Fédération Jumeaux et Plus

Bonjour,
je m'interroge sur la nécessité de prendre rdv avec un ophtalmo pour mes filles nées à 26 SA, aujourd'hui 8 mois d'âge réel et 4 et demi corrigé. En principe, la néonat coordonne le suivi mais les rdv sont très espacés, prochain rdv quand elles auront un an AR;
il me semble que ça fait tard si on ajoute quelques semaines d'attente pour un nouveau rdv. Est-ce que vous savez comment ça se passe ?

Ici, je fais confiance à l'équipe. La fréquence des consultations dépend des résultats du fond d'oeil et je pense de l'exposition à l'oxygène en néonat.

Ma puce a eu des fonds d'oeil lors de son hospitalisation initiale (je ne sais plus exactement à quel terme, mais elle est sortie à 2 mois d'âge réel, soit 36 sa+2j en terme corrigé) et j'ai pour consigne de prendre le prochain rdv entre 9 mois et 1 an d'âge réel (ça veut dire avant 9 mois d'âge corrigé). Les fonds d'oeil initiaux étaient normaux et elle n'a quasiment pas eu d'oxygène..

Merci de ta réponse, maintenant que tu en parles, elles ont eu plusieurs fonds d'œil en néonat, je suppose qu'il n'y avait rien d'alarmant (pas évident d'avoir les infos...) Je vais attendre alors.

Je n'ai peut être pas été claire dans mon message. le rdv entre 9 mois et 1 an, c'est pour un nouveau fond d'oeil.
Si tu as un doute, appelle les.

Ici, ma fille née à 33SA a été 10 jours sous O2, donc F.O en Néonat puis un autre 15 jours après sa sortie, elle en a eu ensuite à 3 mois et 6 mois d'âge corrigé puis l'ophtalmo a arrêté les suivi, elle a passé le relais aux orthoptistes pour le bébé vision à 9 mois d'âge corrigé puis prochaine visite à trois ans.
Les suivis doivent dépendre du résultat des F.O s'ils ont des doutes les suivis doivent être plus rapprochés.
As tu un bébé vision de programmé à 9 mois d'âge corrigé ?

Bonjour,
Mon fils est né à 25SA. Il a été intubé 3 semaines, ensuite cpap et lunettes jusqu'à 36SA. nous avons eu plusieurs FO à l'hôpital. Il avait une retinopathie Stade 2 aux 2 yeux. Il a eu encore un contrôle à 5 mois et un autre à 7 mois. Le dernier  a montré que tout était ok. Donc contrôle à 12mois.

Bonjour mes filles sont nées à 34 sa on m'a indiqué qu'il fallait obligatoirement faire le bébé vision à 9 mois. On y est allé il suspecte des problèmes de vue donc on a rdv en septembre pour leur un an... voilà les informations qui m'ont été données

Bonjour.
Mes filles sont nées à 28 SA.

Elles ont eu le fond d'œil avant de sortir de la néonat, RAS. Un autre un peu plus tard, toujours RAS.
1er bébé vision à 9 mois AR (6 AC), RAS. Mais je savais qu'il y avait un soucis mais l'orthoptiste m'a prit de haut. J'ai donc pris RDV moi même à l'hôpital pour un bilan complet orthoptiste + ophtalmo. Résultat, hypermétrope sévère, astigmate et amblyopie (lunettes depuis l'âge d'un an).
Même si le fond d'œil est OK, ca ne veut pas dire que la vue est bonne, loin de là.
Il faut prendre RDV pour un bébé vision + RDV chez un ophtalmo. Par contre, il faut aller voir un ophtalmo spécialisé chez les enfants. Ceux de villes n'ont pas le matériel. Il prescrira des gouttes à mettre avant le RDV pour contrôler la vision (il y a des services dans les hôpitaux).
Plus tôt c'est fait, mieux c'est. S'il y a une amblyopie par exemple, plus tôt elle est prise en charge plus tôt elle est corrigée.
Et pour les enfants, tu n'as pas besoin de courrier de ton médecin pour consulter un spécialiste.

Donc voilà, si j'étais toi, je prendrais RDV avec un ophtalmo + un RDV pour un bébé vision... comme ça, s'il y a quelque chose, c'est prit en charge tôt. Et si il n'y a rien, tu es rassurée.

Bonjour,
En effet, il est préférable de prendre les devants et de prendre rdv directement si tu as des doutes.
Nous avons un suivi très poussé via notre réseau préma et je me suis toujours sentie rassurée par celui-ci. Nous avons donc suivi les rdv prévus ( ophtalma et autres...). Mon pédiatre n'a rien détectée d'anormal au niveau de la vue mais nous a orienté vers un spécialiste à l'hôpital pour un contrôle bébé vision à 12 mois d'âge réel (8,5 d'âge corrigé).
Elle a diagnostiqué une hypermétropie physiologique. Le prochain contrôle est prévu pour les 2 ans.

Merci pour vos réponses et explications.
Je vais rappeler le secrétariat de la néonat car j'aimerais que le suivi soit fait par eux, avec le dossier complet.
Ce qui est idiot, c'est que notre rdv pour la consultation dite des "9 mois" a lieu avec trois mois de retard, faute de place. J'espère qu'on pourra quand même avoir le rdv ophtalmo avant, les délais sont incroyablement longs.
En tout cas merci de me préciser l'intérêt d'agir vite !

