Fédération Jumeaux et Plus

Maman	Enfant	Type de handicap	Rééducation…
Marie-Yvonne (Jumeaux 2007)	Héline née à 41 sa + 2, 5 ans	Difficultés motrices variées (hypotonique), bilan neurologique prévu. RGO	Psychomotricité Kiné Traitement du reflux
marion06800	ryan né a 33sa	retard moteur et une hyper/hypo tonie des membres leucopathie + lésions cérébrales visibles à l’IRM asthmatique	suivi au camsp depuis décembre 2009 kiné motrice psychomotricité ostéopathie magnétisme Traitement de l’asthme
	joan	double malformation cardiaque (C.I.V + dysplasie de la valve aortique) asthmatique	Suivi cardio Traitement de l’asthme
Stéphanie06	Lucas né à 32 SA+4, 6 ans 21 jours de néonat, il oubliait fréquemment de respirer	Lent dans ses acquisitions, maladroit, n'arrivait pas à poser son regard. Grosses difficultés scolaires Déficit de l’attention + légère hyperactivité ? bilan neurologique prévu.	orthophonie psychomotricité orthoptie suivi par le RASED neuropsychologue[/color]

Bon à savoir…

Personne de la fédération à contacter : Diane (pseudo : Saint-Cast)

CAMSP : le dossier doit être fait avant l’âge de 5 ans, les enfants y étant pris en charge jusqu’à l’âge de 6 ans
SESSAD : structure pouvant prendre en charge la rééducation des enfants de plus de 6 ans

RASED : réseau d’aides spécialisées des enfants en difficulté, dans les écoles

Pour aider à payer la psychomotricité, l’ergothérapie etc :
Demander un dossier pour la MDPH (maison départementale des personnes handicapées)
Contacter la sécurité sociale, un fond de secours existe.

---

Il y a le fil des enfants malades... Je propose ce fil, pour nos enfants différents, qui ont besoin d'un suivi particulier, de rééducations : enfants hypo- ou hypertoniques, dysphasiques, dyspraxiques... Je commence par mon aînée. On se rend progressivement compte que ce qu'on prenait pour "normal", "elle est intello donc moins en avance sur le plan moteur" n'est pas si normal que ça... On commence donc la rééducation en parallèle des bilans divers et variés. On n'a pas encore de diagnostic posé, on en est à l'observation qu'elle a des difficultés neuro-musculaires, surtout côté gauche.

Côté rééducation, on en est actuellement à :
- psychomotricité 1 fois par semaine (libérale...)
- kiné 2 fois par semaines pendant 2 mois puis 1 fois par semaine ; dans 6 mois on voit où elle en est, poursuite kiné ? attelles de nuits ? on verra dans 6 mois.
Mais d'autres spécialistes (orthoptiste spécialisée ? ergothérapeute ?) interviendront peut-être aussi...
Côté médecins, on découvre plein de spécialités : après l'ophtalmo, il y a la neuropédiatre, l'orthopédiste et le gastro-entérologue pédiatriques... une manière comme une autre d'apprendre du vocabulaire  ::)

Tu vas avoir la joie de découvrir aussi plein de spécialités paramédicales!!!
Je trouve que ce fil est une bonne idée

super idée ce fil ..  :D pour moi va me falloir un roman  ::)

alors joan et ryan nés a 33sa ...

joan a une double malformation cardiaque (C.I.V + dysplasie de la valve aortique)
ryan a un retar moteur et une hyper/hypo tonie des membres
 (je sais pas quel terme choisir car il a les deux .. tout mou un jour ..tout raide le lendemain  :-\)

les deux sont asthmatique et on fait 1 voir 2 bronchiolite par mois depuis leur 2eme mois
(kiné respi a chaque fois)

nouveau traitement de fond apres l'ineficacité du premier ..

aérosol 2xjour de pulmicort ... ventoline au babyhaler si sifflement .. actisouffre matin et soir + sirop stimunal tout les matins pour boosté leur defense ...

ryan est suivi au camsp depuis decembre 2009
 ( a ma demande car pour le pediatre de neonat ryan etait juste feineant  >:( ) ..l'irm a montré une leucopathie et des lesions , le neurologue ne sait pas encore si c'est du a l'imaturité de son cerveau car irm faite a 14mois..prochain controle irm pour ses 2 ans (joyeux anniversaire  :-X)

pour ryan suivi camsp
lundi / kiné motrice 40 min
mercredi/ kiné motrice+ psychomotricienne 40min

+ 1 suivi mensuel chez l'ostheopathe ... 1 seance de magnetisme par semaine concentrer sur ses jambes ...

joan hormis le traitement de fond pas de suivi particulier vis a vis de sa cardiopathie il revoit son cardio en septembre vis a vis de sa dysplasie de la valve aortique (operation mais quand ?) car la C.I.V a la derniere echo avait diminué  :D :D

ils ont eu un bilan sanguin + radio +test a la sueur aujourd'hui resultat transmis au padiatre que je revoit fin mars

ils vont etre hospitalisés du 17 au 19mars pour une phmetrie ... car apres avoir changer de pediatre la piste du reflux n'a jamais etait exploré  :o .. c'est trop facile de dire qu'ils sont asthmatique parce qu'ils font des bronchites sifflante sous pretxte que leur pere est asthmatique  >:(
je suis ravie de cette pediatre qui a peu etre prescrit trop d'analyse de test mais au moins on sais a quoi s'attendre ...

je croit que j'ai tout résumé ... ma fille de 5 ans a rien de tout ça  :)

en faite je croit que j'ai pas comprit le titre  ::) c'est surtout ryan qui a un besoin particulier ..désolé d'avoir envahi la 1ere page  ;D

t'inquiète pas... je ferai un résumé-récapitulatif dans quelques messages  ;) ... et quand on saura si on leur diminue leur traitement asthme par un traitement RGO... d'ailleurs j'ai pas précisé pour la mienne, y'a aussi traitement RGO  ::) Et puis quand on aura des diagnostics un peu plus précis :
- les enfants hypotoniques : la mienne tous les jours, et puis Ryan certains jours
- les enfants hypertoniques : Ryan les autres jours  ;D

j'aime bien tes resumés  ;) ;D

Allez, je vous rejoinds!

Lucas est né (avec son frère!) à 32 SA+4. Il faisait 1kg880 à la naissance, a fait 21 jours de néonat dont 6 de couveuse, il oubliait fréquemment de réspirer donc nous entendions assez régulièrement les bip bip les premiers jours.
Depuis petit, il lui a fallu un peu plus de temps que les autres pour acquérir les choses (la marche, la propreté, etc...). Il a toujours été hyper maladroit. Petit, nous l'appelions Mr gamelle. Il arrivait même à tomber sur du plat, en ligne droite sans aucun obstacle. Puis il a grandit et nous avons mis ça sur le compte de la maladresse. Mais voilà, depuis la grande section de maternelle, nous nous sommes aperçu qu'il y avait autre chose. Donc un bilan a été fait (je fais court parce que cette histoire de bilan a pris quasiement 1 an à cause d'incompétences des services concernés) et il est maintenant suivi, en plus de l'orthophoniste, par une psychomotricienne en libéral 1 fois par semaine (35€ pas pris en charge  >:(). Beaucoup de progrés mais encore beaucoup de chemin à faire aussi. Il a eu également un bilan avec une orthoptiste et la rééducation qui va avec car il n'arrivait pas à poser son regard. Cela lui a encore fait beaucoup de bien. Maintenant il arrive à regarder les gens sans détourner les yeux. Puis la psychomotricienne me dit que malgré les progrés, il y a encore quelque chose qui la "gêne" (même sentiment de mon côté!) et qu'elle aimerait qu'on fasse un bilan avec une neuropsychologue (au total avec les rdv de rencontre, de bilan pur et de restitution: 6 séances à 50€ pas pris en charge  >:(). Il faut savoir également que Lucas a de très grosses difficultés à l'école: n'arrive toujours pas à retenir les lettres de l'alphabet à part certaines donc toujours pas lecteur (alors qu'il a compris le mécanisme de la lecture); graphisme très pauvre... Résultat de le neuropsy ce matin: elle pense que Lucas souffre d'un trouble de déficite de l'attention mêlé à une légère hyperactivité. Prochaine étape donc: je dois communiquer au neuropédiatre de l'hôpital les différents bilan et attendre qu'on me donne un rdv (en général au moins 3 mois d'attente) pour poser un diagnostique clair et mettre en place le suivi de Lucas. Pour le moment, on garde la psychomotricienne. Pour ce qui est de l'orthophoniste et de la neuropsy, il faut voir ce qui est le plus pressé car Lucas sature de tout ça (il est également suivi par une enseignante du RASED et il va à l'aide aux devoirs 1 fois par semaine sur conseil et insistance de la maîtresse (enfin il n'ira plus à l'aide aux devoirs car les nanas qui s'en occupent ne peuvent plus s'occuper de Lucas au détriment des autres enfants car il leur prend trop de temps). Le côté psy n'est pas à mettre de côté car Lucas souffre de dépréciation de lui-même et ne veut plus essayer de peur d'échouer. Il a a priori un blocage quant à la lecture et à l'écrit, ce qui fait qu'avec en plus un peu d'imaturité, il n'a pas envie d'apprendre à lire.
Bon ça fait un peu tout mélangé ce que je vous dis là mais j'ai eu beaucoup d'infos ce matin et tout est en court de traitement dans mon esprit. Entre parenthèses, si vous avec des infos sur le trouble de déficite de l'attention, je suis preneuse!

Stéphanie, je t'ai envoyé un mail et laissé un message sur Humeur du Jour  :-*

Merci pour les infos! J'ai lu. En effet, c'est riche d'informations!  :-*

Bonjour Stéphanie !
quelques réactions "à chaud" :
d'une part, si tu ne l'as déjà fait, n'hésite pas à discuter avec Diane (FD comme toi) de ton fils, elle peut te donner des pistes ;
je pense que le RV avec la neuropédiatre sera important pour poser un "vrai" diagnostic.

J'ai lu des documents sur les problèmes de dyspraxie ("syndrome de l'enfant maladroit") ; en cas de troubles visuo-praxiques, l'enfant peut avoir de grosses difficultés pour lire et écrire, il pourra par exemple décrire que pour écrire un p, il faut faire un cercle puis une jambe mais sera incapable de le dessiner ; je lisais aussi que ces enfants ont besoin d'une typographie adaptée, avec des lettres suffisamment grosses et bien séparées les unes des autres, sinon par exemple o l sera lu d ... Les enfants dyspraxiques pourront écrire les lettres baton, mais pas les lettres en attaché... il y a plein de caractéristiques comme ça, qu'il faut vraiment adapter ce qu'on demande de lire ou écrire à ces enfants pour qu'ils puissent le faire. Peut-être une piste pour ton fils ?

Enfin, pour l'aspect purement financier : demande à la neuropédiatre, vu les difficultés de Lucas, de faire un dossier pour la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), tu pourras recevoir une aide en fonction des frais liés à ses difficultés, lors de la constitution du dossier tu donneras les factures et devis de la psychomotricienne et de la neuropsy par exemple.
autre piste : contacte ta sécurité sociale, un fond de secours existe, qui peut aider à payer la psychomotricité par exemple.

