Fédération Jumeaux et Plus

Bonjour, les choses avancent et je voulais savoir si c'etait possible de déplacer mon post dans la section "handicap", je dois faire mon chemin et j'ai des fois envie de parler et de vider mon sac.
Mon chemin commence par se rendre à l'évidence, elle a un handicap...

Alors ou on en est ?

Les bilans se poursuivent.

En septembre on rencontre le medecin référent qui va nous faire un résumé de tout ça.

Le 29 septembre, on va lui platrer les deux jambes. Ca sera pour une durée de 3 semaines. Chaque semaine, on retournera à Lyon pour enlever et remettre les platres. Ca devrait permettre de "remettre" un peu ses pieds en place.
Puis le 3 novembre, port de l'atèle de fonction. Ca va etre bien pratique dans cette école refractaire aux enfants handicapés... (j'en parlerai plus tard)

Entre temps, on rencontre la pédopsy pour elle et sa soeur qui ne vit pas très bien tout ça et la psychomotricienne.

Sinon, j'ai demandé un RDV avec la directrice car la MDPH vient de la reconnaitre handicapée entre 50 et 79% avec un niveau 2.
Donc je veux que les enseignants soient au courant de ce qu'il se passe vraiment.

Et le truc vraiment qui m'enerve, je dois voir le maire pour qu'il fasse installer une rampe dans les escaliers... le truc normalement tellement evident dans une maternelle...  ::) >:(

Voila.
Sinon de notre coté, ca se passe pas trop mal. Le papa n'admet pas tout ça. Il ne vient pas aux DV... je ne le force pas. Il lui faut du temps, et les RDV, ca concrétise tout ça.
Moi je suis fatiguée de courrir tous les jours. De me depecher tout le temps...
Je reflechi à prendre un 80%

voilà  :-*

Je n'ai pas trop suivi ce qu'à ta puce mais te fais plein de  :-* :-* :-* de soutien, pour soulager ton ras le bol viens ici autant que tu  veux/peux.....
pas tjs facile de tout porter à bouts de bras....
Elle va changer de maitresse ta puce, j'espère que la nouvelle sera plus compréhensive......
des  :-* :-* :-*

Si ca peut t'intéresser,  g porte des attelles de nuit + kine, il a bien accepté cette contrainte  et résultat évident en qq mois.

http://www.liberation.fr/societe/2014/02/26/acces-aux-handicapes-le-gouvernement-recule-encore-et-encore_983070

"Pourquoi gâcher tous ces sous dans une rampe qui ne servira qu'à un enfant?"

Mais bon ne désespérons pas. Un jour ça viendra. même si ce jour continue d'être reculé.

*sg* regarde tes mp  ;)

oui c'est fait  ;)

et oui une pauvre rampe  ::)

Une sacrée étape de franchie, ce nouveau fil.

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

et oui, marcher sur la pointe des pieds peut faire partie d'un handicap...  :-*

 :-* :-*

coucou à toutes.

Je vais me servir de ce poste pour vider un peu mon sac, parce que des fois on n'est pas trop compris
Au final, le titre "sur la pointe des pieds" est plutot "mignon", j'aime bien  ;).

Alors pour resituer :

J'ai accouché en février 2010 de deux petites filles. Le terme : 28 SA.
Pourquoi si tot ? aucune explication.
Après 10 semaines à l'hopital, elles sont sortie en mai 2010.

Vers leurs un an, j'ai vu qu'I ne posait pas ses pieds à plats. J'ai allerté le médecin referant de la néonat, qui m'a dit que c'était normal et qu'il fallait que j'aille voir un psy .
J'ai alerté le pédiatre, meme réponse.
Je suis allée chez l'ostéo (super ostéo) qui m'a parlé de séquelles neuro, gloup  :-\
Et dans la foulé, j'ai ouvert un post sur ce forum pour avoir des avis... et j'ai poussé toutes les portes possible, jusqu'à tombé sur un orthopédiste pédiatrique qui a confirmé les séquelles.

Après 9 mois de kiné, elle a marché vers ses 2 ans. En tombant beaucoup et avec le pied toujours en équin...
L'année dernière l'ortho neurologue m'a dit qu'il ne pouvait plus rien faire et nous a adressé à l'escale, centre de rééducation à Lyon.

1er RDV à l'automne 2013. Puis une batterie de bilans (on est toujours dedans) : kiné, ergo, psychomotricienne, orthophoniste...

