Fédération Jumeaux et Plus

Bon voilà, ça fait une semaine depuis l'annonce au CAMPS et je n'arrive tjrs pas à encaisser :-X

On a eu une premier rdv avec un psy. qui a duré pas loin de 3h.  Bcp de discussion, bcp de petits tests pour W. et observation de ses réactions.  Le psy. conclut en me disant qu'il a un retard moteur indiscutable, même en prenant en compte l'âge corrigé.  Jusqu'à la, aucun souci.  Je suis d'accord avec elle, je m'y attendais.  Elle fixe un rdv pour un bilan pyschomoteur qui sera filmé, et qui sera fait par la psychomotricienne et le kiné qui le suit en libéral pour ses difficultés avec la marche (tjrs non acquise à 23 mois et 15j - même si je tiens à signaler qu'il a fait 3 pas tout seul il y a qq jours :)).  Un rdv est programmé aussi avec le médecin rééducational et thérapeutique pour faire le point.  Elle fixe aussi un 2e rdv avec elle, que je ne comprends pas vue qu'elle n'a dit n'avoir vu aucun signe d'un trouble d'ordre psy.

Bref, la semaine dernière on a eu notre 2e rdv avec le psy.  Très long de nouveau, on a discuté pas mal encore - même si je sentais qu'elle était un peu frustrée car je lui ai donné peu de matière à travailler ;D ;D  Encore de petits tests pour W., plutôt bien fait car elle n'insistait pas quand il ne voulait pas coopérer :)  Et puis séance d'observation de ses jeux et de ses réactions d'abord avec sa présence et ensuite quand j'étais seule avec lui.

Pour ses conclusions le pédiatre en chef se joint à nous.  Elle me confirme son retard moteur, en disant qu'il est plus important qu'elle n'avait cru au départ.  Puis elle m'explique aussi qu'elle décèle un certain retard mental :o  Elle m'explique que c'est en l'observant et avec ses tests qu'elle y conclut.  Que pour elle il n'y a pas de doute, et le pédiatre est du même avis.  Là je tombe des nues :'(

Je ne veux y croire, mais à force d'y cogiter c'est vrai que je constate tout un tas de petites choses un peu bizarres que je n'ai constaté avec aucune des filles :-\  Une lenteur très surprenante à s'approprier de nouveau jeux (y compris un ballon tactile qu'il captait mais pas du tout, une semaine avant de comprendre qu'il s'agissait d'un ballon :-\), des obsessions, le fait que quand il rencontre un "problème" avec un jeu ou autre, il ne cherche pas de solution, ne cherche pas à contourner le problème, mais se contente de se cogner la tête très violemment :'(  Se raidit à tout bout de champ face à une contrariété quelconque, genre se mettre en pyjama.............

Bref, il y a un tas de choses comme ça qui ne m'ont pas interpellé, mais quand je regarde l'ensemble, j'y vois qq ch :(

On attend un rdv avec un neuro-pédiatre et un généticien qui travaillent en binome, et de passer un IRM cérébrale pour avoir plus de précisions.  Mais je n'encaisse pas du tout.  Ça me bloque qq part, je ne sais pas comment je vais réussir à gérer ça.  Je me doute que je vais le gérer, je suis bien obligée, personne ne le fera à ma place.  Et je flippe, car on me dit déjà que peut-être qu'il ne pourra pas être scolarisé dans un établissement classique..... Du coup je me dis que c'est certainement pas un léger retard non plus.  J'ai l'impression de vivre un cauchemar, les mauvaises nouvelles s'accumulent :-\

Bref si qq'un connaît, ou a connu des problèmes de ce type avec ses enfants, ça m'intéresserait bcp ;)  Et puis pour ceux qui ont lu jusqu'au bout, merci :-* :-* :-*

Oscar je ne peux pas trop poster en ce moment (j'ai Lu sur les genoux) mais je pense à toi et je reviens bientôt  :-*

Je ne peux pas t'aider sur le sujet mais je te fais pleins de  :-* :-* :-*
L'amour que tu donnes à tes enfants et plus particulièrement à W l'aidera a surmonter ses difficultés. Et pour le moment rien ne dit qu'il aura une vie différente... Attends la suite même si c'est pas évident.

Pleins de courage et de  :-* :-*

j'ai lu jusqu'au bout

je me suis inquiété aussi pour les 2 miens qui ont des apprentissages très lents
Ils sont suivi aussi par la camsp.

Hormis la marche qui est enfin acquise, il y a le souci du langage, à 3 ans et demi, c'est un langage limite 2 ans.

Mais moi, les médecins se veulent rassurant car le reste des bilans est bons , pas comme pour toi.

Je ne suis pas une spécialiste mais dans "mes recherches", je suis tombée sur des problèmes de miélysation (miélyne)


une piste  ???
j'avais ouvert un fil à ce sujet

Je t'apporte tout mon soutien  :-* :-* :-*

je m'attendait pas a tout ça quand j'ai vu ton message sur facebook  :-[

ne pense pas pour l'instant a ce que va etre sa scolarité il te reste encore 1 an voir plus  :-* :-*

tu dit toi meme qu'il a fait 3 petits pas tout seul !! moi je trouve ça enormissime !! vraiment c'est fabuleux .. donne toi un peu de temps avant d'accepter tel ou tel verdict , tu en sera plus avec l'irm , on ne peu pas se baser sur un comportement pour affirmé certain handicap sinon sa serait injuste

tu es en train de t'imaginer le pire pour ne pas etre deçu , ce n'est pas la chose a faire continue de garder ton courage , ton espoir  , j'espere de tout coeur que tu aura vite les reponses a tes questions mais laisse le temps au temps , je ne juge en aucun cas ton medecin mais de la a dire qu'il aurait un probleme mentale sans faire des analyses adequat  :-X , attendons de voir les resultats de l'irm et garde espoir ma belle  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

J'ai lu jusqu'au bout mais  :-X, je ne sais pas quoi te dire...
La première chose qui me vient c'est que tu t'es occupé de lui jusque la et que tu l'as beaucoup observé, tu dis toi même que tu as constaté certaines choses... Seulement voilà, j'ai le sentiment que tu pars vers l'inconnu et là, je suis sans voie...
Ça me fait beaucoup de peine, je suis incapable de trouver les mots appropriés...
 :-* :-* :-* :-*

Déb !!!  :-* :-* :-*
je me doute bien dans quel état tu est !!
je suis dans le même état d'esprit en ce moment pour Ugo !!

les annonces des médecins sont autant de claques qui se succèdent !! c'est trop frais, tu dois relativiser !! c'est toi qui le voit au quotidien et qui constate au mieux les acquisitions qu'il fait !
même s'il faut prendre en compte ce que disent les médecins, c'est pas avec un bilan de 3h qu'ils peuvent se permettre de jauger un enfant !!

Il a fait 3 pas, comme tu dis, c'est un petit pas pour toi et un grand pas pour William !!  ;D
Gardes espoir et courage !!!!  :-*

(je m'aperçois que les conseilleurs sont pas les payeurs !!  :-X je devrais m'appliquer ce que je te dis, je broierais moins du noir aussi !! )

J'avoue que depuis une semaine je vacille.....
Tantôt j'imagine le pire, tantôt je fais l'autruche :-\
J'ai l'impression de prendre une claque après l'autre  :'(

Le truc qui me scie, c'est que quand je suis rentrée et j'en ai parlé avec bonhomme, lui n'était pas bien surpris.  Il me dit qu'il se demandait si W. n'avait pas un truc de ce genre, alors que moi je n'ai pas su :-X  C'est peut-être que lui, il est un peu moins présent au quotidien qu'il remarque davantage ???  Je n'en sais rien :-[

Trop les boules.  J'en ai même pas parlé avec la famille encore, je veux pas me rajouter le stress et les problèmes des autres en plus :-X 
On m'a expliqué qu'on n'aura peut-être pas de réponses après l'IRM car ça permet pas de tout voir, principalement des lésions au cerveau, et qu'il s'agit certainement soit d'une séquelle de la prématurité soit une anomalie des chromosomes.  A voir.  Même si je continue à souhaiter de tout mon coeur qu'ils se sont trompés :-X  Tout ça me fait très peur, à la fois pour nous tous, pour lui et pour les filles aussi :'(

Maud je comprends ton désarroi et ton ras le bol ;)  Tu sais où me trouver si tu en as besoin :-* :-* :-* :-*

En tout cas, merci d'avoir eu le courage de lire les tartines, ça me touche bcp :-* :-* :-* :-*

Tout mon soutien... :-* :-* :-*

Tout mon soutien aussi,

Ma cousine soufre d'un retard mental, appelé syndrome d'Asperger. 
Ca ne l'a pas empêché d'être à l'école ( sans auxiliaire de vie, à l'époque ça n'existait pas :-[) d'apprendre à lire, à écrire, à compter....elle était soutenue et poussée par ses parents et cela a été énorme et capital pour elle! :-*

oh déborah, comme je te comprends.
Est ce qu'il parle W?
moi j'ai mon ambrouille qui marche depuis ses 19 mois seulement et elle n'a pas un super équilibre. Son retard est surtout sur le plan des acquisitions mentales et pas trop moteur.Elle est restée presque 6 mois sans nous regarder, ni sa soeur, ni l'entourage, c'était très dur. Elle était dans son monde.
Elle ne parle pas du tout, à part des syllabes telles que mama, papa, tititi,...et ce depuis peu.
Tout comme w, elle se claque la tête à la moindre contrariété (si on lui enlève un jouet, si on la change de place), crie beaucoup et jette bcp les jouets sans vraiment s'en occuper. Cela dit, avec son traitement et le CAMSP, ça va de mieux en mieux.
Là on communique vraiment avec elle.
Je ne sais pas non + si elle pourra aller à l'école l'an prochain avec sa soeur, et comme toi, des fois j'y pense et angoisse et des fois je fais l'autruche en me disant qu'il me reste du temps.
Pour le cas d'ambre, c'est à cause de son épilepsie ( lésion au cerveau) qu'elle a régréssé. Il n'y a que depuis ses 18 mois que le retard est flagrant par rapport à manon. L'entourage a toujours pris ça en disant que c'était son caractère de ne pas faire ce qu'on lui demandait, et on a essayait de se persuader de la même chose. mais  :-\
J'espère que tu auras des réponses rapides afin de savoir à quoi s'en tenir.
Je suis là si tu veux discuter de tout ça.  :-* et bon courage.

Je ne peux pas t'aider mais je t'envoie tout mon soutien  :-*

Rien à dire malheureusement qui pourrait t aider mais je t envoie tout mon soutien et d'autres que moi pourront surement mieux t aider ou te conseiller......
Enfin quoi qu il arrive je suis sure que tu trouveras l nrj nécessaire pour l aider ........... :-* :-*

Ma petite Oscar, je n'aime pas lire ces messages-là !  :( Je prends un peu de temps pour te dire qqch de "constructif", car là j'ai de la peine pour vous.  :'( Comme tu le dis, tu viens de te prendre des "claques", alors c'est normal que tu soies perdue. Il va falloir "digérer" tout ça et avancer, comme tu sauras très bien le faire, j'en suis certaine !  ;) C'est dur pour toi, je comprends ton désarroi, mais fais confiance à ton enfant, il peut te surprendre ! Et, malgré ces mauvaises nouvelles, W va être pris en charge comme il faut, en fonction de ses besoins, et ça va l'aider à grandir.

Je veux aussi te dire que tu as le droit de te sentir dépassée. Je ne vais pas te mentir, tu auras des moments difficiles et d'autres encourageants où tu retrouveras le sourire. On est là pour toi si tu as besoin, pour "vider" ton sac. Tu sais, Dolto disait que les enfants "différents" choisissaient leurs parents, car ils savaient que ces parents-là avaient la force et les ressources nécessaires pour assurer (bon mieux dit que ça !  ;D)


Tout mon soutien Oscar.  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Oscar, je ne peux que t'espérer que les médecins du CAMSP se soient trompés.

J'ai eu cette peur pour ma fille et j'ai demandé l'avis de plusieurs personnes qui s'occupent d'elles : kiné en libérale, pédiatre en libéral et les personnes du CAMSP.

As tu pu avoir aussi d'autres avis ?

Pour en avoir aussi l'expérience, les enfants progressent souvent très vite et ils faut leur faire confiance. Et l'amour d'une maman est le plus important  :-* :-* :-*

Oscar, je suis tellement désolée pour toi  :-* :-* :-* :-*
J'aimerai trouver des mots qui pourraient t'aider...

Plein de soutient dans cette épreuve  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Je te souhaite beaucoup de courage !
Je ne connais pas ce soucis personnellement heureusement, mais je vois presque quotidiennement le petit frère d'une élève de l'école de ma fille, visiblement en grand retard ; il va avoir 4 ans, tient un peu debout quand on le tient mais sinon on le voit toujours dans sa poussette, il ne sait pas parler, à sa tête on voit qu'il y a un problème. La maman m'a expliqué qu'il a une maladie d'origine chromosomique, dans son syndrome normalement les enfants finissent par marcher et parler, mais bon, rien n'est gagné car il a une anomalie non répertoriée. Bref, grosse galère, je te souhaite que ce ne soit pas aussi lourd pour ton fils.

Côté scolarité, tout dépend de l'endroit où on vit, et de la lourdeur du handicap. Dans certains établissements scolaires en France, il y a des classes qui accueillent en petits groupes des enfants plus ou moins lourdement handicapés, avec des horaires permettant le suivi par les thérapeutes dont les enfants ont besoin. Ces enfants vont, pour certaines activités, intégrer les classes "normales". Par exemple pour faire de la musique, du dessin, du sport... en fonction des capacités des enfants.

Cel a me fait tellement de peine :-\.

Que te dire pour te remonter le moral... Que W. est un enfant merveilleux, quoiqu'il arrive :-*. Et que tu lui donneras certainement la force d'être heureux :-*.

A +

 :-* Oscar, c'est bien peu mais je pense bien à toi, à W, et au reste de la famille  :-*

Oh Oscar, je suis vraiment navrée, je ne peux malheureusement pas t'aider, mais je t'envoie tout mon soutien. Ce doit être difficile pour toi, et c'est bien normal. Peut-être que justement en parler autour de toi te soulagerait? Peut-être que tu pourrait même parler à qqn (professionel, j'entends), ça pourrait te faire du bien, même de façon sporadique, si c'est possible.
Je suis de tout coeur avec toi.
Plein de :-* ma toute belle :)

Oscar, je suis de tout coeur avec toi et ta famille.
Je suis vraiment désolée et triste d'apprendre ces dernières nouvelles et malheureusement, je ne peux rien faire pour t'aider face à tes angoisses, tes incertitudes....
Attendre encore les résultats de l'IRM et des avis d'autres médecins, mais c'est difficile quand on est la maman....
Je suis là pour toi, ne l'oublies pas, même si ce n'est que pour t'écouter et je vous embrasse tous bien fort....
 :-* :-*

Oscar, je ne sais que dire... les autres ont déjà tout dit ; c'est très dur de s'entendre dire de telles paroles sur son petit garçon chéri ; ça remet en cause notre r^ve d'avoir un enfant "parfait".
Je suis sûre qu'avec tout ton amour ton petit garçon va progresser, peut-être plus lentement que son frère, mais il va aller de l'avant, grâce à toi ! :-* :-*

tout mon soutien

ma nièce est handicapée mentale (reconnue cotorep)
elle a marché normalement, propre à 18mois
elle a été scolarisé dans une classe pour des enfants en grandes difficultés scolaires mais dans une école privée
elle sait lire, compter, additionner, même si elle est plus lente
pour qu'elle apprenne il fallait la stimuler et surtout ne pas arreter pendant les vacances


il ne faut pas baisser les bras
attend de voir l'IRM, et la suite des examens
tu peux l'aider en attendant en le stimulant, en l'aidant à avancer, en l'encourageant à trouver une solution à un problème
c'est un travail de longue haleine
bon courage

Tout mon soutien  :-* :-* :-* :-* :-*

Oscar,
je suis vraiment désolée de lire ces nouvelles.
C'est normal que tu aies beaucoup de mal à encaisser. L'inverse serait étonnant.
Dans ce genre de situation, l'avenir fait toujours peur.
Je ne suis pas confrontée à cette situation mais j'ai une amie dont la fille a aussi un problème. Avec les séances du CAMPS et la stimulation des parents, la petite marche désormais (elle avait près de 2 ans et demi) et elle est rentrée à l'école en septembre 4 matins par semaine avec l'aide d'une AVS. Elle aura 3 ans en novembre. Elle n'est pas propre mais elle peut quand même aller à l'école. Cette petite est un vrai rayon de soleil. Je l'ai vu hospitalisée alors qu'elle avait 14 mois, ce jour là je n'aurai jamais cru qu'elle en serait là aujourd'hui.
Les mois à venir seront encore semés d'embuches mais je pense qu'il faut toujours garder espoir.
Tu as déjà passé beaucoup d'obstacles avec tous les soucis de santé de W.
Pense aussi à te préserver un peu (facile à dire). C'est normal de craquer et d'avoir envie de tout envoyer ballader par moment.
J'espère de tout coeur que les prochains examens seront bons.
Je t'envoie des tonnes d'ondes pour la suite.
Bises à W, à toi et au reste de la famille.

Tout mon soutien Oscar...
Gardes espoir, il y aura d'autres examens...  :-*

Merci les filles  :-* :-* :-*

Pour répondre un peu en vrac......
Au départ il nous regardait pas bcp, mais j'ai mis ça sur le compte du torticolis congénital - ben oui, quand on a la tête bloquée, difficile de fixer le regard - mais c'était peut-être du à autre chose.....

Il parle, il a pas mal de mots, mais souvent il emploie un mot qui ne colle pas avec ce qu'il voit.  Je pensais qu'il disait un peu n'importe quoi histoire de montrer les mots qu'il connaît :-\  Mais il mélange aussi les noms depuis qq jours.  Il m'a appelé papa 2 fois aujourd'hui :o  Pourtant bonhomme n'a pas de cheveux, fait 30 cm de plus que moi et 40kg d'écart ::)  Ça lui arrive d'appeler une de ses soeurs maman :-\  On a qq phrases de 2 voire 3 mots.  J'ai du mal à le cerner coté langage parce que les 2 grandes étaient très précoces et nous sortaient des phrases construites dès leur 18 moisque même des étrangers comprenaient, alors je sais pas trop ce qui est plus "typique".  Mais comme il parle, je me disais intellectuellement ça allait, le problème n'était que moteur....

Ses crises de nerf en cas de contrariété se distinguent des caprices par leur durée; quand les filles me faisaient des caprices, ça ne durait pas bien longtemps et c'était pas trop trop compliqué de faire diversion, lui va faire une crise de nerfs qui peut durer plus d'une heure et impossible de le faire penser à autre chose..............

Ama, je trouve que dans le comportement nos 2 se ressemblent.  Son EEG était normal et il n'a jamais convulsé, alors je pense que l'épilepsie n'est pas en cause pour lui :-\ 

Il a fait bcp de progrès cet été parce que bonhomme était à la maison, du coup j'étais encore plus dispo pour le stimuler  :D  Le kiné motricité commence à montrer ses prouesses avec ses 3 pas, le pauvre kiné le suit depuis février ;D ;D

Demain on voit une spécialiste pour la motricité et la marche.  IRM programmé le 14 octobre - ça sera la 2e tentative ::) Alors que la première demande a été fait au mois de mars :o  On verra s'ils arrivent à l'endormir cette fois ;D

On essaie de rester positif ;)

Tu as tous mon soutiens... :-* :-* :-* :-* :-* sa fait mal de te lire :'( , je ne peux pas plus t'aider :-\
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Je n'ai pas de mots pour t'aider, si ce n'est de ne pas te décourager...
Je te fais plein de  :-* :-* :-*

J'ai lu seulement la première partie pour voir ce qu'il en était et tu as tout mon soutien oscar :-*
je ne connais pas de cas similaire mais je regarde beaucoup de documentaires ou téléfilm tiré d'histoire vrai et qui traite du sujet
à chaque fois il en ressort de gros progrès de l'enfant lorsqu'il est entouré par des personnes qui l'aime et croit en sa capacité d'avancer
je t'envoi plein de bonnes pensées

Grâce à toi, et à toute sa famille, W. a déjà appris et acquis beaucoup de choses.

Mettre un (des) mot(s) sur ce qu'il a ne changera pas votre attitude , ni votre amour.
Même si ce(s) mot(s) est (sont)  si, si douloureux.  :'( :'(

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* rien que pour toi.

Oscar, je comprends tes sentiments et t'envoie tout mon soutien  :-* :-* :-*
J'espère que vous aurez petit à petit la réponse à toutes ces questions et que vous saurez trouver des solutions.
Grosses bises à toute la famille

Ton coeur de maman est dans la peine, c'est normal dans ce cheminement plein d'angoissantes questions pour l'instant sans réponses. J'espère de tout coeur que vous rencontrerez de meilleures nouvelles,

Oscar je t'envoie tout mon soutient et plein d'amour pour aider ton petit garçon  :-* :-* :-*

Meme si c'est a un rytme différent,avec tout l'amour de ses parents,ton loulou va progresser,ca sera peut etre long et difficile mais vous y arrivaient ensemble :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

tout mon soutien et des milliers de bisous à W  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Osacr je suis désolé que vous ayez à nouveaux des difficultés dans votre petite famille... :-[
W a beaucoup de chance d'avoir une maman comme toi...Même si tu es bouleversé aujourd'hui, je sais que tu seras là pour lui.... :-*

Oscar, c'est le même W que sur le fil des bétises? ben  je trouve qu'il a plutôt de la ressource ce ptit gars ;D, tout retard moteur et mental qu'il ait ???
 :-*

C'est drôle ça, je pensais la même chose sans oser le dire....  ;)

J'ai pas tout lu  :-[  je reviendrai.
Juste un gros bec pour vous  :-*

Si, si, c'est bien le même :) 
Pour les conner*es, y a pas plus fort :-X
A ce niveau rien à dire ::) ;D

 :-* :-* :-*

Oscar, quand j'ai raconté à Flo ce que les doc t'avaient dit et ce que tu disais de W concernant les crises quand il était contrarié ou n'arrivait pas à faire/avoir ce qu'il voulait, elle a tout de suite pensé au fils de sa cousine qui piquait des crises terribles et qui ne parlait pratiquement pas. Le pédiatre leur avait dit que leur fils était "taré"  :o. Sous les conseils de  ???, ils sont allé voir un ortophoniste et miracle, en arrivant à parler et donc à exprimer ce qu'il voulait, le p'tit bonhomme a cesser les crises.
J'espère ne pas de donner de fausses joies, mais ça vaut le coup d'essayer. Le soit disant retard mental de ton petit bout est peut être simplement un problème de comportement du au fait qu'il n'arrive pas à se faire comprendre.

Je t'envoie plein de pensées positives  :-* :-* :-*

Oscar  :'( je ne pensais pas que c'était à ce point pour ton loulou... j'ai lu ton fil je ne peux que t'apporter tout mon soutien. Accroche toi et bats toi pour ton loulou comme tu le fais si bien... je sais facile à dire mais il n'a que toi.... et on est là pour te lire... n'hésites pas...

Pleins de  :-*

((((((((((((((((hugs)))))))))))))))))

Merci les filles ;)

Aujourd'hui je vois les choses un peu moins en noir :)
Il a appris un nouveau mot ce matin et le crie à tout bout de champ ; banana!
Et oui, un vrai petit mec, il pense qu'à son bidon ::) ;D ;D

Ce matin il a traversé la salle de jeux debour derrière son camion porteur :D

TROP BIEN :D :D :D :D
 :-* :-* :-*

Moi je dirai ce que disent les juniors quand ils sont contents d'un truc "SUPER"!!  :D :D

Mille  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Super !  :D  Bravo  !

Tu sais, mes puces sont plus âgées et ne parlent pas bien non plus, elles ne font pas de vraies phrases et c'est vrai que je trouve que cela tarde car mon ainée notamment était très très précoce au niveau langage alors cela ne veut pas dire grand-chose....
Et moi aussi, il leur est arrivé de m'appeller "papa" ( et pourtant, je n'ai pas la carrure, ni la taille de mon homme ! ).....

Plein de bisous !

Ayé, j'arrive  ;D

Retard mental, ça veut tout dire et rien dire. Il y a quand même des nuances, des gradients à apporter.
Je pense que nous avons tous en tête celui qui ramasse les feuilles mortes.. Mais le plus souvent, ils n'appartiennent pas à la génération actuelle (et pour cause, ils sont plus vieux). Ils n'ont pas bénéficié de toutes les structures de notre temps. Avec un peu plus de considération, d'accompagnement, je suis persuadée qu'ils auraient évolué différemment dans leur vie.
Attention: je ne critique pas les ramasseurs de feuilles. je pense simplement que certains n'ont pas eu le choix. Il fallait vite les "caser".


Il est bien que ton fils soit suivi, soit accompagné. Mais je dirai no stress pour l'évolution future. A chaque jour suffit sa peine.

Chez moi aussi parfois je suis papa !
Bravo pour les premiers pas et la ballade dernière le camion porteur.
Courage pour la suite.
 :-*

Bravo W!

Un mot, et une étape de plus vers la marche!

Bravo!

  8) 8) 8) 8)

Exactement ce dont avait besoin ta maman pour se sentir moins mal  :-*

Good boy!

Les enfants sont capables de beaucoup plus qu'il ne semble parfois. L'espoir est permis, il te l'a prouvé aujourd'hui
 :-* :-* :-*

Le fils d'une amie à mois a marché à 22 mois, et ne souffre d'aucun retard maintenant (il a 5 ans).
Et ici aussi, ma mère c'est mamaaaaa, toutes les petites filles sont "néna" (=léna, la cousine), elles disent qqs mots et encore faut lutter pour les reconnaître.
Je pensais à un truc: tu lui parles anglais à ton petit? Parce que ça peut jouer...
Tout plein de bisous et zen attitude, ton petit a de la ressource (cf photo précédente ;D) :-* :-* :-*

Oui je parle aux enfants en anglais la plupart du temps quand on est seul.  S'il y a qq'un d'autre on parle en français, question de courtoisie.  Je ne pense pas que ça joue dans l'histoire, parce qu'il distingue très bien les deux langues et mélange légèrement un seul mot - et là je le comprends, même si ça m'emme*de un peu ;D  Il confond "eye" et "aie!", du coup quand il montre l'oeil, on dirait qu'il se croit obliger d'enfoncer le doigt un max pour produire l'effet ;D ;D ;D 

Il y a eu des études pour dire que les enfants qui grandissent avec 2 langues parlent tardivement, mais les études datent et maintenant l'avis général est que ça ne change strictement rien.  Et puis je trouve qu'il parle bien, pas mal de mots et bien prononcés.  Sa compagne de bêtises parlent nettement moins, mais on sent qu'elle capte tout :)

Rdv hier très décevant au CAMPS avec le médecin de rééducation, qui l'a à peine ausculté et n'a donné aucune réponse, piste, conseils ou autre sur sa position de marche ou de ses pieds.  Juste le temps de me dire qu'on n'aura plus de séances de kiné motricité, car le kiné "ne peut plus rien faire" :o  Faut dire que quand il marche en tenant la main, il ne plie pas sa jambe gauche, elle traîne derrière lui, comme un poids mort.  Quand il rampait c'était pareil, il avançait à la force de l'avant bras gauche et la jambe gauche n'a jamais servie :-\  Les pieds sont quasi à 180°, comme Charlo, et pas qu'un peu comme ça peut arriver au début de la marche.... :-\  Bon, on verra bien ce que donnera le bilan psychomoteur ;)

Là je file, Dark Vador appelle pour son Ventol*ne ;D ;D
Merci pour le soutien les filles, ça me touche bcp :-* :-* :-*

Tu veux pas voir un chir orthopédiste ? Il en a déjà vu un, récemment ? C'est peut-être tout bêtement un problème mécanique...
Parce que des médecins de rééducation, il y en a parfois des  :-X :-X :-X :-X (je parle d'expérience)   même si je sais que chaque spécialité a ses boulets  :-\
De toute façon, il me semble indispensable qu'il soit vu par un ortho. T'habites où ?

Ou un appareillage sur la cheville, pour repositionner le pied ???

Par expérience perso, je te conseillerai aussi un 2° avis, hors CAMPS.

Tite question, peut-être complétement nulle mais je n'ai pas suivi l'histoire depuis le début :
tes loulous ont-ils eut des radio et/ou échos des hanches. Je me souviens que les miennes les ont eut et je me demande si la bonne position des hanches ne conditionnent pas une bonne position pour la marche...
Je me gourre peut-être complétement mais bon, plusieurs pistes sont envisageables...
Gros  :-*

j'aller dire la meme chose voir niveau des hanches ou directement un ortho .. et le camps qui peut rien faire  :-X  ils peuvent quand meme lui apprendre des mouvement en rapport avec sa jambe tendu comme "pédaler"  ??? enfin j'espere que sa va s'arranger tout ça  :-* :-* :-* :-* :-* et bravo pour le parcours en poussant sa tite voiture  :-* :-*

N  :-*  Pas nulle du tout ta question, car justement sa position de marche laisserait croire à un problème de bassin ;)  Sauf qu'il a eu 2 echos de contrôle et 3 radios, car le pédiatre voulait s'assurer qu'il n'en était rien.  On en a fait plusieurs, juste où cas ou les images étaient faussées par je sais pas quoi ;D ;D  Elle m'a expliqué le pourquoi et le comment, mais j'ai zappé :-X ;D ;D

Sand, on est au fin fond du Finistère ;D ;D  Je vais en parler avec le pédiatre, on la voit début octobre.  Et puis en fonction de sa réaction, je toucherai un mot au généraliste qui est tip top :)
Faudra que j'essaie de voir s'il y en un autre qui exerce, de préférence pas à perpet ::)  

Pour l'ortho, je n'y aurais pas pensé............  Je toucherai un mot aussi ;D ;D ;D
Faut aussi que je voie avec elle s'il faut vraiment le vacciner contre la grippe saisonnière ::)  J'hésite bcp :-\

Dans le cabinet de kiné où va me fille, il y a des enfants qui ont d'énormes problèmes pour marcher, qui trainent aussi la patte voire plus et elles s'en occupent et les enfants progressent.
Pour info, ce sont des kinés qui dédit leur activité aux enfants seulement.

Tu devrais te renseigner pour trouver un autre kiné

Quel âge a W ?

