Fédération Jumeaux et Plus

Bonjour,

J'ai quelques questions sur le thèmes du STT (syndrome transfuseur-transfusé)....
1) Si j'ai bien compris les recommandations du comité scientifique de jumeaux et plus, lors d'une grossesse Mono/bi (Monochoridiale Biamniotique) il faudrait un suivi toutes les deux semaines des la semaine 12/13 en prévention du STT.

Je suis allée sur le site web de TTTS foundation...(Fondation twin to twin transfusion syndrome) et ils préconisent un suivi hebdomadaire a partir de la semaine 16 seulement ???.  Je me demandais pourquoi les recommandations cliniques sont si différentes? N'y a t'il pas de STT avant 16 semaines? La situation ne peut-elle pas devenir soudainement dramatique en l'espace de quelques jours.. d'où la nécessité d'un suivi hebdomadaire?

http://www.tttsfoundation.org/medical_professionals/for_doctors.php

"Once a monochorionic placenta is determined, with or without a diagnosis of TTTS, we strongly advocate weekly ultrasounds from 16 weeks through delivery of the babies "

2) J'ai très souvent lu que le STT n'arrivait pas aux jumeaux mono-amniotiques. Mais l'association monoamniotic twins dit clairement le contraire... Cette association étant citée par beaucoup de sites internet je suis vraiment confuse.....J'aimerais avoir vos opinions la dessus....

http://www.monoamniotic.org/public/welcome.shtml
(avant dernier paragraphe).
"Twin to Twin Transfusion Syndrome is possible with monoamniotic twins. Until recently, it was thought that it was less common with monoamniotic twins than with monochorionic, diamniotic twins. However, some recent research states that the incidence of TTTS is virtually the same in both groups......."

3) Et enfin une question de vocabulaire....Il y a t'il une différence entre le syndrome du transfuseur/ transfusé et le syndrome du "stuck twin" (ou "jumeau coincé" en francais.. je crois) ? J'ai parfois lu que le stuck twin était une façon d'appeler le "jumeau transfusé" car il devenait bien plus petit que l'autre et pouvait apparaître coincé. Mais j'ai également lu que c'était différent: Qu'il s'agissait d'un problème d'insertion du cordon pour l'un des jumeau (dans les membranes en non dans le placenta) Le moins bien inséré ayant des difficultés a être alimenté, donc plus petit pouvait apparaître coincé....d'où l'appellation "stuck twin"....

Merci de m'eclairer... ;)
Je n'ai découvert l'intérêt de votre forum que très récemment..... Par contre j'ai beaucoup lu et surfe sur le net depuis le début de ma grossesse.....et quelques questions sont restées sans réponse....

En attendant vos reponses... Bon week-end ;D

Alors, je vais tenter de répondre au mieux à tes questions, je pense que Sabine viendra compléter si nécessaire.

- les protocoles, habitudes et pratiques sont différents outre-atlantique et chez nous ; le TTTS (je connnais leur site) est américain, d'où les différences ; en prime, je me permet de rester hésitante sur beaucoup de conseils qu'ils donnent .....

- ici, à la Fédé, en suivant les indications du Pr Ville, on recommande une écho tous les 15 jours dès que le diagnostic de chorionicité (nombre de placenta et de poche) est posé ; à partir du moment où on sait que c'est une mono-bi : écho tous les 15 jours ; si suspicion de STT, ou STT en stade 1, écho toutes les semaines

- le STT ne PEUT pas exister en mono-mono ; le STT est un déséquilibre dans les échanges entre le placenta et chaque poche amniotique ; s'il n'y a qu'une poche amniotique, il ne peut pas y avoir de déséquilibre puisque les flux vont au même endroit ; pour plus d'explications, je te propose d'aller lire le fil épinglé "différents types de grossesses gémellaires" ; Sabine y a mis une explication très complète.

- "stuck twin" : moi y en a pas connaître .... je passe la main !!!!!

- je rajoute quelques infos : le STT se produit dans 30 % des mono-bi ; il est traitable dès l'apparition par laser (on coagule les vaisseaux qui créent ce déséquilibre) ; il est également possible, en premier lieu, de faire une ponction de liquide amniotique pour soulager le transfusé / il faut aussi garder en tête que les 2 bb souffrent ; on a tendance à penser à tort que seul le transfuseur souffre, car il est anémié et plus petit ; mais le transfusé lui, souffre d'oedème et du surplus de sang


Voilà, n'hésites pas si tu as d'autres questions !!!

Bonjour, je me joins à votre discussion car je me sens un peu concernée, je suis enceinte de jumeaux "mono- bi", diagnostic posé clairement à la 1ere écho de routine à 7SA (mon gynéco à l'appareil dans son cabinet de ville) et confirmé 15j plus tard, cependant lorsque je lui ai parlé de la fréquence des rendez-vous , rapport au STT (je m'étais déja un peu balladée sur le forum) il m'a répondu qu'une visite par mois était bien suffisante , que je ne devrais pas trop croire tout ce qui se dit sur internet sinon je n'étais pas au bout de mes frayeurs, et que cependant je pouvais l'appeler sans hésiter si problème quelconque entre 2 RdV.Donc mes questions sont les suivantes: faut il que j'insiste absolument pour une 2cho tous les 15j, et quels sont les signes qui peuvent faire craindre un STT (à l'écho ,ou pas)?  Jusqu'à maintenant je ne me suis pas trop affolée car je suis à10sa mais je m'approche du cap des 12-13 que vous citez.
Merci d'avance pour vos éclairages.

Les réponses dans les Dossiers de la Fédération: Le syndrome transfuseur/transfusé (STT) (http://www.jumeaux-et-plus.fr/content/view/85/108/)

Je rajouterai: ne pas comparer les recommandations entre différents pays. Les équipes médicales ne sont pas forcément au diapason.


Globulette06, il est toujours vu d'un mauvais ?il toutes les info trouvée sur le net (on trouve tout et même son contraire). Si tu confrontes un professionnel à de l'info net, c'est pas bon. Si tu le confrontes à un forum de discu, c'est pire  :-X
Par contre, si tu parles de la Fédération (reconnue Utilité Publique, je le souligne), Comité Scientifique de la Fédération, + les références bibliographiques citées par Sabine (à propos de parutions médicales, pas de l'info de magazines "Hall de gare"   ;) ) dans le topic "différents types de grossesses gémellaires", tu vas marquer des points.


Madrisol, oui un STT peut évoluer très vite. Même une écho hebdomadaire ne pourra pas forcément la dépister à temps (ex: le STT se déclare le lendemain de l'écho).
Tous les 14 jours, ça permet d'avoir assez de recul pour avoir une évolution notable dans les mesures. A 7 jours (dans le cas où tout va bien, on est d'accord), il y a trop peu de temps écoulé, on ne notera pas forcément de différences. Me fais-je comprendre ???


PS: avez-vous tapez STT dans le moteur de recherche à partir de la page grossesse (il ne cherchera que dans les grossesses) ?  Vous trouverez des vécus de mamans du forum qui vont répondre à certaines de vos questions.

d'aprés ce que dit madrisol ça me fait penser au petit Joan de Marion, RCIU à cause d'un cordon mal inséré  ???

Ah oui, possible ; insertion vélamenteuse.

Dès que Sabine passera par là, elle sautera sur ce fil !!!  ;D ;D ;D
Je pense qu'elle pourra nous en dire plus.

Je ne suis pas certaine d'aller dans l'ordre...
1)USA:
"TTTS foundation" ,c'est américain.  Plus (+) d'échographies, débutées plus tardivement, c'est la politique là-bas. Permet de détecter plus de cas, mais ça a un coût! ( vous les voyez ,en France, avec une écho par semaine...).Il y a aussi un souci chez eux qui est important: c'est l'obésité des futures mamans!  Par contre ,un élément important qu'il faut connaître, c'est le régime alimentaire proposé par là-bas ( avec les compléments richement protéinés ), pas adaptés à nos populations. Là-bas ,on se nourrit parfois très mal( Gras+++) ,donc il est nécessaire de compléter. Chez nous, équilibré et lorsqu'on a faim, c'est bon ( comme le suggère Dr.Barbara Luke ! américaine ,mais sans les compléments hyperprotéinés).

Chez nous ( France), le suivi ,c'est le centre de référence national , à Necker : une écho toutes les 2 semaines ,dès l'écho de 12 S.A. ( Prof. Yves Ville). Source : Si on vous demande , vous ne dîtes pas Internet ou le forum, vous dîtes "centre de référence national de la pathologie rare : STTEt pour les professionnels , la lecture de ce que l'on suggère d'imprimer en page 3 de l'épinglé en haut du forum grossesse ( c'est en gras, rouge, et bien visible) . Si on vous demande un nom ,vous dîtes  Prof. Yves Ville ( vous avez lu son texte dans les dossiers de ce site et y'a son portrait au début du dossier. ça veut pas dire que vous l'avez rencontré perso ;  ce qui est important ,c'est la qualité de l'information ! ;)
Pour les helvètes qui liraient ces lignes, c'est dès 14 S.A. , suivi tous les 14 jours en échographies ,avec centre de référence pour traitement à Berne, Prof. Luigi RAIO.
 Pour d'autre pays ,vous me collez un MP.

