Fédération Jumeaux et Plus

Bonjour

Je suis la maman d'une grande fille de presque 5 ans et de jumeaux de 10 mois.
L'un d'eux a une tumeur fibreuse en haut du dos.Il a déjà été opéré en mars mais sa tumeur est revenue de plus belle.Il est sous chimiothérapie depuis fin juin afin de réduire au maximum sa tumeur avant de l'opérer de nouveau.
les mois de chimio s'enchainent et la tumeur ne réduit pas vraiment.Il va à l'hopital tous les jeudis,mais il est situé loin de la maison,1h30.
Elle est mal située car très proche de la moelle epinière et pourrait engendrer de graves problemes moteurs.
Il est souvent sous antibiotiques,et a souvent des perfusions de sang à cause de son anémie.
les traitement le détraquent et ce n'est pas certain que ce soit efficace,il aura une irm en décembre pour faire le point.On ne sait pas où cela nous mène.
Il dort très mal,et nous aussi.
Parallelement,je travaille à temps plein,je m'occupe de la maison,des enfants.
Le papa fait beaucoup aussi,je ne peux pas dire le contraire.
Je croule sous tout ça,je n'en peux plus mais m'accroche comme je peux,du mieux que je peux.
Il faut préciser que nous avons perdu une petite fille en septembre 2013,à 25 semaines de grossesse,ce qui nous a fragilisés voire traumatisés.
Je suis très seule,pas de famille ici,mes parents sont décédés,un frère avec qui je m'entends bien mais qui habite loin et que je ne veux pas inquieter plus que ça.
beaucoup de disputes avec le conjoint,c'est quelqu'un de très colérique,je suis fatiguée,usée de son comportement.
Des collègues qui ne me demandent jamais comment ça va,juste bonjour au revoir,
tout ça fait que cela n'est pas la forme,ni morale ni physique
Je ne vis plus que pour mes enfants,meme si je travaille.
Je suis à bout,comme dirait quelqu'un qui se reconnaitrera,je vais dans le mur en klaxonnant.
Mais dans ma vie,personne ne me voit,personne ne m'entend.

Voilà je voulais juste partager cela avec vous...

si j'ouvre ce fil,c'est que j'ai besoin d'un peu d'écoute,un peu de soutien,car je n'en ai malheureusement pas beaucoup dans la ''vraie''vie.

je vous remercie de tout coeur :)

Lisou... d'abord plein de  :-* :-* :-* :-* :-* de soutien (il me semble qu'on fait le même boulot...  ;))

Est-ce que tu n'aurais pas la possibilité de rencontrer les psychologues du service où est suivi ton pitchoun pour trouver un lieu d'écoute et de soutien "en direct" ? Et ton mari, il accepterait un tel soutien ?
Il faut que vous puissiez poser vos maux tous les deux pour pouvoir retrouver la force de vous battre main dans la main.
Ça vous fait quand même 2 épreuves très très difficiles à surmonter / vivre en peu de temps.
Vous n'avez pas eu le temps de vous reconstruire, de retrouver un équilibre après la perte de cette petite fille que vous avez dû faire face à l'épreuve de la maladie. C'est très compliqué et n'importe qui serait dans le même état et parfois pour bien moins que ça !
Si tes relations sont bonnes avec ton frère, repose-toi sur lui, même de loin. Prends ses paroles de soutien, prends aussi ses capacités d'écoute. C'est toi que tu dois ménager, et je suis sûre qu'il peut le comprendre !
Pour tes collègues, je suis persuadée qu'il y a, de leur part, une gêne à te demander comment tu vas, comment va ton fils. Peur de faire / dire une maladresse. Parfois cette peur nous empêche de parler. Et plus on appréhende de parler, moins on le fait. Est-ce que toi, de ton côté, tu as l’occasion de t'ouvrir à l'une d'elles ? Je crois que parfois il faut soi-même parler pour que les autres n'aient plus peur.
En tout cas, tu as bien raison de venir t'épancher ici. Ce forum fait souvent des merveilles en terme de soutien !!!  ;) :-* :-* :-*

Lisou, cela fait quelques jours que je guette pour savoir si tu vas ouvrir ce fil  ;) je suis sûre que tu trouveras ici du réconfort. Cela fait du bien d'écrire son ressenti, ses coups de moins bien, les moments plus positifs, et j'espère que ce fil t'aidera comme il m'a aidé  :-*
Pas facile avec ton mari  :-\ arrivez vs à parler ensemble? Pouvez vs vs faire un resto ts les deux, pour avoir un moment à vous où vs pourrez vs dire ce que vs avez sur le coeur. La vie vs a déjà fait souffrir avec votre petit ange et vs avez su tenir le cap ensemble, il faut qu'il en soit de même dans  cette épreuve.
Je t'envoie tt mon soutien   :-* :-*

Merci flo et isasa,
Oui flo on fait le même métier!
Et non franchement,je ne pense pas que mes collègues n'osent pas m'en parler,c'est juste qu'elles n'en n'ont rien a faire,tout simplement.
C'est une petite école de 6 classes phagocytée par la directrice qui commande tout et qui s'est mis les collègues dans sa poche a force de parler vacances et fringues.
Moi,j'ai été pas mal absente ces 2 dernières années avec le congé maternité pour mon ange puis celui de mes jumeaux, et on m'a mise a l'écart des projets,sorties,etc...on n'aime pas trop les personnes qui ont des problèmes.

Non,je ne peux pas trop parler avec le papa,il s'énerve tout de suite,c'est pénible.
Souvent je ne le supporte plus.

Je ne peux pas trop parler avec un psy,tout simplement pas le temps!

Là je vous écris dans la salle de bain,les petits sont dans des anneaux, et ma fille fait sa 10 ème page de liste au père noël !

Merci encore de vos reponses :)

Lisou.  :-* :-* :-*
Peu de chose à te dire, flo31 soumet de bonnes idées... J'espère qu'un jour tu arriveras à faire le pas vers de l'aide de la vraie, technique et humaine, pour toi, pour avancer... Isasa te le propose aussi pour ton frère... Je suis certaine qu'il serait content de te soutenir si vous vous entendez bien... Pour la psy, je me doute bien que tous ces soucis font que tu n'as pas le temps... Mais essaie de le trouver, en repoussant d'autres choses peut être ?
Il faut à tout prix, par tous les moyens, que tu trouves le temps de te reposer et de parler. Le début d'un peut être mieux être ne pourra passer que par là... Va te faire aider je t'en supplie :-\ :-* :-* :-* c'est tellement vital dans ces circonstances... N'avance plus seule, ça n'est plus possible...
Enfin tu le sais :-*
Accroche toi ma chère, sincèrement de tout cœur avec toi ! Bonne soirée.
PS : si j'étais ton psy, lol puisque tu ne peux pas y aller, je vais être très très dure dslée, mais je te demanderai pourquoi tu n'arrives pas à demander de l'aide, et encore plus dur sincèrement désolée, pourquoi toute seule tu te mets tant de barrières et d'excuses pour ne pas aller en chercher... :-\
( en aucun cas je ne me permets de minimiser ce que tu traverses ou de te faire la morale, ça serait absolument déplacé et méchant dans ces circonstances, mais c'est surtout pour essayer de trouver le déclic qui te permettra enfin de te faire aider...)

Lisou, il faudrait que tu puisses consulter un professionnel de santé. Peut-être qu'il te serait possible d'en rencontrer un qui soit attaché au service dans lequel est suivi ton fils et qui ne te demande pas trop de disponibilité ? Pour les proches, je connais aussi la solitude dans laquelle on peut-être parfois même si il serait indécent de ma part de comparer nos situations.
Je te souhaite de trouver un peu de sérénité et une écoute attentive.
De gros  :-* pour toi et ton courageux petit pitchoun

Ton mari était-il colérique comme ça avant ?
Ne serait-ce pas une forme de forteresse qu'il a dressé pour ne pas s'effondrer? Il préfere peut être ne pas parler car il sent qu'il va craquer ( pleurer) ; souvent les hommes n'aiment pas montrer leurs faiblesses ( enfin ce qu'ils considèrent comme une faiblesse)
Je pense qu'il est tout autant ébranlé et fatigué que toi .

Tu es à temps plein. Qui s'occupe de tes p'tits bouts? Qui emmene ton fils à l'hopital le jeudi?
Avez-vous ( ton mari ou toi) fait une demande d'allocation de présence parentale pour vous absenter du boulot et vous occuper de lui ? Ca t'allegerait la tâche non?

En tout cas tout mon soutien et que ton fils guérisse au plus vite  :-*

Bonjour Lisou, tu as bien fait d'ouvrir un fil. Les filles m'ont bien aidée avant l'opération, c'est vrai qu'on a pas toujours ça dans la "vraie" vie comme tu dis.

J'ai réfléchi un peu, et voilà les quelques pistes qui me viennent en tête:

On a l'impression qu'il te manque du temps, est ce qu'en cherchant de ce côté ça ne pourrait pas alléger ta fatigue et tes charges? Par exemple, est ce que vous avez rencontré l'assistante sociale du service? La notre n'est pas super efficace, mais elle fait bien son job pour tout ce qui est formulaires AJPP et autres. Pour gagner du temps, est ce que prendre un jour d'ajpp par semaine serait faisable? Par contre si c'est le même jour que ton Homme pas possible... Du coup, comme tu es encore dans les 3 ans des jujus, en passant à un 80 °/° pour te libérer une journée, est ce que c'est faisable niveau finances?

De même pour la fatigue, tu as sans doute droit au bon de transport pour aller à la chimio. Je fais ça pour le Mini2, je n'ai plus fait un trajet en voiture avec lui depuis septembre (je m'endormais au volant), du coup tu réserves ton vsl par une compagnie d'ambulances, il te prends devant chez toi avec ta poussette et ta coque et t'amenes jusqu'au service, idem au retour. Ça évite de la fatigue et tout est pris en charge sans avance de frais. Faut juste faire attention qu'ils n'ont pas de sièges auto, donc prendre la coque.

Pour l'aide ménagère, les filles m'on conseillées de voir du côté de la mutuelle, et on a pu avoir une prise en charge complète pour 15 h au moment de l'opération et 20h pour la chimio, c'est pas grand chose, mais avec 2h par semaine on ne paye rien jusqu'à début janvier, un plus.

Voilà, comme ça pas trop d'autres pistes. Pour la psychologue du service, nous avons pu la voir la semaine dernière, soit 3 mois après le diagnostique!!! Et ce n'était même pas une consult, juste pour voir ce qu'elle pouvais mettre en place! Donc comment dire, une aide 6 mois après, est ce encore utile? Il faudrait que les chu réfléchissent à mettre en place une aide au moment du diagnostique, mais ca c'est un autre problème.

Bon courage a vous et des bisous à Charlie.

Plein de pistes proposées par Maman Nounours, ça  serait bien si tu pouvais te décharger un peu.
Maman Nounours  :-* :-*

Merci beaucoup pour vos réponses,certaines me donnent a penser...

Le papa a un 80%,c'est lui qui mène Charlie a l'hôpital le jeudi.
Sinon,ils sont gardes par une nounou.

J'y ai pensé au depart demander un congé de presence parentale,mais financièrement ce serait dur.
Pour le moment on arrive a tout faire,mais c'est vrai qu'il y a peu de temps libre,pour ainsi dire pas du tout.J'ai très peu de temps pour préparer ma classe,je me débrouille.

Le papa était déjà colérique avant :-*

Une aide ménagère,je n'en ressens pas trop le besoin,je suis tarée mais j'aime bien faire le ménage et je passe l'aspirateur tous les jours,ça ne me dérange pas. ;D

Katti a raison,vous voyez,finalement je ne recherche pas d'aide, je ne sais pas ce que je cherche en ouvrant ce fil.Je voulais sans doute du soutien,me sentir moins seule face a la maladie de mon fils.
Mais je realise en vous lisant que le problème vient de moi.
C'est sûr que je ferais mieux de me tourner vers les autres,je ferais mieux de demander de l'aide,mais ça je ne sais pas le faire.

S'en rendre compte c'est déjà un pas!

Je vais réfléchir a tout ça.

 Merci encore :)bonne soirée, bon début de semaine.

Tu n'es pas tarée !!  ;) et tu es magnifiquement courageuse Lisou... ne te sous estime pas... surtout pas  :-*

Lisou, tu veux peut être juste dire ce que tu as sur le coeur, parler de la maladie de ton fils, ce que tu ne peux pas faire dans la "vraie" vie. C'est ton fil, j'espère que nos ondes vont te soutenir  :-* :-*

Mais non Lisou, chacune répond aussi avec sa sensibilité. Tu n'as pas de problème si tu as plus besoin de parler que d'aide extérieur!

Par contre pour l'ajpp et le congé de présence parentale, sache que du moment que le dossier est ouvert, tu peux prendre des jours quand tu veux, en prévenant la veille (dans le privé c'est comme ça) pas forcément à temps complet, ni même le même jour chaque semaine. En terme indemnités, ça représente environ 42 euros par jours.

Bon courage.

Enfin  !!!  Cela fait un petit moment que je l attendais ce fil  ! ( meme si j aurai préféré que tu n ai jamais besoin de l ouvrir  !  )

Lisou demander de l aide et savoir lacher prise et deleguer ne sont pas des choses innees pour tout le monde  !  Ne t en veux pas de ne pas y arriver  !  Je suis fiere de toi tu as deja fait sans t en appercevoir un grand pas dans cette direction  !  Tu as enfin ouvert ce fil pour appeller a l aide  !!  C est plus facile quand on a pas les personnes en face mais depuis le temps qu on te le propose tu as deja reussi a avancer et a franchir le pas  !  Bravo  !  Maintenant on est toute la rien que pour toi  . et non pas parce qu on trainait sur un fil en commun . on est vraiment la parce qu on a envie de t aider a alléger le poids que tu as sur les epaules alors surtout sur ce fil qui est le tien hésite pas a venir crier , pleurer ou juste y prendre un peu de réconfort ....

Coucou Lisou!

On ne se connait pas mais je prends des nouvelles de C sur l'autre fil, parce que je trouve la vie trop injuste (et je ne suis pas Caliméro!!!) et que tu es incroyablement courageuse!
Si le ménage te ^permets de te détendre, ne t'en prive pas. C'est une manière comme une autre de maitriser ton environnement.
Cependant, je rejoins les copines, laisse les autres t'amener leur soutien, et pas seulement virtuellement!

 :-* :-* :-* :-*

Bonsoir Lisou,

On se connaît , rencontre sur un autre forum ,je pense que tu va vite me reconnaître  ;D je viens te faire un petit coucou ,je viens souvent lire en sous-marin et n'ose pas écrire .

Je te souhaite bon courage , et prends soin de toi aussi .

 Gros bisous et un bisous volant pour ta petite minette . :-* :-* :-* :-* :-*

Lisou... psychologie de bas étage... tu aimes faire le ménage, passer l'aspirateur... à mon avis ça a un sens...  ;)
Et je trouve que lorsqu'on passe l'aspirateur et que l'on astique, on a la maîtrise de ce qu'on fait et on en voit les effets, ça renvoie du positif... sans compter qu'en général, c'est assez mécanique, ça ne demande pas un effort psychologique, et ça peut même vider un peu la tête... bon, ça peut aussi faire cogiter mais en se dépensant... donc je comprends que ça ne te déplaise pas.  ;)

Le problème ne vient pas de toi. Le problème vient de cette saleté de maladie qui vous fragilise et vous empêche de profiter de la vie.
C'est super dur de devoir être sur tous les fronts. Ça laisse des traces ! Tu as le droit de te sentir à plat, d'en avoir marre, de te sentir au bout du rouleau !!!
Au fait, tu as quel niveau cette année ? Y a pas mal de mamans instits par ici, on peut peut-être t'aider en t'envoyant des fiches et des préps...  ;)

Oh nath oui je te reconnais,je suis vraiment contente de te retrouver ici!!!
Flo,j'ai des cp,un niveau que j'adore!
En fait ce n'est pas tant que j'aime faire le ménage mais je ne supporte plus la saleté.
 Et une aide ménagère via la CAF,je n'y ai plus droit car je ne suis pas en arrêt maladie,donc la caf considère que je vais bien.
Merci a toutes e tout mon coeur, je suis très touchée...
 Je dois laisser ma tablette pour ma file car elle veut regarder une pub de jouet !!!
.merci...

Ah ben zut... c'est bien le seul niveau que je n'ai jamais fait !!!  :-\
Tu me diras, les CM, ça fait tellement longtemps que je n'en ai pas eu, que je n'ai plus rien (plus de 10 ans...).  ;D

Lisou, nous nous sommes croisé sur l'autre fil.

Je te t'envoie pleins d'ondes +++++

Je crois que ton homme et toi avez besoin de vous parler, d'exprimer vos craintes, vos souhaits.
Ton homme aimerais peut être que tu l'accompagne aux séances de chimio, c'est quelque chose de psychologiquement difficile, on se sent vraiment impuissant face à la maladie de nos enfants. Il n'ose peut être pas te le demander (ils sont comme ça les hommes  :-[) , il t'en veut peut être de ne pas y penser.

Le miens à fait ce qu'il a put, il était présent à  chaque fois que possible (artisans indépendant : pas de congé )
il a pris une semaine pour la chimio pré greffe et la greffe (je ne pense pas que j'aurai pu affronter cela seule).
Malgré cela et le fait qu'on avait pas le choix  (il faut bien faire bouillir la marmite et s'occuper des autres enfants ) je lui en voulais de ne pas pouvoir rester avec nous. J'enviais les autres parents qui pouvaient êtres à deux auprès de leur enfant.

La psy permet de vider son sac et surtout de mettre le doigt sur les choses qui nous ronge incidieusement.
Je suis comme toi, je n'aime pas demander et refuse même si j'ai besoin :P Mais les circonstances on fait que je n'ai pas eu le choix.
Une chose aussi m'à fait du bien, j'ai écrit l'histoire de la maladie et mon ressentit. Je n'en ferai pas un livre, j'ai detruit le fichier (une façon de tourner la page peut être 😆)

 :-* :-*

Merci...
Dandy,j'y vais un peu a l'hôpital mais je dois garder les 2 autres enfants,je ne peux malheureusement pas être partout.
C'est compliqué... oui souvent je sens qu'il m'en veut de ne pas faire la route pour aller a ce foutu hôpital,surtout quand il faut y aller d'urgence en pleine nuit a cause d'une fiervre qui ne passe pas,mais d'un autre côté il ne veut pas que j'y aille.
On a peur car la tumeur ne réduit pas,on ne sait pas ce qu'on va nous proposer,une opération pourrait être très risquée et on ne veut pas prendre de risques... Il avait aussi une tumeur au foie qui a bien réduit,mais pas celle du dos.
C'est vrai,je ne sais pas demander de l'aide, je ne l'ai jamais su,j'ai toujours tout fait toute seule,c'est un peu pathétique.
Merci encore pour tous vos messages.

Bonsoir Lisou,

Dans quel hopital est soigné ton fils?
Je connais un bon neurochirurgien pour enfant qui opère les spina bifida.
 demander de l'aide aux autres n'est pas facile on a souvent peur de déranger et je comprends tes réticences
Je pense bien à toi

Bonjour Lisou,

J'insiste sur les bons de transport en vsl. Ça te permettrait d'aller à l'hôpital sans faire la route, et ton mari pourrait garder les deux autres a ta place.

Pour le traitement, tu connaît le protocole à l'avance? Tu sais ce qui est prévu si les molécules utilisées en ce moment ne permettent pas une réponse suffisante? N'hésites pas a demander un entretient régulièrement avec l'oncologue qui suit Charlie pour savoir exactement ou vous en êtes, je trouve que ça rassure.

Plein de courage à toi et ton petit Charlie.

+1 pour le VSL ! en plus cela vous fera aussi faire des économies d'essence et ca limitera l'usure de la voiture ;)
tu as le droit a de petits avantages qui peut vous facilitez la vie alors profitez en !

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

coucou Lisou :)
Bien sûr +1 avec tout ce qui est dit... ;) le vsl très bonne idée, pas mal de contraintes en moins.
Voici la définition du Larousse de pathétique :  "Qui émeut fortement, dont l'intensité dramatique provoque un sentiment de tristesse grave : Appel pathétique. Œuvre pathétique " ... J'ai été très très surprise de cette définition, mais en ce qui te concerne, je pense que l'utilisation de ce mot est loin d'être anodine...
Aller vers les médecins, maman nounours a raison, cela ne règle pas tout, mais ça soulage. n'hésite pas à les appeler, à les rencontrer, car avec les infirmières et autres équipes de services, bien souvent les réponses ne seront pas adaptées et souvent contradictoires. as tu confiance en ce médecin ?
Et flo aussi a eu une super idée, en effet les instit sont très nombreuses ici  ;) tu trouveras certainement des filles super passionnées et compétentes qui pourront te soulager.

C'est évident que tu n'es pas quelqu'un qui arrive à demander de l'aide, c'est en toi, c'est toi, c'est Lisou, c'est ta personnalité, la façon dont tu as grandi.  Souhaites tu que cela change ? Ca s'apprend, demander de l'aide, ça n'est pas inné. C'est un long travail sur soi. Tu as déjà du faire face à de nombreuses tuiles dans ta vie. tu les as sûrement affrontées toute seule... Tu es certainement qu'elqu'un de très très fort, droit et juste qui ne sais pas se laisser aller, qui ne sait pas ce que cela veut dire. tu as peut être quelque chose à prouver en avançant comme cela... à qui ? pourquoi ? y'a que toi pour répondre ...  :-*
je vais sûrement encore passer pour une rabat joie, mais j'éprouve tellement de sentiments pour toi que je ne peux m'empêcher de parler un peu plus durement car tes messages transpirent le besoin d'aide, ce qui est normal, mais l'aide peut être tout autant de la compassion, des mots tendres et réconfortants que des mots un peu plus soutenus mais tout aussi sincères, même en ces circonstances "pathétiques".
Avant tout, pour accompagner le plus sereinement ton petit C vers la guérison, pour avoir confiance en lui, en la vie, en l'avenir, il faut que tu prennes soin de toi, sinon il y aura toujours un blocage, une roue qui ne marche pas. PLus tu seras détendue, moins tu éprouveras de sentiments négatifs, plus le combat te paraitra beaucoup plus clair. C'est à toit maintenant de dire stop à ce destin qui ne t'épargne pas. Et tu vas y arriver, j'en suis certaine, car tout ce qui est dit par les copinautes est tellement juste et fort.
Tu y arrivera. Prend soin de toi avant de bien pouvoir soigner les autres. Un bon thérapeute ne serait pas tendre non plus, car quand on va en voir un quel qu'il soit quelles que soient les circonstances, il travail exclusivement sur son patient et non pas sur les soucis qui gravitent autour.

Tu es très très courageuse Lisou  ;) continue comme ça, à faire le ménage tant que tu veux si tu souffles, mais trouve le temps de t'occuper de toi.

Pleins pleins de gros bisous à toute ta famille et C qui se bat comme un chef  :-* :-* :-*

Un petit mot vite fait car les loulous s'énervent.

Pour le VSL,le papa ne veut pas,il veut conduire,partir a l'heure qu'il veut.la chimio est le jeudi et je travaille ,je ne peux pas y aller.

Katti,je ne prends pas mal ce que tu me dis,je sais que tu veux m'aider a y voir plus clair, je suis d'ailleurs étonnée de l'attention que tu me portes,tes mots sont justes et tu n'es pas rabat joie,tu essaies simplement de me donner des pistes.
Ce que tu dis est très vrai,je suis comme tu le dis,on dirait que tu commences a me connaitre!comment fais tu?
J'essaierai de t'envoyer un MP(il faut que je trouve le temps et le courage),tu verras a quel point tu as raison dans ce que tu dis,a quel point j'ai du mal a demander de l'aide.

Mais tu as raison aussi quand tu dis que je suis forte.
C'est a cause de cela aussi que j'arrive a continuer,que je remonte toujours la tête, du moins pour le moment.
Comme on dit,ce qui ne te tue pas rend plus fort.

Merci dandy...mon ange avait justement le spina bifida...
 Elle était gravement atteinte,nous avons choisi de la laisser partir,mais nous pensons tous les jours a elle.

Charlie,il a des tumeurs fibreuses,une petite au foie qui avait régressé au dernier IRM,et une importante en haut du dos.On ne sait pas du tout où on va.
Le 3 décembre une IRM est prévue,on fera le point ensuite avec
l'oncologue.
En tout cas je vous remercie de votre soutien,de vos messages,cela m'aide et me fait sentir moins seule.

Excuse saint cast,j'ai confondu,c'est toi qui me parlait de spina bifida. :o

On pensera à vous le 3 décembre alors.

 :-*

comment vas tu ?


oublie pas on est la !!!



 :-* :-* :-* :-*

+1
comment te sens tu? tes enfants?.avec ton mari?
au boulot, tu en sais plus pr.ton inspection?

 :-* :-*

 :) :) :) :-* :-* :-*

Merci beaucoup,je viens de rentrer de l'école :)
Ce matin,on a visité un moulin a huile,c'était bien.
La nounou est pas contente car Charlie ne fait que pleurer,il veut tout le temps les bras.C'est vrai qu'avec sa maladie, on l'a beaucoup plus porté et bercé, il en a pris l'habitude et maintenant c'est dur de faire autrement mais on va essayer de moins le prendre car c'est ingerable.
La nuit aussi il faut le bercer,marcher... on est crevés.

 Le papa continue ses crises de mauvaise humeur,ça aussi ça me fatigue.

 Pouf mon inspectio ,non je n'en sais pas plus.
Il parait que normalement on est prévenu en début d'année si on est inspecté dans l'année,je ne l'ai pas été, alors peut être que je ne le serai pas,ou alors j'ai été oubliée, Je m'en passerais bien!
Je ne suis pas trop au point au niveau paperasse, dossiers...tout ce qui ne sert pas a grand chose en fait. ???

En fait je ne sais plus où j'en suis,ni comment je me sens.
Je sais que je suis trop gentille,trop émotive(même si je ne le montre pas),trop sensible.
A force d'être réservée ,de ne plus trop aller vers les autres,je me suis repliée,coupée des autres.
Pourtant,les autres,c'est tout ce qui m'intéresse!
Aujourd'hui c'est mon anniversaire,et finalement peu de personnes me l'ont souhaité, je n'existe pas pour grand monde.
 Mais je suis bien consciente de mes failles,je me suis forgée une carapace indestructible au fil des années.
Mais indestructible je ne le suis pas,personne ne l'est.
J'ai l'immense chance d'avoir 3 magnifiques enfants,
De faire un métier qui me plait,
D'ailleurs je ne me sens vraiment bien qu'auprès des enfants,
C'est grave docteur???? :)

Tu existes pour nous  !!  Et nous on est beaucoup  !  Tu es importante ici  !  Et aussi pour tous tes petits eleves j en suis sur !

Je te souhaite un bon anniversaire en esperant que les annees a venir te soit bien plus douce  !  Je te fais plein de  :-* :-*

Bon anniversaire. Finalement ca ne m'étonne pas que tu sois scorpion  :D  :-*

Bon anniversaire lisou !!!!  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Très bon anniversaire ma petite Lisou!!! Je te suis , je te lis, même si je ne me manifeste pas.
Je pense à toi!!!!
Courage et encore très bon anniversaire!!  :D

Happy birthday to you, happy birthday to you!!!!!!!

bon anniversaire Lisou! j'espère que tu as été couverte de bisous  :-* :-* :-* :-*
et je suis d'accord avec Gadelle  ;)

Idem je te suis te lis mais ne me manifeste pas
Bon anniversaire prends soin de toi
Je pense bien à vous t Loulou et ton ange 😘

 :-* :-* :-* :-* :-*
Bon anniversaire!!!

 :-* :-* :-*      Heureux anniversaire Lisou !!! la maman qui déchiiiiiiiire !!  :)  :-* :-* :-* :-*
ici tu es bien accompagnée,le forum est merveilleux.... c'est pour ça et avant tout grace à toi, que tout ira mieux.

Merci merci merci!!!!!!!!!! ;)

C'est vrai que ce forum est merveilleux, parce qu'il y a des
personnes merveilleuses ici! :) :)

Bon anniversaire avec un peu de retard  :-* :-* :-* :-* :-*

Une carapace c'est bien pour tenir le choc, mais gare aux fissures  :P :P :P :P

Bises à toi et tes enfants  :-* :-* :-* :-* :-*

Lisou, on doit mettre combien de bougies sur le gâteau ???  ;) :-*

Dandy,il y en a des fissures dans la carapace... :'(ce soir elle prend l'eau ::)
En plus mon anniversaire rimera a jamais avec ces horribles attentats. :-X
Pffff...je me fais vieille...42 ans !

Lisou... ton anniversaire n'appartient qu'à toi !  :-* :-* :-*
42... bah, t'inquiète... j'en ai 3 de plus !!!  ;)
Plus on met de bougies plus on doit prendre augmenter la taille du gâteau et y a pas à dire... une montagne de douceur à manger, ça fait du bien quand même !!!  ;)

Lisou, je t'envoie des  :-* :-* :-* :-*

Merci beaucoup...
Pas trop le moral ce soir,fatiguée par ma journée de travail,pas le temps de souffler.Le papa veut pas donner le bain,c'est presque toujours moi qui le donne pourtant,et en plus il est en arrêt ces jours ci.
Oh oui il y en a des fissures dans la carapace!!!
Charlie est encore et toujours sous antibiotiques,les nuits sont toujours difficiles,je dois être sur tous les fronts.
Des fois j'ai envie de crier que je n'en peux plus,
Que je suis au bout du bout,
 Au bout de ce que je peux endurer.
Mais les petits sont là et je dois être forte pour eux.

Encore merci de me lire :)

Coucou Lisou, je passais vite fait te faire pleins de  :-* :-* :-* :-* :-*, je n'ai pas trop le temps de poster.

Mais grrrrrrrr  ;) sacré Lisou, que suis je en train de lire ?
"Mais les petits sont là et je dois être forte pour eux." ::) ::)
J'argumente ou tu as compris le fond de ma pensée ?  ;)
à demain  :-*

Attend, non vite fait je pense à ça, car y'a une discordance que je n'arrive pas à comprendre dans tes propos.

Peut être, qu'est ce que pour toi être forte veut dire ?
Etre quelqu'un de fort, ça n'est pas être quelqu'un qui avance seul sans aide, quelqu'un qui a interdiction de demander de l'aide sous peine d'être jugée... enfin même ) la base, j'y pense aussi, y'a pas de définition de ce qu'est être fort. c'est complètement subjectif finelament, et tout aussi abstrait.
Enfin, pour toi, c'est quoi ?
 :-*

Laisse toi aller, crie, dit tout ce que tu as sur le coeur. Tu en a le droit et même le devoir si tu veux pouvoir tenir le coup sur la longueur.

Puisque tu gère tout tellement bien (en apparence)ton entourage ne voie pas que tu as besoin d'aide. Laisse ta carapace au vestiaire et avoue que tu n'en peux plus. Sinon toi aussi tu va y laisser ta santé morale et physique et tes enfants ont besoins d'une maman en bonne santé.

Tu peux peut être lâcher prise sur certaines choses : la bain quotidien n'est pas une obligation (1 jour sur 2 peut être un bon compromis), fait toi livrer les courses, utilise des plats préparés (c'est bof mais transitoirement ça aide), peut être le fait tu déjà mais zap le repassage. Ce ne sont que quelques petites pistes pour soulager ton quotidien.

Puisque tu as une nounou, tu peux peut être prendre une heure dans la semaine pour toi et rien que pour toi seule pour faire du sport, du shopping, un musée, ou une simple marche. Ce n'est pas égoïste, c'est prendre soins de soi pour pouvoir s'occuper des autres.

Allez respire un bon coup et crie, pleure, craque mais ne reste pas comme ça.
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

+1... oh que oui...  :-*

etre forte c'est aussi etre capable de dire stop j'y arrive plus ! allez courage si tu arrives pas a communiquer avec le papa verbalement un petit mail ou un sms  en utilisant que le pronom "je" et pas le "tu" pour ne pas juger et accuser peut parfois débloquer une situation complexe ;)

 :-* :-* :-*

 >:(je passe rapidement...

 Être forte pour moi c'est continuer a avancer,a faire ce que je dois faire,a être debout.

 C'est ne pas craquer,ne pas m'ecrouler-
 Non je ne peux pas flancher,qui s'occupera des petits?
Nous n'avons personne pour nous aider,
Et je dois tenir debout car le papa a des sautes d'humeur,s'énerve vite et crie,et je dois maintenir un minimum d'équilibre dans la maison.
 Je ne peux pas laisser les petits a la nounou car elle les garde exclusivement sur mon temps de travail,en fait je ne suis jamais seule,j'ai toujours les petits et/ou ma fille avec moi.

 Ne vous inquietez pas,je craque parfois,je pleure souvent!Merci pour vos pistes,je les ai déjà explorées,et c'est vrai que

Coups...problème de tablette...

Bisous et .merci ;)

Lisou,  :-* :-*,
On est quasi toutes d'accord pour dire que tu continues à foncer vers peut être la cata. toutes ces barrières que tu te mets, toutes ces choses que tu t'obliges à faire, tout ça et tout ça, tout ce que tu fais, tout ce que tu ne veux pas lacher, car plus les jours passent et plus je me rend compte que tu ne lâchera rien, ça va pas chère Lisou. laisse nous t'aider, essaie de t'arrêter maintenant.
 a propos des pistes d'aides administratives et autres dont les fille ont parlé, t'es tu renseignée ? Je crois que tu ne laisse pas la place aux autres, car tu veux tout gérer, tout, exclusivement seule. tu n'as peut être confiance qu'en toi même ? il faut maintenant que tu t'ouvres. le destin t'a assez envoyé de tuiles, pose toi maintenant, arrête de courir, fais le point, laisse nous t'aider...
j'ai l'impression que tout ce qui est dit, tu l'entends bien sûr, tu nous lis, tu es attentive, mais hop, sitot l'ordi éteint, tu te renfermes dans cette carapace. on peux toujours trouver de l'aide, vraiment si on veut... mes mots vont être encore une fois durs, mais c'est toi qui actuellement refuse l'aide, tu n'es pas prête, tu te fonds en explications pour nous prouver que non il est impossible pour toi de trouver de l'aide. de faire ci ou ça, de trouver du temps pour toi... je n'en suis pas sûre... malgré ce qu'il t'arrive, si tu le souhaite vraiment, tu peux. tu peux trouver une petite demie heure, de l'aide, tu peux Lisou. bon courage  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Bonjour Lisou. Je suis d'accord, tu ne peux pas être sur tous les fronts en même temps!

En même temps, je vais le faire exprès, et me ranger du côté de ton mari... Je m'explique: lorsque l'on a commencé les chimio de Mini2, le papa travaillait, et j'étais seule avec eux pour gérer les retours et les nombreux vomissements et tout ça. J'ai commencé par lui demander de l'aide, mais il m'a répondu qu'il avait besoin d'aller au travail pour "penser à autre chose" je lui en ai beaucoup voulu! Depuis il s'est rendu disponible, en prenant des jours d'ajpp puis en acceptant un don de rtt de ses collègues. Et depuis on se relais, notamment pour les chimio. Est ce que ton homme ne t'en veux pas que ne ne soit pas présente à l'hôpital? Tu ne peux pas prendre le jeudi une semaine sur deux? On se crois indispensables, mais on se rend compte que les choses tournent très bien sans nous aussi! Qu'en penses tu? Ce serais faisable pour toi?

Bon, je sais que je suis dure là...

maman nounours, c'est une grande notion que je n'arrivais pas à trouver ça... on se croit indispensable... et ça tu as tout à fait raison.  mais il faut réaliser que le monde peut continuer à tourner sans nous, qu'on est pas les meilleures du monde...
pour ton mari, je n'osais pas à parler, mais maman nounours l'a bien dit. peut être tu ne lui laisse pas assez de place, et la fatigue et tout ce que tu veux faire font que tu ne te rends peut être pas compte de ses attentes...
c'est dérisoire je sais, mais chez moi, j'ai un mari très impatient  coléreux et impulsif aussi. mais il a aussi de très belles qualités, c'est pour cela que j'ai voulu faire ma vie avec lui. quand je sens qu'il me tape sur le système, c'est en général quand moi je commence à être dans une période difficile et que je ne supporte rien de ce qu'il dit. je ne lui laisse moi non plus pas assez de place des fois à la maison. comme toi je fais les bains, mais d'un côté cela doit m'arranger... je veux tout le temps être aux petits soins avec lui et après je disjoncte, c'est en grande partie de ma faute. même si ton mari ronchonne râle, laisse le faire, puis ça viendra, comme chez maman nounours.

on est toutes pareil, nous avons toutes un gros travail à faire sur nous même. la première chose c'est de s'en rendre compte...

+1

Lâche prise, avant que ton corps te lâche. Si a trop tirer sur la corde tu t'effondre et que te retrouve en burn out ou hospitalisée, qui s'occupera de tes enfants ? Là tu n'aura plus le choix que de laisser faire quelqu'un d'autre. :-[

Tu ne peux pas augmenter les heures de la nounou ? Lorsque que tu est en congé, laisse les en garde comme si tu travaillait au moins pour une semaine. Tes parents ne peuvent pas venir une semaine pour te permettre de souffler ?

Contact le service social de ta commune, il y a peut être des solutions pour te financer une aide familiale.
J'étais un peu réticente sur le principe, mais après tout pourquoi pas.... Beaucoup de parents d'enfants malade créé des associations au nom de leur enfant pour avoir du soutien matériel et financier. Parfois l'aide peu venir d'un petit geste de quelqu'un qui est disponible à deux pas de chez toi et qui n'ose pas te proposer ses services. Une voisine peut garder tes enfants, le temps de faire une sieste (oui tu y a droit  ;D)

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Dandy18, Les parents de lisou sont décédés ....  mais tu peuxx peut etre demander un peu d'aide a ton frere !
allez fait un premier petit pas envoie lui un petit sms pour lui dire que tu es fatigué et que tu commences a craquer !

Et puis comme disait flo beaucoup de maman sont instit sur ce fofo va faire un petit tour sur le fils 4 enfants et instit je suis sur qu'elles se feront un plaisir de te filer des cours pré préparer pour t'alleger ton temps de préparation de la classe ;)

Oups désolée  :-X :-X :-X :-X :-X

Le plus dur, c'est le premier pas.
Je peux comprendre aussi, qu'il y a des personnes à qui l'on ne demandera jamais rien  :P :P :P
Les gens extérieurs à la famille sont souvent d'un bien plus grand soutien.

Si tu te sent vraiment au bout du bout, va voir ton médecin pour faire un arrêt de travail (ce n'est pas abusé dans ton cas), laisse tes enfants chez la nounou et repose toi, je dis bien REPOS. Le manque de sommeil est destructeur.
Je sais que ton travail est ta bulle d'air, mais si tu es si fatiguée à bout de nerf est tu assez réceptive pour tes petits élèves.  Alors prend 1 semaine ou plus pour reprendre des forces et repartir d'un nouveau pied.

 :-* :-* :-*

Que de réponses durant mon absence,merci :) ;) :)

En ce qui concerne mon travail,je ne prépare pas énormément a la maison,je suis la méthode de lecture, le fichier de maths,je vais sur des sites d'instits qui font partager leur travail...ça va,les élèves sont tous en train d'apprendre a lire, ;D,parfois j'arrive a peaufiner un peu plus certaines séquences,mais j'ai la chance d'avoir des cp,on ne peut pas dire que ce soit très lourd niveau préparation.
M'arrêter une semaine,non,pas envie.
Vous l'avez compris,mon travail,les élèves,sont ma bulle d'oxygène !



En fait,en vous lisant,j'ai un peu l'impression que vous parlez de quelqu'un d'autre, c'est bizarre.
Je ne pense pas aller si mal que vous le dites.
J'ai encore de l'énergie.Encore envie de me battre sur tous les fronts.
C'est vrai que parfois je n'en peux plus,mais cela ne dure pas,je repars ensuite de plus belle.

Oui,je lis tout ce que vous me dites,oui je réfléchis et accepte les remarques mais non,je n'oublie pas tout des que j'éteins la tablette.

Regarde Katti,j'ai commencé mon arbre généalogique :),cela me fait du bien de retrouver mes racines.

Mon frère est très peu disponible, en ce moment il est au Japon,il est docteur en physique moléculaire(ça fait bien de le dire  ;D).

Alors je finis sur une note positive,je ne vais pas si mal que ça !!!

Tant mieux alors  :) :) :) :) :)

La généalogie c'est chouette, on devient vite accro  ;D Je m'y suis mise aussi après la naissance des jumeaux pour  en rechercher d'autres dans la famille. (17 paires trouvées sur la même branche familiale  :D)

Lisou, je suis un peu embrumée en ce moment alors j'espère que je vais être claire. Je ne vais pas forcement dans le sens des copinautes, je crois que tu es forte, forte dans le sens où tu ne vas pas t'écrouler, en te lisant je le ressens comme ça. Parfois tu en as marre, tu es fatiguée, mais tu sais qu'au fond de toi tu vas avancer. En fait je crois que rien que de le dire, de l'écrire t'aide et tu n'as pas besoin ajd d'une autre aide que de l'écoute je crois.
Je me trompe peut être, je m'en excuse si c'est le cas.
Alors moi je t'envoie di soutien :-* :-*

C'est ça isasa,merci de me comprendre ;)
Ou alors tu es embrumée comme moi  ;D

Oui dandy,on devient vite accro,17 paires de jumeaux dans ta famille!!!
Ma grand mère maternelle a eu des jumeaux mais l'un deux est décédé a 5 ans,sinon je n'en ai pas trouvé d'autres.
Bon,il faut dire que ayant fait une FIV,mes jumeaux ne sont pas arrivés par hasard. :)

oui 17 paires sur la même branche du coté de mon arrière grand père. Personne n'en avait connaissance car cela remonte aux années 1700 - 1800. J'ai trouvé des couples qui ont eu jusqu'à 3 paires et même des triplés. A cette époque les enfants ne survivaient pas ou pas plus de quelques jours, parfois un seul des deux. Il était aussi fréquent que la mère ne survivent pas. :-X
Dans les autres branches, je n'en ai retrouvé qu'une paire.
Ca me fait penser qu'il faudrait que je m'y remette  :P

A part ça, si tu as besoin d'un coup de boost, nous sommes là.