Oscar, j'ai lu ton 1er message et pas le reste
Meme si moins présente ces derniers jours sur le fofo, je pense toujours autant à toi et tes loulous  :-* :-* :-*
Je prendrais le temps de tout lire et reviens vers toi.
Je t'embrasse  :-* :-* :-*

Coucou Oscar .... ba alors mon tit W ??!!!
Ce qui me derange un peu c'est cette histoire d'école: les docs ne savent pas encore ce qu'il a exactement par contre ils peuvent te dire qu'en 6ème il n'aura pas la moyenne .... non mais attend t'as vu ca où .... ca me saoule ok ces docs sont bien mais y a un moment faut qu'ils arretent de se prendre pour les bons dieux ...  >:(   >:(  >:( euh ca se voit que ca m'énerve ??? )
moi j'ai ENVIE de penser que peut être il prend son temps peut être que du coup il parait en retard peut être qu'il prend plus de temps à analyser les choses ... mais oh il a deja fait plein de chose depuis !! Et W est comme il est et ca ne changera jamais rien à l'amour qui vous unie et OUI je sais que tu sauras faire avec!! En tout cas je regrette d'être si loin de toi car je te promets qu'on pense bien à vous !! Donne nous des news quand tu peus Bisous

Et Osacr,
As-tu pensé à aller voir un ostéo?
Parfois ça aide beaucoup...
Il suffit de tomber sur le bon!!!! ;)

Oscar, je viens de découvrir ce fil et de lire.

Tu as tout mon soutien ; W a en toi une maman formidable, l'amour des siens ; et à travers tout cet amour, il va progresser, à son rythme à lui.

Quant à toi, tu vas garder la tête droite, les épaules redressées, l'allure fière, et tu vas nous gérer tout ça haut la main.

(et quand tu auras besoin de lâcher la pression et de pleurer un p'tit coup, tu viens ici, on te prendra dans nos bras)

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Oh bambinette tu es trop mimi !!

C'est super gentille comme message Bambinette, mais c'est exactement ça!
 :-* :-*

Je plussoie Bambinette  ;)

 :-* :-* à Oscar

+1 ! :-*

Tout mon soutien également  :-* :-* :-* :-*

Oscar: comme les copines, je plussoie Bambinette :-*

(elle est trop forte notre Mumu quand il s'agit de trouver les mots qu'il faut ;) :-*)

+ 1 aussi  :D :D :D
j'ai enfin pris le temps de tout lire  ;) ;)

Je ne vis pas avec vous (d'ailleurs ca se saurait  ;D ;D ;D )
Mais le peu que je vois de W, des photos, de ce que je lis à son sujet, il ne me semble pas avoir un retard si énorme.
Je ne suis pas médecin ou spécialiste certes.
Mais sa tete fonctionne bien, la preuve par ses conneries  ;D ;D ;D
Il a fait quelques pas, il arrive à se déplacer avec un pousseur, ok il a peut etre encore des "défauts" pour avancer, mais quel progrès !!!!!!!!!!!!!!
Tu as suivi mes aventures avec Nathan, ce petit bout a acquis la marche dès que je lui ai prouvé que j'avais confiance en lui et que j'ai arrété d'écouter tout ce que l'on pouvait me dire.
Il ne faut pas non plus jouer à l'autruche c'est certain.

Mais reprend confiance en toi, prouve lui autant que tu peux que tu crois en lui, il le ressentira, il me marchera pas demain mais il progressera ton bonhomme  ;) ;) ;) ;)

J'y crois fort moi en W, et encore plus fort en toi ma belle.
Tu as le droit de flancher, c'est meme conseiller, mais tu remonteras encore plus haut après, encore plus forte que jamais.

Et comme le dis Mumu, nos bras seront toujours là quand tu n'iras pas bien, et si tu savais la capacité qu'on les miens (meme sans clavicule), ils peuvent s'allonger jusqu'à 22.000 km si il le faut et te serrer bien fort  ;) ;) ;) ;)

 :-* :-* :-* :-* :-*

Merci les filles  :-* :-* :-* :-* :-*

Hier, rdv CAMSP pour faire le bilan psychomoteur.  Pour faire court, elle constate que ses nerfs ne réagissent pas de manière traditionnelle :-\  Elle soupçonne donc un petit souci d'ordre neurologique mais bien sur sans IRM ça ne peut pas être confirmé.......  Il présente aussi de grosses difficultés pour tout ce qui est sensoriel-moteur, et ça va demander une prise en charge rapide et soutenue - elle parle de séances bi - voire tri-hebdomadaire en individuelle plus un atelier en groupe une fois par semaine ::)  Ça va être chaud pour rentrer tout ça dans la semaine, si elle arrive à le placer dans le planning!  Retard assez important psychomoteur, pour tout ce qui est déplacement, manipulation et préhension...............  Bref, ça n'était pas fameux :-\

Aujourd'hui, retour chez le pneumo-pédiatre :)  Je prie pour qu'on puisse stopper le nébuliseur ;)  Ça me bouffe une bonne partie de la journée, il ne le supporte plus, et M. en a peur ::) ;D ;D

Mardi on revoit le pédiatre, je vais insister pour changer le protocole pour l'IRM, je flippe à l'idée qu'ils n'y arrivent pas encore et qu'on repart pour une attente de plusieurs mois pour la prochaine date, et qu'on a tjrs pas de réponses......

Je croise les doigts pour que l'IRM puisse se faire correctement et que tu aies des réponses plus précises.
Pour le CAMPS, c'est bien qu'il le prenne activement en charge...Et si tu t'ennuyais encore, voilà de quoi remplir tes journées ; je regrette de ne pas être plus près pour t'aider, avec tes autres enfants ou autre  :(.....
Je vous envoie plein de courage et fais de gros  :-* à toute la famille.
 :-* :-*

Oscar, je ne peux malheureusement que te soutenir, je n'ai aucune aide ni réponse à t'apporter  :-\

 :-* :-*

 :-* :-* :-* :-*

Toujours avec toi, Oscar ; je tiens les pouces, j'envoie des ondes +++++++ !!!!!

 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

d'autres ondes +++++++++++++++++++++++++

 :-*

j'en rajoute

j'en rajoute encore ++++++++++++++++++++++++
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Parce qu'il n'y en a jamais trop  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

et parce qu'un peu plus d'ondes ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ ça ne peut pas faire de mal

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-* :-*

Rdv avec le pneumopédiatre, très bof.  W. s'est debrouillé pour commencer à siffloter dans la salle d'attente.  Début de pneumonie ::)  Du coup on augmente son traitement  :(  Elle veut lui faire passer un scanner des poumons parce que les radios de contrôle sont tjrs pareil et elle veut voir plus en détail.........  Vaccin grippe quasi obligatoire :-\  Bref, c'était pas tout à fait ce que j'aurais voulu entendre, mais bon on n'est pas à ça près  ;) 

Je viens de lire ton post.
Je ne sais quoi te dire à part que ton amour pour W va l'aider à avancer et à progresser.
Nous sommes à tes côtés.
Bisous remplis de plein de courage
Isa72

Oscar, toujours plein de bisous pour vous tous !
Je suis désolée pour l'augmentation du traitement.....
Tiens nous au courant pour mardi...
 :-* :-*

Oscar !!  :-* :-* :-* :-* :-*

Je viens de lire ton message ne t'angoisse pas trop.Mon fils à cause d'une forme de STT est IMC (regarde sur internet cela s'appelle le syndrome de Little).A l'IRM tu vois des zones opaques ce sont les neurones détruits .Avec une bonne réeducation les neurones voisins font leur boulot et l'information passe même si elle est plus lente.Mon fils ne s'asseyait pas à 10 mois comme son frère ce sont des monos .Il a fait de l'osteopathie cranienne 3 fois par semaine de 10 mois à 3 ans et il en fait toujours 1fois par semaine.Il a marché grâce à cela à 3 ans et a monté et descendu les escaliers vers 5ans.Comme il n'arrivait pas à faire beaucoup de choses,les IMC sont dyspraxiques,comme saisir un ballon ,une cuillère etc.....il se tapait la tête par terre .La pédiatre une spécialiste des IMC m'a dit que c'était normal parce qu'il n'arrivait pas à faire ce qu'il voulait.Ce n'est pas pour cela qu'il a un retard mental,les CAMS sont souvent incompétents pour le retard moteur et la psychomotricité pas efficace;il vaut mieux commencer l'ergothérapie vers 4 anset faire de l'osteo chez un bon kiné qui a l'habitude.S>'il a l'oeil qui pa

pardon mon message est parti trop vite!!S'il a un léger strabisme du à une paralysie fais lui faire de l'orthopsie pour éviter qu'il ne perde la vision des reliefs.Quand il marchera il faut aller voir un orthopédiste pour lui mettre des attelles pour améliorer sa marche.Ne panique pas c'est sur tu vas avoir plein de réeducations mais avec le recul  il a maintenant 19 ans ça vaut le coup.Bien sûr tu auras des moments de découragements;mais les enfants rattrapent vite et le mien bien que n'écrivant pas ou mal  a eu son bac du premier coup et viens de reussir en un an sa première année de fac d'économie.Il ne pédale pas ,mais nage et fait du ski.
Je te souhaite bon courage et beaucoup de patience avec lui.Une dernière chose regarde lorsqu'il s'assoit s' il a lesdoigts de pieds qui se recroquevillent

St Cast

St Cast, ton récit est encourageant  :D :D :D bien que très très difficile  :-\ :-\
J'espère que cela rassurera Oscar  :-* :-* :-* :-*

Plein de  :-* :-* :-* :-* :-* :-* et d'ondes Oscar, et tu vois, faut pas perdre espoir !  En plus, c'est un vrai champion ton fils !  :-*

Le message de St cast est très encourageant!
Encore tout mon soutien, Oscar et plein de  :-* :-* :-*

ça indique quoi les orteils qui se recroquevillent?
ambre le fait mais on ne m'en a jamais parlé
Oscar, je te comprends, tout ça est dur à vivre, et je t'apporte tout mon courage pour supporter ça  :-*

St Cast  :-* :-* :-* :-*  Ton récit me donne du courage, qui commence à me manquer.....

Pour W ça ne ressemble pas au syndrôme de Little, pas de signe de "spasticité" des membres d'après les spécialistes.  On sait au moins une chose ;) 

Ama, les orteils recroquevillés c'est pour voir s'il y a spasticité des membres (attention c'est pas parce qu'on a des orteils qui se recroquevillent qui a forcément la spasticité des membres ;)) ce qui peut orienter vers un trouble plutôt qu'un autre.  Dans le cas d'Ambre, je pense que ça doit venir davantage de ses crises ;)

voire même la vision d'un oeil (Mon aînée a un léger strabisme, en portant des lunettes contre son hypermétropie + astigmatie elle ne louche que très occasionnellement ; l'ophtalmo puis l'orthoptiste m'ont dit que sans lunettes, à cause du strabisme, dès 3 ans elle aurait perdu la vue d'un oeil...).

St Cast, ton témoignage est impressionnant, bac + fac malgré ses difficultés pour écrire, chapeau !

de la spasti quoi??  ??? was ist das?

Ama ;)
http://fr.wikipedia.org/wiki/Spasticit%C3%A9

Juste des  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* 

Si on met des prismes sur les verres ça améliore aussi la vision.
Pour les enfants qui ne sont pas spastiques mais laxes je ne sais pas comment sont les doigts de pieds.
Pour les IMC si c'est une hémiplégie, paralysie partielle d'un côté les enfants ne s'asseyent pas et donc ne e lèvent pas,pour une paraplégie paralysie partielle des 2jambes ils ne se lévent pas  .Mais heureusement chez les enfants une réeducation précoce et bien faite permet de récupérer.
Oscar tu habites dans quelle région?

Il me semble que c'est en Bretagne...  ;)

Si, c'est bien la Bretagne, au plein milieu de nulle part ;D ;D ;D

Je suis aux anges aujourd'hui :D
On a réussi, à force de longs mois de travail de la part de W. et de moi


Et vous savez quoi?
Le plus beau dans tout ça, c'est qu'il a réussi à marcher tout seul ...............................
le jour de ses 2ans :D

Je suis trop fière de mon bonhomme :)
Il galère, il a bcp mais vraiment bcp de mal, mais il s'accroche, un vrai champion :D

BRAVO W
 :-*
il voulait vous faire la surprise et être sûre que vous vous souviendrez bien de la date de ses premiers pas ;D

BRAVOOOOOOOOOOOOOO WILLIAMMMMMMMM
c'est la plus belle nouvelle du jour
Je suis très très heureuse pour toi et ton champion  :D :D :D :D

Tu peux etre fière de toi et de ton fils  :D :D :D
Dans quelques temps il marchera sans plus aucune difficulté et quand il va se mettre à courir, tu te marreras moins  ;D ;D ;D ;D

Je vous embrasse fort fort  :-* :-* :-* :-*

GENIAL!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Les enfants sont vraiment pleins de ressources...
Je suis vraiment très heureuse pour toi!!!!
D'ailleurs ton loulou est bien mignon!!!

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

et BON ANNIVERSAIRE WILIAM!!!!!!!!

WILLIAM, T'ES UN CHEF !!!!!!!


 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Il est tout adorable tout plein  :D

BRAVO WILLIAM ET BON ANNIV

ET A TA SOEUR AUSSI  

 :-* :-* :-*

je te l'ai deja dit sur facebook mais je te le redit aussi içi

FELICITATION WILLIAM !!!! (http://smileys.sur-la-toile.com/repository/Messages/winner.gif)

Wahou,

Y tiendrait pas un peu beaucoup de sa maman ce petit bonhomme ?

Toutes mes félicitations à William et bravo pour ton super boulot de maman... Tu peux être doublement fière, l'acharnement ça paye !
Trés bon anniversaire à tes deux merveilles.
Plein d'ondes ++++++++++++, de courage et de  :-* :-* :-* pour la suite.

 :D  :D

Bravo William !!

Et un bon anniversaire à tous les 2

 :-*  :-*  :-*  :-*  :-*

Bravo William !!!  8) 8) 8)

YESSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS!
Bravo William!  :D :D

 :D :D :D :D Bravo bravo William !!!!  :D :D :D  8) 8) 8)

Bon anniversaire les zamours!!! :-* :-*

Bravo à William...T'es un champion... :-*

C'est vraiment une très très bonne nouvelle !   :D
Je suis si heureuse pour vous !
Bravo aussi, Oscar !

Je vous souhaite un excellent anniversaire,  William et Méghane,  avec plein de gros bisous à partager avec vos grandes soeurs et vos parents !
 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Mais oui, Oscar, William est un champion !  :D :D :D :D Je suis très contente !  :D :D :D Les enfants sont tellement incroyables, ce sont de sacrées petites lumières pour nous. Je pense que William sait que sa maman a besoin d'encouragements et vice versa ! Je trouve ça génial, vous êtes formidables !  :-*

J'adore la photo, il est trop beau ton petit bout :D :D :D

Bravo William!! :D

je suis émue aux larmes c'est trop génial.

BRAVO WILLIAM ET BON ANNIVERSAIRE

 :-* :-* :-*

Je ne sais jamais quoi dire aux mamans qui vivent des choses difficiles mais cel ane m'empêche pas de suivre et de vivre ce qui vous arrive.
En lisant ton message, j'en ai eu les larmes aux yeux.

Bravo à Wiliam et à toi!  8)

Et un bon anniversaire à tes petits :D

Bravo William et bon anniversaire .Beaucoup de patience pour la suite.
C'est où en Bretagne ?Je passe mes vacances là -bas

[/b]

Bon anniversaire, Méghane  8) :-* et William  8) :-*

GENIAL, BRAVO, SUPER  :D :D :D :D :D
Je suis si contente de lire cette nouvelle.
William tu es un champion. La volonté de ses petits bouts m'épatera toujours.
Moi, je dis que franchement choisir comme date son anniversaire pour marcher c'est franchement pas idiot, au moins on est certain de la retenir.
bravo aussi à toi Oscar qui l'a accompagné, soutenu et encouragé pour en arriver là.
C'est une belle victoire, cela me procure une joie immense.

Je souhaite bien sur à W et M un excellent anniversaire.

Je vous envoie plien de bises pour fêter tout ça et une immense cargaison d'ondes pour la suite.

Merci les filles  ;)
Je suis emue par tant de messages  :-* :-* :-* :-* :-* :-*
Heureusement que W. sait pas lire, sinon il attraperait vite fait la grosse tête ;D ;D

 ;D ;D

et qui va courir maintenant ?

maman Oscar

il a dû se dire qu'au CAMSP ils étaient trop nuls et qu'il allait devoir se débrouiller par lui même !! bravo encore petit  W ! c super !!

C'est vraiment une super nouvelle  :D :D :D :D :D :D
Bravo p'tit William
et bon anniversaire  :-* :-* :-* :-* :-*

Super!
 :-*

T le plus fort William...  :-* continue comme ça  :-* Oscar aussi y'a pas de raison

Voili voilou, on a vu le pédiatre.

On repart dans les rdv ::)
Maintenant il faut retourner voir l'ORL car son tympan droit n'est pas au top et lors des 3 derniers rdv elle a une doute sur la qualité de son audition.  Il ne réagit pas à certains bruits.  Est-ce qu'il fait exprès de ne pas réagir, histoire de montrer qu'il veut pas être là....... ça m'étonnerait pas ::)  Mais on ira faire les tests, mieux vaut être certaine........

Pour l'IRM, pas de changement de protocole :-X  Elle m'a juste prescrit la prémédication histoire de le shooter un peu plus :-\  Après bcp de discussion et une bonne maman bornée, le cadre a prévenu l'infirmier anesthésiste de se tenir prêt en cas où, mais on n'est pas certain de pouvoir faire une AG - ça dépendra de la disponibilité de l'anesthésiste.......  Bref, on risque fort d'y aller pour rien encore :-\

On va "profiter" de son hospitalisation pour faire un carotype.  Le pédiatre veut tester pour le fragile X.  Elle me dit qu'elle peut pas affirmer qu'il a un retard mental car pas de résultats d'analyses encore, mais qu'elle pense qu'il est touché :'(

Et puis finalement, c'était le dernier rdv avec le pédiatre.  Elle ne se sent plus compétente et passe le relias à un collègue neuro-pédiatre qui vient d'arriver et qui doit assurer le suivi à partir de novembre.  Pas de rdv avant, il est archi ddé déjà....

Bref, c'est pas la joie....

Allez courage Oscar ptre que le neuro pédiatre t'apportera des reponses qu'elle ne pouvait pas t'apporter

Vous le faites quand l'IRM ?

Pleins de  :-* Oscar et ptit William on est avec vous

Oscar, je trouve très "bien" que la pédiatre passe le relai si elle ne se sent pas apte à gérer ; c'est mieux que de faire "comme si" et de se planter.

Bien sûr, c'est ch**nt d'attendre novembre pour un rdv avec le neuro-pédiatre, mais William sera alors entre les mains de quelqu'un de compétent, qui saura quelles mesures prendre ou pas.

Zen, Oscar, va .....
Tout ça est très difficile, je l'imagine bien ; mais depuis quelques semaines, tout se met en place pour que William soit suivi comme il faut, c'est ça l'important (même si tous ces rdv sont pénibles, et que tout prend du temps).


Allez, plonge-toi dans le regard de ton bonhomme ; ce que tu y vois, ça s'appelle l'amour, et ça, c'est bien l'essentiel  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

courage oscar  :-* :-* :-* :-* et puis sa va vite passer on est deja debut octobre .. dit toi que tu debutera l'année 2010 avec les reponses a tes questions pour repartir sur une bonne base .. tout s'accelere maintenant entre l'irm, le caryotype , l'orl c'est sur c'est la course , c'est chiant tout ses rendez vous je fait meme pas le quart de ce que tu endure et pourtant je me plains   , tu as le droit de vider ta valise içi .. j'espere de tout coeur que l'irm se passera dans des conditions optimal  :-* :-* :-* :-* et puis la bonne nouvelle bye bye le pediatre et bonjour le neuro pediatre   8) qui va tout reprendre en main

Y a des hauts, y a des bas  :-\

Pour les tests auditifs, keep cool  8)  comme tu le dis si bien, ça demande aussi une participation de l'enfant  ;)


 :-*

Pour l'audition j'ai plus que des doutes ;D ;D ;D
J'ai bien l'impression qu'il fait comme il peut pour montrer que ça le fait ch*er d'y aller ;D ;D

Il pratique très bien la surdité selective, mais il suffit de chouchotter "à table" pour voir qu'il entend pas mal ::) ;D ;D

Isa, IRM mercredi ;)

Par contre la bonne nouvelle est que M. n'a besoin de se faire contrôler qu'une fois/ an au CHU, le reste pourra se faire chez le médecin traitant maintentant :D

Je plussoie Bambinette.

Il était plus que temps d'avoir un RDV avec un neuropédiatre.  Et plus une temps que la pédiatre comprenne qu'il fallait passer la main.
Que 1 (gros) mois de délais!
Après ces mois de délais pour tout, pour rien, c'est "presque" rien.
Si en plus les résultats de l'irm sont dispo pour ce rdv, là c'est le jack pot, et l'affaire qui avance!  8) 8) 8)

 :-* continue à râler! ça soulage  :-*

Et.... super pour M!
Que 1 RDV/an, c'est les vacances!  8)

 :-*

Toujours plein de bisous pour toute la famille et merci de nous donner des nouvelles !
C'est super pour M. !
Plein de pensées pour que l'IRM se passe bien....
 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

novembre, c'est le mois prochain... ça reste dans le "raisonnable", il y a tant de spécialistes qui nous font attendre plusieurs mois, même quand le besoin est relativement urgent (je pense à Guilhem, qui avait du mal à manger et à dormir, qui ne supportait que la position verticale, on m'annonçait si je me souviens bien 3 mois de délai... inacceptable quand on ne sait plus que donner à manger à son bébé ! à force d'appeler des spécialistes, j'avais fini par en trouver un disponible la semaine suivante).

Ne t'inquiètes  pas pour l'IRM,lorsque mon fils a eu un scanner à 8 mois à l'époque Les IRMétaient rares il devait y avoir un appareil à Paris!!!;ils n'arrivaient pas à l'endormir.Il avait 10 mois et dormait sur le ventre ?à l'époque on les mettait sur le ventre .Pour le scanner il n'a jamais voulu se mettre sur le dos même ficelé comme un saucisson,et sans son lapin.Au bout de 3heures avec sirop etc  ils lui ont fait une petite AGtout s'est bien passé .Il a eu. une IRM à 8 ans.
Pour l'audition s'il a une petite paralysie il n'entend  pas bien ,regarde si les sons aigus et stridents le génent et le font crier
Tu peux tjrs demander un autre avis ,les neurologues ne connaissent pas tous les pbs.Le mien est spécialisé ds les pbs moteurs et dys et quand ce n'est pas son domaine il a les adresses et en plus il est très sympa et explique très bien.
Chaque fois que je l'ai recommandé il a trouvé et ça s'est bien passé.Dis moi si tu veux l'adresse.
Ne désespère pas ,bon courage à W pour son IRM

Oscar: je m'absente qqs jours, et que vois-je à mon retour? des supers bonnes nouvelles pour tes loulous: parce que l'acquisition de la marche, y a pas à dire, W, il t'a vraiment fait un très zoli cadeau pour son anniversaire ;) et plus qu'un RDV annuel pour le suivi de M :D
et juste un mois de délais avant de voir le neuropédiatre: les cops te l'ont déjà dit, c'est pas beaucoup un mois :) (je sais, moi, il a fallu presque 3 ou 4 mois pour avoir un RDV avec le neuropéd... bon, c'est vrai qu'en plus, il n'était pas sur place ::) )
et je penserais très très fort à vous pour l'IRM mercredi prochain

 :-* :-* :-* :-* :-*

Pour l'IRM c'est pas gagné :-\
Son bronchiolite a viré vers une pneumonie :-X
On augmente sont traitement, ses séances de kiné respi aussi.............
Si sa respiration n'est pas aisée mercredi, pas d'IRM car trop dangereux avec la médication :-\
Je file, bisous à tous :-* :-* :-* :-*

bon courage à toi et à W
 :-* :-* :-*

Petits 'crobes, évacuez le terrain !
 >:( naméo  >:(

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Hé les microbes, si je m'amène vous allez passer un sale quart d'heure, alors OUST du balai, laissez mon pote tranquille  >:( >:( >:(

Gros bisous ma belle  :-* :-* :-* :-* :-*

Gros yeux pour les crobes !!  >:( >:( >:( >:(

Et envoi d'ondes +++++ pour que tout se passe bien!!!!

 :-* :-* :-*

Oscar: je plussoie les cops!

les crobs: zou, du balai, on veut pas de vous par ici!!!!!

 :-* :-* :-*

alors comment va W aujourd'hui? Les 'crobes ont eu peur?

Je réduis l'apport en oxygène cette nuit par voir ce que ça donne ;)
Pour l'instant ça tient :)

Allez champion on continue sur cette voie  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-*

Oscar, tu ne dors jamais  ???
Comment tu fais pour tenir?

 :-* à toi et W

 :-* et bon courage!!

Oui, je me pose régulièrement la question !  ::) :P C'est une famille de champions !  :D

Ben pas le choix ;D ;D ;D
J'ai une cervicarthrose qui a eu la bonne d'idée de coincer le nerf d'Arnold >:(
Du coup, douleurs atroces en permanence ::)
J'ai 2 traitements qui soulagent, mais pas possible au quotidien, antidépresseur en forme de gouttes qui agit sur les douleurs neurologiques mais fort contenance en alcool (du coup, impossible de conduire car réactions plus que lentes ;)) qui est réservé au week-end, et morphine mais ça c'est pas possible non plus au quotidien avec des petits à gérer et des trajets à faire.....
Je me soigne le week-end ;D ;D
Kiné soulage pndt 2h, c'est déjà ça ;D ;D
Je l'aurais à vie et ça n'ira pas en s'améliorant :-\
Je supporte pas un contact quelconque sur la t^tête, impossible de dormir plus d'un quart d'heure à la fois, je fais 2 ou 3 fois 15 minutes par nuit ;D ;D ;D
Mais je tiens ;D ;D ;D

W. a tenu aussi, oxygène réduit :D
On y arrivera peut-être à le shooter demain :D

 :o :o :o

Je ne me plaindrai plus jamais de n'avoir dormi "que" 8 heures  :-X :-X

Tu m'épates toujours autant, Oscar !
En tout cas, je penserai fort fort à vous demain.....
 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

bon courage Oscar et merci, ton optimisme est une bouffée d'oxygène pour moi
 :-* :-* :-* :-*

C'est mon côté anglais  ;D ;D ;D

Allez je file, je suis censée être en train de lui faire faire des exercises pour l'entrainer à utiliser ses deux mains en même temps ::)  Je suis motivée à fond, si je réussis, j'ai l'espoir qu'il mange seul ;D ;D

 ;D ;D ;D
sans doute pour ça que j'ai toujours voulu m'installer en Angleterre
 :-* :-* :-*

C'est un truc de fou de ne dormi que 2 ou 3 fois 15 min par nuit.
Y a rien d'autre qui puisse te soulager en dehors des deux traitements du WE?
Je suppose que tu as déjà essayé pas mal de choses. On peut pas le décoincer ton nerf d'Arnold?
Bon courage pour la suite et ondes pour demain.

Oscar, tu as vu un bon ostéo pour ta névralgie d'arnold ? zom avait souvent des élancements avec ce fichu arnold ; il vivait avec ; je l'ai envoyé voir ma super ostéo et ce n'est plus qu'un lointain souvenir pour lui.

L'osthéo n'a rien pu faire car le nerf est pris entre 2 cervicales :-\
La seule "solution" qui s'offre à part des traitements médicamentaux lourds pour soulager la douleur, c'est une intervention pour essayer d'extirper le nerf des cervicales, n'a vu l'emplacement c'est très risqué :-\  Je me fiche la trouille de risquer la paraplégie :-X

W. allait assez bien pour tenter le coup de l'IRM aujourd'hui :)
Bilan très mitigé :(
La prémédication censée le shooter à fond la veille et le matin pour qu'il passe un moment péperd avec Morpheus, a eu l'effet contraire sur mon loulou...... Il a passé la moitié de la nuit à chanter et danser dans son lit;)  2e dose à 5h ce mat', résultat pareil!

Changement de médoc en pédiatrie, les nanas sur place n'ont pas vu d'autre s'exciter avec ce médoc, on a juste eu du pot!

2e type de médoc, impressionnant!  Il s'est "endromi" au bout de 4h, s'est reveillé dans le sas de l'IRM, pétait la forme, ils en ont chié pour faire l'examen, obligé de le sangler à fond (il a encore les traces sur le front 8h plus tard), à la sortie de l'IRM, il a convulsé et ensuite dormi 5h..........  Du coup il reste sur place cette nuit sous observation, ils pensent que c'est le mélange somnifère -psychotrope qui l'a fait convulsé!

Pas de résultats de l'IRM encore.  J'ai cru comprendre à demi mots, que le neuro-pédiatre de l'hôpital n'a pas "aimé" ce qu'il a vu et demande à un collègue dans un autre CHU de regarder aussi.  Soit que les résultats sont acceptables et ils nous les envoient dans le courrier,soit qu'on devra attendre le rdv fin novembre avec le neuropédiatre.....

Bref, je reste sur ma faim, suis un peu dégoûtée et je flippe un peu d'avoir vu la convulsion....  Pas top tout ça.... le bon côté est que la puer aujourd'hui a réussi à le piquer au bout de seulement 40 minutes et a réussi à chiper assez de sang pour faire une recherche pour le fragile X ;)

Je file, je retourne à l'hopital passer la soirée avec Willou!

jje croise les doigts pour que les résultats de l'iRM ne soient pas catastrophiques

et ondes ++++++++++ pour que ton loulou aille mieux
et bonne nuit tout de même  :-* :-* :-* :-* :-*

Coucou,

Ben je ne sais pas quoi dire...

Booooourfffff ??? ??? ???


Pas top les convulsions après l'IRM. Je comprend qu'il y ai de quoi se sentir toute retournée :-\.
Pas cool les sangles pour tenir un loulou si petit...
Pas glop la prémédicaition :-[.

Bref, l'IRM est passé, reste l'attente des résultats.

Prend soin de W.  :-* :-* :-*. T'es une super maman !

A + 

Eh ben, quelle journée éprouvante...
Plein de courage à toi et des ondes +++++++++++++++++ pour la suite.
 :-* :-* :-* :-*

Ondes ++++++++++++++++++++++++++++++++++

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

 :-* :-*

Décidément rien n'est jamais simple. Encore une sacré journée pour W et pour toi.
Plein d'ondes pour la suite ++++++++++++++ et plein de bises aussi   :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Nuit correcte pour mon petit bout  :)
Plus de convulsions à l'horizon :)
Ce qui laisse croire que c'était bien le mélange de médocs et rien d'autre, encore qq petites heures et il pourra rentrer à la maison 8)

M. m'a mené la vie dure cette nuit, son frangin lui manque et elle n'apprécie pas les journées où la famille est coupée en deux :-\  Elle va être toute contente de le revoir ce matin :D

W. est véritablement un enfant trèèèèès original.
D'habitude, c'est apprécié.
Mais, cher W. il faut, parfois, savoir rester dans le rang!
Etre excité par des calmants. M'enfin!  ???

l'IRM a pu enfin être fait. Oufffffff.
J'espère que les résultats vont vite vous arriver.

