Fédération Jumeaux et Plus

Bonjour à toutes, je m'appelle Christel et je suis enceinte de 12SA + 5 jours (grossesse monochoriale biamniotique).
J'ai passé hier mon echo des 12SA, et les nouvelles ne sont pas bonnes pour l'un de mes jujus, qui a un oedeme cérébral, une nuque très épaisse et qui était difficile à mesurer car un peu recroquevillé. Il est également un peu plus petit que l'autre juju. Ce dernier, quant à lui, ne présente aucune anomalie apparente.
Mon echographe était perplexe et, faisant partie du comité de diagnostic anténatal de la région, présente ce matin mon cas au CPDPN, dont je devrais avoir des nouvelles cet après-midi. En effet, en tant que monozygotes, elle se dit qu'il devrait y avoir anomalie pour les 2 si c'est génétique, sauf dans de rares cas où l'anomalie apparaît après séparation. Ma gyneco, vue juste après, pense la même chose. Elles pensent aussi que c'est trop tôt pour un début de STT. Une amniocentèse serait pour elle l'examen le plus approprié. Selon ma gyneco, il est probable que le juju malade cesse naturellement son développement.

Voilà, le moral est au plus, je me pose beaucoup de questions et depuis hier soir, j'ai peur de m'investir dans ma grossesse, quand bien même l'un des deux bébés va bien. Il faut dire que mon début de grossesse a été chaotique, avec un gros hématome, des saignements. Et l'an dernier, j'ai fait une grossesse extra-utérine rompue ( hémorragie interne et pronostic vital engagé, utérus maintenant cicatriciel ). Je suis moralement épuisée  :'(

Je suis désolée pour toi Christel. J'imagine ton inquiétude!!
J'étais également enceinte de jumeaux Mono-bi (DPA 4/11), je dis "j'étais " car j'ai subi le 22/08 une interruption sélective de grossesse. A l'écho du 1/08, j'en était à 26sa, ils ont diagnostiqué une malformation cérébrale chez un des jumeaux. L'autre ne présentait aucune malformation, tout était normal pour lui et pourtant Mono-bi tout comme toi. Ils m'ont fait une amnio en même temps que l'isg uniquement pour le jumeau atteint de la malformation, j'attends les résultats.  Les spécialistes pensent qu'il y a eu un problème au moment où l'embryon s'est divisé. Ils ne pensent pas que ce soit d'origine génétique vu que l'autre n'a rien. J'en suis actuellement à 31sa, le petit bonhomme qui n'avait pas de malformation  se porte bien, tout les examens sont bons, je dois passer une irm le 22/09 mais les spécialistes sont  très confiants pour lui. Dans les moments difficiles, je me dit qu'on a la chance que ce petit bonhomme se porte bien et on se concentre sur lui.  J'espère que tu auras  des nouvelles rassurantes, si tu as besoin de parler n'hésitez pas .
Je t'envoie tout mon soutien  :-*

Christel, je te renouvelle ici les ondes +++++++++++++++ :-* :-* :-*

Merci Laety89 pour tes ondes positives  :-* :-* :-*

Val, ton récit me touche beaucoup et je te souhaite une bonne fin de grossesse avec un bebe en bonne santé.
Ma gyneco et mon echographe m'ont parlé d'un double prélèvement, un pour chaque poche amniotique, pour contrôler les deux bébés. Je vois que dans ton cas, il y a eu prélèvement uniquement sur le bébé qui a la malformation. Est-ce qu'ils t'ont expliqué pourquoi le contrôle ne portait que sur lui ? Est-ce -que c'est le fait que tout aille bien à l'echo pour l'autre bébé qui explique qu'il n'y ait pas d'amniocentèse pour lui ?
J'ai des tonnes de question...je cogite au maximum. J'ai rdv le 20 septembre dans le service de diagnostic anténatal, le temps va être bien long. Ma gyneco m'a dit que souvent le developpement du foetus s'arrête naturellement, du coup je me demande s'ils n'ont pas laissé un peu de temps avant le Rdv pour voir si les choses évoluent "naturellement" pour mon bébé.