Il y a des STT avant 16 S.A.,oui . Aux Etats-Unis, ils ne traitent peut-être pas  avant ce terme. Les traitements par coagulation laser entre 15 et 17 S.A. sont rares. Mais c'est possible.

2) chez les monoamniotiques ( = MCMA)
Y'a déjà tellement de misères dans ces rares grossesses :'(.  On va pas faire le tour des pathologies spécifiques ( on est encore là à Noël).
 Moi ,j'ai compris : pas de STT, car la présence d'une seule poche pour 2 f?tus ne permet pas le déséquilibre de pression nécessaire au démarrage du syndrome .Avec une seule poche la pression du liquide amniotique est uniforme, pas d'effets de vases communicants. ( de temps à autre ,en perçant les poches intermaniotiques d'une grossesse monochoriale diamniotique ,le pronostic est amélioré ! mais on ne fait pas en routine ,car avec un petit trou , il arrive que les 2 poches  se déchirent  :-X on avait fondé quelques espoirs et nommé cela amnioseptotomie--> abandon assez rapide en phase d'expérimentation) Rappel: le STT ,c'est le déséquilibre de quantité de sang dans le placenta qui passe d'un foetus à l'autre, sous l'effet d'une pression qui est différente des 2 côtés ( de la paroi de séparation formée de 2 amnios ). Sans paroi de séparation , ça débute comment la différence de pressions ( sanguine et hydrique!) ??? Hein? :-X
Si on arrive à ne pas leur coller encore le STT sur le dos  ,à ces pauvres MCMA  ;)

3) Oui ,le transfusé d'un STT peut être coincé. Oui ,c'est vrai. Oui ,ça arrive. C'est une complication complémentaire.
Le syndrome du " coincé " ( stuck" en anglais),c'est une autre pathologie. Tout foetus qui n'a que très peu ou plus de liquide amniotique est dit "stuck" ( coincé). Il ne bouge plus et il est plaqué contre son placenta ( c'est pas la forme pour lui :P ). C'est une complication de diverses pathologies ; d'abord le liquide amniotique diminue, puis arrive le moment ou il n'y en a plus de produit si on n'a pas agit auparavant. Le f?tus est vraiment coincé. Si cela se produit dans une grossesse gémellaire ( monochoriale ou dichoriale , on dit" stuck twin syndrome" en anglais (S.T.S. )
Ce n'est pas spécifique aux jumeaux , mais le nom en anglais est assez proche de TTS...y'a des personnes qui ont mélangés les abréviations  anglaises et françaises ... :-\ et en plus que STT peut avoir SJC ( syndrome du jumeau coincé) ; en anglais  ça donne rapidos: "STT with STS". C'est vite fait de se gourrer de lettres....et en traduction ,c'est alors tout faut. >:( :'(

Stuck  twin ,c'est du liquide amniotique en insuffisance extrème, pas toujours à cause d'un cordon mal positionné.

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ça vient d'où, tous ces problèmes de cordons mal positionnés qui sont à l'origine de X et Y pathologies ? Une nouvelle mode ?
Un cordon qui n'est pas au milieu du placenta est source de difficultés ,oui ,des fois de retard de croissance ou autres, mais pas de manière systématique non plus. C'est fou ces dernières semaines ,ce qu'on peut lui coller sur le dos de manière fautive. Ce n'est pas l'origine du STT, ce n'est pas 100% des Stuck singletons et twins, ce n'est pas tous les RCIUs non plus, ce n'est pas l'ensemble des jumeaux MCMA.

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Z'avez besoin d'une aspirine ? Non ,non ,je ne rembourse pas le ticket du pharmacien

pour joan sont cordon etait positionné sur les membranes du placenta (insertion velamenteuse) .. par contre il a jamais manquer de liquide amniotique (ouf ) juste à la derniere semaine avant la césarienne le liquide amniotique diminué par rapport a son frere .. le rciu a debuté vers la 18eme semaine , au debut c'etait seulement le perimetre abdominale inferieur au 10e percentile puis au 3eme, puis apres sa a etait d'autre donnée qui dégringoler , j'ai commencer a avoir des echo tout les 15jours vers 18 semaines ..en alternance avec ma gynéco et un echographe

------------------------------------HS débutant----------------------------------------
A bien sauté sur le fil , Sabine ?  Z'avez  pas entendu la déflagration ?
Elle s'est éclatée ...et Bambinette---> ;D
------------------------------------HS terminé-------------------------------------------

Bonjour,

Tout d'abord un grand merci pour avoir repondu a mes questions avec autant de details...  Sabine, ta culture gemellaire est impressionnante!!!!   ;D

Une autre question.. A part l'assotiation jumeaux et plus.. Il y a t'il en France d'autres associations traitant des jumeaux/ ou de certaines maladies propres aux jumeaux???.. Par exemple le STT fait il partie d'une association sur les maladies orphelines??? Que peut on concretement faire pour aider l'assos a se faire entendre et que personne n'est plus a se battre pour une echo toutes les deux semaines en grossesse mono/bi???...

Bonne semaine!

Je ne les connais pas, mais il doit bien y avoir des asso effectivement, style maladies orphelines.

Pour un suivi correct, encore un peu de patience ....
La Fédé se bat depuis des années pour obtenir quelque chose, en particulier son Comité Scientifique (dont Sabine fait partie ....  ;) ;))

La situation avance, oui ; il y a des réunions en cours, du travail qui se fait, avec la H.A.S. (Haute Autorité de Santé) ; encore un peu de patience .....

En attendant, quand une femme est en mono-bi, et qu'elle n'obtient pas un suivi correct, ne surtout pas hésiter à faire un courrier à la Fédé pour témoigner.

Plus il y aura de témoignages, plus nous avons "des billes" ......

ce qui existe :
le STT est reconnu comme " maladie rare" ,c'est un label qui lui permet d'être référencer comme tel, et de pouvoir diffuser de l'information scientifique sur le sujet.
Le centre de référence national français ,c'est maintenant à l'hôpital Necker, avec Monsieur le Prof. Yves Ville comme référence. Le site internet est encore celui de Poissy ( parce que le déménagement est récent).
Je ne crois pas qu'il y a d'association spécifique dans le pays pour les jumeaux atteints de cette pathologie, le nombre de survivant assez âgé étant  rare :-\

Elle est aussi présentée comme maladie orpheline, mais comme il y a maintenant un traitement, je ne sais pas si ça va durer longtemps ( avis strictement personnel, pas encore pu le confronter avec les  blouses blanches concernées par le syndrome et son traitement)

Pour aider à se faire entendre, ce sont les recommandations de pratiques cliniques.Une fois qu'il y en aura ,il faudra diffusé l'information de qualité. En attendant , c'est faire mention de l'article paru dans " la revue du particien", monographie les jumeaux , décembre 2006--> le texte de Yves Ville.
Distribuer à vos médecins (gynécologues, obstétriciens, pédiatres, et ceux qui vous disent que ce la pathologie n'existe pas ! ) ces données ( dans l'épinglé en haut du forum grossesse ,vous trouver en page 3 ,du texte qui est en gras et rouge: c'est ça  que vous imprimez ! pas besoin de toutes les pages !).
 En parler autour de soi. Oui ,ça existe.. Oui ,c'est rare. Oui c'est grave. Oui ,ça se soigne. Non ,on ne peut pas prévenir.Non ,on ne sait pas qui va y échapper. Oui ,il faut multiplier les échographies , à un rythme soutenu dès 12 S.A pour le dépister. Puis le traiter sans attendre.

Merci encore pour votre gentillesse et pour vos reponses a mes questions!
Je vais me renseigner sur les maladies orphelines.

A bientot.

Madrisol, je suis dans le même cas que toi, grossesse mono bi et un suivi une fois par mois. J'ai demandé mon gygy m'a dit pas la peine, que ce n'est pas une pathologie aigu et que ça se met en place donc qu'on a le temps de le voir venir. Echo hier à 16 SA, bb parfaitement identiques + diff clarté nucale à 12 sa minime. Deux points positifs apparemment. J'essaie de ne pas me faire trop de soucis, ça n'aide pas et si à la prochaine le 7/01 il y a une diff, j'exigerais une écho tous les 15 jours. Les échos c'est bien mais moi je trouve cela super angoissant ... et ça c'est pas bon pour bb et contractions !

Poloraoul, un STT qui se met en place peut se dégrader très rapidement. Les mamans sont transférées par hélico dans les centres de traitements.
Le STT est une pathologie qui peut devenir aigue et qui, dans ce cas là, laisse très peu de temps pour agir.

J'avais cru comprendre mais à ce moment là il faudrait une écho tous les jours ...

Non.

Avec une écho tous les 15 jours, on estime qu'un début de STT sera pris à temps ; par contre, dès qu'on soupçonne un éventuel début, on passe à une écho toutes les semaines.

Dès que le STT est diagnostiqué, on intervient (traitement laser).

Une écho tous les mois ne suffit pas.

