérir la position et le laisser comme ça d'office ;)

Tant mieux si ta confiance en toi revient :D  je vois tjrs pas pourquoi elle avait foutu le camp ;D ;D  T'assures un max :-* :-* :-*

Une ostéo quoi ! ou du moins comme il devrait tous l'être  ;)

Super pour vous  :D

ah ben ça je sais pas le seul ostheopathe que j'avait vu c'etait celui de ma copine qui lui prenait 80 euro pour lui craqué le cou en une fois avec une consult qui a durer 45 seconde chrono  :-X ;D

apres elle s'est orienté vers un chiropracteur  ;D

j'ai parlé du probleme de plagio (sur les tempes) de joan que le pediatre m'avait parlé lors d'un examen mensuel , il m'avait juste dit "oh c rien forcer le a regarder du coté inverse " apres reflexion je regrette de pas avoir consulter avant pour lui aussi , du coup lors du prochain rdv de ryan je vais surement lui montrer joan pour avoir son avis

Je pense que ce devait être un kiné ostéo. Ils n'ont pas du tout la même approche des ostéo DNO  ;)

une nouvelle etape (bon je sais c'est pas l'ascension du mont everest mais pour nous c tout comme)

ryan leve son bras pour se gratter la tete  :D (avant impossible des qu'il depasser ses epaules il se raidissait et donc plier ses bras...  là tout est detendu il fait ce geste naturellement

autre etape il se sert de ses genoux pour ramper du coup il decolle un peu son tronc du sol et donc s'aider un peu moins de ses bras et va beaucoup plus vite  :D sa me fait penser a interville (la finale ou les hommes grimpent un mur avec l'aide d'une barre ) sa fait comme une vague avec les jambes croisé sur ses fesses alors qu'avant elles restaient droite et tendu (position de la sirene )

il serre  souvent ses poings et reouvre ses mains , ferme et reouvre tout ça en observant  :)

j'ai l'impression qu'il prend de plus en plus conscience de son corp .. je sais pas si c'est du a l'ostheopathe ou si c'est son cerveau qui se developpe
enfin je suis contente meme si toujours pas envie de rester assis  ;D

aujourd'hui seance au camsp annulé et celle de mercredi on verra .. ryan a une laryngite qui se transforme en bronchite et vu qu'il pleut on va pas le rendre encore plus malade  :-X

c'est génial pour ce 1er contact !

moi j'ai découvert l'osthéo après l'accouchement, pour mon dos et j'y suis allée avec alex et max qui avaient la tête déformée (ils dormaient tjrs du même côté), super efficace en peu de scéances. Je lui emmène régulièrement les belettes...

C'est très bien pour plein de problèmes, constipations ou diarhées, reflux...  :D

SUPER Marion enfin ton filston et toi!

Super les nouvelles.
Bravo Ryan !

exact le jour meme apres la seance il me fesait pleins de caca , alors que d'habitude il est constipé  ;D

Punaise!  ça fait qq jours que je suis pas venue prendre de tes nvls et du coup ton ptit bonhomme progresse comme pas possible, malgré des soucis de santé :D  Il assure un max celui-là 8)  Ses membres commencent à se détendre, il arrive à faire des gestes qui nous paraissent tout simples à nous, mais que pour lui représente un pas de plus vers l'autonomie :D  T'imagines un peu la galère d'avoir la tête qui démange et être incapble de le gratter et pas pouvoir dire ce qui te gène?  Trop fort le ptit bouchon :D  Si on rajoutes qu'il se déplace plus facilement en se servant davantage de tous ses membre, c'est carrément la fiesta chez toi 8) 

 ;D du coup mes dalles en plastiques ne servent a rien car il se cogne plu la tete sur le sol et en 5 min il est a l'autre bout de la piece , il  complique meme son pacours en passant sous les chaises  ::)

ptdr!  au moins tes dalles sont belles, ça ajoute une touche de couleur, et puis quand ils vont commencer à les enlever pour mieux les croquer ça va t'occuper un peu, juste en cas où tu risquais de t'ennuyer un peu ;D ;D

sa y est ça c 'est deja fait mais du coup olivia adore faire "les puzzles" alors c'est elle qui les remet en place  :P

la technique de ryan , sur le ventre j'attrape un carré et je m'enroule dedans comme un nem pour enlevé une rangée entiere de dalles  ;D

la technique de joan j'enleve les dalles une part une avec aussi les lettres et je jete tout en l'air  :o

ça s'éclate chez toi Marion ;D

 ;D oui du coup vu que personne reste sur les dalles maintenant j'ai reduit le tapis a a une vingtaine de dalle  ;) .. ryan pointe du doigt alleluyah  8) au moins quand j'irai a la pmi et qu'a l'eternel question "il pointe du doigt  ??? " je pourrais dire OUI  ;D parce que depuis ses 6 mois la pediatre me soule avec ce fameux pointage de doigt  >:(
(moi on m'a toujour dit BOOUUHH c'est pas beau de montrer du doigt  ::))

il tiens de mieux en mieux assis meme si c'est pas encore ça mais en tout cas il rampe de mieux en mieux  ;D samedi 2eme seance d'ostheopathe  :D

Les miens pointent du doigt depuis pas longtemps et le pediatre m'a jamais demandé ça! ::)

une nouvelle etape pour ryan depuis hier au camsp .. la station assise etant de mieux en mieux géré (ryan se tiens bien droit  :D :D :D :D)
la kiné attaque le 4 pattes  :D :D :D :D (tout en continuant la station assise)

elle a essayé lors de sa seance d'hier et sa c'est super bien passé , alors que ryan est hyper malade  :-X
en sortant de la seance elle m'a dit que c'etait un champion , pour une fois il a pas pleurer

(devrais etre malade plus souvent  ;D)

 :D   8)   :D   8)   :D

Je prends le fil en cours de route, mais j'ai lu les 10 pages, pour voir l'évolution.
Il est génial ton fils, et tes pious pious sont très beaux.
Je suivrais les nouvelles que tu donneras.
Bon courage, et à bientôt.

Super Marion :-*

Ton kiné a l'air génial 8)
Je trouve qu'il progresse bien vite,malade ou pas :D :D

Trop fort Ryan :-* :-* :-*

bravo au champion !

Salut Marion,
ça fait un bail que je n'étais pas venue sur le forum.... pas trop le temps avec le boulot et les loulous.
Je suis super contente de voir que ryan a bien progressé, c'est un battant ton petit bonhomme! ;) ;) ;)
J'ai lu dans ta signature que joan a un souci au coeur?? Et lui, comment évolue-t-il? Tout va bien?
Bisous  :-* :-* :-* :-*et bon courage pour la suite

coucou, oui en effet joan a une c.i.v. et une dysplasie de la valve aortique ..mais bonne nouvelle la c.i.v se referme enfin tout doucement (il a vu le cardio la semaine derniere ) pour l'instant niveau moteur il tiens debout depuis septembre en s'accrochant au meuble .. il a enfin laché le 24/12 pour faire un pas .. et depuis plus rien ..il reste debout sans se tenir mais ne bouge pas  ::) sa va venir  ;D il est hyperactif , toujour en mouvement, tres colerique a la moindre frustration il se jete a plat ventre  :o il avance a 4 pattes puis se rejette 1 m plus loin et ainsi de suite  ::)  .. dans 15 jours il a aussi droit a sa visite chez l'ostheopathe qui suit ryan , je sais pas pourquoi , puisque c'est elle qui a demandé de le voir ..mais de toute façon sa peu lui faire que du bien

aujourd'hui ryan reprend la direction du camsp apres 10 jours d'absence (hospitalisé 1 semaine)
je doit recup une ordo pour le 2eme irm qui doit avoir lieux dans 4 mois
c'est vrai qu'il a bien progressé , il tiens assis , si il vascille il met ses bras en parachute pour se retenir et ecrate bien ses mains alors qu'avant il laissé les poing fermé ..tout ça en 2 mois de camsp  8) .. aujourd'hui normalement il reprend l'apprentissage du 4 pattes  :D (car il rampe comme une chenilles  ;D)

Salut marion ,
Merci d'avoir donné des nouvelles et gros bisous à toute la famille :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Alors c'était comment cette scéance apres le break?

merci de demander  :-*

ben pareil que la 1ere apres le break  :-X .. l'essentiel c'est qu'a la maison il bosse .. mais bon faudrait aussi qu'il se remotive au camsp pour passer a la 2eme etape (le 4 patte et non la chenille  ;D)

prochaine seance lundi .. ( sa s'annonce mal vu qu'ils recommencent les seance de kiné respi aujourd'hui)

ryan a reprit son rythme , il a fait beaucoup d'effort cette semaine  ;D ;D

nouveauté , il mange enfin un biscuit (enfin une cracotte a la fraise) petit bout par petit bout , sans tout mettre dans la bouche et sans s'etouffer  8)

il tiens aussi demieux en mieux sont bibi (pas encore autonome) mais on y arrive petit a petit  :D

 :D

Et gros  :-* pleins d'énergie pour continuer tous ces beaux progrès!!

peu importe le temps qu'il prend pourvu qu'il fasse des progrès ! c'est super  :-*

en plus du camsp 2/semaine ..de l'ostheo 1/mois ... on commence le "magnetisme" ..oui je sais on y croit ou pas .. personellement je n'ai rien a perdre vu que sa me coute un café (etant la mere de ma meilleure amie) ...

et là apres sa seance .... ryan a attrapé les mains de la mere de ma copine ... s'est levé ... et il est resté debout droit comme un I .. pendant plusieur minute ... JAMAIS il avait tenu debout en tenant les mains ou alors oui il s'ecroulé en 3seconde1/2 .. meme quand je le mettais debout dans son lit au debut je pensais qu'il tenait grace a ses jambes mais le neurologue ma montré qu'il tenait grace a la force de ses bras ... et là ses bras etait tout detendu ..ses pieds bien a plat .et ses jambes bien tonique.. et de voir mon p'tit garcon comme ça  :'(..

alors voila vu que le lundi et mercredi c'est la camsp .. le vendredi on continue le magnetisme .. au pire sa aura fait du bien a son transit car comme avec le 1er rdv de l'ostheo ryan ma fait pleins de caca lui qui est souvent constipé  8)

l'osthéo les a vus tout les 2 samedis et a trouver joan tres bien ..aucun blocage ..hormis un probleme au niveau d'une vertebre face a l'estomac pour les deux  ...prochain rdv le 3 avril 

Comme quoi, il faut tout essayer !
Plein de bisous à tes petits hommes!!! :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

tu as raison d'être ouverte à tout ! bravo  :D

la seance de kiné d'aujourd'hui s'est bien passé, aucun pleur , la kiné etait ravie ..ryan a bien bosser  8)
de retour a la maison je lui ai tendu un bib qu'il a attrapé ... bu .. puis fait tomber .. puis recuperer (sur ses jambes) ..puis a terminer son bib tout seul !! c'est la 1ere fois  :D apres le bib il est rester assis sur le canapé (en appuie sur ses bras) pendant un bon quart d'heure .... une belle journée aujourd'hui  ;)

Ton bonheur se lit totalement  8)

Bravo Ryan  8) :-* :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D

Bravo !!! plein de bisous  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

bravo Ryan pour tous ces progrés

Une maman fière et heureuse, un p'tit bonhomme qui progresse :  :D :D :D  8) 8) 8)

 :-*

Super plein de bonnes nouvelles.
Bises

J'adore des nvls comme ça :D :-* :-* :-*

oh ben oui moi aussi  ;D .. cette apres midi , joan joue par terre avec ryan .. joan a posé son bibi d'eau a coté .. ryan l'a attrapé, c'est mit sur le dos (allongé) et l'a bu .. en me retournant au debut j'ai cru que c'etait joan tellement je suis pas habitué a voir ryan tenir son bib .. et en plus par terre allongé sur le dos  ;D il etait hyper alese  8) ... pareil pour les gateausx je lui en donner quasi jamais car il faisait son bourin a mettre la moitié du biscuit dans sa bouche et du coup s'etouffer .. et puis là depuis quelque temps il mange petit bout par petit bout et les fausse route se font vraiment rare  :D

ça fait longtemps que j'étais pas venu prendre des nouvelles de Ryan :o :o c'est super qu'il progresse comme ça

 :-* :-*

Ce sont de très belles nouvelles  8) 8)

 :-* bravo Ryan!

 :-* :-* :-* :-*
Bravo bravo bravo

trop fort ce petit ! il en fait de belles surprises ! c'est génial !  :-*

BRAVO!

Alors, toujours avec son bib Ryan ???
 :-*

oui toujours  ;) a une main maintenant  8)

du nouveau au camsp , la kiné du camsp part .. du coup avant qu'elle soit remplacée sa va etre la psychomotricienne qui prend la releve .. du coup ils vont me changer les horaires de seance du lundi et mercredi .. si ils peuvent me virer le mercredi pour un autre jour sa serait le top  ;D

je croise ;D ;D ;D
N'importe quoi pour faciliter le mercredi :D

La classe  8)

une nouvelle pas top .. sa kiné du lundi a démissionné .. et pas de remplacement de prévus .. du coup il a que une séance par semaine avec la psychomotrice .. mais plus de kiné motrice ..
sa va pas l'aider tout ça  :-[

c'est sur c'est mieux que rien mais 1/2heure par semaine je voit pas l'interet  ???

ouin, pas top effectivement... pas moyen de trouver un/une autre kiné motricité dans un autre cabinet, avec l'accord et prise en charge du camps évidemment ??

Je vois qu'ici, dès que les enfants (ou soi-même  ;)) n'entrent pas dans "les cases", ça devient rapidement la galère!!  à croire qu'on a pas droit d'être tous différents et c'est bien dommage!!

En tout cas, plein de  :-* et d'ondes +++ pour qu'une solution soit trouvée et que Ryan continue ses beaux progrès!!

je sais pas ..lundi je part a paris je m'en occuperais a mon retour ..c'est sur qu'il est hors de question qu'il reste sans kiné ..
en parlant de prise en charge depuis decembre ils ont demandé le 100% pour ryan ..
j'attend toujours  ::)


aujourd'hui il y avait une maman son fils etait suivi parce qu'a 1 ans ...il marche pas  >:( >:( sa me rend folle .. alors que d'autre enfant avec de reel probleme sont en attente  :'( son fils se deplace a 4 pattes , tiens tres bien assis ..n'a pas de probleme de langage ...
et elle me sort ..et son frere il est pas suivi au camps  ??? non joan va sur ses 18 mois ..parle sa langue a lui .. se tiens debout et tente quelque pas .. laissons lui le temps de l'apprentissage quand meme  >:(

 :o pfff, sans commentaire pour cette dame, ça n'en vaut pas la peine!! à ce titre, j'aurais dû faire suivre mes 3 filles car elles ont marché réellement à partir de 15 mois pour la plus rapide!!  ;D

bon courage Marion  :-* :-* :-* :-*  visite éclair ;D

Ca risque d'être compliqué si ce qu'on m'a dit au CAMSP de chez nous est vrai - une fois pris en charge au CAMSP on peut pas avoir une prise en charge sécu pour le kiné motricité.  Tu me diras si on te dit la même chose ;) :-* :-* :-*

dac je te tiens au courant j'en parlerais mercredi 21 avril c'est sa prochaine seance , je vais demander a voir le neurologue + tot au lieu du rdv de juin ..plus envie de perdre encore du temps  :-\

chez nous, les enfants pris en charge par le camsp qui ont besoin de rééducation par kiné vont voir des kiné "de ville"...

oui ma kiné (qui bosse aussi dans le meme hopital que le camsp le matin) a un cabinet de ville et s'occupe aussi des reeduc pour la motricité .. elle m'avait dit que si il y avait un soucis la bas , que j'aille chez elle ..donc je pense qu'avec une ordo sa devrais etre pris en charge ..je poserais quand meme la question au camsp  avant de commencer avec une autre kiné

Marion: pas glop le départ de la kiné :-\ ondes +++++++++++++ pour trouver une solution dès ton retour de la capitale ;)

 :-*

Si t'as une bonne mutuelle, t'as pas besoin d'une priseen charge à 100% par la secu, non? Ca change quoi?  ??? :-* :-* :-*

je sais pas sa ouvre peu etre plus de porte une fois qu'il sera a 100%  ???
peu etre pour plus tard , pour beneficier d'un complement  ???

La prise en charge à 100% permet une prise en charge de vaccins de précaution, une prise en charge totale des frais à l'hôpital (depuis peu, G. n'est plus à 100%: il va falloir que j'avance les sous au CHU, avant de présenter la note à la complémentaire de zom, celle-ci étant un peu exotique dans la région), et aucun frais à la pharmacie, même si on ne va pas à l'habituelle.
Cela permet aussi de (se) soigner même si on n'a plus les moyens de financer une (bonne) complémentaire santé; ce qui par les temps qui courent n'est pas négligeable.

Il existe des complémentaires qui excluent certaines maladies, particulièrement les malformations congénitales, de leurs garanties.
Exemple pratique: le contrat d'entreprise dans ma dernière boite privée, avec G et sa CIV. Pas de prise en charge de la chambre mère-enfant dans ce cas précis.

 :o :o je devrais peu etre relire mon nouveau contrat mutuelle  ::)

enfin pour l'instant je me prend pas trop la tete .. de toute façon depuis sa naissance joan à 2 malformation cardiaque ... meme pas de 100% demandé ..  je suis revoltée du suivi prémas ici , on ne fait rien pour aider mon fils .. ah oui 30 min de pschymotricienne par semaine .. et sa va l'aider  ??? mon cul oui  >:(

plus les semaines passent et plus on perd du temps .. alors oui chez moi je fait le maximum, kiné ..reeduc .. seance de jeu ludique .. massage .. ostheo..magnetisme .. j'ai meme recupéré mon piano chez ma mere pour l'aider avec la musique ... il me manque la piscine  a testé mais c'est toujours la meme merde malade tout les 15 jours ..

podologue personne me la conseillé
orthopediste pareil
je suppose que c'est a moi de faire le 1er pas et de prendre des rdv .. toujours le meme refrain

le neuro recherche pas plus loin que le bout de son nez pour l'instant

au camsp les 2 filles qui sont avec ryan ont des atelles qu'elles glissent dans leur chaussure pour maintenir leur pied dans le bon angle , elles ont le meme probleme que ryan .. y en a meme une qui est un peu plus petite que lui d'age ..donc pourquoi mon fils n'a pas d'atelle ? quand j'ai posé la question la kiné m'a dit "il se debrouille bien" ..ah bon ? et pourquoi la seance d'apres elle me sort "ou la la ryan n'a pas conscience qu'il a des jambes"  ::)

enfin voilà .. je croit que j'en ai marre d'entendre "oh votre fils est tombé" ..non c*nasse il rampe c'est tout  >:(

Marion? D a eu des attelles à 3 ans et pendant 10 ans .C'est l'orthopédiste qui lui a prescrite Pourrais tu aller à Marseille ,la kiné qui l'a réeduqué  y va de temps en temps. Si tu peux venir à Paris je te prendrai un RV  là où D a été suivi

c'est dingue tout ça !  ???

en tout cas je comprends pas pourquoi ton doc n'a pas demandé le 100% !
c'est mieux d'y être à la sécu, car même avec une bonne mutuelle, on est jamais remboursée à 100% au final...  ::)

je suis sur creteil jusqu 'au 20 AVRIL et marseille c'est pas trop loin de chez moi (deux heure de route)

je vais deja en voir un vers chez moi , car au camsp ce sont les kiné qui appelle l'entreprise d'appareillage et qui fournissent les attelles .. pas d'orthopediste ou de podologue en vue la bas  :-X

je pense que ma kiné respi doit connaitre quelqu'un car elle s'occupe des pied bot

Avec un 100% non plus  :-\

 :-* :-* Pour toi Marion.  :-* :-*

Un peu de douceur dans ce monde de brute  :-\ :  :-*

ah bon, ça alors !  :o

100% = 100% de la base de remboursement sécu (et non pas 100% des frais engagés) pour la pathologie reconnue (et plus pour tout comme cela était à une époque).

voilà j'ai etait sur le site de la mdph ... car le suivi au camsp j'en ai ras le bol .. j'espere qu'ils me proposeront d'autre scruture plus adequat a la situation  :-\ ..hier ryan n'a pas pu avoir sa seance (otite) alors j'en ai profiter pour demander ou sa en etait avec les seances de kiné qu'il a plu depuis 3 semaines ... reponse "rien n'a changé" ryan aura toujours qu'une seance de 30min en attendant  >:(

alors autant aller frappé a toute les portes pendant que je ne travail pas .. pour l'instant le dossier est seulement imprimé , faut que je le remplisse et que je fasse remplir le certificat medicale par le neurologue (directeur du camsp) de ryan ...

le camsp a soi disant fait une demande de 100% pour ryan (sa fait 4 mois) et aucune nouvelle  ??? meme la sécu est pas au courant  :o

j'en ai ras le bol ... (oui c'est la 2eme fois que je le dit dans mon post  ;D) .. je sature ..

quand l'otite de ryan est terminé je commence la piscine avec lui ..

ondes ++++++++++++++++ guérisseuses pour virer la vilaine otite :-*

(et aussi ondes ++++++++++++++++++++++ pour trouver enfin une équipe qui réponde à toutes tes attentes et surtout à tous les besoins de Ryan)

j'te souhaite de trouver une solution efficace pour Ryan  :-* :-* :-*

Demande le maximum pour l'AEH pour pouvoir le faire suivre en privé ça marchera peut-être mieux
Si Ryan a souvent des otites il a peut-être besoin de yoyos et la piscine n'est pas trop conseillée ou alors avec des bouchons d'oreille 


















































































 

non c'etait sa premiere otite en 18 mois .. peu etre du a ses 4 grosses molaires qui sont sorti en meme temps  ??? enfin en 2 jours d'ecoulement plus rien  ;)

j'attend quand meme pour la piscine  ;)

là ryan viens de partir avec son papa pour sa seance d'ostheopathe mensuel  :)

un p'tit coup de  :'( ..

alors je suis partie dans mes achats compulsif sur le net .. j'ai acheter une "culotte d'apprentissage a la marche" pour ryan .. pourquoi ne pas l'avoir fait avant  ??? j'en sais rien .. sa a l'air plus pratique pour l'aider a avancer ses jambes qui sont ancré sur le sol comme un bloc de pierre  :-\ .. si je lui avance le buste ses jambes ne suivent pas ... mon dos est en vrac alors peu etre que la culotte m'aidera et l'aidera a etre bien , le fait d'avoir les bras pas tenu peu etre un + comme un - .. ryan est hyper peureux ..

il faut qu'on soit 2 pour aider ryan .. un qui le tien par les bras et l'autre qui lui plie les genoux et le fait avancer ... il a une bonne stabiliter quand il est debout en appuie sur une table basse ou sur une chaise mais il ne bouge pas ses jambes d'un millimetre donc a la longue il penche et si je le rattrape pas il s'ecroule ..

hier malgres une journée estivale a 27° le coeur n'y etait pas .. ou plutot il etait serré .. d'imaginer l'avenir ..chose a laquel vaut mieux que j'arrete de penser sa me torture l'esprit ..

Tout plein de soutien pour toi et Rayan.
 :-* :-* :-*

Pour toi, Marion:  :-* :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-*

Courage marion! :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Marion,

Mon fils a marché à 3ans grace à l'ostéopathie cranienne .Ne t'inquiètes pas ça va venir pour Ryan mais je ne pense pas que la culotte va être une bonne solution,essaye les chaussures imbasculables elles lui donneront plus d'équilibre

merci les filles  :-* :-* :-*

saint cast culotte deja commandé je pense que sa servira toujours pour le maintenir en position verticale (position qu'il adore  ;)) et au moins je ne tiendrai pas ses bras
je ne connait pas les chaussures imbasculable  ??? je vais taper sur go*gle voir un peu .. j'ai aussi commandé hier un anneau de bain car celui que j'ai est nul , les jambes de ryan se coince , il pleure , a peur et le bain commence en calvaire  :-X se jete en arriere donc ses "coucougnettes" sont ecrasé  ..bref je pense lui avoir trouvé un truc bien  :)

voici la culotte
(http://www.zimagez.com/miniature/bl816399image1.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/bl816399image1.php)

et le siege de bain qui s'inclinent
(http://www.zimagez.com/miniature/02814gr.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/02814gr.php)

est ce qu'un podologue peu prescrire des chaussures speciales  ou des atelles a mettre dans les chaussures ??? ou c'est un orthesiste  ???
en faite je sais pas qui aller voir pour son probleme de position de pied  :-\
si j'attend apres la camsp dans 1 an rien aura bouger  :-[

Le podologue ne m'a fait que des semelles, c'était insuffisant pour moi. Je suis ensuite allée voir un artisan Podo-orthésiste Orthopédiste-orthésiste, qui m'a fabriqué des chaussures orthopédiques sur mesures, sur ordonnance de la généraliste : elles sont vraiment bien.
Pour ton fils, il vaudrait mieux consulter un médecin orthopédiste, qui l'examinera et prescrira les chaussures et/ou attelles adaptées pour lui. C'est lui le spécialiste à aller voir.

merci pour ta reponse je voit ma pediatre vendredi je lui demanderai si elle en a un a me conseiller

du nouveau au camsp .. toujours pas de remplacante alors la psychomotricienne de ryan m'a prit a part a la fin de la seance pour me donner le numéro d'une kiné de ville pour la reeduc , elle m'a dit que les petites fille qui sont avec ryan ont commencé avec elle depuis 15 jours et les progres sont là

alors je vais appeler vendredi pour savoir si elle a de la place .. au pire j'ai ma kiné qui les suit pour la kiné respi qui m'avait proposer d'aller chez elle si sa aller pas au camsp ..

donc de nouveau aller retour en perspective car ryan aura besoin de 2 seance par semaine en plus de la psychomotricienne ...

elle 'ma dit que le neurologue (directeur du camsp) ne veut pas que les familles jongle entre le camsp et le kiné de ville mais je m'en fou c'est quand meme moi qui decide de la prise en charge de mon fils il peu pas rester sans seance de kiné  >:(

clair.

 :-* pour les démarches, déjà.

 :-* :-* :-*
j'espère que ton moral va un peu mieux

en effet  ;) y a des jours avec .. et des jours sans .. demain je voit ma pediatre pour lui demander l'ordo pour le suivi kiné de ville ... hate de commencer avec des nouvelles seances et puis en tout 3 fois par semaine je pense que c'est mieux qu'une fois 30 min .. par contre je sais pas si pour la durée de la seance c'est le meme temps ... j'en saurais plus demain  ;)

bon j'ai appelé l'homeopathe le plus reputé de la region P.A.C.A. ... les delais sont extremement long  :-X
rdv pour le 27 septembre .. j'ai expliqué que c'etait des jumeaux mais que c'etait surtout ryan qui avait un probleme de retard moteur important ...

elle m'a dit qu'elle m'inscrit en liste d'attente et que desfois en juillet il y a des désistements ..donc elle me rappel si on peu me prendre en juillet sinon sa sera septembre  :-X

comme ci ryan n'avait pas encore assez de probleme , on a eu les resultats de sa phmetrie et il souffre bien d'un reflux (72 reflux en 24h)... on en avait parler a l'osthéo fin mars et quand elle l'a revu fin avril , il etait resté 1 mois sans bronchiolite ..un miracle .. je sais pas si c'est le fait qu'elle l'a manipulé ..ou si les aerosol..ou l'actisoufre .. enfin bref le fait est là 1 mois sans tousser ..

il me semble que retard moteur et R.G.O. etait souvent de pair  ???.. la phmetrie de joan est négatif

aller une bonne nouvelle quand meme dans tout ça .. je suis allée a la clinique de ma villepour avoir le nom d'un kiné pour la réeduc de ryan ... on m'a donné le nom d'une kiné qui faisait aussi la kiné respi pour les enfants mais qui a arreté pour ce consacrer qu'a la reeducation .... je vousle donne en mille .. j'ai juste a traverser la route elle habite l'immeuble a coté  8) donc 1ere seance avec elle mardi 17h30 , suivi du camps mercredi 8h30 et rebelotte kiné a coté de chez moi vendredi 18h30
j'espere qu'elle est competente , ma pediatre ma dit que si je ne voyait pas de progres il ne fallait pas que je perde mon temps , elle m'a fait une ordo pour 20 séances donc pour 10 semaines , je la revoit le 28 mai pour refaire le point mais elle m'a dit que si au bout d'un mois je voyait AUCUNE amelioration j'aller a un autre kiné  ...

