Fédération Jumeaux et Plus

Mes loulous ont 10 mois bientôt et pètent la forme, mais je me suis dit que je pouvais expliquer comment se déroule un court séjour en néo nat, pour l'avoir vécu dans la cas d'une petite prématurité.
Je ne peux pas me permettre de faire de post sur la grande prématurité puisque je ne l'ai pas vécu.
Le but n'est pas de vous faire peur mais de donner quelques infos sur l'organisation de la néo nat. Etre informée à l'avance, aide à comprendre ce qui se passe, avoir moins peur et profiter un peu plus de ses bébés.
Quand je parle de petite prématurité, je parle d'une naissance entre 34sa et 37sa.
Mes loulous sont nés à 35sa + 2 et ont passé 2 semaines et 2 jours en néo nat. Je suis restée 4 jours à la maternité.

A savoir à la maternité, il y a les sages femmes qui s'occupent des mamans et les puéricultrices qui s'occupent des bébés. Il y a aussi un pédiatre qui vient examiner vos bébés tous les jours.
La néo nat :
La néo nat est située souvent à proximité des chambres de la maternité. Si vous êtes en unité kangourou, il y a souvent une porte qui communique avec votre chambre et le service de néo nat.
A la néo nat, il y généralement la pièce des puéricultrices qui est à proximité de la pièce des bébés prématurés. Il y a en général, une grande vitre pour surveiller les petits loulous.
Il fait super chaud en néo nat, parce que les loulous ont du mal encore à réguler leur température. Ce qui peut être un calvaire pour les mamans  quand on a déjà tendance à avoir les jambes qui gonflent.
Si vous quittez la maternité alors que vos bébés restent à la néo nat, vous aurez une pièce des parents pour être avec vos bébés. (je ne sais pas si ça se fait dans toutes les néo nat).

Les petits loulous :
Les loulous sont soit en couveuse, soit en berceau.
La couveuse est fermée et on peut accéder au bébé par des petits hublots.
Le berceau est ouvert. C'est le même berceau que les bébés de la maternité.
Quand les bébés sont en berceau, ils sont habillés. Soit par des vêtements prêtés par la néo nat, soit par les vêtements que vous apportez.
Moi je préparais à l'avance des petites tenues complètes dans plusieurs sacs congélation que je mettais dans un sac en tissu accroché au berceau. Les puéricultrices n'avaient plus qu'à se servir.
Une photo de ma puce dans sa couveuse :
(http://imageshack.us/a/img818/6295/7arz.jpg)

Les loulous ont des petits fils partout qui sont reliés à des machines.
Il y en a souvent au pied ou à la main pour capter leur rythme cardiaque. Ils bippent souvent parce que les loulous gigotent et perdent le capteur.
Ou alors quand la machine a été débranchée pour aller dans votre chambre : elle arrive parfois en bout de batterie. ça bippe à fond. On croit que c'est parce que le bébé va mal alors que pas du tout, c'est juste la machine qui réclame sa dose !

Ils ont aussi de belles moustaches :
(http://imageshack.us/a/img707/9808/yf5d.jpg)
C'est pour que les loulous puissent boire. Ils ont un tuyau dans le nez ou dans la bouche qui va dans leur estomac. Ce tuyau est relié à une machine qui distribue le lait (du lait artificiel ou votre lait tiré). Il ne savent pas encore téter au biberon ni au sein, donc ils utilisent ce système pour les nourrir. Les loulous gardent en général leur "moustache" tout le temps même quand ils ne mangent pas, pour éviter de trop leur faire mal en retirant le tuyau de l'estomac. On débranche juste le tuyau de la machine. Bon certains loulous sont agiles et arrivent à le retirer tout seul ! Et aussi celui de leur jumeau ! Une bonne astuce pour empêcher l'arrachage de sonde : les chaussettes sur les mains.
Si vous souhaitez allaiter au sein il est conseillé de mettre le tuyau dans le nez plutôt que la bouche mais toutes les néo nat ne le pratiquent pas.
Les bébés seront réveillés à peu près toutes les 3h pour manger si ils ne réclament pas avant.