Je suis sincèrement désolée si mes propos ne sont pas adaptés, c'est très difficile de faire passer des ressentis, des messages, des discussions par écrit tout peut être subjectif.
Je n'ai jamais dit, et absolument jamais pensé que Lisou n'était pas forte. Je sais que dans de telles circonstances il faut rassurer, être bienveillant, cajoler, encourager...
Mais dans tes mots Lisou, il me semblait qu'il y avait nettement plus qu'une fatigue passagère et qu'un ras le bol momentané. tu as tellement à faire, à faire face. Pour moi, je dis bien pour moi, tu es justement trop sur tous les fronts, ce qui me fais peur, c'est qu'un jour ou l'autre les fissures explosent, et là ça sera trop tard. ce ne sont que de petites pistes pour essayer de trouver plus de motivation, une meilleure étoile, de l'optimisme, de la forme, pour traverser ces dures épreuves.
encore vraiment désolée Lisou d'avoir mal interprété ton état ( bien qu'au fond de moi je reste persuadée qu'il y a beaucoup plus que ce que tu ne crois....)
Pleins pleins de bisous, prend bien soin de toi.

Oh non katti ne sois pas désolée, surtout ne te excuse pas,tu as aussi raison,tout ce que tu dis m'aide beaucoup...
Je t'embrasse,j'espere que tes petits vont bien,est ce que la laryngite est passée ?

Je t'envoie aussi beaucoup de courage Lisou. Et ça ce voit que tu en as.

Je me met à la place des autres parents, qui comme toi sont dans l'incertitude, et ce doit être très dur. Pour nous, on a eu un diagnostique, puis des le départ une date butoir. C'est ça qui m'a aidé. Apres, si ça n'avait pas bien fonctionné , ou la chirurgie échoué ça aurait été différent.... Mais toi tu est sur un marathon, nous on étaient seulement sur du demi fond, économise tes forces, et utilisés ton fil comme c'est le mieux pour toi.

 :-*

Lisou, nous sommes donc embrumées toutes les deux  ;)
En tt cas sur ton fil tu peux tout dire et vu le nombre de messages tu comptes pour beaucoup d'entre nous  :-* :-*

Encore merci pour tous ces messages de soutien,quels qu'ils soient,même si ils cherchent a me remuer un peu,je sais que c'est pour me faire un peu voir ce que peut être je n'arrive pas a voir.

Car vous avez toutes raison,je suis a bout,et en même temps,je sais(enfin j'espère)que je ne craquerai pas- Et le bout,on peut le reculer,on trouve toujours(j'espère encore) des ressources quand il le faut.

Aujourd'hui par exemple, je suis épuisée car je n'ai pas dormi,les deux petits n'ont pas arrêté de pleurer cette nuit.Ils toussent et n'arrivent pas a dormir.
La journée est difficile,j'ai mal a la tête,je suis énervée.
 Mais demain ça ira peut être mieux.

Tu as raison maman nounours,c'est dur de ne pas savoir du tout où on va avec la maladie de Charlie,tout peut aller dans un sens ou dans un autre.

En fait,ce dont j'ai besoin,c'est bien sûr de l'écoute, c'est sentir qu'on s'intéresse a ce que je vis,a mes petits ,a moi un peu aussi.
Ce n'est pas forcément de l'aide matérielle,c'est plus de l'aide ''spirituelle'',c'est un peu de chaleur,de l'affection.

Toutes ces disputes avec mon conjoint,ses colères me minent.
Je précise qu'il était déjà comme ça avant,bien sur avec ces soucis,ça s'est aggravé.
 Lui s'est mis en arrêt,mais on ne peut pas dire que cela aille mieux.Il dit qu'il devient fou,qu'il n'en peut plus.
Ce n'est pas la fait d'aller a l'hôpital,de toute façon il ne veut pas que j'y aille,et il ne veut pas utiliser de VSL.
Oui c'est compliqué !

Franchement c'est triste a dire mais je me sens mieux quand il n'est pas là.

 Enfin voilà,...voilà aussi pourquoi je ne PEUX PAS craquer, car on ne peut pas être deux a craquer >:(

Je vous embrasse.

Si tu peux pas craquer viens hurler ici a chaque fois que tu en as besoin  !  On sera la pour ecouter  !

Sinon une astuce pour les loulous qui ne dorment pas parce qu ils toussent un oignon coupé en 4 dans une petitz assiette par terre a la tete du lit . ici cela fonctionne bien courage  !

Lisou tu es toute excusée :D.Si je peux t'aider dis le moi

Aujourd'hui Charlie est allé a l'hôpital pour sa chimio,mais le docteur lui a trouvé une bronchiolite :'(donc chimio annulée et seances de kine..là il est revenu,et l'hôpital appelle pour dire qu'ils se sont trompes de tube pour l'analyse et qu'ils faut y retourner demain pour refaire une culture bactériologique!
3 h de route aller retour quand meme :(je sais que l'erreur est humaine mais quand même !!!

A l'école on ne m'adresse toujours pas la parole ou quasiment pas,c'est lourd je me sens seule.
Pourtant je vous assure que je vais vers elles mais c'est comme si je n'étais pas là.
 Je  ne suis pas embetante comme collègue,je suis gentille,conciliante, je ne comprends pas pourquoi on me met autant a l'écart.
Je ne leur en parlerai pas,pas le courage,je ne suis pas si forte que ça finalement >:(

Mais c'est dommage,j'aurais tant besoin d'un sourire,d'un peu de soutien,sentir qu'on s'intéresse un peu a ce que je vis,mais non,pour elles je crois que je ne suis qu'un personne qui a des problèmes (et pourtant je ne suis jamais absente et je pense faire correctement mon travail)et ce n'est pas intéressant.alors oui,je me dis que c'est un peu pathétique de venir chercher un peu de soutien sur un forum,même si je trouve très sincèrement ce forum merveilleux.

Voilà je sais ce que je cherche,c'est de l'amour tout simplement,ou au moins de l'attention.

Alors merci de vous intéresser a moi,merci!

Il n'y a rien de pathétique a venir ici !!!! ( sinon on l'est toute un peu ;) )

Tu es une super maman et c'est tes collegues qui ne savent pas ce qu'elles perdent à ne pas chercher a te connaitre un peu plus !

Et malheureusement certaines personnes pensent que le malheur est contagieux .... Perso je pense que c'est le bonheur qui se partage le mieux alors si ici tu arrives a en recupérer quelques miettes de mieux être profites en !

Lisou, viens dans mon école...  ;)

Tout le monde a besoin de soutien, d'empathie, d'amour... et toi plus que beaucoup d'autres. Alors profite de ce que tu peux trouver ici !  :)
Ce forum m'a aidée et m'aide encore à passer le cap de la séparation. rien de comparable avec ce que tu vis, mais c'est juste pour dire que le soutien, faut le prendre où il est. Rien de pathétique là-dedans, ne t'inquiète pas !!!  :-* :-* :-*

Lisou tu n'es paquets pathétique. Je suis d'ac tout ce que dis Flo!
Des bisous aux loulous et à toi!

Bonjour  Lisou,

J'ai découvert ton fil il y a qq jours...et déjà je voulais laisser un mot mais ..ne sachant pas trop..je ne l'avais pas fait.
Mais ce matin en te lisant, j'aimerais t'envoyer tout mon soutien ! Et te dire que ce forum n'est pas que virtuel.   ;)

J'ai vécu des événements pas faciles ces dernières années  ..et j'ai vu que..certaines personnes -même celle que j'avais considérée ma meilleure amie..- m'évitaient ..sans doute par peur que les malheurs sont contagieux.. Ou peut être par peur que je leur "soule" avec mes histoires...  MAIS en même temps, j'ai rencontré les autres personnes -bcp sur ce forum - qui m'ont écouté mes histoires sans fin, m'ont soutenue sans condition, m'ont entourés aux moments je me sentais très seule, et m'ont tendu leur main aux moments où je me sentais plus bas que la terre... Je ne les remercierais jamais assez.. :-* :-* :-*

Tu es de quelle region? Et l'hôpital de Charlie?
Si tu as besoin un jour une écoute en live, je pourrai venir te tenir compagnie ... 

 :-X :-X :-X pour l'hôpital...

Merci mille fois pour vos gentilles réponses,je suis très touchée.

 Merci flo,oui j'aimerais bien être dans ton ecole!

Merci gadelle, gabribulle,
 Merci soorire,oui,j'ai un peu lu comme tu n'avais pas ete épargnée, tu as raison,ce forum est un vrai soutien...
Merci de ta proposition,je suis du nord des bouches du rhones,entre Arles et saint Rémy de Provence,Charlie va a marseille a la timone.

Vous me donnez un peu de baume au coeur,merci!!!

lisou, ah je ne savais pas que tu étais d autour d'Arles. St Remy j'aime bcp! On a des amis sur Arles, Fourques, Tarascon...
Dépose ce que tu as à déposer ici, on est la nous  :-*

Tu habites dans un très joli coin!  :D
Comment vas-tu? Et ta petite famille?


  :-* :-* :-*

 >:(merci isasa et soorire, oui j'habite un joli coin,j'ai la chance d'avoir une belle maison(avec un beau crédit :),de ne pas avoir a circuler en ville,pas d'embouteillage, pas de feu rouge,2 minutes pour aller chez la nounou, pareil pour l'école,c'est du stress en moins.
Cela dit,ce n'est pas la forme,marre de ces prises de sang,ces chimios qui n'en finissent pas(depuis juin), des maladies passageres de charlie qui necessitents des visites supplementaires a l'hopital,des nuits sans dormir, des colères du papa,des collègues pas sympas qui ne pensent qu'a elles,des caprices de ma fille,marre de tout éponger,marre de cette vie.

Lisou, je me doute que tu dois avoir envie de tout envoyer valser  :-X toute cette fatigue physique et morale accumulée use les nerfs  :-[
et tes élèves sont mignons?
Je me sens impuissante mais sache que je pense  bien à toi  :-*  :-*

 :-* :-* :-*
Je sais que ça ne doit pas être possible... mais on ne sait jamais... le semaine de la Saint Sylvestre, je suis seule dans mon petit T3, les enfants seront chez leur père... alors, si jamais une petite escapade t'es possible, je t'accueille avec plaisir en banlieue toulousaine pour une petite parenthèse...  ;)

Oui isasa,les élèves sont mignons,mais bavards,agités, donc fatigants.
Merci de ton soutien,par ton passage ici,tu m'aides a ta manière,c'est déjà beaucoup.
Flo,je suis très touchée de ta proposition mais c'est vrai que je ne peux pas partir de chez moi,il y a les enfants,je ne peux pas les laisser,et nous ne pouvons pas nous éloigner de Marseille car si Charlie a un problème, il faut vite aller a Marseille.
Mais merci de tout coeur :)

Comment tu te sens ajd?
Vs ppuvez bouger un peu le week end?
En tt cas tu as de beaux enfants  :D :-* :-* :-*

Merci beaucoup isasa :) :) ;)
BOF aujourd'hui bien fatiguée par ma journée de travail,et maintenant c'est la 2 ème journée comme on dit,le bain,les repas,les couchers...
Je suis tellement crevée que j'aurais aimé que le papa donne les bains mais comme il dit ''il l'a déjà fait hier !'',alors que c'est moi qui m'en occupe 9 fois sur 10!
Bon alors il est tranquille pour 10 jours.
Ça m'énerve,je suis crevée,lui travaille pas en ce moment,il reprend le 6 décembre.
C'est pas que c'est fatigant de donner les bains mais rester enfermée dans la salle de bain 1 heure,c'est long, et tous les jours c'est monotone.
Heureusement j'ai la tablette!

Bouh ça m'enerverait ce genre de remarque "je l'ai déjà fait hier"  >:( pas moyen de lui remettre les pendules à l'heure à ton mari? Car si parce qu'il l'a donné hier il je peut pas le faire aujourd'hui Ben demain tu ne pourras pas toi non plus. Autant établir un planning un jour chacun. Bref...
C'est vrai que quand on rentre d'une semaine de boulot on a envie de se poser un peu mais c'est rarement faisable  :-\ alors il faut penser à quand nos petits devenus grands auront quitté le nid et qu'on se dira que c'était bien quand même de rentrer avec une maison très "animée"  ;)
Je te souhaite un week end agréable Lisou  :-* :-*

Ne fais pas les bains tous les jours!!! Un jour sur deux c'est suffisant. Ca ne résoud pas tout bien sûr . Et puis 1h , c'est long , meme s'ils sont deux.

+ 1

Je passe te lire tous les jours. Je comprends ta lassitude.
En ce début de week-end, je viens te faire un bisou. Essaie de te reposer un peu.  :-*

Non 1 h(enfin 50 minutes) c'est pour les 3 enfants.
Je mets les jumeaux dans un anneau de bain,je les lave,ils jouent,un peu après j'en enleve  un,la grande prend sa place dans le bain,puis quand le 1 et est en pyjama,j'enlève le 2 ème,ensuite j'aide la grande a se laver,elle joue n peu, je la rince,la sors,etc...

 Quand je disais  "j'ai déjà fait hier!"..
 Ma mère me reprenait en me rétorquant " dans ce cas là, pas de dîner ce soir, car tu as déjà pris hier.."  Ou " pourquoi tu retournes aux WC, alors que tu y étais déjà! " .

 ;D ;D ;D ;D

Blague à part, tu pourrais proposer un planning à ton mari? L'histoire de mieux répartir les tâches.. 
Et pourquoi pas un bain tous les deux jours pour les petits?

Sinon par curiosité .'comment ils sont en gabarit tes petits de 10mois?  ;)

C'est tout un art et une organisation. Mais c'est vrai qu'un jour sur deux peut suffire, bain un jour et toilette de chat le lendemain.
Et si tu te prenais un temps pour un massage par exemple, tu crois que c'est envisageable? (dit celle qui en rêve et qui espère que son mari va lui en offrir un  ;) )
 :-*

Passe moi le numéro de 06 de ton chéri.. Je vais lui envoyer des SMS... ;D ;D ;D

;) alors pour le coup j'ai un mari très gentil, très doux et aimant mais il ne pense pas à faire une petite surprise,  alors je vais t'envoyer son 06  ;D ;D

Plein de  :-* :-* :-* Lisou

Raison de plus, si y'en a 3 à laver, de passer à un jour sur deux.
Mes ainés ont eu bain tous les jours jusque leurs 4 ans et 18 mois; à ce moment là , enceinte du troisieme je peinais à me pencher au dessus de la baignoire, j'ai donc demandé à la pédiatre si je pouvais m'abstenir du bain tous les jours . Sa réponse: ouiiiii pas besoin d'être baigné tous les jours, au contraire ca assèche la peau etc etc
Depuis c'est un jour sur deux pour tous ( à part les premieres semaines des bébés et depuis que les grands sont ados ils se douchent tous les jours , odeurs de transpiration oblige!!!!)
Eh bien je t'assure qu'entre ceux qui ont eu bain tous les jours et ceux qui n'en ont eu qu'un jour sur deux, il n'y a aucune différence  ;)

Bien souvent on se crée soi-même des obligations qui n'ont pas lieu d'etre. ( dois-je dire que j'ai arreté le repassage systématique - au début j'ai arrété les draps, serviettes, torchons, puis les vêtements qui vont dessous dont on ne voit pas s'ils sont repassés ou pas puis depuis qu'il y a les petits en plus je ne fais plus que les chemises de zhom- le reste j'étale bien et je plie ? Les vitres ( une à deux fois par an  quand y'a trop de cacas de mouches dessus ;D )
Il faut se dégager du temps pour soi .

Sinon moi ce sont les enfants qui me répondent " je l'ai déjà fait hier" ( quand ce n'est pas la semaine derniere) et comme la mere de Soorire je leur dis " ben moi j'ai déjà préparé le diner hier, alors on fait comment : on mange plus? "
Mon zhom je l'ai "dressé" à coups de : je bosse autant que toi, je ramene un salaire, les enfants on les a fait à deux donc on partage les tâches, sinon si tu comptes sur moi pour me taper le ménage, les enfants, les courses...j'arrete de bosser et je ne fais plus que ca, mais ca veut dire qu'on vend la maison et on se serre à 7 dans un 4 pieces!
Je l'ai laissé choisir ses tâches : repas le we , courses, vaisselle, bains.  ( bon ce n'est pas trés équilibré car il me reste les autres repas, le ménage, la lessive, les papiers....)
Bon depuis les enfants ayant grandi, ils peuvent participer aux taches. Il ne lui reste que les repas et aller emmener et chercher les  enfants à l'école. Les courses c'est soit lui soit moi. On n'a plus de bain à donner ( ils se lavent tous seuls)

Les zhoms si on leur dit pas, ils ne se rendent comptent de rien donc maintenant quand je trouve qu'il n'aide pas assez ( ses tâches ont diminué avec le temps, pas les miennes! ) je n'hésite pas à "craquer" devant lui ( je suis fatiguée, j'en peux plus, et j'ai encore ca et ca à faire! Regarde comment c'est crade) en général, il me propose alors de le faire  ;D

Si vous etes tous les deux dans le meme "sale état" il vous faut vous épauler malgré tout  ( et donc vous partager la fatigue et non ce n'est pas à toi d'en faire plus sous pretexte que lui s'enerve )

Azerty a tout dit !
Courage Lisou.

Je suis tout à fait d'accord avec Azerty!!

Ici, le fer à repasser n'est pas sorti du placard depuis la naissance des premiers, et personne ne s'en plaint. (Si, en fait, il est ressorti un jour où BM était là... mais ce n'est pas moi qu'il l'ait utilisé!  :P Elle ne peut pas laisser son petit bosser avec des vêtements non repassés... moi si!!  ;D).

Le bain? M y a droit tous les jours. Les grands prennent une douche. Si c'est la panique, je zappe... (retour tardif, panique à bord...) sauf si la couche a débordé bien sûr!

Les courses, c'est papa qui gère (il a ma voiture; je prends de monospace pour transporter les 3 loulous et je voyage en train). Il m'arrive moi aussi de péter un câble quand je me sens seule à tout gérer...

Ne te laisse pas faire, et dis-toi que tu fais ce qu'il y a de mieux pour tes loulous!!!

Je vous rassure,il y a longtemps que je ne repasse plus ;)
Ou très rarement.

En fait mon homme fait des choses,il fait les courses,s'occupe du jardin,de la cheminée, et du chien  ;D

En ce moment,il fait aussi un peu de ménage car il est en arrêt.
 Mais les bains,il n'aime pas,même si il ne l'avouera pas.
Il faut dire aussi qu'en general,ça se passe mal.
Avec ma fille,c'est cris sur cris.
Alors pour ne pas qu'il y ait de problème,je m'occupe des bains mais une fois de temps en temps c'est agréable d'être seule en bas(je me bois un petit apero :),sans enfants,tranquille.
 

Chère lisou :)
Tu es maître de ta vie et de ton couple  ;) et bien heureusement, vous avez votre propre fonctionnement. Il ne fait surtout pas trop comparer nos couples, car nous sommes tous differents, avec des attentes différentes, des vies et des aspirations différentes. L'équilibre qui sera bon pour une ne le sera pas pour l'autre. J'aime gérer certaines choses chez moi et mon mari d'autres. Il ne faut pas se culpabiliser de ne pas avoir un mari ou une femme parfait ( surtout aux yeux de la société bien pensante ) il faut trouver son propre équilibre. Ce que je te souhaite profondément, c'est que la vie soit plus douce plus simple, plus  belle pour vous deux et vos chéris, afin d'avoir la tête plus reposée pour vraiment vous poser les bonnes questions pour vous. Dans votre situation extrêmement difficile, il est dur d'être lucide et tempéré. Tout s'exacerbe, et les petits défauts deviennent intolérables, et les meilleures qualités deviennent transparentes.
Comme toujours, essaie de prendre soin de toi, tu peux y arriver !! :-* :-*
Bon courage.

Bonjour Lisou, ça fait un moment que je n'ai pas répondu mais je te suis. Tu sais, mon homme fait vraiment beaucoup de choses, mais il faut le lui répéter tous les jours.... Ils sont peu à prendre des initiatives je pense. Tu lui dis de faire une chose, il s'y met, c'est bien, tu te dis, "la semaine prochaine il passera un coup d'aspi, chouette" bah non, sauf si tu lui dis!

Je pense que dans une situation comme la tienne, le couple est forcément mis à rude épreuve comme le dis Katti. Tu sais, j'ai pensé plus d'une fois que j'allais partir dans le sud toute seule avec mes deux Minis et tout recommencer loin de lui, pour oublier et tirer un trait sur la maladie. Mais ce n'est pas une solution. Il faut essayer de penser à ce qui nous plaisait chez nos hommes avant les difficultés, à voir ce qu'ils nous apportent, voir que malgres tout ils nous manqueraient si on ne les avait pas. Bon dimanche a toi.

Merci maman nounours,je te souhaite aussi un bon dimanche,malgré les soucis,il y a toujours des bons moments.

 Merci Katti :)

Soorire, ils font 10kg 500 pour Raphaël et 9 kg 500 pour Charlie,1kg d'écart,ça se sent quand on les porte!

Coucou Lisou,
J'espère que tu vas bien. C'est chouette que tu aies ouvert ce fil, j'espère que tu te sens moins seule, que tu peux venir t'exprimer ici comme tu le souhaites.
J'arrêté les bains tous les jours "grâce" à l'excéma des mes minicrabes, j'aurai du le faire plus tôt! Mais ma BM et grand crabe tenaient mordicus au bain tous les soir dans l'idée que ça leur donnerait un repère dans le temps, un rituel, et facilliter le dodo (euh. Ça a pas marché) . Suis encore en colère car tous les bains c'est moi qui le les tapais, grand crabe rentrait jamais à temps et BM, hein! C'est facile de dire ce qu'il faut faire quand on le fait pas! Bref. Tous les 2 jours je les douche ou baigne, et ça m'est arrivé de zapper pendant 2 jours. Depuis j'essaye aussi de voir si il y a d'autres choses sur lesquelles je pourrai "lâcher".
Avec mon conjoint ça a été l'horreur pendant 1 an, 1 an et demi, il a fait une dépression et les pétages de plomb trés fréquemment. On s'est même séparés car je n'en pouvais plus qu'il soit là. Mais seule avec les enfants, c'était pire, alors il est revenu. J'ai du composer avec son état, et ça a été très lourd. Ça le touche quand tu racontes ta situation, je croise les doigts pour vous.
Pleins de bisous

Voilà c'est sans doute vous qui aviez raison,je suis au bord du petage de plomb,au bord de la crise de nerf,je suis au fond du gouffre.
 Tout m'énerve,a commencer par mon conjoint,je ne le supporte absolument plus.
 Je lui parle le moins possible,de toute façon le dialogue est impossible.
Je pensais maitriser tant bien que mal la situation mais je n'en suis plus sûre, j'ai peur de lâcher prise,de vraiment craquer.
Le pire c'est que ce n'est pas tant la maladie de Charlie qui est en cause,c'est ce conflit perpétuel avec le papa qui me tape sur les nerfs.
Alors oui,je pourrais demander de l'aide,mais financièrement ce n'est pas possible et cela ne résoudrait pas ce conflit.
Se séparer,j'y ai tant de fois penser,mais en ce moment ce n'est pas envisageable,nous devons être deux pour Charlie,a tout moment on peut l'emmener d'urgence a l'hôpital,comment faire tout seul avec 3 enfants ?

Demain c'est l'IRM,sa boule en haut du dos est toujours là, on verra bien ce qu'il en est.
Je ne me supporte plus non plus,je me trouve nulle comme maman,nulle comme maitresse,nulle en tout.
Pourtant les nuits sont un peu meilleures,mais je suis quand même a bout,au bout du bout nerveusement.
 J'avais besoin de lâcher un peu tout ça sur ce fil,
Merci de m'avoir lue ;)

Lisou, je crois que c'est normal de peter un boulon. Qui ne le ferait pas dans ta situation?
Pour ton conjoint, je ne sais que dire, à part que la situation doit être difficile pour lui aussi.

J'espère que l'IRM de ton joli Charlie (j'ai vu tes photos, vous êtes magnifiques) révèlera un mieux.

Je trouve qu'il n'y a rien de plus injuste que la souffrance d'un si petit être....  :-* :-* :-* :-* :-*

Oh Lisou  :-[ c'est dommage qu'avec le papa vs n'arriviez pas à vs soutenir. Qu'est ce qui pourrait faire du bien à votre couple? Avez vs parlé ensemble?
Tu es dans le creux de la vague, mais au fond de toi tu sais que ça veut dire que tu vas bientôt remonter.  Nous aussi on te lit, on te soutient, viens lâcher tt ce que tu peux. Et tu n'es pas nulle, loin de là,  il n'y a qu'à voir ted beaux enfants et tt ce que tu as déjà surmonté  :-* :-*

Quoi de plus normal de penser cela quand on se sent impuissante fasse au mal qui attaque nos enfants  !

Mais quand je vois la bouille de tes enfants et les beaux sourires illuminés le doux visage de ton petit charly je ne peux pas croire que tu sois une si mauvaise maman  !!   ( ou alors je veux etre aussi mauvaise que toi ... )


Allez viens lachez toutes la pression de ce fichu examen ici  !  La nuit risque d etre tres longue j espere que la suivante sera vraiment plus relaxante et que les nouvelles seront bonnes  !  Je croise les doigts et je vais prier pourQueon petit bonhomme  ! 
Plein plein de bisous a toutes ta petite famille

L'irm de demain est certainement la raison de ton ras le bol,  c'est tellement de stress tt ça  :-[
Je croise tt pr que les résultats soient encourageants  :-*

Merci beaucoup ;)
Non,ce n'est pas que l'IRM qui me perturbe,bien sûr si il est encourageant je serai soulagée mais ce n'est pas que ça, c'est tout qui me tape sur les nerfs.
Je vais en plus avoir beaucoup de boulot ce week end avec les évaluations a corriger mais surtout les livrets scolaires a remplir,je ne sais pas quand je vais trouver un peu de temps,peut être la nuit?
Je vais peut être vous faire bondir mais pour la première fois,j'en arrive a me demander si je veux remonter la pente,si je veux continuer cette vie là, si j'apporte quelque chose de bien a mes enfants,si ils ne seraient pas mieux sans moi.
Il ne m'arrive que des tuiles depuis X temps.
 Et cela déteint sur mes enfants,Lisa,maintenant Charlie...
J'imagine ce que vous allez me dire,mais je vous livre mes pensées telles qu'elles me viennent parfois.
Tenez...un exemple:
L'autre jour j'arrive dans la salle de bain,Charlie est assis sur la table a langer,le papa a deux mètres de lui en train de préparer sa pipette d'antibiotiques.
 Je lui dis''tu as pas peur qu'il tombe?''
Et lui me répond que non,il ne bouge pas.
Lundi soir,ma grande pleurait et voulait un câlin.
J'étais en train de préparer Charlie pour le bain,il était sur la table a langer.
Je lâche Charlie une seconde juste pour faire un mini calin a ma fille,tout en restant devant la table a langer,et que se passe t il?
Charlie tombe!!!
Je l'ai rattrapé un extremis car j'étais devant lui mais il s'est quand même un peu cogné la tête.
 Je me suis fait pourrir par le papa!!!
Alors que lui l'avait laissé seul sur la table a langer,mais comme il dit,avec moi il est pas tombé !

Je continue...
Donc j'en ai été malade toute la soirée,j'en suis a peine remise.
Si il lui été arrivé quelque chose,je ne me le serais pas pardonnée.
Vous voyez j'attire et j'accumule les tuiles. ???

En plus je fais plein de fotes d'ortografe,desolee >:(

Lisou, je suis ton histoire même si je ne me suis jamais manifestée :-*
Je comprends tes pensées, pour ressentir les mêmes sentiments et dire les mêmes choses ces derniers temps, avec pourtant des raisons bien moins "dramatiques" que les tiennes...
Je comprends aussi le fossé qui se creuse avec ton mari... Pour le sentir se creuser ici, encore une fois pour bien moins....
Nous avons été pourtant hyper soudés lorsque les épreuves de la naissance des filles nous sont tombées dessus.. Et pourtant j'ai le sentiment qu'on s'éloigne...  Les crises se font plus fréquentes des filles mais aussi de nous.
Ton histoire de table à langer me fait penser à une fois que j'ai fini aux urgences avec G car gnocchi (surnom de mon mari sur le forum ;)) ne l'avait pas retenu en enlevant son pull dans la douche, elle était tombée et s'était ouvert la lèvre et tout et tout... Sous le coup de l'inquiétude et de la colère (et aussi parce qu'il avait pris l'apéro.....) je l'avais pourri... Il m'arrive même sous la colère de le ressortir... Alors qu'il s'en veut à mort d'avoir involontairement fait du mal à sa fille....
Je suis parfois méchante, il l'est aussi avec moi,  on est dans un cercle vicieux du "à qui ce sera la faute"...
3 mois qu'on ne dort quasi plus, la fatigue nous rend exigeant et mauvais, s'en ressent sur les filles HS aussi....
Il y a 2 jours, nuit blanche catastrophique à cause des filles.. J'ai craqué, pété les plombs, je me suis retenue de faire du mal aux filles, je leur ai dit des choses horribles, aux filles aussi... Le matin j'ai dit à mon mari que j'étais à 2 doigts d'exploser et que je comprenais les drames qui arrivent parfois............. (Oui c'est dur, à penser, à dire, et à l'avouer ici.....)
Je crois que ça a éte le déclic pour lui.....
Ce weekend je pars seule sur la côte dans la maison de mes GP pour me reposer et me resourcer. Réfléchir aussi.
Hier soir on s'est posé, apéro fois gras et vin blanc.
Je lui ai dit que se diviser n'arrangerait rien, on doit rester souder...
Mais on en arrive malheureusement souvent trop loin avant de s'en rendre compte....
Je suis très à cheval sur la politesse, l'alimentation des filles et tout....
Ces dernières semaines après prises de bec je me suis entendue parler de "votre conn@rd de père" aux filles....
Je relache la pression sur l'alimentation, pas la politesse lol. Je vais souffler, je parle, avec les filles, mon mari, ici... Sur conseil du pédiatre qui voulait mettre mes filles sous @tarax (que j'ai refusé) nous allons reprendre un suivi psy que nous avions rapidement laissé tomber après la sortie de néonat.

C'est deja super tu viens parler, tu oses dire les choses, c'est un grand pas... Peut être un coup de pouce professionnel peut vous aider à traverser ces épreuves difficiles pour charlie, votre famille et votre couple.

Et puis y'a ce forum... Ma plus belle thérapie :-*

Merci pour ta réponse et ton témoignage...
 Moi aussi je me suis déjà entendu dire les mots que tu as dit,et plus d'une fois.
Je sais que ce n'est pas bien.
Nous on se dispute surtout a cause de la grande, et elle en profite,inconsciemment bien sûr, et je sais aussi qu'on lui fait du mal.
Courage a toi aussi :)

On est humain, avec les avantages et les inconvénients que cela implique.
Et parfois, revoir à la baisse ses propres attentes ne nous rend pas de moins bonne personne :)

Comment te sens tu à l'approche de l'IRM ? Et Charlie ?

Oh chère Lisou !!  :-\ :-\ :-\ :-\
Viens viens et reviens quand tu veux. déjà tout est compliqué, alors ici dit tout ce que tu as à dire, lâche , lâche tout, lâche toi.
Peut être oui que comme disent les filles tu remonteras bien la pente, mais peut être pas... nous sommes toutes là pour te soutenir, de toutes les manières quelles qu'elles soient, te trouver des solution, des conseils...
Mais quoi de plus normal que ça n'aille pas du tout du tout, et encore plus avec ton mari !! tout est trop compliqué. peut être est ce point de non retour qu'il te faut toucher pour lacher prise.... :-[ :-\
peut être y a til moyen que le papa aille vivre chez ses parents un petit peu ( quelques jours même) s'ils n'habitent pas trop loin ? et il prend charly ou son frère un peu avec lui, ou chez des copains ? que vous fassiez un break, et que vous souffliez tous les deux.
et surtout... DECULPABILISE !!!!!!!!!!! tout n'est pas de ta faute, tout n'est pas pour te punir, tout n'est pas pour t'embeter, tout n'est pas de ton ressort ! comment ça une maman nulle ? comment ça ? mais ça va pas lisou ! tu es loin d'être d'être nulle, d'ailleurs il y a peu de mamans nulles, que des mamans débordées à bout de nerfs qui n'ont plus du tout la capacité d'autocritique.
Allez pour l'histoire de la table à langer, oublie. c'était la faute à pas de chance, passe à autre chose. :) des petits pas, des petits choses. souffle Lisou. surtout demain tu ne passes pas l'aspirateur  ;) :-* C'est UN ORDRE !! et tu vas sur you tube chercher de la musique relaxante tu t'enfermes dans ta salle de bain tu souffles, tu appelles quelqu'un avec qui tu peux pleurer te lacher, tu respires profondément, tu te dis 10000 fois par jour que tu es une maman qui déchire... ahj'aurai tellement de choses à te dire !  :-*
pour ce qui est de savoir si certaines d'entre nous avaient raison de penser que tu n'allais pas si bien que ça, n'y pense pas. va à l'essentiel, chaque chose en son temps. là tu pètes un cable, alors surtout évite de cogiter, de te dire si on avait raison ou pas et par la même occaz de culpabiliser une nouvelle fois. chaque chose en son temps.
là tu as besoin de soutien et de souffler, tu as besoin de faire tomber la pression, mais après tu verras ce que tu veux faire et comment tu vas t'y prendre.
Tu le dis, tu as peur de lacher prise... n'ai pas peur, franchemeent on trouvera une solution pour t'aider, j'en suis sûre... mais n'ai pas cette peur, c'est peut être justement ça qui te sauvera. enfin, ça c'est pour dans quelques semaines !  ;)

Allez notre chère Lisou, ce soir une fois les petits couchés, tu t'occupes de toi ! un ordre encore !
à très vite
Et je prierai très très fort ce soir pour Charly, et toi et ta famille  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Je ne sais pas trop comment je me sens,inquiète oui,pas trop optimiste car on voit bien que sa tumeur n'a pas vraiment régressé, et si elle ne diminue pas,on ne pourra pas l'opérer pour lui enlever,trop de risques de séquelles.
Et on continuera encore et encore ces séances de chimio.
Sans savoir si cela sera enfin efficace.
Sans savoir ce qu'on fera si on ne peut pas opérer.
On ne veut pas risquer de le paralyser,la tumeur est sur la moelle épinière.
On verra... :'(


Mayon,je voulais encore te remercier de ton message,c'est courageux d'écrire ce que tu as écris,j'espère que ce week end te fera du bien et que tu pourras réfléchir comme tu le veux.
Ce que tu dis me touche car je ressens assez la même chose.
Comme tu dis,nous sommes humaines,nous avons un amour immense pour nos enfants mais nous faisons ce que nous pouvons,avec notre fatigue,notre énervement,tout ce qui fait que nous ne sommes pas toujours au mieux.
Bisous

c'est une évidence bien sûr, mais le bain, c'est après l'irm  :-* :-* :-* :-*
ou vendredi...
Courage Lisou !

Lisou, parfois, déposer quelque part tout ce qui devient trop lourd soulage un peu, au moins momentanément... c'est toujours un petit répit de pris !

Alors côté expériences mère au bord de la crise de nerf (et même carrément en crise), j'ai aussi le mienne... sauf que moi, je n'avais pas à gérer des difficultés comme les tiennes ou celles de Mayon [ au passage, Mayon...  :-* :-* :-*]
Moi j'avais juste à gérer des enfants actifs +++ et un mari qui ne s'impliquait pas du tout, mais alors pas du tout ! La fatigue a fini par monter, d'abord physique puis psychologique.
Et avec la marche des garçons, les bêtises se sont multipliées, me faisant péter les plombs. Je crois pouvoir dire que j'ai été à un cheveu de devenir vraiment une mère maltraitante.  :-[
Je me suis vue exploser, je me suis dit que j'allais finir par les tuer...  :-[ :-X
Et il y a aussi eu les paroles. J'ai déversé sur eux toute la colère que j'avais contre leur père qui ne m'aidait pas. Je les ai traités de tous les noms. J'ai menacé de partir et de les laisser se débrouiller leur père et eux... c'était infernal. Et, tu vois, encore aujourd'hui, je ne peux même pas écrire tout ce que j'ai pu faire, dire ou penser tant ça continue à me miner. [ je crois qu'il faudra que j'aille déposer tout ça chez un psychologue pour alléger cette culpabilité que je porte toujours]
Quand je repense à cette période, je suis très mal. Ma culpabilité est encore immense. Mais aujourd'hui, tout va beaucoup mieux. Ils ont grandi, je me suis séparée de leur père (euh, attention, c'est juste parce que c'était la seule solution pour moi puisque les problèmes venaient de notre couple !).
Je revis !
Après, je suis lucide, avec l'adolescence à gérer, je sais que rien n'est totalement gagné mais je crois que maintenant je suis capable de ne pas m'enfermer dans une telle situation parce que je peux pousser la porte d'un psychologue au besoin.

Bref, Lisou, je crois que des témoignages de mamans au bord de la rupture, tu pourrais en récolter beaucoup... toutes n'ont pas de telles inquiétudes à dompter, de tels poids sur les épaules. Je sais qu'il est facile de te dire de ne pas culpabiliser. Déjà, dis-toi que tu n'es pas la seule à passer par des moments de doute, de grosse fatigue morale. Quand on sait que d'autres ont connu cela, c'est important, on ne se sent pas hors normes.
Continue à venir déposer ici tout ce qui est difficile...  ;) :-* :-* :-* :-*

+1...
Lire le message de flo et la partie "j'aurai pu les tuer" me soulage presque... Je crois qu'on passe toute par là un jour, mais c'est tabou....
Et quand on connaît la maladie comme toi ou le parcours du combattant avec le pronostic vital longtemps engagé comme moi, c'est encore plus culpabilisant.....

Savoir que l'on est pas seul, ça ne résoud rien, mais ça soulage et ça aide :)

Flo :-*

Bonjour Lisou,
Je te souhaite que tout aille bien aujourd'hui... pourvu que vous ayez de bonnes nouvelles...
Gros gros bisous  :-*

Lisou, des pensées particulières pour Charly, pour vous.   :-* :-*

Lisou :-*

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Je pense fort à toi aujourd'hui et à ton magnifique petit Charlie  :-*

Je vous remercie du fond du coeur pour vos chaleureux messages qui me touchent beaucoup :).

La tumeur au foie a disparu ;)(car il y avait aussi une tumeur au foie >:()),mais celle du dos n'a pas bougé,à part qu'elle parait plus "flasque".
Pour le moment,on n'en sait pas plus.
Vous savez,dans les grands services comme celui de l'oncologie pédiatrique de la timone,on ne voit pas toujours les médecins,ils se réunissent pour parler des dossiers tous les mardis,donc on nous tiendra au courant de ce qu'ils comptent faire pour notre Charlie.
En attendant,on attend. ;D

le moral va un peu mieux aujourd'hui,normal j'ai pas encore vu le papa. ;D

Yes, belle victoire charly

 :D :D :D :D
oh, quelle belle nouvelle pour vous pour le foie ! une localisation en moins, c'est ENORME dans cette maladie...
je trouve cela vraiment très très encourageant, même si vous devez continuer le combat...
tu dois être un peu soulagée  :-*

Merci!
Non franchement je ne me sens pas soulagée, on ne voit plus rien au foie mais la tumeur du dos ne régresse pas,elle est toujours énorme et on ne va pas pouvoir l'opérer,il va falloir continuer les chimios,ça fait déjà 6 mois non stop,c'est long...et pas de résultat sur cette maudite tumeur, mais qu'est ce qu'ils lui mettent dans la perfusion,de la grenadine? ???
Mais vous avez raison,c'est déjà bien pour le foie. :)

Ah déjà une première victoire,  vivement la deuxième  ;)
et pour le papa, t'as pas envie de le serrer dans tes bras, ça ne pourrait pas vous faire de mal  :-*

Bravo petit Charlie, moins une !!! Allez, maintenant on éradique la 2ème !!!  :-* :-* :-*

 Je comprends ton impatience par rapport au tumeur au dos.. Rien de plus normal.. La ils vont se concentrer sur celui la.. !!!
Bravo et félicitation pour le foie.  :-* :-* :-*

Lisou, tu me dirais les tailles de tes garçons ? Ils se mesurent combien cm?

 :-* :-* :-*

Merci :) :) :)
Soorire,je ne sais pas,il y a un moment qu'ils n'ont pas été mesurés, je dirais environ 74 cm,il faudrait que je vérifie.

Je vous remercie de tout coeur, ce forum est formidable,sincèrement.

Cela me fait du bien de vous parler,même quand ma chère katti me parle un peu durement,comme elle dit,je sais que c'est parce qu'elle veut m'aider,cela me touche beaucoup. ;)
Hé non,vous n'êtes pas dures,c'est la vie qui est parfois dure,mais aussi très belle parfois.

C'est une jolie photo (même si je ne sais pas qui est bauer...)

C'est une bonne nouvelle pour la tumeur au foie! J'espère que vous aurez des réponses claires pour la suite!

Bauer est le policier de plus belle la vie. Avant je regardais bq, là ça fait des lustres...
Bises à toutes, bon dimanche, bises surtout à lisou :-* :)

Gabribulle, je ne connaissais pas non plus !  ;)

Merci beaucoup,bisous a toi aussi Katti,et a vous toutes :)
Plus belle la vie,je regardais dans le temps quand je n'avais pas d'enfants,mais depuis que je me suis aperçue que Charlie s'endort devant,je le regarde de nouveau,c'est notre moment câlin a nous deux.
Je couche raphael en 1 er car il s'endort sans problème, je mets un dessin animé sur la tablette a ma fille(mère indigne! ;D),je m'allonge avec Charlie devant plus belle la vie,pendant que le papa range la cuisine,car il fait quand même pas mal de choses!
Quand Charlie est endormi,je file a la douche puis je vais faire un câlin a ma fille.C'est toute une organisation !
Bon,ça n'empêche pas que Charlie se réveille une heure après et passe la moitie de la nuit dans notre lit. :P

Gros bisous bon dimanche :-*

Pas trop le moral,le docteur m'a appelée pour me dire qu'on était repartis pour 4 mois de chimio,et re bilan ensuite...que la chimio pouvait durer jusqu'à 2 ans... :'(
On est pas prêt d'en voir le bout :(

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* Lisou!

Ce sera la même chimio? Ou un autre protocole qu'il tolèrera peut être mieux.