Les petites paralysies motrices provoquent effectivement des reflux et des probèmes pour aller au toilettes.
Bon courage Marion

c'est exactement ça .. ryan est constipé ... du moins il fait ses selles 1/jour voir 1/tout les 2 jours mais il galere a les faire sortir le pauvre  :-X

donner un peu d'hepar  ??? j'ai fait ça a paris pendant notre voyage car il a pas fait pendant 5 jours mais aucune amelioration  j'ai du lui donner un micr*lax baby  :-\

je t'ai répondu sur le fil RGO  ;)

Marion: voilà au moins 2 RDV pour lesquels tu n'auras pas trop de trajet à faire :D

et ondes ++++++++++++++++ pour tout le reste :-* :-*

 :-* :-* :-*

j'ai hate d'etre demain .. non seulement j'ai le rdv du pneumo pour savoir si on vire les aerosols enfin bizarement j'aimerais les garder mais qu'on diminue la frequence  ;)
et aussi demain a 17h30 c'est le rdv chez la kiné en face de chez moi !! si elle est bien sa peu etre super .. du moins mieux qu'au camsp puisque ryan sera tout seul a sa seance alors qu'au camsp ils sont 3 enfants  :-X

autre nouvelle ryan n'a plus peur du bain  8) non pas grace a son siege  ::) mais grace a son papa qui a enfin prit un bain avec son fiston et du coup ce sont eclaté  ;D , hier on a voulu le remettre dans son nouveau siege mais il glisse trop c'est vrai que c'est precisé qu'il faut tenir assis  :-[ c'est pas grave sa lui servira quand il saura s'assoir  ;D .. toujours pas de "pas "quand on le maintien debout mais par contre il nous donne des p"tites impulsions de la tete ..il a vraiment envie d'aller "en avant" mais n'y arrive pas ..ses pieds sont ancré au sol .. alors pendant que mon homme le tiens moi je lui fait les mouvement de jambes pour le faire avancer , il adore ça  :D .. je croit que le jour ou il me fait un vrai pas (en le tenant bien sur) je pleure  ;D

 :-* :-* :-*

Je croise pour que des bonnes nvms aient tombées aujourd'hui :D :-* :-* :-*

J'espère pour toi que ce sera bientôt .Ryan arrive t'il à bien s'asseoir quand tu le mets par terre parce que tu dis qu'il tient mal dans son siège?

non il tiens pas assis , enfin il faut que je fasse tout un systeme pour faire "balance" avec son poid et eviter qu'il se jete en arriere  :-\ .. dans la baignoire sans le siege sa va .. on laisse toujours une main derriere lui au cas ou ..

la kiné d'hier est .... FORMIDABLE ..meme si ce n'etait qu'un bilan car 1er visite , elle m'a expliqué chaque geste .. m'a donné plein d'astuce .. et j'ai pu assisté a toute la seance et y participer !!
exactement ce que je voulais  8)

je repasserai + tard car j'ai le camsp a 8h30  ;D

C'est la course chez toi!  :P

C'est super, que t'ai trouvé un bon kiné. Maintenant vous allez enfin pouvoir faire des bon progrès et surtout, tu va pouvoir y assister!  :D :D

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

en effet !! vendredi j'ai rdv a 18h30 du coup c'est zhom qui y va pour voir lui aussi les "techniques" et puis comme ça sa change car c'est toujours moi qui vais au rdv meme au camsp  ;D

alors ce matin .. 1h de voiture .. et donc pas de camsp  :-X j'avait rdv a 8h30 et a 8h45 j'etait toujours bloqué dans les bouchon alors j'ai appelé pour prevenir que je faisait demi tour pour rentrer ..; il m'a fallu 1h pour rentré chez moi (au lieu de 10min) .. j'ai reussi a emmener olivia pile poil a 10h a la danse .. ils ont fermé la route du bord de mer a cause du coup de mer d'hier et de la pluie .. du coup tout etait bloqué  :-\ .. dommage pour la seance de ryan  :(

Super la nouvelle kiné !

 8) la kiné  8)

C'est carrément génial pour le kiné 8) :D  d'autant plus qu'elle est juste à côté, et que zhom s'y collera aussi ;D

Galère pour les bouchons!! Mais super TOP pour la kiné!!!

 :D :D pour la kiné

acte II avec la nouvelle kiné hier  ;D .. finalement elle m'a tel pou avancer le rdv (d'aujourd'hui) pour le mettre hier a 14h  ;)

ryan m'a montré de quoi il etait capable et la kiné a trouvé ça formidable comme il a assimilé en 1 seance .. du coup elle m'a proposé un autre suivi  8)

normalement une seance doit durer 1/2 heure et elle a bien vu que ryan au bout 20 min etait crevé alors elle m'a dit qu'elle avait pas envie de lui bourrer le crane et de le degouter de la motricité ..alors on passe a 3 seances de 20 min par semaine au lieu de 2 seances de 30 min  ;)

du coup monsieur ryan a un emploi du temps de ministre  8)
lundi mardi et vendredi kiné
et mercredi le camsp

quand elle a vu les efforts de ryan a plier les jambes quand il rampe , elle m'a sorti "ah ben si c'est que ça je vous laisse les clef et vous venez tout les jours  ;D elle est tres contente de la reactivité de ryan  8)

prochaine étape m'occuper de la sécu et du camsp car sois disant sont 100% est demandé depuis janvier  >:( alors si sa pouvait m'eviter d'avancer les frais de kiné sa serait pas mal (meme si ma mutuelle rembourse, faire l'avance sa me gonfle) surtout que la kiné ne comprend pas pourquoi il a toujours pas son 100% .. enfin je dit que je m'en occupe moi , mais je vais plutot sollicité zhom , pour qu'il s'occupe de ça  ;)

 :D :D :D :D :D :D pour Ryan !!!! hip hip hip !!!

et  >:( pour la sécu... bon courage à vous pour les démarches administratives...

Biz biz biz

j'aurais pas résumé mieux  :D

C'est clair que la sécu traine un peu....................mais je crois que Mme Marion est douée pour laisser trainer 8) ;D
Super pour ton loulou, cette nouvelle kiné c'est la providence  :D
Courage à toi pour ce super emploi du temps ça doit etre crevant parfois!!  :-* :-*

 ;D comme tu dit moi et les administrations sa fait 2  :-X

en faite je pense a mon futur ulcere et a ma nervosité  ;D

je part au 1/4 de tour quand je tombe sur des incompetants .. et j'avoue pour l'instant je savoure ma zenitude avant l'affrontement  ::)

demain sera un autre jour  8) car c'est la semaine sécu+camsp  :o

Bravo à Ryan.
Cette Kiné a vraiment l'air très bien, c'est génial, en plus près de chez toi.

ryan a eu sa seance de psychomotricienne aujourd'hui

(la 1ere depuis qu'il est suivi par sa nouvelle kiné)

la femme a halluciné sur les efforts vis a vis du 4 pattes , du plat ventre il se met a 4 pattes tout seul et tiens bien .. n'avance pas encore mais sa va venir  ;) elle voit bien que sa nouvelle kiné est au top , elle etait ravie du travail effectué en 1semaine  ;D

Tu m'étonnes, c'est hallucinant le progrès qu'il fait ton ptit bouchon :D :-* :-* :-*

la station assise c'est toujours pas ça .. mais monsieur prefere gagner en autonomie donc la kiné m'a dit que c'etait tout aussi important ..

séance a 11H apres une journée de repos .. quel emploi du temps  ;D

Super Marion  :D  il progresse ti' bonhomme  ;)

Super Marion!!!  :D :D :D :D

Pour l'avance des frais. Tu peux pas demander a la kiné d'attendre d'encaisser le chèque, le temps d'être remboursé par la sécu? C'est ce que je faisait.  ;) :-* :-* :-* :-*

non c surtout la partie mutuelle  ;)

sinon j'ai appelé la sécu donc oui ryan a une prise en charge de 100% pour une scructure medicalisé ..donc en l'occurence le camsp .. depuis fevrier l'accord a etait donné  >:( je pouvais toujours crever pour recevoir l'attestation  ::).. bref j'ai demandé a la femme de la sécu si ce 100 %  servait aussi pour une reeducation en liberale et elle m'a dit "ce n'est pas pareil qu'en structure" .. alors je lui explique le probleme que la kiné du camps a demissionné depuis fin mars etc etc .. elle me dit "ah d'accord donc oui c'est different le 100% servira aussi pour la kiné libérale tant que la kiné du camps n'est pas remplacer ..

enfin j'attend de recevoir le courrier la semaine prochaine car sa ma l'air louche  ;D

J'ai toujours fait rééduquer D en libéral et il était à 100%

sa me rassure  ;) :-*

mais c'est surtout le "c'est pas le meme 100% là sa a etait accordé pour une prise en charge dans une structure medicalisé " qui me fait douter  .. au pire je demande au pediatre qu'elle fasse une demande car la sécu ma dit que sa prenait 1 MOIS pour l'accord , de toute façon des que je recois cette attestation je la montre a la kiné et on verra bien si sa marche

car monsieur le ministre ryan a intensifier ses seances puisqu'elle le prend tout les jours en mini seance a partir de lundi .. enfin on peu modifier apres chaque seance et faire sauté un jour ou deux si ryan est moins motivé ... elle est vraiment a l'ecoute cette kiné

maintenant il fait tres souvent le passage du ventre au quatre patte et avance ses bras et de temps en temps un genoux c'est le top !

Génial  !!!!!!


Pour la sécu: bonne chance  :-*
 (le courage, tu l'as déjà  ;) )

Super pour les progrès !  :D

Plein de gros  :-* !

 8) 8) 8) :D :D :D :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Bravo à Ryan pour les progrès

hier ...

papa lache ma main j'suis un grand ...
(http://www.zimagez.com/miniature/sdc100943.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/sdc100943.php)


oui je tiens bien droit en tenant qu'une main ... mais jambe ne flageole plu ..  8)

(http://www.zimagez.com/miniature/sdc100964.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/sdc100964.php)

le reflexe est là quand on le penche en avant !!
(http://www.zimagez.com/miniature/sdc101013.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/sdc101013.php)

le 4 pattes sur place  ;)
(http://www.zimagez.com/miniature/sdc101044.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/sdc101044.php)

Marion  8) 8) 8)
Je suis super contente pour Ryan. Il a l'air content  :D
ça me fait chaud au coeur de voir ses progrès  :-*

Il est trop beau!!!  :D :D :D :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Genial :D :D :D :D :D il s'accroche ton petit père :-*

C'est super, et il a l'air si heureux !
 :-* :-* :-* :-* :-*

j'ai ressorti le parc .. juste pour lui  8) en effet vu qu'il est avec des barreaux en bois sa le permet de s'aider ..enfin hier je les juste mit 5 min il s'est mis d'office a 4 patte ! ben oui sa glisse beaucoup moins que sur le carrelage  ;D

la seance d'hier c'est bien passer , il a fait la "brouette" , ses jambes etait sur un boudin et il avancer avec ses bras .. par contre il a vraiment un probleme avec sa main droite  alors on se concentre sur ça en fin de seance avec un ballon pour lui "assouplir" car il a tendance a la laisser fermé quand il rampe
on y retourne a 17h aujourd'hui

toujours pas recu l'attestation de la sécu .. au pire mercredi au camsp je leur demnde puisqu'ils l'ont

 :D :D :D :D :D

 :D :D :-*

C'est fou ce qu'il progresse ce ptit bonhomme 8)
Il est bien stable, à l'aise avec ses appuis et tout et tout :D

journée sans hier  :-[ ...

petage de plomb totale au camsp  :'(...

j'ai voulu demander le double de l'accord de la sécu ..mon dieu mais qu'ai je fait  ::) la secretaire ne demordé pas ..alors que la sécu me disait de voir avec le camps puisque c'est eux qui ont plu de kiné et qui du coup m'oblige a aller en libérale ...elle me repond que j'ai une mutuelle et qu'elle fait le complement de toute facon ... "oui merci mais je peu pas rebosser alors si avoir un 100% pour ryan m'ouvre encore plus les porte de la mdph pour avoir des aides  c'est pas plus mal"

la gorge commence a ce nouer .. je cligne meme pas des yeux les larmes sont au bord .. alors je decide de lacher l'affaire et de lui dire "ok je vais voir avec la sécu tant pis"

elle me sort "mais vous comprenez pas " .. si si je comprend que t'es tellement une conasse que sa va te tuer de me faire une photocopie  >:( (
enfin je les penser dans ma tete  ;D

puis j'ai sorti un gros "mais putain je comprend pas pourquoi un 100% n'a pas etait demandé" et que seulement une demande de prise en charge integral concernant que le camsp ..elle me repond " est ce que votre fils justifierai d'avoir un 100 %"  :o
du coup je fond en larme les sanglots m'empeche d'alligner 2 mots

et puis la psychomotricienne de ryan arrive , je craque , me dit de m'assoir qu'elle comprend ce que j'endure .. que de pas savoir si mon fils a un retard ou un handicap me tue .. de savoir qu'on s'acharne tout les jours avec de la kiné si faut pour rien  :-[
la psychomotricienne m'a dit que meme si il avait une hemiplegie infantile ou un IMC la prise en charge est exactement la meme .... je me sent mieux .. je me sent epaulée elle me tiens la main .. je lui explique que pour moi , un irm ne suffit pas .. il a meme pas fait d'ecg ou de prise de sang alors que si faut c'est genetique .. là on me sort "il a un frere jumeau donc si c'etait genetique son frere serait pareil  ::) mais bien sur  :-X joan a une double malformation cardiaque et pourtant ryan n'a rien (enfin en meme temps il a jamais eu d'echo cardiaque si faut  :o) mais bon qu'on me sorte "c'est trop tot" si faut l'année prochaine il marchera  >:( et si l'année prochaine c'est pareil ..  ??? on aura encore perdu 1 ans .. super  >:(

la secretaire deviens soudainement gentille .. me dit qu'elle va voir avec le neuro pour la demande de 100% que j'aurai l'accord d'ici 3 semaines ... dubitative je lui répond "le neuro n'a pas besoin de voir ryan pour faire une demande  ??? :o surtout qu'il la vu y a quasi 6 mois".. elle me dit "non il fait la demande et la sécu accorde ou non" ... alors je lui repond mais comment on peu juger mon fils avec 30 min par semaine qu'il passe a pleurer  ??? ..bref ... rdv neuro fin mai au lieu de fin juin ..
je ne veut meme pas y aller .. je vais dire a zhom de prendre sa journée ..

rien que de penser que je doit refoutre les pieds la bas ...  :'( :'(
je vais voir avec ma soeur pour qu'elle emmene ryan pendant que j'attend dans la voiture ... je me sent pas encore prete .. depuis hier je suis un peu "a l'ouest" .. j'ai du mal a penser .. j'suis tres sensible .. enfin mon esprit me torture .. je sais que je suis pas encore prete a y retourner .. je me suis afficher devant tout le monde , ce n'est pas une question de fierté ..mais je me sent tellement honteuse ... toute les mamans qui ont leur gosse la bas depuis des années ont du se dire mais qu'est e qu'elle a celle là  :-[

pff tellement a l'ouest que la kiné viens de me tel "euh vous avez rdv a 10h30 ce matin "  :-X
j'ai carrement zappé .. tu coup elle me prend a 14h OUF



l

marion, gros  :-* de réconfort! C'est tout à fait normal de craquer, comme si tu en avais pas assez de devoir avoir des rdv tous les jours pour tes enfants, faut encore que tu te coltines toutes les démarches administratives de m****!!

et pour les autres mamans, celles qui sont là bas depuis des années avec leurs gosses ont probablement eues des moments comme le tiens hier (comment je croirais, y'a pas qu'avec toi que les gens sont cons et/ou incompétents!!?), elles y sont passées avant toi et si ça se trouve,elles ont craquées + d'une fois devant toute la salle d'attente!! ;)

Allez, je te souhaite que le soleil te ramène un peu de sérénité et puis y'a la rencontre des sudistes ce we, ça va sûrement t'aider à te changer les idées et à te remonter le moral!!

Mais oui ma belle c'est tout à fait normal que tu craques; je pense que jusqu'a présent tu as tenu grave la route, et il faut bien que la pression le stress l'inquiétude sortent à un moment!! Ce que tu vis est loin d'etre simple tout ces rendez vous ça épuise aussi!
Et tu penses bien que les mamans qui sont la bas ont craqués plus d'une fois, il y a des craquages et des colères qui sont saines, et si tu penses que ton petit doit avoir d'autres examen ou si tu sent que tu dois avoir d'autre explication et ben tu demandes au neuro et tu sors pas du cabinet tant que tu as pas tes réponses c'est NORMAL!!
 :-* :-* ma belle :-*

Tite Puce et Metissage ont tout bien dit.

A n'en pas douter, une bonne partie des personnes dans la salle d'attente ont pété un câble un jour, au même endroit, et pour une raison proche de la tienne.
Elles savent ce que Ryan et toi endurez.

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

ton pétage de plomb est bien naturel ! ce que tu endures est bien lourd... alors y'a pas de honte !

bravo pour ton tit choux, il a l'air si heureux debout !!!  :-* :-* :-*

pas de honte à craquer devant une salle d'attente...

dixit: une maman qui a été consollée par plein de médecins, d'infirmières, et même la cadre puer qui gère le service pendant les hospitalisations des filles... et aussi par plein de copinautes suite à une craquage de nerfs/pétage de plombs :-[ :-[ ::)

 :-* :-* :-* :-*

Marion, je t'envoie tout mon soutien pour la suite des démarches. c'est bien normal de craquer. La situation est déjà bien difficile à vivre au quotidien sans les emm***** de démarches administratives alors quand en plus on te complique la vie avec les paperasses au bout d'un moment la coupe est pleine.
Bises

Pavé lu ;D ;D

Que je te comprends ma belle ;)  Tu passes tes journées à te battre, à remuer le monde pour aider ton ptit bonhomme au maximum, tu pédales dans la semoule et à contre courant en plus ::) et on vient te faire des remarques en plus sur la justification de son état de santé ::)
 Been there, done that, bought the t-shirt ;D ;D
 
T'en fais pas, les filles ont raison, y a pas une au CAMSP qui n'a pas pété un câble pour une raison ou une autre ;)  T'as réussi à avancer son rdv avec le neuro, c'est pas mal comme résultat ;D ;D

Si ça peut te rassurer j'ai failli péter un câble avec le CAMSP aussi aujourd'hui.  La voiture de bonhomme est mort mardi soir, du coup il prend la mienne pour aller bosser, je peux pas aller au CAMSP.  Je suis sympa, j'appelle le matin pour prévenir.  LA secrétaire me propose de venir en taxi, je dis que je veux bien si elle connaît un taxi avec 2 sièges autos, ben non.  Ensuite je lui demande si elle a fait les bons de transport encore, ben non, je lui demande depuis février ::) ;D ;D ;D

le mieux c'est d'appeler avant que sa ouvre  ;D
tu laisse un message sur le repondeur  :P

je deviens une anti camsp alors que j'avait tout misé la dessus  :o

d'ailleurs mercredi ils m'ont annoncé qu'une nouvelle kiné aller venir  :-X :-X
j'ai vraiment pas envie qu'il fasse de la kiné la bas avec trois gosse en meme temps pour une personne , alors que la mienne me le prend tout les jours et j'y assiste  ;)

maintenant je sais pas si je peu "cumuler" les deux kiné  ::)

hier ryan a bien bossé la kiné etait contente , a chaque reussite ryan me regarder il attendait que je lui dise "bravo ryan bravo" .. d'ailleur j'ai oublié de lui dire une fois , il ma lancé un de ses regard noir  :o .. enfin c t quand meme trop mignon  ;D

le moral va bien  8)

... Et ça se lit  8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8)


Sur d'autres forums, d'autres mamans en arrivent au même point que toi, dans leur relation au camsp. Là encore, tu n'es pas seule. Isolée (... puisque ces personnes ne vont quasi plus au camsp  ;) ) mais pas seule.  :-*

BraVo Ryan :D

Si tu as un 100% autant en profiter. Tu n'aura qu'a demander a ton généraliste ou ton pédiatre de faire une ordonnance pour le kiné et tu va où tu veux  ;)

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

bonjour,

le camps, hugo n'y est jamais allé.
par contre il est pris en charge par le sessad. c'est un peu le même pricipe (ergo, éducatrice et psychomot).
il n'a plus de kiné depuis quelques mois, mais ce que je sais :
    on avait un kiné libéral avant que je fasse sa prise en charge sessad et son 100%
    ensuite, on a gardé le même kiné (toujours remboursé par la secu)
    un peu avant d'arrêter, il avait été dit que les frais devaient être prit en charge par le sessad (qui ne pouvait pas fournir d'autre kiné) parcequ'ils percevait un montant journalier pour couvrir toute la prise en charge d'hugo.

pour le 100%, le neuro avait laissé les papiers dans le dossier, donc ca a mit presque 1 an, car tout le monde se renvoyait la balle (y a des fois, j'ai l'impression de passé ma vie au téléphone !!!)

tout ca pour dire de ne pas laisser tomber  :)
c'est pas facile, il y a des hauts et des bas, mais tu es une battante et ton petit bonhomme va t'aider a reprendre le dessus  ;)
par fois, ca aide de mettre les pieds dans le plat, ne te laisse pas faire. tu te bats pour ton bonhomme et tu n'es pas là pour faire plaisir à tout le monde.

pour ta gêne vis à vis des autres parents, ca va passer, ils sont passé par des périodes similaires et ils sont bien placé pour te comprendre

bon courage  :-*

merci  :-* :-* :-* :-* je ne connaissais pas le sessad

pour le camsp j'ai meme decidé d' y aller la tete haute mercredi matin .. en effet j'avait un peu "honte" vis a vis des autres maman .. mais apres reflexion je suis pas la seule a qui le camsp gonfle ..en effet ils ont annulé toute les seance du lundi et vendredi (pour moi c le mercredi donc c bon)
et du coup la plupart des mamans disait "chouette des vacances"  ::)

de toute façon rdv neuro le 31 mai .. suite a ce rdv si ryan n'a pas d'autre examen complementaire , j'arrete le camps quand il aura son 100% accordé , autant passer par le privé , car 30min de psychomotricienne qui est seule avec 3 enfants je voit pas l'interet  >:(

 ;D ;D bon finalement j'y suis pas allée "la tete haute" puisque j'ai preferé rester chez moi  :-X

aujourd'hui j'ai mon fameux rdv avec le neuro a 15h30 (tout les 6 mois) ma soeur m'accompagne afin de me "canaliser"  ::) il faut que je réussisse a caser toute  mes questions sans craquer ..

je vais me faire une joie de lui dire que ryan a un suivi kiné en libérale tout les jours !!
(le neuro voulait pas) .. enfin j'ai quand meme le ventre "retourné" rien qu'a l'idée de retourner au camsp  ::)

Petite astuce, marque toutes tes question sur un papier (a ne pas oublier à la maison  ::) ;D), comme ça tu aura plus qu'a marquer ces réponses à coté  ;)

Tiens-nous au courant  :-* :-* :-*

j'espère que tout c'est bien passé ! bisous :-*

pas vraiment  :(

mais bon le neuro etait content des progres de ryan sur le fait qu'il "ecarte les mains"
et quand il a fait semblant de le jeter sur sa table d'auscultation , ryan a eu son reflexe parachute ..
surtout que ryan met juste ses bras en avant mais en aucun cas il prend appuie meme si il se vautre en etant assis donc c'est le meme point de depart..  ce fou vraiment de ma gueule ce doc

à la question "j'aimerais savoir quel forme aura le futur de mon fils " puisqu'il est censé faire sa rentrée scolaire l'année prochaine
sa reponse "je ne suis pas devin"
(ah bon c'est pas vrai  :o ::) :-X)

son autre réponse "le chemin par lequel passe les enfants comme ryan est tres long .. mais pour ryan son chemin sera "extremement" long .... c'est a dire  ??? ..j'en sais pas plus  :-[ merci de l'info  ::)

le pire juste avant moi il y avait la "copine" de ryan qui est a peu pres comme lui mais quand meme plus autonome ils se voient chez la psychomotricienne le mercredi 1/semaine , ils ont le meme age et juste en sortant il lui dit "non elle ne pourra pas aller a l'ecole l'année prochaine sans une avs l'ecole la refusera .." enfin il dit ça a la dame qui l'accompagne car elle ne parle pas francais ..
je sais bien que l'ecole il peu y aller a partir de 6 ans donc sa me stress pas plus que ça pour l'instant meme si j'aurai aimé qu'il soit franc avec moi

une bonne nouvelle 100% enfin demandé aujourd'hui (alors que soit disant quand j'ai peter un plomb la derniere fois la secretaire m'a dit c'est bon je demande au neuro le 100% vous aurez la reponse sous 3 semaine maxi .. j'pouvais toujours attendre !! il a approuvé le fait que ryan est une kiné liberale (c'est d'ailleur grace a ça qu'il demande le 100%) car je cite "c'est une erreur de notre systeme si ryan est privé de kiné" (bah oui 2 mois toujours pas de kiné remplacer au camsp) donc le suivi en libérale vous pouvez continuer  ::) mais quand on aura une kiné faudra revenir ici .. mais bien sur  ;D

donc apres tout ça il commence :

1/ rdv prit en juillet avec une pédopsychiatre pour un suivi toujours au camps  (je sais meme pas a quoi sa consiste )
je pensais que c'etait comme la psychomotricienne mais quand je lui ai poser la question il m'a dit "non c'est pas pareil" ... ok et  ??? pas bavard le neuro ::)

2/ ryan passe a 2/semaine de psychomotricienne en plus de sa kiné tout les jours en externe

3/ rdv prit chez l'orthopediste juillet aussi , voir si ryan a besoin d'un corset ou d'atelle  .. en pleine été ..super  :-[ du coup il va passer des radios , pied, jambe et bassin (il etait temps  ;D)

prochain rdv avec lui fin novembre ...

maintenant je me tire chez ma copine videz le trop plein d'emotion et de colere qui rempli mon p'tit corp 1m50 ..  ;)

Allez va, bon vidage  :-*

Bon défoulage!

 :-* :-* :-* :-* :-*

j'espère que tu t'es bien défoulée ;)

pas beaucoup de réponses qui te satisfassent :-\ mais des éléments pour faire avancer les choses quand même un tit peu...