Verdict : hémiplégie du coté gauche, légère... (ouais et c'est moi qui doit aller voir un psy parce que j'invente des problèmes à mes filles)

C'est sur que par rapport aux autres enfants que je croise dans le centre, j'estime avoir beaucoup de chances, mais ca arrache les tripes d'aller dans ce centre... et d'admettre que votre enfant y a sa place.

Au final, qu'est ce qu'ils vont lui faire ? séances de kiné, platres, atèle, toxine botulique... ca c'est que pour la partie moteur. Il faut tout faire pour que sa démarche ne s'aggrave pas. Elle boitera toujours mais on va faire ce qu'il faut.

Pour ce qui est du cérébrale... Ca sera la surprise. Ce sont des enfants qui ont du mal a poser leur attention (je confirme). Un gros % développe des troubles DYS... on verra... on vit au jour le jour.

La mdph l'a reconnu handicapé entre 50 et 79% avec un niveau 2.

Avec les aides qu'on va toucher, je vais surement passer à 80%, parce que je suis fatiguée de courrir tout le temps.

Ensuite pour l'école... c'est un long sujet qui m'enerve fortement, je vous en reparlerai.

Voilà, merci pour tout

SG, c'est un sacré parcours. Je ne comprendrai jamais pourquoi les médecins veulent envoyer les parents chez un psy dès qu'ils se posent des questions sur la santé de leur enfant  ::)
Le 80% est une bonne idée. Tu seras certainement plus sereine.
Bon courage. Je repasserai prendre des nouvelles.

Ça, on ne me l'a pas fait, le coup de me dire de consulter un psy quand je disais que ma fille marchait sur la pointe des pieds. Cela dit, en m'expliquant pourquoi, on m'aurait invité à consulter tel pedopsy,  j'aurais pu gagner du temps pour le diagnostic de ma grande...

M-Y: une psy pour toi, un psy pour adulte.
Ca ne t'aurait pas avancée, plutôt enfoncée.   :-[ :-X

sg: étape après étape , ta fille a déjà été bien accompagnée pour le "hors scolaire"  :-*
Pour l'école, toutes les écoles ne "vivent" pas l'adaptation au handicap de la même façon, et même d'une instit à l'autre.

Mon frère a fait le même choix que toi: utiliser la prestation mdph pour réduire son temps de travail, pour les rdv.  Il l'a même fait "rentrer" dans le dossier, pour que cela soit financé.
Ca l'a vraiment soulagé.

 :-* :-* :-* :-*

"le handicap est un merveilleux cadeau du ciel que l'on souhaite plutôt à son voisin". Voilà ce qu'à dit un prêtre (très bienveillant par ailleurs) à une maman d'enfant différent. Faire son chemin dans ce monde n'est ni impossible ni triste, mais parfois décourageant. Pas à cause du handicap, non non, mais à cause de tous les soucis administratifs, les gens récalcitrants...Ca use. Le 80% est une bonne chose, je l'ai pris jusqu'à septembre prochain. Après, ma puce ira dans une école adaptée aux enfants handicapés moteurs. les troubles du comportement, d'apprentissage, peuvent venir....comme pas :) SI tu veux échanger là-dessus, je te conseille de rejoindre un groupe fermé de mamans dans ton cas : r****. Géré par une ergothérapeute, les parents y échangent des astuces, des méthodes, des repas...c'est tr-ès sympa. Vas-y de ma part : *****. Tu verras, tout est affaire de temps, mais on fait de très belles rencontres grâce aux soucis (parfois gros) de nos enfants.
A très bientôt !

Edit : nom  masqué à voir en MP !
nom du groupe à demander en MP

Merci les filles  :-*

Parcale, je veux bien en mp le nom du groupe stp

Le coté vicieux de l'handicap de ma fille, c'est que c'est leger et que donc ca ne se voit pas (trop). Alors quand j'en parle, que je dis que je suis fatiguée nerveusement, on me dit en gros "mais elle n'a rien ta fille...".
Meme ma mère m'a dit "t'es sur que les medecins ne se trompent pas ?".
Ben oui, elle est tellement coquine ma fille, qu'on ne voit rien. Elle parle beaucoup et fait la belle, du coup, on ne fait pas attention au reste. Du coup, j'ai l'impression de devoir me justifier "si si, elle est bien handicapée...".
Bref...