 :-[ :-[ c'est pour cibler la tumeur dans le dos? Pour celle du foie c'est terminé?
On est bien impuissant mais on va vs soutenir Lisou, je t'envoie plein de courage et de tendres pensées  :-* :-*

Mince Lisou  :-\ :-\
Allez, courage, vous allez y arriver, c'est sûr que c'est très difficile à digérer... :( d'ici quelques jours peut être cela te paraitra plus affrontable.
Il faut que tu gardes en tête avant tout les 4 mois, et non pas les 2 ans... tu te dis que les 2 ans ça n'est pas pour vous !
Et oui, bien sûr nous continuerons à être là pour toi.  :-* :-*
J'espère que tu vas pouvoir te reposer cette nuit.
Je repense à la disparition de celle du foie, encore une fois c'est une magnifique victoire, une preuve que tout ce que tu fais, et surtout Charly,  paie et paiera.
 :-* :-* :-* :-*

Je suis de tout cœur avec toi. Reste positive! Ta force et celle de ton loulou viendront à bout de cette maladie!! :-* :-*

Je t'envoie plein de courage et d'ondes +++
Comment se sent Charlie ?
Et le reste de la famille ?

:-*

Lisou ...  :-* :-* :-* :-* :-* :-*
Allez, petit Charlie, tu es un vrai chef ! Continue à te battre petit bonhomme !!!  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Je suis de tout cœur avec toi Lisou, et avec Charlie.

Essayés de penser par petits paliers, pas directement aux 4 mois, de fonctionner par étapes. C'est souvent plus facile de monter de petites marchés les unes après les autres que tout d'un coup.

 :-*

Oups, désolée... La correction automatique a fait qu'on ne comprend rien a ma réponse. Plein de courage à vous.

Lisou, comment va le moral?  Je vous souhaite un bon week end  :-* :-*

coucou,merci beaucoup de prendre de mes nouvelles :-*et des nouvelles de charlie et la famille :)

A vrai dire,le moral n'est toujours pas terrible,mais comment pourrait il en être autrement?

le coup des 2 ans est dur à avaler...le docteur l'a redit,ce sera long...
prochaine irm en avril,en attendant,chimio tous les jeudis,comme d'habitude.

ce qui est dur,c'est de voir charlie fatigué,sans tonus.
Son frère file dans la maison à 4 pattes,se met debout,marche presque,mais charlie ne bouge pas,ne fait pas de 4 pattes,est ce parce qu'il est gêné par sa tumeur ou parce qu'il est fatigué,on ne sait pas.
Et puis dès qu'il est malade,c'est hopital,antibiotiques,c'est lourd. :-[
On a fait 6 mois,plus qu'un an et demi! ;D

Il faut que j'intègre que ce sera très long,et même si cela dure 2 ans,rien ne dit que cela ne durera pas davantage et qu'on pourra opérer ensuite,rien ne dit que charlie aura une vie "normale".

A l'école,je me régale toujours avec mes élèves,ils me le rendent bien.
une maman hier m'a remerciée de ce que je faisais pour son fils,elle avait les larmes aux yeux,ça m'a fait du bien,même si je trouve que je ne fais pas encore assez,j'ai 26 élèves de cp,pas facile de donner tout ce que je voudrais à chacun.
Une autre maman dont les enfants sont grands m'a dit l'autre fois que j'etais la meilleure maitresse que ses enfants avaients eu :)
C'est peut être bête mais ce genre de réflexions,ça fait un bien fou.
Je ne fais pas ce métier pour avoir des mercis des parents mais quand même,c'est agréable de voir qu'ils apprécient ce que je fais pour leurs enfants,même si c'est mon travail,c'est aussi beaucoup d'affectif qui passe,je donne beaucoup de moi même.

des bisous,et encore merci ;)

Ah et je ne sais plus si j'en avais parlé ici,j'ai dans ma classe une petite fille qui a une soeur jumelle qui a une grave maladie,elle est en fauteuil roulant,ne va pas a l'école,et cette eleve parfois,souvent,se met a pleurer en classe,en disant''maman!''et aussi le prénom de sa soeur,je la prends beaucoup dans mes bras,j'essaie de la réconforter,cela me touche beaucoup, d'autant plus avec mes jumeaux et la maladie de Charlie. :'(

Puisqu'ici je peux tout dire,ou presque,je vais vous dire ce qui me traverse l'esprit par moment...

Nous avons décidé d'interrompre la grossesse lorsque j'attendais Lisa car elle était atteinte de malformations, aurait eu une vie faite d'opérations et de souffrances, aurait été handicapée moteur et peut etre mental
La laisser partir a été une épreuve terrible.
J'ai ensuite eu le bonheur d'attendre des jumeaux.
Et au final,l'un deux subit des opérations,des traitement lourds,on a peur qu'il soit handicapé par la suite,on ne sait pas quelle vie il va avoir.

Vous ne voyez peut être pas le rapport mais moi avec mon esprit tordu et la culpabilité que je me traine,je le vois. :-X

Lisou, prends tout le bon que tu peux prendre à l'école, c'est du bonus pour le reste du temps !  ;)
Et puis, tu sais, tu as des tas de pensées qui te traverse l'esprit, moi ça me paraît plus que normal. Si tu les laisse filer, notamment en les déversant ici, ça permet qu'elles te rongent un petit peu moins de l'intérieur. Alors n'hésite pas !!!
Ton petit Charlie est un grand bonhomme. Il met toute son énergie pour combattre sa fichue maladie, difficile de tout faire. Mais il ne perd pas une miette de tout son petit monde. Il en profite pour observer et apprendre tout un tas de choses différemment de son frère.
Je vous envoie tout plein de bons gros  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Lisou... c'est une pensée que j'imagine bien... le ras le bol de voir son petit bout souffrir, l'incertitude...
Je pense qu'il est tout à fait normal de penser à ces choses les plus sombres, mais comme le dit Flo, c'est pour cela que nous sommes là aussi, pour que tu puisses soulager ta conscience et ton esprit, que nous discutions et t'aidons de notre mieux à avancer.
C'est normal, je pense...  :-* :-*

Ah et au fait... Lisou, pas 2ANS pour vous... mais 4MOIS !! garde ça en tête tous les jours... essaie de ne pas partir sur 2 ans Lisou, faut jouer avec ton moral, c'est comme ça aussi que vous continueraient continuerez continueréés ?? à avancer  :-* :-* :-* 

Lisou, le moral ne remontera vraiment que quand on va dira la chimio est terminée je crois. D'ici là il faut avancer de 4 mois en 4 mois, mais c'est difficile de ne pas avoir une vision à plus long terme et de ne pas penser aux 2 ans. Charlie va continuer de se battre, il va avoir du caractère ton petit bout, il sera une personne formidable car les épreuves qu'il traverse lui donnent de la force. D'ailleurs c'est bien normal qu'il n'avance pas au même rythme que son frère,  il se concentre sur l'essentiel et même s'il ne fait pas,  il voit, il s'inspire,  et quand il en aura fini avec la maladie il rattapera vite tout le temps passé à observer. Je comprends également que ça fasse de la peine à ton coeur de maman de ne pas le voir évoluer comme son frère.  Mais tu peux être fière, Charlie sait quelle est la priorité,  et garde son énergie pour cela.
Pour le boulot  :D on ne fait pas son métier pour les retours mais qu'est ce que ça fait du bien  :D d'autant plus pour toi qui n'a pas une équipe soudée autour de toi.  Et ta petite élève a de la chance de t'avoir.
Bon dimanche Lisou  :-*

Pour tes pensées tu as raison de les exprimer. Je comprends le rapport que tu ressens mais pas la culpabilité. Coupable de quoi?  D'avoir permis à ton bébé de ne pas connaître une vie faite d'opérations,  de souffrances, de séquelles,  de lourds handicaps? Pour moi c'est une preuve d'amour, c'est porter le chagrin que ton bébé ne portera jamais. On a laissé s'envoler notre poupée,  elle avait un mois,  des séquelles plus que lourdes, elle est partie dans nos bras. Une maman sur le forum m'a dit "les larmes que tu verses sont celles qu'elle ne versera jamais" Ne sois pas coupable d'avoir protégé ton enfant Lisou  :-* :-*

Avant de me lancer dans le ménage(coucou Katti :)...
Merci,vos mots me mettent du baume au coeur,merci mille fois de votre soutien,de votre empathie, de tout ce que vous me dites...c'est très precieux :-*

Lisou tu n'à pas à te sentir coupable, tu n'y est strictement pour rien. Je comprends tes interrogations pour avoir eu le même genre : si j'avais su que mon enfant allait avoir à subir de telles souffrances qu'aurais je fait ?

Je ne pense pas qu'en tant que parents notre rôle soit de faire bariere à tout ce que nos enfants vont devoir vivre (maladie, chagrins.....), même si on voudrait avoir ce pouvoir c'est impossible. Nous ne sommes que des humains, bien faible face a toutes les saloperies que la vie mettra sur leur chemin. Notre rôle de parents c'est de les accompagner au mieux dans toutes les étapes de leur vie (heureuses ou malheureuses, ou même la fin de vie ) être là pour eux les choyer, les soutenir, leur montrer le chemin.

Lisou tu remplis tres bien ton contrat, tu est présente pour tes enfants à 1000 pour 100

Même si aujourd'hui le chemin te semble long, insurmontable , lorsque vous serez au bout tu trouvera que le temps est bien vite passé.
 :-*

Je suis convaincu que l'on ne choisit pas ses enfants mais que les enfants nous choisissent ....

Je comprends ton sentiment de culpabilité aprés tant de malheur ...

Ces 2 enfants malades t'ont choisit car ils ont su qu'en toi ils trouveraient la maman idéale prête a se battre et a déplacer des montagnes pour eux .

La maman capable de laisser partir cette petite puce dans un monde plein de douceur et de legereté pour lui épargner un maximun de douleur dans ce monde un peu dur . Une maman qui fera vivre a jamais le souvenir du passage ephémere de ce petit ange et l'accompagnant de tout son amour .

La maman capable d'accompagner son petit guerrier dans les épreuves de la vie qui feront de lui un futur jeune homme fort et courageux ( je suis sur qu'un beau destin l'attend ;) ) . Une maman prête a tout saccrifier sa santé , ses plaisirs , ses envies juste pour permettre de donner un peu plus de confort a son petit bonhomme tout en oubliant pas ses freres et soeurs en essayant d'égayer un maximum leur vie ! 

Pour toi tous ses actes sont normaux et c'est ton devoir . Mais la normalité pour toi ne l'est pas pour tout le monde ...
Avec d'autres mamans ton petit ange serait juste un accident de parcourt , pour d'autres ton petit guerrier serait juste un petit bonhomme ou il ne faudrait pas s'accrocher de peur de souffrir si il lui arrivait malheur . Mais pour toi ils sont des belles choses à qui on doit donner le meilleur et encore plus . Je suis sur que le destin t'a confié ses enfants la et pas des autres car justement tu es capable de leur donner tout cela même si ton coeur de maman doit souffrir !



 :-* :-* :-* :-* :-*

Dandy...gadelle...encore merci,
C'est très beau ce que tu me dis gadelle, cela me touche énormément,j'ai bien envie de voir les choses comme tu le dis,cela peut m'aider a avoir la force et le courage de continuer a avancer et a y croire encore et toujours.
Merci de m'aider,vos mots me touchent,me réconfortent,me redonnent confiance en moi,au moins pour un moment.
J'ai bien fait d'ouvrir ce fil,c'est un vrai soutien,vous aviez raison.
 :)

Gadelle
Je crois que je vais iimprimer ton message car ce qu'il dit me fait du bien,m'aide a donner un peu de sens a tout ça, et me pousse a continuer a donner le meilleur de moi même...
 Je te remercie encore,j'avais besoin sans doute de lire des mots comme cela,pour me pousser dans la bonne direction au moment où je vacille et chavire,pour me dire que je ne suis pas si nulle que ça, que rien ne compte autant que mes enfants.

Merci gadelle...

Lisou, tu as bien fait d'ouvrir ce fil  :-* :-*

Merci Gadelle  :-*

Lisou, Gadelle t'as dis une chose très vrai et très belle.

J'ai vu un extrait du film "la guerre est déclarée", pas le courage de le voir en entier, encore trop tôt... Mais lorsque le papa demande "pourquoi ça nous arrive a nous?", la maman répond "parce qu'on peut surmonter ça!"

Accroche toi a cette idée la.

Bonjour Lisou, comment vas tu? Bientôt les vacances.

Tu sais, je commence à retrouver un peu de lucidité, et je pensais à votre organisation. Peut être devrais tu demander à l'hôpital de décaler la chimio de Charlie du jeudi au mercredi. Je sais que ce n'est pas toujours facile les planning avec les infirmières.... Je me suis fâchée quelques fois... Mais ça vaut le coup! Si vous programmez le mercredi vous pourrez alterner avec le papa, et le jour ou c'est toi qui y va tu prends un vsl, peu importe que ça ne convienne pas au papa puisque c'est ton tour. Voilà, une idée comme ça, en me disant que ça peu peut être aider à faire tenir sur le long terme.

Sinon comment vont se passer tes vacances de noel? Cadeaux le le 24 ou le 25? Est ce que les jujus vont être gâtés?
Viens nous donner de tes nouvelles, en te souhaitant un peu de repos, car j'ai toujours trouvé ces vacances de noel épuisantes! Mais la, on va pas faire d'allez retours d'un bout à l'autre de la France, ce seras sans doute beeeaucoup plus calme.

 :-*

Merci maman nounours de demander des nouvelles,
Et merci de réfléchir a mon organisation!
Le problème du mercredi,c'est que je travaille et le jeudi aussi.
Avec la nouvelle organisation du temps scolaire,on travaille tous les jours! ;D
J'ai mon frère de bordeaux,celui avec qui je m'entends bien qui vient pour noël,il va passer quelques jours chez nous avec ses enfants et sa femme,je suis contente.
Bon,le jeudi 24,il y aura quand même la chimio de Charlie,même pas de relâche pour Noël. :-\
Pour les jumeaux, je crois que le papa a pris des genres de porteurs où ils avancent avec les pieds,et 3 jours après c'est leur anniversaire.Sinon on donne les cadeaux le 25 au matin,comme ça ils ont le temps de jouer.
Et toi,tu continues a préparer noël?
C'est vrai que ce sont des vacances fatigantes,surtout pour les enfants,mais ce sont des vacances qui font du bien!
Avec mes élèves,je suis a fond dans noël,chansons,cartes,peres noël en papier...c'est quand même magique cette période.
Bisous

Oups, j'avais pas pensé à cette nouvelle organisation, bon je sort.... ::)

Du coup désolée pour la bonne idée, c'était juste une RALC alors !

Super pour ton frère. Ça fait plaisir une maison pleine d'enfants. Nous on sera que tous les 4, mais on en a vraiment besoin. Et puis cette année je vais me lâcher... Foie gras, fromage, crème, champagne, tout ce qui était interdis l'an passé, et tant pis pour les 5 kilos pris pendant la maladie.

ici on se dit qu'on va "essayé" de demander des cadeaux pratiques pour boucler la liste de naissance ;D. Par qu'on s'est retrouvés à commander un siege auto en urgence pour Mini 1 et ses 9 kilos.... Parce que le cosy c'était vraiment plus possible! Et faut que je bouscule le papa pour la voiture. Je pensais pas qu'on puisse tenir autant à une Fiat punto... Mais la c'est pareil, avec les sièges auto, le châssis de l'evolutwin et du coup maintenant les hamacs... Va falloir nous séparer du bolide italien ;) je croyais que les hommes aimaient les grosses voitures... Bien raté pour le mien!

Aller, encore quelques découpes de pères noel et c'est les vacances ;)

Alors Lisou, le début des vacances ? Ca te fait du bien ? Tu arrives à passer de bons moments ?
Le papa est à la maison aussi ?
Viens nous raconter tes préparatifs  ;)
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Des tonnes de  :-* :-* :-* :-* :-* :-* Lisou !
Je suis bordelaise moi aussi, mais "expatriée" sur Toulouse depuis 8 ans. Il habite de quel côté ton frère ?

j'adore cette idée :)

Moi aussi  :-*


 :-* :-* :-*

Lisou, j'espère que tu arrives à décompresser un peu  :-* :-* :-* :-*

Patoutenette, j'en profite pour te faire un  :-*

Bonjour et merci de vos messages ;)
Avec les vacances j'ai encore moins de temps,et ce soir arrivent ma belle soeur mon frère et leurs 3 enfants,16 ans,13 ans et 8 ans.
La maison va être bien remplie !
Raphaël commence doucement a marcher,c'est trop mignon.Il passe son temps a me suivre partout, c'est mon petit pot de colle a moi.
Charlie lui est le roi du youpala et des dérapages contrôlés, des ouvertures de placard(avec une prédilection pour la poubelle),il dort un peu mieux ces derniers temps.
 Je ne sais pas si ce sont nos enfants qui nous choisissent,je crois surtout que c'est une idée qui fait du bien,et que tout ce qui fait du bien est bon a prendre.
Je vais mettre une ou deux photos sur le fil de l'album photo.
Je vous remercie de tout coeur de ne pas nous oublier Charlie et moi.
Je vous embrasse.

Au risque de me répéter, tes deux p'tits gars sont magnifiques! Ils ont l'air très heureux et ont de quoi l'être avec une maman comme toi  ;) Ils te rendent visite dans ta classe de temps en temps?
J'espère que ces quelques jours en famille vont te faire le plus grand bien, que les plus grands vont pouvoir s'occuper des plus petits et que tu pourras prendre un peu de bon temps dans une ambiance de Noël.

Pour cette très jolie phrase, c'est ce que je disais à mon amie qui a une fille handicapée : sa fille n'aurait pas pu avoir des parents qui s'occupent mieux d'elle, qui lui donnent autant de chances de pouvoir progresser et qui l'entoure autant, c'est une grande chance pour elle d'avoir comme parents mes amis. Alors cette phrase doit être vraie, ce sont nos enfants qui nous choisissent. J'y pensais tout à l'heure en regardant les miens et j'en avait les larmes aux yeux...

Et bien entre le youpala et le petit G. qui te suit partout, tu dois t'amuser  :P ils semblent plein d'énergie...
Tu es admirable Lisou et ton petit Charlie est tout autant admirable.
Je vous souhaite de passer de jolies fêtes de Noël.

Chère Lisou,
Je te souhaite un tres tres bon noel. j'espère que ce moment en famille va te ressourcer... j'espère que tu vas passer de doux moments.
Fais ça bien  ;) ;) ;)

Je t'embrasse tres fort  :-* :-*

Lisou, je vous souhaite un joyeux Noël, je pense à vous  :-* :-* :-* :-*

j'espère que vous avez passé un beau Noel,un magnifique Noel avec vos petits,je suis  sûre qu'ils ont été bien gâtés.Où ranger tous ces jouets,au secours! ;D
merci Katti,merci maman nounours,noisette,isasa,flo...merci de tout coeur.
Noel s'est bien passé ici avec ma famille,mais ils sont déjà repartis,c'est dur de me dire que je ne reverrai pas mon frère avant plusieurs mois.
Demain c'est le 1er anniversaire de mes amours. :)
que ça passe vite... :o
je pense bien à vous.
MERCI :P :P :-* :-* :-* :-*

Lisou, plein de gros bisous à tes 2 petites canailles pour leur 1er anniversaire.
Que d'émotions pour toi en quelques jours !  :D

Un très joyeux anniversaire à tes petits chatons d'amour Lisou  :-*  :-* :-* :-*

Un  très joyeux anniversaire à tes lapins! Ils vont être recouverts de cadeaux dis donc!

Très bon anniversaire à tes loulous lisou!
Bises

Heureux anniversaire à tes petits chéris !!!!
1an, c'est merveilleux  :D
Ah lala ! Et dire qu'il y en aura encore des dizaines et des dizaines d'anniversaires  ;) :-*
Pleins de bisous, et dslée pour le retard !

Avec un peu de retard.... Bon anniversaire aux petits loulous !

 :-* :-* :-*

 :D :D :D
 :-* :-* :-*lisou,
Que cette Anne 2016 te soit douce et légère, heureuse, remplie de bons moments avec tes poussins, et bien sur, bien sur, toute la santé du monde pour
Charly... :-*
Chaque fois que l'on m'a souhaite bonne santé, je l'ai gardé dans un coin de mon cœur pour le transmettre à Charly. :)
Courage, et encore courage lisou.
On est là pour toi ;)

Comment ça Charly ?

Merci pour tes vœux ma chère Katti,merci de penser a mon petit Charlie.
Je te souhaite de tout coeur a toi aussi,a tes garçons chéris et a ton mari une très belle année 2016.
Je vous souhaite a vous toutes qui avez la gentillesse de passer ici,et aux autres aussi,une merveilleuse année.
 Merci pour vos souhaits d'anniversaire pour mes loupiots,
Merci ne nette de passer ici,merci marie,merci les janviettes, je viendrai aussi vous souhaiter une belle année.
   
Charlie va bien mais nous commençons a être assez inquiets d'un point de vue moteur,il ne fait pas de 4 pattes et surtout se tient souvent de travers,courbé d'un côté, comme sa tumeur au dos le gênait.
On nous dit que pour le moment c'est trop tôt pour de la kine ou de la rééducation,mais l'inquiétude monte un peu.

Les vacances se terminent...
Je suis contente de retrouver mes élèves lundi,l'année passe vite...

Je vous souhaite de nouveau une très belle année,
 Et vous remercie d'être là.
 Prenez soin de vous et de vos loulous.

Ma jolie Lisou, je viens vous souhaiter une douce année et surtout une bonne santé pour ton petit Charlie et toute ta petite famille. Je souhaite de tt coeur lire dans l'année que Charlie est guéri, c'est un de mes voeux pour cette année.
Je vous embrasse bien fort  :-* :-* :-* :-*

Coucou Lisou,
Ton inquiétude pour Charly me parait normale. tout doit se bousculer dans ta tête, et comment savoir ? comment savoir si cette sensation de retard moteur est liée à sa tumeur ? je ne sais quoi te dire.  je trouve cependant surprenant qu'on te dise qu'il est trop tot pour de la kiné, en effet pas mal de décembrettes ont eu de la kiné pour divers petits problèmes de leurs chocolats.

As tu vu un ostéopathe ? j'en vois un merveilleux pour les petits et moi. je peux lui demander s'il connait quelqu'un vers chez toi ? je pense qu'un bon ostéopathe peut ressentir et trouver pas mal de petites choses qui iraient ou n'iraient pas chez Charly. il saura aussi te rassurer.

Ca c'est bien passé la reprise ? et les nuits sont mieux ?  :) :-* :-*

Ah et je pense aussi à la piscine avec Charly, s'il aime, ce sont d'autres repères dans l'eau avec lesquels il pourra prendre du plaisir et travailler ses postures sans s'en rendre compte.

Bonjour Lisou. Je venais te souhaiter une belle année 2016, qu'elle t'apporte beaucoup de sourires et de bonheurs, et de bonnes nouvelles pour ton petit Charlie.

Pour le retard moteur, notre Mini est pris en charge au Camsp depuis 3 semaines (on a lourdement insisté...) car pour lui, le retard moteur serait dû à la position allonge sur le dos de façon prolongée et la perte de tonus musculaire associé selon l'oncologue (à 10 mois il ne tient pas encore assis, même avec aide). Et il fait des exercices de kinésithérapie. Après, il n'avait pas le droit tant que la tumeur était la, une histoire de risque de dissémination.... Et après l'opération à cause des douleurs. Renseigne toi auprès de plusieurs professionnels, pour nous la puericultrice en charge du service d'oncologie a été d'une grande aide.

Bon courage pour la reprise en ce début d'année.

Des bisous à Charlie.

Merci beaucoup isasa et maman nounours pour vos vœux,je vous souhaite également une belle année !
Merci pour vos conseils,katti ,un ostheopathe pourquoi pas,mais je ne voudrais pas qu'on manipule trop Charlie,cela pourrait être lourd de conséquences si jamais il y avait un problème.
Mais depuis 2 jours,bonne nouvelle,charlie fait un peu de 4 pattes!
On va voir comment ça évolue mais c'est déjà bon signe.
Raphaël lui fait quelques pas,mais je sais qu'il faut éviter de comparer.
Oui les nuits sont moins mauvaises qu'avant,il y a des réveils mais rien de comparable avec ce que c'était avant.
Je suis quand même bien fatiguée mais on l'est toutes,n'est ce pas? ;D

Pas pu passé plus tot mais : BONNE ANNEE et surtout TRES BONNE SANTE !!!

Alors si cela peut te rassurer chez mes jujus mon fils a marché a 14 mois ! mais sa soeur sans soucis de santé particulier a 19 mois ! pas de panique ton petit n'est pas en retard ;) et au passage ma puce n'a jamais fait de 4 pattes . Aujourd hui elle n'est pas la derniere a courrir derriere son frére ou sa soeur

Justement lisou, c'est bien le souci, les osteo qui manipulent trop. Mais il y a ceux qui manipulent très peu voire pas du tout. Ils sentent et ressentent à travers leurs doigts et grâce  leur expérience, puis manipulent, mais extrêmement légèrement, c'est du massage tout doux, et pourtant les effets sont hallucinants.Le mien n'a jamais manipulé ni les petits ni moi(dans le sens de faire bouger, craquer et tout et tout. Il applique une méthode extrêmement douce pour les petits, car un osteo normalement ne doit jamais manupuler un bebe voire un enfant. Je rechercherai cette méthode, j'en ai oublié le nom, mais c'est une méthode qui a fait ses preuves pour les tous petits. Et tu as raison, si quelqu'un te parle de manipulation genre faire craquer ou autre, fuis !  :-*

Meilleurs voeux Lisou et surtout plus de soucis pour Charlie
La kiné osteopathe qui a rééduqué mon fils vient de temps en temps à Marseille pour former des kinés  Elle a été formée au Canada et rééduque beaucoup d'enfants handicapés.

Coucou Lisou,
J'espère que ca va ton week end  :-* ;)
Je viens de penser à ma bêtise, la piscine pour Charly ça n'est certainement pas très indiqué... excuse moi !  ;)
 :-* :-* :-* :-* :-*

Merci gadelle, merci saint cast !

Non ne t'excuse pas katti, la piscine ce sera pour cet été sûrement.

 Pas le moral.Charlie vient de partir avec papa pour l'hôpital.
 Il avait des petits boutons et nous sommes allés voir un médecin de garde qui a diagnostiqué un zona,et l'hôpital nous dit que c'est hospitalisation d'office en chambre stérile. :'(
Je suis a la maison avec les 2 autres enfants,le papa avait quelque chose de prévu très important au travail,mais il ne pourra évidemment pas y aller demain.
Ils ont dit que ça pouvait durer 10 jours!
Je pense qu'on va se relayer,je ne sais pas comment on va faire.
Les seules personnes qui pouvaient un peu nous aider,le père du papa et sa belle mère viennent de partir faire en voyage pour 4 mois!
Sans parler du déchirement de ne pas être avec mon petit Charlie,c'est dur de ne pas être avec lui.
Et le papa qui n'en peut plus,qui craque.
Pfff...saleté de zona,je me demande comment il a attrapé ça.
 
Quand est ce que ce sera plus facile???

Oh Lisou,
Mince, mais sont ils sûrs que c'est le zona ? ce médecin de garde était il vraiment sûr ?
car il y a bon nombre de pathologies cutanées infantiles qui ont les mêmes symptômes, à savoir les mêmes boutons. (roséole, rubéole, rougeole... eczema... et tant d'autres ! ) puis le médecin de garde voyant le dossier de Charly a peut être été trop prévenant.
Peut être que ça n'est pas du tout ça. je l'espère.
En effet c'est difficile pour toi, et ton mari aussi, il doit être dans tous ses états. j'espère qu'il va arriver à avancer sans être trop mal, comme toi. mais c'est encvore une fois très facile à dire.
rohhh... les mots me manquent Lisou...  :-\
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Mince Lisou  :-[ :-[
Le . diagnostic est certain? Charlie se plaint de ses boutons?
J'espère que ce n'est pas ça et que Charlie va bientôt retrouver les siens à la maison.
Je pense fort à vous  :-*

Oui c'est sûr c'est le zona :-[
5 jours sûrs d'hospitalisation avec traitement antiviral,et on verra ensuite.
Non il ne se plaignait pas des boutons, mais avec ses défenses immunitaires basses a cause de la chimio,il faut éviter les complications et infections.
J'en ai marre marre marre. >:(
Merci d'être là...

Si au moins on peut faire ça  ;)

Tu m'étonnes... punaise, c'est vraiment la merde. je n'avais pas pensé à ses baisse de défenses immunitaires, voilà, c'est certainement ça ...
En plus de la maladie en elle même, dans ce genre de pathologies, le quotidien est vraiment compliqué à gérer. Courage et encore courage et toujours courage...  :-\      :-[

Tu as passé la nuit seule alors ? tu es au boulot aujourd'hui ? Mr est resté à l'hôpital ?
 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Lisou, je suis de tout coeur avec toi et ton petit Charlie.
Je sais que cela doit être difficile, mais il faut que tu trouves de l'aide  pour gérer le quotidien (voisins, crèche, asso, collègues du papa, amis des grands-parents, personnes du forum, la mairie a peut être aussi des solutions à apporter?) et de fait rester la plus mobilisée possible pour tes enfants.
Tout ce que je pourrais dire me semble dérisoire par rapport à ce que tu dois vivre...

J'imagine qu'il existe un protocole strict et défini pour cette pathologie, il doit être surveillé au plus près à l'hôpital et cela est la partie rassurante. Vous avez a priori été très réactif et c'est important .
Comment va Charlie?

Est-ce que tu penses que l'on pourrait t'aider d'une façon ou d'une autre?
 :-* :-*

Coucou,oui je travaille,le problème si je suis en arrêt c'est que le papa ne pourra pas avoir ses jours de garde d'enfant malade.Après,si cela dure,on verra comment faire autrement.
J'irai a l'hôpital mercredi après midi avec Camille,et jeudi après midi car je ne travaille pas,ce sont les TAP.La nounou gardera Raphaël.

 Camille a eu la varicelle l'année dernière donc elle doit être immunisée. Le zona et la varicelle sont le même virus.
Et Raphaël a un bouton suspect sur la joue, on verra demain si il en a plus.
Si Raphaël attrape la varicelle c'est pas grave,c'est pour Charlie avec son peu de défenses immunitaires que c'est embêtant.

Vous me connaissez,je vais demander de l'aide a personne! ;D

Non sérieusement,je n'ai pas grand monde vers qui me tourner,je suis seule avec Camille et Raphaël mais ça va,je ne suis pas la plus a plaindre,pour le papa c'est plus dur d'être enfermé dans une chambre d'hôpital sans pouvoir sortir a cause des risques d'infection.

Mercredi et jeudi après midi,je relaierai le papa et il pourra sortir un peu.

Oui c'est dur a gérer le quotidien,les prises de sang,les patchs a mettre a 4 h du mat pour la prise de sang a 6 h30,les prises de température plusieurs fois par jour,les maladies begnines qui sont dangereuses pour lui,les hospitalisations...bref,grrrrr,

Oh mince lisou c'est pas de bol  :( Courage courage courage! Tu habites où? Vous n'avez pas envisagé de prendre un congé de présence parentale?

Lisou  :-[ comme si vous aviez besoin de ça  :-[ :-[ je croise tout pour que Charlie aille mieux au plus vite. Je me sens bien impuissante avec une grande envie de vous aider  :-[
Je t'envoie tt plein de  :-* :-*

Merci,merci!!!
Oui on y a pensé au congé de présence parentale,si les hospitalisations se répètent,on sera malheureusement obligé de s'y résoudre.
Le souci est financier,on ne perçoit plus son salaire mais une compensation de la CAF qui est bien loin du salaire,et on a une maison a payer,entre autres...

Pour moi ce serait dur d'arrêter de travailler,je me sentirais vraiment mal,en plein dans la maladie de Charlie,psychologiquement ce serait difficile.Mais si on n'a pas le choix,on le fera.

J'ai du mal a m'exprimer ce soir...mais je sens bien votre envie de m'aider,et ça, ça m'aide!

Lisou renseigne toi pour ton credit tu peux peut etre suspendre 1 mois ou 2 les echeances en payant juste les interets... Cela rallonge un peu la duree d emprunt mais cela pourrait allege vos pb ...

Je ne t'écris pas toujours, mais je pense fort à toi, à ton petit Charlie, et à toute ta famille. Je croise fort les doigts pour que ton petit loulou se remette vite de cette nouvelle épreuve.

Si tu habitais près de chez moi (je ne sais pas de quelle région tu es), je te proposerais de t'aider en gardant tes loulous, si besoin...

Bon courage et bisous guérisseurs!

Lisou, pour les patchs à mettre avant les prises de sang, ils ne sont peut être pas obligatoires s'ils s'agit de "ceux qui permettent t'atténuer la douleur".
Ma petite @veline a fait pas mal de prises de sang cette année pour contrôler son anémie et je ne lui mettais pas de patch ; au final je ne pense pas qu'elle ait eu beaucoup plus mal qu'avec (je suis allée à chaque fois au labo de la Clinique qui a l'habitude des enfants). Idem pour les vaccins, pas de patchs chez nous. J'en ai parlé à la pharmacienne et au pédiatre pour être sûre de ne pas être une mère indigne et ils étaient assez d'accord pour me dire que l'effet des patchs était aussi de rassurer les parents.
C'était juste une suggestion pour éviter d'écouter tes nuits lorsque Charlie a une prise de sang mais tu fais absolument ce que tu veux, bien sûr  ;)
Je t'envoie plein d'ondes positives une nouvelle fois.

Merci les filles!
Juste un petit mot noisette, concernant les patchs.Si,ils sont très efficaces,car la prise de sang se fait directement dans son porta cap,c'est un petit boitier qui a été inséré sous sa peau  et relié a une veine lors d'une anesthesie générales,c'est par là que passent les produits pour la chimio et là qu'on fait les prises de sang.Les patchs enlèvent vraiment la douleur car c'est sous cutané.

Bonjour Lisou  :-*
oui pour le PAC là par contre c'est là que le patch est le plus efficace. mais pour certaines prises de sang peut être comme tu as pu avoir noisette, ils sont souvent pas forcément très efficaces.

Lisou, je remue le couteau dans la plaie  :-\, mais avais tu pu voir une assistante sociale ? profiter des avantages dont te parlais maman nounours et les autres ?
Alors pour ce qui est de l'aide, ça fait quelques semaines que je ne t'en ai pas parlé...  ;) mais d'autres te le disent...
As tu avancé sur ce point là ? te sens tu peut être un peu plus prête à demander un peu d'aide ? car je suis sûre qu'avec tout ce qui existe, tu pourrais en trouver.
il y a aussi ton village, certaines personnes âgées ? des grands parents en retraite qui ne voient pas beaucoup leurs petits enfants, ou qui n'en n'ont pas ? cela peut être une précieuse ressource un voisin de confiance. beaucoup seraient ravis d'être sollicités, de servir à quelque chose, à te soulager, à t'aider à avancer... ça j'en mettrais ma main à couper. beaucoup de gens se sentent isolés et sont prêts à déplacer des montagnes pour rendre service. c'est sûr que faire le premier^pas coute vraiment beaucoup beaucoup, mais faut que tu lache prise (ouh ça faisait longtemps  ;)) la dessus.tu n'imagines même pas à quel point cela pourrait t'être bénéfique, et donc à ton petit Charly aussi.
enfin bon, c'est bon, on j'en ai remis une couche pour 15jrs  :), mais si d'autres veulent en mettre une autre...  :)

Et avec ton mari ça va mieux malgré tout ça ?

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Bonsoir Lisou,

As tu pensé à faire un dossier Mdph?.J'ai appris en siégant à la Cdaph que les adultes qui sont en traitement de chimiothérapie peuvent toucher l'allocation d'afultes handicapés.Je me renseigne jeudi en allant àla galette.de la Mdph.Si c'est possible pour un enfant tupourrais demander une préstation compensatoire pour aidant familial ce qui te permettrait de t'occuper deton loulou.Dans quel département habites
tu?Es tu à plein temps?
J'espère que Charlie va aller mieux

Bonjour Lisou,

Je suis de tout cœur avec toi. Beaucoup de courage, car c'est l'accumulation de tous les ennuis qui fait qu'on en a marre.

Je confirme ce que dit saint cast, l'allocation de la mdph est possible. Pour nous, le mini en bénéficie pendant un an au taux maximum à la condition qu'un des parents cesse son activité ou qu'une personne soit embauchée  à temps plein pour s'occuper de l'enfant. Et elle est cumulable avec l'indemnisation du congé parental d'éducation. Par contre il faut choisir mdph ou ajpp, on ne peut pas avoir les deux. Pour nous s'était intéressant car je me suis arrêtée, et financièrement nous étions déficitaires de beauuucoup si je bossais + frais de la nounou.

Mais après il faut accepter de s'éloigner du boulot quelques temps, et je sais que ce n'est pas forcément simple pour l'équilibre.

Courage dans tous les cas.

Merci pour vos gentils messages,
On a déjà l'allocation pour enfant handicapé, je crois qu'on a aussi d'autres aides mais je ne sais plus comment elles s'appellent.
 Je culpabilise un peu de travailler avec l'État de Charlie,c'est vrai que je me bats sur tous les fronts,c'est épuisant.
Si les hospitalisations se répètent ou qu'il a besoin de soins repetes et réguliers,c'est sûr qu'il faudra faire autrement.
Pour le moment on s'en sort a peu près mais c'est compliqué.
Ne plus travailler ce serait difficile psychologiquement,ce serait vraiment être en plein dans la maladie de charlie.
Je suis peut être égoïste mais je me dis aussi que Charlie a besoin d'avoir une maman qui est aussi une personne a part entière,qui a une vie en dehors de la maison, sinon je ''Pete'' un plomb comme on dit.
Sinon,oui je travaille a temps plein,maso que je suis.
Et je suis dans le 13.

Je suis allée a l'hôpital hier après midi et cet après midi aussi,Charlie devrait sortir samedi matin.
C'est horrible de laisser son enfant a l'hôpital,horrible de devoir se partager entre les enfants a la maison,et celui qui est malade.
Horrible,affreux

Et non katti,je n'ai pas demandé plis d'aide,je n'ai pas avancé de ce côté,demander de l'aide c'est impossible pour moi.

Je me sens au bout du rouleau ce soir, c'est dur de gérer le travail,la maison(je vous rassure je fais le minimum,les visites a l'hôpital,ma grande et Raphaël toute seule..je sais,de quoi je me plains,je pourrais demander de l'aide mais je vous assure que je n'ai personne,et que c'est mission impossible pour moi,question d'éducation peut être....dur d'être loin de mon bébé malade,dur de me sentir nulle et  si fatiguée.

Lisou,  tu es loin d'être nulle, ne pense pas ça.  Tu es dans l'action donc tu ne réalises pas mais d'un oeil extérieur moi je me dis "mais comment fait elle?". Samedi ça ira bien mieux,  tu auras ton petit Charlie à la maison, le moral ira mieux.  Viens ici déposer tes états d'âme,  on est là pour toi  :-*

OH non lisou,
tu n'es pas nulle, ça ne va pas c'est tout. tu te sens nulle parceque tu es épuisée...
mais tu es formidable, vraiment, nous sommes toutes à le penser.
et tu le verbalises bien toi même, c'est horribl de de laisser son enfant à l'hôpital... c'est surtout ca qui doit être le plus dur ces derniers jours.
souffle un bon coup... courage. comme dis isasa, pense à samedi.
plein de tendres pensées  :-*  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Tu es loin d'être nulle, comme tu sembles le penser! Je suis admirative de ton courage à supporter toutes ces épreuves. Nous sommes de tout cœur avec toi, et nous comprenons bien que la séparation d'avec ton petit loulou soit difficile... Tu as le droit de craquer après tout ce que tu as traversé! Mais s'il te plaît, demande de l'aide autour de toi: je suis certaine que tu auras des voisins ravis de vous soutenir! Courage!!

Bien évidemment que tu es très courageuse Lisou ; tu es exemplaire dans toutes ces épreuves si difficiles. Tes enfants peuvent et doivent être fiers de toi...
C'est, je dirais, aussi normal que tu craques, il faut évacuer le stress, la pression, la fatigue et comme le dit katti tu es épuisée.
Encore une grosse journée à tenir et votre famille sera réunie, Charlie pourra retrouver Raphaël et sa sœur.
Comment va Charlie? il reste en chambre stérile jusque samedi?

Si j'avais le pouvoir de me téléporter, je n'hésiterais pas une seconde à traverser la France pour venir t'aider, te soulager dans les tâches quotidiennes, pour te libérer du temps... [et pour papoter bien sûr  :P]

Pour les patchs, je ne savais pas que les prises de sang étaient réalisées via le porta cap  :-[ :-[ bien évidemment, dans ce cas, ils sont efficaces.

 :-* :-* :-*

Lisou c'est normal d'être fatiguee il est difficile moralement d'arriver à faire face à tout ce qui arrive à Charlie.
Si travailler à plein temps t'aide à tenir ,continue.

Lisou voici ma definition d'une maman nulle !

Maman qui prefere mettre des boules quies plutot que de répondre aux besoins de ses enfants la nuit ....
Maman qui va boire un coup ou qui va au resto TOUS les soirs pour éviter de devoir faire un bisous a ces enfants le soir ....
Maman qui ne prend pas la peine d'aller voir ses enfants hospitalisés ( ni meme de téléphoner si si je te jure cela existe !)

Maman qui a chaque vacances scolaires confient pendant TOUTE la durée des vacances ses enfants a droite a gauche pour ne pas avoir a les occuper ....


ET des mamans comme ca j'en connais malheureusement quelques unes .... Et je t'assure que tu es tres tres loin d'apparaitre sur cette liste !

Tu es juste une maman épuisée qui essaye de garder un semblant de vie normal pour elle et pour ces 2 autres enfants . Tu es une maman au coeur blessé qui n'arrive plus a voir a quel point tu te donnes pour ton petit bonhomme ! mais en aucun cas tu es une maman nullle ! ( sincerement je t'admire !)