 :-* :-* :-* pour ton coeur de maman. Toutes ces étapes désagréables (euphémisme)  pour finir par une convulsion....  :-\  :-* :-* :-* :-*

Des  :-* à M. qui tient à son frère, et à W pour son retour à la maison.

Bon, ouf, l'Irm est fait .....
Ondes +++ pour les résultats, j'espère qu'ils pourront t'en dire plus avant fin novembre !!!  :P :P :P

 :-* :-* :-* :-* :-*

allez courage :-* :-* :-*

Merci de nous avoir tenus au courant...
Dure journée en effet mais ça y est, l'IRM est fait !
Je vous envoie plein de courage en attendant les résultats et aussi plein de bisous à tous en espérant que ton petit bout va vite retrouver sa maison.
 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

et prends bien soin de toi aussi :-* :-*


 ::) ::)

pour le reste, je plussoie les cops: je te souhaite d'avoir des nouvelles très vite :-*

En tout cas, qu'est-ce que ça fait du bien de l'avoir à la maison avec ses soeurs :D
Ils ne se sont pas quittés des yeux depuis les retrouvailles ::) ;D ;D

un wagon de soutien pour la suite +++
 :-*

mince j'avait 2 pages de retard ...  :-X

pleins d'ondes pour les resultats , on croise tous les doigts  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Je croise les doigts pour les résultats et pour que les choses s'arrangent.
W a plein de ressources et une SUPER maman qui lui donne tt l'amour dont il a besoin!

Si ca peut te rassurer, petite j'ai fais la même: allergie a "l'anti allergique" donc grosse grosse réaction puis les sédatifs utilisés pour me "calmer" m'ont excité (ma mère s'en rappelle encore!!!). Plus grande les anesthésiants ont toujours été trop faibles... A 17 ans je me suis réveillée au milieu d'une opération :o
Maintenant je préviens les anesthésistes, c'est écrit en GROS sur mon dossier et ils en tiennent compte. Pour ma césa je n'ai pas eu de problème (à ce niveau là!!)

Pleins de  :-* :-* :-* :-* pour W et pour toi

Comme Marion , j'avais des pages en retard  :-\ :-\ :-\

Une bonne chose que cet IRM soit enfin passé ...... même si tout a été compliqué  :-\ :-\ :-\
Allez on croise les doigts pour que les résultats arrivent au plus vite.
Je t'embrasse ma belle ......... prend soin de toi  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

plein de  :-* :-* :-*

une tite dose de :-* :-* :-* :-* en plus

je suis sure que s'il y avait eu du "mauvais" à l'IRM tu aurais déjà eu des news des médecins... mais je continue à croiser les doigts pour que ce soit bon :-*

cool qu'il soit enfin fait ce fichu IRM !
et si tu passes un ti coup de fil au neuropéd pour en savoir + ?

Pleins de  :-* à ton ptit W. et à toi pour le courage qu'il te faut pour "supporter" tout ça.
Pleins d'onde +++ pour que ce fichu IRM t'apporte enfin un peu de soulagement.

 :-*

On a eu des nouvelles cette semaine.  Le caryotype pour le fragile x est revenu normal, donc on sait qu'il n'en est pas atteint :)  Une chose de plusqu'on peut barrer de la liste ;)

J'ai eu le neuropédiatre au téléphone cet aprèm.  Il ne veut pas du tout me communiquer les résultats au téléphone :-\  Faudra attendre fin novembre :-X  Il vient d'arriver au CHU et ne connaît pas William, ni moi non plus, je pense que ça pèse certainement dans la balance.......
Je me fais pas peut-être du cinéma mais je me dis que s'il n'y avait rien à dire, il n'hésiterait pas à me dire :-\ :-\

Du coup on reste dans le doute ::)  Allez, plus qu'un mois!

Sinon, la pneumonie s'est tassée enfin :)  On récupère une belle bronchiolite ::)  Ils s'entendent bien tous les deux ;D ;D

Je file, plus qu'une dose de vento et ça sera fini pour la nuit 8)

En voila une excellente nouvelle  :D :D :D
Allez tu continueras à en rayer des tas d'autres de ta liste tu verras  ;) ;) ;)

Meme la pneumo tu peux la barrer  ;) ;) ;)

Je t'embrasse fort à ma belle  :-* :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-* :-*

je te l'ai dit dans le fil des bébés né trop tot .. essai de faire appelé un medecin pour les resultats ..ou si t'as un fax (avec fre*e y en a un d'office avec ton numero de tel) tu peu demandé qu'il te le fax peu etre .. c'est vrai que d'attendre fin novembre alors que les resultats sont pret  :-X mais peu etre que c'est mieux de passer par un medecin pour l'interpretation  :-* :-*

Ca ne veut rien dire ; dans un autre domaine, ma maman attendait des résultats d'analyse (importants) ; elle avait 2heures de route pour aller au rdv avec le toubib, il a refusé de lui donner par téléphone, il a fallut qu'elle se déplace ; tout ça pour lui dire que tout était ok ....  >:( >:( >:( >:( >:(


Allez, ZEN !!!!
 :-* :-* :-* :-* :-*

C'est vrai, et je préfère entendre les résultats de vive voix aussi ;)
Mais punaise qu'est-ce que ça fait long ::)
Et puis j'aime pas non plus le fait que le neuro a envoyé les résultats dans un CHU plus important car il "n'aimait pas" ce qu'il voyait :-X

Mais bon, un mois ça passe vite, non?
 :-* :-*

 8) le X pas fragile  8)

N'importe qui pourrait se faire passer pour toi, au téléphone. Il y a donc un soucis de confidentialité, par ce biais.
J'espère que les nouvelles "de dans un mois" seront bonnes  :-* :-* :-* :-*
Passer dans les mains d'un grand-chef, ou d'un 2d médecin,  ne signifie pas forcément "le pire" mais aussi "un doute"  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

bonnes nouvelle!!
Patience pour dans un mois!!! :-* :-* :-*

super ! on attend la suite!

Si c'est un jeune neurologue il n'a peut-être pas assez d'expérience et a besoin d'un autre avis.C' est bien que ce ne soit pas un x fragile . S'il a vu des zones opaques dans le cerveau ne t'inquiète pas mon fils en a quelques unes ,ce sont les neurones détruits ;les voisins prennent le relais et ça marche très bien,c'est peut-être cela qu'il veut te dire.
Pas trop d'angoisses

Ps je pars en vacances en bretagne ,il me semble que tu habites dans le coin; si ce n'est pas trop loin on pourrait peut-être se voir.Si c'est le cas demande à Bambinette mon numéro

Beaucoup de courage à toute la famille.
Je suis votre histoire sans spécialement intervenir mais je te dirai que pour les IRM ce n'est pas normal. Moi aussi sur mes filles les prémédications énervent. Un seul médicament fonctionne mais cela dépend des protocoles hospitalier. Pour nous anesthésie générale à chaque fois sinon les résultats sont trop flou. Si d'autres IRM venaient à suivre ne vous laisser pas faire à lui infliger de telle chose discuter avec l'équipe au préalable de la bonne méthode avant. Il est à un âge ou il ne faut pas l'effraye.
Ensuite concernant le résultat par téléphone c'est vrai que les médecins ne veulent pas, confidentialité... et surtout que nous en tant que parents on interpréterait certaines choses sans spécialement avoir le recul nécessaire. Un autre avis est toujours bon à prendre. De part mon expérience avec les filles je te dirai vraiment de patienter et de ne pas trop d'inquiéter car par exemple pour nous il aura fallu un an avant d'avoir un bon diagnostic car parfois les médecins ne connaissent pas et se réfèrent à d'autres et puis à la fin de la chaîne on tombe sur de très bon spécialiste qui save très bien de quoi on parle et la prise en charge pour les parents et la famille n'est que mieux. Profite de tes enfants, certes il a peut être un handicap mais en te lisant je sais par avance que vous ferez tout ce qui est en votre pouvoir pour ce petit bonhomme. Les parents trouvent une force qu'on ne peut expliquer.
Pleins de  :-* :-* :-* :-*

pour ne pas donner les résultats par téléphone: souci de confidentialité (dans un autre domaine (=mon boulot), il y a aussi plein de choses qu'on ne dit pas au téléphone pour les mêmes raisons)

par mail et ou par fax: c'est pareil: ils vont te répondre que par souci de confidentialité, ils ne peuvent pas non plus (les EEG de Sarah sont faits dans une ville A, ils sont transmis (codés) à un service du CHU de la ville B distante de 150 km à peu près, les résultats ne sont plus faxés par souci de confidentialité...)

qu'il ait demandé un avis à qqn de plus "compétent" n'est pas mauvais en soit: il n'a peut être pas l'habitude d'analyser des IRM de petits bout'choux... (raison pour laquelle les EEG de Sarah et Abigael n'avaient jamais été analysés sur place au départ, et maintenant les médecins de A préfèrent que ce soient ceux de B qui continuent l'analyse car ils connaissent les antécédents du dossier)

allez, une nouvelle tournée d'ondes ++++++++++++++ pour que tu arrêtes de stresser... et pis, c'est bientôt le mois de novembre: octobre tire sa révérance dimanche prochain ;) :-* :-*

Merci les filles ;)

Vos messages font un bien fou :-* :-* :-*

Avoir l'avis de plusieurs médecins diminue le risque d'erreurs et de stress inutile ou évite de passer à côté de quelque chose.
Bises et bon courage pour l'attente. C'est toujours très difficile car on n'imagine n'importe quoi.
Plein d'ondes pour la suite
Sandrine

Comment va William  ??? ??? et toi  ???
Gros bisous  :-* :-* :-* :-*

p'tite dose de :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* en passant

W. va pas trop mal ;)  Il s'entraîne activement pour sa future carrière comme sosie de Dark Vador, mais ça reste stable.  Il est aux anges en ce moment, son papa et ses grandes soeurs sont plus présents avec les vacances :D

Du coup, je profite aussi ;)  J'essaie de me soigner un peu plus, pas besoin de conduire tous les jours :)  Mais du coup j'ai l'impression d'être une loque :-X  Pas trop la mrl, mais ça passera ;)  Et puis je dors tjrs bien ;D

Choppe des ondes +++++ dans toutes celles qu'on envoie à ton fils ... tu en as besoin aussi !!!!

Tiens, rien que pour toi :  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Prends soin de toi Oscar.
Plein d'ondes pour toi et le reste de la famille

Allez courage Oscar

Maëlys se joint à moi pour vous envoyer pleins de  :-* à toi et à W.... oui oui elle est sur mes genoux et elle insiste  ;D

allez  :-*

bon courage pour la suite
et gros bisous à vous tous

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* Oscar  :-* :-*

  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

pensée  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* pour te redonner de l'énergie

Ondes ++++++++++++++++ pour Oscar's Family!!!

 :-* :-* :-* :-* :-* et encore  :-* :-* :-* :-* pour toute la famille

comment sa va  ???

Mouais...... 

j'ai connu mieux :-\
La bronchio refuse de partir :-X  c'est en train de menancer de revirer en pneumonie ::)
Du coup j'ai l'impression qu'il regresse :-\
Tjrs pas de prise en charge du CAMPS :-[ faute de place :-\

 :-\ pfff quel galere ... pour le camsp tu as pas eu de rdv  ??? moi si mes souvenirs sont bons j'avait appelé fin juillet et ils m'ont donné un rdv pour octobre .. sinon coté poumons içi sa va mieux apres une dizaine de seance ..vivement le rdv avec l'allergo et le pneumo (le meme jour) en decembre pour savoir vis a vis des allergies ..

je reviens sur le sujet du camsp si c'est seulement pour les seances de kiné motrice je sais que les kiné de ville le font aussi puisque celle qui nous suit pour faire la kiné respi m'a proposé de faire elle meme les seance de kine motrice si sa se passer mal au camsp

oh Oscar on est de tout c?ur avec toi;.. je sais pas quoi te dire pour te redonner l'énergie que tu m'as si souvent insufflée  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Et pour le camps je confirme ce que dis Marion ta kiné de ville peut te le faire moi c'est la même qui faisait la kiné respi et motrice et tu ne peux pas (enfin tu l'as ptre déjà fait) faire intervenir ton médecin de ville pour appuyer ta demande et montrer l'importance que ça a de prendre rapidement en charge W. Sinon ptre que lui pourras te conseiller sur les démarches à faire.

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Le truc c'est qu'on est au fin fond de nulle part :-\
Les kinés de la ville ne sont pas au point pour faire la kiné motricité avec les tous petits quand on ne leur donne pas de consignes précis.  La kiné qui le suit pour sa respiration veut bien en faire mais m'a expliqué qu'elle ferait un peu au pif sans consignes claires du CAMPS........ 

Au CAMPS il a fait tous les bilans, mais ils n'ont pas de place dispo pour sa prise en charge, qui releverait davantage de la psychomot et ergothérapie.......  D'après leur spécialiste, le kiné motricité n'est plus utile pour lui ::)  La seule dans un rayon de 75km qui est compétente de le faire en libéral....... c'est le kiné du CAMPS ::)  qui était présente lors de sa consultation avec le médecin de rééducation au CAMPS qui dit stop pour le kiné motricité :-\

Notre généraliste m'a dit qu'il n'y a qu'au CAMPS dans la région qui sera suivi comme il faut, qu'éventuellement on pourrait songer à une prise en charge sur Rennes, à plus de 2h de route :-X  Déjà avec les rdv dans le dépt on s'en sort difficilement........

On est dans une impasse, il n'y a plus qu'à être trèèès patiente et prier pour qu'une place se libère au CAMPS....

oui effectivement 2h de route c'est pas la peine  :-X j'espere que t'aura vite une prise en charge  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Plein de soutien et de gros gros bisous à tous avec une bonne dose de courage pour toi....
 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

 :-* Oscar  :-*

Je te demande d'avance de m'excuser, mes questions sont trèèèès indiscrètes; sans doute y avez-vous beaucoup réfléchi, aussi :
Est-il possible que ton mari trouve un travail "en ville", en tout cas dans une zone moins retirée ?
Que vous déménagiez vers un secteur où le suivi sera moins galère?
(car honnêtement, "vu de loin", le CAMSP local, par l'absence  totale de concurrence, se laisse complètement aller... et les spécialistes chargés des examens aussi )

[modif'] : il n'y a pas de réponse exigée  :-[ :P [/modif']

Vade retro, Pneumonia!  >:(
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

J'allais dire comme Léna. Ça vaudrait pas le coup de déménager? Parce que si vous prévoyez sur un suivi un peu long terme, ça va être un peu galère, non?

On y a bcp bcp songé, mais ça parait difficile :-\  Bonhomme est prof dans le secondaire, les postes dans l'académie ne font pas légion ::)  On ponctionne bcp par rapport à d'autres régions.  Du coup il se retrouverait quasi à coup sur, TZR ou dans le meilleur des cas titulaire sur 3 voire 4 établissements alors que là où il est, il est titulaire sur 1 établissement relativement tranquille et que enfin (au bout de 4 ans d'incertitude il sait que son poste n'est plus menancé:-\  L'horreur quoi ;)  Du coup, on commence à se tâter pour prendre une location en plus de la maison plus près d'une ville où les soins sont accessibles, mais là c'est les finances qui risquent de ne pas suivre ;) ;D ;D

Qui sait, le CAMPS va peut-être appeler demain pour annoncer sa prise en charge ;D ;D ;D
On y croit ;D

Je croise les doigts pour que le téléphone sonne vite ! Tout plein de courage Oscar !  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Normalement la kiné motrice se poursuit tant qu'il grandit et même à vie sinon toutes les acquisitions se perdent.Je peux demander à ma kiné si elle n'a pas une collègue dans ton coin si tu veux et j'ai aussi des amis médecins à Rennes.Je suis d'accord avec Léna tous les Ca.mps ne sont pas bons.Est ce que le SAPPAD n'existe pas dans ton coin ,eux aussi s'occupent de réeducation et peuvent se déplacer.Juste une question as tu l'AES?
Bon courage à W

Je ne sais pas si c'est possible dans votre cas mais j'évoque encore le cas de Flore. Ayant repris le boulot au 1er septembre, je ne pouvais plus l'amener au CAMSP.
Bien avant, la secrétaire du CAMSP m'avait parlé d'une prise en charge des transports par un taxi des trajets entre la crèche et le CAMSP puisqu'elle est à 100%.

Est ce que cela pourrait être envisageable ?

allez la galère, zou ! du balai !  ::) :-*

Saint Cast, je te fais un résumé tout personnel:
La pédiatre a, si j'ai bien compris, la position suivante: une Mère doit se Dévouer pour ses Enfants.
Ni AES.
Ni 100%.
6 mois d'attente pour des examens qui ne devraient attendre que 2-3 mois (et quasi autant de report si il y a un soucis style... pas de sédation correcte - donc "erreur" de leur part, à eux de récupérer la sauce non?) .
Oscar en vient a être Ra-Vie si il n'y a que 3 mois de délais, parfois.

Bref...
 >:( >:( >:( >:( >:( aux Chi....tes les doc'

Oscar:
idée de mon zom, mais que j'appuie totalement (dommage de ne pas y avoir pensé avant):
Ton mari n'est qu'un numéro pour l'EN.
MAIS avec un dossier médical sérieux, il peut obtenir une mutation aux petits oignons.
Pour cela, il doit se rapprocher du syndicat le plus efficace sur le secteur , et/ou de l'assistante sociale du rectorat, pour en obtenir le "mode d'emploi". Ca presse, pour l'avoir, qu'il passe en commission à temps pour la rentrée prochaine (ici, dans le primaire , il faut déposer le dossier en janvier; à voir pour lui)

Pour W. , il doit solliciter de la haute bienveillance (bla bla...) :
- avoir un poste à moins de xx km de telle ville (où sont pourraient être les soins appropriés; quitte à les commencer dès maintenant, malgré la galère infernale pendant 6 mois)
- avoir un poste sur site unique, pour gagner du temps et assurer pour W... et le reste de la fratrie.
- dans un établissement cool, histoire de ne pas se prendre la tête pour ça "en plus" (bon, ça, il ne faut pas l'écrire ainsi hein  ;) :P )

Pas de gêne à avoir.
Il n'y a qu'en réclamant qu'on a , dans cette "maison".
Et certains réclament et... ont! pour bien moins que ça.
Certains appuient leur demande en .... désorganisant leur boulot... et ceux des autres, pour prouver que le poste qu'ils occupent n'est tout simplement pas tenable "en l'état".  Bon, ça, 'faut assumer..., et en te lisant, ton mari ne devrait pas être de ce style. Mais exploiter à fond tous les jours enfant-malade pour les RDV médicaux, déjà...

Je me suis moi-même fait (gentiment) engu...ée pour ne pas avoir actionné la pompe-à-priorité pour G. qui allait pourtant bien (j'ai été nommée à plus d'une heure de route, juste à sa sortie d'opération; là, non, pas possible, je me suis bougée, j'ai été nommée plus près). Cardiopathe, oui, mais bon, à part 2 puis RDV annuels... .
A 15km à la ronde de Nancy (zone qui perd des postes en quantité aussi), en primaire, quasi tous les postes dans les secteurs sympas ont été attribués à des "priorités" cette année.  Repoussant des personnes avec plus de 20 ans d'ancienneté vers du "moins sympa" ou du "plus loin" (je ne dis pas ce que ça donne pour les "pas vieux"...  :-X )

Si vous attendez (l'ancienneté, les points, tout ça) , ce sont d'autres priorités qui prendront votre place.

Soyez égoïstes!
 :-*

Je t'apporte tout mon soutien Oscar
Ce que tu fais c'est super pour ton loulou ne baisse pas les bras... tu vas forcement trouver la solution pour lui et pour toi
 :-* :-* :-* :-*

Je dirai de même il faut être égoïste, l'AEH vous y avez droit , la prise en charge à 100% aussi. Enfin c'est pas moi qui décide mais je pense que des cas similaires doivent y prétendre.
La pédiatre si c'est elle qui freine n'est pas cool. Il faut passer par un autre doc pour faire les papiers, ne vous laissez pas faire, ce petit bonhomme a des droits et les parents même s'ils doivent être dévouer à leur enfant, il est pas seul et les médecins doivent aussi prendre toutes les données.

Certes tu ne sais pas encore exactement (un nom de pathologie s'il y a ? ) mais entre ta demande d'AEH et ton rendez vous avant le passage à la commission, il se passe du temps même parfois plusieurs mois. Quant à la prise en charge à 100% c'est inadmissible car les trajets doivent être pris en compte. Certes pour nos enfants,on décrocherai la lune s'il le fallait mais cette aide on ne la quémande pas, elle sera utiliser à sa juste valeur pour souffler un peu car même si on l'accompagne au moins on peut profiter de lui si on ne conduit pas. Un parent est un parent et non une infirmière ou aide soignant. Dans notre cas mes filles sont sous colostomie et après leurs opérations de décembre prochain méline devra avoir des dilatations anales, moi en tant que maman ça ne me dérange pas de les faire, c'est ma fille et elle me fait confiance et justement le médecin de rétorquer je préférerai que ce soit une infirmière qui fasse ces soins et vous à côté accompagnant votre enfant.
 Elle dit chacun à sa place. Ta présence auprès de ton enfant est indispensable et c'est bien ça que tu dois appuyer car quand tu cesse une partie ou totalement ton activité cela te donne des majorations supplémentaires. Je ne veux pas abuser mais la société est ainsi et si on ne défend pas son bout de gras je dirai on est vite manger. Ne vous laisser pas faire pour vous et W.
 :-* :-*

Oscar, Léna a raison. Je n'y avais pas pensé non plus au dossier médical pour les mutations.
Il y a des gens qui obtiennent des tas de choses sans avoir de bonnes raisons.
Vous vivez un ryhtme d'enfer avec tous ces rendez vous, et ces attentes ça me rendrait folle.
J'admire ta patience.
Pour le 100% et tout le reste, insistez (pas facile à faire, j'imagine), changez de médecin s'il le faut.

Plein d'ondes pour W, pour toi et pour le reste de la famille.

Des  :-* :-* :-* :-* pour toute la famille.
Je suis sidérée pas toutes les difficultés "administrative" que vous traversez... Si en plus il faut se battre pour que son enfant soit bien pris en charge... Ca me révolte!!!
Pleins de courage et d'encouragement et je croise les doigts pour que cela avance plus vite!
 :-* :-*

Oscar: je plussoie les cops: discutez en avec ton zhom, et allez-y, foncez: pas de sentimentalisme pour les autres! en plus de réduire les kms et d'améliorer les soins portés à W, ça facileterait la vie de famille avec une dose de stress en moins pour tout le monde :-* :-* :-*

Merci Lena pour le résumé,tu sais j'ai vécu longtemps à Nancy ma famille habite depuis toujours là-bas
Oscar tu as droit au 100% et à l'AES pour avoir un bon complément il faut que le médecin te fasse un certificat performant et ne pas hésiter à "pleurer" auprès de l'AS
de la maison du handicap.Si tu peux venir sur Paris je peux te prendre un rendez-vous.
Pour ton mari avez vous essayé les écoles privées ,peut-être aura -t-il un poste plus facilement,

Bonjour Oscar! Je découvre que maintenant ce post.
Et je veux juste te soutenir par des pensées positives dans cette épreuve. Tu es très forte  :-*
Je suis d'accord avec tous les derniers commentaires : foncez, soyez égoistes... ne pensez pas aux autres car eux ils ne penseront pas à vous.
 :-*

[HS]Saint Cast: Richard te connait 'dans la vraie vie" (il ne se fait pas à ton pseudo d'ailleurs   :P ) ; la petite s?ur du Dr Cl...at est la pédiatre de nos enfants - une autre Dr Cl...at  ;) 8) ;D  (c'est de l'atavisme et je peux le prouver  ;D ). [/HS]

Oscar: Des  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Oscar, j'avais loupé les dernières news, j'ai lu en diagonale (j'avoue ....  :-\ :-\) ; plein de soutien et de gros  :-* :-* :-* :-* :-*

[HS]Léna j'étais à la fac avec une autre soeur de ta pédiatre ...Pour mon pseudo dis à Richard que c'est parce que le forum n'a pas voulu de l'autre.Je viens pour St Nicolas si tu as un créneau dis le moi
Oscar bon courage pour la suite

oscar je reviens sur le 100%  c'est quand meme incroyable que "w" n'est pas le droit de l'avoir  :-X lors de mon 1er rdv au camps fin octobre, avant meme que ryan soit ausculté , le neurologue m'a dit qu'on ferait la demande de 100% lors de notre prochain rdv  :o

Me revoilà ;)

J'essaie de répondre sans oublier un truc important ;D

W. est à 100% mais seulement pour ses soucis respis.  Quand il a des consultations au CAMPS ils sont pris en charge à 100% mais pas le transport.  Au secrétariat j'ai posé la question car une connaissance se fait rembourser avec une indemnité kilométrique pour un trajet quasi identique, mais parait-il W. n'a pas droit. 

Pour l'AES j'hésite bcp à pousser :-\  Ça m'obligerait à dire que mon ptit bouchon est handicapé, et je ne suis pas sure d'être prête, et puis vue le climat actuel je me dde si ça ne risque pas de le desservir plus tard, s'il a besoin d'un crédit ou d'une assurance quelconque......  Je continue à y réfléchir car un peu plus de sous serait tjrs le bienvenue.  Je verrai avec le neuropédiatre, il aura peut-être une autre vision des choses ;)

Le dossier médical reste une possibilité pour une mut.  Bonhomme est commissaire paritaire pour un syndicat et s'occupe donc des mutations tous les ans.  Les dossiers médicaux n'aboutissent que peu svt à un poste qui correspond à la dde de l'intéressé, ainsi un collègue qui demandait une mut sur Rennes pour pouvoir accompagner sa femme qui était en phase terminale, s'est vu muté à Fougères alors qu'il y avait des postes à pouvoir sur Rennes :o  Ce qui l'inquiète le plus est de se retrouver le dernier arrivé dans l'établissement et donc se retrouver sur le siège éjectable......  En attendant on a du bol, il aime bien aller dans la voiture  ;D

Pour la mut, je comprends tout à fait le stress d'être le dernier arrivé. Et puis on sais toujours ce qu'on perd mais pas ce qu'on va trouver.

Pour l'AES, ce que je vais te dire est à vérifier car je ne suis pas du tout calée en la matière, mais il me semble que c'est attribué pour une durée limitée et que le dossier est revu au bout d'un certain nombre d'années. Donc pour son avenir, et un futur crédit je pense que ce n'est pas pour tout de suite.
Et rien ne t'oblige de dire que W est handicapé, c'est juste pour indiqué qu'il a des soucis de santé plus importants que la moyenne et que donc il a droit à des aides. C'est ma vision des choses.

Plein de bises  :-*

Je pense à autre chose, j'ai une collègue dont la fille est considérée comme handicapée et à donc droit à l'AES pour un syndrome de west. Cette puce a pu  entré à l'école en septembre grâce à l'aide d'une AVS. Seulement 4 demi journées par semaines mais bon c'est déjà suffisant pour elle. Je ne sais pas si sans l'AES, elle aurait pu y avoir droit. Est ce que quelqu'un sait si c'est lié ou pas?

J'ai du mal avec la prise en charge des transports. Certains écoliers vont en VSL chez l'orthophoniste pour de "simples" troubles du langage. D'autres vont au CMPP également en VSL.

Faudrait-il pour la prise en charge que les séances au CAMPS soient en relation avec ses problèmes respiratoires ? N'y aurait-il pas moyen de faire jouer cette notion ?
Je comprends qu'il est difficile pour un parent de mettre une étiquette handicap sur son enfant.

 :-*

Je trouve ton histoire un peu dingue quand même  >:(

Pour ta prise en charge 100 % les miens sont à 100 % selon le protocole pour les yeux (Maëlys), pour la kiné motrice (les gars) et respiratoire pour les 3 et quand je vais à l'hôpital en voiture avec eux ils sont pris en charge à 100 %.

Et tu vois pour les gars ce n'est pas noté par exemple pour l'ophtalmo et bien quand j'y vais pas de problème c'est pris en charge.

Est ce que tu t'es renseigné auprès de ta sécu ? moi c'est eux qui m'ont dit que j'avais le droit de me faire remboursé les trajets (et même ceux déjà effectués... j'ai su ça en mars avril et on y allait depuis leur sortie en janvier... bon j'ai eu pleins de papier à faire mais on a été remboursé)

Est ce que les filles du CAMPS ne veulent pas s'embarrasser à faire de la paperasse  ???

Courage en tous les cas Oscar et pleins de  :-* à toi et ton ptit loulou

Pour mon fils j'avais une prise en charge pour le transport avec le conseil général il avait un trajet aller et retour par jour

Oscar, on ne se connait pas mais sache que ton histoire avec ton petit bonhomme m'a sincèrement émue, tu es vraiment une maman formidable et très courageuse.
Pleins de courage pour la suite :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Le choix d'une mut' est effectivement très délicat.  :-\
Sortir d'un poste fixe, je ne sais pas quel effort cela représente. Je change d'école, de niveau et de public à chaque rentrée depuis 6 ans maintenant  :-[ . Ca déforme la vision des choses, sans doute .

Le bénéfice d'un AVS est soumis à l'examen du dossier de l'enfant par la MDPH. Il faut donc effectivement passer par l'existence de cette étiquette administrative.  :-\
Y'a pas à dire, cette formulation fait vraiment reculer des parents.  >:( Tout bénef' pour l'éduc nat' , la sécu et la CAF...   :-X
Pour les assurances dans sa vie d'adulte, ne te fais pas d'illusion, W, comme ma G., est grillé. Pas besoin de se faire du mouron pour ça.   (y'a quoi comme gommette pour exprimer ma résignation  ??? )

 :-* :-* à W, toi et toute la famille  :-* :-*

 :-* :-* :-*
Lena, tu me fais marrer à chq fois, je devrais pas, c'est pas drôle, mais je ris toute seule come une nase ;D ;D ;D

Aujourd'hui progrès énorme :D  Il s'éclate sur le trampoline :D  Et debout pour sauter :D  Trop mimi, ils ont sauté à deux :D  Jusqu'à ce que Melle le pousse par terre ::) ;D ;D

Ch'sais pas trop comment le prendre  ??? ::)  ;D ;D ;D ;D

Vive le trampoline!

 8) 8) 8) 8) 8)

cool ça .. surtout que le trampoline c'est assez balaise pour tenir dessus  :o meme moi j'arrive pas a faire 1 pas sans me vautrer ..commencerais pas a mettre la barre un peu plus haute ton fils  ??? ;)

Tout pareil que Marion, je me vautre sur un trampoline  :P  Trop balèze le W  ;)

Bravo W et vive le trampoline !

_{J'ai rencontré mon mari sur un trampoline  :D}

Super Oscar, tu dois être fière.
Bravo à W.  :D
 :-*

génial le trampoline (moi je tiens pas longtemps dessus)
bravo W

Trop fort ton ptit W.  :D

Pour W : hip hip hip .... hourra !!!!  :D :D :D :D

Et ben voilà, aujourd'hui on a vu le neuro-pédiatre.  Donc les nouvelles......