 :-*

merci les cop's  ;D

en effet sa fait du bien de penser a rien pendant 3h  ;)

laety tu as raison pas de reponse mais quelque p'tite chose pour faire avancer et c'est mieux que rien c'est sur ..  :)

Perso je serais toi je n'irais voir que des professionels qui me font avancer, si cette kiné est bien tu restes la et ce neuro qui à l'air :-X :-X j'en prendrai un autre; il n'y a aucune raison valable de retourner voir une personne qui n'a pas de sensibilité et qui ne te renseigne pas.
Bravo à ton loulou :-*

si c'etait si simple  ;D
malheureusement c'est le seul neuro réputé pour enfant .. ma pediatre m'a parlé d'un deuxieme neuro dans une autre mater mais delais de 9 mois pour un rdv  :o

je revoit ma pediatre fin juin , elle doit me faire un courrier car c'est pas aussi simple pour avoir un rdv
je sais que dans cet hopital (qui fait mater et réa/neonat) ils font d'office les bilans sanguins pour ecarté les maladies qui peuvent crée des problemes neuro ..

concernant la kiné (liberale), ryan a le droit qu'a 6 mois de reeducation  apres ce n'est plus prit en charge apparement (ma kiné qui ma dit ça) meme si il y a un 100% d'ou l'existance des structures medicalisé comme le camsp pour avoir un suivi jusqu'au 6 ans de l'enfant

je comprend quand meme que le neuro est demandé a ce que j'arrete cette kiné et que je retourne avec une kiné du camps car ils font des syntheses pour parler de l'evolution des enfants , apparement moi qui connait mon fils par coeur sa ne suffit pas pour avoir un avis il faut que la kiné du camsp explique les ameliorations ou les recessions ..mais pour l'instant on y est pas  ;D

C'est sur que c'est pas simple mais si c'est pour avoir un bon suivi et de bons conseils ça n'a pas de prix, à mon avis 9mois d'attente raison de + pour prendre RDV de suite et voir si c quelqu'un de + humain + clair + mieux quoi!! Et si tu viens en vacances sur Paris tu peut avoir un avis ici peut etre ??? :-*

j'aurai pas d'autre avis puisque c'est un fait .. ryan a des lesions neuro qui entraine une lenteur dans l'acquisition de son developpement moteur ..  ce qu'on me dira aussi c'est qu'a 18 mois il est beaucoup trop tot pour poser un diagnostique fiable ..
la chance que j'ai c'est que ryan est tres curieux et a soif de reussite puisqu'il se met en position 4 pattes en poussant sur ses bras alors qu'il est pas obliger de le faire vu que sa lui demande beaucoup d'effort comme le fait de relever sa tete bien droite quand il est assis juste au son d'un "allez vas y ryan bien droit" ..dac il avance pas mais il rampe mais sa on s'en fou meme si c'est important car c'est son moyen d'etre autonome ..ma fille n'a pas fait de 4 pattes elle s'est mit debout d'office ..

alors hier on a fait une nouvelle etape puisque quand ryan est debout il ne sais pas avancer ses jambes mais seulment ses bras..la kiné veut lui apprendre a se deplacer "en crabe" en effet joan aussi a commencer a s'accrocher au meuble et a se deplacer en crabe sur le coté avant de savoir marcher tout seul

oui hier je broyais du noir ..aujourd'hui c'est different sa se voit hein  ::) ;D

peu etre une sorte de technique de l'autruche .. j'en sais rien mais j'ai une confiance aveugle en ryan , tout le systeme medicale mit en place ne peu servir a rien si ryan n'a pas envie et il nous prouve le contraire chaque jour  8) a moi d'etre patiente  8)

Bon, j'ai eu ma réponse de ton rdv  :-\

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Ben je comprend pas bien Marion quand je te lis j'ai l'impression que tu dis que les médecins ne te renseigne pas suffisament (c'est ce que j'ai cru comprendre) et la tu dis que si tu consultes ailleurs on pourra pas t'en dire plus ???
Je comprend bien que tu ne  peut pas avoir de détails précis mais peut etre tout de meme connaitre des grandes lignes un pourcentage de chance qu'il puisse faire tel ou tel chose.
Enfin c'est peut etre pas ce que tu attends, j'ai peut etre pas tout compris.
Courage à vous en tout cas!

Mon fils a sa kiné remboursé depuis 19 ans.
A 18mois tu peux avoir un diagnostic fiable ,ce qu'ils ne savent pas c'est jusqu'où ton fils pourra aller.
Avec une bonne réeducation et si tu es derrière lui que tu l'encourages et l'aides il peut aller très très loin!!crois en mon expérience

Coucou Marion

Ayant un peu de tps dvt moi ce matin, j'ai parcouru d'autres rubriques du forum et je suis tombée sur ton histoire.
Je voudrais juste te dire que le plus important, c'est de croire en ton fils !!! Je suis professionnelle de santé et je sais que les médecins posent souvent un diagnostic sombre et au fil du tps le patient a su les faire mentir !
C'est un enfant et son cerveau va, comme pour tous les enfants, évoluer au fil du tps et de ses expériences motrices !
Je pense sincèrement que personne ne peut prédire l'évolution motrice de Ryan ! Il faut vivre au jour le jour sans se dire "De toute façon il ne fera jamais ça..."

Je t'envoie plein de courage et d'ondes positives pour toi et tes enfants !

Bon courage Marion.
Tu te bats tous les jours pour ton fils et c'est grâce à ça qu'il progresse et à sa volonté.
Je pense bien à vous.

merci pour votre soutien  :-* :-* :-* :-* :-*



oui c'est ce que j'attendais c'est sur !! enfin surtout sur son avenir mais c'est impossible a determiner , c'est ryan qui aura le dernier mot de toute façon , il ne peu pas avoir un meilleur suivi , bien sur que j'attend qu'on me dise tiens a 3ans ou a 6 ans  il marchera il ne sera pas un enfant different ..mais ça ma foi je le saurais au fil des mois et des années a venir
(tiens mes propos m'epate moi meme ..serais je devenu +++ ZEN  ??? ;D

niveau suivi je trouve que sa suffit
kiné lundi/mardi /jeudi/vendredi
psychomotricienne / mercredi + un autre jour qu'on va me dire prochainement )
ostheopathe 1/mois
bientot la pedopsychiatre +le rdv avec orthopediste
et on va commencer la piscine le samedi j'emmenerai son frere aussi une copine viendra m'aider

dans 6 mois il aura encore une synthese et un point peu etre sur un suivi renforcé avec de l'orthophoniste si problemes ..
, mais on ne peu pas m'en dire plus a ce jour alors je patiente , il refait un tas d'autre bilan d'ici ses 2 ans et refera aussi une irm en novembre

st cast , en effet ryan a ce besoin d'etre encourager dans chacun de ses mouvements , si tu le verrais serrer les dents et pousser un cri de rage en se marrant pour relever la tete qui desfois tombe sur sa poitrine quand il est assis !! il est plus fort que mon homme  8), il depasse chaque jour ses limites , bien entendu y a des paliers , comme pour la neonat des jours avec des hauts et des jours avec des bas .. desfois(meme souvent  :P) pour moi aussi  ;D
j'en reparlerais a la kiné je comprend pas pourquoi elle m'a dit 6 mois  ??? ou le mieux je pense c'est de tel a la sécu .. mais on y est pas encore  ;D

 ;D ;D

Et t'as regardé avec ta mutuelle comment elle rembourse?

la kiné m'a pas encore fait payer , je regle a la fin de l'ordo (encore 8 seances)
j'ai une autre ordo avec 20 seances en +
donc je pense que la mutuelle rembourse les 40% restant , je fait l'avance et elle me rembourse

Ce que je veut dire Marion c'est que la relation aux médecins dans un cas comme le tien me parait primordial, et si ce neuro ne peut pas bosser en sachant qu'il doit te PARLER et répondre a toutes tes questions et etre a ton écoute; pour ma part je pense que c'est pas le bon toubib meme si il est hypercompétent, tu vois ce que je veut dire ???
C'est sur que vous etes obligé d'accepter de vivre un peu au jour le jour.
Pour le pédo psy je sais plus si je t'avais répondu c'est un psychiatre spécialisé pour les enfants.
Allez Ryan travaille bien demain :-* Au fait il a le droit a un temps maximum de "pause" pendant les vacances??

Marion  :-* :-* :-*
Bon courage avec le neuro, bavard comme il est ;D ;D
Des fois, faut savoir insister, genre, "croyez-vous qu'il pourra faire sa rentrée à l'école l'année prochaine sans AVS?" tout en faisant comprendre qu'il ne risque pas un procès s'il se goure ;)  Je dis ça, je suis pas plus avancé en infos que toi ::)  Le nôtre a dit "pas de soucis pour une rentrée au mois de septembre pour W", je fais remarquer qu'il n'est pas propre et que d'après lui, il ne risque pas le l'être avant ses 3ans, voire 3 ans et demi et que la salle de classe des maternelles se trouve à l'étage et qu'il peut pas monter les escaliers ::)  Sa réponse, demander à l'école de changer de salle de classe et une dérogation pour la propreté ::)  Mouuuis, je les vois sauter de joie déjà ;D ;D

Au moins son suivi est nickel avec le kiné ;) et la psychomot :D  Accroche-toi :-* :-* :-*

tu peux pas demander qu'elle attends pour encaisser jusqu'à que t'ai eu le remboursement?

 :-* :-* :-*

j'ai pas eu besoin de demander elle attend que le 100% de ryan soit accordé pour teletransmettre a la sécu donc pour l'instant je ne regle rien  ;)

oscar pour l'ecole a entendre le neuro .. pas d'ecole l'année prochaine meme avec une avs ..mais comme il a dit "je ne suis pas devin" on refait une synthese a 24 mois puis a 30 mois en faite j'aurai une reponse "fiable" l'année prochaine  ;)

élo ce neuro est le directeur du camsp j'ai pas d'autre choix  ;D tant que ryan sera au camsp son neuro ça sera lui, je peu pas en changer mais je peu avoir un autre avis , ma pediatre que je revoit a la fin du mois va me donner les coordonnés de l'autre neuro (mais qui ne travaille pas en camsp)

concernant le "repos" de ryan .. il a eu 3 semaine sans kiné et sans camsp en avril et le retour a etait catastrophique il est dans une phase ou il faut en aucun car relaché la pression.. et la semaine prochaine si il continue dans sa lancé sa kiné "reduit" les jours on passera de 4 jours a 3 jours puis a 2 jours par semaine ..

tu as raison d'avoir confiance en ton fils, il en a de la volonté et ça vaut la peine de se démener même si ce n'est que pour gagner peu à chaque fois ! les progrès sont lents mais réels, c'est formidable !
 :-* :-* :-*

Oscar ton neuro a tout à fait raison c'est possible .Demande au rectorat; à mon époque il y avait une institutrice d'intégration pour le public qui allait dans les écoles voir les directeurs,elle m'a beaucoup aidée

ton fils est né quand déjà ? tu sais, ceux qui ne sont pas nés en 2007, même propres et débrouillards etc, ont peu de chance d'entrer en classe. Même s'ils sont nés le premier janvier 2008 on va leur demander d'attendre encore un an... Ca donne des enfants, comme ma fille, qui rentrent à l'école quand ils ont 3 ans 1/2 passé  ;)

Pour les escaliers : il faut savoir que tous les lieux publics, notamment les écoles, doivent se mettre aux normes pour accueillir un public handicapé. Donc prévoir classe et wc au rez-de-chaussée (qui doit être accessible avec une rampe s'il y a 2-3 marches) ou un ascenseur en cas d'enfant (ou de parent, d'enseignant) qui serait en fauteuil roulant... Je ne sais plus en quelle année, 2012 ? 2014 ? TOUT devra être aux normes d'accessibilité.

les miens sont nés en octobre 2008 donc iront a l'ecole (du moins joan ) en septembre 2011

la maternelle de ma fille qui va faire sa derniere année en septembre 2010 a toute ses classes (7) au rez de chaussée .. il y a plusieurs enfants en fauteuil d'ailleurs avec des avs ..donc la bonne nouvelle je me dit que pour ryan cette école conviens parfaitement ..

ryan depuis 3 jours a envie d'etre debout (soutenue) la kiné me parle d'un affaissement de la voute plantaire .. je sais pas quoi lui mettre comme chaussure il a des sandales vu la chaleur qu'il fait ..

depuis 3 jours il me fait 2 pas d'abord la jambe gauche puis la droite  8)
il apprend a "escalader" donc a se servir de ses jambes pour "pousser" .. depuis quelque jour aussi il gigote pas mal ses jambes , les attrapes, "pedale" ..

ce matin camps ..faut que je file dans 15min j'suis en pyjama  ::)
j'ai preparé le certif medicale que le neuro doit remplir pour la mdph ..j'espere juste qu'on va pas me sortir .."mais pourquoi la mdph"  ::) >:( ..

Super pour Ryan et ses gambettes :D

Marie-Yvonne, ils sont bien de 2007 les miens ;)

Marion  8)  c'est dingue le progrès qu'il fait depuis qu'il fait le kiné motrice en libéral :D

j'espère que tu as pu être prête à l'heure et que tout s'est bien passé :-*

ah ben non tout c'est mal passé , je suis arrivée a l'heure mais quand ryan a vu sa psychomotricienne il a hurler .. elle la prit ..a fermer la porte comme d'hab ..et c'est parti pour 40 min d'hurlement  :'( :'(

j'ai eu du coup en gros coup de blues  :-[ :-[ .. et puis a la fin de la séance elle me decrit mon fils .. tout etait a coté de la plaque .."il est pas motivé .. il pleure tout le temps .. il fait pas d'effort" je le revoit demain il sera avec un garcon qui hurle aussi pendant la seance , alors je prendrai les boules quies  :o


bref hier ryan etait plus motivée que jamais en rentrant a la maison .. j'ai pu immortalisé ce qu'il a apprit en meme pas 1 mois ..passer du plat ventre au 4 pattes ...mais surprise il est passé a l'etape superieur ..j'en ai pleuré de joie ..

je vous laisse admiré  :D

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la nouveauté  8)
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(http://www.zimagez.com/miniature/ryanro.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/ryanro.php)

(http://www.zimagez.com/miniature/ryanros.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/ryanros.php)

j'ai du coup rapproché son espece de winny rodéo pour qu'il prenne appuie car il lever ses fesses comme pour se lever ..

je vous raconte meme pas comme j'suis reboostée !!! et HEUREUSE  :D :D :D :D

génial ! faudra que tu montres ces photos à la psychomot  ;D

Tu m'étonne qu'il n'ait pas envie de travailler avec la psychomot  ::)  s'il pleure, il doit bien y avoir une raison, il l'aime pas cette femme  ;)

Bravo p'tit gars  :D Te laisses pas em** par des femmes  ;)

Montre-lui les photos, oui!
Elle serait capable de t'affirmer qu'elle est très contente du travail qu'elle a fait avec lui hier...  :-X

deja hier je lui ai dit"mais vous savez ryan est comme ça qu'avec vous?" il a besoin de me savoir dans la piece pour se sentir bien .

je lui ai dit "avec sa kiné , ryan a apprit a se mettre a 4 pattes juste en reculant ses bras et lever ses fesse " elle tout etonné "ah bon il se met a 4 pattes"  ::) oui sa fait 15 jours

ben oui "avec sa kiné il pleure pas .... peu etre parce que je suis là " alors oui ryan est un peu peureux sans maman .. mais il a besoin de soutien et d'encouragement " c'est ça motivation !! mais le pire c'est que pendant toute la seance chez la kiné ryan ne viens pas me voir une seule fois , il me regarde quand il fait quelque chose de nouveau et attend qu'on lui dise "bravo" alors certes certain diront "il a pas a travaillé comme ci c'etait un recompense mais plutot comme ci c'etait naturelle"
 il ne fait pas sa pour "m'épater" il le fait parce qu'il a envie d'etre comme son frere AUTONOME

elle me demande si il va en creche .. ben non je travaille pas .. il a de la kiné tout les jours .. il bosse a la maison aussi je vais pas le mettre a la creche pour qu'il reste dans son coin  >:( elle me demande si joan y va a la creche  ::) je voit pas l'interet d'en mettre un et pas l'autre  ??? bref ..pendant que je lui parle ryan me regarde dans les yeux tout sourire  :-* alors je lui repond en le regardant "tu es amoureux de maman  ;D" et là cassage de delire ...

elle me dit "ryan n'est pas amoureux de maman ... ryan est maman ".. genre il fait pas la difference il croit qu'on fait qu'une personne lui et moi"  ::) elle juge tellement mal mon fils que sa m'atteint meme plus maintenant ...

quand quelqu'un qui s'approche de ryan lui sourit et qu'il l'a jamais vu , il va d'abord me regarder pour savoir si je sourit aussi , et sourire a son tour ... comme ci il demander mon avis .. je voit pas en quoi sa peu porter prejudice a ryan .. il fonctionne comme ça c'est tout .. de quoi je me mele  >:( rien a voir il sait qui il est .. c'est juste un enfant tres peureux.. a 10 ans il m'enverra chier comme tout les gosses parce que j'aurai pas laver son tee shirt préféré  ;D il ne sera pas "fusionnel" eternellement ..

en plus des photos, ryan a réitéré son exploit .. et j'ai filmé avec l'appareil .. donc c'est carrement la video que je vais lui montrer  8) je comptais aussi lui montrer a sa kiné elle va etre contente  :D

Génial!!!!! Ryan je veux dire,  :-* pas la psychomotricienne  :-X >:( >:( >:( >:( >:(

Elle doit en avoir marre de bosser là bas et a du oublier que ce sont des êtres humains qui ont besoin d'amour et pas un camps militaire  >:( >:( >:(


Continue comme ça Ryan!!  :D :D 8) 8) :-* :-* :-*

J'hallucine  :o Marion on est en démocratie tu rentre avec ton mome un point c'est tout, si ça lui plait pas elle se plaindra à son mec le soir ::)
Quand j'étais gosse on avait un dentiste pour la famille, il refusait que ma mère entre avec moi (soit disants les enfts sont nian nian qd les parents sont la) quand ma mère m'a entendu pleurer, elle est entrée et m'a trouvé sous le bras du dentiste me filant une féssée (il m'avait mis un coup de roulette sur la langue j'avais pialler) :o
Et puis Ryan à l'age qu'il a il a compris qu'il est dissocier de sa maman qu'elle gourde >:(
Bravo à ton titi :-*

 :o :o :o :o et elle a pas porté plainte?  ??? >:( >:(

Marion, tout plein de  :-* :-* pour toi et tes petiots !
Ce serait bien qu'elle t'autorise à rentrer avec lui quand même !
Je pense  à vous !

je me suis incrusté 5 min dans la salle a 13h30, j'avait prit l'appareil avec moi, j'ai posé ryan sur son tapis , comme d'hab des qu'il l'a vu il a hurler .. cette fois ci il etait seul (le gosse qui hurle aussi n'est pas venu) du coup il s'est calmé dessuite le temps que je montre a la psychomotricienne la video

elle a vue de quoi etait capable ryan ... la seance c'est déroulé .........sans pleur  8) enfin des chouinements de temps en temps mais surtout beaucoup de "bravo ryan ..bravo"  :D

apres elle m'a demandé si je l'avait souvent au bras ..  ::) ben il marche pas alors quand je suis dehors je vais pas le faire ramper sur un trottoir  ::) ;D a la maison il est jamais dans mes bras ..donc une fois de plus on essai de rejeter un peu la faute sur maman qui est trop mere poule (tu parle j'ai la palme d'or dans le club des parents indignes  ;D) sa m'attein pas  ;D j'suis a bloc de bonne humeur et de confiance  8)

allé je fil au kiné cette fois ci ..quelle journée pour ryan  ;D

Tu as raison c'est pas une conne comme ça qui doit te démonter le moral!!
Jenny a cette époque les plainte  ::) c'était pas la mode mais je me souvient comment ma mère a fait un scandale et fait rayer toutes nos fiches une vraie tigresse ma tite mère :-*

Trop fort ton bouchon 8)
C'est hallucinant de voir ses progrès  :D

Pour la psychomot :o  :-X

Celle de W. refuse de bosser en groupe, que ça soit en libéral ou au CAMSP, elle dit que c'est impossible de donner l'attention qu'il faut aux gosses en difficulté en groupe pendant la petite enfance.  W. aussi hurlait pndt les séances et en continu.  J'attendais à l'extérieur et de temps en temps elle me demandait de lui parler à travers la porte, histoire de le rassurer, et c'est passé tout seul.  Depuis il y va en courant et saute de joie quand il sait qu'il va à son séance :)  J'espère que le film aura suffi à montrer de quoi il est capable et qu'elle réagit autrement ;) :-* :-* :-* :-*

Sinon, tu peux tjrs aller en libéral, mais les séances ne sont pas pris en charge, même avec un 100%, sauf s'il touche l'AEEH et ça peut être pris en compte pour le versement éventuel de compléments......

Bravo bravo Ryan !  :-* :D
Bravo Marion de le soutenir et de ne pas t'occuper des remarques de cette psychomotricienne qui n'a pas l'air très psychologue !  :P

bravo Ryan 8) 8) :D

merci pour lui  ;) ..ah ben je savais pas pour la psychomotricienne en liberale que c'etait PAs pris en charge malgres un 100% ..

de toute façon j'ai rempli le dossier pour la mdph car c'est eux qui s'occupe des A.V.S.

j'ai laissé mercredi le cerficat medicale a remplir pour le neuro , je sais pas si il va le faire mais au pire je le fait remplir par ma pediatre , j'ai laissé l'enveloppe a sa secretaire sans dire ce qu'il y avait dedans.

hier ryan a enchainé donc camps a 13h30 jusqu 'a 14h10 .. puis kiné a 17h tout ça sans faire de siestes .. il m'a epaté !! il etait coquin chez la kiné il arreté pas de rire de se regarder dans le miroir quand il se tenais bien droit c'etait trop mignon  ;D

 ;D ;D :D :D :D

la psychomotricité n'est pas reconnue par la SS, donc ne peut être prise en charge par un 100%. Pour être aidé en cas de psychomot libérale, 2 pistes : service d'aide de la SS ou remboursement par la MDPH... ici, j'attends leur réponse, en attendant j'avance le prix de la psychomot, alors que pour la kiné, elle a attendu que ma fille ait le 100% et depuis est payée directement. A la rentrée prochaine, j'espère qu'il y aura prise en charge de la psychomot, pour passer éventuellement à 2 séances par semaine.

Et la mutuelle dans tout ça? Il y a des mutuels qui remboursent certains traitements non remboursés.  ???

c'est ce que j'aller demandé .la mutuelle ne prend pas en charge  ???

pas la nôtre ;)

 :-X je vais relire mon contrat  ;D

quelqu'un avait posé la question il y a quelques mois sur je n'sais trop quel fil, et quelqu'un lui avait répondu qu'aucune mutuelle ne prenait en charge la psychomot... j'ai pour ma part une mutuelle qui prend en charge quelques séances d'ostéopathie, diététicienne et autres trucs non remboursés par la sécu, pour la psychomot : 0...

 :-X c'est quand meme incroyable  :o et c'est pareil pour les ergotherapeutes ou autres  specialiste de la réeducation  ???

hier tout aller mal chez moi .. les finances .. mon couple .. mon moral .. bref en larme toute la journée .. jusqu 'a ce que mon homme rentre .. ryan etait assis sur son fauteuil en mousse , s'est laissé glissé sur le sol puis une fois que c'est fesse ont touché le sol il s'est redressé tout seul et s'est mit assis  :o
premiere fois qu'il se redresse tout seul en etant en position 3/4 allongé  8) 8) 8) 8) 8) 8)



j'ai halluciné  :D :D puis il a demandé a se lever (pour ça il me tend les mains et je lui tend les miennes) .. donc s'est relevé en poussant sur ses jambes (c'est ce que la kiné lui apprend , de s'assoir et de se lever pour travailler ses muscles des cuisses)
et il a fait 6 pas d'affilé toujours en s'agrippant a moi mais d'habitude il fait 1 pas voir 2 et encore le plus souvent ses pieds reste ancré au sol  ;) il y a que son tronc et sa tete qu'il essaie de faire avancer  ;) ..enfin du coup larme de bonheur .. moral a bloc .. en 1 semaine sa fait enormement de nouveauté , mais je sais que c'est par pallier donc peu etre que pendant 1 mois il ne feras pas de nouveauté , la kiné m'a prévenu ..mais sa fait du bien tout ça  :D

Super Ryan!!  :D :D :D

 :-* :-* :-* :-*

Ohla la c'est époustouflant  :D quel bonheur!!! Bravo bravo
Mon mec me gave grave si tu veut on les quitte on s'installe ensemble 8) ;D

Le pied :D
Bravo Ryan 8) :-* :-* :-* :-* :-*

bien sûr  :-\ :-X
d'où l'importance du dossier MDPH !

je viens de lire tous les exploits fabuleux de Ryan !!!! bravo bonhomme t'es le meilleur !!!!  :-* :-*
plein de bizzz à toi Marion !! courage !!  :-* :-*

cette psychomo, joue à la psy tout court non ???  :o et pas douée en plus.... pas intéressante pour 2 sous.

bravo à ton petit homme ! c'est génial, quel progrès  :D

Bravo ti chéri doudou d'Amour...... Sacré battant ton loulou Marion!!!!!!!!!!!!!!!!

SAlut !

J'avoue que c'est très émouvant de regarder la série de photos et de réaliser tout ce que ça représente !!!!
10 000 bravos à Ryan !  8) 8) 8) 8)
Je suis super contente pour toi Marion, tu m'étonnes que ça te booste.

Profites en, fais le plein de super bonne énergie !!

Bravo super Ryan.
Plein d'ondes pour toi Marion et plein de bisous aussi.

 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8)
Bravo Ryan!

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

merci  :-* :-* le neuro a toujours pas rempli le certificat medicale pour la mdph  >:(
par contre je l'ai imprimé en double alors comme je revoit la pediatre le 25 juin est ce qu'elle a le droit de me le remplir  ??? je sais que pour le 100% elle m'a dit ne pas pouvoir le faire , mais juste pour remplir un certificat je pense que sa pose pas de probleme , vu qu'elle voit ryan plus souvent que le neuro  :P

merci a toute pour votre soutien  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

cool pour Ryan !!!  8) 8) 8) 8)

N'importe quel medécin qui suit Ryan peut le remplir ;)
Par contre c'est très long.........
T'as preparé le projet de vie?  C'est pas obligatoire mais tout le monde m'a dit que c'est mal vu de ne pas le faire,,,,,

Ici on a renvoyé son dossier au mois de janvier, on a eu la réponse il y a pas longtemps, et seulement parce que le rectorat mettait la pression :-\

oui j'ai eu de l'inspiration j'etait tellement en colere contre la prise en charge pourri de ryan que je me suis laché .. mon projet de vie ne fait peu etre qu'une page mais j'ai bien résumé ce que j'attendais de la mdph  ;)

 ;) :-*

c'est quoi la mdph?  ??? :-* :-*

maison départementale des personnes handicapées, qui regroupe tout, l'ancienne cotorep et d'autres services s'occupant des handicaps.  :-*

bravo Ryan 8) 8) 8)

merci  :-*

Et on y vit? ou on y va que pour les rdv?

Je pense n'y l'un ni l'autre; ça débloque des choses je pense droits aides... ???

La mdph traite les dossiers des adultes  ou des enfants handicapés.Elle attribue les allocations pour ceux ci et les cartes d'invalidités.
Elle s'occupe également des aménagements d'examens pour le brevet et le bac

et il me semble aussi que c'est la mdph qui gere les AVS  ???

alors hier au camsp ryan a pas pleuré enfin les 20 premiere minute mais apres il a bien bossé .. comme son frere avait une prise de sang , j'ai demandé a mon homme de venir au camsp (pour la 1ere fois)

il a  comprit ce que c'etait d'entendre son enfant hurler derriere une porte  :-X il a pas pu tenir 5 minute et il est parti  ::) il me sort "je comprend ce que t'endure"  ;D ah non mon pote tu peu pas comprend en restant 5 min et surtout le jeudi je suis quasi seule dans la salle d'attente , viens le mercredi avec les 5 ou 6 gosses qui tourne autour de toi , qui hurle et s'arrache les cheveux , crache etc et là tu comprendra ce que je me tape depuis 6 mois  >:(

bref ryan a meme fait un calin a la psychomotricienne  8) mieux vaut tard que jamais ..comme quoi quand il est seul avec elle sa se passe beaucoup mieu que quand il y a les 3 gamin avec ..

en plus a 17h il avait la kiné du coup il a pas dormi .. et etait en pleine forme  8) la kiné l'a felicité il a bossé 30 min non stop  ;D

ok. Merci  :-*

et la psycho l'a remarqué?

