Fédération Jumeaux et Plus

bonjour,

ma femme et moi attendus des vrais jumeaux (garçons) pour le mois d'Aout), nous avons passé la 3éme echo hier et horreur, l'echographe a descellé une dillatation d'un ventricule chez les deux foetus l'un de 16mm et l'autre de 12 pour une moyenne normalement de 10mm :'( :'(.
Donc le dossier a été transmit au CHU de Grenoble avec bilan de santé, IRM voire une ammiosynthese à l'appui.
L'echographe nous a indiqué que c'est soit dût à un virus et la dillatation devrait se resorber ( ce que nous souhaitons tres fort) soit c'est une malformation est là et ben IVG....

Le truc c'est que la derniere écho il y a un mois n'a rien révélée et donc je me dis que si c'était une malformation on l'aurait vu à la deuxiéme écho.

Le pire c'est que nos loupinets se developpent parfaitement bien, ils bougent etc...

L'échographe nous a dit que si il y avait malformation il y aurait eu des conséquences sur le corps ou le squelette alors que là il n'y a rien.

Pouvez vous nous éclairer, nous rassurer, nous aider, nous donner des conseils ou nous expliquer la situation car on est un peu perdu, malheureux et on ne veut pas les perdre!!!!

Si des couples ont deja vecu cela on veut bien leurs temoignages
merci beaucoup de nous aider dans cette epreuve tres difficle  :'( :'( :'( :'(.

Malheureusement, je ne peux vous être d'aucun secours. Juste vous souhaiter bien du courage.

Malheureusement, je n'ai pas plus d'éléments de réponse.
L'échographe a l'air (malgré tout) plutôt encourageant, et l'important c'est que la machine soit mise en route le plus rapidement possible pour s'assurer que les bbs vont bien.
toutes mes epnsées vous accompagnent dans l'attente des examens et des résultats. Bon courgae et  :-* à vous quatre.

Une réflexion que je me fais mais je ne sais pas si elle est juste.
La grossesse est-elle mono ou bi? Dans le cas d'une mono, cela ne pourrait-il pas être un signe annonciateur d'un STT?

c'est une grossesse monochoriale biamniotique.

C'est une monochoriale ,et Madame n'a qu'une échographie par mois ?    ????????????????????????
Au CHU de Grenoble ,on va vous dire qu'il en faut une toutes les 2 semaines! ;)
Vous avez rendez-vous ,à Grenoble ? Ou c'est seulement transmition du dossier pour avis médical ?

Pour le STT ,on va dire que plutôt non ( il y aurait d'autres signes, et l'échographiste n'aurait pas parlé d'amniocentèse...) , mais vu qu'il n'y a  déjà pas d'écho tous les 14 jours ... :-\

Si c'est viral et que cela se résorbe... on espère
Si c'est malformatif : --> ça dépend ; il y a des malformations cardiaques qui s'opèrent.

C'est quand ,le rendez-vous  au CHU de Grenoble ?  ( parce que j'espère que c'est un rendez-vous là-bas et pas un avis médical demandé sur dossier) Le plus rapidement possible ,pour avoir un suivi correct, je l'espère.

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Je vous donne l'autorisation d'imprimer mon message, et de le montrer au médecin-chef de gynécologie -obstétrique du C.H.U  ;)

Sabine est souvent directe dans ses propos mais elle en connait "un brin". Elle fait partie entre autre du comité scientifique de la fédération. Je crois même qu'elle a eu travaillé avec le Pr  Ville. Vous pouvez lui faire confiance  ;)

Et le professeur Pons la chaperonne à l'occasion  ;D .
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Lorsque vous parlez de ventricule, vous parlez de ventricule cérébral ou cardiaque?

 :-* pour ces moments difficiles, pour chacun de vous

Il y a des croyances qui  ne sont pas réalité   ;D
 Nous avons animé une ou plusieurs réunions d'informations pour les futurs parents, ensemble.  C'est cela que tu dis " travaillé " ?  Alors oui, j'ai travaillé avec. Avec d'autres aussi  :D  Prof.. Pons, Prof. Papiernik, entre autres.