Au départ, ils m'avaient également parler d'amnio chez les 2 bébés mais vu que la malformation a été détectée tard ( +de 26sa ) et vu que l'autre bébé ne présentait aucune anomalie, ils ont préférés faire le prélèvement en même temps que l'isg et ne pas aller fragiliser la poche de l'autre jumeau. Car dans mon cas, il y avait un grand risque d'accouchement prématuré ( j'en étais à 29 sa au moment de l'isg )et de rupture de la poche. D'ailleurs depuis le 22/08 jour de l'intervention, je suis au repos strict car j'ai eu beaucoup de contractions. Maintenant si les résultats de l'amnio montre un problème, à ce moment là, ils feront une amnio de l'autre jumeau également mais je croise et prie pour que l'amnio ne montre rien!! Dans ton cas, peut-être que les risques sont moins importants vu que tu est plus tôt  dans la grossesse. Pose toujours la question le 20/09. J'avais aussi une tonne de question à leur poser et ils ont été super, ils ont pris le temps de nous répondre, de tout nous expliquer et puis on a vu aussi un neuro pédiatre qui nous a parler de la malformation, du pronostic, ... N'hésitez pas à noter toutes les questions qui te passent par la tête pour pouvoir les poser le jour du rdv. Et si je peux t'aider, n'hésitez pas.
Courage pour cette longue attente, essaye de te changer les idées même si je sais que ce n'est pas facile.
 :-*

Merci pour toutes ces précisions, Val. Ca me permet de mieux comprendre comment cela peut se passer. Et j'ai également été lire ton post.
Effectivement je pense noter chaque question qui me vient à l'esprit, tant il y aura de stress lors de ce rdv. J'ai hâte d'y être, d'en savoir plus et de savoir ce que prévoient les médecins.
J'explore pas mal internet, notamment sur les sites des services de diagnostic anténatal.

Ondes +++++++++++++++++++++ :-*

J'espère que tu arrives à te reposer et à rester la plus zen possible en attendant le rdv :-* :-*

Merci Laety89, c'est gentil de penser à moi  :-* :-*
J'espère que tu vas bien.
Pour ma part, j'ai repris le travail avant hier avec accord de ma gyneco. J'attend avec impatience mon echo de lundi et mon rdv à l'hôpital de mardi. L'attente est bien longue.

Bonjour Val3010, comment vas tu ?

Salut Christel, courage pour l'attente!!!
De mon côté, on a eu les résultats de l'amniocentèse et ils ont détecté une anomalie sévère au niveau chromosome 13. Du coup, on a du faire une amniocentèse vendredi dernier pour notre petit bonhomme, ça s'est bien passé, pas de complications mais quelques jours de stress en attendant les résultats. Heureusement, ils ont pu faire une 1ere analyse rapide au niveau du chromosome 13 et hier j'ai eu les 1er résultats qui sont bons, pas d'anomalie, ouffff..
On est soulagé.
Comme quoi, si ils estiment qu'il n'y a pas  trop de risque, c'est peut-être mieux  de faire l'amnio pour les 2 en même temps.
Je pense bien à toi pour tes rdv la semaine prochaine.  :-*

Christel, ondes ++++++++++++++ pour demain :-* :-*

Je pense bien à toi  :-*

Merci Val et Laety, c'est gentil  :-* :-*

Alors voilà, suite à l'écho d'hier, confirmation que l'un de mes jujus a de graves malformations qui vont empêcher son développement. Il est possible qu'il arrête naturellement de se développer, bientôt ou à plus long terme, ou qu'il aille jusqu'au bout de la grossesse mais sans espoir de survie. En attendant, s'il arrête de se développer, cela met en danger mon deuxième juju, qui lui va toujours bien.
L'echographiste, puis le gyneco de l'hôpital préconisent de procéder à une interruption sélective de grossesse assez rapidement, pour laisser sa chance au jumeau qui va bien. Mon conjoint et moi en avions déjà discuté, et sommes d'accord pour procéder ainsi, même si c'est une décision bien difficile à prendre.
L'hôpital où je suis suivie ne pratiquant pas cette intervention, le gyneco nous envoie sur Necker, où nous avons rdv dans une semaine pour une consultation.
Voilà où nous en sommes ce soir  :'( :'(

Ondes ++++++++++++++ de soutien, c'est une décision difficile qu'aucun parent ne devrait avoir à prendre :-[ :'(
À N€cker, vous serez bien entourés :-* :-*

