Fédération Jumeaux et Plus

oups le message n'est pas entier.................

Bonjour ,
je me permet de vous contactez car j'ai besoin de votre aide....

Tout avait pourtant si bien commencé.... des jumeaux enfin des jumelles, des vrais mais après nous avoir dis ça le gynéco nous envoie faire une écho sur grenoble (nous habitons en Savoie à côté de Megeve) car il y a un problème diagnostic : Stt et nous voila partit sur Necker le lendemain.
Attente , opération laser et perte de notre petite Maelle tout ça à 18 semaine.

On pensait être sortie d'affaire, et la à 27 semaine fissure de la poche des eaux et la à 28 césarienne en urgence. Lana est née le 20 octobre 2011. Elle se bat et très vite désintubée et automne en respiration, elle n'a plus qu'une sonde gastrique et nous parle du transfert de la réa vers la néonat et la rebelotte!!!!

Lana à une leucomalacie, le choc on pensait être "sortie d'affaire"!!!
Mais maintenant Lana est la et nous devont nous battre pour elle comme elle se bat pour vivre.
Donc j'aurais besoin de votre aide pour des sites, des associations, des témoignages bref tous ce qui pourrait nous aider dans nos démarches
Merci d'avance d'avoir pris le temps de me lire et de me répondre.

bonsoir,

ton histoire est identique en tout point à la mienne, à la semaine près...à un an d'intervalle. Des jumelles, opération du STT à 17 SA à necker, perte de marie 2 jours après, fissure de la poche des eaux à 28 SA, césarienne en urgence à 33 SA, eugénie se bat, respire seule....leucomalacies détectées 3 semaines après sa naissance. Leucomalacies périventriculaires bilatérales fronto-pariétales kystiques. La total quoi. Aujourd'hui, eugénie a 11 mois, elle a une séance de kiné par semaine au camsp de courbevoie, une séance de psychomotricité en libéral, une séance d'orthoptie (strabisme congénitale + amblyopie) et une séance de BB nageurs. + de l'ostéopathie une fois par mois. Elle est nickel au niveau cognitif mais souffre de spasticité postérieure et des membres inférieurs "assez importante" (dixit la kiné). D'après la neuropédiatre, on s'oriente vers une diplégie modérée. J'ai pas mal compulsé de documents, et ai trouvé 2 associations pour sortir de ma solitude par rapport à l'IMC d'eugénie. Ecris-moi en MP, et je te passerai tout ça dès demain si tu le souhaites (là , je vais rejoindre les bras de morphée). A bientôt !

76 consultations et une seule réponse.......................

je me sens bien seule !!!!!!

Bonsoir,
je te conseille d'envoyer un mp à Diane (pseudo saint-cast), elle est "la spécialiste" des problèmes de ce type et saura très très bien te conseiller.

merci, je viens de le faire
c'est trés gentil de votre part

Je suis désolée je ne peux pas t'aider. Je ne sais même pas ce qu'est une leucomalacie.
Je t'envoie tout plein d'ondes pour la suite.

Tout comme Sand. Plein de bisous de soutien.
Des nouvelles?

pas de nouvelles par rapport à la leucomalacie
Par contre Lana pese 2 kg 220 et est sortie de la couveuse...... vive le berceau !!!!

 :D :D

les examen complémentaires auront lieux le 4 janvier à Chambéry d'ici la on espère avoir un peut de répit.................

adelante as tu pu entrer en contact avec pascale directement et avec Diane?????
je l'espere car ces 2 personnes sont bien placées pour t'en parler......
dans les IMC les pronostics ne sont pas toujours verifiables et on a des surprises, l'evolution est differente d'un enfant a l'autre..... je pense que sans trahir Diane ce serait vraisemblablement une des choses qu'elle te dirait....... alors prend ton armure et fonce........
mille bisous a ta princesse et a toi.

bonjour, je me permet de te répondre car mes fils sont concernés par la leucomalacie.

Avant de commencer, je précise de suite, mes enfants ont 3 ans et 8 mois, sont super heureux, plein de vie et font mon bonheur.

Ugo et Louis sont nés à 29 sa+ 5 à Grenoble.
à 6 jours de vie, suite aux échos transfont', les toubibs ont détecté une leucomalacie périventriculaire à Ugo, donc IRM pour confirmer. cela touchait la zone des membres inférieurs, supérieurs, la vue et il réservait leur pronostic quant à son développement psychique.
pour son frère, rien de particulier aux échos.  ???

après 4 mois d'hospit et de multiples péripéties, ils rentrent à la maison. on sait qu'ils sont tous les 2 hypertoniques, on met en place tout de suite 2 séances de kiné à domicile par semaine pour tous les 2.
ils souffraient également de RGO, donc je te cache pas que les débuts ont été très ardus.

au bout de 6 mois, on a enfin 2 places au CAMSP de Romans sur Isère, et mis en place de séance de psychomotricité, orthophoniste, des lunettes pour Ugo, etc ...

le diagnostic a été clairement posé pour Ugo , mais pour Louis qui lui aussi est hypertonique, on a aucune réponse, rien de particulier aux IRM, enfin bref ...

Il y a eu bien sûr des retards de croissance assez important. je ne suis pas là pour te faire peur mais pour t'apporter mon témoignage, reste zen.

aujourd'hui, pour te donner une idée de leur développement, Ugo ne tient pas assis seul sans soutien, il ne marche pas, il a un fauteuil roulant, a du mal a faire la pince avec ses doigts donc la préhension et la motricité fine est difficile, il voudrait être propre mais dépend de moi pour l'installation au pot mais il va à la maternelle en petite section normale avec une AVS, il est capable de manger seul (en en mettant partout  ;D ), il a tout une troupe d'admiratrice dans sa classe qui se battent pour lui apporter ce dont il aurait besoin, il parle très bien.

Louis, lui tient assis seul, mais ne marche pas encore sans appui, il a un cadre de marche (une sorte de déambulateur) et est autonome avec (un peu trop à mon goût d'ailleurs), il va donc aussi à l'école, tout se passe très bien, c'est même le meneur.

Tout ça pour te dire, que certes mes enfants sont "handicapés" mais heureux de vivre, ils sont des battants, les petits rois de leur école  ;D

le plus dur, dans les premiers temps, a été de ne pas avoir de vision précise de ce que sera leur avenir,  les médecins ne veulent jamais se prononcer car ils ne peuvent pas savoir comment va évoluer le développement. il y a eu des hauts et des bas, des RDV où je ressortais en larmes par les annonces et d'autres où j’éprouvais un soulagement énorme.

La vie ne vous a déjà pas épargné avec le départ de votre petite Maëlle et vous devez avoir l'impression que le sort s'acharne encore. C'est un combat que vous allez mener avec Lana, pour Lana.

mais ce combat est beau, il va vous révéler à vous même, Lana va vous faire découvrir des facettes de vous que vous ne soupçonniez même pas. cela ne va pas être facile, mais rien n'est facile dans la vie, mais il y aura aussi et surtout plein de bonheur.

mes garçons m'apportent énormément et je suis sûr que votre puce fera de même avec vous.
n'hésites pas à me contacter pour en savoir plus, cela fait longtemps que je ne postais plus sur le forum, mais je surveillerais.

bisous et courage.

bonjour Maud

je suis très heureuse d'avoir enfin une autre maman avec qui parler de ces maudites leucomalacies. Avec Adelante, nous sommes dans le brouillard, elle un peu plus que moi puisque ma fille eugénie va avoir un an, alors que Lana est née il y a quelques petites semaines. SI cela ne te dérange pas trop, je te posterai en MP quelques questions là-dessus. Eugénie est légèrement atteinte aux MS, elle fait la pince depuis pas mal de temps déjà, a un strabisme, et les MI atteints de façon "assez importante" (d'après la kiné). Les pédiatres en néonat, neuropédiatres et pédiatres qui la suivent m'ont dit qu'elle marcherait seule, la kiné pense qu'il lui faudra un déambulateur, puis du botox etc....comme tu le dis, ce n'est pas le handicap le plus galère, mais l'incertitude, et les annonces changeantes des médecins. Le moral fait pas mal le yoyo...A bientôt sur le blog j'espère

Bonjour Pascale,

contente de pouvoir t'aider ! pas de soucis pour le MP.
tu parles du Botox, on est en plein dedans, on a commencé y a 1 an, Ugo a eu les siennes jeudi dernier, c'est assez gérable, une matinée en hospit de jour, il les tolère assez bien et effectivement, on voit un effet, il est tout de suite plus souple, travaille mieux avec le kiné. l'effet passe au bout de 3/4 mois.