Oui c'est dans ce sens là que je disais "travaillé". J'aurai du préciser, méa culpa  :-\

Il faut reconnaître Sabine que pour un nouveau venu sur le forum, ta réponse pourrait paraître un chouïa agressive (j'ai bien dis un chouïa, oui je sais je suis tatillon  ;D )

Autant pour moi  :-[ :-X
J'ai de suite imaginé cardiaque, moi.
Si nos futurs parents parlaient des ventricules cérébraux,...  :-[ :-[ :-[ :-[ :-[ :-[ :-[ :-[

Pas fière ,Sabine :-X

Oui ,
Je vous présente mes excuses.
 Les suivis de grossesse trop légers, je trouve qu'il y en a beaucoup...là ,ça déborde!

Bonjour effectivement ma femme n'avait qu'une écho par mois mais depuis lundi l'echographe veu nous revoir dans 15 jours pour voir l'évolution.

Notre dossier a été transmit au CHU lundi et aujourd hui on doit avoir plus d'infos normalement concernant notamment la date de l'IRM mais on espere surtout avoir plus d'infos sur si c'est un virus ou pas (ce dont on espere de tout coeur).

Mais ce n'est pas une malformation cardiaque c'est dans le cerveau.

Je crois que c'est un avis medicale sur dossier et apres il y aura certainement des bilans infectueux, des rdv avec medecins....

On est vraiment perdu car nos loupinets bougent et ils se develloppent parfaitement à part ca et on ne veut pas les perdre !!!!! on comprend pas car il n'y avait rien d'apparant aux échos précédent....

ON A TRES PEUR :-( MAIS J Y CROIS ENCORE.

Je ne veux pas me faire l'avocat du diable mais à savoir que les malformations deviennent visibles quand l'organe concerné se forme, auparavant ce ne sont que des ébauches. Ensuite, la vitalité des foetus n'a rien à voir avec d'éventuelles malformations. On pourrait comparer çà à des réflexes archaïques.

Je suis de tout coeur avec vous et vous souhaite plein de courage. J'espère que les nouvelles vont aller dans le bon sens.

Pleins de courage à vous 4, on est avec vous.
Donnez nous des nouvelles, pleins de  :-* :-* :-* à la future maman.

Vous avez le droit de vous rendre en consultation au C.H.U., pour avoir un second avis médical.
La détresse morale que nous découvrons dans vos messages à elle seule justifierai que vous vous y rendiez. A moins que vous préfériez retournez chez le gynécologue habituel. Vous n'allez pas rester dans cet état pendant 15jours. Le téléphone ,c'est bien joli ,mais certaine fois ,il vaut mieux être en face du médecin.
 Il est sensé vous proposez une rencontre avec une psychologue pour le soutien moral, remettre de l'ordre dans l'ensemble des choses entendues.

Et là ,le terme de la grossesse : entre 16 et 20 S.A.  ?

Courage pour la suite

Sabine

elle en est à 24 sa.
lundi 7 mai ammiosynthése, lundi 14mai irm et 15mai écho de controle.
Peux etre s'agirais t il d'une maladie genetique vu que ce sont deux garçons mais à vrai dire à tout ce qu'on nous dit on est de plus en plus dans le flou...

La proposition de Sabine me paraît excellente.

J'espère que vous obtiendrez des informations "solides" très rapidement.

Et avant l'amniocentèse ( terme qui ne figure pas :( dans la vérification orthographique ;)), il y a  une consultation en génétique médicale ? Juste comme ça, pour avoir une idée.
Le suivi spécialisé décrit( = examens complémentaires) ci-dessus, est-ce organisé /réalisé au CHU de Grenoble ?
Avec des dates aussi espacées ?
Et lundi 30 avril ,c'était la 3 ème écho pour une gémellaire monochoriale  de 24 S.A. ( +/- qqs jours éventuellement)( si j'ai bien suivi, c'est une écho toutes les 6 semaines... ). Dîtes-moi, je pense tout haut, là, ne serait-on pas sur une autre planète ? Et pourquoi pas l'IRM très rapidement, l'amniocentèse directement derrière si justifiée, en intercalant la consultation génétique entre les 2, et l'écho de contrôle le 14 mai au plus tard. Et peut-être la méthode rapide (si réalisable ) pour l'amnio.  Je suis exigeante ou idéaliste....
Par mail personnel, le second , j'ai transmis un numéro de téléphone. Pour un second avis médical ,vous pouvez le composer ( en espérant que la personne n'est pas en vacances...) sans autre .

