Fédération Jumeaux et Plus

bonjour a toutes,
je viens trés souvent vous lire toutes.
Aujourd'hui je viens vous parler de mon doudou Adrien qui aura 3 ans le 3 juin avec sa jumelle.
Adrien a arrété son developpement psychomoteur a l'age de 18/ 20 mois.
apres plusieurs signaux de detresse de ma part au pediatre il finit par comprendre et met en place plusieurs RDV pour ecarter des pbs auditifs et autres.
Adrien est donc suivi par la Guidance (CAMPS) avec une super equipe, pour troubles du comportement et dysphasie complete.
c'est douloureux parce qu'il piquait des crises de coleres intenses liées au fait que l'on ne comprenait pas ce qu'il voulait, du coup cela le plongeait dans une profonde frutration et tristesse. et il s'enfermait encore plus dans son univers.
maintenant cela fait 8 mois qu'il est suivi par l'equipe et il y a une nette amelioration pour le comportement, moins de colere mais le language est toujours inexistant. la relation est difficile avec les autres, il est souvent seul a la creche meme si il surveille la proximité de sa soeur.
demain matin nous allons a bordeaux au CHU voir un neuro; nos sentiments sont partagés, car nous aimerions avoir un diagnostic et en meme temps qu'il nous dise qu'il n'y a rien coté neuro...... c'est compliqué, d'autant que mon mari est moi travaillons dans le milieu donc on anticipe!!!!!!!!
moralement c'est dur car nous venons de perdre une petite cousine agée de 7 ans d'un cancer. alors nous sommes un peu aigris et nous avons du mal a avancer............................................... merci pour votre ecoute
valou maman d'une tribu de 5 enfants dont Heloise et adrien bientot 3 ans

bon courage !!!!!!!

tiens nous au courant
bises  :-*

Coucou,

Tout mon soutien :-*.
J'espère que vous trouverez l'équilibre pour Adrien :-*.

A +

 :-* pour demain  :-*

Je retrouve pour une large part la description de mon neveu, A.
Il a 3 ans 9 mois désormais.

Ses parents n'ont pas de mot sur ce qu'il a.
Il a eu psychomotricité et pédopsychiatre à partir de 2 ans, au CMP.
Il a commencé l'orthophonie il y a 6 mois en libéral (pas de place en CMP -> "tant qu'il ne parle pas, c'est inutile" leur y a-t-on dit   ....  :o >:( ), et apprend à articuler les sons, les uns après les autres.
Il se fait du coup mieux comprendre et les phases aigües régressent en quantité et en intensité.

Mon frère m'a envoyé un article qui s'adresse initialement aux parents d'enfants atteints d'autisme, mais qui peut rendre service à tout parent d'enfant présentant des "troubles autistiques", plus largement.
Il vise à mieux comprendre leurs réactions.
Je te le Mpète si tu le désires.

Adrien a de la chance d'avoir des parents attentifs.

Encore des  :-* :-* :-* :-*

merci Lena,
 effectivement les TED ( troubles envahissants du developpement) pour ceux qui ne connaissent pas dont font partis les troubles de l'autisme, en particulier mais bien d'autres encore!!!! la palette est large....... nous nous battons ferocement pour faire avancer la guidance pour les rdv les prises en charges pour tout!!!!! avec le soutien de notre pediatre et notre farouche volonté, Adrien doit rentrer a l'ecole en septembre et depuis 2 mois deja j'ai pris tous les rdv pour mettre en place un prise en charge pour une AVS qui l'accompagnera tout au long de la journée pour l'aider a gérer son stress et lui permettre de comprendre decouvrir l'ecole et bien sur les contraintes qui vont avec. mais tout ce processus est long il faut monter un dossier consequent pour que cela marche et faire des rdv avec l'equipe pedagogique et bla bla...... et bien c'est fait, rdv le 23 pour la PEC pour l'ecole.
tout ceci est culpabilisant, comme tous les parents dont les enfants ont une maladie physique ou psychologique, on se dit que c'est notre faute, que l'on a raté quelque chose...... encore plus quand on a eu 3 enfants avant avec le language acquis a 2 ans et propreté etc........
chaque jour nous cherchons ce qui a pu provoquer cet arret de developpement cognitif!! mais pour l'instant rien!!!
des membres de la fédé nous ont beaucoup aidé dans nos recherches et nous ont guidé vers des gens compétents, et il est primordial d'avoir cela car cela nous permet d'avancer pour nos loulous. avec plaisir pour le petit message en MP. tout est bon a prendre et riche d'enseignement. merci a vous  valou

En te lisant, je lis le parcours de mon frère et sa femme...

A. et Adrien entreront à l'école en même temps!

Le MP ne va pas tarder.

Bonsoir, tout mon soutien...

Quand je vois un fil sur les TED, forcément, je réagis : Ma grande est une enfant "différente"... Aucun problème de dysphasie chez elle, mais un comportement... différent : TED a dit la pédo-psy. Un développement psychomoteur différent aussi.
Le bilan fait par le gastro-pédiatre a mis en évidence des allergies différées (patchs posés dans le dos pendant 48 h), depuis son régime d'éviction elle mange bien, et sur le plan de la motricité ça va beaucoup mieux... mais pendant 5 ans 1/2 elle a eu un apport calorique et protéique insuffisant, forcément c'est pas terrible pour le cerveau, les muscles... mais les médecins n'y prêtaient guère attention, pour eux fallait pas s'inquiéter si elle mangeait peu... La suppression des produits laitiers a, bizarrement, aussi eu des répercussions sur sa manière de parler ; avant, ses discours pouvaient être totalement incohérents ; dans la semaine qui a suivi la suppression stricte de tous les produits laitiers, non seulement elle a cessé d'être constipée et ballonnée, mais en plus elle s'est mis à me raconter ce qu'elle faisait à l'école, à inventer des histoires cohérentes, etc etc.
Elle a aussi eu un bilan neuro, IRM normal ; un bilan auditif, normal ; et divers bilans... Ces bilans datent de 2010, merci Diane de la fédé qui m'a permis d'avoir les bons contacts, Héline allait vraiment mal fin 2009...

Chaque semaine elle a kiné pour marcher correctement, psychomotricité, et on démarre un suivi en groupe avec psychologue et psychomotricienne. On avance, petit pas à petit pas. Elle passe en CP à la rentrée prochaine  :D Elle est différente, mais beaucoup moins "dans son monde" que par le passé :D

(Lena, je veux bien aussi ton article.)

bonsoir Marie Yvonne

on se connait via la liste Fédé, nous avons échangé sur différents sujets, je me suis mise en sommeil dans mon asso en decembre 2010 justement pour m'occuper de mon loulou à fond et du reste de ma tribu......
ce que tu dis est vrai dans plusieurs cas j'ai pu le constater dans mon boulot, les allergies!!!!!!! (cocheneries d'allergies!!!!!)
justement c'est une piste que nous n'écartons pas car Adrien a refusé toute nourriture au moment du declenchement des troubles il ne se nourrit essentiellement que de lait, yaourt, compote.... il a écarté volontairement tous les légumes et viandes et oeufs sauf jambon blanc  ( il en mangeait des quantités incroyables avant et de tout!!!???)
et il nous a déclenché vers l'age de 9 mois une allergie cutanée spectaculaire principalement sur les jambes extremement peu ailleurs et quasi inconnue de pas mal de pediatre, un specialiste a bordeaux a mis un nom dessus!! on a fait un traitement sans AINS!!!!! uniquement a base antihistaminique et au bout d'un mois cela a disparu, mais il reste des reminescences qui parfois refont légerement surface! nous attendons demain avec impatience peut etre auront des réponses supplementaires....... Paul, Diane, Isabelle, Muriel, beaucoup de gens a la Fédé m'ont aidé et orienté. merci a eux et a ces listes et forums d'exister.
valou

je peux te conseiller un bon gastro-péd sur Paris : diagnostiquer une allergie au lait, c'est assez "banal", mais il a aussi diagnostiqué l'allergie au maïs de ma fille, l'allergie à la pomme de terre d'un petit de ma commune... bref, il peut diagnostiquer des allergies vraiment peu banales ! (et humainement, je le trouve très bien aussi, il a une attitude adaptée avec les enfants). Mais si tu as un bon suivi sur Bordeaux, c'est bien.
Indispensable : que le spécialiste fasse des patchs sur 48 h.
(tu verras, je raconte l'histoire de ma fille dans le multipl'info qui doit arriver sous peu).

Lena, merci pour l'article, qui porte un regard sur les enfants "différents" très intéressant, j'y retrouve dans de nombreux points ma fille, même si elle n'est pas autiste.

je ne manquerai pas de faire appel a toi si cela est nécéssaire!!! je suis prete a revenir voir Paris!!! merci a vous 2 en particulier.
bizzz
bonne nuit :)

le verdict est tombé: TED
nous avons pu enfin entendre quelqu'un avoir le courage de nous le dire en face! c'est terrible mais ON SAIT!! et ça c'est important, maintenant le plat de resistance;
Adrien sera hospitalisé le 21 mai pour approfondir et donner un nom a son TED, batterie d'examens le 21 avec caryotype ce qui permettra ou non de reveler quel gene est touché et si il porte un nom.
la prise en charge ne se modifiera pas, mais comme nous l'a dit le neuro, il est important maintenant de poser un diagnostic donc un nom sur le TED d'Adrien pour les parents! ( merci Monsieur) pour optimiser son developpement!!!!!
meme si nous le savions au fond de nous, il l'a dit le mot, et je dois vous dire que j'ai bien pris le mur dans la figure!!!! et maintenant nous avons refait le monde avec mon mari sur le trajet de retour!! cela ne va pas etre simple pour lui!! le combat commence et j'ai l'impression d'etre déjà épuisée!!!
voila, je dois partir travailler ce soir et je dois dire que j'aurais aimé peté mon plomb a la maison mais y a rien qui sort!!!!!! c'est emm........
merci
a bientot

 :-*
(ici, je ne sais pas dans quelle "case TED" se trouve ma fille)
TED... pour moi, T... des enfants différents (je n'ai pas encore trouvé le "T" qui me plaise)

Valou, je ne peux pas grand chose pour t'aider.
Juste t'apporter mon soutien  :-*

Les diagnostics sont parfois durs à entendre mais ils sont posés et permettent d'avancer.
Courage  :-*

Entre deviner et savoir, il y a un monde que vous avez traversé à vitesse grand-V.

La fatigue nerveuse va passer, et tu reprendras ton combat d'ici très, très peu.

 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Je suis AVS et je travaille dc tous les jours avec les enfants handicapés.... Je dois dire que es "TED" st mes préférés, je les trouvent intéressants et touchant...

J'en ai un cette année, début d'année il se mettait constament à 4 pattes, ne parlait pas devant ns, faisait des grimaces et des bruits à longeur de journée... et n'avait aucun contact avec les autres enfants...

Fin d'année : il parle aux autres enfants, joue avec (avec tt de mm une retenue), parle devant le groupe, parle à l'instit directement (ne passe pas apr moi), il travaille bien (sauf pour le graphisme mais bon aucun suivi msychomot donc  :-\)... C'est un enfant adorable, je l'adore... A force de tendresse et de patience, on a débloqué son petit soucis....

Tout n'est pas gagné mais bon, c'est déjà une bataille.... Il n'a pas de diagnostic non plus...

Tt ça pr te dire de t'armer de patience et de le soutenir au max avec les rdv (avs etc...) ! Même si on te prends pour une maman "chiante" (oui oui c ce qu'on dit parfois ds les classes), bats toi !

Bon courage

 :-*
Je trouve les gens rarement indifférents à l'égard de ma fille, depuis bébé ; certains étaient gênés par son regard quand elle était bébé, et face à ma fille enfant, soit on la trouve bizarre, malpolie ou que sais-je de peu flatteur, soit on la trouve mignonne, touchante, "petit soleil" (son prénom veut dire soleil, je trouve que ça lui va très bien)...

merci pour vos reponses et temoignages ( mamoune)

je me suis trompée pour la date d'hospi c'est le 21 juin!!!! ;D
pour l'instant c'est pas trop mal Adrien qui ne dormait pas du tout a la creche avec grosse crise de stress a redormi 2 fois depuis le debut de la semaine!!!! youpi!! et l'éducatrice trouve qu'il est mieux en ce moment plus receptif quand on le sollicite pour des activités......
a la maison aussi on le trouve tres attentif bcp plus que d'habitude il faut dire qu'on le stimule et que cela porte ses fruits!!! et malgré une fatigue chronique cela nous reconforte de voir ses progres!
toujours pas de language a part papa maman ( pas bien maitrisé) tient et non. cela est restreint. le syllabique repetitif est toujours le meme pas d'evolution mais par contre il essaye de communiquer plus et nous raconte facilement des choses on sent que son affect est beaucoup moins enfermé........... et ça c'est trop bon....................................
merci les filles cela fait du bien de venir et d'etre entendue et ecoutée sans jugement et avec des conseils et du soutien.
valou maman de Romain 18 ans ;D Noemie 13 ans, Mathilda 8 ans, Adrien et Heloise 35 mois et belle maman de Clarisse 10 ans

RDV cet aprés midi avec equipe pour la scolarité, et prise en charge avec AVS, je dois dire que je stress un peu, a quelle sauce vont ils nous manger...........
hier ce fut une journée trés difficile pour Adrien ( et pour maman), en esperant qu'aujourd'hui ce soit mieux! car je suis vidée................
merci a toutes
bises :)

que c'est dur d'avancer.................. :'(
encore des desillusions Adrien ne sera scolarisé que 2 matinées pa semaine, a part l'educatrice tout le monde autour de la table ne connait pas Adrien et ils ont jugé ses capacités de manieres restrictives!!!!!! du coup cela va etre dur a gerer au qutidien car a la creche ils veulent eviter de le reprendre............. car quelques jours par mois cela bloque d'autes inscriptions!!!!! :o
pas de prise en charge pour les transports donc nous serons obligés d'assumer tous seuls!! et on bosse de nuit tous les 2 en clinique donc 2 a 3 heures de sommeil entre 2 nuits de boulot cela risque d'etre chaud!! on est un peu deprimé car on ne sait pas trop comment gerer tout ça............
nous partons lundi et mardi pour 2 jours au CHU enfants de bordeaux pour le diagnostic d'Adrien si on peut le poser????? en fonction du resultat d'autres demarches seront a faire et nous ne savons pas trop lesquelles!!!!
et pour accentuer tout cela il nous arrive des tas d'ennuis actuellement...... mon mari vient de se fracturer la 5 ieme vertebre saccrée donc 15 jours d'arret plus une magnifique bouée pour poser son popotin!!
Adrien est dans une periode difficile en ce moment et sa jumelle qui et tres colerique aussi on a le sentiment de ne pas faire les choses correctement c'est devalorisant en tant que parent......
c'est difficile moralement en ce moment je perds pied et je m'occupe en ce moment dans mon boulot d'accompagnement en soins palliatifs alors cela complique un peu les choses.

"la vie ne vaut rien, mais rien ne vaut la vie!"

Bonjour,

Je viens de découvrir ton fil. J'ai un peu travaillé dans l'univers des crèche et je pense que si ton fils est dans une crèche municipale, tu devrais aller voir l'élue petite enfance. C'est malheureusement une démarche de plus à faire et j'imagine que vous avez bien d'autres choses à faire mais ça fonctionne comme ça. Elle a tout pouvoir pour te donner cette place et normalement ils sont receptifs à ces demandes. Je vous souhaite de trouver toute cette energie dont vous avez besoin pour aider votre fils.
 :-*

valou, sincèrement bon courage, je vous souhaite de trouver une solution...

On se retrouve dans la même situation. Je suis aussi tombée des nues lorsque l'équipe a décidé que ma fille n'irait que 2 demi-matinées à l'école. D'autant plus qu'à un moment, la directrice ne voulait même pas la prendre car elle n'est pas propre  :o :o :o
La "différence" est déjà tellement dure à gérer au quotidien pour ne pas non plus "enfoncer" les parents qui se démènent.

Combien de jours par semaine irait Adrien à la crêche ? Est une crêche privée ou municipale ?

'tain !  >:(

Je vous souhaite que des solutions d'organisation se fassent jour  :-* :-*

 :-* pour les RDV de la semaine, qu'ils soient éclairants et constructifs  :-*

Difficulté du moment... trouver un dentiste "spécialisé"  :-\ Ben oui quoi, si l'enfant ferme la bouche au moment où le dentiste est sur le point de prendre une radio, ça casse "le truc en plastique" et y'a pas de radio, si l'enfant est en opposition, impossible de contrôler s'il y a une carie... Ils ont essayé à 2 dentistes + 2 assistantes pendant 1 heure cet après-midi, dans les hurlements, avant de déclarer forfait  :o :-X :-[ Faut dire, même se brosser les dents chez l'dentiste, lors des visites "prise de connaissance", elle a jamais voulu  ::)

Pour info, en Rhône Alpes, il existe un réseau spécialisé dentiste / autisme.
Euh... moi, j'habite pas en Rhône Alpes   ;D

J'ai eu une adresse sur Paris grâce à St Cast.
Je te MPète?

je veux bien, merci... (adresse que tu as testée ?)
Je préfère avoir 2-3 adresses qu'aucune...

Pas testée, mais conseillée par St Cast; je l'ai communiquée à mon frère pour son fils (qui a mordu une dentiste jusqu'au sang  :-X - A est diagnostiqué autiste non spécifique - )

Liens utiles (même si les enfants TED ne sont pas autistes, c'est "cousin cousine", et les conseils donnés pour les uns peuvent être utiles pour les autres)...

Le CRAIF s’adresse aux personnes souffrant de troubles autistiques et apparentés, à leur famille, aux professionnels concernés par l’autisme et au grand public.
les TED, c'est les "apparentés"...
http://www.craif.org/

http://www.aphp.fr/documents/mission_handicap/dplt_autisme_pour_site.pdf

autres liens, sur le thème "dentiste"...
http://www.reseau-lucioles.org/article.php3?id_article=165
http://www.autismediffusion.com/PBSCProduct.asp?ItmID=3199145


Pour les enfants différents, il faut trouver un dentiste, de préférence pédiatrique, qui soit équipé de masques MEOPA, ça libère un mélange d'oxygène et de protoxyde d'azote qui détend les enfants, et si possible formé à la différence de nos enfants...
en Rhône Alpes, il y a un réseau de praticiens : http://www.reseau-sbdh-ra.org/
en région parisienne, il semble que ce soit à l'hopital N... Je téléphone demain pour savoir précisément qui / quel service est compétent. Avant, il y avait un service spécialisé dentiste / handicap à St-V... hopital pédiatrique où tous les services ont déménagé, notamment pour N...

Livre que j'ai emprunté à la bibliothèque et qui donne des pistes, notamment pour la question du dentiste :
Mon enfant est autiste - Autisme, syndrome d'Asperger, TED - Déclic en partenariat avec l'association autisme France. éd : Handicap International. dépôt légal 2008

je vous assure qu'il faut etre solide psychologiquement chaque jour!!!! la moindre faille et c'est la chute!!!
resultats: hospi bordeaux caryotype fait mais pas IRM ET EEG pas de place, nous reviendrons donc en octobre pour tout ça puisqu'anesthesie obligatoire!
resultats MDPH: commission attribution 6 heures pour adrien au lieu de 12 demandées! ( je vais en secouer un  :o!!!) crotte Mr sarkosy etait a la maison la semaine derniere!! mais j'ai pas eu le temps de le voir pour lui parler!!! hihihihihi ;D
personne n'est en phase avec la réalité des enfants concernés ils prennent des decisions sans connaitre l'enfant et son degré d'handicap!!
acceptation de la creche de prendre adrien quelques jours par mois a la creche! oufffff mais reste qu'apres nos nuits de boulot on dormira parfois que 2 heures avant d'aller le chercher a l'ecole grrrrrr
louloute: adrien n'est pas propre du tout et il n'est pas prét de l'etre il est en plein dans sa phase annale donc peur de perdre (ses matieres) c'est pas gagné et heloise elle se planque pour faire comme son frere n'y va pas elle a decidé qu'elle aussi...............
tout va de travers en ce moment: j'ai été obligé d'euthanasier mon petit chien la semaine derniere!! :'(
les vacances prévues tombent a l'eau faute de moyens........ les filles nos grandes craquent un peu avec tout ça..........
mon papa vient de faire un AVC........
là je dois dire que j'ai ma dose!!!! c'est dur, trop dur, j'ai l'impression d'etre punie par les foudres divines!!!! on apprehende cette rentré mon mari et moi vraiment...............
merci pour vos messages et le partage de vos expêriences c'est bon de sentir compris

 :-\ Valou, plein de  :-* :-* :-* :-* :-*

Sans quoi pour info, à l'hôpital N..., il y a 2 services avec des stomato et dentistes, celui qui peut prendre en charge les enfants "différents" c'est le service du professeur G... ; en cas d'urgence, téléphoner le matin pour un RV le matin même / dans la journée est possible. Ouf, faut aller jusqu'à Paris quand on est en banlieue ça ne simplifie pas les choses, mais c'est bon à savoir, première impression très positive au téléphone.

Valou, comment ça va ?

copie d'un message posté sur un autre fil, si ça peut donner des idées...

"la grande va très bien ce soir... Faut dire, j'ai aussi introduit une nouvelle "méthode" d'après des infos glanées dans un livre + sur internet, sous forme de fiches où j'ai écrit et dessiné ce qu'il faut faire quand on rentre à la maison, ce qu'il faut faire à table... Il faut que j'en fasse une concernant "aller aux toilettes", "se laver les mains"... Car bien sûr, elle sait par exemple que quand on rentre à la maison, il faut enlever et ranger chaussures et blouson, mettre les chaussons etc, sauf qu'il faut systématiquement le lui rappeler, il en manque toujours une partie, pareil se laver les mains, elle pense pas toujours au savon, ou à s'essuyer les mains... Alors au lieu de passer mon temps à me facher (moi, ou toute autre personne d'ailleurs), on repart de la méthode "on rappelle les règles avant", sauf qu'avec elle, c'est même les règles "très basiques" qu'on rappelle - et comme c'est très rassurant pour elle, et qu'il n'y a plus de douleur, ben elle est super mignone. Je lui demandais ce soir, elle me confirmait que c'était bien pour elle de rappeler les règles."

Je voyais hier, prise de sang, je lui avais pourtant expliqué comment ça se passe, avec des phrases et une image dans un livre... sur place, visiblement elle n'avait rien compris ! donc il vaut mieux rédiger une fiche avec phrases décrivant toutes les étapes (y compris dire bonjour...) et avec des petits dessins qui les illustrent...

Là, il faut que je trouve une méthode pour qu'elle finisse par comprendre quand on doit dire bonjour et quand il ne faut pas dire bonjour. c'est très compliqué ! quand on rencontre quelqu'un, il faut lui dire bonjour, mais pas si c'est un inconnu, et puis si c'est en retournant à l'école (cas en juin par exemple) si on dit bonjour la personne répond qu'on s'est déjà dit bonjour le matin...  ;D

quelques nouvelles de chez nous pas tres fabuleuses......

Adrien a l'immense chance de beneficier de 6 heures d'AVS ( ce qui n'est pas ou plus le cas pour d'autres enfants de la guidance ou de l'ecole) mais ces 6 heures ne seront mises en place qu'en octobre ??? :P >:( si si si si
alors sa jumelle est rentrée a l'ecole hier ( propre depuis seulement 15 jours oufffff) mais ne comprend pas pourquoi Adrien reste a la maison ou va a la creche et ne vient pas avec lui!!!!!
Adrien lui est totalement paumé!!! il aimerait bien y allé aussi il a repéré des jeux dans la cour qui lui plaise!!! imaginez un peu le soukkkkk du coup tout le monde est tendu!! réactivation des crises de coleres et agressivité envers tout le monde! il acceptait d'aller aux toilettes et refuse maintenant!! plus regression a nouveau du peu de language acquis..... grrrrrrrrrr
obligé de reprendre un 80% a mon boulot pour l'aider et gerer le reste! donc perte de salaire!!!

est ce que quelqu'un peut me donner des infos!!!! une amie m'a dit que je peux demander une aide a la caf supp pour compenser perte de salaire et aussi gestion rdv guidance????? DES INFOS?????
j'avoue que je patine a fond  ???en plus la rentré des grands chaud chaud chaud!
merki

valou maman de Romain, Noemie, mMathida, Adrien et Heloise et bm de Clarisse ::)

il faudrait que tu remplisses un dossier MDPH en indiquant tout tout tout, et l'allocation enfant handicapé sera modulée en fonction des besoins : par exemple si travail à temps partiel, si psychomotricité ou autre spécialité en libéral non pris en charge, etc.

Ici, ouf, Héline est dans une classe où il n'y a que des CP, pas trop surchargée du moins pour l'instant (26, c'est mieux que 28 ou 30 voire + !) avec une super maîtresse  :D , donc elle n'aura peut-être pas besoin d'AVS, c'est la maîtresse qui me dira (j'ai déjà eu un long RV avec elle, où elle m'a remercié de toutes les explications, informations et pistes que je lui ai données  :D ).

et bien notre Adrien aura son avs mardi prochain et fera son premier jour d'école a ce moment là!!
le soucis c'est qu'ils se battent entre directeur d'ecole pour determiner qui va venir pour les enfants, il y a des nouvelles personnes et la directrice s'est battue comme une chiffoniere pour obtenir l'avs les 2 jours prevus pour Adrien!!!! du delire, cela me parait dingue et pourtant!! ???

et puis il y a le fait qu'elle va arriver et qu'elle ne le connait pas du tout, ni de quoi il est atteint!!! comment gerer les crises d'angoisse le stress et les coleres de panique qu'il peut avoir comment le rassurer pour lui permettre de reintegrer le groupe!! le prendre en charge quoi!! :P

nous avons du mal a concevoir tout cela avec mon zhom!!! il est difficile de vivre le quotidien mais si en plus a l'ecole il n'y a pas un milieu integratif et securisant! ça va pas le faire du tout!!

en parralele il continue sa PEC a la guidance: educ et psychomot
mais nous avons trouvé une orthophoniste specialisée dans les ted prés de chez nous et du coup elle va lui faire un bilan, surprise que personne ne s'en occupe!!!  on verra!!

je reste perplexe mais j'essaie d'y croire pour lui......

 :-*
je vous souhaite que vous aurez la chance que l'AVS ait déjà une expérience de cas similaires et/ou que le contact passe bien et qu'elle perçoive rapidement le "mode d'emploi" d'Adrien...

Ici... cette semaine ça ne va pas du tout, résultat Héline doit faire d'ici lundi, outre ses devoirs (savoir écrire 3 mots et lire une page : facile pour elle), finir ce qu'elle n'a pas fait en classe car en opposition, + elle a une (très longue pour elle) punition à recopier. Croisons les doigts qu'elle sera un peu plus "partante" demain matin, car pour ce soir, au milieu de "n'importe quoi", elle a juste recopié le mot "punition" et les 3 mots du titre de la punition... il doit lui rester quelque chose comme 5 phrases à copier, si elle met une heure pour se décider à écrire trois mots, elle va y passer tout son week-end  ::) :-\

et bien les impressions sont bien fondées!!
echec pour l'AVS d'Adrien premiere matinée hier, elle a déjà rendu :'( son tablier!!!
je suis impuissante car je ne suis qu'une maman et c'est bien connue les mamans ne savent rien et ne peuvent rien apporter au systeme scolaire ???

je reste convaincue: que pour qu'un enfant soit accueilli dans les meilleures conditions a l'ecole quel que soit son handicap un entretien préalable est necessaire avec les parents et plusieurs rencontres avec l'enfant doivent avoir lieu avec L'AVS
la prise en charge de l'enfant ne peut etre qu'un echec si rien n'a été preparé en amont!!
on a le sentiment que personne n'a conscience de cela, ni les instit ni les educ :o
de plus hier j'avais rendez vous avec le pedopsy qui suit Adrien pour remplir le certif med pour AEEH et demander un accord de convention pour voir une orthophoniste exterieure ( specialisée avec des methodes pecs, abba) au centre de guidance!
et bien vous allez rire!!! :
 " il n'est pas necessaire de faire un bilan pour Adrien car il n'est pas capable de parler pour l'instant et ce n'est pas la priorité pour lui et je n'en vois pas la necessité" et en plus la securité sociale ne le prend pas en charge!!!!!
c'est simplement qu'elle utilise des methodes qui ne lui plaisent pas!!! c'est inacceptable que des professionnels se conduisent ainsi sous pretexte qu'ils sont des docs!!!!! INACCEPTABLE je suis en colere profondement car Mardi Adrien n'aura pas d'avs et ne pourra pas aller a l'ecole!  REVOLTEE ET DEPRIMEE!

c'est clair que  :-X  :-\  >:( >:( >:(  :-\
à part t'envoyer plein de  :-* et d'ondes ++++++... Si t'as besoin d'en discuter avec quelqu'un, dis-le moi en mp...  :-*

Je suis désolée de ce qui t'arrive mais je pense que tu peux protester, il a droit à une scolarisation (et une AVS qui rend son tabler dès le premier jour avec un petit de maternelle, hallucinant!), il faut essayer de voir avec handiscol Numéro azur Handiscol : 0 810 55 55 01

Pour la pédopsy arghhhh! Ton médecin traitant peut pas faire une ordonnance?

J'espère que des solutions vont être trouvées!

et bien non Liza, car comme il est pris en charge a la guidance, on a pas le droit en gros d'aller a l'exterieur pour voir une orthophoniste!! d'abord parcequ'il y en a une a la guidance MAIS elle est a mi temps et il y a 6 mois de liste d'attente!!!!! :o je crois rever!!!!
donc pas possible car pas pris en charge par la secu si exterieure!!!!!
difficile d'accepter tout çà mais pas le choix!! et comme beaucoup de parents c'est cela qui inacceptable!!
donc personne ni doc traitant ni neuropediatre ne peut faire ordonnance!!
merci pour le numero Handiscol je ne connais pas!!! Quelle aide peuvent ils apporter????
encore une info passée a la trappe comme les aides de la CAF, je suis en train de faire le dossier AEEH;
merci car cela fait du bien de pouvoir partager et vider son sac avec des gens qui sont a l'ecoute.

ils vont te conseiller sur les démarches et tes droits.
Pour l'AEEH, on m'en a parlé l'année dernière alors que Tom est suivi depuis plus de 3 ans au CAMSP!
Pour la sécu, tu as expliqué la situation au médecin conseil de ta caisse? si tu ne souhaites pas l'orthophoniste d ela guidance, tu doit bien avoir le droit de consulter à l'extérieur? Tom au CAMSP n'avait pas la kiné du CAMSP mais une libérale... Enfin bref, c'est quand même de nos enfants dont il s'agit et on nous laisse pas les soigner!

Valou:  :-X    :-* :-* :-* :-* :-*


Mon neveu n'avait "pas besoin d'orthophonie puisqu'il ne parlait pas" (le doc du CMP).
La vérité?
2 ans d'attente pour une place auprès de l'ortho du CMP.

Mon frère l'a emmené en libéral, et roule ma poule.
2 mois après, il a commencé à parler.
A 3 ans et 4 mois, son 1er "papa" ...
Cela fait bientôt 1 an, et ses progrès sont fantastiques; y compris d'un point de vue comportemental, car comme il arrive à s'exprimer avec des mots, il se fait mieux comprendre, il fait moins de "crises" de frustration.

Si j'ai bien compris, lorsqu'une PEC a lieu hors centre, celui-ci la rembourse à la sécu sur son budget.
D'où le refus des centres que les enfants aillent voir en libéral;
Et cela "même" si le centre est dans l'incapacité d' assurer cette PEC.

tu tombes toujours a point nommé Lenagon!!
merci merci merci merci ;D ;D ;D ;D ;D
nous venons de lire ton message avec mon zhom et nous allons au boulot tous les 2 ce soir!!!! et franchement cela nous redonne un peu de courage car je dois dire que c'est le grand degivrage dans notre cerveau!!! on craque.
la directrice a vu mon mari cet apres midi en allant chercher Heloise, elle se bat pour obtenir une nouvelle AVS pour mardi et elle l'a trouvé!! MAIS  comment cela va t il se passer????
comme il n'y aura pas d'entrevue préalable avec Adrien nous et l'AVS! cela risque de partir en sucette!!
et en plus comme Adrien est a fond!! il saute partout dans la classe!! donc la maitresse souhaite que l'on fractionne son temps de presence dans la matinée!!! HEIN  :o ??? ::)  moi je vais me transformer en citrouille si ça continue!!!! je n'en peux plus!!!
lundi cela va etre costaud je crois que ma diplomatie habituelle mon appétence a la tolérance vont voler en eclat!!! et je vais lui dire qu'Adrien a besoin d'etre structuré, accompagné a temps plein pendant ses 3 heures pour mieux comprendre le rythme de la classe et s'y adapter donc s'integrer!! par consequent il hors de question de fractionner son temps?????
par contre peut fractionner la conne..... des gens :P  C POSSIBLE??????

désolée..... mais tout ceci est difficile, plus la famille les amis qui ne comprennent rien qui croyent tous qu'il est en classe depuis le début!!!! ::) et dans le dei total!!! dur dur.............

c'est clair qu'avec des problèmes style TED, même avec un début de "mode d'emploi" donné par ce que les parents ont pu comprendre de leur enfant, c'est difficile, alors s'occuper de but en blanc d'un enfant TED qui en plus ne parle pas, euh...

ici, ben le week-end dernier Héline est revenue de l'école avec une punition à copier une fois, cette semaine elle doit copier la même punition deux fois (une fois parce qu'elle passe une partie de son temps à embêter les autres, une deuxième fois parce que dans son cahier de texte, elle mettait du vert pour faire croire qu'elle était sage, alors que tous les jours c'était orange ou rouge)... Ce n'est pas gagné, la semaine dernière, une fois concentré et avec le papa qui l'a aidé une partie du temps en lui dictant lettre par lettre, elle a mis une heure ; ce soir, en 2 heures moins une pause où elle devait faire sa toilette et se mettre en pyjama, elle a... fait des gribouillages, écrit plusieurs fois "NON", bref, beaucoup d'opposition, et finalement elle a copié environ un tiers de la punition... Demain ? ben tant qu'elle n'aura pas fini sa punition, il n'y aura pas de télé ni...  ::)
Cela dit, elle n'a pas de devoirs... euh, elle n'a pas noté dans son cahier de texte le travail à faire, elle n'a pas son cahier avec les mots à apprendre (elle a généralement 3 mots à savoir écrire pour le lundi) ni son livre de lecture ni...  ::) ;D
Avec les deux autres qui s'y mettent aussi par moment... :-\

La maîtresse ne vérifie pas la copie des devoirs?

Cela se fait souvent, dans les "petites" classes.
Propose à la maîtresse de vérifier spécifiquement ceux d'Héline.
Pour les affaires opportunément oubliées, je compatis...  N. a eu ses périodes...  :-X
Un système de carotte? Pas d'oubli pendant (4?) jours et hop, un privilège (choisir un dessert, un DA, ...) ?

au début, les enfants devaient coler des devoirs photocopiés ; elle ne collait pas toujours à la bon la bonne page, mais bon, je retrouvais...
maintenant, elle doit copier les devoirs... Mardi, elle n'a pas noté les devoirs pour jeudi ; jeudi, la maîtresse a corrigé les devoirs pour vendredi ; là, ben de nouveau rien, la maîtresse a vérifié la page du samedi où est collée la page où il y a vert / orange / rouge...  ::)
J'ai déjà testé le système "carotte" ; on va devoir y repasser, pour elle + l'un de ses frères qui fait beaucoup de colère pour des broutilles (exemple : la maîtresse de guilhem récupère les bouchons pour faire faire des maths aux enfants ; guilhem passe son temps à réclamer des bouchons ; ce midi, son frère a eu "l'audace" d'"oser" avoir des bouchons dans la main... puis ma mère a pris les bouchons... Guilhem a dû être en colère pendant environ une demi-heure, grosso-modo la moitié du temps passé à la maison pour le déjeuner, grosse crise juste pour une question de bouchon... totalement disproportionné !)

Après 1 mois de CP  :o  et déjà des mots à apprendre  :o 

Et la punition elle fait combien de lignes ?  si elle passe ses soirées à copier les punitions, et être re-punie à la maison de bêtises faites à l'école, vous allez entrer dans un cercle vicieux.
1) c'est de la double peine et c'est interdit en France  ;)
2) de quoi la mettre en haine complète et totale de l'école
Je ne dis pas de la féliciter de ses bêtises, on est bien d'accord.



Valou, je croise les doigts pour demain  :-*   :-*

A te lire, je pensais que ta fille était (déjà ! )  en CE1  :-\  :-[
(ce qui est demandé est ce que je faisais faire en ... CE1 ; sauf que je vérifiais tous les cahiers de texte le midi, car copier les devoirs était considéré comme un travail ... de copie... en lui-même)


Vraiment, demande que son cahier de texte et son cartable soient vérifiés.

la punition était beaucoup trop longue, résultat même une fois partante pour écrire, rien qu'à voir la longueur des phrases, Héline était découragée donc n'écrivait rien à moins qu'on soit à côté d'elle... Là, concrètement, elle y a passé presque 2 heures vendredi soir + toute la journée du samedi (sauf temps du repas et temps de la psychomotricité)... ben oui, quand on met une heure pour se décider à copier seule une phrase de 4 mots, ben il en faut du temps pour copier 2 fois la punition = plusieurs pages sur son cahier... même si une partie du temps y'a eu papa ou maman pas loin, ben on ne pouvait pas tout le temps être à côté, et dans ce cas ben elle ne fait quasi rien  :-[
Il est hors de question que ça recommence ! Parce que ce ne sera même pas efficace contre ses problèmes de comportement !!!
Alors 1/ je propose à la maîtresse de faire ce que j'avais fait à la maison il y a quelques mois et qui avait fonctionné, j'ai préparé un tableau avec 3 colonnes : "Héline est gentille", "Héline travaille sérieusement" et "Héline fait attention à ses affaires" ; une ligne par jour, à la fin de la journée je dessine un bonhomme  :) :( ou  :-\ ; j'espère que la maîtresse en fera autant. Vendredi soir, s'il y a plein de  :) elle a une récompense, un livre que la maîtresse propose d'acheter. S'il y a surtout des  :-\ ben rien. Si beaucoup de  :( en classe, logique la maîtresse donnera une punition.
La psychomotricienne pense appeler la maîtresse pour lui expliquer qu'il ne faut pas donner de punitions à copier en CP...
Ma proposition, après en avoir parlé avec Héline : si elle a trop embêté une camarade, elle lui rédige un mot d'excuse. La punition aura du sens pour Héline, elle se trouvera avec une phrase ou deux à écrire rien d'excessif, il y aura quand même de l'écrit comme les punitions des autres enfants...

Par ailleurs... je ne sais pas bien dans quelle mesure ma fille est TED et dans quelle mesure elle pourrait être précoce. Sa prise en charge actuelle côté pédopsy n'est pas satisfaisante, mes conseils je les reçois de la psychomot / avec la pédopsy on se limite au constat des difficultés, et la pédopsy n'arrive pas, depuis plus d'un an, à l'intégrer à un groupe.
J'ai notamment (comme d'hab grâce à la psychomot) repéré un cabinet de psychologues (si besoin côté coût, on fera intervenir la MDPH comme pour la psychomot) qui semble très bien, ils interviennent en région parisienne, Picardie et Nord, et aussi 18, 58, 37, 86, 33, 13, 27. Valou, si besoin... Si je lis les infos données sur le site de ce cabinet... je "classe" ma fille côté précoces et non côté TED... Affaire à suivre donc, et chez un enfant précoce, je pense que de la copie c'est encore moins efficace que chez un enfant "standard"  ;D

Lena, je trouve que globalement, le niveau demandé dans le groupe scolaire est élevé. En GS, ma fille copiait en classe plusieurs lignes, elle faisait des additions (simples certes, mais bon, y'avait quand même posé style " 2 + 3 = 5"), elle avait toutes les bases de la lecture syllabique (simple : ba be bi bo bu bé etc), elle avait appris à lire un "livre" (photocopie travaillée en classe) avec des mots compliqués comme chateau / chevalier...
Euh... rassurez moi, la table de multiplication par 2, c'est pas au programme de début de MS, c'est bien juste le côté précoce de Florentin qui ressort quand il me demande à table, par exemple... "maman, 2 fois 3 ça fait combien ?" moi je lui demande ce qu'il en pense... il regarde ses mains et me répond "6" (il se trompe rarement dans ses petites additions et multiplications)  ;D (je rappelle son âge : 4 ans)

coucou les filles,

et bien c'est pas facile, Merci ptite lili  ;D on va en avoir besoin car c'est pas gagné j'apprehende enormement, car je sais que tout est a recommencer demain matin!
alors j'ai décider d'anticiper!!!  ??? j'ai fait un petit guide sur feuille bristol qui explique ce qu'est un TED puis une fiche pratique " mode d'emploi d'Adrien"  ne riez pas!!!
j'espere que cela permettra aussi bien a l'AVS qu'a la maitresse d'avoir des outils pour ameliorer la PEC. nous avons quand meme RDV a 12 heures avec l'equipe  ???
je redoute les propos de la maitresse demain matin car elle va nous redemander de decortiquer son temps de presence!!! car difficile pour lui de rester calme et sage sans gener la classe!
c'est hors de question!!! cela est difficile pour adrien alors en plus si on change le rythme!!! :o
j'ai vu la fameuse orthophoniste specialisée cet apres midi( extra elle m'a preté sa methode PECS pour que j'approfondisse elle est OK pour aider Adrien et chercher la methode qui lui conviendra le mieux mais sans accord de la guidance pas possible ggrrrrrrr elle me conseille de quitter la guidance car ils decident de tout de maniere psychanalytique pour la PEC d'adrien et nous empeche de voir un orthophoniste!!! a part l'educ ils ne mettent rien en place, je reflechis......
et puis jeudi il a son IRM et EEG a Bordeaux en neuro plus resultats du caryotype!!! je n'ai aucune illusion je sais dejà que je n'aurai pas de reponse..... ALORS JE LANCE LA MACHINE DE GUERRE
 c'est decidé je vais faire une demande au CRA pour un vrai diagnostique...... puis je vais demander un RDV au medecin conseil de la secu + un rdv avec assitante sociale de la MDPH pour mieux evaluer ma demande d'AEEH pour complement de perte de salaire et aide pour mon doudou!!

desolee mais petit bug........

enfin rien n'est posé tout est un eternel recommencement................. et je suis épuisée..................

Marie Yvonne qui es tu allée voir pour le diagnostique d'Heline???? et comme tu l'as toujours dit, elle ne rentre pas totalement dans la case TED???? peut etre syndrome de Rett???? , les centres publics comme CAMPS CMPP? guidance etc..... sont bien car pas d'avance a faire financiere, mais ils restent sur leur garde sans poser un vrai diagnostique, ils mettent en place educ psychomot, psy pedopsy mais rien de vraiment adapté à nos enfants differents!!!! leur formation est basée sur l'analyse pure donc psychanalytique = ZERO aujourd'hui en france les TED ne sont pas considérés c et pris en charge comme ils devraient l'etre en particulier dans le secteur public!!!!!!
d'autre part le systeme scolaire ecarte souvent les parents qui pourtant sont de bons conseilleurs pour une meilleure PEC de leur enfant.
les AVS ne sont pas suffisament informées et formées!!! et mal payées!!!!!
les instits sont surboukés et ont du mal a gerer, ne sont pas informés non plus pourtant le nombre d'enfants porteur d'un handicap augmente!! alors!!!!

Heline va se braquer comme tu le dis et cela risque d'etre la cata!!!
ton idée de lui faire ecrire un mot pour s'excuser parait etre une solution adequate!!! et voir la maitresse parrait important pour etablir un plan d'action commun!! j'espere que cela ira mieux!! j'attends de te lire.
merci ptite  lili ;D

Hello

C'est bien tu es remontée et pleine d'énergie! Dis moi pour l'EEG, chez Tom on a trouvé des ondes lentes antérieures et un foyer lent temporal gauche qui est associé aux troubles de l'interaction sociale!

Pour Héline, j'ai un CP et je fais apprendre des mots mais c'est un par jour qu'on travaille en classe et c'est "le, la, je.." et révision deux semaines à partir de 15 mots. Mais une punition écrite, j'en fais pas, si souci, je fais relire les règles avec les parents, j'ai des pictos "chut" et "je lève le doigt" pour les bouge bouge et un tableau de comportement avec une règle à travailler par semaine et pas de nouvelle règle tant qu'elle n'est pas comprise.
Da,ns le règlement de l'école, c'est maxi 4 phrases en fin de CP et elles doivent être compréhensibles pour l'enfant et en lien avec la punition.
Mes élèves collent les devoirs car on fait en copie d'autres exos et un responsable dit ce qu'il faut mettre dans le cartable. On pose ce qu'on doit prendre sur la table et si tout est ok, on range. On est en début d'année quand même!

ben ce soir c'est simple, c'est la maîtresse qui a écrit les devoirs dans le cahier de texte de ma fille  ;D
(pour les mots, ce sont effectivement des mots simples appris en classe, il y a une semaine c'était "un, deux, trois". Pour un, une, le, la... ce genre de mots, il y a déjà eu une dictée de mots, pour ma fille : TB).
Si j'en crois ma fille, elle a été sage et gentille tout le temps avec tout le monde à l'école, mais, euh... pourquoi donc est-ce la maîtresse qui a dû lui noter ses devoirs ? Je ne pense pas que la maîtresse ait le temps d'écrire soigneusement les devoirs dans les cahiers de texte des 26 enfants de sa classe  ;D Héline est capable de le faire, mais...  :-\

Côté diagnostique, c'est la pédopsy du CMP qui l'a posé... mais la pédopsy se contente de ce qu'elle voit, maxi 3/4 d'heure toutes les 3 semaines, de ce que je lui raconte, et des comptes-rendus de bilans réalisés ailleurs ; elle n'a jamais été en tête à tête avec elle, ne lui a jamais fait faire le moindre test, bref, elle la connait moins bien que la psychomot par exemple...

Valou: remontée et constructive.

Pile poil ce qu'il faut!

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Valou, tu évoquais que tu "relançais la machine de guerre"... euh... ici aussi. Marre de devoir "batailler" tous les jours pour obtenir de ma fille qu'elle s'habille le matin et que je la coiffe, qu'en rentrant de l'école elle enlève ses chaussures et son manteau et se lave les mains pour passer à table, pareil au goûter, puis le soir il faut encore se déshabiller, faire une p'tite toilette et mettre le pyjama... Ca paraît "banal" sans doute pour vous, mais ici pour ma fille ça ne l'est toujours pas... et je ne sais toujours pas quelle est l'attitude la plus correcte à avoir face à son opposition, faut-il lui réexpliquer à chaque fois pourquoi il faut s'habiller, se laver les mains etc ? faut-il gronder ? faut-il... ???  ::) :-\

Une psychologue va m'envoyer son devis pour un bilan, qu'on sache exactement dans quelle "case" mettre Héline. D'après le CV mis en ligne, c'est quelqu'un qui a tout à fait les compétences et l'expérience pour définir c'est quoi qui fait qu'Héline est "en avance" et "en retard" et "en opposition"... Bon, y'a plus qu'à voir si la MDPH (qui la connaît) peut aider au financement du bilan (euh... grosso-modo deux fois plus cher qu'un simple bilan "QI"... parce que là, c'est pas juste "précoce ou pas précoce", c'est aussi TED ? Asperger ? trouble de l'opposition ?... et puis, un bilan QI "de base" ne donne rien si elle est en opposition  >:( ... faut vraiment une "pro"...), définir un RV, et c'est pas juste à côté, mais je pense que ça vaut vraiment le coût et le déplacement... et puis l'autre psychologue dont j'avais entendu parler, c'était encore plus loin.

il faut une energie considerable...................
mlgré la chnonicité de ma fatigue je me bats chaque jour avec une colonnie de CO......dont le cerceau est etriqué et totalement dénué de bons sens :P
mardi matin jour prevu d'ecole pas d AVS!!!!!  ??? :o
et bien c'est la coordinatrice qui a oublié de l'appeler pour venir a BRAX maintenant tout le monde connait BRAX car le president est venu recemment, donc je pense qu'elle se rappelle ou cela se trouve!!!! mon degré de colere etait tel que j'ai pleuré devant la directrice en rappelant que si c'etait leur enfant qui etait atteint l'AVS serait là depuis longtemps!! donc pas d'ecole pour Adrien qui ne comprenait rien bien sur ;D
la personne est venue pour la reunion a 12 heures blasée car pas prevenu; alors j'ai fait la petite infos avec mes bristols qui apparement a eu l'effet escompté ;D ;D ;D
l'AVS a été trés attentive..... la maitresse stréssée!!! mais nous devons réévaluer les besoins du temps d'adrien c'est trop long la matinée effectivement donc nous allons décortiquer sur 4 matinées 1h30 puis on augmentera.......
en parrallele l'hospi pour IRM n'a rien donné on s'en doutait! par contre Adrien a endormi l'anesthesiste lors de l'induction! du coup hors concours obligé d'appeler un autre anesth c'etait trop rigolo, j'ai eu la chance d'assister a l'examen. apres j'ai demandé au neurologue d'appuyer une demande aupres du pedopsy mais il a tiqué car ces messieurs ne veulent pas se froisser entre eux :-X mais il m'a promis de faire un gros sous entendu dans son courrier. donc je vais relancer une demande a la MDPH pour reevaluer les besoins d'Adrien a l'ecole et faire appuyer ma demande pour PEC d'orthophoniste par MDPH puisque la secu ne prendra pas en charge a cause du pedopsy!!!! et en meme temps je demande aussi une evaluation au centre CRA de ma region pour faire un vrai diagnostic avec des gens competent et surtout specialisés, la aussi je demande a la MDPH de prendre en charge une partie!! ??? on verra bien. Adrien a fait des progres car plusieurs mots viennent d'apparaitre ces dernieres semaines ! et c'est maintenant qu'il faut mettre en place les choses car il s'ouvre de plus en plus  au monde! ;D :D
Marie Yvonne je crois que ce serait bien pour Heline que tu recomence des demarches pour un diagnostic comme tu le suggeres, car le quotidien est difficile pour vous 2 sans compter les autres enfants!!! as tu essayer des pictos magnetiques sur le frigo pour rappeler les regles de vie et accorder des recompenses!? cela parrait tres primaire mais la methode fait ses preuves aupres des enfants differents il faut un peu de temps pour integrer ça mais ça marche! et les recompenses peuvent etre de plusieurs natures, en fonction des plaisirs d'Heline! je souhaite que tu trouves des solutions car ceci est epuisant!!! bon courage ! nous les prochains jours vont etre bien remplis et productifs je l'espere!!

ce week-end pas de punition... mais les devoirs (une page à lire + 3 mots à savoir écrire : lundi mardi mercredi je crois) et... plusieurs fiches de math et lecture à finir car elle n'a pas fait la moitié du travail qui devrait être fait en classe  ::) Héline a essayé de bien noter les devoirs... c'est illisible, la maîtresse a dû tout réécrire... Elle est juste à côté du bureau de la maîtresse, aucun enfant juste à côté d'elle  ::)
Valou, j'espère que ça va vite "tourner"  :-*

Si N. avait du finir à la maison le travail pas fini en classe...
(des récrés à zéro, oui, souvent! très souvent! mais pas à la maison)
Je ne doute pas que cela part d'une excellente intention de la part de sa maîtresse, qui ne veut pas voir Héline prendre du retard sur ses camarades.
Mais est-ce que la chose pourrait être organisée différemment?
 :-\

Bravo à Héline pour le pas de punition  :-*
Comme Valou: j'ai  lu des blogs pour mieux comprendre pour mon neveu, et beaucoup de familles utilisent des emplois du temps illustrés par des images (pour les petits) et des mots (pour les lecteurs), pour que l'enfant sache ce qu'il doit faire quand. En particulier pour ces rituels qui ne "rentrent" pas.
Images sur le net + plastification (matériel en promo à 15€ + 100 pochettes A4 à 15€ en GSM) + panneau magnétique + bandes autocollantes aimantées à découper.
A. en a un à la journée, lui c'est pour gérer ses angoisses en cas de modification de l'emploi du temps: il peut alors "voir" le changement et l'accepte.

L'AVS a l'air d'être une bonne recrue, Valou?  8)
Trop fort l'endormissement de l’anesthésiste  :o

 :-* :-* pour la suite  :-* :-*
 :-* A chacune de vous et vos bouchons  :-*

dans l'entrée, j'ai mis une grande feuille avec dessiné l'ordre de ce qui se fait dans la journée, avec des dessins maison, selon jour de classe / mercredi / samedi / dimanche... là, elle est dans sa chambre, elle a enlevé le pantalon de pyj (fesses à l'air) et puis elle bouge dans sa chambre, elle parle à des personnes imaginaires... il va faloir que j'intervienne de nouveau pour qu'elle continue... Ses frères sont déjà habillés et ont déjà pris leur petit déj', Héline était la première réveillée  ::)

Et en lui affichant  son rituel "habillage" dans sa chambre?  ???

 :-* fut une époque où m'habiller prenait 1h: je lisais entre le slip et les chaussettes...  :P  ;)

zhom refuse qu'on affiche le moindre dessin, le scotch ça laisse des traces, les punaises n'en parlons pas...  >:(  ::) ;D

va falloir trouver une solution ;D ???
car heline a besoin d'une vraie structure et d'un rappel permanent des regles!!!!! grrrrrr les zhom sont jamais contents!!!!!!!  et la patafix!!!! moins de traces!!!! et essaye d'utiliser le systeme recompense:( Heline il te faut 10 minutes pour t'habiller si cela a fait dans le temps indiqué tu auras le droit de faire telle ou telle chose......) et reinvestir le compliment et la fierté pour elle meme !!! ( je suis fiere de ton comportement, tu peux l'etre toi aussi car tu viens de me prouver que tu es autonome!!!!
ça marche chez ma blondinette de 8 ans et ce depuis ses 6 ans et il n'y a que comme ça qu'elle reagit.
cela ne coute rien d'essayer!!!! 8)
ICI matinée grandiose Heloise a decidé de mettre le sook dans les armoires d'elle et son frere je vous dis pas le resultat 30 minutes a ranger!!!! et rebelote 1 heure apres!!!
mais notre Adrien fait des progres jours apres jours et çà!!!!!!!! ;D ;D ce sont des bonheurs qui effacent presque les betises :P
bon week end les filles!!!

Et un tableau magnétique (même sur chevalet)
combiné à un timer, c pas mal!

Héline sait qu'une fois habillée elle pourra prendre son petit déjeuner, chose qu'elle apprécie ; parfois, elle se réveille un peu avant 7 heures et vient nous réclamer le petit déj, nous dire qu'elle a faim... je dirais qu'en ce moment, elle se réveille presque tous les jours parce qu'elle a faim. Quand il y a école, il lui arrive d'avoir moins de 5 minutes pour manger, et encore à la fin c'est souvent zhom qui va l'habiller pendant que je gère le p'tit déj, et pendant les vacances, il m'est arrivé de ne pas me bagarrer pour qu'elle s'habille, simplement elle reste dans sa chambre tant qu'elle n'est pas habillée... et on se retrouvait avec Héline toujours pas habillée à l'heure du déjeuner, et devoir finalement se facher pour qu'elle s'habille  ::) Côté "timing", il lui est arrivé de s'habiller trop tard pour prendre son p'tit déj, elle est alors en colère de ne pas avoir de p'tit déj (ou 3 fois rien, pas l'temps !), et le lendemain elle est tout aussi "ailleurs" quand il faut s'habiller...
Très exceptionnellement, il lui est arrivé certains jours de classe de s'habiller vite, de bien prendre son petit déjeuner et d'avoir ainsi le temps de regarder un dessin animé à la TV, elle sait très bien que si elle fait vite elle aura le droit de regarder la télé avant de partir à l'école... mais ça ne suffit pas  :'(

Le soir, elle sait qu'il faut qu'elle ait fait sa toilette et soit en pyjama pour qu'elle ait le droit de regarder ensuite des dessins animés... sauf que concrètement, je suis à côté pour l'essentiel, si je veux qu'elle se lave il faut que je sois là, sinon elle me dit "oui maman je me suis lavée" et si je passe dans la salle de bain, son gant est exactement là où je l'ai posé, elle n'y a pas touché  ;D pareil quand il faut se laver les mains, elle se passe un peu les mains sous l'eau et puis "maman, j'ai les mains propres"... euh, non, t'as été trop vite, il faut se laver les mains avec du savon  ::)

Le tableau magnétique, s'il est à sa portée, elle va jouer avec les magnets, les tordre s'ils peuvent être tordus, voire les déchirer... elle n'a malheureusement pas grand chose, j'aimerais pouvoir remettre des crayons de couleur et un cahier dans sa chambre, on refera un essai, y'aura pas de taille-crayon, pas de feuille volante... bien sûr ni feutre ni stylo...  ::) mais à condition qu'elle ne dessine pas quand c'est l'heure de s'habiller, quand elle est dans ses dessins elle n'est plus dans le "quotidien"  ;D

Bref, je n'ai pas encore trouvé ce qui va la "motiver", je sais qu'il y a un an 1/2, elle ne savait pas encore s'habiller ou se déshabiller seule, maintenant elle en est capable mais a gardé de cette époque là un "NON !"