Merci Marie Yvonne! Je pensais justement contacter Diane prochainement. Nous avions déjà un peu parlé de mon fils il y a quelques temps ensemble et connaissant extrêmement bien le sujet, elle est aussi de très bons conseils.  ;)

as tu appelé le camsp  ??? j'avait appelé de moi meme pour ryan et j'avait eu un rdv deux mois apres mais la prise en charge a etait direct

tu veut que je te passe le numero ?

je connais Marion merci. Ils ont été suivi là bas du fait de leur prématurité, un certain temps mais finalement à leur 6 ans on m'a dit au revoir et puis franchement, un bilan avait été fait avec une psychomotricienne mais le courant n'était pas bien passé avec Lucas et puis j'ai enfin récupéré le bilan au bout d'un an pour m'entendre dire qu'il était trop vieux et qu'il fallait en faire un autre. Alors j'ai décidé d'aller voir en externe. C'est plus cher oui mais au moins j'ai un suivi plus rapide... Mais peut-être suis-je tombée sur les mauvaises personnes... ;)

Je crois que tu ne viens pas samedi Stéphanie alors appelle moi.Ton fils a du mal à lire parce qu'il n'arrive pas à identifier les lettres Avec de l'orthoptie qui lui feront voir les lettres en simple et non dédoublées et de l'ergothérapie qui lui expliquera comment les écrire il arrivera à lire.Il n'a pas de déficit de l'attention mais une bonne dyspraxie et comme il n' y arrive pas il ne fait pas et se dévalorise.Pour la MDPH Marie-Yvonne a raison fait un dossier,je t'aiderai.Pour le CAMPS c'est pas toujours ça,apparemment ils sont en train de changer de structure.
Bises
Diane

PS:Avec tout ça on peut être en 2nde année de fac sans redoubler

Le CAMSP s'occupe des 0-6ans, à partir de là il y a d'autres structures, comme les SESSAD.  Dde au neuro-pédiatre de te mettre en contact avec eux pour Lucas, parce que j'ai comme l'impression que le courant passait pas très bien avec le CAMSP :-* :-* :-*

Demande un AVS, avec lui en classe, pour l'aider dans ses taches (l'accompagner, ou le décharger, selon les objectifs de la maîtresse ) .

 :-* :-* :-* :-* :-*

Merci les filles. Je viens de terminer mon stage. J'ai maintenant l'esprit plus libre pour tout ça (enfin pas tant que ça, les écrits approchent aussi!).
Je vais commencer par envoyer le dossier complet avec tous les bilans au neuropédiatre de l'hôpital. Diane, il parait qu'il est bien comme médecin mais tu n'aurais pas quelques contacts par ici toi??? Je sais que c'est loin de chez toi mais on ne sait jamais. Concernant le dossier à la MDPH, je pense qu'il faut que j'attende le diagnostique du neuropédiatre pour le faire non? Concernant, l'orthoptie, il a déjà eu une rééducation qui lui a fait beaucoup de bien. Elle devra surement le revoir prochainement mais pour le moment, elle a estimé qu'il fallait arrêter. Bref, beaucoup de chemin mais je sais qu'on y arrivera. Et puis, je sais grâce à Diane, qu'on peut faire des études quand même (enfin s'il en a envie  :-\ et s'il ne se décourage pas!!!)

Steph, je n'avais pas vu tout ça ; ondes +++ pour ton loulou et envoie d'énergie et de tendresse pour toi !!!  :-* :-* :-*

Merci ma Mumu  ;) :-* :-*

Maman	Enfant	Type de handicap	Rééducation…
Marie-Yvonne (Jumeaux 2007)	Héline née à 41 sa + 2, 5 ans	Difficultés motrices variées (hypotonique), bilan neurologique prévu. RGO	Psychomotricité Kiné Traitement du reflux
marion06800	ryan né a 33sa	retard moteur et une hyper/hypo tonie des membres leucopathie + lésions cérébrales visibles à l’IRM asthmatique	suivi au camsp depuis décembre 2009 kiné motrice psychomotricité ostéopathie magnétisme Traitement de l’asthme
	joan	double malformation cardiaque (C.I.V + dysplasie de la valve aortique) asthmatique	Suivi cardio Traitement de l’asthme
Stéphanie06	Lucas né à 32 SA+4, 6 ans 21 jours de néonat, il oubliait fréquemment de respirer	Lent dans ses acquisitions, maladroit, n'arrivait pas à poser son regard. Grosses difficultés scolaires Déficit de l’attention + légère hyperactivité ? bilan neurologique prévu.	orthophonie psychomotricité orthoptie suivi par le RASED neuropsychologue[/color]

Bon à savoir…

Personne de la fédération à contacter : Diane (pseudo : Saint-Cast)

CAMSP : le dossier doit être fait avant l’âge de 5 ans, les enfants y étant pris en charge jusqu’à l’âge de 6 ans
SESSAD : structure pouvant prendre en charge la rééducation des enfants de plus de 6 ans

RASED : réseau d’aides spécialisées des enfants en difficulté, dans les écoles

Pour aider à payer la psychomotricité, l’ergothérapie etc :
Demander un dossier pour la MDPH (maison départementale des personnes handicapées)
Contacter la sécurité sociale, un fond de secours existe.

Les modos... serait-ce possible de faire une récap reprenant les infos utiles, qui serait placée en tête du fil, et que je pourrais modifier au fur et à mesure ? Merci...

Merci pour la récap Marie Yvonne!

et aussi... serait-il possible que j'aie la fonction "modifier" pour la récap des "adhérents" de ce club un peu particulier ?

exemple de modification : j'aimerais rajouter à la récap le fil qui parle de l'allocation enfant handicapé (http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,13736.0)

Bonjour les filles !!

je vais suivre votre fil attentivement !!
certaines connaissent déjà notre histoire, Marion, Déb  ;)

je repasserais plus tard car j'en ai une bonne tartine à mettre également  :'(
en tout cas, c'est une très bonne initiative car cela permettra de me faire connaitre les structures, les aides possibles, car il faut bien avouer qu'on est souvent livré à nous même dans ces cas !!

à plus les filles !

c'est l'objectif  ;) et c'est aussi pour ça que j'aimerais avoir la possibilité de modifier le premier fil, où je mettrais toutes les infos utiles, mises à jour en fonction des expériences partagées sur ce fil.

C'est fait. A ton service pour le prochain envoi  ;)

merci !

super recap merci  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Salut les filles,
c'est vrai que c'est une super idée ce fil, mes loulous sont nés prématurément aussi, pour l'instant rien de particulier mais bon ils sont encore petits alors????
Bon courage à toutes les mamans :-* :-* :-* :-* :-*

Des "news", que j'aurais tout aussi bien pu poster dans le fil "handicap d'un parent"  ::) ...

Je suis en congé parental jusqu'à cet été, reprise du boulot à la rentrée : je suis prof. Sans affectation puisque je ne travaille plus depuis 2007. J'ai regardé la liste des quelques postes que le rectorat sait être vacants dans ma discipline : il y aura justement un poste dans le collège de ma commune  :D
quelques infos pour ceux qui sont à l'éducation nationale : quand soi, le conjoint ou un enfant est handicapé, on peut faire une demande pour être prioritaire dans nos choix d'affectation, et on a droit à un mi-temps (bon, bien sûr payé mi-salaire, mais "en échange" la CAF verse une allocation adulte ou enfant handicapé qui tient compte du mi-temps).
Pour faire cette demande : il faut avoir les papiers de la MDPH prouvant la reconnaissance du handicap, ou prouver qu'on vient de faire une demande de dossier. Et il faut faire une demande spécifique en parallèle des démarches classiques par internet quand on demande une mutation.
Donc maintenant on croise les doigts, entre mes papiers MDPH reçus en mars 2010 (pour un dossier envoyé en février 2009  :o et encore, je n'ai pas encore tout) et la copie du certificat médical d'Héline réalisé par la neuropédiatre pour la MDPH, le poste vacant pour ma commune sera pour moi, et j'aurai un emploi du temps adapté à la situation !  :D

Sans quoi... mardi prochain, j'aurai le bilan de la psychomotricienne, mais le plus sympa  ::) ce sera quand même le programme prévu la semaine suivante, histoire de bien commencer les vacances  8) : départ de bonne heure pour arriver à l'hopital avant 9 heures. Première journée : bilan neuropsy, vaut mieux que j'aie mon casse-croute avec moi, car je ne pourrai sans doute pas m'éloigner d'Héline si je voulais déjeuner à l'extérieur avant 14 h. Le lendemain...  visite de Paris en ambulance : on ira le matin dans un hopital situé dans un autre arrondissement, pour un électromyogramme. Le midi, elle devra se passer de repas. L'après-midi, on ira dans un autre hopital, proche de celui où elle est hospitalisée, pour un IRM. Elle ne doit rien avoir mangé depuis 4 heures : si malgré les tranquillisants elle n'est pas assez calme, elle sera anesthésiée (connaissant ma fille et ayant déjà fait l'expérience de l'IRM, ils ont intérêt de lui donner une sacré dose de tranquillisant pour qu'elle ne panique pas, elle qui panique au moindre pétard, coup de tonnerre ou feu d'artifice !)

Pour finir, un livre que je trouve bien pour répondre à ses questions sur le corps humain mais aussi pour lui expliquer ce qu'on va lui faire :

C'est un vrai cours de biologie humaine, avec des dessins adaptés aux enfants, où on trouve... le squelette, les muscles, le cerveau (utilisé pour essayer d'expliquer à Héline c'est quoi l'IRM cérébral) et les nerfs, l'appareil digestif (utilisé pour essayer d'expliquer à Florentin ce qu'est le reflux et ce qu'est une pH-métrie  ;D ) etc... mais aussi les jumeaux  :D , l'enfant en fauteuil roulant parce que ses muscles sont en train de se détruire, le sourd, l'aveugle etc. (au fait, j'avais pas dit au début de ce fil, j'suis prof de SVT, autrement dit bio et géologie, donc si je trouve que c'est un bon livre de bio...  ;) ).

Super pour toi si tu peux avoir un poste pas trop loin de chez toi. Merci pour les infos concernant le livre. Ben dis donc si j'avais su que tu étais prof de SVT, je t'aurais demandé de ma faire réviser la partie bio de mon satané concours tiens!  ;D
Pour le moment ici c'est vacances depuis 1 semaine donc on relâche la pression du suivi pour Lucas. En même temps, on n'a pas encore décidé si on faisait un suivi psy. Je n'ai pas pu rencontrer la psychomotricienne récemment car au denrier RDV de Lucas c'est ma mère qui l'a emmener car moi j'étais en stage. Mais la psychomot s'est fait une entorse du genou donc on ne la verra pas de suite de suite.
A suivre donc...

environ 15 minutes à pieds, 3 minutes aller / 4 minutes retour en voiture, en dehors des heures d'affluence (quelques minutes avant / après les heures d'arrivée et départ des élèves)

Marie -Yvonne tu sais que je croise les doigts pour que ça marche
Stephanie donne moi le nom de ton neuro en perso je me renseigne.Par contre la kiné osteo qui a réeduqué mon fils vient former des gens dans le Sud je lui demande où et je te tiens au courant
Juste une question pourquoi ton fils doit il voir un psy?

Parce que la neuropsychologue marque dans son bilan:
"Par ailleurs, une grande anxiété est présente, avec une instabilité psychomotrice qui majore l'agitation, et avec une forte immaturité. De plus, des élémenents en faveur d'un blocage psychologique vis-à-vis de l'écrit sont présents. En effet, l'enfant ne parvient toujours pas à mémoriser les lettres de l'alphabet. (...) La mise en place d'un suivi psychologique doit être également discutée avec l'ensemble des intervenants, de façon à prendre en charge les troubles psychoaffectifs mentionnés ci-dessus."
Je te fais passer le nom du Dr en perso.
Merci Diane!