Tout tout plein de soutien moral +++ et encore plus

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Dans votre messagerie privée de ce forum ,j'ai mis un autre numéro de téléphone: plus rapide pour obtenir un rendez-vous.

Alors ,cette visite au CHU  ?
...
...
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Il y a une mauvaise nouvelle à vous transmettre.

Cette grossesse est ,avec une probabilité très très grande, virtuelle.
Je crois que c'est la première fois dans ces Forums. Ce qui signifie qu'une personne s'amuse de nos propos.
Au cas où cet avis ( le mien) serait erroné malgré tout , ce couple aura reçu , par contacts personnels, des informations qui reste valable : visite au CHU le plus proche et ....

De multiples indices , y compris  extra-forum , font pencher la balance du côté d'une supercherie, et ma foi, si j'ai été agressive et directe dans mes écrits, ils trouvent ici une certaine part de justification.
Ma patience à des limites et je n'apprécie pas que l'on se moque des bénévoles qui donnent leur temps et des professionnels qui y ont également consacré du temps. L'imposteur ( au féminin ,on dit comment?) ne s'est plus connecté depuis  "Actif dernièrement:  02 Mai 2007 à 17:24:52 " ,c'est à dire son 4ème et dernier message posté.  Il a du comprendre en découvrant son courriel ou sa messagerie perso qu'il était démasqué. Et comme son amusement était sensé duré quelques semaines ,il a préféré abandonné la partie. Après 2 jours et quelques heures.
Si je compare à d'autres cas dans d'autres Forums, la tromperie est ici courte. J'attendais le 5 ème message pour envoyer mon venin ,mais là , on arrête les frais.
J'espérais ( naïve, va) que l'on vienne nous présenter des excuses, mais c'est manifestement trop demander :'(

La modération est avertie. Elle peut fermer cette discussion . C'est elle seule qui décide si elle le laisse en lecture seule quelque temps ou si elle souhaite que vous puissiez exprimez votre déception en ligne.
En principe, chez les autres, c'est un autre "post" qui prends le relais, après que ,juste une personne ait crier " ci-dessus c'est une imposture". Ici ,j'ai fait long ; c'est noté dans l'entête du message ,dont j'ai modifié le titre parce que le nombre de virus en copie est de  0  et que les malformations seraient invisible en IRM ,comme à l'échographie de 24 S.A.  ;) 
Un peu d'humour ,pour faire passer le texte ....

Richard ,je te laisse prendre le relais... Merci encore.

c'est vraiment nul de faire des trucs pareil  :( >:( >:( >:( >:( >:(

Bonjour,


Je laisse quelques jours à l'auteur initial de cette discussion pour un éventuel droit de réponse, et sinon je ferme la discussion.

Merci Sabine pour ta vigilance.

Cordialement,
Richard.

Je trouve fort appréciable la qualité du forum, merci à ceux qui y veillent !
quant à ceux qui inventent de tels canulars...

Mais c'est quoi l'intérêt ? Nous prendre pour des c.... ?
Je ne savais même pas que ce genre de canulars existait sur les forums ...
Lamentable !

Une  pensée émue pour toutes les familles qui vivent réellement au quotidien de tels drames  :-*

Muriel, leur intérêt c'est justement de lire des posts comme le tien, c'est jubilatoire pour eux.

J'en reste baba...
Je fais partie des naïves et je ne pensais pas qu'on pouvait trouver du plaisir à inventer des trucs comme ça.
Sabine, qu'entendez-vous par nombre de copie de virus : 0 ? et par l'IRM et l'écho avec des anomalies cérébrales déselables.

Comme P'tite Lili le dit si bien, une pensée pour ceux qui vivent des problèmes avec leur grossesse ou leurs jumeaux...