 8) 8) :D :D Ryan!  :-* :-* :-*

Bravo  :D

pas tout à fait  :-\ ça se passe avec l'éducation nationale  ;)
le recrutement, l'embauche c'est l'IA mais une personne de la MDPH gère les demandes et IA fournit les AVS
d'ailleurs les AVS (dans les textes de lois) sont du matériel prêté par l'EN pour l'intégration d'enfants en situation de handicap....

merci  ;)

par contre humeur  >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:( >:(

la sécu n'a pas de trace d'une demande de 100% sois disans fait par le camsp le 31/05 ..ras le bol !!

du coup j'en ai eu pour 180 euro de kiné et le mois de juin sa sera pareil ... me font vraiment chier au camsp vivement que tout ça se termine  >:(

 :-\ :-\ :-\ :-\ courage  :-* :-* :-* :-*

j'ai donné le numéro du camsp a zhom .. j'ai pas envie de peter un cable .. il appel lundi et va les pourrir c'est aberrant qu'il se foute de la gueule des gens comme ça !!
surtout la secretaire ..p*tain je peu plus me la voir cette c*nasse (oui j'suis enervée  8))

 ;D ;D vide ton sac  :-* :-* :-*

Jenny a raison Marion: vide ton sac, ça ne pourra que te faire du bien :-*

Déverse tes rancœurs, ici ... ou  ailleurs.  :-* :-* :-* :-*

Normal, nous ne sommes que le 20 juin... ton dossier doit être en stand by dans un bureau, qq part  ::)  il faut 3 mois en moyenne avant d'avoir une réponse, positive ou négative  ::)
S'il faut gueuler, c'est à la sécu, pas au CAMSP  ;)
A savoir, l'effet rétroactif de la prise en charge càd si acceptation, elle sera effective à partir de la date de la demande soit 31/05 et non la date de traitement du dossier.

Ta kiné aurait pu être sympa et attendre la réponse. Ryan n'est pas son seul client et les factures en sont pas "perdues". Perso, je le propose toujours à mes clients.

C'est pas partout pareil ma sécu ici est éfficace jamais de soucis!

alors le camsp a envoyé le dossier le 10 juin (pfff genre ils sont debordé bref) donc normal que la sécu n'avait pas de trace du dossier ..j'attend fin de semaine et je rappel la sécu (qui par contre m'a demandé de renvoyé un dossier)

concernant le delais au camsp ils m'ont dit reponse maxi 3semaines pour l'accord du 100% ..
donc pas 3 mois , peu etre que quand c'est le camsp qui fait la demande c'est plus rapide ??? tout comme le 100% pour la prise en charge camsp qui a etait faite en 10 jours  ;)


pour la kiné , elle etait furax apres sa secretaire qui avait fait la teletransmission alors que les dossiers devait etre bloqué en attendant .. bref elle m'a acquitté la facture et attend mon remboursement bien entendu avant d'encaisser le cheque  ;)

il sans fiche pas mal à la sécu ç'est pas eu qui avance 

par contre ça leur arriverai t il serai les premier à crié

du nouveau .. j'ai eu rdv avec ma pediatre pour parler de mon dv avec le neuro fin mai .. elle a décidé de faire bougé un peu plus les choses meme si on aura peu etre pas de reponse dans cette voie là mais sa vaut le coup de tenter quand meme bref , elle a appelé une geneticienne pour que j'ai un rdv au plus tot , je doit la rappelé lundi pour savoir , les delais sont tres long apparement surtout juillet et aout ou la plupart parte en vacance ..enfin reponse lundi pour avoir la date de rdv , comme je lui ai dit "n'importe quel jour , n'importe quel heure ..on s'adaptera "

j'attend beaucoup de ce rdv (enfin surtout j'espere que la demarche de faire un caryotype a ryan sera faite)

Je m'incruste Marion mais je suis ton histoire de près vu que comme toi, mes bébés sont nés trop tôt suite à un RCIU de ma fille et que nous sommes suivis pour des séquelles motrices...
J'avoue que je ne comprends pas ce que le caryotype peut apporter ???
Vous explorez la piste d'un gène défectueux?
En tout cas ça m'intéresse .  J'espère que tu auras ce rdv rapidement :-*

ben le caryotype m'informera si un de ses chromosomes est defectueux , ce qui nous orientera peu etre vers une recherche de maladie ou syndrome (angelman etc)

si son caryotype est normal , sa sera un piste en moins mais je trouve que c'est la base de toute chose quand il y a un retard ou un handicap moteur ou mental de savoir tout d'abord si c'est la faute a "pas de chance" ou si c'est genetique .. pour moi c'est important de savoir , ok la prise en charge est pareil niveau kiné et psychomotricienne sa change peu etre rien de le savoir pour certaine personne mais pour moi , ne pas avoir de diagnostique concernant ryan me rend folle ..

je comprend ton désir de savoir moi aussi je veut savoir pourquoi Elliot est comme ça

un caryotype montre les chromosomes : ça permet de voir s'il y a bien tous les chromosomes et s'ils sont entiers ou si un chromosome est trop long ou trop court. Une anomalie d'un chromosome permet de poser un diagnostic et d'orienter le suivi de l'enfant. C'est la faute à pas de chance, ça a pu se produire lors de la production des spermatozoïdes ou de l'ovule par exemple.

Le caryotype ne montre pas les gènes. Il faut d'autres analyses, plus fines, pour trouver un gène défectueux. Et dans ce cas, il peut s'agir d'une maladie génétique héréditaire.

Après la recherche par un caryotype, on peut ausi faire un CGH array quand il y a une suspicion de maladie génétique (pour Tom on a RDV avec le généticien le 19 juillet pour en démarrer une) mais je croyais qu'il avait des leucomalacies dans le cerveau, ça peut pas expliquer les problèmes de Ryan?
Je comprends que tu veuilles savoir pourquoi, nous, idem, mais je sais que 30% des enfants n'auront jamais de diagnostic précis...
Courage!

Merci pour les explications les filles, je dormirai moins bête ce soir :D
En fait je n'y avais jamais pensé, à cette piste.  ::)

En néonat, après les ETF "bizarres", on a eu une IRM qui a montré des leucomalacies périventriculaires. Les médecins nous ont expliqué en gros que c'était lié à la grande prématurité (30 SA). Mais c'est vrai qu'on ne sait pas dans ce cas pourquoi il n'y a qu'un jumeau qui est atteint ???

Je comprends ton besoin de savoir et j'espère que tu auras une réponse!
Courage!

je ne suis pas tout à fait d'accord avec toi concernant l'inutilité médicale du résultat du caryotype.
bon déformation professionnelle oblige (je suis galéniste spécialisée en thérapie génique), je peux te dire qu'avec les évolutions de la thérapie génique à l'heure actuelle, si il y a un souci génétique, c'en est presque une "bonne nouvelle", parce que çà laisse un espoir dans la thérapeutique génique. certes, les techniques sont pour l'instant peu répandues et onéreuses, mais çà avance vite.
je n'ai pas lu la totalité de ton post mais en diagonale quelques bribes. et je te souhaite de continuer a avoir ce courage et cette confiance en ton fils qui t'anime.

euh je croit pas que tu m'es comprise  ;D

je suis loin de penser que le caryotype est nul en effet je me bat depuis des mois pour qu'on en fasse un a mon fils  ;)

halleluyah  ;D

la sécu m'a repondu par mail .. 100% accordé depuis le 26/06/10 jusqu'en 2015 ..

demain je vais au camsp a priori je devrais recup le certificat medicale pour la mdph .. en esperant qu'il l'a rempli le neuro  >:(

on a changer d'heure c'est a 10h a lieu de 8h30 , donc il sera avec 2 garcons , un de juillet 2008 et l'autre de septembre 2008 , ryan sera le plus petit  ;D

yes!
Ca soulage ça, je suis tranquille aussi jusqu'en 2015, tu vas demander un taxi pour les soins?

Super bonne nouvelle Marion  :D

super bonne nouvelle Marion

franchement j'y ai pensé y a pas longtemps mais c'est clair que c'est une excellente idée , apres tout plu de frais essence, autoroute et surtout parking qui me coute un bras
par contre je sais pas comment sa se passe pour le transport  ???
je sais qu'il faut prendre un taxi conventionné sécu mais c'est tout nouveau pour moi


sinon toujours pas de certif medicale pour la mdph  >:( ce matin il y avait ni secretaire ni neuro , demain on a une autre seance ..peu etre que sa sera bon

Ici ce sont souvent les mêmes taxis qui amènent des enfants au CAMSP, du coup la secrétaire a demandé à un (qui est super!) et j'ai rien eu à faire... sinon la sécu doit avoir la liste?

merci je vais me renseigner cette semaine  ;)

parce que si je compte sur le camsp  ::) ..

 1/la kiné est partie y a 4 mois elle est toujours pas remplacé, il ne propose en aucun cas une solution de remplacement (kiné liberale)
2/ hormis un irm et un bilan psychomoteur il ne realise pas d'autre test
3/ de la mdph ils m'en ont jamais parlé
4/ encore moins de la prise en charge pour le transport

j'en reste là , sinon je vais en venir a la secretaire qui m'a poussé aux larmes la derniere fois  ::)

enfin voila le camsp et moi ... c pas une grande histoire d'amour  :-X

Bah j'ai de la chance avec mon CAMSP moi, nickel.. pour la kiné en libéral, c'est le taxi qui me l'avait conseillé... et qui a vu avec elle pour l'heure des séances et tout...

http://www.ameli.fr/assures/index_isere.php

en bas tu mets ton code postal pour avoir ta caisse et sur la page suivante tu as la liste des taxis conventionnés dans le menu!

super merci !

sa va y en a 16 dans ma ville , je vais bien en trouver un de dispo (enfin j'espere) mais faut d'abord que le medecin me rempli un bon pour le transport non  ???

Sur l'ordonnance pour le kiné il met avec transport aller attente retour comme cela tu as le même taxi au retour et ça t'est remboursé

alors le probleme , la kiné est en face de chez moi  ;D c'est surtout pour aller au camsp que sa me gonfle de prendre ma voiture  ;)
ryan n'a toujours pas de kiné au camsp depuis fin mars alors il est en liberal

du coup pour les seances de psychomotricienne (2 fois par semaine) j'ai pas d'ordo puisque c'est le camsp qui gere ..

mardi ryan a rdv chez l'orthopediste , la psychomotricienne me parle d'un corset d'assise  ??? que sa rentre dans la poussette ou la chaise haute pour plus qu'il soit affalé , la kiné me parle d'atelle , je sent que je vais avoir le fils de robocop a la maison  ::)

il a aussi un bilan avec la pedopsychiatre pour savoir si il a besoin d'un suivi aussi avec elle , dommage que l'hopital ne fait pas hotel  :-X

bravo pour le 100% !  :D

bon courage marion pour tout ses rdv et bisous à ryan et à joan

merci ma belle pleins de bisous pour toi et ta famille  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

tiens d'ailleurs sa me fait penser que j'ai pas encore feter ça pour le 100%  ::) ;D ;D

Enfin le 100% 8)

 :-* :-* :-*

oh oui enfin  ;D valable depuis le 26/02/2010  ::)

Maintenant, faut que tu penses à demander les ordonnances sur le "bon" formulaire, sinon le 100% s'ra pas pris en compte  ;D

j'ai demandé a ma kiné si elle avait besoin d'une nouvelle ordo "bizone"  ;D
elle m'a dit que non la classique suffit  ;)

la sécu a renvoyé à ma kiné sa demande pour se faire payer à 100% : ordonnance pas faite sur le bon papier qu'y z'ont dit (quand elle avait été faite on n'avait pas encore reçu la réponse du 100% et on n'y avait pas pensé), on a dû tout avancer...  ;D

Contente pour le 100%

hier 'javais rdv avec ma gynéco , j'ai demandé a avoir le resultat d'analyse de mon placenta (si sa peu servir pour le rdv avec la geneticienne ...)

conclusion : placenta monochoriale bi-amniotique avec ANASTOMOSES VASCULAIRES ENTRE LES DEUX CIRCULATION , insertion velamenteuse du cordon de j1

donc si je comprend bien il y avait un stt entre les deux  ???
la gynéco  comprend pas qu'a la neonat le scanner ou l'irm qu'ils ont fait etait normal ... je doit les appeler pour recup les doubles car si il y avait deja un probleme pour ryan et qu'ils ne m'ont rien dit  :o on a perdu quand meme 1 an pour sa reeducation et sa prise en charge  >:( >:( >:(

malheureusement j'ai remarqué que si tu ne pose pas de questions il ne dise rien

1 ans de perdu quel galére   >:(

Ben oui, pour moi, c'est un STT. Je demande à + haut  ;)
Par contre, je ne comprends pas ta réflexion entre le STT et les 1 an de perdu ?

Marion, tu ne savais pas qu'il y avait un STT?

N'est-il pas normal qu'il y ait de anastomoses dans le placenta d'une mono bi?
Le soucis étant un déséquilibre entre elles, provoquant le STT?

Voilà une question pour le comité scientifique!

J'espère pour eux que le scanner et l'irm étaient normaux  :-X


 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

aurélie pour les 1 ans de perdu c'est en rapport avec le scan cerebral a leur naissance , je n'ai pas eu les resultats en main propre , juste l'infirmiere qui m'a dit "tout est normal" , donc je vais recup les double et verifier , et si il s'avere que le scanner de ryan etait douteux alors on aura perdu 1 an de prise en charge au camsp qui aurait pu se faire des ses 3 mois au lieu de 14 mois  :-X

lena tu as raison apres m'etre renseigné , apparement il y a toujours des anastomoses vasculaires  ;)

le liquide amniotique a toujours etait identique pour les deux sauf les 15 derniers jours ou celui de joan avait diminué , sa vessie etait forcement plus petite car son perimetre abdo etait inferieur au 3eme percentile , et il a une cardiopathie depuis sa naissance (sans aucun lien avec la famille car personne a des soucis de coeur)

moi je dit ... vivement qu'ils parlent  ::) j'en peu plus de pas savoir si ils souffrent de tout ça  :-[

petite question ç'est quoi STT?

je peu te comprendre marion et je croise les doigts pour qu'il ne souffre pas de tout ça

 :-*

Syndrome Transfuseur Transfusé.
Un bébé est sur- alimenté, l'autre sous-alimenté, les 2 souffrent de la situation.

Un STT peut se déclarer même en fin de grossesse, ou à l'accouchement (cf les césa obligatoires après traitement au laser). Peut-être que tes fils en ont vécu un alors ? Mais suffisamment faible pour ne pas inquiéter les docs ?

Pour l'anomalie cardiaque, c'est du "travail de finition", de l'épigénétique (expression des gènes qui est différente même avec strictement le même patrimoine génétique pourtant; un domaine passionnant!).
G. aussi en a fait les frais.
Les décès en bas âge peuvent être liée à une telle malformation. Mais on ne cherchait pas les raisons il y encore 40 ans. (et de toute façon, qui pouvait opérer des bébés  :-\ ). Fais parler les arrières grands mères de tes fils ...  (une de celles de G. a eu un "bébé bleu", et a osé nous en parler grâce à G. , alors qu'elle n'en parlait jamais)

merçi de ta réponse lenagcn

quand j'ai été hospitalisé il y avait une autre maman qui attendait des triplés et un avait  se syndrome il est déçédé in utero à 31 SA .

moi un de mes triplés (la fille) à le placenta qui ne le nourrissait plus se qui à causé un retard de croissance par rapport à ses deux fréres .

se syndrome la apparait que quand les bébés sont nourris par le meme placenta ??

oui et aussi si ils ont 2 poches amniotique differente par exemple les mono/mono ne sont pas concernés par le stt  ;)

pour le coeur de joan il a pourtant vu une specialiste echo cardiaque j'etait a 22 sa .. r.a.s
a 33sa donc le lendemain de l'accouchement il ont trouvé une c.i.v. rien de bien mechant le trou est tout petit .. puis a quasi 12 mois on lui trouve une dysplasie de la valve aortique ...alors qu'il est hyper actif et asthmatique
 sa sera quoi dans 10 ans  ??? :-X
et on me sort en suivi "si il a la bouche bleu direction les urgences"  :o >:(
j'ai beau expliquer au camsp que joan ne tiens pas en place sauf si je lui donne plein d'objet identique qu'il aligne les uns apres les autres au millimetre pres ... il a des sautes d'humeur rire au larme puis passe au coup (tete contre les placarts , se jette par terre , me frappe .. en 30seconde d'ecart sans aucune raison , il se tape meme des aller retour a faire les 100 pas .. puis reviens le sourire au levre comme ci rien ne c'etait passé  :-[

ou alors tout les garcons sont comme ça  ??? ::)

OK  ;)  je croyais par rapport à un éventuel STT.
Pour les anastomoses, je vois que tu as eu la réponse.




La CIV est physiologique chez l'embryon. L'embryon n'a pas de système respiratoire "actif", donc pas de double circulation comme on le voit dans les schémas de bio, un côté sang bleu, un côté sang rouge.

J'apporte une petite confirmation : des anatosmoses, il y a en toujours.
Il peut y avoir STT quand la circulation entre ces anatosmoses sont déséquilibrées.
 ;)

quand florentin était bébé, je savais que son rgo le faisait souffrir : il hurlait !
les dernières années, Héline savait parler, pourtant elle exprimait un "problème" en ne mangeant pas, pas en parlant ! avec un traitement contre le reflux elle a mieux mangé, avec un régime sans maïs elle mange encore mieux et on peut diminuer le traitement...
Bref, tout ça pour dire que ce n'est pas parce qu'ils sauront parler qu'ils sauront exprimer différemment leur souffrance : si elle existe depuis toujours, c'est "la norme" pour eux... Par contre c'est clair qu'en cas d'angine, ils sauront te dire que c'est à la gorge qu'ils ont mal  ;)

La CIV modifie le flux sanguin, et peut créer une aspiration de la valvule, qui se déforme avec le temps, ce qui "suraccidente" la CIV. Est-ce Joan a une fuite au niveau de la valvule?
Dans un 1er temps (et on s'arrêtera à ce 1er temps car Joan est suivi), cela n'a aucun effet sur la tonicité générale.

Par contre, testé, l'enfant adapte son rythme à sa fatigabilité. Sans s'en rendre compte car il vit avec (comme avec ses douleurs sourdes de RGO ou d'intolérance à tel ou tel produit: c'est sa vie, il n'en connait pas d'autre).
Une fois que la CIV de Joan sera fermée, tu le découvriras sous un jour nouveau, encore plus tonique.
Gabrielle avait un style de chat: très présente, et... elle allait faire une activité calme. Et rebelotte.
Ce n'est qu'après la fermeture de sa CIV que l'on s'en est rendu compte. Nous la prenions comme elle était, tout nous paraissait normal  :P .
A les observer quelques instants, avec sa sœur, les gens se trompaient sur qui avait un soucis (Caroline est plus placide).

je ne croit pas qu'il avait une fuite tripus..quelque chose (le terme  ???)  , la civ encore je m'inquiete pas car il la tolere tres bien , sa siffle plu et depuis la derniere echo sa c bien refermé donc a priori sa devrait aller ..et puis tout le monde vit tres bien avec un souffle au coeur , c'est surtout la dysplasie qui m'inquiete ...car là sa s'arrange pas tout seul  :-\

la pediatre a etait a l'ecoute et ma dit de faire verifier ryan , donc on sera fixé en septembre ..


le rgo c'est juste ryan qui en souffre mais il s'exprime pas  :-\ , j'aurai penser vraiment que joan en avait un aussi vu qu'il se tortille et rale et cri tout le temps ..  ::) en faite c'est juste des crises caracterielle apparement (dixit la psychomotricienne de ryan hier ) puisque quand je lui montre un truc drole il arrete sa crise de nerf et rigole  ::)

par contre hier apres la camsp ryan avait le kiné ... seance nickel il avancer ses genoux pour marcher a 4 pattes (avec un boudin sous le ventre) par contre je sais pas si c'est le fait que j'avais joan et olivia avec moi aussi dans la salle mais sa a du enerver ryan qui s'est crispé , tout raide les point fermé , impossible de le calmer , dans les bras il se mettait en arriere , il respirer tres mal je lui ai mouillais la tete .. sa a duré bien 20 min a hurlé et resté raide  j'ai eu peur, en dernier recour je l'ai reposer sur le sol a essayer de coller ses bras contre lui pour le rassurer et il s'est mit en position foetal avec des spasme musculaire  , j'espere que ce n'est pas une crise du  ses problemes neuro  ???

marion tu est un maman  en or je te tire mon chapeau

Tricuspide, du nom de la valvule. Mais rien à voir avec la valve aortique. La tricuspide se situe entre l'oreillette D et le ventricule D.
Léna, ton résumé ne fonctionne pas pour une valve aortique non ? la CIV ne communique pas avec les artères, elle reste intra cardiaque...

C'est la valvule aortique de G. qui s'est faite aspirer et déformer par sa CIV. [est-ce que valve = valvule ???]
C'est comme le rideau de douche, qui se colle à toi lorsque tu fais couler l'eau.
Le courant aspire le rideau.
Là, c'est le courant de sang par la CIV qui aspire, et le rideau c'est la valvule.
C'est un classique (qui fait que l'opération de la CIV, si elle ne se ferme pas spontanément, est très fréquente sur les enfants qui avaient tenu le choc dans leurs 1ers mois de vie: on arrête le courant donc l'aspiration: stabilisation de la valvule voire retour à la normale avec de la chance).

Apparemment, ce n'est pas la situation de Joan, qui n'a pas besoin, ainsi que Marion,  de cette m. en plus!  :P

 :o :-\ Ryan.... Qu'en a pensé le kiné, de cette réaction? attitude?  ???
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

en effet pour joan c'est une malformation  de la valve aortique .. dixit le cardio "il a une valve aortique bizarement foutu mais sa a pas l'air de le deranger  :o ::)"

pour la crise de ryan, la kiné a etait tres surpris car sa fait quand meme 2 mois qu'elle le suis et qu'il avait jamais fait ça .. quand il etait bébé il le faisait aussi .. quand il etait en colere , ce matin il la refait parce que je lui ai enlevé un magasine des mains ..

chez la kiné la crise a durer plus longtemps car il avait pas dormi de la journée et venait de se taper la psychomotricienne .. enfin on met ça sur le compte de l'epuisement et de l'enervement puisque la seule chose qui la calmé c'est quand on est rentré et que je l'ai couché , il a fermer les yeux direct

hier nous sommes aller a la plage .. ryan a adoré !!! il bouger enormement ses jambes dans sa boué .. de retour a la maison il s'est mit a 4 pattes et a avancer  :o bon c'etait les 2 genoux en meme temps mais il l'a fait 2 fois d'affilé  8) 8) 8)

j'ai l'impression qu'a chaque petage de plomb de ma part , ryan  le ressent et me prouve qu'il est capable encore de faire plein de belle chose , il me remonte le moral a sa facon  ;)

Bravo Ryan!

Et vous êtes allés où à la plage??

Encore une étape  8)

bravo ryan  :D

on va toujours a h*ndiplage devant l'hipodrome ;D vu que je suis sur mar*ch*l j*in on y va a pied et c'est plus simple pour descendre la poussette par la rampe d'acces et y a le poste de secours a coté au cas ou  8)
on y est retourné hier ..toujours le meme bonheur  ;D il est resté assis bien droit sans s'appuyer de ses mains  :D :D :D pas longtemps mais j'adore quand il fait ça  ;D ;D
on y va de 17h a 19h le soleil tape pas trop ..la plage se vide  8)

ce matin par contre j'y vais juste avec la grande et mon homme ..mamie viens garder les garcons  ;D

Cool, on va à la plage vers les mêmes heures pour le moment, mais nous on est plutôt de l'autre côté vers l'école de voile. Mais si je vais sur cette plage, je verrai pour te faire un tit coucou et voir tes 3 amours!!

Toujours pleine de courage ma tite Marion.  :-* :-* :-* :-* :-*

merci  :-* :-* :-*

ryan a eu son rdv avec la pedopsychiatre cette apres midi ... verdict il a pas besoin d'un suivi psychiatre , son niveau mental est egal ou a la limite inferieur vis a vis de son frere  ;) , il a etait exemplaire pendant tout le bilan  ;D

super contente pour vous  :D tu doit etre soulagée un souçi de moins

Bonne nouvelle!

 8) 8) 8)

En meme temps vu ce que tu décris je vois pas bien pourquoi il aurait eu besoin d'un suivi psy, il a l'air bien dans ses baskets ton petit coeur :) et il a un soutien sans failles :-*
Et puis niveau RDV ça suffit je crois :P

c'est exact  ;D mais sa me soulage quand meme ..  8) 8) 8) 8)

surtout que la journée a etait bien pourri mais j'ai voulu passer les details ..

le mystere qui demeure ..pourquoi il est hyper et hypotonique en meme temps .. est ce une bonne chose d'avoir les deux ? ou est ce encore plus compliqué pour le stimuler ?

concernant la marche .. avant c'etait "oui d'ici q'il rentre a l'ecole il marchera" et maintenant c'est "personne peu vous le dire , est ce qu'il marchera ..ou pas .. on sais pas"
"on le saura au fil des ans "
ryan n'ira pas a l'ecole l'année prochaine , on me parle de creche adapté , de preciser que mon fils est handicapé  :-[
de là je reparle de la mdph en affirmant "vous me parlez de mon fils handicapée, mais j'ai aucun papier qui le stipule  ::)"

elle me sort "mais pourquoi la mdph il a pas 36 mois "  :o :o..pauvre c*nne  >:(
y a des bébés des la naissance ils y sont  >:(
j'aimerais avoir des aides pour passer en liberale , lui faire le meilleur suivi possible
(la psychiatre me parle d'ergotherapeute et de musicologie et personne ne fait rien au camsp ils attendent fin novembre je voit pas pourquoi )

le pire je zieute sur son bureau .. et je voit le certificat que j'ai envoyé y a belle lurette accrocher devant le dossier de ryan .. toujours pas rempli .. j'explose  >:( >:( se foute vraiment de ma gueule

le camsp fait tout pour nous garder dans leur locaux et font tout pour retarder le dossier mdph
je croit que la prochaine fois je recupere le certif .. je vais dans le bureau du neuro et j'y reste jusqu 'a ce qu'il le remplisse .. sa prend 5 min bordel !!

pas cool ton CAMSP..  courage!

A la limite, tu redemandes un dossier à remplir histoire d'avoir de nouveau un certificat, et tu demandes à son pédiatre s'il est bien et pas du CAMSP... Parce que là, j'suppose que tu vas pas pouvoir reprendre ton boulot à temps plein après le congé parental ? alors l'allocation enfant handicapé ça s'ra pas du luxe !
Et puis le camsp, il est près ou loin de chez toi ? car selon la distance, ça fait aussi des frais pour le trajet quotidien...
 :-* :-* :-*

alors je me suis fait licencier (du moins j'ai demandé ) donc en mai 2011 .. j'ai quand meme une mini sureté .. le chomage j'y ai le droit mais j'ai mit en suspens pour la fin de mon congé parentale ..

le camsp est a une quinzaine de km de chez moi .. toute les places sont payantes , disons que par semaine sa me reviens a une vingtaine d'euro .. c'est pas la ruine mais c'est vrai que sur 1 mois , le montant se multiplie  :(

pour le dossier .. j'avais anticipé et je l'ai imprimé en double , j'ai un certificat vierge mais ma pediatre me dit qu'elle peu pas le remplir  ??? que c'est le medecin qui a demandé le 100% qui doit le faire car il a tout le dossier de ryan en main ... je retourne au camsp  mercredi et jeudi prochain (cette semaine pas de psychomotricienne elle est en vacance) et si le certificat est toujours pas rempli .. je vais devoir repété un cable  >:( j'avais aussi penser a envoyer le dossier avec resultat irm + protocole du 100% accordé , en expliquant que le camsp ne faisait rien pour faire avancer les choses et que sa faisait 1 mois que j'attendais qu'on remplisse le certificat ... de toute façon je pense que ryan aura une convocation avec le medecin de la mdph afin de prouver son handicap ..

il y a un autre camsp .. moins loin , parking gratuit , pas d'autoroute .. je me suis pas encore renseigné pour faire transferé ryan .. surtout que si il faut la bas c'est pas mieux  :-X

au faite j'avais prit un rdv avec un homeopathe tres reputé (a 1h de chez moi) .. pas de place avant fin septembre ..la secretaire m'a rappelé ce matin , y a une place a 17h45 ..

aujourd'hui sa devais etre une journée sans rdv pour la 1ere fois depuis des mois  ::)
ben sa sera pas le cas  ;D

je sais pas si l'homeopathie pourrais aider ryan mais c'est son ostheopathe qui m'en a parlé , je n'ai rien a perdre .. (enfin si le prix de la consultation  :-X car a mon avis sa va me couter un bras  :-[)

 :D bien pour le rdv sa ç'est bien passé?
certaine mutuelle  rembourse essaye de voir
ont ne ses jamais

Ma petite Marion c'est vraiment des cons la dedans!! Je voudrais bien etre pres de toi pour pousser une gueulante avec toi.
C'est sur que si il y a  pas école l'année prochaine il te faut un lieu pour lui, que tu souffles un peu, avant d'exploser.
J'espère de tout mon coeur que tout finisse par se goupiller et que tu sois entouré de gens plus professionnels.
Courage :-* :-*

pas forcément...
pour mon dossier, une infirmière est venue à domicile établir un peu un état des besoins, elle aurait dû être accompagnée d'une ergothérapeute.
pour le dossier d'Héline... ça a mis moins de 6 mois, personne n'est venu contrôler quoi que ce soit, j'avais dû mettre, en plus de son devis, le bilan de la psychomotricienne en plus du certificat médical de la neuropédiatre, et pour eux ça a suffi pour estimer le degré de handicap.