J'ai fais la demande pour le 80%. Ca prendra effet vers le mois d'octobre je pense.

Pour l'ecole, c'est un vaste sujet.

De septembre à décembre, elles ont eu une maitresse qui n'a vraiment pas assurée. (et elles l'auront l'année prochaine  ::) :-\  )
J'ai demandé des RDV pendant le 4 premiers moi avec elle pour lui parler d'I, soit elle refusait, soit elle les annulait?
Au final, elle est partie en décembre (en congé maternité) sans savoir de quoi souffrait ma fille.
Ca m'a ennervé, alors je lui ai imprimé un dossier de 20 pages sur l'hémiplégie.

I ne sait pas trop monter les escaliers. Et bien, elle ne lui donnait pas la main et j'ai appris qu'elle passait certaines récréations en bas ou elle montait les escaliers à 4 pattes.
Une fois, je demande à la maitresse "les filles sont comment à l'école, fusionnelles ou pas ???". Elle me répond "toujours ensembles à la récréation car comme I arrive après tout le monde, les jeux sont presque terminés alors elle coure vers sa soeur...".
Autre exemple, mon conjoint (leur papa) a fait un infarctus début septembre. J'arrive en panique à 11h30 pour les récuperer poour partir ensuite aux urgences. Je lui explique elle me répond "oh mince... I ne sait vraiment pas montere les escaliers...". Mouais ok merci pour la compréhension.
Au mois de décembre, elle ne me disait meme plus bonjour.

Bref...

Janvier, une remplacante arrive. Elle est SUPER !!!! Elle m'a rencontré de suite et j'ai pu tout lui expliquer. Elle est super gentille. Elle aide I dans les escaliers... des copines d'I lui donnent la main pour l'aider...
Elle m'a réconsillier avec l'école.

Jeudi, j'ai RDV avec la directrice et la maitresse (gentille) pour parler du cas d'I maintenant qu'elle est inscrite à la mdph.
Et je dois aller en mairie pour leurs demander qu'ils installent une rampe dans les escaliers (ca servira certainement à d'autres)

Je connais ça. Pour h et g, il s'agit de ces handicaps invisibles, pas simple à comprendre.
Bon courage pour l'école, n'hésite pas à rabâcher que l'école doit être accessible à tous, valides et handicapés, donc une rampe aux escaliers c'est un minimum, le jour où ils auront un enfant ou un enseignant en fauteuil roulant, même de façon provisoire suite à un accident, ce ne sera pas suffisant...

bonjour
je vais t'envoyer les coordonénes en mp. Concernant la fatigue liée au handicap, elle n'est pas forcément liée au degré d'atteitne ! et l'acceptation du handicap non plus d'ailleurs. Quant au handicap invisible, n'en parlons pas : Les gens non concernés n'y comprennent rien à rien.....Ca use !!

Ton parcours me rappelle le mien et celui d'un enfant handicapé dans l'école que fréquente mes enfants. Cet enfant a un appareillage qui lui tient le corps (corset en plastique accroché sur un support à roulette). Et bien, il a fallu qu'il le scolarise dans la seule classe qui se trouve à l'étage !!!!

Ma fille marche aussi sur la pointe des pieds. Le kiné dit que c'est dû à son hypotonie du buste. Le médecin de réadaptation fonctionnelle lui a prescrit des bottes en plastique dur, qu'elle met la nuit  pour lui tenir le pieds à 45 °. Pour l'instant c'est moyennement concluant.

Et concernant les handicaps invisible c'est en effet fatiguant sur le long terme. Je suis même arrivé à un stade où je préviens les gens dès qu'il la voit pour éviter toute justification  >:( ::) :P

Beaucoup de courage pour la suite du combat  :-* :-* :-*

merci pour tout les filles.

Lundi on voit la psychomotricienne et la pédopsy qui la suit ainsi que sa soeur.

Hier matin a l'école, y'a eu une journée athlétisme.
Elle etait tellement fatiguée l'après midi, qu'elle ne faisait que tomber, se faisait pipi dessus, pleurait...  :-\

pauvre chipette :(:(
pour les bottes la nuit, les médecins en sont revenus, et disent que cela ne sert pas à grand chose en effet.....

ici, bons résultats pour G avec ses attelles de nuit. Cause différente, résultat différent  ;)

hé oui, tous les cas sont particuliers. Ce qui fait dire à certains médecins (et c'est tant mieux) : cessos d'être dogmatiques !

coucou

quelques petites nouvelles.