Pour Louis, c'est plus compliqué, il est complètement traumatisé. il y a 2 ans, on l'a fait opéré d'un hypospade (une malformation génitale) et l'opération a été plus lourde que prévue, les suites hyper douloureuses, je me suis bien brassée avec le chirurgien à ce sujet. en plus, il a mal cicatrisé, et déjà repassé au bloc une fois et doit encore être réopéré  :-X.
Donc, il ne peut plus voir le toubib en peinture, pour ses injections de botox, on était 5 à le tenir, un calvaire, donc dans 6 mois, ce sera anesthésie générale  :-\ on travaille également avec la psychologue du camsp sur cette peur (qui est légitime). Mais au moins, le botox a un effet, même plus efficace que pour Ugo. la seule chose qui l'empeche de marcher, c'est qu'il pointe avec ses pieds, donc pas d'équilibre et c'est là dessus que le kiné travaille à fond. Les appareillages aident beaucoup aussi, ils ont des attelles, des sièges coques pour assurer une bonne position assise, des verticalisateurs pour éviter des déformations aux hanches.

Perso, même si le médical envahit notre quotidien, j'essaye un maximum de garder une normalité. Par exemple, comme Ugo est toujours au sol, on a aménagé notre salon en salle de jeux géante, avec un grand tapis bien moelleux, bien chaud, des poufs, leurs jouets, la télé (elle me sauve la vie  ;D), leurs livres. le matériel médical est planqué derrière le canapé et je le sort seulement quand on l'utilise. pas assez souvent pour les toubibs, mais les autres intervenants du camps me comprennent, la psychomotricienne ou l'ergothérapeute savent bien qu'avec deux enfants handicapés, on fait comme on peut. et ils sont aussi bien à jouer aux légos calés dans un pouf que dans leur siège coque.

J'ai la chance d'être tombé sur une équipe super compétente et super humaine surtout.

Si vous voulez les filles, je suis beaucoup plus présente sur facebook, on est plein de maman de jumeaux et aussi d'enfants avec des difficultés. je m'appelle Maud Layeux, je vous accepterais avec plaisir si vous veniez.

Bonsoir Pascale ,Adalante et Maud,

Mes fils sont nés à 36semaines .D a eu une hémorragie cérébrale à 32 SA suite certainement à un STT.Il y a 22 ans ce syndrome était moins bien connu.A 6 mois on lui a diagnostiqué un strabisme et il a commencé l'orthoptie ,ce n'était pas évident  .A 10 mois son frère s'est assis mais pas lui ,il a commencé la kiné avec de l'osteopathie crânienne 3 fois par semaine et il s'est assis à 1 an .L a kiné lui a appris à marcher à 4 pattes? à se lever et finalement il a marché à 3ans .Pendant plus de 10 ans il a porté des attelles de jour et en même temps des attelles de nuit avec des tiges en fer qui obligeaient ses pieds à rester à plat.En même temps il a une paralysie de la bouche rééduquée en orthophonie et des gros pbs de motricité fine ,il a fait de l'ergo toute sa maternelle et le primaire.Il est atteint d'hémiplégie gauche avec une atteinte du pied droit .Il n'a jamais eu de botox, réservé plutôt aux enfants qui ont les 2jambes atteintes et pour ceux que je connais une fois la croissance terminée ils se font opérer ce qui leur permet d'améliorer nettement la marche.Il souffre également d'une paralysie des sphincters ,il faut savoir qu'un enfant les maitrise lorsqu'il monte et descend les escaliers .Dès qu'il a pu le faire il a été propre.Actuellement il est à la fac et n'a jamais redoublé.
Vous pouvez me contacter qd vous voulez ,je ne suis pas sur face book ce sont mes enfants.
N'hésitez pas je vous donnerai mon téléphone c'est plus facile

Diane

bonjour à toutes !

Je t'avais appelé en juin dernier Diane, et tu m'avais donné de bons conseils. Eugénie n'a qu'une séance de kiné an camsp par semaine, ce qui me semble insuffisant, j'ai donc une autre séance en libéral, un ostéo une fois par mois, une séance en piscine avec une psychomotricienne tous les samedis matins. Ma puce a commencé à loucher vers 6 mois, on a donc pris les devants et de fil en aiguille, avons consulté une strabologue très réputé à Paris qui, avant d'opérer, tente une injection de botox dans le muscle interne de l'oeil. Dans un cas sur deux, cela évite l'opération. Pour l'instant, eugénie porte des lunettes et a un cache sur un oeil 3h par jour (pas évident car la miss arrache le cache et vire les lunettes assez souvent). Elle a un siège coque qui l'aide beaucoup à "libérer" ses bras, ce qui fait qu'elle a pas mal progressé ces derniers temps au niveau de la motricité fine. Je me sers au maximum de ce siège, et l'assied entre mes jambes aussi (en yoga) ou sur une cuisse, à cheval. Ma fille ne tient pas encore assise (elle aura un an la semaine prochaine, 10 mois en âge corrigé) mais la kiné pense qu'elle y arrivera. Pour l'instant, on espère donc la position assise, le 4 pattes et l'acquisition de la position assise seule, via le 4 pattes. J'ai bien conscience que cela va prendre beaucoup de temps. Elle va aussi avoir un verticalisateur prochainement, pour préserver ses hanches. Côté éveil, elle est ok, ce qui est finalement le plus important. Je rencontre des mamans au camsp, mais leurs filles souffrent de leucodystrophie dégénératives (pathologie ô combien plus lourde), rien à voir avec eugénie donc. Maud, je vais donc m'inscrire sur facebook, mais suis nulle pour ça, je vais donc demander à mon mari de m'aider. Cela me fera beaucoup de bien d'échanger, la solitude est, avec les discours changeants des médecins, l'élément le plus difficile à vivre, bien avant l'handicap et son quotidien. Perso, c'est avec la jeune kiné que cela passe mal, elle s'est cru en compétition avec moi, et du coup, m'a annoncé que les points négatifs de l'atteinte neurologique d'eugénie alors que pour avancer et tenir le coup, mieux vaut regarder les éléments positifs (car il y en a !). Cela se passe bien avec les autres intervenants. A très bientôt !

Alors encore un cap de plus pour Lana....depuis hier elle n'a plus de sonde gastrique   
son poids est de 2 kg 640 !!!! elle continue sur sa lancée
sinon pour le retour à la maison pour Noël on attend toujours, elle sera vaccinée le 20 décembre après 2 jours d'observation et on fonction de cela ( et du "sevrage" de la sonde gastrique....) on pourra la ramener à la maison..........
alors on attend de voir et on prépare tout ici au cas ou.....
pour ce qui en est de l'allaitement Lana fait de gros effort et on est enfin aidé, maintenant il ne reste plus qu'a voire si elle en a la force et la volonté (je dis ça parce que le reste du temps elle à le bib et c'est doute plus facile pour elle.........
en tout cas on est fière de notre poupée !!!! 
 Rien de nouveaux pour son "handicap" et vu que les examen seront en 2012 en espère que la serie noire de 2011 sera fini..............

je n'ai pas encore eu le temps de téléphoner à toutes celle qui se sont proposées de me renseigner mais c'est encore la course ici et j'attends le retour à la maison de Lana pour vous contacter.......

mais merci en tout cas!
 
 

Mesdames,

vous avez tout mon respect je reste eblouie par vos forces et votre energie, les mamans sont effectivement capables de choses insoupçonnées, vous en etes la preuve et encore plus vos enfants.

d'une maniere differente, mon fils Adrien est aussi handicapé, et Diane aussi m'a apporté beaucoup, merci a toi.
j'espere que vous pourrez vous apporter mutullement du reconfort les unes et les autres, car c'est une grande force.
je vous embrasse.

valou v,

tu as aussi toute mon admiration. Je vais régulièrement sur le blog "ted, autisme..." et quand je vois l'énergie dont vous faites toutes preuve face à l'adversité (surtout face à l'éducation nationale...), je me dis que je ne suis pas (encore ?) à plaindre. La plus grosse montagne à abattre n'est pas le handicap, mais bel et bien l'ignorance dont certains font preuve dans le milieu scolaire, administratif, parfois même médical...va falloir que je m'achète plusieurs paires de rames très solides pour le futur, parce que je n'ai pas fini de ramer ! :-[

Alors les bonnes nouvelles continues.................... :-X  :-X  :-X

Je viens d'avoir les résultats de mon frottis et ils ne sont pas bons!!!!
je vais devoir faire des exams complémentaires et surement une biopsie.......