Marion, pour l'école à 3 ans c'est ps possible même quelques matinées? Parce que dans mes empacements, j'ai eu en accueil 2 matinées par semaine une petite atteinte de trisomie qui n'était pas propre (on l'amenait souvent aux toilettes et on changeait les accidents), un petit qui ne parlait pas et ne marchait pas en MS et qui venait aussi mais deux fois une demi-matinée...
Pour Tom, demande AEEH faite fin mas et on attend la réponse (on m'avait dit 4 mois d'attente au CAMSP et ils ont repris ce qui étéait écrit dans le certif pour le 100% et l'AVS, du coup j'ai pas revu le médecin)

le rdv d'hier c'est tres bien passé .. la bonne nouvelle c'est un pediatre homeopathe donc prit en charge
enfin j'ai reglé 44euro , quand il a vu ryan , il a comprit tout de suite  :o

m'a sorti tout a tas d'affirmation ..comme ci il connaissais ryan , je suis restée scotché  :-X

pour lui (ce n'est que son avis mais sa vaut le coup de pousser un peu les recherches)

la demyelinisation serait du au vaccin de l'hepatite b .. puisque jusqu'au 3 mois ryan aller tres bien , il avait meme de l'avance sur son frere concernant le retournement dos/ventre quand je regarde les photos c'est vrai que ryan levé sa tete bien droite quand il etait sur le ventre et joan avais un torticolis ... puis a 4 mois il a stagné ..
le medecin m'a demandé de regarder des videos de ryan de la naissance jusqu'au vaccin ..puis apres le vaccin ...

il m'a aussi parlé d'une association revahb .. en me demandant de prendre contact avec eux

sur le carnet de santé ils ont marqué "scanner cerebral a la naissance ok"
(la aussi il faut a tout prix que je recupere l'image pour en etre sur)

alors voila je sais plus quoi penser ... ce medecin est reputé .. est pour une fois le seul qui m'a sorti une explication plausible a tout ça ..

ryan a tout un tas de dose a prendre tout les 8 jours ..une dose .. pendant 2 mois
il a maintenu le rdv de fin septembre et je le revois pour savoir si ryan reagis bien au traitement

on avais arreté l'ostheopathe mais je vais reprendre un rdv plus tot que prévu , c'est elle qui m'avais parlé en 1er lieu des vaccins ... elle aussi qui m'avais donné le nom de ce fameux docteur ..

j'avais une question ... mais j'ai jamais reussi a la sortir de ma bouche  :-[
"est ce irreversible ?"
je croit que j'avais pas envie de savoir ..

Tiens nous au courant! Si c'est le vaccin, purée...

quand j'aurai recup le scanner fait a la naissance , je vais demander a refaire un scanner .. pour comparer les resultats .. l'irm montre clairement les lesions avec un terme interrogatif "leucopathie ?" donc si le scanner montre un probleme sa prouvera bien que son "handicap" n'est pas du a sa prematurité mais bien au vaccin ..

il a jamais eu d' electroencephalogramme ..

j'ai envie de changer de neuro ..  ::)

Marion   :-* :-* :-*

Le vaccin contre l'hépatite B  >:( >:( >:(
Ma soeur et moi l'avons eu en même temps suite aux campagnes importantes qu'il y avait eu il y a plusieurs années déjà. Depuis, ma petite soeur a déclaré une sclérose en plaques  :'( C'est aussi une histoire de demyelinisation.

En tout cas, ça peut être une piste à creuser comme tu le dis. Vois si tu arrives à placer ta confiance en ce médecin et fonce.
Notre médecin est homéopathe, les enfants ne sont suivis que par lui et pour le moment (ça fait 5 ans qu'il nous suit), rien à dire, il a toujours été au top. Ce que j'entends par là ? homéo la plupart du temps mais en cas de besoin réel antibio.
Il te sortira au moins de toutes ces bronchiolites à répétition.

Pour ce qui est du coût de la consultation : ta mutuelle prend encharge les dépassements d'honoraires ?

Tiens nous au courant !

en effet je creuse cette piste vis a vis du vaccin .. j'ai que ça de toute façon  :-[

confiance au medecin ...  ::) hum un bien grand mot .. vu tout les "savant" que j'ai pu croiser sur ma route  :-X

mais j'avoue qu'avec celui ci , ce 1er rdv a etait au dela de mes esperances ..
j'ai commencé le traitement ce matin .. une dose differente a prendre tout les 8 jours jusqu 'au 24 septembre .. il a etait "humain" en me disant juste quelque mots "ne vous inquietez pas , on va le stimuler le p'tit ryan" maintenant a lui de reagir au traitement meme si je sais que c pas ça qui le fera marcher .. mais si sa peu l'aider a se sentir mieux alors c que du bonheur , le doc a pensé a tout en traitant aussi le reflux et les encombrements pulmonaires  :D

ma mutuelle prend en charge le depassement d'honoraires mais seulement pour les chirurgiens ou consultation externe a l'hopital je croit ..

disons que quand je paye 45 euro (enfin 90 pour les deux) pour ma pediatre , je suis remboursé un peu plus de la moitié en comptant sécu+mutuelle...
lui me prend 44 euro donc pareil je serais remboursée la moitié

enfin voila qui ne tente rien n'a rien  8) il me restera plus que le rdv avec la geneticienne en novembre et je pourrais enfin me dire "j'aurai tout fait " me reste plus qu' a faire confiance en l'avenir  ;)

44 pour l'homéo pédiatre / 45 pour la pédiatre... autant aller chez l'homéopathe  ;)
Une piste à creuser... je m'dis qu'j'ai bien fait de ne pas les faire vacciner contre l'hépatite (la pédiatre de la PMI m'a demandé si je voulais les faire vacciner, j'ai dit non, elle n'a pas du tout insisté)  ::)

en effet tu as TRES bien fait  :-* :-*

le pire .. c'est leur pediatre de neonat qui leur a fait .. le fameux qui a dit que ryan etait feignant  >:(

en faite en relisant le carnet de ryan jusqu 'a 5 mois et demi , il etait suivi par ce pediatre ..niveau developpement psychomoteur aucun probleme , toute les cases sont coché sauf "ris au eclat "au 4eme mois donc son "retard" a commencé vers là  les injections ont eu lieu le 26/12/08(pediatre neonat) .. le 26/01/09(pediatre neonat)
 le 17/03/09(pediatre pmi) ryan avais alors 4mois 1/2...

 .. ils ont eu un rappel le 30/04/2010 (dernier pediatre en date celle de ma fille)
 je savais pas que c'etait pour l'hepatite b  :-X


par la suite on est passer par la pmi .. tout les mois pour pesé , mensuration, etc  .. puis a 8 mois , la pediatre a commencer a se douter que ryan avait un probleme .. "poul femoraux non percues" puis certaines cases sont pas coché comme "montre pas du doigt" "se deplace pas " ou "tiens pas assis" ... suite a sa elle me demande de reprendre contact avec le pediatre de neonat et me parle elle meme du camsp .. j'ai un rdv en juillet 2009 .. pour lui tout va bien pas besoin de suivi camsp ..j'appelle quand meme le camsp ..rdv en octobre pour les bilans .. puis on connais la suite
suivi au camsp depuis decembre 2009


il aura pointer du doigt a 13 mois ..et depuis il le fait chaque jour  ;D

Ma petite Marion attend toi a ce qu'aucun medecin classique mette en cause le vaccin.
Courage  :-* :-* :-*
Je crois que pour la question tu sais, mais ce qui compte c'est tout les progres que fait ton petit homme, il est costaud, allez continuer à foncer, et ne voit plus les toubibs avec qui ça ne passe pas, je crois qu'il est important que tu sois bien entouré. :-*

voila ryan a 3 mois
(http://www.zimagez.com/miniature/photo21228.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/photo21228.php)

joan le meme jour (il arrivait meme pas a tenir sa tete)

(http://www.zimagez.com/miniature/photo22230.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/photo22230.php)


ryan a toujours etait en avance sur joan les 3 premiers mois  :-\

en faite les jambes de ryan sont plié .. sur d'autre photo ses jambes sont raide et en l'air (comme les sirenes)

bon allé j'arrete de me torturer l'esprit .. camsp a 10h et je suis en pyjama  ::)

 :-* :-* :-* que te dire ça me révolte. :-*

bon je vide mon container et me paye une senace psy en ligne ..

de nouveau la secretaire du camsp m'est tombé dessus (aucune psychologie) me pousse a bout .. ma gorge est serré j'arrive meme pas a avaler .. non je ne pleurerais plus devant cette s*l*pe ...

elle me dit oui on sais pas ce que c'est ce papier a remplir (certif medicale mdph) ..
moi " ben c'est noté dessus "
il est toujours pas rempli c'est ça ?
sa fait 1 mois que vous l'avez ...

elle me sort "mais pourquoi vous faite un dossier mdph"
j'avais envie de lui dire "t'es medecin ? mele toi de ton cul"
mais je suis restée polie

"ben je sais que les dossier mdph sont long a remplir" "ryan est censé aller a l'ecole l'année prochaine on me dit que mon fils est handicapé et on me propose aucune aide  ??? donc je veut remplir un dossier qui passera en comission voilà ..

"bref elle me repond : ah non pour les avs c'est pas eux qui s'en occupe vous verrez avec la maternelle ou est scolarisé votre enfant "  ::)

bref je lui dit "on me dit de mettre ryan en creche que j'aurai des aides parce qu'il est handicapé"

elle me repond" non pour ça c'est l'agip .. (kézako ?) alors qu'on m'en a jamais parlé jusqu 'a maintenant ..

bref elle me redemande "pourquoi la mdph" ..merde je savais plus quoi lui dire tellement elle me stresser .. donc je lui dit "ecoutez j'ai aucune aide " (c'est surtout que je veut une aide pour dire ciao a ce p*tain de camsp et passer un liberal avec une psychomotricienne ...mais ça je pouvais pas lui dire)

elle repond "ah voila donc c'est pour une demande d'aeh " donc si c'est pour ça ok on en reste là ? je lui repond oui on en reste la , je vais vous donner un rdv avec le neuro mi septembre  :o (pour remplir un papier qui prend 3 minute  :-X)

ensuite je vais au 2eme (scanner) recup le scan cerebral de ryan (fait a la naissance)
aucune trace  :o elle me dit vous etes sur qu'il a eu un scan car on fait pas de scan sur des prémas mais on fait des irm .. écoutez j'en sais rien sur le carnet de santé y a noté "scan cerebral ok"
dommage j'avais pas le carnet sur moi .. j'y retourne demain  :-X

j'aimerais me coucher et me reveiller dans 50 ans c'est pas possible  ??? ???

 :o :-\ :-\ :-* :-* :-* :-*

J'aimerais tellement pouvoir t'aider ma belle  :-[ :-\ :-* :-* :-*

Que dire ?

Courage et plein de  :-* :-* :-* :-*

Quand je te lis je prendrai un billet d'avion pour pousser une bonne gueulante parce que moi ma gorge et pas sérrée et la elle serait cloué à son fauteuil cette con**
Courage ma belle tu vas y arriver :-* demande à voir son dossier médical à l'hosto.

Courage marion , allez hop attrape un charter d'ondes +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ vient de partir pour chez toi

Je vais pas râler après cette tass*pé je risuae d'être censurée mais je n'en pense pas moins !

Gros gros bisous

A part dire que la MDPH c'est ce qui permet de suivre une personne en situation de handicap de sa naissance à sa mort, ce qui inclue donc sa prise en charge, ce que tu recherches j'imagine, je n'y connais rien, mais j'ai vu que la MDPH du 06 se trouve à Mougins il y a un num de tel et un email...je ne sais pas si ça peut t'aider.
Quoiqu'il en soit, on te soutient...

Marion, la prochaine fois éclate en sanglot, peut être que la nana se rendra enfin compte qu'elle a en face d'elle une personne et non un papier a remplir!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

eclaté en sanglot je l'ai deja fait  :-[ seule la psychomotricienne m'a proposé de m'assoir et m'a tendu un mouchoir .. l'autre sal*pe limite elle avais un sourire en coin  >:( >:( >:( >:( >:(


pour la mdph du 06 c'est aux moulins  ;) .. desfois j'aimerais aller directement la bas , leur apporter le protocole de soin du 100% , l'irm .. et leur expliquer que le camsp ne fait RIEN
ils ne me propose meme pas de bon pour le transport .. n'ont jamais fait ecg a ryan ni de prise de sang ..

pour la mdph, pourquoi tu ne t'y rends pas??  on sait jamais, et puis vu comment ça se passe, au pire tu perdras du temps, au mieux, ils te trouveront un moyen de contourner le camps...

en tout cas, bon courage! 

je pense que je vais finir par faire ça .. mon cousin (qui habite chez moi en ce moment) m'a conseillé de plus passer par la secretaire mais d'avoir directement le neuro au tel ..sa prend 5 min pour remplir le papier faudrait que j'avance mon rdv .. mais là il est en congé et apres c'est moi qui part le 7 aout a paris .. donc on verra ça a mon retour ..maman a besoin de vacance  8)


avec tout ça j'ai oublié de vous dire .. de nouveau ryan doit sentir quand maman va pas bien .. hier il est parti d'un plat ventre , puis en position 4 pattes (ça c comme d'hab) d'habitude il s'assoi sur ses pied a genoux et là il s'est assis sur le coté donc les fesses bien par terre  :D :D :D j'etais sur le balcon mon homme m'a appelé VIIENNNSS VVOOIIRR (alors que depuis mercredi on se parle plu  :-[)

enfin voila sa remonte le moral  ;D

bon, je suis pas venue depuis longtemps, alors mille bisous à tes petits et plein à toi aussi, et courage pour supporter tous ces c** !!!  :-* :-* :-*

super cool pour Ryan  :D :D :D :D :D tu vois un vrai p'tit champion

gros bisous à toi aussi pour que tout aille mieux chez vous !  :-* :-* :-*

Bonsoir,

D'abord, tout mon soutien pour ton petit et pour toi.
Je n'ai pas lu beacoup ton fil, mais si jamais ça n'a pas déjà été fait: as-tu vu l'assistante sociale du CAMps? ou l'ass soc de la MDPH?
Les ass soc sont là pour aider, faire de la médiation, chercher de l'info...

Je te souhaite de trouver rapidement de l'aide.
Et aussi que vous vous parliez à nouveau dans votre couple...
 :-*

Je plussoie Louloute. Je pense également que tu ne t'adresses pas à la bonne personne: cette sécrétaire a l'air de ne rien piper du tout. Bosser au CAMSp et ne pas savoir à quoi sert un dossier MDPH ??? :o
Reprends courage!  :-* :-* Et essaie de voir une assistante sociale. J'espère de tout coeur que tu trouveras quelqu'un pour ne plus te battre toute seule.

Et bravo Ryan qui sait consoler sa maman :D

en effet je n'ai toujours pas vu d'assistante sociale .. faudrait vraiment que je m'occupe de ça
au moin prendre rdv .. je savais pas qu'a la mdph il y avait une assistante social ..
en tout cas au camsp il y en a pas .. ni psychologue pour au moin savoir comment je vis tout ça  ..

donc en faite j'appelle la mdph , j'explique que je suis en train de monter un dossier et je demande un rdv avec une assistante sociale c'est ça ?

Marion
j'ai lu tes aventures un peu plus en détail et je voulais te dire que sincèrement je t'admire tu as un courage extraordinaire je m'incline!!!
Tout ce que je peux te dire c qu'un jour ou l'autre la roue tourne c sur!
Je sais c facile a dire mais j'y crois tresfortement!
Je suis désolée pour Ryan et je savais pas que le vaccin qui posait problème était celui de l'hepatite b! J'espère de tout cœur que ce n'est pas irréversible et qu'il va réagir a l'homeo.
Plein de courage et crois en toi et ton fils
bises

irreversible je sais pas ..c'est une question que j'ai pas voulu poser a l'homeopathe ... par contre je me rend compte de la chance que j'ai .. ryan est juste prisonnier d'un corp qu'il a du mal a faire fonctionner mais c'est tout ... il mange tres bien , n'a pas de probleme avec les morceaux .. je laisse toujours son bibi a disposition , il a soif il va le prendre en rampant .. quand il regarde la télé , un dessin animé .. un passage marrant et il éclate de rire (la psychiatre m' dit que c'etait tres bien ) il a pas d'autre probleme hormis un reflux interne (traité ) , il adore quand je lui met des cornflake ou autre petit aliment sur sa tablette de youpala (il mange avec un p'tit doigt en l'air  ;D)
il est doux comme du coton .. pleure tres rarement ...
pour l'instant niveau mental il a rien , il a juste du mal a deglutir si il est concentré et qu'il a pas de tetine dans la bouche ..du coup il bave un peu ..mais avec la tetine plu rien  ;)

un nouveau truc depuis avant hier aussi ..quand il est a 4 pattes il leve un bras en l'air  ??? il a rien autour de lui ..alors je pense qu'il essai de se relever  ??? du coup j'essai de lui rapprocher des meubles pour qu'il s'appuie  ;) (enfin quand je dit relevé c'est juste lever ses fesses et rester sur ses genoux ..mais tout viens a point qui sais attendre )

je croit ++++++ en mon fils ... et je suis ravie de son homeo
il a fait plusieur livre .. ma mere a une amie son fils est autiste et depuis qu'il a vu cet homeo il y a beaucoup de changement .. pour l'instant ryan est tres receptif car tout comme avec son ostheopathe , niveau intestinal c'est debloqué (constipé pendant 3 jour avant) et j'ai droit a des selles molles sans souffrance tout les jours (l'homeo traite son probleme neuro, son reflux, sa constipation et ses bronchiolites )
je ne sais pas si c'est la kiné ou l'homeo mais en 15 jours de traitement , ryan s'est mit assis sur le coté tout seul , et maintenant leve un bras quand il est a 4 pattes (avant il s'ecrouler direct )

voici entre autre un de ses livres
http://www.priceminister.com/image?action=slideshow&prdimageid=415194930&productid=6226281

je tenais a vous remercier toutes pour votre soutien ..c'est enorme pour moi .. il y a toujours quelqu'un pour me conseiller .. pour m'encourager ..merci du fond du coeur  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

ton histoire me touche également et t'envoie plein d'ondes +++++++++ :-* :-* :-*
Tu es une maman formidable :-*
Sinon je pensais aussi à la PMI, il doit y avoir une assistante sociale !!
Bisous

On le sait déjà. Ryan est un battant!  :-* :-* :-*

Allez Ryan !  :-* :-* :-*
Et profites bien de tes vacances et de la journée du 7.

Oui, dis simplement que tu besoin d'elle, et prends rendez-vous!

je te souhaite que ça se débloque!

 :D

Marion: même si ça fait du bien d'avoir un responsable aux pbs de ton fils, ce n'est peut être pas la faute du seul vaccin: Joan l'a eu aussi aux mêmes dates je suppose :-\

Ryan: c'est super de progresser comme ça, continue p'tit champion :D :D

ondes +++++++++++++++++ et bonnes (futures) vacances :-*

oui il a eu pareil mais heureusement que le vaccin est pas nuisible pour tout le monde .. ;D

ma fille l'a eu , je l'ai eu , toute ma famille l'a eu ... je n'incrimine pas le vaccin mais quand meme c'est une question en suspens .. pourquoi jusqu 'a ses 4 mois ryan aller bien ..

je revoit l'homeo fin septembre et la geneticienne en novembre ..d'ici là on aura peu etre d'autre piste

explorer les pistes pour voir s'il n'avait pas une vulnérabilité plus forte et comprendre pourquoi cette vulnérabilité... finalement, ça te fait tout plein de nouvelles questions en plus pour le neuro ;D

 :-* :-* :-*

Je ne t'ai pas mis de petit mot depuis quelques temps mais tu sais que je pense fort à toi et tes petiots !
Je t'envoie toujours plein de courage et de gros  :-*

Marion,
je prends des nouvelles après 3 semaines d'absence.
J'espère que l'homéo va pouvoir aider Ryan et que tes démarches vont avancer. C'est comme pour <oscar, je suis effarée par le courage que vous avez. Vous vivez de situations difficiles et en plus d'avoir à vous battre pour vos enfants, il faut se battre contre un système qui ne cherche qu'à compliquer les choses. Cela me révolte que le système médical ne soit pas capable de vous simplifier au moins un peu la vie.
Je t'envoie plein de bises ainsi qu'à tes enfants.
Bonnes vacances

j'ai pas de merite  ;D tout le monde ferais pareil dans la meme situation  ;)

apres c'est sur .. je n'ai aucune patience avec les administrations  >:( >:( >:( je pense meme devenir violente si sa continue .. si encore j'avais un soutien de ce coté là (je parle surtout du camsp) je le vivrais plus sereinement ..mais quand la secretaire me voit et me fait des gros sourire alors q'elle m'a deja fait pleurer 3 fois , je ne vais pas dans son sens et la regarde de travers

par chance depuis mars ils ont plus de kiné respi (alors qu j'y aller 2 fois par mois depuis leur 2 mois)

la kiné motrice c'est zhom qui a prit le relais a 12h30 tout les jours

le camsp mes beaux parents vont y aller tout seul avec les garcons pour s'habituer hier ma belle mere est venu avec moi , elle a voulu prendre ryan dans les bras a la fin de la seance quand la psyc est sorti de sa piece ..  ben non la psychomotricienne a dit "direct dans la poussette pas de bras ..ryan a mal travaillé  :-X" j'en peu plus d'entendre "mettez le en creche" comme ci c'etait de ma faute si il pleurer tout le temps avec elle alors qu'avec sa kiné c'est des fou rire a chaque fois  :o
aujourd'hui mes beau parent y vont seul avec les garcons  8)

desfois j'ai l'impression d'etre une mauvaise mere  :'( ils font tout pour me faire culpabilisé  :-X
"faite pas ci faite pas ca , le prenez pas au bras , ne le laisser pas toucher votre visage "
PUTAIN MAIS LACHER MOI  ::)  ;D


car oui MAMAN REPREND LE BOULOT LE 30 AOUT   8) et elle est bien contente finalement de plus avoir a s'occuper de tout ses rdv  8) 8) 8) 8)

maintenant le plus important le dossier mdph , j'appel a mon retour de paris pour y aller directement en expliquant la situation  ;)

les enfants vont prendre l'avion pour la 1ere fois samedi  ;D

sa y est ryan de retour avec ma belle mere 8) , tout c bien passé .. il a pas trop de pleurer de la seance , donc je m'attend a coup sur a entendre de la psy"c'est de la faute a maman si il pleure"  ::)
mais vu que je vais plus y remettre les pieds la bas sauf pour voir le neuro ..je m'en fiche  8) 8) 8)

Mais de koi elle se mêle??  Personne d'autre que les parents n'a le droit de "punir" un enfant en le privant d'un réconfort.  Qu'elle ne lui permettent pas de jouer à des jeux qu'il aime avec elle parce qu'il a mal travaillé ok, mais elle a strictement pas le droit de vous dire de pas le prendre dans vos bras. Je suis plutôt du genre à me faire manger la laine sur le dos mais quelqu'un me dit que je ne dois pas faire un câlin à mes enfants, je l'envoie ch*** directe version québécoise!  Je prends souvent mes filles dans les bras et je les laisse toucher mon visage pour qu'elles apprennent les parties du corps et à contrôler leurs gestes quand elles font des caresses et elles sont pas plus mal pour autant!! pffff je constate que la connerie est bien internationnale  >:(

Désolée, mais ça m'a bien fâché de lire ça... ;) 

En tout cas, vous avez du mérite de continuer là-bas...  chapeau bas!!

En même temps, ce n'est pas tellement faux... si quand on a un chagrin à cet âge là, on ne peut pas pleurer sur l'épaule de maman  ;)  L'enfant laisse plus souvent exprimer son chagrin quand il sait avoir papa ou maman "sous le coude", et prendra sur lui avec une tierce personne. Rien de pathologique là dedans, que du très humain  :D
Demande lui à Pomponette (*) qui elle appelle en 1er quand elle a un gros chagrin d'amour.... mamaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaannnnnnnnnnnnnnnn  :P



(*) pour les non initiés, c'est le nom de la chatte dans La Femme du Boulanger de M Pagnol, celle qui se fait traiter de salo**e si je ne m'abuse...

C'est pas une tendre la psychomotricienne dis donc. Petit bonhomme, il n'a même pas 2 ans et se tape des séances de kiné, psychomot, etc... tous les jours ou presque et se fait engueuler quand il travaille mal. Il ne doit surement pas bosser pour elle, qui en aurait envie. Elle est toujours au top elle j'espère. Et en plus pas de réconfort de sa maman. Tu fais bien ce que tu veux.
Marion, je crois aussi que j'aurai pété un câble depuis bien longtemps.

aurelie j'suis  ;D ;D ;D ;D tu m'a donné envie de lire le livre  ::) ;D

je peterais un cable le jour ou j'aurai l'accord de la mdph pour une aide pour la psychomotricienne en liberale .... a ce moment là je garantie un petages de plomb internationale au camsp 8)

pour l'instant je ravale ma rancoeur et je tiens bon  ;)

sachant comme ton accent est plaisant à attendre, je suppose que ça l'ait beaucoup moins dans ces cas là ;D et puis, je suis sure que ça soulage beaucoup plus d'envoyer ch*** les gens avec sa langue ou ses expressions d'origine ;)

marion: ondes ++++++++++++++

Laety, tu attends des accents ? ils arrivent d'où ???
 ;D  ouais, je suis moqueuse !!


Marion, plus que la lecture, j'adore Raimu crachant sa haine sur la chatte pour épargner sa femme.

c'est parce que je les entends pas souvent que je les attends ;D ;D

j'ai pas revu ce film depuis mon adolescence, mais la scène est bien en mémoire dans ma tête, rien qu'à te lire la mentionner... la prestation de Raimu est +++ et la réaction de l'épouse qui entend tout ça est pas mal non plus (si je me souviens bien, son visage passe par plusieurs états avant qu'elle ne quitte la pièce...)

 l:c'est ça, moquez vous de mon bel accent...   :(    ;D ;D ;D ;D

C'est vrai que ça soulage + dans notre langue maternelle... je pense que la pauvre bonne femme y comprendrait rien côté langage, mais serait quand même capable de savoir que je suis  >:(  ( en québécois on dit "en beau tabarnacccc!!!" ou "en beau câââlice" ou "en sacrament"... oui, on a plein d'expressions bien imagées chez nous).