Et si on se permet d'insister aussi lourdement ici, c'est parce qu'hélas, on a vu des mamans perdrent leur(s) bb ....

bonjour!
je viens de découvrir le fil...
pour avoir vécu le STT ces derniers mois, je confirme ce que disent Bambinette, Ptite Lili et Sabine : 
- écho tous les 15 jours à partir de la 12 SA lors du diagnostic de chronicité posé pour les grossesses monoamniotique bichoriale ;
- traitement par laser dès diagnostic du STT posé  puis écho hebdomadaire jusqu'à la naissance prévue par césarienne à 34 SA maximum.

je n'ai pas eu la chance d'avoir un gygy compétent pour mon diagnostic de chronicité, lors de mon écho des 12 SA, jour où j'ai appris ma grossesse gémellaire (à l'écho de datation des 7 SA, il n'en avait vu qu'un!!!)...
lors de cette écho des 12 SA, il n'a pas vu la membrane qui séparait mes jumeaux et il m'a diagnostiqué une monochoriale monoamniotique : une grossesse encore plus rare!!!
il m'a dit ce jour là, que la grossesse allait être difficile et que j'allais être suivie sur l'hôpital mais qu'en attendant il me donnait un RDV pour les 16 SA : à ce moment là, j'avais confiance en lui et je ne me suis pas méfiée de quoi que ce soit...
je me suis renseignée sur les grossesses mono-mono et j'ai écartée le problème du STT car le STT ne touche pas les mono-mono...
pendant 15 jours, mon mari et moi avons été sur un nuage, avons bien accueilli la nouvelle pour nos jumeaux (nous avons déjà deux enfants : 8 et 3 ans)
puis très vite, j'ai été très fatiguée, des contractions, le ventre dur et qui fait mal...
à 16 SA, les bébés allaient bien mais dans mes souvenirs je me rappelle que mon gygy semblait dépassé : il  m' a rien dit de particulier lors de l'écho,  ne m'a pas fait de compte-rendu et m'a dit qu'il m'appelait rapidement pour me donner un RDV avec son confrère sur l'hôpital.
je crois qu'il a vu ce jour là, qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas car je me rappelle avoir vu l'un de mes jumeaux collé à ma paroi utérine mais il est resté silencieux...
il n'a pas changé son diagnostic de chronicité : je suis partie ce jour là avec toujours en tête que j'étais encenite de vrais jumeaux monoamniotique monochoriaux.
j'étais loin de me douter de quoi que ce soit...
de 17 SA + 1 J à 17 SA + 4 J = j'ai pris 3 kg d'un coup et j'avais super mal au ventre, à en faire des malaises...
ne voyant pas venir mon RDV sur l'hôpital, j'ai appelé moi-même et j'ai obtenu un RDV à 17 SA + 4 J : c'est le jour où le STT nous est tombé dessus  comme un coup de massue!!!
ce jour là, j'ai été diagnostiqué au stade 3 sur 5...

si j'avais eu le bon diagnostic à 12 SA, est-ce que mon gygy m'aurait de suite dirigée sur l'hôpital pour une écho à 14 SA? --)  en tout cas j'aurai tout fait pour l'avoir car j'aurai été consciente que le STT pouvait me tombait dessus
si j'avais eu mon écho à 14 SA, est-ce que le STT aurait été diagnostiqué??? je pense que oui car j'avais déjà quelques signes entre 14 et 16 SA...

Je te remercie Caroline pour ton témoignage et je suis désolée par ce qui t'es arrivé. J'ai tout à fait conscience que le problème du STT existe mais d'après mon gygy il y a des signes qui apparaissent et qui laissent le temps d'intervenir. Apparemment il se trompe. Pour ma part j'attends la prochaine écho et j'insiste encore pour en avoir une tous les 15 jours.
Par contre, comme je le disais sur un autre sujet les prof pons et papiernik disent qu'une diff de plus de 7 mm entre les deux clarté nucale à 12 sa est un signe évocatuer d'un futur STT. est ce ton cas ? Je sais bien que ce n'est pas suffisant ça se saurait.

De quels signes parles tu entre 14 et 16 SA ?

merci encore

Quand le STT prend une vitesse galopante (= urgence), le ventre gonfle rapidement et il y a une prise de poids rapide importante.
As-tu lu le dossier (http://www.jumeaux-et-plus.fr/content/view/85/108/) de la Fédération à propos du STT ?

A lire les témoignages du forum du site de référence, c'est le genre de propos qui ne devraient pas être tenu par les blouses blanches --> le gygy ,il en a déjà eu à son cabinet ?  entre 15 et 26 S.A .? combien de cas ? Parce que la théorie ,c'est bien joli ;  mais si on applique un traitement invasif dans un délai relativement court après la confirmation du diagnostic , c'est bien parce que la gravité de forme sévère est reconnue. C'est après 27 S.A. que c'est considéré comme forme  modérée.

En majorité ,elles prennent le train ou elles voyagent en ambulance. On doit éviter l'avion ou l'hélicoptère.

Rappel: l'idée c'est de dépister/diagnostiquer la pathologie vers son début, avec des échographies ( autrement c'est pas possible). Pas de faire peur aux futurs parents. C'est l'absence de suivi particulier qui est dangereuse, pas le fait  de faire quelques échographies en plus !

J'ai vécu le STT de très près. Et j'ai failli perdre mes bébés à cause d'une gygy très sympa mais TRES incompétente. Elle m'avait dit qu'avec une grossesse mono-bi, on écartait le souci du STT  :-\ :-\ :-\ :-\.
Elle m'avait dit que c'était pas la peine de me faire suivre à l'hôpital avant le 5°mois. Elle m'avait fait faire le tri-test et quand le résultat de 1/20 est arrivé, elle m'a fait perdre les pédales.
Bref, elle croyait tout savoir mais elle ne savait rien. C'est par hasard qu'on m'a diagnostiqué le STT stade 2. Le lendemain, j'étais à Poissy et on nous annoncé un stade 3. Tout s'est bien passé. Mes bébés sont là mais on en a vu de toutes les couleurs...
Si j'avais suivi les conseils du gygy, je serais monté à Bordeaux faire une amnio, j'aurais attendu le 5°mois pour avoir ma deuxième écho et mon premier RDV à l'hôpital.... Et je n'ose pas imaginer la suite de mon histoire.
Dans mon cas, le hasard a bien fait bien les choses. Mais c'est pas toujours le cas.
Ecoutez Sabine, Ptite Lilli, Sabine, Caroline... UNE ECHO TOUS LES 15 JOURS C'EST IMPERATIF.
Les "blouses blanches" sont des êtres humains, ils ne savent pas toujours tout donc quand on a un doute on va voir quelqu'un d'autre!
Quand je vois rire et gambader mes titous, je sais qu'ils viennent de loin. Je me pose tellement de questions : est-ce qu'ils vont avoir des sequelles? des traumatismes de leur vécu? Ils sont suivi à l'hôpital en coordination avec Necker (Poissy avant) et tout va bien. Mais, ça ne m'empêche pas de me poser des questions.  :'( Mais je remercie le bon Dieu.
Pour les symptômes ou signes avant coureurs, je ne sais pas. En tout cas, je n'avais pas d'écart significatif des clartés nucales mais par contre grosse prise de poids en très peu de temps. Mais est-ce qu'on peut vraiment se fier à ça? Je ne pense pas. Il n'y a qu'à l'écho qu'on peut voir le STT s'installer. Un bébé avec une vessie trop grosse et l'autre avec une vessie presque inexistante, la quantité de LA....
Il faut tout faire pour avoir une écho tous les 15jours.
Bonne nuit. Je m'écroule de fatigue...
 :-*

Si, si, une prise de poids très importante en quelques jours est un signe (genre 3 ou 5 kilos en 4 jours ou une semaine).

Celles du forum (2 dont je me souviens) une est partie en hélico, l'autre en avion  :-\

Ca peut être une des raisons pour aller se rassurer aux urgences  ;)

A 12 SA les clartés nucales mesurées étaient :
- pour mon bébé "receveur ou transfusé" était de 0,8 mm
- pour mon bébé "donneur ou transfuseur était de 1,2 mm
= donc une différence de 0,4mm

Je pense que tu trompes en disant une différence de 7 mm pour que ce soit un signe évocateur de STT : 7 mm c'est beaucoup trop!!!
Je crois que c'est une différence de 0,7mm : je me rappelle l'avoir lu quelque part mais je ne saurai pas te redire où...