J'en peux plus et je n'arrive pas à comprendre pourquoi le sort s'acharne sur notre famille, pourquoi dès que l'on sort la tête de l'eau quelqu'un viens nous la remettre........

Alors je sais que tant que l'on a pas les résultats il faut rester optimiste mais là je n'y arrive plus !!!!!!

des nouvelles ......................;

Lana est rentrée comme prévu le 24 à la maison!!!!
tout à été très agité mais elle étais la  , passés l'euphorie de cette arrivée je ne me sentais pas très bien et je n'arrivais pas à me réjouir sans savoir pourquoi.
maintenant je sais : lundi à 15 h 10 j'ai retrouvé Lana dans son lit toute sianoser le bouche ouverte et qui ne respirais plus
avec l'aide de ma maman on a réussis à la réanimer , les pompiers sont arrivée assez vite et l hélicoptère aussi
Lana à passée une bonne nuit et n'a pas fait d'alerte au scop, les médecin ne savent pas nous dire se qui s'est passé
nous voici retourné à la case départ elle est en néonat à Albertville et sera transférée vendredi à Lyon pour une batterie d'examen


Quand je suis à la maison je sursaute dès que le téléphone sonne et quand je suis à l hôpital avec elle je suis en panique!!!!
je ne comprend vraiment pas pourquoi le sors s'acharne sur nous et je me sent désemparé face à tant d'injustice
les forces me manque de plus en plus........................................

et le pédiatre qui me dit "vous devriez prendre des cachets" et la je lui dis non je tire mon lait pour lana réponse vous avez le DEVOIR d'être la pour votre fille.
Comment dois je le prendre cela fait passé 2 mois je fais des allez retour à l hôpital, je n'ai pas du y aller que 3 fois sur cette période, je tire mon lait 7 fois par jour en arrêtant à minuit et en reprenant à 5 heure.... qu'est ce que je fais de mal? que dois faire de plus de plus je vais passer 3 jours toutes seule à Lyon dont la nuit du 31....

bref une tartine pour vous dire que je suis à bout         
 

donc tu es à l'écoute de signes imperceptibles, tu as une très bonne intuition qui t'a permis de la sauver  :-*
que tu sois inquiètes, épuisée... me semble légitime, qui ne le serait pas dans ta situation ?
et non, tu n'as rien fait de mal, tu fais de ton mieux, les médecins qui vous entourent aussi, mais on sait bien aussi que la prématurité est un risque dans toutes les grossesses géméllaires, et que cette prématurité est synonyme de bien des dangers  :-\
Je te souhaite que 2012 t'apporte des réponses à tes questions, et que votre chemin soit clairement défini.  :-*

Je ne peux que plussoyer le message de M-Y , et vous envoyer des ondes +++++++++++++++

Adelante, ne lache pas , ne lache rien

tu ne te rends pas compte mais tu as sauvé ton enfant et ça......................................... sans commentaires
car aujourd'hui elle ne serait pas là...................
Alors remonte sur ton armure, et fonce car c'est maintenant dans la tempete que tu dois etre là et apres tu pourras lacher tout ce que tu as besoin.................
regarde toi, tu as dejà tant fait avec bcp de courage et de force, et elle est toujours en toi!
le DOC il ne sait pas de quoi il parle profondement car il est etranger a toute emotion puisque ce n'est pas son enfant............ si c'etait le cas je t'assure que la situation serait identique alors CARPE DIEM
si tu peux emmener ton tire lait et voir si possibilité de stocker làbas pour etre au plus pres de Lana, car si elle a besoin de toi elle a besoin de ton lait aussi............ tu vas trouver des solutions chaque chose en son temps.
mille calins a ta douce princesse et plein d'ondes remplies de courage :-* :-* :-* :-*

si par hasard tu as une baisse ne te prend pas la tete!!!!!! personne n'est parfait et heureusement!!!

Plein d'ondes pour surmonter tout ça.
Et je vous souhaite une année 2012 pleine de douceur et de bonheur en famille.
C'est normal d'être à bout avec ce que tu vis.
 :-* :-* :-*

c'est vrai qu'on a hâte d'être en 2012 en espérant de nombreuses bonnes nouvelles !!!!!!

Alors ici tout ne roule pas comme sur des roulettes , le retour de Lana est difficile.
Je suis exténuée et Lana a des grosse crise de pleurs de 18h à 1 h du mat ,impossible de la calmer...........je me sens tellement impuissante.
Du coup mon chéri à appelé notre médecin (qui cela dit en passant est géniale) vers minuit trente car Lana ne se calmait pas du coup moi j'étais en panique et j'ai fini avec une grosse crise d'angoisse et en pleur sans pouvoir me calmer !!!!!     

Je sais bien que je ne suis pas la plus malchanceuse, Lana est là est à l'air "a peut prés" en bonne santé, mais quand elle pleure, s'agite et se raidie comme ça ,cela me fend le coeur et me fait paniquer car j'imagine tout de suite le pire même si on fond de moi je suppose que ce ne sont "que" des coliques

Et la colposcopie qui approche n'aide rien, par contre à l'hôpital de jour de Chambéry ils ont été top , ils m'ont programmé tout les exam de Lana le même jour que ma colpo.
Donc le 18 janvier il y aura bilan psy, visite pédiatre, IRM, visite orl pour les PEA , bilan kiné et colpo pour moi.....dur journée en perspective!!!!!!
de plus le 17 Lana aura sa troisième injection de synagis et l ostéo

15 jours chargés!!!

Par contre ce qui à l'air de bien se passer c'est les séances kiné, il est vraiment trés bien et s'occupe (à mon goût) très bien de Lana et à l'air de bien connaître les différentes pathologies liées aux problème cérébraux de Lana c'est rassurant même si on ne sait pas ou on va.............

Bon courage pour toutes ses examens (je croise les doigts pour les tiens).
Ton impuissance face aux pleurs est tout à fait compréhensive ... et encore plus dans ton cas...
Il faut aussi qu'elle te sente bien  :-\ pour aller être plus zen, plus calme ... De la musique douce ? pour toutes les 2 ça peut vous détendre  :-\
 :-*

Je vous envoie plein d'ondes et de courage pour les examens à venir.
Pas facile d'être zen quand on a vécu ce que vous vivez.
Et ce n'est jamais facile d'entendre son bébé pleuré et de ne pas pouvoir le calmer.
Quelqu'un ne peut pas vous aider pour que vous puissiez aussi vous reposer. Car le manque de sommeil accru encore les stress.
Je pense bien à vous.

j'espere simplement que quelqu'un va vous proposer des solutions pour calmer ses pleurs qui durent considerablement :'(
des astuces ou meme quelques medicaments ou produits naturels si vous trouvez l'origine de ses pleurs.
et pleins de pensees positives pour cette grande journée marathon du 17. vous serez certainement ereintés.
pleins de bisous

merci pour tout vos message !!!!!!
Hier Lana étais plus calme, moins de colique ? moins de reflux, ou bien elle prend ses marques .
En tout cas c'est plus rassurant de la voire éveillée mais sans pleurer

Valou c'est vrai que mercredi va me semblait bien long en plus du stress de la route d'une journée loin de la maison avec l'organisation que cela implique etc.................. pfiouuuuu !!!!

ZEN attitude..........
tu en connais un rayon la dessus alors prend le meilleur!! hier cela avait l'air d'etre une belle journée avec moins de reflux et de colique donc c'est bon pour le moral tout ça....... et mardi est un autre jour.... profite de ce week end !!!!!

les coliques...ben faut attendre, c'est très dur à vivre à entendre mais les médecins sont assez impuissant à calmer BB. J'ai tenté : la bouillote (pas mal), le massage dans le sens des aiguilles d'une montre, débridat (pas mal) gaviscon, camomillia....le portage (parfois sans succès). Eugénie pleurait parfois non stop une journée entière, elle était inconsolable. Saleté de coliques....Lait épaissi aussi. Un truc qui marche (mais il ne faut pas en abuser) : doliprane suppo. J'avais remarqué que ça calmait beaucoup Eugénie et la neuropédiatre m'a confirmé que cela marchait bien en effet. Sinon, laisser le temps au temps, ça peut durer jusqu'au 6 mois de l'enfant, en diminuant progressivement en durée et intensité. Ca a été le cas pour ma chipette alors...bon courage ! (et n'hésites pas à te relayer avec ton mari, histoire de décompresser un peu). Bon courage !