Marion, je te souhaite un pétage de plombs aux camps dans les plus brefs délais... ce qui voudrait dire une prise en charge pour le libéral très rapide!!! ;)

ryan tiens assis sans appuie beaucoup plus longtemps , joue avec ses deux mains et se tiens BBIIENNN raide  ::) trop meme  ;D
mais je vais pas m'en plaindre  8) on est sur la bon ne voie !!!!!

 :D :D :D :D Trop fort. Il va y arriver petit a petit!  :D :-* :-* :-*

félicitation à Ryan pour ses progrès et courage avec le CAMSP!

ça pourrait être une idée ! tu te renseignes sur leurs horaires, les horaires de l'assistante sociale, et tu te pointes là bas avec tes enfants, complètement à bout, p't'être qu'il y aura quelqu'un de dispo pour t'écouter et te conseiller ?
et sinon l'homéopathe que tu as vu, il ne pourrait pas remplir le certificat médical ? car à environ 20 mois, être content de voir un enfant réussir à aller à 4 pattes et à s'assoir tout seul, y'a pas besoin d'être spécialiste pour comprendre qu'il y a un retard... et quand on voit la photo à 3 mois, y'a de quoi être sous le choc. Bon courage, et j'espère qu'on vous trouvera quelqu'un d'humain et compétent pour gérer l'ensemble du dossier.  :-*

Bravo!! j'ai hate de faire la connaissance de ton petit bonhomme et mettre un visage sur tout ces exploits!!

bravo Ryan 8) 8)


ah, ben non, je me moquais pas moa :'( :'( :-* :-*

fait leur de très très gros bisous de notre part !!

Trop fort ton ptit bonhomme 8) :-* :-* :-* :-*
Il continue à épater son monde à lui :D

Pour le reste, laisse courir ;)  Si ton généraliste est bien, il peut remplir le certificat médical aussi pour la MDPH.  Chez nous le neuro a mis un plomb à le remplir aussi, et on a eu une réponse assez rapide de la part de la MDPH seulement parce que notre généraliste connaissait la nana qui traite le dossier médical à la MDPH et m'avait filer son numéro de téléphone direct ;)  Accroche-toi :-* :-* :-* :-* :-*

en plus avec la reprise du boulot le 30 AOUT sa va me laisser peu de temps pour m'occuper de tout ça  :-X
alors la semaine du 24 je vais a la mdph ..qui ne tente rien n'a rien  8)

T'as raison Marion fonce  :-*

J'ai enfin retrouvé le lien sur les problèmes liés au vaccins auquel j'ai pensé quand t'as raconté que ça pouvait avoir un lien. C'est "Silence on vaccine" une émission qui fait peur!  :o :o :-X :-X :'( :'(

J'espère vraiment que ce n'est pas ça mais te donne le lien pour information  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Euh... avec le lien (http://video.google.com/videoplay?docid=8503852033482537965#) c'est mieux  ::) :P ;D :-* :-* :-* :-*

merci  ;) justement élo avait ouvert un post la dessus (si ma memoire est bonne  :P)
je jetterais un oeil en rentrant de vacance  ;)

en tout cas niveau assise , ryan gere de mieu en mieu ..par contre niveau 4pattes enfin rampage .. on la pas laissé souvent sur le sol a cause des chiens de ma tante  donc il va avoir du boulot quand on rentre  :-X

Oui c'est bien moi mais le film est pas facile à voir donc faut choisir son jour!!
En tout cas j'ai vu dans le regard de ton petit bonhomme qu'il a envie de se battre :-* :-* c'est pas un mou du genou j'vous l'dit moi  ;D

j'ai loupé une épisode ;D  tu reprends le boulot?
 je file, débordée même la nuit ::)  nébuliseur quand tu nous tiens ;D :-* :-* :-*

Alors apres cette reprise, papy et mamy gère bien le camps et zhom le midi avec la kiné ça le fait??

Elle peut pas te répondre. Y en a qui bossent, tu sais  ::) ;D ;D :-* :-* :-*

Moi aussi je bosse pourtant j'arrive à poser les questions  ;D ;D
Le w-e arrive je vais avoir des réponses nananère

oui, mais t'es fonctionnaire non?  ??? ;D ;D ;D

 :-* :-* :-* :-*

mdr  ;D ;D ;D ;D

oui papy et mamy gere bien le camsp et en plus ryan ne pleure plu pendant les seances ..donc forcement c'etait de la faute a maman si il bosser pas  ::) bref  ;D

papa s'occupe du kiné tout les jours de 12h30 a 13h
il emmene olivia a l'ecole et la recup a 18h a la garderie ...

donc en faite je me sent libéré  8)

une nouvelle etape pour ryan , quand on le met debout dos au mur .. il tiens plusieur seconde sans que ses jambes s'ecroule  8) et en plus il adore ça  ;) .. je sais qu'un jour il reussira a s'avancer vers moi ne serait ce que d'un pas  :D :D :D :D :D :D

samedi ryan a revu son ostheopathe (apres 2 mois de pause) 45 minute de bonheur pour lui , il ronronner tellement il a apprecié la seance  ;D
elle m'a conseillé une kiné qui est aussi psychomotricienne , mais en terme "kiné" pour la sécu donc prise en charge ... cette kiné a inventé une methode en matiere de reeducation

voici le lien
http://www.neurokido.com/

j'ai parcouru tout le site et j'ai appelé .. nous avons rdv samedi a 14h  :D

ma devise etant ..qui ne tente rien n'a rien  8) .. sa ne peu que faire du bien a ryan  ;)

au debut apparement il devra faire un regime strict sans gluten et sans caseine mai j'en saurai plus samedi

Super fonce!!!! :D

Super Marion.
Je te sens en pleine forme.
Bises

 :-* :-* :-* :-*

suggestions avant de t'embarquer dans un régime strict et très contraignant sans caséine et sans gluten :
1/ n'hésite pas à consulter un gastro-entérologue pouvant faire un bilan allergo alimentaire, ou un allergologue pédiatre pour demander un bilan allergologique complet : s'il y a des allergies différées au lait (caséine) et au blé / seigle / avoine etc (gluten), tu le sauras et pourras être garantie d'obtenir un résultat en supprimant quasiment tout produit manufacturé "normal" de son alimentation. Un tel régime, ça veut dire que tu cuisines tout toi-même et que tu regardes toutes les étiquettes, et que pour avoir par exemple du pain ou des pâtes tu dois passer au rayon allergo où c'est très cher. En plus, si c'est sans base allergo, tu devras payer 100% de ta poche, alors que s'il y a allergie avérée, il peut y avoir demande de prise en charge à 100% de l'allergie avec remboursement d'une partie des aliments spécifiques.
2/ demande un suivi par une diététicienne. Car par quoi vas-tu remplacer le lait et les produits laitiers ? De l'eau riche en calcium ? ça n'apporte pas les protéines. Du "lait" de soja ? l'apport protéique n'est pas équilibré, il y a des purines que l'organisme devra éliminer, des phyto-oestrogènes etc. Du "lait" d'amande, noisette etc ? sans doute le "moins pire", mais là aussi, l'apport protéique n'est pas forcément équilibré. Bref, autant on peut facilement supprimer quelques aliments à l'intérieur d'un groupe (par exemple ne plus manger ni blé ni seigle ni avoine etc mais à la place consommer riz, maïs et quinoa) sans aucun déséquilibre, autant supprimer la totalité des produits laitiers chez un enfant peut être délicat à contrebalancer correctement.
3/ Demande à la kiné qui propose ce régime, si elle le propose à ton fils :
- si les "traces de" sont acceptées - il y a des traces de lait et de gluten partout !
- combien de temps sont nécessaires pour voir si le régime a un effet positif.
Pour mon expérience :
- régime sans trace de lait pour Guilhem bébé jusqu'à 13 mois : effet immédiat, on a pu de nouveau le poser sans qu'il pleurt.
- régime sans maïs pour Héline (y'en a partout si on connaît les noms des dérivés utilisés par les industriels : par exemple le dextrose dans le jambon peut provenir du blé ou du maïs...) : début d'effet 15 jours après au niveau de l'appétit, depuis qu'elle mange mieux d'autres effets deviennent visibles, par exemple 2 mois après la suppression du maïs elle est devenue capable de manger n'importe quelle viande, ce qu'elle ne pouvait pas avant.
- régime sans lactose pour Florentin (là aussi il y en a partout) : effet au bout d'une semaine sur l'appétit / le comportement à table.

Sans maïs et sans lactose, c'est déjà pas simple (surtout quand mami leur achète des biscuits qu'elle leur donne comme hier : dérivés du maïs et lactose dans la liste des ingrédients !). Sans céréales contenant du gluten et totalement sans lait, c'est franchement pire. Bon courage à toi si tu te lances dans cette galère ! Mais méfie-toi : dans certains milieux, il y a un courant qui prône le "sans gluten et sans caséine" sans réel fondement, qui considère que c'est toxique pour tout le monde et que "tous les maux de la terre" proviennent de là. On connaît un garçon dans ma ville qui a de grosses difficultés, les parents ont essayé le régime sans gluten et sans caséine : sans résultat. Il y a de fortes probabilités pour qu'il ait une allergie à quelque chose comme ma fille, mais aucun bilan allergo n'a jamais été fait pour lui... J'ai croisé la grand mère il y a 2-3 semaines, j'espère qu'ils auront réussi à faire avancer le suivi, elle me racontait qu'elle avait de plus en plus de difficultés à nourrir son petit fils.

Coucou Marion

je prenais de tes nouvelles, et j'ai été voir le site. Je comprends que tu cherche des solutions pour ton fils, des choses comme ça ont l'air tentantes.

Je ne veux pas faire la rabat-joie  :-[ mais garde ta vigilance car personnellement je ne trouve pas le discours très clair. Pour ne pas dire que ça embrouille.  :-\

Je vais suivre la suite, pour savoir comment ça s'est passé.

Bon courage!  :-*

Je suis d'accord avec la B. et jumeaux 2007.
Ici c'est carrément un poseur de poêle qui m'a conseillé le régime sans lait, gluten  et sucres pour Tom... Mais lui n'a pas de problèmes d'appétit donc on n'a pas creusé, on lui a juste fait une cure d'oméga 3 qui n'a rien donné de plus...
Courage et tiens nous au courant de ses progrès!

Je viens de voir le post de Marie-Yvonne, très intéresssant. Du cou je suis un peu intriguée par le pourquoi tes enfants ont suivi des régimes spéciaux.  ???

les régimes des miens ? chacun a ou a eu "son" régime pour des raisons médicales :
Guilhem bébé avait de plus en plus de mal à se nourrir, à un moment on était obligé de le garder 24h sur 24 en position verticale pour qu'il ne pleure pas, puisse dormir etc, les médicaments contre le reflux n'avait aucun effet, bref consultation gastro-pédiatre qui l'a mis au régime sans trace de lait avec suivie diététicienne, on a alors pu le poser sans qu'il pleure ! Réintroduction du lait à 13 mois sans problème.
Héline a un régime sans maïs suite à un bilan allergologique complet : les patchs ont montré une allergie différée au maïs, c'est le jour et la nuit depuis qu'elle a un régime sans maïs.
Florentin avait des coliques qui le faisaient d'autant plus pleurer que le lait artificiel qu'on essayait de lui donner les premières semaines (nombreux essais car coliques + reflux) était d'autant plus riche en lactose, un lait acidifié apauvri en lactose était celui qui lui convenait le mieux ; réintroduction des produits laitiers "normaux" petit à petit. comme le comportement à table n'était pas top, malgré un traitement contre le reflux et l'absence d'allergie au bilan déjà bien complet, on a testé la suppression du lactose : c'était ça qui n'allait pas (mais autant pour la soeur le maïs provoquait le reflux, il y a intolérance au lactose + reflux pour Florentin).

Eh bé c'est compliqué!  :o Incroyable que vous ayez réussi à tout diagnostiquer !J'imagine l'inquiétude que ça a du générer tout cela.  Quand tu dis que ta fille c'est le jour et la nuit, c'est dans son comportment ou plutôt par rapport à la digestion, ou les deux ...?

pour ma fille, c'est simple, pendant 5 ans on m'a dit de ne pas m'inquiéter si elle mangeait peu, voire très très très peu, puisque sa courbe de croissance était normale, on me disait soit que c'était pour me tester, soit qu'elle mangerait mieux quand elle aurait faim, ce genre de chose. A l'automne dernier, elle était triste, fatiguée, maladroite, etc etc. Un traitement contre le reflux a amélioré les choses, elle était gaie et mangeait autant que ses frères, mais marchait mal, n'arrivait pas à tout manger, avait un manque de tonus musculaire global, était fatigable etc., bref dossier MDPH : handicap compris entre 50 et 79%. Ben oui quand même !  A presque 5 ans 1/2, grâce au régime sans maïs, elle a enfin pu manger "à sa faim" : avec un bien meilleur apport protéique et calorique, j'ai une fille qui "a la pêche", prend des initiatives, arrive à manger de tout (je n'ai pas dit qu'elle aime tout, mais si elle ne veut pas manger quelque chose, ce n'est plus parce qu'elle n'arrive pas à l'avaler !), etc. Le jour et la nuit entre l'enfant "anorexique" et l'enfant qui mange super bien !

C'est incroyable!  :o Je découvre totalement! Le maïs on le trouve dans les préparations pour enfant c'est bien ça. Parcqu'autrement qu'en polenta ou en grain, je ne vois pas trop comment le manger...

oh, du maïs, y'a bien sûr le maïs en grain, la polenta et la maïzena + les corns flakes et les pop-corn : ça, c'est quand on sait qu'y'a du maïs. Mais y'a aussi le maïs caché (c'est comme les graisses, y'a les graisses visibles et les graisses cachées) : le sirop de glucose / de glucose-fructose qu'on trouve dans plein de produits sucrés (gâteaux, bonbons, confitures, "desserts de fruits" qui ont l'air d'être des compotes, etc etc), le dextrose qu'on trouve dans le jambon et les saucisses... Si ça n'vient pas du maïs, ça vient du blé, ou parfois de la pomme de terre. Si c'est pas dit... ben dans l'doute, j'prends pas  ;D Pareil, si je vois "gélifiant" sans précision ou amidon / amidon modifié, ça peut être de l'amidon de maïs, alors j'prends pas.

Merci pour toutes ces précisions.  ;) Ici on évite la plus part du temps les choses préparées, mais pour le jambon je ne savais pas... Je me demande si dans les yaourts pour enfant il y a aussi des épaississants ou autre... 

Il suffit de lire les étiquettes !  :-*

quand je veux des yaourts industriels... le yaourt nature basique contient du lactose, j'évite pour florentin ; les yaourts aux fruits... je vais au rayon bio pour en trouver qui ont une composition "bien" (mais 99% du temps, c'est yaourt maison + fruits frais ou en compote).

Exemple, on trouve dans les supermarchés en ligne la composition des aliments.

Pour un yaourt de marque "plein de bons fruits" : Yaourt (le détail de la composition n'est pas indiqué : lactose  ajouté ???) - Fruits : Pêche : 11,2% - Abricot : 11,1% - Poire : 11% - Ananas des Tropiques : 10,5% - Sucre : 9,6% - Sirop de glucose-fructose  (de maïs ou de blé ??? ): 1,3% -Epaississants : amidon transformé, pectine, gomme de guar - Arômes - Colorants : lutéine, extrait de paprika, curcumine.
Bref, si le yaourt a une bonne consistance, c'est grâce à l'amidon (de ???), la pectine (de ???) et la gomme de guar, le goût vient en partie des arômes (chimiques), et la couleur des colorants.

Autre exemple, le p'tit suisse de marque, aux fruits, "des os solides" :
Lait écrémé, crème, sucre (10,9% en moyenne), fruits : framboise, abricot, fraise (6,2%), sirop de glucose, épaississants : E1422, E410 (farine de graine de caroube), E412 (gomme guar), E415 (gomme xanthane), citrate de calcium, jus concentrés de fruits rouges et de betterave, arômes, ferments lactiques, vitamine D.
Y'a pas d'lactose, mais le sirop de glucose peut venir du maïs, ou du blé pour les intolérants au gluten, E1422 si on regarde sur le net on trouve ce que c'est : L'adipate de diamidon acétylé  (E1422), est une fécule qui est traitée avec de l'anhydride acétique (au nom anhydride éthanoïque) et l'anhydride adipique pou résister à des températures élevées. Il est utilisé dans les aliments comme un agent émulsifiant, stabilisant et épaississant. L'amidon peut provenir du blé ou du maïs, bof !!!

Quant aux yaourts aux fruits pour bébé, y'a dedans :
Lait de suite* 80 % (lait écrémé concentré en protéines, crème, maltodextrine (de maïs ou de blé ???), saccharose, lactose, lait écrémé en poudre, huile de soja, minéraux : citrate de calcium, diphophate ferrique, vitamines : E, C), fruits : fraise, banane, abricot (10 % en moyenne), saccharose, amidon de maïs, sirop de fructose (à partir de fruits ??? de maïs ???), épaississants : amidon transformé de maïs, pectine, gomme guar, arômes naturels de fruits et vanilline, jus concentré de sureau et de betterave, correcteurs d'acidité : citrates de sodium et de calcium, acide citrique, ferments lactiques. * Lait de suite sans vitamine A et D.

fermons la parenthèse : marion, t'en es où ?  :-*

Merci Marie-Yvonne!  :-*

c'est beurk beurk et re-beurk tout ça!  :-X :-X

Oui Marion désolée pour tous ces détails, mais peut être que cela te servira!  ;) ;) ;)

ce n'est pas pour rien que je lui conseille de ne pas se lancer "à la légère" dans un régime sans gluten et sans caséine !
exemple : le jambon, c'est bien pratique... il y a toujours du dextrose dedans ; dans le jambon de marque, la provenance n'est pas indiquée : donc pas pour les allergiques au maïs ni pour ceux qui doivent supprimer le blé / gluten. dans les jambons de distributeur, la provenance est indiquée : selon les magasins : "blé" ou "blé ou maïs". bref marion, régime sans gluten / blé = pas de jambon. sauf peut-être parfois au rayon bio.

Eh bien, la prochaine fois que je rencontre des parents dont l'enfant suit un tel régime, je dirai "RESPECT" :o :o :o  Merci Marie-Yvonne
Reste plus qu'à cultiver ses légumes, faire son yaourt, son pain...Mince alors! Tout pour faciliter une vie déjà bien remplie! ::)

Fait  :D  il me manque quand même un bœuf dans le jardin pour la viande  :-\

 ;D ;D ;D

Et des poules pourquoi pas?

Toujours pas de Marion en vue??

j'suis là  ;D

marie yvonne  merci pour toute ses precisions :-* :-*

finalement je suis aller un peu trop loin  ;D ;D .. le "regime" pour ryan sera simplement sans "lait"
donc les yaourt et le lait  sont remplacé par du soja ...
rien de barbare .. et un large choix sur a lecle*c ou les prix passe du double au simple par rapport a un magasin bio  ;)

repas d'hier quinoa jambon bio +creme de soja caramel ..un succes ..
ce matin bibi au lait d'amande ..succes aussi ...

on commence les seances avec "d.d." debut octobre 1/semaine le mardi pour ryan , le jeudi pour joan

car joan n'a pas de probleme "moteur" mais un probleme de comportement  ;D alors sa lui fera pas de mal ..

lundi zhom a rdv au camsp ... toujours ce certificat medicale a recup pour le dossier mdph ... il va s'enchainer dans son bureau ou lui peter la gueule je pense  8)

"d.d." va me passer les numéros des parents qui font parti d'association , qui ont du materiel a vendre ou a preter (comme une sorte de youpala addapté a ryan en hauteur)

"d.d." a une fille polyhandicapé .. je pense qu'elle comprend les parents qui ont des enfants spéciaux

elle ma dit de continuer a voir en parallele la kiné de ryan qui la fait si bien progressé depuis mai ..

elle ma rassuré sur ryan en me disant qu'avec ou sans son aide il marchera .. que quand il marchera sa ne sera pas grace a elle , mais grace a nous et a lui , elle lui prepare juste son corp avant (avec le regime) pour etre plus receptif a ses manipulations , c'est une personne tres complete et tres saine

alors maintenant j'ai des questions , un peu nulle peu etre mais je debute vraiment dans le bio ..d'ailleur hier c la premiere fois que je faisais du quinoa  ::)

est ce que les poissons et viandes doivent etre "bio" aussi  ??? je sais que pour le jambon sa existe mais alors les viandes ou poissons aucune idée  :-[

hier en faisant les courses , c'est dingue en regardant sur le tapis a coté les deux personnes qui m'entouré avait que du bio  ::) alors ils te regardent comme ci tu faisais parti d'une secte  ;D c'est comme pour les jumeaux avant t'en voit jamais et quand t'en a , tu voit que ça  ;D

bon courage à toute la petite famille et vas y bonhomme, fonce Ryan!!!! :-*

tout existe en bio... par contre côté prix, si tu veux te lancer dans le 100% bio, t'as intérêt d'être riche ! Je te conseille d'acheter des produits de base en bio : farine, oeufs, légumes secs etc, pas de produits "industriels" vite hors de prix, de même que les produits "de luxe" comme les viandes et poissons...

attention à la croyance qui dit qu'on peut remplacer le lait par du soja :
1/ la composition protéique n'est pas équilibrée, il manque certains acides aminés essentiels
2/ il y a un apport hormonal (phyto-oestrogène) qui certes peut être intéressant pour les femmes lors de la ménopause, pas top au quotidien pour un garçon
3/ (dixit un naturopathe conseiller au supermarché bio) c'est riche en purine, il m'a déconseillé le soja pour mes enfants, quand je lui demandais son avis en substitut de viande une fois par semaine quand ma fille avait du mal à avaler la viande. Les purines, c'est des trucs à éliminer.

Alors de temps en temps pourquoi pas, mais pas tous les jours ! Tous les jours, si ton fils n'est pas constipé, tu peux lui proposer de boire du "lait" de riz (que tu peux faire si le "lait" de riz commercial est trop cher) en alternance avec du "lait" d'amande, de noisette, etc : l'apport nutritionnel n'a strictement rien à voir avec le lait animal, mais faut bien qu'il boire quelque chose au petit déj.

Comme je te l'ai déjà dit : ne supprime pas le groupe "lait - produit laitier" sans suivi par une nutritionniste :
1/ quel apport de viande / poisson / oeuf pour compenser l'apport protéique qui n'est pas apporté par les produits laitiers ???
2/ quel apport d'amande, noisette et autre pour le calcium ???

sa m'a l'air bien compliqué tout ça  :P

gros bisous bien fort à tes loulous

c'est viande differente tout les midi avec legumes et poisson tout les soirs avec quinoa / legume , 1 oeuf deux fois par semaine , huile bio dans chaque repas .. compote , creme dessert etc ..

quand je goute c 'est un peu fade , enfin on sent surtout la noix de l'huile  ::) mais ils adorent ça

j'ai oublié de vous dire .. ce c*nnard de neuro a dit a mon zhom quand il lui a demander le certificat medicale pour le dossier mdph ... "il faudrais deja que je soit en sa possession" ... baisse les yeux c*nnard il est epingle sur la couverture du dossier de ryan depuis fin juin  >:( >:( >:( >:(

donc mon homme commence a crisé .. dr "c*n"  lui sort "je vous arrete tout de suite , ce n'est pas un DU ce certificat"  :o :o :o c'est pas un abus de pouvoir ça  :'( :'( 4 mois qu'on attend ce p*tain de papier !!! mon homme a prit sa journée expres !!!

comment ose t'il sortir ça  ??? il voulais peu etre que je me foute a 4 pattes pour avoir son certif  ???

bref le neuro doit se "concerter" avec toute son equipe (euh y a que une psychomotricienne qui suit ryan au camsp personne d'autre  ::)) et il donnera sa reponse fin octobre  >:( >:( >:( >:( >:(

j'ai donc appelé la mdph dans la foulée en petant un cable et là changement de discours ... "n'importe quel medecin peu le remplir meme si il connait pas l'enfants "  :o
bien entendu si c'est le neuro le dossier ne passe pas en commission et il est accepté .. alors j'ai appelé ma pediatre (qui m'avais dit qu'elle avait pas le droit de remplir ce certificat) en lui expliquant que finalement elle en avais le droit .. elle ma dit de passer mardi elle me rempli tout ....

n'etant plus a un mois pres j'attend tout de meme le rdv avec le neuro pour envoyé le dossier a la mdph .. si le neuro la toujour pas rempli (oui j'ai sorti le dossier en double sur internet)
je lui montre le certificat qui sera rempli par la pediatre et je lui dit tout ce que je pense  8)
je recup ensuite le dossier de ryan .. je fait un scandale et je me BARRRREEEEEE  :P

autre nouvelle ce c*n a attendu que je reprene le boulot pour nous coller tout un tas de bilan a faire (enfin a refaire)
rdv orl , psychiatre (on la vu y a 2 mois) et halleluyah ryan aura son 1er ECG  ::) mieux vaut tard que jamais  :-X
alors j'ai posé mon 1er apres midi au boulot .. car le seul rdv que je ne veut en aucun cas raté c'est ecg ... lundi 20/09 a 14h
d'ailleur je sais pas comment sa se deroule un ecg  ???
pour les autres rdv mes beaux parent s'en occupe ..

ryan revoit son homeopathe le lundi 27/09 zhom a prit son apres midi car c'est a 1h de route  ;)

on commence la neurokido debut octobre  ;)

autre nouvelle ma collegue de boulot a bosser dans un labo de genetique avec une geneticienne .. elle a appelé pour moi hier et ma obtenu un rdv pour le 4 octobre ....
j'ai deja un rdv avec une geneticienne le 5 novembre (j'avais appelé y a des mois et c'etait la seule place  :-X) deux avis valent mieux qu'un ...

Pour le neuro... sans commentaires :-X

Mais au moins marion, je constate que les choses commencent à se décanter tranquillement, les rdv avec des spécialistes ont lieu dans quelques semaines!  Avec ce rythme, vous aurez des réponses rapidement (je sais, pas encore assez rapide pour vous et aux vues de la situation, mais c mieux que d'attendre après le camps!!  ;)).

Courage pour la suite!   :-* :-*

C'est une histoire de fou. Comme si avec les soucis des enfants ce n'était pas suffisant, il faut en plus se battre avec les médecins.
Bon courage et plein de bises  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

quelle histoire de dingue ç'est sur

bon courage pour vos demarches

merci pour votre soutien  :-* :-* :-*

caro , en effet l'impression que sa avance un peu plus vite ... la fin du tunnel  ??? je ne pense pas  ;D mais je ne lacherais pas ... jamais ... pour moi le terme "hyper/hypo tonie avec lesion cerebral du a sa prematurité ne convient carrement pas .. ryan aller tres bien a sa naissance  ... et tant qu'un diagnostique fiable ne sera pas posé j'abandonnerais pas


comme je disais par mail a une amie du fofo .. la personne la plus importante devrait etre le neuropediatre ... mais pour nous c'est son ostheopathe ... elle meme qui m'a orienté vers d'autre personne .. vers d'autre methode .. elle meme qui s'interesse a ryan .. qui m'appel entre deux rdv pour avoir des nouvelles .. qui me demande a chaque seance comment "moi" je vais ...qui va aussi faire venir une autre ostheopathe afin de travailler a "4 mains" sur ryan ....  tout ça fait qu'on se sent comprise .. soutenue .. et c'est tres important pour moi ..

l'année derniere le cap des 1 ans a etaient tres dur a passé .. j'ai craqué il me semble quelque jour apres leur anniversaire ... le cap des 2 ans aussi sera important .. tout les examen seront passé ... ont aura en effet peu etre des reponses a nos nombreuses questions ...

il est génial ton ostéo sa fait tu bien de se sentir épaulé .

pleins de  :-* à toi et à ta petite famille

J'aime quand tu t'énnerves ma petite Marion  ;D c'est cool que vous avanciez!!
Pour l'ECG quand j'étais en stage en pédiatrie j'ai emmené un petit de 2 ans environ en passer un, le toubib m'a fait m'installer dans un fauteuil, avec l'enfant allongé sur moi, lui a mis une sorte de casque comme un filet et y a glisser plein de petits électrodes. Ensuite il a fallu attendre que le petit s'endorme pour l'enregistrement, et voila!