L'IRM n'a rien montré de flagrant, qq lésions mais sans plus.  Il dit qu'à 2 ans il est un peu tôt pour pouvoir se fier entièrement et de le refaire quand il aura 5ans :o  Déjà,j'ai flippé parce que ça voulait dire d'office que le neuro ne doute pas de le revoir à ses 5ans :-\

Pas de bol, 2h30 de retard......  Il était le seul titulaire en pédiatrie et a fait je sais pas combien d'aller-retours aux urgences pour confirmer grippe ou pas grippe ;D  W. a été super et n'a pas ronchonné :D  Le fait qu'il était en plein crise d'asthme l'a certainement aidé à rester calme ;D ;D

On est restée 1h30 avec le neuro, qui l'a examiné et observé sous toutes les coutures.  Retard moteur confirmé. Pour le retard mental il ne veut pas se prononcer, pas facile à certifier à 2ans......  Je lui explique la prise en charge du CAMPS qui n'arrive tjrs pas.  Il n'arrive pas à croire que le médecin de rééducation a dit que du kiné moteur n'était plus utile....

D'après lui W. a certainement le syndrome de Little, mais il veut voir s'il y a évolution ou non.  

On recommence le kiné moteur mais avec le kiné qui le suit pour le respi, je ne veux plus voir celle du CAMPS qui m'a soutenu qu'il n'en avait plus besoin.  Le neuro veut 3 séances par semaine pour essayer d'assouplir ses jambes pour qu'il puisse plier ses articulation.  Psychomot à faire aussi, en libéral car pas de place au CAMPS.  Du coup ça sera certainement pour notre poche ::)  On retourne dans 6 mois faire le point après le kiné et psychomot.

Bref, on avance, on pense savoir ce qu'il a. Ça me fait flipper, parce qu'on ne sait pas à quel point il est atteint.  Grosse angoisse :(  Je suis contente de la consult., il a pris le temps et j'ai l'impression d'avoir été écoutée, mais j'aurais préférée me faire traiter de chtarbi qui se fait un cinéma et imagine des trucs :-\  Bref, je sens qu'on vient de s'embarquer dans un long parcors du combattant, je me sens pas de taille :-\

Je comprend tout à fait ton désarroi, tes questionnements pourquoi nous ???
Il va falloir prendre du recul, trouver les bons protagonistes et regarder attentivement son évolution. Chaque signe ou truc qui te plait pas doivent t'interpeller et poser questions au médecin. En tant que maman nous ressentons ces choses que personne ne peux comprendre.

Il va falloir faire face, un peu dur tout ça mais il faut s'écrouler pour remonter. J'espère sincèrement que le degré d'atteinte ne sera pas trop important car j'ai pu voir que c'est très très variable.
Quand on s'imagine le pire des choses on se dit non pas nous mais sache qu'il y aura toujours quelqu'un qui t'aideras, frappes aux bonne porte. Si le diagnostic de syndrome de little est confirmé adresse toi à l'association qui t'aidera, y a t-il des recherches en cours.....

Pour le côté financier fais toi aider. AEH... je comprend tes réticences à le faire, chaque parent d'enfant pas comme les autres à du affronter cela. Pour nous, nous savons que les filles c'est un combat à vie avec des degrés plus ou moins important. L'évolution aussi le dira....

Beaucoup de soutien et de courage car je sais par expérience qu'en ce moment tu dois en vouloir à la terre entière. J'espère ne pas trop de choquer dans mes propos.

Biz.
Hélène

 :-* :-* :-* :-* :-* Oscar  :-* :-* :-* :-* :-*

Comment sortir indemne d'un tel RDV? C'est impossible.  :-X
Il y a de quoi avoir un passage à vide! Donne-t-en le droit...  :-*

Depuis 2 ans, tu luttais contre des ombres. Et tu le faisais très bien.
Un médecin qui tient la route. Un nom. Des ombres qui se dissipent.
Un suivi qui va pouvoir être d'autant plus et mieux ciblé.
Tu n'es plus seule pour aider valablement ton fils, maintenant  :-* .

Encore des  :-* :-* :-* :-* :-*

comme dit lena tu es plus seule a aider william maintenant .. pour l'irm c'est quand meme une bonne chose qui te revoie pas dans 6 mois mais pour ses 5 ans non  ??? tu n'as pas a flippé je pense que c'est juste un principe de precaution..mon neuro m'avait dit pareil pour l'irm .. qu'a 1 ans sa sert a rien de le faire mais qu'on le fera quand meme pour comparé par la suite  . .. le camsp aussi m'avait proposé d'aller le faire suivre ailleurs si sa me fesait trop loin pour venir jusqu' a chez eux .. mais c'est a 20min en voiture donc on va voir avec le camsp et si sa conviens pas ..il y a d'autre solution heureusement ...

c'est vrai que moi aussi je comprenait pas pourquoi "w" devait arreté ses seances  :-X sa va lui faire le plus grand bien j'en suis sur et avec 3 seances par semaines les progres seront vite visible ...pleins d'ondes  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Merci les filles  :-* :-* :-* :-*

Hélène, il n'y a rien que j'ai trouvé choquant ;)  Au contraire, ça m'a bcp touché ce que tu as écrit :-* :-* :-*
Léna aussi  :-* :-* :-* :-*  Tu es tjrs là quand j'ai une baisse de mrl, avec des mots qui aident à remonter la pente et d'y voir un peu plus clair :-* :-* :-*

On démarre le kiné motrice à la fin de la semaine prochaine, le kiné veut attendre qu'il soit un peu plus tranquille point de vue respi :)

J'ai oublié de parler de l'AEEH avec le neuro hier, mais je lui envoie un mail déjà pour essayer de trouver une psychomot en libérale, je vais lui en toucher un mot aussi ;)

Marion  :-* :-* :-*

Tu seras de taille Oscar, car si c'est un parcours du combattant qui démarre, tu vas avoir les bonnes armes pour le traverser !!!  ;) Si le problème est mieux cerné, William aura les aides appropriées et vu les bonnes surprises que vous réserve ton petit bonhomme régulièrement, tu vas certainement être bluffée à nouveau !  :) Aies confiance en vous !  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

(on post en même temps, Pav, je reprends les mêmes mots d'Oscar que toi .....)

Bien sûr que si tu seras de taille, Oscar ; tu nous l'a déjà prouvé.

Le parcours parait difficile mais il se fait au jour le jour ; une prise en charge réelle avec un médecin en qui tu as confiance, voilà la première étape.

Pour le reste, ton amour de mère va te faire trouver des ressources inespérées ; et puis le forum sera là pour t'encourager, te soutenir, t'aider, t'envoyer plein de ++++++.

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Tu trouveras la force Oscar pour aider comme tu peux ton ptit W. On le fait parceque c'est nos trésors et qu'ils n'ont que nous pour avancer dans leur petite vie.
Et au moins tu as mis un nom sur sa maladie... ça doit être plus facile que d'avancer dans l'ombre...
Et nous nous sommes là pour t'apporter notre soutien quand tu en auras besoin. Ce n'est pas grand chose mais si ça peut t'aider n'hésites pas.
Pleins de  :-* Oscar Tu es une maman formidable.

En effet je dirai comme banou et isa, nos enfants nous donne une telle force que chaque progrès même infime qu'ils font nous touche au plus profond de nous même. Cette force est inexplicable mais ce sont notre chair et notre sang et je pense que l'explication vient de là et qu'on ferait tout pour eux.
 :-* :-* :-*

tu verras, tu t'étonneras toi même de la force que tu peux avoir à vivre ça. C bien qu'il y ait enfin un début de diagnostic, même si je sais que toutes tes questions n'ont pas de réponses. Je sais aussi ce que c d'attendre qu'un médecin nous dise qu'on psychote et que notre enfant va bien mais ça n'arrive pas alors il faut prendre son courage à 2 mains, ne pas trop voir loin pour ne pas se foutre des crises d'angoisse, et vivre au jour le jour. C pas évident, je te l'accorde, mais tu es une super maman et tu seras de taille, largement.
Je ne voulais pas faire non plus cette démarche de l'AEEH, mais il a fallu s'y résoudre, le dossier a été rendu 3 mois aprsè l'avoir eu  :-\.
Bon courage ma belle, et tu verras ton W va t'étonner  :-*

comme les cops, je comprends que ce ne soit pas facile à encaisser tout ça, mais maintenant, il y a un nom contre lequel se battre, c'est un progrès ;)
et oui, comme le dit Marion: c'est plutôt bon signe si le neuro prévoit de te revoir dans 3 ans plutôt que dans 6 mois, mais si je conçois très bien que tu aurais préféré t'en passer ::)

allez, W va continuer à progresser et t'épater :-* :-* :-*

Oscar pleins de  :-* :-* :-* :-* et de courage pour affronter tt cela.
Ne mets pas en doutes tes capacités, tu l'as déjà prouvé tu es une super maman à l'écoute de tes enfants et pleine d'amour, exactement ce qu'il faut a ton loulou. Et lui es un champion!! il l'a prouvé aussi non??
Des  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*, de la patience+++++++++, du courage+++++++++ et des ondes +++++++++++++ pour vous tous
 :-* :-* :-* :-* :-*

Oscar ne t'inquiète pas mon fils a le syndrome de Little +++++ ce sont les IMC .Pour le retard moteur on repassera vu son niveau scolaire!!!Il faut savoir qu'ils sont très dyspraxiques. mais les rééducations aident beaucoup et les aménagements scolaires aussi.La kiné 3fois par semaine est vraiment nécessaire mais avec de l'osteopathie,pour la psychomotricité ce n'est pas très utile ,si je peux me permettre ,il vaut mieux l'ergothérapie pour la motricité fine c'est plus efficace.
Demande le dossier à la MDPH et envoie le questionnaire médical au neurologue pour qu'il te le remplisse ça te  permettra de réduire les côts des rééducations
Pour le reste tu trouveras la force ,ne t'inquiètes pas tu le verras faire des progrès et cela t'aideras
Bon courage et bises à ton fils

Oscar, rien à rajouter mais je veux juste t'envoyer plein de soutien.
Je pense toujours très fort à toi et ta petite famille et je vous fais à tous de gros gros  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

que dire de plus que les cop's
rien elles ont tout dit
tu vas avoir des baisses de moral pour mieux rebondir (allez un petit coup de trampoline avec W)
si tu ne t'étais pas une bonne maman tu ne te serais pas posé de questions et ce n'est pas le cas
tu vas trouver toute la force nécessaire pour l'accompagner, le stimuler dans ton amour de maman

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Merci les filles :-* :-* :-*

Je suis en train de chercher une psychomot en libérale qui exerce à moins de 60km de la maison.  Jusque là, c'est mission impossible :-\  Je commence à me voir rajouter 240km/ semaine au compteur avec les 3 petits ::)

W. commence à aller un peu mieux après la pneumonie.  Mais on a enlevé une de ses grandes soeurs de l'école provisoirement.  On essaie de limiter au max les sources de contamination possible pour toute infection des voies respiratoires......  J'avais pensé la remettre à l'école une fois qu'elle aurait été vaccinée contre la grippe A (la saisonnière c'est déjà fait), mais tjrs pas de bon et ils n'ont pas programmé pour les maternelles encore.

J'ai eu le neuro depuis son rdv, il est d'accord pour remplir la partie médicale pour demander l'AEEH.  Je viens tout juste de recevoir le dossier :o  Purée c'est encore pire que la dde de nationalité française :-X  Y a je sais même pas combien de feuilles à remplir et ils ddent de ces trucs - toute une page pour rediger un projet de vie :-\  j'en ai même pas de projet de vie ::)  je sais pas ce qu'il faut y mettre.....  Bref, y a de quoi m'occuper ;)

Wahou  ::)  ça tombe bien, tu avais l'air de ne pas trop savoir quoi faire ses derniers temps... Un peu d'écriture, ça va t'occuper  :P

Pour la vaccination A, d'après les on dit du forum, certain(e)s sont allés sans bon dans les centres et ont pu se faire vacciner sans difficultés. Tu devrais peut être les appeler, en justifiant ta demande par rapport au petit frère.

 :-*

Allez, Oscar, courage ma belle !!

Un projet de vie ? Ouais ..... fastoche à rédiger .....  :P :P :P ;D ;D
 :-* :-* :-* :-*

Courage Oscar c'est vrai que devant l'ampleur des dossiers administratifs qu'il nous faut parfois remplir on se sent un peu perdu  ::) mais ce dossier il est important pour toi et ton loulou pour faire reconnaître sa maladie aujourd'hui et demain.

 :-* :-* :-*

Ah je pense à un truc (je sais pas ce qui m'occupe à ce point la tête  ;D mais je la perds parfois  ::)) tu peux te faire aider par une assistante sociale pour remplir le doc moi celle du CHU me l'avait proposé

Pour le "projet de vie", tu peux partir de la description du quotidien de ton loulou (et du tien !) en ajoutant ce que tu prévoies/espères/nécessites pour avancer avec lui...


Pas facile !!

Je trouve ça c*n que d'une bonne idée on fasse un dogme : le "projet de vie", on le fait pour nos patients, en tant que professionnel de santé, mais quand on n'est pas formé ou habitué à cela, on devrait être aidé pour le construire !

Bon courage, Oscar !
 :-* :-*

Comment ça va oscar ? Pas trop le moral à zéro. Je sais que c'est difficile et la démarche nous projette vers l'avenir et là  ??? ??? ??? ??? ??? ???
Pas trop de réponse mais c'est bien sandrine rejoint mon idée sur l'AEH.
 :-* :-* :-*

Oscar  ??? on pense à toi  :-* et à ton ptit loulou  :-* Comment allez vous ?

regarde bien il me semble que le projet de vie est pour les adultes ,les papiers sont les mêmes .Par contre il ne faut jamais cocher la case où il te propose le traitement rapide le dossier est moins bien examiné.Si tu as besoin d'un renseignement j'ai une amie AS à la MDPH de Paris alors n'hésite pas.
Bon courage pour le pensum

Oscar ?  ???

 :-* :-* :-* :-* :-*

oscar "bloque" toujours sur son projet de vie au derniere nouvelle .. toujours pas de prise en charge au camsp .. donc se voit obliger de se taper pratiquement 180 km par semaine pour l'emmener voir une psychomotricienne qui en plus la sécu ne veut pas prendre en charge  :-X

je vais lui dire de passer faire un tour içi vous expliquez  ;)

La pauvre décidément rien n'est fait pour l'aider

Fais lui un énorme  :-* courageux de notre part à toutes et si on peut faire quelque chose pour elle...

c'est transmis  ;)

Oscar:  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Oscar, plein d'onde +++++++++++++++++++++++

 :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Merci les filles :-* :-* :-*

Marion a pas mal résumé :-\
Il a passé chez l'ORL faire des tests d'audition, comme prévu elle a dépisté la surdité habituelle d'un mec - il entend très très bien quand ça l'arrange  ;D ;D  Tout va bien de ce côté :D

Retour au CAMPS pour faire un bilan des bilans :-\ ;D  Le chef du centre confirme le syndrome de Little pour l'instant, mais comme pour le neuro, faut attend voir s'il y a une évolution avant d'être certain.....  Il confirme le besoin de continuer les séances de kiné motrice et confirme le besoin de séances psychomot, là il y a le hic ::)  Ils sont archi-débordés, pas de place pour mon bouchon chez eux encore :-\  Du coup, il voit la psychomot du CAMPS mais en libéral - aucune prise en charge par la sécu ou mutuelle :-X  Et oui, les kilomètres s'enchaînent, on moyenne 180km/ semaine entre pyschomot et kiné ::)  Vive la taxe carbone pour les familles qui habitent en milieu rural :-X

On vient de passer une semaine atroce, les 4 gamins malades après les vaccins grippe A - on sait pas si c'est lié ou non.....

J'ai lancé un appel au secours à la MPDH pour le projet de vie, j'attends des nouvelles ;)

 :-X toujours pas de place  >:( moi je comprend pas  ??? comment ils peuvent te laisser te demerder comme ça  :-\ pas de prise en charge non plus  :o ils font rien pour te soulager un peu  :'(
peu etre une petite lettre au directeur de l'hopital  ??? ou au maire carrement pour faire bouger les choses  ??? qui ne tente rien n'a rien  :-* :-*

ma fille fait de la danse et il y  a un garcon dans son groupe .. il a un probleme moteur evident et hier j'entendais sa mere dire qu'il avait etait suivi au camsp quand il avait 2 ans et depuis elle avait laisser tomber  :-X il a 5 ans elle lui fait juste faire de "l'eveil danse" pour amelioré la coordination de ses mouvements ..j'ai trouvé ça vraiment "leger"

Ravie d'avoir de tes nouvelles Oscar  :D

Pas top effectivement et pour résumé tu te débrouilles... comme avant  :-[

As tu vu avec une assistante sociale ou le CCAS de ta ville ? ils aident financièrement les gens en difficulté. La personne qui te reçoit (ou a qui tu peux demander un rdv) c'est la conseillère économique et sociale. Vu ta situation (personne ne t'aide et que financièrement 180 km ça fait des sous quand même) ptre pourront ils t'aider  ???

En tout les cas pleins de  :-* à toi et william et n'oublions pas ta tribu entière  :-*... y'a pas de raison  ;)

Je vous souhaite de bonne fête  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Dernier épisode, tout frais, ça date de ce matin ::)

Coup de fil du chef du CAMPS pour me dire qu'il faut arrêter les séances de kiné motrice car sinon ça va semer la pagaille ::)  Parait-il, on peut faire du psychomot en libéral sans conséquence car aucune prise en charge, mais que si on continue les séances de kiné motrice on pourra pas avoir une prise en charge au CAMPS.  Tjrs pas de place, mais il faut prendre les devants d'après lui ::)  Du coup je me retrouve dans la peau d'un kiné pour maintenir la souplesse des jambes de William........  En  contrepartie ils appuieront la dde d'AEEH. 

Isa comment va Gyl, il va mieux?  et Antoine et Mailys?  :-* :-* :-*

Marion :-* :-* :-*  oui, c'est clair que ça fait ch*er de se demmerd*r toute seule comme une nase, mais y a pas de place, pas le choix :-\  Des nvls de la prise en charge de Ryan?

c'est deja un p'tit pas ..mais fait quand meme le courier au directeur du camsp en lui expliquant qu'on te demande d'arreté les seances de kiné motrice avec la libéral alors que tu as toujours pas de place .. que t'en a marre de perdre du temps .. que ton fils a besoin d'un suivi correct ...toi tu es libre 24h/24   ??? moi a chaque fois que je vais au camsp c'est le desert et quand meme nice c'est une grande ville  8) concernant la prise en charge de ryan j'ai decalé le rdv avec le directeur du camps (le neuro) au 22/12 au lieu de demain car j'ai aussi rdv a 9h30 a l'allergo et a 11h30 au pneumo .. et franchement je me voyait pas en plus me taper le rdv de 14h30 avec le neuro et des gosses qui hurleront de fatigue meme si les 3 rdv sont au meme endroit  :-X alors reporté au mardi 22/12 a 15h j'ai hate  :D ..au debut on m'a dit "ah ben non on peu pas changer pas de place avant fin janvier  :-X .. j'y suis allé de ma petite larme en leur disant que je savais pas comment faire que j'attendais ce rdv ultime depuis juillet etc ..etc .. et là un miracle une place pour le 22/12  8) .. j'ai comprit comment sa fonctionner ..  ;D je sort ma "carte, pitié" maintenant ..pareil pour le pneumo et l'allergo "hum pas de place avant fin mars madame " ..  :'( :'( "attendez j'ai une place pour le 18/12"  ::) comme par hasard  ;) .. je te jure c'est degueulasse .. pour avoir etait secretaire pendant 7 ans c'est vraiment des c*nasses  >:( ..meme ma propre mere fait ça .. elle fait poirauter les gens 3 mois pour avoir un irm alors qu'elle a 3 patient par jour  ::)

Marion  ;)  pour la lettre je laisse tomber - c'est le directeur du CAMPS qui a appellé ;D  Donc il connait bien mon ressenti ;D ;D

Pour tes rdv c'est  8)  T'as bien fait de décaler, vaut mieux avoir toute sa tête pour bien suivre ce qui est dit, du coup 3 rdv dans la journée ne le fait pas ;) :-* :-* 

C'est gentil Oscar de prendre la peine de prendre des nouvelles de Gyl  :-* il va un ptit peu mieux il tousse toujours mais à part lui avoir fait la ventoline à 23 h hier soir il a dormi toute la nuit  8). Maëlys tousse depuis ce matin  ::) mais est ce de la comédie ou pas  ::) et Antoine a la patate  :D

Oscar  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

(Isa : bisous guérisseurs pour Gyl !)

Oscar  :-* :-* :-*

Manue  :-* :-* :-* :-*

plein de courage à vous, je vous admire ...................

Oscar: c'est quoi le problème du CAMSP? C'est du chantage pur et simple.  >:(
Bien sûr, il n'y a pas de trace écrite, le directeur n'est pas fou.

Tant que W. n'a pas de place chez eux, il n'y a PAS de problème vis à vis de la sécu!
C'est un simple changement de professionnel  ???
Un beau jour, W. n'ira plus chez le même kiné, point barre.

Ou ( je suis très mauvaise langue  ::) ) ils se font facturer de la kiné sur le dos de ton fils sans le voir?

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*


Marion :  :-* pour le marathon

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Décidément rien ne vous sera épargner.
Bon courage Oscar. Je pense bien à vous.
Bises à toute la famille.

Merci les filles  :-* :-* :-* :-*

Et Pav, même si je passe peu en ce moment je pense bcp à toi :-* :-*  J'ai vu que Paul a fait d'énormes progrès à l'école - chuis très fière de vous deux ;)

Oscar, un petit courrier au médecin-conseil de la sécurité sociale me semblerait utile... car Marion a très judicieusement fait observer qu'un kiné sera remplacé par l'autre, ce ne sont pas les deux qui exercent en même temps !!
Il faut absolument tirer au clair cette histoire.
Je suis scandalisée de l'attitude du directeur...

 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Et en plus tu penses aux autres !  ::) T'es un amour Oscar ! Merci !!! Et moi aussi je pense à vous !!! :-* :-* :-* :-* :-*

plein de courage à toi oscar  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Oscar toujours plein de gros gros  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

J'en remet aussi :  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

(on n'en a jamais de trop !)

Oscar :  :-* :-* :-* :-* :-*

Ici aussi  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

bisous et bon courage  :-*

Allez une tournée supplémentaire  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Demande une augmentation du complément de l'AEH à la MDPH cela te permettra de payer l'ergo et le kiné en libéral.Chez nous  le CAMPS est à éviter pour les handicaps moteurs.
Je te souhaite une bonne fin d'année et moins de galères pour la prochaine

pourquoi le camsp est a eviter pour les handicap moteur  ???

C'est ma neurologue spécialisée dans ce domaine qui m'a dit qu'ils ne faisaient pas toujours les bonnes rééducations pour les enfants en tout cas pour Paris .Elle a même fait une brochure qui les recensent

mais si on va pas au camsp ou peu aller ou ?

En libéral?  Et puis chez nous il y en une en libéral qui n'est pas à plus de 60km, et c'est celle du ........ CAMPS ;D ;D ;D  Vive la ruralité ;D ;D

Tjrs pas réussi à pondre le projet de vie, mais le certificat médical est chez le neuropédiatre.

2e année consécutive de fêtes pas faciles ::)  Gastro qui voyage d'un gosse à l'autre depuis 10j, infection pulmonaire pour William, mais on a réussi à éviter Noel en pédiatrie cette année :D

Je file, pas de temps.

Bonnes fêtes   :-* :-* :-* :-*

 :-\ mince pour la gastro manquer plus que ça  :-X
 je prie ( et pourtant c'est loin d'etre ma nature  ;D)
et t'envoi un maximum d'ondes pour que tes enfants aillent mieux

saint cast peu tu m'envoyer un mp pour me dire si le camsp de nice est recensé dans la brochure de ta neurologue  , a moins qu'elle a recencé seulement ceux de la region parisienne ???

Bonnes fêtes Oscar !  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Oscar, plein d'ondes de guérison de la gastro.
J'espère que tu passeras un bon réveillon.  :-*

Merci les filles  :-* :-* :-* :-*

Gastro encore là ::)  Il a ramené son pote Mr Pneunomonie ::)  Saint Sylvestre aux urgences ;D ;D  L'avantage d'être connue c'est le champagne offert ;D ;D

 :-\ :-\ :-\ :-\ Je vous souhaite une bonne année malgré tout Oscar ! Qu'elle soit meilleure que l'année passée !  :P Ton William va grandir et devrait être moins sensible à ces vilaines bactéries ! Plein d'ondes !  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Cool pour le champ ! et récupération des bulles pour oxygéner W ?

 :-*  :-*  :-*  :-*

 ::) T'es unique toi dans ton genre !  ;D

Je dé-dra-ma-tise  :P  on en a souvent besoin  :-\
 :-*

ptdr  ;D ;D ;D

Je souhaite aussi une année 2010 plus agréable pour William !!! Et pour toi, Oscar  :-* :-* :-* :-*

un petit passage pour te souhaiter une bonne année et surtout une bonne santé ainsi qu'à tes proches Oscar :-*

Bonne année Oscar sans visites aux urgences et pneumonies.Je pense que tu préférerais boire ton champagne chez toi

Merci les filles :D

Ca va un peu mieux, on "réduit" les séances de kiné respi, ben oui, le kiné n'a pas venir depuis mercredi matin - les routes sont impraticables.  Je m'improvise kiné, à force je commence à connaitre les gestes, et elle m'avait déjà fait une formation éclair en prévision d'un cas pareil ;D  Il est moins gené pour respirer, on tient le bon bout :D

Mouais, toi par contre, 3H du mat  :o  Arnold est passé te voir ???

 :-*

je dirais meme plutot 4h  :o .. y a pourtant pas de decallage horaire chez toi  ??? ::) :-* :-* :-* :-*

ptdr ;D ;D ;D
c'est vrai la bretagne est dans le même fuseau horaire ;D ;D ;D

et Arnold et moi on est devenu inseparable ;D ;D

tant qu'il s'appel pas "tanguy"  ::)   :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

J'ai dû rater quelque chose mais c'est qui Arnold  ???

J'en profite pour envoyer une cargaison de  :-* à W. et sa maman.

Il me semble qu'il s'agit d'un syndrome qui provoque des insomnies... mais bon sais pas si j'ai tout suivi... Quelqu'un me reprend si je dis une conn*rie... ::)
En même temps, ça n'en fera qu'une de plus... ;D

Bizous à toute la famille Oscar, saupoudré d'un peu d'ondes ++++++++++. :-* :-* :-* :-*

Sa névralgie préférée  ;)  qui chemine entre son épaule (je crois) et ses cervicales, procurant la doux bonheur de perturber les rares nuits calmes d'Oscar  :-\

N, tu ne dis jamais de connerie  :-*

si, si elle en dit plein ;D ;D ;D  c'est pour ça que je l'aime ;D ;D

Et si, c'est bien ça, une jolie névralgie du nerf d'Arnold  :D  Le nerf est coincé entre 2 cervicales bien arthrosés, donc permanent 8)  On est de vrais pôtes :D 

Sinon, William va bcp mieux :)  Mr Pneumonie a déménagé pour l'instant, il a même pu prendre du gâteau pour l'anniversaire de sa grande soeur 8)  Le généraliste est même passé pour en prendre en apportant un ptit kdo 8)  Un peu les boules quand même quand le toubib et le kiné deviennent amis ::) ;D ;D

 :P

Ravie que ce soit pour partager le gâteau qu'il vienne, le doc'  ;D

 :-* :-* :-* :-*

Pauvre ti bonhomme me souvenait plus d'avoir lu ça

Bisous mon ptit W... et dis à Mr Pneumonie d'aller voir ailleurs très très loin et pas chez les copines de maman

Super sympa le docteur... tant que c'est pas pour W. qu'il vient c'est déjà ça de pris et c'est gentil

Pleins de  :-*

Meuh non, c'est pour la bonne cause  ;)

 :-*

Bonsoir à tous!!!!!!!!!

Oscar; j'ai lu ton premier post au sujet de ton fils, bon, il ne faut pas m'en vouloir, mais je n'ai pas lu les quelques 340 messages....
Alors je me permets de te demander où tu en es par rapport à William? Quant est t il de ses retards? As tu fais d'autres bilans depuis????

T'es pardonnée ;)  A ta place, j'en aurais fait autant ;D ;D

Bon, je sais pas si on a vraiment avancé ::)  Il a eu un IRM, qui n'a rien décelé d'alarmant, mais le neuro dit que ça veut rien dire, il est trop jeune pour que l'imagerie soit bien fiable.....  Le neuro penche pour un syndrome de Little, il serait spastique.  Pour le retard mental, c'est silence radio :-\  Personne ne veut s'avancer.......

Alors pour l'instant on attend tjrs la prise en charge au CAMSP:-X  Plus de kiné moteur car pas de place au CAMSP et le chef du CAMSP m'a dit qu'il fallait arrêter en libéral car ça poserait souci pour sa prise en charge chez eux.  Du coup, me voilà kiné :P  Il fait 2 séances par semaine chez le psychomot, non remboursés pour nous faciliter la tâche :-X

On doit revoir un généticien pour faire je sais pas quoi car les caryotypes ont été fait, pas de nvls là, alors j'imagine qu'ils n'ont rien trouvé non plus.......

Le suivi est fait par le neuro et le pneumo en binome.  Pas d'autres bilans prévus, on reste un peu seul dans notre coin comme les pestiférés ;D ;D  On monte le dossier pour demander l'AEEH mais je n'y crois pas trop, le neuro n'a pas parlé du syndrome de Little car il n'est pas 100% certain, faut attendre 3 ou 4 ans pour voir s'il y a une évolution et puis il parle surtout du retard psychomoteur mais vu noir sur blanc ça fait pas lourd.... J'espère que le projet de vie fera ressortir la réalité....

Bref, voilà un petit aperçu du "progrès" parcouru sur le chemin médical ;)

Bonjour!!!
Ok je vois, comme d'hab de toute façon on se retrouve très seul quand on est confronté à un handicap!!!! C'est tellement difficile de se battre, d'y croire mais d'être aussi assez isolé et souvent pas compris!!!!!!!!

Par rapport à l'AEH; si je peux me permettre, il faut détaillé un max donné un maximum de factures, faire un courrier le plus complet possible sur ce que tu vis...
Est ce que tu sais qu'au delà de l'AEH tu peux aussi demander un complément, il doit te servir aussi pour payer le psychomot, les frais anexes mais liés à l'handicap?