Le bilan sera fait dans un mois, par une psychologue vraiment spécialisée et expérimentée, au moins on sera fixé ! de ce que je lui ai raconté, elle pense peut-être TED, Asperger par exemple, ou peut-être précoce avec troubles de l'attention ou autres troubles associés... Ouf ! au moins, on saura concrètement ce qui se passe dans sa tête et comme ça on pourra agir efficacement en conséquence...
En attendant, j'ai trouvé comment faire pour qu'Héline puisse copier ses devoirs dans son cahier de texte : j'ai tracé 2 traits verts entre lesquels écrire les lettres, et entre 2 groupes de traits verts il y a un trait rose, limite des lettres qui s'échappent vers le haut ou vers le bas. C'est tout bète, même si ça prend du temps, mais comme ça la maîtresse lui a mis "TB" à sa copie des devoirs d'aujourd'hui  ::) :D

Tu peux imprimer des pages toutes prêtes que tu découpes comme tu veux là
http://cp.lakanal.free.fr/ressources.htm
tu vas dans la section écriture et en fin de page il y a des fiches vierges pour enfants dyspraxiques que j'utilise pour un enfant de ma classe.

intéressant, merci !
je donnerai aussi le lien à la maîtresse...

Bonjour à toutes
voilà je commence un long parcours avec mon aîné Lukas (2 ans 1/2) pour qui le diagnostic de TED est en train de se confirmer. Je suis encore un peu perdue pour tout vous avouer. Nous avons longtemps mis ses problèmes relationnels sur le compte de ma longue hospitalisation à la fin de ma grossesse gémellaire, et de l'arrivée de ses petites soeurs. Un suivi au CCEF s'est peu à peu mis en place (pédopsy + psychomotricienne), il a fait sa première rentrée des classes en septembre et ça s'est mal passé (d'autant + qu'il ne parle quasiment pas), donc nous avons arrêté les dégats (il n'est qu'en toute petite section donc ça n'est pas encore trop inquiétant). Par contre la pédopsy a demandé à ce qu'on fasse un bilan neuropédiatrique, c'est à ce moment là que les TED ont commencé à être évoqués. Nous en sommes au stade où nous avons fait la consultation avec le neuropédiatre, nous attendons que l'hôpital nous rappelle pour nous donner les RDV (IRM, encéphalogramme, test génétique, etc...), et cette semaine la pédopsy m'a parlé de mettre en place une AVS pour la rentrée de 2012. Je vois que ça a l'air laborieux chez toi valou à ce sujet, ça me fait peur... Et j'étais censée reprendre le travail en janvier mais vu les évènements et les déplacements à faire pour qu'il soit pris en charge c'est juste impossible ! J'ai oublié de préciser qu'il va à la halte-garderie 4 matins par semaine (elles y sont super car essaient de le faire se concentrer sur les activités, ce qu'il est incapable de faire seul). Je suis aussi donc en train de voir pour faire un dossier d'AJPP.
Voilà mon début de parcours, je poste aussi pour suivre vos histoires, entre nous il n'y aura pas de non-dits, on partage les bons moments comme les plus difficiles, il faut être réaliste  ;)

bonjour Esmé et bienvenue dans le monde de nos enfants differents ;D
et bien je dois dire que chaque jour apporte des surprises bonnes ou mauvaises, chaque jur est tres different du precedent mais on avance pour eux comme l'on peut et avec parfois les moyens du bord :P
tu as l'air d'avoir une bonne prise en charge avec l'equipe qui le suit, qui souhaite faire les demarches pour un diagnostic. le soucis c'est qu'ils prennent leur temps!!! trop!!!! et que nos enfants n'ont, eux pas de temps a perdre ??? le bilan neuroped est un passage plus ou moins obligé pour poser le diagnostic parfois il n'apporte aucun element chez Adrien IRM: ras bilan genetique 1: ras en attente du 2!!! mais comme nous l'avons évoqué avec le neuro la semaine derniere, on ne trouvera rien de particulier certainement........
la meilleure prise en charge pour les enfants atteints de TED sous quelque forme que ce soit doit etre faite rapidement pour ameliorer la qualité de leur developpement, le mieux c'est avant 3 ans car c'est a cet age que les bases fondamentales cognitives sont crées.
exemple: pour la PEC a l'ecole il va falloir faire les dossiers pour demande d'AVS et ça c'est long tres long!! car il y a des dates de comission fixe chaque mois et il y a pas mal de delai!!! mais cela est primordial pour lui ....... d'avoir quelqu'un pour l'accompagner dans son apprentissage!
le fait que ton petit garçon soit bien entouré a la garderie est un grand point positif car elles ont compris qu'il faut le solliciter pour des problemes d'attention, de se poser pour faire une activité, et cela fait avancer son loulou considerablement!!
ne soit pas effrayer par nos propos, comme tu l'as dit c'est dur il faut etre realiste, c'est un vrai combat mais lorsque des resultats apparaissent que c'est bon!!
courage!!! ici c'est le moyen de se livrer et de vider son sac d'exprimer ses douleurs ses difficultés et aussi ses reussites!! et crois moi l y en a!!! la preuve 8)

je poursuis, et je viens aussi donner des nouvelles de mon petit Pokemon :P
et bien c'est le bonheur integral ;D ;D ;D ;D
l'AVS competente est une perle en voie de disparition çà on le savait, et bien pour une fois la roue a tourné apres 4 echecs, Adrien a l'immense honneur d'avoir une AVS a la hauteur de ses besoins!!!
nous avons bien sur un peu triché :P :P :P apres la petite reunion de presentation avec l'equipe educ et AVS et mes petits bristols!!!! nous nous sommes quittés et avons discuté sur le pas de la porte avec elle!!!!!! envie de s'investir a eu une petite formation et va en avoir une autre et souhaite relevé le defi pour Adrien!!! petit café avec elle et mon doudou!!!! ( c'est interdit!!!!!!!!) mais on s'en fout!!!!! et top cela fait 2 matinées et elle s'occupe de lui comme un chef, tout n'est pas facile loin de là mais la maitresse est moins tendue du string :P et du coup c'est mieux pour tous.
donc on poursuit a raison de 2 heures le mardi et le jeudi.
les progres recents d'Adrien nous stimulent malgré une grande fatigue.
et nous avons trouvé une solution pour pec orthophoniste!!!!! elle est top elle aussi ??? ???
elle est pas belle la vie!!!!! ;D

et pour couronner le tout ma belle soeur vient de mettre au monde un magnifique petit loulou qui est protegé par sa grande soeur trop tot partie rejoindre les anges ...

"bienvenue au club" Esmé...  :-\ :-*
Valou, super si vous avez une bonne AVS !
qu'est-ce qui est interdit, discuter avec l'AVS ??? bon ben dans ce cas, les AVS - mamans d'enfants en maternelle ici sont dans "l'illégalité", quand la maman sort de maternelle avec son enfant en même temps que l'AVS, je les vois discuter, parfois la discussion semble se prolonger largement au-delà de quelques mots polis, et ça me semble normal !

Ici... oh, ben, la directrice m'a raconté qu'elle avait eu ma fille dans son bureau ou sa classe, je ne sais pas trop, Héline empêchait sa maîtresse de parler  ::)

merci pour votre accueil  :)

+1 ! ici aussi la pédopsy m'a dit qu'elle était quasiment sûre que tous les examens du bilan neuropédiatrique seraient bons...

Valou je suis ravie que tu aies enfin une AVS qui a l'air de s'investir pour ton fils. J'espère que nous aurons aussi cette chance pour Lukas (je vois l'assistante sociale jeudi pour faire le dossier à la MDPH pour septembre 2012). Par contre 2x2h c'est très peu ?! :o il est seul le reste du temps ??? il va à l'école uniquement le matin ? en quelle classe est-il ? désolé je pose beaucoup de questions mais c'est encore un sujet inconnu pour moi donc son histoire m'intéresse  ;)
Félicitations pour ton petit neveu  :-* d'après ce que je comprends après de dures épreuves un rayon de soleil arrive enfin dans la vie de ses parents (et de toute sa famille) :-*

Pour l'interdiction de discuter avec l'AVS, je suppose que beaucoup de mamans doivent être hors la loi  ;D ;D ;D et je crois que j'y serai aussi certainement  ;D ;D ;D

et vive les hors la loi ;D ;D ;D

pour Adrien qui a exactement 3 ans et 4 mois donc 1 ere année de scolarisation, en 1 ere section bien sur, dossier MDPH on avait demandé 12 heures mais 6 heures accordées et beaucoup d'autres demandes pour d'autres enfants ont été refusées donc en gros on a eu de la chance :o ::) ???
donc 2 matinées par semaine mais trop difficile a gerer car hyper hyper actif il est parfois compliqué a canalyser donc on commence par 2h  par matinée puis on augmentera!! en sachant que l'on peut augmenter le temps si tout se passe bien et qu'il y a evolution!!!! donc re demande MDPH pour augmentation!!!
voila j'espere que cela te permet de voir un peu les pistes et parfois cela donne un peu d'avance pour eviter les erreurs!!
merci pour mon nouveau petit neveu nous sommes remplis de joie mon zhom et moi car bcp de souffrance avant......
je vous laisse car j'attaque mon we de travail!!!!! :P
bises a toutes
M-Y ne lache pas pour Heline 8)

J'ai commencé la lecture d'un livre canadien emprunté à la bibliothèque municipale, il était posé en évidence sur une table et s'intitule "accompagner un enfant autiste", corédigé par une maman d'une autiste (N. Poirier) et une psychologue qui suit notamment la petite fille (C. Kozminski). Ca commence par le thème de l'alimentation... et franchement, j'dirais pas qu'c'est drôle mais euh... Si vous avez lu mon article dans le multipl'info du premier semestre, vous savez que c'était plutôt galère avec ma fille. et là euh... rien à voir avec cette époque galère, mais les repas ne sont pas toujours simples, Héline peut faire une crise parce qu'elle n'a pas eu la "bonne" petite cuillère, elle refuse de manger tel ou tel aliment (certains sont constants et "justifiés", d'autres constants et incompréhensibles, d'autres variables d'un jour à l'autre), et surtout, qu'est-ce que c'est difficile d'obtenir qu'elle mange proprement ! Certes ça va mieux, elle n'utilise plus systématiquement ses doigts et mange de plus en plus spontanément avec une petite cuillère, mais la fourchette et le couteau pour pousser, c'est pas encore intégré ! Alors de lire ce châpitre, c'était assez "rigolo"  ;D ::)
Et chez vous, les repas, se laver les mains, s'habiller / se déshabiller, ça s'passe comment ?

Les AVS pendant leurs formations reçoivent comme directives de ne pas discuter avec les parents. moi, l'AVS, je la connaissais avant, alors, on a continué! En plus je bosse dans la même école!
On a eu 2 refus avant de faire un dossier béton et d'avoir droit à 12h en milieu de MS, il faut qu'on recommence pour la rentrée 2012.
Ici RDV avec LE CRA le 10 novembre! Le résultat génétique est revenu négatif du coup on doit passer une batterie d'examens à la recherche de signes mineurs pouvant guider une recherche génétique plus précise.

Pour l'habillage : Tom met son slip (mais des fois pas le bon trou ou à l'envers), son pantalon à l'envers et un T shirt si manches courtes. Il enlève tout sauf le pull. Mais il faut répéter 10 fois les consignes.
Pour manger, il est très maladroit et le soir il est fatigué et préfère pas manger du coup je lui donne moi même. Il n'aime pas ce qui demande un effort de mastication.

Se laver les mains c'est très mal fait et il pleure souvent quand il ne voit pas de saletés.

est ce que vous vous rendez compte de la conn..... des directives données aux AVS de ne pas parler avec les parents ??? ??? ??? dans quel but >:( >:( >:( ils n ont rien compris car c'est pour les besoins de l'enfant et qui connait le mieux l'enfant sa pathologie et ses difficultés ainsi que ses capacités!!!! tout ceci est grave car ils ont encore bien du retard en france pour la prise en charge des enfants porteurs d'handicap et ce quel que ce soit l'handicap!!! ils cloisonnent l'equipe educative, les parents et l'equipe medicale, c'est a l'encontre et l'opposé de ce qui serait le plus adapté pour faire evoluer les choses et progresser les enfants :( :-X :'(
le monde a l'envers..............
en attendant nous sommes pris en etau et par consequent on doit se battre et crier plus fort que les becasses du systeme administratif c'est navrant et surtout quel perte de temps pour nos loulous
mais on resiste!!! ;D
bises

Marie-Yvonne j'ai cru comprendre qu'Héline était en CP ? Elle a donc 6 ans ? A t'elle aussi une AVS ? Si oui combien d'heures par semaine ? Comment se passe son début d'année de CP pour les apprentissages ? D'après ce que je comprends c'est un peu compliqué avec la maitresse  :-[

Concernant l'habillement, le déshabillement, et la toilette chez nous ça n'est pas du tout acquis (mais il n'a que 2 ans 1/2 donc pour l'instant je le fais et essaie de lui faire faire de temps en temps en l'aidant), par contre il commence tout juste à baisser son pantalon et son slip pour aller tout seul sur le pot.
En ce qui concerne les repas c'est... chaotique ! Il est aussi très maladroit, on lui explique tous les jours comment tenir ses couverts mais il n'y arrive pas, donc quand je sens qu'il commence à s'énerver je lui donne, mais ça arrive très souvent qu'il me tende son assiette et sa cuillère pour que je lui donne.
Je suis un peu perdue car pour toutes ces choses du quotidien je ne sais pas si je dois le forcer à faire tout seul ou si je dois l'assister (c'est d'ailleurs source de conflit avec mon homme qui voudrait toujours le forcer à faire tout seul, quitte à ce qu'il ne mange pas pour comprendre  :-[). Vous en pensez quoi ?

Je vous laisse c'est l'heure de manger

Pour répondre à ta première question : Héline est effectivement en CP, ce n'est effectivement pas simple car elle n'a pas d'AVS, jusqu'à présent ça allait à peu près donc les maîtresses disaient que ce n'était pas nécessaire, je pense que ça va changer cette année...

Pour le fait d'aider ou non ton fils, mon conseil : si tu vois que c'est difficile pour lui, aide le, sans te poser de questions ; ma fille ne savait pas encore mettre et enlever seule ses vêtements à 5 ans, il a fallu du temps pour comprendre qu'elle "crisait" parce qu'en fait elle n'y arrivait pas... Ne le mets pas en échec / en difficulté, ça ne fera que renforcer les difficultés...
Si ton fils est comme la mienne, ou s'il est dyspraxique, ou... manger peut être tellement difficile / fatigant / compliqué que mieux vaut rester le ventre vide que manger seul... et parfois, même en aidant, les quantités restent petites, mais alors sans aide, c'est carrément rien... Aujourd'hui, j'aide ma fille uniquement à racler, mais j'ai dû l'aider fréquemment au moins jusqu'à 5 ans 1/2 (date où elle a mieux mangé car allergie diagnostiquée), mais même si elle mange seule, la "technique" n'est pas encore au point...

Merci Marie-Yvonne de ta réponse. Vu que ça a l'air très compliqué d'avoir une AVS, si tu vois que ça commence à être compliqué pour ta fille cette année il vaudrait peut-être mieux faire un dossier dès maintenant pour la rentrée prochaine (voire même peut-être en cours de cette année) ?

Tu dis que des allergies lui ont été décellées uniquement à 5 ans 1/2 ? Il n'y avait auparavant aucun signe physique de ces allergies ? Va t'elle à la cantine ? Ceci est aussi un sujet qui m'inquiète pour l'année scolaire prochaine car j'aurai normalement repris le travail donc il sera obligé d'y aller...

Pour mon fils en effet plus le temps passe et plus je me dis que les repas et l'habillage sont source de stress pour lui  :-[ l'habillage je n'ai jamais été trop exigeante car je vois bien qu'il est maladroit, mais les repas se sont plus d'une fois finis en crise (de son côté comme du nôtre) car nous-mêmes nous ne comprenions pas qu'il n'arrivait pas à manger tout seul, nous pensions qu'il faisait de la comédie, le problème étant aussi qu'il ne parle pas donc il faut que l'on devine tout pour lui  :-[ je m'en veux de ne pas comprendre ce qu'il veut et ce qu'il pense... J'ai l'impression que ces crises n'ont fait qu'augmenter le problème. Dans mon cas ce qui est compliqué c'est aussi que mon homme a du mal à croire qu'il souffre de TED... Pour lui (comme pour la majorité des personnes autour de nous) Lukas réagit à ma longue hospitalisation suivie de l'arrivée de ses petites soeurs, il n'avait que 20 mois à l'époque où tout a commencé, mais ça fait 1 an maintenant et nous avons tout fait pour qu'il n'ait plus de problèmes de séparation, et qui plus est il adore ses soeurs ! Je suis pour le moment la seule (avec la pédopsy et le neuropédiatre) à penser que maintenant le problème est ailleurs...

Il est difficile d'accepter que son enfant est un probleme particulier, encore plus lorsqu'on parle de TED language, comportement;
nous sommes tous les 2 dans la partie et mon mari qui est infirmier a eu beaucoup de mal a accepter cet etat de fait, convaincu que il fallait laisser du temps........ ::)
mais le temps lui a demontré que ??? ??? mais j'ai aussi poussé pour qu'il voit  qu'Adrien etait en reelle souffrance et qu'effectivement il fallait agir et assimiler cet etat de fait!!!
maintenant cela va mieux mais il fut un temps comme bcp de membre de notre famille c'est le refus, et il est juste en retard :o :o :o
chez nous Adrien mange peu de choses donc les repas sont chaotiques!!!! il refuse meme de se mettre a table, selon son etat d'esprit on voit comment il peut accepter la frustration et donc parfois on l'oblige a venir a table et rester meme si il ne mange pas!!! et d'autres fois ou cela est impossible donc on laisse mais si il veut un morceau de pain ou autre c'est NON..... on lui repete et re explique la situation et il comprend bien car il fait un vrai caprice car on refuse..... parfois il cede et vient gouter un aliment mis dans son assiette ;D
cela demande de la patiente, bcp bcp bcp, mais plus les jours passent plus il y a de changement!!! c'est epuisant car cela demande de l'energie, nous avons appris a l'observer pour mieux savoir quand cela est possible et qu'il est plus flexible et apte a recevoir la frustration! pour la propreté= ZERO il accepte juste maintenant d'aller au pot sans rien faire il a peur de perdre ses matieres donc on y va regulierement mais doucement.
pour l'habillage il fait de temps en temps et deshabillage aussi! cela depend des moments et de sa disponobilité a le faire. la psy specialisée est d'accord avec moi dans le sens ou il faut voir quand ils sont prés a accepter certaines choses et profiter de ces moments pour les solliciter!!!
le fait que tu aie RDV au CRA est top car là cela sera un vrai diagnostic et cela permattra a ton mari de mieux comprendre et accepter mais il faut de la patience et du temps ce sont les 2 mots maitre ici!!!
j'attends de vous lire a bientot

Esmé, pour te répondre :
- pour le dossier AVS : je pense faire la demande en fonction du diagnostic qu'on devrait avoir le 16 novembre.
- pour les allergies... étant donné qu'un manque d'appétit chronique n'inquiétait personne et qu'une constipation chronique ne faisait pas penser à une allergie au lait, ben c'est pour ça que ça a trainé si longtemps...
Mes enfants ne vont pas à la cantine. Je fais actuellement un dossier pour ne pas avoir à reprendre le travail à temps plein le 2 janvier (ce serait ingérable !). S'ils devaient aller à la cantine un jour par semaine par exemple, ce serait obligatoirement panier repas pour eux... et moi  ::) Et si Héline devait être à l'école du matin au soir, je pense qu'elle serait totalement en opposition + agressive + "perdue" dans son monde en fin de journée, bref encore plus difficile à gérer que d'habitude. Auquel cas (toujours diagnostic précis nécessaire) je ferais une demande à la MDPH pour que quelqu'un aille les chercher à l'école et s'occupe d'eux, pour qu'elle ait un temps de calme, pour qu'en fin de journée elle fasse ses devoirs à une heure acceptable...

Le diagnostic a été d'autant plus long et difficile à poser qu'en première impression, Héline semble "normale" et même "très intelligente", à première vue on peut croire qu'elle est juste capricieuse et jalouse de ses frères... mais dès qu'on la connaît mieux, on se rend compte qu'il y a quelque chose de pas normal...

(je surveille Héline pendant que j'écris ce message, de l'ordi j'ai vu sur sa chambre et la salle de bain : avec plusieurs interruptions bien sûr, j'ai obtenu qu'elle enlève ses chaussons, ses chaussettes, son pantalon (en plusieurs temps bien sûr), puis sa culotte, elle a été faire pipi, maintenant elle est partie faire caca... bref, ça fait près d'un quart d'heure que je suis devant l'ordi, avant elle était déjà dans sa chambre pour se déshabiller tandis que j'aidais les p'tits frères pour la douche - ils se déshabillent seuls, se savonnent seuls, mettent seuls leur pyj -, en près d'une demi-heure elle n'a même pas fini de se déshabiller...  ::) les p'tits frères jouent maintenant tranquillement dans le séjour.

10 minutes après, Héline a fait une p'tite toilette au gant, elle est maintenant toute nue dans sa chambre, à parler toute seule, elle est "dans son monde", combien de temps lui faudra-t-il encore pour mettre son pyjama ??? Ca fait donc 3/4 heures qu'on est passé côté chambres pour se déshabiller, laver, mettre en pyj ; pour les 2 garçons, un petit quart d'heure a suffi... (et j'ai dû aider ma filler à enlever son sweat et son tee-shirt, trop ajustés, elle n'y arrivait pas...)
Je vais dans le séjour, les garçons en profitent pour lancer des balles n'importe où, je vais leur mettre un dessin animé, ça va les calmer et ça devrait décider Héline à poursuivre...  ::)

dis donc MY t a pas besoin de faire une inscription en club de sport ;D
c'est comme chez nous, les betises, l'energie est bien là!!! Heline est a fond, mais elle a l'air de mener tes nerfs a rude epreuve!!!!! on a le sentiment a travers ton recit qu'elle abuse et pousse le plus possible tes limites???? qu'en pense la psy ou l'educ qui la suit??? et a l'ecole pour les changements de rythme il n'y a pas l'air d'y avoir autant de pbs qu'a la maison???? elle fait comme les autres meme si c'est legerement décalé!
parfois nous sommes obligés de pousser les limites d'Adrien car nous devons repecter les horaires et ou imperatifs. du coup on le booste un peu en imposant de maniere plus appuyée.
le soucis c'est justement de trouver le juste milieu pour leur permettre d'avancer seul.....
c'esst compliqué grrrrrrr ;D

s'habiller et se déshabiller, ça fait partie des GROS problèmes d'Héline...
A l'école ? la directrice m'a dit qu'elle s'était fachée, car Héline ne se mettait pas en rang, ça faisait presque 2 mois qu'elle jouait dans le couloir avec son manteau... En maternelle, le soir où on allait les chercher dans le préau, tous par classe en manteau, elle était régulièrement l'une des rares (voire la seule) à n'avoir toujours pas enfilé son manteau...
Cela dit, une chose est quasi sûre : elle ne s'amuse pas à enlever son pull ou son sous-pull, si je veux qu'elle puisse enlever elle met un gilet (et même là, souvent elle le garde même s'il fait chaud)...
Si c'est le papa qui gère le matin, ça finit toujours de la même façon, il finit par l'habiller, et quand elle vient dans la cuisine prendre son petit déjeuner (où je suis avec les garçons), il ne lui reste que 5 minutes voire moins pour manger...
Ma mère s'énerve quand elle voit le comportement d'Héline...
Chez papi mami, c'est simple, c'est eux qui vont lui enlever ses chaussures et lui mettre ses chaussons, qui vont lui ranger son manteau, etc etc...  ;D

La psy ? elle note et puis voila, c'est pour ça que je vais voir ailleurs...

et t'as raison!!!!! ;D ;D ;D ;D
vive nos loulous ;D
je guette car ils sont en forme les twixs, betise sur betise!!! Adrien a 2 bosses 1 de chaque coté!!! il s'entraine a demonter le canapé et sauter du dessus du dossier! ??? 8) :o
ce soir ce sera difficile........
et moi je suis desintegrée car we de boulotde nuit en sevice de chir digestive  ereintant....... je veux dormir!!
a plus

Pour l'habillage déshabillage, je demande toujours à Tom à essayer (et de regarder ce qu'il fait) puis j'aide en verbalisant car comme tout dyspraxique il comprend mieux quand on verbalise les gestes.
Pour le repas, quand il est fatigué, soit quasi tous les soirs, il préfère laisser tomber que manger, pareil et comme il avait perdu du poids on a du l'aider.
Pour mon mari, Tom a été suivi au CAMSP à partir de ses 18 mois et c'est depuis l'année dernière qu'il a assimilé et qu'il s'investit. Faut dire qu'il voit moins les enfants du même âge donc il voyait pas le décalage.
Et ici, Tom oublie les consignes ou alors angoisse trop donc c'est raide aussi :)
On voit demain la pédopsy, ce qui signera je pense l'arrêt rita line....
Courage!

Désolée les filles je vais finir par vous embêter avec mes questions  ;D
Liza comment se passe l'école pour Tom ? Il est en quelle classe ?
Je vois que le terme "dyspraxique" revient dans les discussions, c'est fréquent pour des TED ? J'ai été voir ce que ça voulait dire car je ne connaissais pas et au vue de la définition il se peut que Lukas y soit...

pour ma fille, on s'était demandé si elle était dyspraxique, mais en fait non pas du tout, mais certains outils pour dyspraxiques peuvent néanmoins l'aider... (et ce soir, elle n'a presque rien mangé et est allée dormir bien avant qu'on ait fini de manger avec ses frères)

Bien souvent chez nous aussi les repas de Lukas sont écourtés :-[ ce soir ça a été à peu près (nous nous mettons un de chaque côté de lui car même si il mange tout seul il a besoin qu'on soit à côté pour lui répéter les règles et l'aider), je ne l'ai aidé que pour le dessert car il commençait à faire n'importe quoi et a fini par me tendre son yaourt en me regardant et en penchant la tête (ce qui veut dire "maman tu donnes STP ?"  ;))

Pour Tom, il a envie d'être comme les autres, et donc de le simiter même s'il ne comprend pas bien ce qu'ils font, du coup à l'école ç allait jusqu'à que les autres  cette année le trouvent bizarre, il se sent mieux en GS où il va après 2h de CP, trop fatigant pour lui, et là il a un ou deux copains. Sinon, il a une très bonne AVS (qui part en janvier..) ce qui lui a permis de tenir le coup et d'aimer aller à l'école.
Il apprend le clavier cacher, le strouble spraxiques sont fréquents chez les TEDS mais lui la gêne ets très importante (pas de dessin à part un bonhomme tétard sur demande sinon gribouillis tremblés, n'écrit qu ele T et le O de son prénom, en gros et lettre bâtons, O mal fermé), mais ses troubles moteurs étaient prédominants sur le reste au départ car enfant souriant qui veut plaire voulant toucher tout le monde sans stéréotypie (mais jeux pauvres et mangeage de pouce), on pensait pas à un TED. Mais il comprend rien aux émotions, a appris quand il devait pleurer, rire forcé pour faire pareil et ne ressent pas la solitude.

Des news...
Héline n'allait pas bien, tous les symptômes d'un RGO, donc j'ai pris RV avec le gastro-péd, qui m'a confirmé que ce que j'interprétais comme un RGO devait effectivement être une rechute du RGO...
Pour lui, c'est dû à des tensions, c'était effectivement l'une de mes 2 hypothèses, tout le stress lié à l'école, en particulier au niveau relationnel dans la cour. Ce que j'observe : ça se passe pas bien, elle réagit via le RGO, donc elle mange moins et est plus sensible à tout, donc ça se passe pas bien, donc...
Le RV était un peu précipité, donc le gastro-péd a prescrit ce qu'elle prenait avant d'avoir les bilans allergo... en arrivant à la pharmacie, il y a a-priori des composants issus des 2 aliments auxquels elle est allergique... Et y'a pas d'équivalent facile à prendre que la pharmacie peut me conseiller à la place... donc au programme demain, contacter le labo pharmaceutique pour préciser la composition, selon ce qu'ils disent envoyer un mail à l'infirmière du gastro-péd pour lui demander ce qu'on doit faire...  ::) ::) ::)

suite de mes histoires de médicaments...
En fait, parmi les médicaments de la classe des inhibiteurs de protons, 3 contiennent du lactose (ma fille est allergique au lait) et du mannitol (ça pourrait provenir du maïs, elle y est allergique), tous les autres que j'ai pu vérifié contiennent de l'amidon de maïs... Donc mail au spécialiste pour qu'il fasse une ordonnance spécifique demandant la préparation du médicament rien que pour ma fille, sans dérivé du lait ni dérivé du maïs  ;D  :o ::)

Début décembre, il devrait y avoir (à ma demande) une réunion de l'équipe éducative, bilan en main, pour faire le point concernant ma fille...

Bonsoir, j'ai un frère ainé qui est autiste. Je me souviens très bien de l'éducation qu'il a reçu, qui était différente de la notre. Il a su s'habiller très tard, et se laver encore plus tard. Pour palier à ce manque, mes parents ont embauché une fille au pair qui s'est occupé de lui avec des méthodes bien particulières: pour s'habiller il avait un shéma détaillé, type dessin, avec toutes les étapes de l'habillement, coloriées au fur et à mesure. Pareil pour la toilette, et pour tout. Il a fallu pour lui apprendre, tout décortiquer. Par exemple, lorsque je suis tout nu, je commence par mettre un slip (=1 dessin avec slip colorié). 2- je mets ma chemise (= 1 dessin avec la chmise coloriée)...

Le fait de tout décortiquer leur permet d'appliquer visuellement des règles simples, sans s'opposer directement aux parents. Je ne sais pas si ça peut vous aider. Je sais que c'est dur, dans des moments de crise, je vous conseille de vous faire aider d'une tierce personne qui peut permettre que l'enfant ne soit pas toujours en opposition qu'avec des parents. Renseignez vous auprès de votre PMI de secteur.

Moi, pour le temps consacré aux soins de Raphaël, j'ai une personne qui vient m'aider 2 fois par semaine pour m'aider avec les 2 enfants, et cela fait vraiment du bien, on n'est pas jugé.

bonjour les filles,
gros stress aujourd'hui car RDV pour PPS avec equipe educative a 15 heures. psy scolaire ( n'a jamais rencontré Adrien) je crois que si elle bouge un cil je vais lui retourner son cerveau........
maitre referent qui ne connait pas non plus A, l'instit qui est aussi directrice ( qui au final souhaiterait qu'Adrien ne soit pas scolarisé car trop HA) et son educatrice et nous.
ca va etre dur car je pense que tout le monde veut evincé A de l'ecole............
notre chevalier de bataille va etre de maintenir son temps car plus il sera present plus il s'adaptera et moins cela prendra du temps justement. mais surtout nous souhaitons qu'il reste scolarisé, cela va etre difficile nous le savons bien.
le moral est en dessous de tout car A ressent bien notre stress et les séparations pour aller a la garderie sont tres douloureuses.......
valou desabusée et desemparée face a une administration bien pourrie et obtue.

ondes +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ pour cet après-midi
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Valou je t'apporte tout mon soutien, j'espère que tu vas pouvoir leur faire entendre raison, plein d'ondes ++++++++++ pour que tout se passe bien.
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Des ondes ++++++++++++++++++++++++ pour cet après midi  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

alors, comment ça s'est passé?

Sur le site suivant, vous trouverez l'accès à un documentaire concernant la vision de l'autisme par des psychanalystes et des psychiatres suivant des personnes en étant atteintes.

Attention, des propos sont difficiles.

http://www.autistessansfrontieres.com/

Une partie de ces professionnels s'oppose à la diffusion de ce film; une assignation en justice est prévue le 8 décembre.
Ce film pourrait ne plus être visible ensuite.

je l'ai vu, il était édifiant!

(en me relisant: comprendre "... et des psychiatres suivant = qui suivent = prennent en charge des personnes atteintes .")

vu car adherente d'une asso dans mon departement, et soutenant Sophie Robert la realisatrice car elle risque gros puisque 3 psy sur le groupe interwiewé se sont retractés et portent plainte. le film est incroyable et elle a touché a l'essentiel des PRISES EN CHARGES en france de l'autisme et de tous les autres TED!!!!
 
EFFRAYANT MAIS VRAI

Sachant qu'il y a une rédaction de bonnes pratiques pour la prise en charge de l'autisme en cours, il est capital que cette assignation renvoie ces psykk dans leurs foyers.

En effet, s'ils gagnent, ils repartent pour 20 ans de nimportnawak.

Car des professionnels pensant et travaillant comme eux siègent forcément à la commission de rédaction.
->
Soit ils se font museler.
Soit ils bénéficieront d'un boulevard.

Ces commissions travaillent par consensus, ne l'oublions pas!
 (la prise en charge standard des mono bi en fait les frais)

Qu'a donné la réunion pour ton fils, Valou?

 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

je n'ai pas posté hier de message tellement j'étais mal......
aujourd'hui a 11 heures je suis allée chercher A a l'ecole et c'est seulement maintenant que la pression retombe car meme si cela a été difficile les 2 heures d'ecole se sont pas mal passées, du coup ( je suis descendue de mon arbre!!!! ??? en partie j'ai encore 25 de tension et le degout de notre systeme scolaire...)
ce que je pensais pour PPS etait fondé la directrice et instit d'A voulait reduire le temps de presence...... mais c'etait sans compter sans ma conner**** et determination apres un petit petage de plombs ( au bout de 10 minutes,j'ai du quitter la piece sinon je les etripais tous les 4.....) j'ai pleurais un bon coup et j'ai déchargé.... mais de retour dans la piece j'ai ressenti un grand froid... bizarre ::) tout le monde a modifier légerement le discours. en ayant compris là ou je voulais en venir...
le probleme comme me l'a dit une amie maman d'un autiste, c'est que je leur ai expliqué comment il fallait gerer le temps et la prise en charge en classe d'A !!!!! et ça ils n'aiment pas en general et la aussi ils ont pas aimé!!! si je vous raconte tout y en a pour 3 jours :P
nous restons sur le principe de 2 heures par matinée 2 fois par semaine avec super AVS mais j'ai demandé qu'il rentre en meme temps que les autres enfants ( car j'ai remarqué que c'est plus difficile pour lui ) en classe pour eviter le refus lorsqu'il y allait a 10 heures car il restait 45 minutes dans le couloir refusant de poser cartable et manteau..... nous avons appris cela hier  ??? ??? ??? >:( :'( le maitre referent et l'educ d'A m'ont suivi dans ma demarche mais la directrice et la psy ont fait la gueule!!!!! personne ne sait gerer les TED mais ils refusent les conseils des parents qui sont eux tres bien informés et qui connaissent bien la maniere dont il faut abordé leur enfant puisque c'est le leur!!!grrrrrr j'ai aussi demandé des entretiens reguliers avec AVS dans le temps scolaire d'A pour optimiser sa PEC voir les difficultés rencontrées et trouver une approche differente pour voir si A accepte: validé par le maitre référent qui pense contre l'education nationale qu'il est important d'avoir un lien avec AVS et famille et que ma proposition etait judicieuse :P qui s'effectuera a la fin de son temps scolaire pendant l'heure restante. ils prennent nos enfants pour ds rebus inaptes et inadaptés incapables de suivre des consignes et pouvoir s'integrer,, seulement se sont des enfants ( differents certes)porteurs d'un handicap qui ont juste besoin d'un accompagnement et qui ont besoin de plus de temps pour comprendre entendre et faire, oui ils ont du retard  mais ce sont avant tout des enfants.............. je suis revoltée anéantie et tres triste pour mon enfant, car rien ne lui est facilité pour l'integration en classe..... M****

Si je résume, il y a un point positif, c'est qu'il a une bonne AVS et que tu as officiellement un temps de contact avec elle  :D ; pour le reste, c'est  ::) :-X :-\ >:( :( ...
Bon courage pour la suite !

Ici, je suis dans les dossiers, pour commencer pour moi, pour avoir une prolongation de mon arrêt longue durée et avoir un poste au CNED à la rentrée prochaine, sur conseil de personnes du rectorat qui ont bien compris ma situation (à la base, je suis prof) ; ensuite mise à jour du dossier MDPH. Ici, j'ai demandé une réunion en équipe éducative en décembre - bon, pour la directrice ce serait mieux janvier - février pour savoir s'il y a besoin d'une AVS et autres adaptations, mais elle veut bien qu'il y ait une première réunion en décembre. La maîtresse est bien, il y aura la psychomotricienne qui comprend bien Héline, et j'aurai le dossier de la psy spécialisée, donc en fait les adaptations que je demanderai seront en fonction des besoins de la maîtresse, des conseils de la psychomotricienne et des conseils donnés dans le dossier... Ce sera pas moi toute seule qui dirait faut faire comme ci comme ça  ;D Ca, c'est déjà fait le jour de la rentrée avec la maîtresse, qui a noté plein de conseils que je lui donnais  :D

Plein de  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* pour toi...

Tu as pu également obtenir le créneau qui te paraît le plus profitable pour Adrien.

Le maître référent est à l'écoute , et il faut passer "par dessus" la psy sco. Au moins, si tu avais encore un doute de son côté , c'est fini.

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Croisage de doigts pour le CNED, M-Y  :-*

c'est certain que le benefice est là pour rentrer le matin en meme tps que sa soeur et les autres...... on a vu la difference Mardi mais il est difficile d'accepter qu'elle fasse peu d'effort pour entrer dans l'univers d'A d'essayer de le comprendre pour trouver le fonctionnement et les failles pour l'attirer et tester plusieurs approches pour au moins tenter une activité demandée aux autres enfants...... j'ai bcp de mal a prendre sur moi ??? ??? ??? et pourtant moi qui suis quelqu'un d'assez objectif et tolerant d'habitude ;D ;D mais vous allez me dire que c'est mon fils et bien oui mais meme dans ces circonstances je suis capable de comprendre mais quand les gens ne me prennent pas pour une huitre avec un QI de 2 :P et surtout qu'ils mentent en disant qu'ils s'occupent de lui :P alors qu'elle n'a aucune idée de comment faire pour entrer en communication avec lui et que cela ne l'interesse pas  le pbs c'est ça............
mais nous n'avons pas trop le choix alors je serre les fesses ;D ;D
merci a toutes pour vos petits mots car vous n'imaginez pas a quel point cela contribue a me maintenir a flot ;D
MY: Mer*** pour le cned j'espere que tu obtiendras ce que tu souhaite pour pouvoir bosser et t occuper de ta tribu :-* :-* :)

euh... si j'imagine  ;D :-*

 :-* :-* :-* :-*

il y a des jours extraordinaires ou votre enfant " est comme les autres" sans aucun handicap ni difficultés ou alors ils deviennent une force ;D
aujourd'hui 3 ieme fois qu'Adrien va a l'ecole avec le changement d'horaire donc 9h /11h
et ce matin mon petit jeune homme tout naturellement est rentré cote a cote avec Heloise dans le SAS vers le vestiaire pour aller poser son cartable, en faisant un grand bonjour a ALEX son AVS venue a sa rencontre et comme Heloise, ils nous a dit aurevoir et est parti dans la cour....... ::) ??? ::) :P :P :D ;D :o ??? 8)
je cois vous dire en toute honneteté que ce matin mon mari et moi on s'est retrouvé comme 2 enorme crepes collées a la vitre subjugués par ce qu'il venait de se passer......
OUI je sais............... encore en degivrage ::) ::) ::)
mais que c'est bon tout ça, je suis sur mon petit nuage au moins jusqu'a 11 heures.
voila je voulais juste partager ce petit moment de grace.
bizzzzzzz

Ca y est, diagnostique posé pour ma grande, on est bien dans un TED : syndrome d'Asperger (que je prends bien, puisque j'y suis allée en me demandant si elle avait ou non ce syndrome).

Valou j'ai été ravie de lire ton dernier post  ;) Je comprends que tu aies été fière de ton loulou  ;D

Marie-Yvonne je suppose que dans un sens vous êtes quand même soulagés de connaître le nom de ce qu'a ta petite ?

Ici toujours pas de nouvelles de l'hôpital pour programmer tous les examens  :-\ Quand j'ai appelé il y a une 15aine de jours on m'a dit que c'était normal car les délais sont longs, donc je prends mon mal en patience...

Petite question, y a t'il dans vos enfants certains qui ont un problème avec certains vêtements ? Je m'explique : Lukas refuse cathégoriquement de mettre un bonnet, tous les matins j'essaie doucement mais rien n'y fait, il hurle, se débat comme un diable, j'ai l'impression de le torturer  :-[ Pourtant l'année dernière il n'y avait aucun problème avec ça... En jouant il n'y a pas de problème il en met à ses nounours, à ses soeurs, avec des "waaaaahhhhh.... yoyiiiii...." (=joli  ;D), mais lui c'est hors de question. Et comme il ne parle pas je n'arrive pas à comprendre ce qui lui pose problème  :-[ J'arrive avec du mal à lui mettre quand même sa capuche (on a un compromis il peut l'enlever dans la voiture), mais le grand froid arrivant ça ne va plus suffire (d'autant plus qu'il est facilement sujet aux otites  :-\). Idem avec les blouses pour faire de la peinture à la halte-garderie, il préfère se priver d'activité plutôt que de l'enfiler... Pourtant je suis sûre qu'il crève d'envie de faire de la peinture quand il voit les autres en faire  :'(

Bon je vous laisse il y a un reportage sur les jumeaux/triplés ce soir sur W9  ;) on va voir si ils ressortent les bons vieux stéréotypes  ;D

Valou, merci, merci de nous faire partager ce moment de grâce...

MY: sacrée étape!  :-*

Toujours dans le  8) : Mon neveu A. a dessiné des bonshommes ce WE. Ses 1ers bonshommes  :D 8)

Esmé: c'est avoir quelque chose sur la tête qui  déplaît à Lukas?
Comment cela se passe avec une casquette? Ou un bandeau (genre bandeau pour les skieurs)?
 :-*

(oui, c'était important pour moi d'avoir un nom clair et précis, je fais confiance à la spécialiste pour son diagnostic, ça faisait partie des hypothèses posées, donc c'est pour moi plus une confirmation la concernant... et aussi me concernant)

Esmé, pour le comprendre, pense "hypersensibilité". Et voit si c'est une réaction en fonction du tissu, en fonction des zones qui sont touchées, si c'est une question de "toucher" du tissu ou du bruit que certains tissus synthétiques peuvent faire... Là où pour toi c'est "normal", pour lui ça peut être "super grattant", ou "faisant un bruit désagréable", ou tissu "impossible à toucher" car trop désagréable...

MY: trop contente pour toi et pour Heline ;D ;D ;D tu vois tout a fait ce que je veux dire :P j'ai relu les messages et je me suis trompée un jour en mettant SYN de RETT au lieu D' ASPERGER quelle nouille....... on s'en fiche
l'essentiel est là Heline est une jeune fille autiste de haut rang!!!!! et çà c'est pas rien, tu dois etre soulagée d'avoir enfin la réalité de l'identité d'heline avec tous ses pbs allergiques, plus l'ecole ( ou là tu vas pouvoir mettre des choses en place youpi!!!!) et tous les comportements intempestifs de deshabillage autonomie et assimilés...... ouahhhhhhh ça trotte dans ma tete tout çà je crois que je vais t'envoyer un message en perso demain matin car un peu de temps..... car une foule de pensees me viennent.

lena: tu m'as emue aux larmes avec ton neveu et ses premiers bonhommes :-* que de chemin parcouru..... c'est fabuleux.....
esmé: Patience cela va prendre du temps, vau mieux avoir un rdv dans 3 mois et avec une vraie equipe specialisée que des couillons qui se prennent pour dieu et qui te feront un diagnostic sans diagnostic. n'oublie A est TED mais pas encore totalement determiné cela fait 13 mois!!!! en janvier je vais voir des specialistes dans les TED cout 400 euros dont 100 euros a ma charge ??? 8)
 Pour son bonnet et bien je me revois l'année derniere dans le meme cas nos loulous ont des traits communs dans leur trouble, je l'avais dejà remarqué!! et bien chez nous pareil A ne met pas de bonnet et n'en mettra pas cette année  :P :o ;D il deteste, il tolere la capuche mais c'est tout. nous avons remarqué son papa et moi qu'il n'aime pas le contact de quelque chose sur sa tete et peu importe ce que c'est, ainsi que la matiere ou texture, alors negocie selon sa capacité de frustration!! persiste a essayer encore, dis lui que c'est pour ne pas avoir froid aux oreilles...... avec de la patience on arrive a faire des merveilles......

Léna super pour ton neveu !

Alors pour vos questions Lukas porte des bob et casquettes l'été sans problème, je crois que ce qui le gêne c'est quand les oreilles sont "emprisonnées". Je ne pense pas que ce soit un problème de matière car nous en avons essayé plusieurs et ils sont tous de matières "agréables". Bref j'ai beau lui répéter que c'est pour ne pas avoir froid, ne pas être malade, ne pas avoir mal aux oreilles, etc... rien n'y fait... J'en parlerai avec la pédopsy la prochaine fois qu'on la verra. En attendant les nanas de la halte-garderie vont aussi essayer de le "débloquer" sous forme de jeux (ce qui m'arrange car en ce moment j'avoue que j'ai peu de patience...)

Merci pour vos réponses

@+

Je viens de lire tout le fil, et je vous tire mon chapeau, vous qui vous battez au quotidien pour vos amours, vous avez un énorme courage, vous êtes remarquable et exceptionnelle. Continuez, ne baissez pas les bras, c'est pour des moments comme pour ton fils Valou (qui a accepté d'aller à l'école peinard avec sa sœur) que vous vous battez, et c'est du pur bonheur je pense pour vous  :-*

Merci Kittycatt ;D car comme tu l'as dit c'est un pur bonheur 8)
je surf sur la vague d enthousiasme car ce matin..................... ;D ;D ;D ;D :P :) :) ENCORE LE GRAND FUN mon Adrien d'amour est entré comme si de rien n'etait!! ravi de voir Alex  ;D (moi aussi c'est une perle d'avs) il a participé a l'activité psychomot en se tortillant les fesses comme les autres!! :P et activité musique ou là il voulait prendre le tambourin a la maitresse ;D ;D ;D Alex a geré comme un chef et a devié son attention du coup plus zen...... des progres chaque jour..... je suis sur le c..... vraiment j'en ai les larmes aux yeux tellement c'est extra ce qu'il fait mon petit homme.

du bonheur au milieu des tableaux un peu plus sombres de certains fils de discussion, je pense a toutes les mamans en grandes difficultés, Isasa, Laurence, en particulier et puis Niels qui va bientot subir une grosse intervention je pense a vous tres fort aujourd'hui comme chaque jour, nous nous impregnons de la vie de chacune et de ce fait on partage des emotions.......... j'espere que les jours avenirs vont apporter de meilleures nouvelles pour certains et vont ameliorer la qualité de vie des autres.
pleins de calins aux enfants, des bises remplies de courage et de force aux mamans..... : :-* :-* ;)

Le syndrome d'asperger, je dirais... c'est un mode de fonctionnement différent, qu'on peut aussi utiliser comme un atout. Bien sûr, y'a des aspects qu'il faut apprendre à gérer, mais il y a aussi des avantages. Avoir une super mémoire... assurément c'est un bon atout à avoir dans son jeu de carte. L'extrême sensibilité... elle peut certes être gênante, mais elle est aussi protectrice, parce qu'on n'ira jamais dans des lieux hyper-bruyants car c'est insupportable - et ainsi on protège nos oreilles, de même si on perçoit la moindre trace de fumée de tabac on n'ira pas "s'empoisonner" au milieu de plein de fumeurs, etc... C'est aussi cette différence qui rend ma fille attachante, avec ses grands yeux bleus qui peuvent s'émerveiller sur à peu près n'importe quoi.
Et puis... on dit que des génies comme Michel-Ange, Mozart, Einstein... avaient ce syndrome, c'est par rien !
Pour ceux qui veulent en savoir plus, un texte d'une asso sur ce syndrome. (http://www.aspergeraide.com/images/stories/traduction_sa%20%28yohan%29.pdf)

J'ai mis sur le fil des précoces  (http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,15996.msg1586291#msg1586291) ce que je comprends de ce qu'est l'Asperger par rapport à l'EIP... les 2 sont de drôles de zèbres !  ;D

Par ailleurs, les modo, si les cop' sont d'accord, pourrait-on modifier le titre du fil en mettant "TED, Asperger et autres modes de fonctionnement différents" ?

j'ai découvert ce week le diagnostic de ta fille
2 ans pour avoir enfin un mot à poser  :o

maintenant que tu sais, quel est ton combat à mener vis à vis de l'école ? ...

bonjour Val (dommage qu'on n'ait pas eu l'occasion de discuter)... ben oui 2 ans, je dirais même plus, car très tôt je signalais des signes anormaux comme le fait qu'elle ne posait pas bien ses pieds (euh... moi non plus d'ailleurs), qu'elle ne mangeait vraiment pas assez, que le comportement... Elle a vu assez tôt une psychologue qui disait (en gros) qu'y avait pas grand chose, que quelques séances suffiraient à ce qu'elle aille bien... Il y a presque 2 ans, elle a vu psy sco, neuropéd et neuropsy, qui ont bien vu certaines difficultés et m'ont dit d'aller consulter une pédopsy par exemple en CMP, ça fait ainsi plus d'un an qu'on avait un diagnostic vague de TED... Tous ces spécialistes n'ont pas vu qu'il s'agissait d'un syndrome d'Asperger, seuls des spécialistes des TED sont capables de poser le diagnostic...

Quant à moi, ça fait belle lurette qu'y avait des trucs qui n'allaient pas (sans compter l'enfance où je n'ai eu que très très peu de copines, je n'en avais pas tous les ans...), j'ai quand même une carte de handicap à 80%... côté diagnostic, le plus "précis" que j'ai et qui ne me convenait pas du tout était "tremblement psychogène"... j'ai vu plusieurs neuro, j'ai eu à un moment besoin d'un suivi par un psychothérapeute, j'ai vu divers médecins généralistes ayant des orientations et sensibilités variées, sans parler du bilan allergo qui est négatif alors que je réagis à un certain nombre d'allergènes, mais autrement que via le système immunitaire...

Tout ça pour dire que le syndrome d'Asperger, c'est un mode de fonctionnement différent, avec ses difficultés, ses avantages et ses particularités variées, et qu'il est très facile de passer à côté du diagnostic. C'est vrai quoi, si vous avez un enfant qui a une super mémoire, parle étonnamment bien, s'il ne fait pas des trucs basiques du quotidien, vous aurez tendance à l'"engueuler", et non pas penser que pour cet enfant là, ben c'est plus facile de vous parler de trucs hypersophistiqués que de penser à aller à temps aux WC par exemple  ;D

Pour l'école, je vais ce soir expliquer à la maîtresse (en présence d'Héline) ce qu'est le mode de fonctionnement "Asperger", je la sais attentive et ayant envie de comprendre, et en décembre il devrait y avoir une réunion avec la directrice, la psychomot, le bilan psy etc etc. Si Héline est bien comprise et si la maîtresse adapte ses exigences à ses spécificités, il n'y aura pas besoin (pour l'instant en tout cas) d'une AVS.

L'une des spécialistes présente samedi va me donner les coordonnées d'un généticien, j'ai envie d'en savoir plus à ce niveau là, aussi par rapport aux petits frères.

Rencontre intéressante avec la maîtresse d'Héline, elle a noté l'essentiel de ce que je lui disais, et vu les remarques et questions posées, je sais qu'elle a compris l'essentiel. Ce qui est important : d'après ce qu'elle m'a dit, globalement les maîtresses de l'élémentaires trouvent Héline attachante, mignonne ; la maîtresse a pris conscience des difficultés d'Héline dans la cour de récréation, et elle était visiblement désolée pour Héline. Bref, une maîtresse bien à sa place de maîtresse de CP, qui aime bien son élève avec ses questions et remarques pleines de curiosité et montrant un sens aigü de l'observation.
comme on est dans le domaine des Asperger... la maîtresse avait remarqué qu'il fallait qu'elle fasse attention aux termes qu'elle emploie car si elle n'utilise pas le bon mot, ou si elle oublie quelque chose dans un rituel, Héline le lui fait à chaque fois remarquer  :D

Marie-Yvonne, quelle chance pour Héline d'avoir une maîtresse si attentionnée ! Par rapport à tes questions au sujet des examens génétiques, je comprends tout à fait car moi aussi je commence à m'en poser pour les petites soeurs de Lukas (qui ont à peine 11 mois). D'ailleurs quelqu'un a des infos à ce sujet ? Le syndrôme d'Asperger et les TED en général peuvent se retrouver dans les fratries ou les générations ? Des %tages ?

 :-* :-* :-* à toutes

Je n'ai pas de pourcentage en tête, mais oui il y a une composante génétique, le pourcentage est élevé entre monozygotes et moindre entre dizygotes. La psy spécialisée me disait qu'on retrouve souvent des asperger chez les parents ou les grands-parents d'enfants aspergers. Dans la fratrie, ça va bien aussi avec des enfants précoces, ou qui ont des troubles dys, ou des symptômes d'autisme.
Parmi les premiers symptômes qu'on aurait pu noter chez ma fille : un regard trop scrutateur (chez d'autres, ce sera un regard fuyant) et ce dès la naissance, elle était limite retard au niveau du tonus musculaire : elle tenait mal assise à 9 mois, elle a commencé à se lacher pour marcher à 18 mois. Enfin, elle a toujours été hypersensible, elle se montrait très réactive aux sons et à la lumière.

apres plusieurs discussions au sujet de l'intitulé de ce fil.
nous souhaiterions le modifier. peut on mettre a la place

TED, autisme, asperger, et les autres.

merci aux moderateurs ;D

J'y cours ;).

A +

Ah ben je crois que j'ai été plus rapide ^^

c'est fait

Biz

(http://smileygratuit.net/emoticones/geants/073.gif)

vous etes excellentes  :P ;D
trop fortes.
merci a vous 2. ;D

merci les modos !

we pas tres cool Adrien a reçu ses tests de caryo complet et tout est negatif........ ??? ::)
on s'en doutait un peu mais bon, encore des ambiguités dans le ressenti: envie qu'on trouve un gene au moins on sait!!!! et en meme temps si il n'y a rien et bien c'est bien aussi ??? on est perplexe avec zhom car il faudra attendre encore combien de temps????? en attendant le temps s'ecoule et il joue contre Adrien qui est bloqué entre "2 portes" du coup il ne peut pas vraiment avancer et rester donc en stand by, et a nouveau phase de regression dans le language, et troubles lerements agressif avec sa twixette......
petit coup au moral et pour arroser tout ça, la prune que j'ai prise en rentrant du boulot l'autre matin a été deposée dans ma boite aux lettres: 3 points et 135 euros  c'est vrai que j'ai enormement les moyens de jeter l'argent par les fenetres :P ??? ::)
sale week end

je te comprends ici on attend... on a eu un caryo négatif et après 18 mois d'attente, un cgh array négatif. Le généticien fait des échos et scanners pour chercher d'autres signes mais Tom est soit subnormal soit a une anomalie non significative...
Et le diagnostic TED prendra 1 an...
donc je te comprends!

ici, RV pris avec une généticienne qui, si j'ai bien décodé les infos glanées sur internet, serait initialement psychiatre et aurait donné plusieurs conférences sur le syndrome d'asperger, ses recherches portent sur des retards mentaux et notamment sur l'autisme. Je ne vais donc pas voir une généticienne "au hasard", qui pourrait être spécialiste d'autres champs de la génétique.