ECG : électrocardiogramme ou EEG électroencéphalogramme ?  ;)


Tu as raison de suivre ton intuition. Ici pareil, je sais qu'on n'a pas fini les diagnostics pour les 3, dans des domaines différents.  :-*

Oui bien sur je parlais d'un EEG je pense que c'est l'examen qu'il va avoir!

Contente marion pour tes prochains RDV mais j'hallucine avec le neuro du CAMSP! T'as essayé celui du CHU?  nous celle du CHU a fait en une journé eplus que celle du CAMSP en 2 ans)
Courage...

courage marion !!!
Au fait ça a donné quoi hier ? des nouvelles positives ?

Mince alors, ça s'améliore pas au CAMSP on dirait :o
Ici c'était pareil, c'était le neuro-pédiatre au CHU qui l'a rempli, comme au CAMSP ça trainait bcp, il l'avait vu 1 fois ::)  Du coup il y avait des choses qui manquait, mais ça a passé quand même ;)  Par contre le dossier a passé en commission malgré le certif rempli par un neuro....

Accroche-toi :-* :-* :-*

L'ECG que W a passé; allongé sur un lit en pédiatre avec les electrodes branchés je sais plus où ???  1h et c'était fini ;)  Résultats immédiats.

Comment va la petite famille?  :-* :-* :-*

apres 1 mois d'absence me revoila .. raconter les nouvelles nous concernant ..

aujourd'hui je broie du noir ..je sais que le forum m'aide beaucoup a evacué alors je viens vider un peu de mon gros sac d'amertume ..

aujourd'hui ultime rdv avec le neuro cncernant le certif mdph que j'attend depuis juin ...

sa reponse "au regard du dossier de ryan je ne voit pas ce qui justifierai une demande envers la mdph"
"je refuse de vous remplir ce certificat" .....


je vous laisse imaginer ma tete ...

alors il m'a demander de justifier ma demande ..

1/ les allers retour au camsp (peage et parking car pas de place gratuite )
2/ l'ostheopathe (mais je cite le neuro "pff l'ostheopathie sert a rien vous pouvez vous en passer"
3/ on me m'harcele demande de mettre ryan en creche pour une "sociabilisation"
ben oui pour le neuro les creches sont quasi gratuite .. pauvre con va !
4/ ryan a besoin d'un dehambulateur avec culotte de maintien integré car son youpala n'est plus fait pour lui ... sauf que cette appareil je le trouve pas a carrefou* ou maxi t*ys .. sa coute un bras
5/ l'inscription pour la rentrée 2011 est dans 6 mois j'aurai aimer m'avancer dans les demarches au cas ou ryan aurait besoin d'une avs (ce qui est sur mais le neuro lui le voit pas de cette avis  >:()

au bout d'un an il me parle enfin de prise en charge pour un taxi (car j'ai peter un plomb la bas en disant que depuis 1 an personne s'en preoccupé malgres mes demandes)

j'etais la bas avec mon homme et joan ... forcement joan a fait une crise comme d'hab a crier balancer tout a travers la piece et courir droit dans le mur ou faire semblant de se jeter par terre au ralenti ..

et là le neuro me sort "ou la il est souvent comme ça ?" ben oui sa fait juste des mois que je demande qu'il soit vu .. mais la aussi personne s'en preoccupe ..

donc joan a un rdv pour un bilan au camsp le 22 novembre

puisque qu'on ne sais toujours pas pourquoi joan a une dysplasie de la valve aortique et ryan des lesions neuro .. j'ai eu un rdv avec une geneticienne grace a ma nouvelle collegue de boulot qui etait secretaire la bas et qui m'a conseiller son ancienne patronne une genticienne qui m'a prit 1 semaine apres l'appel de ma collegue  (j'ai un autre rdv avec une geneticienne differente dans 15 jours , rdv prit un avril !!)

elle a etait abasourdi d'entendre que les garcons n'avait meme pas fait de caryotype .. alors que chez un enfant hypo/hypertonique c'etait la base d'un suivi ... ainsi que chez les enfants avec des malformation cardiaque ..

donc voila ils ont eu un bilan sanguin caryotype pour les deux + syndrome d'angelman pour ryan  et S.L.O. et pour joan S.L.O. aussi et syndrome de william et beuren

les resultats seront debut novembre ..

j'ai reprit un rdv chez le cardio de joan pour faire controler le coeur de ryan (qui a jamais eu d'echo) afin de savoir si lui aussi a une dysplasie de la valve aortique ..j'ai rdv le 28octobre (il me semble)

le 30 octobre ryan a rdv avec son ostheo et une autre ostheo pour un travail a 4 mains sur lui ..

depuis debut octobre il a une 2eme kiné (en liberale) celle dont je parler qui a inventé une nouvelle methode la neurokido .. le seances sont impressionnante  ... en 1 mois ryan a decreté qu'il ne voulait plus ramper mais etre debout ... il ne se leve pas tout seul puisqu'il ne sais toujours pas s'assoir tout seul .. mais il se sert un peu mieu de ses jambes

la pediatre va me remplir le certif pour la mdph et va faire un courrier au neuro de ryan .. pour elle aussi c'est de l'incomprehension .. comment un medecin peu etre aussi con ? il croit que c lui qui statut pour la mdph !! c'est aberrant ..

olivia a perdu ses 2 dents du bas a 5 ans 1/2 il etait temps ! elle a reprit la danse , et l'ecole se passe tres bien puisqu'elle a eu les meilleurs note a son evalutation de debut d'annee .. elle est toujours aussi serviable envers ses p'tit frere

joan aussi a le droit a la neurokido pour ameliorer son caractere .. effectivement on a plu de crise journaliere mais plutot 3 ou 4  fois par semaine et aussi il me regarde enfin dans les yeux alors qu'avant  j'avais l'impression qu'il me comprenais pas qu'il etait dans son monde limite une sorte d'autisme enfin juste sur des courtes durée dans la journée   ..depuis peu si je le regarde pas quand il passe devant moi et que lui me regarde .. il fait demi tour  il cherche mon regard , baisse carrement sa tete sur mon bouquin pour me dire "eh ho maman regrde moi"  , me fait des calins ..commence a savoir que son frere existe il le touche un peu plus ..

niveau parole .... rien ...

je n'ai pas eu les resultats de eeg sous les yeux mais sois disant "tout est normal" ..comme l'irm ou on m'a dit "tout est normal" alors que ryan a des lesions dans sa matiere grise et que j'ai pas eu besoin de chercher bien loin pour le savoir puisque c'etait marqué sur le compte rendu !
donc je vais aller recup le resultat pour en avoir le coeur net
l'examen c bien passer ... ryan c meme endormi apres les fameux 1/2 heure d'activité donc on a pu faire "eveil et sommeil"

moi comment je vais ? aujourd'hui pas tres bien .. l'impression de jamais sortir de tout ses rdv
le camps m'a recoller toute une serie de rdv

1/psychiatre (on la vu en juillet puis en septembre)
2/orthopediste (on la vue aussi y a pas longtemps, d'ailleur j'ai demandé un autre doc car celui qu'on avait vu m'a fait attendre 2h pour voir ryan 4 seconde 1/2 en le laissant allongé  ::) comment a pu deviner sa posture debout et assise ? mystere  ::) :-X
3/ ophtalmo
4/ il voulais refaire un bilan auditif alors que les 3 qu'on a fait dans l'année sont bons  ::)

5/ ce meme neuro que j'ai envie d'etriper m'a donné un rdv pour voir joan .. alors en attendant de changer de camsp .. on va faire les rdv au moins c fait


sinon mon boulot se passe bien ..hormis les horaires et les heures supp en pagaille .. c usant mais sa paye ! je continue d'envoyer mes cv tout en restant la bas ...

ce matin il y avais une annonce sur le pole emploi , un chirurgien esthetique recherche une secretaire , si c pas un signe ça  ::)

je vais deja mieux d'avoir vider mon sac .. plu legere  :D

Tu es une sacrée maman, de sacrés enfants  :-*

Tu fais bien de nous vider ton sac  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* jolie Marion
et gros  :-* aussi à Ryan, à Joan et à Olivia parce qu'elle est vraiment une super grande soeur ...et à Rémy aussi (si je peux me permettre ;D)

Hé bé dis donc, c'est du temps plein plus que plein tout çà !

 :-*   :-*   :-*

Ouh là là le neuro  :( :o :-X

Contente que pour le boulot cela se passe bien.
Dur dur ton planning.

Bon courage pour la suite.

 :-* :-* :-*

merci d'avoir pris un tit peu de temps pour nous raconter tout ça, ça fait du bien de vider son sac ;)

 :-* :-* :-* :-*

bon courage à toi comme d'hab t'es une super maman pleines de forces contente d'avoir de tes nouvelles  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

bon courage marion  :-*

courage Marion ! n'hésite pas à vider ton sac si ça te fait du bien.
Hallucinant ton neuro... ça fait peur des mecs comme ça ...

Je croise les doigts pour que ta recherche aboutisse rapidement.

 :-* :-* aux garçons et à Olivia

Marion contente d'avoir des nouvelles !!

J'espère que les prochains RDV t'apporteront un peu plus ...
Comment se passent les journées de Joan & Ryan quand super Maman est au boulot ? ils boudent quand tu rentres ou tu as droit à un petit sourire ?
Olivia mérite la médaille de la super grande soeur et de la super grande fille !! 5 ans 1/2 tu trouves que c'est tard pour ses dents ?? ici, 5 ans 1/2 aussi et rien ne bouge (enfin je vérifie pas tous les jours !).
Tu as fait une photo pour immortaliser son nouveau sourire ??!!  ;D ;D

Je t'embrasse, encore bon courage à vous ... j'espère que ton agenda 2011 sera moins rempli de RDV...

Bah marion, ton neuro (et ton CAMSP en général!) purée....
Grâce à ta lutte quotidienne, tu as réussi à faire avancer les choses... J'espère que cela apportera un diagnostic!
 Pour l'école, tu fais bien de commencer à te renseigner, inscris les (tu peux après ne pas les scolariser tout de suite) et demande une AVS 6 mois au moins avant la rentrée(nous on a fait l'erreur de vouloir essayer sans, du coup il ne l'a eu qu'en milieu de MS).
Le certif du neuro pourra direct te servir comme ça.
Courage!

j'ai retrouvé le protocole de soin que le neuro m'avais rempli quand j'ai demandé que ryan soit a 100% pour la kiné liberale ... j'ai jamais preter attention a la case "information concernant la maladie" enfin si mais j'ai jamais dechiffré jusqu'a aujourd'hui ..j'ai toujours cru qu'il y avait marqué dysplasie yartique mais sa voulais rien dire et puis une chose entrainant une autre a chaque rdv avec des medecins j'ai jamais pensé a ressortir cette feuille afin de savoir ce qu'il y avait reellement marqué dessus .....

diplégie spastique voici le vrai terme  .... j'aurais peu etre mieux fait de pas ressortir ce papier .... depuis ce matin je suis coller a l'ordinateur ... connaitre un peu le "futur" de ryan ....
le neurologue ne m'a jamais fait allusion a un possible syndrome de little et pourtant ce syndrome ainsi que la diplegie spastique sont intimement relié dans pas mal de cas...
je revois la geneticienne bientot il faudra que je lui parle de tout ça ...

je m'en veut de pas avoir preter plus attention a ce papier ... 5 mois qu'il est en ma possession ..

la maman forte s'ecroule ... j'y arrive plu .. je pleure je sais meme pas pourquoi ..

plein de courage à toi et Ryan  :-*
s'écrouler pour mieux remonter !! puise tes forces dans le sourire de tes enfants !!

et puis demande plutôt à ton kiné ou neuro de t'expliquer les termes médicaux parce que sur le net on ne voit que le négatif  :-\

 :-* :-* :-* ma Tit' Marion

La généticienne, tu peux l'appeler avant ton prochain rdv ? le net n'est pas le meilleur moyen de voir le "positif" au niveau médical.

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Tss tss, la maman tout court relâche la soupape pour ne pas péter les plombs  ;) 


 :-*   :-*   :-*   :-*   :-*   :-*   :-*

Marion, Saint-Cast viendra sans doute t'en parler et saura t'expliquer ce que signifie diplégie spastique ; sais-tu qu'avec une prise en charge adaptée, l'un de ses fils, atteint du syndrome de Little, est en fac en n'ayant jamais redoublé ?
On peut avoir des difficultés motrices et avoir besoin d'aide certes, mais aussi bien réussir sur le plan scolaire, être intelligent et avoir une bonne mémoire ! En allant dans une école "normale", on peut se faire des copains "normaux" et avoir une vie sociale "normale" d'enfant...
Derrière les nuages, il y a toujours le soleil, un coup de vent va finir pas chasser les nuages et tu reverras le soleil briller  :-* :-* :-*

Marion , Marie-Yvonne a raison c'est ce qu'a mon fils .Dans le syndrome de Little il y a plusieurs formes D a une hémiplégie spastique .J'ai 2 amies qui elles ont des enfants paraplégiques spastiques et qui sont aussi en fac.
Ton fils aura une vie normale ,il faut juste qu'il ait la bonne réeducation .
Ma kiné va à Marseille réguliérement tu pourrais aller la voir si c'est possible pour toi.
N'hésite pas à m'appeler et ne perds pas courage

Diane

PS: En principe ce n'est pas génétique

Marion: prends du temps pour toi, pour souffler... et arrête d'aller lire tout et n'importe quoi sur le net, ça va pas aider la soupape à relâcher le trop plein :-* :-*

Marion je pars en vacances j'irai au café de temps en temps pour internet Je te mets en perso mon tel n'hésite pas à m'appeler si tu as un coup de blues

Oh la la ma belle  :-[ :-[
J'aimerais pouvoir venir te faire un gros câlin, mais ça sera en virtuel  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

J'aurais fait pareil, aller sur le net ou consulter mon bouquin que j'appelle bouquin des horreurs: un larousse médical. J'ai l'impression d'avoir tous les symptômes et toutes les maladies référencées dans leur forme la plus grave!
Le cas précis de Ryan n'est pas celui d'autrui, fais toi réexpliquer son cas sans attendre.
Ryan fait des progrès parce qu'il le veut et qu'il a une maman aimante.
Et puis pleurer n'est en rien une faiblesse, c'est une façon de vider son sac avant de le remplir à nouveau de tout plein de ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++===et de :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Plein de courage Marion je comprends que tu en aies marre!!!

Ca va aller mieux.... :-* :-* :-* :-* :-* :-*

De tout coeur avec toi Marion.
Pleurer n'est pas une honte. Ca fait souvent du bien de vider un trop plein d'émotions.

Un wagon d'ondes positives  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

marion pour la mdph n'hésite pas à les appeler et à demander à parler à l'assistante sociale pour lui exposer de vive voix ta situation! généralement ça aide ;) si celle ci ne veut pas parler au petite gens (ça arrive ds ce domaine :-X) essaie de voir avec une assistante sociale de ton secteur si elle peut t'aider ds tes démarches et appeler avec toi!

courage! pour Ryan et le diagnostic, fait toi bien expliquer par un médecin le net c'est une mine d'infos et une grande poubelle!

pleins de  :-* :-* :-* :-* :-* :-* de soutien

Marion ma seule aide possible est de te garder un, deux ou plus des petits si tu as un souci pour un rdv ou autre. Ici 4 enfants, donc pour un ou deux de plus ça ne change rien (we et vacances).
N'hésite pas...abuses-en !

marion je me permets de te parler de ce que j'ai rencontré. je suis enseignante spécialisée pour enfants handicapés moteurs et ai donc eu dans mes classes beaucoup d'enfants ayant un syndrome de little. ces enfants étaient scolarisés en école ou centre de rééducation à cause justement de leurs nombreuses rééducations mais ce sont des enfants ayant des capacités intellectuelles tout à fait normales et ayant pu suivre par la suite un cursus normal (si l'école était accessible bien sûr !!!) à partir du moment où on pouvait ménager du temps pour les rééducations.
est il possible de rencontrer ce médecin qui a posé ce diagnostic (tu m'excuseras je n'ai pas lu toutes les pages) ?
je t'envoie toutes mes pensées et essaie de te ménager aussi du temps pour toi pour décompresser.

Les nouvelles ne sont pas tres bonnes pour notre Marion, le trotteur ne convient plus à Ryan (trop petit) et comme le dossier MPDH n'est pas fait= pas de financement de materiel :-\
J'aurais bien une tite idée derrière la tete , mais Marion ne m'a pas donné son feu vert pour l'instant si toutefois d'autres que moi avait une idée derrière la tete, rejoignez moi en MP.
Allez toutes nos ondes pour notre Marion, n'hésitons pas à lui mettre un petit mot meme si pour l'instant le coeur n'y est pas pour discuter avec nous.

Si ta petite idée est un appel aux dons via le forum, ça va être censuré par la modération   :-\  Nous ne voulons en aucune façon cautionner ce type de requête.
Après, chacun est libre de ce qu'il veut en privé  ;)

ondes +++++++++++++++++ pour toute la Marion's familly :-*

Oui P'tite lilli je reste toute en discrétion ;)

Plein d'ondes pour toi Marion.
 :-* :-* :-* :-*

Bizz à toi Marion et donne des news!

metissage ****  :-* :-* :-* :-*




Edit de modération: par MP SVP  ;)

Normalement les trotteurs ne sont pas bons pour ces enfants.Pour le financemant de matériel des associations comme le lions club ou l'AMF peuvent aider ponctuellement

le conseil général peut aussi participer pour le matos.

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Je pense fort à vous  :-*

oui p'tite lilli désolée :-[ :-[ :-\ :-\ :-\    :-*

Des petites news de notre petite Marion: elle a enfin le certif' de la mpdh!
Biz à toi et ta petite famille :-*

yes!

Super nouvelle !!!

Enfin un petit peu de soleil pour vous!!! :D
Comment vont tes crapauds?
et toi ma belle?
Tu me manques (aux autres aussi hein  ;D)

+1  :D

au moins une nouvelle qui devrait te permettre de souffler un peu :D

coucou !! merci pour votre soutien  :-* :-* :-* :-*

je refait un copier coller que j'ai  poster chez les decembrettes


je devais avoir le rdv avec la geneticienne hier mais elle a annulé le rdv ... la secretaire ma faxé tout les resultats .. a priori tout est bon on continue les recherches mais plus tard la priorité c'est la mdph pour le moment  ..

comme élo a dit j'ai enfin le certificat medicale pour le dossier mdph ... je vous jure que si c'est accepté j'en connait un qui va passer un tres tres mauvais 1/4 d'heure  ...
en effet le dr qui a posé ce diagnostique n'a jamais chercher a savoir le pourquoi du comment ni meme a nous aider ..pire que des batons dans les roues  >:( se prendre pour dieu est decider qui a besoin d'aide ou non sans connaitre le dossier c lamentable ... j'ai deja demandé a la mdph si ils avaient une assistante sociale ..reponse NON ..

j'ai emmené ryan au cardio de son frere pour verifier si lui aussi avait une malformation cardiaque ... eh ben oui maman a flairé le coup puisque lui aussi a une malformation de la valve aortique ... comme dit le cardio mes enfants sont des "curiosités" de la nature .. vachement encourageant ça   ::)

j'ai commandé un nouveau youpala (qui va jusqu 'a 18kilo car les autres s'arrete a 12 ou a 15 kilo) et je suis aller a bricoram* acheter 4 roues (avec frein s'il vous plait  ) et le pere de ma copine va me couper du bois sur mesure afin de rehausser le youpala ... en attendant d'avoir du materiel de pro c'est mieux que rien  ... quand j'ai demander au camsp un youpi une fleche de gaillot ) cette conne de kiné me sort "ah ben un youpala quoi" oui pauvre tache mais dans un youpala standard ryan a les pieds qui traines  on a besoin de materiel adequat pour que ryan s'epanouisse pleinement ..

http://gaillot.com/index.php?option=com_content&task=view&id=31&Itemid=96#GALERIE%20PHOTOS

http://www.rupiani.fr/fr/prods.php?id_prod=6&lang=fr&details=ok&table=ok&nav=2

concernant l'evolution ..il ne sais toujours pas s'assoir tout seul .. mais prefere apprendre a se relever tout seul en se hissant   alors on a mit un rehausseur (les memes qu'on met sur les chaises pour manger) dans son parc sinon en position assise il n'atteigné pas le haut du parc pour se hisser.. il tend son bras s'aggripe au barreau et se met a genoux les fesse relevé ..je l'aide un peu ..il se redresse et c parti pour un ou deux pas chassé (enfin il s'emmelent encore les jambes mais le gestes y est ) une fois qu'il est stabilisé il fait sa gym tout seul  ..en etant debout accrocher au bareau du parc .. je plie mes jambes ..je me redresse ..je plie mes jambes .. je me redresse ..  une vrai danseuse  :D enfin tout ça sa c passé hier  8) 8)
 
il ne veut plu qu'on le pose sur le sol le rampage stagne il a plu envie et prefere la position de "grand"

joan et olivia s'eclate tout les deux .. et halleluyah un debut de complicité s'installe chez les freres  :D
 
avec mon zhom sa va bien .... heureusement 

fin du copier coller  ;D


merci pour votre temoignage concernant la spasticité :D :D :D j'ai laissé tomber internet en effet ma parano a rendu mon homme fou j'ai meme terminer  sur un site sur les leucodystrophies  ::) il etait temps que je reprenne le dessus  ;D .. en effet niveau "mental" ryan est pour l'instant sans deficit .. je doit prendre rdv avec la directrice de la maternelle d'olivia pour les scolarisé enfin si c possible .. quand je pense que le neuro voulais que je m'en occupe qu'a partir d'avril pour l'ecole  :o lui ce qui l'interesse c que ryan reste au camsp  :-X ce qu'il fera puisqu' il aura toujours la psychomotricienne 1/2 h par semaine le mercredi (enfin je pense)

j'ai eu un dilemme ... ryan a eu un bilan kiné au camps (car depuis mars pas de kiné la bas ..remplacé seulement en octobre) ryan est donc suivi en liberal a hauteur de 4 seances par semaine + 1 seance de neurokido le mardi soir ..ainsi que l'ostheopathe une fois par mois qui fait un travail formidable avec une autre collegue afin de travailler a 4 mains sur ryan ..bref

le camps me demande de choisir ... 1 seances par semaine pour ryan (sachant que je peu pas y participer et qu'il est pas tout seul pendant la seance) ..soit je continue avec ma kiné liberale a raison de 4 fois par semaine .. qui a permis a ryan de se servir de ses jambes et de ses mains en moins de 6 mois ...  avec qui les seances se passent tres bien ou ryan se surpasse ... le seul hic elle est pas specialisé enfant et donc ne dispose pas du materiel susceptible d'aider ryan (comme le dehambulateur etc... )

on me fait culpabilisé en me disant que soit disant le camps c mieux .. la nouvelle kiné doit avoir 20 ans a peine qu'on me sortent pas qu'elle a de l'experience et des resultats dans sa methode sur du long terme  ::)

j'ai envie de garder notre kiné .. ryan l'adore ..si vous le voyait serrer ses p'tites dents et pousser des cris a chaque pas( bien entendu tenu par les bras)  en la regardant .. on voit qu'il est bien avec elle ..

fin janvier a priori on change de camps   ..car quand sa passe pas avec le medecin le plus important dans l'histoire (le neuro) c plu possible .. je vais la bas comme ci on aller m'abatre  :'(


enfin voila .. le moral est rempli a bloc .. hier matin j'ai filmé mes deux exploit de ryan que je citais plus haut (se hissait avec le haut du parc et plier deplier les jambes) .. quand j'aurai un peu plus le temps je mettrais les video de ryan car c pas evident de comprendre quand on voit pas  ;)

merci encore de suivre nos histoires  :-* :-* :-*

C'est génial de se sentir soutenue par un équipe médicale  ::)

Tu connais la différence entre Dieu et un chirurgien ? Dieu ne se prend pas pour un chirurgien   ::)  ça marche aussi avec certains médecins spécialistes  :P

C'est cool que ton moral remonte à bloc  :D  ce ne doit pas être facile à remonter quand on croise sur sa route un nombre si important d'imbéciles   :(

 :-*   :-*   :-*

Hello
Je te conseillerai de rester avec ta kiné en libéral si ça se passe mieux et dès que ton dossier MDPH revient tu pourras demander du matos pour ton p'tit bonhomme.
Tom est en libéral pour la kiné mais quand j'ai eu besoin ils m'ont laissé essayé les vélos etc du CAMSP et la kiné l'a regardé quand son hémiparésie droite s'est amplifiée en juin.
Mais le CAMSP n'est pas indispensable, tu peux faire en libéral (il est en ALD?) si tu sens que ce CAMSP ne répond pas à tes attentes (sur un forum, beaucoup de mamans ne sont pas satisfaites du CAMSP et font autrement)
Ce n'est pas un déambulateur qui conviendrait maintenant?
Certaines sur ce forum parlaient de ça :
http://www.youtube.com/watch?v=cWuP2pGUeFU
courage!

Je suis assez d'accord avec les cop's le matos c'estbien, mais que toi et Ryan se sente bien avec la personne avec laquelle il bosse me parait primordial.
Liza un déambulateur c'est pas quand on marche deja ???

C'est quand ils peuvent tenir debout avec appui mais n'ont pas l'équilibre pour marcher ou la force musculaire.
Il y a une discu pas mal
http://forum.magicmaman.com/magic03ans/Desenfantsdifferents/quand-utiliser-deambulateur-sujet-3665287-1.htm
parce que le trotteur, ils disent que ce n'est pas conseillé.

Ok ;)

Mes suggestions :
- reste avec la kiné libérale si ça se passe bien, puisque la kiné est prise en charge y'a pas de problème budgétaire, et l'essentiel est que Ryan soit content de travailler avec elle, elle le fera forcément + progresser qu'une pro de la p'tite enfance avec qui Ryan serait en opposition...
- pour les déambulateurs : je suppose qu'il en existe plusieurs sortes pour enfants, au même titre que ceux pour adultes. Pour les adultes, il y en a sans roue, qui aident notamment des personnes âgées qui n'ont aucun équilibre à se déplacer un peu. Il y en a avec 2 roues et 2 pieds, c'est plus facile pour se déplacer, et en même temps ça ne roule pas trop (testé pendant ma grossesse gémellaire ; c'était celui qui convenait le mieux alors). Et il y en a avec 4 roues, c'est génial quand on manque de force, qu'on a besoin de se soutenir / stabiliser, mais il faut pouvoir avoir une maîtrise suffisante de l'équilibre car, si on ne freine pas, ça roule très bien (j'en ai un ainsi, il y a un peu plus d'un an je l'utilisais tout le temps, maintenant ouf ! il est rangé, pour le plus longtemps possible !). Autre intérêt, quand on se promène avec un déambulateur, quand on est fatigué, on peut s'y assoir ! et s'il est à 4 roues, quelqu'un peut vous pousser, ou bien on peut se faire avancer avec les pieds, ça roule bien !
Pour un avoir un... il suffit qu'un médecin, même un simple généraliste, fasse une prescription, soit en location (pour tester si ça convient ou non) soit en achat. ensuite tu vas à la pharmacie et ils commandent... et c'est entièrement pris en charge. Le médecin a juste à écrire "déambulateur", et à la pharmacie vous pouvez voir ce qui semble le mieux convenir pour lui (voir aussi en fonction de l'avis de la kiné), et ensuite la kiné pourra lui apprendre à s'en servir.  :-*

Marion :-* :-* :-*

comme les cops: si Ryan et toi vous sentez mieux ab=vec la kiné en libéral, continue comme ça ;)

Tant mieux si ton moral remonte.
Quel courage avec tant d'adversité !
Bises à toute la famille.

merci pour votre avis sa me reconforte dans mon idée , en effet ryan est en ald donc la kiné nous coute rien .. pour le materiel j'ignoré carrement qu'on pouvais le louer sur simple ordonnance c'est bon a savoir !

merci pour vos conseils  :-* :-*

Juste quelques  :-* :-* :-*
J'étais inquiète après ton message sur le fil d'Oscar, et soulagée de voir que ta colère tournait en action positive ici  :)  :-*

Sur le même forum que Lizia, cela fait 9 ans que je lis des mamans qui comme toi finissent par fuir le camsp pour tout organiser elles-même avec les professionnels de leur choix.