Les signes que j'ai eu entre 14 et 16 SA, étaient une fatigue intense, le ventre douloureux en position debout et il m'était difficile de rester assise pour manger... j'étais mieux allongée et cela détendait mon utérus...
J'ai mis ses signes sur la grossesse gémellaire en elle-même car elles sont plus difficiles à mener que les grossesses uniques : mon utérus grossissait plus vite que s'il y avait un bébé, alors je pensais que c'était simplement des contractions utérines...
A 16 SA + 3 J (je m'en rappelle comme si c'était hier car c'est le jour où j'ai acheté les deux petits lits à barreaux de mes jumeaux), j'ai fait un malaise dans le magasin!!! J'étais prête à appeler mon médecin sur le champ mais cela est passé et de plus, mon RDV pour les 16 SA était deux jours après...
Alors j'ai patienté 2 jours pour lui raconter... Il a mis çà sur le compte de la grossesse gémellaire et que je devais limiter mes activités et me reposer un maximum...
C'est ce jour là, à 16 SA + 5 J, que dans mes souvenirs, je me rappelle avoir vu mon jumeau donneur collé à ma paroi utérine (je dis çà car lorsque j'ai fait mon écho quelques jours après, le jour où le STT a été diagnostiqué, je n'étais pas surprise de le revoir ainsi collé à ma paroi utérine) et mon gygy n'a pas sourcillié!!!
De 17 SA + 1 J à 17 SA + 4 J = j'ai pris 3 kilos d'un coup et mon ventre avait gonflé comme si j'étais encenite de 6 mois (pour une grossesse unique) alors que j'étais à seulement 3 mois et 3 semaines!!!
Le diagnostic du STT est tombé à 17 SA + 4 J (c'était un mercredi et la veille de la ST Valentin!!!)...
Ils m'ont fait attendre une semaine, le temps que mon dossier passe en en réunion pluridisciplinaire de diagnostic anténatal avec le CHU niveau 3 (car j'étais suivi jusqu'à présent au CH niveau 2) = leur réunion hebdomadaire a lieu tous les mardis.
Le médecin hospitalier responsable m'a dit qu' "une semaine à attendre n'allait rien changé à la situation!!!"
Je crois aujourd'hui que cela a été une semaine de trop à mon humble avis, où le STT a continué à sévir car durant cette semaine là, j'avais de plus en plus de mal à respirer, cela me monter dans les côtes, mon ventre était super dur et douloureux... Une semaine de plus où mes bébés ont continuer à subir ce fichu STT...
Je me rappelle que le samedi à 23h, je suis allée aux urgences de mon CH niveau 2 car mon ventre avait été dur toute la journée et même allongée, il ne se détendait pas... Je n'en pouvais plus, j'avais mal...
Mon mari et moi sommes tombés sur un interne qui nous a fait une écho et on a vu notre "donneur" collé à la paroi utérine et notre bébé "receveur" très actif et baignant dans une grande poche d'eau.... Nous lui avons dit qu'un STT était diagnostiqué et que nous attendions la décision de l'équipe de diagnostic anténatal ...
Je suis sortie de l'hôpital avec comme une ordonnance de SPASFON : génial cela m'a super soulagée!!! J'ironise bien sûr!!! Je crois aujourd'hui, que l'on est tombé encore sur un incompétent ou un qui ne sait rien sur le STT!!!
Puis la fameuse réunion s'est déroulée jusqu'à tard le soir... J'ai eu un coup de fil tôt le lendemain matin...
J'étais attendu le lendemain (jeudi) au CHU niveau 3 au service su diagnostic anténatal : j'étais à 17 SA + 5 J !!!
Le diagnostic a été confirmé au stade 3 sur 5...
Je vous passe l'entretien que j'ai eu après : trop difficile...
Je suis partie le jour même en ambulance à Poissy et j'ai été opérée le lendemain...

oui pour moi, j'ai eu droit à l'ambulance

oui je confirme, c'est le signe très évocateur du STT qui est en place et qui sévit
j'ai pris 3 kilos d'un coup en 3 jours!!!

Bien sûr tu as raison c'est 0.7 mm. de diff de clarté nuccale. Il est clair que cette diff peut être annonciatrice d'un STT ce qui ne veut pas dire  que  de pas avoir cette différence écarte tout risque de STT.

Je constate encore une fois que le corps médical a encore des progrès à faire surtout d'un point de vue psy et malheureusement je sais de quoi je parle.

Pour tes douleurs de ventre et le fait que tu sois mieux allongée n'est paut-être pas forcément en lien avec le STT,  C'est ce que je ressens et ce que j'ai ressenti pour mon ainé avec un utérus contractile.

Merci encore pour ton témoignage

Oui ,moi je parlais plutôt de ce qui est suggéré dans les conclusions des études, sur plusieurs pays. Il est vrai que si les liaisons en train ne sont pas du type TGV, et  sans devoir faire 3 ou 4 transferts, il faut choisir un autre moyen. Moi ,j'ai eu plusieurs témoignages de transferts en ambulance.

Bonjour,
Bambinette tu suggerais à  une maman dans un autre fil (je ne sais plus lequel), dans le cas où le gynéco ne veut faire qu'une écho mensuelle sur une grossesse mono bi on peut faire les échos intermédiaires chez un échographe ( en le signalant ou pas au gyné.) alors dans ce cas là est ce qu'il faut d'abord passer par son généraliste pour prescrire les échos en plus et est ce qu'elles sont quand même remboursées (je n'ai aucune idée du tarif d'une échographie c'est toujours mon gynécos qui me les a faites lors des consult);
d'autre part on m'a aussi beaucoup parlé des échos 3D et les avis sont partagés (du style "pour des jumeaux c'est mieux on voit mieux , c'est plus fiable" ou au contraire "ça sert à rien c'est un argument commercial pour les centres qui ont l'appareil"), j'aimerais donc savoir si cette technique présente un réel interet diagnostique avant de choisir (éventuellemnt ) un centre d'imagerie.
merci d'avance pour vos lumières!

Pas QUE d'un point de vue psy.

Caroline85 est passée pas loin de la catastrophe, là. [édit oups  :-X :-[ : Caroline a vécu la catastrophe]
En allant au-delà du suivi du médecin -> CHU: une semaine pour obtenir une réaction (qui elle-même prend 2 jours supplémentaires).
En allant aux urgences car vraiment ça ne pouvait pas attendre: rien.
Est-ce que tu t'en rends compte?

Un utérus qui passe du format "3 mois" au format "6 mois" en 4 jours, il réagit. Mal.
Le ventre contractile de 6 mois, nous sommes nombreuses ici à savoir ce que c'est.
Mais l'avoir comme ça d'un coup et si tôt, ça, ça n'est pas normal.

Ajoutons qu'effectivement certains signes à l'écho devancent le gonflement express du ventre, diminuant d'autant le délais de prise en charge et donc la souffrance de chaque bébé...

Pour peu qu'on ait un suivi conséquent (au sens contraire d' "inconséquent"), incluant des échos par un ?il exercé (plus que l'appareil dernière génération).

Les recommandations établies par les Pr Pons et Papiernick ne tombent pas du ciel.
Le problème, c'est la suffisance de certains professionnels (capable d'assumer tous les cas, superman!) couplée à l'insuffisance de leur formation continue. Trop "savent" encore qu'il ne sert à rien de suivre de près avant 25 sa: les bébés ne sont pas viables, autant ne pas faire peur aux parents; après, il sera temps de faire une césarienne sur des très grands prémas, "y'a pas de traitement ma pov dame".

J'ai été suivie dans un 1er temps par un incapable incompétent dangereux.
Par chance pour mes enfants, par chance pour moi, et par chance pour lui, mes filles (grossesse mono bi, identifiée sur photo à 5 mois de grossesse)  n'ont pas été atteintes. Internet n'étant pas développé comme maintenant (il y a 9-10 ans), je n'ai "même" pas eu peur lorsqu'une n'a pas grandi comme l'autre (ce n'était pas un STT).

Mais?
Mais TOI, tu SAIS.

Alors, si (~15%)  ça tourne à l'eau de boudin parce que ton gynéco n'a pas fait ce qu'il faut, comment le vivras-tu?

Globulette, je pense que le mieux est de renseigner au centre d'échographie où tu comptes aller, savoir s'ils veulent impérativement une ordonnance ; et oui, le généraliste peut te faire une ordonnance (et donc dans ce cas, pas de souci pour te faire rembourser).

Pour l'écho en 3D, je suis quasi certaine que ça n'apporte strictement rien de plus question médical ; et je me permet mon avis, je n'aime pas du tout ....
J'ai plus l'impression de voir un "alien" que mes bb ....

Et je plussoie Léna ...

ici, les échos 3D sont soit entièrement à la charge des parents qui obtiennent un CD en signant une décharge spécifiant que le CD ne peut en aucun cas servir de preuve devant un tribunal, qu'il s'agit d'une écho "récréative" et non médicale , soit à la demande des gygys et spécialistes en cas de problème sur BB , notamment certaines malformations car elle apporte des infos que l'écho classique ne peut apporter.

[Est-ce que tu t'en rends compte?

merci mais oui, je ne suis pas complétement idiote.

Un utérus qui passe du format "3 mois" au format "6 mois" en 4 jours, il réagit. Mal.  D'accord.
Le ventre contractile de 6 mois, nous sommes nombreuses ici à savoir ce que c'est. Ce qui est normal à ce terme, un utérus contractile contracte bcp plus tôt, dès le début de la grossesse, et 40 ou 50 fois par jour.
Mais l'avoir comme ça d'un coup (ok)  et si tôt, ça, ça n'est pas normal.

Ajoutons qu'effectivement certains signes à l'écho devancent le gonflement express du ventre, diminuant d'autant le délais de prise en charge et donc la souffrance de chaque bébé...

Pour peu qu'on ait un suivi conséquent (au sens contraire d' "inconséquent"), incluant des échos par un ?il exercé (plus que l'appareil dernière génération).

Les recommandations établies par les Pr Pons et Papiernick ne tombent pas du ciel.  J'imagine
Le problème, c'est la suffisance de certains professionnels (capable d'assumer tous les cas, superman!) couplée à l'insuffisance de leur formation continue. Trop "savent" encore qu'il ne sert à rien de suivre de près avant 25 sa: les bébés ne sont pas viables, autant ne pas faire peur aux parents; après, il sera temps de faire une césarienne sur des très grands prémas, "y'a pas de traitement ma pov dame".

