Bravo pour cette grande étape de franchie!!
Vous avez déjà fait tellement de chemin et vous pouvez être fiers de vous
 

Bonjour à toutes, petit passage à vide en ce moment...

Beaucoup de fatigue, avec Mini 1 qui ne dort plus la nuit, il se réveille et pleure entre 5 et  10 fois, on pense à l'angoisse du 8e mois, mais avec tout ce qu'on a traversé, je me dis toujours "et si c'était plus grave, et qu'on passait à côté de quelque chose?"

Irm de Mini 2 dans quelques jours, pour le bilan final, savoir si c'est fini ou pas pour cette fois....en attendant toujours des vomissements de la dernière chimio.

Et la on aurait bien besoin de soutient, mais les relations sont tendues avec BM. Le papa aurait eu besoin du soutient de sa maman, normal, mais il ne l'a pas eu... Encore hier, elle lui soutient que tout va bien, que c'est fini et que ce n'est rien! L'hypospade, la jambe plus longue, le retard moteur, la plagiocephalie... Bien non, c'est des petites choses.... Et non, un cancer ça ne revient pas, surtout quand on a un syndrome génétique qui en est la cause ! Il se sent incompris, moi j'ai du mal à le rassurer, je lui dis que sa maman est maladroite, mais en fait je lui en veut de son attitude.... Pas facile.

On commence a être au bout de ce qu'on peut supporter, mais pas moyen de flancher.

C'est tellement normal que tu aies un passage a vide!
Tellement compréhensible que tu te sentes au bout de ce que tu peux supporter,je connais ça.
 J'avoue que je suis peut être pas au top pour te remonter le moral,sache que je compatis.
Je ne sais que dire...je pense bien a toi et a tes minis...
Essaie de penser un peu a toi,de faire des choses pour toi qui te font plaisir...prends soin de toi tout simplement...facile a dire je sais!

Maman Nounours, j'espère que l'irm vs apportera de bonnes nouvelles et que vous pourrez souffler un peu.  Pr la BM  qu'est ce que ça a pu m'insupporter les "mais ça va aller tu verras" ou encore "je suis sûre que ce n'est rien"  je crois que ces gens là essaient de se protéger et ne pensent pas à ce que ressent l'autre.  Rien que "j'espère que ça va aller" est bien mieux que "ce n'est rien ça va aller". Bref je compatis car ça a le don d'agacer fortement.
On croise tout ici pour des bonnes nouvelles à venir 

Maman nounours...  à vous tous !

Maman.Nounours, je venais prendre des nouvelles.  Qu'en est il des derniers résultats? 
J'espère que tt est rassurant et que les nuits sont meilleures 

Bonjour Isasa, Lisou, et toutes les autres.

Les nouvelles sont plutôt bonnes de notre côté, mais une grosse angine m'a coupé toute énergie ces derniers jours... La ça va mieux!

Les résultats de l'IRM sont bons donc on commence à surveillance au temps 0, avec une surveillance toutes les 4 semaines au début, puis on espacera. On parlera réellement de rémission à 3 mois si rien n'est revenu. On est confiant (il faut). Par contre l'examen orl qui a eu lieu en même temps à confirmé une grosse baisse d'audition à cause de la chimio : perte de 50 pour cent sur les aigus, irréversible, seule solution travailler avec une orthophoniste pour qu'il apprenne à poser sa voix. Du coup je comprend mieux pourquoi le Mini regarde avec passion lorsqu'il y a un reportage avec Céline Dion a la télé, c'est la seule qu'il entende bien  .

Donc on retrouve un peu d'énergie, et on a commencé le suivi camsp. Il doit avoir un suivi kiné, psychomotricienne et orthophoniste. Le Mini a pris beaucoup de retard, il est devenu hypotonique à cause des hospitalisation : a 9 mois, 7 d'ac, il commence à peine à se retourner, ne tient pas assis même avec de l'aide, donc on va bosser. Va falloir l'énergie d'y aller plusieurs fois par semaine.... Et avec les deux car papa Nounours repart au boulot en janvier.

Sinon bonnes nouvelles aussi de la mdph, on a l'accord pour le complément maximum pour un an, et j'ai appris par hasard que c'est cumulable avec la preparee, l'allocation pour CP d'education! Donc bon à retenir si vous en avez besoin! L'assistante sociale qui s'occupe de nous ne le savais pas, hum.

Voilà pour les nouvelles. Maintenant il va falloir recommencer a vivre, et ça c'est pas facile. J'ai souvent entendu des histoires de gens qui partaient faire le tout du monde ou quelque chose dans le genre après avoir survécu à un cancer. Nous c'est le contraire... On a arrêté de vivre et on sait pas comment faire pour recommencer. Je les surprotège toujours, je les sort pas parce que dans la région il fait super froid, je désinfecte tout comme en aplasie, les bibs, les doudou, la table a langer, tout y passe. Si vous avez des conseils la dessus je suis preneuse. On essaye de faire des projets, comme acheter les sièges auto et une nouvelle voiture, mais ça nous semble des corvées pesantes plus que des projets. Heureusement, on s'est bien rapproches avec le papa, c'est sans doute un bon début.

Lisou, je pense bien à toi, mais j'ai super peur de sortir une RALC, car de mon côté, je m'était raccrochée à la durée, on savais qu'on en avait pour 4 mois, et que si ça marchait pas le cancer gagnait. J'ai pris ces 4 mois comme une course, et je regardais la ligne d'arrivée. Courage à toi et Charlie.

Les nouvelles sont bonnes  c'est formidable 
Pour recommencer à vivre il va vs falloir du temps,  ça se fera petit à petit,  jour après jour. 
Si on te donne des pistes pour moins sur protéger je les veux bien, moi je crois que je suis hypocondriaque maintenant,  phobique des microbes 
Bouh je suis contente pour vous