Ici c'est une photo d'alimentation "manuelle" :
(http://imageshack.us/a/img19/7089/vcza.jpg)

Pour des petits prématurés c'est très fatiguant de manger, de prendre un bain, d'être changé, d'être habillé, de pleurer. Donc les puéricultrices vous apprendront petit à petit à manipuler vos loulous.
ça peut être très frustrant pour les parents d'avoir d'autres personnes qui s'occupent de vos petits.
Heureusement, vous aurez des moments en tête à tête avec vos loulous pendant les moments de peau à peau. (mais sur des chaises pas toujours très confortables  :P )

Les puéricultrices remplissent un carnet de suivi de ce que vos loulous ont mangé, de leur poids, etc
Vous pourrez remplir vous aussi les fiches de suivi quand vous leur donnerez à manger.

Les parents :
Si vous quittez la maternité sans vos bébés vous aurez un numéro de téléphone pour contacter la néo nat pour avoir des infos.
Vous pourrez venir quand vous voulez de jour comme de nuit. Mais pensez à dormir aussi !!! Vous venez d'accoucher, vous ne serez pas en super forme.
A savoir : les principaux soins se font dans la matinée, c'est le bon moment pour les visites.
Si vous habitez loin, vous pourrez trouver plus simple de prendre une chambre d'hôtel à coté pour faire des siestes dans la journée. Ou mieux : les maisons d'accueil des parents.

Les règles d'hygiène :
Seuls les parents des bébés de la néo nat peuvent venir voir les bébés et entrer dans la pièce. Ce qui n'est pas évident pour l'entourage, donc pensez aux photos (sans flash) !
On vous fera porter des chemises d'hôpital et des capuchons à mettre aux pieds. Vous pourrez aussi avoir un casier pour avoir des vêtements à ne porter qu'à la maternité.

Un réfrigérateur est à votre disposition pour stocker le lait maternel si vous tirez votre lait.

La sortie :
Les bébés sortent en général vers leur terme de 37sa. A partir du moment où ils ont une bonne courbe de croissance et qu'ils savent manger tout seul au sein ou au biberon. Les bébés de néo nat sont en général très calmes et souvent dès qu'ils apprennent à pleurer, on nous les rend.  ;D
Il est possible que vous sortiez en HAD (hospitalisation à domicile). Dans ce cas une puéricultrice viendra chez vous pour continuer le suivi.
Pour éviter les risques d'infection, il est conseillé d'éviter de trop sortir les bébés à l'extérieur avant la DPA.

Avant la DPA, les médecins parleront en semaine de grossesse (36sa, 37sa, ...) Après la DPA, ils parleront en âge réel et corrigé jusqu'au 1 an de l'enfant environ. 
Exemple : un bébé né avec une prématurité de 2 semaines, arrivé à 7 mois 1/2 de grossesse, aura un âge corrigé de 1 mois 1/2. C'est à dire qu'il aura 2 mois en âge corrigé à 3 mois 1/2 en âge réel. Vous suivez ?  ;D
Il y a un moment où vous ne saurez plus quoi répondre quand on vous demandera l'âge de vos enfants.  :P

En général, les jumeaux ne sont pas séparés même si l'un progresse plus vite que l'autre.
Des fois vous aurez l'impression que vos loulous stagnent ou régressent. Et puis tout d'un coup, ils font des pas de géant !  :D

L'idée de ce post n'est pas de banaliser la néo nat. Si vous pouvez l'éviter c'est VRAIMENT mieux pour vos petits.
Mais au moins expliquer comment ça fonctionne pour se sentir moins perdue quand ça vous arrive.

J'ai fait ce post avec mon expérience perso, mais si d'autres mamans qui sont passées par là peuvent témoigner sur l'organisation des unités kangourou par exemple, ou sur ce qui se pratique là où elles étaient, ou sur les conseils et astuces à savoir, ce serait top.

Super post petitelulu, le risque de prématurité est vraiment ce qui m'inquiète le plus, et je trouve que tu as résumé la prise en charge sans trop m'apeurer!
Merci!

J'ai passé avec mes lutins dix jours en unité kangourou

ILs sont nés à 31 SA à Lyon, et sont d'abord passés par la réa néo nat, deux jours

ensuite les soins intensifs, à Lyon et transfert à Besançon (deux, ou trois semaines, me souvient plus)

et enfin unité kangourou, en lit, dans la même chambre.

