Fédération Jumeaux et Plus

Bonjour a à toutes j aimerais savoir si l une d entre vous  a deja eu des jumelles qui souffraient d un stt?Si oui a quel stade? Personnellement j attends des triplés dont des jumelles qui sont au stade 3 du stt...merci de vos réponses

Je pense que d'autre mamans passeront par là, mais en attendant je te laisse un lien qui pourrait être utile.

http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,8050.0.html

Bonsoir,
J'attends moi-aussi des triplés dont des jumeaux monochoriaux, je suis suivie depuis le début à Necker (centre de référence pour le STT) et j'avais posé beaucoup de questions au début sur le STT.
Si tu en es au stade III, il vont soit te proposer une chirurgie au laser pour séparer les échanges entre tes deux jumelles (si tu en es il me semble avant 24 sa) et au delà de 24sa ils prélèvent l'excès de liquide amniotique ensuite selon l'évolution font naitre ou non deux semaines plus tard les bébés.
Tu as du être orientée vers un centre de référence où ils te donneront toutes les réponses à tes questions mais je crois qu'il faut faire vite pour opérer dans les 24 à 48h après la découverte du STT pour donner aux deux bébés le maximum de chance de survie avec le minimum de sequelles possibles.
Tiens nous au courant

Merci pour vos messages je serais à 16 sa exactement samedi mon rdv est prévu lundi j'espère qu'il ne sera pas trop tard.... j angoisse tellement a l idée de les perdre.... sur le compte c'est écrit qu'une a une citerne égale a 7.2 cm et l autre 6 mm...

T'es jumeaux souffrent d 1 stt ou Non? Je suis suivie a beclere mais ils m ont orienté au Kremlin bicetre

Non j'ai l'immense chance que tout se passe très bien. Par contre, pour avoir un second avis, je téléphonerais aNeckee carné trouve que cela fait long d'attendre lundi aussi bien pour tes filles que pour toi

Je pense quils ne peuvent pas me prendre la car le week end ils n opèrent pas.. j'espère que lundi il.ne sera pas trop tard...

J'essaie de joindre necker mais pas de réponses je pense que le mieux c'est que j'aille aux urgences peut être  j'ai bien vu sur internet cest le centre de référence des stt ils sauront sans doute mieux me prendre en charge que bicetre

C'est bizarre qui ne répondent pas et surtout qu'ils n'opèrent pas le week end...
Les numéros de téléphone que j'ai sont 0171196219 et 0171196218.
Si tu habites Paris, va directement sur place

Merci j'y passe demain ils mont m'ont appelé je leur avais envoyé un mail

j'espère que tout se passera bien, tiens nous au courant

Merci beaucoup j'y vais demain pour 11h on verra bien ce qu'ils diront

Bonjour alors je reviens de necker ils mont fait une écho et pense plutôt que le stt est au stade 2 et que cest trop tôt pour opérer donc ils me refont une echo de contrôle lundi dans la journée pour voir l évolution

c'est plutôt une bonne nouvelle...j'espère que tout ira bien lundi

Bonjour,

Sarah1502, tout d'abord félicitations pour cette grossesse triple.

J'ai vécu le stt, un laser opéré à 17sa. Ma grossesse a été très compliquée et je ne suis pas le meilleur exemple. Tu trouveras ici de nombreuses mamans qui ont connu aussi ce syndrome . Le laser sauve plein de bébés chaque année.
Plein de courage. Le diagnostic du centre de référence est un peu moins dramatique. Je souhaite que les choses se stabilisent pour toi et tes bébés.

Maeva peux tu me faire part de ton expérience si tu veux bien men parler bien sur ... en fait Après discussion avec le médecin on a 2 possibilités soit de faire coaguler les anastomoses des 2 mais je risque de perdre les 3 petits ou soit de coaguler le cordon de la plus petite ce qui est moins risque pour les 2 autres  mais la petite va décédé....

Bonjour Maeva peux tu m'en dire un peu plus sur ton expérience stp si ça ne te dérange pas d en parler?

J'espère que les 2 autres vont se battre.... et que la grossesse ira jusqu'au bout.. .

C'est une décision qui doit être vraiment difficile à prendre...mais dis toi qu'à Necker tu es vraiment dans les mains de spécialistes, demande leur quels sont les pourcentages de risques de chacune des options et les sequelles possibles...

J'ai discuté avec le médecin elle m'a bien expliqué ce qui était envisageable et ma fait comprendre que cette solution est la meilleure à prendre et c'est la moins risquée. Donc avec mon conjoint pour nous tout est clair... même si jai énormément de mal à accepter cette situation car son petit coeur bat encore ... mais quand il y en a 3 ce n'est pas simple il faut penser a l ensemble des bébés.

