Fédération Jumeaux et Plus

Bonjour,

Mon soucis n'est pas du tout propre aux grossesses multiplest pourtant c'est sans doute la grossesse multiple qui nous à évité d'avoir un bébé malade.
Pour vous raconter mon histoire rapidement je suis l'heureuse maman de Rachel Et Rivka, qui ont eu 1 an avant hier, mais au début de leur voyage, elles étaient accompagné d'un frère, un tout petit garçon, Ezra, qui c'est endormi pour toujours dans mon ventre à 19 semaines le 26 décembre 2013. En effet à l'annonce de la grossesse triple, à 13 semaines, nous avons émis l'idée d'une RE, je ne me sentais pas capable d'avoir 3 bébés en même temps... Nous avons donc eu une biopsie des trophoblaste mais je me souviens encore le professeur me dire " ne vous faites pas d'illusion il n'y a pas de raison que quelque chose cloche.." et pourtant le test FISH est revenu positif à la mucoviscidose pour le singleton. Gros coup de massue, la RE (sur laquelle nous avions quand même de grosses hésitations) se transforme en IMG.
J'ai eu l'extrême chance que tout se passe bien et physiquement et psychologiquement parce que ma grossesse se poursuivait avec les deux autres bébés.  Je pense tout le temps à Ezra, il a sauvé ses sœurs dans un sens en leur permettant à deux de naître à un terme correct. Grace à lui nous avons découvert que nous étions tout les 2 porteurs sains de la mucoviscidose.

Voilà pourquoi aujourd'hui je cherche quelques témoignages, ou même juste échanger car j'ai retiré mon stérilet ce matin et nous nous relançons dans les essais non sans craintes de vivre un début de grossesse en retenant notre souffle puisque notre risque d'avoir de nouveau un bébé malade est de 1 sur 4.

Merci d'avance pour votre lecture et vos témoignages, histoires, ou autres!

Alexia

C'est une épreuve bien douloureuse que vous avez vécu. Mais c'est une bien belle et courageuse décision que de vous relançer dans ce projet.
Malheureusement, nous ne savons que trop bien aujourd'hui que la vie fait ce qu'elle veut quand elle veut. la crainte est toujours présente, et je comprends la vôtre.. mais il y a encore des choses de nos jours qui sont incontrôlables et peu anticipables.

Douces pensées à votre petit Ezra (très joli prénom)
Je vous souhaite un doux bonheur dans ce beau projet.

Comme Calvin je vous trouve courageux de vous relancer dans cette aventure.

Et je pense comprendre en partie se que vous ressentez. Dans ma famille il y a deux maladies génétiquement transmissible qui se promène (SEP pour ma maman et une cousine et épilepsie pour mon frère et ma grand-mère), si aucune de ses deux maladies ont les même conséquence que la maladie qui vous touche, mais j'ai toujours peur de les transmettre à mes enfants. Et surtout je sais également que me concernant je ne saurais pas tout petit si j'ai transmis ses maladies (l'épilepsie de mon frère a commencé à 18 mois, mais peut commencer plus tard et les deux SEP de ma famille ont commencé vers 40 ans).

J'espère que le prochain fera parti du 1/4 des enfants qui n'ont aucun gène de la muchoviscidose. Plein d'onde ++++ pour toi, ton zhom et tes trois loulous (tes princesses et ton petit ange).  :-* :-* :-* :-*

Bonjour,

Merci pour vos témoignages et votre soutient! Parfois jeme dis que nous sommes un peu dingues de nous relancer la dedans mais même si comme tu dis Calvin, même en 2015 beaucoup de choses sont encore incontrolables, j'ai envie d'y croire!
Même si je sais que la vie reprends ses droits quand elle le veut, j'ai envie de lui faire confiance, et si je dois encore vivre la souffrance d'avoir un bébé malade, je ne baisserais pas les bras, j'ai la chance d'avoir deux petites filles en bonne santé, alors c'est possible!