Pour info, un caryotype analyse les chromosomes. On peut donc voir s'il y a un chromosome en + ou en -, si un chromosome est trop grand ou trop court, à quel niveau du chromosome il y a des bandes en + ou en -... C'est intéressant, mais relativement grossier, comme l'IRM cérébral peut être intéressant, mais rester négatif si les zones atteintes sont trop petites pour être visibles par un IRM. (J'ai eu un IRM et un électroencéphalogramme : normaux ; ma fille a eu un IRM : normal aussi ; n'empêche que, même si elle peut être super mignonne et qu'elle porte bien son prénom qui veut dire "soleil", on ne peut pas dire qu'elle soit "normale", qu'il s'agisse de sa manière de marcher, de sa manière de se comporter etc).

Ma BM par exemple a une maladie génétique : on ne lui a jamais fait de caryotype ; comme on sait quels gènes peuvent être concernés par la maladie, ces gènes ont été analysés, et on sait qu'elle est homozygote avec un nom de code derrière, et que zhom est double hétérozygote avec deux noms de code derrière.
Les gènes sont tellement petits qu'on ne peut pas les voir en faisant un caryotype.

Liza, cgh array, tu peux me décoder ?

Dans le cas des TED, les chercheurs en sont au stade de la recherche ; ils cherchent des gènes sur certaines zones de plusieurs chromosomes, mais n'ont pas encore de gènes précis à chercher...

CGH Array c'est une technique d'analyse plus fine qui voit les petites délétions chromosomiques ou les duplications de quelques centaines de bases.

roh la la les filles c'est du chinois tout ça pour moi  ;D

Valou j'espère que ça va mieux ?  :-*

Ici toujours pas de dates pour le bilan neuropédiatrique, mais de toute façon je n'en attends rien de spécial puisque la pédopsy m'a dit qu'elle était persuadée que tous les examens reviendraient corrects  :-\ et comme c'est aussi ce qu'ont donné tous les examens que vous avez faits pour vos loulous... Je comprends totalement ce que tu veux dire valou quand tu dis que tu ne sais pas si tu dois être rassurée ou pas de voir que les examens sont bons, c'est vrai que quand on sait clairement ce qu'ils ont au moins on est fixés et point barre !

coucou Liza
tu travailles dans le domaine genetique???,
les resulstats des recherches d'Adrien se sont orienté le chromosome 22q, sur des microdeletions donc sur un tout petit morceau du dit chromosome. tu penses bien que j'ai fait des recherches sur lui!!! et la je suis tombée des nues car une grande majorité des recherches faites concerne des pathologies cardiaque comme la tetralogie de Fallot??? entre autre mais orienté vers cela quand meme.
cela nous a parru etonant.....
chez nous ça va pas fort du tout, periode de regression forte avec aggressivité+++. c'est tres dur on pas le moral du tout.
MY; c'est chouette que tu puisses rencontrer quelqu'un qui t'apportera des reponses interessantes c'est certain.

Non je bosse pas dans la génétique mais j'ai une formation de biologiste, ça aide!
Pour Tom, ils ont cherché aussi sur le chromosome 22 car les microdélétions entraînent à cet endroit une grande variété de pathologie pas seulement des soucis cardiaques.
Ici on vient de passer le cap d'une grosse angoisse avec crises ++ depuis... hier!
Ici pour Tom :
écho rénale normale (un rein 1 cm plus gros mais pas pathologique)
hypoplasie musculaire des pectoraux, trapèzes et dorsaux avec la première paire de côtes très hypoplasique (tellement peu développée que je ne l'ai pas vue sur la radio!)
CPK (protéine smusculaires) OK
IRM : RAS
EEG : ondes lentes antérieures et foyer lent tempral gauche (pas significatif)
Audiogramme : audition subnormale à G perte légère à D avec petite malformation des conduits auditifs internes
On attend le bilan métabolique et une écho cardiaque.
Anémie microcytaire visible à chaque prise de sang
Donc on trouve des trucs mais qui ne permettent pas de trouver la cause de tout ceci...
Ca fait pas avancer quoi!

conseil : vérifie qu'il n'y a rien de physique derrière...
Exemple pour Héline, derrière la période de régression d'il y a 1 mois ou 2 il y avait une rechute du RGO. Elle est de nouveau une petite fille agréable (avec ses spécificités bien sûr), et ça a été parallèle en classe et à la maison.
Florentin est assez pénible, pendant toute la semaine dernière il avait des crises d'asthme provoquées par un pic de pollution et il n'a pas encore totalement récupéré...
Pour Adrien, sais-tu s'il a un point faible ?

Liza, heureusement que moi aussi j'ai un bon bagage en bio, sinon je crois que ton message aurait été... on va changer, on va dire du japonais  ;D
Ca se traduit concrètement par quoi ce manque de développement de certains muscles et de la première paire de côtes ?
Et... c'est vrai que l'fait que les médecins trouvent des p'tits trucs permet de se dire qu'y a bien quelque chose qui fait que l'enfant est différent, mais c'est vrai aussi que c'est mieux quand on trouve enfin la cause  :-*

Valou, si tu fais une recherche en mettant "autisme" et "chromosome 22", tu peux trouver des informations intéressantes, il y a effectivement un gène, appelé Shank3, impliqué dans certaines formes d'autisme qui se trouve sur le chromosome 22(q) : http://www.pasteur.fr/actu/presse/com/communiques/06SHANK.htm
Ce gène code pour une protéine impliquée dans la formation des synapses, il y aurait un lien entre autisme et problème de communication entre neurones.
Si vous n'avez pas peur de l'anglais scientifique, ce lien est intéressant : http://ghr.nlm.nih.gov/gene/SHANK3

MY nous le contenons beaucoup en ce moment donc bcp de frustraion pour lui!!!! il est mal. mais comme il a bcp progresser avant on est obligé de faire comme çà. il sait que des choses lui sont permises et il en abuse :P :P :P c'est bien dans un sens car cela veut dire qu'il apprenhende les choses les evenments mais d'un autre, il outrepasse et a du mal a flechir c'est une lutte permanente, je pense qu'il est ma car il est grondé souvent pour des betises et a meme eu une fessee la semaine derniere alors il a pas aimé du tout....... car il viet negocier des calins et il marchande......grrrrrrr
donc bcp de mal a trouver le juste equilibre, et manque d'infos pour adopter une methode educative parallelle pour le faire progresser; donc on stagne et on est epuisé.

Tout mon.soutien valou
je ne comprend pas tout mais je vais essaye...
Pleins de bisous

 :-*  Valou  :-*

Je n'ai pas d'idée à te transférer, mon frère n'avait pas (pas encore!) trouvé de solution quand il m'en a parlé mais ....

Le "sale goss' power" ( ;)  )  ne vous aura pas!  :-* :-* :-* :-*

De mon côté, j'ai failli acheter un punching ball pour N puis C pour qu'ils puissent se défouler à certaines périodes. Suffisamment courtes pour que je n'aille pas jusqu'au bout  :P . Quid pour ton fils?

Valou, dans les choses importantes que j'ai pu comprendre :
- utiliser des renforcements positifs pour tout effort, en demandant des efforts adaptés et progressifs ;
- utiliser des images pour "expliciter" nos demandes, et tout support concret, ne surtout pas être dans l'implicite, le sous-entendu ; être clair, net et précis et... répéter répéter répéter  ;D ;
- annoncer à l'avance "le programme", avoir un support adapté à l'enfant pour qu'il sache quand il va y avoir un changement d'activité / combien de temps il a pour faire telle ou telle chose.

des situations concrètes où on aura peut-être des idées à te suggérer ?

Ici... gros doutes concernant F, celui qui me ressemble le + en beaucoup beaucoup de points ; il parle trop fort (depuis bébé où on le surnommait pavaroti  ;D ) et demande plusieurs fois par jour qu'on répète, comme en plus il a eu une double otite récemment, il aura un audiogramme dans 2 semaines... Sa soeur a déjà fait 2 fois des audiogrammes, normal à chaque fois, je m'attends au même résultat pour lui  ::)

je voulais ajouter un site qui peut donner des idées concrètes : http://autismeinfantile.com/

pour F MY important de faire audiogramme car si otite a repetitions= peut y avoir des sequelles et perte auditive et peut etre qu'il entend moins bien? et puis le fait qu'il parle fort est un indicateur.....

pour Adrien tout ce que tu me propose est déjà mis en place :P :P :'( :'( :'(
alors gros BUG...........nous sommes desarçonnés et on apprehende le retour a l'ecole de demain car mardi mal passé++++++
on est tendu comme un string....... et dans l'IMPASSE
ce soir repos pour moi mais zhom travaille  mais comme je suis tres impregnée du rythme travail de nuit donc je suis a fond et encore veille tard + insomnie vers 2 h du mat j'aurai seulment envie de dormir donc vous voyez ou je veux en venir demain matin quand "jo la douille" alias A va se reveiller a 7 heures >:( ??? ???
ça va piquer les yeux!!!! aie aie aie

je ne sais trop quoi te dire mis à part courage valou  :-* :-* :-*
viens vider ton sac si tu en ressens le besoin, on est là et on te comprend !

Jectecle redis ici valou je t admire...
Recu ton mp,j y ai repondu et he t ai envoye une invit
pleins de bisous

qui a dit qu'ils étaient simples nos enfants... ???
ce qui est important je trouve, c'est de garder en soi leur côté lumineux, nos enfants ont un comportement qui peut être difficile +++++  :-\ :-X >:( , mais ils ont aussi des différences  :D - je trouve ainsi (pas tous les jours certes, pas quand le RGO "sous-marinait" de nouveau, mais les jours où ça va bien) que le prénom "héline" qui veut dire "soleil" va très bien à ma fille, qui peut être un vrai rayon de soleil, par exemple quand elle va gentillement dire bonjour à un clochard, une personne âgée... qu'on va croiser, qu'elle n'a jamais vu - parce qu'elle n'a pas la "barrière de l'inconnu" ni le moindre préjugé.
 :-*

j'ai bcp de mal avec la difference ces derniers jours ??? ??? ??? ??? ???

si on doit le multiplier par le nombre de personne qui vit dans cette maison et bien je suis foutue :o

c'est le moment de craquer et la c'est mon tour, j'espere juste que cela ira mieux la semaine prochaine......

pour l'instant trop dur....

oh valou ca me fait peine de te lire comme ca!!!!

pleins de bisous ma belle,je me sens tellement impuissante...............

valou plein de  :-* :-* :-* :-* :-* :-* ça va passer... pour ton loulou comme pour toi  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

sont trop beaux tes loulous!!!!!! splendides ;D

Je suis un peu ce fil même si je ne suis pas du tout concernée. Je me demande, pour Valou notamment: il n'y a pas de "suivi" prévu pour les parents dans des cas comme ça? Je veux dire, un soutien psy ou quelque chose dans le genre? Ou peut-être même des réunions de parents dans le même cas, un système de soutien disons. Ça pourrait aider. Et Valou, même si c'est peut-être pas la bonne période pour toi (ou peut-être que si, justement) pourquoi ne pas créer un groupe de parents, ou organiser des réunions hebdomadaires par exemple. Ça pourrait être une soupape, histoire de se dire qu'on est pas tous seuls dans cette galère (un peu comme avec les jumeaux ;))...

Je dis ça parce qu'aider les enfants qui ont des soucis c'est une chose, mais pour aider les enfants, faudrait aussi penser à aider les parents...

Je vous envoie tout mon courage. Si j'étais plus près, je viendrais te faire un petit café et t'amener un gâteau :-* (d'ailleurs, t'es dans quelle région?)

merci Helene, sincerement
j'habite tout pres d'Agen  ( la capitale) ;D :P et a 20 km de villeneuve/lot :P
pour l'aide aux parents ils arrivent deja pas a s'occuper correctement des enfants alors comment veux tu que ??????? je suis une maman surboukée avec 5 loulous et 1 belle fille adorable, je bosse de nuit!!!! et oui...... j'ai monté l'asso du 47 il y a maintenant presque 3 ans....... et j'ai quitté le bureau en decembre 2010 pour pouvoir m'occuper de mon loulou plus!!!!! et je suis aussi deleguée du personnel dans ma clinique. j'aide des mamans de jumeaux pour allaitement et retour a la maison, et l'an dernier j'ai repris des etudes pendant un an via la FAC en plus de tout çà....... je sais un peu dingue ;D maintenant je me mets en sommeil au niveau asso et tout et tout, car A a besoin de moi et les autres aussi. mais pour qu'il evolue il faut etre la a fond le plus possible pour le solliciter et le faire evoluer. donc je vais encore diminuermon temps de travail a mi temps en janvier.......
mais je suis en lien permanent avec des parents dans le meme cas que moi plus le forum ici dans le quel j'ai rencontré des mamans formidables........
merci de ton message et a bientot. ;D

MERCIIIIIII  ;D

Tout dépend où et comment l'enfant est pris en charge... Ici concrètement, j'ai plus besoin d'un "mode d'emploi"... Rien côté pédopsy du CMP qui suivait ma fille, c'est encore la psychomot qui m'a donné le plus de pistes, + glaner des infos sur le net ou dans des livres empruntés à la bibliothèques. Là, avec le cabinet auquel je me suis adressé, ils semblent penser aux parents et à la fratrie...
Héline aurait besoin d'être suivie en groupe d'habileté sociale... il faut des enfants de même style, même tranche d'âge et même niveau de développement, et que ce soit via les prises en charge classiques type CMP, ou via le cabinet privé, ben y'a pas... alors des réunions pour les parents...

Bon, pour les asperger, il y a un "café asperger" une fois par mois ou quelque chose comme ça à Paris, toutes tranches d'âge et situations parents d'enfants asperger / adultes asperger.

petite anecdote... ailleurs que sur notre fofo préféré, je lisais le témoignage d'une maman... Elle a je crois 4 enfants, dont 3 sont autistes, parmi les 3 il y a des jumeaux (ou jumelles) MZ...

Ici Tom a un groupe habiletés sociales et c'est pas mal (même si une fois par mois, c'est un peu lèg!).
Il a été très angoissé mais faire un planning photo de ses journées a aidé. (mais là il reprend à claquer la langue, c'est vite agaçant)
Pour ses côtes et ses muscles atrophiés, il se tient très mal assis (en cyphose donc courbé), fatigue vite, et n'a pas beaucoup de force dans bras, qu'il compense par une force surprenante dans les mains (petit c'était un broyeur)
c'est aussi un soleil, et un pavaroti (super quand ses petites soeurs dorment)
Courage Valou, vivement que la période"moins" cesse!

je craque alors je fais des picto moi meme, je pars acheter du materiel pour faire des tablettes a coller dans tous les lieux de vie et emploi du temps collé sur frigo ;D ;D ;D il faut du temps car en plus Adrien deteste les picto ( ceux que j'ai deja fait a la maison)  il refuse de les utiliser ( pourquoi) mais nous allons essayer de trouver des subterfuges pour lui apprendre a les utiliser au mieux.
le + difficile en ce moment c'est qu'il recommence a mal vivre la frustration donc  :-X :-X :'( :'( c'est tres lourd a gerer au quotidien. grosse repercussion sur tous les autres qui ne font qu'entendre A hurler taper, crier, jeter.......
on a le sentiment qu'il refuse d'accepter sa difference et que son moyen de comunication gestuelle suffit a compenser les besoins!!! ce qui est faux car on ne comprend pas toujours...... et en plus il ne veut pas faire d'efforts c'est flagrant.....
dur dur, on lutte.
autre etape mon chalenge de la journée: lui couper ses cheveux ??? >:( ;D ??? :P

bon courage... si c'est comme quand on veut couper les cheveux à F en pire, c'est clair qu'il vaut mieux être équipé au minimum de boules quies, de patience, de...  ::) :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Des bisous valou et bon courage pour les ciseaux

Pour les pictos, moi aussi je m'y suis mise. Raphaël a commencé l'orthophonie, et il utilise la méthode PEX, la même que pour les autistes justement. J'ai passé 3 jours 3 nuits à lui faire un classeur avec des scratchs, et des pictos classés par thème. Pour l'instant, il accroche moyen, mais c'est un gros investissement éducatif. Moi aussi je rencontre des problèmes, donc si tu veux qu'on en parle plus amplement, envoie moi un MP, ou appelle moi.
Bon courage!

PS: j'ai acheté une plastifieuse à chaud, c'est très bien, et je l'ai payé 25€ + les 100 feuilles 10€. Le reste, j'ai tout fait moi même (un boulot de fou!!!).
Par contre, si je peux te donner un conseil, il faut lui mettre des images générales, et non des photos ou des choses très proches de la réalité. Car c'est justement ça le problème des autistes: de passer de l'image à la réalité.

Bonjour,
J'avais vu le titre de votre fil, sans venir le lire, et ce soir, j'ai trouvé un article qui m'a paru très intéressant, que je voulais vous faire partager : http://www.rue89.com/2011/12/02/autisme-la-belgique-fin-de-lerrance-pour-des-familles-francaises-226887

Si ça peut donner des pistes à certaines  :)...

:-* :-* :-*

Bonjour,
Cela fait un moment que je désire participer mais par manque de temps. aujourd'hui, je le prends. J'ai 3 enfants, une fille de 12 ans et 2 loulous de 4 ans. Tous deux sont classés TED mais à des niveaux differents. Thimoty commence juste à parler son vocab s'agrandit de jour en jour mais les phrases ne sont pas encore là, et souffre en autres de pb de concentration. Léo, dit piou, lui parle très peu une quinzaine de mots, fait des crises d'angoisses, se ronge les ongles, problème de sommeil, de comportement, nous alligne des files interminables de tout , lui en juillet dernier a été diagnostiqué autiste léger. Je n'ai pas remarqué de suite que mes fils avaient des soucis. Ma fille a parlé tard 4 ans avec un an d'orthophonie et maintenant ou se trouve le bouton d'arret. Alors, quand je les ai scolarisé cela ne me choquait pas qu'ils ne parlent non plus.La 1ere année d'école, terrible. J'ai du les faire séparer car en + des leurs soucis, l'union faisant la force ils faisaient tourner en bourrique leur jeune maitresse. Il a fallu gerer mes zouaves et leurs pb, la maitresse et son manque d'expérience et elle les avait pris en grippe. En décembre , on les a separé avec une mise à l'épreuvce de 1 mois de la part de l'école car ils voulaient me les déscolariser. Ds un délais tres court, thimoty a évolué, seul il ne s'est plus senti obligé de protégér son frère. Il a commencé  à travailler, son cahier jusqu'à lors était vierge, à parler. Il a mis bcq plus de temps à se melanger avec les autres. Nous sommes actuellement dans cette étape.
Léo lui a commencé mais pas au meme rythme, au départ il a été paumé. Deplus, il a été mis de coté car la maitresse ne pouvait pas gerer 28 gamin sdont 1 avec pas mal de pb sans parler des autres. A paques, on nous annonce un changement de maitresse, et l'école avec la pmi ont essayé de me faire enlever mon fils de l'école. J'ai crié au scandale pour résumer et suis parvenue à le laisser. Heureusement, les 2 autres maitresse qui ont remplacé la 1er étaient d'une autre école et on permis à Léo d'évoluer un peu plus.
Face à tout cela je résume, tout de suite, j'ai mis en place de l'orthophonie pour les 2 de ma, propre chef. Thimoty a bien régi mais Léo a mis 3 mois a s'adapter et a vouloir retravailler avec sans que je sois là.
Je me suis faire licencier  à la suite de mon congé parentale, donc attaquer au prudhomme, ceci est une parenthèse.
Je les ai inscrit sans rien dire bien sur au centre aéré, pour qu'ils soient en communauté et les obligent à "faire comme tout le monde".
Ai pris des rdv avec le camps, les orl, le Ceda, fais une demande d'avs pour la rentrée 2011.
Le casms m'a renvoyé au reste. L'orl m'a fait opérer Léo des végétations et pose de diabolos car petites pertes auditives suite trop otites. Bilan positif car à ce jour a tout retrouvé.

Céda a dignostié Thimoty étant TED et Léo plus avec des troubles autistiques.
Léo y retourne en janvier et vais demander un bilan plus poussé pour connaitre là où sont plus particulièrement ses lacunes. et Thimoty est en attente de RDV.
ILs ont aussi 1 pédopsy dans le privé qui les voient 1 fouis toutes les 3 semaines .
VOnt au CMP depuis septemebre et voient là aussi  un pédopsy super branché playmobiles. et là j'attends et ne vois rien venir.
J'ai gardé l'autre pédopsy car elle ne voit pas tjs les choses de la meme facon et me permet d'avoir du recul.
Et pour finir , ils ont rdv avec neuropédiatres fin janvier.
Mais tout cela prend beaucoup de temps, caril faut rencontrer les bonnes personnes au bon moment et ce n'est pas chose facile, de plus les rdv sonr longs à avoir et tout traine alors que je me sents dans l'urgence.  ::) :'( :-\
Il a y une personne qui connaisse une bonne association sur Lyon, ou qui auraient des conseils. Je suis tout ouie.
Bonne journée.

d'abord bienvenue ninette au club des enfants differents ;D 8) Merci pour ton temoignage qui permet encore un autre regard et on peut echanger des idees conseils et se soutenir. merci bcp ;D

nous avons l'air de vivre la meme chose toutes les 2 ???
le sentiment d'urgence chez moi comme toi car quand nous sentons des progres et la possibilité d'evoluer.... les professionnels refusent d'agir et ça me met dans un etat terrible >:( >:(

pour info: pour tes loustics as tu fait une demande au CRA ( centre ressource autisme) de ta region puisque un de tes enfants a un diagnostic d'autisme leger. delai d'attente comme partout tres long mais ils pourront affiner le diagnostic et aider ton loulou en ciblant les besoins reels.
et raproche toi d'une association d'autisme et troubles envahissants du developpement, car c'est une precieuse pour peut etre avoir une methode a utiliser pouvoir te former a ces methodes aussi et ce sont avant tout des gens tres specialisés la dedans qui connaissent tres bien les TED. ces associations sont adaptées car elles utilisent l'approche comportementaliste des enfants TED donc les methodes canadiennes et americaines qui ont des resultats extraordinaires, fulgurants pour les enfants.
et puis je suppose que tu es en rapport avec MDPH car les besoins sont multiplier x 2 chez toi. donc une aide importante pour AEEH et complement???
Adrien est en court de diag mais TED NS ? a verifier car pas sur du tout. tout est dit, car on est bloqué par le systeme de prise en charge.
voila pour un temoignage perso d'autres viendront apporter d'autres infos..... bizzzzzz

Bonjour Ninette
Pas simple assurément... Tes fils sont en MS ? Tu peux nous rejoindre sur le fil des enfants de 2007, mes jumeaux ont aussi 4 ans. Et, qu'ils soient neurotypique ou dans l'une des diverses "cases" des TED, nos enfants restent des enfants de 4 ans...
Je ne connais pas d'asso sur Lyon, le cabinet auquel je me suis adressée intervient en Ile de France et dans quelques départements de Province, mais pas du côté de Lyon.
Je plussoie les pistes suggérées par Valou.
Tes jumeaux sont mono- ou dizygotes ? Consulter un généticien semble aussi faire partie du "parcours courant".
Par ailleurs, comment se débrouillent-ils côté motricité, marche... ? S'ils marchent sur la pointe des pieds, la kiné (avec une kiné qui a l'habitude des enfants et qui sait contourner l'opposition) peut être intéressante ; s'il y a manque de tonus musculaire, problème de coordination motrice etc, la psychomotricité est vraiment intéressante (du moins quand, comme ma fille, la prise en charge est faite par une bonne psychomot ; et côté financier, mieux vaut avoir la reconnaissance MDPH).

un merci a josette pour ton lien de rue 89 tres bon journal, avec de vraies infos.
bises a toutes

il faut soutenir Sophie Robert la documentariste qui a fait un film : ) Le Mur: ou la psychanalyse a l'epreuve de l'autisme) la realité du systeme français de psychanalyse avec un retard de 30 a 40 pour la vision, la comprehension et surtout la prise en charge de l'autisme.  si ce film est diffusé en france (car bloqué actuellement), contre les psy interwiewés puis qui au final s'opposent. cela fera jurisprudence? et freud, Lacan  et les autres auront pris un coup dans l'aile......... personne n'est parfait on peut se tromper n'est ce pas Messieurs.
croisons les doigts. merci pour elle de diffuser et d'aller vous informer

 :-* Valou

Le mur: lapsychanalyse à l'épreuve de l'autisme est visible ici:

http://www.autistessansfrontieres.com/lemur-site-officiel.php


Le jugement sera rendu à Lille le jeudi 8 décembre.

Manifestations de soutien à S. Robert le 08/12/11 de 14 à 17h

* à Lille, devant le tribunal,
* à Paris devant l'école freudienne, 1, rue Huysmans, 75006 Paris

Jour de travail pour moi.  :-[

Je me fends d'un lien sur la gazette de Mary!

MERCI LENA

comment tu fais ???
je sais tu es telepathe dans une autre dimension ??? ???
desolée je degoupille un peu mais ça va aller mieux.

 Je ne travaille qu'à 1/2 temps  ;)

Dégoupille ici  :-*
Et tu as mon tél  :)

Je n'ai eu qu'un très faible aperçu de ton quotidien, en gardant A. le temps d'une sieste tellement indispensable pour sa maman. Pas en crise, juste dans l'activité et la sollicitation perpétuelle de l'adulte.
En soi, usant.
Alors lorsque les crises se présentent en série... Il y a de quoi péter un câble!
(viens donc t'allonger sur le canapé avec le crocodile, pour en parler ...  :P  ;D )

(je précise: je n'aurais rien eu contre une 'tite sieste moi aussi à ce moment et à cet endroit là: nous nous étions repliés dans la chambre que j'occupe lorsque je vais chez mes parents, car sa maman s'était littéralement effondrée dans le séjour : signaux contradictoires entre un petit garçon très joueur et un lit!   ;D ;D ;D ;D ;D - signé: Marmotte  )

la journée va etre longue tres longue.......
Adrien est en oposition complete ce matin >:( >:( il rale, crie, ne trouve pas quelque chose qu'il interesse meme les voitures ??? ???
le probleme c'est que zhom dort il a bossé :P :P
je vais en baver...........grrrrrrrrr

Courage courage pour cette journee  :-*

Je te souhaite que A. trouve une activité qui le rassure  :-* :-* :-* :-* :-*

a rien mangé
refus de coopérer a tout.
seule chose postive: il fait la sieste et je suis sensée faire du repassage pour sac de R qui part a l'internat et le reste ;D ;D et bien non je jacasse avec des filles extra sur un forum magique.....
faut que j'arrete,je disjoncte en conner*e.....
a plus :P :-* :-* :-*

valou laisses tomber le repassage,il me semblait que c etait la regle numero 1 quand on avait des jujus  ;D
et surtout reposes toi tant que A dort  ;)

Valou  :-* :-* :-* :-* :-*
Il te couverait pas une angine, otite ou que sais-je d'autre, qu'il ne saurait pas exprimer autrement que pas un comportement  :-X :-\ >:( ??? Ici, G. n'est pas en forme, il dit où il a mal (style rhûme qui dégénère selon les jours en otite, en sinusite, aujourd'hui en conjonctivite), dans les moments où il a mal à la tête c'est pas la peine de lui proposer de manger, il ne mange pas grand chose (alors que c'est le seul qui mange volontiers de tout)... Y'a pas quelques virus qui trainent dans ton coin ?

grosse sieste ;D
au fait Lena pour le croco ce sera sans moi ( mais qu'est ce que tu m'as fait rire) ;D ;D terrible ;)

A est un peu malade rhino petite toux et a eu conjonctivite, on traite mais au dela de tout ça il refuse enormement de choses en bloc.........et c'est desagréable  ;D ;D ;D car cela demande deja bcp d'energie en soi.......
demain il va voir son educ et va a la garderie mais pourvu que cela ne se passe pas comme la semaine derniere........ on verra.....

si c'est comme pour ma fille... le "taux d'opposition" s'abaissera une fois qu'il ne sera plus du tout malade  ::)
 :-* :-* :-* :-* :-* en attendant que le "nuage gris" soit passé...

Un document "officiel" sur le sujet : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_935617/autisme-et-autres-troubles-envahissants-du-developpement

ce matin gros coup de speed, le maitre referent de l'ecole d'adrien m'a appelé, car son dossier va etre traité plus tot, le 15 decembre a cause des vacances scolaires!!!!!! et moi ça m'a mis la pression!!!! je vous dis pas :o :-X :-X
 je souhaite juste qu'il ne bacle pas son dossier a cause des budgets et des vacances..... vite fait bien fait....
on verra les dés sont jetés.
une grosse pensée pour Niels qui va avoir un joli coeur bien fonctionnel :-*
bizzzzz

Waouh c est une bonne nouvelle tout de mm...on va se dire que se sera suivi correctement hein on va rester positive  ;)

oui une enorme pensee a niels

je n'avais pas vu ce fil (merci lena de l'avoir mis dans la gazette)
j'ai transféré le lien pour visionner le film à plusieurs amies.  Une de ces amies l'a transféré à une amie belge est voici sa réponse:
"J'en suis complètement retournée.
Pour avoir travaillé quelques mois en psychiatrie en France, à Quissac et à Prime combe, je peux t'assurer que le retard de la France dans ce domaine est réel et affligeant.
Les abus de pouvoir y sont légions, je signe à deux mains pour soutenir la parution de ce film.
Je te souhaite un excellent voyage, je passerai te voir lors de mon passage à Montpellier en mars, entre le 20 et le 27. 
Je t'embrasse chaleureusement.
Ben"

Sinon, je vais lire ce fil car touchée par le sujet ... (ma cousine souffre du syndrome d'asperger et longtemps on a rejeté la faute sur sa mère (et vlan prend toi encore cette culpabilité dans les dents!)

Bonjour à toutes
Mes fils sont en moyenne section normale car j'ai tu le diagnostic. Thimoty est en petit moyen, ca lui permet de rattraoper un peu son  "retard", et <Léo en MS normale avec une super maitresse qui fait de son mieux pour l'aider.  Ce sonnt des monozygotes. Seuelemnt à la naissance on s'est appercu que le cordon de Léo était soudé au placenta, peut etre a t il été moins bien nourri?. Thimoty faisait 3.6kg et Léo 2.4kg à la naissance. Sinon, ils ont marcgé à 1 an à 18 mois passaient par dessus leur lit. Niveau betises aucun retard à sig,naler. :o ::) Il est pourtant vrai que Léo est sopuvent sur la pointe des pieds, saute souvent. C'est un petit gars très musclé.  oups c'est l'heure de l'école de recup Thimoty. A plus

Je viens de regarder un site de ciné pour emmener mes filles cette semaine, et je viens de voir qu'ils proposent des séances "Autism Friendly Screening", c'est à dire où ils laissent les enfants faire du bruit, se lever, etc. Peut-être sur Paris existe-t-il quelque chose de similaire, ou si non, c'est peut-être une idée à communiquer aux cinémas...

Ninette, c'est bien qu'ils soient avec des enfants qui savent communiquer normalement. Par contre, je te conseille d'expliquer aux maîtresses (si tu ne l'as pas déjà fait) leur mode de fonctionnement, leurs difficultés - en MS et GS, des remarques / reproches ont été faits à Héline, à l'époque on n'avait pas de diagnostic, sinon les maîtresses auraient géré autrement...

Marie_yvonne, elles ne savent pas que Léo est autiste et Thimoty TEd mais connaissent leurs symptomes réciproques, nous avons 2 fois l'an des réunions au sein de l'école avec equipe édfucative, psy de l'école(chez nous pas une perle), la pmi, le maitre referent, leur orthophiniste, leur pedopsy, nous. Je sers de lien entre tout le monde, et là je viens d'échanger les mails d'un des pedopsy et de l'orthophoniste avec les maitresses de sortes qu'elles puissent avoir des réponses plus rapides. Celle de <léo est en train d'apprendre à la guitare la chanson preferée de Léo pour le faire participer, c'est génial. Qd tout vz bien , elles me le signalent, qd soucis un résumé s'impose au jour le jour et là dur dur. J 'avoue que moralement, en ce moment cela devient dur, tout cela plus le chomage, et va trouver un job a mi_tps le matin en période de récession(car Léo est scolarisé à mi tps et Thimoty a plein temps sauf jour de soins). Et vivre, penser, agir en pensant qu'a cela devient lourd. Et j ne parle pas du regard des autres. La famille a l'occasion pour un repas de temps à autre sinon personne, les amis disparus. Bref. Vive les forums. Sinon j'ai bein des relations avec la mdph ne serait-ce pour les avs et depouis ce mois je vais percevoir des aides . Cela va faire du bein et surtout va nous permetrre peut etre apporter ddes intervenants sup non remboursés. Sinon léo  un 100% mais pas son frère, avec le meme dossier ils n'ont pas voulu l'accorder au Deux. Les  mystères de l'administration. Leur pédopsy doit bien s'en occuper mais quand?  Voilà pour ce soir, je vais aller ùettre ma troupe au bain . Bonne soirée :D ;)

pas simple, c'est sûr...

Valou  :-*

Le mur:
http://www.lavoixdunord.fr/Region/actualite/Secteur_Region/2011/12/09/article_pour-le-mur-film-controverse-sur-l-autis.shtml

Bonjour à toutes

je comence à découvrir les (énormes) failles de la France à ce sujet, et ça n'est pas du tout rassurant  >:(

Valou ça va mieux ? Je croise les doigts pour le dossier d'Adrien, tiens nous au courant :-* :-* :-*

Bonjour,

J(ai été fire un tour au CRA de Bron (rhone) où j'ai eu un acceuil fort charmant. J'ai pu consulter des ouvrages (dommage beaucoup sont en anglais et je suis trop mauvaise) et en emmner 2 chez moi ainsi que des DVD. Je n'y ai vu que la secretaire mais elle m'a proposé de rencontrer un éduucateur spécialisé afin de pouvoir poser des questions, lui de par son expérience peut etre me conseiller, à suivre... J'ai demandé au pédopsy du cmp qu'elle méthode employer, il m'a répondu en gros de faire ma méthode appropriée en piochant à droite à gauche dans mes lectures etc... En ce moment, je mets 6 mois pour lire un livre on n'est pas sorti de  l'auberge!! Mais point positif, je pense (rien n'est  acquis tant que pas commencé) avoir réussi à obtenir de la psychomotricité pour Léo, là aussi à suivre.
POint positif, Léo vient de faire 3 nuits d'affilées sans se réveiller, je respire et croisons les doigts. Ma méthode si je puis dire : cxourage et volonté pour le recoucher à chaque fois qu'il se lève (3, 4 ...) sans rien laisser transparaitre, sans m'énerver, et l'acaht d'une veilleuse barbapapa qui se charge la journée et reste allumée toute la nuit avec un rayonnement doux. Maintenant cela ne fait que 3 jours, donc
Maintenant le plus gros travail la parole; gros travail car en plus de son handicap il est très tétu et charmeur. Son frère l'est un peu moins, plus bagareur mais lui a commencé à se faire des copains donc pour se faire comprendre il doit obligatoirement faire des efforts et c'est super.
 Bon courage à toutes. ;D :D

Au vue du changement qui va se produire au boulot en 2012, j'envisage de faire une reconversion  professionnelle et le métier d'AVS m'attire.  En cherchant sur le net, il semblerait qu'il n'y ait aucune formation à suivre, juste une candidature à déposer à l'académie???quelqu'un peut m'en dire plus? ça me parait bizarre voir aberrant qu'il n'y ait pas une obligation de "formation"?

Non, t'arrives, on te file le gosse, et tu te débrouilles.
Ca passe, tant mieux, ça ne passe pas, tant pis (cas de mon neveu...).

Quelques heures de formation, a posteriori, si tu as du pot.

coucou en priorité ces postes sont proposes a des chomeurs de longue durée, qui sont suceptibles d'etre interessés avec un certain profil......
pas de formation initiale mais lorsqu'on est sous contrat on peut beneficier d'une formation de 60 heures pour bien comprendre la prise en charge des enfants selon les pathologies.
apres ils acceptent des personnes exterieures aussi
maxi 35 heures par semaine, la moyenne c'est 28 heures pour 900 euros environ
quelques infos et peut etre d'autres mamans sauront t'apporter plus de reponses.

Exact, aucune formation requise, c'est affligeant. Parfois, les AVS ne savent même pas de quoi souffre l'enfant dont elle s'occupe, ou ne s'y intéresse pas plus que cela...mais une discussion avec les parents peut se faire, c'est quand même mieux pour l'enfant...et l'AVS, alors valorisée dans son poste.

Et bien j en apprend une bonne.....je ne savais qu AVS n etait pas forme....c est dugrand n importe quoi...
Valou ca va aujourd hui?

comment dire....
je souffre terriblement mais va falloir que ça aille car je ne peux pas m'arreter ;D comme je ne suis pas encore millionnaire....... et que la c'est impossible..... et bien je vais essayer de m'arranger avec drh pour voir si je peux reprendre vendredi au lieu de demain soir ;D ;D
on verra bien!
pour l'AVS il est interdit d'avoir des relations exterieures avec cette personne!!!!!
alors lors de la reunion pedagogique nous avons demandé sa participation et un temps de discussion avec elle, apres le temps de scolarisation d'A pour echanger des infos. lors de notre premiere rencontre j'avais preparer des fiches pour lui expliquer la pathologie d'A comment gerer les problemes, u mode d'emploi d'A qui lui a permis de bien le prendre en charge, mais pourtout cela:

il faut que l'AVS ait envie de s'impliquer dans le projet de l'enfant, et que les parents la considere pour accompagner au mieux l'enfant et le faire progresser.apres bien des echecs personnels nous avons eu une AVS extraordinnaire !!!!! nous repassons en comission jeudi a la MDPH pour renouveller les heures accordées pour son temps scolaire.....
inutile de vous dire que mon nveau de stress est remonté au top!!!!

merci valou pour tous ces renseignements.
qu'entends tu par  "pour l'AVS il est interdit d'avoir des relations extérieures avec cette personne"??? on ne peut pas rencontrer l'enfant chez lui?

La profession m’intéresse.  Je veux mettre ma patience et mon énergie à une action qui en vaut le coup (actuellement j'ai parfois l'impression de gaspiller ces 2 "qualités" ...)
Si je me lance dans cette voie, je veux m'y investir à fond.  Le seul souci qui faut que j'évalue bien c'est le "rayon géographique d'intervention". Je n'aime pas faire de voiture et j'ai quand m^me 4 enfants à gérer .  Par contre , une fois le poste accepté, je ne conçois pas que l'on démissionne le soir m^me :o

Valou  :-* :-* :-*
Ici, il y a dialogue avec la maîtresse, j'aide ma fille à refaire les exercices qui sont compliqués pour elle, j'adapte tout ce que je peux adapter, une psychologue va nous aider, et on espère pour l'instant qu'Héline pourra ainsi être "comme tout le monde sans AVS", en particulier parce qu'on sait qu'une AVS ne sera pas formée et ne saura donc probablement pas comment réagir aux difficultés d'H, et comme en plus elle est censée ne pas dialoguer avec les parents...
Sans quoi j'ai reçu le CR écrit de la psychologue spécialisée : 21 pages, avec plein d'exercices de remédiation proposés. Entre autres, elle nous conseille de faire des jeux de société, en privilégiant les jeux de coopération (soit tout le monde gagne, soit tout le monde perd exemples (http://www.avenuedesjeux.com/juniors-jeux-de-cooperation.c193.html)) plutôt que les jeux où un gagne et les autres perdent. Ca, c'est une bonne idée pour ceux qui sont en panne d'idée pour Noël...

Ayant besoin de consulter un médecin pour le dossier MDPH de ma fille (ben voui, faut un médecin qui veut bien compléter le certificat médical), la "super psychologue" m'a conseillé quelqu'un sur Paris ; étant curieuse, j'ai tapé son nom sur un moteur de recherche, et j'ai trouvé cet article  (http://www.autisme.biz/spip.php?article345) fort intéressant qui décrit sa manière de voir l'autisme. Elle semble être un médecin fort concernée par l'autisme, notamment la méthode ABA.

J'ai été AVS durant 4 ans....

Il existe 2 types de contrats :

- Les CAE qui sont pour les personnes aux chômages, qui moins de 26 ans etc... Pas de diplôme requit.  Il n'y a pas de priorité si on est chômeur de longue durée. C'est pôle Emploi ou certaines assoc qui te trouve ce job, puis tu as un référent. Le salaire est bas (environs 600 € en 28h) et très peu d'avantages. Pas de formations ni avant, ni pendant.. enfin rien d'obligatoire. Durée 2 ans non renouvelable

- Les contrats ASSED (Assistant d'éducation)... Ton patron c'est l'éducation Nationale, payé environs 800 € en 28h (plus des primes si tu as des enfants : 2€ pour un, 80 € pour 2 et 170 € pour 3), 11 jours enfants malades, contrat d'une durée de 6 ans max (en général 1 an renouvelable 6 fois). AU bout de 3 ans on est suscpetible de faire une VAE Moniteur éducateur ou bien éducateur...

Moi j'ai été en contrat ASSEd, plus courant en Ile de France. J'ai du démissionner car mon conjoint a été muté sur Béziers, 4 mois après j'ai encore les boules d'avoir quitté mon travail... Mais obligée  :(

Tu as tes vacances scolaires, les mercredis (sauf ds le cas d'un 35h car ce st souvent des lycéens et collégiens, donc cours le mercredi)... Aucune possibilité de CDI....

Pour ce qui est de la relation parents - AVS , tt dépend de tt... De l'instit, du directeur, de ton référent, des parents et de l'AVS !

Alors oui, on a pas le droit de rencontrer l'élève a l'extérieur....
Moi j'ai eu des écoles ou j'ai eu le "droit" de rencontrer les parents seule, de leur parler après la classe (oui oui, j'ai eu une école où l'on m'interdisait de parler aux parents !!!) mais ils n'ont pas le droit en principe.... D'ailleurs cette maitresse/directrice était tellement odieuse avec mon élève que je lui ai dit mes 4 vérités et que mon référent a fait intervenir l'inspecteur... Elle est sortie du bureua en pleurant  ;D (bah oui pour une facho qui aime pas les goss, c dur d'avoir un élève noir et handicapé en plus./....)

Tu peux demander à l'instit de rencontrer les parents lors d'une réunion avec elle/lui (je conseille de le faire en présence de qq'un car il vaut mieux qu'il y ai un témoin de ce qui se dit car le handicap est un sujet très fragile qui peut parfois dégénérer....)

J'ai adoré ce taf, j'ai un BTS et j'ai fait le choix de laisser un job payé le double pour faire celui là... Il faut une vraie passion (les autistes sont mes préférés...)

Là je me bats pour faire une VAE ... J'y crois....

D'autres questions ????

VALOU si ts les parents pouvaient faire cela, notre travail serait bien plus simple  ;D
C'est a peine si on a accès au dossier des enfants..... quand il y a un dossier  :-\

On participe uniquement aux équipe de suivi... c'est là où l'on rencontre ts les intervenants, les parents etc... mais c tjs pareil en fonction d'où on attérit, bah y'a des fois où on a pas le droit d'ouvrir la bouche...

Ah oui pour ce qui est du trajet, l'éthique veut que les AVS n'aient pas plus de 10 km de trajet. Quand tu es dans une grande ville, on te mets dans ta ville, voir ton quartier... Mais pas dans la mm école que tes enfants, trop compliqué à gérer  ;D

merci manoune pour ton témoignage.  Au printemps , je vais sérieusement me pencher sur la question.
tu avais fait quoi avant de faire AVS et qu'est ce qui t'a fait t'orienter vers ça?

Moi j'ai un BTS assistante de direction (que j'ai fait histoire d'avoir un diplôme pour mon fierté et aussi parce que je suis prévoyante en ce qui concerne mon couple, je rencontre trop de femmes qui n'ont rien et qui se retrouvent en galère le jour où leur couple coule)

Au bout de 2 mois dans un bureau (avec une équipe jeune et sympa) j'ai tt de suite déchanté, je ne suis pas faite pr ça  :(

Il faut bien te dire que ce métier n'est pas un CDI, qu'il est très peu reconnu et que si en plus tu es prise en CAE, c payé une misère.... Mais ça dépanne 6 ans ( 2 ans en tant que CAE) et ça permet d'acquérir de l'expérience.
Je précise que les formations fournies par l'éducation nationale st pour la plupart inutile (sur 6 journée s de formation, une seule m'a vraiment intéressée et était vraiment complète !!!!)

Aujourd'hui c'est la comission  de la MDPH pour Adrien et bien d'autres enfants.....
le stress est bien là...... intense
nous avons offert des petits chocolats a Alex l'AVS d'Adrien du papa Noel !!!!,elle etait contente et nous aussi :P :P nous esperons qu' a la rentrée elle sera encore devant la porte de l'ecole pour l'accompagner, car c'est une personne engagée qui aime son job et qui surtout a envie de s'impliquer..... alors on croise les doigts tres forts..... et en plus ils ont crée un lien fabuleux tous les 2, et ça c'est important car A a des difficultes a entrer en contact et faire confiance.....

quelqu'un a t il des infos pour aller sur un site gratuit pour chercher des pictos !!!! j'ai chercher sur le fil mais pas trouver de traces?????
merci a vous

toutes mes pensees pour la commission  :-*

on croise les doigts pour Adrien.

Si j me lance dans ce projet c'est que j'ai vraiment envie de m'impliquer et de mettre "mes qualités" au service de ces enfants (peut être serai je nulle mais j'ai envie d'y croire)
J'ai envie de me former.  Je ne serai jamais prise en CAE car je n'ai aucuns des critères requis.
alors à voir si ils acceptent ma candidature en  ASSED. Sinon je reviendrai dans ma branche...

Alors les contrats ASSED sont en voie de disparition.... Ils préfèrent prendre des CAE qui coûtent bien moins chers  :-\
Moi ici je n'ai pas réussi à me faire réembaucher malgré mes 3 ans d'expérience et une lettre de recommandation béton...

EN ile de france ils prennent encore qq ASSED... Tu es d'ou ??


VALOU : c une commission pour quoi puisque ton petit a déjà une AVS ??? Pour confirmer son nb d'heures autorisées ?

bon alors c'est rapé :-\, je suis dans le sud (entre Nimes et montpellier)

j'ai mis 3 liens sur mon blog cuisineallergo.canalblog.com  :-*

Ici, F devient de plus en plus...  :o ::) :-X ... encore un qu'il va falloir tester et pour qui il va falloir un suivi. G, lui, est clairement "neurotypique".

Valou, alors cette commission ??? J'espère qu'Adrien va conserver son AVS, ce serait dommage d'arrêter après un si bon début avec elle  :-[

Ici ça y est nous avons les dates d'examens de Lukas : le 5 janvier électroencéphalogramme et le 6 janvier prise de sang + IRM, je stresse déjà  :-[

Magou, moi aussi vers Montpellier  ;D
Je suis à Béziers  ;D ;D ;D ;D ;D

Alors ici plus qu'ailleurs ils sont radins  :P LA plupart des AVS sont en CAE mais qui ne tente rien n'a rien  ;)

Valou, je te sens en pleine digestion d'un truc indigeste voire écoeurant au possible.

J'espère me tromper!

des  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Une suggestion, liée à mon expérience avec H et aussi avec F...

Nos enfants ont leurs spécificités, certes. Mais avec leurs spécificités, ils peuvent être "mignons" ou "insupportables"... Pour les insupportables : n'hésitez pas à faire un test (ne serait-ce qu'une semaine) de régime sans caséine (= strictement aucun produit laitier : attention aux produits industriels aliments / médicaments, il y en a partout) et / ou sans gluten (= strictement aucun dérivé du blé, avoine, seigle, etc).
Ici, test sans caséine du fait d'allergies différées diagnostiquées pour mes enfants (mais moi, aucune allergie, et je pense que les résultats vont bien au-delà d'une simple allergie) : H, dans la semaine qui suivait l'éviction stricte, me racontait ce qu'elle avait fait et avait un discours plus cohérent ; pour F, on a fait un essai de réintroduction du yaourt, avec simplement 2 cuillères à café de yaourt le soir, un peu de lait dans un gâteau le matin : de jour en jour, le comportement s'altérait, suppression hier soir / ce matin : il va considérablement mieux, physiquement (ne tousse plus) ET dans son comportement ! Quant à moi, des symptômes d'ordre neuro étaient liés à la consommation de produits laitiers, éviction stricte = ça va beaucoup beaucoup mieux !
C'est un régime strict et contraignant, mais ici j'ai vu quasi-immédiatement les résultats : ça vaut le coup de faire le test sur une semaine (après les fêtes...) "pour voir" si ça change vraiment "la vie" ! Si le test est concluant, ben on s'organise pour continuer et on s'dit "c'est fou cette différence !" ; s'il n'est pas concluant, ben on n'insiste pas.  ;)

je lis plus ou moins le fil et là  :o
pour toi jumeaux2007

Il est vrai que je me souvient que tu avais des enfants allergique au lait
je n'ai retenu que ça  :P comme pour mon fils qui est allergique au produits hygiène

je sais aussi donc que je tu es une pro cuisine  ;D

mais j'ai une question , en fait plusieurs  ;D

comment peut on faire la relation entre lait et comportement de l'enfant ?
comment cela peut il agir sur le langage et son " humeur"
les rhumes ?
on peut donc aussi se dire que "beaucoup" d'enfants pourraient être concernés ? et que l'on passe à côté ?
et pour leur santé, est tu sure qu'il est "ce qu'il faut pour grandir"

bon mes questions sont maladroites, je ne trouve pas mes mots ce matin  :P

du côté de l'équilibre alimentaire : je fais attention aux apports protéiques, et on partage un sachet de calcium hyperdosé (le seul qui soit sans arôme agrume etc etc).

pour le mécanisme... j'en parle demain avec un médecin qui connait bien le monde de l'autisme ; la théorie qui court, qui n'est pas du tout validée en France mais serait plus répandue dans le Nord de l'Europe et en Suisse : les autistes au sens large ont souvent un intestin plus fragile ; la caséine du lait (et le gluten) ne serait pas correctement digérée (chez beaucoup, pas que chez les autistes au sens large), il resterait des peptides opiacés ; la paroi intestinale plus perméable des "autistes" laisserait souvent passer les peptides opiacés dans le sang, de là ils iraient dans le cerveau et modifierait le comportement.
Pour certains "extrémistes", caséine et gluten seraient "la" cause de l'autisme, de l'hyperactivité et que sais-je d'autre. Pour la médecine officielle française, c'est "fantaisie" ou "secte" ou quelque chose de cet ordre là. N'empêche, il y a quelque chose, sans doute pas chez tous, et pas systématiquement gluten ET caséine. Mais je pense que ça vaut le coup de s'y intéresser.

oui ça vaut le coup de s'y intéresser

ce fil est de plus en plus intéressant :D
il l'était déjà  ;) 

il y a eu , il y a qq temps une émission le dimanche soir sur France 5.  Cela parlait de l'intolérance au gluten et justement il faisait témoigner une petite fille qui avait des troubles du comportement (agressivité avec ses copines, difficultés de concentration...).  Dès lors qu'on lui on avait diagnostiqué une Intol au gluten, elle avait retrouvé un "équilibre"  en classe et à la maison.... sur le coup cela on avait surpris avec mon mari.  L’émission montrait une conférence en Suisse où là bas le problème est plus pris au sérieux.
Je ne pense pas que cela représente un grand pourcentage dans les Causes des troubles mais si il y a d'autres symptômes (digestifs, cutanées...) cela vaut le coup de tenter sur une période déterminée...

Je ne poste pas très souvent mais moi aussi Jumeaux2007 je bois tes paroles  ;D Ce que tu dis es très intéressant et mérite d'être exploré. Plus j'avance sur ce fil et plus je me rends compte qu'en France il y a énormément de lacunes sur les TED  :-[ Je ne connaissais rien de tout celà avant que mon fils ne commence à présenter des TED, et je me rends compte que c'est bien dommage...

Quelqu'un a des nouvelles de Valou depuis la commission pour son loulou ? Je m'inquiète...

[mode SM off]

J'en ai lu de bonnes ce matin sur le fil de Jade Blue  :)  8) .

 :-* :-* :-*

[mode SM on]

coucou merci Lena ;D
je pense aussi a mes cops qui sont en grande difficulté pour d'autres raisons.......
mais ce matin apres ma garde de nuit j'ai telephoné a la MDPH et surprise???????
la dame m a proposé de me donner les resultats de la commission ;D
AVS renouvellée pendant 6 heures jusqu'a juin 2012
AEEH validée
complement d'AEEH validé categorie numero 3
donc en gros on va pouvoir payer l'orthophoniste, aller a Planete l'asso par laquelle il aura un bilan complet et un suivi de methode educative appropriée 1 fois par semaine 150 euros par mois non pris en charge par la secu ;D :P :P donc le complement permettra de mettre en place tout cela.....
mais je diminue a nouveau mon temps de travail a 60% environ..... car trop difficile a gerer tous les rdv au cours de la semaine de sa PEC, car chaque jour on a un rdv.....
nous sommes au anges.....
MY je vais me pencher sur la question de l'alimentation mais gros probleme chez nous la base de son alimentation est uniquement faite autour du LAIT ET PRODUITS LAITIERS!!!!!! alors cela va etre tres difficile.....
je repars travailler ce soir donc je regarderai pour NOEL tout ça!!!

L'autisme cause nationale 2012 elle est pas belle la vie........... bises a toutes

super nouvelle valou  :D

et... oui, cause 2012, je pense Mr Fillon concerné de près ou de loin, je ne sais pas pourquoi Mme Fillon est marraine d'une asso Asperger, mais je pense qu'il y a un lien  ;)

Les grandes causes:
-arrivée de Chichi: cancer (tiens, Mitt...)
-arrivée de Sarko: alzheimer (tiens, Chichi...)
 ::)
Alors, je suis certaine qu'il y a un lien moi aussi.

Reste à espérer qu'ils (la famille F. ) ne soient pas des archi convaincus de la PeC psychanalytique, et un bon bout de chemin sera fait!
L'HAS doit produire un guide des bonnes pratiques concernant l'autisme l'an prochain...

vu l'asso dont elle est marraine, qui fait partie du collectif autisme  (http://www.depistageautisme.com/) qui explique que l'autisme est d'origine neurobio...

Tu sais, en France, une grande partie de l'alimentation tourne autour du lait et du blé... G est allergique aux 2...
Ce qui est important si on constate qu'un enfant ne supporte pas l'un et/ou l'autre : ne pas en manger devant lui à moins qu'il ait quelque chose pour remplacer. Par exemple, si on a du pain je fais en sorte que G en ait lui aussi (le papa, lui, s'en fout royalement  >:( ) ; si tu fais un gratin avec du parmesan dessus : de la poudre d'amande + un peu d'oeuf et d'huile donne aussi une belle allure assez proche ; un yaourt ? ben un yaourt de soja ! une crème dessert ? ben une crème au lait végétal, et ça peut être bon pour toute la famille ! pas de beurre ? une margarine garantie sans lait. etc... On s'adapte...

Que de bonnes nouvelles valou !!!!! génial !!!!!