Bonjour à toutes!
Ici aussi on a une petite " spéciale"......Nawel est née avec une dextrocardie + double discordance.Elle a le coeur à droite et les ventricules inversés.Elle a subi une opération à 15 jours de vie à Necker.Depuis nous avons un suivi à Limoges ( là où les filles sont nées) et qd un truc parait bizarre au cardio nous allons voir le spécialiste à Paris.Pour le moment Nawel va tres bien, elle ne montre aucun signe de fatigue ou d'essouflement par rapport a sa soeur.Nous savons qu un jour il faudrait faire LA grosse opération, mais pour le moment nous vivons au jour le jour et évitons d y penser!!!
Bon courage à toutes et à vos amours!!!!!

 Quel est le médecin qui opére ton fils ?Ma nièce a eété opérée du coeur dés la naissance à Necker elle avait un ventricule unique a été opérée 3fois et a maintenant 15ans . Alors il ne faut pas perdre espoir

Je ne me souviens pas du nom du professeur mais je vais regarder ds le dossier de ma fille te je te le dirais.J'ai espoir, et je dirais même que je ne doute pas un instant!!!Quii a opéré ta niéce?

Professeur Vou*è!(pas sur d avoir le droit de mettre son nom) :P

Le même .De Toutes façons il n'y en a que 2 .Celui que tu as cité qui est à Necker et un autre à Marie Lannelong en banlieue

prochain controle le 3 juin pour Nawel!!!
allez on croise les doigts!!

tout est croisé chez moi .. pleins d'ondes sa va vite passer  :-* :-* :-* :-*

merci marion! ;D ;)

 :-* pour Nawel  :)

Des news...
Nous étions donc à l'hopital avec mon aînée la semaine dernière. Le bilan avec la neuropsy montre qu'elle a de bonnes capacités, mais qu'elle fatigue, a du mal à rester concentrée, a un comportement  ::) ; il faudra surveiller comment se passe la GS et le CP pour l'acquisition de l'écrit (sachant qu'elle est "passionnée" par les lettres)... un suivi psy est vivement conseillé. Pour les autres examens, tout va bien. A titre d'anecdote, pour l'IRM, les enfants et bébés sont transformés en "momie".
Tout s'est bien passé, sauf qu'elle a dû avoir une grosse crise de reflux durant la nuit passée là-bas, la semaine dernière elle a mal mangé, eu un comportement  ::) :-\ :-X ; et dimanche, elle redevient charmante et recommence à bien manger... Je lui ai demandé pourquoi ça n'allait pas la veille et pourquoi ça allait bien ce jour là, elle me répond que sa langue lui piquait... Vivement jeudi, RV chez le gastro-pédiatre !

lenagcn,MERCI!!!!!! :-* :-*
jumeaux 2007, bon courage pour la suite.....et pour l' IRM Nawel aussi a été transformée en momie!
Grande nouvelle, j ai recu aujourd hui les résultats de l'IRM de Nawel il datait qd même du 15 juin 2009, je n y croyais plus!!!!!tout ça pour dire que Nawel va bien, que sa paroi ventriculaire réagit bien au cerclage ( elle épaissie! ;) ) et que le proffesseur souhaite la voir pour une echo coeur  en juin!!Mais c'est le mois prochain ça...merci de m'avoir prévenue si tôt!!!!!(je n ai pas encore la date précise).
En tout cas nous avons toujours rdv à Limoges le 3 juin.Pauvre Nawel ça va faire beaucoup d 'échos en un mois.
Elle est trop forte ma pepette!!!
Biz à toutes et à vos loulous!

coucou à toutes!!!
Je viens vous donner des news de Nawel, nous avions rdv à Neker avec le professeur S*DI le 14 juin  pour une écho et un ecg.
Ecg : nikel, bon y a fallu que je précise que son coeur est à droite l'infirliére lui collait les gomettes du mauvais coté!!!!!
Pesée : 12k600g pour 87 cm!!! :o :o :o :o :o
Ensuite écho, le prof était tres tres tres content du résultat du cerclage, les ventricules de Nawel sont maintenant identique ,toujours aucunes fuite tricuspine et une patiente HYPER tonique!!!!! :) :) ;D ;D ;D ;D
Il était vraiment ravi et moi dix fois plus encore!!!!Il m'a dit que l'opération dont il m'avait parlé la derniére fois n'était plus du tout necessaire, que tant que Nawel était aussi bien il n'y aurait aucune opé....vraiment il n'en revenait pas......
Bref, je suis la maman la plus heureuse du monde!!!!!Et VIVE NAWEL la championne!!!
Biz à toutes et à vos bibous!!

Bisous à notre super Nawel !!!!
C'est cool, on se sent tellement mieux quand on nous dit que tout va bien.
 :-* :-* :-* :-*

Maud , j'adore des nouvelles comme ça 8) :-* :-* :-*
Trop contente pour Nawel :) :-* :-*

C'est super tu dois être contente

Maud génial et BRAVO Nawel et quel poids, quelle taille :D

bisous :-* :-* :-*

Quel soulagement pour toi  :)
Vous avez fêté ça?

Hello

Je sais pas si mon p'tit tom a sa place ici? Il n'a pas de jumeau :) et c'est sût qu'il est unique au monde!
Il est en MS avec une AVS 12h par semaine, et a un suivi CAMSP (ergothérapie, orthophonie, orthoptie et psychomot', à raison d'une séance de chaque par semaine et kiné en libéral).
C'est un garçon gentil (il ne comprend pas la colère) avec ataxie, troubles de la coordination, de la motricité fine, troubles oculaires, de l'articulation et de la mastication, amblyope, instabilité psychomotrice, tremblement et lâchage d'objets involontaire, tout est acquis chez lui (se lever, marcher, mettre les mains devant quand on tombe), quasi pas d'inné, mais il est volontaire, intelligent (malgré vraisemblablement des troubles cognitifs? bilan neuropsy l'année prochaine mais son quotient de développement est bon)
il est très angoissé et conscientd e l'écart avec les autres enfants..
Mais depuis une semaine, il fait du tricycle avec pédalier sur la roue avant!
La plus grande galère a été la demande d'AVS, mais ça y est c'est fait!
Courage à tous!

Mais bien sur que Tom a sa place ici ;D
Pas besoin d'être jumeau pour ça ;)

Comment ça se passe pour lui à l'école?  Il adore?  Est-ce qu'il mange sur place à midi?

Merci!
Il aime l'école surtout depuis l'AVS car avant, il était mis à part pendant certains ateliers et il a besoin de se sentir entouré et là l'AVS est toujours avec lui le matin, adapte le travail du coup il n'est plus seul au coin jeux! (avant il avait des régressions propreté systématiques et là ça s'est bien calmé!)
Bon ces derniers jours, il est crevé (pour lui 7 semaines d'école et une pause de 2 semaines c'est le max), sans AVS, ça aurait été la cata...
Il mange à la cantine, les dames sont très sympas et il est toujours à côté d'une, elles lui mettent une serviette et l'obligent à mastiquer, à prendre son temps... Il veut tellement être aimé qu'il séduit tout le monde!
Après les relations avec l'école sont assez difficiles (alors que je suis enseignante en primaire à côté), il y a un petit manque de volonté et de souci de différenciation (il a passé 6 mois à faire des points dans une lettre format A4 pendant que les autres écrivaient en lettres bâtons alors qu'il a un souci de vue et de balayage visuel, donc en gros il a juste fait des points et pas appris les lettres..) mais je connais l'AVS, elle s'est déplacée pour voir l'ergo au CAMSP et je la vois les aprem car elle suit un enfant dans mon école!
je vais finir de lire le post

sinon, il a eu une IRM (normale) un caryotype (normal), et va avoir un test génétique le test CGH array (on voit le généticien le 19 juillet, la neuropédiatre reste sur une piste génétique) un contrôle ORL et de son voile de palais (normal c'est un problème neuro qui fait qu'il l'utilse mal : voix nasonnée car fuites d'air par le nez quand il parle) et voit le 29 juin un stomato pour son frein de langue (voir si il est normal car sa langue est peu mobile ce qui fait bavage et postillons mais je pense qu'on va me dire que c'est neuro vu qu'il a des difficultés aussi de mouvement des lèvres)
J'espère qu'on pourra s'entraider!

 :D :D :D

Il a autant sa place qu'Héline, grande soeur de jumeaux  ;)

ça, c'est intéressant ! L'anesthésiste m'a demandé la semaine dernière si on avait vu un ORL pour vérifier le palais d'Héline, qui parle elle aussi un peu du nez...

Des news...
Le dossier MDPH est en cours, on a maintenant un numéro.
Il y a eu fibroscopie hier : comme on pouvait s'y attendre, le sphyncter oesophagien manque de tonus ; et on teste un régime sans maïs, au vu du bilan allergo, c'est au patch au maïs qu'elle a le plus réagi. (voir fil sur le RGO).

on a eu un RDV avec un chirurgien en maxillofacial pour le voile en association avec l'orthophoniste de l'hôpital puis vérification un an plus tard.

Bravo pour Nawel!!!!!!!!!!!!!

Bien sûr que Tom a tout à fait sa place ici!!!!! Bienvenue à toi.

Ici, le maintien au CP se profile à grande pas pour Lucas. Toutefois, je dois dire que depuis une dizaine de jours, son comportement évolue. Il me semble plus posé. Il pleure beaucoup moins avant et après l'école (voire quasiement plus). Et pui vendredi dernier, la psychomotricienne me fait part d'un changement radical aussi. Elle a trouvé Lucas hyper attentif, posé, pas un mot plus haut que l'autre, bien dans les consignes. Même observation de l'orthophoniste mercredi dernier. Aujourd'hui la psychomotricienne m'a encore dit à quel point Lucas avait évolué en peu de temps. Elle est hyper contente. Et en plus, entre la semaine dernière et aujourd'hui, il m'a fabriqué chez elle un bracelet en PETITES perles, en respectant un code couleur. Il était tout fier et moi aussi. C'est lui qui me l'a accroché au poignet, sans aide, avec un petit fermoire qui se visse. Il a fait ça avec une telle habilité, j'en étais toute retournée. Je suis HYPER CONTENTE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

merci stéphanie,et pour lucas, le passage en CP s'est fait comment? il n'était pas question de maintien?
en tout cas bravo pour ses progrès!
bon WE

Cette année il est déjà en CP et l'année prochaine il en refait un mais il va changer d'instit à sa demande.

merci, mais le passage gs-cp s'est fait sans réflexion sur un maintien en GS?
bonne semaine à touts!

Oups pardon, j'avais mal compris la question. En effet, la maîtresse de GS s'est posée la question d'un maintien ou non. Nous en avons beaucoup discuté car elle n'était franchement pas persuadée de la pertinence d'un tel maintien. Finalement, elle a préféré privilégier le passage en CP car Lucas était à l'époque en grande période decouragement. Nous avons pensé qu'il risquait de très mal vivre le redoublement. Et puis le maintien en GS ne garantissait pas que le CP aurait été réussi pour autant. Donc d'un commun accord, nous avons décidé de le faire passer en sachant bien qu'il y avait 90% de "chances" pour qu'il redouble ce CP.
J'espère avoir répondu à ta question cette fois  ;)

Merci!

Ici visite chez le généticien demain pour voir si on fait une recherche CGH Array.. On a eu une petite peur il y a 10 jours quadn Tom a recommencé à boiter fortement aavec le c^té droit affaisé et une rotation externe du pied mais ça a l'air de se tasser..
Bon courage à tous!

Je ne savais pas trop ou poster, et j'ai découvert ce fil... Je vais poser beaucoup de questions, mais je suis dans le doute, et si par la suite vous préférez enlever mon/mes messages pour que le fil garde tout son sens, ça me va.
Alors, je commence,

Baptiste et Nathan sont nés à 38+1. Baptiste a eu (beaucoup le savent) des débuts difficiles, avec une CIV haute + oxygénodépendantce. La CIV a été opérée à 2 mois de vie.
POur Nathan, mis à part les bronchites et bronchiolites diverses et variées, tout s'est bien passé.
A 4 mois, bilan neuro pédiatrique pour B car il avait convulsé après son opération. l neuro péd. constate un retard d'environ 2 mois, que je tente de combler en le stimulant.
N a tjours un peu d'avance sur lui.