J'ai lu ton message sur les juinettes, merci pour tes pensées déjà :)

Je conçois ton angoisse, mais je pense que vous avez raison de vous relancer dans l'aventure. Bien sûr il y a un risque, mais chaque grossesse en a. Je suis bien placée pour savoir que même jusqu'au bout et quand on pense que tout est écarté un drame peut arriver. Alors il y a surtout 3 chances sur 4 que tout aille bien ! Et puis vous serez suivis en conséquence.

Je te souhaite une merveilleuse nouvelle rapidement et une belle grossesse sans encombre, pour un beau bébé ! Et je te trouve bien courageuse de retenter l'aventure aussi vite, mais le temps passe vite et on ne sait jamais combien de temps il faudra alors tu as bien raison.

De gros bisous à toi, tes loulous et des baisers volants à ton Ange

Il me semble que, pour les familles touchées par la mucoviscidose ou par la myopathie de Duchenne, elles ont le droit de choisir une grossesse par FIV avec test sur les embryons, pour implanter un embryon qui n'aura pas la maladie génétique en cause dans la famille.
Il y a la lourdeur du parcours FIV, mais à la clé le soulagement de savoir que le fœtus n'aura pas la myopathie de Duchenne ou, dans ton cas, la mucoviscidose.
Peut-être une piste ?

Bonjour,

Kelisia merci pour ton passage ici et pour ton soutien. Je suis de ton avis, il y a aussi beaucoup de chances q tout ailel bien et les risques sont là, quelque soit la grossesse, et comme tu dis jusqu'au dernier moment. La peur n'évite pas le danger! Merci en tout cas et à bientôt.

Jumeaux 2007 en effet nous avions le choix du DPI, mais nous avons refusé, je "préfère" tenter le coup comme ça plutôt que de vivre en plus la lourdeur d'un protocole FIV. Mais tu as raison c'est quand même une piste et un bon soulagement de savoir qu'il y a quand même cette solution.

bonjour Alexia
je connais une maman qui pourrait te répondre, à ceci prêt qu'elle a decidé de garder ses enfants atteints de mucoviscidose. 3 en sont atteints sur les 5 (forme sévère). je suppose qu'elle n'a jamais demandé à faire les tests, car il lui semblait évident qu'elle garderait ses BB quoiqu'il arrive. Sa vie est un compliquée je l'avoue (beaucoup d'hospitalisations en réa en hiver), mais il faut savoir que cette femme a perdu son frère pour les mêmes raisons (mucoviscidose) donc je suppose que psychologiquement, c'est difficile pour elle d'accepter l'IMG. bon courage à toi !

Bonjour Pascale,
Merci pour ton message, en effet ça me parait tout à fait logique de ne pas demander de tests si le choix de garder le bébé est fait d'avance. Quel courage.
Notre choix à nous aussi est fait, nous ne poursuivrons pas une grossesse avec un bébé malade :'(
Je viens d'apprendre que je suis enceinte, ce +++ sur mon test est l'espoir pour moi de ne pas repasser par l'IMG... 6/7 longues semaines m'attendent maintenant avant la biopsie et un peu plus jusqu'au résultat final. J'ai tellement envie de croire que la vie va nous faire un beau cadeau!!!

Wa ! Bravo pour ce +++ il est venu rapidement  :)  je souhaite fort que ce + se transforme en un (ou plusieurs ;))
magnifique(s) bébé(s) en très bonne santé !!!!!! Courage pour ces semaines d'attente.

Je croise les doigts pour vous et votre bébé ! Vivement les resultats, j'imagine que vous trouverez le temps long d'ici la ... courage !

Je croise les doigts pour toi Alexia.  :-* :-* :-*

Merci beaucoup les filles... J'espère vraiment qu'il n'y a qu'un seul bébé déjà mais ça j'en suis sûre, ça serait vraiment incroyable que ça m'arrive 2 fois de suite quand même! En revanche, je croise aussi fort les doigts pour que tout aille bien! En effet ça va être long, cette grossesse restera un peu entre parenthèse tant que nous n'aurons pas les résultats!