L'équipe passait à très fréquemment me voir, et observer comment ça se passait, niveau soins, alimentation, change et autre

zhom et moi passions la journée allongée sur le lit avec les petits emmitouflés, quand ils ne mangeaient pas.

si j'avais besoin d'aide (difficulté à mettre l'allaitement en place, notamment pour ma fille), ils m'aidaient, ils s'occupaient de l'un pendant que je donnais le sein à l'autre. Ils étaient très présents, mais pas parce qu'ils en avaient envie, ils venaient voir comment se faisait le lien

et on a eu l'autorisation de sortir une semaine avant la date prévue :D :D

je garde un très très bon souvenir de l'unité kangourou, on est protégé, préservé, chouchouté, et c'est ce dont on a besoin, quand on a vécu la prématurité, grande ou moins grande ;)

Merci de partager votre expérience, Petitelulu et Pat :-* :-*

je voulais rajouter qu'en réa, soins intensifs et néo nat, comme le dit petite lulu, on peut appeler, et à toute heure

je ne m'en suis jamais privée. A lyon, je me réveillais vers 3 h du mat pour tirer mon lait, et systématiquement, avant de me recoucher, j'appelais

on ne m'a jamais fait sentir que "c'est bon, ils vont bien, on vous appellera si problème" et heureusement, d'ailleurs

Au moindre bip, quelqu'un était là, en cas de désaturation,

la seule fois où je n'ai pas pu être là, j'étais rentrée 24 h à la maison, pour aller visiter l'unité kangourou, j'ai appelé très souvent, et l'équipe parlait à mes lutins de mon absence, pourquoi j'étais pas là, et que j'avais appelée, etc etc.....

donc, les contacts autant que vous voulez, et à n'importe quelle heure, ne surtout pas se retenir

Les miens sont nés à 35sa et nous avons eu la chance que tout soit au top, ce qui nous a permis de tous rentrer ensemble à la maison au bout d'une semaine.
Du coup, est-ce parce qu'on a évité la néonat, je ne le sais pas mais jamais aucun médecin n'a parlé d'âge réel / âge corrigé. C'est moi qui en étais venue à poser des questions, notamment parce que je trouvais que Dimitri avait percé sa 1ère dent super tôt: 6 mois âge réel soit 4 mois 1/2 âge corrigé. Je me demandais si elle aurait percé à 4 mois 1/2 s'il était né à terme... bref, c'est pas bien clair mais, tout ce que je sais, c'est qu'encore aujourd'hui, ni médecin ni orthodontiste / dentiste n'ont su ma répondre. Bon, je vous rassure, c'est juste de la pure curiosité !  ;D

merci pour ce post qui rassure,
j'attend une fille et un garcon pour le 19/11/13 mais a cause du retard de croissance de ma puce ils vont devoir sortir vers 34sa soit dans 15jours environ.

je peux connaitre le poids de vos bébés a la naissance?

les photos mises m'ont permis de montrer a ma fille ainée ce qu'était la néo nat et la couveuse sans la perturber, car elle nous entend parler.

merci

Laetitia

Quand on pense à la neo nat, on pense souvent au poids mais ce n'est pas ce qui est le plus important.
Les apprentissages de la vie de bébés sont plus importants : téter seul, réguler sa température ...

Sinon mes loulous faisaient 2,3kg à 35sa + 2.

A 35,5 SA: 2,010 et 2,330 kg.
G. ne savait pas téter.

 :) Merci Petitelulu pour ce poste, c'est très bien fait, pas alarmant, je me sens plus préparée au cas ou!

Pour nous elles sont nées à 33+6 sa elles sont restées 5 jours en neo nat en soins intensif et 15 jours en soins continu.
Par contre a la différence de la neo nat de Petitelulu on pouvait faire rentré 1 personne par bébés avec soit la maman ou le papa.

