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Auteur Fil de discussion: TED, autisme, asperger, et les autres...  (Lu 157922 fois)
saint cast
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« Répondre #585 le: 26 Février 2013 à 01:05:01 »

Victoriane ,je pense qu'un bilan neuro peut être utile .Vu la description de la marche de ton fils ses pieds recroquevillés il peut avoir des pbs neuros ce qui expliquerait qu'il ait du mal de manger les morceaux  et qu'il fasse des colères.
Marie-Yvonne je vais acheter ton bouquin il a l'air très intêressant .Est ce que tu as une AVS  du cabinet espace pour ta fille?
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« Répondre #586 le: 26 Février 2013 à 14:09:05 »

POUR MA PART LE RENOUVELLEMENT DE L'AVS SE FAIT CHAQUE ANNEE? D'AILLEURS EN CE MOMENT JE SUIS EN PLEIN DOSSIER. La dernière fois j'en ai fait une copie, un scan et je n'ai juste que la partie écrite à refaire veritablement et à intégrer le devis de l'ergothérapeute pour cette fois pour L. Pour T, je m'applique car pour son passage en Cp je pense qu'elle va être indispensable.
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« Répondre #587 le: 27 Février 2013 à 14:02:11 »

nous attendons d'avoir une AVS éducation nationale... Elle a une accompagnante du cabinet pour après l'école, pas les moyens pour payer après l'école + pendant l'école.
Elle est studieuse, appliquée, ses deux difficultés majeures : compréhension des consignes (il faudrait que quelqu'un vérifie systématiquement que ce qu'elle fait correspond à ce qui a été demandé et sinon lui réexplique), relation avec les autres enfants. Et... ponctuellement, il y a d'autres difficultés, par exemple elle ne supporte pas la chanson qu'ils sont en train d'étudier, donc elle va aller dans une autre classe dans ses moments là...
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conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

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« Répondre #588 le: 04 Mars 2013 à 19:03:21 »

merci ninette et alolu pour vos réponse.
J'accompagne 2 enfants.  Pour l'un la demande de renouvellement a été faite car on m'a demandé de faire un compte rendu pour le joindre au dossier.  Pour l'autre, c'est la première année qu'il a une AVS et je n'ai pas l'impression que les parents soient au courant qu'il faille renouveler la demande pour l'année prochaine.  En m^me temps , je pense que d'autres enfants en auraient beaucoup plus besoin que lui... je fais plus le boulot d'une AVSco (collectif) que d'être son AVSi (individuel)
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« Répondre #589 le: 04 Mars 2013 à 23:08:49 »

merci ninette et alolu pour vos réponse.
J'accompagne 2 enfants.  Pour l'un la demande de renouvellement a été faite car on m'a demandé de faire un compte rendu pour le joindre au dossier.  Pour l'autre, c'est la première année qu'il a une AVS et je n'ai pas l'impression que les parents soient au courant qu'il faille renouveler la demande pour l'année prochaine.  En m^me temps , je pense que d'autres enfants en auraient beaucoup plus besoin que lui... je fais plus le boulot d'une AVSco (collectif) que d'être son AVSi (individuel)

Dans un sens il vaut mieux avoir une AVS puis se rendre compte qu'il se débrouille seul, plutôt que de ne pas en avoir pour se rendre compte que l'année scolaire se passe de façon catastrophique Je dis ça car nous ne savions pas avant de scolariser notre fils comment celà allait se passer, et la pédopsy nous avait fait monter un dossier dans cette optique. Finalement il n'a aucun souci d'ordre relationnel, mais il a des soucis de compréhension, de concentration et de décrochage, du coup le travail de son AVS est de l'aider sur ces points faibles, mais il y a des activités où tout se passe très bien (quand il est en forme et que l'activité lui plaît), dans ce cas d'après ce que j'ai compris l'AVS devient AVSco.
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3 merveilles sont arrivées dans ma vie en l'espace de 21 mois :
♡ mon prince L. : 11/03/2009 (34SA) allaité jusqu'à 6 mois
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« Répondre #590 le: 05 Mars 2013 à 02:09:13 »