Bonjour à toutes et à tous,
Je donne des nouvelles au cas ou quelqu'un rencontrerai les mêmes soucis que moi.
Suite à mon dernier message donc j'ai eu une échographie de datation et nous avons bien vu un seul bébé, premier soulagement!
Le 30 juillet j'ai eu une biopsie du trophoblaste pour rechercher la mucoviscidose, malheureusement le test FISH est revenu positif en 72h, notre bébé est donc malade.
Mon dossier est passé au STAFF le lendemain et j'ai eu l'autorisation de ne pas attendre les résultats définitif de la biopsie puisque nous savions déjà que nous étions porteurs sains avec mon mari et que nous avions déjà eu une IMG en 2013.
Mon petit garçon c'est donc envolé le 6 août dernier, il a quitté mon corps pour toujours, nous savons que nous avons pris la bonne décision.

Oh désolée pour toi et ton mari. Des  :-* de reconfort, peu importe la decision elle était bonne, et votre bebe veillera desormais sur vous  :-*

 :'( Dur dur Alexia ton histoire  :-\

Tu n'es pas trop chamboulée ? Vous pensez reprendre les essais aussitôt ?

En tout cas, j'espère que vous aurez rapidement en bonheur d'avoir un autre bébé en pleine santé  :) :-*

Merci les filles, vos messages me touchent.
On nous avait déjà proposé le DPI (dépistage préimplantatoire) qui implique un protocole FIv pour isolé un embryon sain, mais je ne suis pas prête pour ça.
Nous allons donc laissé faire la nature en espérant que la vie sera avec nous et que nous auront un bébé en bonne santé. Je ne vais donc pas reprendre de contraception et quand je ne saignerais plus nous reprendrons sans pression.
J'ai eu la chance 'avoir un +++ au C1 pour mes 2 grossesses donc on verra cette fois ci!
Je suis bien sûr un peu chamboulée parce que je m'étais un peu projetée avec ce 3ème enfant. Ceci dit depuis que j'ai fais le test +++ j'ai un pressentiment, quelque chose qui traînait dans ma tête et mon coeur, comme ci j'avais toujours su...

Alexia  :-* :-* :-* :-* pour toi et ton mari.
J'espère vraiment que vous aurez se bébés sain que vous espérez tant. :-* :-* :-* :-*

Bonjour,

Je tiens un peu à jour ce fil parce que trop souvent sur internet il n'y a pas "la suite des histoire" alors si ça peut aider d'autres personnes.
Après mon IMG du 6 août nous n'avons pas repris de contraception comme prévu, je n'ai pas eu de retour de couche mais un test +++ avant hier à J33 post IMG.... C'est donc reparti pour l'aventure!!!
J'ai rdv le 8 octobre chez le généticien pour l'écho de datation et pour fixer la date  la biopsie. Encore de longues semaines à retenir mon souffle mais c'est ce que j'ai choisi alors je vais m'armer de patience!

Contente d'avoir des nouvelles, felicitations pour ce +++
On croise a nouveau les doigts  :)

Croisage de doigt intensif, ici aussi. :-* :-* :-* :-* :-*

Merci les filles  :-*

on  croise  ;)

plein de courage de bonheur et de gros bisous  ;)

Juste pour te dire que je pense à toi avec la date de ton rdv qui approche...
Pleins d'ondes positives et du courage...

Je viens aux nouvelles ?  :-*

Bonjour à toutes

Merci pour vos messages! Et votre soutient!
Nous avons eu une sacrée surprise, une bonne déjà, pas de mucoviscidose en vue pour cette grossesse, grande victoire après 2 IMG... et en prime, nous attendons de nouveau des jumeaux, le choc (encore!! on ne s'y fait pas!!) passé, je profites de ma grossesse qui se déroule bien pour le moment.
Je suis enceinte de 18sa+4!

Ohlala quelle merveilleuse nouvelle  ;D plein de bonnes choses pour la suite ! Donne nous des nouvelles !