On est reourné à lyon.
Donc malgrès les effets positifs du kiné, on maintien la pose des platres le 29 septembre pour 3 semaines.
Puis attele de fonction le 3 novembre.

On prévoit un IRM l'année prochaine.

Et la maitresse demande du soutien tous les mardis pour la motricité fine de 13h à 13h30

les choses avancent  :)

Si je puis me permettre...
(je me permets!)

Si travail spécifique en motricité fine il doit y avoir pour ta fille, il faut que cela soit fait par un professionnel de la chose.

Psychomotricien ou ergothérapeute, à voir selon les difficultés que la maîtresse, le doc et toi avez repérées.

La maîtresse est une généraliste de l'apprentissage, pas une spécialiste, sauf très rare quoique possible exception.
Elle a repéré des choses, puisque proposition de soutien. C'est déjà pas mal (par rapport à l'instit du début de l'an dernier!).



Pour ma part, lorsque je sais qu'un enfant a une prise en charge:
- cela signifie que le temps de classe le fatigue
- cela signifie qu'il est accompagné par un spécialiste +++ de la chose
-> je ne prends pas l'enfant en + en soutien, qu'il ait l'énergie d'aller au bout de sa journée et sa semaine de classe ET PUIS de sa (ré?)éducation
-> je demande au spécialiste de m'aiguiller sur les choses qui vont aller dans le bon sens pour mon élève.

Si ta fille n'est actuellement pas prise en charge pour la motricité et/ou petite motricité , c'est à voir.

 :-* :-* :-*

Elle est suivi par un psychomotricien, une ergo, une kiné, une neuro...  :P :P :P la liste est longue.

La maitresse fait du soutien. Elle detecte des soucis et prend les enfants en charge si possible.

Par contre, on en a parlé. Du coup, je vois la maitresse du centre de rééducation fin septembre. Je vais pouvoir lui en parler et elle va voir si on met des choses en place. Ils ont du matériel pour aidé etc... ou voir pour mettre en place une AVS des l'année prochaine si besoin.


Par contre, pour l'anecdote, c'est la meme maitresse  ;D ;D ;D
comme elle a vu que ma fille etait à la mdph, ca a du mettre les points sur les I  ;D ;D

coucou.

Hier soutien. Du coup j'en ai profité pour demander à la maitresse les difficultés d'I.
Elle a donc du mal a découper, a former les lettres... mais surtout son problème, c'est qu'elle se met en situation d'echec et ne veut pas faire les exercices.
Elle dit "je vais pas y arriver" alors elle ne fait pas.

J'ai réflechi, chéri et moi, on parle peut etre trop devant elle. Nos peurs, nos doutes... et on la conforte dans sa peur. Je vais en parler au centre et à la pédopsy.

Sinon, la maitresse m'a dit qu'elle etait loin d'avoir le plus mauvais niveau de la classe, ca m'a rassurée. Elle m'a aussi dit que sa soeur avait un des meilleur niveau de la classe. Purée, j'étais bien hier en rentrant de l'école, j'étais quand meme soulagée.

Bref, la demande d'AVS est faite, on verra si elle en a besoin pour l'année prochaine.

Ton post m'interpelle.
Ma sœur a été confrontée, avec ma nièce, à cette réaction systématique "je ne vais pas y arriver".
Doucement, en partageant sur ses propres expériences, elle a réussi à lui redonner confiance.
Elle lui a dit que tout le monde se trompait parfois mais que c'est en se trompant qu'on progressait, qu'il valait mieux essayer et se tromper que de ne rien faire, elle lui a aussi donné des exemples où elle-même s'était trompée et avait réussi la fois suivante, ...
Elle a accompagné et encouragé les tentatives, enseigné à faire le bilan de ses erreurs et à réfléchir comment mieux faire la fois suivante.
Elle a aussi parfois communiqué "en live" sur ses propres erreurs et la solution qu'elle trouvait ensuite. M

En revanche, elle a été vigilante à ne pas projeter ses peurs ou à ne pas discuter certains sujets délicats devant sa fille.