Là, ils ont 22 mois et ne marchent pas, ne parlent pas beaucoup, ne mangent pas de morceaux.
La marche : N a les acquis il sait se lacher sur 5 pas, mais préfère marcher accroché à mon doit, mon pantalon...... B lui est un peu plus en retard, il a à mon sens, le pied gauche qui tourne. J'en ai parlé au doc qui m'a de nouveau conseillé de le stimuler.

la parole... bof, bof ... B dit chat chien (placés à bon escient) barbapapa, francklin, et fait ahahah quand j'essaie de lui faire dire quelque chose.. j'ai compris que ça voulait dire "parle toujours la vieille je fais ce que je veux"
N dit maman quand il pleure  :P :P

pour les morceaux.... un jour peut être !!!!

Le neuro pédiatre n'est dispo qu'à partir de 2011 (il n'y en a qu'un seul dans la région), et je me demandais si avec ces éléments là, je pouvais demander un rdv au camsp.

Merci, et je vous souhaite tout plein de courage !!!

alors liza ce rendez-vous ?

Sand, suggestion pour B qui a le pied qui tourne : prend rendez-vous avec un orthopédiste, il pourra te dire s'il y a un problème orthopédique ou musculaire, s'il a besoin d'attelles ou de kiné pour son pied...
pour le camsp : n'hésite pas à téléphoner, tu verras bien !
par le camsp ou en libéral avec ordonnance du médecin : essaye d'avoir un bilan psychomoteur, suivi éventuellement de séances de rééducation : ça permettra de les faire progresser sans attendre 2011

Sand, mêmes conseils que Marie Yvonne. Téléphone au camsp et vois avec ton pédiatre s'il ne peut pas pousser un peu si tu sens de la réticence. Bon courage. Et n'hésite pas à venir poster ici, tu y viens quand tu veux  :-*!

Hello
Le CAMSP doit être fermé maintenant, non? le mien est fermé depuis le 14 juillet. Comme dit mon médecin, il vaut mieux des parents qui s'inquiètent et consultent que ceux qui se cachent les yeux (comme mon mari pendant 3 ans..)
Ici, généticien très bien, il a bien pris le temps et a démarré la recherche CGH Array pour rechercher une éventuelle délétion d'un chromosome (il pense à peut-être le 22q11) mais délai de 9 mois à 1 an.. On a le temps!
Pas besoin de le repiquer, ils ont son ADN du caryotype.
Pour sa régression brutale d'il y a quasi 3 semaines, il conseille un scanner ce qui va être fait normalement jeudi.

J'appelle la CAMSP demain, je verrai si il est ouvert. je ne pouvais pas l'appeler aujourd'hui, car au boulot, c'est quand même moyen..... pour me concentrer, et en terme de temps imparti.
Finalement, au courrier d'aujourd'hui, j'avais un rdv pour le neuro pédiatre d'Amiens. Finalement ils ont trouvé 2 rdv pour Septembre. Je vais faire les 2 en parallèle.

Pour la marche.. il y a une légende qui dit que si on fait faire le tour de l'église d'un village pas très loin de chez moi, les enfants marchent !!!! je suis super tentée......

oui tu fait bien , j'avais appeler le camsp seule (car le pediatre disait que mon fils avait pas de probleme  ::)) j'ai tel en juillet il me semble (l'année derniere) pour un rdv en octobre  :-\ et une prise en charge en decembre ..

j'ai oublié de préciser les changements d'emploi du temp de ryan

kiné motrice lundi/mardi/jeudi/vendredi
psychomotricienne mercredi/jeudi

on a arreté l'ostheopathe mais on va reprendre en septembre

ça lui fait un bon programme... et toi aussi du coup !

Bonne nouvelle ici, la MDPH met moins de 6 mois pour les dossiers enfants (plus d'un an pour les adultes) : accord pour l'allocation enfant handicapé + complément pour frais (= psychomot)  :D Ca va venir pile poil en relais des versements CAF / congé parental jusqu'aux 3 ans des p'tits frères  :D

 :D :D :D super bonne nouvelle !!  8)

Bonjour à toutes,

Je me joins également à vous. Ma fille LLR est épileptique depuis sa naissance. A eu toute un batterie de tests : scanner, irm, EEG, radios, ponction lombaire, etc etc... Pour le moment c une épilepsie non expliquée mais d'après le neuropédiatre cela pourrait dû à une lésion cérébrale puisque toutes les autres pistes génétiques, métaboliques ont été écartées. Cela doit être vérifié par un nouveau scanner IRM vers les 2ans 1/2 - 3 ans. Nous avons notre nouveau rdv à l'hôpital des enfants de TLS avec le neuro en octobre pour un EEG et un nouveau bilan lié à la prise de depak*ne.
En fait depuis janvier je suis très inquiète par rapport à l'évolution de ma fille, j'estime qu'il y a un écart d'environ 6 mois avec sa soeur et ça ne fait que se creuser. Elle a perdu ces reflexes archaïques vers 5 mois, a été pdt longtemps hypertonique des membres inférieurs, a marché à 20 mois... ce qui acceptable mais à ce jour elle n'est pas stable, tombe toute seule, est tout le temps en déséquilibre. Ne s'exprime pas forcément, il y a un je ne sais quoi dans son regard... Je ne sais pas trop le définir mais on dirait qu'il n'y a pas d'échange ou très rares. Lorsque  mes filles sont entourées d'autres enfants N s'amuse , échange avec les autres, LLR erre dans son coin et est tjrs en action... Enfin, depuis qq semaines, elle fait des crises de colère noire qui peuvent durer 1 h à se projeter par terre, c très impressionnant et dangereux pour elle (d'ailleurs elle ne connait pas le danger...). Enfin, voilà c'est ce qui m'a amené à consulter le dr du CAMPS de mon département. Elle a eu différents entretien avec le psy, le dr, le kiné, la psychomot pour un bilan. Ns commencons les rdv avec je ne sais plus trop ki jeudi... D'après eux y a un léger retard... Mais ne peuvent se prononcer... Dès la rentrée, elle aura  1 ou 2 rdv de groupe au camps.

bonsoir et bienvenue au "club"... Pour ton info, plusieurs mamans du forum ont des enfants qui ont eu des crises d'épilepsie ; pour l'une des mamans, le contrôle de l'épilepsie de son enfant passe par un régime très strict, avec suppression des glucides. Si tu le souhaites, je peux essayer de retrouver 2 mamans concernées par l'épilepsie.
Pour des problèmes de tremblement, j'ai "testé" il y a environ 2 ans 1/2 un anti-épileptique : avec 1/4 de comprimé pris le soir, j'avais été "naze" pendant 24 h, au début je ne tenais tellement plus debout que j'étais incapable d'aller seule aux toilettes... peut-être une piste pour une partie de son retard, l'effet des médicaments pris pour contrôler l'épilepsie ???
C'est bien qu'il y ait une prise en charge au camsp (proche de chez toi ?). tiens nous au courant !

Bonsoi et bienvenue!
J'espère que tu auras vite une idée sur les problèmes que rencontre Lily Rose.
Pour Tom, changement de programme, la neuro du CHU a rappelé mon médecin (au bout de 3 semaines !!) et le scanner sans injection ne montrera pas grand chose donc je vais aux urgences demain en fin de matinée la neuro passe le voir à la fin des consults et décide si IRM le vendredi ou pas...Elle croit pas à l'AVC donc on attend demain midi!
Peut-être qu'ils vont garder Tom si IRM ou EEG, mais je préfère qu'on vérifie tout même si ce n'était que de la fatigue, je le trouve pas aussi bien qu'avant l'épisode et pourtant il dort beaucoup et pas d'école.
Bonne soirée

bon, ben on croise les doigts pour demain alors, que vous ayez des informations claires et nettes  :-*

j'sais pas si j'vous avais raconté, mais j'suis super contente d'Héline en ce moment, elle mange vraiment bien, et par conséquent elle a "la pêche" ! La seule période où elle ait si bien mangé... c'est quand j'ai introduit les purées à 4 mois, j'la voyais ravie de manger. Depuis, ça a été tellement souvent galère... Jusqu'à l'automne, elle ne mangeait même pas comme un bébé ; depuis, avec son traitement contre le reflux, elle mangeait comme ses p'tits frères ; en supprimant le maïs et en diminuant son traitement, elle "dévore", elle mange plus que ses frères  :D :D :D Ca parait normal puisqu'elle a 2 ans 1/2 de plus... mais elle a toujours eu un petit appétit, alors ça ne me semble pas si "normal" que ça, mais "génial" !  :D :D :D Et puis, elle prend des initiatives, et fait plein de choses qu'elle ne faisait pas avant. Par exemple ce matin elle est descendue habillée, ce qui veut dire qu'elle avait enlevé son pyjama, choisi une p'tite robe et l'avais enfilée toute seule, sans rien dire, sans chouiner ni rien. Ca peut sembler normal à 5 ans 1/2... mais ici c'est récent et pas du tout systématique  :D

certain jour j'habille moi meme ma fille  ::) elle a 5 ans 1/2 aussi et aucun probleme  ;)

alors un grand bravo a heline  :D :D :D :D :D

 Bravo à Héline!
Ici, Tom a une tendance quand on le fait s'habiller : les deux pieds dans le même trou de culotte et le pantalon devant derrière! et faut être à côté et lui montrer..
Largage de la grande au centre aéré fait, je pose les petites chez la nounou et hop au CHU!

Bonjour et merci pr votre accueil :)
Bravo héline :D

Ayé je rentre du CAMPS avec mes 3 filles!! Rude épreuve sous la pluie... Mais je suis fière d'elles puisqu'elles ont bien marché chacune d'un côté de la poussette et zou ont filé droit vers le CAMPS.
Ns habitons à 25 min en voiture du CAMPs mais après le plus difficile c de trouver de la place!

Ns avons eu un premier rdv avec un éducatrice spécialisée pour entendre à nouveau ce qui m'inquiète chez LLR et comment elle peut venir nous aider à mieux communiquer et LLR à mieux s'exprimer, à mieux gérer la frustration et l'aider dans son développement général.
L'educatrice est très douce et sympa donc ca donne envie de continuer, ça peut apporter que du bon :)

Je vous laisse g ma dernière qui me réclamme :)

Des news de Tom?
Bisous

Hello

Visite au Chu : on est arrivé à 11h15, on a fait les papiers vue l'attente, puis 11h45 externe, 12h30 inteerne et neuro à .. 13h55...  donc Tom dans un état, impossible à attirer son attention, il y

oups!
im prévue dans 8 jours sous AG, donc visite anesthésiste lundi, on partira en vacances plus tard, la neuro prévoit un bilan neuropsy car le déficit d'attention était TRES visible! Elle a l'air dix fois plus dynamique que celle du CAMSP (elle y était quand Tom y est entré mais a arrêté et on a continué avec celle qui la remplaçait)
Elle croit pas à l'AVC (pas de signe infectieux et si malformation on aurait vu à l'IRM quand il avait 2 ans) mais préfère vérifier.
Cool pour LLR pour la visite CAMSP!

c'est bien s'il est pris en charge de façon efficace.