PetiteLulu : Quelle bonne idée se post, qui plus est très claire et représentatif du réel dans une unité de néonatalogie !!! Ca aurait été bien pour moi de le lire avant le passage des filles en néonat...je n'avais aucune idée de ce qui pouvait bien s'y passer  :-\
Mes filles sont nées à 34SA+2 pour 1.950Kg et 2.020Kg elles sont restées 12 jours en néonat.
Elles avaient une sonde nasale pour l'alimentation et les mêmes capteurs qu'annoncés dans ton explication.
Dans la clinique où j'étais la néonat est à l'étage au dessus de la maternité, c'est une unité de 9 lits théoriques où tu peux te faire un coin avec tes bébés via paravent mais où tu ne peux pas réellement t'isoler.
Le séjour de la maman peut durer 12 jours à la maternité qd les enfants sont en néonat et si j'ai bien compris c'est partout pareil puisqu'il s'agit de la prise en charge sécu. après il peut éventuellement y avoir les unités kangourou.
Pour nous, il était possible de présenter les bébés (transportables en débranchant les fils pour qqs minutes) à travers une vitre aux proches (perso ns ne l'avons pas fait). Impossible de les descendre en chambre.
Pour les grands frères et sœurs, ils pouvaient venir dans l'unité avec les parents une fois par semaine. Ma fille âgée de 28 mois à l'époque est venue. Elle a du mettre un petit masque pour enfant et je lui avait coupé une blouse à sa taille. Elle a d'ailleurs tenu à emmener le tout à la maison et de le ranger dans la mallette de docteur elle la ressort souvent   ;D On a bcp hésité à l'emmener mais on voulait lui présenter les filles puisqu'elle voyait bien qu'elles n'étaient plus dans mon ventre. Comme on nous l'avait dit, elle n'a absolument pas vu les capteurs, sondes....elle a juste demandé pourquoi ses sœurs étaient en couveuse, alors que d'autres étaient en berceaux de néonat et d'autres près de leurs mamans en chambre. Nous avons donc expliqué que qd un bébé naît il va en couveuse, qd il grandit un peu plus dans un berceau de néonat et puis finalement il peut aller dans un berceau dans la chambre de sa maman ou rentrer chez lui.  Elle est revenue dans le service le jour du départ des filles. C'était très important pour ns de les ramener tous ensemble donc on a insisté auprès de l'équipe et ça a été possible. Mon avis sur la question si j'ose le donner c'est que ds la mesure où on arrive a  être assez sereins et ne pas se faire submerger par l'émotion et l'angoisse lors des présentations des petits aux plus grands je pense que c'est une bonne chose. C'est l'histoire de la famille. Il va s'en dire qu'il faut que ce soit possible auprès de l'équipe médicale je ne sais pas si ttes les unités l'accepte.
Les parents pouvaient venir en libre accès de jour comme de nuit à deux sans problème.
Par contre, contrairement à ce qui est fait ds d'autres unités dans la notre les jumeaux pouvaient être séparés. L'un pouvait sortir sans l'autre ou être transféré sans l'autre....Je le dis pas pour vous inquiéter les futurs mamans mais plus pour vous préparer si ça doit être le cas.
Bonne grossesse et bon repos à toutes :)

Je vais faire lire ce post' à mon chéri !
 :)
Grossesse mono bi, actuellement 34+2 et mes loulous font 1kgs8 et 2kgs... ils grossissent peu, sont plutot légers, donc déclenchement prévu à 36 tout pile.

J'avoue que je m'inquiète un peu ...

pitchounrocky : comment vas tu ? tu tiens toujours le coup ? comment vont tes loulous ?

Sinon j'ai oublié à 34SA+2 sans les cortico mes filles respiraient seules.

Je suis toujours là oui,
je suis déclenchée à 36sa , donc 5 petits jours à tenir encore !

Alors pour 35sa tout pile (à 1h près on faisait 34+6  :P):
une semaine de néonat, pas de gavage, un bébé directement en berceau (2.420kg) et un autre deux jours en couveuse (1.960kg). Aucun soucis malgré un début de stt (un bébé tout rouge et un autre tout blanc). Jamais les pédiatres n'ont évoqué l'âge corrigé. Nous avions eu une cure de corticos à 32+3sa.
Voilà pour notre expérience.  :)
 :-* :-*