La "confiance" et le goût du challenge sont venus assez rapidement. Il y a parfois des "rechutes" mais la base est là pour rebondir rapidement.

sg mon fils a eu des attelles en polypropylène le jour pendant 10 ans et des perstein la nuit pour lui mettre les pieds à 90degrès pendant  10 ans également et grâce à elles et à la kiné  il marche mieux qu'avant.
Ne te culpabilise pas c'est normal que ta fille se mette en échec, elle sait qu'elle n'y arrivera pas alors elle ne fait pas ou elle dit qu'elle n'aime pas j'en ai 2 à la maison ;D.Avec  l'aide adaptée que lui apporte les gens qui a rééduque elle va prendre confiance en elle et elle y arrivera.
Léna a raison elle a déjà beaucoup de rééducation ce n'est peut-être pas la peine d'en rajouter.

coucou les filles.

Alors quelques nouvelles.
Elles est platrée depuis maintenant 2 semaines. La semaine dernière, nous sommes allées faire changer son platre. Elle a marché un peu et c'etait impressionnant la souplesse que le platre lui a déjà fait gagner.
On y retourne mardi pour le dernier.
La semaine dernière, il lui ont fait un moulage de la jambe pour son attelle.
Je pense que le 1er essayage va etre mardi.
Ils vont faire en sorte qu'elle l'ait rapidement après les platres.

Il y a eu de gros progrès à l'école. La maitresse m'a montré, en une semaine, wow.
On l'a beaucoup encouragé, du coup, elle fait beaucoup plus d'activité à la maison, à sa demande.
La maitresse du centre l'a trouvé bien. Elle va prendre contacte avec l'école pour leurs donner des pistes pour l'aider.

J'ai demandé au centre de rééducation des séances avec la psy pour elle et sa soeur. Ca ne pourra que leurs faire du bien.

Moi de mon coté, je suis enfin à 80%. Je travaille 4 semaines et j'ai une semaine de congé, j'ai hate vous n'avez meme pas idée.
Chéri a signé un CDI... bref pas mal de bonnes choses qui font du bien. J'ai vraiment touché le fond au printemps.
Le chomage de chéri (suite à son infarctus), la rééducation de ma fille, 2 voitures à la casse, gros problème financiers... Bref, là, les choses reviennent doucement à leurs places et c'est reposant.

Ca fait du bien d'écrire ici, merci  :-*

Je suis contente de lire ces bonnes nouvelles: boulot pour ton mari, 80% pour toi....ce sera ton rythme de boulot çà 4 semaines de taf uen semaine de "congé"? çà te convient comme rythme, ou c'est moi qui a mal compris et tu es sur un 80% plus classique?
POur tes puces, c'est super si ca avance  :D :D I a l'air d'aller...super bien! sa soeur, çà va mieux, elle accèpte mieux le handicap de I?
et ton mari, il va mieux question santé?
Je te souhaite de continuer ainsi,  :-* :-* :-* :-* :-*

oui c'est 4 semaines travaillées et 1 semaine de congé. Moi ca me convient. Car comme ca, je vais pouvoir mettre un max de RDV pour ma fille cette semaine là et donc arreter de courrir les semaines ou je travaille.

Sa soeur accepte mieux. Elle est moins "jalouse" car elle vient plus souvent avec nous au centre, du coup elle participe et se sent moins exclus.

Pour chéri, ca va mieux. Ca fait un an qu'il a fait son infarctus. Il va bien. Il est bien suivi et a un gros traitement mais il a reprit une vie normale.

C'est super de lire plein de bonnes nouvelles !

Coucou Sab, je découvre ton fil,

que ça fait du bien de lire ton dernier post, surtout que l'école c'était pas gagné!

Enorme bisous à A et I et si tu veux passer prendre un caf ou qu'on se voit  sur une semaine ou tu ne bosses pas  :-* :-* :-* :-*

Lire d'aussi bonnes nouvelles, pour chaque membre de la famille, fait vraiment chaud au coeur  8) 8) 8)

 :-* :-* :-* :-*

comment va Sab?
 :-*

coucou

Merci maga de prendre des nouvelles  :-* et merci les filles  :-* :-*

elle a eu 3 platres pendant 3 semaines (changement toutes les semaines), un bleu, un rose et un violet  ;D
Le resultat est la. Elle a gagné 20°au niveau de la mobilité de la cheville.
Et depuis lundi elle a son attelle, rose avec un cheval, ca s'invente pas  ;D

On continu les séances de kiné qui lui font grand bien. Et on continu le soutien à l'école le mardi de 13h à 13h30.