Merci d'essayer de me remonter le moral...
Ce matin,je demande a ma directrice de me faire un papier comme quoi j'ai travaillé cette semaine, c'est pour que le papa ait bien ses jours de garde d'enfant malade, elle me dit qu'elle n'a pas le temps!
Que je dois le faire moi même et qu'elle signera.
Alors que je lui en ai déjà parlé hier,et qu'elle passe son temps a papoter avec ses copines pendant le recrues.
Ça m'a énervée, j'ai rien dit mais j'ai eu envie de pleurer.
Aussi peu de compassion... je ne comprends pas.
Elle sait très bien que mon petit est hospitalisé, même pas elle me demande comment il va.
Elle pourrait faire mon papier en 2 minutes mais elle préfère pour m'emmerder,excusez moi du terme,me dire qu'elle n'a pas le temps alors qu'elle boit tranquillement son café.
 C'est pas grave,je vais le faire ce papier,mais cela me blesse une telle méchanceté.
 Sinon a l'hôpital, ils ne sont même plus sûrs que c'est le zona,ce serait peut être de l'eczéma !
Ce qui voudrait dire qu'il serait hospitalisé pour rien depuis dimanche...
Ils n'ont même pas fait le test,là ils viennent juste de le faire,
On verra ce qu'il en est.Merci encore,je passe vite un coup d'aspirateur,tape mon papier que ma directrice ne veut pas faire et file a l'école!
Bisous

Lisou, mais pourquoi n'ont ils pas fait le test avant  ::)
Pour ta Directrice je crois que je lui demanderais quel est le problème  >:( sans agressivité, lui dire que tu pensais qu'elle aurait un peu plus de compassion, va falloir que tu doses ce que tu as sur le cœur Lisou.
Plein de  :-*  :-* et vivement demain  :)

Merci isasa,non je ne peux pas lui demander quel est le problème,ça aussi c'est pas possible.Le problème est qu'elle ne m'aime pas,que plus j'en bave plus elle est contente.Je préfère ne pas avoir de discussion avec elle,je suis trop sensible,je me mettrai a pleurer.
 Là je craque...les collègues qui m'ignorent,ça aussi ça me fait sentir nulle...je suis juste trop gentille,je ne dis jamais rien,je n'embete personne,j'ai le coeur sur la main...mais ça ne suffit pas,ça ne compte pas.
Je me demande si je vais pouvoir continuer a aller au travail,
C'est trop dur.
J'ai besoin d'un minimum de gentillesse,et ça il n'y a que les enfants qui me le donnent.
 Non franchement je suis nulle.
Je me demande ce que je fais là.
 Excusez moi,je me lâche ici.

Lisou tu n as pas a t excuser de te lacher ici  !

On est la pour ca  !

Pour les collegues qui t ignorent c est bien pour elles que c est le plus triste.... Elles ne savent pas a cote de quelle maman formidable elles passent  ! 

Hesite pas a nous ecrire ici tout ce que tu aimerais leur dire a elle, juste pour que les maux sortent au moins une fois et que cela te soulage un peu .

J espere juste que les parents de tes petits ecoliers ne sont pas si bête.

Ma super maman Lisou,  :-* :-* :-*  :-* :-*

Je pointe aussi pour te dire que nous sommes la!
Je trouve que c'est dommage que c'est toi qui te sens 'nulle' alors que c'est plutôt tes collègues y compris ta directrice le sont.

Pour le papier, tu t'en fous..à partir du moment qu'elle ne refuse pas le signer.. Fais toi plusieures copies prêtes à signer.. même pour l'avenir.  ;D

Il est certain que ce n'est pas agréable, ni évident de travailler avec des collègues qui sont complètement indifférents à toi..
Mais Apres tout ce n'est que des collègues.. Ils ne sont pas des amis, de là familles..
Je pense que tes frustrations viennent du fait que tu attends qu'ils sont aimables avec toi (même si c'est une attente naturelle et normale), qu'ils sont touchés par ton histoire, et sont sensibles par ta situation..  Mais depuis tout ce temps, tu sais qu'ils ne le sont point..et qu'ils ne changeront pas. TANT PIS POUR EUX!!! Et fxx toi de ca!!!

 Tu as nouvelle de Charlie? Il sera donc bientôt retour à la maison? J'espère que oui! Et peut être vous allez passer un week-end à la maison en famille réunie!

 :-* :-* :-*

Vous avez raison merci de me dire les mots qui l'aident,merci un million de fois....
Soorire tu as mille fois raison...
Isasa,merci...des pensées a nos anges...

Lisou, on est là nous, t'as des collègues sans intérêt mais l'essentiel n'est pas là,  tes élèves eux sont bien plus intéressants, au boulot on est là pour eux avant tout. Allez dis toi qu'il vaut mieux des élèves sympas et des collègues nazes que l'inverse  ;)
Moi j'aimerais bien passer du temps avec toi en tt cas  :-*
Vs avez eu des retours concernant Charlie, zona? eczéma?

Et merci pour tes pensées pour nos anges  :-* :-* :-* :-*

Lisou,

Je me permets d'intervenir pour te dire de ne pas te déprécier!

Et je suis d'ac avec Isasa (je suis aussi prof). et aussi avec Soorire!  Ne t'inquiète pas de ces collègues!

Des nouvelles de Charlie?

Plein, plein de  :-* :-* :-*

Ma chère Lisou,
Tu n'es pas nulle, au contraire, tu en fais probablement trop (comparativement à des capacités humaines!) . Mais malheureusement le monde qui nous entoure esr nul parfois. Les choses sont ce qu'elles sont. Tu as un quotidien chargé, si tu ne peux plus aller au travail, tu ne peux plus c'est tout. Les choses sont ce qu'elles sont aussi pour toi. C'est pas ce qu'on veut, mais des fois il y a trop d'espace entre çe que l'on veut et ce que l'on peut. Moi en tout cas j'en fais l'expérience depuis un bout de temps.
Je suis devenue inexistante au boulot, ça m'a rendue malade, mais maintenant je suis tranquille car j'ai arrêté de faire des efforts. Ils s'en fouttent, je m'en fou aussi. Ça me repose.
Je t'embrasse

Merci,oui vous avez raison !
Je m'en fous!!! ;D
Les résultats pour Charlie mettent plusieurs jours, on les aura que mardi.

Ça m'a fait du bien de vous raconter un peu mes soucis au boulot.Non,avec les parents ça va,je n'ai pas de soucis

Normalement Charlie et papa rentrent tout a l'heure...

Vous etes formidables les filles,vous m'êtes d'un grand soutien. :-*

Lisou, je suis contente que ton mari rentre avec Charlie  :D :D
Je suis également contente que ce fil te fasse du bien, rien que d'écrire ces maux permet de les soulager et de relativiser. Quand tu auras un coup de mou avec les collègues du boulot tu penseras aux collègues du fofo  ;) ;)
Tu es formidable Lisou  :-* :-*

Parce qu'il faut bien que quelqu'un le sorte... ta chef est une grosse PUTE  ;D
Je te trouve super parce que tu arrives à continuer à bosser et que c'est LA bonne solution pour te préserver et tenir sur le long terme. Te donner à fond 24h/24 te permettra juste de t'épuiser et de t'effondrer le jour où Charlie sera guéri, ce qui n'est pas tip top!

Salut Lisou!

Je suis triste de ne découvrir ton fil que maintenant car j'aurais aimé te soutenir depuis plus longtemps!!
Les filles ont tout dit, même si c'est dur de travailler dans cette ambiance délétère, dis toi que tu es là pour tes élèves... et pour toi!

Je n'ai pas encore lu tout le fil mais finalement, as-tu opté pour les AJPP ou non? J'en ai bénéficié, c'est sûr qu'au niveau de l'EN c'est pas toujours évident (surtout si tu as un gestionnaire aussi C** que le mien) mais franchement au niveau financier, ça permet quand même de sauver les meubles!

Plein de douces pensées pour Charlie! Et oui moi je te le dis aussi: "Tu es une maman formidable!"  :) :) :)

Merci mille fois,c'est vous qui êtes formidables!!!

Charlie est bien rentré, mais cette nuit de la fièvre...
C'est moi qui le garde,et si il faut retourner a l'hôpital, c'est moi qui irait.
Le médecin traitant pense a une gastro,les polynucléaires sont bons(défenses immunitaires), c'est déjà bien mais si la fièvre dure,je pars d'urgence a Marseille.
Donc du coup j'ai pris des jours d'enfant malade pour aujourd'hui et demain,mais je crois que j'en ai que 6 en tout pour l'année, ça fait peu!
Je commence a me demander si ça va être gerable avec le travail.
Je vous tiens au courant,encore merci du fond du coeur, j'aimerais vous aider et vous soutenir comme vous le faites pour moi...

Contente d'apprendre le retour de Charile à la maison même si cela est mitigée à cause de sa fièvre..
Je vais prier pour lui, pour vous... :-* :-* :-*
Tiens nous au courant..


Sinon j'ai oublié de te demander.. Comment s'est passé leur 1er anniversaire ?  :) (tu me raconteras quand tu auras le temps..)

Bonsoir Lisou,
Toutes mes pensées vont vers ton petit bonhomme ce soir. J'espère que la fièvre a baissée en cette fin d'après-midi...
Est ce que tu réussis à te reposer un peu la journée?
Comment vont ta grande et R@phaël?

Je ne connais pas le fonctionnement, mais si jamais tu en ressentais le besoin, est-il envisageable dans l'éducation nationale par exemple de prendre une journée par semaine en AJPP et ainsi de pouvoir continuer à exercer une activité professionnelle juste en la restreignant ?

Des  :-* la "maman formidable"  ;)

Bonjour Lisou,

Tu es une maman formidable. Chacune fait ce qui est le mieux pour elle et pour ses enfants. Après, on a toutes en tête le modèle de la mere "parfaite" pour nous, mais peu importe, il faut faire ce qui est en accord avec TOI. Mais il faut s'écouter, et changer son fusil d'épaule si on en ressent le besoin, se laisser la possibilité d'évoluer.

Pour le moment, ce qui était le mieux pour toi c'était de rester au travail à temps plein. Si c'est toujours ce qui te correspond, cherche une aide matérielle. Les filles du forum m'avaient conseillée de voir du côté de la mutuelle, assurances (maison, voiture, banque). Pour nous seul la mutuelle à fonctionné, on a eu 15 h de ménage pour l'opération et 20 h pour le cancer, entièrement prisent en charge. Ça permet de se concentrer sur les enfants quand tu es à la maison. Regarde de ce côté.

Si pour le moment, tu estimes que pour TOI, c'est le moment de t'eloigner du travail, comme l'on dit les filles, tu peux choisir de ne t'absenter qu'une journée par semaine. Je vais te donner en vrac en fonction de mon expérience et mon ressenti pour nous.
Tu as une allocation mdph, tu as seulement l'allocation de base ou aussi un complément? Si oui lequel? Le complément n'est pas cumulable avec l'indemnisation ajpp, la caf calcul chaque mois ce qui est le plus avantageux pour toi. Attention, le complément n'est attribué que si cessation totale d'activité ou embauche d'un tiers à plus de 35 heures.

Le congé de présence parental peut être pris par les deux parents, on doit prévenir 15 jours avant, puis ensuite, tu peux t'absenter du jour au landemain, sur simple information. Par contre, l'ajpp ne peut être prise chaque jour que par un parent ex ton homme le lundi et toi le mardi, si le deuxième est arrêté aussi il n'est pas indemnisé. (Moi je collerais ça dans les dents de ta directrice, mouuaaahhh!)

Les allocations mdph ou les ajpp pour ton homme sont cumulables avec le congé parental d'éducation pour toi. Et ce congé peut être pris à temps partiel. Tu as 2 mois de préavis pour le prendre, (tu peux très bien être arrêté en congé maladie jusque là, je sait pas, pour surmenage ou dépression) jusqu'aux 3 ans des juju. (Indemnisé 24 mois, dont tu déduit le congé maternité).

Et il y a aussi le don de rtt. Ça existe dans le privé, mon mari en a bénéficié, pour le public, la loi est voté mais le décret d'application pas encore paru. Ça s'appelle la loi Mathis, du nom d'un petit garçon décédé d'un cancer, à qui les collègues du papa on donnés des jours de congé et rtt. Ce don est anonyme, il donne droit à celui qui le reçoit de s'absenter avec son salaire complet pendant le nombre de jours donnes' par les collègues.

Pour nous, je te l'ai déjà dis, au début le papa est resté travaillé, je lui en ai voulu, voulu de s'occuper d'élèves (éducation aussi) et pas de son fils, qui pouvait mourrir dans les mois qui venaient, je lui en ai voulu d'accorder de l'attention à d'autres, alors que personne d'autre que moi ne s'occuppait du Mini. Il a pris un don de rtt. Et pour moi, mon congé maternité a été prolongé d'un arrêt maladie le temps de se retourner, et j'ai pris un congé parental, plus mdph avec complément. Par contre je n'ai pas de nounou, mais ça nous était interdit pas le service d'oncologie, le mini était trop immunodeprimé, et la moindre infection qui aurait retardé la chimiothérapie ou pire l'opération aurait abaissé ses chances de survie. Et financièrement, et bien nos revenus sont d'a peut près 1000 euros de plus que si je travaillais et que l'on avait une nounou (pas de place en crèche). Après, c'est dur d'être à la maison tout le temps, sans amies ou famille, juste les mini et mon homme. Voilà en vrac des infos.

J'espère que ça pourra t'aider, n'hésites pas si tu as une question, tout n'est peut être pas très clair, l'administratif c'est pas mon fort.
En tout cas du courage, je pense bien à toi.

 :-* :-* :-* :-*
                               :-* :-* :-* :-* :-* :-*
                                                                        :-* :-* :-* :-* :-*

Je passe simplement vous dire que l'hôpital d'Avignon vient de m'appeler pour me dire que la sérologie pour le zona et varicelle est négative!
5 jours d'hospitalisation pour rien(et 5 jours de garde d'enfant malade :-X)super!!!
5 jours de traitement zovirax pour rien...
Enfin bref! ;D

 :D :D :D :D
c'est une tres bonne nçuvelle !!
bon par contre ça confirme que dans des dossiers comme ton petit Charly, bien souvent il n'y a pas de demie mesure, à juste titre mais bon... :-\

encore quelque chose à passer aux oubliettes  ;)
 :-* :-* :-* :-*

Super nouvelle! Il vaut mieux ça que l'inverse. Et comme dis Katti, dans les cas comme Charlie, ils préfèrent prendre toutes les précautions.

 :-*

 :-* :-* aux super-mamans maman nounours et lisou

Merci beaucoup pour vos gentils messages.
 Charlie a eu la gastro lundi et mardi,et depuis jeudi c'est Raphaël et Camille... j'en peux plus de les voir vomir et rien manger.

Merci sourire,tu es adorable,oui les 1 an se sont bien passés, en petit comité.
 Et toi comment vas tu?

Petite(grosse)phase de remise en question...sur moi même,ce que je suis.
Je n'ai absolument pas la possibilité d'avoir un soutien psy,
Je réfléchis avec ce que j'ai et je ne sais pas comment évoluer,changer,au moins un peu.
Si j'ai aussi peu d'aide, c'est sans doute que je suis bien isolée, réservée,individualiste,bien que pourtant j'aime profondément les rapports humains.
Je ne sais pas demander d'aide ,je ne sais sans doute pas aider non plus,je suis comme enfermée dans ma carapace.
Je regarde le monde,les gens,je suis tellement sensible que je me barricade et m'isole.
Pourtant,avec mes enfants et avec mes élèves,je crois que je do ne énormément,c'est bizarre.

Je reviendrai plus tard pour une autre séance psy.

Oh Ben mince pour la gastro  :-X déjà quand on a un enfant c'est galère quand il la chope mais quand on en a plusieurs et que ça fait le tour de la famille c'est épuisant.

Un soutien psy, c'est un luxe, je comprends que tu ne puisses pas te permettre. Déjà de réfléchir sur soi et d'essayer de mettre des mots sur ce que l'on ressent permet de prendre un peu de recul. Puis nous nous ne sommes pas psy, mais d'avoir des avis permet aussi d'envisager des pistes non explorées.
Tu dis que tu es isolée, as -tu des amis proches? Est ce que cela fait longtemps que vous vivez là où vous êtes?
Ton mari est réservé aussi?
Parfois on est tellement sensible que pour se protéger on s'éloigne des gens, on essaie ainsi d'être moins sensible. On peut aussi ne pas ressentir le besoin d'avoir des proches autour de soi. Question de caractère et d'éducation aussi. Il est fort probable que la maladie de Charlie et votre petit ange vous ont changés,  quand Charlie ira mieux et que la maladie  sera derrière vous, vous pourrez revivre.

Je suis sûre que des apprentis psys vont venir t'aider ici  ;)

 :-* :-* :-* :-*

Merci ma douce isasa...
Le soutien psy,c'est surtout par manque de temps,ce n'est pas financier,mais je ne peux pas me déplacer avec ma tribu pour aller parler de moi.
En y réfléchissant,c'est ça, je suis trop sensible et non,je me suis trompée,je n'ai pas de carapace justement,je suis a nue,écorchée vive.
Un rien peut me chiffonner, me blesser.
Il faudrait que je fasse de ma sensibilité une force mais bien souvent elle m'handicape.
Souvent je me déteste.
 Bon j'arrête là. ;D

Aïe lisou je vois ce que tu veux dire, je dois être de la même "famille" psy que toi  ;D. C'est pas facile de déléguer quand ça va pas, on a envie de garder le peu de contrôle qu'on a sur les choses... Des fois l'aide est plus facile à accepter quand les personnes aidantes sont extérieures à la famille ou aux amis proches...
Tu peux sans doute demander à voir un psy à l'hopital quand Charlie est hospitalisé, comme ça tu combine temps passé avec ton petit et temps passé pour toi. C'est ce que j'avais fait à Montpellier quand Z était hospitalisé, après il était plus petit donc il dormait sans doute plus que Charlie.
Bon courage pour la gastro, ça va bien finir par passer  :-\

lisou, un suivi psy est un luxe, pour le côté financier mais aussi pour le temps, on sait bien que quand on a des enfants et pas de famille autour pour les garder ce n'est pas facile. En plus vous avez des rdv pour le suivi de Charlie, un boulot à plein temps... alors une chose après l'autre, là pour l'instant il faut se concentrer sur les enfants, mais dans quelque temps tu pourras trouver un peu de temps pour toi et faire un travail sur toi.

Pour la sensibilité... c'est une grande qualité, mais souvent on a le défaut de sa qualité. Je suis une hypersensible, et ce n'est pas simple. Moi je crois que tu as une carapace qui ne demande qu'à exploser, alors ouvre toi, va vers l'autre, et surtout surtout ne te sous estime pas  :-* :-* :-* :-*

Ah ouai isasa  ;) déjà ce fil me plaisait, mais là il va encore plus me plaire alors  ;) ;)
Bon je ne me vexe pas pour l'apprenti psy  ;) :D

Alors oui Lisou, je repensais à tout ça. comme nous en avions déjà parlé, pour moi, un psy n'est pas forcément tendre. il va te faire travailler sur tes faiblesses, tes façons d'être qui t'empêchent d'avancer plus sereinement.
il ne sera pas trop déstabilisé, ou bien désobjectivé par ta situation, qui pour nous toutes ici je pense est déjà très touchante. nous ne pouvons être trop objectives, car ta situation est profondément touchante, et nous réagissont en tant que mamans. c'est là que ça n'est pas la meilleure des choses.
certes, cela peut t'apporter du réconfort momentané, te porter aussi dans des moments plus difficiles que d'autres, mais cela ne va pas travailler le fond du problème. certes tu peux compter sur notre présence, c'est évident  ;), mais pour moi la question de travail en profondeur reste trop importante
tu comprends bien que quand par exemple tu nous dit que tu es faible et nulle, on va pas te dire, " oh oui Lisou, ca c'est vrai !"  ::) ;). pour bon nombre d'entre nous, on essaiera de te réconforter, en te faisant au contraire plus de compliments, pour te revaloriser. cela a du bon, c'est sûr. mais...  ;) comment dire, euh je me perds lol ! mais voilà. là est la limite de notre soutien. c'est déjà beaucoup c'est sûr, mais quand je vois quelqu'un qui a vitalement besoin d'aide ( la je parle bien pour moi hein) , il est inconcevable pour moi de laisser la personne s'enfoncer, alors que je sais qu'ensemble on peut essayer de trouver des solutions, même si a la fin, c'est toujours toi qui aura le dernier mot. si tu n'acceptes pas de te faire aider, par nous ou autre, si ça n'est pas encore le bon moment pour toi, si tu n'es pas prête à lacher prise, si la décision est forcée, et ne vient pas profondément d'un choix individuel, personnel et réfléchi, ça ne sera jamais bon. alors si personnellement je suis aussi lourde avec le lacher prise et le se faire aider, c'est pour essayer que ça chemine tout le temps un petit peu dans ton esprit qui doit être bien en surchauffe ces derniers mois.

Nous avons toutes des faiblesses. il faut que tu identifies les tiennes pour les travailler. par ex ne pas oser demander d'aide, pour moi oui c'est une faiblesse, tout comme par ex moi je suis très coléreuse. pourquoi ne pas travailler dessus par ex ? ce n'est pas une injure ni un reproche que de reconnaitre ses faiblesses. tu as tes forces aussi. par ex je crois que tu es tres courageuse et vaillante. bon alors on fait quoi ?  ;)

Enfin voilà, c'est le basard ce message, mais j'espère que tu en saisies les grandes idées !
et puis les autres à votre clavier hein, tout est bon pour aider Lisou !

Kati, ah non Hein ne te vexe pas pour l'apprenti psy, j'ai été la première à jouer l'apprenti psy ce soir  ;)
Mais c'est bien pour lisou ce soutien, ce soutien où on parle d'elle, je suis sûre qu'elle nous le dit qu'à nous tout ça  :-* :-* :-* :-*

Bien sûr isasa que je ne vous le dis qu'a vous tout ça.
 Merci tromboline,merci katti,merci isasa pour vos messages,
Non je n'attends pas forcément qu'on me réconforte a tout prix,même si ça fait du bien sur le moment.
Je me connais un peu et sais un peu où sont mes faiblesses et mes forces.Par le passé j'ai déjà consulte un psy,j'ai déjà parlé de ce qui me travaillait,de mon enfance,mes parents,mes blessures.
Je les connais.je vis avec.

Par curiosité, je suis allee hier soir sur des sites dédiés au hypersensibles.je me suis reconnue dans beaucoup de témoignages.
L'impression de ne pas être a ma place,de devoir me battre avant tout contre moi même, de ne pas oser aller vers les autres,d'être a fleur de peau,de me sentir souvent coupable d'on ne sait quoi,d'avoir le coeur qui palpite en permanence,d'être perfectionniste...quand j'étais plus jeune,je voulais être psy ou assistante sociale,mais je le suis un peu avec mon métier.

Merci mes apprenties psy...

Je retrouve beaucoup beaucoup de la moi d avant dans ta description ....

J ai essayé la psy meme plusieur et cela n a fait que me montrer ce que je savais deja .... Ce qui m a enormement aidé c est de faire des seances que kinesiologie. Pour que mon corp arrete de me freiner inconsciemment et qu il arrete de bloquer les blessures de mon passé. Mes blessures sont toujours la mais elles sont devenu une force que j ai appris a exploiter et non une faiblesse . je sais qur le temps te manques cruellement mais rien que 3 seance 1 h a 1mois d intervalles m a fait évoluer plus vite qur 2 and de psy ....

Courage et viens vider tout ici parfois rien que de mettre des mots sur les maux nous permet de les rendre un peu plus leger  !!

Oui c'est vrai gadelle, la kinésiologie si on y est bien réceptifs et tout pareil comme le psy, si on rencontre la bonne personne, je trouve cela aussi très efficace. tout comme la sophrologie.
bonne nuit  :-*

Je te le confirme, en étant prof, tu es aussi un peu assistante sociale! Tu n'as donc pas raté ta vocation!  ;)

Je ne vais pas te répéter ce que t'ont dit les autres, je ne saurais pas le faire aussi bien!  ;D
Je me retrouve un peu dans comment tu te décris même si cela ne m'apparaît pas si extrême... demander de l'aide à quelqu'un demande du courage et si tu lis notre fil, tu verras bien que je n'en ai pas encore assez! Il faut prendre le temps de faire les choses! Plus facile à dire qu'à faire, mais des fois c'est vital car après... il est trop tard!
Il est vrai que dans les situations difficiles, on a beaucoup tendance à penser aux autres, mais il faut comme le disent certaines, d'abord penser à soi pour ensuite aider les autres! Moi je trouve qu'en ayant ouvert ce fil, tu as déjà fait un grand pas... mais n'oublie pas d'encore avancer!  ;) :)

 Coucou Lisou,

 J'espère que tu as passé d'un bon weekend, et tu as bien commencé  la semaine !


 Bisous bisous,  :-* :-* :-* :-* :-*

Bonjour Lisou !  :)
je n'ai plus internet à la maison ( lol, c'est mon jardin qui est content du coup, ça de plus de temps à jardiner  ;))
donc ça fait un bail...
Comment vas tu ? et charly ou en êtes vous ?
allez, un mois de plus de fait !  :-*
où en est il au niveau moteur ? quand seront les prochains gros examens ?

Je pense beaucoup à toi... continue de t'accrocher  :-* :-* :-*
a bientot

Merci soorire, merci katti!
Je continue a m'accrocher,de toute façon je ne sais faire que ça.
 Charlie va moyennement bien,des petits pics de fièvre,on verra ce qu'ils disent demain a l'hôpital.
Vendredi soir ce sont les vacances de février,je vais être seule avec les 3 mais je suis contente même si ce ne sera pas de tout repos.
Niveau .moteur pas trop de changement.
Il fait un peu de 4 pattes mais préfère ramper.
Katti je suis contente de te voir ici,ou ailleurs,tu me manques!

Ah oui sinon je suis enfin allée chez le coiffeur, ça fait du bien,une petite coupe,un ton sur ton caramel et un peu de maquillage,je me sens un peu plus potable! :)

Et oui Lisou, ça fait du bien de prendre un peu de temps pour soi et de se faire jolie ! On est tout de suite un peu plus lumineuse et ça fait du bien au moral!

Comment va Charlie? Est-ce que la fièvre a cessée? Vous avez pu continuer les séances de chimio?
Est-ce que tes deux p'tits bouts jouent ensemble?

Comment abordes-tu ces vacances? J'espère que tu pourras te poser un petit peu.

Pleins de pensées ++++ pour toi et ton petit Charlie.  :-*

Coucou Lisou, je crois que tu es en vacances alors bonnes vacances ma jolie. Comment allez vous? Des nouvelles de Charlie?
 :-*

Merci beaucoup de demander des nouvelles ;)
Charlie va a peu près bien en ce moment,il dort mieux.
 Maintenant c'est Raphaël qui dort mal :'(.
Hé oui ce sont les vacances mais c'est dur dur!
Franchement c'est plus simple de travailler,mère indigne que je suis. >:(
Quand je pense qu'il y en a qui se régalent toute la journée de cuisiner,changer les couches, ranger,nettoyer,faire la police avec les enfants qui n'ecoutent pas... et qui trouvent encore l'énergie d'inventer des activités intéressantes style Montessori,ou qui écrivent tout ça sur un blog,mais comment font elles pour ne pas avoir envie d'avoir une activité a l'extérieur?
Ce n'est pas un jugement hein,bien sûr, au contraire je les admire!Sinon,c'est toujours pas la joie avec le papa,il n'en peut plus,s'inquiète pour Charlie et fait des colères pour rien...il dit que moi je suis cool...que la vie est belle pour moi...j'essaie juste de contrebalancer son stress permanent par un semblant de calme pour les enfants.
J'essaie de faire au mieux mais ce n'est pas suffisant.
Il s'énerve pour tout et n'importe quoi,c'est insupportable.
 La grande est colérique comme lui,c'est génial!!!

Et non,je n'ai toujours pas demandé d'aide,mais je vous jure que je n'ai personne.

Alors j'avais posé la question à une maman qui faisait tout ça je luis avais demandé où elle trouvait le temps de préparer toutes ces activités, et elle m'a répondu "la nuit"  ::). Bref quand comme la majorité des personnes on a besoin de dormir la nuit c'est juste infaisable non ???
Et puis on n'a pas tous les mêmes enfants, certains sont plus... disons "hardis" que d'autres  :P Les notres explorent tout et crient et pleurent beaucoup, c'est vraiment usant, pourtant nous sommes tous les deux des personnes très calmes... Le "coussin de réflexion" à la Montessori pour calmer les colères n'est pas prêt de fonctionner...
C'est super dur j'ai connu ça aussi (et c'est toujours un peu le cas), même si mon compagnon ne le formule pas de cette façon (sinon je fonds en larmes direct  ;D), il y a toujours une sorte de compétition dans le malheur et la fatigue, chacun pense être plus malheureux et plus fatigué que l'autre...  On aimerait que les épreuves de la vie consolident notre couple, mais je pense que ça fragilise plus qu'autre chose, c'est difficile de faire face ensemble, et souvent on se retrouve à faire face cote à cote mais en se sentant très loin l'un de l'autre... En tout cas je pense que c'est une erreur parfois de chercher à rassurer l'autre alors qu'en fait il attend  de toi que tu partages ses angoisses et son stress pour se sentir moins seul...
Bon voilà c'est ma théorie, mais tu peux aussi lui rappeler que toi non seulement tu angoisses et tu as les petits à gérer mais en plus tu dois te coltiner ton boulet de mari  ;D

Je pense aussi qu'il faut tu craques devant ton homme pour le faire réfléchir car même s'il est colérique, il ne doit pas être insensible, il faut que tu lui expliques ce qui ne va pas même si c'est difficile et que l'on ne trouve pas toujours les mots. L'amorce du dialogue est le plus dur Il ne faut pas tout garder pour soi, c'est trop difficile.
Plus jeune (je ne suis pas très vieille non plus ;), j'étais comme toi, je prenais toujours tout pour moi, je voulais tjrs faire les choses parfaitement, contenter tout le monde, faire tout pour que tout roule car mon père était aussi colérique et j'étais angoissée par le fait qu'il puisse se mettre en colère (cela allait très loin mon angoisse) et finalement c'est moi qui m'abîmait. Lors de mon burn-out, j'ai pris conscience de bcp de choses et notamment du fait que je ne pouvais pas avoir prise sur tout. Alors, pour mon père, je lui ai fait front et maintenant notre relation est apaisée, il a même pris conscience de choses et est bcp plus "cool", s'énerve moins car au final, cela n'amène à rien de s'énerver (je lui ai répété de nombreuses fois, même quand il était énervé). Tu ne peux ou pourras pas toujours faire tampon. Il faut aussi que tu vives des choses pour toi et tu as besoin de confiance.
Arrives-tu à retrouver chez ton homme ce qui t'as fait craquer quand vous vous êtes rencontrés? Arrivez-vous à faire de petits projets?

Je suis persuadée que tu es une merveilleuse personne, que tu t'occupes à merveille de tes enfants et de ta maison (en tous les cas bcp mieux que la moyenne d'entre nous). Ils doivent être si fiers de toi. Je me répète mais si tu étais près de chez moi, je n'hésiterai pas une minute à venir te voir!
Est-ce que tu connais des professeurs des écoles des villages ou bourgs près de où tu habites?
 :-* :-*

Merci trombo !
Alors pour le papa,si je lui dis que moi aussi je m'inquiète,il dit que je vais porter la poisse avec mes angoisses,que je dois être positive!
Je me rends compte a quel point il est particulier mon homme,et moi aussi sans doute.

Noisette,oui ils jouent un peu ensemble mais se disputent aussi pas mal,Raphaël veut toujours chiper les jouets dans les mains de Charlie.
 Raphaël marche,Charlie fait du 4 pattes et semble plus solide sur ses jambes.
C'est bêtise sur bêtise a la maison.
Mais je ne me plains pas,je les adore mes garçons !
Sinon,la chimio continue tous les jeudis.
On a de la chance,Charlie la supporte bien dans l'ensemble,pas de vomissements.
Merci beaucoup noisette de demander des nouvelles,et toi tu va bien?
Je viens de lire ton dernier message, merci encore...ça fait chaud a mon petit coeur trop sensible. :-*
Gros bisous

Il est très joli ton message noisette :)
C'est très juste. Je me retrouve beaucoup dans ce que tu dis. Comme bon nombre de femmes apparemment   ;)
Lisou :-* :-*, courage et encore courage. Je suis certaine que tu arriveras à trouver la clé de ton épanouissement.  ;) :-* :-*

merci ma chère Katti :D :-* :-* :-*

je ne sais pas si je trouverai la clé de mon épanouissement mais je cherche encore et toujours,et surtout celui de mes enfants.

"Va sans savoir où.
 Apporte sans savoir quoi.
Le chemin est long
et la direction,inconnue."

"Il est bon d'avoir une fin vers laquelle voyager,
mais finalement,c'est le voyage qui compte."

merci d'être là. :-* :-* :-*

Lisou  :-* :-* :-* :-*

Bonjour :)

Isasa,en plus de cette malheureuse date du 26 septembre,nous avons en commun également la fée. ;)(euh,pas la même fée évidemment!) :D

Cela faisait des semaines que je n'y étais pas allée,je suis retournée au cimetière voir ma petite Lisa.
Je pense très souvent à elle,
Elle est là,présente bien qu'absente.
Elle a deux petits frères conçus le même jour qu'elle.
Elle aurait dû avoir un peu plus de 2 ans et courir dans la maison.
Ses petits frères le feront...

 :-* :-* :-*

Bonjour Lisou,
C'est délicat à exprimer mais je pense que c'est très important pour toi-même que tu sois allée voir ta petite étoile, que c'est un pas en avant dans ces temps difficiles - cette étoile brillera toujours pour votre famille et pour ses frères.
Je peux me tromper mais il me semble que tu chemines vers la bonne direction.
Je t'embrasse :-* :-* :-*

N'hésites pas à nous donner des nouvelles de m'sieur Charlie et profitez de ces derniers jours de vacances.

Merci beaucoup noisette.

Mon petit Charlie va bien dans l'ensemble,sauf que sa tumeur ne réduit pas. Chimio apres chimio,semaine après semaine, mois après moi,on a l'impression que ça n'avance pas.
C'est très dur cet traitement si long.
On doit refaire le dossier mdph pour avoir une allocation,on nous demande de faire un projet de vie,il faut toit expliquer,tout justifier...c'est dur ça aussi.
En plus c'est vraiment très tendu avec le papa,je ne supporte plus sa façon d'être,je me sens mal,c'est tout simplement insupportable.
 

Et le pire c'est que le médecin pense qu'on ne pourra pas opérer avant plusieurs années, il n'y a pas assez de peau pour le moment pour la reconstruction, donc la chimio risque de durer plus de 2 ans.

Oh mince Lisou  :(
Je sais ce que tu en penses, mais c'est peut-être le moment pour que vous voyez un psy avec ton mari pour décharger tout ça, vous pourriez vous renseigner à l'hopital, peut-être on vous l'a déjà proposé non?

Non Tromboline,on ne nous l'a pas proposé. Je sais que vous allez dire que je cherche des excuses mais je travaille le jeudi quand Charlie va a l'hôpital avec son papa.
On n'y va que très rarement ensemble.
Et voir un psy ici,c'est difficile car soit je travaille,soit je garde les enfants, sans parler que je n'ai pas le temps et les moyens financiers.
Ça y est,j'ai fini le brouillon de ma lettre pour le projet de vie(pour la demande d'allocation a la mdph),presque 4 pages!
Ça m'a bien replongée dans nos problemes,...comme si un certificat médical ne suffisait pas,il faut que les parents fassent une lettre de motivation pour expliquer pourquoi on demande de l'aide...
 En tout cas merci Tromboline :)

Mince lisou. .. :-\ mais il y a eu un nouveau scanner ou irm ?  Ou c'est l'impression du médecin ou la votre qui fait dire cela ?
Pour MR  si il n'y a pas moyen que vous alliez chez un psychologue ou que vous puissiez vous retrouver une journée,  ne pouvez vous pas vous séparer un tout petit moment ? Nous sommes juste financièrement tous les mois aussi, mais il y a les économies.   mais quand il y a urgence à aller mieux, si vous avez de petites économies,  c'est la qu'il faut s'en servir. C'est maintenant que vous avez besoin d'aide. Une garde tout un samedi ou quelques jours de, hôtel ou autre moins cher ?
Il ne faut pas regretter et mettre le paquet. Cette situation avec mr  va être bien plus dure si vous n'arrivez pas à trouver des solutions. Allez l'issu,  bon courage !!,!  :-* :-* :-*

Je pensais qu'ils proposaient de voir un psy systématiquement aux parents d'enfants gravement malade  :P . Peut-être si tu vas à un rdv pendant les vacances tu peux demander? J'insiste sur le psy de l'hopital parce qu'ils sont habitués à ce genre de situation et donc en comprennent toutes les difficultés, et parce que c'est gratuit et sans rdv officiel (tu n'as pas à éplucher l'annuaire ou à dire à tout le monde que tu cherches les coordonnées d'un bon psy et tu ne te pose pas la question des sous, tu le vois quand tu peux et quand il est dispo, pour 10 min ou pour 1h...). Après c'est pas magique y'en a des bons et des mauvais comme partout...

Lisou, j'imagine bien que ce courrier a dû te chambouler  :-[
Pour Charlie j'espère de tt coeur que ça ne sera pas si long, et pour lui et pour toute la famille.
La maladie "abîme" votre couple, il serait bon que vs vs retrouviez, vous prenez le temps de parler tous les deux? de pleurer ensemble? de loin je ressens un manque de communication  :-\
Quant au suivi psy je suis surprise et pas dans le bon sens que vs n'ayez pas de suivi. Pour nos poupées une psy venait me voir qd j'étais hospitalisée. Quand notre poupée est décédée on a eu un rdv familial, et elle ns a proposé un suivi tant que nécessaire. Cela me semblerait normal de permettre un suivi aux familles, j'élargis au delà du papa et de la maman, je pense aussi à la fratrie.

Je t'envoie de gros   :-* Lisou!

Bonne nuit chère lisou   :- :-* :-* :-* :-*
J'espère que tu vas te reposer. Dors bien

Bonjour Lisou.

Une lettre pour la mdph? Je connaissait pour les grands enfants et les ados, pour l'orientation pro par exemple. Mais la pour un tout petit de un an! On est aussi en demande de renouvellement, je crois que si ils me demandent ça ma réponse sera la suivante : projet de vie de Mini2: rester en vie.

Bon, aller, je m'énerve pas plus, c'est pas constructif ce que je dis. Ha si je m'énerve encore un peu... Pour la psy, on a demandé presque à chaque fois de voir quelqu'un... On a enfin vu la psy au bout de 4 mois, apres la dernière chimio, elle a observé le mini et trouvé qu'il était "apaisé" et nous? Bah...on existent pas, service pédiatrique qu'elle nous a dit...

Bon, ok, je suis de mauvaise humeur.... Mais des bisous à toi et tes petits. Et pas de bisous aux gens de la mdph  :P

Je passe vite fait...
 Maman nounours,la 1 ère demande, c'est vrai que c'est l'assistante sociale qui s'en est occupée mais là c'est nous parents qui devons remplir le dossier pour le renouvellement,enfin en de qui nous concerne.
Et il y a une page appelée projet de vie où on doit raconter sa vie,la maladie de son enfant,les conséquences financières,psychologiques...j'en ai mis plus de 3 pages.
Ça m'a bien pris la tête.@ très vite.

Pfff c'est vraiment scandaleux, un certificat médical devrait suffire pour ce genre de choses  >:(

Pour le psy je ne te raconterai pas les expériences qu'on a eu à Perpignan, ou mieux celles de Monsieur  quand il avait son cancer, mais à Montpellier la psy qu'on a vu en pédiatrie s'adressait à nous plus qu'au bébé et elle était très bien. (et on a pu la voir assez rapidement mais en même temps on était tous les jours à l'hopital).

Merci tromboline :)

Je viens dire ici que je crois que je vais un peu prendre du recul vis a vis du forum,je suis fatiguée et sans doute que j'y passe trop de temps.
C'est pathétique comme je l'ai déjà dit une fois,et je me sens une impostrice ici(enfin pas dans ce fil),je fais semblant d'avoir une vie normale,d'être une fille normale alors que non,rien n'est normal dans ma vie.Je sais que la normalité n'existe pas mais je ne me suis jamais sentie normale et encore moins ces temps ci.
Demander de l'aide,pour diverses raisons,je ne peux pas.
Mais j'ai énormément d'énergie et de rage en moi,et je sais que je continuerai coûte que coûte a me battre.
Je vous embrasse et vous remercie d'être là.
 A bientôt.

Lisou, tu sais qu'on est là, et qu'on sera là quand tu en auras besoin. Personnellement j'aimerais garder contact parce que même virtuellement on s'attache, parce que je pense souvent à Charlie, mais te soutenir c'est aussi respecter tes choix. Prends soin de toi, je ne dis pas prends soin de ta famille car tu le fais déjà, prends soin de toi.

PS : nous avons un autre point commun, notre anormalité...

 :-* :-*

Ton besoin d'éloignement du forum est compréhensible. Je pense aussi arrêter de suivre certains fils parce que j'y passe beaucoup de temps, et si au début ça me permettait d'exprimer beaucoup de choses je me dis que là ça ne me fait peut-être pas du bien de me replonger dans certains sujets. (je vais essayer de me cantoner au fil des décembrettes)
Il y a beaucoup de gens qui pensent à toi ici, mais ça ne t'avances pas à grand chose  :-\
J'espère que tu trouveras des gens avec qui partager ce que tu vis, tiens nous au courant quand tu peux mais surtout quand tu en as envie!
Maintenant je vais essayer d'arrêter de poster à tout va  :P
Des milliards de bisous pour toi et tes petits  :-* :-* :-* :-* :-*

Lisou, comme je te comprend.

Je n'ai pas donné de nouvelles pendant un bon moment, sans avertir personne (je suis pas fière). Moi j'ai eu besoin d'oublier et de me recentrer sur nous 4. Maintenant ça commence à aller mieux, je donnerais quelques nouvelles. Prend bien soin de toi.
 :-*

Merci de tout coeur.

Non,en fait,je n'ai pas vraiment besoin de m'éloigner du forum, je n'ai pas besoin de me recentrer sur ma famille,au contraire.
C'est simplement que je tourne en rond,je m'en rends bien compte.
Les choses n'évoluent pas,ni dans la maladie de Charlie,ni dans ma vie.
J'ai l'impression de redire toujours pareil,d'être la pauvre fille a problèmes, avec tous les boulets que je traine.
Alors je ne sais pas a quoi ça rime de venir ici me lamenter, mais c'est vrai que c'est un espace de paroles que je n'ai pas ailleurs.
Moi aussi je m'attache aux personnes que je rencontre ici.
D,ailleurs si tu passes ici katti,je pense bien a toi. :-*
En ce moment c'est un peu dur car les 3 sont plus ou moins malades,je n'ai pas dormi cette nuit,mais rien de grave.
Merci encore de tout coeur, je vous embrasse.