Tu sais les traitements anti-reflux peuvent mettre environ 1 semaine pour qu'on commence à en voir les effets et qu'il y ait moins de pleurs.
Pour les coliques, on met des douleurs et des pleurs très variés sous ce terme. Pour F, ce qui a calmé les pleurs, outre le traitement anti-reflux, ce fut l'utilisation d'un lait acidifié apauvri en lactose : le lactose provoquait des douleurs abdominales tandis que le RGO provoquait des douleurs au niveau de l'oesophage...

 

le soucis c'est que je donne mon lait à Lana (sous forme de bib car au sein on a pas vraiment été aidé  >:(  >:(  >:(  ) du coup je me demande si c'est le mieux pour elle; On y rajoute du Gu***k. mais je me pose des questions car je consomme beaucoup de produit laitier ..... est ce que cela peut avoir une incidence??????  une question c'est quoi le débridât ?

le fait que tu consommes des produits laitiers a une incidence en cas d'allergie aux protéines de lait de vache : le bébé allaité au lait maternel reçoit des petits fragments de protéines de lait de vache (entre autre), en cas d'allergie la maman doit suivre un régime d'éviction.
Mais ça n'a aucun lien avec la teneur en lactose du lait maternel : quel que soit le régime alimentaire de la maman, le lait tété (tiré) au début est riche en lactose, alors que celui de fin de tétée est moins sucré et plus riche en graisses.  :-*

on pense tres tres fort a vous, aujourd'hui c'est la journée marathon!!!!!!
je croise les doigts ++++++++++++++++++++++++++++

pleins de bisous courageux a ta princesse et a toi aussi!!!!

en esperant que les resultats soient bons pour toutes les 2!! :-* :-* :-* :-* ;D

valou la journée marathon est demain...................... :'(  :'(  :'(

Je vous envoie plein d'ondes pour demain.
 :-* :-* :-* :-* :-* :-*

en route pour chambery ........

J'espère que votre journée s'est bien passée.

bonjour,
voilà un peu mon histoire pour intro; mais jumeaux Margot et Rafaêl sont nés à 27 semaines et 3 jours pour un poids respectif de 1kg 80 et 1kg200 suite à une fissure de la poche des eaux par ma chipette suite à un Escherichia coli dû à mon amiosynthése.
3 semaines de réa et 8 semaine néonatalogie l'ENFER  :'(
Au bout de 2 semaines on nous apprend que Rafaël souffre d'une leucomalacie en région fronto-pariétal gauche lui qui n'avait rien demander le petit père,la j'ai pleuré je me rappel 3 jours non stop par crainte par peur par doute par colére ....je ne comprennais pas cette annonce rapide dans le bure

erreur de frappe
dans le bureau de ce medecin qui nous dit il y avait un doute depuis j+ 3 mais nous voulions voir l'évolution et surtout quand il regarde mon mari et lui dit qu'est ce que vous comptez faire  Là  incompréhension totale
le lendemain nous avons vu un autre médecin pédiatre qui suit toujours les jumeaux et un spycho.
maintenant les jumeaux on eu 12 mois le 02 mai 2012 age corrigés 9 mois ils vont bien ils poussent ils poussent. Rafael fait de la kiné méthode bobath trois fois par semaine et visite ergothérapeute 1 fois par mois à la crèche pour l'instant bonne évolution même en avance sur certains domaines suite au stimulation du kiné la ils se déplace à quatre pattes se met debout seul assise parfaite il commence la marche avec le déambulateur semaine prochaine. nous sommes aussi passés par les yeux, les oreilles la total mais plus rien d'inquiétant pour eux .

"qu'est-ce que vous comptez faire"? : il est d'où le médecin qui vous a dit ça ? Parce que fronto-pariétal, unilatéral, cela n'a pas pour conséquence un gros handicap (la preuve, ton fils n'a pas de gros handicap). En plus, sans IRM, sans savoir si cela est cavitaire ou non....je trouve ça un peu fort tout de même  >:( il n'avait pas assez de données pour vous poser cette question, et en plus, on ne formule pas les choses comme cela. Isasa te le dira, Adelante aussi. Et moi aussi....car nous sommes 3 mamans qui avons été ou sommes confrontées à ces s.....de leucomalacies et malgré la gravité des cas de nos filles (plus grave que ton fiston, cela est sûr aussi), aucun médecin nous a parlé ainsi. La psychologie n'est décidément pas le fort de certains hommes de science....

mag2h: ha ces médecins  et nous on y est de nouveau jusqu'au cou !!!!!!!!!

nous venons d'apprendre que Lana a un syndrome de west qui peut être une des complications des leucomalacies et comme d'habitude on y a échappé malheureusement !!!!!!!!!!

hello
c'est ça deux pas en avant chez les pré mas et retour cinq derrière je ne connais pas se syndrome?
mais bon vraiment je pense que ses enfants on une force en eux pour combattre jour après jour tout cela

le syndrome de west est une maladie orpheline, rare, et assez grave (Adelante sait déjà tout cela). Il peut se sur-ajouter à l'IMC quand les lésions sont étendues et touchent les noyaux gris. Il s'agit d'épilepsie, de problèmes de connexion des neurotransmetteurs. Des traitements existent, ils sont lourds, avec des effets secondaires conséquents. Mais quand ils sont efficaces (il faut en tester plusieurs, bien peser le pour et le contre), ils limitent les conséquences sur le cerveau en pleine maturation. Comme pour l'IMC, on peut difficilement prévoir les conséquences à moyen et long termes. ...Mais oui, nos enfants ont une force incroyable, et une grande capacité de résilience. Moi, je crois en Lana, c'est une petite warrior (normal, c'est la soeur de coeur de ma petite eugénie  :D)

Lana à l'air de prendre le dessus et le traitement à l'air de fonctionner..........

à voir tout ça dans le temps

Bonjour à toutes !

Je m’incruste un petit peu dans votre groupe mais j’ai vraiment besoin de conseils et de soutien en ce moment.

Donc voilà mon histoire :

J’ai accouche le 14 juin de mes deux jumelles Ella et Rose à 29sa.
Malheureusement au bout de 5 jours le verdict tombe : le cerveau est touché, elles ont toutes les deux une leucomalacie periventriculaire bilatérale.
le cerveau d’Ella était tellement touché (niveau moteur, mental et sensoriel) que les médecins ont décidé de ne pas continuer l’acharnement médical et ma petite Ella est partie le 27 juin…

Pour rose c'est différent mais personne n'est capable de me dire si elle marchera un jour ou non.. Son irm à montré que les trous ont cicatrises mais ce ne sont pas des cellules qui ont remplacé les trous.. Ses electro encéphalogrammes sont mauvais mais encore une fois les médecins ne savent pas me dire ce que cela signifie cliniquement.
Rose est suivi 2 fois par semaines par un kine car elle se tend beaucoup quand elle s'énerve. Malgré mes demandes aucun médecin ni kine ne me dit ce qu'il peut arriver à Rose dans le pire des cas. Personne ne me donne non plus de noms de handicaps ou de maladie.

C’est vraiment dur de tenir le coup.. De faire face à ce deuil de ma petite chérie et d’accepter toute cette histoire.

Dans mon entourage personne n’a connu une situation comme celle ci voilà pourquoi je m’adresse à vous…

En tout cas merci à toutes celles et ceux qui m’ont lu jusqu’au bout

je ne sais pas quoi te dire.... :'(
pleins de  :-* :-* :-* :-* pour supporter tout ça...