Floflo, ça fait longtemps que je n'avais pas pris de nouvelles de LLR, et ça m'attriste de lire tout ça... :'(

ici non plus, les convulsions n'ont jamais été expliquées, je continue à refuser le terme d'épilepsie :-\ et je me suis tellement braquée avec les filles du service d'EEG que je peux même plus les faire sur place :o :-X S est toujours sous traitement: pour combien de temps? ??? ma nièce aussi poursuit son traitement. dire qu'on a pas assez d'arguments en main pour intéresser un labo pour creuser la piste génétique et familialle :-\ :-\

pas de souci flagrant ici, mais ce que tu as écrit m'a donné envie de réagir (je lis souvent ce fil, mais jamais posté ici jusqu'à maintenant, les soucis des filles paraissent tellement moindres à côté de ce que certain(e)s traversent): car S elle aussi paraît très maladroite, tombe souvent, se prend les pieds dans les jambes... (enfin, c'est pas la bonne expression, mais je retrouve pas ::)) pourtant rien d'autre par rapport à tout ça... alors oui, elles ont peut être des maladresses liées à leur traitement nos choupinettes ???

 :-* :-*

Coucou laety :)

Oui tu as raison c peut être lié au traitement!?? je me pose souvent la question, j'en ai parlé o doc du camsp mais pour le moment personne ne sait. Ils constatent... et dans le doute je préfère qu'elle soit suivi au cas où l'écart s'aggrave et ainsi peut^tre l'amoindrir. Je souhaite lui offrir toutes les possibilités, toutes les chances, pour lui permettre de s'épanouir car au fond de moi g tjrs ressenti un qq chose, une différence... En parlant avec tous les spécialistes, eux aussi ressentent qq chose, constatent l'écart par rapport à son âge mais personne ne peut se prononcer et dire comment elle va évoluer et je me sens impuissante par rapport à ça depuis sa naissance :'( Alors j'essaie de faire mon possible pour l'aider au mieux :)

Est-ce que S est stabilisée? Es tu tjrs suivi par un neuro? Il ne t'a pas proposé de diminuer les doses?

LLR a son eeg en octobre mais je redoute sa réaction car plus elle grandit plus ça devient difficile d'accepter les electrodes :( c un vrai calvaire et chez nous aussi, elles ont tellement peu de tact g envie de lui arracher les fils des mains mais j'essaie de me contrôler car déjà kel stresse... M'enfin c pas une partie plaisir :-\

 :-* et  :-* à tes puces également

j'ai pensé à toi tout à l'heure: après une séance de câlins sur le "lit à bêtises", S se relève et s'éloigne la première, elle s'est vautrée par terre car mon pied (pourtant bien visible et au bout de ma jambe qu'elle venait de quitter) était sur son passage :-\ :-\
oui, elle est stabilisée, dans la mesure où comme la première fois, plus du tout de crises dès la mise en place du traitement... par contre, non, elle n'est pas suivie par un neuro: on en a juste rencontré un à Paris avant l'arrêt du traitement la 1e fois... je l'ai recontacté suite à l'interprétation :-X :-X de l'EEG de février dernier, j'ai toujours pas eu de réponses :-\ j'en suis venue à me demander s'il exerçait toujours ??? mais oui, il est toujours référencé sur le site de l'hosto ::)
prochain EEG au CHRU, avec des méthodes draconiennes pour être surs qu'elle dorme bien pour l'EEG (couchage une heure et demie plus tard la veille, réveil une heure plus tôt le jour de l'EEG :o :o), et avec demande de 2e interprétation de celui de février: on verra bien ce que ça donne...

 :-* :-* :-* à toutes

Bon, ça y est, le dossier pour le neuropédiatre est enfin prêt et bouclé. J'ai mis tous les bilans que j'avais (donc un peu plus que ce qui était demandé):
- orthophoniste
- neuropsychologue
- orthoptiste
- psychomotricienne
- copie des relevés de note du CP.

J'ai rempli le questionnaire fourni par le service du Dr et j'ai mis le courier de ma pédiatre. Je poste cette grosse enveloppe cet après midi en espérant avoir un RDV rapide. Bon je sais j'aurais pu l'envoyer un peu plus tôt mais avec les vacances de toute façon...
Je vais peut-être attendre si on me donne un rdv avant de voir la mdph qu'en pensez-vous?

je te conseille plutôt de demander un dossier à la MDPH : le jour où tu verras le spécialiste, tu pourras lui demander de remplir le certificat médical du dossier... Et si le rendez-vous est dans 6 mois, tu pourras envoyer un dossier semblable à celui que tu viens de faire, sauf que ce sera ta pédiatre qui remplira le certificat médical...

ici, on a des supers progrès pour Héline : depuis qu'on a supprimé le maïs (allergie différée découverte grâce au bilan allergo prescrit par le gastro), elle mange super bien, elle est maintenant capable de nous manger, comme ce midi par exemple, une belle cuisse de poulet alors qu'avant, après quelques bouchées, elle aurait maché et recraché, incapable d'avaler. Et comme elle mange bien, elle est beaucoup plus tonique et en forme  :D
Prochaine étape, outre le suivi psy ("dyshamonie") : un suivi ORL, car j'ai de nouveau de gros doute au niveau audition / compréhension de ce qu'elle entend.

Merci pour ton conseil.

C'est super pour Héline tout ça. Ravie de voir que ta fille va mieux. C'est sût qu'avec une alimentation moins difficile, elle doit être en meilleure forme!!!  :D :D

Super pour Héline :D :D :D :-*

c'est chouette pour Héline :D

 :-* :-* :-* à tous les enfants et les mamans...
J'ai mes rendez vous avec le neuro pédiatre le 9, ça approche...
B et N se sont enfin décidé à marcher; N depuis début Aout, et B se lache depuis quelques jours (en fait depuis que j'ai rangé les camions suite à une chute de B qui lui a couté une incisive).
Donc, de ce coté là, j'ai avancé, à coup de stimuli, coté langage, ils ont assimilé le mamain, le boiboire, et toujours le chaaaat et chien qui se transforment en tââ pour N et tein.
Je sais qu'ils ne sont pas aussi en avance que d'autres enfants, mais pour cela peut on dire en retard??? j'ai l'impression, souvent, qu'il y a une course aux progrès..... je préfère les laisser découvrir plein de choses par eux mêmes; est ce que je les retarde pour autant???

ce n'est pas parce qu'ils prennent plus leur temps qu'ils sont forcément en retard ;)

niveau prononciation, ici, je trouve que A et S sont nettement moins compréhensible que ne pouvait l'être C au même âge :-\ mais d'une, ce n'est pas bon de comparer ses enfants :-[ et de deux, elles ont fait des progrès fulgurants cet été (non, c'est pas bien dit comme ça :-[ :-[) l'évolution au cours de l'été est super impressionnante :D
A ne prononce pas correctement le son "ch" (ça donne une "boute", une "capute"), je dirais que parfois elle n'y arrive pas, mais parfois elle joue clairement :-X ;D mais à 3 ans et qqs mois elle colorie pour ainsi dire sans dépasser 8) 8) (je sais pas, peut être que ça va paraître banal pour certaines, mais nous, on trouve ça super chouette)
S fait les mêmes betises de langage pour le "ch" (alors que pour l'une comme pour l'autre un "chat" n'est pas un "tat" ::) ::) ::)), mais elle est loin des coloriages soignés/soigneux de sa soeur...

ondes ++++++++++++ pour le RDV :-*

Merci pour les ondes  :D :D :D
J'essaie de ne pas les comparer, mais quand je fofote avec les autres octo 2008, je me dis que mes loulous bah oui ils prennent leur temps (pour les progrès mais aussi pour les bétises)... ils ont une cousine qui a une journée de plus qu'eux... elle parle comme toi et moi, elle dessine, elle nage (tiens, et si je les jetais dans le grand bassin pour voir???  ;D ;D ;D) ... bref.... il y a à peu près un an d'écart....
on verra ce que va nous dire le neuro, ça ne sert pas à grand chose de se mettre la rate au court bouillon en attendant....
Mais ici aussi d'immenses progrès en un été....

Bonjour

Contente de savoir que vos loulous ont fait de beaux progrès cet été!!! et ça c l'essentiel :) Le neuropé m'a tjrs dit : du moment que ça progresse c que du bon ;) Ma LLR a aussi bien progressé :) L'écart est tjrs important entre sa soeur et elle mais elle évolue :)
Ns le rdv neuropé est prévu courant octobre avec EEG.

Bisous bisous

Un peu inquiète ces jours-ci. Lucas a toujours beaucoup pleuré et il a toujours eu un gros sentiment d'infériorité ("j'suis nul" à longueur de journée). Pour les pleurs, l'année précédente ayant été difficile pour lui j'avais mis ça sur ce compte là mais maintenant que les vacances sont finies, je fais le bilan et je m'apperçois qu'il a été comme ça tout l'été. Malgré les vacances, les sorties, les activités, il pleure toujours autant pour "rien". Et puis depuis plusieurs mois, il ne cesse de nous parler de la mort: la nôtre, celle des mes parents, la sienne... Je me disais que c'était normal de se poser ce genre de question à son âge (7ans) mais hier, il a clairement dit à ma mère qu'il voulait mourir pour être tranquille et qu'il voulait aller au paradis. J'en ai rediscuté avec lui dans la soirée et là il s'est remis à pleurer. Nous avons convenu qu'il serait bon qu'il retourne voir la neuropsy qui lui a fait son bilan et qui avait dit de surveiller un éventuel syndrome dépressif (a priori souvent présent chez des enfants atteints de TDAH).
Je vais aussi en parler à sa psychomotricienne dès qu'elle reprendra ses rdv (elle s'est faite opérée du genou au debut de l'été) car la neuropsy m'a dit qu'elle pouvait elle aussi travailler sur le côté psy avec Lucas et pas seulement moteur, afin de ne pas trop multiplier les prises en charge pour lui.

Stéphanie: des ondes +++++++++++++++++++ et des tonnes de :-* :-* :-* :-* :-* :-* pour Lucas, mais aussi pour toi :-*

+1
 :-* :-* :-* :-* :-*

Merci les filles!  :-*

ayé, le jour tant attendu/redouté du nouvel EEG à la "grande grande ville" est arrivé... maintenant, faut réussir à ce que S ne dorme pas dans la voiture pour y aller (près d'1h1/2 de route, dont 1h pleine sur autoroute: ça va être sport ::) ::))

pensées et ondes +++++++++++ à tout le monde :-*

 :-* :-* :-*Laety ainsi qu'à ta louloutte :-*

On pense bien à vous......  :-* :-*

alors ? ça s'est bien passé ?