Courage, je sais que c'est une décision très pénible à prendre mais si il y a un risque pour la survie de l'autre petit, c'est malheureusement un mal nécessaire. Vous prenez la bonne décision, mais ça reste difficile et douloureux!!
 :'(   :-*

Merci Val et Laety de votre soutien  :-* :-*

Plus que trois jours avant le RDV à Necker, j'ai hâte car j'ai des tonnes de questions. Notre décision est prise mais nous avons beaucoup d'interrogations, et nous souffrons énormément de ne pas pouvoir nous projeter dans cette grossesse, au vu des risques.
Il y a des jours où je me dis que cette grossesse est un calvaire, mais je culpabilise aussitôt d'y avoir pensé, car je crains que mes bébés le ressentent  :'( :'(
J'attends le RDV de mardi et ensuite je contacterais les psys de mon hôpital pour avoir un suivi.

Concernant Necker, à votre connaissance y-a-t'il des médecins qui sont plus spécialisés pour les interruptions sélectives de grossesse ? Je vais mettre un post sur le forum au cas où des personnes y auraient subi la même intervention.

Bizzz à toutes les deux, je vous tiens au courant

Ondes +++++++++++++++ :-* :-* :-*

Merci Laety  :-*

Mes pensées t'accompagnent en ce jour particulier :-* :-* :-*

Je suis dans le train
Un grand merci pour ton soutien, Laety, ça me touche beaucoup  :-*

Je pense bien à toi Christel, j'espère que tu auras toutes les réponses.  :-*

J'espère que la journée ne t'a pas paru trop longue, et que tu vas aussi bien que possible dans ces circonstances... :-* :-* :-* :-*

Bonsoir Val et Laety,
Nous voilà de retour à la maison après notre visite à Necker. Le diagnostic concernant notre Juju malade a été confirmé et la meilleure option semble être l'interruption sélective, afin de préserver l'autre Juju, qui se porte toujours bien. Nous avons été accueillis et ptis en charge par des personnes humaines et qui ont pris le temps de bien nous expliquer les difficultés liées au placenta unique. Il s'agira bien de coaguler le cordon, et c'est l'équipe spécialisée STT  qui va procéder à l'intervention. Il est trop tôt pour le faire, je suis à 16SA  et il faut attendre 20 SA pour avoir la meilleure balance bénéfice/risque. Nous y retournons pour une visite de contrôle le 10 octobre, et l'intervention aura lieu une semaine à 10 jours après.
Voilà les dernières nouvelles. Je suis à nouveau arrêtée et maintenant repos en prévision de la suite.
Bisous à vous

L'accueil à dimension humaine malgré la taille de la structure est qqch d'essentiel :)

Repos, zen, et ondes +++++++++++++++++
 :-* :-* :-*

Bonjour à toutes,

je passe vous donner quelques nouvelles suite à mon intervention de mardi, qui s'est bien passée. J'ai pu sortir le lendemain, mon bébé ayant bien supporté l'intervention. J'aurais une echo chaque semaine, une visite à l'hôpital par mois, un IRM vers 32 SA, et un accouchement à max 35SA (césarienne car j'ai un utérus cicatrciel suite à GEU). L'équipe sur place a été top, disponible et d'une gentillesse incroyable, que ce soit les médecins, les sage-femmes et les infirmières. J'en regrette de ne pouvoir faire mon suivi de grossesse avec eux.
Mais depuis je vis dans l'angoisse de perdre ce bébé. Avant hier, j'ai cru perdre un peu de liquide. Sur les conseils du médecin qui m'a opéré, je suis allée aux urgences de ma ville : 7h d'attente sur une chaise inconfortable, mais au final pas de perte, ouf. En revanche, hier, des contractions, un peu douloureuses hier soir. Du coup, je suis tout le temps angoissée, persuadée qu'encore une fois le sort va s'acharner contre nous et que je n'arriverais pas à mener cette grossesse au bout.
Heureusement je passe mon echo demain, j'ai RDV avec une psy mardi et visite à l'hôpital mercredi.
Psychologiquement c'est compliqué : l'angoisse de perdre ce bébé qui va bien m'empêche de pleurer celui dont la vie s'est arrêtée mardi, et j'en culpabilise beaucoup  :'(. C'est peut être normal, je ne sais pas.

