PAS VU. Il était bien ce reportage?
Ca y est  L a commencé l'ergothérapie, pour pas trop alourdir la prise en charge elle intervient à l'école dans un premier temps, sionon mi avril, il attaque egalement l'orthoptie. En, espérant que tout cela l'aidera et sera suffisant.
Vient de retourner mon dossier mdph pour avs, j'avoue l'avoir bcq travaillé au niveai du projet de vie afin d'assurer un max pour l'avsi, on verra bien.

Ici, le Vaucluse depend du CRA de Marseille, RDV consultation fin octobre 2013 et evaluation à prévoir 18 mois à 2 ans aprés le 1er RDV 
Je m'oriente sur une assoc à Toulouse afin d'évaluer mon bonhomme, courant avril j'éspére.
Bilan psy , psychomoteur, ortho et genetique et gastro dans la foulé.
Le bilan psychomoteur et ortho ( pour l'alimentation) se poursuit au CAMSP début avril je rencontre à nouveau la neuro et pedo du CAMSP suit à leur bilan.
Je n'attends rien du CAMSP, à moins d'une grande surprise des intervenants.
Ils sont à fond en psychanalytique !

de quoi s'occuper quoi 

ici, ouf, j'ai un RV dans 2 semaines avec une "généraliste spécialisée" ; elle va faire un premier diagnostic un peu plus précis que "il a des traits autistiques mais est un peu jeune pour qu'on lui colle une étiquette qui va le suivre", et selon les bilans qu'elle va juger utiles, va remplir un dossier MDPH ; elle va sans doute demander bilan orthophonique et psy, je suppose qu'elle va m'adresser à des psychologues / services avec qui elle a l'habitude de travailler.  Je suis contente parce que ça va avancer, et en même temps, qu'est-ce que ça me gonfle de devoir aller à tous ces bilans et me dire que le "planning maman-taxi" va encore s'alourdir... J'ai commencé à contacter des orthophonistes qui connaissent le syndrome d'Asperger. Il y en a une dans une commune voisine, elle saura en juin si elle aura de la place en septembre. Une super pro dans une commune du département, elle saura en juillet si elle aura de la place en septembre. J'aimerais bien ne pas me retrouver avec une professionnelle certes super, mais à une demi-heure de chez moi aller, et autant retour... 

je viens de découvrir un texte intéressant pour ne pas dire utile...

Comment gerer la colères - Texte Stephen Shore et L. Rastell

p. 82-86 Understanding Autism for dummies, Stephen Shore & Linda Rastelli


Faire face aux émotions que déclenche le syndrome d'Asperger

Les gens avec le syndrome d'Asperger ont des émotions au même titre que les autres, avec deux grandes différences :
  Ils tendent à exprimer les émotions autrement que l'on s'y attendrait.
 Ils peuvent ne pas se rendre compte de la montée d'émotions intenses telles que la colère – en particulier après une période de frustration.
 La seconde différence débouche souvent sur la première – c'est-à-dire que les émotions accumulées peuvent se déverser d'une manière que les gens pourraient juger déraisonnable. De temps à autre, des explosions peuvent être inévitables, mais l'entourage peut aider à réduire autant que possible ces épisodes.
 Dans ce qui suit, nous expliquons comment reconnaître chacune des étapes du cycle de colère et comment s'organiser et réagir pour raccourcir ou réduire l'intensité de ce qui semble égaler une éruption volcanique.
 

Eviter le cycle de la colère

(...)
Les trois étapes du cycle de la colère sont l'exaspération, la colère et la récupération :
 1. Exaspération : Ce qui précède l'éruption volcanique imminente chez l'être humain. Pour le dire de manière imagée, on peut sentir le sol trembler, et l'on sait que quelque chose de mauvais arrivera bientôt.
 2. Colère : Lorsque le volcan est en éruption. L'enfant perd le contrôle sur ses émotions et ses gestes, et, comme dans le cas d'un volcan, on peut être confronté à beaucoup de bruit et de destruction.
 3. Récupération : Ce qui suit l'éruption. Tout comme les habitations sur les flancs de la montagne doivent être reconstruites après que le volcan est entré en éruption, l'enfant et ceux qui l'entourent ont besoin de temps pour revenir à l'état antérieur.
 