Meva ah oui parcours assez difficile aussi pour toi... tu étais a quel stade quand ils t ont traité par laser? Stade 2 ou 3? Tu as subi le laser a necker?si oui par quel docteur?  La ils ne veulent pas l m opérer pour le moment ils disent que cest trop tot ils me font des échos 2 à 3 fois par semaine pour voir l évolutionaévolution mais je me dis que des ultrasons pour les bébés ce nest pas bon ca risque de les rendre sourds.... et tu as eu une anesthésie locale ou peri? Et au bout de combien de jours ou semaines ils ont pu constaté l évolution?

Celine2406 merci de m'avoir conseillé pour necker en tout cas c'est vraiment une épreuve tres diffidifficile à surmonter d autant plus que c'est ma première grossesse et que je n'ai que 22 ans...

Sarah1502
J'ai été opéré en stade 1 avec doppler mauvais par intermittence. Il y avait alors 40% d'écart entre les bébés.
Sans intervention, le décès éventuel du petit aurait pu emporter le plus gros ou provoquer de lourdes séquelles. L'intervention a permis d'interrompre tous les échanges entre les bébés.

Pour les échos à un rythme très fréquent, c'est pour la bonne cause et les risques sont mesurés.
Au bout du deuxième jour, tout était revenu à la norme.
Anesthésie locale, 40 minutes d'intervention, 3 nuits d'hospitalisation.
Et ensuite repos fortement conseillé, éviter la voiture et de porter des charges lourdes.

Courage à toi, ce sont des grossesses très compliquées, on ne choisit pas mais l'essentiel est d'être suivi par une équipe experts, réactive et aussi humaine.

Tu étais a combien de sa? J'ai tellement peur de perdre les 2 autres bébés.... tu as eu mal Après l opération?  Il va falloir que j évite la voiture Après l opération pendant combien de temps? Jusqu'à la fin se grossesse?

Ces recommandations sont valables en cas de laser pour le stt.

Pour une interruption sur le cordon, il faut voir avec l'équipe qui te suit.
Pas de douleurs après opération et aucune pendant l'intervention.

J'en saurais plus demain j'espère

Courage pour demain
Tiens nous au courant

Merci ils t ont donné un suppositoire avant l opération aussi? L indocid un antiinflammatoire?

Alors voilà ce matin lors d 1 écho le professeur penche plutôt sur 1 stade 1 et pour lui l opération n'est pas forcément inévitable pour le moment surveillance 2 fois par semaine pour suivre l'évolution du stt

C'est une super nouvelle , tu a eu une echo par le professeur V ?
Nous nous croiserons peut être là-bas, j'y retourne lundi à 11h pour une échographie de contrôle et le RDV avec l'anesthesiste

Non j'ai vu le professeur stilerman mais j angoisse toujours ... comme la c'est trop tôt pour intervenir je me dis si ça s empire ca veut dire que je risque de perdre mes 2 filles...😢😢

C'est lui que j'ai le plus souvent pour mes échographies...Pour l'angoisse, même si je n'ai pour l'instant aucun signe de STT, j'angoisse tout de même à chaque échographie, je me demande si cela va toujours bien, si la croissance est toujours bonne, comment est le col etc...alors j'imagine ce que tu dois ressentir..Dis toi que cette attente sera peut être aussi le moyen de sauver tes deux filles..

Je me console comme ça... je me dis plus j'avance dans la grossesse mieux c'est... jai j'ai tellement peur dr l opération... et surtout de l après.... car opérer sur une grossesse triple n'est pas une mince affaire ils me l'ont bien fait comprendre...je suis désemparée je tente de me réjouir des bonnes nouvelles au jour le jour mais je pense au pire.... tellement peur de la fameuse

Rupture de la poche des eaux :'(

Je ne comprends pas ton message mais si ta poche des eaux s'est rompue, il faut que tu ailles aux urgences ne serait ce que pour prendre des antibiotiques et voir avec eux la démarche à suivre. Bon courage

Coucou, c'est vrai que la rupture est la première complication après laser, mais toutes les mamans ayant subi le laser ne rencontrent pas cette complication. La grande majorité n'y est pas confronté et fort heureusement.
Reste confiante, je sais à quel point c'est compliqué, mais un jour après l'autre, les médecins sont là pour prendre la meilleure décision. Pour le moment le stt est stable, donc essaie de rester avec ce point positif en tête.

Plein de courage.

Merci pour vos messages non je n'ai pas eu cette complication car je n'ai pas ete opéré mais je crains ce risque si on m opère pourvu que cette semaine j échappe une fois de plus a cette fameuse opération...

On le souhaite. Tiens nous au courant

Coucou les filles pour le moment stt toujours au stade 1 la plus citerne est de 60mm et la plus petite 19mm. Echo vendredi si c'est toujours stable on passera à 1 echo par semaine ce qui serait génial pour moi car la je suis épuisée des allers retours à l'hôpital...

Sarah,

Formidable nouvelle. On croise les doigts ça va continuer dans le bon sens pour tes trois bébés.

super nouvelle! esperons que cela continue comme cela.

Bonjour Sarah, je découvre ton post.
J'ai été opérée du Stt (stade 1-2) à Necker.
Je vois que tu es bien suivie. Plein de courage à toi.