Marie-Yvonne à la MDPH J'ai vu passer des dossiers avec des AVS à l'école du cabinet es*** .Les parents avaient soit le 6ème complément soit une PCH parce que financièrement c'était plus intéressant pour eux
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« Répondre #591 le: 05 Mars 2013 à 07:35:15 »

merci ninette et alolu pour vos réponse.
J'accompagne 2 enfants.  Pour l'un la demande de renouvellement a été faite car on m'a demandé de faire un compte rendu pour le joindre au dossier.  Pour l'autre, c'est la première année qu'il a une AVS et je n'ai pas l'impression que les parents soient au courant qu'il faille renouveler la demande pour l'année prochaine.  En m^me temps , je pense que d'autres enfants en auraient beaucoup plus besoin que lui... je fais plus le boulot d'une AVSco (collectif) que d'être son AVSi (individuel)

Dans un sens il vaut mieux avoir une AVS puis se rendre compte qu'il se débrouille seul, plutôt que de ne pas en avoir pour se rendre compte que l'année scolaire se passe de façon catastrophique Je dis ça car nous ne savions pas avant de scolariser notre fils comment celà allait se passer, et la pédopsy nous avait fait monter un dossier dans cette optique. Finalement il n'a aucun souci d'ordre relationnel, mais il a des soucis de compréhension, de concentration et de décrochage, du coup le travail de son AVS est de l'aider sur ces points faibles, mais il y a des activités où tout se passe très bien (quand il est en forme et que l'activité lui plaît), dans ce cas d'après ce que j'ai compris l'AVS devient AVSco.
oui certes, et c'est d'ailleurs ça le travail de l'AVS, l'aider quand il en a besoin et l'aider à "s'autonomiser" donc quand il en n'a pas besoin, l'AVS se met en "retrait" de l'enfant (et va aider d'autres enfants). 
Mais pour cet enfant (10ans ) il a surtout besoin que son traitement soit réadapté en fonction de sa croissance et qu'il ait surtout un suivi psy (ouf ça y est la mère a pris rdv alors que ça fait des années que l'on le lui suggère).  Il est narcoleptique et franchement ce n'est pas sa narcolepsie qui le handicape (tant mieux!!!) Il a de gros pb de comportements et je pense qu'il aurait bien besoin de vider son sac chez un psy (j'ai m^me envie de dire que les parents auraient bien besoin eux aussi de voir un psy; sa mère n'accepte pas sa maladie et le tape quand il a de mauvais résultats )
je m'entend bien avec ce gamin mais je me sens impuissante et je ne vois pas de résultats à mon investissement ...
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« Répondre #592 le: 05 Mars 2013 à 12:05:57 »

merci ninette et alolu pour vos réponse.
J'accompagne 2 enfants.  Pour l'un la demande de renouvellement a été faite car on m'a demandé de faire un compte rendu pour le joindre au dossier.  Pour l'autre, c'est la première année qu'il a une AVS et je n'ai pas l'impression que les parents soient au courant qu'il faille renouveler la demande pour l'année prochaine.  En m^me temps , je pense que d'autres enfants en auraient beaucoup plus besoin que lui... je fais plus le boulot d'une AVSco (collectif) que d'être son AVSi (individuel)

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oui certes, et c'est d'ailleurs ça le travail de l'AVS, l'aider quand il en a besoin et l'aider à "s'autonomiser" donc quand il en n'a pas besoin, l'AVS se met en "retrait" de l'enfant (et va aider d'autres enfants). 
Mais pour cet enfant (10ans ) il a surtout besoin que son traitement soit réadapté en fonction de sa croissance et qu'il ait surtout un suivi psy (ouf ça y est la mère a pris rdv alors que ça fait des années que l'on le lui suggère).  Il est narcoleptique et franchement ce n'est pas sa narcolepsie qui le handicape (tant mieux!!!) Il a de gros pb de comportements et je pense qu'il aurait bien besoin de vider son sac chez un psy (j'ai m^me envie de dire que les parents auraient bien besoin eux aussi de voir un psy; sa mère n'accepte pas sa maladie et le tape quand il a de mauvais résultats )
je m'entend bien avec ce gamin mais je me sens impuissante et je ne vois pas de résultats à mon investissement ...
ah oui là c'est autre chose en effet.......
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« Répondre #593 le: 16 Mars 2013 à 14:01:49 »