J'ai été suivie dans un 1er temps par un incapable incompétent dangereux.
Par chance pour mes enfants, par chance pour moi, et par chance pour lui, mes filles (grossesse mono bi, identifiée sur photo à 5 mois de grossesse)  n'ont pas été atteintes. Internet n'étant pas développé comme maintenant (il y a 9-10 ans), je n'ai "même" pas eu peur lorsqu'une n'a pas grandi comme l'autre (ce n'était pas un STT).

Mais?
Mais TOI, tu SAIS. Moi qui sais je fais  quoi ? Je prends mon gynéco en otage, je suis à 200 bornes d'une grande ville avec des personnes surement plus spécialisées.  Je pars et je prends le risque d'avoir une multitude de contractions qui me feront peut-être accoucher ?  ???

Alors, si (~15%)  ça tourne à l'eau de boudin parce que ton gynéco n'a pas fait ce qu'il faut, comment le vivras-tu?
J'ai déjà vécu des choses très difficiles lors de ma première grossesse alors que j'ai TOUT fait pour ne pas qu'elles arrivent. Parfois la nature prend le dessus ...
Lors de mon prochain rdv je lui en reparlerai, c'est tout ce que je peux faire !

[/quote]

[/quote]

Si tu es loin d'un grand centre, l'idéal serait d'avoir un "qui sait" de ce centre qui souffle dans les bronches de ton gynéco (bon, il a le droit d'y mettre les formes...) , pour que celui-ci te t'abandonne pas aux hasards de la statistique.

Proposition: avoir un RDV avec un "qui sait", pour faire le point, et lui faire mettre en route un protocole de suivi.
Ce protocole, écrit, donnerait alors la conduite à tenir à ton gynéco. Plus de risque pour ce dernier de se faire taper sur les doigts pour dépenses par la sécu, et impossibilité de se cacher derrière son ignorance pour ne pas correctement te suivre: en cas de pépin, son assurance professionnelle refuserait de le suivre, puisqu'il avait le mode d'emploi.

Sabine, P'tite Lilli et Bambinette auront peut-être d'autres pistes à te proposer.

Oui. Je te propose de m'envoyer en MP le nom de ton gynéco, le suivi proposé.

Je transmet au Comité Scientifique de la Fédé, qui transmet en principe au Pr Ville, qui passe un coup de fil, et en général, les choses rentrent dans l'ordre et le suivi est adapté au type de grossesse.

N'hésites pas !!!

Bambinette, c'est vraiment top cette démarche. Ouaou!  :D
Poloraoul  :-*

On peut faire plus simple.
C'est poloraoul qui téléphone à l'hôpital Necker, service de maternité ,et elle demande à causé à une personne du centre de référence STT, pour conseils urgents. Au téléphone ,ça sera un des collaborateurs de  Prof.Yves Ville, lui-même en direct ou  sa secrétaire personnelle.

D'acc avec toi, Sabine ; mais ça ne veut pas dire qu'ensuite son gynéco acceptera un suivi adéquat, sous prétexte qu'elle a appelé ...

A voir !!!

Récupérer les références bibliographiques citées dans le topic des différents types de grossesses et monter au combat armes en main.




Globulette, les échographes sont des médecins. Ils n'ont pas besoin d'un confère prescripteur pour travailler  ;)  mais c'est laissé à leur entière discrétion...  N'es-tu jamais repartie du cabinet d'écho avec ton ordonnance ? Alors que la sage femme (ou kiné ou infirmière) la conserve  ;)

Merci les filles, vos propositions me touchent bcp et je vous vois très impliquées.
Je pense laisser une chance à mon échographiste et je pense l'appeler la semaine prochaine (ma dernière écho date de mardi) afin de lui faire part de mes inquiétudes. Si vous pouvez me donner les coordonnées de l'hopital le plus spécialisé je pourrais m'en servir pour lui citer mes sources (les infos trouvées par le net sont en général assez mal vu par les médecins).

Merci encore. pour l'instant je suis assez sereine, on ne peut pas toujours être obsédée par le pire (je me dis aussi que la chance tourne aussi de temps en temps  ::))

Je vous fais le bilan. J'ai téléphoné pour prendre rdv sans demander l'avis de qui que soit, après tout une fois là bas, ils vont pas me mettre à la porte (et si c'est pas remboursé tant pis). Problème, on arrive à la periode vide de l'année pire que le mois d'aout, celle des fêtes de fin d'année donc personne pour me recevoir la semaine de noel et la suivante je suis en vacances. Mon prochain rdv étant le 7 janvier (20 sa), je n'aurais rien avant cette date. A ce rdv, j'exigerai une écho bi-mensuelle. Seule solution : les urgences. Je vais être reçue par un interne pour qui je serais la première grossesse gémellaire (les internes arrivent en novembre) et à qui il va falloir tout expliquer (grossesse mono bi c'est quoi ça ????). Bien sûr, si ça ne va pas je vais y aller mais bon .... aucune confiance !

J'ai bien noté les symptomes.
Je les sens bcp bouger, j'imagine que   les sentir moins est un autre signe ?

Merci aux expertes

Mais les références médicales données dans le fil épinglé "différents types de grossesses" peuvent être citées sans problème ; si on te demande où tu les as eu, tu cites l'équipe du Pr Ville à Necker (via le Comité Scientifique de la Fédération Nationale J&Plus - sans parler d'internet .... la Fédé est aussi joignable par téléphone !)

c'est noté Bombinette. de toutes façons je ne vois pas comment ils vont pouvoir refuser  ;)

bon courage et bonne chance poloraoul!!!

Je l'ai eu ! Après avoir appelé les centres d'écho les plus proches de chez moi, (50 kms quand même) j'avais fini par avoir un rdv mais le medecin qui ne me suit pas et ne me connait pas n'était pas chaud du tout ! Mon mari a donc appelé mon échographiste (les secrétaires ne voulaient pas me donner de rdv en me disant qu'ils étaient en vacances), et sans qu'on ai besoin d'insister il nous prend lundi soir après ses rdv. Je suis super contente et du coup je vais passer des fêtes plus sereine !!

 :D :D :D :D :D :D :D

 8) Chouette  8)  :-*

Très bonne nouvelle.
 :)

 :D   :D    :D    :D

super bonne nouvelle!!
j'espère que ce médecin sera à ton écoute!!!
j'attends avec impatience, le résultat de ton RDV de lundi soir...
je pense bien à toi!!
Bonne chance et bon courage!!!

Faire téléphoner le futur papa  :D
Il a dit quoi ? Par simple curiosité... 8)
Je retiens l'astuce !

En fait mon mari s'entend bien avec mon échographiste, en plus il est commercial donc se débrouille bien au tél alors que moi  ::).
Jusque là je n'avais eu que le secrétariat qui ne voulait pas me donner de rdv "non ils sont en vacances". Dc j'avais réussi à avoir un rdv loin de chez moi avec un médecin qui ne me connaît pas. J'ai donc demandé à mon homme de téléphoner à mon échographqite habituel pour voir ce qu'il en pensait.

Il lui a dit qu'on avait une copine qui avait eu le même type de grossesse que moi et qu'elle avait eu un suivi tous les 15 jours (à Paris)  :o. Ce à quoi le médecin a répondu en regardant son calendrier que je pouvais venir après ses rdv lundi soir qu'il prendrait qques mesures ! (ses vacances doivent commencer après)
Mon mari n'a pas eu besoin d'être très convaincant. J'ai confiance en mon échographiste, il est réputé (pas que dans mon bled) et en plus super compréhensif.

Je ne suis pas du tout inquiète mais c'est plutot bien d'entamer les fêtes en étant rassurés !!

Au passage, les deux autres hopitaux que j'ai contacté pour avoir mon écho ne pratique pas non plus l'écho ts les 15 jours systématiquement pour une mono bi !

C'est bien  ;)
je peux avoir en MP les noms des 2 hôpitaux. En aucun cas pour moucharder, juste pour placer dans ma liste " premiers clients a qui fournir les RPCs", une fois qu'on en aura  :D
C'est dommage que ces établissements ne lisent pas leurs revues professionnelles. Me semble tout de même que le thème "Que dire aux futurs parents de jumeaux ?", c'est plutôt pour les équipes d'obstétrique et maternité que pour la table de la salle d'attente du dentiste :D

Méchante sur ce coup ! ,votre ( voir signature)

Je ne viens plus très souvent (je n'ai même pas eu le temps de sous-mariner depuis le 7/12) mais bref, aujourd'hui je me suis donnée qq minutes tout de même... et oh, que vois-je mon cheval de bataille à moi aussi qui revient, lancinant, tellement redondant que c'est à en pleurer, les gygys sont donc aussi ignorants d'un bout à l'autre de la France et de l'Europe ???