Je suis toujours sidérée et révoltée de voir la manière donc le corps médical "gère" William (je ne trouve pas de terme approprié).
C'est incroyable, le peu d'aide que vous avez malgré les soucis de santé de votre petit bout.
J'espère sincèrement que cela changera rapidement. Ils ont sans doute du mal à poser un diagnostique mais ce n'est pas une raison pour faire trainer (au contraire d'ailleurs) les procédures, pour vous laisser vous débrouiller pour trouver un médecin, pour vous faire jouer le rôle de kiné, pour vous faire payer des praticiens en libéral.
Ca ne vous aide pas mais c'était mon coup de gueule.
Je suis de tout coeur avec vous.

En principe le syndrome de Little (je vis avec depuis bientôt 20 ans) donne une forte dyspraxie mais à priori pas de retard mental ,et la dyspraxie avec de nombreux aménagements  n'empéche pas une scolarité et une vie normale .
Pour l'AEH il ne faut pas hésiter à demander le 4ème complément si on veut avoir le 2ème et cela aide à payer les réeducations comme l'ergothérapie qui ne sont pas remboursée sauf à l'hopital.Quand l'enfant est scolarisé et qu'elle vient à l'école c'est pratique et efficace

Pour ma part j'ai les compléments 3 pour mes garçons ( 1 complément chacun).

Aussi pour le dossier MDPH, il faut effectivement charger "la mule" mettre aussi tous les frais kilométriques, les achats spécifiques y compris scolaire....

 ???
je comprends plus rien ;D  Sur les formulaires que j'ai remplies je ne me rappelle pas avoir demandé un complément...  Il me semble que c'est en commission que ça se décide, mais j'en ai aucune certitude.  Je n'ai pas fourni de factures, mais j'ai bien détaillé les dépenses liées à son état et les kilomètres parcourus ;)  J'ai utilisé le mode de calcul que pour les impôts (d x 0.??????), on était à plus de 400 euros par mois :o  On n'a plus qu'à attendre et voir maintenant ;)

Pour le diagnostique, le neuro a bien expliqué ;)  Il est quasi certain qu'il est atteint du syndrome de Little, mais le seul moyen d'en être sur, c'est wait and see.  Il présente bcp des symptômes classiques, mais si son cas évolue d'ici 2 ou 3 ans, c'est pas ça ;)

C'est clair qu'on se sent bien seul, et qu'il faut se battre pour tout ::)  Allez, on y croit, ils vont nous accorder une aide :D  comme ça mon mari pourra prolonger son temps partiel et je ne galérerai pas encore davantage pour assurer son suivi médical :D

J'y crois fort aussi et croise les doigts pour vous  :-* :-* :-*

Moi aussi, je croise les doigts pour qu'enfin, on vous facilite un peu les choses....
Je pense toujours fort fort à vous tous !
 :-* :-* :-* :-* :-*

Croisage de doigts ici aussi.
Bises

Je croise les doigts de pieds aussi ! Et c'est dur mais bon, c'est pour la bonne cause ! ;D
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Soutien et ondes +++++++  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Oscar, si je peux me permettre, n'hésite pas à contacter St Cast et à lui demander des infos ; elle connait (hélas ...) le sujet sur le bout des doigts ....

Ondes +++++++++++++++++ pour la commission!

Pour la commission il faut au moins 3 mois pour qu'ils rendent  une décision.Du temps de l'AES avant la MDPH le paiement des allocs se faisait à partir de la date de dépot du dossier.Cela met autant de temps car la  commission ne statue qu'une fois par semaine et jamais pendant les vacances.J'ai regardé sur la demande que j'ai à la maison l'aeh et le complément sont ensemble maintenant ce qui n'était pas le cas avant.De toutes façons si tu n'as pas ce que tu veux, tu peux faire un recours.Juste une chose à savoir il ne faut jamais cocher la case de la procédure simplifiée car ils n'examinent pas les papiers.Bon courage à celles qui font un dossier c'est une prise de tête!!!!

Merci Saint Cast :-* :-* :-* 
Mer*e alors pour le délai, si on n'a pas de réponse avant début mars bonhomme sera hors délai pour prolonger son temps partiel :-\  En ce moment il bosse à temps partiel mais ça compte comme un temps plein pour la retraite, si W. obtient l'AEEH il pourra le prolonger jusqu'à ses 4 ans dans les mêmes conditions......  Je sens qu'il va faire un service complet ce qui va rendre la vie bien plus compliquée ::)

La grande nouvelle est que W. verra une éducatrice aux CAMSP à partir du 11 février :D  Pour faire quoi, je n'en sais rien ;D  Je sais pas si les séances seront en groupe ou individuels......  Là où ça craint un peu, c'est l'horaire :-\  15h15 tous les jeudis.  Ça tombe en plein milieu de leur sieste, sans la sieste ils sont infects tous les 2 :-X  Du coup, je sais pas si les séances seront productifs.....  Comme d'hab, personne pour garder Melle, elle sautera sa sieste aussi.  N° sera obligée de rester à la garderie de l'école, et la grande, je n'en sais rien, je serai au minimum 40 minutes en retard pour la chercher du clg, pas de garderie, pas d'étude......  Et pas de possibilité d'un autre créneau horaire au CAMSP ::)  Aie! 

Je suis persuadée que ça va se décanter   ;)  tu vas trouver des solutions pour gérer tout ton petit monde. Une maman de copine qui pourrait récupérer ta fille à la sortie de l'école ? Un bus et elle rentre avec ses clés ?

 :-*

c'est deja une bonne nouvelle  ;)

 pour la sieste tu peut leur donner a manger plus tot et tu les couche plus tot  ???

moi j'ai eu le meme probleme d'horaire au debut je disais rien car la chance d'avoir une place etc etc

quand ils te disent pas de possibilité de changer ils m'ont dit la meme chose et puis j'ai sortie ma p'tite carte "pitié" y a bien d'autre maman qui emmene leur enfant a d'autre horaire  ???

le lundi c'est 13h30 (il ressort de la bas il est lessivé) pas de seances individuel ryan est avec une petite fille .. mais du coup ils se levent a 7h du mat et je les recouche vers 9h30 ils dorment jusqu 'a 11h30 sa fait qu'il est moins grognon pendant ses seances

et le mercredi j'avait rdv a 9h15 (donc 45min de seance) et olivia avait la danse de 10h a 11h (pas dans la meme ville) vu que j'avait vraiment pas envie de lui faire sauter la danse (car personne pour me l'emmener) j'y suis allé au culot en leur demandant si c'etait pas possible soit d'avancer le rdv du mercredi ou soit de le reculé apres 11h

alors la kiné et la psychomotricienne ont appelé une maman qui venait a 8h30 avec son fils et lui ont demandé si elle pouvait venir a 9h15 (et donc moi a 8h30)
au final la maman etait ravie car sa lui permettais de dormir un tout petit peu plus  :P
bien entendu elle aurait pu dire non mais il me rester encore 2 mamans qui viennent a 8h30 car le mercredi y a 2 filles avec ryan

Pour les horaires j'ai déjà sorti ma carte "pitié" ;D  Rien à faire.  C'est pas possible de faire changer d'horaire à qq'un d'autre......

Pour la grande, impossible de rentrer en bus, y en a pas, comme ça c'est vite vu.....  Les autres parents, on les connait pas, comme on habite loin du collège on ne les croise pas du tout.......  On a déjà invité plusieurs de ses copines à la maison le week-end ou le mercredi aprèm, c'est tjrs moi qui fait le taxi dans les 2 sens, et les invitations restent dans une direction, c'est la Bretagne, on a tendance à rester en famille, et comme bcp de ses copines sont parentes plus ou moins elognées, ça arrange les parents pas mal.

Et puis pour l'emploi du temps des petits, je vais avoir du mal à les changer justement comme c'est une journée scolaire.  Je lève William à 6H30 pour qu'il ait le temps de faire son traitement et de manger avant d'emmener les grandes, ils n'ont jamais faim ou sommeil avant midi pile.....  Ils sont couchés à 12H30 et dorment jusqu'à 16h.  La sieste du matin est revolu depuis très longtemps....  Y a plus qu'à espérer qu'au bout de qq séances ils changent d'avis au CAMSP et trouvent un autre creneau :-\

 >:( font vraiment rien pour te facilité les choses  :-X

ils se doutent bien que t'as pas qu'un enfant a géré  :-\

j'espere qu'une solution te sera vite proposé  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Dans le pire des cas, je leur donnerai rien à manger après le petit déj. - comme ça les deux vont hurler au souhait, ça va peut-être les encourager à trouver une solution ;D ;D

Peau de vache?  Pas moi ;D ;D

c'est ce que je fait aux urgences pour passer plus vite  ::)

bon courage à toi !

Ca me rassure que je suis pas seule à avoir de telles idées ;D ;D ;D

d'ailleur quand j'y suis allé samedi ma mere arreté pas de faire rire ryan

je lui ai dit "arrete on va plu etre credible et ils vont sauter notre tour"  ::)

generalement j'ai 2 mots magique pour ryan "asthmatique et respire mal" mais du coup il me prenne de suite lui font une sat et vu qu'elle est bonne on retourne dans la salle d'attente pendant des heures  ;D

et pour joan "asthmatique et double malformation cardiaque" = moins de 5min d'attente  ;D

Je ne poste pas souvent, mais je te suis Oscar et je pense bien à vous !  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Bisous pour toi Pav  :-* :-* :-*  Comment ça roule chez toi?  Paul est tjrs une pipelette?

Il régresse un peu en ce moment (c'est à nouveau tendu avec mari, est-ce lié  ???), mais c'est une autre histoire ...  ;) Je reste vigilante !   :-*


 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Plein de gros bisous et à toi aussi alors  :-* :-* :-*
La tension pourrait bien l'expliquer je pense, ou bien un un peu de flemme après tant d'efforts ;)  Le fait qu'il a bien parlé avec l'instit à un moment donné est déjà bien rassurant :)  Au moins tu sais qu'il peut quand il veut, ou quand les circonstances s'y prêtent.....

Ici, c'est un peu bof bof.....   On a vu le pneumo hier, pas génial :-\  L'asthme n'est tjrs pas stabilisé, du coup on ré-augmente la posologie des médicaments, et puis je dois prendre rdv pour un dépistage de la mucoviscidose :-X  Elle dit avoir "une toute petite doute" et qu'il faut négliger aucun piste.   Encore une partie de plaisir à venir ::)  Le bon côté est qu'on fait ça à Roscoff face à la mer et l'île de Batz ;D  y a pire ;)

Vous l'avez déjà fait non ?

Une dose d'ondes  +++++++++++++++++++++++++++ avant d'aller me coucher.

Tjrs pas ;D ;D  J'avoue que ça me gonfle à peu, à l'avance.  Il faut que j'appelle, ensuite ils m'envoient un dossier que je dois emmener au CHU où le pneumo le remplira.  Ensuite je repasse au CHU et je transmets enfin le dossier au centre à Roscoff où on daignera me donner un rdv en hspi de jour ::)  Ca me parait bien compliqué pour un truc "juste en cas où....", il a déjà été dépisté à la naissance comme quasi tous les bb, et elle veut faire en 2e dépistage plus fiable pour parier à l'éventualité d'un faux négatif à la naissance.   Je n'y connais pas grande chose à la muco, mais je me dis que s'il avait un truc comme ça, on l'aurait déjà su.....   Je m'en occuperais certainement lundi, après la psychomot ;)

 :P :P :P :P De toute façon, je crois que la muco s'accompagne aussi de troubles digestifs !


Encore plein d'ondes Oscar; j'avoue ne plus trop savoir comment d'apporter du soutien !  :-\ Et j'en suis désolée !  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Oscar cela faisait un ptit moment que je n'étais pas passé par ici, quelles sont les dernières nouvelles de William ? toujours aussi à fond avec Méghane ?
Bisous à toi ma belle  :-* :-* :-* :-*

Kikou Princesse Sushy ;D ;D

C'est pas le top pour les grumeaux cette semaine ::)  W. a piqué une belle crise d'angoisse chez le psychomot cette semaine, limite à appeler la Samu :o  Je comprend rien à rien avec cette histoire, il connaît bien la nana, il la côtoie depuis un bon moment au CAMSP et là ça fait pas mal de séances chez elle en libéral, elle est toute douce, a un bon contact, j'entendais bien la séance alors je sais que c'était comme d'hab et qu'elle n'a rien fait pour le brusquer, alors mystère et peau de banane :-\  Demain il commence la prise en charge au CAMSP mais que avec une éducatrice, tjrs pas de place pour le reste :-\  L'horaire est carrément pas adapté, alors faut voir si les séances seront productifs.....  Tjrs pas appelé pour rdv pour dépister la muco :o ;D ;D  Un de ces quatre, je m'en occuperai :D

Meghane a chopé un truc bizarre, qui ressemble à une gastro mais qui n'en est pas.  Du coup, demain faut faire des analyses pour rechercher des bactéries coupables.  Beurk, pas envie, mais quand il faut il faut.

Sinon ils sont tjrs aussi complices.  Je les trouve svt enlacés pour faire des gros câlins ou des caresses dans le dos ;D  Niveau bêtises ce sont tjrs des champions ::)

Oscar, super cette complicité  :D :D :D
Pour le reste ....  :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-*

quoi de neuf  ???

Bronchite avec vrs, en train de virer pneumonie :-X Otite purulente et angine blanche....
Comment M. fait pour ne rien choper m'échappe complètement ???  Ils dorment dans la même pièce et sont ensemble tout le temps  Mystère et peau de banane.

Du coup pas de psychomot, pas d'éducatrice non plus :-\  La semaine prochaine la CAMSP est fermé....  Rééducation au point mort :-\  Je suis HS, on est monté à 4 séances de nébuliseur/j - rien que 40 minutes par séance suivi du babyhaler et vento à volonté :-X  Le médecin m'a promis de passer 2 fois/j minimum pendant les jours à venir, je suis seule avec les 3 petits jusqu'à vendredi soir et ensuite seule avec les 2 petits jusqu'à mercredi ::)  C'était bien le moment, mais faut faire avec...

Tjrs pas pris de rdv pour la test de sueur :-X

quelle galère ! bon courage à toi  :-*

te prend pas la tete pour le test attend un peu que tout ça se tasse  :-* :-*

4/par jour avec le nebuliseur  :o pff moi le doc nous a dit matin et soir et on a deja troqué le matin pour le midi car toute seule c'est galere (je sais pas pour ton fils mais les miens faut maintenir bras et tete car ils se debattent  :() et encore moi c'est que 10 minute par aerosol c'est aussi du pulmicort ?

vrs aussi ici en effet bizarre que "m" n'est rien ..enfin en meme temps tant mieux  ;D on m'avait dit que si les enfants contracter ce virus sa ce pouvait qu'ils soit pas immuniser mais qu'il est moins de chance de le rattraper  ??? peu etre est ce le cas pour m ..

ryan aussi pas de camsp pendant 10 jours ..(on verra lundi) mais in ma dit que ce qui est acquis et acquis  ;) meme si pour w il viens de commencer sa ne vas pas le freiner dans son apprentissage  :-* :-*

d'ailleur moi ryan est tombé malade 48h apres avoir eu une seance de kiné motrice avec une petite hyper malade  :-X

allé plein d'ondes  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Plein d'ondes et plein de bisous pour tenir le coup.

Pensées et énergie pour toi Oscar  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Et une brouette de courage pour toi Oscar.  :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-* :-*

Fait longtemps que j'ai rien déposé ici moa...
Alors, dans l'ordre :
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
des ondes +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
Tout mon respect et un grand  :D pour illuminer les jours à venir...
Tiens bon Oscar, on est avec toi...seulement par la pensée mais on aimerai tant faire plus... :-[

Merci les filles :-* :-* :-* :-*

Ca ne s'arrange pas :-\  mais ça n'a pas l'air de s'empirer non plus......  Journée de galère, 5h de route pour emmener Emma retrouver la grande et leur papa pour leur virée sur Paris, retour toute seule avec les petiots, ça tousse, ça respire très mal..... j'aime pas voyager comme ça :-\  mais c'est pour faire plaisir aux grandes, on fait un effort ;)  Me voilà sur les rotules, vivement leur retour mercredi pour pouvoir souffler un peu :)

Marion, pour William c'est pulmicort + vento dans le nébuliseur, plus son traitement de fond dans le babyhaler avec vento en plus, completé avec l'A*rius et Celst*ne ;)  Et oui c'est très sport comme truc ::)  Il déteste l'appareil, on se dde pourquoi ;D  faut le maintenir plaquer avec une main ( plus facile à dire qu'à faire, car malgré ses 2ans il a une sacré force quand il veut :P) et maintenir le masque dans la bonne position avec l'autre car bien sur pour bien faire il se debat avec sa tête aussi bien que les bras et les jambes ::)  et pendant ce temps, M. hurle car elle a très peur du bruit.  Il saigne du nez à chq fois, ça doit irriter pas mal.....

les joies des 1er jours sont bien loin pour nous aussi , ils detestent l'aerosol .. ils transpirent , pleurent, hurle se debattent .. les miens ne saignent pas (encore ) du nez mais ryan a les levres toute bouffée , tu coup sa pele  :-X ils disent de bien rincer la bouche apres la seance mais malgres ça  :-\

aux urgences j'arrive a leur donné seul meme si il se debattent mais là  :-X je sais pas comment tu fait  :'( heureusement qu'il y a mon homme ..c'est carrement insupportable  :-[ .. on  meme pas fait une semaine entiere que sa me soule deja  ::)

pleins de bisous en attendant mercredi que tu puisse souffler  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Une IALC (mais vraiment aucune expérience à ce sujet) : et si tu faisais une sorte d'emmaillotage ?
Un tissu autour de lui qui lui maintiendrait les bras le long du corps, il te resterait "juste" la tête à maintenir ?

En lui expliquant bien sûr le pourquoi du comment ....  :P :P :P :P

c'est une tres bonne ialc  ;D .. je viens de voir qu'il y avait un adaptateur pour leur donné en position allongé pendant que le nebulisateur reste droit je vais tester ça au prochain aerosol

mais sinon c'est zhom qui l'emmaillote avec ses gros bras , un bras pour tenir les bras et un autre sur le front..moi j'ai juste a tenir le masque et a eviter les coup de pied  ;D

Marion, je suis ptdr  ;D ;D ;D
Je devrais pas rigoler, mais j'imagine bien le scène ;D ;D ;D
Ici, je me débrouille toute seule, comme une nase chef ;D  bonhomme supporte pas de le voir dessus ::)  Petit à petit j'ai des bras de camionneur ;D  J'y arrive avec un peu de force, un peu de tendresse et la musique ;)  Ici pour l'emmailloter, je ne veux pas même penser à la crise d'angoisse qui s'ensuivrait........  Il supporte pas ::)  on a essayé chez nous, on a essayé en pédiatrie, rien à faire :-\  alors que normalement c'est censé les rassurer ???

Bon courage Oscar et Marion.
 :-* :-* :-* :-*

 :-*

alors pas d'emmaillotages finalement mais juste des chatouilles de pied  ;D et sa marche plutot bien car j'ai eu droit a des enormes fou rire pendant tout le long ..enfin va falloir que je me renouvelle a chaque aerosol  car ils se lassent vite des nouvelles chose  :-X.. prochaine fois je leur fait la choré de shakira ils adorent   ;D

courage oscar plus que 2 jours avant de souffler  ;)

Marion tu as essayé de les mettre devant des dessins animés, nous ca marchait pas mal, quand ils ont eu leur bronchite, bon ca fait longtemps, mais ca peut etre une idée  :-* :-* :-* :-*

J'espère que DV a quitté la maison et que tes petiots et toi allez au mieux.

 :-*

Des news Oscar ?  :-* :-* :-*

Rien de très nouveau ;)
Je viens de renvoyer le dossier pour la test de sueur, on verra bien quand il aura son rdv, vu que ça doit transister par l'assurance maladie pour avoir leur aval ;)  mais ça ne m'inquiète pas, j'y crois pas à l'hypothèse de la muco.

Journée CAMSP aujourd'hui, il va pouvoir jouer à la dînette ::)  Je vois pas du tout l'utilité de ces séances, mais on fait comme on nous dit ;D 

Je suis en plein dans les dossiers, le médecin traitant est passé prendre le café hier ::)  et j'ai appris qu'étant en ALD William aura bien bénéficier d'une prise en charge sur les transports depuis un bon moment, au CAMSP on m'avait dit qu'on n'en avait pas droit :-X  Ça nous fera autour de 200€ de plus par mois :o

On attend tjrs de nvls de la dde d'AEEH, on devrait savoir fin avril/ début mai.........

Dark Vador est tjrs bien installé chez nous :-\  j'ai de plus en plus de mal avec les petiots.....  Meghane commence à bien se rendre compte que son frère n'arive pas à faire comme elle, et elle le fait payer :-X  Lui, a des réactions de plus en plus bizarres/ agressives/ renfermées en fonction du moment........  Dur, dur, de savoir comment gérer au mieux :-\

Oscar je suis contente de lire de tes nouvelles, meme si elles pourraient etre bien meilleures
Et toi tu t'en sors comment ? ta santé ?

une bonne vague de courage, de force et de  :-* :-* :-* :-*

N'oublie pas que nous avons un centre commercial et piste de ski à construire  ;D ;D ;D ;D

dur dur... plein de  :-* :-* :-* :-* :-*

dans la salle d'attente ou je vais pour ryan y a meme une enorme affiche placardé "prenez un taxi conventionné remboursé par la sécu" ...j'ai le droit de meme faire appel a une ambulance ..bon je l'ai jamais fait  ;D

les seances serviront au fur et a mesure , ils apprenent plein de truc la bas ... rome ne c'est pas faite en un jour  ;) bientot tu verra la difference ... moi en 2 mois de camsp sa la beaucoup aidé

concernant la fraternité , je sais pas encore ..il ne parle pas ici .. au debut joan etait tres jaloux de ryan ..peu etre du fait que j'encourager ryan a chaque fois qu'il tien assis, qu'il releve la tete ...etc alors que pour joan il tiens assis, debout , fait du 4 pattes, me faire des choré de fou sur chakira ou beyonce, bref j'ai jamais reellement encouragé ses progres ..depuis pâs longtemps j'ai prit conscience que je lui avait pratiquement jamais dit "bravo joan" depuis je me suis bien rattraper :D , je l'encourage chaque jour, et bizarement maintenant c'est l'inverse il est toujours collé a son frere, il lui laisse les jouets, s'accroche au youpala et le pousse ... peu etre que meghane fait "payer" son frere plus par jalousie ?

courage  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Ben ici il va au CAMSP uniquement pour voir l'éducatrice, qui joue avec lui 30 minutes - il n'y a rien là-bas d'inconnu rayon jouets ::)  Forcément, chez nous ils ont herité des jouets des grandes en plus des leurs :-X  On pourrait faire crèche ;D  Du coup, je vois pas ce que ça lui apporte de faire la dinette ou dessiner là-bas quand il fait ça tous les jours chez nous ???
Pour le reste de la rééducation, c'est en libéral ::)

Pour ce qui est de Meghane, c'est sur qu'elle a du mal à encaisser certains côtés; quand on va à un rdv quelconque, on ne s'intéresse jamais à elle - logique, pour elle tout va bien........  Mais j'ai l'impression plus qu'il la saoule :-X  Quand il essaie de faire comme elle, et peut pas........ quand il se trompe 100 fois de suite, alors qu'elle le trouve facile......... quand il fait son nébuliseur qui la terrorise....  Difficile de savoir comment gérer, la psy. au CAMSP me dit que c'est parce qu'ils sont jumeaux :-\  Pas vendue ;D ;D

non je suis pas d'accord avec elle, je pense que tu aurais le même pb avec des enfants d'âge rapprochés. peut-être moins avec un beaucoup plus âgé et encore ça dépend du caractère. C'est juste, je pense, qu'elle aimerait qu'on s'occupe aussi d'elle...

ah bon ils sont jumeaux  :o ::) .. ouai sa veut tout dire  ;D pas vendu pour moi aussi ..

au camps le mercredi il y a les grands et je voit souvent les enfants aller dans une salle ou pareil ils "jouent" mais en faite ils sont aussi beaucoup observés c'est surtout pour voir leur façon de faire .. c'est vrai que le plus important pour moi c'est la kiné mais parce que j'en suis encore qu'a ce stade .. il y a aussi des ergotherapeute .. de la musicologie , je sais meme pas en quoi tout ça consiste  ;D

je voit bien que ryan a "apprit" a tenir assis .. c'est elle qui lui a montrer comment mettre ses mains pour tenir , et c'est encore elle qui va lui montrer comment marcher a 4 pattes et non en chenille , car c'est facile de le faire tenir assis n'importe comment ..elle lui apprend les reflexes quand il tombe , le fameux systeme de parachute qu'il fesait rarement il le fait a chaque fois maintenant il ecarte bien ses doigts parce qu'elle lui a montrer (avant il laisser ses points fermer) , je n'assiste pas a la seance (elle veut pas) mais je suis assise derriere la porte et j'entend tout  ;)

par contre ce qui fait vraiment ch*er c'est que tu n'est toujours pas de prise en charge au camsp pour la reeducation :-X c'est vraiment abusé  >:(

Je vois que tu continues ton parcours du combattant !  :-\ Plein d'ondes, plein de courage et plein de bisous Oscar !  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* Ce serait bien si tu arrivais à souffler un peu TOI de temps en temps !  ;) C'est bientôt le printemps, ça sent "meilleur" non ?  ;D

 :-* :-* :-* :-* :-*

Coucou Oscar  :-*
Pas facile tout ça  :-\ Malheureusement je n'ai pas grand chose à t'apporter, sinon des ondes + et du courage.
Comme dit PAV, tu arrives à souffler de temps en temps?
Si tu veux passer qq jours à Paris n'hésite pas à me contacter.

Tout soutien est bon à prendre les filles  :-* :-* :-*

Génial pour le retour de Victor  :D :-* :-*

Lulu, et toi tu t'en sers comment entre tes cours, les enfants, l'intendance.......?
T'as réussi à avoir un rdv pour ton petit grand?  :-* :-* :-*

Coucou ma belle, je passe régulièrement prendre des nouvelles de William par ici, je ne poste pas souvent, mais je pense énormément à toi  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

suis pas venue depuis longtemps :-[ mais pense très fort à toi :-*

 :-* :-* :-* :-*

La bonne nvl :-X
Depuis samedi, W. ne marche plus :-\  On recommence les séances de kiné pour "déverouiller" les muscles.........

Que se passe t-il avec W ?
Tu sais pourquoi il ne marche plus?

On évoque une crise  ??? une paralysie passagère des muscles......
Bref on sait pas trop, sauf que ce sont les muscles en cause.....  On verra bien comment ça évolue avant de décider si on fait des analyses et examens pour savoir le pourquoi..... 

bonne kiné  :-\ nous, on y va ce soir pour l'aînée, 2 x par semaine...  :-*

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Allez, Oscar, on est là pour soutenir William et sa maman !!!!!  :-* :-* :-* :-*

Oscar, je suis vraiment de tout coeur avec toi. Je pense fort fort à toute ta famille et j'aimerais tant qu'on n'habite pas si loin l'une de l'autre pour te soutenir et t'aider davantage....
 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Grosse galère ::)

Jusque-là tout me monde m'a bien répété que ce qui est acquis, reste acquis....... ben finalement non :o 

Le kiné n'a jamais vu ça :-X  Elle est sciée.  D'après elle, il a bcp de raideurs dus à son hypertonie, normal, mais qui ne devrait pas le gêner pour marcher, vue les exercices que je lui fais faire 3 fois par jour.......  Elle a l'impression qu'il a "oublié" comment faire pour marcher, ses muscles ne répondent plus aux commandes en tout cas :-\  Heureusement qu'on doit voir le neuro d'ici 15j :-\  Je sais plus quoi faire moi >:(  Bon allez, il réapprendra!

Merci pour vos mots les filles :-* :-* :-*
Valérie, t'es adorable :-* :-* :-*  Tu feras des gros bisous à Laura pour moi, et à ses soeurs aussi bien entendu!

rho j'avais pas vu les nouvelles  >:(....
Plein de  :-* :-*

Suis dégoutée pour vous... :-X
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Plein d'ondes pour que tu gardes le moral Oscar et pour ton loulou.
 :-* :-* :-* :-*

Le mien pour lui faciliter la marche avait des chaussures spéciales imbasculables qui lui permettaient d'être stable,, comme il marche sur la pointe des pieds.Les attelles qu'il a eu es dés qu'il a marché à 3 ans l'ont beaucoup aidé.Voistu un orthopédiste?

De surprises en surprises   :-[ 
Je pensais aussi que l'acquis ne se perdait pas...

Que te dire, si ce n'est que je pense bien à toi et aux tiens  :-*

Plein de courage... :-* :-* :-*

Plein de courage Oscar !!!! :-* :-*

Courage Oscar, on est toutes avec William  :-* :-* :-* :-*

Allez Oscar, encore une tonne d'ondes et de courage pour toi et William !!!  :-* Et si tu veux souffler un peu, n'hésites pas à faire un tour par chez moi !  ;) ;)


 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Oh mince  :(

Pleins de bonnes ondes pour toi et ton petit William

 :-*  :-*  :-*  :-*  :-*

Courage Oscar  :-*
Tiens-nous au courant.

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

courae, allez bas toi etit william :-* :-* :-*

Je viens de lire pour W  :-\ :-\ :-\ ...... de tt coeur avec toi, W et ta famille  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

 :-\ Mince...
(euphémisme!)

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* à W , toi sa maman et toute la maisonnée.
Comment le vit-il, lui?

Je pense si fort à vous en ce moment !
Je t'envoie toute la force et le courage que je peux.
 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

C'est clair qu'il le vit pas très bien, il essaie, essaie et essaie de nouveau sans pouvoir y arriver :-\  Du coup, ça râle, ça pleure, sa soeur comprend pas pourquoi il ne joue plus pareil avec elle.......  A voir comment ça évolue....

Aujourd'hui journée ophtalmo.  Impossible de lui faire faire le test d'acuité visuelle, il était incapable de nommer les objets qu'il voyait.....  des réponses de plus en plus fantaisistes ::)  La fleur devient une moto, la maison une banane.........  On retourne dans 6 mois pour faire le point avec des gouttes de nouveau ::)  Seulement 2h30 de retard aujourd'hui ;D

Pique-mique sur la plage pour finir, il a tombé dans la SEULE flaque d'eau sur la page ::) ;D ;D
Aie, je reviens finir plus tard...

Bon, catastrophe finie ::)

Alors le séance plage bien écourté pour cause d'enfant trempé comme pas possible et en train de hurler au moindre contact du sable......  c'est vrai, j'avais oublié cet aspect des vacances de l'année dernière ::) ;D

Au retour, message du médecin traitant qui nous dit que la MDPH a "égaré" le dossier de William.  On l'avait demandé s'il pouvait avoir des nvls du dossier par ses contacts car on a besoin d'une réponse avant le 31 mars pour le Rectorat ::)  Ils vont essayer de retrouver, sinon je dois en emmener une copie moi-même.........   Joie, joie, joie!