Valou je voulais te dire ici aussi a quel point je suis contente pour vous  :D
tu as passe une bonne nuit?pas trop dure?et ton pied?

merci ma tite JB
le pied ça recommence a faire mal, et dure nuit emotionnellement.....
dodo

Bon dodo reparateur ma jolie
et tu m etonnes qu emotionnellement c est dur....mm pas j imagine faire ce que tu fais
tu reprend le taf qd maintenant?
J espere que ton pied aura le temps de se reposer
bisous ma jolie

aujourd'hui, RV avec une "généraliste spécialisée autisme". RV certes utile pour avoir le certificat médical pour la MDPH, mais surtout intéressant, j'en sors en ayant compris pourquoi H n'est "pas au point" pour tout ce qui est s'habiller / déshabiller, aller aux WC, se laver les mains... et, surtout, comment faire pour lui apprendre ces gestes "basiques". (c'est quand même ballot, + d'un an de pédopsy en CMP qui n'a pas su me conseiller... et là un RV et j'en sors avec une bonne méthode à appliquer ! Bon, certes, cette généraliste est maman de 2 grands enfants autistes... elle a sans doute plus d'expérience du quotidien !)
Donc en fait, l'enfant n'a pas enregistré l'automatisme de l'ordre des gestes à faire, et "se perd" dans "ses histoires". Ce qu'il faut faire : on guide les gestes en parlant très peu, on ne parle pas pour dire ce qui doit être fait, on ne va par exemple pas dire "remonte tes manches avant de te laver les mains", on va guider les mains vers les manches, et ensuite, quand l'enfant a remonté ses manches, on peut lui dire qu'il a bien remonté les manches.
Seule difficulté à la méthode : faut pas avoir un "excité" à gérer en même temps  ;D

tout ceci sorti des methodes educatives type PECS teach, aba, c'est la base pour un devenir en autonomie complete. l'acccompagnement du geste en guidance sans expliquer.....
mais comme tu dis cela demande de la disponibilité sans avoir un oiseau qui saute partout derriere toi ;D ;D ;D
joyeux noel a tous ;D

Bonjour,

Merci Marie-yvonne de partager ton tuyau, car mes oiseaux ne sont pas du tout au point à ce, ces niveaux là. Toute logique et réflexe est absent, donc je vais essayer.
Pour ma part Léo se reveillais souvent, je me suis vue me lever 2, 3 4 fois par nuit quand il ne m'appelait pas , il ve,ait nous rejoindre et cela duarnt des mois c'est long... mais je parle au passé et cela fait maintenant 15 jours qu'il ne sort pas de son lit. Certes nous osmmes loin des grasses matinées, mais 9h/ 9h30 et entre 6h30 et 7h c'est pas si mal pour un début. Donc, j'ai commencé par acheter une veilleuse que je puisse déposer à ses cotés (pour nous ce fut barbapapa avec 11h d'autonomie c'est royal), puis je l'ai recouché systématiquement sans montrer aucune émotion, ni colère, fatigue, ras le baol etc.... en etant ferme sur le point qu'il fallait qu'il reste couché dans son lit, qur c'était sa place, qu'il y était bien... Avant cela , nous avons systématiquelment la petite histoire et Tchoupi évidemment, et les gros colins. mais le résultyat n'était pas trout à fait là, j'ai donc rajouté un drap plat à sa couette de sorte que je puisse le border et qu'il se sente serré dans son lit, et depuis, je croise les doigts, il doit se sentir protégé car depuis ce jour, il reste dans son lit.
On m'avait suggéré de mettre une tente sur son lit également, mais je me suis gardé cette option au cas où.
Bonnes fetes à toutes

... et surtout, que quelqu'un nous l'explique ; plus d'un an de suivi pédopsy (de CMP) et aucun conseil  ::)

Pour les nuits, ici, il y a aussi éclairage : plafonnier avec une ampoule led + filtre, toute la nuit ; et sur le palier, qui a permis d'arrêter les "braillements" quand "monsieur" allait faire pipi, un plafonnier à détecteur de présence : il s'allume quand il va faire pipi... et s'éteint tout seul, il ne reste pas allumé toute la nuit  ::)
Pour les autres causes de réveil, ben on fait en fonction... En cas de crise d'asthme, ce sera ventol... + très redressé dans mon lit.

;)

UNE BONNE ANNEE A TOUS NOS ENFANTS DIFFERENTS CAR CHAQUE JOUR ILS NOUS APPRENNENT L HUMILITE......................
que 2012 soit enrichie des aides qui leur seront apportées et qui vont leur permettre de s'ouvrir et s'epanouir.

affectueusement a tous :-* :-* :-* :-*

une bonne annee 2012 a vous toutes,que vous soyez ecoutees et que vos demarches aboutissent
tous mes voeux pour cette nouvelle annee  :-*

A. a fait des sablés avec son cousin  :D  8)
Et il a recruté ses cousines pour jouer à cache cache.  :D

J'ai lu le début d'un livre écrit par une australienne asperger (quand j'étais chez mes parents), qui m'a bien aidée à communiquer ce que je voulais à A.  Aux éditions dun0d, mais je ne le trouve pas sur leur site.
Mais c'est un vrai changement de communication. Ca n'est pas en quelques heures que je vais m'y faire (les points qui ont été directement utiles: le verbe "aller" au présent pour exprimer le futur: on oublie! Ajout des adverbes de temps pour préciser; demande de l'adhésion à une activité, et... injonction de faire si réponse positive)! Et "comme dans le livre", il a testé si mes consignes culinaires avaient une raison (mais je ne l'ai compris que après  :-[ ).
Voilà des choses que vous avez découvertes, bien sûr.
Mais pour la tata, c'est tout neuf  :P

A chante, en ... changeant les paroles  :o 8) (Petit papa noël destructuré  :P ) ; pan dans la ... de la psy qui a convaincu son père que jamais il ne chanterait; il a un joli accent en anglais (ben vi... il compte en anglais... pas de soucis de manque de mémoire!). L'immense majorité du temps (fatigué, il n'y arrive plus), ses mots sont compréhensibles avec une syntaxe.
(il y a un an, il disait "papa", et quelques mots peu distincts...)
Il demande toujours une énergie folle - à la hauteur de la sienne! - , et a un sommeil "pas simple" (et comme sa petite soeur non plus...  :-X )

Quel chemin, en 1 an!

Je souhaite beaucoup de progrès à chacun des enfants de cette partie du forum, beaucoup de joies à leur famille, et des rencontres constructives à leurs parents.

Une très bonne année 2012 à vous toutes, qu'elle soit pleine de bonheur avec nos petits amours, et surtout pleine d'espoir puisqu' "autisme grande cause nationale 2012"  ;)

Bonjour à toutes et tous,

Je vous souhaite une bonne et heureuse nouvelle année, qu'elle apporte malgres tout joie, bonheur, comprehension,  santé surtout, prospérité etc...  que tout soit combiné pour faire avancer au mieux nos petits loups.

Je vous souhaite aussi une belle année 2012 pour vous toutes en espérant que vous aurez moins de soucis d'AVS ,de dossiers MDPH ,de RV etc...et je suis sûre que tous vos enfants feront des progrès

MERCI Diane
tu as toujours un oeil qui traine partout. ;D
bonne année a toi aussi a ta famille et a ton grand en particulier, j'espere que sa scolarité se passe bien.

aujourd'hui rdv trimestriel avec mr PSY KK et Adrien pour bilan et evaluations ainsi que mes demandes eternelles............
et bien c'est a croire qu'il devient senile!!!!!! car il accepte et valide qu'A voit l'orthophoniste et accepte meme de signer une convention avec elle ??? ??? ??? HEIN ??? ??? ???
il valide le fait que j'aille au CRA et a l'asso PLanete Autisme pour un suivi ??? ??? ???
j'ai pas tout compris j'ai du loupé un truc important ou alors c'est parce que je n'ai dormi qur 3 heures entre mes deux gardes de nuit ???
bon en attendant ça va marcher et ça c'est enorme!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! car tres dur les vacances scolaires, forte regression d'Adrien perte de tous les mots acquis grrrrrrrrrrrrrrrr
et heureusement que le redemarrage a l'ecole s'est bien passé avec Alex sa super mega AVS!!!!! il est trop content de la voir youpi......................!!!!
maintenant on va attaquer la maitresse et la methode PECS et ça par contre c'est pas gagné du tout.
je bosse sur les pictos a fond!!!! pour lui faire un classeur de vie multi utilisations!!!!
 bon courage a toutes les mamans en ce debut d'année et pleins de calins a nos lascars qui nous epuisent........
bizzzzzzzzzzzz

 :-*

ici les pictos... y'a le planning dans l'entrée, une feuille "tâches" et une feuille "se tenir à table" dans la cuisine, y'a une feuille dans les wc rappelant de tirer la chasse, se laver les mains (avec toutes les étapes) etc... la psychologue me suggère d'afficher aussi comment se brosser les dents dans la salle de bain, les étapes pour s'habiller dans la chambre d'Héline... sauf que zhom se sent "envahi" par "mes" images  ;D j'demanderai à la psychologue de lui expliquer que c'est utile  ;D

la maîtresse de ma grande est très bien, cherchant à aider et comprendre  :D

prochaine étape... mardi prochain, diagnostic pour F, qui a mon avis sera le même que pour H, sauf que les points à travailler ne sont pas tout à fait les mêmes ; entre autres pour F : à l'heure du repas, on doit rester assis à table, non on ne doit pas se lever pour aller sous la table, on doit manger avec ses couverts, non on n'utilise pas la cuillère comme levier, et puis on doit rester calme, non on ne doit ni parler fort ni brailler ni chanter à tue tête (on le surnommait "pavarotti" quand il était bébé), etc etc  ;D Juste un aperçu ; chez lui, j'aimerais qu'on m'explique où se trouve le bouton stop  ;D

Quoi, vous ne saviez pas qu'ici, tout fonctionne par 2 ou 3 ? pour les allergies alimentaires et les lunettes, c'est par trois ; pour ce qui concerne asperger and co, c'est par 2 : "jumeaux et plus" jusque dans les détails (c'est bien connu, les détails, c'est la spécialité des asperger)  ::)

Bonjour,

L'orthophoniste de <léo se forme sur la méthode <<pecs fin jan,vier et m'a ditr qu"elle assurerait ma formation. Comment cela avez vous été formée? Ou peut on se procurer ses picto genre dans les toilettes, se laver les dents, car j'ai consulté pas mal de site de picto mais rien qui me convienne vraiment. Je viens juste de lui confectionner un calen,drier de la semaine avec sas activités en forme de train. Pouyr le reste je cherche par anticipation. Comment cela se passe t il au niveau de l'école par exemple, la maityresse utilise t elle aussi la méthode avec l'avs?
Pleins de questions.... merci de vos réponses
Le 2 janvier , j'ai ramené Léo au Céda qui a trouvé une bonne évolution meme s'il ne parle presque pas, surtout dans le comportement. J'ai demandé un bilan approfondi elle m'envoir la convocation mais pas avant juillet elle m'a dit. O secours!!!! Bon fin janvier, neuropédiatre pour mes 2 loulous plus une consultation au céda pour Thimoty. a suivre
Et encore bonne et heureuse nouvelle année

si tu veux, donne moi une adresse mail en mp, et je t'enverrai ce que j'ai fait pour les toilettes...
(je n'ai reçu aucune formation)

je peux avoir aussi jumeaux 2007
merci

en tout cas, merci à toutes d'enrichir ce fil
il est pleins d'astuces

rappelle moi ton mail en mp...

Merci bcq Marie -Yvonne, j'ai bien recu ton mail.

Voici adresse http du petit train : www.tomlitoo.fr/decobrico/traindelasemaine.

Je viens d'acquerir un livre sur differentes façons d'agir, de les faire travailler ..... selon la méthode Teach :

Activités d'enseignement pour enfants autistes écrit par : Eric Schopler - Margaret Lansing - Leslie Waters  EEdition : Masson

Bonne journée

Une anecdote...

Ce midi, une maman d'élève (CE1 écrivant très mal ; j'ai eu le grand frère, c'était pareil, mais avec des facultés et des dons.... wahaaaaaa  :o  8) ) souhaite prendre rdv au cmpp pour le problème d'écriture de son fils. Le maître lui dit que non, ça ne sert à rien. Il obtient même la psychomot' au téléphone pour qu'elle le lui dise (c'est la famille  :P).
Savez vous pourquoi cela ne relève pas de la psychomotricité?






Parce que ce n'est pas








psychologique.








Voilà.
C'était la bonne blague de la journée.

Je sais que vous la savourerez à sa juste valeur.

(note pour plus tard: tant que les parents peuvent payer, leur conseiller le libéral....  :-X )

Lena tu frappes fort ce soir!!!!!!!!!!!!
vive la rebellion car il y a de quoi deprimer................. c'est revoltant

chez nous, nous avons l'immense chance d'avoir trouver une orthophoniste extra!!! remarquer c'est la seule sur la region formée a une methode: PECS
elle me l'a prété  OUI OUI ;D
alors je fabrique certains pictos moi meme et j'en copie quelques uns de la methode selon les besoins d'A et son environnement, je suis en train de composer son classeur perso que l'on pourra emmener partout................
les sites que tu m'a conseillé  me conviennent moins bien car en plus A reagit bcp aussi aux couleurs et bcp sont en noir et blanc...... donc :-\
mais je regarde quand meme car c'est enrichissant on peut trouver d'autres idées.
nous sommes inscrits a une asso departementale d'autisme et TED generaux, et nous commencons la PEC ce mois ci avec methode educ PECS pour laquelle j'ai deja potassé le pavé, et je serai aussi formé avec la pec d'A en simultané. le cout financier est réel mais avec la validation du complement de la MDPH n3 cela va permettre de mettre en place, et cela n'a pas de prix.....

ninette j'ai pu feuilleté le livre dont tu parles et je vais l'acheter car tres constructif §§§
MY comment se comporte Heline ces derniers temps???

H : ça va à peu près, mais s'habiller le matin / faire la toilette et se mettre en pyjama le soir, aider à ranger ou à mettre / enlever les couverts etc reste difficile -> fiches avec tampons et récompense hebdomadaire pour l'encourager, mais même ainsi...

F (médecin mardi pour confirmer qu'il a aussi un syndrome d'Asperger, tout porte à le croire) : difficile à gérer à table (ce qui nous fait une troisième fiche avec tampons et récompense hebdomadaire), quand on essaye de faire un jeu de société (exemple, petits chevaux mercredi... la cata !), dans ce qu'il peut dire (exemple hier midi à l'école : "bonjour caca" à une dame qui s'occupe des enfants qui prennent le car du ramassage scolaire)...

Les récompenses :
pour l'aide, c'est la "friandise du dimanche" (exemple demain : galette des rois... sans blé ni lait / beurre... donc à faire !) + sortie du dimanche ;
pour la tenue à table (degré d'exigence adapté à chaque enfant) : le mercredi, une feuille de jeux ;
pour l'habillage etc : le samedi, un petit cadeau utile (par exemple samedi prochain, une brosse à dent)... (et en prime, une fois qu'on s'est habillé on a droit au petit déjeuner, une fois en pyjama si on n'a pas trop trainé c'est télé, et après s'être brossé les dents c'est l'histoire du soir)

chez les aspergers c'est un pole en particulier qui bugggg
en l'occurence chez H c'est tout le rituel habillage deshabillage toilette.....
c'est le combat quotidien pour toi et ce pendant un temps indefini :P MAIS un jour H passera ce cap et là  ;D ;D ;D ;D
c'est ce qui fait ta force MY et ta pugnacité. rien que pour çà RESPECT

bises a tous nos petits crapauds differents qui un jour deviendront de magnifiques individus :-*

Bonjour et petite question mesdames.

Comment ont réagit vos hommes respectifs face au handicap, à l'annonce? Le mien depuis juillet comprend rien, n'admet pas etc il n'a rien c'est la gemelllité disait il. Puis il y a 15j de cela il a lu la revue multigone (moi je n'ai pas eu le temps de le faire) et depuis le ciel lui est tombé sur la tête, il semble avoir pigé. Même si participation au quotidien reste moindre au moins on parle de la m^me chose et c'est déjà bien.
A vous!!! zut je file à l'école a+

euh... pas trop envie d'en parler.

zhom par moment ce demande si notre grand "ne joue" pas la comédie

c'est pas facile à dire comme ça, mais au quotidien, il se demande pourquoi J. ne coupe pas mieux sa viande (c'est vrai qu'à le voir à 14 ans ça fait peur  :-X ::))

je fais les démarches, si il faut aller à des rendez vous hors département, il m'accompagnera mais voilà, de lui même, il ne se battrait pas comme je peux le faire , en même temps, il n'a moins le temps et je gère


depuis que je dis handicap scolaire, je trouve qu'il "l'assimile" mieux

On peut encore le voir...
Emission d'Allo docteur (france 5) d'avant-hier consacrée à la prise en charge de l'autisme...

Le film n'a pas voulu se mettre en route hier, ici  :-\

(je l'ai regardé hier sur la box de fr..)

Sans quoi, aux dernières nouvelles :
on a donc H qui a été diagnostiquée fin 2011 Asperger car elle en a suffisamment de caractéristiques, dossier MDPH en cours.
J'ai aussi consulté pour F, lui a un certain nombre de traits autistiques, mais heureusement pas tous, donc pour l'instant "on ne lui attache pas d'étiquettes" mais on en tient compte côté éducation, notamment on doit essayer d'élargir ses centres d'intérêt, même s'il décroche très vite quand on lui propose une activité éloignée de ses (rares) centres d'intérêt. Et puis, ça correspond à ce qu'on peut dire sachant qu'il a 4 ans, pour un certain nombre de points répondre "non" ou "oui" peut être tout à fait normal chez un enfant de cet âge, mais si c'est toujours le cas dans 2 ou 3 ans ça ne le sera plus ; par ailleurs, une possible précocité ne peut être écartée. Si vous lisez les descriptions "précoce" et "asperger" il y a beaucoup de ressemblances, F peut très bien être précoce avec quelques "traits" asperger... affaire à suivre. En tout cas, depuis que chaque enfant a un post-it sur lequel je mets un tampon "petite fleur" à la fin du repas si les enfants se sont bien tenus et ont bien mangé, et qu'une fois par semaine il y a un jeu imprimé pour ceux qui ont plein de petites fleurs, et bien F se tient nettement mieux à table car il a envie d'avoir des petites fleurs  :D ::)

"Si vous lisez les descriptions "précoce" et "asperger" il y a beaucoup de ressemblances,"

-> j'avais (fait exprès de) choqué(er) lorsque Cilou Escurial avait fait un résumé d'un livre sur les précoces  :P

Ca avance, ça avance, pour tes enfants!  :D

doucement, c'est difficile..........................................
moi je veux accelerer car on perd du temps  ??? >:( >:( >:( >:(
je suis en train de terminer son classeur PECS que j'ai fabriqué moi meme pour eviter un cout supplementaire!! et maintenant j'etoffe les pictos contenus dedans pour les differents lieux de vie.
je reste en difficulté vis a vis de la maitresse qui n'a pas du tout envie de s'impliquer, et qui le chasse de la classe dés qu'il fait un peu de bruit qu'il refuse quelque chose, elle est tellement autoritaire que son AVS a du mal a trouver sa place.
de plus lorsque je lui ai parlé de PECS et du classeur elle m'a clairement dit qu'elle n'avait pas le temps d'accepter une tierse personne en plus dans la classe et se former ni l'AVS meme brievement a la methode et que le classeur etait un outil suppl pour elle trop lourd a gerer.
je vais revenir a la charge mais que c'est difficile d'essuyer un echec de se battre en permanence contre tous ses prejugés............
MY: la personne que tu es allée voir pour diagnostic d'H se trouve a Paris? en secteur privé? delai d'attente pour rdv? et combien la consult? merci d'avance car toujours de diagnostic pour A et cela permettrait de s'orienter mieux pour sa PEC.
bonne journée a toutes les mamans ;D

Valou je suppose que tu y as déjà pensé, mais tu ne peux pas le changer de classe ou d'école ? Toutes les maîtresses ne sont HEUREUSEMENT pas comme ça... Je t'envoie tout mon soutien, courage.

Valou, je te donne mon tél par mp...

esmé: impossible de changer d'ecole car trop compliqué pour sa jumelle pour lui qui commence a prendre de vrais reperes!!!!! trop destabilisant et pour la gestion des autres enfants aussi 1 a deposer au primaire dans une autre ecole ( cause garde alternée) et la grande au college!!! plus le job de nuit!!! et pour finnir la maitresse est aussi la directrice!!!
j'attends la place pour methode educative a l'asso et là je pourrai faire des choses vis a vis de sa PEC elle ne pourra pas refuser ;D
bises

En effet Valou je comprends mieux !

Ici moral en berne car TRES grosse régression de Lukas depuis les vacances de Noël  :-[ Le problème principal de Lukas est tout ce qui est nouveau ou tout changement dans ses habitudes, ça le perturbe énormément. Toujours faire les choses de la même façon, toujours se répéter (que ce soit dans la parole comme dans les actes), la halte-garderie 4 matins par semaine, la psychomot 1 à 2 fois par semaine, tout ça sont des repères pour lui, et au moindre changement il est complètement perdu. Pendant les vacances de Noël il n'a eu ni psychomot ni garderie donc ça a été horrible... Il faut aussi que je parle avec la pédopsy (RDV mercredi) de ses crises de nerfs qui m'effraient et me laissent dans un sentiment d'impuissance totale (je pense qu'elles sont liées à sa frustration de ne pas réussir à nous faire comprendre ce qu'il ressent, ni dans la parole ni dans les gestes).

Cerise sur le gâteau il n'est plus du tout propre depuis Noël, d'après mon généraliste il fait de l'encoprésie (inconsciemment il se retient car il veut garder ses selles en lui), c'est souvent lié à des troubles psychologiques (peur de la perte en général) et explique ses incontinences.

Les résultats de l'IRM et de l'EEG sont bons, on attend les examens génétiques qui prennent plus de temps.

Aujourd'hui RDV à l'école pour mise en place d'une équipe éducative pour demander une AVS pour septembre en petite section. Résultat moral dans les chaussettes. La psychomot et l'éduc de la halte-garderie qui étaient présentes sont d'accord pour dire que l'école en journée complète + cantine c'est mission impossible, il faudra y aller par palliers (d'abord le matin puis si ça se passe bien il mange à la maison et y retourne l'après-midi, mais c'est pas gagné). Tout ça inclue forcément que je ne travaille pas car à mon boulot c'est soit du temps plein soit rien du tout. Je dois donc me rendre à l'évidence : je ne pourrai pas reprendre le travail cet été (j'étais déjà censée reprendre ce mois-ci mais j'avais prolongé avec un congé de présence parentale de 6 mois). Bref j'étais déjà déprimée de ne pas reprendre maintenant, mais il faut que je me fasse une raison que ça ne sera pas non plus en juillet. Je sais que c'est pour le bien-être de mon lulu et ça ça passe avant tout, mais j'ai l'impression de ne plus avoir de vie sociale...

Voilà les nouvelles moroses.

 :-* :-* :-* :-* :-* de soutien  :-* :-* :-* :-* :-*

Valou: rho la rusééééééée  ;D 8)

Esmé: de l'expérience de ma BS : tu es dans les temps pour la prochaine rentée, mais sans marge. Elle a eu la "surprise" fin juin d'apprendre qu'il manquait un test psy (équivalent du QI, mais pour un jeune enfant) pour que le dossier soit estimé complet et donc examiné pour obtenir l'AVS. Si jamais c'est passé sous silence, demande s'il en faut un. En avoir un un lundi quand on te le dit, goguenard, le jeudi précédent, est un exploit qu'il ne faut pas espérer reproduire  :P .

A. fait de l'encoprésie lui aussi. Il est sous traitement.
(c'est classique il parait ; chez nous, c'est ... familial).

J'ai pensé à vous en préparant la classe de découverte de mes élèves.
http://www.sciencemuseum.org.uk/educators/classroom_and_homework_resources/resources/photo_story.aspx
Une page avec des images pour anticiper la visite du musée, et la mention qu'un espace restreint et calme pour le déjeuner pour être demandé pour que les enfants se sentent mieux.
Bravo!

Ah oui j'oubliais aussi de vous parler de la maîtresse... Pour vous donner un indicateur je ne sais pas trop entre un glacier ou elle lequel est le plus froid... Avec sa mine glaciale et le peu de prise de parole malgré nos tentatives de la faire parler elle nous laisse supposer que Lukas sera un fardeau pour elle (j'en ai discuté ce matin avec l'éduc de la garderie qui est d'accord avec nous). Donc c'est décidé on refait le point en juin et si elle est toujours comme ça je demande à la directrice qu'il ne soit pas dans sa classe, en espérant que l'autre maîtresse de PS soit mieux...
D'ailleurs savez-vous si lorsqu'un dossier d'AVS est monté on peut changer d'école ? Il y a une deuxième école dans notre commune donc si ils sont plus à notre écoute je n'hésiterai pas à changer.

Lenagcn merci pour l'info sur le test psy, jusqu'à présent personne ne m'en a parlé... Dans son dossier il y a déjà le certificat médical de la pédopsy + une note de la psychomotricienne donc je ne sais pas ça suffirait peut-être ? Mais ça ne coûte rien de poser la question  ;)

Pour info les filles pour les demandes d'AVS pour septembre (renouvellements inclus je pense) il faut que le dossier soit bouclé et envoyé avant les vacances de février, donc dans moins d'un mois !

Les documents demandés sont variables d'un département à l'autre et... variables dans le temps...
Mieux vaut "blinder"  :P

 :-*

JE suis AVS. Il me semble que changer d'école est possible mais l'AVS prévue ne peut pas le suivre dans sa nvelle école (sauf si ça ne la dérange pas niveau trajet etc...) dc je pense qu'il faut qu'on lui attribue une nvelle AVS ce qui peut être rapide ou pas  :-\

Mon élève a déméngaé en fin d'année et à la rentrée il devait avoir une nouvelle AVS normalement...

Merci Manoune pour ta réponse, dans mon cas l'autre école est 2 rues plus loin donc pas de problème à ce niveau ! Je me renseignerai à ce sujet.

esmé tout ce que tu vis je l'ai vecu et d'autres aussi certainement!!!!!
soit prudente prend les devant pour L pour sa scolarisation si tu ne sens pas la maitresse, interesse toi a l'autre ecole, prend rdv avec directrice!!! et voit la ou les maitresses et leur capacité a accepter un enfant en position d'handicap car cela risque d'avoir des repercussions sur L et sa PEC.
l'avs est attribué aussi a la situation geographique de l'ecole, donc??????
et puis il faut bien tombé ??? :P
chez nous 2 catastrophes avant d'avoir quelqu'un de bien qui avait les capacités pour et l'envie surtout de s'impliquer!!!!! mais la maitresse c'est autre chose!!!!!!! :-X :-X :-X :-X
chez nous pareil les vacances ont ete tres tres dures car plus de reperes pas d'educ, psychomot, etc.... donc perdu stressé nous avons passé des moments difficiles!!!!!
pour le dossier MDPH il faut bien le ficeler en donnant des exemples concrets de ses difficultés au quotidien et de tous les accompagnements pour les gestes de la vie......
j'espere que cela va mieux aujourd'hui, et bon courage pour les jours a venir et pour dossier.
reste cool, prend un peu de distance quand il est perturbé ou speed, sinon on pete un boulon nous aussi et on est plus du tout efficientes ??? ;D ;D ;D

Vs savez moi je suis passionnée par mon métier, je m'attache aux enfants (surtout les "autistes" avec qui j'ai souvent une relation particulière). Bah en fction de l'école ça peut être mal vu.... Ma référente par ex a refusé que je suive un élève une deuxième année (les parents lui ont demandé de me redonner leur enfant) car elle dit qu'il faut éviter l'attachement.... Bah ouai super ! On s'occupe d'un gamin un an mais faut surtout pas l'aimer, faut juste venir faire son job !
Bah moi je peux pas je suis désolée....
J'ai aussi eu une école où la directrice (qui était aussi la maitresse de l'enfant) m'a briffée le 1er jour en me disant qu'elle exigeait que je ne parle pas à la maman.... Que je ne devais avoir aucun contact avec elle.. Super pr le suivi du gamin !!!!! Je ne savais mm pas comment il vivait etc... (parfois les parents peuvent ns donner des petits "trucs" pour aider ou calme leur enfant, ils les connaissent mieux que nous).
Bon moi et mon super caractère ne lui ont pas vraiment laissé le choix  :P :P :P :P J'estime que Moi je ne lui dit pas comment travailler alors y'a pas de raison, mm si on est QUE des AVS !!!!
Et qd elle a voulu faire la maline, l'inspecteur de l'académie est venu lui tirer les brettelles (c'était boooooooon  ;D ;D ;D ;D)

J'ai déménagé sur Béziers et n'ai pas pu me faire réembaucher, je n'ai pas fait le deuil de mon job !!! Je ne cherche rien d'autre  :( :( :( :( Mais bon, je vais me bouger a un moment ou un autre hein  ;D

Aujourd'hui, rendu du jugement suite à la plainte de psykk contre la réalisatrice du "mur".

croisage de doigts !

 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

oui je me demandais quand c'etait!!!! ;D
mer*e sophie j'y crois vraiment ils n'interdiront pas son film ;D

Je trouve ça d'une aberration totale d'empêcher un enfant de continuer avec une AVS lorsque celà se passe bien, d'autant que les enfants avec des TED ont besoin de repères fiables. Tout comme l'interdiction de communiquer avec les parents... Vive la France...

ici, réunion à l'école lundi, je croise les doigts, d'autant que ni la psychomot ni la psychologue qui suivent Héline ne sont disponibles ce jour là.

La psy fait partie d'un cabinet qui a "ses entrées" à l'éducation nationale ; si on a besoin d'une AVS, ce cabinet (en fait une association qui regroupe des cabinets spécialisés dans divers départements) peut proposer qu'un étudiant en psychologie qu'ils supervisent vienne aider l'enfant à l'école, bien sûr il faut payer l'étudiant donc avoir le dossier MDPH, mais au moins c'est quelqu'un qui a une réelle formation sur le TED spécifique qu'a l'enfant, et la même personne peut aider pendant un bout de temps... Bref, le psychologue qui suit l'enfant a domicile supervise également la personne qui aide l'enfant à l'école, ce système permet une bonne cohérence dans la prise en charge et le choix de méthode éducative.

et ce cabinet (association) ne forme pas des AVS (or  étudiant en psychom).
Où trouve- t- on la liste de ces cabinets spécialisés (ex dans l'hérault est ce qu'il y en a?)

De ce que j'ai pu comprendre, la formation des AVS est minimaliste et très générale, il n'y a pas de formation spécifique à la prise en charge d'un enfant atteint d'un syndrome d'Asperger par exemple (ce syndrome n'est même pas enseigné à la fac de médecine, si j'ai bien compris les médecins ont 2 heures sur l'autisme en général au cours de leur cursus... ça va peut être changer ?)
le cabinet intervient dans le 13 mais pas dans le 30... mais peut-être poser la question au cabinet du 13 pour savoir s'ils connaissent... (site (http://www.espasiddees.fr/espas_psy3.htm))

disons je recherche une formation (non officielle, puisque n’existant pas vraiment...).
je sais par Mamoune que j'ai très peu de chance dans ce domaine car d'après ce que j'ai compris ils privilégient les personnes pouvant prétendre à un contrat aidé.
Mais je me dis que si cette année la cause nationale est l'autisme, je peux essayer de postuler...

Les formations que l'on a en tant qu'AVS contrat assed (et non pas CAE qui ne donnent droit a AUCUNE formation) me ft rire.... On vient le matin, il y a une demi journée consacrée à la VAE (on est obligé de la faire à chaque fois, les 5 journée de forlations, au cas où on est idiont et qu'on a pas compris lol) et après il y a une liste de formation où on s'inscrit le matin : sur les malentendant, les autistes et après c souvent sur le travail en équipe, organiser ses réunions etc (c bien mais je trouve que c pas le plus urgent)... J'ai tjs pris celles sur les TED car j'adore ça, bah y'en a qu'un qui a été intéressante et qui m'a appris des trucs  :-\ :-\ :-\ :-\ :-\ C'était sur l'utilisation des crypto  ;D ;D ;D ;D
PArce que déjà, il y a pleins de formateurs qui sont nuls à ch****

Bonjour,

Moi ou plutot mes fils sont scolarisés ts 2 avec AVS, et j'ai la chance de pouvoir discutée avec chacune d'entre elles, ainsi qu'avec les maitresses, plus l'une que l'autre. J'ai même le mail d'une des maitresse et de son avs et quand je trouve des docs interressants pour elle , je le leur transmet. .
 Elles chercehnt à savoir , a se documenter. Comme on envisage de faire redoubler l'un deux pur le moment, on va tacher de le faire avec les mêmes protagonistes. Si cela peut marcher, on gagnera du temps et une maitresse et une avs comme ça, il n'y en a pas des tonnes. De l'autre coté, mon autre loulou en à une sympa mais ce n'est pas le même genre, et l'harmonie entre avs et maitresse n'est pas la même. Mais comme il a moins de soucis que son frère on s'en arrange et il s'en sort plutot bien.

bonne journée

Ninette ton témoignage est plutôt rassurant merci ;)

Le mur:
http://www.lavoixdunord.fr/Region/actualite/Secteur_Region/2012/01/27/article_le-mur-film-critique-de-la-prise-en-cha.shtml
Et  (bip)  :-[

lena j ai vu pour le film sur FB par valou
je trouve que c est inadmissible

 >:( >:( >:(

Qq'un peut m'expliquer ce qu'est LE MUR (j'ai honte  :-[)

T'inquiète  :P
Ce documentaire n'est diffusé (quasi) que sur le net.

http://vimeo.com/28297548

Un film où on peut voir des pédopsy parler de l'autisme, et comparer par exemple la maman de l'autiste à un crocodile si bien qu'en réaction pour éviter de se faire "croquer" l'enfant va se réfugier en lui...  ;D Je n'ai vu que le début, c'était vraiment  :o

J'ai regardé 5 min et j'ai vu l'histoire du croco :/ mais où est le rapport ?
Ils disent aussi uqe les enfants st autistes car ils ont un eu un pb relationnel à la naissance av leur mère (baby blues, dépression etc). Dites moi que j'ai mal compris ?

Déjà le fossile (la dame en rouge et blanc), elle a du faire ses études en 300 avant jésus christ, et à pas l'air de s'être formée depuis.... Parce que dire que chaque autisme à sa cause c'est du grand npk....
Alors une mère qui déprime un peu au début ça donne un autiste. Une mère qui est hospitalisée les 1er jours de vie de l'enfant ça donne un autiste ? et puis quoi encore .? EN tt cas ce qui est bien c que le père à de l'importance dans la vie de l'enfant pr eux hein  ;)

Si si, c'est ça.
La mère est trop chaude ou trop froide, de toute façon, c'est le désir d'inceste de la mère qui provoque l'état de son garçon.
Je te laisse découvrir ce qui est dit de l'inceste du père sur sa fille par une interviewée.
Si si, c'est tout à fait ça.

ben non, on ne peut pas te dire que tu as mal compris  ::) Il y a un réel problème dans la conception et donc le suivi de l'autisme au sens large en France, en gros, si t'as un enfant autiste, la prise en charge c'est qu'la mère aille faire une psychanalyse, j'crois pas qu'ça f'ra quoi que ce soit sur la marche sur la pointe des pieds de l'enfant ou sur son manque de tonus musculaire, mais bon voila, par principe c'est juste la faute à la mère... Tu comprendras sans doute pourquoi certains utilisent l'expression "psykk" pour parler de certains psy  ;D Il va de soi que l'objectif est de faire reconnaître que l'autisme et d'une manière plus générale les TED sont des troubles d'origines neuro et non psy de la mère !  :-X >:( ;D ::)

coucou
je t'apporte mon temoignage aussi.
comm tu as pu le voir, en france l'autisme n'est pas reconnu en tant que Handicap mais en tant que syndrome teratogene de la mere vers son enfant.
les psychiatres dans 95 % considerent que c'est la mere qui est en cause.
si tu regardes le document en entier c'est long mais on comprend mieux a a fin la gravité de la situation.....
sophie robert la documentariste qui a fait (Le Mur) est une personne qui a travaillé 20 ans dans le milieu de la psychologie, donc a pu voir depuis longtemps le retard de la france dans la PEC de ces handicaps. mais surtout elle veut lever le poids de dogme des psy kk comme nous les appelons nous les parents. la population le corps medical est enfermé hemetiquement sur le sujet des grands psychiatre du siecle sur lequel est fondé la psychiatrie francaise, avec a sa tete Lacan et tous ses disciples...... les docs ont peur de toucher a tous ses fondements qui bouleverseraient la vision et remettraient en cause tous ces soit disants grands homme, donc remettre en cause leur legitimité et reconnaitre les erreurs de bases de la psychanalyse!!!!!! et ça c'est pas prés d'arriver malheureusement.
aujourd'hui plusieurs psychologues educateurs et quelques medecins ont compris les erreurs, et ont differencier les possibilités de l'origine des troubles autistiques encore mal connus mais on a de grandes orientations. si bien qu'ils ont pris connaissances des PEC dont l'axe est le developpement et utilisent les fameuses methodes comportementalistes que refutent les psy kk. mais aujourd'hui ces methodes font leur preuves............... SANS OUBLIER QU EN FRANCE AUJOURD HUI PLUSIEURS ENFANTS DES ADULTES SONT ENCORE DANS DES STRUCTURES FERMEES OU SONT UTILISES DES METHODES HORRIBLES DE PACKING POUR CONTROLER LEUR DELIRES!!!! Recement un jeune autiste est mort suite a cette seance........... dans un hopital
inadmissible.
sophie robert veut simplement montrer au monde la betise humaine d'hommes qui se croient superieurs et elle explique clairement les deficits les horreurs de leurs propos qu'ils ont accepté au depart mais ont decidé de refuter pour finir par porter plainte contre elle pour ne pas diffuser le documentaire..................car trop dangereux pour eux........... dieu qui tombe de son pied d'estale!!!! ceci est un tmoignage supp il y a tant de choses a dire a ce sujet. tres peu de gens savent connaissent mme pour l'ecole c'est dingue.........

Le film est édifiant en effet.
Signe des temps, un député UMP du Pas-de-Calais, Daniel Fasquelle, (président du groupe d'études parlementaires sur l'autisme),  s'apprête à déposer devant le Parlement une proposition de loi visant à abolir toute approche psychanalytique dans l'accompagnement des enfants autistes. Je ne sais pas si cela est une bonen nouvelle....
Pour celles qui voudraient comprendre comment on en est arrivé là, je recommande l'article du Huffpost:
http://www.huffingtonpost.fr/elisabeth-roudinesco/psychanalyse-autisme-polemique_b_1241992.html?ref=france
( l'auteur est Elisabeth Roudinesco qui est membre de l’École freudienne de Paris et est donc psychanaliste)

OH QUE OUI C EST UNE BONNE NOUVELLE  car les psychiatres et psychanalystes ne voient que les methodes d'isolement, de sedation ,de packing, et d'une analyse de la mere dont la responsabilté serait en cause dans l'autisme de son enfant.
des enfants et des adultes sont morts recemment dans des hopitaux du service public pendant une seance de packing.......................................................

comment peut on penser qu'une maman qui a 5 enfants dont un est atteint d'autisme et pas sa jumelle ( encore plus dans ce cas car meme grossesse donc meme desordre psychiatrique pour la mere??????  ni les autres dans la fratrie,???? ET BIEN TOUS CES GENS Y CROIENT ??? ??? >:(

pourvu que Mr Fasquelle puisse avoir le poids necessaire pour parvenir a la reussite du monde des TED.

une petite information Me Roudinesco n'est pas psychanalyste elle est historienne et fait croire a tout le monde qu'elle s'est specialisée dans l'histoire de la psychanalyse!!!! ce qui n'est pas confirmé!
 qu'elle soit historienne oui, mais des personnes ont fait des recherches sur ces diplomes il n'est fait mention nulle part qu'elle a une specialisation dans la psychanalyse et c'est bien different tout ça.
son article est outrageant pour les TED et les familles, car c'est une amie proche de Mr delion adepte du packing intensif comme soin!!! innacceptable.
je me suis permise de rectifier cette erreur car les journalistes ou leur source sont tres souvent erronées.

apres l'episode du mur le film qui pour l'instant est interdit....

comment vont nos petits loulous TED

des nouvelles des uns et des autres??????
vos experiences actuelles les PEC et l'ecole si il y a pour certains.
vos enfants sont ils pris en charges avec des personnes specialisées dans les methodes educatives TEACH, ABA, PECS?
cela nous permet a tous de nous enrichir et d'utiliser des astuces et des nouvelles choses pour ameliorer ,notre quotidien et celui de nos enfants!!!!
bises a toutes :-* :-* :-*

la psychanalyse n'a plus sa place dans la prise en charge de l'autisme,
le packing est très controversé
etc
-> ils viennent d'en parler brièvement pour débuter le journal du magazine de la santé
si j'ai bien compris ils en parlent un peu + demain.

Bonjour à toutes, tous(si messieurs il y a)
De notre c^té, ai ramené mes fils au Céda Léo est confirmé et en attente de feire le bilan dévaluation d'ici la prochaine rentrée scolaire. Pour Thimoty même si son évoluation est spectaculaire va lui aussi faire le bilan avec son frere. Tous 2 ont orthophoniste 2fs par semaine. pédopsy du cmp 1fs/sem (mais pas tjs aussi regulier que cela). Suis en attente d'un bilanpsychomotricien pour Léo car plus en retard que son frère, on fait dans l'urgence!!!! On me parle de cette date depuis debut janvier. C'est du délire touts cette attente. 5 mars réunion pédagogique des garçons, je sais déjà que Léo ne passera pas en <GS maternelle car pas encore dans l'apprentissage et trop peu de vocabulaire. On va surement me proposer une clis mais je préfère une classe adaptée avec avs pour le moment. Thimoty devrait lui passer un GS car a fait de gros progrès en vocabulaire même si cela reste pas suffisant et à l'écrire pas de soucis il suit sans problème avec son EVS.
Sinon l'orthophoniste vient de faire une formation pecs pour Léo, nous commencons donc à peine et déjà il a l'air en qq séances d'y prendre plaisir car on le sent plus en interaction avec nous. Le plus dur est de faire accepter tout cela au papa, qui n'arrive pas à digérer tout cela l'handicap, les pb de prise en charge, le combat perpétuel, les nuits perturbées...

Sinon Léo recommencait à faire ses nuits et à nouveau il recommence à se reveiller, juste une fois certes mais il cherche à dormir avec nous, retour du pipi au lit. Bref retour qq cases en arrière, c'est désarmant.
On m'a également conseillé de faire appel à des personnes spécialiste en ABA ou Teach se dplacant au domincile pour aider à une organisation au quotidien§.  Si qq'un pour m'en parler car je ne sais pas à quoi me referer. Si c'est valable ou pas, les tarifs. Il parait que je dois faire une demande de sessad pour une prise en charge . Il pourrait égalkement me p^roposer des spécialistes mais 18 mois d'attente...
Voilà à peu près pour nous ici à dans le rhone. Là dessus il faut que je truve du boulot car bientot en fin de droit, pas cool de trouver un mi tps le matin car leo ne va à l'école que le matin.

Je passe le relais. A vous

côté prise en charge, ça peut aussi être :
- via l'orthophoniste qui les suit, ou via une asso autistes locale, ou via toute autre source d'information, tu trouves un suivi intéressant, tu demandes un devis, et tu fais appel à la MDPH...
C'est ce que j'ai fait ici, d'abord pour la psychomot il y a 2 ans, et maintenant pour le suivi par une psychologue spécialisée, je sais qu'elle fait partie d'un cabinet connu par la MDPH de mon département et que normalement la MDPH va suivre.

Ici, je ne sais pas si la maîtresse a fait différemment en ayant perçu les difficultés d'H ou si c'est juste la préparation habituelle, et qui par chance correspond très bien au mode de fonctionnement d'un enfant TED : la classe a commencé à aller à la piscine, pas simple pour ma fille... La maîtresse leur a fait découper et coller dans l'ordre une série d'images légendées sur l'ordre de ce qu'on fait à la piscine... Avec mes picto, je n'aurais pas fait très différent.  :) Et ça s'est bien passé, elle a bien suivi le mouvement.  :) Ouf !

Téléphone ce matin de l'hôpital : RDV mardi prochain avec le neuropédiatre pour "faire le point" du bilan neuropédiatrique de lulu, je sais déjà que l'IRM et l'EEG n'ont révélé rien d'anormal, mais je flippe pour les résultats des examens génétiques. Une semaine d'attente... encore...

J'ai eu rdv fin janvier avec neuropédiatre prise de sang analyse d'urine, elle m'a annoncé un bon mois de délais pour avoir les résultats, alors attendons. Je vais suivre conseil et faire faire des devis pour les intervenants et de toute façon ai rdv avec assistante sociale de la mdph jeudi pour le dossier mdph des garçons pour le renouvellemant d'avs je préfère qu'il soit pret avant la réunion pédagogique car après pour tout réunir dans un déalis raisonnble relève du miracle.

ninette, as tu un classeur PECS a la maison??? si oui cela va permettre a ton fils de pouvoir l'utiliser aussi pour tout le quotidien et ainsi entretenir le fonctionnement de la methode.
si il est suivi par des personnes competentes et specialisées, demande leur quelle methode leur parait la plus approprié pour lui.
en tout cas comme tu as commencé avec l'orthophoniste avec PECS il est peut etre plus judicieux de continuer avec! a voir avec l'equipe qui le suit. mais si ton loulou est diagnostiqué TED leger alors le PECS est parfaitement adapté.
les autres methodes se rapprochent dans le fond de l'outil, mais pas tout a fait dans la forme.
les regressions font parties des TED, mais il est difficile d'accepter de faire un retour en arriere, surtout quand il y a des progres +++ et d'un coup cela degringole et perte des acquis. nous vivons cela regulierement et c'est tres dur.
j'ai fabriqué un classeur PECS moi meme en utilisant celui de l'orthophoniste et je dois dire qu'A l'utilise de plus en plus c'est rassurant et constructif pour lui, mais cela demande bcp d'energie et il y a des tonnes de pictos a faire pour tout. mais on essaie de faire de notre mieux meme si compliqué.
je vais essayé de mettre une photo de mon frigo lieu ou les choses sont scratchées dessus!!!

bon courage a toutes.

Bonsoir,
je vous donne des nouvelles du front... Ca y est nous avons vu le neuropédiatre et avons pris un énorme coup de massue sur la tête  :'( L'examen génétique révèle que sur 17 chromosomes étudiés Lukas en a 2 qui ont des souches de trisomie 21. Explication : il n'a pas la trisomie 21 "profonde" (celle que tout le monde connaît) mais en a des souches, qui selon les cas peuvent être plus ou moins importantes (d'après ce que j'ai compris on parle en pourcentage de chromosomes atteints pour se faire une idée de la gravité). Il faut donc que l'on refasse des examens génétiques approfondis sur lulu, mais aussi sur moi et zom pour savoir si la cause est un "accident" ou est génétique. Bref on doit nous recontacter mais les délais sont longs, donc on va encore être un moment avant d'avoir toutes les réponses à nos questions. Le neuropédiatre est rassurant dans le sens où Lukas n'a "que" un retard de language flagrant, pour tout ce qui est psychomoteur il fait de gros progrès donc c'est encourageant, et ce qui est acquis est définitif (il n'y a pas de dégénérescence possible). Nous sommes sous le choc, il va falloir qu'on digère tout ça, mais nous sommes déjà de toute façon bien d'accord pour dire qu'il est hors de question de le déscolariser, il ira à l'école en septembre avec l'AVS qui lui aura été attribué, et si celà ne se passe pas bien on verra à ce moment là uniquement pour trouver des solutions adaptées, mais si il peut suivre un cursus normal il faut le stimuler au maximum pour que ça fonctionne. Mon lulu n'a donc plus de suspiçion de TED mais de TD puisque le problème est mental et non psy. De toute façon ça n'est pas ce détail qui change les choses, au final tout comme vos loulous il doit et devra être stimulé pour mettre toutes les chances de son côté pour son épanouissement personnel.

Bon courage et bonne continuation à toutes

Valou, je suis en train de fabriquer le classseur PECS. Je suis à fond ds les pictogrammes, les sequencages de taches. Mais j'avoue ne pas savoir pour ou commencer. Il y a tellement à faire plus le reste de la maison. Je pensais en faire bcq plus pendant ces vacances, manque de pot on a  presque tous eu la grippe, donc adieu l'avance et bonjour le retard...
Cette semaine j'ai recu le rdv pour Titi pour le bilan appronfondi, j'ai vu que cela se passe sur 3 jours, il passe fin mai Ce qui m'énerve Léo a vu son dr début janvier tjs pas de rdv pour son bilan et c'est le plus touché, et Titi la vu le sein fin janvier et a déjà ses rdv. Je les ai contacté pour leur demander de faire grouper même s'ils ne peuvent pas ensemble, au moins les faire à la suite afin que je puisse faire venir mes parents pour qu'ils se chargent de l'un ou de l'autre en fonction.
A la suite de cela, je pense que l'on en sera plus sur leurs difficultés respectives.
Pour les resultats du neuropédiatre on attend tjs, et qq part je ne suis pas pressée. et courage à toi Esmé. Je pense que tu as raison de le scolariser normalement avecv avs, ça a bcq convenu à mes fils. Mais pour Léo pour le moment on se tate pour l'année prochaine. En plus, sur leur 2 pédopsy les 2 ne sont pas d'accord, aisé pour la décision clis ou classe normale(on ferait redoubler la MS). Réunion pédagogique le 05 mars donc à suivre...

esmé, dans la classe de l'un des garçons est scolarisé un garçon qui a une avs ; vu sa tête, je dirais qu'il a une trisomie 21. C'est un garçon qui va à l'école en souriant, ça semble très bien se passer. Un autre a aussi une AVS, au début la maman pensait qu'il avait un TED, au final il a un retard intellectuel ; son comportement est plus ou moins "adapté" en fonction de l'instit.

Sans quoi, pour ma grande, c'est vraiment dur dur en math... Compte tenu des résultats des évaluations, je la fais travailler tous les jours... qu'est-ce que c'est compliqué pour elle ! Parmi les exercices compliqués : vous imaginez une image avec plein d'étoiles, ou plein de camions, ou plein de pièces de 1 €... Il faut faire des ensembles de 10 étoiles, ou 10 camions etc, pour trouver combien de dizaines et combien il en reste ensuite. Qu'est-ce que c'est compliqué de faire des ensembles de 10 ! (sachant qu'elle sait très bien compter... mais organiser son dénombrement pour faire une "patate" de "10 trucs", c'est très difficile !)
Les additions aussi, c'est compliqué, même si c'est juste par exemple 10 + 2 en s'aidant d'une frise numérique... même 0 + 11 (par exemple), il lui faut un long moment et réexpliquer pour qu'elle arrive à dire que ça fait 11...

Je viens de lire sur un forum d'instits que des AVS sont autorisées par des IA (et avec maintien de rémunération!) à partir plus tôt que ce qui est prévu (pour assurer un autre emploi en pratique).

Dans le 1er exemple donné: partir à 15h45 plutôt que 16h.
Une instit proposait que l'AVS arrive un 1/4 d'heure plus tôt pour partir 1 1/4 d'heure plus tôt.
Et les différents intervenants, instits, trouvaient cela.... totalement normal.

(je vais demander de bosser à l'école de 8h30 à 14h30 sans pause, ça m'arrange  >:( )

Vérifiez les heures d'arrivée et de départ des AVS!
Ainsi que leur présence à la récréation particulièrement si l'accent est mis sur la socialisation.

Mon frère est passé fortuitement devant l'école de son fils pendant la récré un jour; l'AVS n'était pas là...  Il y a eu remontage de bretelles même si son absence était ..."ponctuelle et exceptionnelle" (qui y croit?) , sa mission incluant de l'aider à aller vers les autres.

http://www.lequotidiendumedecin.fr/information/autisme-un-depute-denonce-des-pressions-sur-la-has

Esmée ma soeur a une fille qui a un pb sur le chromosome 21 apparemment une déletion .Elle devait poursuivre les recherche mais ma soeur a eu un cancer de la thyroïde (ça se soigne bien heureusement)et comme elle a un peu de mal avec le handicap elle a arrêté les examens dommage .Ma nièce est allée dans une école très bien à Paris où les enfants sont boostés pour qu'ils puissent avoir un travail plus tard .Maintenant elle est en 5ème ,elle a 16ans ,et ma soeur l'a mise pensionnaire ça a l'air de bien se passer.Bon courage pour la suite .

POur ma part, les avs de mes fils sont toujours là quand nous arrivons et quand nous repartons. De toute manière pour Léo pas d'avs pas d'école donc le cas de l'absentéisme ne se pose pas. Je pense que sur ce point j'ai de la chance.

je n'ose poser ma question quand je lis vos difficultés à vous


J (mon grand) a un rendez vous enfin en mars avec un neuropédiatre
je ne sais pas comment va se passer ce rendez vous mais
j'ai envie de soumettre le cas des jumeaux

je suis "persuadée" que mes jumeaux sont dys quelquechose (j’ai mon idée)

je suis partagée entre la maman qui ferrait du zel
et si j'avais raison

ils sont suivis par une orthophoniste qui me dit que c'est trop tôt (bientôt 6 ans tout de m^me, certes ils sont jeunes mais le parcours est celui du combattant)
l'instit : elle dit qu'ils ont fait d'énorme progrès car parti de zéro !! Même elle, n'en revient pas du chemin parcouru et même si des lacunes sont là, elle est plus sereine pour leur cp l'année prochaine et est persuadée qu'ils y arriveront. Concernant le bilan neuro, elle ne sait pas quoi me répondre. Elle m'a juste dit de le faire si j'ai besoin moi et qui si le neuro donne des pistes de travail, ça pourra aider tout le monde.

bonjour Val, je suis dejà venue sur ton fils
aujourd'hui on sait tres bien que certains troubles DYS peuvent etre diagnostiqués donc testés avant 6 ans ( acquisition lecture ecriture etc......) je n'ai rien inventé c'est mon orthophoniste qui me l'a dit car nous en avons parlé. car elle s'est formée particulierement pour les troubles Dys et pour les TED formation specifique PECS; seulement celle la car bcp de boulot.
ton orthophoniste possede t elle une formation specifique?????
et ton loulou a t il vu une psy pour permettre des orientations. car au vu de ton temoignage, le peu que j'en connais il a le profil DYS; reste a voir si le neuro que tu vas rencontrer, sera a l'ecoute, de ce que toi tu peux donner comme infos et peut etre serait il profitable que l'instit ou prof puisse faire un petit topo pour lui.
en souhaitant que ce rdv soit productif et vous ouvre des portes pour mieux aider ton fiston.
bon courage.

chez nous le stress monte!!!!!!!!!!!!!!!!!
nous avons rdv avec psy specialisé en TED dans l'asso ( planete autisme) nous attendons cela depuis 4 mois...............
peut etre un pseudo diagnostic pour A............... toujours en attente................
des progres considerables au niveau social, echanges, acceptation mais toujours pas de language.
a le regarder on croirait que c'est un petit garçon tout ce qu'il y a de normal, mais si il ouvre la bouche ??? ??? ??? ??? quizzzzzzzz
je vous laisse on y va.
bon courage a toutes :-* :-*

Val, tout dépend du type de trouble dys...
pas tout à fait 6 ans, ce serait trop tôt pour une dyslexie ou une dyscalculie, par contre pour une dysphasie ou une dyspraxie, ça pourrait tout à fait se faire (pour H, on s'était posé la question d'une éventuelle dyspraxie quand elle n'avait pas 5 ans)...

Valou  :-*

ici... on a dû annuler le dernier RV généticienne car F avait la grippe  ::) J'ai reçu un nouveau RV... indiqué "consultation de psychothérapie"  ;D Je trouve ça intéressant que la famille soit suivie par une généticienne qui est aussi psy.
Et... la grippe de F, c'était il y a 8 jours ; aujourd'hui, c'est H qui est malade, je l'emmène bientôt chez le docteur, fièvre, conjonctivite... et impossible de lui nettoyer l'oeil  ;D

Bonjour,
Je fais moi aussi un classeur PECS, mais mon fils est trachéotomisé (il ne peut pas parler pour des raisons mécaniques) et n'a pas de TED. Donc c'est sans doute différent, mais pour ma part, je me suis rendue compte que j'avais fait beaucoup trop de vignettes au début, et qu'il s'y perdait. Mais aujourd'hui, je pense qu'il préfère s'exprimer en signes. Je n'ai pas réussie à faire marcher ce sacré classeur qui m'a occupé durant des heures, voire 1 WE entier!!!