Pour celles qui ne me connaissent pas (pas étonnant vu ma faible participation actuelle), mes deux jumelles ont eu un STT au printemps 2007.
Dans notre "malheur" nous avions eu beaucoup de chance, ce qui les a sauvé ? un décollement du placenta grâce auquel j'ai pu "accéder" en forçant le passage à la surveillance bi-mensuelle. L'autre chose qui les a sauvé, c'est la magnifique chaine de solidarité qui s'est mise en place ici-même pour pouvoir accéder à Poissy sans passer pour une barge : en effet, ni mon échographiste ni ma gygy n'y ont cru, la différence de LA entre mes 2 bébés n'était due selon eux qu'au décollement qui avait lieu sous l'insertion du cordon de J2 qui s'est révélée la transfuseuse par la suite.
Je suis celle qui suis partie pour Paris (de Toulon) par la voie des air mais il ne s'agissait pas d'une urgence, je suis arrivée à Poissy où l'on a détecté le STT en stade I. Il a été laserisé tout de même vu le niveau des soins que je pouvais attendre chez moi et comme je ne pouvais pas attendre l'augmentation des symptômes à Paris... on l'a fait et nous avons eu la chance de nous en sortir toutes les 3.
Curieusement mon suivi bi-mensuel échographique n'a eu aucun soucis pour se mettre en place par la suite : une visite chez gygy (je n'en n'ai pas changé, elle a eu sa leçon) et 15 j après échographiste (qui a eu sa leçon aussi). Le plus amusant c'est qu'après 30 SA il n'y a même plus eu rien du tout car le jour de l'écho des 32 SA j'étais à Marseille pour faire l'IRM cérébrale de mes bébés (obligatoire après un STT fût-il traité) et comme la semaine suivante je me suis mise en MAP... elles sont nées la veille de l'échographie que nous devions faire  ;D
A ce jour elles vont bien mais il est aussi vrai que comme d'autres je me demande si on ne verra pas par la suite des séquelles de ces moments là se pointer...

Comme les autres, je le dis et le redis faites vous suivre à ce rythme et si vous détectez des signes curieux, faites comme moi, prenez vous en charge toutes seules car personne ne  le fera à votre place et comme vous savez ce qu'il en est, il serait dommage de vous en vouloir le restant de votre vie pour n'avoir pas agit quand il en était temps. Peut-être que vous vous mettrez des blouses blanches à dos, et alors, si elles sont intelligentes, elles reconnaitront leur erreur. Je suis toujours suivie par la même gygy. Elle n'avait rien vu mais a beaucoup appris et la prochaine patiente présentant les mêmes symptômes, elle y prêtera attention, même chose pour l'échographiste. Pour les deux, il s'agissait d'une première n'arrivant que dans les livres et ils ont pu constater (à peu de frais pour eux, leur conscience , leur assurance professionnelle et leur compte en banque) que l'on pouvait rencontrer ce genre d'affection aussi en vrai sur sa table d'examen...

Voilà tout ce que j'avais à dire... P'tite Lilli me reconnaitra, je fais une pause goûter pour les demoiselles  ;) ;D

Bonjour Astrid!!
Il est vrai que tu as eu beaucoup de chance!!!
Moi je n'ai pas eu cette chance...
Est-ce que ton gygy a fait dès le départ le bon diagnostic de chronicité???
Moi non!!!
Mon gygy n'a même pas vu à l'écho de datation (7 SA) que j'étais enceinte de jumeaux.
A l'écho des 12 SA, surprise !!! : en tournant son capteur sur mon ventre (et après avoir pris sur toutes les coutures les mesures de mon bébé vu à l'écho de datation), on a découvert mon deuxième bébé un peu plus petit que mon premier. Et là, mon gygy n'a pas été fichu de voir la membrane qui séparait mes jumeaux (pourtant nous étions pile poil au terme pour la voir) !!! Il m'a posé comme diagnostic de chronicité : grossesse gémellaire monochoriale monoamniotique.
Alors quand j'ai commencé à être mal, j'ai mis çà sur le compte de la grossesse gémellaire évidemment plus difficile qu'une grossesse simple!!! Avec une mono-mono, j'avais complètement écartée le STT et à ce moment là, j'avais une entière confiance en lui!!!
J'aurai tant voulu me prendre en charge toute seule mais faudrait-il avoir le bon diagnostic de chronicité au départ!!!
Donc non seulement, nos gygys doivent se former au diagnostic de chronicité des grossesses gémellaires mais aussi, se former à détecter les signes foetaux et symptômes maternels du STT!!!

Tu dis que tu continues à être suivie par ton gygy habituel.
Moi je me pose la question, et pour l'instant, je lui en veux beaucoup trop pour le revoir...
J'ai plus envie d'aller voir ailleurs.

Je suis vraiment consciente de l'immense chance que j'ai eu. La chance d'une certaine façon d'avoir un décollement de placenta qui les a obligé à me faire des échos rapprochées, la chance de connaître le STT notamment grâce au forum qui venait de recevoir le témoignage d'une maman pour qui ça s'était mal passé également ainsi qu'un autre où la maman a perdu les deux bébés. Tout cela m'a rendue très attentive d'autant que j'avais la chance aussi d'avoir le bon diagnostic même si la gygy préférait qu'il soit confirmé lors de l'écho des 10 SA... euh comme l'a dit l'échographiste c'est le premier qui voit qui dit (j'ai trouvé ça très drôle sur le moment mais a posteriori je frémis) d'autant qu'on ne le voyait déjà presque plus. La chronicité des évènements est sous le post : STT : Témoignage.

Les rapports avec ma gygy ont été plutôt tendus à mon retour de Poissy. A la visite suivante (normale) elle m'a demandé si tout allait bien et a bien failli tomber de son fauteuil quand je lui ai dit le petit AR que j'avais fait sur Paris. ;D Elle m'en a beaucoup voulu (sans me le dire mais en vidant son sac durant les staffs aux dires d'une SF libérale rencontrée par la suite) mais elle a fini par se renseigner (elle avait un train de retard sur le ttt "moderne" de l'affaire) et nous avons terminé la grossesse sereinement probablement parce que tout allait bien. Les deux fois où je me suis présentée aux urgences obstétricales (une pour des douleurs abdominales musculaires insupportables dues à des déchirures musculaires et l'autre pour ma MAP) elle est venue me voir (et pourtant hosto donc pas forcément de garde à ce moment). Nous n'avons plus reparlé du problème si ce n'est qu'elle m'a dit que l'hôpital allait changer d'appareil à écho, celui qu'elle avait étant vraiment obsolète et étant d'ailleurs la principale raison de son manque de vigilence, elle n'y voyait goutte...  :-\Ce fut chose faite durant le début 2008, ça n'a pas trainé, je crois qu'elle a eu des arguments de choc. Je pense aussi que sans l'avouer elle sais que professionnellement elle n'est pas passée loin de la catastrophe car j'aurai porté plainte sans la moindre hésitation si les choses s'étaient mal passées, contre elle et contre l'hosto qui avait du matériel desuet (il a fallu deux échos à 24 h d'intervalle pour enfin voir le décollement par exemple alors des différences de taille de vessie ou de quantité de LA...).

Sur ce, je m'absente qq jours donc pas d'inquiétudes sur mon silence...

eh bien moi quand je lis toutes vos mésaventures je suis furieuse car je suis enceinte de jumeaux mono bi à 13 SA et mon gynéco ne veut rien entendre pour le suivi tous les 15j, on ne veux pas me prendre de rdv au centre d'écho car je ne suis pas envoyée par mon gynéco et à cette période 1 médecin sur 2 est en congé; pour moi c'est vraiment le parcours du combattant et en plus je passe pour une emmerdeuse paranoiaque angoissée qui n'a pour seul but que creuser un peu plus le trou de la sécu(si si on m'a dit ça!)! Finalement en faisant intervenir une amie d'une connaissance j'ai pu avoir un rdv chez un autre gynéco mais que pour vendredi , ca fera  donc 15 j avec mon écho précedente (s'il veut bien m'en faire une!) mais pour une confirmation de la chorionicité je serai quasiment à 14 semaines.
De toute facon si je fais rien il se sera passé 6 semaines entre mon écho précédente et la suivante (fin janvier); autant dire que je n'en dors pas la nuit!

Reste zen, ce qui compte pour le moment, c'est que tu aies réussi à avoir cette autre écho.

Si ton gynéco est bouché, change de gynéco si tu peuox .....
Ou de cabinet d'échographe s'ils veulent absolument que tu soies envoyée par un gynéco.

Et n'hésites pas à m'envoyer en MP les coordonnées de ton gynéco si tu ne peux pas en changer ; avec ton nom de famille.

Je transmettrais au Comité Scientifique de la fédé, et on tâchera d'intervenir pour que ton suivi soit celui qui convient.

Courage ! Tu n'es pas seule dans ce "combat" ....
 :-* :-* :-* :-*

Globulette06,  il vaut mieux une confirmation de chorionicité à 14 S.A. de manière un peu "forcée" pour obtenir une écho de plus...et tu demandes quel est le suivi proposé pour ce genre de grossesse en espérant que la réponse soit différente de celle de son collègue.  Si il propose une écho tous les 14 jours dans une mono bi  (MC DA), il faut voir avec lui ,pour combler les trous dans ton agenda et tenter de synchroniser les rendez-vous avec le gynécologue habituel ,ou obtenir sa collaboration pour influencer son collègue ou que ce soit lui qui donne l'ordonnance pour les compléments en cabinet d'échographies/radiologie.
Ne pas oublier de le remercier de sa disponibilité pour service rendu  ;). même si le sens souhaité n'est pas au rendez-vous.