Marie Yvonne: à l'heure à laquelle tu as posté hier? ??? non, on était à peine dans la voiture pour partir ;D

mais plus tard dans la journée: oui, et plutôt 3 fois oui :D même si j'ai été un peu surprise par la vitesse de la "consultation" après l'EEG (et du super mauvais arrangement du cabinet de consultation ::)), on est repartis avec de super nouvelles.

l'EEG de S est de nouveau normal, les seules bouffées présentes le sont à l'endormissement et au réveil, et quand on lui demande d'ouvrir et de fermer les yeux pour avoir un repère au début du tracé. ce qui me laisse encore plus l'impression d'une interprétation inadaptée de son EEG de février... :-[
on a pas eu de 2e avis sur l'EEG de février, malgré ma demande à la prise de RDV (où on m'avait dit que ce serait possible ::) ::)), parce que la neuro "n'est pas là pour se prononcer sur ce qu'ont pu dire ses confrères" et que elle n'a pas "la possibilité de lire les CD de tracé du CHA" (mouais, n'empêche que le tracé, quand ils le reçoivent pas mail, ils arrivent bien à l'ouvrir pour le lire ::) :-\ :-\)

verdict de tout ça: arrêt du traitement envisageable au bout de 2 ans de traitement, donc le sevrage devrait commencer en novembre prochain: enfin!!!

plein de pensées pour vous toutes :-*

 :D :D :D
 :-* :-* :-*

j'espère que tu auras bientôt aussi de bonnes nouvelles pour chacun de tes trésors :-*

Super Laety, c'est une bonne nouvelle en effet  :D

Ce rdv je le redoute un peu, il est prévu le 11 oct.... J'espère avoir d'aussi bonnes news et qu'on commence aussi le sevrage ;)
 :-*

Laety c'est génial. Je suis bien contente pour vous!  ;)

Bonnes nouvelles par ici!
Ici la neuro de l'hosto vue mijuillet pour une hémiparésie plus forte au bout de 30 mn d'observation (où Tom était incapable de suivre du regard, même les réflexes ils n'ont pas pu les tester,attention d'une demi seconde) nous a dit qu'il fallait voir le neuropsy et qu'elle s'en occuperait en septembre! Yes, elle a fait plus que la neuro du CAMSP en deux ans qui reste fixé sur la recherche de maladie génétique et ne prend pas en compte notre quotidien (des fois on ne sort pas avec lui car on sait qu'on ne va pas le gérer quand il est comme ça)
La neuropsy a appelé la semaine dernière, rdv le 25 octobre pour un bilan pour prendre une décision... (médicamenteuse entre autre qui me fait un peu peur:la ritaline et scolaire car certaines choses évoquent un trouble de certains apprentissages)
là l'école l'a déjà cuit car malgré notre demande au PPS ils ne l'ont pas couché pour la sieste car lui ne voulait pas (alors que depuis mardi  et que j'ai insisté auprès de la cantine, il s'endort dès qu'on le couche! et pour 2h)
Voili  voilou pour nous!

Floflo: plein de bonnes ondes ++++++++++++++++++++++ en attendant le RDV du 11 octobre

Liza: tout pareil pour le 25 octobre

.Je faisais grève  du coup je suis allée avec Tom à sa rééduc l'aprem et l'ergo me parle de l'ordi pour quand il saura reconnaître les lettres de l'alphabet car l'écriture va sûrement être trop difficile pour lui à l'école... Et comme je lui demandais pour le CP l'année prochaine, elle a (gentiment mais bon) dit que le CP ce ne serait peut-être pas bien pour Tom l'année prochaine, qu'on a encore cette année mais qu'elle le connaissait depuis longtemps mon petit (elle a commencé à le prendre à même pas 2 ans) et que là elle ne le voyait pas... Et on a reparlé de ses troubles, pour elle, difficile de le tester car il se met une telle pression qu'il n'a plus de concentration et son déficit d'attention devient énorme mais qu'elle pense qu'il y a des troubles cognitifs (quand Tom doit dessiner le trajet de pommes qui tombent d'un arbre sur une feuille, il s'étonne de ne pas les voir au pied de l'arbre quand il a fait les traits, il n'arrive pas à se représenter ce qui n'est pas concret (l'anniversaire, si une blessure guérit, où "part" le bobo,etc, aucune conscience temporelle (son âge, demain, aujourd'hui, l'apres midi sont des choses qu'il ne comprend pas, il se base sur sa faim pour demander si c'est l'heure de goûter et sur sa fatigue si c'est l'heure de dormir) ce qui est "vrai" ou logique. Il ne serait donc pas dyspraxique car trop de choses sont touchées (même légèrement) en même temps.
J'ai parlé à la psy du centre quand Tom était à son groupe de psychomotricité et elle a regardé le test de la psy scolaire où la note globale est normale à bonne mais les résultats sont hétérogènes : 17/20 sur certains et 4/20 sur d'autres, qui montreraient des troubles cognitifs sans retard global. Mais elle pense qu'il vaut mieux attendre le test avec la neuropsy de l'hosto plus habituée à des enfants ayant des troubles et donc plus neutre (la psy scolaire voulait que Tom réussisse donc elle a tout fait pour le pousser dans la bonne voie)
Désolée pour le pavé mais tout ça m'a un peu déstabilisée...
Sinon, l'ergo me parle de faire un test d 'intégration sensorielle, vous connaissez?

Non, je ne connais pas encore ces tests, Héline ne les a pas eu, du moins pour l'instant.
Ici ma grande... j'espère qu'on aura fini la phase "diagnostic" cette année, tant qu'elle est en maternelle, pour qu'elle puisse démarrer la grande école l'an prochain avec les aides les plus adaptées possibles. On a une partie du diagnostic : elle ne mangeait pas assez parce qu'elle a une allergie différée au maïs, et ça a provoqué ou aggravé un manque de tonus musculaire. Bon ça, c'est résolu.
On a une partie des éléments : troubles de la coordination motrice / difficultés en motricité fine, manque de concentration...
Il reste des éléments à mieux définir : problème auditif ou cognitif ??? Elle entend, mais demande souvent qu'on répète ce qu'on lui dit car elle n'a pas compris ce qu'on lui a dit. Et puis il y a le comportement, les angoisses... Selon les gens, ils la trouvent super, ou au contraire mal élevée, désagréable... "ben c'est Héline, elle est comme ça". Je crois avoir compris ce qu'elle a, et bon, ben elle est comme ça, extra-ordinaire, mignonne à sa façon, faut juste bien la connaître...  :-\ :-*

ondes +++++++++++++++++++++++ boosteuses de moral et trouveuses de solutions :-*

Idem: ondes +++++++++++++++++++++

J'ai appelé le centre où j'ai envoyé tous les bilans de Lucas pour savoir s'ils avaient bien reçu le dossier. C'est bon ils l'ont mais la secrétaire m'a dit qu'il était normal que je n'ai pas de nouvelles car ils sont en train de traiter les dossiers reçus en mai et le mien a été reçu en septembre. Il va donc falloir nous armer de patience  :-\ :-\

 :o :o effectivement, mais bon, maintentant au moins, tu es prévenue du degré de patience attendue :-\

administration = 3 mois
c'est valable pour tous les services, ou presque  :-X

pour la demande d'AEH déposé mi avril, on attend toujours...

 :-X :-X :-X

Pour le moment, je ne parle que de l'envoi du dossier à l'hôpital pour qu'ils regardent les bilans et qu'ils nous donnent un rendez-vous pour poser un diagnostique!!! On est encore loin de faire une quelconque demande à la MDPH!!  :o

si c'est pour la prise de RDV: quand j'ai voulu aller voir un neuropédiatre à Paris pour les filles: sur le répondeur du service, ils expliquaient la marche à suivre et prévenaient "si à la lecture du dossier, tout paraît 'normal', RDV sous 3 mois; si qqch parait urgent, RDV plus rapide"

 :-* :-*

Merci Laety. Je ne sais pas si je dois "préférer" être appelée avant 3 mois ou non...  :-\

Coucou

Hier LLR a eu son rdv avec le neuropé et a fait son eeg. RAS. 15 minutes de RDV et RAS... alors on commence à diminuer les doses de dépakine et dans 3 mois c fini...
G l'impression qu'il n'a pas pris le temps de nous écouter, d'écouter nos inquiétudes mais pr lui tt va bien ! Donc on voit comment elle réagit face à la baisse du tt et on avisera par la suite... Mais je reste un peu perplexe :-\
 :-*

On croise les doigts que tout ira bien  :-*

Idem! J'espère que ça ira avec la baisse du traitement.

Ici, nous avons reçu ce matin un courrier de l'hôpital où j'avais envoyé le dossier de Lucas. Après examen des divers bilans envoyés, ils ont décidé de le rencontrer. Il a donc rdv le 20 janvier prochain à 8h15 pour un hôpital de jour où il rencontrera tous les spécialistes du service. Il faut donc prévoir la journée. Ca avance à petit pas mais ça avance.

Dans le même temps, la concentration de Lucas s'améliore un tout petit peu. On travaille beaucoup en ce sens tous les 2. D'ailleurs, il ne fait les devoirs qu'avec moi, sinon ça ne va pas. Je pense que le redoublement de son CP est bénéfique pour lui car maintenant il a l'impression d'avancer. Il a ramené un A à sa dictée de syllabes mardi soir. On était super fier. Il dit avoir eu 2 A+ dans d'autres matières mais il ne savait plus lesquelles. On verra quand il ramènera ses cahiers. Au-delà de la note, c'est de le voir enfin progresser, comprendre et prendre un tout petit peu confiance en lui qui me remplie de joie!!!!

C'est super Stéph, il prend confiance en lui. Tu vas voir comme ça va le booster  :D


Flo, sois confiante en ta fille  ;)

bravo lucas!!!!

c'est bien de voir que ça progresse  :D

Ici, on continue un rythme soutenu pour ma grande (en grande section de maternelle) :
kiné le mardi (après l'école) pour qu'elle pose bien les pieds et marche bien (2 mois sans kiné, elle recommençait à avoir tendance à marcher sur la pointe des pieds) ; j'ai trouvé une super kiné dans la commune voisine, ça va se passer beaucoup mieux qu'avec celle qui la suivait jusqu'à cet été.
certains mercredi : pédo-psy (qui a aussi vu le papa, qui a aussi prévu un rendez-vous où je viendrai avec l'un des garçons qui a un comportement pas toujours simple à gérer + de grosses angoisses, p't'être précoce ??? )
psychomotricité le jeudi (sur le temps scolaire) + en ce moment après la classe, soutien
et on va démarrer un groupe d'observation par une psychologue et une psychomotricienne le vendredi (sur le temps scolaire)
Fin septembre, on a revu l'orthopédiste (qui a prescrit la kiné), la semaine prochaine on devrait voir la neuropédiatre et commencer un bilan ORL (sauf problème de grève bloquant tout)... J'vous avais prévenu, le programme est chargé  :-\

Selon la pédo-psy, on est dans le domaine des troubles de la personnalité, elle prend son temps avant de lui "coller une étiquette" qui peut aller de la psychose infantile à l'autisme et autres trucs sympas dans ce genre... Dans le cas de ma fille, c'est de l'ordre des "dysharmonies". Y'a des choses qu'elle a su faire bien avant l'âge "normal" et d'autres pour lesquelles elle est "en retard", ça donne un ensemble "bizarre".