Le tableau ci-dessous décrit des comportements typiques qui surviennent pendant chacune de ces étapes (tiré du livre de Myles et Southwick) :
 
Exaspération :
 augmentation de l'activité verbale : jurons, bruits sauvages, changement inhabituel du volume de la voix, ou encore menaces.
  augmentation des comportements stéréotypés : grimaces, agitation, balancements, battre des mains, déchirer du papier, ou taper du pied.
  augmentation des mouvements : marcher plus rapidement, marcher en rond, ou quitter la salle.
 Colère :
 comportements verbaux : cris.
 expression des émotions : impulsivité explosive, colère dirigée contre soi.
 comportements physiques tels que destruction de biens, morsures, coups, coups de pied, et blessures auto-infligées.
 Récupération :
 sommeil.
 refus des comportements de colère et retrait dans l'imaginaire.
 excuses.

L'arrière-plan des explosions émotionnelles venant d'être décrit, il est possible de suggérer des mesures pour les contenir. Les points ci-dessous donnent des conseils pour intervenir lors des étapes d'exaspération, un guide de survie pour la phase de colère, et des suggestions pour mener à bien la phase de récupération lorsqu'un épisode de colère survient.
 

Choses à faire lors de l'étape d'exaspération

On peut avoir l'impression que les gens avec le syndrome d'Asperger se mettent en colère presque sans préavis, mais ce n'est pas nécessairement le cas. En ayant présent à l'esprit le cycle de la colère, les gens qui entourent les enfants et adultes avec le syndrome d'asperger peuvent apprendre à déceler les indices qui témoignent du fait que le « volcan » est sur le point d'entrer en éruption.
 Heureusement, on peut faire un certain nombre de choses (conçues initialement par Myles et Southwick) pour aider l'enfant à éviter un épisode de rage pendant la phase d'exaspération. La liste suivant décrit certaines de ces choses à faire :
 
