Bonjour Isasa, Lisou, et toutes les autres.
Les nouvelles sont plutôt bonnes de notre côté, mais une grosse angine m'a coupé toute énergie ces derniers jours... La ça va mieux!
Les résultats de l'IRM sont bons
donc on commence à surveillance au temps 0, avec une surveillance toutes les 4 semaines au début, puis on espacera. On parlera réellement de rémission à 3 mois si rien n'est revenu. On est confiant (il faut). Par contre l'examen orl qui a eu lieu en même temps à confirmé une grosse baisse d'audition à cause de la chimio : perte de 50 pour cent sur les aigus, irréversible, seule solution travailler avec une orthophoniste pour qu'il apprenne à poser sa voix. Du coup je comprend mieux pourquoi le Mini regarde avec passion lorsqu'il y a un reportage avec Céline Dion a la télé, c'est la seule qu'il entende bien
.
Donc on retrouve un peu d'énergie, et on a commencé le suivi camsp. Il doit avoir un suivi kiné, psychomotricienne et orthophoniste. Le Mini a pris beaucoup de retard, il est devenu hypotonique à cause des hospitalisation : a 9 mois, 7 d'ac, il commence à peine à se retourner, ne tient pas assis même avec de l'aide, donc on va bosser. Va falloir l'énergie d'y aller plusieurs fois par semaine.... Et avec les deux car papa Nounours repart au boulot en janvier.
Sinon bonnes nouvelles aussi de la mdph, on a l'accord pour le complément maximum pour un an, et j'ai appris par hasard que c'est cumulable avec la preparee, l'allocation pour CP d'education! Donc bon à retenir si vous en avez besoin! L'assistante sociale qui s'occupe de nous ne le savais pas, hum.
Voilà pour les nouvelles. Maintenant il va falloir recommencer a vivre, et ça c'est pas facile. J'ai souvent entendu des histoires de gens qui partaient faire le tout du monde ou quelque chose dans le genre après avoir survécu à un cancer. Nous c'est le contraire... On a arrêté de vivre et on sait pas comment faire pour recommencer. Je les surprotège toujours, je les sort pas parce que dans la région il fait super froid, je désinfecte tout comme en aplasie, les bibs, les doudou, la table a langer, tout y passe. Si vous avez des conseils la dessus je suis preneuse. On essaye de faire des projets, comme acheter les sièges auto et une nouvelle voiture, mais ça nous semble des corvées pesantes plus que des projets. Heureusement, on s'est bien rapproches avec le papa, c'est sans doute un bon début.
Lisou, je pense bien à toi, mais j'ai super peur de sortir une RALC, car de mon côté, je m'était raccrochée à la durée, on savais qu'on en avait pour 4 mois, et que si ça marchait pas le cancer gagnait. J'ai pris ces 4 mois comme une course, et je regardais la ligne d'arrivée. Courage à toi et Charlie.