Re bienvenue parmi nous, Alison. Malgré les circonstances.  :-\  :-* :-* :-*

Ton fil a été fusionné avec un autre, ouvert et enrichi par d'autres mamans concernées par le même problème.

bonjour Alison

Le cas de ta petite Rose est similaire à celuide mon eugénie, et il a un nom (dommage que tes médecins soient à ce point discrets) : infirmité motrice cérébrale, couramment nommée IMC. Dans le cas de la grande prématurité, on évoque très souvent la diplégie spastique (qui touche principalement les jambes), car elle est liée aux fameuses leucomalacies cavitaires (les trous non remplacés dont tu parles), le plus souvent bilatérales. Plus que le nom du syndrome, c'est le degré de sévérité qui importe. On va de 0 à 4 : du très léger au sévère. Cela dépend des zones du cerveau qui sont touchés, de leur profondeur (cortex touché ou pas) et de leur étendue (< 2 mn : microkyste, > macrokyste). Dans le second cas, le pronostic est mauvais (97% de proba d'handicap). La diplégie spastique concerne les fibres motrices, dans les lobes pariétaux et frontaux. On observe donc des troubles du tonus, de la posture et du mouvement. Mais aussi des troubles associatifs qui engendrent assez souvent des troubles dyséxécutifs (dyspraxie visuo-spatiale notamment, mais aussi dyscalculie etc...). Ta fille marchera-t-elle ? les médecins ne se prononcent pas ? ben c'est normal parce que à priori, ils n'en savent rien. A quelques éléments près toutefois : leucomalacies cavitaires bilatérales = grand risque d'handicap. Mais quel degré ? Là encore, un bon kiné, avec quelques gestes simples, peut te dire assez rapidement la proba de marche envisageable de ta fille. Mais il y a de forte chance qu'il en te le dise pas. Te prendre en pleine tête : ba madame, pour votre fille, c'est mal parti, ça le fait pas trop. Dans mon cas, j'ai insisté pour voir l'IRM (quelques tâches madame). mais en guise de petites tâches, j'avais un chapelet de tâches. Genre macrokystes. Et j'ai insisté pour avoir le degré de sévérité du test. : 3+ (sur 4)Et alors ? Ma fille eugénie ne marchera pas, mais elle déambulera, avec des cannes dans le meilleur des cas, et seulement sur une courte distance. A l'extérieur, elle aura sans doute un fauteuil roulant. Et finalement, cela n'a guère d'importance. Le plus important, c'est son comportement, son intelligence, sa capacité à communiquer. Tu dois être effrayée par ce que je t'écris, mais je t'assure que le plus important n'est pas de marcher, mais d'être indépendant dans la vie. Un autiste sévère marche, mais il est totalement dépendant. Un IMC peut être quadriparésique (les 4 membres touchés) et être indépendant (mais pas autonome). Je suis dans un groupe fermé sur facebook, de parents d'enfants "extraordinaires". on échange sur tout ce qui touche la rééducation, les aides auxquelles nos enfants ont droit, aux astuces (regrouper ton enfant quand elle est raide, typique de la diplégie). On ne pleure pas, on est un groupe sympa ! Tu peux nous y rejoindre. Mon eugénie a trois ans, son handicap me fait rencontrer des gens formidables, m'a donné une acuité de la vie bien plus fine que certains sujets débattus ici par des mamans qui se créent de vrais faux problèmes (incroyable les petits soucis qu'on s'invente quand on n'en a pas des gros !), me lier d'amitiés avec d'autres mamans de ce blog ayant connu elles aussi la douleur de perdre un (ou deux) jumeau(x); de vivre avec le handicap de leur enfant. Je ne te dis pas que c'est facile, loin de là, mais ne c'est pas insurmontable. Seulement, il ne faut pas rester seule, et ne pas hésiter à demander de l'aide (mantra de base des parents d'enfants différents). Je suis intarissable sur le sujet des leucomalacies périventriculaires, n'hésites pas à me joindre. Je suis sans doute directe, mais connue aussi pour avoir pas mal d'humour. Je pourrai te donner pas mal d'info, des adresses pour discuter avec d'autres parents etc.....
bien à toi

toujours là Pascale ........................... :)

vi vi, toujours là ! je "récupère" les mamans pour leur faire partager le blog de za !

Pascale comment va ta super fille?

Bises

Diane

Bonsoir les filles,

Je me permets de me joindre a vous.
Je suis mamange de jumeaux, et maman de G@briel né il y a 3 semaines a 30sa+4jours. Après 13jours a la rea, il est maintenant aux soins intensifs.
Cet après-midi, en faisant un point hebdo avec le pédiatre, il nous a dit que le cerveau de notre bébé a été très irrité et qu'il aurait une leucomalacie bilatérale... Il a dit que ils ne savent pas nous dire de la gravité de séquelles, mais le bébé aura des séquelles de motricité et/ou cognitifs.  Il y aura un autre contrôle la semaine prochaine pour voir évolution..
Ensuite il nous a demandé de réfléchir sur "le confort et la qualité de vie" de notre bébé.     ???
J'ai à peine balbutie que j'ai toute la confiance a mon fils...

J'avoue de n'avoir pas compris grand chose de ce RDV.  Nous sommes sortis de la complètement déboussolés... Mais sans vraiment comprendre ce qui se passe, ni ce qui va se passer..

Est ce que mon bébé est condamné, s'il a trop de trous ?? .... Pourquoi pour certains de bébés atteins de leucomalacie, les médecins suggèrent d'un non acharnement thérapeutique ?? 

Quand on le met sur le ventre, il se lève la tête ..et il bouge bien ses 4 membres..  Est cela veut dire qqch? Est-ce que les séquelles de la leucomalacie se manifestent plus tard? Saura-t-il téter les seins?
Devons-nous demander un IRM pour mieux localiser les zones endommagés? Et un RDV avec neurologue pédiatrique serait-il une bonne idée?
Quels sont les questions a poser aux médecins?
Qu'est ce que nous pouvons faire ...

Je suis tellement peinée ..et accaparée par la peur.. Je suis toute démotivée même pour tirer mon lait ce soir..

...

bonjour

Je suis mamande de Marie, et maman d'eugénie, une chipette de 3 ans porteuse de leucomalacies bilatérales. Isaline, qui vient régulièrement sur le blog, a eu la grande douleur de perdre sa fille pour les mêmes raisons. Cela veut dire que le terme recoupe des réalités différentes, mais toutes avec un point commun : leucomalacie bilatérale = 97% de proba d'un handicap, le plus souvent moteur (atteintes des fibres motrices), parfois associé de troubles cognitifs (la plus fréquente était la dyspraxie visuo-spatiale). troubles cognitifs ne veut pas dire handicap mental, mais une déficience mentale peut être présente, de façon légère ou modérée.
En fonction de la localisation, de l'étendue et de la profondeur des leucomalacies, l'handicap peut aller de léger à sévère : d'une marche hésitante à une vie en fauteuil roulant électrique, les 4 menbres touchés, avec absence de paroles, surdité, voire malvoyance . Dans les cas les plus graves, les médecins peuvent proposer de débrancher l'enfant, et de le laisser partir. Dans les cas intermédiaires, comme pour ma fille, ou celle d'adelante (hello fanny !), la question de soins palliatifs ne se posent pas : l'enfant respire, on ne le débranche pas. Oui, un IRM va être fait, pour mieux visualiser les lésions. Un pédiatre en néonat vaut un neuropédiatre pour l'interprétation des lésions. mais tu verras peut être aussi un neuropédiatre.
Les troubles liés aux leucomalacies ne se voient pas tout de suite et plus ils se voient tôt, plus ils sont sévères. Cela ne sert à rien de regarder ton fiston pour l'instant.
pour les questions aux médecins, demandes bien quels lobes sont touchés (frontal, pariétal, occipital, temporal), la taille des lésions (< ou > 2 cm), leur profondeur (cortex touché ?). Cela donnera beaucoup d'info pour la suite.
Prenons le cas 2, le mien, et celui de Fanny : nos filles sont vivantes, mais elles ont des lésions étendues. A 3 ans, mon eugénie se déplace à 4 pattes, et commence à bien parler. Ses bras ne sont pas touchés, son tronc très légèrement, ses jambes assez sévèrement (elels sont très raides).Elle a de la kiné une fois par semaine, a eu du botox dans les muscles oculaires pour corriger son strabisme (avec un réel succès), va au BB nageurs, voit un ostéo en libéral et une psychomotricienne. Elle est  gaie, joyeuse, avec un caractère très affirmé. Elle va en crèche "normale" et intégrera en septembre 2014 un IEM (institut d'éducation motrice), où elle aura école le matin et rééducation l'après-midi. Elle aurait pu aller en école normale avec AVS, mais l'école du quartier n'est pas adaptée à son handicap, les profs à mon avis pas réceptifs au problème, et ...je travaille à 80%, donc sans possibilité de dégager du temps pour l'emmener à sa rééducation. Et puis, j'ai un autre enfant, je n'ai pas envie que le handicap envahisse mon quotidien (je suis une mère indigne). Quand tu en sauras plus sur l'étendue des lésions, fais-moi signe. Si les médecins commencent à te parler de confort de vie....c'est peut être que les lésions sont très étendues, et qu'un choix douloureux risque de t'être proposé. j'avais posé la question aux médecins mais comme je l'ai écrit, mon eugénie respirait...de toi à moi, je ne regrette absolument pas ce que la vie a choisit pour moi : j'adore ma fille. mais je dois t'avouer que le quotidien, même s'il est heureux, est parfois difficile. par contre, j'ai acquis une acuité de la vie très fine, et suis beaucoup plus philosophe - et heureuse - qu'avant. Et je rencontre des gens formidables grâce à mon eugénie.
Plein de bonnes choses à toi, et beaucoup de courage pour la suite..Tiens-moi aucourant, et n'hésites pas à me joindre, si tu le souhaites

je viens de voir que tu habites juste à côté de chez moi : j'habite la garenne colombes