C'est vrai que pour notre loulou, à chaque fois que nous avons été dirigé vers un spécialiste ( peu importe la spécialité), notre pédiatre (qui le connaît depuis la réa) a fait un courrier et a fait parvenir son dossier complet.
Nous savons que nous sommes entre de bonnes mains.
Elle nous a toujours dit qu'un tel suivi permettait d'anticiper tous problèmes et d'être plus réactif au cas où.
Nous avons les visites standards et les visites du réseau; ces dernières durent une heure avec un formulaire complet qu'elle remplit sur les différents exercices et évolutions de notre loulou suivant l'âge.

Pour les différents problèmes oculaires possibles, je ne peux t'en dire plus car nous ne sommes pas confrontés à des problèmes de vue pour notre fils.
Mais il est vrai que lorsqu'il y a un problème, plus vite il est pris en charge, mieux c'est.
As-tu des doutes sur la vision de tes filles?

Méva, c'est Eclaur le réseau qui te suit ? parce que c'était le notre

*sg*  Pour nous, il s agit du réseau rafael. Chaque région a son réseau.
Cette prise en charge est très rassurante car nous savons que notre fils est suivi par des professionnels de la prématurité

Méva, merci pour ton message. Je n'ai rien remarqué de particulier chez les filles, elles ont l'air de bien voir pour ce que je peux en juger. Mais j'ai entendu dire plusieurs fois que vu leur terme, les pathologies de l'œil sont très fréquentes. Le suivi réseau me semble une bonne chose, mais pour les délais et l'organisation, ce n'est pas toujours génial. Après la dernière prise de sang par exemple, j'ai été obligée d'insister au téléphone car on n'avait toujours pas les résultats au bout d'un mois (et bien sûr on ne savait pas comment adapter le traitement ferrostrane).

juste avant d'écrire mon message, je précise juste que je te parle pour mon cas, je ne généralise pas.

Mes filles n'avaient aucun signe de problème oculaire jusqu'au 11 mois de l'une d'entre elle ou j'ai commencé à voir un strabisme.
J'ai pris RDV moi même car pour le réseau, RAS (le fond d'œil était ok).
Et bien au final, je me demande bien ce qu'elles ont pu voir jusqu'à leur 1 ans vu leurs pathologies.

Il ne faut pas oublier que pour ces réseaux de préma, à la base, nos enfants ne sont là que pour agrémenter les statistiques pour améliorer les soins et les prises en charge des futurs grands prémas.
Pour ma part, j'ai eu une expérience vraiment mauvaise avec eux (voir mes posts par exemple dans la section handicap).
Je ne peux que vous conseiller de ne pas vous reposer exclusivement sur ce que ces réseaux vont vous dire. Mais de faire les choses qui vous semblent juste.
Vous êtes leurs mères, n'oubliez jamais que vous savez avant même les médecins si quelque chose ne va pas.

Je reprécise que je ne mets pas tous les médecins dans le même panier, mais malheureusement ce que j'ai vécu n'est pas rare. Moi aussi j'avais toute confiance et je me suis laissée guider. Mais un jour, j'ai émis des doutes sur leurs jugements, et j'ai reçu un courrier qui me disait d'aller me faire soigner... et au final, j'avais raison.

Voilà, donc si cela vous rassure (et au vue du terme il y a de quoi), il ne faut pas hésitez à prendre RDV chez un ophtalmo pédiatrique. Lors de la prise de RDV il suffit de dire "très grands prémas, oxygène..." pour que les choses avancent.

Bon courage

Je comprends bien ce que tu veux dire *sg*.

Je me suis mal exprimée, je fais une pleine confiance à ma pédiatre qui ne pratique pas dans le CHU du réseau. Elle est médecin référent et pratique dans l'hôpital où mon loulou a été transféré en SI, mais elle connaît les limites du réseau et sait nous orienter où il faut.
Elle-même nous a envoyé vers une clinique privée pour les examens oculaires alors que les médecins du réseau voulaient que le suivi se fasse au CHU, ils désapprouvaient complétement son choix.
Nous nous étions un peu froissés avec le CHU car ils avaient fait subir 3FO très rapprochés à notre fils qui se sont avérés inexploitables car les clichés n'étaient pas corrects.
J'avais entendu le plus grand bien de la clinique privée et cela s'est vérifié car nous avons rencontré des médecins très compétents. Les FO ont été faits (sans douleur et sans écarteurs car le médecin a été se former à l'étranger) ainsi que bien d'autres examens.

Le réseau a ses avantages mais il est certain qu'il a ses limites.
Nous avons pu le constater et avons souvent été contre leur avis. Ce qui ne leur a pas plu non plus. Ils voulaient nous orienter vers un hôpital bien précis pour le transfert de notre loulou et nous avons refusé. Nous avons pris le temps d'aller visiter les services de néonat de 4 hôpitaux différents pour être surs de l'endroit et des personnes qui allaient s'occuper de notre fils.

Le principal, je pense, est de se sentir en confiance avec les médecins qui soignent nos petits bouts et que ces derniers prennent en compte nos remarques. Et surtout nous nous devons d'être attentifs au moindre petit souci car nous connaissons nos enfants mieux que personne.

bonjour mes filles sont nees à 28sa+5
j'ai du faire un controle pour les un an de ma puce et second controle avant ses deux ans
ras pour ma puce
l'ophtalmo à demander un autre controle aux alentours des 5 ans.

pour le rdv le delais etait bien de deux mois d'attente et il ne m'a pas ete evident de trouver un optalmo qui fasse les petits j'ai du me rapproche de l'hopital(ophtalmo de la neonat)