Sinon, tout va bien  ;D ;D ;D

Tu m'épates Oscar !!!! Tu es vraiment extra ! Une maman formidable, incroyable ... Je t'envoie encore plein de bonnes ondes et plein de  :-* Je vous souhaite que tout s'arrange !  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

:o :o :o

L'un des garçons est un peu comme ça... comme son papa... c'était assez rigolo le contraste, l'été dernier, entre un garçon heureux de patauger dans les flaques laissées à marée basse et quittant la plage relativement bien couvert de sable, et l'autre ne voulant pas quitter ses sandales, ne voulant pas jouer dans les flaques etc  ;)

bon courage à vous tous ! espérons que ça ira rapidement mieux !

plein de bonnes ondes +++++++++++++++++++++

 :-* :-* :-* :-*

C'est hallucinant, il faut que la MDPH perde votre dossier, comme si vous n'aviez que ça à faire.
Ma pauvre Oscar, il n'y a vraiment rien de simple pour vous.
Tu m'épates à réussir à prendre tout ça avec philosophie.
Je crois qu'il faut que l'on redouble d'ondes pour qu'un jour la vie soit plus simple pour toute la famille.
Voilà déjà une première cargaison ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Et plein de soutien pour le petit William (et tout le reste de la famille bien sur).

Bises à tous
 :-* :-* :-* :-* :-*

Ben je suis déjà bien contente, pour une fois j'ai été prévoyante, j'ai envoyé avec AR ;D  Au moins j'ai une preuve concrete de l'envoi, et jusque-là personne ne m'a dit que l'enveloppe a du être vide :D

Je file, on va chez le kiné :-* :-* :-* :-*   Il ne fait trop faire iln'arrête pas de raconter à tout le monde que le kiné ne "pousse" plus ::) ;D ;D  Ben oui, tant qu'elle fait la rééducation moteur, pas de kiné respi pour ne pas travailler sur trop de fronts en même temps ;D  Du coup on a échangé, moi je pousse à sa place ;D ;D ;D

Allez, Oscar, prend de l'énergie pour tout ça !!!!!

(tu m'épates aussi ....  :P :P :P :P)

Et courage à W, ça doit être dur effectivement d'avoir su faire quelque chose et de ne plus y arriver.

Moi aussi tu m'épates... :o
 :-* :-* :-*

ça fait super longtemps que je ne suis pas venue sur ton fil Oscar
on (Gyl, Antoine, Maëlys et moi  ;D) vous fait de gros bisouSSSS courageux
Je vois qu'on te facilite toujours pas la tache  >:( :-X
Et oui Oscar nous épate toutes  :D
 :-* :-* :-* :-*

Tu en épates plus d'une à ce que je vois .... et je me permet de rentrer aussi ds ton fan club  ;)
Tu es une maman formidable ma belle et tu gères vraiment tt ça parfaitement ... mais fais quand même attention à toi et prend soin de toi !  :-* :-* :-*

Juju a raison, prends soin de toi.
Au fait dors tu un peu mieux?
Encore plein d'ondes remplies d'énergie pour toi et W.
 :-*

Attention les filles je vais rougir ;D ;D ;D

Tjrs pas de sommeil correct ::)  Je commence à me tâter pour la solution de neurochirurgie - faudrait sectionner le nerf en question.........  pas trop chaud quand même :-\  Faudrait pas que le chirurgien éternue au mauvais moment, pas envie de finir tétraplégique quand même et vaniteuse que je suis, pas trop envie de la cicatrise à la Frankenstein non plus ;D ;D  Finalement, je suis peut-être mieux avec mon pote Arnold ;D ;D ;D

Je commence à m'inquiéter pour le dossier de Willou, un collègue à bonhomme lui racontait hier que son fils autiste, diagnosé seulement depuis ses 9ans, n'a pas eu l'AEEH dans notre dept tant que le diagnostique n'était pas posée clairement, pour Willou c'est pareil - il faut attendre voir l'évolution avant de pouvoir conclure définitivement au syndrome de Little :-\  Gros doute.......

 :-\

Il n'y a pourtant aucune référence à un diagnostique quelconque, au sujet du versement de l'Aeeh:
http://vosdroits.service-public.fr/N14808.xhtml

 >:( >:( >:( >:(
'tain, les bourins!!!!!!!
Entre ça, le camsp et les différents spécialistes  :o  >:(

Une mut' vers une contrée moins (arriérée?) (réfractaire?)

décidément le sort s'acharne :-\ :-X :-X

plein d'ondes +++++++++++++++++++++++ et de :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* et d'encouragements et d'applaudissements pour être aussi présente sur tous les fronts :-*

Merci les filles  :-* :-* :-* :-*
Lena, pour l'instant ça reste le "on dit", je me méfie de ce que raconte les gens, on ne sait jamais si c'est fiable ou pas.  Ca se trouve que je m'inquiète pour rien ;)  Je trove que c'est déjà une bonne signe que la MDPH dit que c'est à eux de chercher le dossier :)

Bonne nvl aujourd'hui :D  Il a refait qq pas cet aprèm 8)  Labourieux, difficile, mais il les a fait 8) 8)  Il est bien fier de lui-même, et moi aussi!

 :D :D :D :D :D :D Allez William !  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

bravo William :D :D :D continue comme ça :-*

Plein de pensées pour toi et ton petit bonhomme...
J'espère de tout coeur que les nouvelles seront vite meilleures !!!
 :-* :-* :-*

 8) 8) Bravo William  8) 8)

Un joli rayon de soleil  :D

Bravo Wiliam  :D

Un peu de poussière d'étoiles du marchand de sable pour la maman.  :-*

Merci les filles  :-* :-* :-*

Vendredi aprèm j'ai appris que William doit faire le test de sueur........... mardi ::)  Galère pour s'organiser, faut que bonhomme prendre sa journée, sinon je me trouve avec les 2 grumeaux, et les 2 grandes à chercher 1h après l'hospitalisation - sauf qu'elles sont scolarisé à une centaine de kilomètres ::)  Bon, on a réussi - le proviseur de bonhomme n'était pas ravi, mais on pouvait pas prévenir plus tôt non plus........  Comme ça, on aura un truc de moins de rayer de la liste des causes des bronchites et pneumonies permanents réguliers ;D

Sinon, il marche encore :D  mais la psychomot a bien vu qu'il a énormément de mal à fléchir ses jambes depuis sa dernière séance :-\

 :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

et plein d'ondes ++++++++++++++ pour que la journée de demain se passe sans encombres :-*

 :-* pour aujourd'hui

j'espère que tout se passe bien :-*

Ben là, c'est le pied ;D
C'est bonhomme qui s'y est collé ;D ;D ;D
La toute première fois qu'il l'accompagne qq part pour un rdv médical ::) ;D ;D 

Du coup je suis tranquillou avec que 3 enfants 8)

je viens de rentrer y une demi heure .. j'y ai pensé toute l'apres midi j'espere que sa c'est bien passé  :-* :-* :-* :-*

 :D :D :D 8) 8) 8) 8) 8) 8) le top !!!!!!

Elle est pas belle la vie?  ;D ;D

oh oui  ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D

tellement belle que mon homme viens de rentrer et je me tire chez ma copine en lui laissant les 3 gosses  8)

Marion, ptdr ;D ;D ;D

Il est rentré hier en début de soirée - trop bien, tout s'est passé trèèès vite, on a même eu les résultats en partant!  Conforme à mes attentes, pas de trace de la muco, ouf!  Encore une chose à rayer de la liste :D

ça c'est bonne nouvelle! :-*

Super nouvelle !  :D :D :D :D :D

Bonne nouvelle Oscar  :D :D

C'est vrai que quand on garde un bébé au lieu de deux, ben ça change tout  :-X :-X

de ce côté aussi des bonnes réponses  :D

Oscar ça fait longtemps que je suis pas venue sur le fil de William.
Je t'envoie tout plein d'ondes positives pour toi, ton loulou ,et tout le reste de la famille. Je pense fort à vous :-* :-* :-* :-*

Ouf, c'est super!
Plein d'ondes pour Oscar et pour toute la famille!
 :-* :-*

Aujourd'hui on repart au CAMSP jouer à la dînette ;D ;D ;D
Faudra que je prenne rdv avec le psy. je crois :-\
Si elle peut me donner des pistes pour aider le ptit bouchon et gérer son comportement agressif/ renfermé/ bizarre je veux bien :-\  Et puis la dilemme de la semaine; il faut les inscrire pour l'école l'année prochaine cette semaine :-\  Il n'est pas propre, très incertain pour la "propreté" pour le mois de septembre voire janvier........ panique en compagnie autre que la famille et les proches.....  Mais en même temps je me dde si je le vois tel qu'il est vraiment ???  J'ai peut-être une image un peu faussé de lui.....  Et si je ne le mets pas à l'école, je mets la demoiselle ou non?   Elle sera "prête", mais ça me fait mal au coeur de mettre une et pas l'autre.  Je suis débile peut-être.....  Je me dis qu'ils risquent de très mal le vivre et que ça renforcera les "différences" entre eux......  Aargh!!!  Les CDC me reconnaissent bien déjà ;D ;D  Ou comment se prendre la tête ;D ;D ;D

Bon, le crâne fume déjà, j'arrête, faudra pas je crame mon unique neurone ;D ;D

Oscar, dilemme  :-\
D'un autre côté, tu ne vas pas laisser M dans l'ombre de son frère... Si tu la sens prête pour l'école, inscris la  ;)

Je dis peut-être une bêtise mais si tu en parlais avec la directrice pour qu'elle te donne un avis professionnel extérieur ? Et ensuite, c'est toi et ton homme qui prenez la décision....
Plein de  :-* à toute la famille !

sa coute rien de l'inscrire et "d'essayer" ..sa peu etre tres benefique pour lui ..tout comme etre la catatrophe mais au moins tu auras essayer  :-* :-*

pour la propreté olivia l'a etait a 3 ans donc quelque mois avant de rentré en maternelle ..la bas ils nous disait d'emmener un change donc les accident en 1ere année sont frequent ... ne te prend pas la tete pour le pipi ... ils leur propose d'aller souvent au toilette  ;)

je dis comme PL....ce serai bête de la"pénaliser" essaie tu verras bien... ;) :-*

Je pense aussi que tu devrais inscrire ta "demoiselle" !  ;) ;)

 8) 8) le résultat du test!  8) 8)

+1 pour la donzelle à l'école.

Et pour W?
Pour l'inscription administrative, no soucy. Il sera toujours temps de se raviser ensuite.
Pour une fréquentation effective de l'école:
Qu'en pense son neuropsy (ou n'importe quel doc' en lequel tu as confiance) ?
La propreté n'est pas un obstacle total, surtout si un PAI (projet d'accueil individualisé) est construit à ce sujet.
Le relationnel et la motricité, c'est autre chose. Mais, miracle de l'éduc nat, rien ne sera mis en place en classe  (présence d'un AVS, typiquement) tant que W ne sera pas scolarisé, je le crains. La MDPH pourrait me contredire, mais comme ils perdent des dossiers...  ::) .



PS: mes 3 enfants n'ont été propres que la semaines d'avant leur entrée à la maternelle  ;)

Léna  :-* :-* et les autres filles aussi :-* :-* :-*

Le gros souci est le petit escalier qui mène à la salle de classe, il n'y a que 10 marches, mais il ne peut pas les monter tout seul et difficilement si qq'un l'aide :-\  Le matin, pas de souci, on peut utiliser un autre accès qui est de plein pied, mais pour le sport et la sortie et la cantine, faut passer par l'escalier.......  Il y va avec moi chercher fille n°2, et panique sous le préau :o  crises d'angoisses et cie..... trop de bruit, trop de monde.........  Affectivement, je ne le sens pas, physiquement pas trop non plus.  En plus faudrait faire la journée complète car école à 30km de la maison, ça fait bcp pour lui.

J'ai pu en parler vite fait avec le psy. du CAMSP cet aprèm (pas de rdv possible avant fin juin...), A chaud, elle me déconseille de les séparer à cette âge, autant pour Melle que pour Mr.  Elle les sent "trop" complices pour bien le vivre, et crains que Meghane ne se sent "punie" ou mise à l'écart.
Bref, j'ai pas fini de cogiter ;D ;D ;D

Je verrai aussi avec le neuro fin avril ;)  Il me conseillera certainement le contraire du psy, juste pour me faciliter la vie ;D ;D

 ???  Meghane peut très bien comprendre pourquoi son frère ne va pas à l'école et elle si ! Quant à les séparer à cet âge, je ne comprends pas où est le problème. Ils n'ont pas à rester ensemble tout le temps ! Enfin, je ne vous connais pas (y'a ptêtre des raisons que j'ignore), mais je trouve ça très dommage que la petite ne puisse pas profiter de l'école !  :-\ Mais bon, si ce n'est pas cette année ce sera l'année prochaine !  ;)

 :-* :-* :-* :-*

oscar je vis le même dilemne (qui n'en est plus un maintenant). Ambre est incapable d'aller à l'école à la rentrée (du moins à l'heure d'ajd), elle ne mange pas seule, ne parle pas, n'est pas propre et commence tout juste à s'interesser aux activités de groupe. Après discussion avec la pédo psy du CAMSP, il nous semble évident qu'une rentrée ne serait pas bénéfique pour elle car elle serait totalement en décalage. Nous allons donc inscrire que Manon. Je te passe le déchirement de mon coeur quand on a décidé ça. Pas pour Ambre, car elle va rester à la même crèche et ne sera pas donc pas trop perturbée (n'est pas très affective avec sa soeur). Par contre Manon, qui est une angoissée, je le sens mal. D'une le changement de lieu , et de 2 la séparation avec Ambre. Mais malgré tout ça, ça ne pourra être également que bénéfique pour elle, car elle vit vmt en fonction de sa soeur ( ne chante pas si ambre n'est pas là, s'inquiète si ambre ne va pas à la babygym, regarde si elle mange bien, etc.....). La pédo psy qui voit manon de temps en temps, pense qu'elle ne s'épanouiera que mieux à l'école en sachant en + où se trouve Ambre car elle connait les lieux. On commence à la préparer et on lui a montré son école en expliqaunt qu'ambre n'est pas assez mûre pour y aller avec elle car à cause de sa maladie, elle a un retard d'un an. Pas vraiment avec ces mots là, mais c l'idée.
Voilà ma belle, si j'ai pu t'aidr avec mon vécu là dessus. Mais c clair que ça ne va pas être une rentrée comme on se l'était imaginé, mais c la vie...... :-\

pas glop le dilemne :-\ mais je partage l'avis des cops: si tu sens que Mademoiselle est prête, ce serait dommage de la priver sous prétexte que son frère ne peut pas ::) ::) ::)

bon courage :-* :-* :-* :-* :-*

je sais que tu habites dans un "bled paumé" mais quand même... y'a pas de maternelle plus près ???
car s'il est évident que des journées entières ne seront pas adaptées pour lui, un temps court pourrait lui être profitable ; je discutais hier avec une mami qui s'occupe de son petit fils de 5 ans : il a des problèmes pour communiquer, pour manger, il est suivi par psy, psychomotricienne, orthophoniste et que sais-je... il va à la maternelle une heure pas jour.
Vivement que le dossier MDPH soit étudié, pour que la scolarité de ton p'tit bonhomme puisse s'adapter à lui...

et pour ta fille...
je pense aussi que ce n'est pas parce que son frère souffre d'un retard qui le handicape, qu'elle ne doit pas aller à l'école... Si elle est prête, qu'elle aille à l'école comme ses ainés, tu ne crois pas ?

Et pour apporter un peu plus d'eau au moulin  :-X  l'école n'est pas obligatoire, même si l'inscription est faite. Si tu sens que cela se passe mal après la rentrée, tu retires M tout simplement non ?


Ama  :-*

Ama, Oscar:
Il y a eu un numéro de "jumeaux info" à propos du handicap chez les multiples.
Le problème de voir les multiples avancer à des rythmes différents était abordé.
(de mémoire, le cas de la famille Dh... , particulièrement, pour la perception par l'enfant bien portant).
Si cela vous intéresse, je ne garantie pas la rapidité de l'envoi, mais je peux vous scanner la chose, si vous ne l'avez pas.

Encore une étape délicate, pour vos cœurs de maman, et vos petiots  :-\ .

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

D et T sont rentrés à l'école ensemble bien que D marchait à peine et était à peine propre .A l'époque il y avait une institutrice d'intégration qui facilitait l'entrée à l'école .Je les avais séparés d'emblée  pour que T ne soit pas dans l'ombre de son frère et ça s'est bien passé la première année après ça s'est gaté.
Pour le multiple infos je peux peut-être vous l'envoyer s'il en reste à la fédé ,j'y vais samedi.

moi perso, ça m'interesserait bcp de lire cet article  :D

Je me permet de souligner ça ; ce n'est pas parce qu'elle ne semble pas très affective avec sa soeur que le lien gémellaire n'existe pas.

Mais ça ne change rien aux décisions prises !!!



Oscar, M ne doit pas "payer" les difficultés de W ; si elle est prête à aller à l'école, qu'elle y aille ; ils vont suivre des chemins différents.
Le tout, mais tu le sais bien, est de verbaliser ; que chaque enfant comprenne ce que vit l'autre ; que les mots des parents et des psy les déculpabilisent tous les deux ; que les raisons des choix soient dites.



Le problème est que dans l'évolution des jumeaux, il y a des étapes à "respecter", ou tout au moins, il faut en tenir compte.
Les jumeaux ont une étape "supplémentaire" que ne connaissent pas les enfants nés uniques (c'est plus long à écrire mais finalement, je préfère cette expression au terme "singleton") ; c'est l'étape de la complémentarité (qui est censée durer entre 2 ans et 5-6 ans) ; si cette étape (après la fusion) est bien vécue, l'étape de l'autonomisation se fait en douceur.

Ceci dit, il est bien évident que devant les difficultés d'un des jumeaux, le jumeau qui n'a pas ses difficultés ne doit pas être pénalisé.

Francis Bak, quand il reçoit des jumeaux dont seul l'un des deux a des difficultés (psy ou autres), commence par travailler avec le jumeau "qui va bien" ; le but est de l'amener à accepter qu'un jour, son frère / sa soeur, qui pour l'instant "ne va pas bien", ira mieux un jour.
Parce quoiqu'on en dise, quoiqu'on fasse, un jumeau est toujours très soucieux de ce que vit son co-jumeaux ; jouer le rôle de "béquille" se fait (plus ou moins) de toute façon ; donc que devenir quand on n'a plus à être une "béquille" ?

Vous me suivez ou je développe plus ?  ???



Ama, on post en même temps : oui, on va tâcher avec St Cast de retrouver un numéro de ce MI (sinon, je l'ai à la maison), et on peut t'en faire parvenir un, ainsi qu'à Oscar.

Ah oui !  ::) Je vois trop mes enfants comme des enfants uniques c'est pour ça !  ;D ;D ;D J'ai tendance à ne pas penser en terme "jumeaux" même si j'utilise le mot.  ;) Va ptêtre falloir que j'y pense  ???

Ben mince alors, y a plein de trucs à cogiter de nouveau ::) ;D ;D

J'essaie de répondre à tout, mais je sais que je vais oublier des trucs ;)
Le numéro de MI m'intéresserait bien si qq'un a le temps/ envie de le scanner :)

Marie-Yvonne, on a une maternelle à 500m de la maison, mais la grande a été scolarisée à 30km un peu malgré nous, afin de mieux vivre sa précocité.  Les horaires étant les mêmes, impossible d'être dans 2 endroits différents à la même heure.  La 2e est scolarisée dans la même ville que sa grande soeur, et franchement l'école est génial.  L'éducation donnée (pas que l'enseignement) correspond bien à celle qu'on essaie de leur donner, les instits sont très compréhensifs et prennent en compte la situation familiale pour nous aider au max.  Bref, impossible d'envisager de les mettre ailleurs....

M. adore son frère, ils sont ensemble quasi en permanence et dès qu'ils sont séparés je la sens perdue et angoissée.  Je sais bien qu'ils seront obligés de vivre la séparation à un moment ou un autre mais dans l'immédiat je la redoute pour elle.  Pour W. ça ira forcément car il sera avec moi comme d'hab. 

Pour l'instant je les ai inscrit pour la rentrée de janvier 2011.  J'espère que W. aura franchi qq pas de plus vers l'autonomie ;)  Sinon, M. sera peut-être plus disposée vers une séparation avec son frère......  Autrement, je pense les garder encore à la maison jusqu'au mois de septembre et on avisera de nouveau.  Dans le pire des cas, ça lui ferait une rentrée en MS.

Non, il ne s'agit pas de penser en terme jumeaux (et moi, je n'utilise pas ce terme !)

Il s'agit juste de tenir compte d'une spécificité ; les jumeaux sont 2 enfants bien distincts, on est bien d'accord.
Mais le lien gémellaire  n'est pas une légende ; c'est une réalité dont il faut tenir compte (à sa juste valeur !!!!).

Oscar, je sais bien que tu as déjà un nombre important de choses à gérer, mais pourquoi ne songerais-tu pas à quelques séances psy pour M ?

Si elle est si perdue et angoissée quand son frère est loin, c'est, j'ai l'impression, justement parce que W traverse des difficultés ; plus elle le sent en difficultés, plus elle s'angoisse pour lui (et ressent tes inquiétudes à toi).

Quand je dis que M. est prête, je veux dire qu'elle se débrouille plutôt bien; elle sait manger toute seule, sera "propre" d'ici la rentrée, ce genre de truc.  Je suis moins sûre qu'elle soit prête à affronter le monde toute seule dans un avenir très proche........  J'attends de voir comment elle évolue...

Ce que je voudrais éviter c'est de la mettre à l'école et être obligée de la retirer parce que ça se passe mal pour elle.  Je préfère de loin attendre un peu plus et savoir elle la vivra le mieux possible.  Ça serait dommage qu'elle démarre avec une mauvaise image de l'école.

Ama, ça m'aide bcp ce que tu as écrit.   :-* :-* :-* :-*

Allez l'heure de maman kiné à sonné ;D ;D ;D ;D

 

Mais cela ne va pas à l'encontre d'une séparation.
Il est évident que si le binôme est fusionnel, on ne va pas forcer. Si le binôme est déjà autonome et indépendant, pourquoi ne pas tenter la séparation et le laisser évoluer.
Je n'ai jamais vraiment constaté d'étape de fusion chez les miens. La complémentarité par contre, elle est présente depuis quasi le début. Pour ce qui est de leur autonomisation, je ne me fais aucun soucis. Et pour rappel, ils ont été séparés dès l'entrée en PS.
La séparation n'est donc pas incompatible avec leur "bonne" évolution.

Effectivement, ce n'est peut être pas le bon moment.




De ce côté là, soit rassurée. Ca ne laisse pas à l'enfant un goût amer. C'est arrivé et ça arrive encore.
Par contre, le goût amer s'installe si on insiste et force l'enfant.


Oscar, M voit souvent son frère partir en urgences. Les petites filles sont souvent protectrices et maternelles envers leur co jumeau. Il me parait logique qu'elle s'inquiète de ne pas le voir (même s'il n'est que dans la pièce d'à côté).
Puisque tu as mis un pied au CAMPS, tu ne pourrais pas leur en toucher 2 mots ???

oui n'héiste pas à en parler au CAMSP, ce sont eux qui nous ont aidé. Manon est comme Méghane, quand Ambre n'est pas là, c l'angoisse (elle est encore à l'hopital? elle est malade? etc etc). D'après le CAMSP elle ne s'épanouit pas assez quand sa soeur est là car elle pense devoir veiller sur elle....donc ne profite pas du reste. Je pense donc que l'école lui permettra de vivre SA vie . Même si tout ça ne se fera pas au début c sûr  :P

Bien sûr Bambinette !  ;) Le truc c'est qu'en tant que parents, on peut projeter ses propres angoisses sur nos enfants ! Je me souviens quand mes 2 petits étaient bébés, j'avais du mal à les "penser" séparés. Pour moi, c'était important qu'ils soient ensemble et les imaginer l'un sans l'autre m'était pénible, voire très pénible. Victor a dû être hospitalisé plusieurs fois et à chaque fois j'ai constaté qu'ils vivaient bien cette séparation. Ils ne semblent pas en manque ou tristes ... et du coup je me dis que cette angoisse de séparation ME concernait. Je pense que le risque c'est qu'on induise un quelconque problème de séparation, parce que NOUS ne le vivons pas bien. Je suis beaucoup plus relax maintenant de les séparer, car ils sont cools ensemble, cools l'un sans l'autre, indépendants quoi et heureux d'être ensemble aussi ... Et donc, mon regard de maman voit bien 2 enfants, 2 frères et non pas des jumeaux.

Mon intervention se base sur ce que je ressens chez Oscar !  ;) Je ne connais pas tes enfants Oscar, mais je sens bien que TOI ça te pose problème.  ;) Et évidemment! Tu as des jumeaux dont l'un a des soucis. Comment ne pas être déstabilisée de voir l'un continuer le chemin classique et l'autre être un peu "en marge". C'est qqch de forcément douloureux pour toi. Donc, mes messages un peu "bêtes"  :P sont juste pour amener à réfléchir sur cette séparation. Qui ça angoisse le plus finalement ? N'oublions pas que nos enfants sont des éponges et peuvent aussi, tellement ils sont géniaux  :D, se "mouler" dans ce qu'ils ressentent de nos émotions et donc répondre à notre attente même inconsciente ! Je me trompe peut-être aussi !  ;) Je pense malgré tout que cette petite fille peut tenter l'école à la rentrée, et si c'est trop difficile pour ELLE et bien stop. Je crois qu'elle a besoin d'être soulagée de qqch, elle a le droit de vivre par elle-même et pour elle-même, et n'a pas à se mettre entre parenthèses vis-à-vis de son frère. Il faut que ce soit clair pour elle. Et pour les parents, et toute la famille !  ;) ;)

Oscar, je ne sais pas comment tu vas lire mon message.  :-\ Je ne veux absolument pas te "brusquer", alors j'espère ne pas trop de "déranger" avec mes propos. Tu sais bien que je t'adore !  :)

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

PAV tu as raison c'est dur pour une mère de voir un de ses enfants avec des difficultés et je te comprends tout à fait Oscar pour l'avoir vécu.Mais pour ta fille c'est important de ne pas forcément être toujours avec son frère.En grandissant ça pourrait lui peser si elle se sent dépendante de lui.Ne t'inquiètes pas pour W tu vas voir il va rattraper et sa soeur certainement l'aidera

Oscar, Ama, envoyez-moi vos adresses en MP ; j'ai récupéré à la fédé hier 2 anciens numéros du MI dont le dossier est "Multiples et Handicap", je vous les envoie dès que j'ai vos adresses.

Si ça intéresse d'autres personnes, on fera tourner, car il n'en reste pas beaucoup d'exemplaires à la fédé ; j'ai aussi celui de l'ad27, que je peux prêter, à condition d'être sûre de le récupérer !!!!

Et je n'ai effectivement pas dit que ça empêchait une séparation, je dis juste qu'il y a des éléments dont il faut tenir compte .....  ;) ;) ;)

bonjour oscar
voila moi je me présente g eu mes jumeaux le 24 septembre 2008 ma grossesse c très bien passée malgré un img auparavant à 6 mois de grossesse avec de grave anomalies cérébrales, g t donc assez surveillée.
Mes petits anges sont arrivés ,tout allez bien jusqu'a 2 mois a peu près quand ma fille énola ne me regardait pas ne bougeait pas elle était comme dans son monde.Je l'ai vu car son frère était très remuant et il me souriait et me regardaitsurtout.
G pressée le pédiatre car on me disait tjs d'attendre vu que c t des jumeaux tjs le même blabla mais je voyais bien qu'il y avait quelque chose de pas normale avec énola.
A 4 mois, on a eu rdv pour un IRM cérébral et avec une psychomotricienne, ça a confirmé une agénésie du vermis une partie du cervelet ce qui est la coordination des mouvement mêlant la vue ce qui cause le mouvement des yeux d'énola et son hypotonie(pas de force dans les muscles enfant mou).
De là, rdv 2 fois par semaine au CAMPS avec une ergothérapeute et une psychomotricienne, ça des l'âge de 7 mois, depuis énola se déplace en rampant car elle est en train d'acquérir le 4 pattes et être assise à genoux pour se lever c dur mais elle fait d'énormes progrès et rapidement tout de même malgré ce retard.

du coup, g fait un tas de recherche sur le net par rapport aux symptômes que ma fille avait et je suis tombé sur une maladie appelé syndrome de joubert(voir le site www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Joubert-FRfrPub1022v01.pdf pour tous les symptômes il y a tout un dossier,celui la c joubert), je l'ai soumis au neurologue que g vu quand j'y suis retourné quand énola eu 15 mois et lui ne voyait pas un signe distinctif au cerveau(signe de la molaire) qui disait que c t joubert.
g eu rdv avec la généticienne qui me disait pareil à cause du neurologue car elle n'avait pas vu l IRM. Du coup elle a demandé à le voir et a vu ce signe de la molaire donc on a envoyé des analyse de sang à paris pour trouver quels gênes sont touchés.On est dans l'attente depuis mais on sait que c'est le syndrome de joubert et nous avons fait plein d'analyse ma fille va bien pour le moment car il faut vérifier ses reins son foie tous les ans et puis continuer de travailler avec le camps aller voir l'ophtalmo tous les 6 mois car ses petits yeux se sont réparés grâce a des lunettes acquises a 6 mois et depuis de nouvelles paires a 1 an permettent la rééducation avec ses membres avec l'ergothérapeute
C'est un long travail qui nous attend mais nous allons nous battre pour que tout aille bien pour elle et que elle aille dans une école normale surtout que son frère Sasha va bien il n'a pas l'air touché par cette maladie mais a quand même eu un doigt de pied surnuméraire que nous avons fait enlevé à l'âge d'1 an car ça aurait pu le gêner pour se chausser à l'avenir. Maintenant les médecins veulent le voir aussi dans 6 mois en même tps qu'énola pour écho des reins foie plus analyse urine et sang.
j'espère que tout va bien je pense que oui du moins j'espère
Je raconte un peu mon parcours pour dire que l'on peut réussir à poser un nom sur une maladie ou un symptôme malgré les barrières ou le peu de connaissances sur toutes ces maladies.
je te souhaite de tout coeur bon courage et garde tjs espoir, peut être que je t'aurais éclairé sur des choses que tu ne connaissais car moi même j'ai découvert tout ça sur internet. De plus il existe des milliers de maladie orphelines très rares le site orphanet est un des meilleurs allez voir.plus tôt l'on trouve plus vite on guérit ou on essaie du moins.
a bientôt

Bonsoir et bienvenue Coccinelle  :D

Après 2 ans, tu as franchi le cap de poster, c'est super.
Et Sasha, vit-il avec anxiété la différence de sa soeur, comme cela se passe un peu chez Oscar ?

Bonsoir,

Si les analyses sont négatives regarde le syndrome de Little ça peut aussi correspondre à ce qu'a ta fille.