Val si tu as R V profites en pour lui demander  pour tes fils ;tu peux apporter des dessins ou des échantillons d'écriture s'il pense qu'il y a quelque chose il te donnera un autre RV pour eux et comme cela tu ne perdra pas de temps .L'expérience m'a appris que les orthophonistes ne connaissent pas forcément qq chose à la dyspraxie (désolée pour celles qui sont sur le forum  et qui sont certainement au point sur ce sujet).
Val bon courage pour ce RV ,Marie-Yvonne bon courage avec tous tes malades

merci

pour les jumeaux, les dessins sont "normaux", l'écriture aussi

c'est juste un ressenti
il y a le langage, la motricité en générale qui se fait mais lentement...

mon orthophoniste n'est pas qualifiée, elle me l'a déjà dit
elle n'a rien vu pour le grand et elle n'a pas les compétences sauf pour une grande dyslexie

Val si ton intuition maternelle te dit qu'il faut parler au neuropédiatre du souci que tu ressens pour tes jumeaux, fais-le ! Je ne veux surtout pas être pessimiste mais le fait qu'ils font des progrès ne signifie pas qu'ils n'ont pas de problème, par contre c'est encourageant pour la suite  ;) Même si il te fixe un RDV pas avant un moment au moins tu seras fixée.

Valou bon courage pour le RDV, j'espère qu'il poura vous donner au moins un début de diagnostic.
C'est marrant j'ai le même à la maison !

Bises à toutes

ou un bilan psychomoteur ?

Mouais, je crois que l'on est plusieurs a avoir de jolis petits anges/démons nickels en apprarence mais..
Bon pour Thimoty j'ai rdv céda pour son bilan courant mai, mais pour Léo pas de news. Par contre, le cmp vient de réagir depuis aout et me propose un bilan psychomoteur pour Léo mi mars en 2 temps.
Je crois que je vais demander dans mon dossier mdph pour le renouvellement avs un dossier sessad voir quelle aide il pourrait m'  apporter surtout au niveau comportemental car je ne sais plus comment faire pour que Léo mange, seul, sans tenter a chq repas de se lever et que son frère ne fasse pas pareil, les nuits un coup s'est cool, le lendemain va se lever plusieurs fois, un autre va faire pipi, uen autre fois va m'appeler avant, ma maison certains jours est sans dessus dessous bref je n'aarive plus a fournir. On m'a donné ds noms de psy pour m'aider, je crois que cela va s'averer utile vant de peter les plombs....

je viens de recevoir un dépliant pour les journées de formation organisées par AspergerAide France.
Le pb pour moi c'est que ça se passe à Paris (le 7ème arrondissement) le WE du gala de danse de ma fille. 
est ce que Quelqu'un y a déja participé?
Cela a l'air très intéressant et je me dis que si je veux essayer de déposer un dossier pour faire AVS cela rentre complètement dans le sujet...

non pour ma part pas fait, juste un mini formation aba sur 2 jours. Sur Lyon , nous ne sommes pas gatés. ;D

la nouvelle du jour...

donc, je vous rappelle, on a chez nous l'aînée avec un syndrome d'Asperger, puis des jumeaux dont l'un des 2 a des "traits", fonctionnement clairement particulier.
En ce moment, l'autre frère, G, a "quelque chose", peut-être d'ordre physique (style il couve une infection), peut-être d'ordre psychologique ; peu importe la cause, il se plaint de douleurs et est en colère pour des broutilles. J'en parle avec la psychologue qui s'occupe de la grande le mercredi matin et qui organise une p'tite séance de jeux de société avec les 3, répond à mes questions etc... Elle a remarqué que G a lui aussi des particularités de fonctionnement comme son frère et sa soeur...
chouette... on aurait donc les 3 qui portent des lunettes, les 3 qui ont des allergies alimentaires, et en prime les 3 qui ont un mode de fonctionnement différent ??? Je sens que je n'ai pas encore fini les bilans et suivi... ;D

Marie-Yvonne, je suis de tout coeur avec toi te souhaite plein de force et courage. De toute façon, j'ai remarque que même quand je n'enpeux plus je trouve toujours un petit qq chose pour avancer.
C'est mardi alors que j'avais L dans les bras et sue j'amenais T à l'ecole l'après midi, une assistante maternelle m'a it" comment vous faites, je vous plains".... comment je fais? la bonne question ... par moment, je ne préfère pas répondre.
Je viens de finir mon dossier de renouvellement d'avs pour les 2, et c'st année j'innove je demande égaleùment l'avs pdt les repas afin de faire un PAI( je donne les repas au lieu que se soit la cantine). Vais voire si cela marche car vu que les fonds sont tjs en baisse, comme cela ca me libère les matins de l'année prochaine, et je pourrais trouver un job à mi teps plus facilement mais si en cette période de crise c'est pas gagné.
Si j'ai tel au neuropédiatre afin d'avoir des nouvellles de prise de sang de mes fils (cariotype) car delais de reponse 1 mois et j'en étais à 2, la pauvre était en retard de frappe... bon bref, elle m'a juste dit que s'il y avait autre chose , le doc nous aurait contacté ouf!!!! c'est déjà cela. ??? ??? ::) :-*

J'ai le bilan de la psy scolaire... ses conclusions vont dans le sens de traits asperger... (pas de diagnostic précis à ce sujet, mais de nouveaux éléments précis

copie de ce que j'ai mis dans le fil des enfants de 2007...

il va faloir que je trouve le "mode d'emploi" côté G, qui nous fait colère sur colère de nouveau, rien que pour aujourd'hui, colère à la gym, pour une broutille comme d'hab, en réaction il ne voulait bien sûr plus faire de gym mais se mettre dans un p'tit coin, par exemple sous le trampoline... ben non, c'est dangereux...
Chemin du retour "normal", les 3 ont ensuite joué un moment ensemble, et je ne sais pas pourquoi ça a de nouveau dérapé, G a fait mal à F (limite oeil, ça aurait pu être grave), et de là colère, style cherche à renverser la table de la cuisine, très lourde, sur laquelle il y avait la vaisselle du déjeuner (ben non, pas le droit), puis veut s'en prendre aux murs (ben non...) etc, au final il s'en est pris à lui même, morsure, avec son frère et sa soeur on l'a empêché de se cogner la tête,... il s'est calmé une fois (légèrement) maintenu sur un fauteuil par mon écharpe de portage... mais même calmé, refus de manger ou boire.
Depuis, il est calme, semble fatigué, a bu mais n'a pas demandé quoi que ce soit à manger...
et je ne suis pas à l'abris d'une nouvelle "crise" d'ici ce soir...

Si parmi vous, il y en a qui ont eu des enfants ayant ce type de colère et qui ont trouvé comment apprendre l'enfant à gérer ses émotions / frustrations...
Dans ses moments de grosse colère, il n'utilise quasiment plus les mots, au mieux il va nous reprocher de l'avoir empêché de faire... alors que c'est lui qui a refusé (par exemple ce midi, il aurait pu me reprocher de refuser qu'il mange). Impossible de dire s'il est en colère contre lui, contre moi, contre quelqu'un d'autre. Rien d' "évident" pouvant expliquer ce retour des colères.

Marie-Yvonne D me faisait ce genre de colère qd il était petit ,il se cognait latête par terre .La pédiatre m'avait dit que c'était normal ,qu'ils avaient besoin de sensations.Qd il me faisait des colères qui ne s'arrêtaient pas je lui mettais un peu d'eau froide sur la tête ça marchait assez bien.Il faisait des colères lorsqu'il n'arrivait pas à faire certaines choses et même maintenant qd il s'énerve il a du mal à s'arrêter surtout depuis 1an

je testerai si besoin ; ce soir, être attaché sur sa chaise avec l'écharpe de portage, avec son accord, l'a de nouveau instantanément calmé...

jumeaux2007, j'ai connu ça avec mon grand
tout va bien et hop, il pouvait rentrer en colère. Il avait commencé en MS et même aujourd'hui, il est encore comme ça mais la raison est là , il gère mieux, bien que  :-X
Il pouvait arriver au portail de l'école et hop d'un coup, il arrêtait net.
Idem en classe, il pouvait se mettre en colère pour un truc insignifiant. Il n'arrivait pas à gérer .
En bonne maman, je l'ai donc emmener consulter dans un réseau style camsp et évidement, c'était de ma faute  :-[ :-X
Au jourd'hui, avec le temps et "ma maturité",  je suis sure que ce n'est pas de ma faute comme on n'a pu me laisser entendre et que c'est son truc à lui !
est ce lié à sa dyspraxie ?
Comment je gérais les crises : je l'isolais avec moi et on faisais des pseudos exercices de respiration pour reprendre le contrôle . Il se calmait plus ou moins rapidement et on discutait une seule fois de la crise : pourquoi ? comment aurait tu du réagir, on fait quoi ? (on retourne à l'école, on continue à dessiner...)
Que je me sentais seule dans ces moments !!
Que j'ai pu être jugée ? mon enfant aussi

en pleine adolescence, les crises ne sont pas finies. Hier soir, du fait que l'on a dit NON pour sortir aujourd'hui, on a eu droit à sa crise. Il donne l'impression que nous lui en voulons "à mort", qu'on ne l'aime pas, que l'on fait exprès que lui pourrir la vie.
J'ai argumenté une fois notre décision de parents, que ça lui plaise ou pas; c'est ainsi.
Après, je coupe cours à la conversation car on se retrouve dans un monologue à 2 : lui d'un côté et moi de l'autre.
Donc hier, il a été se réfugier (pleurer) dans sa chambre en nous menaçant de son chantage : ne plus faire ses devoirs et ne plus avoir de bonnes notes.

A côté de ça, il est super, mature.


SInon, visite pour mes boys chez le doc généraliste. REnouvellement du bilan ortho et je lui ai fait part de mes craintes d'un souci neuro
Lui , trouve mes enfants bien ! certes pas au aussi avancé que certains mais pas non plus un retard catastrophique. Pour lui, on en demande trop aujourd'hui aux enfants.
Bref, avec mes arguments de ryhtmies toujours présentes, un retard de langage, un souci de "caca", il ne sait pas montrer contre un bilan neuro sauf que , dans notre département, c'est le désert !
Il m'envoie donc vers un neuro qu'il pense être susceptible de m'en conseiller un autre !

JE SENS que le parcours va encore être fastidieux

Val  ;)

Comment allez-vous les un(e)s et les autres ?

Ici... ma foi, on s'oriente vers les 3 ayant, à des degrés variés, des caractéristiques de type asperger... Parfois, c'est plutôt étonnant +, quand par exemple G, 4 ans 1/2, nous fait un dessin d'un bonhomme tout en longueur et nous dit que c'est un "bonhomme filiforme" (oui oui, il connaît ce terme à 4 ns 1/2 et l'utilise correctement) ou, mettant les détails sur un contour de voiture que je lui avais dessiné, met les lumières à l'intérieur de la voiture  ;D A l'opposé, il y a aussi le "caractère" de chacun qu'il faut aussi gérer  :-\

Bon courage à toi Marie-Yvonne avec les 3.As tu passé de bonnes vacances?As tu pu te reposer un peu?
Amitiés

Diane

J'ai refait mes demandes d'avs pour la prochaine rentrée scolaire, avec en plus une demande d'avs pdt les repas afin d'acceder à un PAI et me liberer pour enfin trouver un poste à mi tps. J'ai eu une réponse ce matin, T a tjs 12h soit 4h ts les matins et les am sans, et L a eu 18h dont 2h pour les repas reste à avoir un rdv avec directrice pour la répartition de ces heures dejà ts les matins + 1 am je pense à suivre.

 :-*

ici, côté vacances, des moments sympas et tranquilles, mais aussi des maxi-crises de G à gérer, F qui peut être super mais aussi "insupportable" (mais sans les crises "physiques" de son frère : F peut être "dur" par un comportement "provoc" et désobeissant, mais les crises de G sont vraiment  :o :o :o )...  :-\

Marie-Yvonne courage et  :-* :-*
Mon rdv avec directrice repoussé d'une semaine, elle m'a zappée super j'adore :-X :-X
Une semaine encore a se demander comment pourquoi.... Elle voulait déjà me zappéer les 2h de repas en cours, mais pas ok dur tout. Je lui ai proposé, en collabo avec pedopsy, 1/2 d'avs repas /jour et les reste du temps, garde normale pour les gars jusqu'à 1h20. Pas chaude du tout le directrice, mais au centre aeré, ils n'ont pas tjs qq'1 derrière eux, et cela se passe relativement bien. A suivre...+
ai rdv pour ma grande chez pédopsy différent de ses frères, pourqu"elle puisse se libérer un peu, car pas évident à 12 ans de gerer deux petits frères comme cela, une mère qui coure de partout, un père plus au boulot que présent et une rentrée dans l'adolescence..... j'espère qu'elle trouvera réconfort et bonne écoute.

c'est clair que pour ta grande...

ici on continue d'avancer, j'ai trouvé une bonne orthophoniste pour H, qui va la faire travailler en logico-mathématique (fin du bilan aujourd'hui, "dyscalculie logique"). Euh... heureusement que la kiné est en congé mater et qu'H marche mieux (cela dit, elle nous fait petite entorse sur petite entorse, on en est à la troisième en + ou - 2 mois...), elle aura donc fin mai - juin mercredi psychologue, vendredi orthophoniste et samedi psychomot, et j'peux ajouter à mon emploi du temps que G voit le lundi l'orthoptiste  ;D

celoa fait du bien que l'on est pas la seule à courir, je crois que seul le jeudi am de libre(sans soins) avec seul L avec moi.Lundi orthop pour T, Mardi Idem mais pour L, Mercredi pédopsy du cmp, vendredi 3tes les 3 sem pedopsy privé et bientot psychomotricité pour L. C'est la course car bein sur il y a tout le reste, mais je me demande souvent si c'est assez pour les aider.

au fil de mes lectures, un article intéressant car réponse à des questions concrètes. http://avancee.voila.net/pdf/c070216.pdf

Clairement, G ne comprend pas un certain nombre de situations = "crises".
Quant à F, il faut que je lui prépare des images pour lui permettre de mieux appréhender les durées...

Je n'ai pas d'enfant autiste, ni TED... mais je suis maîtresse et dans le cadre de mon boulot, je suis amenée à rencontrer des enfants ayant peu ou prou le profil des vôtres. Du coup, je suis avec intérêt votre fil.
Merci, jumeaux2007, pour le fil, j'ai imprimé l'article que je compte faire faire circuler à l'école et notamment auprès de ma tendre et chère directrice qui a une petite autiste en classe (PS) et n'a pas l'air d'essayer grand chose avec  cette petite... mais je ne suis pas dans la classe... ! :-X

pour l'école, j'ai découvert aussi cette ressource : http://handiressources.free.fr/ppt-pedagocic/les%20amenagements%20pour%20la%20scol.pdf

sachant qu'entre un autiste de Kanner qui sera peut-être "non verbal" et un autiste asperger qui aura un niveau de langage soutenu (sans forcément tout comprendre...) il y a d'importantes différences... Là, je commence à mieux comprendre les réactions de G, mais en fait c'est difficile à comprendre, car à la fois il a du vocabulaire et peut faire des phrases soutenues ; par exemple cet après-midi il parlait des affiches de F. Hollan* et N. Sar* sur les panneaux gris, celui qui est avec la mer et celui qui est avec la campagne... il avait remarqué et mémorisé ces détails. Mais face à des situations du quotidien où il entre en crise de colère, il est évident quand on parle avec lui qu'il n'a rien compris à ce qui se passait. J'ai commencé à faire "travailler" les garçons sur des ensembles de 3 images, à décrire et mettre dans l'ordre pour reconstituer une petite histoire... F (qui a un très bon niveau de langage) sait mettre dans l'ordre mais ne sait pas décrire, G se trompe dans l'ordre...

Je trouve géniale de rencontrer une maitresse sur ce sujet qui nous tient tant à coeur, bcq ne sente pas concernée, mais il y a tellement de pathologies que vous ne pouvez pas toutes les voire. Celle de L, s'est renseignée par la force des choses par la présence de mon fils dans sa classe, mais j'ai bcq appréciée son geste et ce qu'elle fait au quotidien pour lui et l'avs a fait de même. Si jamais elle rencontre un nouveau L dans sa carrière, elle aura déjà des acquis. Celles de T, par contre ne cherche rien du tout, heureusement mon T est moins en soucis , ce qui n'empeche que je discute regulierement avec l'avs et qd je sents que le dialogue est dur je fais intervenir l'infirmière du cmp un peu en négociateur car je n'ai pas tjs le tact necessaire ???
Je ne connais pas encore le diagnostique "réel" de L, je sais qu'il est autiste léger non verbal pour le moment mais après.... et je n'ai tjs pas ses dates de test auprès du Céda et T lui les passe ce mois ci alors que sa patho est moindre, bref.....

Merci beaucoup pour ce nouveau doc ! Je le transmets de suite à mes collègues actuelles ainsi qu'aux anciennes !

et au quotidien, comment ça "roule" Ninette ?
Et est-ce que quelqu'un a des nouvelles de Valou ?

Ici... je commence à mieux cerner les crises de G, exemple aujourd'hui, la crise a eu lieu au moment où je suis allée le chercher à l'école à 16h1/2. La maîtresse a dû l'appeler 3 fois, la 1ère il n'avait peut-être pas entendu, mais ensuite la maîtresse avait vu qu'il l'avait entendu. Donc finalement il vient, avec sa tête des mauvais jours, et la crise commence, il ne veut plus tenir sur ses jambes, se mord les doigts, a tendance à crier... Je gère au mieux, la maîtresse m'informe que l'après-midi s'est bien passée, c'est donc vraiment un problème au moment de la transition.
Je retrouve ma mère devant l'école élémentaire, elle me récupère H et F et je parle un peu avec G. Lui s'exprime certes, mais on ne peut pas dire qu'il parle. Je lui ai rappelé le rituel du retour à la maison, je lui ai dit ce que j'avais prévu pour le goûter... Ca le calme, c'est bien un problème lié aux transitions, donc demain je vais donner à la maîtresse son planning pictos d'une journée de classe, qu'elle pourra lui donner dans les moments de transition école -> maison...  ::)
"Officiellement", nous ne suivons aucune méthode portant un nom, mais "concrètement", quand je lis les définitions des méthodes "autistes", je vois qu'on s'inspire du PECS (je n'ai aucun livre ni formation sur le sujet  ;D ) côté utilisation de pictos pour les aider, un peu d'ABA (toujours sans formation  ;D ) puisqu'on décompose ce qui est difficile à faire, on utilise des renforçateurs positifs et on évite de trop réagir aux comportements négatifs, et un peu de Teacch (bien sûr, toujours sans nommer la méthode ni avoir une formation spécifique) puisqu'on structure tout, l'emploi du temps est relativement ritualisé et stable.

Et chez vous ?  ;D

flo, sur le même site, tu pourras trouver des documents concernant d'autres handicaps.  :-*

je te détaillerai le quotidien + tard car aujourd'hui speed, sinon ici melange des 3 méthodes vive les bouquins!!! a quand la journée de 30 heures pour les lire?

Pour info : sur mon blog (il suffit de cliquer sur le "rond" à côté du lien pour les mp), j'ai mis les liens vers les sites et documents intéressants, les banques de picto, et je démarre la rédaction d'articles sur le sujet. N'hésitez pas à me communiquer vos liens, ajouter commentaires, témoignages et précisions, pour que chacune (chacun) d'entre nous puisse facilement accéder aux infos utiles voire indispensables...

un doc sur l'apprentissage du vocabulaire des émotions, avec une "roue des émotions" : http://data0.eklablog.com/apprendre-a-la-maison/mod_article3696494_2.pdf?8879

Bonjour,

Et bien, mon histoire de cantine pour l'anné"e prochaine n'est pas fini, rien n'est simple et naïvement parfois je l'oublie. Donc, je suis allée voire directrice qui m'a dit que L ne bénéficerait que de 3 repas car 3h d'avs. Elle compte une heure pour le repas pour moi 3/4 30mn suffisaient car pour tenir L et T assis plus de 20mn faut être champion.... bref, je sais déjà que j'ai un jour où il va falloir improviser. 1er point, ensuite direction mairie et là je ne suis pas prioritaire pour cantine car je ne bosse pas, donc je demande comment faire pour trouver travail(déjà un mi temps le matin chaud en ce contexte), si je ne peux pas acceder à la cantine . Il me faut donc remplir le dossier fin mai, joindre des certificats d'handicaps de mes enfants et joindre un courrier au maire et pleurer etc..... et ensuite peut etre que.... Suite au consel du cmp, je vais aller faire un tour au service handicap de la mairie. Affaire à suivre.
Marie-Yvonne, le quotidien est rythmé et fluctuant. Le mati je tente de garder toujours la même routine réconfortante que j'ai symbolisée par des images lévé, bisous, pipi, ptit dej, etc...
Schéma également pour se déchausser, se deshabiller en rentrant, idem pour les WC, se laver les mains, les dents..En cours celui de la salle de bain pour se laver.
Par contre, je pense apporter des modifs, suite à un dvd visionner ce week sur la methode Teach, car eux une fois la tache réalisé il tourne l'image réalisée et je pense que c'est plus parlant.
Sinon, L n'est scolarisé que le matin avec avs et T matin + qq am suivant soins. Ils ont chacun une heure d'ortho/sem, Léo 30mn psychomotricité depuis peu, + pedopsy au cmp et ttes les 3 semaine pedopsy ds la privé car l'approche n'est pas la même donc vision dif. permet de relativiser ou de voire plus grand. Vi + depuis peu pédopsy spéciale ado pour ma grande car la pauvre un peu paumée dans tout cela elle appraiat comme étant trop bébé, a du mal a grandir et ce manque de maturité se retrouve en classe, dans lmes notes etc.
Les garçons ont aussi tous les mercredis centre aéré qq part une sorte de rééducation, car sont tjs avec d'autres enfants bon pour la socialisation, le comportement. T s'y est bien fait, plus dure pour L mais cela leur fait du bien .

Ben quoi, il est un "surdoué des puzzles", c'est l'un de ses centres d'intérêt spécifique depuis tout petit, même qu'à la prochaine kermesse locale, il sait ce qu'il veut s'offrir : un p'tit truc pour observer les insectes, et d'autres puzzles balls  ;D

... quatrième entorse aujourd'hui  :-\
donc demande de RV avec l'orthopédiste qui suit H à l'hopital N., en espérant que ce sera possible courant juin / début juillet et non à la Toussaint (il faut normalement compter un délai de 4 mois ; pour le suivi "normal", le RV doit tomber à la Toussaint, mais là... bon, j'ai précisé les circonstances, on verra bien...)

T vient de finir son bilan au Céda, j'attends la convocation pour les résultats.
POur la cantine, pas encore fait je viens de recevoir les docs, donc courrier pour le maire, puis certificats à gogos, va falloir jouer serrer car L est prévu en bilan le 1 et 8 octobre et fin septembre fin de droit de pole emploi et de sécu., va falloir avoir un peu de bol pour changer.
L et T commencent à manger à la cantine du centre aéré au bout de 1 an il était temps, ar contre pipi au lit depuis 1 semaine pour Léo. Tous les jkours à 4h30, je suis ko et à force je m'empate je grossis pas à vue d'oeil mais pas loin.
T est invité pour la 1ere fois à une anniversaire et d'une nana en plus, c'est cool je suis super contente pour le moment, il ne comprends pas la chose, on verra bien ;D ;D ;)
a plus

J 'attends tjs le rdv du ceda, l'anniversaire o mon fils était invité super bien passé, à refaire.
Quant à l'inscroption à la cantine, je croyais naïvement que ça serrait moins compliqué mais l'admin c'est terrible. Dans notre commune, il y a des priorités, et les handicaps n'en font pas partis. Comme je suis au chomage je 'ai pas acces à la cantine d'office. Je dois faire une lettre au maire expliquant ma démarche, plus certificat plus inscription normale et mi sept je saurais si éventuellement si je peux avoir 1, 2 voir 3 jours et seulement parès je ferais mon PAI. Je suis dégoutée, rien est simple quand on n'est pas dans la normalité, mais en plus on nous en rajoute une couche. Je suis en fin de droit fin sept du pole emploi et avant de trouver un job à mi tps le matin etla solution pour pouvoir les récup. ou les garder c'est pas simple.
Y a t il des témoignages ou des astuces, je suis preneuse..merci :D

super pour l'invitation !

pas d'idée pour la fin de matinée / cantine... à défaut, plein de  :-* :-* :-*

Marie yvonne,je suis devant Arte, des chercheurs ont mis en évidence un lien entre autisme regressifs et flore intestinale (je résume ++++). Je pense que ça pourrait t'interesser.

Dommage, mais je ne désespère pas on ne sait jamais...... mais je prends quand même :-* :-*
et pareil

chez nous, il y a un facteur génétique évident, mais j'avais effectivement entendu parler d'une contribution possible de la flore intestinale.

En ce moment, il y a des recherches en cours sur une participation bactérienne à certaines formes d'autisme (et donc sur la possibilité d'un traitement antibiotique dans certaines situations). Ces recherches en sont à leur tout début. 

On vient de m'en parler mon orthophoniste suite à une émission sur arte. Il y a eu également un article sur le science et vie de Février

Je viens de lire ce texte sur l'autisme alors je le partage avec vous si jamais cela vous intéresse

http://www.martinwinckler.com/article.php3?id_article=1083

(Je précise que je ne connais absolument rien à ce sujet, je me suis juste dit qu'un texte écrit par une femme autiste pourrait vous intéresser)

pour information,
un centre de diagnostic des troubles du spectre autistique, spécialisé ADULTES, va ouvrir en septembre à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière à Paris ; ils démarrent les consultations avant, avec des délais franchement très courts, à savoir l'infirmière m'a téléphoné pour me proposer un RV en hôpital de jour début juillet (4 dates au choix, j'irai dans grosso-modo 2 semaines ! incroyable à quel point les délais sont courts !  :D ) ... ben oui, dans le monde des Aspergers, les adultes sont souvent diagnostiqués parce qu'un enfant vient de l'être  ::)

aeven, j'irai regarder à l'occasion ton lien ; pour l'instant, je lis Vivre avec le syndrome d'Asperger, un handicap invisible au quotidien, de Liane Holiday Willey - qui a découvert son SA au diagnostic de l'une de ses jumelles : je le recommande ! Elle raconte son parcours, puis de façon très structurée donne des conseils utiles.

Excuse moi d'être si "intrusive", tu penses aussi avoir un SA?
comment dire, tu n'as jamais eu "des doutes", "des signes" pendant ton enfance et ton adolescence.  le titre de ton livre m'interpelle, car pour moi les aspergers ont un handicap plus ou moins visible mais du moins pas invisible.  je crois que je vais acheter ton bouquin car je trouve très peu de doc sur l'asperger ADULTES. 

Bien sûr qu'il y avait des signes quand j'étais enfant... mais une petite fille qui a sauté une classe, qui se débrouille bien sur le plan scolaire, mais qui n'arrive pas à s'intégrer dans un groupe et a très peu de copines (au plus 1 par an), pas très douée en sport et n'écrivant pas très bien, un peu bizarre sans doute mais sage et calme... tu crois que les parents ou les médecins vont s'inquiéter ?
J'ai réussi brillamment mes études (bac + 6), c'était facile de tout retenir, je passais mon temps en bibliothèque et dans mes livres et cahiers, puisque je ne savais rien faire d'autre... on ne consulte pas parce qu'on réussit brillamment mais qu'on n'arrive pas à se faire des amis  ;D
Donc OUI il y avait des signes, il y en a eu d'autres encore à l'âge adulte, on m'a proposé divers diagnostics dans lesquels je ne me reconnaissais que très partiellement... Mais là le SA, ça expliquerait tellement tout !
Et si j'ose en parler ainsi, c'est parce que d'une part je considère que ce n'est pas une tare, on a des difficultés mais aussi des facilités que les autres n'ont pas (chacun de mes enfants a un domaine où il est étonnamment brillant), et d'autre part, je pense qu'il y en a d'autres qui ont ce syndrome mais l'ignore, et que se comprendre peut tellement aider !

Il y a un roman dont le narrateur a un syndrome d'Asperger. Ce n'est pas un documentaire, juste un roman. Il est agréable à lire et je vous le recommande.
Le bizarre incident du chien pendant la nuit de Mark Haddon.

Valou, comment allez vous tous?  :-*

Anna_m: "Gabriel" , pour les enfants... et les grands.
Je l'ai lu avec Fiston (9 ans).
http://www.amazon.fr/Gabriel-Elisabeth-Motsch/dp/2211081045

Bonjour à toutes,

Ai finalement eu le bilan du CEDA de Thimoty, pas de signe autistique pour lui mais par contre un fort retard de language , de raisonnement verbal et "une suspicion de dysphasie" a confirmer ou non dans les années à venir Il a un bon QI performance mais ne peut etre tester sur le QI verbal . Donc orthophonie a fond. Maintenant attente pour Léo qui doit passer en octobre, je leur ai demandé d'avancer si possible la date car si des dispositions sup doivent etre prise il est bon que se soi fait rapidement en parallèle avec la rentrée scolaire. Tous 2 passent GS de maternelle mais L va ramer à moins de tomber sur qq'un de bien, mais sans un bon langauge ils vont s'en voir. <heureusement que T est bavard cela le pousse à discuter

Bonjour tout le monde,
Je n'ai pas suivi le fil depuis ses débuts, et j'avoue, je ne me sens pas le courage de remonter toutes les pages. Je suis sur le forum depuis pas mal de temps, même si je ne suis pas très présente.
Depuis plusieurs années, mon fils et suivi en CMPP, guidance infantile, et depuis que nous sommes dans le 04, en CMPI. Il présente des troubles DYS, mais pas de pathologie DYS, des phobies et angoisses diverses, des TOCS, et ce matin, le CMPI m'a annoncé que mon fils présentait des troubles autistiques, peut-être de type ASPERGER, et qu'on devait se rendre à Nice au Centre de Référence de l'Autisme pour faire un bilan approfondi.
Est-ce que certain(e)s d'entre vous ont un enfant ASPERGER ? Quand cela a-t-il était diagnostiqué ? Si vos enfants sont plus grands (le mien va avoir 8 ans), qu'en est-il de leur relations aux autres ? De leur scolarité ?
J"avoue, je suis un peu perdue.
Merci.
Christelle

si tu veux qu'on en discute, je pense être la mieux placée sur le forum : ma fille (7 ans en janvier) a un syndrome d'Asperger + dyscalculie, ses frères (auront 5 ans en août) en ont au moins beaucoup de traits, consultation prévue cet été et bilan diagnostic vers septembre - octobre, quant à moi une journée pour voir dans quelle mesure j'ai ce syndrome la semaine prochaine  ;D
la scolarité ? pour ma part brillante, bac + 6, parce que c'était ce que je savais le mieux faire  ;D
ma fille a des difficultés en math mais lis bien et a une bonne mémoire de l'orthographe des mots (fin de CP), on demande une AVS à mi-temps pour l'an prochain ; ses frères (fin de MS) commencent à lire des syllabes, savent copier des mots ou des phrases en capitale, commencent à écrire leur prénom en cursive, et l'un d'eux aime compter et faire des opérations simples (niveau milieu de CP je dirais), aucun besoin d'AVS pour l'instant...
tu peux me laisser ton numéro de fixe en mp si tu souhaites que je t'appelle. Et n'hésite pas à lire l'ensemble du fil, tu y trouveras quelques trucs et astuces pouvant aider, des liens etc, tu peux aussi aller regarder ce que j'ai mis sur mon blog.

Merci pour réponse si rapide !
Mon fils est lui en difficultés scolaires (moins en math qu'en français), et surtout, l'école est une souffrance pour lui.
Je t'envoie mes coordos en MP dès que je suis à la maison.
Merci encore de ta proposition.
Christelle

ils sont combien dans sa classe ? dans la cour de récréation ?  doit-il rester à la garderie et/ou à la cantine ?

Il est dans une petite structure, 16 dans sa classe, 32 en tout à l'école ! Mais l'année prochaine, il doit aller dans une école plus grosse (24 par classe, 130 élèves) car son école n'accueille pas après le CE1. Et oui, il va à la cantine et à la garderie car nous travaillons tous les 2. Cette année, j'avais obtenue un 75%, donc 1 fois par semaine c'était plus cool, mais je dois reprendre à 100% l'an prochain, alors...
Je dois aller faire ma tournée des écoles, je t'envoie un MP ce soir.
Merci beaucoup.

Un élève autiste (je n'ai pas plus de précision) arrive en CP avec une EVS 12h/semaine (EVS, pas AVS); EVS basée sur l'école 20h par semaine , pour de l'aide à la direction,  et de l'aide ponctuelle pour un autre enfant (handicap moteur).

La maîtresse préfère l'EVS, comme ça, elle fera appel à elle selon les besoins, alors qu'avec une AVS, elle aurait été obligée de faire certaines activités à tel et tel moment précis.



Voilà....
Je la trouve "excellente".
Alors je partage.


 :-X

L'annee parochaine Léo sera en classe double niveau MS/GS de maternellenavec 30 autres élèves avec une avs tous les matins + 1 am; et Titi en GS normale avec avs le matin et plein temps avec soins intégrésJe n'ai eu droit qu'à un repas cantine malgrès la preésence d'une avs pour 3 repas, outre le fait que je ne sois pas prioritaire de par mon chomage, ils ont également tous les 2 une mise à l'épreuve jusqu'à la toussain. On ne sais jamais.... dégoutée par leur attitude mais pas surprise. Donc si je trouve du job, ce n'est pas sure qu'ils veuillent me les prendre.

 :-*

Lena, tout dépend de la forme d'autisme, si c'est une forme proche de ma grande, ça peut être suffisant, si c'est une forme lourde l'enfant aurait été sans doute mise en clis...

des nouvelles de mon dernier RV : aujourd'hui, pédopsy pour les garçons, consultation au cours de laquelle ils n'ont pas montré de colère ni écholalie ni autre "particularité", au cours de laquelle j'ai parlé l'essentiel du temps (environ 1 h 1/2) pendant qu'ils jouaient, et par moments se chamaillaient sur un jouet (bref, comme 2 enfants de cet âge là), sachant qu'on ne l'avait jamais vu avant ; donc avec juste cette consultation, elle pense que ce sont plutôt 2 enfants précoces que 2 aspergers, et comme il n'y a rien de "lourd" qui ressortait aujourd'hui, ben aucun test complémentaire prévu, pas de conseil particulier pour la gestion des colères de l'un et du caractère "spécial" de l'autre... Elle a certes compris que ça ne devait pas être simple, mais c'est tout  ;D On peut la revoir dans 6 mois pour faire le point...

Et toi tu en penses quoi, de sa façon de voir les choses? ??? ???

Pour F, ça fait longtemps que je me demande s'il est précoce, et au résultat des tests de la psy sco, il est précoce dans l'un des domaines, celui qui correspond aux puzzles. Une chose est sûre, une partie de son comportement est lié au fait que ça tourne très très vite dans sa tête. Mais il peut fort bien être précoce dans une zone frontalière des aspergers, d'où quelques traits... Je pense qu'une partie de la difficulté tient au fait qu'il n'a pas encore 5 ans.

Hier soir, au journal de F2, Francis Perrin expose son fils de 10 ans et sa famille (ardent promoteur de l'ABA comme voie méritant d'être tentée, depuis de longues années).

A la fin du reportage, sa femme guide son fils pour tourner la salade avec une essoreuse de ce type: http://www.modern-plastic.fr/PBSCProduct.asp?ItmID=3527325 :
"Pose ta main bien fermement sur le côté, pour que le couvercle reste bien en place " (consigne précise, avec pourquoi du comment)
L'enfant, spontanément, pose son autre main sur le "bouton" qui sert à actionner la centrifugeuse.
"Tourne le bouton"
Et là... le garçon tourne le "bouton" ... sur lui-même...
 Désarmant... mi  ;D mi  :'(

J'ai vu surprenant en effet. Ils ont également précisé le montant mensuel de sa prise en charge ABA, 3000€. Dommage que cela ne soit pas reconnu car au vu des résultats c'est navrant que la plupart ne puisse y avoir accès. J'ai cherche à avoir une éducatrice ABA ou Teach ou les 2 car je pense qu'un mélange peu aussi etre bon, ces personnes sont toutes prises et surchargées. J'avoue qu'en lisant des ouvrages et malgrs une petitte formation , je me sens pas assez capalble de le faire moi même.

Bonjour les filles, ça faisait longtemps !

J'ai bien suivi vos discussions depuis tout ce temps mais n'osais plus poster, je sais c'est bête, mais de toute façon Lukas a bel et bien des TED, la seule différence avec vos loulous est qu'on sait à quoi ceux-ci sont "dûs", c'est à dire la trisomie 21 en mosaïque. Les médecins n'ont pas le même discours à ce sujet, certains me disent qu'il ne faut plus parler de TED (exemple la pédopsy et la généticienne), mais dans ce cas comment celà se fait-il que dans la grande partie de vos témoignages je retrouve des traits de mon lulu ? Dernièrement le neuropédiatre m'a donné son point de vue qui est différent des autres médecins mais très intéressant : d'après lui la médecine actuelle n'est pas encore au point à ce sujet (ah bon ???  ;D), d'ici quelques années (on espère rapidement) la grande majorité des TED pourront être expliqués médicalement, pour le moment Lukas fait partie des rares pour qui il y a une explication qui est la trisomie, mais d'après lui Lukas a bel et bien des TED, ceux-ci n'ont pas disparu à l'annonce de la T21 !

Sinon par rapport à la dernière fois il y a des réponses à nos questions, déjà Lukas a 11% de ses cellules avec 3 chromosomes 21, ce qui est un chiffre encourageant car en général en dessous de 20% il est rare d'avoir un retard mental lourd. Nous avons nous-même parents fait des examens génétiques qui montrent que celà ne vient pas d'un de nous 2 (je n'aime pas ce terme mais c'est donc comme ils disent un "accident de la nature" lors de la division cellulaire). Lukas a commencé depuis hier l'orthophonie, il travaille avec une dame spécialisée pour les enfants ayant des TED (c'est pourquoi nous avons attendu tant de temps, elle est overbookée car c'est la seule de la région !), elle est super, elle utilise des outils de travail différents des orthophonistes standards (pictos, etc...). Elle m'a dit qu'elle pensait vraiment faire évoluer Lukas très vite, donc je suis ravie !

Passons aux choses qui fâchent : L'AVS... Depuis le mois de février que nous avons envoyé le dossier j'ai appris récemment que Lukas n'aura pas encore d'AVS pour la rentrée scolaire  >:( >:( >:( Son dossier passe en commission le 26 juillet donc nous recevrons la notification début août, et comme l'inspection accadémique et l'école sont fermées en août il n'y aura personne pour trouver et mettre en place une AVS pour la rentrée... Je suis en colère car c'est justement les premières semaines que Lukas en aura le plus besoin ! Donc je suis tiraillée dans un choix cornélien : mettre Lukas seul dans une classe de 30 élèves en espérant qu'il n'y ait pas d'incidents ou attendre que l'AVS soit mise en place et lui faire faire sa rentrée après tout le monde ? Mon choix va plutôt vers la 2e solution car j'ai peur que ça se passe mal et qu'on ait du mal à redresser celà lorsque l'AVS arrivera, mais ça m'embête vraiment qu'il fasse sa rentrée après ses petits copains, je ne veux pas qu'il arrive après que les autres aient pris leurs marques, qui + est avec une AVS j'ai peur qu'il soit rejeté car différent... Qu'en pensez-vous ?

Désolé pour le pavé, mais comme vous pourrez le comprendre j'appréhende cette rentrée... La seule chose positive dans tout celà est que je sais qu'il aura une AVS à temps plein, j'ai reçu un courrier m'informant de celà, mais il faut encore attendre que celà soit officialisé lors de la commission du 26 juillet.

En effet... désarmant. Encore une fois je retrouve mon lulu dans ce témoignage. Celà me fait penser aux quiproquos que provoquent les discours ironiques. Un exemple récent : l'autre jour Lukas s'amusait (encore) avec une porte (malgré que je mette des cales pour les tenir ouvertes et éviter les accidents, il les enlève...). Ses soeurs étant avec lui je vois le danger arriver et lui dit "non mais tu n'as qu'à mettre ta main directement dans la porte ça ira plus vite !", et bien c'est ce qu'il a fait  :-X heureusement j'étais à côté et ait empêché l'accident... petit rappel à moi-même : ne pas faire d'ironie lorsque je parle à Lukas  ;D

Allez je vous laisse.

 :-*

http://cestauprogramme.france2.fr/index-fr.php?page=article&id_article=7103&mode=video

je me trompe de vidéo car celle ci date de début mai ???

Pas grave :-*  :

Elle est plus approfondie.


Elle prend aux tripes.

Vers 32 minutes, là:
http://www.france2.fr/jt/20h/
journal du 11/07

la première prend vraiment aux tripes :-\
La deuxième nous montre un petit Louis qui a vraiment l'air épanoui et qui a fait d'énormes progrès.

Je n'arrive pas à voir la première vidéo  :( En effet la deuxième montre les progrès époustoufflants que ce petit bonhomme a accompli, il peut être fier de tout ce travail !

en cliquant sur le lien cela ne te donne rien? quand je clique la vidéo mais un peu de temps à se mettre à se charger et donc à se mettre en route
c'est dans les archives de france 2 le mercredi 9 mai dans l'emission "c'est au programme " de Sophie Davant à 9h50

oui j'arrive bien à retrouver l'archive mais quand je clique sur "voir la vidéo" j'ai beau attendre... rien...

alors là :-\, je ne suis pas experte...

Cela doit tenir à un logiciel de lecture de vidéo.
J'ai eu le soucis pendant un temps et... miracle... plus maintenant.
(incapable de dire comment faire... mais j'en parle à R.)

J'ai survolé ce post car l'autisme est un sujet que m'interpelle depuis longtemps.

Je me permet de mettre ce lien

http://videos.arte.tv/fr/videos/l_enigme_de_l_autisme-6735008.html

C'est un documentaire arte passionnant sur le lien entre l'autisme et les bactéries intestinales. Alors je ne suis pas concerné personnellement et je ne veux vexer personne et peut être que cela est très sommaire mais moi j'ai trouvé ce doc super intéressant et bluffant !!!! Si certains le regarde dite moi votre avis puisque vous êtes plus au courant de l'actualité tournant autour de tout ça.

pas pu lire la vidéo car pas dispo., désolée.

Etrange moi je la lis sans souci ... ???

je suis pas toujours très douée dans ce domaine. Je retenterais promis

Bonjour à toutes et ces vacances?

Ici calme plat, nous sommes restés à la maison cette année, c'était une année sans .
Les garçons sont de plus en plus enervés je pense qu'il est temps pour eux que les vacances s'achèvent. T fait de jour en jour des progrès dans la parole bien que bien des mots soient modifiés, il devient terrible veut tout dominer et faire sa loi du haut de ses 5 ans. Il nous faut être ferme pour qu'il retrouve sa place de petit garçon. L lui avance tout doux, dans certain domaine il semble avoir oublié certaines choses. La pedopsy le trouve grandit, changé peut etre n'ai je pas assez de recul?
j'aprehande la rentrée scolaire je n'ose pas impaginé ce qu'il risque encore de bnous inventer..
allez je cede la parole
 ;D ;D ;D

ici c'est pas top, heureusement le suivi psycho reprend mercredi... H nous fait des cauchemards du style "il y avait une boite à musique" (pour la nuit dernière ; dans son mauvais rêve il y avait aussi des loups dans le jardin, dont un gentil...), une autre fois je chantais dans son cauchemard (c'était un cauchemard, pas parce que je chante faux, mais parce que certains sons la rendent triste, et d'autres lui font peur... en l'occurence, les chansons, c'est plutôt tristesse), un autre midi elle n'a pu manger car elle se souvenait d'un magasin où l'un des vendeurs lui avait fait écouter la p'tite mélodie d'une peluche... Bref, j'espère qu'elle voudra bien dormir ce soir, car une partie de la journée elle était à fleur de peau et avait en tête qu'elle ne voulait pas dormir pour ne pas refaire de mauvais rêve...

as tuy déjà essayé la boite à cauchemars, c'est une osteopathe qui m'en avait donné l'idée pour ma fille. Tu fais décorer une boite à ta fille et le soir avant de se coucher elle met ces craintes de cauchemards dans la boite qu'elle ferme bien et si elle en fait dans la nuit même procédé, faut les enfermer dedans. Au matin soit on les jette dehors, on les brule dans le barbecue, dans la chasse d'eau etc.... sur ma fille ça avait marché.
Les garçons surtout Thimoty lui a peur des monstres ("peute des monstres dans son language), pour lui on se met à la fenetre et on les menace çaz c'est le role du papa face à lui les monstres n'osent plus rentrer. bref comme tu vois on est prêt à inventer n'importe quoi pour passer une nuit tranquille ;D ;D ;D
Nous semaine pro reprise des rdv pédopsy , orthophonie, le re"ste à la rentrée car doit voir emploi du temps de tout le monde pour organiser tout ça. C'est du job, mais cela me rassure car je me sents moins seule et desarmée face à Léo  c'est un sentiment mélangé car face à tout cela qui ne me parait jamais assez, je ne peux rien faire, de plus en sept je me dois trouver du job à mitemps car j'arrive en fin de droits... bref tout pour plaire

elle a une boîte à cauchemards, ça ne marche pas tant que ça ; avant hier soir, je lui ai montré toutes les barbies de son lit, draps roses, petits coeurs etc, et comme elle est "branchée fées", je lui ai dit que si un méchant arrive dans son rêve, elle -fée- transforme le méchant en papillon, grenouille etc, je le lui ai raconté en le jouant, ça l'a fait rire et depuis, 2 nuits qui se sont bien passé pour elle (par contre, son frère a fait 2 cauchemards l'avant-dernière nuit, et lui ne se souvient pas de ses cauchemards)

Bonjour à tous,
Voilà, mes jumelles ne souffrent sans doute pas de ces symptômes mais je suis infirmière en pédopsychiatrie et je travaille depuis quelques années avec des enfants souffrant de TSA.
Alors évidemment, je vous propose mon aide sachant que je n'ai absolument pas la science infuse et que je ne suis pas dans votre situation de parents.
Pour commencer, mais peut été en avez vous déjà parle sur ce fil, je vous conseillés, à ceux et celles qui pensent trouver le temps et que ça intéresse, de lire Ma vie d'autiste de Temps Grandin (témoignage) le bizarre incident du chien pendant la nuit (roman donc à prendre avec des pincettes mais tout de même très bien) de Mark Haddon et le Que sais-je sur l'autisme infantile de pierre Ferrai aux Presses Universitaires de France. Si certains veulent approfondir leur bibliographie, je suis là.
Voilà, en gros, je propose de partager ma petite expérience et connaissance...si je peux aider :) mais encore une fois, c'est vous les parents et vous connaissez mieux que quiconque votre enfant.

Bonjour,
As tu trouvé qu'il y avait plus d'enfants souffrant de tsa au fil des années? Je vais tacher de trouver une de tes ref., merci
Léo arrive depuis ce mois à dire papi, mami j'en connais qui vont etre heureux et lui le premier car quand il entend qu'il a bien prononcé de lui même il dit bravo (il très sensible aux compliments), et aussi kangourou plus dur à placer dans un dialogue.. mais tout passe par les aninaux avec Léo alors pourquoi pas? Quand on fait prononcer à Thimoty qui à lui "juste" un retard de language + soupcon de disphrasie, c'est Léo qui le prononce le mieux alors il est fier.
Pour les cauchemars, as tu une veilleuse? mes fils ont une "barbapapa" qui en plus de l'affection qui lui porte à le merite de durer toute la nuit!!! parfois cela suffit, mais pas toujours je l'avoue ??? ??? :D

Je ne peux absolument pas juger d'une éventuelle progression du nombre d'enfants souffrant de TSA. Nous avons un nombre de places limité qui n'est absolument pas suffisant pour accueillir tous les enfants qui en auraient besoin. La politique du service est d'accueillir les enfants les plus atteints.
Les références que j'ai donnés sont les lectures très accessibles que nous conseillons parfois mais vous ne retrouverez peut être pas vos enfants dedans parce que les TSA ont des degrés tellement divers.... J'ai particulièrement apprécié le livre de Temple Grandin (il existe une version téléfilm je crois) parce que c'est un témoignage et elle nous raconte comment elle percoit les choses, ce qui permet un tout petit peu de se mettre à leur place.
Mais je vois que vous savez parfaitement à quel point les félicitations et les encouragements sont importants.
Encore une fois si je peux aider...

j'ai effectivement entendu parler de Temple Grandin, pas lu.
Un livre que j'ai bien aimé, écrit par une femme Asperger maman d'une fille Asperger : Vivre avec le syndrôme d'Asperger , Un handicap invisible au quotidien, de Liane Holliday Willey
Intéressant, car il y a l'aspect témoignage ET l'aspect "conseils pratiques".

Il y a des veilleuses, + sur le palier entre chambres et WC une lampe avec détection de présence... La grande n'a pas refait de cauchemard, mais F en a encore fait un la nuit dernière...  ::) Pour lui, je pense que je vais en parler au gastro-péd, il recommence à se réveiller la nuit plusieurs fois par semaine, s'amuse à roter, y aurait-il un lien avec un trouble gastrique dû à la réintroduction des produits laitiers... (il a bien dormi une fois sous traitement anti-RGO, RGO lié à l'asthme ; il a toujours son traitement, mais on réintroduit les laitages, or les produits laitiers provoquaient le RGO...)

Léo "rechute" sur certains points comme il refait pipi dans sa culotte, ou chose nouvelle fait par terre dans sa chambre. Cette nuit il m'a appelé mais avait déjà commencé. On avait été presque 2 mois tranquille. Comprends pas, il faut sans cesse lui rapeller qu'il faut aller dans les toilettes et non faire là où il se trouve.ça angoisse car la rentrée est dans une semaine, il me faut rectifier le tire d'ici là, car tte ne sont pas compréhensives et s'il commence comme ça...
Par contre à côté de cela il cherche bien à répéter

euh... ma fille a 7 ans 1/2. Mais elle garde une mauvaise perception de ses "besoins". Donc même si c'est en CE1 qu'elle entre, je préviens sa maîtresse que, si elle a l'impression qu'H devrait aller aux toilettes, il ne faut pas lui demander "as-tu envie d'aller faire pipi ?" (réponse prévisible : "non", mais quelques minutes plus tard, "ruée" vers les wc pour un pipi tellement "in extremis" qu'elle en met partout, par terre + sur elle... et resort des toilettes "normalement", à nous de découvrir l'inondation ou l'état du pantalon  >:( ) mais "va vite aux toilettes !"  :-\ ::)
et côté nuits, les wc sont juste à côté de sa chambre, donc ça va en général ; mais c'est déjà arrivé, en vacances, que les wc soient un tout petit peu trop loin  ::)

Nous ils sont loin des wc même si la maison ne fait pas 150m²!! j'ai eu beau baliser avec des détecteurs de presence, il n'y va pas tout seul. J'ai essaye le pot dans la chambre et depuis il fait dedans la chambre donc..
zut c'est l heure de l(orthophoniste, a plus tard

ici... j'ai contacté un centre de diagnostic conseillé par la psychologue d'H, pour faire faire un bilan aux garçons ; non mais vraiment, la pédopsy qui pense que G est précoce, sans avoir fait le moindre bilan, elle devrait le voir en ce moment... franchement, pas du tout l'impression d'avoir en face de moi un enfant précoce, et la psychologue d'H non plus ! par contre, tout ce que je raconte à la psychologue peut s'expliquer par un trouble du spectre autistique...

ça fait peur de voir certaions psécialistes!!!!

tiens j'ai pensé à toi MV lors de la visite chez le doc

j'ai emmené J voir le médecin traitant , pour sa scoliose, un certif pour l'école et lui parler de son traitement
et mon médecin habituel n'est pas là, c'est un remplaçant un peu , beaucoup bizarre

pour la scoliose, il me dit de revenir quand le doc habituel sera là.
Le certif ok, il est fait

et pour le traitement, je demande son avis tout de même et lui est pas du tout favorable.

Et c'est là , que j'ai pensé à toi

Il dit que l'on peut améliorer les troubles en supprimer les sucres (sodas, gâteaux...), les aliments gras (frites, pizzas...), le lait de vache (il insiste sur le lait de vache à supprimer).
Pour lui, une alimentation revue permet de bons résultats 

certains mettent l'éviction du lait et/ou du gluten à toutes les sauces... voir si c'est le cas  ;) sinon, ici, c'est clair que pour H et moi, l'éviction du lait a eu un effet également d'ordre neuro.

Comme on est en "période de transition", demain retour à l'école, ça se sent, avec H qui nous fait des nuits cata, F qui a un "truc bizarre" par moments, et G...  ::) ... disons qu'il y a des moments où quand je l'entends parler, quand je vois ses réactions complètement décalées ("insolentes" penseront certains, j'ai juste une interprétation différente quand par exemple il rigole si on le gronde)...

tu remplace la lait par quoi  ???
le fromage  ???
yaourt  ???

ici, seuil de tolérance pour H et moi = 0 beurre, 0 produit laitier etc
seuil de tolérance pour F et G = beurre + 1/2 yaourt par jour.

Je fais des "laits" végétaux pour le p'tit déj, j'utilise de la margarine sans lait pour les tartines, je fais attention à TOUT ce que j'achète, y compris côté médicaments, je cuisine (un peu différemment), on a des yaourts de soja ou des crèmes dessert maison avec des "laits" végétaux, pour le calcium on a un complément sur ordonnance... Ca, c'est pour le lait, mais y'a aussi l'éviction du maïs (seuil de tolérance en cours de test) pour H, l'éviction du blé (seuil de tolérance en cours de test) pour G... bref, rien de simple  :-\

Rentrée ok pour T, mais pour L déjà encore toujours des remarques et c'est le 1er jour, indiscipline, refus de l'ordre etc.... "cela ne plus durer!!!! me dit elle, si je cede à un je cede aux autres"
La pauvre ne savait pas que nous étions eveillés depuis 4h30 et à 11h30 je n'ai plus mon sens de l'humour et ma relativité au beau fixe. Je lui ai fait remarqué qu'elle savait depuis juin qu'elle aurait L et sa pathologie, qu'elle avait eu 2 mois pour lire son dossier ou se renseigner et qu'il faalait lui laisser le temps de s'adapter et intégrere sa nouvelle routine. Pas gagné, un petit coyrs de diplomatie au sein des enseignants serait leur rendre service. Aujourd'hui j'ai pris rdv avec cmp adulte pour trouver qq'un avec qui dialoguer, vider mon sac. Je n'azi plus qu'à attendre si mon cas les ineteresse!!!
 en tout cas j'ai pris rdv avec directric epour lundi pour mettre les dernieres choses au point et comme elle est bla maitresse de T en même temps cela tombe bien!!!

je fais ma rentrée avec un enfant (jumeau) atteint de TED jeudi matin !! je suis son AVS pour 1H30 "d’accompagnement scolaire" par jour... il a 7 ans et il est en GS   :-\ et la maitresse semble un peu perdu... ::) ::)
je crois que je vais trainer un peu sur ce fil et si j'ai des questions ??  ;) ;) ;)

ninette  :-*

lescandés n'hésite pas ! A-t-il un diagnostic plus précis que TED ? notamment, TED avec retard mental ou intelligence normale ? TED verbal ou non verbal ?

ici, G m'a encore fait une crise de pleurs ce soir, n'est-ce pas quand il regarde certains dessins animés qui durent plus de 10 minutes il a "mal aux jambes" parce que c'était "trop long" (là, c'était 2 dessins animés de 20-25 minutes chacun qui plaisent à sa soeur et à son frère ; des dessins animés d'une même durée mais qui lui plaisent ne créent aucune "douleur"), il en pleurait tellement que ça lui coupait l'appétit, un calin n'avait aucun effet, le porter en écharpe l'a instantanément calmé, j'ai pu le poser peu après sur sa chaise et il a un peu mangé, bon, c'était pas "la super forme" pour autant, mais au moins il a pu cesser de pleurer et diner léger... J'aimerais bien comprendre ! Parce qu'avec lui, la plupart des douleurs, mal-êtres et même cauchemards se traduisent pas "mal aux jambes"  ::)

Des bisous à toutes les mamans de ce fil ainsi qu'à leurs petits loulous, j'espère que les rentrées se sont bien passées. Ici Lukas a fait sa rentrée en petite section sans AVS malgré que nous ayons fait le dossier en février et que nous avons reçu la décision d'attribution à temps plein début août :-X La personne de l'inspection accadémique qui s'occupe des recrutements d'AVS est tout simplement injoignable  >:( >:( >:(

Ninette bon courage pour cette nouvelle année scolaire, apparemment tu vas en avoir besoin :-[ >:(

Lescandé bienvenue ! Si on peut te répondre et ainsi aider ton petit loulou ce sera avec plaisir ;) (je pense que l'on imagine toutes que cet enfant pourrait être le nôtre donc nous devrions toutes être volontaires pour t'aider !). Je sais bien que tu n'y es pour rien mais je suis outrée qu'un enfant de 7 ans étant en grande section (donc qui a déjà 2 ans de retard sur ses petits camarades) n'ait QUE 1h30 d'accompagnement par jour  >:( >:( >:(

Au vu des témoignages d'aujourd'hui on se demande ce qu'il en est des bonnes résolutions de notre gouvernement concernant les AVS, je suis désolée je suis nouvelle dans cette situation puisque c'est la première demande pour Lukas, donc je suis encore en mode "vénère après la société" et j'ai besoin de me défouler en disant ce que j'ai à dire à quelqu'un qui ne fait pas semblant de m'écouter (pas de bol ça tombe sur vous  ;D), peut-être qu'au fil du temps je deviendrai résignée...