Soorire, Pascale t'a tout dit et en même temps avec les lésions cérébrales il reste beaucoup d'incertitudes.  Les médecins ne pourront pas te dire clairement ce que pourra faire ton fils ou non,  je crois que le cerveau garde sa part de mystère. Toujours est il que l'Irm vous en dira un peu plus.
Pour nous après l'examen,  le verdict a été brutal, les lésions bilatérales,  étendues,  profondes,  3 zones touchées sur 4, grosso modo la.motricite, la vue, le cognitif étaient très lourdement touchés.
On a du prendre une décision,  les médecins nous l'ont soumise, on les a suivis, on n'a pensé qu'à elle, à la vie qui aallait l'attendre...
Je pense que l'irm vous en dira davantage,  je vous souhaite beaucoup de courage,  je comprends votre peine, votre peur  :-[ si tu as besoin fais moi signe  :-*

Pascale,  merci d'être tjs là  :-*

Je poste pour avoir plus facilement des nouvelles de Soorire  :-[

Pascale : C'est bien que tu habites près de chez elle  ;) :)

Isasa : j'en profite pour te faire des bisous aussi par ici  :-*

Merci  beaucoup Pascale, Isasa pour vos mots.
Les nouvelles sont pas bonnes. Hier après-midi un autre pédiatre du sce m'a surpris en me disant qu'elle était désolée pour nous et qu'elle m'a du coup parlé des plusieurs zones touchés selon la dernière ETF/EEG. Ce qu'elle m'a dit sur l'état de mon bébé était beaucoup plus grave que son confrère d'avant-hier.. Je vais attendre les ETF/EEG de la semaine prochaine pour faire un vrai point..

J'ai très très peur de ce qui nous attends ces prochains jours. Et ce qui est vraiment dingue, de voir G@briel dormir paisiblement ..'et de me dire qu'il a des lésions...C'est complètement virtuelle.

Bizarrement depuis que l'on est informé par les médecins -, l'état de G@briel est devenu moins stable. Il commence a désaturer, et a l'air plus fatigué..
Hier en le voyant, je n'ai même pas pu demander un peau a peau..( pourtant j'ai tellement envie de le sentir...et de le câliner...) Est-ce que son pb au cerveau qui déclenche cela? Ou est ce que G@briel ressens tous nos peurs et stresses?

Ce matin en me levant je me suis dit, il faudrait que je pense surtout a G@briel.. Comment voudrait-il voir sa maman ? -en train de pleurer sur qqch qui ne sont pas encore arrivées? Ou plutôt de lui faire un grand sourire en lui disant combien je l'aime, combien je le remercie d'être la, combien on a battu pour lui, et va battre pour lui..
Il faudrait que je sèche mes larmes pour aller voir mon fils..et de profiter de tous les instants..

@pascale, oui, en effet nous sommes des voisins. En plus, moi et G@briel sommes opérés par le Pr. V a Necker in utéro a 18sa aussi.
@isasa, je ne savais pas que c'est toi isaline.
@ merci Ayaya d'être la...

Toutes mes douces pensées a nos anges, et gros bises a tout nos battants...

Le plus dur est d'attendre...Comme je le disais aux médecins : "le pire est de ne rien savoir, non pas de savoir le pire". Pour eugénie aussi, il y a eu les échos et EEG, avec les délais à attendre, la boule au ventre quand les médecins convoquent "monsieur et madame" dans un bureau, avec une infirmière à leurs côtés.... Pour Eugénie, je me souviens que les pédiatres me saluaient par mon nom, avec une mine désolée, alors que je ne les connaissais pas...Je me disais alors que le cas de ma fille devait être grave (ce qui était vrai, les leucomalacies étant les lésions neurologiques les plus redoutées en néonat, au même niveau que les hémorragies cérébrales grades 3 et 4). Le jeune obstétricien de l'équipe du professeur Ville, à qui j'étais allée donner des nouvelles, m'avaient balbutié : c'est très grave les leucomalacies..Et pourtant....Eugénie est là, elle a encore fait la foire la nuit dernière, m'a laché un au revoir ! tonitruant ce matin quand je l'ai laissé à la crêche, tout en fonçant à 4 pattes faire du tobboggan (qu'elle descend la tête la première, même si elle sait que c'est interdit). Le pire n'est jamais sûr Soorire, profites de Gabriel, demain sera bien assez tôt aujourd'hui. Et dis-toi que si la vie est dure avec toi aujourd'hui (j'ai lu ton histoire), elle le sera forcément moins demain : la roue tourne pour tout le monde, chacun a sa part de malheur et de bonheur.

Soorire, je ne sais que te dire, votre histoire fait écho en moi  :-[  j'espère de tout cœur  que les lésions ne seront pas si étendues et profondes et que ton petit Gabriel aura la meme joie de vivre qu'Eugénie.
T'a-t'on parlé d'une IRM?

Des pensées Soorire, et beaucoup beaucoup de courage  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Merci les filles pour vos soutiens.

J'aimerais tellement que la roue tourne.. Avant la grossesse de Gabriel, je me le disais aussi...
Mais la j'en ai marre d'entendre..." madame,  Vous n'y êtes pour rien. C'est juste la faute a pas de chance..."

J'ai quand même réussit à ne pas sangloter dans la chambre de Gabriel hier..et on a fait du peau à peau pdt 3 heures.. Je lui ai parlé parlé parlé...et chanté des petites chansons. Quand il est sur moi, j'oubliais presque tout... Au moment de repartir, j'avais vraiment envie de le prendre sous mon manteau et rentrer a la maison avec lui.. J'en ai marre des examens médicaux qui trouvent des pb auxquels la médecine n'a pas de solution..

Désolée je me plains...

Te plaindre ? Pas du tout !
Tu exprimes tes angoisses de Maman et c'est le bon endroit pour le faire.
Les gens ont, souvent et sans le vouloir, des paroles maladroites. Ce n'est pas facile d'exprimer son ressenti à des parents en détresse sans avoir peur de prononcer le mot qu'il ne fallait pas.
Prends du temps avec ton fils. Ces moments de peau à peau ne sont rien qu'à vous.
 :-*

Soorire, comment va Gabriel, comment allez vous?  J'espère que les nouvelles sont rassurantes.  Je pense a vous  :-*

Hier, Gabriel a fête son premier mois-niversaire! notre bébé se mesure 47cm et se pèse 2250g.
Nous avons organisé son baptême hier après-midi pour Gabriel avec le père de l'aumônerie de l'hôpital..en présence de la mamie, la tata, le tonton, et son infirmière préférée. Il était très sage tout au long de la cérémonie.

Les médecins ont décidé et commencé un soin palliatif a partir de hier soir.  :'( :'( :'( :'( :'(
Mon fils, cet bel enfant va bientôt nous quitter? c'est complètement fou, et inconcevable.
J'ai mon cœur brisé ... , la tête qui n'arrive plus a réfléchir clairement. J'ai l'impression d'être dans un tres mauvais rêve.