Ondes ++++++++++++++ pour reprendre confiance dans la suite de ta grossesse :-* :-*
Ton ange veille sur vous :-*

Bonjour Laety89,
Voilà, une semaine de passée depuis mon opération, je croise les doigts pour que la suite soit sereine. J'ai eu deux jours de contractions ce week end et donc beaucoup de stress, mais le col est toujours long et fermé.
J'ai vu une psy ce matin, j'ai rdv avec le gyneco de l'hôpital demain matin, et mon echo d'hier était bonne, alors j'essaie de positiver.

Comment vas-tu, Christel? ???
 :-* :-*

Christel je pense bien à toi et j'espère que tout va au mieux.

Bonjour les filles !

Merci pour vos messages. Je vais mieux, les contractions se sont bien calmées et même si j'en ai encore quelques unes (5 par jour maxi), cela s'est bien calmé et cela a donc joué sur mon moral, qui est bien meilleur. J'ai une echo chaque semaine et bébé va bien, cela me rassure grandement. Il bouge énormément.
Je me repose beaucoup, je fais très peu de voiture, afin de mettre toutes les chances de mon côté, je m'en voudrais trop de prendre des risques et qu'il arrive quelque chose. En plus, j'ai quand même pas mal de tiraillements, ce qui limite aussi mes déplacements et mes activités.
Voilà, le bilan est plutôt positif, même si l'angoisse est présente au quotidien. Je suis dans ma 23ème SA.

Ondes +++++++++++++++ chasseuses d'angoisse :-*
Lire ces bonnes nouvelles,ça fait chaud au cœur :)

Je suis contente de te lire. Des nouvelles positives YES !!!!!!!! Prends soin de toi et de vous.

Merci les filles pour les messages que vous laissez à mon attention  :-* :-*

Encore une bonne nouvelle : nous avons eu un coup de téléphone de l'hôpital, les résultats de l'amniocentèse sont normaux  :). C'est un grand soulagement !

Malgré tout, j'angoisse beaucoup. Les contractions fluctuent selon les jours. Je saurais le 22 si le col est toujours ok. Par contre, comme il y a trois semaines, j'ai des fuites urinaires, mais j'ai toujours peur que ce soit du liquide amniotique. Du coup je suis rarement sereine  :'(  J'imagine que c'est normal au vu du contexte.

Je viens de ressortir les catalogues de puériculture, j'ai acheté quelques petits pyjamas, et demain une amie m'apporte des affaires de bébé. J'essaie de m'autoriser à me projeter.

Bonne soirée à toutes !

C'est bien cette hausse de moral, d'espoir et de positivisme, je croise les doigts pour qu'elle t'accompagne jusqu'au bout :-* :-*

Pendant ma grossesse pour Al, j'ai expérimenté un truc assez bizarre: ce n'était ni une fuite urinaire, ni une perte de liquide amniotique, mais une "perte" de sécrétions vaginales... :-[ :-X ça surprend, mais ce n'est pas inquiétant en soit. C'est peut-être ce qui t'est arrivé.
N'hésite pas à en parler avec ton gynéco ou avec la SF, c'est mauvais de rester à stresser...

effectivement Laety89, ça pourrait être ça aussi, ou un mélange des deux  ::). Mais cette sensatuon fréquente d'humidité est stressante, je vais sans cesse vérifier si tout va bien  >:(. J'en parlerais à mon gyneco la semaine prochaine

Peu de contractions hier dans la journée, nous recevions des amis. Hier soir, les amis partis, Chéri parti au boulot, ma fille couchée, les contractions ont repris.
Ce matin, seule à la maison, contractions. Ce midi, une amie vient manger à la maison et reste une partie de l'aprem. Pas de contractions.
Voilà j'ai l'impression que si j'y pense moins, j'en ai beaucoup moins. Effet psychologique, quand tu nous tiens  >:(

C'est clair que quand l'esprit peut être occupé "ailleurs", une partie du stress s'en va...
Ondes +++++++++++++++ zénifiantes :-* :-*

Christel je te suis dès que je passe sur  le forum...
Laety qui est une super Marraine sait a quel point j'étais grrrr pour les grossesses. ..