Marie-Yvonne je ne sais quoi te dire au sujet du "mal de jambes" de ton petit loulou, en as-tu déjà parlé avec son pédopsy ?

 :-* :-* :-* à toutes

ce petit garçon est suivi en hopital de jour et orthophonie tous les matins.
je l'ai vu lundi : il ne parle pas et au niveau intellectuel j'ai le sentiment qu'il est très atteint...  :'( :'( :'(
1H30 c'est pour lui déjà énorme et il n'est pas question d'apprentissage scolaire pour lui... c'est plus de la socialisation que du scolaire...  ;) il n'est pas propre non plus et porte des couches...  :-\
il est atteint d'une maladie génétique voilà ce que je sais de lui pour le moment...  ;)

ok je comprends mieux il ne VA à l'école qu'1h30 par jour, autant pour moi !

G n'a aucun suivi pour l'instant, j'ai demandé un bilan car gros doute... Je pose aujourd'hui la question à la psychologue de sa soeur. Il a certes une fois vu une pédopsy cet été, pour qui, du premier coup d'oeil, sans bilan ni rien, les 2 frères sont précoces... F l'est effectivement un peu mais ça n'explique pas certaines particularités, G est doué pour certains trucs très spécifiques correspondant à ses centres d'intérêt, pour le reste il a plutôt des difficultés, que ce soit dans le langage oral (prononciation parfois si mauvaise qu'on ne comprend pas toujours ce qu'il dit, par moment petits bégaiements, ponctuellement je ne suis pas sûre qu'il comprend toujours bien ce qu'on dit / les situations), en graphisme, etc etc...  :-\

Excuse-moi Marie-Yvonne c'est vrai que tu l'avais déjà dit. Si la psychologue de sa soeur peut te renseigner ce serait bien  ;)

Bonjour,

J'avais une petite question aux mamans et aux papas :
Qui, quand, comment vous a t on annoncé le TED de votre enfant ? Quelle information auriez vous souhaité (à postériori) qu'on vous apporte à ce moment ? Quelles sont les erreurs et maladresses des soignants qu'il faut absolument éviter car elles font mal ? Auriez vous souhaité que ce soit une autre personne qui en parle ? Avec quels mots ?

Merci

C'est une pédopsy qui a posé le diagnostic de TED pour ma fille, sans explication, sans conseil ni rien, bref, un diagnostic très vague et assorti de rien de concret... Elle devait avoir 5 ans 1/2.
un peu plus de 2 ans après, diagnostic Asperger par une psychologue "sup", avec tout un dossier proposant des exercices de remédiation, et envoi d'une psychologue "locale" pour un suivi régulier.
Pour G, la psychologue d'H a attiré mon attention sur telle et telle caractéristique, quand je lui ai parlé des colères récurrentes...

Bref, pour moi, ce qui est important, c'est un diagnostic le plus précis possible, expliqué, avec conseils, guidance parentale.

(tu me rappelles ta profession ?)

en MP

copier-coller d'une question posée sur le fil des enfants qui marchent sur la pointe des pieds :

Juste une question, au cas où parmi les "pro" quelqu'un aurait une réponse : quel est le lien entre autisme et marche sur la pointe des pieds ? Je veux dire par là, pourquoi est-ce que la marche sur la pointe des pieds fait partie des particularités qu'on observe chez de nombreux enfants ayant un trouble du spectre autistique ? Et y a-t-il un lien entre marcher sur la pointe des pieds et ne pas savoir sauter sur le pied gauche + descendre les escaliers en restant sur le pied droit (pas d'alternance des pieds, c'est le pied gauche qui descend en premier, je dirais 80 ou 90% du temps)... (cas de G et H pour ceux qui les connaissent, qui vont (re)démarrer la kiné...)  :-\

Des que j'ai cinq mn, je réponds ce que je sais ou ai pu observer.

Pour nous, Anna nous l'avons su par le CEDA.
J'ai rencontré 2 médecins spécialisés dans l'autisme et aorès un entretien avec chacun de mes fils celle de Thimoty l'a mis dans la classe TED et après bilan complet a plutot affirmé grave retard de language non testé en qi dans ce domaine mais pour le reste en légère avance par rapport à la normale (pour un peu qu'il y ai une norme!!) et sponçon de dysphrasie à confirmer avec l'age.
Pour Léo trouble autistique a confirmer avec bilan complet en octobre. Pour lui, même si le diagnostique a été dur à entendre, qq part je m'en doutais un peu. Après digestion, on a pu essayer d'agir au mieux par sur que nous y soyons encore arrivés!!

Marie Yvonne, depuis la rentrée scolaire mes nuits sont redevenues un pure délice ponctuées de levées. La veille de la rentrée 4h30 avec pipi au lit, le dlendemain 2 pipi dans la même nuit, et cette nuit pas de pipi mais 3 réveils peuplés de cauchemard je suppose car le 1er avait des cris et des pleurs!!
Rappelez moi, c'est quand les vacances?
Le centre aéréa été dur pour les garcons mercredi, surtout la séparation, selon le pédopsy c'est que du bon!! et bonne nouvelle , ils mettent en place les pictogrammes déjà pour Léo mais ils pensent que cette façon d'agir ne peut être que bénéfique pour les plus petits. génial.

Lécole aujourd'hui, remplacent masculin, mieux passé L a fait son travail , de niveau MS et a voulu se joindre à celui des GS. Il l'a laissé faire pour le laisser essayer. A suivree avec la titulaire!!
Pour T, lui tout baigne pour le moment, on verra lundi après rdv.

ninette... je vois que chez toi aussi, la sensibilité aux changements est manifeste...

C'est impressionnant, et je sais que cela va durer au moins 15 jours et plus moyen de faire la sieste ;)

Ce matin, il semblait content d'aller en classe même s'il allait souvent dans son monde, il a dit bonjour à sa maitresse à ma demande sinon il serait passé devant sans la calculer!!
Ce matin je suis allée voir la date de reprise de la cantine, comme je dois faire un PAI et surtout comme je suis pas prioritaire ils n'y auront droit qu'à partie des vacances de la toussain... à moins de trouver un job d'ici là!! j'ai dur en refuser un hier à plein temps car pas du tout gérable avec les rdv des garçons. Super déçue. Ce n'est pas la 1ere ni la dernière, mais quand même bien que je fasse tout cela pour leur bien être, c'est parfois dur de supporter toutes ces contraintes!!
Bon bientot l'heure, que va t elle me dire aujourd'hui?

c'est clair que boulot et enfants nécessitant une prise en charge importante...  ::)

J'ai discuté avec la psychomotricienne d'H au sujet de G... A ma description, elle a immédiatement pensé syndrome d'Asperger... Et elle me disait qu'un suivi psychomoteur serait effectivement adapté pour tout une partie de ses difficultés (c'est d'ailleurs pour ça que je lui en parlais  ;D ), elle va donc voir laquelle de ses collègues pourrait le prendre en charge dans les créneaux horaires que je lui indiquais... Dommage, le lundi matin y'a personne au cabinet, et le mardi y'a qu'elle, et c'est les moments où je suis sûre d'être dispo...

C'est tjs pareil.
Cette année, j'ai 18h d'avs et bien leo n'en beneficie que de 12h pdt 1 mois, sous prétexte de l'adapter. Heureusement, la cantine avec pai commence demain, c'est déjà cela. Tu te bats pour avoir des heures et c'est l'école qui s'en sert en benefice perso. Je suçis revoltée;;;

c'est clair que s'il a droit à 18h, pourquoi 12h pendant 1 mois ???
Super pour la cantine, à quoi correspond son PAI ? allergies ? besoin d'aide ? ... ?

12h à la place de 18h par soucis d'adaptation selon elles. Par contre à compter du 1/10 il ira à l'école le lundi am. Pour moi, ce n'est pas de l'adaprtation, s'il y était resté 1h la 1ere semaine, l2 la 2 eme etc... là oui. Je pense qu'elles ont plus regardé leur interet que celui de mon fils et pour faire plier une adm sans te la mettre à dos!. J'ai rdv avec la maitresse ce lundi et j'ai demandé la présence de l'infirmière du cmp qui suit Léo, et réclamé une équipe éducative fin 09 au lieu d'octobre pour pouvoir agir au plus vite.
Le pai a été mis en place car les garçons mangent très peu variés, ils refusent toutres entrées, mangent aucun fruit en morceaux hormis la banane, les légumes fort peu et 1 sorte de fromage le KIRI(je prends des actions!!!!) POur être sur qu'ils se nourricent, on a pensé au PAI et je vais essayé d'établir les repas en fonction de la cantine pour essayer petit à petit de les faire manger plus variés.
Seulement quand j'ai récup Léo après le repas à 13h30 j'ai eu droit à une série de remarques et je lui ai fait remarquer que la rentrée datait d'une semaine et qu'il fallait plus à L pour s'adapter. Le comique  est qu'en discutant avec la dame de cantine elle m'a avoué qu'elle s'attendait à pire(bonjous les achos sur mon fils) et avait trouvé que dans l'ensemble cela s'était plutot bien passé pour une 1ere fois. Donc... j'avoue que les remarques m'usent bcq.

j'ai un nom possible pour les troubles de G concernant l'alimentation (dès nouveau-né) et le langage : il pourrait être atteint d'une dyspraxie orale (possibilité indiquée par le gastro-ped)... Depuis le temps que j'en parle aux médecins, je l'ai déjà emmené 3 fois chez une orthophoniste... je pense que ça correspond bien. Enfin une piste ! Donc il va falloir convaincre une orthophoniste que mon loulou a besoin d'aide, en + de la kiné qui a bien commencé, de la psychomot dont j'attends encore le créneau horaire, et du bilan pour savoir quel trouble du spectre autistique le concerne...  :-\
si besoin d'info sur le sujet, voici un site canadien : http://www.paroleetdyspraxie.com/

J'irais jetter un oeil ne serait ce que pour info.
La cantine pour Léo cela a été une galère, il s'est levé de table à maintes reprises... l'avs quand je l'ai récup m'a plresque fait un flan déjà parce que je n'avais pas donner le même menu qu'à la cantine, impossible de loeur faire comprendre que vu la sélection qu'ils font, ils ne mangeraient rien.. Pour ma part, j'ai, plutot tabler sur un plat préféré pour les "acheter" et qu'ils trouvent du plaisir à manger avec les copains.Bon, il a fallu l'intervention de l'infirmère du cmp pour leur faire comprendre le comment du pourquoi et maintenant je ne dois absolumment pas faire comme la cantine , de sortes qu'ils soient tentés par le menu des copains et qu'ils cherchent à gouter et a varier leur alimentation. Je me suis engagée à leur donner une entrée même si c'est tjs la même chose de sortes à qu'il n'y ai pas de temps mort.
Bref ce jour là je n'ai au que du négatif sur mon fils, comme les autres jours d'ailleurs.... J'ai d'ailleurs rdv tout à l'heure avec la maitresse et son remplacent du jeudi pour faire le point car la brave dame, ne veut pas accorder de passe droit à L, par rapport aux autres, il n'a aucun de pause, de jeu etc... pour lui qui a une concentration de 15mn en pleine forme et je le récup. totalement speed et il leur fait du coup sottise sur sottise, mange du papier, s'enfuit, crie etc chose qu'il fait rarement à la maison. Et depuis le reprise de l'école, il est dur à gérer, il semble en colère. Il reverse tout, ne veut plus écouter, cherche  à attirer l'attention d'une façon ou d'une autre ou est-ce autre chose je l'ignore.
Bref, je suis stressée pour tout à l'heure et pour aplalir le tout l'infirmière du cmp veint avec moi car elle connait bien L et connait également mes réacctins.
à suivre...

Si ça peut t'aider à faire comprendre le "pourquoi" du "comment" aux différents intervenants...

Je ne sais pas si ça peut t'aider, mais voici un document  (http://www.aspergeraide.com/content/category/11/20/38/) fait pour les écoles sur l'autisme de haut niveau et le syndrome d'Asperger. Peut-être que certaines fiches conviendront suffisamment ? peut-être qu'avec le cmp vous pourrez vous en inspirer pour créer des fiches analogues correspondant au trouble de Léo ?

Je n'ai pas encore pu expliquer à la maîtresse de G qu'il a sans doute un syndrome d'Asperger, la dernière fois que je lui ai demandé si on pourrait avoir un RV elle me disait qu'on verrait 15 jours plus tard...
ce matin, je lui ai laissé G "en crise", n'ayant pas envie d'aller à l'école "donc" ayant commencé par se plaindre d'avoir "mal aux jambes" puis pleurant etc... J'en ai parlé à l'ATSEM qui va en parler à la maîtresse, j'espère obtenir un RV peut-être dès ce midi... En attendant, j'ai invité la maîtresse à redire à G le rituel de la matinée...  ::) :-\

Merci pour le doc, je vais l'étudier et m'en servir.
La réunion ne s'est pas trop mal passée mais je crois que j'ai bien fait de me faire assister par une pro. qui a su employer le mon juste quand il le fallait. La maitresse va enfin faire un emploi du temps visuel pour Léo et lui donner des temps de pause régulier afin qu'il puisse récupérer

Léo est mal en ce moment, depuis la rentrée, pas mal de retour en arrière... j'espère que cela va passer car avec la maitresse le courant ne passe pas forcement très bien et ele semble paumée face à lui. Le pédopsy envisage de faire intervenir une orthopho sur l'école afin de l'aider. De mon coté, j'avoue avoir un peu péter les plombs lors de la dernière réunion, car jhe ne pouvais plus supporter que mon fils soient vu négativement jour après jour. Je leur ai dit qu'un peu de pédagogie ne leur ferait pas de mal, pour faire court. J'ai du mal à surporter tout cette injustice qui tourne autour de L.
J'ai été prise pour le boulot mais j'ai du refuser car un 70% pas possible avec L pour le moment, donc dur ...

c'est clair que tout ça n'est pas simple...

ici, un jour important pour H sera le 8 octobre : commission MDPH... je saurai peu après ce qui est accordé côté sous pour payer une psychologue d'un cabinet spécialisé qui viendrait du lundi au vendredi pendant environ 3 h (après l'école les jours de classe), et d'autre part l'AVS... H est capable de très bien écrire et est excellente en orthographe, mais est en opposition pour le passage à l'écrit  ::)

pour G, "RAS" à l'école "bien sûr", demain on démarre un bilan psychomot... et qu'est-ce qu'il marche mal ! et surtout quelle "cata" la descente des escaliers ! heureusement qu'il a démarré le suivi kiné pour les pieds...

J'ai entendu parler de l'autisme à la radio. Ils se référaient à cette vidéo (http://www.arte.tv/fr/l-enigme-de-l-autisme-la-piste-bacterienne/6714492.html). Je ne sais pas si ça a déjà été mentionné ici, mais peut-être que ça va vous intéresser (je ne l'ai pas encore regardée, la journaliste disait que c'était un des documentaires où les journalistes ne prennent pas position, ce sont des faits exposés uniquement).

Hier journée pas géniale en soi, panne de lave vaisselle et de voiture et le pompon je n'ai pas pu mettre les garçons à l'école apparitions de boutons douteux sur le corps, la varicelle? surement, le truc est que T l'a soi disant fait en fin août dernier, où se cache le truc? berf, ils pustulent tjs aujourd'hui donc varicelle à gogo et pas d'école pour la semaine prochaine, cool!!!s achant que L commence son bilan céda lundi, sans voiture et les 2 malades hihi ;D ;D
Le mal etre de L venait peut etre de là, pas sure!! d'après le pédopsy privé il viendrait de toute l'angoisse qui génère autour de lui, le soucis pour nous et la peur de la maitresse. On ne sait pas si elle en a peur, peur de ne pas faire face, elle ne veut pas donner plus à lui qu'au reste de la classe!! :P Il faudrait savoir comment elles sont sélectionnées ou si on leur impose.... ceci expliquerait cela!!

Merci Hélène pour ta vidéo.
*et je croise les doigts pour ta commission MDPH car des sous on en a besoin pour les aider!

je ne te suis pas ninette? de qui parles tu quand tu dis "elle en a peur" : de la maitresse?
et aussi le "elles"  c'est qui?

Le elle correspond à la maitresse.

Des nouvelles...

La MDPH a "validé" mon souhait d'avoir une psychologue à domicile pour H, très bien.
Problème... la psychologue superviseur n'arrive pas à me trouver de psychologue accompagnante, il y en a eu une qui n'est pas restée, une autre (étrangère de la CEE) qui doit d'abord mettre à jour ses papiers avant de pouvoir travailler...
Bref, galère, car à la mi novembre, je vais reprendre le travail ; à temps partiel certes, près de mon domicile certes, mais avec un emploi du temps bof bof. Et pas trop envie que les enfants aient après l'école la garderie, le jour où H aura eu école + 2 h de périsco, je ne sais pas trop dans quel "état" elle sera ! c'est clair que ce soir là, elle ne fera pas ses devoirs !

Entre autres difficultés... H n'est pas toute seule  ;D Dans une semaine, je vois un médecin qui posera un diagnostic pour G : y'a chez lui aussi un trouble du spectre autistique ?  :-\ Pour le frère, elle m'a déjà dit qu'y'en a "des traits" (mais pas forcément "la totalité", bref, "pas d'étiquette" mais quand même des caractéristiques...).
Donc déjà, c'est difficile de trouver quelqu'un, mais quand en plus, on explique qu'y'en a d'autres  ;D ::) :-X

Hum, je voius que tout reste compliqué. Je t'envie de pouvoir reprendre le boulot, j'ai tenté mais pas trouvé de solutions pour pouvoir récup mes oiseaux sinon à quel prix!!

Ici moral plutot en berne, après plusieurs tentatives, je suis parvenue à faire bouger le pédopsy du cmp pour qu'il puisse voir L en classe comme cette année cela ne va pas du tout. Pour lui, il le voyait évoluer en language, en interactions donc tout va bien et bien non.... maintenant après son passge en classe c'est affolo, L n'est plus du tout en regroupement, faire des crises à profusions, ne partipe pas ou peu mene en gros sa vie parmi la classe et qd cela ne va pas on le sort. En plus, n'est pas pret pour intégrer un e cliss elementaire vu son attitude. Ouf le choc purtant je me doutais d qq chose. Il se trouve que la maitresse , avs etc face à lui ont peur d'éventuelles crises et il en joue il a vite compris et cela avec sa patho c'est pas joli, joli.
Il faut donc reprendre tout cela mais coment? Là aucune réponse de la part du cmp.
L vient de finir son bilan au ceda, j'attends le résultat et en parlerait avec son doc, voir si sa prise en charge est suffisante ou pas adaptée.. que de soucis.Heureusement que T lui s'en sort malgres ses troubles du language, il arrive à se faire comprendre et admettre. Il a mis sa maitresse dans la poche avec son air coquin. Elle lui a adapté son temps, peut decompresser à part si sa concentration est en berne , elle me donne ses poesies pour l'aider à les apprendre à la maison ou chez l'orthophoniste... super que cela dure.

 :-\

ici, côté "solution" si on ne trouve pas d'accompagnante, G nous l'a donnée : il ira parfois chez papi-mami (grands-parents paternels), parfois avec oma (grand-mère maternelle). Certes, mais ça ne peut pas être 4 fois par semaine pendant des mois, même si certains jours ce sera pour un peu moins d'une heure...
alors pourquoi pas à la garderie ? bof, parce que si pour un enfant "neurotypique", ça peut être sympa de jouer avec les copains, moi j'en ai 2 pour qui ça risque d'être long. H, je savais déjà qu'elle joue toute seule le plus souvent pendant les récré. Mais apparemment pour G cette année, en récré, soit il joue avec son frère, soit il joue avec un copain qui est cette année dans la classe de son frère ; ce copain est absent... hier après-midi, G jouait tout seul à courir autour de la structure  :-\  Ce copain ne va jamais à la garderie... Alors G il fera quoi ? il ira se cacher dans un p'tit coin parce qu'il y aura des adultes qu'il ne connaît pas ? ou bien il ira tourner en rond autour de la structure parce qu'il ne saura pas comment jouer autrement ?  :-\
Bon, sur ce, j'essaye de contacter le pole-emploi local...

problemes de garde pas simple du tout. Ici pas de famille et le peu qui pourrait ne se sent pas concernée, donc zéro. Les copines c'est l'occas mais pas plus histoire de ne pas abuser.
T se ferait à la garderie mais L pas gagné du tout et pas sur que les atsem les accueilllent à bras ouverts car sa réputation est là, dur à 5 ans.

en plus du pole emploi, j'ai passé une annonce au centre de ressources autisme, je te dirai si on arrive à trouver quelqu'un / comment...

Moi j'avais regardé dans les associations pour handicapés et là le tarif horaire!!

en fait, nous, on ne peut pas trop passer via une asso intermédiaire, puisqu'on a un projet spécifique supervisé par le cabinet spécialisé qui suit H, le tarif pour les accompagnants est "raisonnable" en net, mais comme il y a un nombre parfois élevé d'heures, on paye en chèque emploi service et derrière il y a les charges prélevées qui sont  :-X - je fais une demande d'exonération, suis pas sûre d'y avoir droit...

Au final voila où on en est côté diagnostics :
H a un syndrome d'Asperger,
F a des "traits autistiques" (+ un champ du QI où il est de type précoce)
nouvelle du jour, G est "limite autiste" mais n'en ayant pas toutes les caractéristiques, ne l'est pas (càd pas de dossier MDPH à remplir, bon pronostic pour l'avenir, mais pas non plus d'allocation pour aider à financer les aides dont il a quand même besoin  ;D et puis, c'est un peu plus compliqué à expliquer, pas autiste mais un peu quand même  ;D ).

Meme pas un 100% a esperer? Nous cela fait 2 ans que l'on attend celui de T, je viens d'avoir le protocole d'accord signée depuis 2 mois et tjs rien sur la carte cette semaine je vais aller à lz sécu pour voir ça.
pour L attente de retour de bilan , vu pédopsy pense dans son cas ajouter orthophonie enn groupe mais pour moi pas suffisant demande une aide à dom pour tous les tracas quotidien que je n'arrive pas tjs à gérer genre le brossage de dent... vien sde voir une assoc qui pourrait me proposer cela même un prof de sport à suivre...
Ai assisté à une conférence samedi d'une mère maman d"un autiste de 14 ans à ce jour Aymeric, vrament passionnant et tout le job réalisé pour le faire évoluer. par contre quand on voit le chemin sinueux et tout le reste et que mon fils n'a que 5 ans cela fait peur car on réalise encore une fois que ce ne sera jamais fini et quelle issue!,

100% ? ça n'y changerait rien pour le suivi psychomoteur, ça ne nous apporterait rien pour la mise en place d'un suivi psycho / exercices de remédiation... il n'a pas de médicaments, mais un suivi qui n'est pas pris en charge par la sécurité sociale...
on va essayer de voir ce qui peut être fait via la sécu et la mutuelle...

et en attendant, toujours aucune accompagnante en vue pour H...  :-\

jE TROUVE TOUT CELA SCANDALEUX. Quand on voit ce qui se dépense en inutilité et quand on voit ce que l'on a besoin et que l'on ne nous aide pas ou fort peu!!!

Ouf, je crois qu'on a enfin trouvé l'accompagnante d'H, c'est une étudiante en psycho qu'on a rencontré aujourd'hui, le courant a très bien passé entre elle et les enfants. C'est une jolie guadeloupéenne qui a l'air très bien.  :D

suis super contente pour toi.
Ici T  progresse de jour en  jour.
Pour L, suis toutjours en attente du rdv pour connaitre le final du bilan du Céda. Selon la pedopsy que j'ai vu entre tps, il nous faut accentuer le PECS. Cette am est rdv avec autre pedopdy du cmp car mise en place de groupe de 5 enfants pour le forcer à communiquer et a rester dans un groupe. Car avec les mois, à l'ecole L s'est retranché et a participé de moins en moins et  actuellement plus du tout. Il a compris que lorsqu'il fait des "crises" elles le sortent donc finit le stress donc il leur faut le coup tous les jours, elles ont eu un renforcateur négatif. Je ne peux pas leur en vouloir car pas facile a gerer avec 29 autres élèves mais quand même.... pour le moment son attitude nous empeche de se projetter recommencer une GS, une cliss élémentaire pas le questio n pour le moment... vais demander une personne à la maison pour faciliter l'acquisition de l'autonomie, on verra : ::) ???

je pose ma question ici, ne sachant pas où la poser

J vient de passer le "brevet blanc"
en français, sa prof (à juste titre) a écrit sur sa copie " soignez votre écriture pour le brevet !"

J a un certificat comme quoi  il est dysgraphique et dyspraxique (pas encore le doc de la mdph)

Existe t il une possibilité pour que le corecteur tienne compte de cet handicap ?
J n'a pas d'ordinateur en classe et n'aura pas le temps d'être formé dessus avec les lenteurs mdph.

pas évident... puisque les copies d'examen sont anonymes !
Renseigne-toi au niveau de son collège pour savoir ce qui peut se faire dans son cas.

demain matin 2ème matinée de formation AVS avec le CRA de haute normandie... j'espère enfin avoir des pistes de travail avec le petit TED que j'accompagne depuis le début de l année car "travailler" avec lui devient très très difficile... je sais pas quoi faire avec lui et lui "ne s intéresse à rien"....  :-\ :-\ :-\ :-\ même les récrés sont pénibles pour tous car il arrache les lunettes et les cheveux des copains... il devient la terreur des petites séctions qui pleurent en le voyant.... :-\ :-\ :-\ :-\

c'est clair que ce n'est pas simple...
c'est bien que tu reçoives une formation !
ses parents ne peuvent pas te dire quel est son centre d'intérêt spécifique ? Ici pour G clairement, si on part du thème "voitures", on peut lui faire faire pas mal de choses ; pour F, mieux vaut partir du thème "nature"(animaux en particulier) ; pour H, c'est "princesses", "fées" et c ompagnie.  Ils s'intéressent aussi à d'autres choses, mais là, tu es sûre de "faire mouche".
Autre piste de réflexion : trouver un renforçateur positif qui marche pour lui et qui soit accepté par la maîtresse (petit bonbon ou mini bout de chocolat, gommette...).

il refuse les gâteaux d'anniv et les bonbons qui vont avec... j'ose pas demandé quelle alimentation il a à la maison... j'ai accompagné durant 2 ans une petite fille TED de 7 ans qui ne mangeait que des chips et des bib.... et parfois des biscuits apéro... :-\ :-\ :-\

on peut pas savoir se qu il aime... il ne parle pas et ne montre aucune attirance pour quoi que ce soit.... :-\ :-\ :-\ le ballon il tape dedans et se barre en courant, les jeux de construction genre playmo il me les balance dans toute la classe... en faite je passe mon temps à ranger la classe car il la dévaste rapidement... ::) ::) ::) et en récré je suis derrière lui pour éviter de traumatiser tout le monde... il est assez violent quand même.... :-\ :-\ :-\

il a quel âge?

et la maman m'a dit qu'il avait appris "à dire non"  (c'est malheureusement un des mots que je lui répète souvent... :-\ :-\ :-\) grâce à moi... ::) ::) ::) ::)
j'ai le sentiment d'être avec lui dans la phase des 2 ans avec le non que l'on teste sans cesse... :o

c'est possible, qu'à cause du TED, qu'il n'ait pas passé cette phase ou je plante carrément et on est loin de ça ??

7 ans et grande section 6h par semaine (1h30 par jour)

je dirais... pour ma part, j'ai l'impression qu'une partie de ce qui peut caractériser ces enfants, c'est qu'ils semblent être encore dans la phase "2 ans"... Il faut trouver des trucs et astuces pour contourner l'opposition de l'enfant. Ce qui marche très bien avec H : on lui donne le programme de ce qui est à faire (surtout avec un enfant non verbal, annonce le programme sous forme de pictogrammes / dessins), un programme réaliste, et à la fin la "récompense", dans certains cas c'est elle qui choisit, souvent je pars de ce qu'elle a envie de faire. Par exemple elle a envie de regarder un dessin animé ? d'accord, mais avant (par exemple) elle va ranger les jouets qui trainent, faire sa toilette et se mettre en pyjama.
La psychologue qui a réussi l'an dernier à lui faire passer les tests qui ont permis de poser un diagnostic a utilisé ce genre de méthode, chez elle les renforçateurs étaient de pouvoir souffler dans des bulles de savon ou de pouvoir dessiner (puisqu'H avait envie de dessiner).

Ce qui marche aussi très bien avec les 3 : tout ce qui est routinier, fait tous les jours au même moment.

suggérer de le mettre sous traitement
pour son bien et le bien des autres

moi ??

oui pourquoi pas  ;D

lui dire que tu connais un enfant sous traitement et que ça marche ?
oui leur demander si le médecin avait déjà proposé un traitement ?

quel traitement ??? y'a pas de médicament qui soigne l'autisme  :-\ chez certains enfants, il semble qu'un régime sans lait / sans gluten puisse diminuer la fréquence des "crises". Chez ces enfants, faut réussir à trouver "le truc" qui fera qu'ils vont réussir à interagir correctement avec les autres...
Ici, il y a des moments où ça va bien, des moments où je ne peux même pas aller aux wc sans que "ça dérappe" et peuvent être parfois très violent envers les autres, G aussi parfois envers lui-même (hier, faut voir comme il a pu se mordre !!!).
Ce qui est complexe, c'est de trouver le comportement adapté. Par exemple, si un enfant qui a un trouble autistique fait une "bêtise" et qu'on le gronde... il peut comprendre "de travers", et au lieu de se sentir "en faute", trouver très rigolo la tête que peut avoir alors l'adulte. Dans ce cas, il pourra renouveler la bêtise pour voir de nouveau cette drôle de tête. Ca s'appelle un renforçateur négatif.  :-\  Donc il faut empêcher tout ce qui peut casser / faire mal bien sûr, en restant le plus neutre possible pour ne pas renforcer le comportement inadapté, et au contraire être très "enthousiaste" dans ses compliments quand le comportement est celui qui convient.
Faut voir comme ma fille peut répéter que sa maman est contente, fière d'elle, qu'elle est serviable etc, dès qu'elle a gentillement débarrassé la table par exemple.

mais un truc que je ne comprends pas , tu dis qu'il soufre de TED mais en fait est ce qu'on sait de quoi il souffre??? je ne comprends pas très bien??? pour moi le terme de TED c'est vaste et ça regroupe pas mal de trouble, non??? autiste, asperger,??? peut être je me trompe ??? (je "débute" dans le domaine)
Les 6hrs dont tu parles c'est pour le confronter au système scolaire en vue d'une éventuelle scolarisation? le reste du temps il est où et il fait quoi?

on ne soigne pas l'autisme mais voir avec un neuro si un traitement ne pourrait pas le canaliser (comme mon grand)

il peut être autiste et tdah

je crois que tu viens de me donner le programme de ma formation avec le CRA de demain  ;D ;D

j essaie de rester la plus neutre possible (sur mon visage, dans mes gestes) quand j interviens lors d'un "mauvais comportement" de sa part... et j'ai le sourire voir un "doux bravo" quand son comportement est "bien"

TED = trouble envahissant du développement
ça correspond à peu près à TSA = trouble du spectre autistique, qui inclut des réalités très très variées, avec des enfants verbaux et des enfants non verbaux, des individus qui ont un qi faible, d'autres un qi "normal" et d'autres un qi supérieur à la moyenne... Entre un autiste de kanner et un asperger, il y a d'énormes différences, l'un ne parlera pas quand l'autre pourra avoir un vocabulaire encyclopédique (ce qui ne veut pas pour autant dire qu'il comprend tout).
mais dans tous les cas, il y a, notamment, un "handicap" dans les interactions sociales.

Val, tu sais... il peut bien sûr y avoir les 2, mais l'autisme suffit pour expliquer des difficultés à rester concentré, et pour le coup, pas de traitement mais comprendre l'enfant.
Quand je vois mes enfants et en particulier F : quand il est dans l'un de ses centres d'intérêt, il montre une capacité de concentration qu'aucun tdah ne peut avoir. mais sorti de ses centres d'intérêt... il y a des fois où on peut se poser des questions ! quand ça part trop dans tous les sens avec lui, il y a une chose que je sais être très efficace quand c'est possible : sortir... non pas pour courir (puisqu'il donne l'impression d'avoir besoin de se défouler), mais pour se promener très très très lentement, en lui laissant le temps d'observer chaque escargot, araignée, fleur...

il a (ils ont car c'est un jumeau) une maladie genetique et les médecins ont dit aux parents qu'ils ont un TED.

il n y aura pas de scolarité pour lui (eux) car le handicap est trop important, ils sont en attente d'établissement spécialisé. en attendant comme l ecole les accueille afin de .... je ne sais pas en faite.... socialisation ?? inclusion ?? "en attendant"....

j'ai pas le sentiment de voir un autiste (j'ai déjà bosser avec un autiste), il rentre en contact très facilement (très calin avec tout le monde), "n'est pas dans sa bulle"....

entrer en contact facilement avec tout le monde...
si tu venais à la maison, y'en aurais 2 qui seraient très présents, H qui te dévisagerait et te poserait plein de questions diverses et variées parfois étonnantes voire pouvant être considérées comme mal-polies puisqu'elle est déjà grande (mais aurait un recul si tu cherchais à entrer en contact physique "sans son autorisation"), et F serait complètement envahissant éventuellement physiquement aussi, tandis que G irait probablement sous le buffet ou derrière le fauteuil.  ;D

chez l'enfant dont tu t'occupes, c'est visiblement "compliqué" mais bien défini...

Mon neveu de 5 ans est très câlin, entre en contact physique, aussi.
Mais en réalité, il manipule sa cible au sens premier de ce verbe.
Il la prend par la main pour lui faire faire ce que lui veut.
Il est très sensible à la bienveillance, mais aime tester les réactions, ce qui est déroutant  :P (il fait exprès faux, par exemple).
il est devenu verbal grâce à la lecture ( 8) ) et une orthophoniste du tonnerre, et sa maîtresse fait ce qu'elle veut de lui (enfin presque, hein...)  avec la carotte de la séance d'anglais  :D .
Il est diagnostiqué depuis ses 3,5 ans.

Question à M-Y d'ailleurs: que penses-tu du passage à l'élémentaire pour ta fille à l'usage (au delà de ses difficultés en logico maths) ?
Passer d'une structure "mouvante" (plusieurs groupes, pas de place attribuée) à une structure plus rigide a-t-il eu une influence pour ta fille, ou pas (je me dis sûrement naïvement que cet aspect là est positif  ??? ) ? Laquelle? Combiné avec d'autres aspects peut-être?

Le neveu de Zhom a une absence totalement flippante d'empathie. Il classe tout dans sa chambre et interdiction d'y toucher. Il joue "à côté" mais pas avec (sa soeur, ses cousin/cousines) . Il manipule ses parents, à penser qu'ils l'élèvent fort fort mal (jusqu'à apprendre des choses pour connaître mon neveu, c'est ce que je pensais, franchement  :-[ ). Des difficultés alimentaires persistantes. A l'école (et maintenant le collège), ça n'est pas l'extase côté relationnel (dont: pas d'ami).
Dans son trou paumé (seules des personnes n'ayant pas trouvé de taf ailleurs consentent à y poser l'orteil; tu entres sur tes 2 jambes à l'hosto à 30 km, tu en ressors entre 4 planches), trouver un psy est difficile (50 km) , alors autre chose qu'un psykk...  ::)
Alors je ferme ma g... .  :-X

lescandés en effet ton petit bonhomme a l'air d'avoir un handicap très complexe :-[

D'après ce que tu décris c'est fort probable. Toutes les suggestions de Marie-Yvonne sont très pertinentes (toujours de très bons conseils Marie-Yvonne ;)). Je fonctionne également énormément aux "récompenses" avec mon fils, attention il n'est pas bourré de bonbons ce n'est pas ça ;) mais j'utilise ce que lui veut pour avoir avant ce que moi je veux (dans son cas : dessin-animé, jouer aux voitures, feuilleter le catalogue de jouets, ou des rituels simples comme ouvrir les volets le matin, lire l'histoire du soir, etc...). Mais il est sûr que si tu n'as aucune idée de ce qu'il veut ou ce qu'il aime c'est très compliqué... Mon fils est aussi très réceptif aux félicitations lorsqu'il fait ce que je lui demande ou lorsqu'il arrive à faire quelque chose pour laquelle il est encore en phase d'apprentissage.

Avez-vous eu un ou plusieurs entretiens avec la maitresse, l'atsem et les parents pour poser toutes les questions qui viennent d'être soumises (et surtout avoir les réponses à ces questions) ??? A t'il un ou des centres d'intérêts que tu peux utiliser pour arriver à le canaliser un minimum ? Les parents ont-ils une astuce pour l'arrêter ou le calmer quand il est violent ? Val a aussi mis le point sur une question importante : si personne n'a trouvé jusqu'à présent de solution pour le canaliser et pour freiner sa violence (il a 7 ans quand même ce petit loulou), n'est-il pas temps de discuter d'un traitement ?

L'histoire de ce petit me bouleverse car tout le monde autour de lui a l'air totalement impuissant et il doit énormément souffrir de cette impasse :-[

Bon j'en profite pour donner des news de mon tit loulou à moi ;) Je vous suis toujours en sous-marin mais ne poste plus énormément et ce pour une bonne raison : ses progrès sont tout simplement épatants ! Je suis trop fière de lui ! Il s'est énormément assagi, arrive à rester concentré de longues minutes sur quelque chose, fait d'énormes progrès de language, l'école se passe très bien grâce à l'AVS et aux maîtresses qui sont super, il y va en journées complètes avec cantine (l'AVS l'accompagne aussi le midi), aucun retour négatif sur la cantine pour le moment ! Il a pris son rythme avec ses RDV hebdomadaires : le lundi après-midi le taxi vient le chercher à l'école pour aller voir l'orthophoniste puis le ramène à la maison, le mardi après-midi c'est la même chose pour voir la psychomotricienne, là aussi tout se passe très bien. Niveau sociabilisation il fait aussi de très gros progrès, il cherche énormément le contact avec les adultes comme avec les enfants. Et cerise sur le gâteau : pas de régression au retour des vacances de la toussaint ;D Bref je ne pouvais pas rêver mieux !

Maintenant que tout va mieux je suis donc en phase de recherches pour reprendre une activité professionnelle (à temps partiel), ouf ! Moi aussi je vois le bout du tunnel ! J'adore mes enfants mais là ça fait 2 ans 1/2 que je ne travaille plus pour me consacrer à eux et c'est très dur pour moi qui ne suis pas du tout de nature à rester chez moi.

Bon je cause je cause mais l'heure tourne et demain lever 6h30 pour l'école  :P allez zou au dodo !

Je ne vous oublie pas même si je poste moins ;)
 :-* :-* :-* à toutes et encore merci pour votre présence quand j'étais perdue :-* :-* :-*

PS : je vous fais partager mon moment de pur bonheur du soir, le nouveau rituel de mon loulou : lorsque je suis sur le point de refermer la porte de sa chambre pour la nuit, sans rien lui demander j'ai droit à "je t'aime fort maman", bien entendu mon nouveau rituel à moi c'est de lui répondre "moi aussi je t'aime fort mon chéri"...

alolu, qu'est-ce que c'est bien quand ils progressent !

Lena, pour répondre à ta question, je dirais que pour H c'est beaucoup fonction de la maîtresse. Elle a eu une "top maîtresse" en PS, là on voyait la différence quand son "prince charmant" (relation dans un seul sens...) était malade, notamment elle perdait tout appétit, je pense après-coup que son inquiétude provoquait une augmentation du RGO.
En MS ça n'allait pas, c'est l'année où on a commencé les examens et tests divers et variés, H allait mal en début d'année et en prime la maîtresse...
En GS, super maîtresse de nouveau, elle a bien progressé.
CP, on a eu le diagnostic, bons échanges avec la maîtresse, qu'elle a encore cette année, donc c'est constructif, elle progresse bien, et maintenant en CE1, je suis contente de voir qu'elle prend plaisir à faire des maths. C'est bien sûr niveau début de CP et lent, mais elle est en réussite et y prend du plaisir.  :D Cela dit... elle n'a guère de copines  :-\

Pour G... en PS, maîtresse "bof",il était dans la même classe que son frère qui avait tendance à le rabaisser... donc c'était pas terrrible du tout !
en MS, il a eu une super maîtresse, qui utilisait les bonbons excedentaires des anniversaires pour récompenser ensuite les enfants travaillant bien, plein de picto affichés dans sa classe, toujours le même groupe de copains avec qui travailler... G était content d'aller à l'école et était en tête de classe.
Cette année, il a la maîtresse que la soeur a eu en MS, qui en est à son 2ème arrêt - une remplaçante pour 15 jours qu'on n'avait jamais vue avant, l'ATSEM a aussi eu des arrêts maladies... en plus, ses copains sont dans la classe du frère et il ne s'est pas fait de nouveau copain, de sa classe il n'y a qu'une fille de PS qui lui plait... G ne prend aucun plaisir à aller à l'école, pendant les vacances il demandait à son frère s'ils ne pouvaient pas changer de classe (mais F a la super maîtresse qu'H a eu en GS, + est avec sa meilleure amie, il n'a nulle envie de changer de classe !). Il ne lui reste qu'un copain, qui est dans la classe de son frère, c'est le seul dont il nous parle ; avant les vacances, un soir G se plaignait d'avoir mal aux jambes, je lui demande s'il était tombé etc, en fait son copain n'étant pas là, à la récré de l'après-midi il avait "joué" à courir autour de la structure qui se trouve dans la cour... Comme la soeur quoi, qui joue seule dans la cour, mais sans que ça se voit puisqu'elle ne reste pas immobile dans un petit coin  :-\

En lisant tout cela, leur bien etre vient en partie de la capacité de la maitresse et de l'implication de l'avs.
La mienen, si je puis dire en est à sa dernière année d'avs et ne cherche pas à se former plus que cela, dommage car L cette année leur en fait voir de touites les couleurs.
Le lundi , il va à l'école le matin et am. Le matin cela va en général, mais l'am vers 15h30 ceal commence à degenerer et hier elles étaient apparement 3 à lui courir après pour l'empecher de faire des betises dans la cour. Seulement lui, prend cela pour un amusement de les voir lui courir après et dans la cour il y a des travaux donc des interdits chouette!!
Jeudi, nous avons entamés les groupes au cmp, le jeudi activités livre avec interaction entre enfants L a bien réagi , mais le lundi il y a une sorte de contrainte genre scolaire comme marquer son prénom, resté assis pour écouter une hisoitre, en parler , dessiner etc... et là j'ai souvent entendu mon fils crier, pleurer, donc là plus dur car il a une journée chargée et ce groupe pour lui est plus stressant. A suivre
Par rapport à ce qui est écrit plus bas, peut etre qu'un traitement de bas pour calmer ce petit garçon lui ferait du bien. Le conseil du déroulement visuel de sa journée est super et mon fils y adhere completement car rassurant. Je rajouterais un emploi du temps avec sa photo pour qu'il se sente impliqué.
Pour mon fils la récompênse supreme c'est la tele et bien qu'il ne parle tres peu il sait tres bien dire télé et dvd donc... sinon l'ordi. Mais tout simplement le compliment, du genre c'est super avec le ton enjoué ou s il a tres bien fait le top c'est hip hip hip hourra. Il est tres sensible au fait qu'on lui dise qu'on est fier de lui. Essaie peut etre...

Le non chez lui est resté longtemps, il a 5 ans maintenant et ne sait dire oui que depuis 6 mois environ et cela nous a changé la vie. On a essaie de moins lme lui dire  en mettant plus d'ordre, interdiction. Du genre non , ne fais pas cela on zappe le non. Car on s'est paercu qu'il était entouré de non car il fait bcq de choses "hors normes",de pllus à chaque avec sa soeur quant parfois il disait non, elle disait oui et ainsi de suite  plusieurs fois, pdt plusieurs jours . Et puis, il a fini par le dire au depart par imitation certes puis il a su s'en servi. u veux du chocolat, oui? Oui, tiens ton choc etc
Le oui c'est la révolution ;D ;D

Bonjour les filles,
En écoutant cette émission de radio, j'ai pensé à vous. C'est l'interview de Joseph Schovanec qui est porteur du Sd d'Asperger et qui vient d'écrire un livre. J'ai trouvé cette émission passionnante.
http://www.franceinter.fr/emission-la-tete-au-carre-savant-et-autiste

merci

Bon je vous mets en lien un petit film qu'on utilise pas mal pour nos stagiaires.
http://www.dailymotion.com/video/xccccz_mon-petit-frere-de-la-lune_webcam
Sinon, je vous lis pas mal mais je n'interviens pas parce que je crois qu'ici c'est une place pour les parents et que bien que je passe beaucoup de temps avec des loulous souffrant de TSA, je ne suis pas leur maman et ça change tout. Et puis félicitations a toutes et tous parce que je vous trouve vraiment aimants, courageux, investis et encore bien d'autres choses toutes plus formidables les une que les autres  :-* :-*
Je me permets cependant un avis très personnel quant au traitement. A l'hôpital où je travaille, nous accueillons des enfants en très grande difficulté. Le terme ne me convient pas parce que ça sous entend que certains ont plus de difficultés que d'autres et ça met en parallèle des souffrances ce qui n'a pas lieu d'être. Ce que je veux dire, c'est que nous accueillons des enfants qui pour différentes raisons ne sont plus scolarisés ou très très peu et dans ce cas en maternelle et dans un souci de socialisation généralement. Mais tous n'en sont pas la. Ils présentent souvent une agitation motrice conséquente et peuvent faire montre d'auto agressivité comme d'hétéro agressivité. Bref. Malgré cela, ils ne sont pas tous médicamentés. Très peu le sont en faut. Les traitements ne sont pas une solution. On les compare souvent à une béquille. Il ne faut pas les voir comme une solution et toujours garder à l'esprit qu'ils peuvent avoir des effets secondaires et des effets indésirables. Évidemment, dans certains cas, ça aide beaucoup. Mais il faut y réfléchir avec l'équipe médicale qui suit l'enfant et bien peser le pour et le contre en toute connaissance de cause.  Mais mon avis n'est encore une fois pas celui d'une maman ni d'un papa...

pour un traitement, je suis bien d'accord. C'est des traitements lourds, à ne pas prendre à la légère (ils sont dans la catégorie de stupéfiant)
mais si cela peut apporter une aide, pourquoi pas.
Permettre à l'enfant a se canaliser le temps de l'effet du médoc (entre 8 et 10 h), ça permet aussi aux parents de souffler (même si ce n'est pas pour leur confort mais faut reconnaitre que des enfants autrement c'est usant pour les parents)

ensuite, un tel traitement doit être encadré. Mon fils est suivi tout les mois

Ce ne sont pas tous des stupéfiants mais certains effectivement. Mais le traitement doit être vraiment réfléchi en fonction de l'enfant des difficultés qu'il rencontre et de celles qu'il pose. Certains aident plus a se canaliser, d'autres a diminuer l'agressivité et d'autres encore desinhibent ou encore d'autres réduisent l'impulsivité...évidemment la liste n'est as exhaustive.

dernière matinée de formation avec le CRA qui m'a apporter pas mal de pistes sur le comportement à tenir avec le petit TED

j'en retire :
- qu'il faut revoir vraiment à la baisse les objectifs : ce qui semble important pour moi (et j'en ai parlé a la maitresse) c'est le fait qu'il faut que ces gestes agressifs s'arretent (non ne tire pas les cheveux, non ne jette pas les lunettes des copains) et freiner un max ses besoins de calins, d être dans les bras, bisous sur la bouche des copains de classe... ça le Cra nous a bien dit que ces gestes là sont pour papa/maman et que passer son temps à s'écrouler/embrasser les copains ou l avs n'ai pas un bon comportement à l ecole (certes c'est mignon et encore... mais certains TED de 15 ou 20 ans on encore ce comportement car cette notion n'a pas été intégré et que ça en devient très génant)
je dis pas plus de bisous mais seulement au "moment approprié" pour se dire bonjour ou au revoir par exple  ;) ;)

la semaine prochaine sur france2 il y a le film "le cerveau d Hugo"  histoire d'un autiste de haut niveau...

gnom-nomette je crois que nous toutes mamans sommes tout à fait d'accord avec ton raisonnement sur les traitements médicamenteux ;) pour le petit que suit lescandés j'ai bien dit qu'à la vue de cette situation il serait peut-être temps de discuter d'un traitement, pas d'en faire prescrire un absolument  ;) nous sommes bien d'accord que la plupart des enfants TED peuvent progresser sans traitement et heureusement ! mais certains en ont besoin, comme on le disait les TED c'est tellement vaste...

C'est qu'on voit bien souvent tellement de parents qui demandent un traitement car ils voient le traitement médicamenteux comme un remède miracle qui va guérir leur enfant  :-\

ben non, il ne guérit pas

tu as tout à fait ta place sur ce fil, et tu peux très bien intervenir quand tu le souhaites: bien au contraire  ;). Moi non plus, ma place n'est pas vraiment là car je n'ai pas d'enfants soufrant de TED.
Mais comme je réalise un "profond souhait"  depuis septembre en étant AVS , je pense que j'ai beaucoup à apprendre en suivant ce fil.  Et pourquoi pas avec un peu plus d'expérience, vous faire partager justement cette expérience que nous, AVS , avons avec vos enfants.

Ta phrase interpelle et fait réfléchir; En effet je n'avais pas "imaginé" que les parents pouvaient associer médicaments et guérison .  Je prends conscience de ça ...
Je pense que chaque cas est presque unique et que les professionnels et les parents avancent à "tatons". 
Il y a certains cas où  la mise en route d'un traitement améliorera beaucoup de chose
et il y a d'autres cas où cela n'amènera aucune amélioration...

En effet les filles vos témoignages sont précieux pour nous les mamans, donc tout le monde a sa place ici, qu'il soit confronté de près comme de loin aux TED ;) Ca fait plaisir de voir des AVS investies dans leur mission :-*

 ;) ;) je suis aussi AVS dans ma dernière année et je continue à me former... ::) ::) ::)

c'est clair que tout le monde est bienvenue, pouvoir échanger permet à tous d'avancer !

Petite question si vous avez été avec un enfant qui fait de grosses crises de tristesse qui durent.................................. juste après avoir entendu quelques notes de musique, parce que ces notes rendent l'enfant triste et, avec le manque de flexibilité mentale qui peut les caractériser, restent avec cette "idée fixe" pendant des heures.
Faut voir l'état d'H pendant toute cette fin d'après midi, inimaginable, j'ai dû la déshabiller, lui donner sa douche, lui donner la main pour qu'elle aille d'une pièce à une autre, par moments elle parlait plus par signes ou alors d'une voix quasi-chuchotée (alors que comme tout asperger, elle a un langage élaboré), etc etc.
y'a quelques semaines, elle nous a fait une grosse crise suite... au souvenir de quelques notes entendues il y a peut-être 2 ans voire plus !!!
C'est comme si elle restait "bloquée" sur le "vécu auditif négatif" d'un instant.

si vous avez déjà été confronté à ce type de situation, vous avez trouvé un "truc" qui a bien marché ?

témoignage Asperger à voir en replay du magazine de la santé d'aujourd'hui

à propos du docu-fiction sur le syndrome d'Asperger qui va passer mardi soir sur France 2.
Voici un article qui en parle, ça a l'air vraiment intéressant : http://www.journaldefrancois.fr/-le-cerveau-d-hugo-sur-france-2-le-27-novembre-un-docu-fiction-sur-l-autisme-a-ne-pas-manquer.htm

par ailleurs, on parle dans l'article de "Josef Schovannec, autiste Asperger (qui intervient aussi dans le film) à l'occasion de la sortie de son livre "Je suis à l'Est"" : c'est lui qui est passé au magazine de la santé hier, ça commence vers la 17° minute.

présentation du film (http://www.youtube.com/watch?v=GvfzV_MVTF4&feature=player_embedded)

bande annonce, scènes etc (http://www.france2.fr/emissions/le-cerveau-dhugo)

C'st noté. L'association medicaments/maladie est vrai. Mais j'ai essayé les plantes pas pour une guerison mais pour une sorte de confort comme L dormait fort peu et mal j'ai essayé avec les plantes, l'homéopathie pour diminuer sont stress, l'ostéopathe aussi mais fort peu de résultat

j'ai entendu a la radio ce matin une interview d'un type qui vient d'écrire un livre sur l'autisme. Il est autiste lui meme (Asperger).

Josef Schovanec : "je suis à l'Est"

il est donc autiste, mais aussi docteur en philosophie :)

Je l'ai également entendu à la radio. Grand monsieur. Ce qu'il a dit était vraiment interessant. Il a avoué qu' à lépoque se da GS de maternelle ils voulaient le faire redoubler car il n'avait pas le niveau avec humour qu'il ne l"avait tjs pas maias malgres tout ses parents n'avaient pas laissé faire et il avait continué et il est entre autre docteur en philo c'est beau et cela prouve bien que le bien etre de nos petits va etre un drole de combat contre moeurs et institution.

hier j'ai pris le film en route (je suis rentrée à 21hrs à la maison)
je vais essayer de le revoir dans son intégralité et avec mes 2 grands .
un truc que je ne comprends pas :
Ils associent   "asperger=autisme de haut niveau" qu'est ce qu'ils entendent par "haut niveau"?

haut niveau : intelligence normale ou supérieure à la normale (autrement dit : normalement intelligent ou précoce)
par oppositon à 1/3 des autistes qui ont un retard mental.

On a regardé avec attention ce reportage , je l'ai trouvé très bien , on a appris beaucoup de choses !
Tellement de choses qu'on ignorait !!!

merci pour la réponse :)
en effet il était très bien et c'est pourquoi je veux le revoir pour bien comprendre et "apprendre".

si vous avez des questions, j'y répondrai si je le peux.

je suis  :-\ :-\ :-\ :-\ :-\ :-\ :-\ :-\
le petit garçon que j accompagne, arrache les lunettes et les cheveux des copains... j'ai signalé à la maitresse et aux parents (et leur demander s'ils avaient une bonne assurance car il les tord et les jette parterre violemment)

bon du coup il y a une semaine il a chopé une branche et la petite fille l autre branche puis chacun a tirer de son côté... j'ai repris les lunettes difficilement et rendu à la propriétaire...
la fillette a raconté ça a ses parents (dans une version un peu différente) et les parents en regardant les lunettes de près (neuves en l’occurrence  ::)) qui soit disant sont rayées et tordues... pas réparables.... :o :o :o :o
ils n'en restent pas à la simple déclaration entre assurance et ont idée d'aller porter plainte contre l'enfant car lunette cassée = bras cassé la prochaine fois...  :o :o :o :o :o :o :o
les maitresses et moi même avons écrit notre récit qui ne correspond pas à celui des parents et de la fillette  ::) ::) c'est pour cela qu'ils sont en colère contre l'enfant qui leur semble très dangereux pour les autres (la maman a dit ce matin à la maitresse : vous devriez faire très attention vous car vous êtes enceinte !! on sait jamais ce qu'il peut vous faire....  :o :o :o :o :o :o :o :o :o :o la maitresse a répondu qu'il y avait bien pire, enfants beaucoup plus turbulents, dans la classe que lui)

je suis  :-X :-X :-X :-X :-X :-X :-X :-X :-X :-X :-X :-X :-X :-X :-X :-\ :-\ :-\ :-\ :-\ :-\ :-\ :-\

ohlala, ca y est, ils croient que c'est un enfant psychopathe ::)

quelle galère  :-\

tu parles de 1/3 des autistes ont un retard mental, est ce qu'il y un nom à cette forme d'autisme?
est ce que les 2/3 restants sont des autistes asperger? ou existe t il une autre "catégorie" d'autiste?

lescandés:  :-\

il existe plein de sortes d'autisme, les plus connues sont l'autisme de kanner (l'autisme "typique") et l'autisme Asperger qui pour certains fait partie / pour d'autres est classé à côté des autistes de haut niveau. Mais il y en a d'autres, surtout si on assimile TED et TSA (trouble envahissant du développement / trouble du spectre autistique).