Méline et Noélie sont nées à 32 SA +2 mais j'avais été hospitalisées depuis la 26 SA donc à 5 mois et demi car mes deux choupettes avaient un STT (syndrome transfuseur transfusé).
Donc, si le syndrome restait stable, on continuait la grossesse jusqu'à 32 SA et si agravation, ils sortaient les jujus qui avaient moins de risques selon les médecins de vivre à l'extérieur et en réa, soins intensifs ou néonat que dans mon ventre ! 
Du coup, j'ai réussi à gagner 6 semaines mais ils nous avaient annoncé au départ qu'elles pouvaient naitre à 800 grammes et nous ont fait visiter le service de réa pour que l'on se rende compte avec mon zhom de ce qui allait se passer...Et c'est une chance d'avoir pu le faire avec le papa car du coup, nous étions bien préparé psychologiquement même si c'est dur d'imaginer nos choupettes avec un poids si petit dehors.
Au final, naissance à 32 SA +2 aprés deux cures de deux jours d'injections de cortisones pour développer les poumons des bébés et ça augmente leurs chances de survie en cas de prématurité et ça limite les complications !
Conséquence sur les mamans vous dormez trés mal les jours des injections, vous êtes parfois ronchons, patraque et pour les bébés ils sont moins actifs dans le bidou. Mais ces injections sont faites sous surveillance en hospitalisation de 2 jours sous monitoring 3 fois par jour.

Méline et Noélie sont nées et ont donc été en service de néonat pendant 5 semaines et demi.
Les explications de petitelulu sont assez claires je trouve.
En néonat, ne pas hésiter à réclamer du peau à peau qui favorise la montée de lait pour les mamans qui veulent allaiter ou tirer leur lait, mais qui favorise aussi la création du lien entre la maman et ses bébés et le papa et ses bébés.
En néonat quand les bébés font moins de 2kg si vous ne donnez pas votre lait sachez que le lait maternel d'une autre maman leur sera donné exclusivement jusqu'à ce que votre bébé atteigne les 2kg environ. Du coup, moi j'ai décidé de tirer mon lait pour que ce soit le mien qui leur soit donné. Et du coup, Méline qui était un peu plus grosse a aussi eu de mon lait.
Souvent, on montre aux parents comment faire les soins des yeux, de la bouche et de changer ces petits bouts en couveuse pour créer ce lien avec les bébés mais aussi pour démédicaliser le plus possible l'environnement !
Mes deux jumelles sont réstées en couveuses : 1 semaine pour Méline et 3 semaines pour Noélie.

Beaucoup d'examens divers et variés sont fait sur les bébés et l'équipe ne vous prévient pas forcément car ils suivent un protocole précis...mais dont vous n'etes pas informés même si des fois ça fait rager.

Essayer d'appréhender les moments en néonat avec le plus de sérénité possible pour faire en sorte que ces moments ne se transforment pas en souffrance. Dites vous que vos bébés sont en néonat pour aller mieux et pouvoir rentrer chez vous.

un peu d'info sur les bienfaits du peau à peau, à long terme

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2014/01/27/21900-prematurite-benefices-peau-peau-sont-durables

Je repasse par là... pour les miens, nés à 35sa (sans néonat), 2,180kg pour crevette et 2,630kg pour homard.  ;)

Ah si j avais vu ce post avant mon accouchement j aurai peut être été mieux préparée!!!
Et pourtant j ai accouché à 36+2 . Aux dernières écho le gygy me disait toujours " c est bon si elles arrivent maintenant". Moi j entendais que tout se passerai comme pour tout autre naissance...
M. Et C. Sont arrivées avec un peu d avance. M. Pesait 1,800kg et C. 2,600kg. Elles ont été directement transportées au service de néonat. Elles ne têtaient pas. Elles sont restées 3 semaines. :(
Les 12 premiers jours j espéraient qu elles pourraient me rejoindre dans ma chambre! Mais non. Heureusement il n y avait qu elles dans le service et j ai eu droit à la chambre parentale. J allaitant et je pouvais tirer mon lait avec elles dans leur chambre. L une en couveuse, l autre en berceau.
Dans l hôpital ou j étais les chambres des bébés donnaient sur un couloir ou les visiteurs pouvaient venir les voir derrière une vitre. Parfois j aurai aimé avoir moins de visite et de curieux qui regardaient mes bébés! Le service était à l étage en dessous de la maternité et je devais faire un long trajet au début pour les voir. Pas facile après une césarienne. :(
De ma chambre je pouvais appelé le service pour prendre des nouvelles. Et eux m appelaient si les filles pleuraient ( c était rare...)
 Pour les fils, elles avaient un capteur au pied et trois sur le torse. Pour l alimentation, la sonde passait dans le nez. On a vite appris à les débrancher pour prendre les filles dans nos bras. Très vite le personnel nous a laisser faire les changes, le bain. Eux s occupaient de l alimentation. Ils nous ont montrer plusieurs méthodes pour les nourrir et nous avons pu essayé.