Bon courage

Bienvenue Cococcinelle, et merci de partager ton vécu avec nous.

Coucou,

 :D Bienvenue Cococcinelle :D

J'espère que ton expérience servira pour d'autres familles ;).

A +

merci à tous pour votre soutien ça me touche car je me sentais seule dans cette bataille à part mon mari bien entendu mais g besoin d'une autre écoute
Mon fils Sasha est un petit garçon souriant qui fait des calins à sa soeur et joue avec elle de tps en tps mais il est aussi un peu jaloux aussi car il monte sur elle pour être plus prêt de nous, des petits trucs pour se faire remarquer
Pourtant je passe le même tps avec les deux sauf quand je vais au camps avec énola c'est un moment privilégié pour moi qui n'a pas beaucoup de tps pour eux malheureusement avec le boulot.
j'espère qu'ils auront une relation fraternel rempli d'amour et de joie
Pour le moment énola comprend très bien tout ce qu'on lui dit et demande alors je garde espoir qu'elle aille dans une école normale peut-être pas dès 3 ans mais tant pis

si tu le souhaites, tu peux aussi venir nous rejoindre au "club" des enfants qui ont besoin d'un suivi un peu particulier... (http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,17331.0)

Le caractère des enfants ne dépend pas du temps que les parents passent avec eux.
Certains sont plus demandeurs d'attention que d'autres, qu'ils soient malades ou pas. Il n'y a pas à culpabiliser. On est dispo pour nos enfants quand il le faut, c'est bien.
L'attention et l'écoute ne se mesurent pas.

J'aime bien quand les enfants sont jaloux. Ca prouve leur capacité à penser par soi même, l'intégration du monde qui les entoure. La jalousie est un sentiment très humain. Il ne faut pas non plus qu'elle devient gênante. Une petite pincée de temps en temps, c'est pour moi, un bon équilibre.

Pav  :-* :-* :-* :-*  Je pense qu'on se "connaît" assez maintenant pour que tu saches que tes messages ne me froissent pas du tout ;)  Au contraire, tous les avis sont bons à prendre.  Si je ne voulais pas entendre tous les points de vue, je n'aurais pas posté ;)

En fait, je pense pas que ça me gène plus que ça que les 2 monstres ne démarrent pas ensemble à l'école.  Depuis le temps, je me suis faite à l'idée que les progrès ne se feront pas du tout en même temps.  Pour W. ça ne me stresse pas qu'il commence pas l'école à la rentrée.  Il fera sa rentrée quand ça pourra se faire dans de bonnes conditions pour lui.  J'ai de la chance de ne pas être obligée de travailler pour l'instant, du coup pas de soucis de garde non plus.  Ça me chiffonne bcp plus pour Melle, car je la sens vraiement perdue quand il n'est pas là :-\  Elle angoisse même quand elle sait où il est et pourquoi, si je l'emmène faire des courses et elle reste avec son papa, elle est incapable de se détendre avant qu'il ne soit de retour.  Alors que lui, il aime bien être avec elle, mais n'angoisse pas dans le cas contraire.  Si je la sentais à peu près sereine, je la mettrais sans hésitation au mois de septembre.  Plus que j'y pense, plus que je me dis qu'il vaut mieux attendre un peu encore qu'elle soit plus zen sans le gremlin......  Je sais aussi qu'ils évoluent vite les gnomes, et peut-être ça sera le cas :)  On a réussi à avoir rdv fin juin avec le psy. du CAMPS pour en parler :)

Ok !  ;)  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Oops, message parti tout seul ::)

Cococinelle :-* :-* :-*  C'est clair que le parcours n'est pas simple, mais au moins il y a des mots posés maintenant qui permettront de mieux avancer :-* :-* :-*  Quand ils sont 2, je pense que c'est très dur pour le "bien portant" :-\  L'autre reçoit bcp plus d'attention et on parle svt de lui, le bien portant le ressent même si on s'efforce à passer autant de temps avec l'un qu'avec l'autre.......  Là je file, encore un satané rdv ::)

 :o
No comment !

 :-*

Et voilà encore une journée bien mer*ique de finie ;D
Nous voilà tranquille un bon moment, vacances obligent, pas de rééducation avant fin avril :o
Je sens qu'on je, vais m'amuser à faire tous les métiers maintenant ::)

Là, j'ai passé plus d'une heure à essayer de lui ré-apprendre à faire du toboggan, il n'y arrive plus :-\
Joie, joie, joie ;D ;D

Tjrs de pas nvl de la MDPH, j'ai essayé de les joindre en rentrant du CAMSP pour voir s'ils ont retrouvé son dossier, fallait pas, ils terminent à 16h30, j'essaierai de nouveau demain, le rectorat s'impatiente ::) ;D ;D

Il y a d'autres notions comme çà qu'il "perd" ou bien est-ce juste en psychomot ?

 :-*

Oscar: bon courage pour continuer le harcèlement de la MDPH pour qu'ils retrouvent ton dossier ::)

 :-*

C'est juste en ce qui concerne le psychomot :-\  et puis encore........ le toboggan, je me dis que c'est peut-être parce qu'il a grandi, il peut plus mettre ses pieds comme avant une fois arrivé en haut.......  peut-être que c'est plus une question de maladresse ???  Les repas deviennent un peu galère, des trucs qu'il a tjrs mangés, ne passent plus - sauf en forme de purée ::)  Tout ce qui est légume en morceaux lui donnent des hauts le coeur :-\  Si je mets en purée, ça passe, je pense que ça relève des "sensations" dans la bouche bien plus que le goût :-\  Je rêve du jour où il arrivera à peu près à se servir d'une cuiller ;D ;D

La "bonne" nvl de la journée, j'ai réussi à avoir qq'un à la MDPH - ils viennent de retrouver son dossier, mais n'ont pas pu créer le dossier informatique chez eux, donc tjrs pas de passage en commission programmé ::)  Je sens que le rectorat va être ravi ::) ;D ;D

 ::) euh .. courage  :o  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

pour la cuillere te prend pas la tete , est ce qu'il mange avec ses doigts ? c'est deja ça  ;) tout le monde me dit " :o ohhh ils savent pas manger tout seul  ::)" ben vi ils savent avec leur main  ;D j'ai meme pas essayer la cuillere car pas envie d'en avoir partout  :P je verrais cette été (moins de vetement a laver)

pour le toboggan si c'est un petit pour bébé olivia aussi une fois grande elle arriver plu a positionner ses pieds pour descendre d'ailleur sa lui faisait meme peur par rapport a un grand toboggan  ;)

pour la sensation "haut le coeur avec les morceaux" ryan commence a peine a les accepter .. grace au biscuit et au pain dur .. c'est grace a ça qu'il a apprit a macher sans s'etouffer meme si desfois y a des fausse routes car il en met trop dans la bouche  ::) d'ailleur maintenant des que sa chouine hop un biscuit lol ils adorent les gaufrettes a la vanille .. sa fond super bien  ;)

Pour la nourriture, le hic c'est qu'il avait accepté les morceaux ::)  Mais plus maintenant...... 

Il arrive à manger certaines choses avec les doigts, mais que des aliments "propres" genre biscuit, pain......  Dès que c'est qq ch un peu salissant, il bloque et refuse de le toucher ::)  Viser n'est pas son point fort,  même avec ses doigts et être sale le stresse :-X  Bizarre le môme ;D ;D  Je rêve d'un repas qu'il pourra manger à peu près seul, pouvoir manger en même temps que le reste de la famille - le pied :D

moi c'est des crados donc a ce niveau là no problemo .. tout ce qui traine par terre direct dans la bouche  ::) moi je reve de gosses qui ne passe pas l'aspi avec leur bouche ou qui bouffe des caillous quand on va se promener..
 .. si en effet avant il accepter les morceaux et plus maintenant c'est peu etre a cause d'un mal de gorge ? amydale enflammé ? nez bouché ? je sais qu'il est quotidiennement malade mais quand les miens ont le nez bien encombré ils vomissent souvent

Marion ;D ;D ;D

Oscar, comme ça t'a déjà été suggéré, tu peux les inscrire tous les 2, et si tu vois qu'ils sont dans la même "situation" (M anxieuse et W pas prêt), tu peux faire l'école à la maison pendant 1  an, histoire qu'ils grandissent un peu encore ensemble? Quitte à passer l'année à essayer d"éloigner" M de son frère (je veux dire par là, essayer de l'habituer à être sans lui).
Enfin, juste une idée...
En tout cas, je te souhaite bcp bcp de courage :-* :-* :-*

Un gros  :-*
J'espère que les congés ne t'ont pas totalement épuisée, et que l'arrivée des beaux jours a fait peur à D. W.

On déserte le forum toutes les 2 hein !  ;) ;) Je passe faire un coucou pour te dire que je pense bien à vous. J'espère que ça va !  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Oscar a le moral en berne d'après FB  :-\

 :-*   :-*   :-*   :-*

Je m'en doute un peu !  :-\ Gros bisous Oscar ! Courage !  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

des petites ondes +++++++++++++++++++++++++++ super rapides pour venir te rebooster le moral :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Un bouquet de  :-* :-* :-* :-* :-* et une cargaison de courage

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Ça y est, j'y suis ;)

Qq nvls.  Les vacances pas mal mais crevant - ma grande a cartonné au championnat, mais semaine un peu chaud à gérer les 3 toute seule.  2e semaine complètement shootée pour calmer Arnold, résultats peu concluant.....

W. a revu le neuro.  Pour lui tout va super bien :-\  Il mange pas seul à 2ans et demi, se plaint de douleurs dans les jambes au bout de 200m de marche sur du plat, tombe tout le temps sans avoir besoin d'être en mouvement pour y arriver, pique des colères de frustration de plus en plus impressionnantes......   Mais tout va bien ::)  Bon, d'un côté je comprends bien qu'il y a des cas bien plus lourds, que ça n'empire pas non plus....  Tjrs pas de solution pour le kiné motrice :-\  Tant qu'il fera des séances au CAMSP on peut lui faire faire du kiné en libéral malgré le fait qu'il ne fait pas de kiné au CAMSP ???  Du coup , soit que je continue à l'emmener au CAMSP jouer à la dînette avec l'éducatrice (dans quel but, je l'ignore.......) et je continue à m'improviser kiné, ou je mets fin aux séances avec l'éducatrice au risque de voir des places en psychomot nous passer sous le nez et qq'un d'autre de compétent prenne le relais du kiné.....

Bref, une impression générale de pédaler dans la semoule toute seule.
Je cogite, les séances au CAMSP se résument à la dînette et aux dessins à peu près, et nous "coûtent" 60km, une sieste de loupée pour les 2 et une soirée infernale car ils sont épuisés.  M. déteste y aller, les autres enfants sur place lui font peur, W. n'aime pas y aller non plus.  Mais c'est peut-être un mal pour un bien?  J'essaie de laisser passer l'épuisement du moment pour prendre du recul avant de me prononcer.

C'est étonnant cette histoire de CAMSP !  :-\ On devrait lui proposer autre chose. Si j'ai bien compris, il y a 1 problème de place. Je comprends ton impression de "pédaler dans la semoule" !  :-\ J'espère de tout coeur que ça va s'arranger ! Et encore, courage, courage !  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

De tout coeur avec toi Oscar  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Oscar, je suis contente de te revoir ici ( je ne vais pas sur Facebook alors comme je te l'ai déjà dit, tu me manquais  ;) ) mais je suis désolée de ces nouvelles car tu as l'impression de ne pas avancer  :(
Je ne sais pas trop quoi te dire alors je me contente de t'envoyer tout le courage que je peux et plein plein de soutien  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Courage aussi pour tes crises, j'espère que cela va un peu mieux aujourd'hui.....

Et note positive : tu féliciteras ta grande de ma part !  :D
Et comment va E ?

 :-* à tous !

ryan va commencer sa seance avec sa nouvelle kiné motrice (libérale) ..prise en charge sécu + mutuelle
(bah oui plus d'un mois qu'elle a demissionné la kiné du camsp et pas de remplacement ..merci pour ryan   :-X) ..il est toujours suivi au camsp juste 30 min par semaine par la psychomotricienne

..la psychomotricienne m'a prit a part dans son bureau pour me conseiller une kiné mais qu'il fallait dire que l'idée venez de moi quand je verrais le neurologue (car "monsieur" n'apprecie pas que les parents prennent des initiatives  ::) comme ci j'aller laisser ryan sans seance de kiné  >:(...  donc forcement meme si elle ne m'avait pas prise a part dans son bureau , j'aurai fait suivre ryan chez une autre kiné en libérale  ;D
du coup la pediatre m'a fait une ordo pour 20 seances (je le revoit fin mai pour prolonger l'ordo)
et m'a conforté dans l'idée d'un suivi parallelle en me disant qu'elle aurait de toute façon proposer un suivi en cabinet liberal pour la reeducation de ryan
elle m'a dit que la reeducation + les massages en kiné liberale etait prise en charge mais pas la psychomotricité  ;)

Non ici, le neuro du CHU m'a bien confirmé que tant qu'il a des séances au CAMSP les séances de kiné motrice en libéral ne pourront pas été pris en charge ::)  Je n'y comprend rien :-X  J'ai de plus en plus envie de laisser tomber le CAMSP ::) 

Le psychomot c'est clair n'est pas pris en charge, sauf au CAMSP, comme on paie ça de notre poche de toute façon, ça n'y changerait rien ;D

Une bonne nvl toute fraiche, son dossier au MDPH a été accepté jusqu'au mois de mars 2012 :D  je viens d'ouvrir la lettre 8)

Marion trop bien :D  t'as testé un séance en face de chez toi encore?  qu'est-ce que ça donne?  je croise les doigts qu'elle soit tip top, kiné en face de l'appart!!!!  Le pied quoi!!

au pire si tu dois passer en libéral :
tu peux demander une prise en charge de la psychomot par la MDPH
la kiné je ne vois pas pourquoi ça ne serait pas remboursé (demande à ta caisse de sécurité sociale) si tu en vois un près de chez toi s'il n'y en a pas au camsp
... mais y a-t-il une psychomot libérale près de chez toi ? car c'est évident qu'actuellement, le suivi par ton camsp semble léger pour beaucoup de contraintes...

Ca s'est fait, la MDPH aidera pour le psychomot :D
 On a réussi à en trouver une à 30km de chez nous, c'est pas mal :)  En plus elle est bien, et il l'adore 8)
Je suis en effet pas vendue par son suivi au CAMSP mais en même temps je sais que c'est faute de place et qu'il y a bcp de cas bien plus lourds que le sien.....
Plus que j'y pense, plus que j'ai envie de laisser tomber...

 :-* pour toi et la famille, au lieu de cette montagne de m......
Pas de place au camsp c'est une chose; laisser sans suivi correct (parce qu'on refuse qu'il aille ailleurs malgré tout), c'est limite de la non-aide à personne en danger.  >:(
Mon neveu, en RP a d'ors et déjà une psychothérapie (mensuelle?) et une psychomot' toutes les semaines, + neuropéd (par trimestre?) alors que ses parents se sont mis "en route" il y a 6 mois seulement . Tant mieux pour le petit, mais de savoir qu'il y a tant de différences d'une région à l'autre, ça me dégoûte pour toi et W.  :-[
 :-* :-* :-* :-* :-*

Oscar, tout mon soutien et plein d'ondes pour la suite.
Je comprends que tu en ais ras le bol.
Il n'y a rien de simple dans votre histoire et personne qui vous simplifie la vie mais beaucoup de monde qui la complique !  :o
Bises à toute la famille.
Un petit message pour Arnold: "fous la paix à Oscar !"

non tu peu aller chez une kiné en liberale meme si t'as un suivi au camsp !! puisque moi je le fait pour ryan  ;D c'est de leur faute si il a pas de suivi pas de la tienne .. te laisse pas faire !! cool pour le dossier mdph .. moi j'attend toujours le 100 % de ryan  :-X depuis janvier  :o j'ai imprimé un dossier aussi pour la mdph juste pour reconnaitre que ryan a un "probleme" .. le neurologue doit remplir le certif medicale , je le voit en juin , j'ai rempli tout le dossier me manque juste le certif et de joindre aussi l'irm de ryan

pour en revenir a la kiné .. elle est au top , je traverse ma rue et j'y suis !! elle m'a demandé de rester toute la seance (alors qu'au camsp NON  >:() elle m'a montré plein de geste a faire a la maison  8)
elle est drole, patiente, et surtout SOURIANTE c'est important pour ryan ..meme si il a passé 1/2 heure a ralé car je venais juste de le sortir du lit avant d'y aller  :-\
prochain rdv vendredi 18h30  et cette fois ci il y va avec son papa  ;)
quand je lui ai parlé du suivi de ryan elle a halluciné elle aussi .. elle 'ma dit qu'elle se relaierait avec une autre kiné (mais pas au meme cabinet) c'est bien pour ryan apparement de changer de kiné et de technique .. enfin on y est pas encore vu que j'ai 20 seances avec elle  ;)
en tout cas elle est mega equipé  8) elle m'a dit que ryan n'avait pas de probleme de comprehension au niveau des bras puisqu'il faisait les chose sans qu'elle est besoin de lui demander (relancer la balle quand on lui lance par exemple) .. pour la 1ere fois je l'ai vu taper sur un ballon avec ses pieds .. (elle l'assoi sur ses jambes a elle puis attrape ses pieds et tape plusieur fois sur une grosse balle et apres ryan le refait tout seul  ;D)
pour elle aussi ryan n'a pas conscience qu'il a des jambes mais il a trouvé un moyen d'etre autonome en rampant ..et c'est deja pas mal .. maintenant elle va l'aider a acquerir le 4 pattes  ;)

au moins la bas c'est mieux .. 1/ je peu rester toute la seance et je participe en plus  8)
                                                2/ il est seul .. (au camps la kiné en avait 3 en meme temps  :-X) et franchement meme a deux avec la kiné c'est pas du luxe car au moins , je le tiens et elle lui fait faire les exo ou l'inverse  8) donc a mon avis au camsp il devait rester souvent seul dans son coin  :-\

Et ben non, ici c'est pas possible de faire en libéral si on a un suivi au CAMSP ???  Je vois pas pourquoi non plus.  Du coup, je suis à me dire de laisser tomber le CAMSP......

qu'est ce qu'ils en savent  ??? c'est pas comme ci il avait deja un suivi kiné au camsp .. alors franchement tu peu foncer en liberale sans probleme ..pour la sécu y a aucun soucis ..si je le fait ..tu peu le faire ..  :P

t'as qu'a rien leur dire  ;D vont pas te mettre en prison  ;D.. moi le directeur du camsp ne sais pas que ryan a un suivi parallele  ;) je compte lui dire en juin lors de mon rdv avec lui  >:( ils ont cas proposer une kiné  :-X

ptdr ;D ;D  le hic, c'est que dans le coin, il n'y a qu'une kiné compétente en kiné motrice et c'est celle du CAMSP ::)  du coup, garder le secret, je le vois mal ;D ;D ;D

sinon, samedi aprèm sympa, j'ai emmené les 2 grumeaux voir la fin du tournoi d'échecs des grandes, la presidente du club d'échecs de ma 2e essaie de m'ebaucher pour faire les repas, le secrétariat, le compta et tout ce qu'on veut au club en me disant que je bosse pas, j'ai plein de temps etc.   Bonhomme lui a dit que non, avec le suivi de William et les 3 autres à gérer plus Arnold, on va pas m'achever comme ça ;D  Elle vient me voir, regarde William 5 secs et dit texto "mais il n'a rien, tu pourrais aider un peu franchement" - puis William se casse la figure alors qu'il bougait pas, il se lève et s'en va, se prend la mur, se lève, se prend la porte en verre :-X  tout ça en moins d'1 minute ::)  Du coup elle a laissé tombé ;D ;D ;D

Tu es qd même libre de faire ce tu veux. De quoi se mèle t elle? Et puis sa remarque elle aurait pu se la garder.

J'ai voulu faire du 56ème degré, mais ai préféré m'abstenir.

Idée:
Elle prend en charge W. et l'intendance, pendant que tu fais ce qu'elle te demande (= la bonne paske tes ofoillé talabitude chupose...)

  ;D ;D ;D .. non c'est pas drole  ::)
et puis pour la presidente du club ... no comment  :o

Tu as raison Marion, sans commentaire  >:( >:(

J'ai trouvé bien rigolo moi ;D ;D ;D

J'ai déjà donné dans ce club, pndt 3 ans j'ai assuré les transports des gosses lors des tournois, des rencontres en équipe, je les ai eu chez moi manger à midi lors des stages, un parent en retard pour les chercher, les gosses viennent les attendre chez moi ;)  Déjà donné, et sans un seul merci :)  Mais ça m'avait fait plaisir sur le coup ;)  Du coup, la culpabilité n'a aucune prise sur moi ;D

bonjour, ton témoignage me touche si tu me permets de te tutoyer. Je suis maman de 2 garçons de presque 5 ans et un de mes loulous est IMC (infirmité moteur cérébral). Ton parcours je le connais. Pour moi apprendre l' handicap a été difficile surtout la manière dont on me l'a annoncé. Aujourd'hui ce n'est pas évident mais je pense l'avoir admis. Je vis au jour le jour sans savoir de quoi sera fait demain. Les enfants je les élève à l'identique.Afin je me comprend. C'est à dire que je ne fais pas plus, enfin j'essaye , de ne pas faire plus pour un que pour l'autre. C'est pas évident car un marche et est très autonome et l'autre ne fait strictement rien à part être très expressif et communicatif à sa manière.

Aurélie étais tu à l'AG?
Oscar,si tu lui passais ton fils elle serait bien embétée.Quand aux parents qui t'ont gentillement laissé leurs enfants ça ne m'étonne pas que tu n'aies pas eu de nouvelles!!!

aurélie bienvenue sur ce forum .. tu pourrais peu etre ouvrir un fil pour en parler, nous raconter ton parcours , ou habite tu ?

oscar il serait grand temps de quitter ta region  ;D j'ai l'impression qu'il y a beaucoup de  .. ::)
viens dans le sud  8)

Non, non et non, Marion, si elle déménage, elle vient vers chez moi  ;D !!!!!

Trèves de plaisanteries, je passe juste prendre les dernières nouvelles et te faire de gros gros  :-* !

Et pour la présidente du club des échecs  :-X.  Remarque, elle a raison, tu es à la maison, tu ne fous rien après tout !  ( je précise au cas où que c'est de l'humour ! ).

 :-* :-*

Valérie  ;D ;D  fais gaffe que je ne te chôpe pas avec la raclette ;D ;D

Aurélie :-* :-* :-*  je ne reconnais bcp dans tes mots ;)  Essayer de ne pas faire trop de différence entre les enfants, ne pas passer plus de temps avec l'un par rapport aux autres......  je ne suis jamais certaine d'y arriver, et rien que le fait d'y penser, ça pèse :-\  mais on fait comme on peut, de toute façon on n'a pas le choix ;)

Ce que je trouve le plus dur, c'est de ne pas savoir à 100% s'il est vraiment IMC ou s'il s'agit "juste" d'un retard.  Personne ne veut s'avancer.....

j'comprend concernant le fait de pas avoir a 100% un diagnostique posé ..je viens de deposé un pavé sur le fil de ryan  :-X

 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

ouai, c'est pas évident ! ! !
je suis un peu dans le même cas  :-\

ils pensent à une maladie génétique, ils ont trouvé le chromosome mit en cause, mais ils n'y a pas de syndrome rattaché à cette anomalie => ca me donne de gros doutes quand je vois les progrès d'Hugo.

on veut être équitable, mais on ne peut pas, alors on est frustré. mais comme me dit mon entourage, on va vers celui qui a le plus besoin et c'est vrai.
pendant deux ans j'avais l'impression de m'occuper plus d'hugo, ce qui était normal, et au final mon mari m'a fait remarquer que oui c'était vrai pour tout ce qui était repas, rendez vous, nuits, ..., mais que au final pour les "bons" moments, je m'occupais plus de lucas.
ce n'est donc pas une question de temps, mais une question de "bons"moment, enfin c'est ce que je pense maintenant  ;D

a bientôt et bon courage

Gros flippe du soir :-X
Il mange un bout de concombre, n'y arrive pas, ça me choque pas il sait pas mâcher........
Il recrache et on répète le scénario avec les autres aliments ::)  Très vite il se plaint d'avoir mal au ventre, pas courant déjà; il ne se plaint jamais.....................  Je regarde de plus près, il est couvert de plaques rouges, le torse, les bras, les jambes :o  Il devient "absent" et puis 15 minutes plus tard plus rien ???  Je crois qu'il a déjà goûté au concombre, mais sans certitude................  Je recommencerai demain histoire de vérifier une allérgie ;D ;D

Oxymoon  :-* :-* :-* :-* :-*   ca me rassure ce que tu dis :-* :-*

oscar, c'est impressionnant ce que tu racontes  :o
J'espère ue ça n'est rien. Tiens-nous au courant.

Oscar je t'ai peut-être déja demandé où tu habitais je ne sais plus( excuse moi si je radote je fatigue un peu en ce moment )Si tu peux venir à Paris je peux te prendre un rendez vous pour que tu aies un diagnostic enfin.J'ai toujours essayé de m'occuper de mes fils de la même façon .Pendant la réeducation de D j'allais me promener avec T.C'est difficile parcequ'avec les réeducations on est plus souvent avec celui qui est handicapé
Je te rassure qd ils  grandissent ils trouvent toujours que tu ne t'occupes pas assez d'eux mais ils se souviennent tout de même des bons moments.C'est normal d'avoir le spleen mais ne culpabilise pas tu t'occupes très bien des 2

Cela fait longtemps que je ne suis pas passée par ici, je viens rattraper mon retard !  :P :P :P

Des gros  :-* positifs !!!

alors ce concombre sa a donner quoi  ??? tu lui a quand meme pas redonner a manger  ;D
en frottant su sa peau peu etre que tu verra une reaction  ;)

des :-* :-* :-* :-* :-* pour éviter les repas flippants comme ça

Ben, finalement j'ai pas retenté l'expérience........................... une grosse fringale à 3h du mat, et je l'ai mangé ;D ;D ;D
A voir ;D

Diane  :-* :-*
c'est chou ce que tu proposes :-* :-* :-*
je suis au fin fond du Finistère, et j'ai pas prévu de visites sur Paris avant un ptit moment :-* :-*

 :-* :-* :-* :-* :-*

Oscar tu pourrais éventuellement aller à Rennes ou c'est trop loin.?
Cet été je viens 2mois en Bretagne Nord ,tu restes au fin fond du Finistère?

Cet été on se barre en Gironde au soleil :D 8)

Belle journée en perspective :-\
Mardi, coup de fil du CAMSP pour dire que le rdv est annulé, faute de temps, elle me propose 8h30 aujourd'hui pour remplacer.................... pas de bol, je suis de corvée trajet école, donc aucune chance d'y être :-X  On passe alors au mois d'octobre :o  Là je dis que c'est pas la peine vue que c'était pour explorer des pistes pour une éventuelle rentrée scolaire au mois de septembre ::)  La pauvre nana comprend pas pourquoi je refuse son rdv alors que j'ai appelé pour prendre ce satané rdv, je sais plus trop quand - mars?   Je fais comprendre que je suis pas contente, pas qu'on se débrouillera tout seul dans notre coin, comme d'hab >:(

Hier re-coup de fil du CAMSP ::)  Ils ont trouvé un rdv avec le médecin de rééducation aujourd'hui, et en plus bien calé pour son séance dînette 8)  Ça fait que 4 mois que j'arrête pas de demander quand il doit la revoir, et qu'on me répond c'est pas prévu :-X ;D ;D  On verra bien si ça se passe mieux que le dernier avec celle-là ::)  5 minutes top chrono, elle a baissé son pantalon, fait ses réflexes, l'a vu faire 3 pas, et hop terminé - pas besoin de kiné ni de suivi :-X  Trop fort la nana pour être si fixée dans un temps si long :-\  Je soupçonne fortement le neuro et la psychomot d'y être pour qq ch dans ce nouveau rdv.............................  Croisons les doigts qu'elle soit mieux luné aujourd'hui ;)  La dernière fois, elle était pas contente de nous voir, c'était limite "qu'est ce que vous fout*z ici, il marche!"

Je suis à 2 doigts de les envoyer bouler!

 ::)  ma pauvre Oscar, comme je compatis à toutes tes embrouilles   :-[ 
On a du boulot en France avant d'arriver à qq chose de cohérent  :(


Courage ma belle  :-*  n'épuise pas ton stock de suite  :P

Pffff.......  :-X :-X :-X :-X :-X

J'ai découvert ça cette semaine:
http://www.inpes.sante.fr/CFESBases/catalogue/pdf/1276.pdf
Une synthèse (en 50 pages  ::) ) de l'articulation entre structures d'aide, et ce que chacune est sensée faire.
C'est orienté dys- en tous genres, mais peut donner une vue d'ensemble pour toute famille fréquentant CAMSP, CMPP, CMP et consors... .
Si cela peut t'être utile  :-*

Et encore heureux qu'on soit pas chez moi ;D ;D ;D  Je n'ose même pas imaginer ce que ça aurait donné ;D  J'ai beau râler, je sais que ailleurs, et surtout chez moi, c'est nettement pire ;)  C'est peut-être pour ça que ça me fait tellement mal de voir comment le système de santé ici s'empire année après année, j'ai déjà vu ce que ça donne chez moi :-X

Lena :-* :-* :-*  je vais y jeter un coup d'oeil tout à l'heure ;)

pff y a vraiment de quoi devenir hysterique >:( >:(

j'espere que ton rdv de cette apres midi sera mieux ..pleins d'ondes en tout cas  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Ben, pas d'attente aujourd'hui;)
25 minutes de rdv pour apprendre que ses réflexes du côté gauche sont très peu vifs.... position des pieds pas bien, raideur des jambes pas pas importante........... et on fait..... rien! Pas de kiné, pas d'attèle de nuit, on prévoit juste une opération quand il sera plus grand pour libérer les ligaments et tendons qui seront trop petits par rapport à ses os!  Parfait ça.....  C'est la seule spécialiste dans le coin, qui bosse avec la seule compétente en kiné motrice ::)  Au moins j'ai un peu moins l'impression d'être une mytho, mais rien n'est fait ???

Finalement pas de dînette, séance de marche dans la mousse à raser et gommettes:-) Il n'a pas apprécie, bref, nvl journée sans :-X

Pas grand chose à rajouter... comme tu le dis si bien, tu as au moins été entendue  :-\
Pourquoi ne veulent-ils rien faire ? Ca ne servirait à rien ou ils n'ont pas envie de se lancer ?