Pour les contraction que je te comprend... pour Agathe,  et les juju j'en avais plus de 30 par jours... alors stress en flèche et larmes en tt genre.. les urgences 2 fois par semaine sans parler du passage de la SF...
En fait j'étais a l'écoute total de mon corps... le stress n'aidant pas ben contraction encore et toujours...
Je te dirais bien que seul la zen attitude fonction mais je sais bien que c'est bcp trop facile a dire!!!
Les euphytoses et l'homéopathie fonctionnaient plutôt pas mal...

Concernant les sensations de perte de liquide (ma plus grosse crainte au vu du passif) oh la que j'ai ou flipper.... et tu sais quoi seule une sage femme merveilleuse que j'ai connu lors de ma tt dernière grossesse a pu me rassuer... avec une chose tellement simple ..... du papier PH... il faut le savoir mais le liquide amniotique a un ph ultra basique. De l'ordre de 12_14 alors que les pertes vaginales ont un Ph plutôt neutre de 6 a 8 environ... du coup tu devrais pouvoir te rassurer et calmer un peu tes peurs...

Je te souhaite plein de courage et de bonnes choses. ..
 :-*

Christel, comment vas-tu? ??? :-* :-*

Do, merci d'être passée par là pour rassurer Christel :-* :-*

 ;)

Laety elle ne s'est pas reconnectée depuis son dernier message  :-\

 :-\ :-\
Il y a toujours l'espoir qu'elle sous-marine...

Christel, si c'est le cas, au moins tu sais qu'on continue à vous envoyer plein d'ondes +++++++ :-*

Bonjour les filles ! et un grand merci de penser à moi.
J'ai déconnecté ces derniers temps, pas de manière volontaire mais parce qu'effectivement je me suis beaucoup centrée sur moi même, trop sans doute car à être trop à l'écoute de son corps, on psychotte.

Merci Laety89 pour tes ondes positives, toujours bénéfiques  :-*

Merci Tétards pour tes conseils avisés ! En fonction des jours, de mon moral etc... j'ai plus ou moins de contractions. La nouveauté, c'est que mon col a bougé en quinze jours, alors que jusqu'à présent il ne bougeait pas malgré les contractions. Il y a 15 jours, 38mm, la semaine dernière 28,5 mm, donc je flippe un peu. Je prend donc de l'Utrog... (je ne sais pas si j'ai le droit de citer le nom du médicament) et toujours du repos.
Pour ce qui est du papier PH, où peut-on en trouver ? Car c'est sûr que ça pourrait me rassurer.

Sinon, bébé va toujours bien. J'apprécie les échos hebdomadaires, qui me rassurent beaucoup. Là je viens de commencer ma 27ème SA

Pour le papier pH, je pense que tu peux en trouver en pharmacie.

Jour après jour, ton trésor prend des forces.
Les hauts et les bas du moral, c'est normal, le psychotage aussi ;)
Ondes +++++++++++ pour qu'il y ait plus de hauts que de bas.

Prends soin de toi :-* :-* :-* :-*

Merci Laety89  :-* :-*

Christel
Si j'habitais plus prés je t’aurais donné le mien!!  Laety a raison tu trouveras en pharma ou même sur internet

Les médecins te disent quoi concernant ton col?? As tu un suivi particulier? ? (Echo col, SF plusieurs fois par semaine??)
J'aimerais pouvoir te rassurer mais je sais à quel point ce n'est pas évident. .

Plein d'ondes positives....

Bonjour à toutes !

Tout d'abord je vous souhaite une belle année 2017, et j'espère que vous allez bien.

Me voilà à 30SA + 3 jours, bébé est toujours au chaud. Col stable et fermé, à 28mm la semaine dernière, je croise les doigts pour tenir encore les 5 semaines restantes. Je suis toujours sous Utr...Pas de suivi particulier par une sage femme car le col est stable et mon gyneco n'est pas inquiet.

IRM prévu le 13 janvier, j'espère que tout va bien pour bébé. J'attends de connaître ma date d'accouchement, ce sera très certainement dans 5 semaines.