Le "psykk" y est un des sujets récurrents.
Puisqu'on vous dit que tout est de la faute de la mère!  >:(

si on peut le louer quand on est adulte, je suppose qu'on peut le faire quand on est enfant !
Pour l'ordonnance, je me demande si la kiné n'est pas autorisée à la faire. Pose-lui la question.

Coucou Marion,
 Je te souhaite plein de courage contre/avec les soignants, et bonne continuation pour ton fiston, qui n'arrête pas de progresser, à son rythme et à sa façon.
Est-ce qu'il a parfois l'occasion d'aller dans l'eau? C'est tellement agréable d'être porté par l'eau. Et puis dans l'eau, on est un peu tous pareils....?
 :)

efectivement cette été on a fait piscine est plage et il adore !!!! par contre le bain c une autre histoire  :-X ..

Super toutes ces nouvelles Marion.

Pour ce qui est du kiné, suis ton instinct ... pour le moment, on ne peut pas dire qu'il t'a fait défaut. Et reste avec la libérale  : en plus, c'est 4 séances /semaine au lieu de 1.

T'as pas une piscine couverte vers chez toi pour y aller de temps en temps pendant l'hiver ?

Marion, petite question... Cela fait 2 mois 1/2 environ que tu as commencé un régime d'exclusion pour ton fils : commences-tu à voir des résultats ?
Quel argument avait été annoncé pour supprimer les produits laitiers et non les céréales contenant du gluten ?
Vous en êtes où par rapport à tout ça ?

(pour ma fille, dont les difficultés subsistantes peuvent être liées au lait et/ou au gluten, et qui avait une petite réaction aux 2 lors des tests d'allergie différée, je me demande si on va pas devoir supprimer lait et gluten, en plus de tous les dérivés du maïs... je commence à en parler aux spécialistes aujourd'hui, mais je voulais avoir aussi ton retour... J'ai lu que l'effet de la suppression des produits laitiers est très rapide, mais pour la suppression du gluten ça prend plusieurs mois).

Marion, j'espère que Ryan va bien et le reste de la famille aussi.

J'ai eu quelques nouvelles de Ryan qui sont bonnes, il progresse toujours tranquillement :).
Toujours en attente de la réponse du dossier :-\

Merci Elodie  :-*

Merci pour les nouvelles et fais lui de gros  :-* de ma part si tu le veux bien !
  :-*

ça marche, je vais lui dire je crois qu'elle est un peu débordé avec la reprise du boulot, et avait eu aussi un coup de baisse de moral, dans ces cas la on a toujours tendance à se "renfermer" ;)

Transmets lui le bonjour de ma part et des bisous à toute la famille.

J'ai transmis vos bisous et vos pensées elle vous embrasse bien fort :-*

Merci c'est très gentil.

Merci Métissage !  :-*

Bonjour les filles avec l'autorisaton de Marion c'est la gorge un peu sérrée que je viens vous donnez des nouvelles, de la petite famille: Pour Ryan le diagnostique est maintenant posée par la nouvelle neuro  :D IMC  :'( , le côté très positif c'est qu'enfin tout se met en place pour lui, nouveau camps 2 fois par semaine et bb nageurs avec la neuro et les parents :D + il garde sa kiné libérale  :)
Il va avoir RDV avec le medecin pour une flèche de Gaillot :D
Il n'y a donc pas d'entrée à l'école pour 2011, mais une entrée en crèche spécialisée, dans la ville de Marion (qu'elle ne connaissait pas  :-\); Joan intégrera lui aussi cette crèche car il vient d'être diagnostiqué avec "trouble du contact, trouble du comportement,trouble de l'attention avec hyper activité"  :'( il va passer des test pour savoi si c'est de "l'autisme".
Voila j'espère avoir décrit le + fidèlement possible les nouvelles de ces petit gars.
Marion et son homme sont un peu assomés par la nouvelle, tout en étant ravis de la prise en charge.
Je suis très triste pour eux d'avoir tant de choses à affronter, alors une carguaison d'ondes pour Marion fammilly.++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ :-* :-* :-* :-* :-* :-*

 :-\ et  :D
Dis-moi Elo, c'est quoi exactement IMC. J'ai un peu de mal avec le jargon médical parfois.

 :-* :-* :-* pour Marion's family

Quel choc ! Merci pour les nouvelles Elo même si c est pas top génial !
Une cargaison d' ondes positives pour toute ta famille marion bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

marraine, ça veut dire infirme moteur cérébral je crois.
Quel choc en effet !!!
Plein de courage à marion et sa famille pour affronter tout ça.
En pareille situation, il me semble que le temps est un allié. C'est très positif en tout cas que des diagnostics clairs soient posés et qu'un suivi véritablement adéquat se mette enfin en place !

Merci Marinette ;)

Oui c'est ça, ce qui veut dire que l'on est pas dans un retard mais dans un vrai handicap.

l'idée de la crèche pour Ryan semble judicieuse... ;) mais pourquoi ne pas intégrer Joan en milieu scolaire avec aide d'un AVS ?? j'ai suivi un jeune garçon qui avait les mêmes comportements que J durant 4 années scolaires (maternelle et primaire)
au début il n'allait pas à l'école tous les jours et toute la journée mais petit à petit il a su s'intégrer  ;)

Marion, tu es dans une grande ville, l'air , la mer, l'encadrement médical adéquat et tout votre Amour feront que vos garçons évolueront et s'épanouiront à leur rythme, comme tout un chacun.  
Je souhaite de tout coeur que Joan ne soit pas diagnostiqué comme autiste.
Bises à vous 5 :-*

merci Elo ;)

Merci Métissage de faire le relais.
Plein de courage à toute la famille et saches, Marion, qu'on pense toujours fort à vous !
Gros gros  :-* :-*

Milène je crois qu'il est sous entendu une rentrée l'année suivante, ça laisse peut être + de temps pour savoir ce dont il aura besoin ???

Merci Metissage de faire le relais :-*


Ton obstination a payé, Marion.  :-*
Vous avez un "nom" et un suivi pour Ryan.
Et, enfin, un suivi pour Joan.

Chacun de tes fils va pouvoir progresser au mieux, grâce à elle, à eux-même et aux personnes positives qui vont les accompagner .
  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Mais , bon... M.......................................d....., P.....................t..............................  :'(
 

Merci pour les nouvelles.

Pour Joan... Y a-t-il d'autres difficultés (peau, asthme, appétit, transit, etc etc) ? si oui, un bilan allergo a-t-il été fait ? Ma fille n'est pas autiste mais a des difficultés qui s'y apparentent ; suite à de gros doutes sur sa tolérance aux produits laitiers, j'ai fait un test d'éviction. J'ai eu des résultats sur les symptômes digestifs, mais aussi sur le comportement.
Quant à Florentin, il tient difficilement en place, il a un bilan allergo très lourd en court car il a des symptômes d'allergie ; je suis sûre que quand on aura trouvé à quoi il est allergique, il aura moins "la grattouille", moins de gènes variées et que son comportement s'améliorera, qu'il pourra de nouveau mieux se concentrer.

Merci pour les nouvelles.

Marion je pense bien à vous. Tu as enfin un réponse à tes questions. Pas simple à digérer tout ça. Ton combat a enfin permis de savoir pour obtenir un  suivi adapté. J'espère qu'au moins de ce côté là tu auras moins de souci et que les professionnels t'écouteront. depuis le temps que tu te bats !
Bon courage pour la suite, je vous envoie plein d'ondes à tous les 5.
Bisous  :-* :-* :-* :-* :-*

Elodie dis à Marion qu'elle m'appelle.Mon fils est IMC le diagnostic est tombé à 10 mois qd son frère s'est assis .Il a été particuliérement bien réeduqué bien que très atteint(hémorragie cérébrale à 7mois et demi de grossesse);et actuellement à 20 ans, il est en 3ème année de fac après avoir suivi toute sa scolarité dans une école normale sans AVS.Il a toujours plus de 80% de handicap .Je pense qu'il faut que Marion fasse rentrer son fils à l'école cette année au moins le matin;les réeducations se faisant l'après -midi .Retarder l'entrée à l'école n'est pas une bonne chose car laisser du temps ne sert à rien ,il suffit de mettre les aménagements nécessaires et les enfants y arrivent.Personnellement je suis contre le CAMPS qui n'a pas forcément le suivi adapté pour les handicaps moteurs.
Pour Joan le même neurologue n'a pas fait un diagnostic?maintenant qd les médecins ne savent pas ils parlent d'autisme ou d'hyperactivité.
Je pense bien à Marion

effectivement du nouveau dans nos vies ...

saint cast concernant ryan , quand j'ai envoyé le dossier mdph on avais demander une avs .. la referente handicap de ma region ma appelé afin d'avoir tout les elements concernant le dossier de ryan niveau psychomotricité et kiné , car vu comment j'avais rempli mon dossier il sera surement refuser par la mdph (oui c'est un comble ) cette femme a etait adorable elle c'ets occupé d'appeler l'ancien neuro (qui d'ailleur a refuser de transmettre le dossier d ryan  >:( >:() bref tout faire pour que le dossier passe ...

mais la realité nous a rattrappé autant en ecoutant l'avis de la kiné que de la nouvelle neuro  , pourquoi les mettrent a tout prit a l'ecole ils auront que 3 ans fin octobre .. olivia a etait en maternelle a 3 ans 1/2 , ont a pas envie d'acceleré les choses .. allé a l'ecolé a 4 ans c pas non plus exceptionnelle meme les enfant pas "différent   " y vont ..

pour avoir une avs pour joan il faut faire un dossier mdph pour lui aussi .. par chance la nouvelle neuro m'as dit qu'a priori lui aussi aura un dossier a monter ..mais la c tout nouveau on attend de voir deja sa prise en charge son evolution et surtout savoir si oui ou non c'est de l'autisme ..moi je ne pense pas il est "bizar" certe mais au point d'etre enfermé dans sa bulle  .. il rigole avec moi , me tend les bras pour un calin .. me prend la main pour lui ouvrir son gros sac de légo ..le "hic" il court dans tout l'appart en faisaint des aller retour lineaire ... joue tout seul en baragouinant a ses objets .. si je touche ce qu'il fait il le balance a travers la piece , part en courant sur la vitre ou un mur en hurlant  ..

a ce jour joan et ryan ne communique pas ..aucun mot , ne mange pas seul, ne sont pas propre  n'ecoute pas les ordres simples sauf peu etre ryan qui me donne l'impression de mieu comprendre que son frere je sais que peu etre d 'ici 6 mois tout peu s'acceleré mais pour l'instant je me voit pas en mettre un a l'ecole l 'autre a la creche et galere a savoir qui va chercher qui sachant qu'on travaille tout les deux avec des horaires abominables , ce sont mes beaux parents qui gardent les enfants 70 ans passé diabetique .. magnifique   :-\

pour l'instant on reste sonné par tout ça .. meme si j'ai toujours su que pour ryan ce n'etait pas qu'un simple "retard" et que pour joan son comportement etait plus que troublant ...

effectivement joan etait sujet au crise d'eczema .. asthme .. gratouille .. yeux cerné .. limite deprimé dans son regard
l'eviction de lactose a eu des effets des le 1er mois ... peau souple ..  etc .. les bilans allergo ont etait fait l'année derniere (donc trop tot) et doivent etre refait cette année mais r.aS. la 1ere année

joan aussi fait de la neurokido et depuis son comportement a changé , gentil calin alors  ...du coup la kiné  a espacé ses seances ... 1 fois tout les 15 jours .. la semaine ou il avait pas de neurokido il redevenais invivable .. alors elle la reprit 1 fois par semaine ..

ils ont toujours etaient gardé a la maison , maintenant que je travaille on va pouvoir se payer la "creche" c'est une sorte de jardin d'enfant pour les 2/4 ans ils ont 14 enfants maxi je savais meme pas que cette structure existé a coté de chez moi !

je prefere qu'ils soient "pret" car quitter le cocon familiale pour etre laché a l'ecole meme si c  que les matinée a ce jour c pas possible , il n 'y a pas que le corp qui pose probleme c'est un ensemble ..

saint cast j'admire ton fils ..suivre tout une scolarité normal sans avs en etant imc quelle belle revanche sur la vie .. meme si les "imc" ne sont pas tous pareil et n'evolue en aucun cas tous sur la meme voie .. sa me remonte le moral

bon voila 1/2 heure pour ecrire ce post ..joan ma retourné l'appart .. je file je reviendrais mieux m'expliqué plus tard  ;)

 :D :D :D  vous savez vu les filles comme nos bonnes ondes marchent bien, Marion est venu nous voir  :)
même pas eu le temps de lui dire "allez viens lire les encouragements" ;)
Je suis assez d'accord pour l'école, Sarah n'est rentrée qu'a 4 ans 0 soucis ;)
En + il faut vous ménagez et si ça vous facilite la tâche c'est parfait.
Courage Marion,  :-* :-*

 ;D ;D effectivement j'ai bien recu vos ondes  :-* :-* :-*

et sa fait du bien de revenir ..  8)

je repasserai demain matin .. maintenant faut que je me bouge ..repas a donner ..douche a prendre .. et train a 13h30 pour revenir qu'a 21h du boulot  ;)

pleins de courage à toi
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Marion, je pense aussi que la PS alors qu'ils n'auront pas encore 3 ans à la rentrée et ont des difficultés... Une petite structure intermédiaire pour 2-4 ans, en petits effectifs, est sans doute plus adaptée. Je pense que ce qui est important, c'est de les mettre avec des enfants "normaux" de leur âge.
Pour Joan, de ce que j'ai pu apprendre au travers d'Héline : il y a un ensemble de comportements atypiques qu'on regroupe sous le terme "Troubles envahissants du développement". Sous ce terme il y a les différentes sortes d'autisme, mais aussi des cas comme ma fille, qu'on ne peut mettre dans une "case"... et pour lesquels il faut du temps pour poser un diagnostic et comprendre ce qui va / ce qui ne va pas.
Commence par bien t'occuper de tout ce qui est source d'asthme, grattouille, éventuels problèmes d'appétit ou diarrhée ou constipation... Joan est trop petit pour dire ce qui le gène, il l'exprime par son comportement...
Pour ma fille, j'ai l'impression que les produits laitiers "embrumaient" son cerveau, que ça fonctionne beaucoup mieux depuis. C'est une éviction très lourde, celle du maïs aussi car il y en a même dans les médicaments, mais ça vaut vraiment le coup.

Marion, je vois que ça a bien avancé, tes petits loups sont bien pris en charge. Je suis d'accord avec toi que tes enfants sont petits, jeunes et qu'une année en crèche avec plus de personnels et des rythmes plus soupes c'est bien. Finalement, Tom est de septembre, est rentré en PS avant donc ses 3 ans et là le CAMSP pense qu'il faut faire un maintien GS, plus difficile à vivre que s'il était à la base avec des enfants un peu plus jeunes.
Pour Ryan, il y a des enfants IMC qui s'en sortent très bien à l'école, et bien aidé comme il est, on peut avoir de bons espoirs!
Pour Joan, mes lectures de maman avec des enfants TED montre que le diagnostic peut changer ou que leur enfant peut compenser et avoir une bonne qualité de vie.
Je sais que c'est l'attente de l'évolution qui est dure, mais des enfants qui à la base avaient plus de soucis moteurs que Tom s'en sortent mieux maintenant  dans les apprentissages.
Je te souhaite plein de courage et de joie à chaque étape qu'ils vont franchir (ça fait toujours du bien même si c'est en décalage avec les autres, je me rappelle de la première tour de 3 cubes de Tom à 3 ans et demi, la première fois qu'il a trottiné sans croiser les jambes au même âge etc.. avec beaucoup de fierté) Nos petits bouts font dix fois plus d'efforts que les autres alors on peut être dix fois plus fiers!!

Merci Marion d'avoir du temps pour nous écrire.
Je t'embrasse bien fort.

 :-*  :-* :-* :-* :-*

merci pour votre soutien  :-* :-*..

 liza je me retrouve dans tes lignes .. effectivement chaque petit pas sans croiser les jambes c'est une enorme emotion .. d'ailleur la neuro m'as dit que la fleche de gaillot empecherai que ses jambes se croise vu qu'il y a une barre et que sa sera toujours mieux que le youpala qu'on lui a rehausser .. effectivement je suis fiere de mes enfants pour rien au monde je ne changerais ma vie ils sont extraordinaires  :D :D

marie yvonne je pense aussi que "autisme" est un bien grand mot .. joan est plutot "lunatique"  .. il commence seulement a se faire comprendre .. je considere ses exces de colere comme de la frustration plutot que de l'autisme ..hier il a prit ma main , celle de sa soeur et on a fait la ronde en chantant c'etait magique .. depuis 2 soir il est top des que je rentre du boulot a 21h on s'eclate comme des p'tit fous .. eclat de rire a gogo ..complicité .. ses soirée là joan vit en dehors de sa bulle  8)

mon moral est remontée a bloc .. j'ai appelé la creche je doit y passer la semaine prochaine ..

a 17h je voit le pedopsychiatre .. je pense que de toute facon un suivi ne peu pas lui faire du mal autiste ou non ..
on revoit aussi l'homeopathe debut fevrier ..

mon come back sur le fofo ma redonné des ailes je croit  ;D

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

 :D   ;D

Chouette Marion si tu es reboostée.
Bises

Plein de gros  :-* :-* pour toi et ta petite famille !

Marion, ça me fait penser à une maman dont le petit a été déclaré TED avant que l'on voit qu'il était dysphasique et que son comportement était lié à l'impossibilité de se faire comprendre!
Bisous à toi et à tes courageux garçons!

je connais aussi une maman ou sont fils a etait declaré hyperactif et traité avec medicament  alors qu'il etait "dys" il viens d'avoir 13 ans  :-\


exactement  8) 8) 8) 8)

bon par contre j'ai merdé ... hier j'avais rdv a 11h et non a 17h  ::) avec le pedopsychiatre ..donc forcement quand je suis arrivé comme une ptite fleur avec joan , il rester plus que la secretaire

donc prochain rdv 17 fevrier a 12h .. enfin c pas si grave en soi c'est de ma faute j'ai confondu avc le prochain rdv de la neuro en mars et c'est a 17h  ::)

ryan rencontrera sa nouvelle kiné le 10 fevrier et sera prise en charge 2 fois par semaine ... par chance la bas ils ne sont pas psychorigide avec les horaires ..ils arrangent les parents , matin ou apres midi chaque jour de la semaine la kiné est là

Cool s'ils sont flexibles!
Pour les RDV, j'ai fait un agenda avec Gmail qui m'envoie les rappels mails et sms des rdvs sinon je galère trop!

 :-* :-* :-*

je passe juste dans les parages ..rien de neuf ..ils sont inscrit en liste d'attente pour le "jardin d'enfant" il faut que la nouvelle neurologue les appelent car je sais pas combien de jour je doit les mettres pour l'instant ils ont noté 2 matinée par semaine car l'apres midi vu qu'ils dorment plus de 3h ils auraient pas profité de la vie en collectivité  ::)

jeudi on rencontre enfin sa nouvelle kiné  8)

mardi dernier on a revu leur homeopathe a fréjus , qui nous a demander gentiment de viré les tetines  :P
et de plus les appeler "bébé" et de le revoir dans 4 mois ..

ah si une ptite nouveauté , quand ryan est dans son youpala il me tend les bras , grimpe sur moi descnd le long de ma jambe , met ses main sur mes genoux , enleve une main .. me regarde .. et essai d'enlever son autre main .. il recherche son equilibre et a envie de le faire tout seul c'est genial  :D bon bien entendu toujours pas de stabilité hormis une ptite seconde mais avec de l'entrainement on y croit !

on recommence a insister sur le 4 pattes meme si monsieur prefere etre "debout"

Bouhou  :'(  il est sévère ton ostéo  :P

 :-*

oh oui  :o il rigole pas .. ;D mais on garde les tetines la nuit  :P

On m'avait dit aussi pour Tom, plus d ebib etd e tétine sauf qu'il en avait tellement besoin pour clamer ses angoisses.. Finalement, plus de tétine donc il a pris le pouce et ilse le mord quand il fatigue ou se sent dépassé, c'est pas mieux!

Contente de te voir par là Marion :D

Pourquoi il veut que vous enleviez les tétines : pour qu'ils "grandissent" ?

sev, non c sutout pour "l'oralité" car ils ne disent aucun mot  et 2 jours apres le retirage des tetines la journée joan nous a sorti des nouvelles sylabe "acra cra .. kaiss .. wouté "  ::) l'homeo m'expliqué que sa les "empecher" de s'exprimer ..bon sa j'y croit moyen car ma fille a garder la tetine jusqu 'a 4 ans et c une vrai pipelette depuis ses 1 ans .. par contre l'etat de sa machoire  :-X elle doit aller voir un orthodontiste car c la cata  :o

ils choperont moins de microbes aussi vu qu'ils avaient tendance a se chopper la tetine de l'un et l'autre qu'ils la fouter par terre pour la remettre a la bouche si je surveille pas joan serai capable de manger la terre des plantes lol mister connerie !


la transition bibi ..verre a bec se passe nickel ryan m'epate  8)

liza , effectivement le mordage du pouce c pas top surtout l'hiver il doit avoir le pouce tout irrité non ? moi je l'ai sucerjusqu'a tard (du moins le soir) 8 ou 10 ans peu etre .. niveau dentaire se ne m'a strictement rien fait mais c plus facile de virer une tetine que de couper un pouce  :-X

Sarah à sucé son pouce 7 ans et j'aurais bien voulu que ça freine un peu son papotage inséssent 8)   ;D

Pour Tom aussi c'était pour l'oralité mais à 5 ans et demi, il est toujours au stade oral! Il a un énorme cal sur chacun des pouces et par moment ça saigne mais rien à faire, dès qu'il se sent pas à l'aise, il le met à la bouche et le mordille.
Sarah a sucé son pouce jusqu'à 5 ans où, comme elle prononçait mal certaines lettres, on lui a bandé la main quand elle dormait car elle voulait arrêter mais le reprenait dans son sommeil.

ah çà me fait plaisir de lire le bandage du pouce. Mon mari m'a fait culpabiliser ce soir avec çà. je couche océanne qui va avoir 5 ans en lui bandant le pouce et il me demande si je vais bien de lui faire un truc pareil. seulement océanne a le pouce dans la bouche toute la journée; la nuit dans son sommeil elle le lache quand meme. mais çà la gene a l'ecole ou elle ne participe pas à l'oral, elle se met au fond de la classe et hop que je suce mon pouce. Les maitresses successives m'en font la reflexion mais je n'ai pas grande solution. Sa place de deuxieme de famille nombreuse doit l'angoisser. c'est son moyen à elle de se rassurer. on a essayé de lui porter une attention spéciale, de lui faire faire des choses à part.... rien n'y fait.

Si elle arrive à dormir c"est qu"elle peut s'en passer... Et puis dans ce cas, ceux qui mettent du vernis à ongles amer pour éviter que leurs enfants se rongent les ongles sont "pas bien" non plus :)

 :-\ c'est vrai que sa ma pas traverser l'esprit qu'ils puissent compenser avec le pouce ...

le camsp (nouveau) ma tel hier .. pour me rappeler mon rdv de ce matin (vu que j'avais oublié celui du psychiatre  ;D) et en on profiter pour caler un rdv psychomot pour joan (demain matin) je ne sais pas pourquoi puisque ses mouvements sont bien coordonné (il fait meme des cabrioles tout seul  ::))

mais sa peu lui faire que du bien d'ecouter une dame autre que moi  8)

bon allé je vais me preparé rdv kiné a 10h30  :D je reviens  tard journée de recup aujourd'hui je reprend le boulot que demain a 13h30

Tom fait de la psychomot pour le côté psy : angoisses très fortes, besoin de monopoliser l'attention, agitation, etc...
Alors c'est peut-être pour le côté psy pour toi aussi?

c'est exactement ça  ;)

elle a vite cerné le personnage  ;D et un miracle c'est produit joan a regardé la psychomotricienne et la écouté il y retourne vendredi ..j'ai assisté a la seance et pour les prochaines fois sa sera des seances sans moi pour voir sa reaction ..

ryan a rencontré sa nouvelle kiné et en a profité pour testé une fleche de gaillot et un dehambulateur  ;)
rien a voir avec son ancien camsp , la kiné prend 1 enfant et pas 3 comme l'autre camsp .. les parents peuvent y assister , elle va nous passer un gros boudin  pour aider ryan a la maison , m'a donné plein de p'tite astuce pour le faire "travailler" en douceur quand il veut etre debout soutenu sous les bras

enfin voila j'y vais le coeur leger .. je vais etre vulgaire mais putain  sa fait du bien de plus avoir cette boule au ventre quand j'aller a l'ancien camsp  !!!!!!!!!

tout le personnel est sympathique , ryan n'a meme pas pleuré a la premiere seance  8) et on prend les rdv semaine par semaine l'heure qui nous arrange  :D

C'est super Marion.
 :-* :-* :-* :-*

 :D :D :D :D
 :-* :-* :-* :-*

génial si l'organisation est meilleure et toi si tu te sens mieux et tes loulous vont le ressentir et certainement avancer aussi mieux

Quel bonheur de lire cela Marion  :'(    :D :D :D :D :D

 :D :D :D

Je suis contente de lire tout cela !  :D
De gros  :-* :-* pour toi et tes petits !

Marion, je suis ravie de lire ces bonnes nouvelles ;)  :-* :-* :-* :-*

on continue dans les bonnes nouvelles alors .. maman a demissionne jeudi car j'ai trouvé un boulot en bas de chez moi , je travaillerai que les apres midi jusqu 'en juillet puis apres que les matins .. sa me permet de gerer les rdv camsp  8) je commence le 7 mars .. moins d'heure et mieu payé et fini d'aller bosser en train et de rentrer a 21h !!

joan a rencontrer le pedopsychiatre verdict "non il est pas autiste" il va passer un P.E.P .. pour celle qui connaisse sa consiste a quoi ?

et on termine en beauté lundi un monsieur a prit des mesures de ryan pour les confectionner son MOTILO .. j'ai prit avec les couleurs de spiderman ..socle rouge et corset bleu ..on le customisera sa ira bien a notre p'tit héros

1 ans au camps de nice et meme pas un coussin de preter  >:( ... 3 semaine au camsp d'antibes et on a droit a la totale niveau materiel  8)

top top top!!!! :D :D :D :D
 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8)

Sans rire: va jouer au loto.
Ca peut marcher.
 8)

 :D :D :D    :-*

C'est hallucinant  :o 
Tu as bien fait de changer.

que de progrès  :D :D :D

super!

Je suis ravie de lire toutes ces bonnes nouvelles !  :D
Gros  :-* à toute la famille et bonne continuation !

Je suis très contente pour vous. En plus, Antibes c'est plus tranquille quand même. Et c'est Bôôô!
bonnes pensées à vous!

c pas faux  ;D et le parking est gratuit  8)

allé je vais me preparé je doit partir dans 1 h .. 2 rdv simultané a 10h30 ..kiné ryan et psychomot joan

Génial Marion.
Bises

ouah super génial

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*