Quand il y a une infection virale, pour exprimer la quantité de virus ( par exemple ici 30), on ne dit pas 30 virus de hépatite B, ni 30 unités virales mais 30 copies ;-).  Si la grossesse est virtuelle, il n'y a pas de virus à déceler/compter ,ni de malformations à voir en échographie/IRM, puisque tout n'est  peut-être que  pure invention.
J'ai mis au conditionnel: pas de contact du CHU pour signaler que la patiente s'est présentée... Et si ce couple s'est présenté dans un autre CHU ( mais pourquoi donc faire tant de kilomètre ? c'est lui qui nous a refilé le nom de l'établissement)... il y aura probablement eu une consigne de ne plus fréqueneter les forums ( et surtout pas celui que vous lisez en ce moment-ci).

Il n'est pas célèbre pour sa compassion.


Là c'est moi qui ne suis plus ??

C'est vraiment trop nul de faire ça. Et dire qu'il y a des c.... pareils, ils ont rien d'autres à foutre que de faire des conneries pareilles  >:(

Là c'est moi qui ne suis plus ??
[/quote]

 Si ce  couple en détresse a montrer ailleurs le message que j'ai conseillé d'imprimer, il a certainement reçu le conseil d'arrêter de fréquenter/lire tous les Forums. Lorsque des parents sont angoissés et qu'ils mélangent les informations de diverses sources, on essaie de limiter les sources.  Lui:"...mais à vrai dire à tout ce qu'on nous dit on est de plus en plus dans le flou..." ;--> si il consulte une seule équipe médicale ,ça ne devrait pas exister , ce genre de propos.

Drôlement remontée, Stéphanie ! Bravo ...
En tous cas, ils nous auront permis de bien nous défouler avant qu'on supprime le fil de discussion.

Il faut vraiment rien avoir à faire pour inventer des choses pareilles surtout qu'il y a des personnes qui vivent réellement des choses difficiles..

Et ben j'en reviens pas et moi qui suis de la région de Grenoble, j'étais en train de me dire tiens je vais proposer mon gynéco en conseil car il est très au pont de grossesses géméllaire et connais très bien le Pr Pons et ben tans mieux de ma réserve... >:( >:( >:( >:(

Merci aux modérateurs de pouvoir vite arrêter les baratinages de ce type mais honte à eux... j'ai eu beau travailler 6 ans en psychiatrie, mes schizophrènes sont moins timbré qu'eux!!!

Alors finalement, personne ne sait si c'est un canular ou non ??? On ne pourrait pas leur laisser le bénéfice du doute... et voir si un jour, quelqu'un revient ? En tous cas, dans l'éventualité où ce n'est pas un canular et où ils voudraient revenir, je n'aimerais pas être à leur place et lire tous les posts précédents...
Mon avis perso, c'est que ce fil devrait disparaître, avec toute la rancoeur qu'il y a dedans. Si c'est un canular, ça s'arrêtera là de toutes façons, et si ce n'en est pas un, cela leur laissera la possibilité de revenir avec moins d'amertume, non ?
Enfin moi, ce que j'en dis...  ::)
Isazou.

Alors ,justement.
Les dernières nouvelles : au CHU ,ce couple n'est pas connu du chef de service de gynécologie-obstétrique ce matin  ( 7jours après la transmition du dossier!). Le chef de service reste à disposition pendant une semaine encore pour une prise de rendez-vous. Monsieur à reçu un 4 ème message, indiquant la procédure à suivre( répétée pour la 3 ème fois!!) et une information signalant que son manque de réactions de toutes les sortes est pour le moment mal interpréter. Il peut faire cesser cette interprétation en contactant le CHU , un modérateur de forum ou moi-même.
Comme il ne prend pas connaissance des messages envoyés, on a le droit de douter... y compris au CHU.
Mais la porte reste ouverte. ;)

Si ce qui est décrit , en ses 4 messages, est un suivi de grossesse réel, il y a quelques blouses blanches qui ne sont pas au point de manières graves et répétées avec les protocoles et procédures.

Oui ,pour le bénéfice du doute à leur laisser.
  Et  Merci à toutes les personnes qui ont apporté du soutien moral ;) ;) et à toutes celles qui reste à disposition  au CHU. ;) ;)

Le couple ne s'est pas présenté mais le dossier a été transmis  ::)  ??