Lisou, j'espère que tes loulous vont mieux et que tu as pu te reposer cette nuit.
Effectivement, difficile de ne pas s'attacher aux personnes sur ce forum!

Allez Lisou, il faut voir du positif : si tu trouves que tu tournes en rond c'est que tu as peut-être pris conscience de choses donc que tu as quand même avancé...
Est-ce que vous avez des projets même tout petits et simple en famille ou avec des amis? Est-ce que tu sais ce dont tu as envie et qui est réalisable sans effort insurmontable?
Facile à dire ça auj pour moi mais il y a quelques années j'étais loin de pouvoir le faire : je te suggère de voir chaque petite chose de positive dans ta journée, chaque petite source de satisfaction, chaque petit sourire de tes enfants, tes élèves ou de ton mari (ou d'un autre mec ou nana qui te sourit ;D), chaque petite chose qui font un petit moment de bonheur même tout simple.
As-tu vu un homéopathe pour améliorer ton "état général" [c'est moche comme mot mais je n'en trouve pas de mieux là tout de suite! ::) ] ? C'est un homéopathe fin psychologue qui m'a sorti de ma spirale infernale il y a 5 ans et qui m'a permis de comprendre beaucoup de choses...
 
Est-ce que que vous ne pouvez pas planifier quelques jours hors de chez vous aux prochaines vacances scolaires? Même sans s'éloigner beaucoup, juste le fait de partir quelques jours de la maison permet de bien souffler, de prendre l'air et de se reposer "psychologiquement".
Les parents de ton mari ne vont pas tarder à revenir de leur voyage?

[voilà la noisette en mode "questions" mais tu n'es pas obligée de répondre bien sûr^^]

Comment va Charlie? J'ai lu que sa grosseur ne prenait plus de volume, c'est déjà un premier grand point, non? Quand est son prochain examen?

Il y a un café/salon de thé où l'on peut aussi manger un bout qui vient d'ouvrir dans ma ville et qui organise également des ateliers de langues, de bébés signeurs et des rencontres entre parents, gens et personnes qui veulent discuter. C'est super cosy avec des fauteuils, des canapés, des méridiennes, on se croirait chez sa copine! Tu as connaissance de lieux de ce type vers chez toi?

Des pensées pour ta petite famille et donne nous des nouvelles!

Coucou Lisou, bien sur qu'on s'attache  ;)
Pleins de bisous de soutien  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Oh merci noisette et katti.

Je viens de relire cette phrase dans un livre qui appartenait a ma mère.
''Les choses ne changent pas.
Tu les regardes autrement,c'est tout.''

 ;)

Charlie vient de partir d'urgence a l'hôpital, 40 de fièvre...
 Son' frère et sa soeur ont été malades cette semaine,peut être la grippe.Maintenant c'est lui,mais pour lui ça veut dire hospitalisation. :'(

Oh mince  :-[ les virus auront fait le tour de la famille  :-[ mais pour Charlie c'est forcément plus compliqué  :-\ j'espère qu'il sera vite rétabli petit bout. Et toi je te serre virtuellement dans les bras  :-* :-* :-* :-*

Mince lisou  :-\ je n'avais pas vu ton message avant de demander des nouvelles sur notre fil...
C'est vrai que le periode est difficile pour les maladies et nos enfants, et comme tu le dis d'autant plus pour Charly...
J'espere que tout ira vite mieux  :-* :-* :-* :-* :-*

Lisou, comment va Charlie?
 :-*

Merci beaucoup de demander des nouvelles.
Charlie a la grippe,confirmation par la prise de sang,et une otite.
La fièvre a diminué, il va probablement rentrer demain.
Il me manque.
C'est ça qui est pénible, des qu'il est malade c'est hospitalisation,
 Et l'hôpital est loin,je ne peux pas aller le voir,je ne peux pas me diviser.
Il faut voir le positif, il va mieux.
Merci encore katti et isasa.

 :-* :-*que charly rentre bien vite   :-*

Coucou Lisou, comment va Charlie? Est il rentré à la maison? Et toi comment te sens tu?
 :-* :-*

 :) :-* :-*

Juste envie de te faire un  :-* et te dire que je pense à toi, à vous, à Charlie  :-* :-* :-* :-*

Merci beaucoup Isasa et Katti de penser à  Charlie et moi,cela me touche. :)

Charlie  est bien rentré, il va bien,là il vient de revenir de sa séance de chimio du jeudi.

Pour ma part,ça  ça aussi à  peu près.
Je suis bien occupée avec l'école.
Là  je suis en train d'essayer de trouver des rimes avec les prénoms de mes élèves,mais il me faut des adjectifs, pas évident pour certains prénoms.
Cette année je ne sais pas pourquoi,les élèves me collent énormément,certains me suivent partout en récréation,j'ai toujours une grappe d'enfants accrochée à  chaque bras.
Je me demande si je ne suis pas trop proche de mes eleves,si je ne suis pas trop"maternelle"pour qu'ils soient attachés à  moi comme ça, mais maintenant difficile de revenir en arrière, je ne me vois pas devenir froide et sévère.
Je ne sais pas pourquoi,mon travail est devenu une passion,je me sens vraiment bien avec les enfants et je cherche sans cesse des idées pour les faire progresser,et avec internet,on en trouve plein!

Sinon on ne partira sûrement pas encore en vacances cette année avec la maladie de charlie ce n'est pas envisageable,ou alors peut être 2 ou3 jours,je ne sais pas.

Je me sens toujours décalée par rapport à  tout,mais parfois,ça  me va. ;D

Merci encore du fond du coeur...

Ah merci lisou pour ces quelques mots  :) :-* :-* :-* :-* :-*
C'est cool que ca aille à ton boulot.
Gardez espoir de partir plus de 2 ou 3 jours cet ete ! Qui sait ! Pleins de bisous de soutien pour charly et toi !!!

Merci pour ces nouvelles Lisou. Je suis sûre que tu dois être une professeure des écoles exceptionnelle, cela se voit rien qu'en te lisant et en sentant ta passion pour les enfants. Quand nos chocolats iront à l'école, tu pourras nous donner plein de suggestions sur les activités  ;).

D'après mes souvenirs, Charlie devrait avoir prochainement un examen de contrôle? J"espère que vous aurez de bonnes nouvelles...

Des bises des Hauts de France!

Mais c'est vrai ca noisette, l'irm en avril !
Debordee mais persicace la noisette  ;)  ;D

 :-* :-* :-* :-* :-* :-*lisou

Lisou, je t'imagine avec des petits qui te suivent partout  :) on m'a déjà dit que je ressemblais à une maman cane  avec ses canetons à l'école, je te vois ainsi aussi.
Pour les vacances parfois 3 jours permettent de couper et de changer d'air. L'an dernier nous n'avons pas eu de vacances d'été. On a eu 3 jours début juillet, on avait réservé un mobil home dans un joli camping avec aire de jeux et grande piscine, à une petite heure de route, c'était top! Ça ns a fait le plus grand bien! J'espère que vs pourrez vs aérer un peu  :)
Je poste peu en ce moment, c'est la course, tu sais ce que c'est  ;) mais il n'y a pas un jour où je ne pense pas à vous  :-* :-* :-* :-*

Bonsoir lisou, un petit message pour vous souhaiter de joyeuses fêtes de Pâques... un peu en retard quand même! Les cloches ne sont pas rapides à arriver ici!
J'espère que vous avez pu passer ce moment en famille et que vous avez réussi à trouver tous les chocolats !
Des nouvelles de Charlie? de toi? Comment te sens tu? Est-ce que vous avez pu avoir la date de l'examen de ton p'tit loup? Il doit avoir bien grandi! Il doit tjrs être aussi mignon j'imagine...
Bientôt les vacances me semble-t-il car je crois que l'on est dans la même zone.
Des pensées pour vous et j'espère avoir de vos nouvelles  :-*

Coucou Lisou,
J'embraye sur le super message de noisette. Je pense fort à toi.
Quand sera cet irm ? Comme't te sens tu ?
Comment vont tes enfants ?
Plein plein plein de gros bisous. Pourvu que tout aille.  :-* :-* :-* :-*

Katti,Isasa,Noisette,merci énormément pour vos messages,merci d'être là.

Déjà les vacances demain soir.Charlie a son irm le 7 avril,avec anesthésie générale, ce qui fait qu'il ne pourra pas manger le matin,ça va être compliqué car des qu'il se réveille il pleure pour avoir son bib.

Sinon pâques s' est bien passé, Camille a pu enfin fêter son anniversaire avec ses copains à la maison 17 enfants,on est fous!
Heureusement il faisait beau et tout le monde est resté dans le jardin.

Comme vous noisette et Katti j'imagine,les petits sont à un âge où ils enchaînent bêtise sur bêtise, c'est parfois infernal.
Charlie fait des progrès mais ne marche pas encore tout seul.
Raphaël est un raz de marée à lui tout seul. ;D

Moi comment je vais,je ne sais pas ;)j'avance comme je peux.
Je supporte mon conjoint, le caractère de ma fille,les loulous qui font les 400 coups,mais ça va!

Et vous,vous allez bien?

Gros bisous et encore mille mercis.

hello Lisou
pleins de bisous. :-*

Merci boulette  :)je te suis toujours sur le post du burn out,je vois que tu vas de l'avant,je te félicite!

Me voilà en vacances,mais bon qui dit vacances ne dit pas repos. ;D

Un mot pour dire que Charlie est hospitalisé depuis lundi matin,très forte fievre,on lui a trouvé une double otite et laryngite mais surtout un germe dans le sang,il fait une septicemie.
C'est grave,les médecins ont eu peur pour le coeur.
Mon petit amour de Charlie. ..

Lisou, c'est vraiment difficile ce qui arrive de nouveau à Charlie. Je ne sais pas quoi te dire.
Son papa est avec lui?
Des bisous pour t'encourager.

 :-[ :-[ pauvre petit chat  :-[ :-[ j'ai mal au coeur pour vous. J'aimerais tellement que Charlie puisse enfik être tranquille. Je vous  :-* :-* et j'envoie toutes mes pensées à ton petit homme  :-* :-*

Je ne poste pas souvent mais j'espère toujours que le sort vois lâche un peu.... Je suis très touchée de tout ce qui arrive à ton petit bonhomme et je vous envoie toutes mes pensées.

Plein de courage à vous Lisou. Vous êtes des supers battants. Je pense bien à vous en espérant que Charlie se remette vite de sa  septicemie.
 :-* :-* :-* :-* :-*

Merci beaucoup pour votre soutien.
Il semble que la sept icemie ait pour point de départ un streptocoque pulmonaire attrapé soit à cause de son otite soit par l'intermédiaire du porté à cath,ce qui est probable.
Maintenant il est sous surveillance,ça va mieux mais cela aurait pu être très grave.
Ça fait peur quand même.  ::)

Bonjour Lisou,

On ne se connait pas, mais cela fait un moment que je suis de loin l'histoire de Charlie. En tant que marsienne 2015, je sous-marinais sur les fils des mois qui me précédaient, histoire de voir à quoi on pouvait s'attendre... C'est comme ça que je suis tombée sur des posts à toi.
Je voulais juste te dire que je viens régulièrement lire des nouvelles de Charlie et espère de tout cœur que lui et toute sa famille seront le plus rapidement possible tranquilles.
Je te souhaite sincèrement d'avoir le droit au vrai bonheur comme la plupart des gens. La vie de parent de multiples a ses aléas, mais pas de cet ordre là.
Cela ne changera rien pour toi, mais pour ce que ça vaut, j'avais quand même envie de venir réellement te témoigner mon soutien, et que tu saches qu'une autre personne pensait régulièrement à toi et à Charlie. Je lui souhaite vraiment d'aller mieux et d'en finir avec tous ces épisodes douloureux.
J'ai aussi lu ce que tu disais du courage, que tu n'avais pas le choix et étais comme "habituée" aux épreuves... Mais cela n'enlève en rien à ton courage ! Tu n'as pas le choix et tu avances dis-tu, mais tout le monde n'avancerait pas à ta manière en portant "son petit monde" à bout de bras comme tu le fais. Tu forces vraiment l'admiration, la mienne en tout cas.
J'espère ne pas te paraitre déplacée...j'avais juste sincèrement envie de venir te témoigner un peu de sympathie, au lieu de rester complètement anonyme...
Je souhaite également de tout cœur un rapide rétablissement à Charlie pour sa septicémie, il a déjà tellement à combattre par ailleurs...

Bapi,non ton message n'est pas déplacé, au contraire cela me touche beaucoup.
Je te remercie pour ce que tu me dis,cela fait du bien d'être un peu soutenue,de savoir que des personnes pensent à mon petit Charlie, cela fait très chaud au coeur.
Merci. :-*

 :-*  :-* :-* :-*

Alors compte sur moi pour me manifester plus souvent Lisou.

J'espère de tout cœur pouvoir lire très prochainement que cette septicémie est de l'histoire ancienne ! Je comprends tellement ta peur... Du coup l'IRM que Charlie était sensé passer aujourd'hui a été replanifié ou vous n'avez pas encore de nouvelle date ?

 :-* :-* :-* :-* :-*

Lisou, plein de  :-* guéritout à Charlie. Heureuse de voir que son état est meilleur et que le pire est derrière vous. Décidément, les microbes ne sont pas tendres avec vous.
 :-*

Merci :)
Bapi, l'irm est reportée dans 2 semaines normalement.
Les médecins ne veulent pas encore qu'il sorte aujourd'hui ,j'espere demain,je ne l'ai pas  vu depuis lundi matin,c,est dur,il me manque.C'est vrai,le pire est derrière nous mais cela peut recommencer, avec cette chimio qui n'est pas prête de s' arrêter, les hospitalisations vont forcément arriver de nouveau.
Il est super costaud mon Charlie,je vais essayer de vous mettre une photo prise par son papa à l'hôpital.

(http://www.zimagez.com/miniature/sketch-1460016674605.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/sketch-1460016674605.php)

Il est formidable votre Charlie!  :-* :-*

Quelle bouille d'amour ! Il trouve le moyen d'avoir ce genre d'expression coquine sur sa jolie frimousse en pareilles circonstances. ça me laisse coite. Les enfants ont décidément tellement de leçons à nous donner à nous les adultes. Des leçons de courage, d'humilité...
Bravo Charlie, tu es un champion !
Je vous souhaite de pouvoir être très vite réunis ton fils et toi Lisou. Tu m'étonnes qu'il te manque... Vivement que les médecins autorisent sa sortie, que tu puisses lui donner sa dose de câlins et de bisous (et recevoir la tienne aussi  :P) !

Je pense bien à vous !
 :-* :-* :-* :-* :-*

Merci beaucoup!
J'irai le voir demain avec les enfants,il ne sortira que dimanche.
J'y serais bien allée avant mais il valait mieux éviter avec les risques d'infection.
L'hôpital est à 1h20 de route,c'est pas à  côté.
Il me tarde de le serrer dans mes bras.

Oh cette frimousse  :D :D petite bouille d'amour  :-* :-*
Que tu dois avoir hâte, vivement dimanche que tu puisses lui faire des calinous.
Courage à toute la famille, c'est aussi grâce à vous que Charlie lutte comme un champion  :-* :-*

Je suis allée voir Charlie aujourd'hui.
Normalement il sort demain.
Il a fait un choc septique,il était à 2 doigts de l'arrêt cardiaque.

Comment c'est possible...on faisait déjà attention à tout,mais là, on va encore faire plus attention,on ne partira nulle part,ce n'est pas possible.
Si il était arrivé 2 heures plus tard  à l'hôpital, cela aurait été peut être trop tard.
Je suis assez sonnée, abattue.

Coucou lisou. Les défenses immunitaires de Charlie sont affaiblies. Vous pouvez prendre toutes les précautions du monde, il y a certaines choses qui ne s'expliquent pas, ou il n'y a ni causes ni coupables à trouver. C'est malheureusement le hasard, avec un petitou en plus bien fatigué. Je ne pense pas que tu puisses faire encore plus en terme de "protection des infections". C'est malheureusement comme ça.  :-[ :-* :-*
Heureusement tout à été traité. Il est la, avec vous, tu as pu le voir, c'est super  :). Pourvu que cela passe vite au stade des oubliettes pour continuer d'avancer.courage chère lisou, et ne te pose pas trop de questions, car personne n'a de réponses à ce qu'il vient d'arriver.
Bonne soirée et bon dimanche en famille alors  :) :-* :-*

 :-[ vous faites déjà tt ce que vous pouvez, du mieux possible, et malheureusement il y a ce qu'on ne peut pas maîtriser. Demain Charlie sera à la maison, vous aurez la semaine pour vous retrouver, ça vous fera le plus grand bien. De gros gros  :-* :-* Lisou

 :-* bon dimanche Lisou :) :-*

Merci de tout coeur ;)
Charlie est revenu,il va avoir des injections d'antibiotiques encore pendant 4 jours.
Il est revenu mais je ne fais que pleurer.Le papa est exécrable,je sais que cela a été très dur pour lui mais cela n'excuse pas sa méchanceté.
Je devrais être heureuse,je ne le suis pas.
Je sais qu'il ne changera pas,c'est même de pire en pire.
J'ai le coeur gros,des torrents de larmes à verser.

 :-[ :'( dslee de n'avoir que peu de mots face à tes soucis... rien n'aide votre couple à aller mieux dans tout ce que vous traversez.... cela parait normal vu d'ici que ca soit rude, de se comprendre de communiquer quand on a accumulé autant de semaines de fatigue et d'angoisse... j'espere que vous trouverez rapidement un moment pour vous... mais ca c'est du archi dit   ;) ;) et redit, alors je t'envois beaucoup beaucoup de soutien et de tendres pensees de reconfort. Meme si ses paroles sont dures, il ne faut pas que tu le prenne pour toi. C'est son caractere apparement... et son seul moyen de communiquer peut etre ? ... mais je peux imaginer qu'un mari colereux soit dur à gerer en plus  :-\ ;)  :-* :-*

Chère lisou, je suis très attristée de lire ce qui vous arrive.  :'(
Je t'envoie beaucoup de courage et de douceur.. :-* :-* :-*

Bonjour Lisou,

Je suis bien triste de lire ton abattement, et en même temps je le comprends tellement. Comme ci faire face quotidiennement, affronter chaque journée dans ce contexte ne suffisait pas... Nous avons tous besoin d'un pilier pour traverser les épreuves, et lorsqu'il n'est plus aidant, mais devient même décourageant, c'est autant de poids supplémentaire à porter sur tes épaules. S'il était possible de te décharger un peu de ce poids...

Je me dis aussi qu'étant donné la peur que tu as dû ressentir ces derniers temps, peut-être vis-tu également un gros contrecoup ? Les vannes avaient peut-être besoin de s'ouvrir pour déverser cette accumulation d’émotions trop intenses. Personne ne peut encaisser des événements par moments de plus en plus durs, et sur une telle durée... et cette baisse de régime n'enlève rien au courage dont tu as fait, fais toujours, et continueras encore de faire preuve ! De la tristesse, de la peur, de l'incompréhension, de la colère... tu dois en avoir tellement à évacuer ! Alors pleure, crie, évacue le trop plein, il n'y a pas de réaction plus saine, car c'est celle qui permet de faire place nette le plus rapidement. Tu vois, même dans ton désarroi tu restes une battante (Au cas où tu te dirais que montrer l'image d'une maman qui pleure n'est pas la meilleure. Erreur, vraiment il y aurait bien d'autres émotions, voire absence d'émotion qui seraient bien plus néfastes...)

Alors bien sûr cela n'excuse en rien les comportements que tu subis et ne devrais pas subir, qui représentent certainement la goutte d'eau qui fait déborder le vase. Mais tu restes grande, à l'image du roseau qui plie mais ne rompt pas pendant la tempête (j'imagine qu'avec ton métier les fables te parlent tout particulièrement non ?).

Une flopée d'ondes +++ pour toi, ton petit Charlie, et toute ta famille !
 :-* :-* :-* :-* :-*

Lisou, j'espère que Charlie va mieux et que de voir son joli minois te remonte un peu le moral.
pour ton mari, il y a tellement d'angoisse autour de la maladie que cela doit créer des tensions. La maladie ne laisse pas de place pour votre couple. Ton mari a passé une semaine à l'hôpital, c'est bien dur à vivre, il a dû stresser tout comme toi, les nerfs à vif, et toute cette tension explose. Je ne défends pas hein, mais vu de l'extérieur les tensions dans le couple se justifient. Est ce que vous arrivez à parler? À vraiment vous écouter? Et si le temps d'une soirée vous vous recentriez sur vous deux, sans sortir car je sais que ce n'est pas possible de faire garder les loulous. Une soirée à parler, vous avez des choses à vous dire, vous avez traversé déjà des épreuves et vous êtes toujours là en tant que couple, ça veut dire que le lien entre vous est fort.
Courage ma Lisou, je pense bien à vous  :-* :-*

Contente que ton petit charlie soit de retour aupres de toi  !

Dur dur de stresser en etant loin  !  Dur de se sentir impuissante a ne pouvoir rien faire a part attendre le coup de fil ou le sms du papa  !  Dur de trouver injuste que le papa soit a l hopital et que lui puisse etre un soutien au quotidien pour son petit bonhomme  !  Dur de culpabiliser et de se dire ma place est la bas  ! 

Mais aussi dur pour papa d etre present pour ce petit bonhomme a 100 %   !  Dur pour papa de pas pouvoir voir ses autres enfants  !  Dur pour papa de vivre au rythme des machines et des visites des médecins . dur de pas profiter des moments d insoucience de ces 2 autres bebes et de les abandonner pour se consacrer a charlie .

Pour vous 2 dur d admettre que l on ne peut pas etre a 2 endroits a la fois et d esperer une forme de soutien de l autre alors que l on a a peine la force de tenir debout soit même !

La semaine a ete tres eprouvante pour vous 2 !  Ton mari a ete blessé par l epreuve qu endure ton fils  . meme si ce n est pas juste , meme si tu as besoin de tendresse et de consolation lui a besoin de sortir sa colere et malheureusement tu es le punching ball le plus facile a atteindre car la maladie de ton bonhomme il est aussi impuissant que toi ...
Est ce qu il arrive a ton mari de pleurer un bon coup pour relacher la pression  ?

C est normal qur tu pleures  , autorise toi le. Viens vider ton sac ici  . et hesite pas a prendre un petit moment au calme pour ecrire un petit mot a ton homme . aveuglé par notre propre soufftance on ne voit pas toujours celle de l autre .... Il est peut etre aussi devenu un peu aveugle ton homme ...

Bon courage meme si je n ecris pas tous les jours je pense tres souvent a toi et ton petit charlie

Merci...
C'est sûr que cela a été très dur pour le papa,le souci c'est que c'est dans son caractère de s' énerver et crier et que je ne supporte plus ça.
Il me pousse à bout,et pourtant il en faut beaucoup.
Après moi aussi je m'énerve,je finis par dire des choses que je ne devrais pas,et là il me reproche de m'énerver,cela m'use.
Il faudrait tout encaisser sans broncher.

Bapi je te remercie encore pour tes gentils mots,et à vous toutes qui me laissez un message,je me sens moins seule.
Souvent je lis dans d'autres posts qu'on me lit sur ce fil,mais ces personnes ne laissent jamais de message,c'est pas grave bien sûr mais un petit soutien de temps en temps,ça  fait du bien.
C'est sûr qu'on a toutes notre vie et nos soucis.
Si je dois remercier une personne aussi,c'est celle qui m'a comprise,soutenue,remuee parfois,toujours avec sincérité et franchise,c'est ma chère Katti.

Je suis seule avec les 3 loustics mais ça va,on s' amuse à fabriquer des petits livres avec Camille,on en a fait un sur l'Australie, les princesses et les playmobils.

Merci encore de tout coeur.

Lisou, j'espère que cette semaine sera plus douce, que vous passerez de bons moments en famille. Gros  :-* :-* Lisou

Je ne peux parler qu'en mon nom, mais je ne pense pas être la seule à ressentir cela : il n'est pas toujours évident de se sentir légitime sur des fils que l'on n'a pas l'habitude de "fréquenter" et où l'on sent des affinités déjà bien marquées entre certains membres. Cela explique peut-être qu'une partie des personnes qui te lisent et viennent s'enquêrir de l'état de santé de Charlie ne franchissent pas le pas du commentaire. Il y a d'ailleurs des personnes comme toi qui apprécient visiblement les petits mots laissés à ton attention bien que ne connaissant pas vraiment la source de ces mots, mais d'autres personnes comprennent moins bien cette démarche. Ce n'est ni bien ni mal, mais à mon sens propre à la sensibilité de chacun.
Je pense aussi que l'on a souvent peur d’être maladroit, à côté de la plaque, de te sortir des RALC bien malgré nous alors qu'en venant te parler ici, on cherche justement l'effet opposé, à savoir t'apporter un peu de réconfort. Car on est bien conscient d'être à 1000 lieues de vivre ce que tu vis, ce qui en rajoute aussi à cette question de légitimité... Voilà pour tenter d'expliquer une partie de ce phénomène que tu as pu observer, selon mon point de vue  ;)

Mais peut-être qu'en lisant ton intérêt pour ces message, et le fait que tu exprimes que cela te fait du bien, d'autres sauteront le pas et sortiront également de l'anonymat !?


Pour la question de la communication avec ton mari, je me doute bien que tu es consciente de toi aussi avoir tes travers (qui n'en a pas ?), mais je comprends aussi que tu puisses en avoir mare et trouver que franchement, par moments, tout ce que tu encaisses n'est pas très juste. Et non, personne ne doit encaisser sans broncher plus quelqu'un d'autre, je suis bien d'accord. J'espère de tout cœur que ces prochains jours vous apporteront un peu de bonnes nouvelles, juste le mieux suffisant pour vous permettre de relâcher la pression et désamorcer les tensions (l'arrêt des piqûre d'antibio, l'éloignement du spectre de la septicémie, et j'espère du positif à la prochaine IRM...).
Attention, flirt avec les RALC... mais je tente (recadre moi sans états d'âme si besoin !) : As-tu clairement dit à ton mari que ces jours-ci son emportement t'affectait plus qu'à d'autres moments ? posément, pas à chaud ? (je me doute que tu as déjà dû aborder plus d'une fois le sujet avec lui, mais là ces jours-ci, as tu formulé le fait que tu étais un peu à la limite de ce que tu pouvais encaisser ?) Peut-être pourriez-vous convenir d'un signal, un mot, un geste, qui lui fasse comprendre que tu entends son message mais le ton employé, là c'est trop pour toi ? Et de la même manière il pourrait employer ce signal quand c'est toi qui dis des "choses que tu ne devrais pas", des mots qui dépassent certainement ta pensée ? Présenté comme un "outil" utilisable par vous 2, cela a peut-être moins de chance de passer pour un reproche stérile qu'il aurait plus de mal à entendre ?

Chouette l'activité petit livres ! Voilà qui doit bien occuper cette demoiselle, sous l’œil attentif de ces petits messieurs j'imagine ? Ils doivent avoir bien envie de venir dévorer ces jolis petits livres non ? (chez nous c'est le cas, ils dévorent littéralement les livres lol !)

Je pense bien à toi Lisou
 :-* :-* :-* :-* :-*

C'est touchant Lisou, merci.  :-[ mais la plupart du temps quand je lis les messages d'encouragements des autres je les trouve extremements touchants et bien écrits, tres justes.
Je rejoins Bapi, c'est tres particulier d'accompagner quelqu'un qui vit de tres dures epreuves, cela fait souvent peur, peur de mal faire, d'etre bete, penible, et d'autres encore... en general les gens n'osent pas. Puis pour beaucoup sur ce forum, les journees sont tres tres remplies. Peut etre d'autres soucis quotidiens font qu'on ne trouve pas le temps de soutenir d'autres personnes. Cela demande une attention particulière.
Comme d'autres ici, j'ai la chance d'avoir ete un peu formee pour accompagner les gens. Cela aide beaucoup. Bien souvent meme quasi toujours face à la maladie, les mots manquent...  :-\
Pour ce qui est des affinités cela me le fait aussi Bapi, certains fils sont deja bien ancrés avec de fortes affinites' et je n'ose pas poster du tout, je te comprends.

Allez Lisou' tu peux venir craquer ici tant que tu veux, faut pas hesiter, et puis tu as le droit d'etre enervee aussi, comme tout le monde !! On peut tout encaisser !!  :) :) surtout les cheques de 500...  ::)

Tu les occupe vachement dis donc, moi a part guilis guilis sauter danser chanter et empliler des cubes je ne suis pas tres forte  ;)

Bonjour Lisou,

J'espère qu'il y a du mieux pour Charlie. Je t'ai envoyé un message mp, un peu plus technique.
 :-*

Bonjour Lisou,

Je viens aux nouvelles, comment ça se passe aujourd'hui ?
Dernier jour pour la piqûre d'antibio de Charlie non ? Du coup une infirmière venait pour lui faire ? Arrive-t-il à reprendre un peu de poil de la bête depuis son dernier épisode d'hospitalisation ? Et toi avec les 3 à la maison, ça va toujours ? Tu arrives à les occuper ?

Je relisais certains posts du début du fil, et je suis tombée sur ton organisation de soirée il y a quelques mois avec notamment votre pause douceur "Plus belle la vie" pour endormir Charlie. ça m'a fait sourire, car ça me fait penser à nos temps biberons depuis peu avec mes loulous. Il savent très bien le prendre seuls, et je les mettais dans leur transat pendant qu'ils buvaient pour optimiser le temps et faire d'autres choses à ce moment-là. Mais ils ont très bien su me faire comprendre que je devais leur consacrer ce temps et n'ont plus voulu prendre leur biberon seuls bien qu'en étant parfaitement capables. Du coup maintenant quand je suis seule, je mets des oreillers dans le grand parc, je m'allonge dedans, je cale un petit sous chaque aisselle, ça me laisse les 2 mains libres pour tenir les bib' ! C'est un peu sport pour s'installer, ça râle parce qu'il y en a tjs un que je sus obligée de caler en premier, mais après c'est un moment doux rien qu'à nous, je leur parle, leur chante des chansons... (et le matin on met 2X plus de temps à se préparer  ::))
Je me demandais du coup si ce rituel existait toujours chez toi ? Ou si vous aviez d’autres "parenthèses douceur" dans ce quotidien de folie ?

Je pense bien à toi, et comme toutes les autres super mamans qui te suivent je pense (ISASA, Maman Nounours, Soorire, Chouss, gadelle, Gabribule, etc... et j'en oublie) on espère qu'il y a un peu de mieux pour Charlie et pour ton moral aujourd'hui !

 :-* :-* :-* :-* :-*

Un énorme merci encore  une fois!
Oui Charlie va mieux,il a eu hier à l'hôpital sa dernière piqûre d'antibiotiques ainsi  que sa cure de chimio,bon pas la dernière celle là. .. ;D
Les 3 jours précédents,c'était l'infirmière qui venait à la maison,on a l'habitude avec les prises de sang à domicile  toutes les semaines.
Je suis tellement fière de lui.
Il se tient debout maintenant sans appui pendant un bon moment,la marche n'est pas loin.
Merci maman nounours et Katti pour vos mp qui me touchent beaucoup,j'essaierai de vous répondre vite.
L'irm doit se faire jeudi prochain,je croise les doigts pour qu'elle se fasse comme prévue.
Je vous embrasse fort!

Lisou, je suis contente de lire ces nouvelles. On voit que ta semaine passée auprès de Charlie a rechargé un peu tes batteries.

Je suis très impressionnée par les progrès de ton petit Charlie malgré tout ce qu'il subit comme traitements alors oui tu as de quoi être fière!

J'espère que les tensions se sont un peu apaisées avec ton conjoint.

On croise les doigts pour jeudi prochain.

Merci Chamouth :)
Sinon,Bapi,oui,il y a énormément de parenthèses douceur dans la journée, je fais énormément de câlins et de bisous,c'est aussi pour ça que je continue à leur donner le bib bien qu'ils pourraient sans doute le prendre,j'aime les avoir dans les bras. :)
L'amour c'est mon moteur et j'espere que cela aide mon petit Charlie.

Oh Lisou n'en doute pas ! Bien sûr cela contribue à aider Charlie, c'est évident ! Non seulement lui doit vraisemblablement apprécier ces parenthèses pour ce qu'elles sont, mais si toi tu les apprécies aussi, alors il peut le ressentir puisqu'à cet âge là les enfants utilisent beaucoup leurs neurones miroirs pour expérimenter la palette de ressenti des autres (la fameuse phrase "les enfants sont des éponges émotionnelles" !). Dommage qu'adulte on perde ces facultés ! mais où sont nos neurones miroirs à nous ? Davantage d’empathie dans ce monde ne ferait pas de mal...

En tout cas je suis persuadée que tu fais vraiment tout ce qu'il y a de mieux pour faire en sorte que la qualité de vie de Charlie soit la meilleure possible compte-tenu des circonstances ! Toutes tes attentions sont importantes et comptent forcément pour lui !

Super pour la fin des antibios ! C'est toujours ça de moins !
Et c'est clair que tu as de quoi être fière de Charlie, et lui-même peut êrte très fier de lui ! Wahou debout ! Quand on sait combien de temps il a déjà passé dans les hôpitaux et combien cela est susceptible de ralentir certains progrès moteurs... C'est un vrai petit champion qui saura trouver son rythme et relever les défis, c'est certain ! Je n'en doute pas un instant.

Quels sont ses derniers essais, ses dernières découvertes récentes ?
Par exemple, chez nous E. vient de comprendre comment taper dans ses mains, il adore ça ! Les 2 cachent des choses partout (petits jouets, tototes...), par exemple dans une petite maisonnette Vt€ch, dans les tiroirs de leur commode, ou à la crèche dans les rainures d'un radiateur (et là pas que leurs propres tototes, mais aussi celles des petits copains si elles ont le malheur de se retrouver à traîner par terre...  ::))

Je vous souhaite de passer un très bon WE toi et ta jolie famille !
 :-* :-* :-* :-* :-*

Oh Bapi je suis bien d'accord concernant le manque d'empathie des adultes,est ce pour cela que j'aime tant être avec les enfants?
J'avais déjà entendu parler des neurones miroirs mais je vais m'y pencher un peu plus,ça m'intéresse beaucoup.
Tu fais quoi comme travail?tu l'as l'air calée dans le côté aide,soutien,psychologie...

Mes petits font beaucoup de choses,piquer les téléphones,cacher la télécommande, attraper les clés,prendre la banquette des wc (Heureusement pas charlie),se disputer. ..d'ailleurs il faut que j'y aille!

Voilà des bonnes nouvelles  :D.
De quoi passer un bon week-end  ;D
Et je suis épatée des progrès pour la marche, c'est super! Ici Mini2 ne veut s'assoir que chez sa kiné :( chez maman il fait le bébé...

Bises à tous

Je suis épatée aussi, bravo Charlie!
Tout ton amour se sent rien qu'en te lisant, alors j'imagine ce que doivent ressentir tes enfants  :) :)
gros  :-* Lisou et jeudi je penserai très très fort à vous

Lisou, j'espère que le WE s'est bien passé ?

Complètement d'accord avec ISASA, ton amour pour tes enfants transparait déjà à travers tes écrits, alors ça donne une petite idée ce qu'eux peuvent ressentir !
Je pense également que tous tes petits élèves ont beaucoup de chance de faire un passage par ta classe dans leur parcours scolaire ! Je pense avoir été plutôt chanceuse de ce côté là étant petite, et maintenant en tant que maman je souhaite la même chance à mes garçons ! Je rêverais qu'ils puissent avoir au moins une institutrice comme toi !

Ah les petits coquins ! Bon je crois que les écrans les attire tous, donc pas étonnée qu'ils piquent les téléphones  ;) Pour les clés ça peut être problématique ! ça va, ils ne les cachent pas ? Parce que c'est le genre de truc, on ne se rend souvent compte de leur absence qu'au moment de sortir  ::) Bon les disputes... comme chez tout le monde je crois hélas. Je sais qu'on dit qu'il ne faut pas toujours intervenir, qu'ils apprennent aussi avec ce genre d’interactions, mais je trouve ça beaucoup plus facile à dire qu'à faire  ;D

Sinon pour te répondre, je bosse dans un domaine très très passionnant (ironique hein  ;)) : la maitrise d'ouvrage des systèmes d'information bancaires... à tes souhaits ! Ne cherche pas, à moins d'être dans le secteur, personne ne comprend ce que c'est. Mais ce n'est pas de l'informatique ! Donc rien à voir avec la santé de près ou de loin  ;) mais merci du compliment. Enfin je suis comme tout le monde, je me banane et suis tout à fait capable de sortir des RALC (mais toujours involontaires  :-[)... J'essaie simplement de me poser toujours une question : Qu'est-ce que je n'aimerais surtout pas qu'on me dise ? Pour au moins éviter cette boulette. Après il y a d'autres personnes qui sont bien meilleures que moi pour justement aller "titiller là où ça fait mal", pour tenter s'en faire sortir du positif, faire réfléchir (ça peut être constructif aussi), mais ce n'est pas mon domaine alors je n'improvise pas, je ne m'y risque pas et laisse ces personnes faire. De manière générale, c'est rare que je réponde "à chaud" lorsqu'il s'agit d'une discussion un minimum sérieuse, car à chaque fois que je l'ai fait, après coup j'ai souvent trouvé qu'il y avait sûrement une meilleure attitude à adopter... Voilà, tu sais tout, rien de bien transcendant finalement ;)

Pour les neurones miroirs, j'ai découvert leur existence il y a peu de temps, en lisant un livre très bien écrit sur l'accueil en crèche (mes petits y vont), et ça a tout de suite fait tilt car enfin on m'apportait une explication rationnelle à cette expression toute faite "éponge à émotions" souvent employée pour les enfants. Non pas que je n'y croyais pas, mais je la trouve trop bateau et moi j'aime bien comprendre. En plus on l'utilise aussi un peu trop pour culpabiliser les mamans... comme quand une amie m'a sorti un jour "parents zen, bébé zen" => son cas / face aux bébés "stressés" donc parents... Bref... ! Et puis l'éponge ça me renvoie une image passive, genre "l'enfant n'est pas encore assez développé pour avoir ses propres émotions en toute circonstance"... C'est juste l'opposé ! Il a à cet âge une formidable capacité d'apprentissage, qui commence par l'affectif et conditionne un certain nombre de choses pour l'apprentissage au sens plus "traditionnel" plus tard... à cet âge il est meilleur que le meilleur des psy pour savoir quelle émotion éprouve quelqu'un d'autre (pas pour en comprendre les raisons, mais au moins identifier un sentiment). Je trouve ça plutôt fort ! Et donc pas du tout un "manque" dans le développement de l'enfant.
Je pense qu'effectivement ce domaine d'étude est susceptible de t’intéresser. Si tu trouves des sources, je suis preneuse de l'info !  ;)

Bon, je me rends compte que j'ai pondu un pavé s'en y penser... Désolée pour la digression... Pas sûre que ce soit l'endroit.

Au fait, je suis tombée sur le fil des photos des bambins du forum (oublié le nom) et j'ai pu voir Raphaël aussi ! Il est trop chou aussi ! On voit aussi que Charlie a déjà bien changé, bien grandi, jusqu'à la dernière photo que tu as postée ici récemment ! Ils sont trop mignons tes petits !

à bientôt pour des news !
 :-* :-* :-* :-* :-*

Coucou lisou,

J espere que tu arrives a profiter un peu de tes loulous  !  La reprise c est aujourd'hui ou lundi prochain  ?  Je pense bien a ton petit chevalier et commence des a present a croiser les doigts pour jeudi prochain  !

Et sinon vu les magnifiques bouilles et sourires de tes loulou je suis sur qu ils ressentent tout ton amour  !  Y a qu avec beaucoup d amour de bienveillance que l on peut réussir des si beau enfants  !! Si souriant malgres les difficultés de la vie  !



Et Bapi tu bosses ou  ?  Tu recherches pas du monde a ton travail  ?  ( desole lisou je profite au passage je cherche un nouveau poste lol )


Plein de bisous  !

Ah parce que tu as compris ce que "maitrise d'ouvrage des systèmes d'information bancaires" voulait dire gadelle ?  ;D
Chouette ! une collègue sur le forum  ;)
Tu habites en Région parisienne ?

(désolée aussi Lisou pour le squattage de post...  :-[)

Et oui, je connais MOA  ;)

Je suis sur la region parisienne et actuellement je fais un peu de tout MOA/MOE et meme le paramétrage au rythme de mes missions  !  Bizare de croiser quelqu un qui connait ses termes  !!

Pas de souci les filles au contraire je suis contente de vous voir papoter!

Aujourd'hui c'était la reprise,très dur.
Le contrecoup sans doute,les collègues qui m'ignorent,me parlent sèchement...qu'est ce que j'ai fait pour mériter ça, je ne sais pas,j'en ai pleuré.

L'empathie dans mon école,y en a pas.

Merci Bapi merci gadelle.

Bonjour Lisou,

Tes collègues savent-ils tout ce que tu traverses?
J'ai du mal à m'imaginer qu'aucun d'eux ne prennent de tes nouvelles et de celle de Charlie. Ca me paraît tellement "inhumain". Tu n'es vraiment pas épargnée  :-\ Je comprends que tu en pleures, il y a de quoi.
Tu crois que tu peux changer d'établissement l'an prochain?

En attendant, profite des câlins et des sourires de tes enfants.  :-*

Oh Lisou je suis bien attristée par ce que tu nous racontes...

Moi aussi Chamouth, ce type de comportement me parait totalement inhumain... je ne comprends tout simplement pas... mais je crois bien que oui, Lisou nous avait déjà dit à quel point ses collègues mettaient un bon gros mouchoir sur ce qu'elle traverse et ne prenaient jamais de nouvelles de Charlie...
Que certains n'osent pas aborder le sujet de la maladie, je peux le comprendre quand on a peur d'être maladroit, et dans ce cas on reste sympa ou au moins courtois à côté de ça, mais que ce soit par "je-m'en-fout-isme" voire méchanceté, c'est intolérable.