Mystère et peau de banane ???  Ai pas réussi à avoir des réponses à toutes mes questions ;D  mais au moins je ne me suis pas traitée de mytho, elle a bien dit qu'il a "qq ch", diagnostique un peu vague, mais mieux que la dernière fois ;)

c'est mieux que rien .. par contre pas de kiné ? moi sa me choque .. ici c'est le coté droit de ryan qui tire un peu la gueule .. en 2 seances de kiné ryan a retrouvé un peu plus de souplesse dans sa main qui etait souvent "en boule" ou alors sous son ventre quand il ramper ..

que dit ton pediatre ? ma nouvelle pediatre a etait tres efficace vis a vis du suivi de ryan , pleins de conseil etc .. et c'est elle qui ma fait les ordo pour la kiné en liberale

Que dire des réponses que l'on te donne et de l'aide que l'on prescrit à W.  ...  :-X :-X :-X
(on est un ... ! particulièrement par chez toi  >:( )

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* de soutien
(à défaut de pouvoir faire plus  :-[ )

Oscar, tu peux contacter le Dr P*arent de ma part à l'hôpital de Brest, c'est un généticien qui pourra peut-être te donner des pistes, conseils, une aide ? Si ça te dit, je peux lui envoyer un mail pour le prévenir que tu le contacteras. Si ça t'intéresse, je te donne mon vrai nom en MP.  :-*

Pav  :-* :-* :-* :-*  Trop chou comme d'hab :)
Ton médecin je "connais" ;)  Il vient faire aussi des consultations au CAMSP, ils prévoyait une consultation avec lui et un autre spécialiste en même temps, j'oublie lequel, mais finalement on fait pas.  D'après le neuro, ça relève de l'IMC, donc pas génétique d'origine.  On ne saura sans doute jamais si c'est lié à la prématurité ou s'ils étaient prémas à  cause de ses soucis à lui......  Mais à priori il ne pourra pas nous aider.  C'est un peu dommage, car il a l'air sympa comme tout, je le vois accueillir les enfants et ça fait tout mimi :)  C'est un de tes potes?  D'un autre côté c'est peut-être pas plus mal ;)  je me vois me pointer chez lui à Brest en lui exposant les nullités d'une structure dans laquelle il bosse ;D ;D ;D

A force de réfléchir, si, si, ça m'arrive parfois ;D ;D  je me dis que William a peut-être moins "d'aide" extérieure parce qu'il ne fait pas parti des cas lourds.  J'ai vu un petit hier, qui avait à peu près l'âge à W. presque complètement paralysé :'(  Il est transporte sur une espèce de matelas avec des ceintures de sécurité :(   C'est clair que quand on voit ça, on se dit que finalement on se plaint pour pas grande chose :-X

Attends...

W. n'est pas en état de faire sa rentrée à l'âge normal à l'école, et il n'a pas besoin d'aide?

Tout est relatif certes. On trouvera toujours pire que ses propres soucis.

Mais il y a un constat malgré tout.

Mon neveu, qui est apparemment "plus moteur" que ton fils, bénéficie de 30 min de psychomot' par semaine.
Ca aussi c'est relatif.
Lui aussi, il faudrait lui arrêter l'aide, parce qu'il y a pire?

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Même si ce n'est pas génétique, il aurait peut-être pu t'aider. C'est qqn de sympa et d'humain; je l'ai rencontré à la naissance de Paul  ;) et mon mari le connait. Il sait se rendre disponible et il a des contacts dans toute la Bretagne car il enseigne aussi.  :-*

Je suis d'accord avec Léna, c'est pas parce qu'il n'est pas un cas "lourd" que ton fils n'a pas besoin d'aide. Et ça n'explique en  rien la nullité de tous ces gens que tu vois à longueur d'année.

Est-ce que tu constates des progrès, ou non ?

Je ne poste pas à chaque fois mais je pense toujours fort fort à vous !
Gros  :-* :-* :-* :-* :-* :-* à toute ta famille !

comme Valérie!
 :-* :-* :-*

 :-* :-*

Merci les filles :-* :-* :-* :-*

Oui il fait des progrès :D  Il arrive à changer d'appui sur ses pieds sans systématiquement tomber maintenant, il marche un peu plus loin avant de fatiguer ou avoir mal 8)  Il arrive de nouveau à monter le toboggan.................... à genoux ::) ;D ;D  C'est un travail fastidieux, mais on voit bien qu'il se rend compte de lui-même quand il progresse, il est tout fier :) et nous aussi ;D

Coool  8)
Bravo William  :D

oooooohhhhhh  8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8)

Comme tu dois être fière de ton fils  8) 8) 8) 8) 8)

Bravo William!

 :D :D :D

bravo William :D :D 8)

en plus, je suis sure que c'est vachement plus dur de monter sur le toboggan en étant à genoux.

Wahou  :D

Bravo William pour tous ces progrès !  :D On est fier de toi, continue !!!!
 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

c'est ce que j'aller dire ..  ;D

et dire qu'il y a pas si longtemps tu nous avait mit une photo car il tenais seul debout sans appuie .. il a quand meme parcouru un chemin immense  8)

C'est clair ;D ;D ;D

Je rêve quand même du jour où il arrivera à mâcher et à manger tout seul :)

idem ici.....je n'ose y croire....

Comme je te comprends Emilie :-* :-* :-*
Ca parait un tout petit truc, mais qu'est-ce que ça nous bouffe :-X

petit pas par petit pas...  ;)
qu'est-ce qu'il arrive à manger actuellement ?

Oui, c tout à fait, ça. On réalise pas qd on est pas confrontés, que rien que mâcher un morceau c pas possible, et tenir une cuillère est carrément un jeu (taper sur le plateau de la chaise haute) et rien d'autre (pour ambre bien sûr, W a peut être compris lui à quoi ça servait, mais la mienne non !). C con c vrai, de tenir une cuillère pour manger seul, mais pu**** qu'est ce que je l'attends ce moment sans savoir s'il arrivera dans 1 mois, un an ou pas.....  :-X :-X et ouais ça nous bouffe !!  :-\

Ama :-* :-* :-*

Ici il a bien compris à quoi ça sert la cuiller, c'est peut-être ce que je trouve le dur......  Il est tellement frustré de ne pas y arriver :-\  Il essaie, essaie, et n'y arrive pas.  Trop dur de coordonner les mains, les yeux et la bouche en même temps.  Tout seul il arrive à boire au bib, manger un gâteau genre boudoir et du pain.  Faut que ça soit un aliment "propre", sinon, il le touchera pas, il ne supporte pas de se salir ou de toucher qq ch de "pas propre" même une frite ::)  Il n'arrive pas à mâcher non plus, soit qu'il l'avale en entier ou il l'écrase avec sa langue.  Du coup tout ce qui est crudités, c'est niet ::)  Pas de tomates non plus.......  Oh là, ces mômes ::) ;)

il existe des couverts "speciaux" pour une meilleure prise en main .. ryan a mit longtemps a savoir "macher" y a toujours des fausses routes mais tout seul il fait remonter son biscuit et le ravale  ::)
 mais de ce coté là je me rend compte qu'on a beaucoup de chance  :-\ je sais plus par quoi j'avait commencer mais au debut il s'enfiler les biscuits entier dans la bouche alors je coupé des minis morceaux .. depuis qu'il est sous m*pral aussi j'ai l'impression qu'il a moins de "haut le coeur"

Osacr, et la fourchette il n'y arrive pas non plus ? J'avais commencé à leur apprendre avec des fruits bien mûrs (type banane, fraise), coupés en petits morceaux, dans une coupe et piqués à la fourchette. Ca fonctionnait pas mal. La difficulté de la fourchette c'est de la maintenir dans le bon sens jusqu'à la bouche. Avec un aliment sur une fourchette, c'est plus facile.

Fourchette pas maitrisée non plus :-\
C'est au niveau de la coordination main/ oeil/ bouche que ça coince......

 :-* :-* :-* :-* :-*

ma fille n'a heureusement pas de problème aussi grave (et puis elle continue à manger en partie avec les doigts, + simple) ; la psychomotricienne me disait qu'avant de maîtriser la motricité fine au niveau manuel, y'a d'autres étapes préalables...

Journée de' repos aujourd'hui.  Sa psyvhomot se prend un long week-end, du coup on est relax ce matin :D  Pas de CAMSP non plus cette semaine, journée de formation qui tombe le jour de son séance 8)

Hier on a été se balader en foret avec les 4 monstres.  Un peu optimiste, j'ai pas pris la poussette ::)  Au bout de 200m il peinait à marcher, chemin trop accidenté (1 rocher et 3 racines d'arbres ;D), je l'ai porté le reste de la balade :-X  12kg c'est pas rien, et il veut pas aller dans les bras de son papa bien plus costaud, pas prête de recommencer la maman ;D

 ;D ;D ..ben alors t'as pas assez de te muscler les jambes a vadrouiller a droite a gauche pour tes rdv, et tu pense aussi a te muscler les bras  ::) quelle idée  ;D

allez pleins de bisous  :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-* de réconfort après la ballade muscleuse pour Super Maman :-*

Je repasse en coup de vent ;D

Les dernières nvls palpitantes ;D
Rdv chez le psy du CAMSP avec W et M pour évoquer une rentrée pour Melle et pas pour Mr.....  Elle n'est pas pour non plus  :D ...... mais tient absolument à ce que W y aille aussi :-\  Pas propre, impossible pour lui de monter l'escalier pour se rendre dans la salle de classe, impossible de manger son repas seul à la cantine, pas possible de le chercher pour le ramener manger chez nous......  Bref, elle avait du mal à saisir les contraintes propres à W.

Elle refait un bilan, avec plus ou moins les mêmes résultats que la dernière fois, sauf qu'elle n'a pas évoqué un retard mental cette fois.  Elle semble pencher pour des difficultés d'ordre neuro, genre des connections qui se font mal.....

Il a piqué une très belle crise quand elle a voulu lui faire faire un puzzle.  Du coup j'en ai profité pour demander des pistes pour mieux les gérer (y en a bcp quand même :-\)  Maintenant je sais exactement quoi faire ::)  Il me suffit d'éviter toute situation qui le mettrait dans une situation "d'échec" ;D ;D ;D  Bref, il suffit de zapper les repas, pas faire de promenade, pas d'aire de jeux, pas de plage, pas de dessins ;D  Me voilà bien avancée pour mieux gérer ses crises de colère :-X

Elle m'a prévenu que l'école serait très difficile à supporter pour lui car il va voir ce que les autres font et va essayer de se comparer à eux.... 

Seul bon point du rdv, elle va essayer de nous avoir un rdv avec l'orthophoniste et l'ergotherapeute pour l'aider à apprendre à mâcher :D

Ca c'est bien un discours de psy  >:(
Et concrètement, elle ne t'a rien proposé ?

QALC : pourquoi tu ne peux pas le récupérer à midi ? Est-ce que tu ne peux pas mettre les 2 que le matin ? En PS ça se fait.
Excuse-moi si je dis des bêtises  ;)

Mais non ma  Lulu tu dis pas de bêtises ;D  C'est vrai que ça paraît logique, normalement ils auraient fait que la matinée, mais on est coincé avec la grande...............  Elle est ce qu'ils appellent un EIP, joli terme pour dire précoce.  Quand elle a commencé à développer une ulcère de stresse du au traitement subi dans l'école du secteur, on a fini par la mettre dans une école à 30km, mais qui avaient l'habitude de gérer des enfants comme elle.  Du coup, pas de transport scolaire pour y aller, je m'y colle :-\  Les petits devront être scolarisés là-bas aussi, sinon on va pas s'en sortir......  C'est un peu galère j'avoue, mais ça vaut le coup quand je vois comment la grande est "redevenue" elle_même >:(


Et non, rien de concret proposé par le psy ;D ;D ;D  Pourquoi ça ne m'étonne pas  ;D

en tout cas cool pour l'ortho et l'ergo  ;)

Alors au final, Oscar, tu fais quoi à la rentrée? Tu les mets à l'école ou pas? Pas simple comme problème.

Pas de rentrée scolaire pour eux au mois de septembre.  La dernière rentrée possible est au mois de janvier 2011, après il faut attendre la rentrée d'après.  On se donne jusqu'au mois de janvier et on avisera pour les deux, pour voir si Melle est prête à se separer de son frangin et si W. est "propre" d'ici là.......  Là où ça se coincer un peu est financièrement.  Le clca finit au mois de septembre et rien d'autre pour prendre le relais.  On a AEEH qui compense en  partie le temps partiel de bonhomme mais sans plus.  Normalement j'aurais du aller bosser pour ramener des sousous mais ça ne sera pas possible :-\  Faudra se serrer la ceinture un peu ;)

aeeh il faut la demander a qui  ???

quand je me dit que septembre 2011 ils sont censé aller a l'ecole  ::)

c un dossier à retirer à la MDPH, normalement ton médecin doit pouvoir t'aiguiller, puisqu'il y a un vertificat médical à remplir.
Moi, c rentrée pour Manon, mais pas pour Ambre qui reste en crèche. Elle n'est pas propre et je ne suis pas sûre que ça arrive rapidement  :-\. En +, elle ne sait pas manger seule donc....

 ;D alors depuis decembre ryan est suivi au camsp et c'est ma tante qui m'a parlé de la mdph  ::)
le camsp de nice ne sert a rien  >:(
 j'ai envoyé le certificat medicale a remplir au neuro .. j'attend toujours  :-X

tout est rempli me manque plus que ce certificat  ;)

je croyais que l'aeeh c'etait la cpam ..merci  ;)

Non, c'est versé par la CAf mais c'est la MDPH c'est statue ;)

Nuit de m*rde passé aux urgences pour une fixe de CO² :-X  Et moi qui espérais réduire ses médocs vendredi chez le pneumo  ::) ;D

Oscar, qu'est-ce que tu appelles une fixe de CO2 ?

Au fait Oscar, ton mari a eu sa mutation ou pas?

Je passe prendre des nouvelles et je vous envoie toujours plein de courage ! Tu nous tiendras au courant pour ton rendez-vous de vendredi ?
Enormes  :-* à toute ta famille !

 :-* :-* :-* :-* Oscar!

Une mutation pour où ?

Il me semblait qu'Oscar avait parlé de la réponse de la MDPH qu'il fallait pour le rectorat mais finalement ce n'est peut peut être pas pour une mutation, j'ai sans doute rien compris.

ondes ++++++++++++ pour le RDV pneumo aujourd'hui :-*

tiens nous au courant  :-* :-*

Des  :-* ensoleillés vers toi, W et ta tribu

des nouvelles  ???

oscar  ???

Elle doit être en vacances

absente aussi sur FB...

Je crois qu'elle est partie en vacances, en gironde.

J'avais retenu ça aussi mais je n'étais plus trop sure.

Et si, me voilà de retour après les vacances ;D  Aussi mouvementées finalement que le reste de l'année ::)  On a eu une infection urinaire avec pipis partout jour et nuit - sympa sans machine à laver ;D - une chute de vélo avec soupçon de bras cassé et un genou en moins, 3 crises d'asthme énormes avec passage aux urgences pour une fixe d'oxygène et une BM hosptialisée d'urgence pour ce qu'on pense être une meningite bactérienne post-opératoire :-X  Mais à part ça c'était chouette ;D ;D

Contente d'être rentrée quand même :D

Qu'est ce que tu vas te faire ch*er le jour ou t'auras pas une tuile  :P

Tout plein d'ondes ++++++++++++++++++++++++

 :-* :-* :-*

mdr  ;D ;D ;D

effectivement, chouettes les vacances !  ;D :-* :-* :-*

bon, ben retour à la maison pour te reposer un peu après tout ça ::) :-* :-*

Oscar, bon repos alors maintenant les vacances sont terminées !!!!

Des précisions à propos de la BM, on a enfin réussi à voir un medecin hier après 15j d'hospitalisation ::)  Méningite bacterienne, des bulles d'air dans le liquide autour du cerveau et liquide dans le cerveau :-\  Elle se fait opérer de nouveau aujourd'hui pour colmater une brèche entre les sinus et le cerveau, on nous dit que les bulles d'air vont se réabsorber toutes seules mais il y une forte risque de séquelles :-X  Elle a un peu perdu la boule, restera peut-être comme ça :-\  Wait and see ;)

Oops, je compatis Oscar.
Mais attend avant de tirer la sonnette d'alarme. Certes on ne peut rien dire actuellement mais la majorité des personnes récupère.
Je suppose que ta BM est sous médoc +/- neuroleptiques, donc pas à 100% de ses capacités.

 :-*   :-*   :-*   :-*   :-*   :-*    :-*

Elle a des antibiotiques en perfusion, je sais plus le nom, ça commence avec un "v", parait-il qu'on les donne très peu pour éviter que les bactéries deviennent résistants....... encore une bonne semaine de traitement ;)  Pas de neuroléptiques, mais elle a perdu la boule, elle se croit à la maison et dit qu'on est en 1956 :o ;D ;D ;D  marque au moins elle est joyeuse :D

Plein d'ondes pour la BM et pour les reste de la famille.
 :-*

ondes +++++++++++++++ :-* :-* :-*

 :-X sympa les vacances  :o

et ben dit donc vous faites pas les choses a moitié dans ta famille  :-\

courage et ondes +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Alors moi qui espérais que tu profiterais bien de tes vacances en famille,  :-X

Plein de gros gros  :-* :-*, de courage et de pensées pour toute la famille.
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Ben l'opération pour colmater la brèceh s'est bien passée à priori :D
1h après la sortie de salle de réveil elle a essayé de se barrer ::) ;D  Du coup ils l'ont sanglé ses 2 poignées au lit car il faut elle garde la position qq temps ;)

Oscar, désolée, ça fait des siècles que je ne suis pas passée par ici ......  :-\ :-\ :-\ :-\

En tout cas, plein de  :-* :-* :-* :-* pour toi !!!!

Et bien Oscar, pas cool les vacances.  >:(
Plein d'ondes ++++++++++++++++++ et une cargaison de courage pour affronter l'adversité.
 :-* :-* :-*

Merci les filles  :-* :-* :-*
Ca commence à aller un peu mieux, la brèche est bien comblée, le liquide commence à se reconstituer :D  Elle sort de l'hôpital vendredi une fois les antibios terminés....... pas retrouvé ses esprits encore, mais on a fait un bond - elle se croit à Paris en 1995 ;D  on a gagné presque 40ans ;D

ça devient bon ;D

 :-* :-*

Des nouvelles de BM ?

Bof, bof....
Ca n'évolue que très peu.....  elle reste incapable de se rappeler qui elle a vu et ce qu'elle a fait la veille, a bcp de mal à se repérer dans l'espace mais commence à prendre des forces ;)  Elle sortira peut-être de la maison de repos à la fin de la semaine prochaine .............. Bref, rien de bien nouveau, juste une bonne dose de patience ;) 

Reprise de rééducation pour Willou :)  En partie en tout cas, le CAMSP est mort cette année :-\  Ils m'ont collé un créneau horaire impossible pour moi - 15 min avant la sortie d'école qui se trouve à plus de 50km quand je suis de corvée ::)  Pas d'autre possibilité pour eux ::)  Du coup on continue la psychomot en libéral.  Et il doit recommencer des séances de kiné moteur suite à un pétage de plomb impressionnant chez le pauvre médecin traitant :-[  Ras le bol de tout assumer toute seule dans mon coin avec les moyens du bord, sans formation, sans connaissances précises >:(  Un jour qu'il allait vraiment pas fort je l'emmène en consult en demandant si c'est normal des raideurs et des positions pareils.....  Résultat; une ordonnance........ 

Suspension des compléments de l'AEEH à partir de septembre jusqu'au mois de janvier ::)  Histoire de prouver que bonhomme fait encore un temps partiel et qu'il n'y a tjrs pas de place en psychomot au CAMSP.....  Ça nous fera du bien, plus de congé parental à non plus à partir de la fin du mois ::)  Ça facilite la vie ;D

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-* :-* et ondes ++++++++++++++++++++++++++

bon courage

 :-\  si je pouvais, je te les ferais tes trajets  :-\

 :-*   :-*   :-*

+1

  :-\


  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Plein d'ondes pour toi.
 :-* :-* :-*

mais en même temps, quand je suis sur la route........................ je fais pas le ménage ;D ;D ;D ;D

Je vous adore les filles  :-* :-* :-* :-* :-*

Que de bonnes nouvelles  :-X :-\ ::)
 :-* :-* :-*

Oui mais bon, les trajets je veux bien te les faire, le ménage  :-X

Je ne sais pas quoi te dire, si seulement je pouvais un peu te soulager aussi... Je peux même faire le ménage si tu veux ( mais faut pas être regardante !  ;D ) alors on se complètera avec P'tite Lilli !!!!
En tout cas, je peux t'envoyer plein plein de bisous !!!!!!
 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Valérie, ptdr ;D
Comment va ta grande, ça s'est calmé un peu?
 :-* :-* :-*

Merci de t'en soucier  :-* :-*
On a refait une infiltration au genou gauche en juillet car elle a rechuté depuis celles faites en mars : il y a une amélioration mais c'est pas total ( le docteur nous avait un peu prévenus car elle n'avait pas pu injecter la seringue entière )...
On avait aussi augmenté les médicaments mais comme la prise de sang d'Août n'était pas bonne ( mauvaise tolérance au niveau du foie ), on a rebaissé la dose en espérant que cela suffise à contenir l'inflammation et on refait une prise de sang ce samedi...A suivre !
Bon, j'arrête de polluer ton fil mais j'apprécie beaucoup ton soutien !
 :-* :-*

Tu ne pollues rien du tout, ça va pas non ::) ;D ;D
Pas terrible comme nouvelle pour la miss :-\  C'est clair que les médocs doivent être assez costauds et pas facile pour un corps d'enfant de bien les assimiler........  Je croise bien fort les doigts pour que la prise de sang soit meilleure ce week-end :-* :-* :-* :-*  Faut qu'elle tienne le bon bout si elle veut profiter des pistes cette année :-* :-* :-* :-* :-*

Oui, c'est clair que ce médicament, on n'en voulait pas à l'origine vu les effets secondaires mais comme il faisait bien effet jusque l'an dernier, on s'y était fait  :-\...
Je te tiendrai au courant des résultats, merci beaucoup !  :-*
Et j'espère aussi qu'elle pourra re-skier cet hiver, cela voudra dire que tout va mieux !  ;)
Gros gros bisous à toute la famille en espérant qu'on pourra se revoir cette année !
 :-* :-*

tu l'as sans doute raconté ailleurs, c'est quoi son souci ? une arthrose juvénile du genou ?

Oui, elle a une arthrite juvénile chronique décelée en décembre 2005 ; chez elle, cela touche essentiellement les 2 genoux donc elle a déjà eu plusieurs infiltrations. Elle a également eu plusieurs fois des uvéites ( inflammation de l'oeil en rapport avec l'arthrite ) qui sont passées avec la cortisone mais qui reviennent de temps à autre donc il faut surveiller....
Tu connais cette maladie ?

juvénile non, mais ma BM souffre d'une importante arthrose des genoux, en partie liée à une maladie génétique (hémochromatose : excès de fer qui peut causer des dégâts un peu partout).
Et si tu suis c'qui s'passe pour mes enfants, j'suis assez sensibilisée à la douleur et aux handicaps et difficultés des enfants. Là, on s'demande ce qu'a Guilhem, 3 ans, déjà 3 doses de paracétamol aujourd'hui + friction à l'arnica pour essayer de décaler la 3ème dose, et je n'suis pas sûre de ne pas avoir à lui donner de l'aspirine en + ce soir.

M Yvonne, un diagnostic d'hémochromatose a-t-il été envisager pour Guilhem ?

On sait qu'il est obligatoirement hétérozygote (papa double hétérozygote, on ne sait donc pas si c'est de la forme légère ou de la forme "lourde" de la maladie) et que ça ne peut pas être l'hémochromatose : il peut n'y avoir aucun symptôme chez les hétérozygotes, et même chez les homozygotes, il n'y a pas de symptôme chez les enfants, les premiers symptômes (fatigue, p'tites douleurs) apparaissent souvent vers 30 ou 40 ans. Ce n'est donc vraiment pas la première piste à explorer.
Par contre... le papa (plus grand quand même) a eu pendant des années des douleurs aux jambes qui le réveillaient la nuit (mais Guilhem se plaint aussi en montrant le dessous du pied et en disant que c'est dedans, et c'est très récent qu'il s'en plaint la nuit), douleurs taxées de "douleurs de croissance" mais je ne crois pas que quoi que ce soit d'autre ait été cherché. Pour Guilhem, on va d'abord faire quelques examens...

J'ai eu le test de recherche de l'hémocromatose pour moi il y a 2 ans et il est marqué que "la mutation a été retrouvée à l'état hétérozygote" mais je n'en sais pas vraiment plus en fait....
Mais d'après ce que tu dis, même si Laura était porteuse de ce gène, son arthrite à son âge ne serait pas favorisée par cela ?

Plein de courage à Guilhem et à toi aussi !  :-* :-*


Et merci de nous prêter ton fil, Oscar !  ;D

ma BM (homozygote) fait partie d'une association hémochromatose ; mon compagnon a aussi été à des réunions de cette association. Il y a certes quelques jeunes adultes homozygotes qui souffrent de l'hémochromatose, mais je n'ai pas entendu parler d'enfant, en général les symptômes apparaissent au plus tôt vers 30 ans, souvent bien plus tardivement, le temps que le fer se dépose un peu partout et fasse des dégâts. Les hétérozygotes n'ont généralement aucun symptôme, les doubles hétérozygotes un peu.
Pour Laura, il est très peu probable que ça ait un lien quelconque, le papa peut-il être porteur de ce même gène ? Car une enfant simplement hétérozygote n'a aucune raison d'avoir un problème quelconque, même quand elle sera à la retraite. Cela dit, rien n'empêche le médecin de vérifier le taux de ferritine et le coefficient de saturation de la transférine lors d'une prise de sang : si par hasard les taux étaient très élevés, on pourra penser hémochromatose (l'association préconise de faire une fois ces dosages, systématiquement, pour tous les jeunes adultes (vers 25 ans ?), pour un diagnostic précoce de l'hémochromatose, si les résultats sont élevés alors vérification génétique).

Mon mari n'avait pas fait la recherche ; on l'a faite pour moi car mon taux de ferritine et le coef  étaient suspects mais c'est tout...
Merci de tes explications !
 :-*

Il reste une p'tite place pour faire un bisou à Oscar ?  ;D ;D ;D ;D

Bon, allez, du coup, je vous fais un bisou aux autres aussi !!!!

 :-* :-* :-* :-*

comment sa va  oscar ???

Pas au top :-\  Plus de temps.  On multiple les séances de rééducation, kiné moteur enfin :D 2 f/ semaine, psychomot 1/f, j'arrive pas à caser l'ortoptiste :-X pas de nvls de l'orthophoniste et j'attends encore des nvls de l'ergo....  Avec les 3 autres à gérer, je sature un peu, j'ai du mal à trouver du temps et je commence à flipper avec la fin du congé parental.  Je devrais commencer à chercher un boulot, je sais pas comment trouver le temps, tjrs personne pour garder les loustics, les ass mats refusent W. trop lourd à gérer et en âge d'être scolarisé......  Ca ira mieux d'ici qq jours ;) :-* :-* :-*

bon courage Deb....je compatis !
Nous on en a 4 par semaine, et je trouve déjà ça lourd...alors toi  :-X
Gros bisous remplis de courage pour toi  :-*

Il faut absolument que tu aies l' AEEH !

Les prises en charge t'interdisent de fait un emploi, la prestation le compensera.
Je mets du futur, pas du conditionnel, exprès.

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* pour la course!

même avis : il faut impérativement que tu ais la reconnaissance du handicap par la MDPH avec allocation et, comme tu as d'autres enfants et que la prise en charge est lourde, aide familiale. Tu en es où du dossier MDPH ?

Oscar, plein d'ondes +++++++++++++++ et de courage.  :-*
Y a personne dans ton entourage qui peut te donner un coup de mains, histoire que tu prennes une heure ou 2 pour toi par semaine pour te ressourcer ou au moins te soulager ?

 :-*

Oscar, je comprends que tu satures !  :(
J'espère que tu vas pouvoir avoir l'allocation pour ne pas avoir ce souci en plus...
Plein plein de bisous pour toute ta famille et je t'envoie aussi une grande dose de courage !
On est avec toi, tu sais!
 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Je suis d'accord avec vous  il faut absolument l'AEEH pour le moment tu ne peux pas travailler .N'hésite pas à demander le maximum de frais pour obtenir une allocation importante .La reconnaissance te permettra d'avoir une demi part d'impot en plus.
A Paris ,merci Chirac,la mairie accorde une allocation de 150 euros et des réductions sur la facture EDF .
Bon courage Oscar et essaie de garder le moral

ondes ++++++++++++++++++++ et :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Oscar, plein d'ondes pour toi.

Oscar : dose d'énergie et de positif pour toi !
 :-* :-* :-* :-* :-*

Kikou les filles :D  Visite éclair ;)
Je me sens bien nouille ::)  on a déjà l'AEEH, mais on a perdu les compléments à la fin du mois de septembre, j'enverrai un courrier demain pour demander une révision ;)  Croisons les doigts pour qu'ils veuillent bien.  Bonhomme vient de renouveler son temps partiel, ce qui soulage un peu niveau planning.....  La mauvaise surprise est qu'un TP pour s'occuper d'un enfant handicapé ne compte pas pour la retraite comme un TP pour élever un enfant de moins de 3ans ::)  Du coup on "perd" 450€/ mois de salaire et supplément familial de l'EN (payé au pro rata du service effectué :o  faudrait que j'explique aux gosses qu'on va les nourrir qu'au pro rata du temps de travail ;D ;D ;D) Et que l'ancien chef d'établissement avait rempli la dde de TP entre 2007 et 2009 - 40 minutes de trop par semaine scolaire, du coup la retraite complète pour un congé parental marche pas non plus ::)

Des nvls du neuro, pas de diagnostique avant 18 mois/ 2 ans minimum, et là seulement s'il y a des progrès dans la médecine :-\  Du coup on avance tjrs autant dans l'obscurité, on sait pas comment W. va évoluer ni ce que l'on peut attendre de lui à peu près.....

Mais là je cours, on fête nos trois anniversaires aujourd'hui, les grumeaux et moi 8), et j'ai tjrs pas fait mon gâteau ;D ;D
Bisous à vous tous :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Bons anniversairesss !  ;D ;)

Vous êtes nés le même jour ?
En tout cas, je vous souhaite un très bon anniversaire  et je vous fais de gros gros  :-* :-* :-* !  :D
Profitez bien de votre soirée en famille et j'espère que le gâteau sera bon !!!!

Et au passage, je te souhaite aussi beaucoup de courage pour te démener face aux divers soucis administratifs et financiers  :-\
Je pense toujours fort fort à vous !
 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Et plein de courage pour affronter l'adversité.  :-*

Joyeux anniversaire.
J'espère que vous avez passé une bonne journée.

Pour le TP de ton mari, il peut demander à surcotiser pour ne rien perdre au niveau de la retraire mais par contre cela diminue encore le salaire. C'est quoi cette histoire de 40 min de trop par semaine?

joyeux anniversaire à tous les 3!
 :-* :-* :-*