Bonjour, je suis une ancienne décembrette 2010 ! Nos deux garçons de deux ans sont en cours de diagnostic au CRA de Tours, avec la certitude déjà qu'ils relèvent du spectre autistique tout les deux mais ayant probablement des formes d'autisme différentes. Ils passeront en janvier de nombreux tests (psychométriques, eeg, pédiatrique, audiogramme...), ils ont déjà passé l'ADOS et l'ADI. Ca fait un an que nous nous battons pour qu'ils accèdent à un diagnostic précoce et pour nous débarrasser de professionnels bidons, peu formés, illuminés ou charlatans que ce soit institutionnels ou libéraux qui ont déjà posé toutes sortes de diagnostic farfelus (faute de la mère, déclic, dysharmoniques, troubles de la personnalité...) quand ils ont bien accepté de les suivre malgré leur âge et bien que leurs troubles soient apparus de façon très précoce et qu'ils ne laissaient pas de doutes quand à l'issue du diagnostic. Nous avons bien conscience que ce n'est que le début (des emmerdes !). Notre école communale accepte de les prendre en septembre s'ils bénéficient de la présence d'une AVS (dossier MDPH constitué en janvier prochain). Nous sommes dans le collectif Egalited. Nous avons refusé l'HdJ avec son programme pataugeoire, ils sont suivis en orthophonie et psychomotricité en libéral et ont un pédopsy référent à Paris. Je serais ravie de parler avec des mamans qui sont déjà passées par là.

si tu veux qu'on échange nos tél par mp, sans problème pour moi. Et euh... à la fois bon courage (2 tant qu'à faire...) et quelle chance que le diagnostic soit si précoce !

Bienvenue parmi nous Epistoliere, c'est une chance pour tes petits que le diagnostic soit déjà "presque" posé, je dis presque car dans les TSA il y a beaucoup de diagnostics possibles, les prochains examens vous aiguilleront peut-être d'avantage (je vous le souhaite) ;) Je te conseille vivement de ne pas envoyer ton dossier d'AVS après le mois de janvier si tu veux une prise en charge dès la rentrée :-\ Je te dis ça car en ayant fait un dossier en février mon fils n'a eu son AVS qu'en octobre...

Pour te présenter ma situation mon fils a été diagnostiqué TED il y a un an, je ne sais pas si on peut toujours parler de TED car il a fait des progrès considérables (comme tes enfants il est suivi par une pédopsy, une psychomotricienne et une orthophoniste) : il n'a presque plus de problème relationnel, arrive à regarder dans les yeux et échange avec les gens dorénavant sans difficultés, par contre il a un retard d'à peu près un an par rapport à son âge (presque 4 ans) et son retard de language est toujours présent. L'examen génétique que l'on a fait dans le cadre du bilan neuro-pédiatrique a révélé chez lui une trisomie 21 en mosaïque, donc nous ne savons pas trop si les problèmes sont liés à la T21M ou aux TED, la pédopsy nous dit qu'on ne doit plus parler de TED, le neuropédiatre lui au contraire est persuadé que les TED résultent de sa T21M... :-X Bref je suis ce fil même si notre histoire est un peu différente, mais comme on l'a déjà dit les TED c'est tellement vaste !!! En tout cas une chose est sûre c'est que nous parcourons toutes un parcours du combattant pour nos enfants afin de mettre en place la meilleure prise en charge possible.

Bonne continuation à toi et à tes amours, et au plaisir de discuter ici  ;)

Bon courage, mais 2 fils ne le sont pas mais au depart L l'est et T était considéré comme TED mais son siagnostic à evolué mais une dysphasie avec trouble de la concentration. Je te soutiens également et je suis là si tu en as besoin. Mes fils ont 5 ans

Merci pour vos réponses. Nous avons beaucoup de chance de pouvoir les faire diagnostiquer mais nous en avons vraiment chié et perdu beaucoup de temps car nous savions déjà qu'ils étaient autistes depuis plus d'un an, leurs troubles sont apparus très tôt (ils ont la triade avec de gros soucis sensoriels mais a priori un serait autiste typique et l'autre autiste aussi mais pouvant tendre vers le TED avec soucis neuro à voir comment cela va se définir dans les mois à venir). Comme beaucoup de parents, seuls dans notre coin, nous avons suivi les conseils des professionnels pour finir par rencontrer une asso formidable sur le net qui nous a beaucoup aidé et nous a bien orienté, ils n'ont pas suivis le circuit traditionnel pour être diagnostiqués au CRA (18 mois d'attente qui se sont finalement réduit à 1 mois) et j'ai envoyé des courriers recommandés partout en expliquant bien leurs troubles en détail et leur parcours médical chaotique. Pour le moment leur PEC est merdique et pas adaptée mais on fera au mieux après les diagnostic précis certainement en s'orientant vers des méthodes comportementales et éducatives.

Leur orthophoniste par contre est formidable, elle travaille en parallèle dans un autre CRA, elle est formée et spécialisée, elle met en place le PECS actuellement (avant comme ils ne parlaient pas du tout, nous utilisions la langue des signes).

Pour ce qui est des démarches MDPH, AVS et autres, nous sommes à bonne école et commençons à connaître les subtilités légales (ou non). On a déjà pris l'habitude d'écrire partout et on n'hésitera pas à faire respecter leurs droits.

Colloque sur l'autisme au sénat (http://www.senat.fr/evenement/colloque/autisme.html)

avec une vidéo intéressante à écouter
En particulier : - si on peut diagnostiquer avant 3 ans...
- l'autisme fait partie des troubles envahissants du développement et non des psychoses, ce qui change tout dans les prises en charge.
- certes, le gouvernement doit maîtriser la dépense publique, mais nous avons un gros retard... aller mettre les moyens là où c'est nécessaire...
- Ils s'annoncent vigilants pour que le 3ème plan autisme ait un réel contenu qui réponde aux besoins des familles...

et pour info...
Le jeudi 06 Décembre 2012, à partir de 12h :
Un rassemblement spontané de parents d'enfants autistes et d'autistes est prévu devant le Sénat, palais du Luxembourg, 15 rue de Vaugirard 75006 Paris, à l'occasion d'un colloque sur le plan autisme, colloque qui sera retransmis en direct sur la chaîne LCP.
Ce rassemblement à pour but d'alerter les sénateurs sur la situation de l'autisme en France et de réclamer à ce que les autistes et les associations d'usagers puissent participer à l'élaboration du 3ème plan autisme dans les groupes de travail.
Une pétition  (http://www.petitions24.net/autismele_gouvernement_doit_changer_ses_pratiques) pour que le gouvernement change ses pratiques en matière de prise en charge des personnes autistes sera remise à cette occasion aux sénateurs.
Il y'aura des drapeaux européen,de la france et de l'ONU.

En effet vidéo très intéressante... Attendons de voir ce qui sera bien mis en place... Pétition signée ;)

Voici ce que je viens de lire sur un forum "specialisé"...

Assemblée générale
Soixante-septième session
53e séance plénière - matin

PRISE EN COMPTE DES BESOINS SOCIOÉCONOMIQUES DES PERSONNES, DES FAMILLES ET DES SOCIÉTÉS TOUCHÉES PAR LES TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE ET LES AUTRES TROUBLES DU DÉVELOPPEMENT: PROJET DE RÉSOLUTION (A/67/L.33)

Mme JOAN PRINCE (États-Unis) a indiqué qu’il y avait aujourd’hui plus d’appui pour les autistes aux États-Unis que jamais auparavant. Dans les années 1990, a-t-elle fait observer, on pensait que ce trouble ne frappait qu’une personne sur 2 000 mais on sait maintenant que la réalité est bien autre. Le Gouvernement américain, a-t-elle affirmé, privilégie la détection précoce de ce trouble du développement et s’efforce de prendre en charge le traitement. Des recherches très importantes sont menées et un programme innovant permet de fournir un appui et des services de qualité à toutes les familles touchées. En outre, les systèmes fédéraux de couverture santé comme MEDICARE et MEDICAID aident les États de la Fédération à élaborer des politiques permettant aux autistes de mener leur propre vie. La représentante a insisté sur l’importance des partenariats et sur la nécessité de comprendre l’ampleur du phénomène et ses raisons.

Après avoir dénoncé la stigmatisation, l’exclusion et la discrimination, elle s’est dite préoccupée par le fait que la résolution se concentre sur un seul type de handicap ce qui, a-t-elle averti, risque de donner lieu à une réponse trop ciblée et d’entraver une large réponse qui pourrait apporter une solution à un ensemble de handicaps. Elle aurait, a-t-elle précisé, préféré une résolution consacrée à l’handicap et un libellé privilégiant une approche fondée sur les droits de l’homme. Elle a également engagé les États Membres à lutter contre les obstacles sociaux qui empêchent les autistes de faire valoir leurs droits et d’être pleinement intégrés à la société.

M. ABDALLAH Y. AL-MOUALLIMI (Arabie saoudite) a affirmé que la communauté internationale avait une responsabilité commune pour répondre à la question de l’autisme, notamment à la veille de la Réunion de haut niveau de 2013 sur le handicap et le développement. Il a relevé que l’incidence de l’autisme, qui frappe un enfant sur 88, pose un problème considérable pour les pays en développement du fait de leur manque de ressources et d’expertise pour répondre à un problème d’une telle ampleur. Ces individus, a-t-il fait savoir, souffrent d’un sentiment d’isolement faute d’une prise de conscience et de possibilités de s’intégrer dans la société. L’autisme et les autres troubles du développement nécessitent des services publics spécifiques et des programmes « solides » de formation du personnel et de sensibilisation du public. Cela nécessitera un cadre cohérent de coopération internationale et un financement adéquat, a-t-il prévenu. L’autisme est un problème croissant dans le monde arabe et l’Arabie saoudite a déjà lancé plusieurs initiatives.

Mme NOA FURMAN (Israël) a estimé que la résolution consacrée à la question de l’autisme reflète l’engagement profond de son pays vis-à-vis des droits des personnes et des familles touchées par les troubles du spectre autistique. Israël célèbre chaque année, le 2 avril, la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. L’autisme n’étant pas visible à l’œil nu, il est souvent mal compris et mal diagnostiqué. C’est pour cette raison que les pays doivent éduquer leurs populations à ce sujet. Ils doivent fournir des ressources pour les enfants présentant des troubles du développement et pour leurs familles, afin qu’ils puissent trouver pleinement leur place dans la société.

Pour sa part, Israël offre des bourses et des subventions aux familles des enfants autistes ainsi qu’une éducation gratuite de 3 à 21 ans, six jours par semaine, dans le cadre d’une année scolaire plus longue. L’Association nationale israélienne pour l’autisme (ALUT) a joué un rôle clef pour sensibiliser la société à l’autisme et, avec d’autres organisations gouvernementales, elle a mis au point des programmes éducationnels individualisés. De plus, a ajouté Mme Furman, une conférence internationale a été organisée à Jérusalem avec des personnalités politiques et scientifiques du monde entier pour faire le point sur la recherche dans ce domaine.

M. ABULKALAM ABDUL MOMEN (Bangladesh) a évoqué Mozart, Beethoven, Albert Einstein, Bob Dylan, Bill Gates et Steven Hawkins, des personnalités hors du commun touchées par les troubles du spectre autistique/Asperger et qui ont réussi à trouver leur place dans le monde et à l’enrichir.

Il existe toute une population dans le monde dont les talents ne sont pas connus ni découverts. Aujourd’hui, un enfant sur 88 aux États-Unis est diagnostiqué avec l’autisme, a indiqué M. Momen. En République de Corée, la prévalence est de 2,6% chez les enfants en âge scolaire. Or, nous ne connaissons toujours pas de façon certaine les raisons de ces troubles même si, grâce à la recherche, un nombre croissant de facteurs de risques génétiques ou environnementaux sont identifiés.

Ce que nous savons toutefois, c’est qu’« une personne est diagnostiquée avec l’autisme toutes les 15 minutes », a souligné le représentant. Chaque année, davantage d’enfants sont diagnostiqués avec des troubles du spectre autistique qu’avec le sida, le diabète et le cancer combinés. Le défi consiste donc à atténuer l’impact sanitaire, social et économique de cette crise de santé publique dans le monde, et à soulager la souffrance des enfants, des adultes et des familles affectées.

C’est pour cette raison, a conclu M. Momen, que tous les États Membres doivent appuyer la résolution à l’examen. « Nous devons travailler ensemble pour diminuer le stigma auquel les personnes affectées par les troubles du spectre de l’autisme sont confrontées quotidiennement. Ces personnes doivent pouvoir vivre dans la dignité et réaliser leur plein potentiel en tant que membres heureux, indépendants et productifs de la société. »

bonjours
je suis partis il y a pas mal de temps du forum et a par jumeaux2007 peut etre  plus personne ne doit se souvenir de moi ;D ;D
mes fils ont maintenant presque 5 ans,quentin a été diagnostiqué autiste par le cra de notre région en avril dernier, il a eu divers examens (irm,eeg sieste,eeg sommeil,recherche genetique et ,analyse diverses) pour l'instant il est classé dans autiste legers a modéré sans retard mental  avec un diagnostique plus approfondis vers 6 ans pour savoir si il est asperger car forte suspicion
il va a l'ecole  avec son avsi a temps partiel ,nous avons obtenus 18 h d'avsi par semaine et y va actuellement 12H avec une augmentation de 4h prévu en debut d'année 2013
quentin a egalement 1H/semaine d'orthophonie avec une dame tres tres specialisée en autisme,1h/semaine  de psychomotricienne spécialisée egalement ainsi que 1H/semaine de musique en groupe dans une ecole de musique pour lui apprendre par le biais d'un loisir qu'il aime a se situer dans un groupe( groupe d'enfant lambda) et a y participer
il est suivi au RAPCEAL ainsi qu'au CRA   par des specialiste de l',autisme  qui utilise les methode preconisée par la HAS
quentin est verbal mais nous utilisons beaucoups de pictos et de routines
,ca l'aide a visualiser ce que l'on attends de lui;il a un emplois du temps ainsi qu'un time timer tout cela et aussi utilisés chez l'ortho,la psychomot,et a l'ecole
a partir de lundi il aura de la melatonin*** pour repoussé le lever qui se fait vers 5h:/5h30 tout les matin avec 1 ou2 reveil dans la nuit :-\
sinon c'est un petit garcon calme dans l'ensemble,il a appris a gere ses frustrations,les pictos l,on beaucoups aidé,du coup les coleres ont presque disparus,il adore l'ecole et y a trouvé sa place, meme si lors des reunion educative c pas simple de leurs faire comprendre ce handicap :Pil evolus bien,a son ryhtmes,nous faisons partit de l'assossiation autisme8*** qui est formidable,si g un conseil a vous donner,c'est de vous rapprocher de l'association de votre departement,elles vous serons d'une trés grande aide si vous avez  un probleme  avrec l'ecole,la mdph, ou une autre administration ;D elles sont aussi de tres bon conseil pour la prise en charge des enfants
bon courage  pour le suivi de vos loulous et surtout n'hesitez pas a donner de la voix quand quelques choses ne vous plait pas ,se sont vos enfants et nous connaissons leurs fonctionnement mieux que quiconque
bises  :-* :-* :-* :-*

euh mais non! moi aussi je me souviens de toi lauryanne avec ton petit  petit hamster qui joue du tennis...   
Par contre, je ne me rappelais pas ton histoire... contente que ton petit bonhomme trouve sa place dans le milieu scolaire.

juste pour info:
l'instit avec laquelle je bosse a eu une réunion avec la coordinatrice des avsi.  Elle n'a pas appris grand chose sauf que les AVSi vont bientot s'appeler des" aides humaines" et le mode de recrutement va changer.

Bonjour les mamans,

Voilà je me permets de me joindre a votre fil de discussion...je suis un peu inquiete...et j'ai besoin de vos conseils..
Je voulais savoir à quel moment vous etes vous aperçu qu'il y avait un "probleme"? et pour quelles raisons.?
Jumeaux 2007 je crois que tu as vu mon ancien fil de discussion..sur les suspiscions concernant certains comportements de mon fils...
J'ai pris rdv avec une pedo psy mais je n'ai pas rdv avant avril :o...
Quels ont été pour vous vos doutes qui vous ont amené à aller voir quelqu'un?
Je suis un peu perdue a vrai dire...
Pas mal de gens notament à la creche me disent que certaines attitudes sont normales... parfois je me dis et l'ont me dit que c'est plus des caprices etc..

personne :'(

je ne peux pas t'aider mais ne t'inquiète , on est samedi et beaucoup de maman doivent être en vadrouille  ;) elles vont revenir et je suis sure qu'elles vont t'aider dans la mesure du possible  ;)
juste un peu de patience...

tu peux nous rappeler ce qui t'inquiète ? + nous raconter comment ils sont...
- âge
- comportement
- regard
- manière de marcher
- sommeil
- repas
- manière de jouer
- relation aux autres
- centres d'intérêt
...

Hello Jumeaux 2007,
mon fils va sur ses 14 mois
il a un comportement apparement "cool" à la creche mais apparement ne va pas vraiment vers les autres ce sont les autres qui vont vers lui,il est plutot observateur, il y a un petit gars qui a tendance a l'"emm..er", apparement il est tres vite faitgué a la creche genre à 16h00 il est naze, et du coup à la maison c'est des cris etc..
il a tendance a bp vouloir les bras, il est plutot raleur et colerique des qu'il y a qqchse qu'on lui refuse,mais il est aussi tres rieur.. ett   Parfois lorsque que tu es devant lui qd il est dans sa poussette et que tu lui fait pleins de signes et bien lui te regarde fixement mais ne sourit pas . Il ne fait çà que dans sa poussette.
Il se mets debout tout seul et marche avec la main d'un adulte pour l'instant..
Il ne disait pas au revoir il y a une semaine mais depuis 2 jours comme je l'ai bp stimulé il commence a le faire, fait bravo lorsqu'on le felicite et çà arrive aussi lorsqu'on felicite sa soeur.
Il pointe du doigt, dit papa ou maman lorsqu'on lui dit mais pas de son propre chef.
Oui parfois on dirait qu'il reve qu'il est dans la lune souvent meme mais generalement reponds a son prenom, mais ne sourit pas forcement ..
Depuis peu il flippe sur le bain c'est un calvaire du coup il pointe du doigt pour avoir sa brosse a dents et la mettre dans la bouche...
Niveau nourriture c'est un gros mangeur...depuis peu il ne voulait plus manger tout seul (comme s il etait horrifié par la cuiller) alors j'ai pas cede au bout de 2mn de hurlements tout s'est arrete et il a repris sa cuiller comme au bon vieux temps..
Niveau jeu: adore les livres les imagiers il pointe du doigts pour savoir le noms des choses dessinées.. je lui ai acheté un puzzle il gere mais d'abord à chaque fois il mets dans la bouche la piece puis le place ensuite. souvent il tape les jouets...mais il arrive à encastrer.
il est fasciné par la veilleuse lumineuse lapin à chaque fois il veut la toucher qd elle est allumée..
Le sommeil depuis 3 jours il y a une accalmie.. mais souvent c'est hurlement à 3 h00 du mat non stop si on lui donner pas un bib..
En gros ce qui m'angoisse c'est qu'il est souvent nerveux et colerique et tres impatient(il veut les bras ou parfois c'est le contraire et il finit par s'endormir.. ) mais aussi parfois il a l'air a l ouest.. et surtout il n'imite pas ! Par contre il veut faire et fait tout ce que sa soeur fait, elle joue à la ferme lui veut absolument aussi etc...
tellement de choses etc...

et c'est lui qui a une soeur jumelle ou la soeur dont tu parles est plus grande?

Non c'est sa soeur jumelle

c'est vraiment dur de "dire quelque chose" avec ce que tu décris.
Rien ne semble vraiment particulièrement alarmant mais on est dans la description écrite  :-\, on ne voit pas ton bonhomme en vrai  :-\
et est ce que l'on t a déjà dit l'inverse? c'est à dire est ce que les filles de la crèche t'ont signalé "certaines attitudes  anormales"?

14 mois, c'est encore très très petit... tant de choses peuvent être "normales" mais aussi des "signes précurseurs", tout simplement parce qu'il y a des choses qui sont "normales" à 14 mois, mais qui ne le seront plus s'il réagit de la même façon dans 4 ans...

On avait surnommé ma fille "béb'intello", tant elle paraissait sérieuse. Son regard était très scrutateur, elle pouvait dévisager les gens.

Si ton fils se réveille à 3h et hurle tant qu'il n'a pas un bib... soit c'est parce que c'est devenu une habitude, soit c'est parce que ce qu'il mange dans la journée ne lui suffit pas pour tenir la nuit... Il est gros mangeur dis-tu, mais quelles sont les proportions légumes / féculents ? l'apport en matières grasses ? Voir aussi par rapport à sa courbe de croissance... Pour au final définir si ça semble être une habitude ou un besoin...

Certains tout-petits (plutôt de 18 mois et +) se montrent "pénibles", et font moins de colères quand ils arrivent à mieux s'exprimer. Vois si ses colères semblent être du style "j'arrive pas à obtenir/dire c'que j'veux" (et alors, ça peut être tout à fait normal), ou du style "y'a un changement (même minime) dans ma routine"... je me souviens de la maman d'un enfant autiste, ce qu'elle m'avait raconté m'avait frappé, quand son fils était tout petit, elle devait lui donner ses repas toujours à la même heure, tout devait toujours avoir lieu précisément à la même heure, un décalage d'une minute pouvait déclencher une crise de cris.

Question importante aussi : est-il hypersensible ou hyposensible à certaines choses ? ma fille est, depuis bébé, hypersensible à l'ambiance sonore et à l'intensité lumineuse. Mais ça peut aussi être une sensibilité à la température (de l'eau du bain, du bib etc), une sensibilité tactile, olfactive, etc etc.

Y a-t-il eu des doutes sur le plan de la motricité ?
... ou au contraire une "avance" dans certains domaines, par exemple liés à la capacité d'observation ?

Quand ma fille avait 14 mois, les seuls signes qui auraient pu attirer l'attention d'un spécialiste étaient son regard et son hypersensibilité. Sincèrement, c'est tout. A 2 ans, il y avait d'autres signes, comme sa démarche et son intérêt pour les chiffres et les lettres (en plus du regard et de l'hypersensibilité) ; le comportement pouvait être normal à 2 ans, âge où être en opposition est "normal" ; mais un spécialiste aurait pu poser un premier diagnostic. A 5 ans... je trouve anormal que les spécialistes qui l'ont vue à ce moment là n'aient rien diagnostiqué, et qu'il ait fallu qu'on attende qu'elle ait presque 7 ans pour avoir un "vrai" diagnostic !

Le pédopsy que tu consultes... c'est un pédopsy "quelconque" ou un pédopsy qui a l'habitude du diagnostic de toutes les formes de troubles du développement y compris chez d'aussi petits bébés ? Car si c'est comme avec la première psychologue que j'ai consultée, tu resortiras avec un "tout va bien madame" comme moi, ou alors comme ça a pu arriver à bien des parents "c'est votre faute s'il est comme ça"  ;D

Bah oui je sais :-\ c'est pas tres evident avec ce que je decris... à la creche ils ne m'ont pas parlé de comportement anormal, juste qu'il etait moins alerte que sa soeur qui elle à l'air plus vive et eveillée..
En fait effectivement c'est plutot ses attitudes qu'il peut avoir. Le soir impossible de lui raconter une histoire, il s'accroche au barreau et se ballade tout le long grand ecart etc..je lui dit "couche toi" et il comprends il le fait mais des que je lui caresse le visage et que je commence a murmurer et bien il se releve d'un coupetc.. il part dans tous les sens..je lui tends ma main mais il me calcule pas etc..on dirait un petit singe en cage (expression horrible!!) je lui fais un bisou mais lui il a son petit livre et il me calcule pas!!! :-\ quand je pars de la chambre en fait il s'endors tranquille au bout de 5 min..

est-il beaucoup dans l'autostimulation (se balancer, se faire tourner, faire tourner des objets...) / avec des mouvements stéréotypés (par exemple battre des mains) ?

as-tu fait contrôler vue et audition ?

Non il ne fait rien de tout cela..et il est allé chez l'ophtalmo il y a 1 mois tout est ok, par contre j'ai pas fait faire de tes auditif..

Bonsoir vigothecat !

D'après ce que je comprends ce qui t'inquiète principalement ce sont les colères de ton fils, est-ce qu'il te semble se déconnecter de ce qui l'entoure lorsqu'il entre dans une colère ? Sinon a t'il des semblants de rituels ou des tendances un peu maniaques ? Ca peut être des choses toutes bêtes comme ranger toujours le même jouet au même endroit, toujours jouer de la même façon, ... La "crise" de 3h du matin pour son biberon pourrait être un de ces rituels mais ça peut aussi être la faim tout simplement ! Difficile à dire comme ça juste avec une description écrite... A t'il une adoration pour quelque chose en particulier ? Par exemple mon fils ne voit que par ses voitures, à une époque il ne calculait pas du tout les autres jouets.

Mon fils était plus âgé lorsque des signes inquiétants sont apparus (je dirais 18-20 mois). Dans son cas ce qui nous a inquiété c'était qu'il fuyait le regard, il ne s'intéressait pas du tout aux autres personnes et préférait s'isoler des adultes comme des enfants (alors qu'avant il était très sociable), et il faisait des colères en se déconnectant de ce qui l'entourait, colères souvent dûes à une frustration quand il n'arrivait pas à faire quelque chose (il s'acharnait alors sur l'objet de sa frustration en hurlant, en le tapant et/ou en le jetant). Les repas ont par exemple été longtemps un calvaire pour lui, il a encore aujourd'hui du mal à manger seul (il a presque 4 ans) car n'a toujours pas assimilé comment tenir correctement sa cuillère ou sa fourchette, heureusement il ne fait plus de crises à cause de ça mais à une époque repas était synonyme de crise car frustration de ne pas y arriver seul.

C'est vrai que certaines choses dans ton récit m'interpellent comme la peur du bain ou de la cuillère, et la fascination pour une lumière, mais encore une fois ça peut être totalement anodin !

L'examen de son audition est important si il montre parfois des signes de déconnexion avec ce qui l'entoure.

Bon courage pour la suite  :-*

Petit hors-sujet : avez-vous entendu parler du traitement testé récemment qui diminue les symptômes autistiques ? Apparemment l'étude clinique a eu des résultats spectaculaires, principalement sur les syndrômes d'Asperger. Je vous mets l'article que j'ai lu  ;)
http://www.ouest-france.fr/actu/actuDet_-Brest.-Un-traitement-attenuerait-les-symptomes-de-l-autisme_55257-2142653_actu.Htm

Mon frère m'en a parlé cette semaine.

Y'a qu'un seul truc qui le gène quelque peu...
C'est que ce médicament flingue les reins.  :-X

Maintenant, individuellement, la balance est sans aucun doute à étudier...



Sinon, le type qui a tué tous ces enfants aux US semblerait être un asperger gothique de surcroit , ou un gothique asperger de surcroit selon les versions. Attention aux RALC ...
(mon frère va en entendre à l'école de son fils, c'est garanti  :-X  :-[ )

courage ;D

pour la fusillade... je vous fait un copier-coller d'un article trouvé ailleurs sur le net ; j'ai mis en rouge ce qui me semble important à mémoriser si on avait besoin d'avoir de la répartie...

Communiqué de l'Autistic Self Advocacy Network -14 décembre 2012
http://autisticadvocacy.org/2012/12/asa ... -shooting/

Déclaration de l'ASAN sur les reportages des médias concernant Newtown

En réponse aux récents reportages des médias que l'auteur de la fusillade d'aujourd'hui à Newtown, dans le Connecticut, a peut-être été diagnostiqué sur le spectre de l'autisme ou d'un trouble psychiatrique, le Réseau d'auto-défense autistique (ASAN) a publié aujourd'hui la déclaration suivante:

«Nos pensées vont aux victimes du massacre de tir d'aujourd'hui à l'école primaire Sandy Hook à Newtown, Connecticut, et à leurs familles. Récemment, les médias ont laissé entendre que l'auteur de ces violences, Adam Lanza, peut avoir été diagnostiqué avec le syndrome d'Asperger, un diagnostic sur le spectre de l'autisme, ou avec un autre trouble psychiatrique. Dans les deux cas, il est impératif que nous pleurions les victimes de cette horrible tragédie et que les commentateurs et les médias évitent de tirer des liens inappropriés et sans fondement entre l'autisme ou d'autres handicaps et la violence. Les américains autistes et les personnes souffrant d'autres handicaps ne sont pas plus susceptibles de commettre des crimes violents que les personnes non handicapées. En fait, les personnes handicapées de toutes sortes, dont les autistes, sont beaucoup plus susceptibles d'être victimes de crimes violents qu'auteurs de ceux-ci. Si le tireur d'aujourd'hui se révèle en fait être diagnostiqué sur le spectre de l'autisme ou autre handicap, des millions d'Américains ayant un handicap ne doivent pas être plus impliqués dans ses actions que la population non handicapée n'est responsable de ceux des tireurs non handicapés .

Aujourd'hui la violence était le fait d'un individu. Nous exhortons les dirigeants des médias, du gouvernement et de la communauté à dénoncer toute tentative de lier faussement le handicap autiste ou plus large à la criminalité violente. Les américains autistes et d'autres groupes de personnes handicapées persistent à faire face à la discrimination et à la ségrégation à l'école, au travail et dans la société en général. Dans cette terrible épreuve, notre société ne devrait pas stigmatiser davantage notre communauté. Comme notre grande nation l'a tant de fois fait dans le passé, unissons-nous à la fois dans le deuil de ceux qui ont été tués dans des assassinats odieux et pour défendre toutes les parties de notre pays du fléau de la stigmatisation et les préjugés. "

ah...  :-\ Bon espérons qu'ils trouvent une solution à ça alors... Ainsi qu'aux effets à long terme car actuellement dès qu'on arrête la prise les symptômes autistiques reviennent, peut-être le dosage et la durée de prise modifiés ça donnera encore de meilleurs résultats ??? En tout cas je trouve ça assez porteur d'espoir !

Pour la tuerie aux US en effet c'est ridicule de stigmatiser asperger = meurtrier ::) ça m'énerve cette société pleine d'amalgames ::)

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Pour la tuerie aux US en effet c'est ridicule de stigmatiser asperger = meurtrier ::) ça m'énerve cette société pleine d'amalgames ::)
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Tout à fait d'accord, d'ailleurs c'est vite fait et dans bien des domaines.
J'ai enfin eu le résultat du bilan de L du Céda pour eux Autisme typique léger, sans altération mentale. ils ont regardé les soins apportés cela semble bon.
Début janvier, il a un bilan en ergothérapie au cas où, je frappe à toutes les portes. Il a commencé des thérapies de groupe, nous allons voir ou cela nous mene maiss l'un de ses soucis majeur semble être son intolérance à la frustration en plus du language(malgres une nette progression en ce domaine). Quelques tuyauc=x peut être? comment un NON peut le mettre dans tous ses états :o

Malheureusement pas de recette miracle pour les crises de frustration :-[ Juste de la patience et du calme (plus facile à dire qu'à faire...). Ici j'essaie de détourner son attention de l'objet de sa frustration, parfois ça fonctionne, parfois non... Heureusement avec le temps les crises sont beaucoup moins importantes et beaucoup moins nombreuses ;)

pour les frustrations prévisibles (style, il n'aura pas le droit de jouer avec les interrupteurs ou avec les affaires du docteur, il ne devra pas jouer avec les décorations de Noël à tel endroit, à telle heure il faudra rentrer de la sortie qui lui plait etc)... anticiper, expliquer à l'avance, et réexpliquer encore à l'avance, avec si besoin support pictogramme, montre ou tout autre support adapté...
Pour les crises imprévisibles, conseil qu'on m'a donné : mettre des mots, l'inviter à dire qu'il se sent en colère etc... pour qu'il puisse apprendre à s'exprimer autrement que pas des crises XXL...

Pour les intolérances a a frustration, beaucoup de patience  :P et quand c'est possible, proposer une alternative et diminuer la frustration. Ce que je veux dire par là, c'est par ex, pour un enfant qui demande dix fous du ketchup par repas, au lieu de un dire non tu n'en auras qu'une fois, lui en donner souvent mais en très petite quantité. Aussi, si il a droit a trois bonbons, lui montrer trois pictos de bonbons et mettre une croix/sens interdit sur un des pictos a chaque fois qu'il en mange un. Anticiper ce qui peut l'être comme l'a dit jumeaux 2007. Bon courage. :-*

Merci , en ce moment qu'il est en pleine évolution, il nous en fait pas mal et je ne dois pas lacher prise. Hier, c'était parce que je ne voulais pas qu'il mange ses céréales dans la chambre, en plus sur le lit.... non. Il l'a fait une fois sans que je le voie et il y en avait de partout.
J'ai eu droit aux cris, hurlement car le cris ne suffisaient pas, giogoter dans tous les sens etc... Je l'ai pris , posé sur son lit (pour éviter qu'il se fasse mal) et je n'ai pas cédé et suis restée à côté de lui le temps qu'il se calme en lui expliquant je n'avais pas de picto approprié, il faut que je le fasse au cas où. Cela lui est dur de dire sa colère car il n'a pas assez de vocabulaire pour le moment donc je vais voir avec les pictos...
Avez vous vu l'emission sur la 5 mardi soir? Moi je n'ai pas pu c'était pour avaoir un avis. Mon pédopsy seblait l'avoir touvé bien. ;D ;D

je l'ai regardé en replay : je l'ai trouvé très intéressant.
Bon courage Ninette ! ici, y'a des moments "chauds" aussi, surtout avec G... "normal", ce sont les vacances à la fin de la semaine, donc période de transition  ::)

Bonjour,
Merci à vous de m'avoir lu, j'ai pris rdv avec mon pediatre pour voir si ce n'est pas suite à son otite peut etre que c'est cela, je sais que j'ai sorti de ses oreilles des trucs pas joli joli... mais honnetement je doute que ce soit un pb d'audition..juste pour dire que tout ces etats sont tres variables, parfois il pleure en rentrant dans le bain, parfois non...pareil pour le bib de nuit, c'est quand il se reveille la nuit, s'il se reveille..concernant la cuillere çà va beaucoup mieux d'ailleurs il ne pleure plus ... par contre il dit au revoir mais que tres rarement c'est qd çà lui chante, et parfois on dirait qu'il ne comprends pas etc.. il me montre les choses qu'il veut.. jouent plus au moins correctement, mais tout cela est tres inegal comme celui de reagir a son prenom :( :(Mon conjoint me dit qu'a force de s'acharner sur lui a vouloir qu'il reagisse à son nom il fini par ne plus y reagir, qu'il le fait expres, car j'ai tendance à l'appeler bp ...pour etre sure qu'il reagisse bien..Une chose qui me rassure qu'il imite sa soeur constament il veut faire a chaque fois comme elle.. il  veut participer avec elle mais elle pas trop par contre...

regarde le documentaire qui a été diffusé sur france 5 pendant qu'on peut le voir en replay, et vois si ça te parle ou non ; il y a toute une partie sur l'imitation des autres... Ils y montrent aussi des tout petits.

Ca m'énerve ça fait 30 minutes que j'essaie de trouver le replay... impossible !!!

j'ai tapé "france 5 replay" sur google  puis sur le site j'ai sélectionné mardi et j'ai trouvé de suite l’émission  :-\

oui moi aussi je la trouve mais quand je clique dessus............................................................. RIEN !!!!

Et idem sur les autres sites de replay  :-X :-X :-X Ca doit être mon ordi qui bug je pense...............

c'était un peu long à se charger ; pendant un petit moment il ne se passait rien...

oui sauf que chez moi même en allant boire mon café quand je reviens il n'y a toujours rien :X

pour ma part, je suis allée sur ma f...box et l'ai regardé à la TV.

Article du Monde (http://www.lemonde.fr/societe/article/2012/12/26/les-autistes-ignores_1810443_3224.html) d'aujourd'hui. :-*

à lire, effectivement...  :-*

Heureusement tous nos petits loups sont (à peu près) diagnostiqués et pris en charge, que c'est triste lorsque ce n'est pas le cas :'(

Yep.

Qu'en sera-t-il de F. , 12 ans, à 50 km du 1er centre hospitalier décent?  ???
(il est le neveu et filleul de R; l'autre cousin de mes enfants, celui de mon côté, ayant été diagnostiqué à 3,5 ans)
manipulation de ses parents et GP ("mal élevé") , incapacité à jouer avec d'autres enfants (3 DS et une Wii, et hop, la brochette de cousins, sur le canapé, c'est ça jouer ensemble),  pas d'ami, faible autonomie quotidienne (s'habiller: 10 ans, couper sa viande: 9 ans; choisir ses vêtements pas acquis à 11 ans; "mal élevé"), intérêt durable pour les insectes, pas de jeux, mais des jouets rangés par catégorie et gare à celui qui dérange, absence affolante d'empathie (constatée à l'occasion d'un accident entre lui et un autre enfant, j'en ai encore froid dans le dos, "genre psychopathe")

.. nos enfants sont à peu près diagnostiqués, oui, parce qu'on l'a voulu et qu'on a cherché des professionnels compétents, mais si les parents refusent de voir, ou ne trouvent pas de bons professionnels...  ou n'arrivent pas à trouver le financement, n'ont pas la possibilité d'avoir quelqu'un pour emmener les enfants à leur suivi, etc etc...

Dans mon cas je n'ai JAMAIS avancé le moindre centime pour la prise en charge de mon fils et il a également une prise en charge en taxi pour ses déplacements ! Nous avons de la chance en France par rapport à d'autres pays... (même si il y a encore des progrès à faire quant à la disponibilité des spécialistes)

Quant aux parents qui refusent de voir c'est un autre sujet...

:-[ :-[ :-[

tu as de la chance, ici pour ma grande non seulement j'avance tout, mais en plus le financement que je reçois ne correspond pas à la totalité des frais avancé, en plus elle n'a pour l'instant pas d'AVS et j'ignore quand on réussira à ce qu'elle en ait une ; pour le frère, il est dans la zone frontière, pas assez pour un dossier MDPH, mais assez pour avoir besoin d'un suivi, pour l'instant pas trouvé qui aidera au financement du suivi psychomot (en attente de réponse)...

En effet j'ai de la chance... de grandes inégalités apparemment... :-[

Bonne année à toute.
Pour le moment, mais frais pour L était tout couvert, seulement j'ai demadé un bilan en ergothérapie et là on ouvre grand ses poches 132€ rien que pour le bilan et comme non reconnu par la sécu. Mais si cela le fait avancer allons y. J'attends tout d'abord la version écritre du rapport.

une image que je trouve très parlante, qui s'appelle : "quand les différences sont acceptées, elles ne se voient plus"

cette image GENIALE ;D ;D ;D
Aujourd'hui, j'ai du hausser la voix. PPs semaine dernière à l'école pour L. C'est réunion en resume tout et rien, pas de temps de parole, des impolitesses... Il y avait une nouvelle psy scol. au secors, l'école n'a vraiment pas de chance... elle a discuté le fait que j'ai un pédopsy dans le privé sachant que j'ai celui du cmp(et j'ai bien fait), a conteste le test de QI de L passé au CEDA avec une réflezxion du genre suis à mon affirmation que mon fils n'avait pas de retard mental : "a bon? " , a pris plus le pârti de défendre ses collègues que mon fils. Je me serait cru à un tribunal. La directrice et le maitre referent ned sont pas intyervenu si je n'impose pas mon avis ou ne donne pas la parole à l'orthophohniste, par exp on ne l'entend pas ni ^même ne la calcule... et le pedo psy du cmp et en liberal pour le maintien de ces lundi. Seulement jeudi revirement de situiation celui du cmp ne me soutiens plus et tombe en accord avec l'école comme pas hazard, il vauit meiux ceder pouir que l'année prochaine lors de son redoublement de GS on le laisse plus en classse!!Bref leur but était de refuser les lundi am de L soit disant pour ne pas le fatiguer, dur à gerer.Seulement ce matin rdv avec directrice et j'avais eu le week end pour ruminerje me suis pinté avec ma miste de doléances et là je me suis soulagée. Bon pour l'ambiance et le bazard tout à fait ok avec moi ;) pour le reste je lui ai expliqué que l'on ne pouvait pas jugé un garçon de 5 ans sur seulement 7 am, que son avsi était individuelle et pas collective comme j'ai pu le voir à plusieurs reprise donc si plus de lundi am plus d'avs non plus. On est donc tombé d'accord pour que je le récup à la récré de 3h10 au lieu de 16h30 mais ce fut chaud. J'ai essayé de faire court, mais j'ai passé un sale week end car je suis lasse de me battre en permanence, et d'être deçu par x ou y. On fait confiance et il y a tjs qq chose qui vient tout casser et c'est cela qui m'use. Mais cela me fait du bien de dire ce que j'ai sur le coeur aux personnes concernées car à la base epu prenne notre situation en considération et si on ne dit rien et bien on se fait bouffer.
Avez vous une association, je n'arrive pas à faire mon choix, une licale, une nationale,,,

quelle galère  ::)
je ne fais pas partie d'une asso car je n'en ai pas trouvé proposant des activités proches de chez moi ; il y en a une pour les aspergers dans mon département, mais les activités proposées sont à Paris ; une autre, c'est aussi Paris ou proche-banlieue de l'autre côté de Paris...  galère pour y aller avec les 3 enfants par transports en commun / je ne conduis pas sur Paris (vu le gabarit de ma voiture...)
Par contre je vais sur le forum d'une asso (plutôt asperger, mais il y a aussi d'autres formes d'autisme), le forum dépasse nos frontières, mais les activités de l'asso sont sur un département en Province, donc je ne vais pas y adhérer...

Bonjour à toutes,
Je me permets de venir vous parler de mon petit Victor qui m'inquiéte enormément.
Je vous  exposela situation depuis la naissance.
Mes garçons ont 2 ans et demi,ils sont issus d'un don d'embryon en Espagne.
Victor était un bébé trés trés calme qui avait des soucis pour s'alimenter dés son plus jeune age.
Aucun probléme médical n'a été décelé.Il avait toujours les pieds froids et recroquvillés.
La divesification s'est relativement bien passée, il n'a plus du tout bu de lait à partir de 1 an et n'a jamais tenu son biberon. Il a marché à l'age de 15 mois sur la pointe des pieds et marche  toujours ainsi, a fait sa 1er  dent à 12 mois et les repas étaient compliqués dans le sens ou si il n'était pas occupé il refusait de s'alimenter et ne touché pas la nourriture ainsi que la cuillére. Test fait à plusieurs reprises de ne pas l'ocuper et de ne pas le faire manger et il pouvait ne pas se nourir pendant 24h.
Il a commencé à etre colérique vers 15 mois, ne supporte pas qu'on le contrarie, se tapait le tête sur le sol,porte tout à la bouche en permance, a même parfois rongé les angles de murs. Coté alimentation il ne mange aucun morceau, ne touche aucun alimennt,ni gateau ou autre et ne mange que des purées lisses et yaourts le matin si maman donne.
Aujourd'hui il m'inquiéte plus que tout, je n'arrive pas à echanger sur un sujet ou une chose avec lui, il fait crises sur crises pour tout et rien, n'écoute pas du tout, est agressif et semble avoir du mal à exprimer ce qu'il veut.
Il zappe de plus en plus vite les jouets, refuse de toucher pate à modeler ou peinture avec les doigts, met tout tout ce qui est dur ou carton papier dans la bouche, son alimentation n'évolue pas et même regresse parfois sur la quantité.
Il est sensible aux odeurs, au toucher, il parle un peu depuis ses 2 ans mais peu articulé et dit la fin des mots.
Vers 18 mois il se bouchaait les oreilles puis cela lui est passé.
Il est difficile de l'enmener promoner en marchant car des crises sans savoir pourquoi et se roule au sol.
Depuis 8 mois il se passe la langue en permance autour de la bouche donc bien sur je graisse pour éviter de trop grosses gercures. Je ne peux plus dire maintenant qu'il soit en opposition ou test comme le fait son fréré, c'est bien diifférent. Son sommeil reste assez bon bien qu'il soit de plus en plus agité. Il mord et tape beaucoup.
J'arrive la plupart du temps à avoir son regard mais rarement son attention.
La pediatre voit un souci de comportement, elle m'envoit vers le cmpi ( trés long ) et mon généraliste qui le suit en paralélle vient de m'annoncer que Victor l'interpelle depuis longtemps et qu'il pense à une forme d'autisme.
Les pedopsichyatres ici ne semblent pas valables pourr mon medecin il doit m'obtenir un rdv sur Marseille ou Montpellier. De mon coté je vois quand même un pedopsichyatre sur Avignon jeudi prochain car j'ai peur et même trés peur.
Voilà pour mon message un peu en vrac,j'en suis désolée, je suis seule avec mes loulous et là j craque car j'ai même l'impression qu'il regresse.
J'éspére avoir des avis, des temoignages, que vous m'orientez etc.. car làje suis pommée.
MERCI

je pense effectivement que consulter un spécialiste pour en savoir plus est utile...

- bilan pour savoir s'il y a ou non un trouble de la sphère autistique
- pour la marche sur la pointe des pieds : ici, j'en ai 2 qui marchent "en danseuse", ce qui est plutôt instable ; un orthopédiste pédiatrique a contrôlé s'il y avait des causes orthopédiques, et a prescrit de la kiné : toutes les semaines, ils ont une séance qui commence par un parcours où ils doivent sauter, marcher sur les talons etc, puis le kiné va masser et faire des étirements pour que tout reste souple, qu'il n'y ait pas de rétraction des tendons, etc.

Tu as raison de te tourner vers des spécialistes, il est normal de vouloir savoir et surtout faire avancer les choses pour ton petit bonhomme. Bon courage à toi, tiens-nous au courant de tes différents RDV et n'hésites pas à venir ici quand tu as besoin de vider ton sac ;) :-*

Je te souhaite bon courage et tu as raison de chercher à savoir car les choses ne peuvent pas rester ainsi pour toi et tes enfants. As tu un cmp vers vers toi!?, un cams. De mon côté c'est le doc scolaire qui m'avait donné tous les n° tel. de base pour savoir où m'adresser et j'avais trouvé un pédopsy privé qui a complété. Si tu as besoin , nous sommes là au moins pour écouter ;)

Merci,merci
Pour répondre: oui il y a un cmpi et je suis en attente d'un rendez vous.
Donc, pedopsy privée ce jeudi,  lundi prochain bilan orl privé et le 25/02 2eme visite ophtalmo pour evaluer la vison de prés car mon petit homme se frotte souvent les yeux.
Je vois bien qu'il a une géne sur la face car il toujours la langue dehors, se frotte le nez en permanence, refuse de macher quoi que ce soit sauf jouets cailloux etc... ( là il est champion !) donc c'est bien que cela le géne dans la bouche, machoire ou je ne sais.
Une chose m'interpelle, il est né avec une plagiofacie (je ne sais comment cela se dit) et un torticolis, plusieurs séances kiné et ostéo mais hormis le fait qu'il a encore un crane plat derriere il a comme un "serre tete" sur le crane et je demande si cela ne le comprime pas.
Cela avait été vu par un ostéo mais il me semble que ce "serre téte" est de plus en plus prononcé.
Qui consulter pour cela ?
La pediatre je la vois vendredi mais elle va pas y croire.
Quels exam ?? radio, irm, egg ??
Des avis??

pose la question à Diane (pseudo saint-cast), elle pourrait avoir des idées.

si ça s'aggrave, c'est un neuro chirurgien pédiatrique qu'il faut voir. Une plagiocéphalie banale ne s'aggrave plus une fois que l'enfant tient assis, au contraire, dns votre situation, il faut voir un spécialiste. Il n'y  a pas de raison que la pédiatre ne te crois pas, elle saura t'orienter.

Je viens vous donner quelques nouvelles.
La pedopsy a fait passer le test de depistage à Victor et elle l'a observé pendant que je lui parlais de lui, elle a pris mes notes sur 6 pages et a été aussi interpellé par sa forme de crane. Elle a tenté de prendre un rdv avec la neuropediatre de l'hopital mais comme les delais sont trop longs elle m'a mis en relation avec le camps de ma ville qui m'ont tel le lendemain et j'ai un rdv le 12 mars.
Pour le test il est dans les choux et elle s'oriente vers  un TED.  :'( :'( :'(
Bilan orl ce jour ok avec test audition.
Je vois un ostéo qui m'a été recommandé cette fin de semaine.
Victor devient de plus en plus dur, tant dans son comportement que dans sa relation avec son frére et avec moi.
Les repas sont de plus en plus galére, ça fait 30 mois quej'ai du mal à faire manger mon fiston.
Les enfants TED ont ils du mal à se nourir ?
Il semble avoir la partir oro buccal bien affectée.
Il est de plus en plus agité, jette tout et est de moins en moins présent. J'ai l'impression que tout s'accelére, de nouveaux symptomes chaque jour. Depuis hier il se tape sur la tête et il regresse beaucoup en langage je trouve. est ce normal ?
Inutile de vous dire que je suis anéantie, je pense à l'avenir et me demande comment je vais tenir seule.
Mon cp se termine en juin, ensuite pole emploi car j'ai eu droit à un licenciement eco en fin de mon congé mat.
Les garçons étaient censés rentrer à l'ecole en septembre mais vu la situation il y peu voir pas de chanc pour Victor d'y aller.
Comment gérer tout ça ?! :(

Ne t'en fais pas pour ta reprise d'activité, vois avec le CAMPS pour un éventuel congé de présence parentale (http://www.caf.fr/aides-et-services/s-informer-sur-les-aides/petite-enfance/l-allocation-journaliere-de-presence-parentale-ajpp-0). C'est ce que j'ai fait pendant 1 an le temps que tout soit plus clair dans nos têtes quant à la maladie de notre fils et que son suivi et l'organisation qui va avec se mette en place  ;). Tu es dans une période où tu es perdue avec tout ça, nous sommes toutes passées par là. Malgré tout tu as l'air de prendre le taureau par les cornes pour que ton petit bout soit rapidement vu par des spécialistes donc tu fais ce qu'il faut, il n'y a plus qu'à attendre de voir ce que les spécialistes diront (je me doute bien que tu aimerais avoir les réponses là maintenant tout de suite...). As-tu de la famille pour te soutenir et t'écouter pendant cette attente ? Qu'en pense le papa de tout ça ?

Merci Alolu,
Je suis maman solo, mes garçons sont nés d'un don d'embryons à Madrid donc pas de papa.
Pas de famille ou amis présents, tant sur le plan physique que moral depuis ma grossesse.
Tous ces gens gravitaient autour de moi tant que je pouvais êtreprésente et leur rendre service.
Je n'ai que mon pére, qui n'est pas jeune et qui habite à 100kms mais qui vient 1 jour par semaine depuiis la naissance des garçons. J'ai également des tantes, qui ne  sont pas jeunes non plus et qui habitent Toulouse ( je suis prés d'Avignon) qui sont prétent à venir quelques temps chez moi si j'ai besoin.

Ce soir je suis épuisée....cela faut 15 jours que je cours dans tous les sens avec le petit garçon ted que j'accompagne a l'école...
Et je passe les 1h30 a le ramasser parce qu'il se jette par terre....il progresse au niveau langage mais niveau comportement c'est une grosse régression....
Là si je le ramasse il fait les jambes molles...dans la salle de psychomot c'est pas grave mais le plonge dans les flaques d'eau c'est pas possible....je suis ....j'ai mal partout parce qui il est lourd et que c'est physique quand même.....

Encore moins évident quand on n'a pas ou peu de personnes sur qui compter... Je comprends d'autant plus ta fatigue morale  :-\
 :-* :-* :-* :-* :-*

moi je vous admire !! quel courage  :o :o j'ai ce petit garçon d'1h30 par jour et c'est épuisant alors au quotidien... :-\ :-\ :-\ :-\  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Lescandés je te remercie toi et tou(te)s les AVS qui s'occupent de nos enfants et qui mettent tout en oeuvre pour une scolarisation le meilleure possible  ;)

Moi aussi je vous remercie vous les avs, sans qui mes fils auraient bcq plus de mal à avancer.
Victoiane, il y a effectivement après le cp le conge de présence parentale, mais il faut bien le fare tant que tu as une indemnité du pole emploi car je t'explique moi je m'y suis trop tardivement car je n'tais plus indemnisé par le pole emploi depuis un mois et mzintenant galère car je n'y ai plus le droit. Je ne suis plus dans le cadre de la législation m'ont ils repondu. Alors attention, fais toi aider par une assistante sociale car parfois les docs

sont un peu complexe :-*

Merci les filles pour vos infos.
Pourriez vous me dire ce que vous pensez du CAMSP et en particulier pour un programme pour autiste ?
Je suis orienté vers eux par ma pedopsy .
Le prob est que je suis dans une toute petite ville et exentrée de tous les soins en liberaux liés à l'autisme.
Qui doit poser le diagnostic , le CAMPS ? la pedopsy privée ?
Et enfin comment se passe le diagnostic ?
J'attends avec hate le 12 mars pour rencontrer une neuropediatre au CAMSP et je me demande si je peux demander un irm car un ostéo trés compétent m'a affirmé que Victor a un probléme neurologique?
Votre avis les filles, j'ai besoin de vous.
Merci Merci

Vu ce que tu nous dis je pense que le neuropédiatre que tu vas voir va faire faire un bilan neuro-pédiatrique à ton loulou (si ce n'est pas le cas tu peux le demander), c'est à dire un IRM cérébral + un électro-encéphalogramme + un examen génétique (prise de sang)+ un bilan ORL (si il n'a pas encore été fait). Ce bilan neuro-pédiatrique peut confirmer certains troubles autistiques et écarte tout problème autre. Il est demandé dès lors que l'on suspecte un TED. On peut dire qu'il est la base pour un bon début de suivi (en tout cas pour nous ça a été le cas puisqu'il a décelé un problème autre que ce que nous pensions).

Pour tes questions sur les CAMSP, dans notre cas lulu est suivi dans un CCEF (Centre de Consultation pour l'Enfant et la Famille), d'après ce que j'ai compris c'est l'équivalent d'un CAMSP chez nous, et je n'ai rien à redire des professionnels à qui nous avons eu affaire là-bas, ils dépendent de l'hôpital et travaillent donc en collaboration pour les examens tels que le bilan neuro-pédiatrique. Notre CCEF comprend une pédopsy, une psychomotricienne, une orthophoniste, un psychologue, et une assistante sociale (ce sont les personnes à qui nous avons eu affaire mais peut-être y a t'il d'autres spécialistes que je ne connais pas). Ils ne sont pas fermés pour travailler en collaboration avec des spécialistes libéraux, dans notre cas par exemple lulu est suivie par une orthophoniste autre que celle du CCEF, la nôtre est spécialisée dans les TED. La secrétaire et l'assistante sociale m'ont aussi beaucoup aidée à l'époque où j'étais noyée dans la paperasse et les demandes d'aides financières, donc n'hésites pas à leur demander de l'aide pour ce genre de problèmes également ;) Voilà pour mon expérience à moi, j'en suis très satisfaite, mais d'une structure à l'autre la qualité des soins n'est pas forcément identique donc c'est difficile de répondre à ta question.