Lisou tu es vraiment une battante pour endurer tout ça, et moi aussi j'en aurais pleuré à ta place.

Courage ma belle !

Lisou, comment vas-tu aujourd'hui ? Un peu mieux j'espère ? Arrives-tu à ignorer un peu plus le comportement de tes collègues ? Tellement plus facile à dire qu'à faire...

Je t'envoie plein de pensées de réconfort !
 :-*

Comme c'est gentil merci...
Oui aujourd'hui ça allait mieux,car je n'ai pas fait attention au comportement de mes collègues,je me suis juste occupée de mes eleves,il y a de quoi faire.
Mais nous sommes censées travailler en équipe, d'ailleurs on a des réunions dans la semaine car on nous demande de réfléchir à des choses qui ne servent pas à grand chose, remplir des avenants, des dossiers. ..
Sinon oui les collègues savent que j'ai un enfant malade,comme elles savent que j'ai déjà perdu un bébé,mais je crois que leur quota de compassion est épuisé à mon égard.
Je vous assure que je ne fais rien pour les déranger,c'est peut être ça le problème,je suis trop gentille.Je suis transparente.Quand je vais les voir elles continuent à parler entre elles,je suis de trop.
Alors à force,je vais moins vers elles.
Et elles ne viennent jamais vers moi,sauf si elles ont quelque chose à me demander.
J'ai 2 collègues avec qui je m'entends bien à la maternelle,dont une qui est une amie mais je les vois peu car je suis en élémentaire.
Enfin bref tout ça n'est pas très intéressant.

Mes enfants,mes élèves,c'est tout ce qui m'importe.

Merci encore,comme tu le disais Bapi,ce forum permet de belles rencontres.

 :P :-* :)

Tu sais Lisou la maladie c'est comme le handicap les gens ont peur d'être contaminés!
Je suis contente de voir que Charlie va mieux, sur sa photo il a l'air coquin.
Bapi je connais ton métier une de mes amiesfait la même chose que toi,j'ai mis un peu de temps à comprendre!!!!

Tu as sans doute raison saint cast...Merci.

J'ai presque pas dormi car Charlie dort très mal depuis la dernière hospitalisation, j'ai mal à la tête, et tellement fatiguée.
Je suis angoissée pour l'irm,je suis fatiguée des cris de mon conjoint,de mes collègues désagréables,j'en ai marre de cette vie...qu'est ce que j'ai fait pour ne pas mériter une vie normale?
Je sais que c'est ridicule ce que je dis mais des fois ça soulage un peu de se lâcher.

Lisou, ce n'est pas ridicule du tout et tu as le droit de râler, de pleurer, de vider ton sac. Qui ne craquerait pas face à la situation que tu vis: la maladie, la tension familiale, les mauvaises relations de travail? Ca fait beaucoup!
On va tout croiser pour l'IRM demain. Sais-tu quand tu auras un retour? dans la journée ou qlq jours après?

 Des bisous à Lisou ma belle.. :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

 Désolée de mon absence..
Tu sais, ... je ne peux pas t'enlever tes soucis/fardeaux..mais tu sais que je suis là pour t'épauler..

 Je vais bien penser à vous demain.


 

Bizarrement ils n'ont pas peur d'être contaminés par la connerie alors qu'elle est tellement plus contagieuse elle...  >:(
Mais je te rejoins un peu saint cast (au fait, cool ! une autre personne qui comprend mon jargon pro  ;)), ma mère étant handicapée en fauteuil roulant à présent à cause de la poliomyélite contractée enfant, je sais qu'elle a dû faire face à beaucoup de réactions de ce genre...

Alors ça n'apportera rien de mieux à ton quotidien Lisou, mais il faut se dire que ces personnes sont finalement bien plus "pauvres" que toi avec leurs œillères...
Je souhaiterais tellement que la vie n'ait pas placé tant d'obstacles sur ton parcours... Maintenant, cela ne pouvant être changé, je pense ne pas être la seule à trouver que tu t'en tire avec tous les honneurs possibles. Pas sûr que ces "étriqués d'esprit" en feraient autant...

Qu'est-ce que la vie sinon l'expérimentation, la diversité de ressentis possibles... ? Et de ce point de vue tu es bien plus riche que beaucoup ! Alors ça va de soit que je souhaiterais tellement que tu n'aies pas à ressentir toutes ces peurs et angoisses, cette tristesse et cette colère, cette lassitude par moments... Et je ne souhaiterais à personne de vivre ce que tu traverses... Mais puisque tu y es confrontée, sache que cela fait de toi une très belle personne, et ce ne serait vraiment pas le cas de tout le monde à situation égale...
Un passage d'une lecture lointaine me revient en mémoire, je ne sais pas si le connais ? Bien qu'il ne s'agisse ni de mes mots, ni de ma plume, j'ai envie de te les dédier tant ils te caractérisent je trouve, comme d'autres mamans warriors du forum :

"le malheur est une espèce de talisman dont la vertu consiste à corroborer notre constitution primitive : il augmente la défiance et la méchanceté chez certains hommes, comme il accroît la bonté de ceux qui ont un cœur excellent." Honoré de Balzac - Le Père Goriot

Qu'est-ce que j'ai pu pester sur cette lecture imposée par un professeur de français en 5ème ou 4ème... jusqu'à ce qu'elle soit illuminée par la découverte de cette pépite...
Il va de soit que tu es classée parmi la seconde catégorie de personnes !

Alors bon, d'accord la citation est quelque peu empreinte de déterminisme et ne laisse que peu de marge à une volonté de changement, et je pense qu'elle existe quand même (heureusement que tout le monde peut s'améliorer). N'empêche, je lui trouve un certain fonds de vérité...



Mince, tu n'as vraiment pas moyen de les voir un peu plus ? ça te changerait peut-être quand même un peu les idées ? Ou au moins aurais-tu l'impression d’être un peu comprise et soutenue le temps de rencontres un peu plus fréquentes avec elles, même brèves ? ça pourrait peut-être t'aider à recharger un tout petit peu tes batteries, non ? Est-ce que ce ne serait pas une piste à creuser quand même ?



Alors là aussi, il y a peut-être une carte à jouer effectivement... mais c'est à toi de voir, car le but n'est pas de te faire dépenser trop d'énergie inutilement ou te déstabiliser encore plus par rapport à une situation déjà bien pesante et compliquée pour toi. D'autant que tu as peut-être déjà retenté le coup plus ou moins récemment...
Mais peut-être (conditionnel , je ne veux pas trop m'avancer non plus et mal te conseiller, donc à méditer quand même) que oui tu devrais d'avantage les "déranger", être un peu moins "transparente" (je comprends, j'ai tendance à avoir ce genre de caractère), mettre des petits coups de pieds dans cette fourmilière trop bien rangée et "bien pensante"... Peut-être pas avec tout le monde, mais avec certaines collègues ciblées que tu pourrais éventuellement sentir moins réticentes que d'autres ? Il n'y en a peut-être aucune pour rattraper les autres, mais je pose quand même la question. En terme d'approche, peut-être peux-tu leur demander de te rendre de petits services, qui n'en demandent pas trop non plus, en mentionnant rapidement tes difficultés, sans trop t'étendre mais rappeler que tu y es toujours confrontée ? Demander de l'aide place celui à qui tu le demande en position de force, donc tu ne le déstabilises pas trop, et en ne demandant pas "la lune", elle sera potentiellement de meilleure composition pour répondre à ta demande. Comme le dialogue semble être rompu, peut-être que ça peut être une porte d'entrée pour y revenir petit à petit, à davantage d'échanges ?

Mais peut-être que ce n'est pas du tout envisageable, tu es seule juge...


Bien au contraire !!!


ça ça n'aide pas du tout ! les maux de têtes à cause de la fatigue sont à prendre à considération ! Donc déjà prends des médocs (même si ce n'est pas ton habitude), et là ça veut dire que tout ce qui peut être fait pour que tu te reposes un peu doit être fait. Dis le à monsieur, s'il peut te suppléer un peu ponctuellement. Si une tâche n'est pas essentielle aujourd'hui, ne la fais pas (mode survie comme après l'accouchement !), si tu as la possibilité de fermer les yeux, même 20mn par-ci par-là pour compléter ta nuit chaotique, saute sur l'occasion. C'est important.

Je suis bien désolée que Charlie soit déréglée à cause de sa dernière hospitalisation...  :( Tu penses que c'est du stress, ou quelque chose comme ça ? Pauvre petit chat, on ne devrait pas avoir vécu tant de choses de cet ordre à son âge...


Non il n'y a franchement rien de ridicule ! Et tout ce qui peut te soulager un tout petit peu, il faut le faire ! Nous on est là pour ça !

J'espère sincèrement que demain sera un jour meilleur à tout point de vue !

J'espère que l'IRM va bien se passer et vous apporter un peu de bonnes nouvelles !

Plein de courage à toi, Charlie et toute ta famille !

Lisou, merci pour ton petit mot ailleurs... 'me sens mieux de venir te le dire ici !
 :-* :-* :-* :-* :-*

Ce qui est tres tres bon et facile à faire aussi pour se lacher un peu meme si ca ne regle pas le pb ca fait avancer, c'est d'ecrire une lettre avec tout ce que tu as sur le coeur, à ton mari, tes collegues, charli ( oui oui charly, car tu as le droit de lui en vouloir, c'est fou, c'est de l'inconscient bien sur, c'est honteux meme quand on y pense,mais c'est humain)ou meme à toi, ou tu ne prends pas de pincettes tu te laches, tu dis tout tout tout sans retenue, mechancetes gentillesses ras le bol, puis tu brules cette lettre, ou tu la ccongele. Ca fait beaucoup de bien. Tu peux le faire aussi à des membres de ta falilles disparus, et par ex aller la deposer sur leur tombe. On a le droit d'en vouloir à tout le monde, on ne s'en rend pas compte, mais avec ce que tu traverses, je pense que beauciup beaucoup de choses de cet ordre la doivent se jouer. Tu en veux peut etre a tes proches de ne pouvoir etre à tes cotes meme s'ils le sont par la pensée ? Faut lacher tout ca sans honte, meme les plus abominables pensees. Ca fait du bien.

Courage Lisou  :-* :-* :-*

Bonsoir

Je te suis de loin, et je suis vraiment impressionnée par ta force. Beaucoup (moi la première) auraient bien du mal à garder la tête haute avec ne serait-ce que le quart de ce que tu endures... Les conseils donnés précédemment peuvent te permettre d'évacuer une partie de cette tension: quand je ne veux pas débuter une guerre ouverte, j'écris tout ce que j'ai sur le cœur. Cela fait du bien (même si je ne donne ni n'envoie jamais ce que j'ai écrit à qui que ce soit...).

Je t'envoie un maximum d'ondes positives et je continue de t'admirer: ta force, ton courage... Tu m'impressionnes vraiment!

Bisous

Un petit mot pour vous Bapi Katti eole soorire chamouth...
Tous vos mots me touchent beaucoup,
Je vous remercie. :) :-*

Bon courage pour cette journee riche en emotion je croise tout ce qur je peux pour que les nouvelles soient bonne  !!

Oh oui oui oui gadelle,  ;) tout ce qu'on peut croiser !!!!!!  :-* :-*

De grosses pensées pour vous Lisou, on est avec vous  :-* :-*

Une cargaison de  +++++++++ pour aujourd'hui  :-*

 :-* :-* :-*

Tout ce que vous me dites fait chaud au coeur mais...
Il faudra attendre mardi pour en savoir plus!
Hé oui,il faut attendre le staff pour qu'un médecin nous dise ce qu'il en est de l'irm et ce qui est prévu comme traitement pour la suite.
C'est ça le travail en équipe à l'hôpital, on nous dit rien avant ce fameux staff ;D
Sympa pour les parents qui attendent!
Et bien sûr, on va me téléphoner comme la dernière fois en pleine après midi alors que je suis en classe,ce sont vraiment les conditions idéales!
Ça se sent que je suis déçue et énervée ??! ???

Lisou, comme je te comprends.  :(

Ca n'a rien à voir mais ça me rappelle l'irm que j'ai passé enceinte de mes filles, pour savoir si elles avaient des problèmes au cerveau suite au stt. Il fallait attendre. C'est pour ça que je t'ai posé la question à savoir quand tu allais avoir les résultats.
On m'avait dit 10 jours, sauf que ça pouvait pas attendre 10 jours, les conditions de mon accouchement en dépendait et je devais accoucher dans les jours qui viennent. On fait justement cet irm juste avant l'accouchement. Bref... au bout de 2 jours sans nouvelles et n'en pouvant plus, j'ai appelé ma gynéco, qui m'a dit n'avoir rien eu. J'ai alors appelé le centre irm (étage en dessous du service gynéco) qui m'a dit que oui ils avaient les résultats mais ils n'avaient pas le droit de me les dire au téléphone (j'ai cru tomber de ma chaise). J'étais en stress, en pleurs, en colère. Elle m'a dit qu'elle les transmettait tout de suite à mon gynéco. Dans la demi-heure qui a suivi mon gynéco m'a appelé pour me donner les résultats: tout allait bien. J'ai pleuré comme j'ai jamais pleuré. Tout mon stress s'évacuait. Tout celui accumulé pdt cette grossesse de merde. Ma femme de ménage était là, elle a couru vers moi pour savoir, ce que j'avais, ce qui se passait. Et ma gynéco qui m'avait dit au téléphone de ne pas me mettre dans "des états pareils".  :-X :-X  Bref...
Tout ça pour te dire, que je comprends parfaitement ta déception et ta colère face à cette attente. Je me suis demandée si tous ces gens comprenaient la détresse qu'était la nôtre dans ces moments-là. Et avec le recul, je me suis dit aussi que tout ne pouvait pas être traité tout de suite parce que malheureusement, il y a un tas énorme de dossiers, et que les médecins ne sont pas des machines.

De tout coeur avec toi en espérant que les nouvelles qu'on t'apportera soient bonnes.  :-*

Bon cela dit je comprends un peu...ils ne veulent pas dire de bêtises avant d'en avoir parlé ensemble,ils ne veulent pas mal interpréter. ..mais c'est quand même dur pour la famille.
De toute façon on sait déjà que la chimio n,est pas prête de s' arrêter.
C'est comme ça!

Chamouth, quel stress tu as dû avoir!

Quand on a décelé la malformation de Lisa,ma petite fille envolée, heureusement on ne m'a pas fait mariner pendant des jours,on m'a rapidement expliqué le problème. ..

J'imagine ta joie et ton soulagement quand ton gyneco t'a appris la bonne nouvelle!

alors on va continuer de croiser les doigts jusqu'a en avoir des crampes jusqu'a mardi ! en esperant de cette fichu saloperie est diminué de quelque millimetre !!!!

Mais comment vas ton petit charlie apres cet examen ?

Oii il y a du bon et du mauvais dans ces protocoles... mais la maladie de ton petit charly est tellement particuliere. Comment ca se passe avec les medecins ? Tu arrives a leur parler ? Sont ils à ton ecoute ? Peut etre peux tu leur expliquer que tu comprends l'attente, mais trouver un compromis pour que l'annonce se fasse plus sereinement, genre programmer d'une heure, ou entre midi et 2. C'est a eux de s'adapter quand meme aussi. Ca n'est pas rien. C'est pas facile de demander des choses aux medecins bien souvent on n'ose pas, mais la faut que tu te fasses entendre, qu'ils comprennent ton angoisse, tes attentes. Et peut etre peux tu avoir l,appui d'autres personnes du service ? Infirmieres, aides soignantes ?
Quelle attente, cela doit etre encore et toujours eprouvant...
Et oui comment va charly ?

 :-* :-* :-*

Je viens d'apprendre qu'ici on ne dit pas "croiser les doigts" mais "serrer les pouces". Alors je vais serrer les pouces pour mardi.  :)
Katti a raison, si tu peux avoir du soutien et de la compréhension du côté médical, ce ne serait pas un mal.
J'espère que ton petit loulou n'a pas été trop perturbé par les grosses machines. Ca a duré longtemps?

 :D :D :D ils sont vraiment adorables!

Je me doutais que vous n'auriez pas de réponse ajd... du point de vue médical ça se comprend, du point de vue de papa ou maman c'est bien trop long... mardi on pensera à vous très fort. D'ailleurs il ne passe pas un jour sans que je ne pense à Charlie  :-* :-*

Oh la la lisou, ils sont vraiment à croquer tes petits amours !

C'est bien si tu peux prendre un petit temps pour souffler. ça va mieux niveau mal de tête et fatigue ou pas par rapport à hier ?

C'est vrai, j'avais oublié tout ce protocole pour l'IRM, devoir être à jeun... ça n'a pas été trop du pour Charlie de devoir attendre pour manger ?
En tout cas, comme les copines je croise les doigts, et je serre les pouces aussi alors... tout quoi !

Je pense bien à toi !
 :-* :-* :-*

Ils sont trop beaux tes loulous!

Les retrouvailles ont dû être sympas!

Bisous

Bonjour Lisou,

Comment vas-tu aujourd'hui ? Comment s'est passé le WE ? Je crois avoir lu ailleurs que ton mari a été malade en fin de semaine ? Bon j'espère qu'il va mieux, pour lui évidemment, mais vraiment aussi pour toi car c'est une dose de boulot en plus quand le conjoint est temporairement "hors service"... Tu as survécu à la gestion des 3 enfants ?

J'espère aussi que la reprise au boulot se passe mieux que la semaine dernière, qu'après un WE c'est un peu moins compliqué qu'après une ou deux semaine(s) de "vacances" où on s'était peut-être bien habitué à ne pas devoir faire face à certains comportements...

Courage Lisou, je pense bien à toi !
 :-* :-* :-*

Coucou Lisou,
J'espère que tu auras bien les résultats demain. Je continue de serrer les pouces  ;)

Cute cute cute :-*

Lisou, je pense à vous pour demain

 :-* :-* :-*

Bonjour Lisou, j'espère que tu n'auras pas à attendre trop longtemps aujourd'hui pour avoir des nouvelles de l'IRM. Je continue de croiser les doigts et attends les nouvelles aussi alors !
Grosse pensée à vous !!!
 :-* :-* :-* :-* :-*

On pense bien a vous et on croise tous


 :-* :-*

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-\ :-* :-* :-*
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

CHAMOUTH tu es fortiche dis donc  ;), moi j'avoue qu'il y a des fois ou j'ai oublié de croiser les pouces...
Mais depuis jeudi, tu as un mental de dingue  :)

Lisou,
Je pense bien à toi et à Charlie en ce jour.  :-* :-*
J'espère de tout coeur que vous aurez de bonnes nouvelles.
Toujours aussi mignons tes loulous  :D - et ils gardent leur petit air de fripon!

De grosses pensées pour Charlie, on croise tout  :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-* :-*

C'est très gentil de croiser tout ce que vous pouvez,de penser à Charlie.

Les nouvelles ne sont pas bonnes, la chimio n'est plus efficace et les risques sont trop importants après sa septicemie.
La chimio est arrêtée, Charlie va être opéré d'urgence pour réduire la tumeur.

Avant ils disaient qu'il n'était pas operable mais là ils n'ont plus le choix.

C'est une nouvelle bombe qui nous explose à la figure mais on en prend l'habitude.

Rendez vous jeudi avec les médecins pour parler de la suite.

Je vous remercie de l'attention que vous nous portez, là je ne sais plus quoi dire.

 :-[ :-[ je ne sais plus quoi dire moi non plus, si ce n'est que je prie pour vous, pour que Charlie aille mieux. J'ai mal au ventre de te lire, j'aimerais tellement que vous soyez rassurés. Je pense à vous Lisou, je vous embrasse très fort  :-* :-*

Crois en ton petit charlie c est un battant  !

Sur chacune de tes photos , j admire son sourire qui illumine son visage  !  

On continue a croiser les doigts et a penser a toi  !  A vous  !
 :-* :-*

Je vous envoie toutes mes pensées pour la suite.... C'est tellement injuste.

Plein de courage Lisou, a toute ta petite famille. Charlie est un battant. Des bisous à lui aussi.

Oh...  :-\ :-[ :'( :'(
Tres peu de choses à dire en effet... :-\
Quel chamboulement, le mot est faible. Prends ton temps pour apprehender ces nouvelles ( je ne dis meme pas digerer car c'est impossible je pense ). Fais comme tu le sens, venir pas venir, parler, pas parler....
Quelle merde  :-[
Nous sommes pronfondement toutes à tes cotés, ainsi qu'aux cotés de Charlie.
Il va lavoir cette tumeur, y'a pas d'autres solutions, vous allez l'avoir...  :-* :-* :-* :-*

 :-\
Sache que je pense très fort à vous et que je vous envoie plein d'ondes positives! Plein de courage pour affronter cette nouvelle épreuve...
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Effectivement, les mots me manquent également, la gorge est serrée  :(
Rien ne doit pouvoir exprimer l'ampleur de ce que tu dois ressentir.
Alors maintenant une étape après l'autre. D'abord l'opération. Ensuite les médecins donneront la marche à suivre. En attendant beaucoup de tendresse pour Charlie.
Quand je regarde la dernière photo que tu as postée, qd je vois ce regard, cette attitude, juste l'envie d'être un petit garçon comme les autres qui grandit, vit ses aventures que représentent chaque journée de découvertes, je me dis que pour lui nous n'avons pas le droit d'abdonner l'espoir ! Je ne m'en donne pas le droit, et quand je lis les messages précédents, je me dis que je dois certainement pas être la seule à penser ça ! Toi tu as le droit d'accuser le coup, de ressentir lassitude, tristesse et colère, et que sais-je encore. Mais nous nous sommes là, si etites que nous soyons face cette nouvelle, en rangs serré et toutes nos pensées sont dirigées vers vous et le combat de Charlie. Il s'est bien battu jusqu'ici et il va continuer à se battre, à nous impressionner et à clouer le bec à tout le monde.
Je pense très fort à vous et vous envoie tout mon soutien et mon énergie !
 :-* :-* :-* :-* :-*

Lisou, je suis profondément bouleversée par cette nouvelle.  :(
Je vais prier pour Charlie, pour vous, pour l'équipe médicale.
Il y a toujours de l'espoir.

Lisou je viens de lire les nouvelles et comme tout le monde j'ai la gorge serré car ton histoire m'a toujours touché. Petit Charlie est un battant et je sais que tu le sais. Il s'est pas battu pour rien, il se battra encore et encore car c'est un petit miracle avec de la joie de vivre, de l'innocence et beaucoup d'espoir. La vie t'a jamais fait de cadeau mais continuez vous êtes des Warriors. Une pensée très tendre pour ce petit bout, j'espère que vous êtes bien entouré

Lisou, je ne te dirai pas grand chose car je reste un peu sans voix et la gorge nouée comme beaucoup.
Je concentre mes pensées sur Charlie et sur vous qui l'entourez au quotidien.
Battez vous ! Il ne faut rien lâcher.
De gros gros bisous de soutien !!

Lisou toutes mes pensées vont vers toi et ton petit Charlie.
Toute la force dont il a fait preuve jusque là est porté par l amour que vous lui portez. Cet amour va continuer à le porter et à combattre la maladie,  autrement oui...mais sûrement. 
Courage pour les jours à venir, je pense bien à toi et à ta petite / grande famille.  :-*

Je sous marine depuis le début, j'ai suivi toutes les étapes,  et je suis tellement attristée par cette nouvelle  :'(
Je vous souhaite beaucoup de courage et vous envoie tout mon soutien!
 :-*

Lisou je pense fort à toi, à Charlie et à toute ta famille. J'allumerai une bougie pour envoyer tout plein d'énergie positive vers Charlie. Il n'y a pas de mot mais il faut garder espoir et avoir foi en sa capacité de guérison.

Mince Lisou, je suis désolée de lire ces nouvelles, maintenant ça va être au jour le jour. On est toutes derrière toi, on croise les doigts, on serre les fesses, et on sera là pour te rattraper si besoin on organise un commando pour venir chez toi. Ça va un peu mieux avec le papa? 

Vous me faites pleurer les filles...Merci.

On a rendez vous demain à 16 h à l'hôpital,le chirurgien va nous expliquer ce qui va se passer.

Nous sommes inquiets car cette opération ne devait se faire que dans quelques années car on nous avait dit que pour ne pas mutiler Charlie,il fallait qu'il y ait plus de peau (car la tumeur est infiltrée avec la peau et il faut tout enlever),comment vont ils faire?
Ils parlent d'une autre opération plus tard pour la reconstruction, mais qu'est ce que va veut dire,qu'est ce qu'ils vont lui mettre en attendant?
Comment va aller Charlie?
Est ce qu'il aura une vie ''normale"?
Sans parler des risques d'une telle opération, sachant que la tumeur touche la colonne vertebrale.
Nous sommes perdus, et terriblement fatigués.
Charlie ne fait que pleurer la nuit,il doit sentir que ça ne va pas.
Chez la nounou il dort.

Je ne sais plus où j'en suis.
Le papa continue à hurler tout le Temps,ce n'est jamais bien ce que je fais.

Au travail je suis fatiguée.Je me bats pour mes eleves en difficultés.c'est pour eux que je ne m'arrete pas.

Comme tu dis Katti,je peux venir vous parler de tout ça ici,ou ne pas venir,mais je ne viendrai plus pour le moment sur les autres fils,je n'ai plus le coeur à venir papoter de tout et rien,même si ça fait du bien.

Je vous embrasse de tout mon coeur.

 :(  :(
 :'( :'(...

 :-* :-*  :-* :-* :-*

 :-* :-* :-*

Lisou depuis que je te suis je sais que cela n est pas dans ta nature . mais si tu veux tenir je pense qu il va falloir faire un choix  :

Soit mettre les points sur les i avec tes collegues pour avoir un minimum de compassion pendant l operation de Charlie.

Soit te montrer egoiste et penser a toi en confiant tes petits eleves a une autre institutrice.

Ton petit charlie aura besoin de toi  !  

Tu ne peux pas savoir a quel point j ai envie de debarquer dans ton ecole et te prendre dans mes bras pour que tu puisses pleurer jusqu a l epuisement . et aussi remettre a leur place toutes ses personnes sans compassion . comment peut on travailler dans un univers qui formate la futur generation sans faire preuve de bienveillance !  

Meme si tu n as pas la force ou l envie de passer ici sache que l on continuera a penser a ton loulou et a prier pour lui  !


 :-* :-*

Lisou, je pense que le chirurgien répondra à vos questions, être dans le flou est tellement anxiogène. Je ne sais pas ce qui est le mieux pour toi, mais s'il faut lever le pied au boulot afin que tu puisses te concentrer sur l'essentiel alors n'hésite pas.
Je pense à Charlie, à vous, j'ai envie de vous serrer dans les bras  :-* :-*

Même si cela ne sert pas à grand chose, sache je pense très fort à vous et que je suis de tout cœur avec vous...

 :-*  :-*  :-*  :-*  :-*  :-*

Oh Lisou, je suis en larmes, je suis un peu loin du forum ces temps ci et du coup j'ai raté que tu venais sur cette partie du forum.
Les mots me manquent, mais voilà une de plus qui pense a toi, à vous.

Oh Lisou... je suis également très émue par ton dernier message  :'(
Je ne peux pas imaginer ce que tu ressens, mais quand je lis les questions que tu te poses, j'imagine juste un petit peu l'ampleur de ce qui vous attend et j'ai mal, pour vous, pour Charlie, pour toi...
Comme gadelle, à plus forte raison maintenant je reste effarée du manque de bienveillance (et encore, ça va plus loin que ça je trouve) de l'équipe avec laquelle tu travailles. Donc ajouté à ça le fait qu'effectivement Charlie va certainement avoir encore plus besoin de sa petite maman ces prochains temps, si c'est pour en plus ne pas être soutenue d'un autre côté, je pense aussi qu'il faut que tu t'autorises à revoir tes priorités.
Après, que les enfants de ta classe t'apportent beaucoup, que travailler t'évite de trop cogiter je peux tout à fait l'entendre hein. Je comprends tout à fait que cela puisse être une soupape nécessaire  :-* :-* :-*
Mais au point où vous en êtes, il me semble important que tu te poses honnêtement la question du bien que cela t'apporte par rapport au mal-être et autres contraintes que tu te coltines également. Et si jamais tu trouves qu'il y a plus de négatif que de positif, alors n'aie même pas d'hésitation, pas d'états d'âmes ! Après tout qui en a pour toi dans ton entourage ? Si ta situation familiale actuelle ne justifie pas un recentrage sur toi et ton cocon familial, je ne vois vraiment pas quelle situation le justifierait ! N'hésite pas à être un peu plus égoiste Lisou (même si en fait on est loin de la définition de l'égoisme...)
Donc si tu as besoin de t'arrêter, arrête toi, si tu as besoin d'envoyer dans la figure de tes collègues le détail de ce qui vous arrive, de ce que vit Charlie, et de leur demander comment ils réagiraient si ce n'était pas Charlie mais leur enfant qui était concerné, et bien ne te prive pas.
C'est à toi de voir, et tu prendras les bonnes décision, celles qui vous correspondent, mais j'aimerais juste que tu ne t'interdise aucune possibilité...

Ah ce que je souhaiterais aussi, comme d'autres, pouvoir te prendre dans mes bras et t'apporter davantage de réconfort...

Je me demande aussi si l'intensification des cris du papa ne sont pas aussi des cris d'impuissance face à cette situation. Il doit être en colère contre ce qui arrive à sa famille et comme il n'y a pas de coupable tout désigné, il déverse sa colère où il peut. Je ne suis pas certaine qu'il soit en colère contre toi dans les moments que tu décris, mais c'est toi qui prends, parce que tu es là à ce moment-là. C'est aussi très dur pour toi de supporter ça en plus du reste.

Que tu continues à venir ici ou pas, tout le monde comprendra, et même si tu t'absentes, sâche que nous pensons très fort à toi ! En ce moment il m'arrive de parler de Charlie à mes p'tits loulous. Je leur dis que nous avons de la chance d'être une famille unie leurs parents et eux même dans les difficultés, et qu'il est important de penser à ceux qui traversent des moments difficiles, qu'il y a quelque part dans une autre ville un petit copain qui a presque le même âge et qui a besoin qu'on pense fort à lui pour avoir l'énergie de se battre contre une méchante maladie pour pouvoir continuer à jouer comme eux et profiter chaque nouvelle journée de découverte.

Je t'embrasse ma belle, de grosses pensées.
 :-* :-* :-* :-* :-*

Ça fait du bien tous ces bras qui me serrent! :-*

J'entends bien tout ce que vous me dites...Merci,pour le travail je sais que vous avez raison.
Mais si je m'arrête,c'est compliqué aussi.


J'en saurai un peu plus demain.

Bien sûr, j'ai fait la bêtise d'aller voir sur internet les opérations sur la maladie de Charlie(lipofibromatose),je suis tombée sur le cas d'un bébé qui a été amputé de son bras. ..

J'espère qu'on pourra un peu dormir cette nuit.

Je pense bien à vous,je ne veux pas m'enfermer dans mon angoisse et mon inquiétude, je suis là  aussi pour vous! :-*

Demain a 16h on sera toutes par la pensée avec toi dans le cabinet du medecin  ! 

Et sinon je n ai jamais été ta marraine mais je vais comme meme te faire la meme prescription qu a mes filleules  !  Tant que tout cela n est pas derrière toi interdit d aller ailleur que sur jumeaux et plus et si vraiment tu veux avoir des temoignages tu demandes et on t envoie que les liens d histoire qui redonne de l espoir

 :-* :-*

C'est gentil gadelle mais c'est une maladie hyper rare très très peu de témoignages,pas d'association,rien!

Lisou, personne ici ne te jugera si tu ne t'arrêtes pas. Il peut y avoir des considérations financières, organisationnelles, ou autre qui te regardent. Tu as aussi 2 autres enfants a tenter de préserver.
Mais par contre ce qui me chagrinerait beaucoup, c'est sur tu te sentes coincée pour de mauvaises raisons, comme la grande conscience professionnelle que tu sembles avoir, ou le souhait de ne pas vouloir trop perturber les plannings de tes collègues.
 :-* :-* :-*

Tu vois ce soir je disais à mon mari que c'était dommage qu'on soit loin car j'aimerais vraiment pouvoir être là.
Je suis d'accord avec Bapi qui a bien résumé.
Tant que le rdv n'est pas passé ne va pas sur internet farfouiller, après le rdv ça ira mieux Lisou.
Je vais attendre que tu postes toute la journée. Des milliers de pensées Lisou :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Sur Internet, on trouve le meilleur comme le pire. Je suis certaine que les médecins sauront t'expliquer clairement le déroulement de cette opération. J'ai moi aussi été tentée de farfouiller sur Google pour chercher des réponses à certaines questions, mais je l'ai souvent regretté par la suite...

Sinon, concernant ton emploi, je suis effarée de la réaction de tes collègues... Je fais partie de la même famille (EN) que toi... et il m'est déjà arrivé de remettre les points sur les i avec certains de mes collègues; cela m'a fait un bien fou, et finalement les relations se sont ensuite améliorées... Pense à toi, et au bien-être de ta famille, c'est cela ta priorité!

Courage et je serai avec vous par la pensée demain.

Bisous  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Lisou, j'espère que vous pourrez avoir toutes les réponses à vos questions demain.
Tendres pensées vers vous en espérant que votre nuit ne soit pas trop tourmentée pour mieux affronter demain.

Lisou, je lis tout ça aujourd'hui...vous voilà donc au pied de la montagne, plus tôt que prévu...
J'espère sincèrement que le chirurgien va pouvoir répondre à toutes vos questions et à vos angoisses, et que le temps d'attente avant l'opération ne sera pas trop long. Charlie est un petit bonhomme fort et courageux, je suis sûre qu'il va vous épater !
je voudrais pouvoir faire plus...tu sais que j'habite à côté de chez toi, donc si tu as un besoin quel qu'il soit, surtout dis le moi, on peut prendre l'air ensemble, ou je peux te garder un ou plusieurs enfants ce week end.
Je t'embrasse bien fort, et ton mari aussi, parce que j'imagine qu'il souffre beaucoup aussi...

Bonsoir
Nous venons de rentrer j'en profite en donnant le bain pour vous donner des nouvelles.
Nous avons rencontré le chirurgien qui s'est montré rassurant,il va enlever toute la tumeur,mettra un pansement.La tumeur sera de nouveau analysée et 15 jours après il y aura une autre opération pour la greffe de peau. On va lui en prendre sur la cuisse pour la greffer sur le dos.Il y aura ensuite des suivis réguliers pour vérifier qu'il n'y a pas de récidive.
Et vers 4 ou 5 ans,il y aura une opération de reconstruction car le greffe de peau n'est pas esthétique,on lui mettra des coussinets sous la peau qu'on g onflera régulièrement pour étendre la peau et avoir quelque chose de plus joli...
Dit comme cela,ça a l'air simple...
Operation le 31 mai.
On est assez contents finalement d'être débarrassés de cette saleté de chimio.
On verra bien mais là on a envie d'être un peu plus optimiste!
Je vous laisse pour le moment,de gros bisous et des énormes mercis.

Ca fait plaisir de te voir optimiste !!

C est genial si le chirurgien pense pouvoir tout retirer  !!!

Et le 31 mai est une super date  !  C est l anniv de ma grande !  J espere que cette date te portera chance !

Et profitez a fond de ce mois sans chimio  !

C'est bien que le chirurgien soit optimiste et confiant! Et un mois sans chimio (et plus du tout après!), c'est bon à prendre!
 :-* :-* :-* :-*

Lisou ça fait du bien de voir que ça avance et le chirurgien edt optimiste. Super.! Profitez bien de ve mois sans chimio sans autant d aller retour à l'hôpital. 
Je sous marine depuis le début sur ton fil sans oser trop intervenir car il y a de belles amitiés qui de creent et on ose pas trop intervenir de peur d etre de trop. Mais je ne passe pas un jour sans venir lire des nouvelles.
Je pense bien à toi et a Charlie mais aussi à Raphaël et camille.

Plein d ondes positives !!!! ;D

Ce rdv a dû vous rassurer, et tant mieux. Je suis soulagée de te lire. Puis une operation ce n'est pas marrant mais Charlie est un sacré bonhomme qui a déjà fait preuve de courage et de force. Maintenant j'ai envie de dire vivement l'été!
Gros gros gros  :-* :-* Lisou

Roh la la dis donc, je ne m'attendais pas à entendre un chirurgien so optimiste  :)
C'est une sacré surprise pour vous non ? Vous avez du etre vachement surpris !
Et puis s'il s'est avancé c'est qu'il doit vraiment etre sur de lui, sinon on ne donne pas de faux espoirs comme ca. Dis donc. Sacrée nouvelle, meme si ca reste extremement compliqué  pour un petit bout de cet age, et que c'est loin d'etre anodin ni simple.
C'est sur que l'arret des chimios d'un autre coté ca va vous faire du bien à tous.
Sacré petit Charlie  ;)
Bonne nuit tres chere lisou  :-* :-* :-* :-* :-*

Super nouvelles et contente que vous soyez rassurés! Bon courage en attendant le 31 mai!

Bisous  :-* :-* :-* :-*

Cette consultation est encourageante. Il y a encore un peu de chemin à faire sur cette route de la guérison mais, pas après pas, jour après jour, vous y arriverez.
Ton Charlie est un battant ! Et malgré les petits accrocs du quotidien, votre famille est une force.

 :-* :-* :-*

Lisou et Charlie, il n'y a pas un jour où je ne pense pas à vous - chaque jour je me dis quelle chance on a d'être tous les 4 en bonne santé et ensemble - je relativise bien des problèmes des quotidiens ...
Je vous envoie une cargaison d'ondes positives pour l'attente jusqu'au 31 mai et l'opération.
J'espère que ces nouvelles vont te permettre d'avancer plus sereinement pendant le prochain mois. Il va falloir que tu prennes aussi du temps pour te reposer un minimum avant l'opération.
J'étais aussi sous le choc de ton avant-dernier message et tout cet espoir qui arrive, je ne sais comment exprimer les choses... Peut-être peux-tu essayer de profiter de ces moments pour vous retrouver avec ton mari.
Certes, il reste du chemin à parcourir mais Charlie est un vrai battant, il n'a pas fini de te surprendre!
 :-* :-* :-* :-*

Vous voilà avec des réponses à vos questions et vous savez maintenant vers quoi vous allez. La projection dans le futur est maintenant possible. Rien que ça, c'est énorme!
Profitez pleinement de ce mois sans contraintes médicales et abordez l'opération sereinement avec ce qu'a dit le chirurgien. La lumière de l'espoir brille enfin, j'en suis vraiment contente pour vous même si le chemin à parcourir est encore sinueux.
Un gros câlin à Charlie votre Warrior !  :-*

Super Lisou, c'est bien que vous ayez eu des réponses, et j'espère que ce mois "off" va vous permettre de vous changer les idées un tout petit peu, et de vous reposer sans les trajets. Les opérations ne vont sûrement pas être simples, mais au moins vous avancez, et ça c'est génial !!
Passe un bon week-end, soleil et pas trop de mistral j'espère !

Lisou, comme les autres j'ai également pensé très fort à vous hier, pour cette journée qui a dû vous sembler interminable.
Je suis soulagée de te lire plus apaisée et optimiste, de voir qu'il y a un vrai projet d'envisagé pour Charlie, vous permettant de davantage vous projeter et que vous puissiez un peu souffler pendant ce mois de répit. Je sais que la vie est loin d'être simple pour vous, mais si vous en avez l'occasion, ce serait tellement chouette que vous puissiez profiter de cette pause pour vivre de beaux moments de familles, faire des activités si vous en avez l'occasion le WE, enfin apprécier le temps passé en famille avec la pression qui se relâche un peu pour emmagasiner de jolis souvenirs qui seront autant de force dans laquelle Charlie et vous pourrez puiser lorsque viendra le temps de son opération.
J'espère que vous abordez le WE sereinement, avec l'envie de passer de bons moments en familles.
Je continue de penser bien à toi, à vous.
 :-* :-* :-* :-* :-*

Mais ce sont de très bonnes nouvelles!
Un bon mois sans traitement ça va aussi vous faire du bien...et j aime les chirurgiens optimistes!
Profitez de ces moments en famille...et reste optimiste!☺☺ Il y a bcp d espoir dans ton message. C est chouette. ☺
Bises

Je suis désolée lisou je viens tout juste de prendre connaissance de ce qui se passe pour vous. Je suis les larmes aux yeux pour ton petit charly et vous.
Essaie de te préserver même si le boulot ça vide la tête ton petit aura besoin de toi. Par contre je trouve ça très rassurant les propos du chirurgien vous devez être plus ou moins soulages de savoir où vous allez.
En tout cas saches qu'on pense tous très fort à toi et à charly. Nos coeurs sont vers vous courage.
Gros bisou

Coucou Lisou, je.pense à vous  :-* :-* :-* :-*

 :) :)
 :-* :-*

Bonjour Lisou, ça fait plaisir de te voir plus optimiste  :) il m'a l'air de t'avoir fait bonne impression le chir, c'est une bonne chose.

Prend soin de toi. :-*

 :-* :-* :-*

Oui, c'est vrai ça, comme le dit maman nounours, c'est bien ça, si le feeling est bon avec le chirurgien ! C'est important d'être en confiance.
Comment s'est passé ce WE ? Comment te sens-tu toi ?
Plein de grosses pensées chez toi !
 :-* :-* :-*

Encore merci,tous ces messages font du bien!
Comment je me sens?
Euh... :-\trop de disputes avec le papa pour tout et rien,trop de larmes versées,c'est dur.
Je me sens dans l'absolu assez forte mais je suis aussi très sensible,je pleure facilement.
Trop sensible.
 ???

Et c'est sûr que le chirurgien nous a semblé optimiste mais l'oncologue l'était moins...donc à nuancer.
Et cela reste des opérations importantes pour un enfant de cet âge, avec un suivi lui aussi important.
Mais bon,ne plus faire ces horribles chimio c'est déjà énorme!

Lisou, tout ce que tu vis avec le papa, la sensibilité, c'est normal! Ça ne te donne pas de solution mais j'ai eu aussi.

En fait j'en voulais tellement au papa, parce qu'il faut bien en vouloir à quelqu'un.... Que j'ai pensé à le quitter et à partir avec mes Minis... Et puis ca a été de mieux en mieux. Y a encore des passages difficiles parfois, mais dans l'ensemble on est tellement plus soudés maintenant !