Tenir les pouces pour obtenir des RPCs ;)... Prions pour 2009

Banbinette et Sabine merci pour vos réponses toujours rapides et surtout encourageantes, j'avoue que sans cela je crois que j'aurais déja laissé tomber.
Pour ce qui est de contacter mon gynéco c'est très gentil de proposer mais je pense que je vais d'abord attendre mon rdv de vendredi et en fonction j'aviserai, en tout cas merci encore
Florence

des petites nouvelles de mon rendez vous "de la dernière chance": j'ai rencontré ce matin un médecin formidable et surtout à l'écoute; il a d'abord été étonné que mon gynéco n'ait pas demandé un second avis par un échographe spécialisé, par sécurité, m'a adressée justement à cette personne et m'a fait faire une entente ^réalable pour une écho bimensuelle , ensuite il m'a fait lui même une écho très détaillée et je suis très rassurée; je me demande même si je vais pas le garder lui pour mon suivi.
Merci encore pour votre soutien et au fait, meilleurs voeux

Ben voilà des bonnes nouvelles. Allez, bonne continuation Globulette  :D

Bonjour,

moi aussi avec une grossesse "mono-bi", je n'ai eu des échos que tous les mois. Je découvre ces recommandations tous les 15j. Apparamment le gynéco et l'échographe ont été rassurants.
Je me demande maintenant si des syndromes T  T peuvent passer inaperçus aux échos et se découvrirent à la naissance? Et dans ce cas quels examens le confirment? Je ne m'inquiète pas vraiment mais je sais que les pédiatres de la clinique où je vais accoucher seront très vigilants et ont déjà émis des réserves par rapport à ce risque (ils n'hésiteront pas à envoyer les bébés au CH pour des examens au moindre doute et c'est surtout ça qui m'inquiète par rapport à la séparation avec moi).

Séverine, maman de Bastien 5ans, Thibaud 3ans et bientôt 2 minettes à 35SA + 4J

Mis à part un soucis de santé sévère, il n'y a pas de raison que tes bébés soient séparés de toi.
Soit le STT frappe (durant la grossesse) et dans le meilleur des cas, on traite en urgence.
Soit le STT reste stabiliser et on se contente de surveiller. Il peut y avoir un écart de poids/taille à la naissance mais pas de graves soucis de santé (Sabien, me trompe-je ?).
Soit le STT n'est pas au RDV  :D et c'est quand même 70% des Mono-bi  ;)

Globulette :  :D :D :D :D :D :D :D

Bien pour globulette ;)

Pour séverine varin:
Le STT peut avoir diverses formes :
1) si il apparait avant 27 S.A. il est traité par laser( nommé forme sévère).
2) Si il apparait après ce terme( forme nommée modérée) ,on surveille ,éventuellement on enlève un peu de liquide amniotique pour soulager d'un peu de volume.
3) Et il y aussi une forme qui se présente au moment de la naissance ( forme nommé aigüe) : le transfert de sang d'un bébé à l'autre se fait alors qu'une poche des eaux est percée, ce qui fait qu'en ayant des poids qui correspondent aux estimations échographiques avec 2 bébés relativement semblables en poids ,l'un né un peu anémié ,l'autre développera une jaunisse parce qu'il a un peu plus de globules rouges à disposition. Celui qui est anémié peut avoir besoin de l'aide d'une  transfusion ( en volume pédiatrique) pour rétablir un volume normal et éviter des carences  en fer . Cette troisème forme n'est pas très fréquente( dans le sens nécessitant une transfusion) , mais c'est celle-là qui peut être découverte à la naissance .
C'est ainsi que je vois la chose.

Les 2 autres ,on espère tout de même  qu'on les a dépistée avant ! La forme modérée peut également nécessité une transfusion sanguine pour aider le petit. La forme sévère a été corrigée par  traitement laser, donc on devrait pouvoir s'abstenir de ce genre de soins ( sous réserve d'absence de récidive... )
C'est très bien d'avoir une équipe attentive et qui informe du fait qu'une séparation est possible.
Et cela montre qu'ils connaissent au minimum la théorie de  la maladie en question. Vous pouvez leur demander si ils ont déjà eu des cas .Si oui ,de quels formes ....

merci pour ces précisions Sabine. Je comprends mieux à présent. Reste à ne pas trop y penser et à positiver sur la majorité des cas sans problèmes...

Séverine

Là ,on devine que la théorie est connue. Reste à savoir si la pratique suit...
Le pire étant tout de même le praticien qui a le culot de dire que la pathologie n'existe pas >:(  Et malheureusement ,ce sont mes oreilles qui ont du transmettre le message à une personne qui était souffrante dans un lit d'hôpital. J'ai le nom du toubib et sa bobine en mémoire ... Pas intérêt à récidiver en ma présence , c'te blouse blanche !

Salut les filles.
Voilà, je reviens de mon écho et je suis super angoissée.
a 20 sa + 4 j bb1 pèse 451 et bb2 pèse 450 g. Très bien me direz vous sauf que il y a une différence assez nette de liquide amniotique. On n'est pas dans le cas d'hydramios. Je cite le compte rendu "pour j1 liquide amniotqiue abondant pour j 2 liquide amniotique normal". J'ai donc très peur d'un début de stt;
on a a discuté avec l'échographiste qui pour l'instant ne pense pas à cà pour plusieurs raisons : la première étant la parfaite évolution des bb, la seconde étant que nous ne sommes pas dans le cas d'un hydramios.
nouveau rdv mardi prochain mais avec gygy cette fois qui vérifiera l'évolution.
J'ai super peur par rapport à ce que j'ai pu lire au sujet des symptomes du STT et du liquide amniotique.
Merci de me dire ce que vous en pensez.

Poloraoul moi aussi après un parcours un peu chaotique j'ai eu ce matin une écho pour surveiller notammentl'apparition de stt, cette fois c'est un echographiste specialisée qui m'a recue et pour une fois j'ai eu l'impression que ce n'était pas moi qui lui disait ce qu'il fallait surveiller, donc à part la difference de liquide amniotique ils ont aussi d'autres "indices" qui permettent d'orienter le diagnostic à savoir l'examen de la vessie des  2 bb pour un dilatée pour l'autre moins visible et aussi une fuite tricuspide (c'est à dire au nivau des valves cardiaques) du jumeau transfusé (le plus gros).Moi en tout cas c'est ce qu'il m'a expliqué ce matin en me disant qu'à ce jour tout est ok.

OK merci globulette. Tout ça a été vérifié me semble t-il, en tout cas il y passe un temps fou. Toi aussi tu as une différence de liquide ?

Un conseil: au moindre doute, tu files aux urgences.

non du tout mais mon premier gynéco ne voulait pas se soucier de stt avent 22-25 semaines en disant que de toute façon avant ce terme on ne pourrait rien faire donc j'ai un peu rué dans les brancards et demandé un autre avis qui m'a prise au sérieux et m'a orientée vers quelqu'un de plus "calé", c'est ce denier qui va me suivre pour les échos à partir de maintenant.

C'est quoi au moindre doute pt'ite lili parce que si c'est quand je suis angoissée, je peux y aller tout de suite et y rester jusqu'au bout... Pas très rassurante sur le coup.

je crois que des doutes pour un stt c'est une grosse prise de poids très rapide , j'avais lu ça sur un autre fil

Le dossier de la Fédération, en début du site, est bien monté à ce sujet.
Je ne suis pas une pro, mais les 2 critères qui doivent t'amener en consulter rapidement sont une prise de poids importante en peu de temps et le ventre qui gonfle d'un seul coup (<=> excès de liquide amniotique).
Sabine t'en dira plus  ;)

Je suis donc allée revoir ton lien sur le STT et j'ai trouvé "Une future maman qui attend des jumeaux monochoriaux doit consulter rapidement son obstétricien si on lui dit qu?il y a trop de liquide dans un sac et pas assez dans l?autre".
Pour l'instant pour moi il y a une diff de liquide. pour bb 1, quantité importante mais pas "trop" et pour bb2 quantité "normale" ce qui n'est pas tout à fait pareil que ce qui est dit dans l'article.
De toutes façons est-ce bien utile de reconsulter avt mardi prochain ?? Il faut qd même un minimum de recul non ??
Je vais prendre un bain car avec toute cette angoisse mon utérus contractile fait des siennes !

Je t'avais répondu sur l'autre fil, mais je continue ici.

Je serais toi, je passerais un coup de fil à Necker, équipe du Pr Ville (c'est "the" référence en matière de STT).
Tu as le compte-rendu de l'écho d'aujourd'hui ? si oui, tu leur lis au téléphone.

Que t'ont-ils dit à propos des vessies ? Globulette a raison, en cas de STT, il y a aussi une différence de taille des vessies.

Essaie de rester le plus zen possible (bonne idée le bain !), et "surveille" : si tu prends 2 ou 3 kg dans les jours qui viennent, ou si ton ventre se gonfle d'un coup (en une soirée, une nuit, plusieurs heures), tu files aux urgences.

Et si tu veux / peux, tiens-nous au courant au jour le jour ; on essaiera à distance de te rassurer et de te conseiller au mieux !!!