RDV neuroped et pedopsy au CAMSP passé et je crois que je vais péter les plombs !!!
Alors si mon fils est capable  de mettre les pieds à plats, tout va bien.
Pour la C...E de pedopsy, c'est moi qui m'inquiete pour quasi rien.
Concernant tous ses prob sensoriels, elle m'a quasi rigolé au nez. Pourtant il renifle tout,porte tout à la bouche,est sur la pointe des pieds,a des prob de deglutition , n'a jamais mastiqué,ne monte plus sur le tobogn et est trés angoissé, etc
Un tas de reflexions dans ce genre.
Je souhaite un bilan neuropediatrique qui m'est refusé.
J'avais beaucoup de choses notées sur mon fils dont elles n'ont pas souhaité prendre connaissance.
Sur repartie avec un ordo PDS pour ezymes musculaires concernant ses jambes.
Les jours passent et il est de plus en plus difficile de l'alimenter. RDV gastroped fin mai !
Victor présente beaucoup de symptomes des la sphére autistique mais je pense qu'il n'y a ps que cela.
Je ne sais plus que faire.
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« Répondre #594 le: 16 Mars 2013 à 14:14:03 »

 
Vas voir quelqu'un d'autre !!!
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« Répondre #595 le: 16 Mars 2013 à 16:10:36 »

tu peux prendre directement rendez vous avec un neuro pédiatre pour avoir le bilan. Pas besoin de l'aval du CAMSP.
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« Répondre #596 le: 16 Mars 2013 à 17:43:01 »

tu peux déjà faire la prise de sang, au cas où...

n'hésite pas à prendre un RV en milieu hospitalier (s'ils exigent un courrier d'un médecin, ton généraliste peut le faire s'il veut bien être à l'écoute).
Cela dit, si tu penses qu'il y a un trouble de la sphère autistique, mieux vaut t'adresser directement à un centre de diagnostic spécialisé dans l'autisme.
(ici, ce n'est pas le bilan neuroped qui a mis sur la piste... que ce soit neuroped ou psy, il faut trouver quelqu'un qui connaisse bien le sujet).

Ici... je suis en train de voir ce qu'on va faire pour F. Mon "intuition" me dit qu'il est entre précocité et asperger, mais je ne sais pas exactement de quel côté de la "frontière" il est... Je sais juste qu'il a des composantes de QI hétérogène, dont une composante "côté précoce", et qu'il a des caractéristiques d'Asperger.... assez pour qu'on considère qu'il est Asperger Huh? ou précoce Huh? ou "normal" avec "des traits" Huh?
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« Répondre #597 le: 16 Mars 2013 à 21:37:05 »

Merci,
RDV neuro déjà pris à l'hopital mais ce sera fin juin et qui plus est tous les neuro pediatres de la région exercent également dans les Camsp !
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« Répondre #598 le: 19 Mars 2013 à 09:30:34 »

Ca y est, depuis hier, H a une AVS : elle est à temps plein dans la classe, mi-temps pour un autre enfant et mi-temps pour ma fille.

Quant à F... ça n'allait toujours pas hier soir ; l'accompagnante d'H a discuté un moment avec lui. Et ça y est, j'ai fait un courrier à un médecin qui a déjà vu les 3 enfants, pour lui demander d'aller plus loin dans le diagnostic et voir quel suivi pourrait être adapté à F. J'aimerais bien qu'il ne soit pas Asperger lui aussi, mais faut pas me voiler la face, il en a quand même un certain nombre de caractéristiques, alors s'il l'est lui aussi, autant que ce soit diagnostiqué et qu'une prise en charge adaptée démarre 
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« Répondre #599 le: 19 Mars 2013 à 11:18:21 »

Je suis de tout coeur avec toutes, car quel combat nous menons!! Toujours à se battre d'un côté ou de l'autre!!
L'autre jour, j'ai assisté dans ma commune au rdv du maire suite au passage à la semaine de 4.5j. Bref, je passe mais il y avait de présent une inspectrice d'académie, et elle m'a fait hirisser mes poils sur les bras, selon elle les dievrs mdph allaient diminuer les tmps de présence des avs de par exp 12h à 9h pour apprendre aux enfants à être autonome!!! face à une telle betise que faire? Bref!
Je suis en tran de refaire mes dossiers et j'avoue que cette année je les argumente plus pour assurer.
Ca y est L commence 'ergothérapie ce vendredi à l'école. J'en ai trouvé une qui accèpte égaement de faire un certificat pour l'école afin qu'il tente d'obtenir un ordi pour L l'année prochaine. A suivre.
POur ton bilan neuropédiatriuque, pourquoi ne changes tu pas de département par exemple?
Tu sais mes fils mettaient tou à la bouche maintenant un ^peu moins, je peux par exemple garder un livre entier mai otut pdt en mousse, crayon, bois etc... c'est un ravage et quand c'est aps un c'est l'autre....
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