Flo, j'espère que tout va bien se passer!
Steph, super pour Lucas.
Marie Yvonne, j'espère que les bilans neuro et ORLvont apporter quelque chose.
Bonne journée

Floflo: c'est une bonne nouvelle :D le sevrage s'annonce sur un temps plus long que pour S, mais LLR avait peut être un dosage "mieux" adapté... (si on fait le rapport dose/poids, S a une dose quasi homéopatique de traitement) :-* :-*

Stéph: c'est :D d'avoir tous ces rendez-vous. et 8) 8) de voir Lucas progresser :D. je suis sure que même lui s'en rend compte et que ça doit le rendre fier et le motiver pour continuer :-* :-*

Marie Yvonne: je croise les doigts pour que les RDV puissent s'enchainer sans perturbations des transports. peut être un peu flippant les propos de la pédo psy, mais en même temps, elle prend son temps et préfère présenter une palette large avant de se prononcer... :-* :-*

Bilan neuropsy de Tom ce matin: elle ne peut pas faire un est d'attention car pas possible avant 6 ans mais détecte des troubles au niveau du comportement face au test de QI : éparpillé, se déconcentre alors qu'il veut bien faire (il n'est pas dans l'opposition et quand on le demande de se recentrer est d'accord mais c'est plus fort que lui.
Au niveau graphisme et habileté manuelle, c'est comme on s'y attendait, niveau début PS, s'il n'y avait que ça elle dirait dyspraxie te dysgraphie sévère. Elle est rassurée qu'on soit prêt pour l'ordi.
Mais les autres compétences cognitives semblent aussi touchées (des mots à la place d'autres ; tambour pour tabouret, crayon pour clou..), elle ne peut pas me dire là mais il s'agirait peut-être d'un retard global avec des choses plus touchées que d'autres.
Elle a vu l'absence de compétence en phonologie, une mauvaise conscience de son corps, mauvaise structuration temps-espace.
Elle ne pourra me donner des résultats définitifs que le 30 novembre où on la voit avec la neuro.
CP à tenter si aménagé mais elle m'a beaucoup parlé de CLIS, la scolarisation ordinaire semble peu possible.
Elle va voir donc pour le SESSAD l'année prochaine, un suivi psy à rajouter rapidement pour améliorer sa conscience de lui même et gérer ses angoisses (imaginez que vous ne pouvez pas savoir si vous êtes le matin, l'aprem, si vous ne savez ce que vous allez faire dans 1H, que l'espace est une chose assez floue où il n'y ni haut ni bas et que vous devez faire des efforts pour vous diriger dans tout cela).
Elle va faire une lettre à la MDPH  pour demander une augmentation de ses heures d'AVS au CP car il a besoin d'un etayage constant de l'adulte pour apprendre.
Pour l'attention, soit ça se passe en CP, ce qui montrerait juste un retard soit ça explose et ce serait alors un trouble.
Elle conseille la méthode des alphas pour la lecture, l'usage de couleurs et de manipulations pour tous les apprentissages. Mais comment l'instit' va pouvoir appliquer ça? Elle peut pas faire la méthode des alphas pour tout le monde.
Enfin bref, j'essaie de voir son ergo le 18 et on attend le 30 le bilan de QI.

Courage à toutes

 :-\ bon courage pour la suite...  :-* :-* :-*

Ben dis donc Liza, lourd bilan. Mais bilan quand même. Des pistes s'ouvrent à Tom et c'est positif pour Tom.

 :-*   :-*   :-*

Merci,oui au moins,un aperçu objectif de ses difficultés!
J'attends le 30 pour  en savoir plus.

 :-* :-* :-* Liza, je pense bien fort à vous

hello


J'ai obtenu en trichant un peu le bilan psy écrit de Tom (j'ai demandé au CHU de faxer au plus tôt au service autonomie du Conseil Général pour le passage en commission à la MDA puis j'ai demandé au service de me le faxer) et ouf pas de déficiences intellectuelles car 97 en compétences verbales malgré des confusions visuelles, conceptuelles et des troubles phonologiques, par contre 63 en raisonnement perceptif et une mauvaise vitesse d'éxecution. Elle conclut à des difficultés attentionnelles, des troubles visuo constructifs et phonologiques, des grosses difficultés sur le raisonnement abstrait et pour organiser sa production mais on parle plus de CLIS dans l'immédiat, mais de voir la GS pour savoir si CP ou autre.
Je suis soulagée mais toujours un peu inquiète car la maitresse est pas à l'écoute (elle a dit à l'AVS d'arrêter de faire son instit alors que c'est la seule à adapter le travail pour Tom et l'instit a dit vendredi à Tom qu'il avait fait n'importe quoi, sur un tableau à double entrée!!)
Bonne jounée et bon courage dans vos bilans

Les choses s'affinent, c'est bien ! Par contre pour la maîtresse  :-X :-\ ::)
Ici heureusement, la maîtresse est bien (alors que l'an dernier  :-\ ). Côté moteur, ma "grande", qui est en GS comme Tom, a fait d'énormes progrès, pour partie grâce à la psychomotricité et la kiné, pour partie tout bètement parce qu'elle mange bien depuis qu'elle a son régime sans maïs ; le fait qu'elle avait eu un apport calorique et protéique insuffisant pendant des années n'avait pas eu de répercutions sur sa croissance mais au niveau musculaire  :-X . Quand je vois la différence entre l'an passé à la même époque (mangeait très peu, triste, fatiguée, maladroite etc) et maintenant (mange bien, joyeuse, à "la pêche" etc)  8) On a bien progressé ! Bien sûr sur le plan moteur elle n'a pas une grande aisance, mais elle arrive à faire pas mal de chose, il n'y a plus un décalage flagrant : elle s'habille et se déshabille (sauf les habits un peu "compliqués"), mange seule (sauf racler ou couper la viande), s'amuse à faire des noeuds, tient correctement les ciseaux et découpe à peu près bien, commence à écrire en attaché... super quoi  :D Par contre les troubles du "comportement" restent présents : traits autistiques ??? ou quelque chose dans ce genre... quand tu parles des difficultés de Tom au niveau du raisonnement abstrait et de l'organisation de la production : nous, on est troublés quand Héline cherche à nous raconter quelque chose, car entre le début de sa phrase et la fin, il peut n'y avoir absolument aucun lien... elle connait chaque mot, mais de la à organiser ses idées / son imaginaire pour nous raconter une histoire cohérente même sur 1 ou 2 phrases, ben régulièrement ça n'a ni queue ni tête... Sans parler des espèces de crise qu'elle nous fait tous les jours, que j'arrive souvent à écourter et canaliser, mais c'est quotidien, par exemple hier dans la rue en emmenant les enfants à l'école je chantais une chanson, "trotte petit cheval" (plutôt gaie !), il a fallu que j'en change ça la faisait pleurer... plus tard à table, j'ai dû la maintenir quelques minutes à sa place ça n'allait plus... et puis ensuite elle a recommencé à manger normalement.  ::)
En dehors de l'AVS qui doit être bien précieuse j'imagine, Tom a-t-il un suivi par psychomotricienne, orthoptiste ou autre ? en dehors du suivi psychologique prévu ?
Dans le quotidien, il arrive à se débrouiller pour les actes de la vie courante - s'habiller, manger etc, ou c'est compliqué pour lui ?

Tom n'est pas autonome : met ses chaussettes, slip si bien placé (car ne voit pas dans quels trous il faut mettre et très malhabile et ne maintient pas son regard), pantalon mais confusion envers/endroit et c'est tout. Les chaussures à scratch il peut glisser le début du pied c'est tout; ne boutonne pas, ne lace don pas (il a une motricité fine de début PS), mange seul si pas compliqué, a tendance à mettre les doigts, en mettre partout et on privilégie la petite cuillère, il tient la fourchette quasiment sur les dents pour attraper. Je l'aide le soir à finir les repas et on nettoie tout autour de sa chaise! mais il mâche ce qu'il ne faisait pas il y a 3 mois.
Il a psychomot, orthoptiste, orthophoniste, ergo et kiné.
Il écrit à peine son prénom (T et O maîtrisé mais très grand et pas de même taille, M pas maîtrisé et il écrit dans l'ordre et les place indifféremment sur la feuille sauf s'il est très en forme) donc il n'écrira jamais en attaché et peut-être en lettres bâtons donc ordi dès qu'il est prêt. Il est frustré car il n'arrive ni à dessiner (même le bonhomme, quelquefois une ébauche mais pas stable) ni à écrire alors qu'il voudrait faire comme sa soeur.
merci en tout cas de t'intéresser à mon bonhomme!
J'espère qu'on va t'éclairer sur les troubles de ta fille et te donner des billes pour la comprendre. Au niveau scolarité, ça donne et ça va vers quoi?

L'année dernière, la scolarité était  :-\ : tout ce qui était du ressort de la mémoire allait très bien (reconnaître les lettres, réciter des contines, etc etc), tout ce qui était moteur ou grapho-moteur était difficile (par exemple recopier 3 ou 4 mots en lettres capitales : les lettres avec des courbes comme le S ou le G étaient mal dessinées, elle oubliait une partie des lettres...) - sachant qu'à 2 ans elle reconnaissait toutes ses lettres, et qu'à 3 ans, ses premiers dessins identifiables étaient des lettres - malhabiles certes, mais c'était la seule chose qui n'était pas du gribouillage.
Cette année, la maîtresse me dit que le groupe de GS est homogène, Héline ne se démarque pas du reste du groupe  :D Elle a une super mémoire et est très motivée, depuis toujours, pour ce qui concerne les lettres, la maîtresse est bien ce qui ne peut que mettre Héline en confiance et limiter les oppositions et sabotages ; elle a mémorisé que B et A = BA et autres bases des syllabes, elle mémorise histoires, poèmes et chansons - alors tant qu'on ne lui demande pas de sauter sur le pied gauche ce qu'elle ne sait pas faire (sur le pied droit ça va) ou de se débrouiller pour faire seule un puzzle de 50 pièces étiqueté "5 ans", ou encore d'inventer une histoire... Cela dit, elle a été au soutien pour le premier thème "compréhension des consignes", pour le deuxième "phonologie"... On verra ce qui resortira des bilans, en janvier notamment. Si elle arrive à maîtriser les bases de l'écriture en attaché et de la lecture, on sera rassurés pour la suite de la scolarité. (côté lecture : elle pourra te dire sans difficulté par exemple que R et O = Ro, que B et E = be ... mais ne te dira pas ensuite que ROBE = robe... décoder RO et BE lui prend, je crois, trop d'énergie pour en plus mémoriser ce qu'elle a décodé, ou alors c'est une difficulté pour associer les choses, de même qu'elle a du mal à associer des idées pour inventer une histoire. C'est son p'tit frère qui dira sans doute en premier ROBE = robe  ;D

Pff, on a pas les mêmes difficultés mais le même stress pour le CP (nous  pas pour à écrire, mon bonhomme n'en est pas là  ça sera ordi et les puzzles c'est 6 pièces) Pour la lecture, Tom voyant les lettres comme des objets qui ont un prénom, c'est pas gagné! Il essaie beaucoup d'imiter les autres ou la maitresse, mais ne comprend pas... Et pour ses difficultés d'attention, j'espère qu'ils vont nous proposer de l'aide car pouvoir juste rester 10 secondes sur un travail ça aide pas les acquisitions!
Par contre, ici que de l'angoisse, pas de colère, il ne veut pas être le vilain ou le méchant donc c'est ça au moins à gérer pour nous.

La tienne est de quel mois? Parce que Tom est de septembre du coup il y a un "écart normal" avec des enfants de début ou milieu d'année.

Héline est de janvier, née après 41 sa... heureusement, si elle était née peu après 8 mois (j'étais au repos dès septembre, la gynéco ne pensait pas que j'irais jusqu'au bout), elle serait de décembre donc déjà au CP, et là  :-X L'an dernier elle était dans une classe MS - GS, beaucoup pensaient qu'elle était alors en GS car elle parle bien (beaucoup de vocabulaire, aucune difficulté d'élocution) et est de la même taille que bien des enfants de 2004... Bref, en étant peut-être la plus âgée de sa classe de GS-MS, ça l'aide à être à l'aise en GS.

Pour Tom, ça a l'air bien compliqué... je vous souhaite d'avoir un diagnostic clair, histoire de mieux le comprendre et ainsi mieux l'aider.

ondes +++++++++++++++++++++++ les copines: pour vous, et pour vos loulous :-*

^Bilan de la journée neuro et synthèse CAMPS hier : la neuro propose un essai ritaline mais pour ça il faut
faire un test d'attention avant et pendant, mais c'est au CHU qu'ils peuvent la
prescrire,pas elle, il faut faire le test de conners, elle me dit qu'on verra
les résultats sous 15 jours et il faudra le faire sous notre contrôle pour
arrêter si bouffées délirantes dues à la décompensation des ses angoisses.
Elle m'a fait aussi une ordonnance pour EEG (Tom a une asymétrie corporelle et
lâche les objets brutalement (genre il écrit et la main lâche alors qu'il est
concentré dessus)
Ils proposent un maintien car pas assez mature, pas prêt en phono (ne peut pas
se détacher du concret : le sens du mot par exemple pour juste entendre le bruit
du mot), cédant à ses pulsions et très angoissé; nécessité d'un étayage
constant, pour eux, il va craquer en CP et souffrir. Tous pensaient à un retard
global mais les chiffres prouvent que non, mais les trop nombreux troubles dont
il souffre seraient la cause de cette impression (que moi aussi par moment j'ai
ressentie).
La neuro me dit que ce n'est pas une dyspraxie à cause des troubles associés
mais que c'est comme un multi dys avec dyspraxie gestuelle, DVS et orofaciale et
des troubles de la mémoire..
Pas d'ordi avant le début de CP...
Voilà les news, et vous?