A mon avis ils doivent travailler en collaboration.

J'espère t'avoir rassurée un peu ;) :-*

avis perso : on ne peut pas avoir d'avis tranché sur les camsp, il y en a qui sont très bien, d'autres qui font perdre du temps, certains sont ouverts d'autres fermés, tout dépend de l'équipe et de chaque membre du personnel qui y travaille  ;)

je viens d'acheter un livre qui a l'air très bien pour ma fille, écrit pas une psychologue scolaire :


je vous cite juste une phrase de l'introduction :

"Je souhaite aussi t'aider à t'aimer comme tu es et à avoir confiance en toi. Etre différent ne veut pas dire "être moins bien que les autres". Tu n'es pas moins bien, tu n'es pas fou, tu n'es pas anormal, tu n'es pas nul. Tu as seulement une façon différente d'être, de penser et de comprendre les choses."

ton livre me dit bien...  tu l'as déjà lu?
tu me diras ce que tu en penses et ce que ta fille en a pensé.
 :-*

oui je suis d'accord, c'est bien pour ça que j'ai précisé que c'était mon cas personnel et que c'est difficile de répondre à la question de Victoriane ;)

Il a l'air très intéressant ton livre, tu nous diras quand tu l'auras terminé ce que tu en as pensé  ;)

J'en ai fréquenté un au début de ma recherche de diagnostique les personnes avaient l'air dêtre compétentes mais c'est comme partout. J'ai arreté d'y aller suite à leur suggestion car mes fils avaient déjà 3 ans et + et la prise en charge dans les camsp s'arrete à 6 ans donc je me suis dirigé vers un cmp mais j'avais le choix. Mais même au sein de ses centres tout n'est pas bon par exemple ils ont un pédopsy et je me suis rendu compte avec le temps qu'il était + ou - influencé par l'école et cette dernière pouvait lui faire modifier son point de vu... donc j'avais dès le depart pris un pédopsy privé et feminin qui nous suit dans le cadre familial (et celui du cmp plus perso) qui me permet d'avoir d'autres avis et idées complémentaires et parfois contraires mais cela permet de relativiser et parfois de ne pas agir simplement sur impulsion.

est ce que l'obtention d'une AVs est à renouveler chaque année ou vous l'avez pour une durée plus longue qu'une année?
C'est à dire que si en tant que parent vous "oubliez" de faire le dossier de renouvellement vous pouvez vous retrouver sans AVS à la prochaine rentrée?
 

dans notre cas ça a été validé pour 2 ans, et en effet il ne faut surtout pas oublier de faire le renouvellement sinon plus d'AVS...

le livre est très bien, je vous le conseille si vous avez un enfant asperger ou autiste de haut niveau.

Victoriane ,je pense qu'un bilan neuro peut être utile .Vu la description de la marche de ton fils ses pieds recroquevillés il peut avoir des pbs neuros ce qui expliquerait qu'il ait du mal de manger les morceaux  et qu'il fasse des colères.
Marie-Yvonne je vais acheter ton bouquin il a l'air très intêressant .Est ce que tu as une AVS  du cabinet espace pour ta fille?

POUR MA PART LE RENOUVELLEMENT DE L'AVS SE FAIT CHAQUE ANNEE? D'AILLEURS EN CE MOMENT JE SUIS EN PLEIN DOSSIER. La dernière fois j'en ai fait une copie, un scan et je n'ai juste que la partie écrite à refaire veritablement et à intégrer le devis de l'ergothérapeute pour cette fois pour L. Pour T, je m'applique car pour son passage en Cp je pense qu'elle va être indispensable.

nous attendons d'avoir une AVS éducation nationale... Elle a une accompagnante du cabinet pour après l'école, pas les moyens pour payer après l'école + pendant l'école.
Elle est studieuse, appliquée, ses deux difficultés majeures : compréhension des consignes (il faudrait que quelqu'un vérifie systématiquement que ce qu'elle fait correspond à ce qui a été demandé et sinon lui réexplique), relation avec les autres enfants. Et... ponctuellement, il y a d'autres difficultés, par exemple elle ne supporte pas la chanson qu'ils sont en train d'étudier, donc elle va aller dans une autre classe dans ses moments là...

merci ninette et alolu pour vos réponse.
J'accompagne 2 enfants.  Pour l'un la demande de renouvellement a été faite car on m'a demandé de faire un compte rendu pour le joindre au dossier.  Pour l'autre, c'est la première année qu'il a une AVS et je n'ai pas l'impression que les parents soient au courant qu'il faille renouveler la demande pour l'année prochaine.  En m^me temps , je pense que d'autres enfants en auraient beaucoup plus besoin que lui... je fais plus le boulot d'une AVSco (collectif) que d'être son AVSi (individuel) :-\

Dans un sens il vaut mieux avoir une AVS puis se rendre compte qu'il se débrouille seul, plutôt que de ne pas en avoir pour se rendre compte que l'année scolaire se passe de façon catastrophique :-\ Je dis ça car nous ne savions pas avant de scolariser notre fils comment celà allait se passer, et la pédopsy nous avait fait monter un dossier dans cette optique. Finalement il n'a aucun souci d'ordre relationnel, mais il a des soucis de compréhension, de concentration et de décrochage, du coup le travail de son AVS est de l'aider sur ces points faibles, mais il y a des activités où tout se passe très bien (quand il est en forme et que l'activité lui plaît), dans ce cas d'après ce que j'ai compris l'AVS devient AVSco.

Marie-Yvonne à la MDPH J'ai vu passer des dossiers avec des AVS à l'école du cabinet es*** .Les parents avaient soit le 6ème complément soit une PCH parce que financièrement c'était plus intéressant pour eux

oui certes, et c'est d'ailleurs ça le travail de l'AVS, l'aider quand il en a besoin et l'aider à "s'autonomiser" donc quand il en n'a pas besoin, l'AVS se met en "retrait" de l'enfant (et va aider d'autres enfants). 
Mais pour cet enfant (10ans ) il a surtout besoin que son traitement soit réadapté en fonction de sa croissance et qu'il ait surtout un suivi psy (ouf ça y est la mère a pris rdv alors que ça fait des années que l'on le lui suggère).  Il est narcoleptique et franchement ce n'est pas sa narcolepsie qui le handicape (tant mieux!!!) Il a de gros pb de comportements et je pense qu'il aurait bien besoin de vider son sac chez un psy (j'ai m^me envie de dire que les parents auraient bien besoin eux aussi de voir un psy; sa mère n'accepte pas sa maladie et le tape quand il a de mauvais résultats :-\)
je m'entend bien avec ce gamin mais je me sens impuissante et je ne vois pas de résultats à mon investissement ...

ah oui là c'est autre chose en effet.......

RDV neuroped et pedopsy au CAMSP passé et je crois que je vais péter les plombs !!!
Alors si mon fils est capable  de mettre les pieds à plats, tout va bien.
Pour la C...E de pedopsy, c'est moi qui m'inquiete pour quasi rien.
Concernant tous ses prob sensoriels, elle m'a quasi rigolé au nez. Pourtant il renifle tout,porte tout à la bouche,est sur la pointe des pieds,a des prob de deglutition , n'a jamais mastiqué,ne monte plus sur le tobogn et est trés angoissé, etc
Un tas de reflexions dans ce genre.
Je souhaite un bilan neuropediatrique qui m'est refusé.
J'avais beaucoup de choses notées sur mon fils dont elles n'ont pas souhaité prendre connaissance.
Sur repartie avec un ordo PDS pour ezymes musculaires concernant ses jambes.
Les jours passent et il est de plus en plus difficile de l'alimenter. RDV gastroped fin mai !
Victor présente beaucoup de symptomes des la sphére autistique mais je pense qu'il n'y a ps que cela.
Je ne sais plus que faire.

 >:( >:( >:( >:( >:(
Vas voir quelqu'un d'autre !!!

tu peux prendre directement rendez vous avec un neuro pédiatre pour avoir le bilan. Pas besoin de l'aval du CAMSP.

tu peux déjà faire la prise de sang, au cas où...

n'hésite pas à prendre un RV en milieu hospitalier (s'ils exigent un courrier d'un médecin, ton généraliste peut le faire s'il veut bien être à l'écoute).
Cela dit, si tu penses qu'il y a un trouble de la sphère autistique, mieux vaut t'adresser directement à un centre de diagnostic spécialisé dans l'autisme.
(ici, ce n'est pas le bilan neuroped qui a mis sur la piste... que ce soit neuroped ou psy, il faut trouver quelqu'un qui connaisse bien le sujet).

Ici... je suis en train de voir ce qu'on va faire pour F. Mon "intuition" me dit qu'il est entre précocité et asperger, mais je ne sais pas exactement de quel côté de la "frontière" il est... Je sais juste qu'il a des composantes de QI hétérogène, dont une composante "côté précoce", et qu'il a des caractéristiques d'Asperger.... assez pour qu'on considère qu'il est Asperger ??? ou précoce ??? ou "normal" avec "des traits" ???

Merci,
RDV neuro déjà pris à l'hopital mais ce sera fin juin et qui plus est tous les neuro pediatres de la région exercent également dans les Camsp !

Ca y est, depuis hier, H a une AVS : elle est à temps plein dans la classe, mi-temps pour un autre enfant et mi-temps pour ma fille.

Quant à F... ça n'allait toujours pas hier soir ; l'accompagnante d'H a discuté un moment avec lui. Et ça y est, j'ai fait un courrier à un médecin qui a déjà vu les 3 enfants, pour lui demander d'aller plus loin dans le diagnostic et voir quel suivi pourrait être adapté à F. J'aimerais bien qu'il ne soit pas Asperger lui aussi, mais faut pas me voiler la face, il en a quand même un certain nombre de caractéristiques, alors s'il l'est lui aussi, autant que ce soit diagnostiqué et qu'une prise en charge adaptée démarre  :-\

Je suis de tout coeur avec toutes, car quel combat nous menons!! Toujours à se battre d'un côté ou de l'autre!!
L'autre jour, j'ai assisté dans ma commune au rdv du maire suite au passage à la semaine de 4.5j. Bref, je passe mais il y avait de présent une inspectrice d'académie, et elle m'a fait hirisser mes poils sur les bras, selon elle les dievrs mdph allaient diminuer les tmps de présence des avs de par exp 12h à 9h pour apprendre aux enfants à être autonome!!! face à une telle betise que faire? Bref!
Je suis en tran de refaire mes dossiers et j'avoue que cette année je les argumente plus pour assurer.
Ca y est L commence 'ergothérapie ce vendredi à l'école. J'en ai trouvé une qui accèpte égaement de faire un certificat pour l'école afin qu'il tente d'obtenir un ordi pour L l'année prochaine. A suivre.
POur ton bilan neuropédiatriuque, pourquoi ne changes tu pas de département par exemple?
Tu sais mes fils mettaient tou à la bouche maintenant un ^peu moins, je peux par exemple garder un livre entier mai otut pdt en mousse, crayon, bois etc... c'est un ravage et quand c'est aps un c'est l'autre....

d'ici quelques minutes, un reportage sur l'autisme sur France 5 dans le magazine de la santé...

PAS VU. Il était bien ce reportage?
Ca y est  L a commencé l'ergothérapie, pour pas trop alourdir la prise en charge elle intervient à l'école dans un premier temps, sionon mi avril, il attaque egalement l'orthoptie. En, espérant que tout cela l'aidera et sera suffisant.
Vient de retourner mon dossier mdph pour avs, j'avoue l'avoir bcq travaillé au niveai du projet de vie afin d'assurer un max pour l'avsi, on verra bien.

le reportage montrait une autiste artiste de 10 ans.

Je te souhaite que tout se passera bien pour L.

Ici, je ne sais pas qui quand où on pourra avoir un bilan pour F (je téléphonais dans un centre de référence ce matin... ben non, pas possible,  et on est dans un département qui n'est pas prioritaire pour eux, et comme ils manquent de médecin pour les départements de leur secteur... ah ben oui, c'est embetant c'est sûr, mon département n'est prioritaire nul part !!!) ; la psychologue référente d'H m'encourage vivement à en faire un, elle va préparer un courrier, il y a beaucoup d'éléments qui font penser que... Mais seul un bilan complet pourra dire de quel côté de la frontière il se trouve. Côté prise en charge, sans attendre d'avoir un bilan psy spécialisé autisme asperger, elle me suggère un bilan par une orthophoniste.
??? histoire de m'occuper ces prochaines semaines !
et puis mince, une qui a le SA, l'autre qui est limite, et le troisième qui est peut être aussi en plein dedans,  :-X :-\ >:(

Ici, le Vaucluse depend du CRA de Marseille, RDV consultation fin octobre 2013 et evaluation à prévoir 18 mois à 2 ans aprés le 1er RDV  :o :o :o
Je m'oriente sur une assoc à Toulouse afin d'évaluer mon bonhomme, courant avril j'éspére.
Bilan psy , psychomoteur, ortho et genetique et gastro dans la foulé.
Le bilan psychomoteur et ortho ( pour l'alimentation) se poursuit au CAMSP début avril je rencontre à nouveau la neuro et pedo du CAMSP suit à leur bilan.
Je n'attends rien du CAMSP, à moins d'une grande surprise des intervenants.
Ils sont à fond en psychanalytique !

Sincèrement tu as raison de rien attendre par moment, comme cela il n'y aura que du bon. Moi, je suis au cmp et mes fils suivent un pédopsy car cela me permet d'avoir accès à d(autre soins genre groupe, psychomotricité et la 1/2 h passée à jouer avec le pédopdy ne les fatigue pas, moi oui mais bon ... cela na m'empeche pas de voir ailleurs et d'avoir parfois un avis différent.
 Par exp qd ils sont scolarisés ils ont des PPs, des érunions par fois interessante parfois barbante avec le directeur de l'école les intervenants de l'enfants la maitresse, avs , psy scolaire maitre référent etc. et les parents
.. et tout ce beau discute de l'enfant en question et là je pense qu'il faut bien choisir ses intervenants car je me suis apprecue dans mon cas que les CMP était plus ou moins controlé par l'école ou au moins un participant et s je me laissais faire, il me descolarisé L les lundi am. Seulement, mes autres inetrvenants me soutiennent et j'ai aussi un caractère qui ne veut pas se laisser faireet L est tjs en classe les Lundi am. C'est malheureux car même si les gens sont de bonne volonté fautr tjs tout regarder, observer, se méfier car à un moment ou un autre le vent peut changer et faut savoir réagir ou essayer tout au moins. C'est ma bataille depuis presque 3 ans maintenant qui m'a appris cela.

Je suis de tout coeur avec toi :-* :-*
Pour l j'ai fait pleins de bilanss et de prises en charge je vais maintenant lever le pied car il a à ce jour pédopsy donc, psychomotricité, orthophoniste, ergothérapie, ortoptie plus le centre aéré le mercredi matin et ecole tous les matins et un am. et les jeux électrroqiue en renforcateur, c'est dingue le pouvoir d'angry bird ;D ;D

de quoi s'occuper quoi  ;D

ici, ouf, j'ai un RV dans 2 semaines avec une "généraliste spécialisée" ; elle va faire un premier diagnostic un peu plus précis que "il a des traits autistiques mais est un peu jeune pour qu'on lui colle une étiquette qui va le suivre", et selon les bilans qu'elle va juger utiles, va remplir un dossier MDPH ; elle va sans doute demander bilan orthophonique et psy, je suppose qu'elle va m'adresser à des psychologues / services avec qui elle a l'habitude de travailler.  Je suis contente parce que ça va avancer, et en même temps, qu'est-ce que ça me gonfle de devoir aller à tous ces bilans et me dire que le "planning maman-taxi" va encore s'alourdir... J'ai commencé à contacter des orthophonistes qui connaissent le syndrome d'Asperger. Il y en a une dans une commune voisine, elle saura en juin si elle aura de la place en septembre. Une super pro dans une commune du département, elle saura en juillet si elle aura de la place en septembre. J'aimerais bien ne pas me retrouver avec une professionnelle certes super, mais à une demi-heure de chez moi aller, et autant retour...  :-\

(http://www.zimagez.com/miniature/577p279742.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/577p279742.php)

et le lien vers l'image d'origine : c'est ici (http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_P_27974_2.JPG)





Edit : mise à taille de l'image

je viens de découvrir un texte intéressant pour ne pas dire utile...

Comment gerer la colères - Texte Stephen Shore et L. Rastell

p. 82-86 Understanding Autism for dummies, Stephen Shore & Linda Rastelli


Faire face aux émotions que déclenche le syndrome d'Asperger

Les gens avec le syndrome d'Asperger ont des émotions au même titre que les autres, avec deux grandes différences :
  Ils tendent à exprimer les émotions autrement que l'on s'y attendrait.
 Ils peuvent ne pas se rendre compte de la montée d'émotions intenses telles que la colère – en particulier après une période de frustration.
 La seconde différence débouche souvent sur la première – c'est-à-dire que les émotions accumulées peuvent se déverser d'une manière que les gens pourraient juger déraisonnable. De temps à autre, des explosions peuvent être inévitables, mais l'entourage peut aider à réduire autant que possible ces épisodes.
 Dans ce qui suit, nous expliquons comment reconnaître chacune des étapes du cycle de colère et comment s'organiser et réagir pour raccourcir ou réduire l'intensité de ce qui semble égaler une éruption volcanique.
 

Eviter le cycle de la colère

(...)
Les trois étapes du cycle de la colère sont l'exaspération, la colère et la récupération :
 1. Exaspération : Ce qui précède l'éruption volcanique imminente chez l'être humain. Pour le dire de manière imagée, on peut sentir le sol trembler, et l'on sait que quelque chose de mauvais arrivera bientôt.
 2. Colère : Lorsque le volcan est en éruption. L'enfant perd le contrôle sur ses émotions et ses gestes, et, comme dans le cas d'un volcan, on peut être confronté à beaucoup de bruit et de destruction.
 3. Récupération : Ce qui suit l'éruption. Tout comme les habitations sur les flancs de la montagne doivent être reconstruites après que le volcan est entré en éruption, l'enfant et ceux qui l'entourent ont besoin de temps pour revenir à l'état antérieur.
 
Le tableau ci-dessous décrit des comportements typiques qui surviennent pendant chacune de ces étapes (tiré du livre de Myles et Southwick) :
 
Exaspération :
 augmentation de l'activité verbale : jurons, bruits sauvages, changement inhabituel du volume de la voix, ou encore menaces.
  augmentation des comportements stéréotypés : grimaces, agitation, balancements, battre des mains, déchirer du papier, ou taper du pied.
  augmentation des mouvements : marcher plus rapidement, marcher en rond, ou quitter la salle.
 Colère :
 comportements verbaux : cris.
 expression des émotions : impulsivité explosive, colère dirigée contre soi.
 comportements physiques tels que destruction de biens, morsures, coups, coups de pied, et blessures auto-infligées.
 Récupération :
 sommeil.
 refus des comportements de colère et retrait dans l'imaginaire.
 excuses.

L'arrière-plan des explosions émotionnelles venant d'être décrit, il est possible de suggérer des mesures pour les contenir. Les points ci-dessous donnent des conseils pour intervenir lors des étapes d'exaspération, un guide de survie pour la phase de colère, et des suggestions pour mener à bien la phase de récupération lorsqu'un épisode de colère survient.
 

Choses à faire lors de l'étape d'exaspération

On peut avoir l'impression que les gens avec le syndrome d'Asperger se mettent en colère presque sans préavis, mais ce n'est pas nécessairement le cas. En ayant présent à l'esprit le cycle de la colère, les gens qui entourent les enfants et adultes avec le syndrome d'asperger peuvent apprendre à déceler les indices qui témoignent du fait que le « volcan » est sur le point d'entrer en éruption.
 Heureusement, on peut faire un certain nombre de choses (conçues initialement par Myles et Southwick) pour aider l'enfant à éviter un épisode de rage pendant la phase d'exaspération. La liste suivant décrit certaines de ces choses à faire :
 
1. Eloigner sans juger. Cela consiste à éloigner un enfant d'une situation de manière positive. Par exemple, si un enfant est angoissé à cause d'une activité qui se déroule dans la cuisine, vous pouvez l'inciter à apporter une boîte de mouchoirs à son autre parent, son frère ou sa soeur dans le salon.
 En classe, les enfants avec le syndrome d'Asperger deviennent souvent agités. Vous pouvez conseiller à l'instituteur de demander à votre enfant d'apporter une enveloppe au secrétariat. L'enveloppe est vide, et très vraisemblablement l'enfant fera un détour ou deux pendant son trajet. Ceci étant, les 5 à 10 minutes de cours manquées sont un prix modeste à payer qui permettra d'évitera une implosion et on gagnera l'attention de l'enfant pour le temps de cours restant.
 Il est important de distraire l'enfant et de faire cesser le schéma exaspération-colère-récupération. Vous devez vous assurer que ces interruptions ne deviennent pas une routine permettant à l'enfant d'éviter le travail ou d'autres tâches en cours.
 2. Faire appel à la routine. Avoir à disposition un tableau ou un emploi du temps graphique des événements de la journée peut aider la personne avec le syndrome d'Asperger à avoir plus d'assurance. La personne peut facilement se rassurer quant à ce qui surviendra après, ou se préparer à ce qui aurait autrement été un changement imprévu.
 Un homme averti en vaut deux. Les personnes autistes fonctionnent beaucoup mieux si elles peuvent prévoir. L'une des manières par lesquelles vous pouvez améliorer la prévisibilité est de vous assurer que votre enfant soit au courant de son emploi du temps quotidien – en particulier s'il doit déroger à sa routine habituelle. De fait, la plupart des gens s'en sortent mieux lorsque leurs emplois du temps sont établis à l'avance.
 3. Faire appel à l'intérêt spécial. Faire preuve d'intérêt pour la passion de quelqu'un montre que cette personne a de la valeur à vos yeux, et ce que vous faites en ce sens met souvent fin à l'exaspération. On appelle également ceci redirection.
 Parer pendant quelques minutes sur la passion de l'enfant ou s'y impliquer autrement peut vous offrir un répit de quelques minutes pour gérer une situation difficile, par exemple lorsque l'on fait la queue à la caisse d'un supermarché.
 Autoriser l'enfant à éviter une situation ou lui permettre de faire quelque chose de plus agréable peut faire croire que vous récompensez son mauvais comportement. Il n'en demeure pas moins que si l'aptitude de l'enfant à faire attention ou à se contrôler n'est pas encore tombée à zéro pendant la phase d'exaspération, ce sera bientôt le cas lorsqu'il se mettra en colère. Et se mettre en colère est épuisant émotionnellement et physiquement, en plus d'être embarrassant : ce n'est pas ce qu'un enfant veut faire.
 4. Reconnaître les difficultés. Comme avec n'importe qui, reconnaître les difficultés d'une tâche aide à améliorer l'état émotionnel de l'enfant. Par exemple, si votre enfant coupe la parole lors d'une conversation, vous pouvez dire : « Je sais que c'est dur, Véronique, mais la règle familiale est que chacun attende que celui qui parle ait fini avant de faire des commentaires ».
 5. Zone de détente. Faites en sorte qu'il y ait une pièce avec une faible stimulation sensorielle où l'enfant pourrait travailler ou réfléchir lorsque la phase d'exaspération survient. Cela réduire le stress mis en jeu. Exiger que l'enfant termine son travail dans cette pièce sert à éviter que la zone de détente ne devienne là encore une manière d'éviter le travail.
 6. Marcher – ne pas parler. Laissez la personne avec le syndrome d'Asperger marcher pour se calmer. Assurez-vous qu'une personne de confiance l'accompagne. Sauf si la personne avec le syndrome d'Asperger prend la fuite, la personne de confiance devrait se contenter de marcher à côté de l'enfant pour le calmer. La règle est que l'enfant peut dire ce qu'il veut ou rien du tout, et que la personne de confiance reste silencieuse. Tout ce que vous dites « peut se retourner contre vous ».
 
Survivre à la phase de la colère

La phase de la colère peut être effrayante et sembler ne pas devoir prendre fin, en particulier parce que vous voulez tellement qu'elle se termine. Le meilleur conseil que l'on puisse vous donner est que pendant la phase de colère l'adulte devrait rester relativement calme, parler doucement, respirer profondément, éviter les confrontations, et être souple lorsque l'enfant n'a pas la capacité de l'être. La liste suivant vous donne quelques conseils supplémentaires pour franchir la phase de colère lorsque vous, vos proches, et surtout votre enfant êtes dans une même pièce :
 1. Priorité à la sûreté. Une personne dans la phase de colère ne se contrôle plus et doit être en sécurité. Essayez d'enlever les objets fragiles et dangereux de la zone. Un accès de colère n'est pas un spectacle sportif. Tout le monde, sauf une ou deux personnes qui prennent en charge la personne avec le syndrome d'Asperger, devraient quitter les lieux.
 A l'école, un enseignant peut demander à un assistant ou à une autre personne de faire sortir les autres élèves de la classe, ou au moins de les tenir à distance de l'enfant en colère.
 2. Restez calme et bougez lentement. Crier, menacer, et vouloir avoir le dessus sur quelqu'un en colère ne fait que prolonger la situation et la fait empirer. Respirez profondément, tentez de vous détendre, et parlez aussi peu que possible – vous pouvez même essayer de ne rien dire du tout.
 3. Faites abstraction de vos émotions. La colère résulte d'une situation – non pas de votre personnalité. L'enfant ne contrôle pas les mots qu'il peut dire et les comportements qui peuvent être les siens. Tentez de prendre de la distance et de penser à autre chose, par exemple à la liste des courses à faire ou au dîner.
 
Il peut être utile de noter les comportements de colère de l'enfant afin que vous puissiez organiser vos réactions à son comportement. Vous découvrirez bientôt ce qui marche et ce qui ne marche pas, en fonction de nos suggestions ci-dessus.
 Si votre enfant est souvent sujet à la colère ou qu'il se livre à des comportements dangereux, vous devriez consulter un professionnel au courant du syndrome d'Asperger, tel qu'un psychiatre. Des changements importants de la fréquence des cycles de colère peuvent également inciter à chercher une aide spécialisée.
 

Mener à bien la récupération

Après que le « volcan » est entré en éruption, la « montagne » devient très fatiguée. L'enfant en phase de récupération peut s'excuser pour ses actions et sembler très fatigué, et aller directement se coucher. Laissez-le dormir autant de temps qu'il a besoin, et profitez de ce temps pour recharger vos batteries et réparer les dégâts. Si votre enfant ne s'endort pas, vous pouvez utiliser des techniques de relaxation pour l'aider à se calmer, ou bien l'inciter à faire une activité peu exigeante ou qui le passionne.
 Néanmoins, vous devez vous rendre compte que votre enfant est encore très fragile à ce stage, et que vous pouvez déclencher une nouvelle éruption sur vous lui demandez trop de choses. Lorsque votre enfant est en phase de récupération, vous devriez mettre entre parenthèses toute idée de lui faire apprendre quelque chose ou de le faire interagir avec les autres. L'étape de récupération n'est pas un temps pour apprendre des choses nouvelles ou faire un « post mortem » sur ce qui vient de se passer : cette étape peut avoir lieu plus tard.
 
Trad. Josef Schovannec

J'imprime et je lis.
Bon courage à toi pour tes bilans.
Les premiers rdv avec l'ergo son chaud, elle le met face à des activités qu'il n'arrive pas ou pense ne pas y parvenir donc les crises réapparaissent.. A l'école, il y a du mieux il a sympathisé si je puis dire avec 2 eptites filles qui le tirent vers le haut en jouant avec lui, l'inscitant à aller aux regroupements, pourvu que cela dur.

Ca c'est  :D

ici... marre de marre ! j'leur ai mis un DA le temps de souffler un peu. H est dans un bon jour. G ça va à peu près. Par contre F  :o :o :o depuis le réveil, il est saoûlant à la taille XXL. Il est incapable de s'occuper seul. Il a fallu un adulte non stop pour lui, dès que ce n'était pas le cas, on entendait des cris... Style H est tranquille à lire, et son frère va se coller à elle et toucher son livre... Je précise que dans la gamme des "on n'est pas à la bonne distance sociale des gens", F est du côté "je me colle" et H est parfois trop proche, mais le plus souvent "je m'enfuie si on s'approche trop" alors forcément, quand F se colle elle n'est pas forcément d'accord  ;D Mais même quand un adulte s'occupe de lui, ce n'est pas simple.
Là, après le goûter, F m'a fait sa "crise de l'imbécile". Les enfants ont reçu aujourd'hui un cadeau de Pâques, je leur ai demandé de faire un dessin et d'écrire merci. F ne savait pas quoi dessiner, je lui ai proposé un oeuf de Pâques ou une fleur ou un papillon... c'était encore trop de choix pour lui. Bon, il dessine finalement un oeuf. Je précise qu'il en a dessiné au moins une dizaine pour Pâques, mais là il ne savait plus dessiner, ne savait pas quels crayons de couleurs choisir, ne savait plus colorier etc etc Le tout assorti d'un langage "n'importe quoi".  ::) :-X :-\ >:(  D'ailleurs j'ai "abandonné", ils feront leur dessin demain. H a bien dessiné. F a écrit 2 fois MERCI et a commencé son dessin mais c'était trop dur pour lui aujourd'hui. Quant à G, il a fait un dessin qui ressemble plus à un gribouillage qu'à autre chose... disons qu'on a un côté avec un gribouillage au crayon à papier, de l'autre il a dessiné 3 oeufs quadrillés collés les uns aux autres et il les a coloriés en orange en appuyant au maximum sur son crayon, résultat = une espèce de masse orange.  ::) Il est capable de faire mieux  ;D

un petit article ;)

Biz

http://www.lavie.fr/actualite/societe/asperger-pourquoi-il-fascine-la-societe-02-04-2013-38683_7.php

merci

nouvelles du jour :
pour info, aux dernières nouvelles pour F... pas asperger mais en a des traits (test cars), partiellement maîtrisés grâce à sa grande intelligence (ex : écholalie à la maison par périodes, on ne m'en a jamais parlé à l'école), donc on va miser sur son intelligence pour l'aider à canaliser c'qui n'va pas.
(ça donne une qui a un SA et deux qui en ont une partie des caractéristiques mais pas toutes ou pas assez "fort").
Et pour des "crises" rares et courtes mais bizarres au possible, bilan neuropéd demandé pour pas passer à côté d'une éventuelle épilepsie "locale"...

Bon... Au moins dorénavant tu es fixée ! J'espère que le bilan neuropédiatrique sera ok  ;)

Super contente pour toi. Un grand ouf ;D :-*

Coucou les copinettes
j'ai vu qu'il y a ce soir un téléfilm sur Temple Grandin, Asoerger dont les témoignages sont célèbres.

merci

raté! pourrais-tu nous indiquer la chaine, pour tenter un replay?  :)

Arte

J ai beaucoup aimé

bonjour,
très chouette film! dis je peux te demander de quelle région tu es?

ile de france et toi ?

bonjour,

je suis en Isère. As tu eu mon mp?

je t'ai répondu en mp.

Bonjour

Je me permet d'écrire ici pour demander quelques renseignements et aussi pour vider mon sac...

Y'a qq mois de cela, une "copine" ma demander si O. mon fils, était autiste. Je ne sais même plus comment on en est arrivé la... Depuis c'est l'angoisse, je scrute le moindre de ses faits et gestes..

Il a pas eu un début de vie facile... grand préma, né a 30 sa+4... hypersensible au niveau de la sphere ORL, et aux niveau des mains et des pieds... du coup il ne mange pas encore de morceau.. que du lait, mais c'est en bonne voie grave au rdv orthophoniste.
Il a aussi un petit retard moteur, s'est assis a 12 mois, 4 pattes a 14/15 mois et il a fait 2 pas tout seul y'a qq semaine chez le kiné (qu'il voit 1fois/semaine!) il tient tres bien en équilibre et s'essaie meme a l'escalade du canapé !

Cependant, il a 25 mois et ne montre rien du doigt et dit juste quelques mots... (le retard de parole pourrait etre lié au fait qu'il ne mange pas a la cuillere dixit l'orthophoniste)
Il regarde bien dans les yeux, il est sociable (beaucoup plus que sa sœur qui pleure des qu'elle voit qqun qu'elle ne connait pas..)il va chez les gens..
Il ne joue pas tellement avec ses jouets mais les prend et les fais tomber ... mais ca aussi est ce lié au fait qu'il soit hypersensible?
Ce qui me fait peur, c'est qu'i lfait qq gestes avec ses mains, mais seulement quand il essaie de parler (car c'est une vraie piplette, et essaie de repeter les mots qu'on lui dit.. !)

J'en avais parler au kiné qui s'occupe de mon fils (il s'occupait de personnes autistes) et me dit qu'O ne présente pas de trouble autistique ou alors sa serait tres leger ..

Je suis perdue et je ne sais pas quoi faire... Vers qui me tourner? Est ce moi qui me fait des films? Il est peut etre juste en retard tout cour (pour le pointage du doigt...?)

J'ai le cœur gros  :'(

Je vais essayer de te répondre un peu...

Déjà, je voudrais préciser quelque chose : même si on entend "autiste" parmi les insultes entre certains, être autiste n'est ni une "tare" ni un signe de "débilité" ou de "retard mental". Il y a de tout dans le monde des autistes, et surtout, si un autiste est diagnostique tôt et pris en charge correctement de façon précoce, il va pouvoir apprendre beaucoup de choses, tout en gardant certains "atouts" de son mode de fonctionnement différent. Si on regarde par exemple le film qui montre la vie de Temple Grandin, on voit bien ses difficultés, mais on voit aussi qu'elle a appris à être autonome, qu'on a fini par respecter sa forme d'intelligence, et que grâce à sa perception différente de son environnement, elle a pu rendre l'élevage bovin plus respectueux des animaux aux Etats-Unis.

Par ailleurs, on peut avoir des "traits autistiques" sans pour autant être autiste, pour qu'un diagnostic d'autisme ou de TED soit posé, il faut qu'il y ait toute une "collection" de caractéristiques avec une "intensité" suffisante. Seul un professionnel spécialisé peut, après avoir fait passer des tests, affirmer où l'enfant se situe s'il y a effectivement suspision d'autisme. Mais pour certaines particularités, comme un éventuel retard de langage, il faut d'abord vérifier toutes les causes "organiques" ; pour d'autres, il faut attendre que l'enfant grandisse pour voir si c'est lié à l'âge...

" hypersensible au niveau de la sphere ORL, et aux niveau des mains et des pieds... "
Les autistes, comme les enfants précoces, peuvent montrer une hypersensibilité. Typiquement, l'autiste peut se boucher les oreilles ou avoir une réaction de peur en entendant certains sons ou si le niveau sonore est trop élevé. Typiquement, il pourra être gêné par tel ou tel type de tissu. Mais j'imagine qu'un préma, en fonction de son vécu, peut aussi avoir développé une sensibilité différente là où il a été intubé, piqué etc...

"du coup il ne mange pas encore de morceau.. que du lait, mais c'est en bonne voie grave au rdv orthophoniste."
Parmi les questions posées lors des tests pour autisme : est-ce que le passage du biberon à l'alimentation solide fut facile ? (oui pour H). Mais ici, le problème est a-priori causé par la prématurité.

"Il a aussi un petit retard moteur, s'est assis a 12 mois, 4 pattes a 14/15 mois et il a fait 2 pas tout seul y'a qq semaine chez le kiné (qu'il voit 1fois/semaine!) il tient tres bien en équilibre et s'essaie meme a l'escalade du canapé !"
Voir si un suivi psychomoteur ne pourrait pas l'aider. Pour H, il y avait une mauvaise coordination motrice et un manque de tonus musculaire, maintenant ça ne se voit presque pas, à des p'tites choses on voit une différence. Pour ton fils, tu parles en âge réel ou en âge corrigé ? assis à 12 mois au lieu de 9, ça peut juste correspondre au délai supplémentaire dont il a eu besoin du fait de sa prématurité... Et surtout, s'il ne se nourrit que de lait à 2 ans, voir si l'apport calorique, protéique etc est suffisant. C'est peut-être comme pour H, qui ne s'est pas nourri suffisamment à cause d'une allergie non diagnostiqué, du jour où elle a mieux mangé car allergie diagnostiquée = éviction de l'aliment incriminé, elle a tout de suite eu un meilleur tonus musculaire...

"Cependant, il a 25 mois et ne montre rien du doigt et dit juste quelques mots... (le retard de parole pourrait etre lié au fait qu'il ne mange pas a la cuillere dixit l'orthophoniste)"
Ton fils n'a que 2 ans, et il est préma, c'est donc vraiment tôt pour s'inquiéter côté langage et, vu les difficultés "connues", également tôt pour s'inquiéter d'un éventuel trouble autistique : commence par la prise en charge orthophonique pour les difficultés orales, kiné, et ajoute éventuellement de la psychomotricité, pour les difficultés motrices, note ce qui te semble "bizarre", et tu verras bien comment ton fils se développera.
Quand ma fille avait 2 ans, il y avait certes des "trucs" qui auraient dû alerter, mais ni la psychologue consultée à l'époque ni la pédiatre qui la suivait n'y ont pensé.

"Il regarde bien dans les yeux, il est sociable (beaucoup plus que sa sœur qui pleure des qu'elle voit qqun qu'elle ne connait pas..)il va chez les gens.."
Quand tu dis qu'il regarde bien dans les yeux : est-ce en n'importe quelle occasion et avec n'importe qui ? et est-ce un regard "normal" ? Je veux dire par là que, certes on associe autisme avec ne pas regarder dans les yeux, mais certains enfants autistes peuvent regarder leurs proches dans les yeux, mais seulement leurs proches, et parfois seulement une partie du temps ; quand H était bébé, elle regardait les gens, ça oui ! je me souviens de personnes gênées par son regard ! la semaine dernière, mes enfants ont fait un stage de cirque qui s'est fini par un petit spectacle pour les parents. H est sans doute celle qui avait le plus de "présence", qui regardait beaucoup son public, cherchait à capter l'attention du public...
Côté "sociable", ma fille est trèèèèèèès sociable : elle commence tout juste à reconnaître les inconnus ! A 8 mois, aucune difficulté pour commencer à la confier à une ass mat, puis en maternelle aucune difficulté, elle rentrait en classe sans même dire au revoir, elle n'a commencé à avoir des réactions qu'en CP !
En fait, un enfant autiste n'aura pas la bonne distance par rapport aux gens : peut-être ira-t-il se cacher si une nouvelle personne arrive, peut-être que ce sera un "drame" s'il doit aller dans un lieu inconnu, peut-être aussi sera-t-il trop proche des inconnus, à les toucher, leur dire des choses "insolites", aller fouiller dans leurs poches ou que sais-je... L'été dernier, ma fille avait 7 ans 1/2, j'étais bien contente qu'elle ait un tee-shirt anti-UV fluo pour pouvoir la repérer sur la plage, elle allait voir les inconnus, tantôt pour leur emprunter des jouets, tantôt pour leur faire des remarques ou leur poser des questions, euh...  :-X

"Il ne joue pas tellement avec ses jouets mais les prend et les fais tomber ..."
à observer effectivement. Est-ce une "maladresse" ? pour entendre le bruit ? pour tester la réaction des autres ? ou est-ce que ça a un côté "jouer dans son monde", mouvement ritualisé, répétitif... ?

"Ce qui me fait peur, c'est qu'i lfait qq gestes avec ses mains, mais seulement quand il essaie de parler (car c'est une vraie piplette, et essaie de repeter les mots qu'on lui dit.. !)"
Quel type de geste ?
le fait de répéter, tout dépend... ça peut être tout à fait normal vu son âge ; mais si en grandissant et en apprenant à parler, il continue à beaucoup répéter les mots / phrases entendues...


Ta copine, est-ce qu'elle connaît bien le monde de l'autisme pour que la question soit posée ? quel "truc" lui a fait poser cette question ?

Bonsoir titecaramel,

je pense que Marie-yvonne a très bien synthétisé ;) Je suis d'accord que tout ce que tu décris peut être dû à la grande prématurité et non à un trouble autistique, mais de toutes les manières ton loulou a apparemment besoin d'un suivi orthophoniste et psychomoteur. Pour celà je te conseille de contacter le CMP le plus proche de chez toi en expliquant que ton fils est grand préma et qu'il a des difficultés dans ses apprentissages. Une fois que ton loulou aura consulté ces spécialistes tu pourras alors leur demander ce qu'ils en pensent par rapport à d'éventuels troubles autistiques.

Bon courage à toi et à ton petit bonhomme  :-*

bonjour
je me permets de mettre un bémol sur les cmp qui le + souvent ne sont pas formés à tout et qui sont le + souvent très axés psychanalyse donc évoqué l'autisme avec des gens qui ont 40 ans de retard sur ce type de prise en charge, je ne prendrais pas le risque. Bien sûr, pas de généralité et en plus rien n'est posé pour votre fils mais je me permets de dire attention aux cmp!

Ici, le CMP nous a fait perdre une année,  diagnostic vague et aucune prise en charge concrète.
 :-\

Mon frère est obligé de passer par le CMP de son quartier pour obtenir les prescriptions du reste de la prise en charge ... qu'il réclame, parce que sinon, il n'y aurait RIEN de leur part, hormis des RDV psy.
Chaque RDV avec la dame (psy) a son lot de c...ries, parfois totalement dévastatrices pour les parents, parfois franchement risibles.

Est-ce que le CAMSP serait plus adapté? Ou ... moins risqué?

Et bien je constate qu'avec mon petit bonhomme nous avons de la chance, ici le CMP ou plutôt le CCEF (centre de consultation pour l'enfant et la famille, mais le fonctionnement est le même que les CMP) est au top.

D'ailleurs je suis étonnée titecaramel que du fait de la grande prématurité de tes loulous ils ne soient pas déjà suivis... Chez nous lorsque nous sommes rentrés de l'hôpital après la naissance de mes filles, l'hôpital a fait venir l'infirmière du CCEF pour qu'elle fasse un suivi la première année du fait de leur prématurité (33SA). C'est lors de ces visites à la maison que j'ai beaucoup discuté avec elle, et finalement l'objet de ses visites s'est tourné vers mon grand puisque comme toi je m'inquiétais de son développement (lui aussi né préma à 34SA mais dans un autre hôpital sans suivi postérieur). Bref nous avons fini par voir la pédopsy du CCEF par le biais de l'infirmière, puis tout un suivi en a découlé, soit avec eux soit ils nous envoyaient chez les spécialistes appropriés. Bref je considère que nous avons été très chanceux d'être suivis et épaulés comme ça, ça devrait être pareil pour tout le monde mais apparemment ce n'est malheureusement pas le cas...

D'où l'intérêt des associations de parents, qui connaissent localement les bonnes et les mauvaises adresses.
 :-*

Ici dans le Vaucluse , mon fils est diagnostiqué hyperactif par le CAMSP et les consulations précoces du développement.

Mon fils ne mastique pas et est sélectif, est gène par les vêtements, a des problèmes sensoriels tactiles et de l'odorat ,est insensible à la douleur, est dans l'incompréhension de la communication, fait des colères, a des problèmes de motricité, est en permanence sur la pointe des pieds, a des stéréotypes,etc....

Ils doivent confondrent  et autisme, c'est pas possible !!! Certes il est agité mais faut pas délirer.
Dimanche départ pour Toulouse, bilan psychométrique, évaluation diagnostique autisme au sein de l'association Inpacts puis genétique et gastro pédiatre.
J'espère enfin avancer....

J'espère aussi que vous réussirez à avancer  ;)
Bon courage à vous  :-*

Victorianne  : Bon courage, tu nous tiendra au courant pour le bilan.

Opaline

Bonjour, j'ai lu plusieurs pages du fil et vois que vous parlez aussi de TDAH... Juste?
Apres des années d'errance, mon fils vient d'être diagnostiqué; j'ai du mal à m'y faire...

Je ne suis pas concernée, mais je poste pour soutenir une copinaute.

C'est incroyable que les diagnostiques mettent autant de temps .... Ca me sidère ..... C'est une perte de temps et d'énergie pour les parents qui doivent se sentir isolés, incompris voire démissionnaires .... Je ne comprends pas ....

Est-ce que vous pourriez me mettre une définition rapide de TED et asperger ?

En tout cas, je vous souhaite à toutes plein de courage au quotidien

Opaline

Je me permets un lien vers une 1ère base:
http://www.magazine-declic.com/definition-TED-troubles-envahissants-du-developpement.html

Les séries policières américaines ont quasi toutes "leur asperger" dans l'équipe:
La personnalité bizarre mais manifestement très intelligente [ce qui n'est pas le cas de tous les asperger, en réalité], généralement sans vie personnelle car incapable de "tout gérer", avec des questions qui manquent absolument de tact, une attention à des détails qui fait suer tout le monde mais permet de résoudre l'affaire.
Une personnalité à laquelle il est difficile d'accrocher, mais une fois que c'est fait, c'est la mascotte de l'équipe (c'est du vécu personnel  ;) ) .
Sans être exhaustive: Monk (tf1) est carrément le héros, comme Dr House (tf1); en fille, tu as la légiste de Rizoli &Isles (F 2) ou Temperence Brennan dans Bones (M 6) . J'ai un "petit jeune" en tête dans une série dont le titre m'échappe (ils enquêtent sur des meurtres en série, sur tf1 de mémoire); Abby de NC1S (M 6 ) est sans doute très limite.

Lenagen  : Merci pour ce lien. Intéressant ce que tu expliques avec les héros des séries. J'aime beaucoup Monk, House, Brennan et Abby. Il ont chacun des "manies" que je trouve craquantes. Vraiment je ne m'étais jamais imaginé que ces personnages avaient ce type de troubles (sauf pour Monk pour qui c'est très flagrant sans pour autant - me concernant - pour donner à nom à son "problème").

Enfin, j'imagine sans peine que ces héros ont des troubles très édulcorés par rapport à la réalité. Est-ce que lorsque le trouble est ciblé il existe un traitement qui peut aider l'enfant (et la famille) à vivre (presque) normalement ?
Si oui, je comprends encore moins qu'il faille autant de temps pour diagnostiquer ces troubles ... Souvent, les parents on "le nez fin" avec leur enfants. Enfin non ... C'est tout ou rien .... Soit ils ne veulent pas voir, soit ils ont un doute .....

Je prends l'exemple de ma poupette (qui n'a rien à voir avec le sujet, mais c'est pour l'exemple). Dès qu'elle s'est tenue assise, j'ai eu le sentiment qu'elle mettait son pied droit d'une "drôle de façon". J'en ai parlé aux médecins, pédiatres, kiné etc ... Tout le monde m'a assuré que tout allait bien. Elle a eu 10 séances de kiné (probablement plus pour me rassurer qu'autre chose, je n'ai d'ailleurs pas eu l'impression que ça avait un effet notoire ..). Quand elle a commencé à marcher, je n'ai rien vu de suite car il lui a fallu bien 6 mois pour ne plus marcher "comme un bébé". Là, j'ai remarqué que son pied était beaucoup à l'intérieur. Sous mon insistance, elle a eu 10 séances de kiné, mais c'est toujours pareil. Elle ne tombe pas, et c'est plus esthétique qu'autre chose, mais je trouve dommage de devoir insister autant ...

Je ne comprends pas que les médecins n'écoutent pas plus les patients, j'ai eu plusieurs exemples jusqu'à présent qui me prouvent qu'on n'est pas écouté par les médecins .... 

Opaline

C'est dur que ce soit si long, plein de rebondissements, d'espoirs et de déceptions. C'est que ça n'est pas aussi net qu'une jambe cassée  :-\

Pour mon grand, à 4 ans, le pédopsy m'a dit qu'il a des traits TED. Ce qui a été dur, c'est qu'il ne décodait pas correctement les expressions du visage: c'est arrivé que des enfants se moquent ouvertement de lui, qui était tout heureux qu'on lui sourit...
Aujourd'hui, il ne comprend toujours pas les expressions verbales ou écrites: il prend chaque mot pour ce qu'il est. Si vous avez des idées - même celles qui vous paraissent anodines - pour l'aider, je serais ravie de vous lire

Concernant le TDAH, il n'est pas agité dans le sens où il court dans tous les sens ou qu'il est turbulent. C'est pour cette raison que tant l'orthophoniste (retard de langage) que le pédopsy sont passés à côté. Par contre, son trouble de l'attention est partant: il ne tient pas son attention plus de 5 minutes. C'est très compliqué pour l'école: la maîtresse ne peut pas passer son temps à le rappeler même s'il est au 1er rang et il n'a pas les résultats qu'il mérite. Il a aussi des blocages: du coup, il y a plein de blancs dans les fiches.
Vu qu'il n'est pas "dérangeant" tel qu'on peut se l'imaginer, nous étions convaincu qu'il n'avait pas ce trouble et avions refusé la médication.

bati, pour le trouble de l'attention de ton fils, regarde aussi s'il y a un lien avec une hypersensibilité. Par exemple réagit au moindre changement de l'ambiance sonore, lumineuse ou olfactive...
Pour les expressions, il faut les apprendre une à une. H montre qu'elle apprécie beaucoup certaines expressions et les ressort à chaque fois que la situation le permet. Par exemple avoir les cheveux en pétard. Mais par exemple l'autre jour, j'utilisais l'expression "il pleut des cordes", elle m'a regardé d'un drôle d'air  ;D ben oui quoi... Il existe des livres sur le sujet, pour enfants, bien illustrés (je n'en ai pas, mais j'en ai vu à la bibliothèque). Tu peux aussi piocher des idées sur ce site (http://www.lepetitroi.fr/les_expressions.html).

Opaline, il n'y a pas de traitement médicamenteux, mais tout un apprentissage, une éducation adaptée, pour que l'enfant puisse s'adapter de mieux en mieux et comprendre de mieux en mieux. Il faut enseigner à l'enfant à décoder les expressions du visage, lui enseigner comment se comporter, etc etc. Par exemple H a compris depuis peu ce que sont les "inconnus". Mais son comportement n'est pas encore toujours adapté. Pour que l'enfant puisse apprendre les codes sociaux, il est indispensable qu'il soit élevé en milieu "normal", aille dans une école "normale" etc.

Sans quoi, "Asperger", c'est de la famille des autistes de haut niveau ; il y a des troubles autistiques, avec une intelligence normale ou supérieure à la normale. Sur le fil des précoces, je précise des points communs et des différences entre précoces et asperger.

Je suis contente d'être venu ici car c'est un sujet que je ne connais pas. Souvent l'inconnu fait peur et quand on est face à face avec une personne qui a ce type de trouble, on peut ne pas savoir comme réagir. Même si je me dis qu'il faut simplement être naturel, mais je ne suis pas à l'abri de faire une boulette pour une maman qui donne 200% de son temps et son énergie pour son enfant.

Ca doit être très long de devoir répéter et répéter sans cesse la même chose pour voir au bout d'innombrables essais son enfant refaire un geste. Quand je pense que je répète 50 fois la même chose à mon deuz qui plane tout le temps (il m'en a encore donné un exemple ce soir .... ), je me dis que vous avez un courage monstrueux et je ne peux que vous en féliciter.

Courage à toutes - Opaline

Super Marie-Yvonne merci pour ces fiches et le site  :D Je vais aussi noter celles qu'il rencontre dans les livres pour créer de nouvelles fiches. Fiston passe des heures dans les BD depuis l'âge de 3 ans... avant de savoir où ça nous mènerait, je trouvait ça génial  :-X  Bon, les livres c'est au moins bien...

Pour l'hypersensibilité, autant parfois ça le distrait, autant on a cru à 3 ans qu'il avait des problèmes d'audition tellement il est loin quand il part dans la lune. Les puéricultrices pouvait l'appeler très fort, tout le monde sursautait autour et lui ne sourcillait même pas! Même qu'on l''a amené chez l'ORL, qui a cru un instant qu'il était sourd d'une oreille avant de pousser les tests plus loin.

Opaline, je prenais des expressions du visage sur internet, dans les magasines, etc, et on en discutait: "il rit ou pas?", "il a l'air gentil?", "non? Pourquoi? Pourtant il sourit?!" "Comment son ses yeux?", etc
Des fois, on sirotait un jus en observant les gens autour de nous ou dans la rue en discutant de leur expressions, tonalité de la voix, attitudes. Pour lui, ça a bien marché et on a bien rigolé (c'est pas du luxe aussi de trouver des moments positifs; c'est pas toujours évident)  ;D

Question pour une copinaute d'un autre forum : est-ce qu'il y en a qui connaissent de "bons" spécialistes (psychiatre, orthophoniste...) en Auvergne ?

Pas la moindre piste. Désolée...

J'ai vu sur les infos de la 2 ce soir un reportage sur l'autisme. Vous l'avez vu ? J'en ai eu les larmes aux yeux de voir qu'avec du temps, du soutien et un bon entourage, cet ado peut maintenant faire des petites tâches dans un restaurant !!!

Les images qu'on voit de lui sont impressionnantes et son évolution l'est tout autant.

Je pense qu'on peut le voir en replay

Opaline

Marie-Yvonne je me renseigne pour ta copinaute.
Opaline est ce que ta fille qd elle est assise a les doigts de pied recroquevillée?
 Victoriane vu ce que tu décris ton enfant a peut-être simplement un pb moteur .
Bati as tu regardé du côté de la dysphasie ta description me rappelle une conférence que j'ai suivie


Diane

Saint cast : euh ... quand elle est assise sur une chaise ou par terre ? Je n'ai jamais fais attention.
A vrai dire, je poste ici pour soutenir une maman, mais si quelqu'un à une idée - au passage - pour ma poupette qui marche les pieds "en dedans", autant allier l'utile à l'agréable.

J'ai RDV avec leur pédiatre de l'hôpital pour le bilan des 3 ans cette aprèm, je vais encore lui en parler ....

Opaline

De retour de Toulouse à l'assoc Inpacts.
Le bilan de Victor monte qu'il est TED ou autiste atypique.
Le bilan n'a pas été encore étudié précisément donc il faut attendre pour e savoir plus.
J'avais donc raison :'(

Victoriane je t'envoies tout mon soutien pour l'acceptation de la nouvelle  :-*
ton enfant sera peut être "différent" des autres enfants mais tu peux l'aider à vivre et être heureux dans "notre" monde  ;)

Victoriane  :-* :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-*

Bonjour Diane, à 6 ans, la logopédies m'avais dit qu'il ne l'était pas, mais je ne sais pas ce qu'est précisément la dysplasie, et puis je ne sais plus tellement quoi penser et qui croire, malgré un travail conséquent fait avec lui...
Quel point te fait penser à la dysplasie?

Victorianne, courage!! Je pense fort à toi!!

Victoriane  : Bon courage à toi. Je pense que de savoir ça doit presque être un soulagement. J'espère que tout va être mis en œuvre pour faciliter son apprentissage et surtout le garder dans le système classique, je pense que si c'est possible, c'est beaucoup mieux pour lui

Opaline

Bati où habites tu ?Ce qui me fait penser à la dysphasie c'est qd tu dis qu'il prend chaque mot pour ce qu'il est et qd tu parles de blocage .
Victoriane Bon courage à toi ,avoir un enfant différent n'est pas toujours facile à vivre surtout à l'école
Opaline regarde qd elle est assise par terre sans chaussette si ses doigts se replient un peu qd elle tend la jambe

Diane, tu sais, prendre tout au premier degré,  ne pas comprendre l implicite ni les expressions imagees, c est une des caractéristiques du syndrome d asperger et autres troubles autistiques... ils ont + ou - vite accès aux expressions par apprentissage, mais ça fait vraiment partie des caractéristiques à connaître.
Dans le même genre, il ne faut pas trop d informations dans une consigne, sinon l enfant ne tient compte que d une partie.

Opaline, super le reportage effectivement

S'il y a deux consignes, il se perd carrément. Alors les calculs, c'est cool, sauf qu'il faut sans cesse l'encourager à retourner sur sa feuille.  Mais les problèmes logiques  :-X
Ce qui marche bien, c 'est quand je lui met la consigne en visuel, mais il faut le ramener plusieurs fois aux consignes, parce qu'entre deux rappels, il décolle pour la lune et ne se souviens plus quand il retourne sur terre  ::) :P
Diane, j'habite le pays des vaches violettes, du chocolat, des montagnes et des banques  ;)