1. Eloigner sans juger. Cela consiste à éloigner un enfant d'une situation de manière positive. Par exemple, si un enfant est angoissé à cause d'une activité qui se déroule dans la cuisine, vous pouvez l'inciter à apporter une boîte de mouchoirs à son autre parent, son frère ou sa soeur dans le salon.
 En classe, les enfants avec le syndrome d'Asperger deviennent souvent agités. Vous pouvez conseiller à l'instituteur de demander à votre enfant d'apporter une enveloppe au secrétariat. L'enveloppe est vide, et très vraisemblablement l'enfant fera un détour ou deux pendant son trajet. Ceci étant, les 5 à 10 minutes de cours manquées sont un prix modeste à payer qui permettra d'évitera une implosion et on gagnera l'attention de l'enfant pour le temps de cours restant.
 Il est important de distraire l'enfant et de faire cesser le schéma exaspération-colère-récupération. Vous devez vous assurer que ces interruptions ne deviennent pas une routine permettant à l'enfant d'éviter le travail ou d'autres tâches en cours.
 2. Faire appel à la routine. Avoir à disposition un tableau ou un emploi du temps graphique des événements de la journée peut aider la personne avec le syndrome d'Asperger à avoir plus d'assurance. La personne peut facilement se rassurer quant à ce qui surviendra après, ou se préparer à ce qui aurait autrement été un changement imprévu.
 Un homme averti en vaut deux. Les personnes autistes fonctionnent beaucoup mieux si elles peuvent prévoir. L'une des manières par lesquelles vous pouvez améliorer la prévisibilité est de vous assurer que votre enfant soit au courant de son emploi du temps quotidien – en particulier s'il doit déroger à sa routine habituelle. De fait, la plupart des gens s'en sortent mieux lorsque leurs emplois du temps sont établis à l'avance.
 3. Faire appel à l'intérêt spécial. Faire preuve d'intérêt pour la passion de quelqu'un montre que cette personne a de la valeur à vos yeux, et ce que vous faites en ce sens met souvent fin à l'exaspération. On appelle également ceci redirection.
 Parer pendant quelques minutes sur la passion de l'enfant ou s'y impliquer autrement peut vous offrir un répit de quelques minutes pour gérer une situation difficile, par exemple lorsque l'on fait la queue à la caisse d'un supermarché.
 Autoriser l'enfant à éviter une situation ou lui permettre de faire quelque chose de plus agréable peut faire croire que vous récompensez son mauvais comportement. Il n'en demeure pas moins que si l'aptitude de l'enfant à faire attention ou à se contrôler n'est pas encore tombée à zéro pendant la phase d'exaspération, ce sera bientôt le cas lorsqu'il se mettra en colère. Et se mettre en colère est épuisant émotionnellement et physiquement, en plus d'être embarrassant : ce n'est pas ce qu'un enfant veut faire.
 4. Reconnaître les difficultés. Comme avec n'importe qui, reconnaître les difficultés d'une tâche aide à améliorer l'état émotionnel de l'enfant. Par exemple, si votre enfant coupe la parole lors d'une conversation, vous pouvez dire : « Je sais que c'est dur, Véronique, mais la règle familiale est que chacun attende que celui qui parle ait fini avant de faire des commentaires ».
 5. Zone de détente. Faites en sorte qu'il y ait une pièce avec une faible stimulation sensorielle où l'enfant pourrait travailler ou réfléchir lorsque la phase d'exaspération survient. Cela réduire le stress mis en jeu. Exiger que l'enfant termine son travail dans cette pièce sert à éviter que la zone de détente ne devienne là encore une manière d'éviter le travail.
 6. Marcher – ne pas parler. Laissez la personne avec le syndrome d'Asperger marcher pour se calmer. Assurez-vous qu'une personne de confiance l'accompagne. Sauf si la personne avec le syndrome d'Asperger prend la fuite, la personne de confiance devrait se contenter de marcher à côté de l'enfant pour le calmer. La règle est que l'enfant peut dire ce qu'il veut ou rien du tout, et que la personne de confiance reste silencieuse. Tout ce que vous dites « peut se retourner contre vous ».
 
Survivre à la phase de la colère

La phase de la colère peut être effrayante et sembler ne pas devoir prendre fin, en particulier parce que vous voulez tellement qu'elle se termine. Le meilleur conseil que l'on puisse vous donner est que pendant la phase de colère l'adulte devrait rester relativement calme, parler doucement, respirer profondément, éviter les confrontations, et être souple lorsque l'enfant n'a pas la capacité de l'être. La liste suivant vous donne quelques conseils supplémentaires pour franchir la phase de colère lorsque vous, vos proches, et surtout votre enfant êtes dans une même pièce :
 1. Priorité à la sûreté. Une personne dans la phase de colère ne se contrôle plus et doit être en sécurité. Essayez d'enlever les objets fragiles et dangereux de la zone. Un accès de colère n'est pas un spectacle sportif. Tout le monde, sauf une ou deux personnes qui prennent en charge la personne avec le syndrome d'Asperger, devraient quitter les lieux.
 A l'école, un enseignant peut demander à un assistant ou à une autre personne de faire sortir les autres élèves de la classe, ou au moins de les tenir à distance de l'enfant en colère.
 2. Restez calme et bougez lentement. Crier, menacer, et vouloir avoir le dessus sur quelqu'un en colère ne fait que prolonger la situation et la fait empirer. Respirez profondément, tentez de vous détendre, et parlez aussi peu que possible – vous pouvez même essayer de ne rien dire du tout.
 3. Faites abstraction de vos émotions. La colère résulte d'une situation – non pas de votre personnalité. L'enfant ne contrôle pas les mots qu'il peut dire et les comportements qui peuvent être les siens. Tentez de prendre de la distance et de penser à autre chose, par exemple à la liste des courses à faire ou au dîner.
 