Lourd bilan mais bilan quand même. J'espère que tous ces points vont vous aider à avancer  :)

Comme P'tite Lili, même si le bilan est lourd, il permettra au moins d'avancer...

Ici rendez-vous pour Lucas demain en hôpital de jour au centre des troubles du langages et des apprentissages où nous devrions voir toute une batterie de "spécialistes".

La psychomotricienne a refait un bilan complet en vue de ce rdv et en a profiter pour lui faire un bilan grapho-moteur. C'est le 1er bilan complet qu'elle refait avec Lucas depuis le début de sa prise en charge. Aujourd'hui elle nous dit clairement que pour elle il s'agit d'une dyspraxie (ce que je soupçonne depuis 2ans!) avec une dysgraphie. Elle pense qu'il aurait au minimum besoin d'une AVS-i à l'école. Je pense que l'institutrice de Lucas est sur le même chemin. Elle m'a proposé un rdv pour faire le point lundi prochain avec elle et l'enseignante du RASED qui s'occupe de Lucas.

Depuis 2 jours Lucas est de nouveau très déprimé. Il pleure beaucoup. Des enfants de sa classe se sont moqués de lui, du fait qu'il redouble son CP et qu'il ne soit pas encore à l'aise en lecture (alors que mine de rien il en fait des progrès, des petits, mais il en fait!). Il me retourne mon pauvre loulou. J'ai mail de le voir ainsi...

La suite demain..... si j'en sais plus.

Pauvre Lucas, j'ai mal moi aussi quand les autres traitent Tom de bébé.
Bon courage pour demain, c'est fatiguant ce genre de journée.
Ici on attend le 28 pour un EEG pendant sa sieste!

 :-* pour cette journée, Steph

Bon, journée longue et difficile je trouve. Lucas est épuisé et moi aussi. Il a été particulièrement agité aujourd'hui. Je ne l'ai jamais vu ainsi. Il faut dire aussi que d'une part il avait plutôt mal dormi (sans doute le stress) et d'autre part, n'étant pas bien dans sa peau ces jours-ci, ça n'aide en rien. Bref, il a vu une neuropédiatre, 2 orthophonistes, 1 enseignante, une neuropsychologue. Il ressort d'après eux que la dyspraxie ne serait pas le trouble mis en avant. Pour eux (ainsi que pour la neuropsy qu'on avait vu en mai dernier), il souffrirait plutôt d'un trouble de déficite de l'attention avec hyperactivité et que c'est cela qui engendrerait le reste des difficultés. Ils, enfin elles car que des dames, préconisent la poursuite du suivi orthophonique (retard de langage oral aussi d'après elles ???), la poursuite du suivi avec la psychomotricienne, une mise en place d'un suivi avec un(e) pédopsychiatre (car enfant très anxieux avec parfois des idées noires et surtout peu de confiance en lui) et surtout, elles souhaitent le mettre sous rit*line, au moins durant les périodes scolaires. Et alors là, j'avoue que d'une part je tombe de haut sur le diagnostique car je ne le trouve pas aussi hyperactif que ça et d'autre part, on a tellement entendu de choses contradictoires sur la rit*line que du coup, ça me fait peur. On a le temps de réfléchir bien entendu. On doit donner notre décision sur ce point après les vacances de février. Ensuite, dans tous les cas, il sera revu dans ce service en mai et surtout si on dit oui au traitement, il sera revu quand il sera sous traitement afin de voir si cela change quelque chose. Je suis donc perdue. Je ne sais pas quoi faire. Nous devons également mettre en place un PAI avec l'école. J'ai rendez-vous avec son institutrice et l'enseignante de RASED lundi prochain. Une bonne nouvelle toutefois, Lucas (nous n'en doutions pas ceci dit) est très intelligent, légèrement plus que la moyenne et donc il n'y a aucune raison qu'il soit en échec scolaire si on met les adaptations nécessaires (sous entendu à mon avis ce fameux traitement) et il doit donc pouvoir tout à fair continuer le cursus scolaire normal. Pour moi, il n'est pas si "intenable" que ça et son institutrice ne s'est pas plainte jusqu'ici du comportement de Lucas dans la classe donc, je pensais qu'une demande d'AVS-i pour l'aider à s'organiser dans la classe et parfois écrire à sa place (parce que souvent il connait bien les réponses mais le passage à l'écrit est pour lui synonyme d'échec donc c'est très difficile de se concentrer. Sans compter qu'il n'a pas tous les automatismes pour cela).

Bref, beaucoup de questions et la tête pleine de doutes ce soir.... :-\

Si j'ai bien compris, là où il y a ??? , c'est sur l'avis de la neuropéd hyperactivité / rit... ???
Peut-être que la prise en charge de la pédopsy permettra de confirmer ou non ce diagnostic ???
Bon courage pour la suite, car si tout le monde n'est pas d'accord sur le diagnostic et les besoins de l'enfant, ce n'est pas simple...  ::)

Ici, Héline vient de fêter ses 6 ans. Ponctuellement, elle a chopé des microbes trainant à l'école, fragilisée par la percée de sa troisième grosse molaire (en ayant encore toutes ses dents de lait). Avec la mise sous régime sans dérivé du maïs et sans produits laitiers, elle va vraiment beaucoup beaucoup mieux, la différence est très nette. J'attends avec grand intérêt le bilan scolaire, je demanderai alors à la maîtresse si elle aussi a remarqué une différence en janvier (régime sans produits laitiers strict) par rapport à avant.

C'est d'une part sur l'hyperactivité/rit*line mais aussi et surtout sur le retard de langage oral. Je ne trouve pas qu'il ait un retard. Il a tendance à parler trop vite surtout....

Pour la ritaline,un essai de 15 jours te montrera si progrès et sinon,comme aucun effet de plus de 4h pas de dépendance, au pire, il ne se passe rien! (c'est ce que je me dis). Il a fait un test de conners?
Courage!

ondes +++++++++++++++ Stéph et Liza: pour vous aider à ne pas stresser plus et à peser le pour et le contre vis à vis des traitements proposés... :-*

Méfiez vous de la ritaline .Souvent les enfants dits hyperactifs ont autre chose non diagnostiqué qui provoque leur agitation .La ritaline doit être arrétée au moment de l'adolescence c'est ce que m'avait expliqué la présidente d'une association de parents d'enfants hyperactifs il faut être sûr du diagnostic.

Si la ritaline a de l'effet c'est que c'est ça,non?

Tom a passé un EEG pour des épisodes où il lâche les objets. Il n'apasde diagnostic mais serait comme un dyspraxique DVS sévère avec dyspraxie oro faciale et troubles de la coordination et de l'équilibre, troubles de la mémorisation, de l'abstraction et de la représentation temporelle et hyposensible aux intégration sensorielle, amblyope et troubles de la motricité oculaire; Il est trop jeune pour en être sur mais peut-être TDAH.
L'eeg ne montre pas d'épilepsie selon la neuro.
J'ai reçu le compte rendu:
Tracé veille/sommeil correctement organisés
Présence d'un foyer lent temporal gauche pendant le sommeil
Présence d'ondes lentes au niveau des régions antérieures asymptomatiques
Pas d'origine épileptique des épisodes de lâchage d'objets.
 
Qui peut me donner son expérience?
Merci!

stephanie peu etre prendre un rdv avec le dr grandge*rge a frejus ? c'est un homeopathe apres on y croit ou pas mais il a fait des miracles sur le caractere de joan  son traitement est fini depuis 1 mois et il est redevenu invivable on l'a revu mardi on recommence un traitement pour 8 semaines  ;)

liza pas d'experience avec les eeg ryan en a fait un le 20.09

* en veille activite de fond a 9hz bilaterale , synchrone symetrique, associé aux activités lentes en accord avec l'age
* sommeil bien structuré avec hypersynclonie d'endormissement, on peu evoquer une amplitude un peu elevée en sommeil lent profond  (j'ai beau taper sur google impossible de savoir ce que sais l'hypersynclonie ) , alors est ce du au faite qu'il avait des quintes de toux avant de s'endormir et pendant son sommeil ? bref ...

en conclusion eeg cerebrale sans anomalie

je ne saurais t'en dire plus ..

Marion, contente d'avoir de tes nouvelles
Liza, ça a l'air lourd pour Tom... (ici, sans dépistage et port de lunettes précoces, ma grande serait amblyope depuis plusieurs années, son père a été diagnostiqué trop tard, quant à ma mère, amblyope aussi, à l'époque ils ne se posaient pas la question de savoir ce qu'elle voyait quand elle était enfant).

On va faire un bilan avec une neuro en libéral le 21. Le  médecin homéopathe de ma mère conseille la brain gym et un régime sans polyamines... Un peu compliqué  le régime...

Bonjour
Mon mari n'étant pas d'accord avec l'équipe du CAMSP sur lascolarité de Tom, la neuro ne veut plus tenter un essai ritaline de 15 jours dont elle parlait le jour d'avant...
Nous sommes allés voir la neuro en libéral, qui a insisté sur le coté psy à gérer pour nous et Tom (elle a relevé ses troubles du comportement : aime énormément tout le monde, incapacité à gérer et à faire transparaître des sentiments négatifs, pas de contrôle des pulsions..) et selon l'EEG, certaines zones du cerveau fonctionnent différemment et voudrait donc un bilan biologique pour évaluer la fonction métabolique (pas de pb structurel selon l'IRM donc on recherche le fonctionnel), seul hic, c'est le CHU qui doit faire le bilan donc il faut repasser par une neuro de l'hôpital. Ensuite, elle pense qu'un essai ritaline doit être tenté... Elle va donc écrire à la neuro CAMSP/CHU de Tom pour demander ses examens... J'y crois pas trop et c'est frustrant!
Bon courage à tout le monde!

Je trouve un peu fort le coup de la neuro. Parce que vous ne suivez pas son avis, elle se "décharge" du cas? Franchement, j'espère qu'elle va se reprendre. Les Dr ont bien entendu un avis primordial sur le suivi médical mais il me semble bien que la décision finale appartient tout de même aux parents non? Manquerait plus que ce soit des "étrangers" qui décident pour nos enfants.....

Ici, j'ai signé le PPRE du 1er et du 2ème trimestre de Lucas. Ce devait prendre 10mn et finalement nous avons discuté 1h15 avec son instit.  RDV après les vacances avec instit, nous, directrice, enseingnante RASED, ERH, psychomotricienne et orthophoniste pour monter le dossier pour l'année prochaine. On va demander une AVS. J'espère qu'on l'aura. J'ai reçu le bilan du CHU passé en janvier ainsi que la partie médicale remplie par la neuropédiatre pour le dossier MDPH.

Cela ressemble à celle de mon fils .Je t'envoie mon tel en MP

Euh j'ai pas tout compris, tu parles de ta neuro?

J'ai répondu trop vite désolée.Je parlais de l'EEG dont tu parlais le 4février.Pour la neuro je n'ai jamais eu de pb avec elle heureusement.....
Pour la ritaline j'ai rencontré la présidented'une association d'hyperactifs qui m'a expliqué qu'il fallait l'arréter au moment de l'adolescence