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Auteur Fil de discussion: Sydrôme du jumeau transfusé  (Lu 5893 fois)
Bambinette
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« Répondre #45 le: 17 Septembre 2007 à 14:36:32 »

Hermione, tu es aussi en monochoriale biamniotique ?
Le STT peut se déclarer à différents moments (je laisse les pro te dire à quel nombre de semaines), mais j'ai l'air d'insister un peu lourdement, mais en mono-bi, c'est TOUS LES 15 JOURS !
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
Herbener Sabine
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« Répondre #46 le: 17 Septembre 2007 à 16:58:19 »

Moi ,je viens ajouter une couche.
C'est le centre de référence en France ,qui donne les instructions . Une écho ,tous les 14 jours. Clin d'oeil

Si votre médecin vous dit que ce n'est pas utile ,vous lui demandez de lire "la revue du praticien ,décembre 2006, monographie :les jumeaux ".Si il n'est toujours pas convaincu ,vous demandez un second avis médical. Clin d'oeil 
Ici ,on vous suggérera de choisir le médecin qui propose un suivi adapté à votre grossesse. Clin d'oeil

Et de nos jours ,pour une monochoriale ,c'est une une écho tous les 14 jours.

On ne le dira jamais assez. La blouse blanche  qui trouve cela exagéré ,inutile, n'a jamais perdu de foetus dans le cadre de cette pathologie. Bien souvent ,elle ne connaît même pas cette pathologie. C'est un manque dans la formation continue, volontaire, dans sa profession !
Si il faut attendre de perdre des bébés pour que l'on puisse traiter les foetus dans le besoin ,c'est malheureux.

Sabine,... transfuseur de S.T.T. à une époque où le traitement n'existait pas, transfuseur qui réalise bien les progrès accompli depuis, transfuseur qui mesure la chance qu'elle a d'être en vie avec peu de séquelles...
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Sabine
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« Répondre #47 le: 17 Septembre 2007 à 17:36:28 »

En effet je suis aussi en monchoriale biamniotique...
Quand j'avais posé la question de la fréquence des échos à la remplaçante de mon gygy, elle m' dit que tant qu'ils ne décelaient pas de problème, pas de raison de faire plus d'échos..
Maintenant quand je vous lis je m'inquiète...
Je le vois pour l'écho du 5è dans 1 mois, je lui poserai la question à lui, car c'est à priori quelqu'un de réputé, et qui m'avait parlé d'emblée de ce pb de STT lorsqu'il m'a annocé que c'étaient des jumeaux.
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« Répondre #48 le: 17 Septembre 2007 à 17:45:48 »

Tant qu'il n'y a pas de problème on ne fait rien de spécifique.
Et puis quoi? Si il y a un problème, on explique qu'on ne l'a pas vu à temps?
Pfff.................... 
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Garatefess


« Répondre #49 le: 18 Septembre 2007 à 09:34:59 »

A quand date sa réputation ?? les années 70 ?? c'est obsolète !!
Dans 1 mois, c'est trop long Hermione, tu joues avec le feu 
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« Répondre #50 le: 18 Septembre 2007 à 10:25:19 »

Et comment il les décèle alors les problèmes Huh?!
Prends rendez-vous plus rapidement Hermione.
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« Répondre #51 le: 18 Septembre 2007 à 11:53:47 »

N'hésites pas à prendre rendez vous chez un autre spécialiste et fais une écho rapidement... n'attends pas 1 mois, c'est la vie de tes bébés qui est en jeu ne l'oublies pas.
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Kiki, maman de Hugo 10 ans- Thomas et Raphaël nés le 3 décembre 2007
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« Répondre #52 le: 18 Septembre 2007 à 17:36:37 »

Si vos blouses blanches ne suivent pas ce qui est préconisé par le centre de référence ( en France ,c'est Poissy), pourquoi est-ce qu'il y a un centre de référence ?
Ce centre ,c'est pour traiter les futures mamans avec leurs foetus ,mais c'est aussi pour que les professionnels trouvent des informations de qualité.

Si le médecin ne veut pas faire d'échographies à un rythme qui permet de déceler la pathologie et de la traiter, il ne veut pas non plus vous adresser au centre de référence lorsqu'il suspecte une difficulté. Et ça ,c'est très embêtant ( pour ne pas employer un autre terme).
Vous avez le droit d'obtenir un suvi de grossesse avec une équipe médicale choisie par vos soins , qui respecte ce qui est conforme au centre de référence et qui vous y adresse en cas de difficultés. Clin d'oeil
Vous avez aussi le droit de ne pas choisir cette voie. Vous pouvez vous contenter d'obtenir une écho de plus par mois ailleurs, mais le suivi en cas de difficulté pointant le bout de son nez sera plus difficile. .

Alors ,c'est vrai, dans 85 % des cas cela se passera bien. Et dans 15 % des cas , il y aura des difficultés. C'est pour aider ces 15 % là que l'on propose une prévention à toutes les femmes enceintes ( de  GG monochoriales) sous formes d'échographies tous les 14 jours. Parce qu'ils ont besoin d'aides ,ces chers petits. Alors ,oui ,on surmédicalise tous les autres pour sauver ceux-là.

En espérant que dans ceux-là ,ne figurent pas les vôtres ; mais on ne connait pas de signes qui les distinguent des autres de nos jours.  Si ce sont les vôtre qui sont dans les 15 %, vous serez peut-être pas très content lorsque votre médecin vous annoncera que ce sont des examans inutiles, tant qu'il n'y a pas de problèmes, et que ma foi, un mois plus tôt ,tout allait bien...  En un mois ,cette pathologie est capable de renverser un bon pronostic.

C'est une échographie ,tous les 14 jours. Et une connaissance des symptômes qui doivent vous amener à consulter plus vite.
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« Répondre #53 le: 19 Septembre 2007 à 10:29:22 »

Bonjour tout le monde,
pour répondre à tout çà et pour dire que je suis contente d'avoir été suivie tous les 14 jours.... et tous les 7 jours depuis mon intervention sur un de mes jujus.... j'ai fais une écho hier à Strasbourg au CMCO et mes jujus se portent à merveilles ...
Ils se développent tous les deux très bien et ne présentent aucune anomalie morphologique... (ils ont la même taille, et un poids équivalent environ 800 gr).
La semaine dernière il parlait encore de stade 1 du STT maintenant il n'y a plus rien, comme si il n'y a rien eu... QUEL SOULAGEMENT !!!

ALORS NOS BEBES NE MERITENT ILS PAS UN SUIVI TOUS LES 15 JOURS POUR EN ARRIVER LA Huh?

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Kiki, maman de Hugo 10 ans- Thomas et Raphaël nés le 3 décembre 2007
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