Avant hier après-midi, ils nous ont fait part du résultat de la dernière ETF et de leur décision. Nous avons demandé une ré-explication au chef de sce hier après-midi pour être sur sur de notre compréhension et pour pouvoir poser toutes nos questions.
Leucomalacie periventiculaire macrokystique multi cavitaires diffus... A priori les lésions continuent a faire des dégâts. ...

Les filles, merci beaucoup de vos pensées ... Ça me touche bcp que les gens pensent a Gabriel et prient pour lui..
Merci,

Soorire : je t'ai mis un mot sur l'autre fil  :-[

Je me permets de poser une question ici.........Je ne sais pas si tu pourras me répondre  :-[

Est-ce dû à la prématurité,ou bien cela peut-il être associé à la malformation de l'appareil urinaire qu'il a eu in utéro?
Je pense beaucoup à Gabriel,et j'essaie de comprendre  :-[

 :-*

soorire

ton mail me tire des larmes. Comme je suis triste pour ton petit gabriel, comme cela fait mal de le savoir en partance. Le départ de la puce d'Isaline m'avait mise dans le même état. C'est si dure de parler de soins palliatifs à l'aube d'une vie. C'est tellement injuste, tellement tout, tellement trop....
Je vais beaucoup penser à toi, à ton mari, à Gabriel, et à toute ta famille aujourd'hui et les prochains jours.
Soorire, je te demande de ne  perdre ni espoir, ni courage. J'ai eu mon garçon par PMA, à l'hôpital américain de neuilly. J'ai connu (aussi) des moments de désespoir et de découragements, mais le gynécologue m'avait dit "gardez courage", et il avait raison. Je lui ai fait confiance, et ai fini par devenir maman. Toi aussi, tu le seras de nouveau, pas en tant que mamange, mais en tant que maman. j'ai connu des mamans qui ont perdu 3 enfants après la naissance avant d'être de nouveau réellement maman (avec les nuits blanches, les couches, ....), et l'une est même mamie maintenant.
Et comme je l'ai dit en son temps à Isaline "les larmes que tu pleures aujourd'hui sont celles que Gabriel ne pleurera pas à cause de la souffrance de son handicap"
Le temps est un grand maître, il arrange bien les choses (pierre corneille)
ma pensée t'accompagne

Ayaya

les leucomalacies périventriculaires sont propres à la grande prématurité. Elles sont multi-causales, mais le corps médical suspecte de plus en plus les chorioanmiotites. On eut aussi citer : anoxie et ischémie périnatales, STT chronique (en cas de grossesses mono-bi), stress du BB, grande vulnérabilité de la substance blanche jusqu'à 34 SA (d'où des césariennes évitées au maximum avant cette date dans le cas de grossesses mono-bi avec intervention STT).  C'est une complication neurologique redoutée en néonat, car les lésions restent à ce jour irréversibles. J'ai lu aujourd'hui que le viagra pourrait prévenir celles-ci, en cas d'anoxie et d'ischémie. La science progresse doucement, mais elle progresse....

Merci Pascale !
je ne comprends pas tout....mais le cerveau a pu souffrir de par l'opération in -utéro,en plus de la prématurité ,non?

Je parlais de la phrase d'Isasa que je trouve si "réconfortante " sur l'autre fil : je ne savais pas que c'était la tienne  ;)

oui, le cerveau a pu en souffrir aussi, mais les échographies doplers sont très poussées dans le service des maladies rares de necker, et très fréquentes. Ce sont des choses que l'on voit aussi in utero. Mais le cerveau a aussi sa grande part de mystère. A la crèche où se trouve ma fille, il y a 2 faux jumeaux, dont l'un a une épilepsie rare et grave : le syndrome de west. D'après les médecins, cela peut venir des veines et artères cérébrales, trop grosses...Ca peut disparaître, comme pas. Laisser des séquelles neurologiques, ou pas. La science du cerveau rend les médecins et chercheurs très humbles finalement, car ils constatent plus qu'ils ne peuvent agir.
La jolie phrase est d'une maman du blog (p'tib moulin). Elle m'avait moi aussi beaucoup aidée quand j'ai perdu Marie in utéro.
Il fait si beau aujourd'hui, le soleil brille, et petit Gabriel est sur le point de le rejoindre. La vie sait se montrer cruelle parfois.

J'étais venue prendre des nouvelles. Je les espérais meilleures.
Je n'ai pas de mots ...
Je suis sincèrement triste. Je pense très fort à vous.
 :-*

Oui,Chouss,sincèrement triste ,c'est vrai......
Je pleure rarement en lisant ce forum,je suis attristée ,mais de là à pleurer,je me suis malheureusement endurcie avec le temps  :-[
Mais ce matin,voilà que j'ai pleuré  :-[

Moi aussi je pleure  :'( je suis même bouleversée  :'( :'( notre poupée est partie à 1 mois et 1 jour, j'espérais tellement que Gabriel n'ait pas la même destinée.
Soorire,  je t'assure qu'on pense très fort à vous, vraiment.  Je comprends ce que vous vivez,  je sais aussi que ton bébé ne va pas souffrir,  je sais qu'il ne souffrira jamais, qu'il va partir dans l'amour.
  la phrase de Pascale m'avait beaucoup aidée,  et ajd encore elle m'aide, j'espère qu'elle t'apportera un peu de réconfort en ces temps si durs.
Je t'embrasse très très fort et je.pense du fond du coeur à Gabriel, à son frère et à sa soeur  :-* :-* :-*

que c'est triste, des soins palliatifs pour un si petit bébé. .. Plein de. .. courage ? force ? pour les jours à venir

Sorire...
Je te lis de loin... Je suis une décembrette 2012, j'avais suivi ton histoire à l'époque...  :'(
Puis la vie t'a redonné espoir pour concevoir de nouveau le fruit de l'amour...
Malheureusement , ce qui m'attriste aussi beaucoup, la vie te l'emporte ....
Gabriel , est entouré de tout votre amour, il sait a quel point tu l'aimes et t'ai battu pour lui, tu as été présenté malgré la douleur...  Tu as été une bonne mère ( toi qui te posais la question. )
Il va rejoindre ses frères et sœur... Et de la haut il t'accompagnera , je te souhaite plein de courage pour affronter et surmonter cette nouvelle épreuve...
J'espère que tu arriveras à garder cette lueur d'espoir qui t'as fait te battre pour tes anges...

Toutes mes pensées pour toi et ta famille.

Pensée également pour toutes les mamanges et tous les anges...

 :-*

 
 Merci Pascale pour ton explication. J'ai également lu qu'il y a des essais/études avec des cellules souches pour réparer quelques dégâts de leucomalacie.

 Ayaya, pour le cas de Gabriel, c'est comme dit Pascale, c'était dû à sa prématurité. Les médecins nous ont parlés des difficultés respiratoires (il a été oxygéné à 100%) du premier jour qui ont pu causer ces dégâts au cerveau.. anoxie et ischémie périnatales.. son cerveau pas bien oxygéné et vascularisé..

Quant à son problème de l'appareil urinaire, l'ironie de l'histoire... à la grande surpise générale (nous, infirmières, obstétricien, chirurgien urologue, urologue pédiatriuqe..), Gabriel s'est mis à faire des pipis comme tous les autres garçons à une semaine de vie, et la PDS montrait que ses fonctions rénales étaient normales..

 Merci merci merci les filles pour vos soutiens..et vos mots si touchants.
Pour le moment, je me concentre à m'occuper des démarches administratives ,et de la cérémonie..
Je préfère à ne pas penser aux douleures ..et aux peines que j'ai.. Ce qui me rassure, vous êtes là..


 

Je t'embrasse bien fort Soorire  :-* :-*  :-* :-*

que les parfums printaniers t'apportent un peu de douceur dans les jours qui viennent

 :-* :-* :-*

Tendres pensées ...