Je te souhaite une belle année 2017, qu'elle t'apporte sérénité, apaisement et bonheur :-*

Bonjour Christel
Tout d'abord je te souhaite le meilleur pour 2017
Je dois avouer que je me suis un peu coupée du forum depuis la naissance, pas beaucoup de temps avec 3 enfants et j'avais besoin de prendre du recul par rapport à ma grossesse.
Malgré cela, je tenais à te faire part de mon vécu et je suis là si tu as des questions ou besoin de parler.
J'ai accouché de Justin et de Gabriel (notre petite étoile ) le 21/10 à 38 sa exactement. Je n'ai pas été provoquée, le travail s'est mis en route naturellement. Un accouchement chargé en émotions, les jours qui ont suivi était assez compliqués. Mélange de soulagement d'avoir fini cette grossesse, d'avoir un petit bonhomme en pleine santé et de tristesse pour Gabriel. Nous avons fait une petite cérémonie pour lui dire au revoir le 26/10.  Maintenant, j'essaye d'avancer avec mon petit Justin, j'y pense tout les jours et mon cœur se serre à la vue de jumeaux, mais je suis  tellement heureuse et soulagée qu'il aille bien.
Pour ce qui est de ton col, je te rassure, le miens était assez court également +/- 25 mm et j'ai tenu jusqu'à 38sa. Repose toi bien et tout devrait bien se passer, en tout cas je te le souhaite.
Je croise les doigts pour l'IRM, vient nous donner des nouvelles quand tu en as. Je me souviens qu'il m'avait dit que c'était par précaution et qu'il y avait peu de risques si les échos étaient bonnes.
Je pense bien à toi  et te souhaite d'avoir un bébé en parfaite santé. 
 :-*  :-*

Bonsoir à toutes !

Après plusieurs semaines de silence (et pour cause !), je viens vous annoncer la naissance de mon petit Clément le 12 janvier, à 31SA + 6 jours. Après deux jours de contractions un peu plus prononcées, et la perte des eaux la nuit du 11 au 12 janvier, j'ai été hospitalisée pour essayer de temporiser tout ça, avec traitement contre les contractions et première injection pour maturation des poumons. Le 12 à 20h (avec un col raccourci mais juste à 2) , les contractions se sont intensifiées et rapprochées, et j'ai accouché à 23h08 (alors que 20 min avant, j'étais à 3 ), ça a été super rapide et très douloureux. Pas le temps de faire une péridurale, ni même la césarienne qui était pourtant nécessaire au vu de mon utérus cicatriciel (programmée pour le 7 février). J'ai donc finalement accouché par voie basse, mon conjoint est arrivé juste 10 min avant la naissance de Clément. J'ai eu droit également à une révision utérine.
Clément a respiré seul tout de suite. Il pesait à la naissance 1,516kg. Depuis il progresse chaque jour, là il n'a depuis aujourd'hui aucune aide respiratoire et a dépassé son poids de naissance après avoir perdu du poids. Nous lui rendons visite chaque jour et je fais des seances de peau à peau quotidiennes. Je tire également mon lait afin de couvrir ses besoins.
Parallèlement, nous avons décidé de prendre en charge la dépouille de notre petit ange Gabriel, afin d'avoir un lieu de recueillement pour venir le voir. La situation est psychologiquement difficile mais on s'accroche

Val, nous avons également appelé notre petit ange Gabriel  :'(
Quand je regarde mon petit Clément, j'ai le coeur qui se sert en pensant qu'il aurait dû y avoir un deuxième bébé identique.
Psychologiquement, je pleure pas mal depuis 2/3 jours, car vient le temps de s'occuper de sa dépouille, et c'est dur. Ce sera ce mercredi. Parallement on se concentre sur notre petit Clément qui a besoin de nous pour avancer au mieux et sortir dans qq temps de l,hôpital.

Encore une épreuve difficile à traverser mais malgré tout quel bonheur, ton petit Clément est prés de toi maintenant. La néonat ne sera bientôt plus qu'un mauvais souvenir et tu pourras enfin commencer à profiter de ton bébé chez toi. Une pensée pour Gabriel qui protégera son frère de là où il est. c'est évidemment dur, la chute d'hormones n'aidant pas, n'hésites pas à voir la psy de l'hppital, elles sont en général très bien et allège les cœurs. Courage et encore toutes mes félicitations.