Et pour les larmes... Ça arrive encore aujourd'hui à 4 mois de rémission. Pas plus tard que la semaine dernière, je me suis trouvée toute bête à pleurer devant un collègue qui m'a demandé où on en etait exactement, et le récit des événements m'a transformé en fontaine.. Bon, il était encore plus gêné que moi!

Et c'est sur, l'opération est lourde, mais tu sais, lorsque j'ai retrouvé le Mini en salle de réveil, j'ai parlé avec l'anesthésiste, je m'inquiétais des 9 heures de l'opération... Il m'a dit " pfiou, mais c'est rien, lundi j'ai fait 18 heures sur une petite du même age" et il m'a dis ca d'un ton tellement gentil et naturel que je me suis dis, oui, ils savent ce qu'ils font! Apres c'est sur, tu ne va pas vivre pendant l'opération, mais ce sera un nouveau départ ensuite!

 :-* :-*

Maman nounours ton message est bourré d'espoir  :) :-*

Bonne nuit lisou  :-*

Merci pour vos pensées et votre soutien.

Je voulais partager une jolie nouvelle,Charlie marche!!!

Et pas qu'un peu!Il marche et remarche dans la maison avec un sourire jusqu'aux oreilles. :D

Comme il doit être content! Et toi fière !

Waouh! Félicitations Charlie!!! J'imagine votre émotion et votre fierté!
Tu sais vous avez un sacré champion, il est incroyable votre petit bonhomme  :D :D
Son frère et sa soeur doivent être fiers également. Plein de  :-* :-* jolie Lisou  :-* :-*

 :D :D :D

Super! Félicitations à Charlie!!  :D

Bisous  :-*

 :D :D :D

 :-* :-*

Bravo Charlie ! !!!!!!  :-*

Félicitations petit Charlie un warrior!
J espère que ce long weekend  sans chimio vous a permis de passer de bons moments en famille.
Plein de bises à toi Lisou

Coucou lisou,
Des poutous pour vous...

Bravo à Charlie !  :D

Je manque un peu de temps en ce moment et arrive donc avec un peu de retard, mais je tenais à féliciter aussi Charlie pour ses exploits ! bravo petit champion ! On dirait qu'il arrive à percevoir le petit répit de l'arrête  de la chimio et compte bien profiter de ce labs de temps  ;) Quelle énergie, c'est vraiment un petit battant ! On dirait qu'il envoie un petit message à sa maman : "tu vois, je continue d'en vouloir toujours plus et de chercher à vaincre tous les obstacles !"

Je pense toujours très régulièrement bien à vous. Plein de courage à toi Lisou !
 :-* :-* :-* :-* :-*

Coucou Lisou, juste l'envie de vous envoyer des  :-* :-* je pense à vous  :-* :-*

Merci merci merci merci merci et mille mercis d'être là :) :-* :-* :-*

 :-* :-* :-*

Un sourire de lisou ca ca fait plaisir  :) :)
Bonne nuit chere lisou. Sont elles meilleures ?
 :-* :-* :-* :-*

Bravo à ton petit bonhomme pleins d'espoir et d'envie de vivre!!!
Beau message d'amour !

Bisous bisous

Bonjour Lisou, comment va tu? De nouveaux progrès de Charlie ?  ;)

Ici c'est mon tour de garder Mini 1 à la maison, c'est le papa qui est à l'hôpital avec mini 2 pour les contrôles... Aujourd'hui gros contrôle, pour vérifier l'absence de métastases pulmonaires, et jeudi contrôle a 6 mois du chirurgien à Paris, je suis pas fière...

Mais tu verras, dans pas longtemps ce sera à ton tour de serrer les fesses lors des contrôles! ;D parce que ça voudra quand même dire que le plus dur est derrière toi!

Des bisous :-*

Coucou
un petit passage vite fait pour prendre des nouvelles de la petite famille!  Des bises et des seaux de petits bonheurs ;)
et oui je suis aussi de loin le fil des decembrettes que  j adore!

 :-*

merci Marie,cela me touche,pourquoi ne viendrais tu pas aussi sur le fil des décembrettes?il y a de la place pour toi aussi!
 ;)

Merci beaucoup pour vos adorables messages.

maman nounours,as-tu des nouvelles des examens d'hier?
Merci beaucoup de venir me rebooster...

je suis très fatiguée car Charlie ne dort vraiment pas bien la nuit,et Raphael non plus en ce moment.

vous êtes géniales les filles,merci beaucoup.

Dure dure la fatigue  :-\ :-\
Une micro sieste avec musique douce ou relax' 5 ou 10mn pendant ta pause ?

comment est leur sommeil alors ? Cela etait un peu mieux ?
Ils ont du mal à s'endormir, ou un sommeil agité ou trop leger ?
Tu dois te lever plusieurs fois ?

Pourvu que leurs nuits aillent vite mieux, que tu te repose...
Bonne soiree avec tes cheris !  :)  :-*

Et oui maman nounours, comment ca va alors ?  :)

Ah je me lève plein de fois,8 ou 10 fois ça dépend!
l'endormissement ça va à peu près mais à partir de minuit c'est plein de réveils, je prends Charlie dans le fauteuil,il est long à se rendormir,puis 30 minutes ou 1heure après rebelote.
A 4H je lui mets son patch car on continue les prises de sang,à 6h réveil car l'infirmière va arriver...
que du bonheur!
on en a l habitude mais aujourd'hui par exemple,je ressens plus la fatigue.

Plein de courage à vous Lisou. On pense toujours bien à ton petit Charlie et à vous  :-*

Ha oui, 10 fois, quand même ! Et moi qui trouve qu'ils dorment mal en ce moment ! Du courage à toi alors.

Mini 1 à fait une roséole, il a été grincheux toute une semaine, la depuis que les boutons sont sortis ça se tasse... Je m'en veux un peu, parce qu'on a fait des choses "normales" pendant une semaine (boutiques, promenade avec beaucoup de monde, mac do) et du coup roséole... Apres les avoir gardés sous cloche pendant 14 mois j'ai du mal à voir les petites maladies arriver. J'ai appelé l'oncologie qui m'a dit que ça risque plus rien pour Mini 2 si il l'attrape, ça fait bizarre.

Sinon hier la radio etait bonne, pas de métastases, on attend le taux d'alphafeto protéines, et demain Paris pour echo et contrôle avec le chirurgien. L'oncologue nous a dis que si tout est bon, on retirera le PAC à la rentrée  :)  sinon gros progrès, Mini 2 s'assoit tout seul!  ;D et Mini 1 n'est pas très loin de marcher.

Lisou, tu as une date pour l'opération ? C'est à Marseille ?

Bonjour à toutes!
Vite fait en passant,  connaissez vous le réseau ILHUP? Il y en a dans toutes les regions. C'est un réseau d intervenants liberaux et hospitaliers unis par le patient.  Ils accompagnent les makades atteint de cancers et pathologies proches ainsi que leurs proches. Surtout aide psy.. si ça vous intéressez je vous mettrai la plaquette d informations que j ai avec les coordonnées du réseau PACa.
bises
a pkus

Bonjour Lisou,
Juste un petit passage rapide pour t'envoyer un petit message de soutien et de réconfort. J'espère que tu arrives à dormir un tout petit peu plus ?
Le sommeil c'est vraiment le nerf de la guerre pour s'en sortir au quotidien tant sur le plan de la logistique que du moral.
Comment va Charlie ? Il continue de gambader ? Vous arrivez à un petit peu apprécier le répit des chimios de ces dernières semaines ?
Pour l'opération, tu avais parlé du 31 mai je crois ? C'est toujours la date qui est prévue ?
Bon courage à toi Lisou !!!
 :-* :-* :-* :-* :-*

Maman nounours comme tu dois être contente des progrès de tes minis!
Et quel soulagement pour l'absence de métastases,c'est génial,vous tenez vraiment le bon bout!ne culpabilise pas pour la roseole,tu ne peux pas les garder sous cloche et il faut bien qu'ils vivent et sortent tes minis!

Merci les filles,oui Charlie marche très bien,il mord très bien son frère aussi. ;D

Et il dort toujours aussi mal la nuit!

C'est toujours le 31 mai l'operation.Merci Bapi de demander,et toi comment tu vas?
Beaucoup de boulot j'avais lu quelque part,non?

Merci ma Marie,tu es adorable.
Si besoin je te demanderai.
Comment vas tu?

Merci Chamouth :)

Bonsoir Lisou. La date approche, ça doit se bousculer dans ta tete, mais je te souhaite que ce soit un nouveau départ pour toute ta famille.
Ça va, tu arrives à t'organiser? Avec notre famille si loin, ca avait été compliqué autour de l'opération... On avait tourné plusieurs fois le problème, d'amener ou pas Mini 1 avec nous avant de se décider! Mais au moins ça occupe l'esprit  ;)

 :-*

coucou Lisou,

comme le dit Maman Nounours, bientôt l'opération, tu dois réfléchir à plein de choses j'imagine... J'espère que les nuits sont un peu meilleures!
Des pensées et des ondes positives!

Bises :-*

Merci maman nounours et marie :)

En fait,je n'irai pas...cela me fend le coeur mais ce n'est pas possible autrement.

Cela approche...il rentre lundi soir à l'hôpital,c'est encore à la timone à Marseille.
Opération le lendemain matin.

-les nuits sont un peu meilleures,je me lève 4 fois environ,il y a du mieux!

Mais c'est très fluctuant et dépendant des hospitalisations.
Je crains qu'avec l'opération ça ne s' arrange pas.
Mais ce qui compte c'est qu'ils arrivent à enlever cette satané tumeur pour de bon.

Merci de tout mon coeur. :-*

Je vous envoie plein de courage pour les jours à venir! Nous attendons des nouvelles!

Bisous

Des tonnes et des tonnes de tendres pensées pour la maman qui dechire  :) :) :) :)
Tu sera aupres de lui plus que tout par tes pensees  :)
 :-* :-* :-* :-*

Surtout Lisou, ne culpabilise pas de ne pas être avec Charlie, il a un frère et une sœur dont tu dois aussi t'occuper!

Et je vais te dire, nous étions tous les deux avec Mini 2... Mais le pauvre Mini1! Nous l'avions laissé à mes beaux parents, mais ma belle mere n'a respecté aucunes consignes, sous prétexte qu'elle ne faisait pas comme ça avec ses enfants. Bon, un bébé avec des antecedent pulmonaires pareils et des problèmes rénaux, c'est quand même un peu différent... Au final j'ai du reprendre toutes les bases de Monsieur Mini 1 qui n'en faisait plus qu'à sa tete... Ça m'a pris bien trois semaines! Et puis racheter une poussette (la fameuse que BM a cassé). Donc tu vois, tu t'epargne des soucis  ;)

Apres, pour ce qui est d'y aller tous ensemble en maison des parents, on s'était beaucoup questionnés. Mais apres coup, en voyant l'état de non propreté et tout le reste de celle où l'on etait, on étaient bien contents d'avoir laissé Mini 1 à la maison!

De toute façon, ton choix est forcément le meilleur pour toi (et je suis sûre le meilleur tout cours aussi!).

En tout cas des bisous à tous.

Lisou, je t'envoie toutes mes pensées positives pour ce week end avec le jour J, je ne t'ai pas oublié  :-* :-*.
Tu es une maman formidable et si tu expliques à ton petit Charlie les choses et ce que tu ressens, il comprendra. Ils comprennent tout ces petits loulous c'est incroyable...

J'ai omis de te dire que je trouvais vraiment chouettes les activités que tu proposais aux petits et j'ai adoré ton petit livre avec les photos de vrais objets, du coup j'en ai acheté un dans le même principe que les enfants adorent et adorent et adorent : http://www.lepaysdesmerveilles.com/autour-mon-premier-imagier-photo-editions-martiniere-jeunesse-nathalie-seroux-chut-les-enfants-lisent-28.html

J'espère que les nuits seront de mieux en mieux pour toi - des vraies nuits réparatrices apaisent les tensions et permettent de se régénérer.

A tout bientôt

Profitez bien de ce week-end et pleins d'ondes positives pour lundi.  :-*

coucou ma petite Lisou!
J'espère que tu as bien profité du week end et que tes enfants t'ont gâtés pour la fête des mamans!!
Une grosse pensée pour vous pour les jours à venir.
Je t'embrasse fort et t'envoie toutes mes bonnes ondes!!!
Tu es une maman qui DECHIREEEEEEE!!!! ;)

(http://www.zimagez.com/miniature/cccf100022.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/cccf100022.php)

 :) ;) trop migon Marie le dessin

Gros bisous et plein de courage pour la nuit avant l'opération :* :* on pense bien a toi et on croise tous les doigts ( deja 200 rien que chez moi ;) )

Ma Lisou, je pense très fort à Charlie, à toi, à ta petite famille et je croise tout pour que tout se passe au mieux. De très très gros  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

+1  :-*

Je pense très très fort à vous !!  :-* :-* :-*

Tout plein d'ondes ++++ pour toi et ta famille!
 :-* :-* :-* :-* :-*

Pleins de pensées pour vous ce soir.
Gros poutoux à Charlie, votre warrior  :-*

Je me joins à vous toutes pour envoyer plein d'ondes positives à toute la famille! Gros bisous et bon courage!!
 :-*  :-*  :-*  :-*  :-*  :-*  :-*  :-*  :-*  :-*

Lisou, toutes mes pensées vont également vers toi, Charlie et ta petite famille. Tu es une maman formidable, ne l'oublies pas, tu vas transmettre toute ta force à ton p'tit bout...
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

On est tous avec toi petit Charlie, on pense très fort à toi  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

 :-* :-* :-* :-*

Plein de bonnes ondes, on est avec vous  :-* :-*

une tempête d'ondes positives pour Charlie, et beaucoup de tendresse et de soutien pour toi lisou.  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Lisou, notre mère-courage, nos pensées t'accompagnent  :-*

Lisou, c'est une belle journee pour sauver des vies  ;) ;) :) :-* :-* :-* :-*

+1  :-* :P ;) :D

En fait derek a quitté la saison 11 rien que pour Charlie  :) :) :) :) :) :) :) :) :)
( pour celles qui ne comprennent pas faut aller au club des fans de greys anatomy, lisou y participe, elle comprendra)
 :-*

Lisou,

juste un petit mot pour te dire que chez nous on pense très fort à Charlie aujourd'hui !
J'ai un peu galéré pour avoir une connexion et venir te l'écrire, mais sache que nos pensées sont toutes tournées vers vous au sud de la France aujourd'hui. On croise tous nos doigts pour que l'opération soit un grand succès et on vous envoie plein d'ondes de réconfort pour la convalescence de ton petit champion. Il a une maman et un papa au top pour l'entourer et ça c'est le meilleur des soutiens !
En espérant pouvoir lire les meilleures nouvelles possibles prochainement !!!
 :-* :-* :-* :-* :-*

On est la !!!! on continue de tout croiser !!!!


 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Comment pourrais je vous dire merci pour tous ces mots,toutes ces pensées ,tout ce soutien?

L'opération s'est bien passée, Le chirurgien semble content,Charlie est fatigué mais va bien.

Oui c'est un beau jour pour sauver des vies ma Katti,
Et tous vos doigts croisés m'ont bien aidée aussi merci...
 :-* :'( :'( :) :D :) :-*

Plein de bisous à toute la famille  :-* Prenez bien soin de vous et de votre petit bonhomme qui est un vrai petit champion!  :-* :-* :-*

Lisou, je suis très contente de lire ces lignes !

Une étape très importante de franchie !
Alors certes tout ne s'arrête pas là, loin de là, l'accompagnement continue et Charlie va devoir se remettre doucement de l'acte chirurgical, mais déjà une sacrée étape de franchie !

Effectivement, Charlie doit être bien fatigué à présent, j'espère qu'il se remettre le plus vite possible des suites de l'opération. Donne nous des news quand tu pourras !

J'imagine que tu dois être bien fatiguée aussi, après le contre coup de l'attente puis de la fin de l'opération. Prends soin de toi ma belle

 :-* :-* :-* :-* :-*

Bonnes nouvelles alors! Quand Charlie reviendra-t-il de l'hopital?

Oh merci d'avoir pris le temps de poster les nouvelles, j'en ai les larmes aux yeux Lisou. J'espère que tout va aller maintenant pr Charlie, je suis vidée rien que de te lire alors j'imagine vous parents... de gros gros  :-* :-* Lisou

Lisou quel plaisir de te lire et de voir que tout s ' est bien passé!  Une bonne convalescence pour ton petit champion. Il reste combien de temps à l hôpital?  La freffe de peau et prévue dans 2 semaines?
Plein de bises et repose toi.
Et si tu as besoin de quoi que ce soit, je suis à 1 h de la timone...  :-*

Merci les filles vous étes geniales :)

Ils parlent déjà d'un retour demain !
Je préfèrerai jeudi j'ai un peu peur que la douleur ne soit pas maîtrisée.
Il doit ensuite y retourner lundi pour le pansement car il manque un morceau de peau et ils doivent refaire un pansement et dans 15 jours greffe de peau, ils vont prendre un morceau de peau au cuir chevelu.

Marie merci mille fois de ta proposition, je crois que je n'en aurai pas besoin mais ça fait tellement du bien de se sentir soutenue.

Isasa,je n'aurais pas pu ne pas passer vous donner des nouvelles,quand j'ai vu tous vos messages cela m'a tellement fait chaud au coeur.merci...


Je ne réalise pas encore que sa boule en haut du dos a été enlevée,on vit avec depuis qu'il a deux mois,tout ce que j'espère c'est qu'elle ne reviendra pas.

Je ne sais que dire a part que je vous remercie!!!

Je suis véritablement RAVIE de te lire, Lisou! Je souhaite au petit Charlie de bien se reposer. J'espère que tout cela annonce la fin de vos soucis! Je te comprends pour le retour à la maison, on est plus rassuré quand l'enfant est surveillé un peu plus longtemps! Gros bisous à toute la famille.

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

 :D :D :D :D :D :D

Trop contente pour vous  !!  Bravo petit charlie tu es un champion  !!!

Essaye de faire une bonne nuit lisou pour recharger les batteries et etre a bloque pour le retour du guerrier  !

Bien contente pour vous que cette opération se soit bien passée. :D
Une grosse étape de franchit.
Bon repos à Charlie, à vous et de bonnes retrouvailles pour se regonfler à bloc pour la suite.
 :-* :-* :-* :-*

Quel bonheur notre Lisou !!!!!  :D :D :D :D :D :D :D :D :D
Que d'emotions. Bien sur que ca n'est pas fini, mais assurement c'est l'heure des rejouissances quand meme  ;) :D :D :D :D !!!

Quel chemin parcouru. C'est hallucinant. Tu peux etre fiere, Charlie aussi bien sur, son frere sa soeur, le papa. Que vous devez etre soulagés. Je ne pense pas pouvoir imaginer dans quelle mesure.
J'en pleure aussi...

Rohhh... ce soir c'est fabuleux. Un vrai bonheur.

Mille bisous tout doux  :-* :-* :-*

Lisou, ca me fait tellement chaud au cœur pour toi!!! Je n'ai pas de mots. Com mes toutes, j'ai beaucoup pensé a vous depuis dimanche. C'est vraiment gentil à toi d'avoir pris le temps pour donner des nouvelles. Tu as raison pour la sortie, c'est toujours angoissant un retour trop tot, mais je suis sûre que tu t'occuperas super bien de lui!

Plein de bisous au champion :-*

Lisou, encore une fois, c'est tellement gentil d'avoir pris du temps pour nous donner ces belles nouvelles de Charlie. Une nouvelle fois, tu peux être très fière de ton petit bonhomme, quel bonheur de lire ces lignes!
Vous êtes admirables... une grande étape de franchie ....
N'hésites pas à échanger et à partager tes questions, craintes avec l'équipe médicale.
Prends bien soin de toi Lisou...
 :-* :-* :-* :-*

Lisou  :D :D :D

Plein de bisous pour la convalescence ! Bravo champion !! Et bravo à toute la famille qui le soutient au top ! :-*

Bravo à Charlie!!!! Très heureuse de lire que l'opération s'est bien passée, ouf!
On continue de penser à vous pour la suite, les douleurs post-op c'est dur à gérer, n'hésite pas à leur dire que tu ne te sens pas de le ramener si tôt à la maison, rappelle-leur que tu as deux autres enfants à gérer dont un en bas âge, que tu travailles, que tu es épuisée.

merci!
en fait,ça y est,il est rentré!
un gros pansement et bandage dans le dos,il marche bizarrement,mais il est là.
C'est un peu dur car il faut faire attention qu'il ne se fasse pas mal ou que son frere ou sa soeur ne lui fassent pas mal.Sa peau est à vif sous le pansement.
il n'a pas l'air de souffrir,il m'épate!
Le papa veut qu'il retourne chez la nounou vendredi,moi je ne suis pas chaude,je me demande si je ne vais pas demander un arret pour une journée pour le garder.
Je culpabilise de le laisser chez la nounou,même si je sais qu'elle s'en occupe bien.
Le papa a peur que mes collègues jasent sur mon absence.Il sait qu'elles ne sont pas très sympas avec moi.
Mais qu'est ce que j'ai à me reprocher?je ne suis quasiment jamais absente,qui viendra me le reprocher? ???

Reste avec ton fils! De toutes les façons, tes collègues sont désagréables, alors un peu plus, un peu moins.... Il a subi une opération importante. Pour toi comme pour lui, il me semble important de prendre du temps ensemble.
 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Oui, garde ton fils si tu en as envie ! Et laisse-les parler... La priorité c'est ta famille et toi. Les collègues ça ne leur plaît pas, tant pis!  :-*

Prend ta journee . une petite journee en tete a tete tous les vous fera le plus grand bien  !!
Et un peu plus un peu moins ne changera pas le regard de tes collegues !  Alors profite de ce qui fait du bien au moral  !!

Lisou, tes collègues qui jasent... mais QU'ILS JASENT!!! Il faut t'en foutre complètement.
Le plus important, c'est ton bonhomme, ta famille, toi! Si c'est important pour toi de rester auprès de lui ce jour là, alors prend ta journée ne t'occupe pas du reste.

Je pense qu'il n'y a pas un SEUL de tes collègues qui aurait travailler avec la conscience professionnelle que tu as en ayant un enfant malade comme le tien.

Ah mais ce que pensent tes collègues tu t'en contrebalances! De ttes façons qd tu es là ils ne sont pas aimables, alors à supporter leur mauvaise humeur autant que ce soit pour quelque chose.
Lisou, écoute ton coeur de maman ma.belle  :-* :-* :-* :-*
Je suis contente que Charlie soit à la maison, vraiment.  :-* :-*

+1000 avec les filles !!!

Pense à toi d'abord, ainsi qu'à Charlie ! Si la seule raison qui t'embête pour prendre ta journée est le "qu'en dira-t-on", alors n'hésite même pas ! De toute façon, comme déjà souligné, elles sont déjà désagréables, et là en plus tu t’attends à leurs réactions de m**** donc ne risque pas d'être prise au dépourvu. Au pire tu seras peut-être surprise si finalement tu n'as aucun commentaire...
Et puis franchement, si tu veux te préparer, essaie de concocter une réplique "au cas où" en essayant de l’assumer, car tu ne sais même pas à quel point tu es légitime dans ta démarche ! N'importe quel médecin t'accordera ton arrêt dans de telles circonstances.
Le sujet de tes collègues me fait franchement sortir de mes gonds... Comment peut-on décemment se comporter comme elles !? Bref, il faudrait que tu puisses leur répliquer un truc du genre "et toi, comment réagirais-tu si ton enfant venait de subir une opération importante, qu'on lui avait enlevé une tumeur et qu'il lui manquait carrément de la peau ?" Je pense qu'il ne faut pas édulcorer (si tu veux leur déballer du plus détaillé, vas-y), c'est le meilleur moyen d'avoir la paix !

Et puis pour toi, je suis sûre qu'en y repensant pour toi-même plus tard, tu seras contente d'avoir pu accompagner ton fils à ta manière. Lui profitera pleinement d'un moment très privilégié avec sa maman, et ça pour vous 2, ça n'a pas de prix !

Je me doute que vu la durée de la maladie, tout le chemin parcouru et restant à parcourir, le papa et toi avez certainement la tête dans le guidon et c'est bien normal ! En plus vous avez un petit champion qui franchit bien les étapes, donc vous lui lui faites confiance pour passer cette nouvelle étape. C'est bien normal et compréhensible, vraiment. Mais je voudrais juste essayer de te te faire entrevoir ce que nous autres, complètement extérieures à ta situation et donc pas éprouvées comme toi sommes peut-être plus en mesure de percevoir, en tout cas certainement plus facilement que toi : Tous les enfants traversent des épreuves et difficultés. Heureusement, pour la plupart des enfants elles ne sont nullement comparables à celles que vit Charlie, ce n'est pas là où je veux en venir. Mais des événements peuvent être stressants, traumatisants et toute cette période de l'enfance est une succession d'étapes à franchir. Pourtant, s'ils ont la chance de grandir dans un cadre normal, ils ne se souviendront quasiment pas des embûches des 1ères années de vie. Pourquoi ? Parce qu'ils ont été bien accompagnés, entourés, consolés par leur famille. Des bribes de souvenirs qu'ils garderont, ce seront bien souvent les meilleurs moments passés. Et bien je te parie qu'une journée en tête à tête avec ton fils en ce moment fera très certainement partie de ce type de souvenir. Un cocon, un doudou affectif auquel il pourra se raccrocher et se souvenir avec joie pour apaiser ses craintes. Ne serait-ce pas merveilleux si ce moment passé avec toi pouvait contrebalancer les moments plus douloureux liés à sa maladie qu'il traverse en ce moment ? Qu'il fasse son œuvre dans le processus de mémorisation pour adoucir cette période dans ses souvenirs ? Je suis persuadée que cela est possible !

Attention, mon but n'est absolument pas de te faire culpabiliser si passer cette journée avec Charlie n'est pas possible. Tu fais au mieux et prends des décisions qui ne sont absolument pas à remettre en question, sincèrement. C'est juste qu'en l'absence d'autres raisons à invoquer, j'aimerais tellement que tu t'autorises à t'écouter toi !

Sinon, tu ne peux pas savoir ce que tes lignes font plaisir à lire ! Quel soulagement que Charlie ne semble pas trop souffrir ! Vraiment, ça me soulage beaucoup de lire cela !

Bon courage pour la suite !
 :-* :-* :-* :-* :-*

Je suis du même avis... Pourquoi t'inquiéter des pensées de tes collègues? Ton petit passe avant tout, et, à ta place je ne me poserais même pas le question!! Reste avec lui, cela te rassurera et lui fera du bien à lui aussi! Et, de toutes façons, vu leur attitude envers toi, je pense que tu ne dois même pas te poser la moindre question!

Gros bisous à ton petit battant et à toute ta famille!  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Pense à toi et à tes loulous, c'est cela qui importe le plus!!

Lisou,
Bapi et les filles ont déjà bien dit les choses : c'est ton cœur de maman qui doit prendre la décision, profites de ton petit Charlie, une journée en tête à tête ne peut que vous faire un grand bien à tous les deux... pour passer un moment privilégié ensemble - Tu pourras retrouver tes élèves lundi et cela fera un sujet de discussion pour tes collègues vendredi voire même pour lundi  :P !
Quel bonhomme ce Charlie, quel courage!
C'est incroyable le peu de temps d'hospitalisation pour une si grosse intervention  :o
Comment réagissent ses frère et sœur?
Des bises Lisou  :-*

Lisou je suis heureuse pour toi et pour on petit Charly. Les enfants ont des ressources incroyables et je pense que tu y es pour beaucoup ils sont des éponges et au vue de tout ce que tu lui donne il ressent que sa maman est la.
J'espère qu'il ne souffre pas trop et que tu as ce qu'il faut pour le soulager.
Pour ton arrêt à ta place je n'aurai aucun état d'âme aucun scrupule même au contraire qui peut se permettre de te juger  egativement sachant que tu le fais pour ton fils? Ce genre de chose me rend hors de moi.
En tout cas courage et toute mon admiration à ta famille.
Je vous embrasse fort 😍

Coucou Lisou
un vrai champion ton Charlie! 
J espère que tu as pu prendre ta journée aujourd'hui.
Les filles ont tout dit. La vie privée de tes collègues doit être bien triste pour qu elles soient aussi mechantes.
laisse les et au contraire rentre leur dedans ça leur fera du bien.

bises à toutes la petite famille ;D

J'ai essayé deux fois d'écrire un message ce matin et tous les deux se sont effacés,tant pis,je suis persévérant,je recommence!

Alors je ne suis pas allée à l'école aujourd'hui,Charlie a de la fièvre,donc je le garde. :)
Je crois qu'il me reste un jour de garde d'enfant malade,sinon tant pis je ne serai pas payée.

Quand j'ai envoyé un message à ma gentille directrice ce matin pour lui dire que Charlie n'etait pas bien et que je le gardais,même pas de réponse,même pas ''ok''.
Personne ne m'a demandé des nouvelles de l'opération de Charlie, à part à la maternelle.
Quand j'ai fait signer  a ma directrice une attestation de présence pendant les jours d'hospitalisation de Charlie pour donner au papa pour son travail,pas un mot pour demander comment il va.
Pourtant moi quand une de mes collègues qui ne m'adresse pourtant que rarement la parole avait mal au bras la semaine dernière,je lui ai demandé comment elle allait,si elle n'avait pas trop mal.Mais cela ne lui serait pas venu à l'esprit de prendre de mes nouvelles de mon fils gravement malade.
Vous allez me dire qu'elles n'osent pas,que c'est difficile de parler de cela...Mais Non,c'est simplement qu'elles n'en n'ont rien à faire et pour une raison qui m'échappe mais que je ne veux même pas connaître,elles ne m'aiment pas.
Bien sûr qu'on n'est pas obligé d'apprécier tout le monde mais cela n'empêche pas de respecter les règles de savoir vivre,il me semble.
Et ce sont ces personnes qui enseignent aux enfants les valeurs de solidarité, fraternité,d'entraide. ..ça me fait bien rire. ;D

Toujours est il que je profite de mon petit bonhomme,vous avez raison,ça fait du bien d'être seule avec lui.
Merci Bapi pour tes paroles,c'est très juste et très beau ce que tu dis.
Merci Marie,merci à toutes,vous êtes formidables.
Merci beaucoup,je vous embrasse fort fort. :-*

 :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D  C'est pas la fievre de Charlie qui me réjouie mais juste le fait que tu puisses passer une vrai journée en tête a tête avec ton petit bonhomme !

Rien de tel que ces petits moments pour recharger les batteries de tout le monde !!!

Contente Lisou que tu sois à la maison! Et pour tes collègues, je suis partagée... Bon, on est d'accord, c'est des c... Mais peut être de deux façons différentes, qui sait? Soit elles sont vraiment indécrottables, et dans ce cas, fais ta vie, et surtout ne te gêne pas pour t'arrêter tant que tu veux! Tant que c'est legal (préavis dans les temps, délais respectés et autres) arrête toi. Soit, c'est un peu tiré par les cheveux, mais, et si ca venais du fait que tu es très forte et très pudique, et que tu ne dis rien? Attention, je ne dis pas que c'est ta faute hein, justes que dans ce cas ce sont aussi d'indecrottables idiotes, mais qui ont peut être besoin qu'on se lamente... Ma belle mere est comme ça, ses filles se lamentent en permanence, par exemple l'une a grossi et de ce fait est au bord de la dépression, alors elle s'est prise en main et va voir un hypnotiseur (si l'hypnose fait maigrir je cours le dire sur le fil adéquat !). À côté de ca, mon mari est très pudique, il ne dit jamais que ça va mal, résultat aucun soutien, aucunes paroles, elle n'imagine même pas que l'on puisse être mal. Dernier exemple cette semaine, papa nounours lui dis comme ça que tel jour on va chez la psychologue et elle réponds "ha bon! Mais pour quoi faire?!" Je ne te cache pas que le "parce que j'ai un gros c..." A failli sortir tout seul!

Peut être que certains ont juste besoin d'en entendre des tonnes pour se rendre compte des choses.
Mais je suis convaincue que tu as tout bon, ton énergie, c'est pour tes enfants qu'il faut la dépenser!

Bon, je m'en vais me plaindre sur mon fil, parce que le moral est pas top top chez nous par contre.

 :-*

Vu de l'extérieur tu as sans doute raison maman nounours,oui peut être que si je me plaignais plus,j'aurais un peu plus de soutien.
Pourtant je sais me plaindre et dire que cela va mal quand je sens que la personne en face est réellement compatissant.
Par exemple,après la sept icemie de Charlie quand il a failli mourir,j'etais en train de faire des photocopies et Sandra,une personne qui s' occupe de la cantine et du ménage,vient me demander comment ça va.Je lui dis qu'on a failli perdre Charlie,je me mets à pleurer dans ses bras.
Et une collègue attendait à côté son tour pour la photocopieuse,pas un mot,pas un regard.
Alors non,je n'accepte pas l'idée qu'elles n'ont aucun soutien pour moi parce qu'elles 'e savent pas ce que je traverse.

Par contre,quand j'ai perdu Lisa,là elles sont venues à l'enterrement,parce que '''ça se fait''.

Bref,je ne veux plus m'etaler sur le sujet. ;D

Alors tu as bien raison, snobe les! Concentre toute ton énergie sur tes enfants! Et si quelques personnes sont un peu plus sympa, profites en si tu peux, mais du coup tu as bien raison de ne rien attendre d'elles.
 :-*

Ma pauvre lisou la méchanceté est partout laisse les dire ignore les et rempli ton seau. Je t'envoie que du bonheur à mettre dans ton seau. 😉
Profites à fond de ta journée avec ton petit garçon tu en as besoin et lui aussi 😍

ha lala quelle bande de faux-culs tes collègues  :-X Par rapport à ce que tu dis sur cette Sandra j'ai souvent l'impression que ce sont les personnes au bas de l'échelle hiérarchique qui sont les plus compatissantes, je prends souvent le café avec les femmes de ménage, avec elles je me sens écoutée et je suis sûre de ne pas être jugée...
Tu vaut tellement mieux que tes collègues et je suis sûre que tes élèves le ressentent et tes enfants aussi!  :-*

Lisou, mon non plus je ne m'étendrai pas plus sur le sujet de tes collègues...En fait elles n'en valent vraiment pas la peine. Par contre je t'envoie tout mon soutien pour faire face, car vraiment ça doit être dur à vivre pour toi, en plus de votre combat côté perso...

J'espère que la fière de Charlie a baissé ? Sinon, j'aurais préféré qu'il n'ait pas de fièvre du tout (mais quelques fois je me demande si certaines choses arrivent par hasard... comme pour achever de te convaincre et de rallier l'avis du papa à sa cause... Je ne sais pas, je ne parle pas de coïncidences bizarres, mais l'esprit est capable d'influer sur le corps - la somatisation - et peut-être que Charlie a senti le dilemme que rencontrait ses parents ? ça n'a peut-être rien avoir et peut être directement lié aux suites de l'opération, mais bon... je m'interroge) mais en tout cas je suis contente pour vous 2 que vous ayez pu avoir votre moment privilégié. Je suis sûre que Charlie en a pleinement profité !

Je ne sais pas si tu as vu un des derniers dessins-animés Disney, Vice Versa ? Si oui, tu comprendras si je te dis que Charlie s'est surement constitué un super stock de boules jaunes hier  ;)

Tant mieux si mes paroles rencontrent un écho positif chez toi. Je ne me suis pas sentie très adroite et j'ai toujours peur de laisser penser que je te bouscule ou émets un quelconque jugement, ce qui, encore une fois, n'est absolument pas le cas ! Je te souhaite jute le meilleur de ce que la vie peut te donner aujourd'hui, après tant d'épreuves !

  :-* :-* :-* :-* :-*

Bonjour Lisou,

Je viens aux nouvelles. Comment va Charlie ? Est-ce que sa fièvre a baissé ? ça reste dans un coin de ma tête quand même ça... J'espère que ce n'était qu'un petit pic isolé ? Et la douleur, est-ce que sa prise en charge est toujours adéquate, tu le sens toujours plus ou moins "confort" (compte tenu des circonstances évidemment).
1er jour chez la nounou depuis l'opération aujourd'hui, c'est ça ? Et les nuits comment ça se passe ? Y a-t-il du changement pour Charlie, le sens-tu plus agité du fait de l'opération ? J'espère que non, pour vous tous, même si ce serait bien normal pour ton bonhomme...

Je te souhaite bon courage pour la reprise de cette nouvelle semaine !
Et j'envoie des bottages de fesses virtuels (pour rester polie) à ton entourage professionnel en dessous de tout.

 :-* :-* :-* :-* :-*

Coucou Lisou,
je viens aussi un peu aux nouvelles. Je vois bien sur l'autre fil que les nuits sont très compliquées. Effectivement, Charlie doit avoir mal et doit avoir bien du mal à gérer toutes ses angoisses, son incompréhension à tout ce qui lui arrive.
Que te conseiller??? Beaucoup de patience, beaucoup de courage!!

J'ai des amis qui sont plus ou moins passés par là car leur fils depuis l'âge de 3 mois a subi de nombreuses opérations (maladie génétique qui engendre des malformations pas forcément graves parfois) mais la première année il a subi 4 opérations. Ca été compliqué aussi. Les nuits étaient dures et ca s'est calmé quand il s'est senti rassuré.
Juste pour te dire que tout passe et que Charlie a une maman en or qui va lui permettre de traverser toutes ces épreuves de la meilleure façon que ce soit.

Désolée je suis un peu maladroite dans mes écrits...

Je comprends oh combien tu as besoin d'aller au travail!!!

Je voulais savoir pour septembre si tu reprenais dans la même école. Je ne sais pas trop comment ça se passe dans l'éducation nationale. As tu la possibilité de changer d'école. Serait-il possible de prendre un 80 %...

Je change de sujet encore, désolé, c'est juste pour partager mes pensées vite faite car j'ai pas trop de temps, mais aujourd'hui j'ai appris qq chose d'important. Dans mon travail, on aide des personnes qui ont des difficultés financières, de santé... et on apprend aux personnes à apprendre à ne pas partir de leurs problèmes mais de leurs arbres de vie.
Je m'explique: les racines de l'arbre sont nos racines, la terre ce dont on a besoin pour vivre, évoluer; le tronc est le socle qui nous permet d'avancer (comme une force. Par exemple, une dame avec des problèmes +++ nous disais que ce qui l'aidait le plus au quotidien c'était de courrir). Chacun son truc lol!! Les branches, les personnes ressources de notre entourage (qui nous donne de la force); les feuilles et les fruits nos projets, petits soient_ils!! Bon désolé pour le blabla..  Tout ça pour dire que on a des mécanismes automatiques que quand il y a des problèmes, on reste parfois sur les problèmes, on tourne autour pour savoir comment les résoudre, s'y prendre... Ok. Mais ils sont là. Alors le plus important est de se centrer sur les SOLUTIONS et les points positifs.
Qu'est ce qui fait qu'aujourd'hui je ne me suis pas écroulée, qu'est ce qui me donne la force tout les jours de me lever?  Comment se passe les bons jours? Qu'est ce qu'un bon moment? Et pour reprendre une initiative de l'autre fil, quels sont mes petits bonheurs de la vie?

Vraiment désolé de m'étendre... Alors Lisou pense à ton arbre de vie, il te donnera la force de traverser cette épreuve!! Je t'admire et te redis si besoin je suis a plus ou moins 1h30 de route. Courage ma belle t j'espère qu'n jour on pourra faire connaissance face à face à mi chemin avec nos loustics et un bon pique nique !!! ;D ;D ;D

Bises à toi Lisou et à toutes les mamans formidables de ce forum!!

Coucou lisou,

Comment va charlie  ?  Comment s est passé le changement de pansement  ?

Et comment vas tu  ?  Comment tes autres loulous prennent ils la situation  ?

Gros bisous a tous les 5  !

J'essaierai de donner plus de nouvelles plus tard mais je voulais juste vous dire encore merci de tout coeur de venir me soutenir ici et de me dire toutes ces choses super intéressantes...Merci Marie,moi aussi j'aimerais bien te rencontrer!
Sinon le changement de pansement fut bien difficile et douloureux,il a carrément un trou dans le dos!
Il faut lui changer tous les deux jours et ça coule toujours un peu...Et je vous dis pas le pansement,il couvre tout le dos et el ventre,ça fait un corset qui gratte et donne chaud.
Je dois me préparer pour retourner à l'école,merci encore vous êtes géniales.

Katti où es tu?

Lisou, merci pour ton passage ici pour donner des news !

Sinon, je suis allée lire les derniers posts sur le fil des décembrettes (Merci Marie pour la suggestion en filigrane...) et je me sens vraiment à côté de la plaque dans mes derniers écrits sur ce fil... Je te demande sincèrement pardon Lisou. Te connaissant je me doute que tu ne m'en tiendras pas rigueur car tu sais qu'il n'y a pas de mauvaise intension, mais ça ne m'empêche pas de me dire qu'il y des fois où franchement je n'assure pas une cacahuète...  :-\
J'y ai donc lu les difficultés que vous traversez avec Charlie... Malheureusement ça me semble plus en adéquation avec les suites d'une telle intervention. Il doit avoir tellement à évacuer ce petit bonhomme, tant physiquement que psychologiquement... Personne ne devrait avoir à traverser de telles épreuves et encore moins un enfant.

Pour la douleur, je crois me souvenir que Charlie n'était que sous doliprane ? Est-ce que c'est toujours le cas ? N'y a-t-il pas moyen de lui donner quelque chose d'un peu plus fort dans les premiers temps ? Le chirurgien vous a dit quelque chose sur les douleurs à envisager suite à l'intervention ? Etait-il capable de la quantifier ? Si le temps pouvait s'accélérer pour arriver vite, vite à un stade de cicatrisation qui soit plus supportable pour Charlie !
Sinon, je ne me souviens plus, à quelle période doit intervenir la greffe de peau déjà ?
Et y a-t-il un suivi particulier en ce moment en dehors de l'infirmière pour le changement de pansement ? Des visites périodiques de contrôle à l’hôpital ?

Pour la nuit, il doit sûrement faire ressortir plein d'émotions... Toi tu sais que vous préparez l'avenir avec lui, que ces étapes, si difficiles soient elles, sont nécessaires pour que Charlie puisse laisser la maladie derrière lui, mais lui n'a connu que ça, cela doit être tellement éprouvant ! Et éprouvant pour toi !!! J'espère que tu vas pouvoir recharger un peu les batteries le plus rapidement possible car tu dois être bien à plat j'imagine ces jours-ci !