Il peut être utile de noter les comportements de colère de l'enfant afin que vous puissiez organiser vos réactions à son comportement. Vous découvrirez bientôt ce qui marche et ce qui ne marche pas, en fonction de nos suggestions ci-dessus.
 Si votre enfant est souvent sujet à la colère ou qu'il se livre à des comportements dangereux, vous devriez consulter un professionnel au courant du syndrome d'Asperger, tel qu'un psychiatre. Des changements importants de la fréquence des cycles de colère peuvent également inciter à chercher une aide spécialisée.
 

Mener à bien la récupération

Après que le « volcan » est entré en éruption, la « montagne » devient très fatiguée. L'enfant en phase de récupération peut s'excuser pour ses actions et sembler très fatigué, et aller directement se coucher. Laissez-le dormir autant de temps qu'il a besoin, et profitez de ce temps pour recharger vos batteries et réparer les dégâts. Si votre enfant ne s'endort pas, vous pouvez utiliser des techniques de relaxation pour l'aider à se calmer, ou bien l'inciter à faire une activité peu exigeante ou qui le passionne.
 Néanmoins, vous devez vous rendre compte que votre enfant est encore très fragile à ce stage, et que vous pouvez déclencher une nouvelle éruption sur vous lui demandez trop de choses. Lorsque votre enfant est en phase de récupération, vous devriez mettre entre parenthèses toute idée de lui faire apprendre quelque chose ou de le faire interagir avec les autres. L'étape de récupération n'est pas un temps pour apprendre des choses nouvelles ou faire un « post mortem » sur ce qui vient de se passer : cette étape peut avoir lieu plus tard.
 
Trad. Josef Schovannec

Ca c'est 

ici... marre de marre ! j'leur ai mis un DA le temps de souffler un peu. H est dans un bon jour. G ça va à peu près. Par contre F  depuis le réveil, il est saoûlant à la taille XXL. Il est incapable de s'occuper seul. Il a fallu un adulte non stop pour lui, dès que ce n'était pas le cas, on entendait des cris... Style H est tranquille à lire, et son frère va se coller à elle et toucher son livre... Je précise que dans la gamme des "on n'est pas à la bonne distance sociale des gens", F est du côté "je me colle" et H est parfois trop proche, mais le plus souvent "je m'enfuie si on s'approche trop" alors forcément, quand F se colle elle n'est pas forcément d'accord  Mais même quand un adulte s'occupe de lui, ce n'est pas simple.
Là, après le goûter, F m'a fait sa "crise de l'imbécile". Les enfants ont reçu aujourd'hui un cadeau de Pâques, je leur ai demandé de faire un dessin et d'écrire merci. F ne savait pas quoi dessiner, je lui ai proposé un oeuf de Pâques ou une fleur ou un papillon... c'était encore trop de choix pour lui. Bon, il dessine finalement un oeuf. Je précise qu'il en a dessiné au moins une dizaine pour Pâques, mais là il ne savait plus dessiner, ne savait pas quels crayons de couleurs choisir, ne savait plus colorier etc etc Le tout assorti d'un langage "n'importe quoi".    D'ailleurs j'ai "abandonné", ils feront leur dessin demain. H a bien dessiné. F a écrit 2 fois MERCI et a commencé son dessin mais c'était trop dur pour lui aujourd'hui. Quant à G, il a fait un dessin qui ressemble plus à un gribouillage qu'à autre chose... disons qu'on a un côté avec un gribouillage au crayon à papier, de l'autre il a dessiné 3 oeufs quadrillés collés les uns aux autres et il les a coloriés en orange en appuyant au maximum sur son crayon, résultat = une espèce de masse orange.  Il est capable de faire mieux 

merci

nouvelles du jour :
pour info, aux dernières nouvelles pour F... pas asperger mais en a des traits (test cars), partiellement maîtrisés grâce à sa grande intelligence (ex : écholalie à la maison par périodes, on ne m'en a jamais parlé à l'école), donc on va miser sur son intelligence pour l'aider à canaliser c'qui n'va pas.
(ça donne une qui a un SA et deux qui en ont une partie des caractéristiques mais pas toutes ou pas assez "fort").
Et pour des "crises" rares et courtes mais bizarres au possible, bilan neuropéd demandé pour pas passer à côté d'une éventuelle épilepsie "locale"...

Super contente pour toi. Un grand ouf