J ai eu l impression que c était les bébés que lorsque nous avons pu rentrer à la maison. Elles n ont pas été séparé même si C. Aurai pu rentrer plus tôt. Une semaine avant sa soeur. Ça aurai été plus compliqué pour nous. Il aurai fallu que l on trouve un moyen de garde pour C. Pendant que j allais voir M. sans partir trop longtemps à cause de l allaitement. Et nous habitons à 45min de l hôpital!  :o
En âge corrigé, elles ont 1 semaine de moins. Du coup on a vite arrêté d y penser. C était important pour les premiers vaccins je crois c est tout.

Finalement tout va bien mais ça reste un souvenir douloureux. Je ne m y attendais pas. Je n étais pas préparée à ce séjour et chaque jour j attendais que l on me dise "c est bon, elles têtent vous pouvez les avoir avec vous". Les médecins ne se prononcent pas sur la duré du séjour!

Tout ça pour dire qu il vaut mieux être préparé...

Bisous à toutes

Merci pour ce post, ça m'aide beaucoup.
Je viens d'accoucher à 34SA+6 et je termine mon séjour en unité kangourou samedi. L'UK c'est vraiment bien mais ces 12 jours ne suffiront pas à ce que mes loulous partent avec moi. Ils seront transférés en néonat ...
Ils font des gros progrès au biberon mais ont encore besoin de la sonde et sont toujours en lit chauffant.
J'ai également pu constater que malgré leur 2,3kg à la naissance, ce n'était pas ça qui comptait...

Bref, je dois sortir avant eux et je culpabilise de laisser, j'ai l'impression de les abandonner... C'est un peu dur. Du coup savoir un peu comment ça se passera ensuite ça fait du bien.

J'ai peur aussi qu'ils "perdent" les acquis qu'on a réalisé pendant ces 12 jours. Vous en pensez quoi ? Ils ont régressé un peu vos loulous quand vous êtes rentrés ???

Mercis aux mamans qui suivent encore ce fil :-)

En général, ils nous les rendent quand ils sont près à se débrouiller comme des grands à la maison  ;D
Par contre, il faut prévoir un petit coup de mou dans les 3 premiers jours du retour à la maison : c'est un nouvel environnement donc ils sont plus attentifs et se fatiguent plus et mangent moins.
Les miens ont fait une bonne nuit et ils ont perdu un peu de poids. Les bonnes habitudes sont vite revenues : bonne prise de poids et nuits courtes  :P
Ils nous conseillent d'ailleurs d'éviter de laver les loulous les 3 premiers jours.

Nous avions fait 11 jours de néonat, puis retour à la maison avec nos louloutes.
Il n'y avait pas eu de régression, mais il fallait toujours les stimuler énormément pour le biberon.
Je crois que le plus dur est de se dire qu'il n'y a plus de soignants autour de nous, mais après 2-3 j a gérer, cela se passe tout seul.
Pas d'inquiétude, tes loulous sortiront quand ils seront prêts!
Ne culpabilise surtout pas, ce n'est pas toi qui les laisse, mais faute de remboursement sécu! c'est tout autre chose...
Penses à te reposer.  :-*

Merci beaucoup pour vos réponses respectives ! Ecrire m'a permis d'évacuer ma bouffée d'angoisse et c'est vraiment salutaire.
Finalement mes trésors ont fait des bonds de géant depuis mon message 😍
Ils prennent tous les deux leurs bib´ correctement et ne sont plus en lit chauffant !
Du coup on prévoit une sortie lundi !
Je continue à croiser les doigts car j'ai peur qu'ils me les gardent mais je vois bien qu'on est prêt !!!
Au total ils auront fait 14j de néonat.
Merci encore pour votre soutien :-)

super!!!!

Up et merci pour ce post très utile  :-*

Merci pour toutes ces infos et le partage de vos expériences.