Sinon la journée, il est retourné chez la nounou ? Est-ce qu'il fait des siestes ? Il arrive à compenser les nuits chaotiques ?

Je vous embrasse bien fort tous les 2 !
Je pense bien à vous !
 :-* :-* :-* :-* :-*

Tellement de souffrance pour un si petit enfant.
Encore une tonne de courage pour vous.  :-*

Je suis contente de lire des nouvelles de Charlie, mais c'est bien difficile pour ce petit bonhomme!
Plein de bisous à vous deux, et plein de courage.

Merci Lisou de donner des nouvelles. Pas rigolo en effet le pansement, ça doit le gêner petit chat. Je vous envoie de gros  :-* :-* :-* :-*

Vous n'avez pas a me remercier de vous donner des nouvelles,c'est moi qui vous remercie de vous intéresser a mon petit Charlie. ;)

Bapi,non,tu n'as rien a te reprocher dans tes propos,au contraire j'apprécie beaucoup ce que tu dis,contrairement a ce que tu dis,tu n'es pas a cote de la plaque.

Hier l'infirmière est venue pour changer le pansement de Charlie,c'est vraiment impressionnant le trou qu'il a dans le dos.

Heureusement dedans c'est propre.
Je ne sais pas quand aura lieu la greffe,ils avaient parlé au départ du 14 juin mais ils se sont trompes,ce sera plus tard.
Les nuits sont toujours difficiles.

A bientot ;)

Il n'empêche, ça fait vraiment plaisir d'avoir des nouvelles! Alors merci!
Oui, j'étais restée sur la greffe 2 semaines après le retrait de la tumeur... Mince. C'est que par chez toi ca ne doit pas être la même température qu'ici  ;) et avec les pansements ça doit vraiment pas etre agréable. L'infirmière viens tous les combien? Et avec sa nounou, ca se passe bien? C'est bien que ca se passe bien, par ici, les ass mat ne veulent pas trop se mouiller... J'ai discuté avec plusieurs qui m'ont dit, comme ca dans la conversation, qu'elle ne prendraient pas même Mini 1 à cause de ses calculs, trop de responsabilités qui font peur... Ça promet pour la suite!

Sinon, la fin de l'année approche, c'est quand exactement ? Bhen oui, je sais pas encore ces choses là  ;)

Des bises  :-*

Ca doit être bien impressionnant ce "trou" dans le dos.  :-\
J'espère que vous serez bientôt fixé pour la greffe.
 :-*

Ton petit bonhomme est vraiment super courageux!  :o Je vous admire tous!! Bon courage pour tous les soins que Charlie doit encore supporter pour guérir! Bisous guérisseurs!

(Pour ma part, je n'aurais jamais pu être infirmière... La 1ère fois que mon loulou a été opéré - rien de semblable à ce que vit Charlie!! - je me suis trouvée mal lors du retrait de la sonde, devant mon bonhomme qui lui ne disait rien... La honte pour moi qui était là pour le soutenir...  :-X)

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

J'imagine que ça doit être impressionnant  :-[ quelle fatigue ma Lisou, entre l'angoisse et les nuits compliquées... je t'envoie de gros  :-* et je pense très fort à Charlie

(http://www.zimagez.com/miniature/filedown-5.jpg) (http://www.zimagez.com/zimage/filedown-5.php)


 Un petit image qui me fait sourire..et me fait du bien.. quand j'en ai besoin.. et Je le partage avec toi.
 J'avoue.. je n'ai pas tout lu ton fil de ces derniers temps..  :-\

 Bisous ma Lisou, et un gros calin à  ce courageux Charlie!


 PS/ tu sais, je couds de temps en temps.. et depuis un moment que je voudrais coudre qqch pour Charlie.. ca me ferait plaisir...  ;D ;D peux-tu me donner ses mensurations?  ;D il mesure combien?  (la taille)

Coucou Lisou!
Un petit message pour prendre des nouvelles?
Comment va notre petit Charlie?

Avez vous des nouvelles pour la greffe de peau.... normalement c était prévu cette semaine

Est ce qu au mois de juillet ils vont un peu chez la nounou?

Bises à tous.

Coucou Lisou,

Un petit mot rapide en passant pour prendre également des nouvelles de la famille de warriors !? Comment va Charlie ? Y a-t-il un peu d'évolution sous le pansement en attendant la greffe ? Et pas de nouvelle date, demain est toujours annulée ?
Et toi Lisou ?
Plein de courage à vous !

J'aime beaucoup la petite image de Soorire aussi ! Elle montre bien les ressources et trésors d'énergie dont sont capables de si petites et douces créatures, qui semblent sans défenses et pourtant luttent comme des chefs !

 :-* :-* :-* :-* :-*

Merci soorire pour cette jolie image,en plus elle convient bien à Charlie avec son trou dans le dos,hé oui il est super fort comme ce petit écureuil.
C'est adorable ce que tu me dis,je ne mesure pas souvent mes loulous mais je sais que
 je leur prend du 2 ans.

Les pansements sont changés tous les 2 jours par l'infirmière. Et tous les 5 jours il y a une visite à l'hôpital avec le chirurgien.
Oui on voit une évolution,cela bourgeonne sous le pansement.
C'est l'évolution normale.
La greffe aura lieu mardi prochain normalement,Charlie devrait rester 4 jours environ à l'hôpital.

Sinon oui,avec la nounou ça se passe bien.Je sais qu'on a de la chance qu'elle ait accepté de garder Charlie,c'est une lourde responsabilité surtout qu'elle garde 4 enfants.
On voit qu'elle aime les enfants,quand je reprends mes loulous le soir,je sens son parfum sur eux,je suis contente car je sais qu'elle leur fait des câlins!

Maman nounours la fin d'année approche c'est début juillet mais je n'ai plus la date en tête...
Là j'ai les evals à finir,remplir les livrets,finir le cadeau de fête des pères,la spectacle...Et le programme n'est pas fini!
,j'ai lu que Les analyses étaient bonnes pour toi,tu dois être bien soulagée,je suis contente!

Les nuits pour Charlie sont meilleures mais c'est Raphaël qui prend le relais. .. :P

Allez je retourne à mon rangement et correction d'évaluations...Merci de tout coeur ;)

On te sens seraine, ça fait plaisir ! C'est bien que la date soit décidée pour la greffe, au moins vous savez où vous allez, et puis pour votre organisation c'est mieux aussi! Bon, l'été va être un peu compliqué avec les pansements et la chaleur, mais vous allez être tellement mieux dans pas longtemps! En même temps, j'ai eu mes amies à Nice au tel, elles me disent qu'il ne fait pas si chaud cette annee....(Apres c'est peu être pour pas me faire envie!)

Et pour les vacances, les enfants vont quelques fois chez la nounou? (Ca peut permettre de souffler un peu) le papa va avoir des congés cet été ? Ou bien il a déjà tout utilisé pour les hospitalisations ?

Ici bientot les vacances! Ça va faire du bien ;D en ce moment on a des rdv médicaux quasi tous les jours (entré l'hôpital, le camsp, le kiné...) c'est usant à force. Et puis ce matin, le chef du service d'oncologie nous a annoncé que la sécu ne prendrais bientôt plus les bons de transport pour les consultations  >:( du coup ça va faire un sacré cout, et une sacrée fatigue en plus! (L'hôpital est à une heure d'autoroute) sinon on attend toujours la place en scanner. Mais mes résultats étaient bons! :D du coup... On s'est décidé pour le Mini 3! Verdict du premier mois dans pas si longtemps (et je te le dis à toi... Je sens des choses bizarres ;D)

Plein de courage avant cette dernière ligne droite de mardi  :-*

Tu sens des choses bizarres!
Je croise les doigts pour mini 3 :-* :-\

Un petit coucou rapide pour te souhaiter un bon WE et plein de courage pour cette dernière ligne droite avant la fin de l'année scolaire !

Pour le suivi de Charlie, effectivement ça reste encore bien rapproché, mais j'imagine que c'est préférable et rassurant aussi après une telle intervention !?
Je croise les doigts pour mardi prochain, pour que l'intervention se passe au mieux et que les suites soient le moins pénibles possibles pour Charlie !

Tant mieux si les nuits se sont un peu améliorées ! Est-ce que tu le sens un peu moins en colère ? Il traverse tellement d'épreuves ce petit loulou... bon le 2ème effet kiss cool avec des jumeaux c'est effectivement que meilleures nuits pour l'un d'eux, ne rime pas systématiquement avec meilleures nuits pour les parents... ça il faut le vivre pour le comprendre !

Prends soin de toi !
 :-* :-* :-* :-* :-*

Un petit coucou pour prendre quelques nouvelles.

Comment ça va?  Le weekend s ' est bien passé?

La greffe est elle toujours prevue demain?

Bises  :-* :-*

Tous mes ++++++++ pour demain et gros bisous à Charlie.  :)

Plein d'ondes positives et de gros bisous pour cette nouvelle opération. Tiens-nous au courant, et bon courage!!

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Merci beaucoup,vos messages continuent a beaucoup me toucher :)
Oui la greffe est toujours prévue demain je suis un peu stressée,je suis seule avec ma fille et Raphaël.

Bapi chamouth eole, marie...je vous tiens au courant. :)

Grosse pensée pour Charlie et toute la famille !  :-*

On croise les doigts et tout ce que l on peut  !  Bon courage et plein d onde +++

Lisou,
Toutes mes pensées vont vers toi et Charlie ce soir en particulier - je souhaite le meilleur à Charlie pour cette opération - il va encore vous étonner ce petit être plein de ressources!
Bien évidemment que tu dois être stressée, cela doit être encore une fois plus difficile de rester à la maison/travailler que d'être près de son bonhomme dans ces circonstances. J'espère que tu pourras passer de nouveau du temps en tête à tête avec Charlie à son retour.
Est-ce que vous pouvez échanger régulièrement avec l'équipe médicale qui suit Charlie?
Je suis une nouvelle fois admirative de votre force.
Donnes-nous des nouvelles
 :-* :-* :-* :-*

On pense fort fort fort a vous. Plein de bisous  :) :-* :-* :-*

Des pensées pour vous Lisou, je pense à vous très fort  :-* :-* :-* :-*

Lisou ici aussi on pense à toi et à Charlie aujourd'hui   :-* :-* :-*

Lisou,

Comme les autres, je pense beaucoup à vous en ce jour plein de promesses ! Je souhaite tellement qu'il symbolise un vrai nouveau départ pour vous ! Même si bien sûr il va falloir gérer encore une fois les suites de l'opération, j’espère tellement que la pente ne va faire que grimper dans le parcours du petit Charlie à partir de maintenant !
Je t'embrasse fort et pense très, très fort à toi !
 :-* :-* :-* :-* :-*

La greffe a dû être faite ce matin... Je suis sûre que ton petit loulou va encore t'épater (et nous épater!) par sa force et son caractère! Bon courage pour attendre des nouvelles de ton petit Charlie!

Gros bisous

 :-*  :-*  :-*  :-*  :-*  :-*  :-*  :-*  :-*  :-*

Lisou, j'espère que la greffe s'est bien passée et que les nouvelles sont bonnes.
De gros  :-* :-* :-* :-* à toute la famille

J'espère que tout va bien pour Charlie.  :-*

Bonsoir
La greffe est faite,je n'ai guere plus de nouvelles,le papa n'a pas vu le chirurgien et pour le moment Charlie dort...on lui a rasé la tête pour lui prendre un peu de peau,il a des bandages partout...et je ne suis pas avec lui. :-\ :-\ :-\ :-\
je n'en sais guère plus pour le moment.
j'aurais tellement besoin d'une épaule sur laquelle pleurer,
j'aurais tellement besoin de prendre mon bébé dans les bras,
lui dire que je suis si désolée qu'il ait à subir tout cela...
je préférerais tellement être opérée à sa place et qu'il n'ait pas à souffrir.
je voulais encore vous remercier du fond de mon coeur...

je voulais aussi savoir comment tu vas maman nounours... ;) ;)

bapi,non,si je m'interesse aux autres,ce n'est pas pour penser à autre chose qu'à mes soucis,c'est vraiment parce que il n'y a que cela qui m'interesse,les rapports humains,les émotions,les sentiments...quand j'etais plus jeune je voulais être assistante sociale ou psychiatre.
ce qui est paradoxal c'est que ma sensibilite ou ma timidite font que j'ai souvent du mal à entrer en contact avec les autres alors qu'il n'y a que cela qui m'interesse!
c'est pour cela que peut etre sur le forum c'est plus facile.

J'aimerais vous aider les filles comme vous m'aidez en etant là sur ce fil...merci! :-*

Lisou, c'est tellement difficile ce que vous endurez, et tellement injuste  :-[
j'espère que vous aurez des bonnes nouvelles à annoncer et que vous pourrez souffler un peu.
je vous embrasse bien fort, j'aimerais que mon épaule ne soit pas que virtuelle  :-* :-*

Lisou, je ne poste pas souvent mais je pense souvent à Charlie et à toi, à l'injustice que vous subissez. Parce que c'est tellement injuste ce que ton petit bonhomme ettz famille avez à subir. Je ne peux rien faire d'autre que penser très fort à vous et vous envoyer tout le soutien possible.

Je comprends ton désarroi de ne pouvoir serrer ton petit Charlie dans tes bras. Avoir envie de pleurer est normal, J'aimerais être cette épaule sur laquelle tu aimerais te reposer, mais je ne crois pas que nous soyons de la même région... Je te souhaite bon courage avant de pouvoir câliner ton petit chéri... Je pense très fort à vous tous.

Gros bisous

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Merci mais ce soir je n'en peux plus, je me sens si nulle et du fatiguée je ne fais que m'énerver après ma fille et Raphaël a de la fièvre,je n'en peux plus tout simplement.

Lisou, c'est tellement normal que tu te sentes dans cet état!! Et bien d'autre dont moi de sûr auraient craqués bien avant toi!!
Tu n'es pas surhumain, craques c'est normal ça permets de faire soupape de sécurité pour décharger tout ce stress!! et repartir!!!
Vous avez passé le plus dur!!
Je ne peux envisager à quel point ça doit être dur pour toi de ne pas être auprès de ton petit bonhomme!! Mais tu verras tout vas bien se passer!!!
Est -il possible que tu arrives à organiser une journée, quand il rentrera rien qu'avec lui?; Voir si la nounou peut prendre Raphaël et ta grande à l'école??? Ca vous ferez du bien!

Encore plein de bisous, de soutien et je réitère!!!!! Si tu as besoin, je sis à 1h de la Timone!!! et bientôt je pense qu'on pourra se voir et faire connaissance avec nos loulous  :P :P :P

Gros bisous ma belle tu es une maman formidable!!! :-* :-* :-* :-*

Craque, il n'y a pas de honte à avoir! Ca fait du bien parfois au contraire!!!
 :-* :-* :-* :-*

Pleure un bon coup Lisou, faut que ça sorte, c'est trop dur de gérer tout ça. Des pensées et de gros  :-* :-*

Je comprends très bien ton état... et je t'admire d'avoir réussi à faire bonne figure jusque-là. Je t'avouer avoir craqué pour des opérations bien moindres pour mon C... Ta fille a l'âge de mes aînés, donc je pense qu'elle peut comprendre ta fatigue et ton état; on s'en veut toujours de se fâcher quand on est fatigué... Si Raphaël est fiévreux, il est normal que tu craques... Je pense très fort à vous tous, et s'il te plaît, demain, repose-toi...

Bisous 
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Hésite pas a dire a tes 2 loulous que tu craques parce que tu as peur et montre leur qu il faut exprimer ses sentiments que c est normal  !

Si tu savais a quel point j aimerai te serrer dans mes bras . entoure toi d un gros traversin et imagine qu a la place de ce gros polochon c est un petit coin de chacune de nos épaules !

Et lisou tu nous aides bien plus que tu nous le penses  !  Tu nous aides en partageant la force de ton petit bonhomme  !  Quand on voit son courage sa determination a aller de l avant on ne peut que ce dire que l on doit nous aussi nous battre. A travers toi il nous donne une belle leçon de vie ton petit bonhomme  ! 
Et nos pensées nos petits mots sont bien peu de chose face a l amour et la force que tu donnes a ton petit guerrier  . ..

Bonsoir Lisou!

De gros bisous de soutien de la part d'une maman de jumeaux qui te lit maintenant depuis plusieurs semaines et qui aimerait tant que vous alliez bien, que vous alliez mieux le plus rapidement possible... Je pense souvent à ton si mignon et si courageux petit garçon qui a la chance d'avoir des parents extraordinaires... Tu es une très jolie personne, tu peux en être convaincue  :-* Je pense bien fort à toi, à ton petit garçon et espère que tu seras vite rassurée et apaisée  :-*

Hema

Ho Lisou, ça fait de la peine de te lire comme ça ! Mais c'est tout à fait normal ! Bientot ton petit Charlie va revenir, et ce ne sera que du bonheur.

Et les médecins (la plupart en tout cas) savent bien par quoi on passe en tant que parents, j'espère qu'ils vous apportent un soutien (une parole qui fait du bien, une astuce pour faciliter une chose ou une autre...). En tout cas, toi tu aide beaucoup de monde! Car ton soutien (et celui des autres mamans du forum  ;)) m'on fait tellement de bien lorsque j'étais à ta place  :-*

Bon, et pour les potins... Bhen, je suis drôlement ballonnée quand même  :D je pense aller au labo faire une prise de sang demain soir... Parce que le test pipi, j'en ai fait 3 tous négatifs pour... Des jujus ;D

Donnes nous des bonnes nouvelles de Charlie.
 :-*

Comment va charlie aujourd'hui ?

Maman Nounours test comme meme le pipi cette fois si pour les triplé il sera positif  ;D

Coucou Lisou!
Un petit message pour prendre des nouvelles de Charlie.  Est il rentré à la maison?
Qu a dit le chirurgien?  Comment va t il?
Et toi comment te sens tu?

Gros bisous :-*

J'espère que Charlie ne souffre pas trop et qu'il va bien.
On pense toujours à vous.  :-*

Charlie est-il rentré? Si oui, comment se sont passées les retrouvailles? Charlie est sans doute fatigué, j'espère qu'il n'est pas trop mal (surtout avec la chaleur qui est arrivée...).

Allez, le week-end arrive, et ce seront bientôt les vacances scolaires. J'espère que vous pourrez tous vous ressourcer, et que vous profiterez de congés bien mérités en famille! Bon courage pour les soins et gros bisous à toute la famille!

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Coucou
Non Charlie n'est pas rentré, normalement ce sera demain.
Il y retournera ensuite plusieurs fois la semaine prochaine pour le pansement et voir si la greffe''prend''.
Le pauvre il va avoir chaud avec tous ces bandages sur la tête et le dos.
Là il a un peu de fièvre,il parait que les anesthésies provoquent des poussées dentaires,je comprends pourquoi maintenant il a autant de dents!

Raphael lui est grognon,il a une herpangine.Mais rien de grave.

Hier j'ai touché le fond...
Ma fille était infernale,le petit ne faisait que pleurer.
Il y a des moments où je suis au bord du craquage,mais je ne peux pas.
J'ai beau essaye d'adopter une éducation positive,bienveillante, ma fille me pousse a bout, il faut lui répéter les choses 10 fois,elle répond,ne mange que ce qu'elle veut,bouge dans tous les sens.
Elle est très agitée.
On dirait une ado alors qu'elle n'a que 5 ans!

Je dois me reprendre ,essayer de passer de bons moments avec elle...

Je sais qu'elle réagit a ce que nous vivons,au mauvais climat a la maison,aux soucis que nous avons avec Charlie...parfois elle dit que Lisa lui manque...
Et elle dit des choses difficiles a entendre,comme qu'on ne l'aime pas,qu'elle voudrait être morte...ce sont des choses difficiles a écrire aussi...
Elle est très intelligente,elle sait plein de choses que mes élèves de cp ne savent pas.
Elle sait appuyer là où ça fait mal...
Bref...j'entends tout ce qu'elle dit et ne dit pas,mais c'est dur de changer les choses.
En fait je pense qu'elle réagit a tous nos problemes et que c'est d'abord a nous les parents d'arranger un peu les choses.
Pas facile...

Maman nounours,des nouvelles?es tu allée au labo?
Tu me tiens en haleine ;D

Merci pour tous votre soutien :-*

Sa réaction est saine même si elle ne te plaît pas et c'est normal. Tu as bien compris, il faut qu'elle évacue tout le stress, la tristesse, les interrogations qu'elle ressent au fond d'elle.
Il vaut mieux que ça sorte pour vous permettre de la rassurer, de lui expliquer (encore), de la consoler, de lui rappeler les règles (toujours), bref, lui montrer que vous êtes là aussi pour elle.
C'est pas simple quand les préoccupations sont ailleurs et quand ça en rajoute une couche alors qu'on a vraiment pas besoin de ça. Sûrement qu'avec les vacances, ça va s’apaiser. En tout cas, je l'espère pour toi.
Je vous envoie une cargaison de ++++++++  :-*

Lisou, pour ta fille, ça me fait penser à ce que nous a dit le pédiatre la semaine dernière. Je lui parlais des nuits agitées de Mini1 (depuis 1 mois, réveils quasi toutes les nuits, 1 à 2 heures pour le rendormir...). Et bien le pédiatre m'a dit que dans une fraterie, lorsqu'un enfant est malade, celui qui va bien souffre, et que cette souffrance peut être très forte (sentiment d'abandon, de moindre importance). Bon, il ne m'a pas donné la recette pour que ça aille mieux, mais j'essaye d'être encore plus attentive depuis.
Et la psychologue ne nous avait pas vraiment mis en garde jusqu'à présent. Mais en y pensant, Mini 1 qui se tient toujours très bien faisait le zouave chez elle, a un point que j'avais limite honte! Maintenant je pense qu'il veut en effet qu'on s'occupe de lui aussi.

Bon, sinon je suis allée au labo a midi, résultats ce soir... ;) mais j'ai du mal à penser à autre chose! En plus je suis crevée (mais c'est peu être la chaleur aussi  ;)) et du coup j'ai même pas la force de faire la maison à fond pour m'occuper  ;D

Courage Lisou avec cette chaleur, et vivement demain pour que ton petit Charlie soit de retour.
(Et je te donnerais des potins, bons ou mauvais !)

Alors repose toi et surtout tu nous tiens auu courant!
Je serais vraiment ravie pour toi si c'était positif! :-* :-* :'( :-* :-\

Desolee avec la petite tablette je ne maîtrise pas bien les  smyles!
C'est Charlie qui a la tablette a l'hôpital ,c'est un expert,il met des jeux,zippe sur les photos... ;D

Je viens d'avoir le papa au téléphone,Charlie a presque 40 de fièvre...
Pour des dents ça semble beaucoup...
J'espère qu'elle va vite baisser,mais quand est ce que ça ira bien?

Oh, la veille de rentrer, c'est rageant !!! Mais vaut mieux que ce soit à l'hôpital qu'à la maison, au moins ils peuvent faire les analyses qu'il faut tout de suite pour savoir d'où ça vient. j'espere que ce n'est rien, et qu'il pourra quand même rentrer demain.

Sinon j'ai même pas de potins à te donner... J'ai vu mes résultats, c'est négatif. Tant pis pour cette fois, on va continuer d'essayer! Mais je me demande bien ce que sont ces ballonnements (peut être trop de mac do en fait!).

Allez, courage pour Charlie, il est très fort ce petit bonhomme !

 :-*

Des tonnes et des tonnes de tendres pensees, de reconfort...  :-\ :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
Que c'est dur en effet.
Pour la fievre garde confiance meme si ca ne peut que te faire peur vu les antecedents, mais son petit corps a eu tellement a subir, que la lutte en ayant de la fivre est noramle. Puis si en plus ce sont les dents, titou le semaine derniere a passé 2 jours avec des pics a plus de 40 avec une grosse poussee. Je sais que tout est different pour toi... :-\ mais si ce sont les dents, bie' ce courageux charlie, il cumule tout  :-\...
Et pas d'i'quietude, assurement le plus dur est deriiere vous. Maintenant c'est la guerison devant vous. Faut continuer d'y croire, et de croire en lui.
Plein plein de courage !!!!!  :-* :-* :-* :-* :-*

Coucou

Ta fille a en effet sans doute du mal à exprimer ses sentiments autrement que par la défiance... Un de mes loulous, C, a eu tendance à se mutiler pendant qq semaines (il se mordait au sang, se tapait la tête par terre ou dans les murs...)  :-\ :'(: je pense qu'il se sentait un peu mis à l'écart avec son petit frère qui demande encore bcp d'attention, et aussi suite au fait que la maîtresse de T voulait faire sauter une classe à ce dernier. Il se sentait nul et avait l'impression que l'on ne s'intéressait pas à lui. On a bien discuté et tout semble à peu près rentré dans l'ordre... J'espère que ta puce va aussi dans ce sens...  :)

Pour Charlie, je suis désolée de lire qu'il a de la fièvre.  :'( Comme dit précédemment, il vaut mieux que ce soit avant qu'il quitte l'hôpital: il est en de bonnes mains et les médecins sauront le soigner comme il faut. Les températures doivent baisser par chez moi, les jours à venir. J'espère qu'il en sera de même où tu habites, pour le bien-être de ton loulou.

Gros bisous et bon courage.

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Bonjour Lisou,

Je vous fais plein de  :-* et j'espère que Charlie va mieux pour sa fièvre. Est ce qu'il est rentré?

Je ne passerais pas pendant une grosse semaine, départ en vacances (les premières!) dans une heure! (Enfin, ca c'est ce que papa nounours espère  ;) ) Et pas d'Internet où l'on va.

 :-* :-* :-*

Au cas où tu passerais avant de partir en vacances maman nounours,des vacances tellement meritees ;),je te souhaite de bien en profiter avec tes minis et ton mari!
J'ai été déçue de lire le résultat de tes analyses mais ce n'est que partie remise,j'en suis sûre!
En tout cas tu es super courageuse de tenter de nouveau l'aventure d'un bebe,bravo!

Charlie est bien rentré hier,il a des antibiotiques et du doliprane pour la fièvre.
Le pauvre,il ressemble à une momie,bandé  de partout,le ventre,le dos,la tête.
Hier comme il s' arrachait le bandage de la tête,on a dû appeler 2 fois l'infirmière qui lui a refait tant bien que mal le pansement.
La nuit rebelote.
Le papa a fini par aller aux urgences à 1h du mat,ils lui ont fait un pansement un peu plus costaud.
Vision d'horreur, le crane rasé, un morceau de peau enlevé et le tout recousu,c'est dur de voir son enfant comme ça.
Greys anatomy c'est rien à côté.
Il doit retourner à Marseille lundi pour voir comment la greffe prend,puis mercredi je crois.

En ce moment je doute beaucoup de mes capacités à  être une bonne maman.
J'ai peu dormi la fatigue doit jouer.
Et  des cris et disputes avec le papa,des paroles blessantes...

Mardi soir j'ai mon spectacle avec ma classe...faut que j'assure un minimum et que je tienne!

Merci merci merci merci... :-*

Désolée lisou je ne suis pas venue depuis un petit moment. Je suis de tout coeur avec toi c'est vraiment pas évident de voir son enfant souffrir. Il ne doit pas comprendre pourquoi il doit garder ses pansements. J'espère qu'il n'a plus de fièvre.  Est ce qu'il dort un peu mieux? Il ne fait pas trop chaud chez vous?
Par contre au vue de tout ce que tu fais tu n'as absolument pas à douter de ta place tu es une super maman. Après je pense que c'est normal de douter et de flancher quand ton enfant est mal. De plus avec ta grande qui doit avoir du mal à tout comprendre car c'est normal à 5ans c'est difficile de voir son petit frère pas bien.
Je sais que ce que je vais écrire et plus facile à dire qu'à faire mais est ce que c'est possible de faire une sorte de "trêve" avec le papa pour essayer de vous préserver l'un et l'autre des cris et des mots blessants. Je sais que c'est très facile à dire. Mais je pense que tu as besoin d'un peu de repos physique et psychologique.
Est ce que tu as quelqu'un dans ton entourage famille ou ami qui pourrait venir un week-end ou quelques jour pour vous soulager un peu? Defois voir une figure bienveillante chez toi ça fait du bien.
En tout cas courage je pense vraiment à ton petit Charlie et à toi.
Courage courage 😘😘😘😘😘😘😘😘

pauvre petit bonhomme ... Allez c est un mal pour un bien tous ses pansements  !  C est pour améliorer sa qualité de vie pour plus tard ... Et même si c est dur prends des photos pour pouvoir repondre clairement a srs questions quand il sera plus vieux  !  ( une amie de mes parents ne l a pas fait a l epoque et leur fils adulte maintenant a encore du mal a se rendre compte de l etendu de ses operations... )

Et sinon pour moi le principal crritere d une bonne maman et de savoir se remettre en question et chercher comment faire mieux . pour moi tu as toutes ses qualites en plus ee celle de donner plein plein d amour


Et sans avoir eu d enfant hospitalisé ma grande m a deja sorti tu m aimes pas ils ont besoin qu on les rassure c est humain  !

Bonsoir

Le pansement, je comprends que ton petit Charlie se batte avec... Lors de la 1ère hospitalisation de C, j'ai rencontré un petit garçon de 5 ans qui avait été gravement brûlé après avoir joué avec des allumettes. Souvent seul et désœuvré, il passait son temps à retirer ses bandages... Quand je passais devant sa chambre, il m'appelait pour me faire part de ce qu'il venait de faire, et me montrer ses lésions  :-X  :-\ ... Je passais alors mon temps à appeler les infirmières... On ne peut pas demander à un petit bout d'être raisonnable... De son côté, alors qu'il était attaché dans son lit, C a arraché sa sonde urinaire lors de sa 2nde hospitalisation (il avait un peu plus de 2 ans)...  :-X  :'( J'étais à côté de lui, je n'ai pas pu l'en empêcher...  :-[

Pour ton énervement, tes paroles blessantes envers ton conjoint, il doit savoir que tu ne penses pas ce que tu dis. Tu craques, c'est normal! On craquerait à moins de ça!! Tu es une super maman, tout le monde en est conscient (ici, au moins, mais tes enfants le pensent très certainement eux aussi!)

Je vous souhaite, à toi et à ta famille, bon courage pour la suite des soins. Ce seront bientôt les grandes vacances: tu vas pouvoir souffler et ne plus penser qu'à ta petite famille, cela te fera le plus grand bien!

Bisous  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Petit bonhomme  :-[ vivement que le temps passe et que tt cela slit derrière vous.
Lisou, fais moi plaisir, arrête de douter  :-* :-* :-* :-*

Bonsoir Lisou,
J'espère que ce week-end vous a fait du bien et vous a permis de retrouver un peu de sérénité.
Camille exprime peut-être sa peur à sa façon, en disant des choses (trop) dures à entendre . Essaie-t-elle de se rassurer de cette façon?
Comment se comporte-t-elle avec son instit? avec son grand-père? Est-ce qu'elle exprime de sa forme de "mal-être" avec eux ou seulement en votre présence, dans le cercle familial très retreint? Fait-elle part de ce qu'elle ressent par rapport à son frère ou à vos disputes en présence d'autres personnes?
Son grand-père continuer à la prendre un petit peu avec lui? En as-tu parlé avec lui (même si les relations sont compliquées...)? Est-ce que vous l'avez inscrite en colonie ou centre aéré pour les grandes vacances?
Comment va Charlie? Combien de temps doit-il garder ses bandages? J'espère de tout cœur qu'il ne souffre pas trop... Je pense chaque jour à votre petit bonhomme.
Je n'ai aucun doute sur le spectacle de fin d'année que tu prépares, ce sera une réussite! Que prépares-tu avec tes élèves? est-ce que tes enfants viendront vous voir? Est-ce que Charlie aurait le droit de sortir pour ce moment? 
Ce we, j'ai fait la surprise à ma filleule de 3ans de venir voir son premier spectacle de fin d'année et c'était extraordinaire, le tout dans une très bonne ambiance des premières soirées d'été! Depuis mon accouchement je suis super sensible et j'ai eu ma larme à l'oeil de voir tous ces petits enfants sur scène interpréter avec justesse leur spectacle... Quel investissement ce doit être pour les instit toute cette préparation et les recherches en amont!
Je te souhaite une douce nuit

Bonjour Lisou,

Un petit passage éclair pour te dire que je pense fort à toi, tous les jours. Je ne suis pas dans une période où je j'arrive à être très aidante, alors je m'abstiens un peu de dire trop de bêtises pendant ce laps de temps, mais sache en tout cas que ça ne signifie en aucun cas que je ne m’intéresse plus autant à toi et ton petit Charlie. Je pense très fort à vous et vous envoie une cargaison d'ondes +++ et de courage pour traverser cette période plus qu'éprouvante !

Ne doute pas de ta capacité à être une bonne mère, c'est hors sujet ! Par contre, je comprends que tu puisses douter de ta capacité à pouvoir encaisser non stop comme tu le fais sans répit ! Je sais que tu ne le formules pas comme ça, et que ça ne semble pas être l'idée que tu exprimes, mais je ne pense pas être la seule à me dire qu'on est humain et on a tous besoin de souffler de temps en temps, alors quand en plus on traverse ce que tu traverses... Bref, tes sentiments mitigés et sûrement exacerbés par la fatigue physique et nerveuse sont plus que normaux. Même s'il n'est pas pour autant normal que tu n'aies pas la possibilité de breaker, même un tout petit peu...

Tu nous tiendras au courant de ce qu'aura donné le RDV pour le suivi de la greffe aujourd'hui ? Je t'embrasse bien fort !  :-* :-* :-* :-*

Merci encore les filles et merci noisette et Bapi,j'adore vos interventions !
Ça va très bof bof Charlie a de nouveau une forte fievre et hop de nouveau aux urgences.
C'est le papa qui est avec lui j'espere qu'ils vont vite rentrer.
La greffe a l'air d'évoluer correctement, son bandage à la tête est plus léger.
Demain soir j'aivmon spectacle avec ma classe,c'est sans doute égoïste mais j'espere que je pourrai y être pour mes eleves,si Charlie ne va pas bien du tout je ne ne pourrai pas y aller.
Ça paraît peut être bizarre mais mes eleves ce sont un peu aussi mes enfants...Je les aime!
Le papa ne comprend pas ça...
Je donne beaucoup aux enfants mais ils me donnent aussi beaucoup.
Figurez vous qu'ils ne veulent même pas sortir en récréation!
Peut être que j'en fais trop,que je suis trop gentille,mais c'est comme ça.
J'adore mes eleves! :)

Sinon oui c'est ça je n'arrive plus à encaisser non stop,je suis au bout du rouleau et forcément je ne suis plus patiente comme je le devrais avec mes enfants et je ne suis plus la maman que je veux être.
Isasa,toujours je douterai de moi! :)
Mais je suis comme un roseau fragile qui plie, je ne casse pas!

De gros bisous et d'infini mercis.

Oh saleté de fièvre  :-[ j'espère que Charlie va vite rentrer à la maison  :-* :-*
Lisou, tu as le droit de douter, de tes capacités de bonne cuisinière, de bonne ménagère... comme tu veux, mais tu n'as pas le droit de douter de tes capacités à être une bonne maman, si tu dois être convaincue d'une chose c'est bien de celle là  :-* :-*
gros  :-* :-* à petit Charlie d'amour  :-* :-*

Décidemment, le pauvre Charlie n'est pas épargné! J'espère que cette maudite fièvre va vite tomber!!  :-[ :-\

Je comprends que tu sois attachée à tes élèves, et qu'eux soient proches de toi. Finalement, c'est toi qu'ils voient le plus dans la semaine, ce n'est pas rien!!

Une enseignante qui aime autant ses élèves ne peut être qu'une maman formidable!! :D

Bisous  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Comment va Charlie aujourd'hui ?  :-*

Oui Lisou, comment va Charlie ?

La fièvre a-t-elle fini par tomber ? Et le 2ème RDV pour le suivi de la greffe prévu cette semaine a-t-il pu avoir lieu du coup ? Je pense toujours très, très fort à vous en tout cas !
 :-* :-* :-* :-* :-*
Je souhaite tellement que les retombées positives résultant des interventions chirurgicales et de la greffe commencent à être entrevues, pour Charlie en primer lieu, pour son avenir et son confort aujourd'hui, mais également pour toi et toute votre famille, que vous puissiez retendre vers un équilibre de vie plus tenable, que le spectre de la maladie et ses inquiétudes s'éloignent... Au delà du volet santé, ça aura tellement d'autres impacts positifs pour vous par ricochets !

Plein de bisous à toi et ton petit Charlie, et toute ta famille !
 :-* :-* :-* :-* :-*

Sinon, pour du plus "léger", as-tu finalement pu assister au spectacle de fin d'année de tes élèves ?

Coucou Lisou, comment va Charlie? et vous? de très gros  :-* :-* :-* :-*

Merci beaucoup de continuer à vous préoccuper de Charlie et moi. :)

Alors oui j'ai pu faire mon spectacle avec mes eleves,heureusement que ma nounou est toujours prête à garder Charlie même avec tous ces soucis et une forte fievre.
Sinon le spectacle aurait été annulé j'en aurais  très embêtée.
Par contre j'ai quand même été mal toute la journée de ne pas être avec Charlie alors qu'il n'était pas bien.
Sa fièvre commence à bien diminuer,il a doublé dosé d'antibiotiques.
Sa greffe. ..comment dire...c'est assez impressionnant!
Mais il paraît que c'est normal.
Une infirmière vient tous les 2 jours pour le pansement et une fois par semaine il faut aller à l'hôpital,
Pour la peau prélevée au crâne, en fait comme on a plusieurs épaisseurs de peau,cela cicatrise très bien,il faut juste que les cheveux repoussent.

Plus que 2 jours d'ecole,j'ai été très gâtée par plein de cadeaux et de gentils mots,cela fait chaud au coeur.Une maman m'a écrit par exemple que j'etais une maîtresse en or et une maman en or. :)
Des fois je me demande si c'est normal que je m'investisse autant avec les élèves,je me demande si je mets assez de distance.
J'étais déjà comme ça avant mais j'ai l'impression que depuis la perte de mon bébé Lisa et les soucis de santé de Charlie,je suis encore plus proche de mes eleves,plus gentille,plus bienveillante...c'est bizarre.
Je ne suis qu'à moitié contente d'être mardi soir en vacances!
Je suis déjà en train de cogiter sur ce que je vais faire avec ma classe l'année prochaine.
J'aurai des cp ce1,double niveau double travail...et cette fois je serai à coup sûr inspectee.
Bon une chose à la fois!

Merci encore et encore de votre soutien et amitié.  :-*

Coucou Lisou

vite fait en passant.  Comment vas Charlie?  Ou en est la fievre?
Alkez encore qq temps et après tout ira mieux
 C est un battant notre Charlie! ! Desolé de dire notre, mais avec le suivi de votre parcours on se sent attaché :P

Vous avez prevu qq chose pour cet été? 

Tu sais,  maintenant je sais pourquoi tes collègues sont si désagréables, rn fait elles sont jalouses de ne pad être une instit en or comme toi. J espère que mes enfants auront la chance d'avoir une maitesse comme toi.

Gros bisous guérisseurs pour Charlie!
Gros bisous d affection à camille et Raphaël qui dont des frères et ded soeur en or.
Gros bisous à toi forte Lisou! !

Bon été j espère que Charlie profitera bientôt de la piscine

 :-*

Merci de ton chaleureux message Marie!
Bien sûr que tu peux dire ''notre Charlie,au contraire ça me fait plaisir, ;)
Oui ça évolue dans le bon sens,la fièvre est tombée, on continue les pansements tous les 2 jours et le contrôle tous les mercredis à la Timone.
Je ne pense pas qu'on pourra partir avec ses pansement tous les deux jours.
Ce sont des soins très particuliers et on ne veut pas confier Charlie à une autre infirmière.
Bon comme tu le sais ici on n'est pas à plaindre on a le soleil j'ai aussi une grande piscine dans le grand jardin il fait juste un peu chaud.
Et Charlie ne peut pas se mouiller donc c'est sûr que pour lui pas de baignade. :-[
D'ailleurs je vais vite faire un saut dans la piscine avant que les petits se réveillent gros bisous Marie merci beaucoup.

Ah Marie je voulais te dire aussi que je continue à vous lire sur le fil des janviettes pour avoir de vos nouvelles,de tes nouvelles. :-*

D'ailleurs pour plusieurs raisons je pense que je vais - venir sur ce film maintenant, j'irai sans doute poster sur d'autres fils qui me touchent mais je vais arrêter de parler de Charlie et de moi.je vous donnerai des nouvelles s'il y a quelque chose de nouveau.
Prenez soin de vous et de vos petites merveilles.

Cela fait quelques jours que je ne suis pas venue sur le fil. J'ai lu que le petit Charlie était super costaud, et que la greffe semblait prendre. J'en suis ravie! Je comprends que tu aies envie de prendre du recul, mais donne-nous de nouvelles de ton loulou - et de toute la famille - quand tu le peux!

A bientôt

Bisous  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Alors on espère te voir très très peu par ici, car ça voudra dire que tout va bien !  ;)

Je te souhaite de passer de très bonnes vacances !
 :-*

Lisou, poste où tu veux, je te suis  ;) :-* :-*
J'espère que vous pourrez apprécier la pause estivale, même à la maison, rien que le changement de rythme fait du bien  :-* :-*

C'est super que tu aies pu fêter la fin d'année Lisou :-*

Rhoo qu'il est beau! Comment allez vous?

Une petite photo pour vous dire que Charlie va bien,sa greffe évolue bien,il continue à avoir beaucoup de soins et de rendez vous à l'hôpital mais cela se passe bien,nous avons l'espoir que tout ça sera derrière nous dans quelques temps! :)

Je n'oublie pas comme vous m'avez soutenue dans ce post,sans vous cela aurait été encore bien plus difficile. :D

Charlie et moi,on vous embrasse. :-*

Merci de nous donner des nouvelles, et trèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèès heureuse qu'elles soient aussi bonnes !
 :-* :-* :-*

Super nouvelle! Beau petit boy! Si heureuse pour vous  :-*

Houahhhh ! Quel grand garçon ! Avec un si beau sourire. Félicitations à toute la famille, c'est très beau de le voir sourire comme ca :)

Plein de bises.

Je suis ravie de lire ces bonnes, voire excellentes, nouvelles! Charlie respire la joie de vivre sur cette magnifique photo!

Je vous embrasse bien fort!

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*