 :-* :-* :-* :-*

Beaucoup de courage...
Pensés les plus sincères😘😘😘

 :-* :-* :-*

 Adelante, Pascale, AlisonK comment allez-vous? Et vos petites?
Vous êtes dans mes pensées très souvent et j'espère les meilleurs pour vos petites princesses.  :-* :-* :-*

Des baisers volants pour nos petits qui sont devenus des étoiles.'.et qui veillent sur nous, et sur leurs frères et sœurs...

bonjour Soo !
je suis contente d'avoir de tes nouvelles. Il fait beau, les jours sont à rallonge, et je suis toujours partante pour boire un verre avec toi :)
Eugénie va bien, elle va entrer à l'IEM michel Arthuis de neuilly sur seine (avenue du roule) en septembre prochain,  j'ai trouvé une garde adaptée aux enfants handicapés le soir après l'école. Bref, tout est calé :)
Et toi, comment vas-tu ?
A très bientôt j'espère

C'est vraiment pas loin de chez moi.. :D
Je te fais signe pour fixer une date.  :-* :-* :-* :-* :-*

Bonsoir  je viens de m'inscrire sur ce forum, je ne suis pas maman de jumeaux mais juste maman de 4 adorables enfants . J'ai lu quelques témoignages de mamans et j'espère trouver soutien et réponses à mes multiples questions. J'ai accouché le 16 mai d'un adorable petit Antoine a 30+5. Ma petite merveille a eu un parcours très très difficile et un courage exemplaire lors de son hospitalisation. Je ne veux vraiment pas vs ennuyer ac tout son parcours hospitalier et j'irai duc ds le vif du sujet: mon petit trésor présente une leucomalacie periventriculaire sévère avec atrophie parenchymateuse marquée. Ns avons été très très bien entourée et soutenu  par l.équipe hospitalière et très bien informée ns avons récupéré Antoine après 3 mois d.hospitalisation mais aujourd'hui après 2  mois et demi de retour à la maison mon cerveau est en ébullition !!!! Antoine est suivi au CAMSP par une kine 2 fois par semaine c un petit garçon qui ne dort pas la journée mais depuis 15 jours il fait ses nuits ;) c le roi de la tétine et il présente des signes d'hypertonie quant il s'énerve ou justement quant il cherche sa copine la tétine!! Je cherche des témoignages de maman ayant des enfants ayant  cette IMC pr savoir quand son apparu les 1ers signes (autre q l'hypertonie) comment elle s'organise ds la vie de ts les jours , comment réagir lors de ses épisodes d'hypertonie, comment évolue vos enfants et comment avez vs adapter votre environnement à vos bouts de chou? En fait j'ai des tonnes de questions ms si je les pose toutes pr ce 1er message je vais fr flipper tout le monde ;D :D En espérant avoir quelques réponses merci et bonne nuits à toutes

Essaye de contacter diane (pseudo saint cast) ou pascale (pascale24) ... elles connaissent bien le sujet.

Ooooh oui!

Un petit aparté pour le besoin +++ de tétine:
le passage dans les doigts d'un ostéo compétent en bébé vaut la peine d'être tenté!
Cela peut être du à des tensions crâniennes, que la succion soulage.

Merci pr les conseils et je vais prendre contact ac Diana et Pascale. Bonne journée  :)

bonjour paillettes
les leucomalacies périventriculaires ne me sont pas inconnues en effet, puisque ma fille Eugénie, 4 ans en décembre prochain, en est porteuse. Avant d'aller plus avant dans les explications, j'aurai besoin d'avoir un peu plus de précisions sur les LPV de ton fiston. Sur le compte-rendu médical de sortie, qu'est-il écrit ? Les LPV sont-elles kystiques ? (a priori oui, puisque tu parles de LPV sévères), leur localisation (pariétal, occipital, frontal, temporal ?), leur taille (en cm, ou dite macrokystique ou microkystique) ? Avec ces quelques données, je pourrai t'en dire plus.
En tout cas, la prise en charge est très correcte. 2 séances de kiné, c'est déjà bien pour commencer. Tu verras vite que le plus compliqué dans tout cela, ce ne sont pas les lésions et leurs conséquences, mais la paperasserie à faire, à suivre, etc....

Bonjour Paillettes,

J'ai un fils de 24 ans IMC à la suite d'une hémorragie cérébrale à 7mois et demi de grossesse certainement due à un STT tardif .Je pense pouvoir répondre à tes questions j'ai un peu de recul....
J'ai eu la chance de trouver les bonnes adresses pour lui permettre d'évoluer le mieux possible.
Je te raconterai son parcours et celui d'autres enfants que je connais.
Comme dit Pascale le plus fatigant ce sont les papiers à refaire sans arrêt comme si leur handicap de naissance pouvait disparaître d'un coup , on aimerait  bien ;D
où habites tu?

Diane

Merci pr vos réponses mesdames je ne reviens vers vs q maintenant la fin d'annee fut très chargée chez nous  :P  Pascale je t'ai envoyé un ptit MP et  Diane t'es conseils st les bienvenus ton expérience et ton recul vu l'age de ton petit bout  ;D  peuvent bcp m'apporter. Je suis de la région Rouennaise et Antoine est suivi au CAMSP du CHU de Rouen

Paillette envoie moi un message je te donnerai mon tel e sera plus facile.
Pascale l'osteo va s'installer à Levallois.
Bon week-end
Diane

Bonjour, n'ayant pas de nouvelles aux messages privés envoyés je recherche des personnes ayant des parents ayant des enfants IMC et également ayant un syndrome de West . Mon fils Antoine présente une leucomalacie sévère et a été diagnostiqué West il y a peu de tps j'aimerai dialoguer ac des familles, partager des vécus. Merci d'avance

Paillettes je t'ai répondu en mp

bonjour
me voilà aussi ! je sors d'une semaine de grippe (la vraie), j'émerge doucement. je vais t'envoyer un mail en MP pour le groupe de facebook, tu y rencontreras des mamans dont les enfants ont les mêmes problèmes que les tiens, avec pleins d'idées, conseils, etc...
Saint cast, merci pour l'info sur levallois !

Je t'en prie Pascale.Je peux participer au groupe?
J'espère que tout le monde n'a pas été grippé.

bonjour diane !
a priori, la grippe ne s'est intéressée qu'à moi :) cette semaine, ,je suis sous antibio pour une petite pneumonie, dernier souvenir de la grippe 2015. L'année prochaine, je me ferai vacciner ! pas de problème pour le groupe facebook. Avec toute ton expérience, tu apporteras beaucoup au groupe. Il s'appelle donc "réunir pour agir", on y entre sur invitation d'un membre. il a été crée par une jeune ergothérapeute, très ouvertes aux méthodes alternatives. Vas-y de ma part : pascale CAVARD-VIBERT
Sinon, Donatien va bien ? Sa copine eugénie progresse bien en ce moment, elle commence à se mettre debout toute seule (par la position assise bien sûr). Ses séances d'équithérapie lui dont énormément de bien, dans tous les domaines (physique, comportemental, langage). C'est incroyable ce qu'un animal peut déclencher de positif chez un enfant, je suis bluffée !

Pascale, que de progrès pour ta Mistinguette  :D et l'equitherapie, ce n'est pas Adelante qui dira le contraire  ;) bon rétablissement, cette année ns a touchés tous les 4, c'est bien fatigant.   :-*

Merci Isaline !
la grippe est méchante cette année en effet....
Mais qu'ai-je lu ? BB3 pour septembre ? FELICITATIONS !!!!!! je vais me la jouer anti-theorie du genre mais bon, un p'tit boy, ce serait sympa non ? :)
Comme disait mon père, qui a eu 3 filles : vaut mieux une fille valide qu'un garçon handicapé. Cool, j'ai une fille handicapée moi :(. J'ai décroché le pompon !

T'as décroché Eugénie, un sacré bout de femme  ;) oui je suis enceinte, c'est encore tout neuf, la naissance est pour fin septembre. Fille ou garçon... on sera très heureux qu'il soit en bonne santé. Si ce n'était pas pour des questions matérielles (tt est rose ici  :P ) j'aimerais bien avoir la surprise  :)
 :-* :-*  :-* :-*

Pascale, j'aurai du me dépêcher pour aller voir Eugènie et son âne au Jardin d'Acc.. Ma ca sera l'automne prochain.(comme je ne sors pas de chez moi..)  ;)


Isasa, vous allez garder la surprise pour le jour J?

 :-* :-* :-* :-* :-*

soo,
je prendrai eugénie en photo sur sa poneyte biscotte, et ferai même un petit film. Elle a un si grand sourire quand elle part au trot sur biscotte :)

Ouiiii!!!! Stp! Ca me fera un grand plaisir!
 :-* :-* :-* :-* :-*

elle a cours demain à 13h :)
Soo, si tu as besoin de quelque chose, où si tu veux papoter (quand ta maman sera partie), fais-moi signe !

J'espère qu'il fera beau demain!!! (Marre de ce temps capricieux!)

😘😘😘😘😘