Je suis d'accord avec toi Isazou, mais je pense aussi à tous les parents qui sont passés par de réels problèmes  avec mort in utéro du ou des bébés ou encore interruption thérapeutique de grossesse, j'en passe et des meilleurs.... :'( :-X ???

Je crois malheureusement qu'il y a des personnes assez "spéciales" dans notre monde et qui profites du temps et de la bonne volonté d'autres personnes... du coup dès qu'il y a doute je trouves cela particulièrement offensant pour toutes les familles qui sont dans le doute ou la douleur...
Mais je comprend aussi très bien le bénéfice du doute.... :-* :-*

EN tout cas toutes mes escuses à ce couple si l'histoire s'avère être "vraie"...

Cette personne m'avait demandé par MP le 2 mai à 6 h45 des renseignements sur le problème que j'ai eu avec le STT ? Quel plaisir peut-on avoir à lire cela  ??? ??? J'ai pris ce message au sérieux et ai répondu que ces symptomes n'avaient rien à voir avec les miens. Rien à rajouter, en ce moment je pense à Alcibiade notamment qui elle a un gros problème (aussi ?)...

Après un peu de réflection ,j'ai rédigé une petite bafouille complémentaire...et je lis vos réactions avant de copier ma rédaction...Heureusement !

Il y a une  membre de notre Forum au moins qui a obtenu   1  MP ;) , et en plus le couple demande des renseignements sur le STT. le 2 mai à 06h45 !!  C'est très très bien Astrid . Oui. Les symptômes décrits par ce couple n'ont rien à voir avec les vôtres ,mais si ce couple existe ,il faut savoir que son suivi de grossesse a été un désastre.

Mon complément:
Hypothèse : après avoir envoyé son 4 ème message le 2 mai à 17 h25 sur le Forum, ce couple reçoit un téléphone. Au bout du fil ,un médecin qui a lu le dossier en entier et "travaillé" Enfin quelqu'un qui se bouge!. La situation est grave. Ce couple a rendez-vous le plus rapidement possible ( en extrême urgence)dans un centre de traitement du STT pour confirmation de diagnostic et traitement ( si il y a encore quelques chose à faire...).  Le couple s'est rendu là-bas , et y est encore ,sans connections à un ordinateur. Et le médecin travailleur ne sait pas que nous nous faisons du soucis et ne sait pas non plus que le chef de service de gynécologie-obstétrique du CHU de Grenoble attends un coup de fil pour que le couple vienne en rendez-vous!.

Résultat :  c'est le brouillard total.

Il y a  de nombreux éléments pour le côté supercherie ; il y en a nettement moins pour nous guider du coté du STT ( le seul élément que Monsieur  a donné dans son premier message  ,c'est des ventricules dilatés dans une grossesse gémellaire) . ça ,c'est pour nous toutes et tous.
 Une fois qu'on a lu les papier de l'ANAES ( ça, c'est le travail du médecin, pas de la participante bénévole de  forums )...,il laisse ce couple dans sa détresse et propose amniocentèse,IRM, et écho de contrôle pour les 14 jours suivants.  >:(... Une fois qu'on a lu les papiers de l'ANAES ,on agit ,et en vitesse puisque la grossesse est à 24 S.A.! Il y a un élément qui fait bondir au plafond , dans ces papiers... Si Monsieur nous avait donné 2-3 détails de plus ( genre Diane : sur le compte-rendu d'écho ,il est écrit aussi...  ... ....), les personnes actives sur ce forum aurait la même réaction que pour Diane. Et aussi rapide.  Si ce couple existe...

Je ne sais toujours pas . Pas de réponse à mes 4 messages . Ce qui se comprendrai sil'hypothèse ci-dessus est réaliste.

Faut-il  interprèter tous les messges publiés, pour deviner que les éléments principaux de diagnostic sont tus de manière involontaire  par le futur parent angoissé ? Non !

Bonsoir,

je gèle la discussion sur ce sujet en attendant de savoir quoi en faire. Trop de polémique, de réactions un peu vives, sans que nous ayons suffisamment d'informations pour savoir ce qu'il en est réellement.

Cordialement,
Richard.