Après avoir ouvert ce fil dans un moment où j'étais "un peu" perdue je viens donner des nouvelles de mon petit guerrier :-)
Mes jujus sont donc nès à 33+2 et sont donc( après une césa d'urgence pour pré eclampsie alors que j'étais hospitalisée pour map depuis 28 SA) allés directement en réanimation néonatale . Nono pesait 1kg930 et Titi 1 kg880 .
Titi est donc atteint d'une atresie de la valve pulmonaire à septum intact (sans surprise car détecté à 19SA )le cardiologue a bien été clair moins de 2 kilos il refuse de l'opérer... trop de risques! Il est alors mis dans l'heure qui suit sa naissance sous prostine afin de maintenir le canal artériel ouvert et pour lui laisser le temps de prendre du poids. A 6 jours de vie il fait 1kg700 et est très fatigué je ne l'ai toujours pas vu ouvrir les yeux n'ai eu qu'un seul peau à peau avec lui ....il est transféré en réa pédiatrique... ils l'opéreront le lendemain matin ...je ne sais pas très bien ce qu'il se passe je suis là sans l'être vraiment; je flotte; je tire mon lait ; jai l'impression que c'est la seule chose que je peux faire de bien pour lui et son frère (qui sera le jour de son opération transféré en néonat)
Le papa est très présent heureusement .
nous sommes à 3h de route de chez nous nous logeons à la maison MC do qui se situe entre les 2 hôpitaux nous fesont les aller retour à pieds .
Mon titi est au bloc; l'intervention consiste à percer la valve pulmonaire par catheterisme ...c'est long , tellement long; après un câlin avec notre petit nono qui sera notre oxygène pdt ces douloureux moments nous rejoignons le couloir en face du bloc...c'est long tellement long ....puis le cardiopédiatre sort et nous dit ces qques mots que je n'oublierais jamais "ça va ça c'est bien terminé" ça n'est donc pas lui qui a opéré notre fils mais il a assisté le professeur qui a accepté de l'opérer. ...nous sommes soulagé ...tellement soulagé mais eux n'ont pas l'air très optimistes....Le professeur vient nous voir et nous explique quil avait commandé un appareil au canada à la naissance de titi que celui ci nest pas arrivé à temps mais qu'il a quand même réussi à percer la valve sans faire trop de degats bon j'avoue que tout ça est un peu abstrait au moment où il nous le dit (je me rappelle juste être contente de ne pas avoir eu ces détails avant l'opération ;-) ) il retourne en réa pédiatrique ...il faut maintenant arrêter la prostine afin de savoir si titi supporte ce changement si le "trou" qu'ils ont fait est suffisant..nous allons alors vivre 15 jours de cauchemar plusieurs arrêt de prostine qui furent des échecs à chaque fois...puis l'intubation... et alors qu'on pensait avoir déjà touché le fond une infection qui s'avérera être un staphylocoque. ... et mon si petit bébé qui se bat qui se tord de douleur...il n'est pas bien grand mais déjà tellement fort...et moi tellement impuissante.... je ne peut lui donner que mon odeur que je lui apporte sur des doudous avec lesquels je dors ou lui donner mon doigt a travers la couveuse et tout ces fils et tubes qu'il peine à attraper ... je me rappel demander au médecin les larmes au yeux combien de temps l'infection aller durer et le médecin répondre à mon homme sans me regarder qu'il ne pouvait pas savoir (il ne savait tout simplement pas si il serait assez fort pour la combattre) ..... 2 jours après le même médecin vient nous voir avec un grand sourire et nous dit " je suis désolé je me permet d'en rire ne le prenez pas mal mais il se passe quelque chose d inexplicable mais de très positif les marqueurs de l'infection sont retombés d'un coup!!" Youhou j'ai enfin réussi à décroché un sourire dans cette Putain (désolé pour la grossierté) de réa pédiatrique car oui c'est l'horreur :une grande salle rempli d'enfants /bébés tous en urgence vitale aligné les uns à côté des autres sans Aucunes intimité.... jai les yeux rivés sur mon fils mais voit bien ce petit garçon a côté qui fera plusieurs arrêt et sera réanimé plusieurs fois sous nos yeux
On lui laisse qques jours avant d'essayer à nouveau l'arrêt de la prostine et cette fois ça marchera l'intervention est une réussite hourra ! On arrête enfin la morphine après plus de 10 jours...Le sevrage sera très très difficile ...puis enfin le retour en néonat en soin intensif... enfin nous retrouvons un petit cocon et du calme et enfin je peut prendre mon fils dans les bras ♡♡♡♡♡ et pour ses 1 mois il aura même le droit à une visite de son frère jumeau moment magique magique magique ♡♡♡♡♡♡♡ il reprend de jour en jour un visage apaisé c'est impressionnant comme il change on lui enlève enfin son cathé central il est sous bêta bloquant (il en aura jusqu'à ses 8 mois environ ).et après "seulement " 1 mois et demi nous rentrons à la maison !
Titi aura un suivi au début 2 fois par semaine puis ça s espacerà apres des debuts difficile avec une hospit pour bronchiolite puis une saturation capricieuse ainsi qu'un suivi au camsp pour une hypertonie et petit retard psychomot maintenant à 13 mois nous voyons son cardiologue tt les 4 mois et notre petit champion à une saturation à 95 %!!! avec 2 séances de kiné par semaine juste pour la forme ;-)
Une opération à coeur ouvert était prévu pour racler le muscle anormalement présent dans son ventricule mais grâce aux bêta bloquant et à sa bonne étoile elle a été annulé :-) son cardiologue prévoit un second catheterisme pour agrandir le trou mais ne sais pas si ça aura lieu dans 2 mois 2 ans ou 10 ans ou JAMAIS :-)
Voilà l'histoire de titi en ultra résumé
une issue ULTRA POSITIVE et un bebe en PLEINE FORME ;-)
Merci à ce forum d'exister car il m'a permis de rencontrer des copinautes formidable
merci à mes janviettes 2014 sans qui je n'aurai jamais tenu le coup
merci maman parisienne pour votre témoignage qui m'a permis de garder espoir dans les moments les plus dur