On ne retourne pas à Lyon avant janvier, ouh, les vacances... ca va faire du bien.
Moi je ne bosse pas la semaine prochaine, c'est mon 80%  ;D

Pour le fun :

(http://www.zimagez.com/miniature/attelle.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/attelle.php)

C'est super!  :D :D :D 8)

oh profites bien la semaine pro alors! :D :D :D

gros bisous aux princesses!

et quand est ce qu'il font une atelle avec un roth? tu leur as suggéré? ;D :-* :-*

oui pourquoi maga  ;D ;D ;D

elle s'adapte super bien a l'attelle. Par contre, impossible de lui trouver des chaussures. C'est trop large au niveau des orteils. A part une paire de basket qui prend l'eau elle n'a aucune paires de chaussures. je suis desesperée.
J'ai fais une bonne 15aine de magasins.
La je vais essayer 2 chausseurs pour enfants et si je ne trouve pas, elle va passer l'hiver en basket  :-\

Je passe juste te faire un bisous  :-*

alors du coup des news?
tu vas bientôt pouvoir passer aux sandales :D

coucou a toutes, je viens vous donner quelques nouvelles.

Alors je lui ai trouvé des chaussures  ;D , j'en aurai pleuré, c'est bete non ? Sinon, elle s'est super bien adaptée à l'attelle. Elle l'a porte du matin jusqu'au soir, elle la garde pour la sieste à l'école.
Par contre, j'avais pas pensé que la mode des slims allait aussi me pourrir la vie  ::) , ben ouais, ca passe pas avec l'attelle. Mais bon, ca reste de la logistique, c'est pas bien grave (meme si j'appréhende déjà la chasse aux prochaines chaussures).

L'école se passe très bien. Elle a arreté le soutient. Elle arrive pas trop mal a découper maintenant. Elle a un niveau correct, la maitresse est très contente.

Toujours 2 séances de kiné par semaine. Le pied est resté souple depuis les platres, c'est bien.

On va toujours à Lyon au centre de rééducation. Elle voit régulièrement la kiné référente et l'appareilleur. Elle a eu un bilan orthophoniste, elle est bien au dessus de la moyenne, ca m'a fait super plaisir, c'est pas souvent d'avoir une nouvelle comme ça.

Bref, on suit notre petit bonhomme de chemin. Mon 80%, je l'adore  ;D ;D ;D grace à lui, je gère beaucoup mieux les RDV.

Voilà, j'accepte mieux la situation meme si bon, c'est pas toujours facile, y'a toujours un petit truc qui va nous rappeller la réalité. Mais je me dis toujours que ca pourrait etre pire.

Bisous à toutes

 :D :D :D

 :-* :-* :-*

 :D :-* :D :-* :D

JE SUIS COLERE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Je suis "harcelée" par le réseau des préma qui les a suivi quand elles étaient petites. je ne veux plus qu'ils les voient et du coup, ils m'appellent, m'écrivent... et ils sont allés jusqu'à écrire à tous leurs médecins, ainsi qu'au centre de rééducation pour avoir leurs renseignements médicaux. Ben oui, il faut bien continuer les stats sur les cobayes !!!!
Pour petit rappel, je les deteste car quand j'ai commencé à avoir des doutes sur I, ils m'ont traité de folle, m'ont dit d'aller me faire soigner et ne m'ont plus jamais répondu.
C'est grace au forum si j'ai pris tout ca à bras le corps.
Et aujourd'hui, maintenant que j'en ai bien chi* pour qu'elle soit enfin prise en charge et que je me suis tapée tout le boulot, ils arrivent en vainqueur et veulent tout savoir ????? je suis très très en colère.
Surtout qu'il y a un mois, j'ai eu la secretaire au téléphone qui voulait me donner un RDV, je lui ai bien redis encore et encore que je refusais et dans mon dos, ils quémandent les infos médicales jusqu'à mon petit médecin de campagne  >:( >:( >:( >:( >:( >:(

Je leurs ai préparé une lettre hier, je n'aimerai pas la recevoir celle là.

Si ca continu, la prochaine fois que je vais à Lyon, j'en profite pour aller directement les voir et je pense que ca va demenager !!!!!!!!!!

Si je peux me permettre calme toi et va les rencontrer  ;)

Va leur expliquer que toi, pauvre ignare et inculte de la médecine, tu as bien mieux compris ta fille que eux tous réunis.
Va leur montrer leurs limites à ne pas prendre en considération le vécu des parents, les difficultés des enfants.
Va leur démontrer, juste toi et toi seule, que le principal handicap de ta fille a été leurs consultations, répétées et inutiles, qui ont freiné ta fille dans sa rééducation.

Le tout calmement et sereinement  :)
Parce qu'un peu d'humilité de leur part ne saurait nuire. Nul n'est parfait, nul n'a la science complète, tout le monde a le droit à l'erreur et c'est très agréable quand l'erreur est reconnue par celui qui la commet.
Parce que votre expérience pourrait servir à d'autres parents.

 :-*

je sais qu'une réaction adulte serait la meilleure. Mais je leurs en veux, vraiment trop.
A cause d'eux, ma fille a faillie ne pas etre prise en charge (du moins pas aussi tôt) et elle ne marcherait peut etre pas aujourd'hui ou alors très très mal.
Ensuite toujours a cause d'eux (car s'ils m'avaient écouté, je ne me serais pas torturé comme je l'ai fais), je suis tombée dans une espèce de dépression ou j'ai eu des idées vraiment vraiment noires et ou j'ai du allée me faire soigner.
Et mon état deplorable a failli nous séparer mon conjoint et moi. On a eu une période vraiment difficile.
Pendant un an, j'ai été au plus bas. Je me suis heurtée à tellement de médecin que j'ai fini pas croire que j'étais folle comme ils me le disaient.

Le handicap d'un enfant est dejà quelque chose d'extremement difficile a vivre mais quand en plus le corps médical vous prend pour une folle et que vous devez soulevez des montagnes, c'est juste inhumain.
Aujourd'hui qu'elle est bien prise en charge, je vais beaucoup mieux, je me laisse "porter" par son centre de rééducation qui a bien prit mes chose en mains.

Je me souviendrais toujours du jour ou le 1er medecin qui m'a pris au sérieux m'a posé un 1er diagnostique. J'ai pleuré dans son bureau. A cause du diag certe mais aussi de soulagement...

Je ne veux pas paraitre lourde en insistant mais en fermant la discussion avec ce centre, tu restes pour eux la mère folle"  :-[
Alors que ce sont eux qui devraient être rongés par les remords  >:(

Petite lilli a raison .J'ai une amie qui a eu une fille spina bifida quidevait être opérée après la naissance.Le médecin qui devait l'opérer était absent son collégue d'un autre hopital devait le remplacer;à Paris ils sont 2 spécialistes de cette maladie pour les enfants.
La petite étant préma c'est une jumelle ,il a trouvé qu'elle avait un poids trop faible et a refusé de l'opérer en disant qu'elle allait mourir..Le service de neonat a fait en sorte qu'elle prenne du poids et au bout d'un moisa exigé que le prof  S***** l'opére.ce qu'il a fait.Quelques mois plus tard persuadée que sa fille avait un kyste qui grossissait à l'endroit de l'opération la mère :est retournée le voir.Il lui a dit que c'était ds sa tête....Elle est allée voir le premier celui qui aurait dû l'opérer elle avait raison.il a retiré le kyste.
Quelques années plus tard  la neurologue a dit à mon amie que le prof S**** voulait la voir mon amie a refusé la 'neurologue insistant elle a finalement accepté.
Le jour du rv le prof S**** était là avec tout son staff et lui a dit:
Je ne voulais pas opérer votre fille j'avais tort je vous prie de bien vouloir m'excuser maintenant qd je vois unenfant comme le votre je l'opére.
Sg on ne sait jamais ils veulent peut-être faire la même chose.
Les attelles de ta fille sont jolies ,mon fils en a eu 10 ans je lui mettais des conversesmontantes ou basses avec des lacets élastiquescomme les fils de telephone et grâce à ces attelles il marche bien

Les filles ont raison. Il n'y a pas de raison que tu te sente mal par rapport à eux. Vas leur dire que tu avais raison, que EUX avaient tord alors que tu n'ai pas médecin ni rien. Ce sont eux qui aurait du voir ça. Donc va y calment pour leur dire.

Les filles ont raisons ! Vas y ! Une telle erreur ne doit pas se reproduire et ton témoignage auprès de ses médecins pourraient aider d'autres familles .
D'autres mamans n'auront peut être pas la force de se battre contre une telle machinerie et c'est les enfants qui n'auront pas un bon suivi .

Alors vas y la tête haute .


Bon courage !