Et je rajoute une info au cas où : bien sûr qu'à 20SA on peut intervenir .... (intervention au laser pour stopper le STT)

merci bambinette. Je sors de mon bain. tu as les coordonnées ? On peut les trouver sur le site ?
Sinon, j'ai le compte rendu et les reins et vessies sont ok et de taille habituelle. Comme nous avons évoqué le STT avec l'échographiste je pense qu'il a bien vérifié. Il a également ajouté qu'il n'était pas étonné par cette differnce vu mon type de grossesse
Je mesure mon ventre une fois par semaine et je prends bien de façon assez régulière : entre un et deux cm par semaine parfois un peu moins. Ma hauteur utérine est de 22 cm ce qui me parait pas phénoménal (en même tps pour ça j'y connaît rien).
Merci encore, je pense que je vais appeler demain histoire de me rassurer.

signes chez les bébés :
- différence de liquide amniotique, voire LA inexistant chez le transfuseur selon le stade du STT
- différence de poids des bébés
- vessie plus ou moins visible et voire invisible, chez le transfuseur selon le stade STT
- gros coeur et fuite valve tricuspide chez le transfusé selon le stade du STT
- vitesses anormales de circulations sanguines ombilicales, cérébrales et au niveau abdominal sont calculés par écho-doppler...


signes chez la maman :
- douleur abdominale avec ventre (utérus) très dur comme en constante contraction
- prise de poids de 2 à 4 kg en 2-3 jours
- utérus volumineux montant sous les côtes qui empêchent de respirer (selon le stade du STT)...

les signes cités ci-dessus sont les signes les plus répandus
je pense que tu es loin de tout çà (je te dis cela par expérience malheureuse)
tes bébés vont bien
il est très bien que tu aies une écho la semaine prochaine
bravo pour la surveillance écho par ton gygy!!! enfin un qui est consciencieux!!!

bonne continuation!

ton gygy il faut lui tirer les oreilles!!!
j'ai eu un stt au stade 3 sur 5 diagnostiqué à 17 SA + 4 J et traité à 18 SA + 5 J
le professeur Ville traite par laser très tôt dans le terme de la grossesse!!!
c'est bien que tu as quelqu'un de plus sérieux maintenant
bon courage pour la suite

Caroline 85 merci bcp pour ton témoignage qui vraiment me réconforte à un point  :-* !!!
Tu as raison on n'en est pas là du tout. Je reste zen et vigilante.
Il a aussi fait un doppler qui est normal également. Je pense qu'il a fait son examen très sérieusement. J'ai l'impression qu'il ne prend pas bcp de risque non plus (il nous a déjà fait venir 2 semaines en suivant pour vérifier la type de grossesse).
Merci encore tu es la seule à m'apporter un regard positif sur ma situation.

Entre 2 rendez-vous d'échographies, espacé de 1 semaine , voir une dizaine de jours parce que la précédente montrait un signe évoquant le STT, votre médecin  contacte l'équipe la plus proche de votre domicile qui pratique le traitement ; il discute de votre cas, et ces personnes conviennent d'un rendez-vous rapide si le signe est persistant ou agravé lors du  contrôle suivant. Dans l'idéal, votre équipe médicale n'est donc pas inactive. Elle vous a signalé quels sont les symptômes qui doivent vous amener à consulter rapidement.
2 scénarios:
-Vous arrivez au contrôle, tout est bon; on s'est un peu alarmé inutilement et on poursuit la surveillance tous les 14 jours.
-Vous aller au contrôle, c'est toujours là, avec une évolution  lente ou un peu plus bruyante, vous avez rendez-vous très rapidement au centre de traitement, comme convenu par votre médecin avec le centre près à vous accueillir. Une fois là-bas, on refait une écho pour confirmer le diagnostic, et si nécessaire , on traite dans un délai qui sera très court .

Si lors du second contrôle montrant une différence évoquant bien le STT, vous vous rendez compte que votre équipe n'est pas en contact immédiat avec une équipe qui traite par laser....Là, vous sautez sur votre combiné pour appeler le centre de référence à  Necker.  Entre les 2 rendez-vous d'échographies ( ceux du début de mon  message, et la situation telle que décrite par Poloraoul à ce jour), vous évitez de prendre un rendez-vous par vos propres moyens. Par contre ,vous savez exactement quels sont les signes qui doivent vous amener à consulter en urgence.

C'est votre équipe médicale qui se charge de prendre rendez-vous ;). C'est en cas d'inaction avérée qu'il faut se mobiliser.

Pas de stress !

Depuis plusieurs jours ,je vois que le site Internet du centre de référence français du S.T.T. n'est plus accessible... >:(  Si il a été déménagé sans lien de redirection :'(

Bonjour à toutes,

Je parcourais ce fil et ce soir je me décide enfin à participer activement au forum car j'ai été confronté (malheureusement) au STTau mois d'octobre. Heureusement pour moi j'étais très bien informée grâce à Jumeaux et Plus et mon échographe était très compétent bien que notre rencontre fut tardive (au 5 ème mois et c'est lui qui a diagnostiqué ma grossesse mono-bi et mis en place les echos tout les 15 jrs, il a donc sauvé la vie de mes bb) .   Je tenais à dire que Sabine Herbener à tout à fait raison et que pour moi c'est ce qu'il s'est passé. Je m'explique, j'ai eu une écho le 1er octobre ou il diagnostique un petite différence de LA, mais pas alarmante et un utérus contractile (qui pour lui était normal à mon stade de grossesse qui était alors de 25sa), de là j'ai été alité avec sage femme à domicile une fois par semaine. Le 14 octobre recontrôle echo là mon echographe a diagnostiqué une grande différence de LA entre les 2 et je ne sais plus ce qu'il en était au niveau des vessies il faudrait que je vérifie. Bref il a tout de suite pris contact avec le service du Professeur Ville à Necker, j'ai été reçu en urgence le lendemain matin et hospitalisée d'office. J'en étais à 27 sa, il n'était donc plus possible de faire un traitement au laser (la limite étant à 26sa), ils ont tenté pour  deux hydramnios (ponction du LA chez le bb transfusé)qui n'ont rien donné au niveau de l'évolution du STTmais qui en revanche ont soulagé mon utérus (c déjà ça!) Mes 2 petits garçons sont nés le 20 octobre par césa en urgence à 28 sa. Je ne veux effrayer personne, juste tenter maladroitement certainement car je suis très émue ,de rassurer. Mes bb sont donc nés grand prémas mais aujourd'hui ils sont en pleine forme et surtout EN VIE TOUS LES DEUX. L'équipe du Professeur Ville est ultra compétente et rassurante, ils disent les choses clairement. Je me suis sentie prise en charge immédiatement et rassurée, j'ai été littéralement chouchoutée. De plus, je ne le souhaite à personne mais si jamais vos bbs devaient naitre trop tôt le service neo nat se trouve deux étage plus bas, je n'ai donc pas été séparée de mes bb lors de l'hospitalisation je n'avais qu'à prendre l'ascensceur et l'équipe néonat est formidable. J'espère ne pas avoir été alarmante car chaque histoire est différente et j'espère de tout mon coeur que cette petite différence de LA n'est rien mais si jamais ça n'était pas rien je t'encourage vivement à suivre les conseils de Sabine Herbener et que pour l'avoir vécue dire que l'équipe du Professeur Ville est ULTRA COMPETENTE.

Mon problème est que je n'habite pas du tout sur Paris et loin de toutes grandes villes. Pour venir à Paris j'ai 4 heures de train au mieux.
Y a t-il sur le site les hopitaux où ils pratiquent les interventions au laser?

Ce qui m'angoisse c'est qu'à part le STT je ne vois pas ce qu'une différence de liquide amniotique peut signaler !
Je sais que je ne devrais pas mais je suis terrorisée. Ma première grossesse a été horrible avec 2 mois d'hopital, un accouchement qui s'est mal passé pour mon fils à qui on avait donné 1% de chance de survie. Il est là auj en pleine forme sans séquelles mais j'ai tellement peur de revivre cela....

Tu habites dans quel coin ? Je sais qu'il y a  aussi Clermont Ferrand. Mais il n'est pas le seul.
Au pire, téléphone à Paris, ils te redirigeront vers un centre plus proche.

 ??? ??? ???

Il n'y a pas à être positif ou négatif.

Je suis là pour donner des infos, orienter si besoin est, conseiller du mieux que je le peux.

Je ne te dis pas de stresser comme une perdue, mais n'attend pas de moi que je te dise "tout va bien" alors qu'il y a une suspiscion de STT ....  :-\ :-\ :-\ :-\

Pour l'instant, le STT n'a pas été diagnostiqué, alors effectivement, pas lieu de s'affoler ; mais il faut que tu aies entre les mains les infos, et les bonnes.

LA référence, c'est l'équipe du Pr Ville à Necker.

Je suis tout à fait d'accord avec Ptite lili, la référence c'est Necker à Paris et si les suspicions se confirmaient ça vaut le coup +++ d'y monter. Autrment il me semble que Strasbourg est formée et peut être Marseille.
Je comprends +++ ta peur de revivre cela, malheureusement il n'y a qu'à attendre la prochaine echo en espérant que tout aille bien et que se soit juste une petite différence de LA . Et si jamais c'est bien un STT, il pourront peut être traiter au laser (il me semble que tu es dans les bonnes sa).

bon voilà, je viens au compte rendu. J'ai appelé necker et j'ai eu un médecin sépcilisé dans le STT(sur son portable) qui m'a tout expliqué donc pas de panique. En fait il m'a exactement dit la même chose que mon échographiste (en qui je vais me décider à avoir confiance).
A mon stade de la grossesse, il est possible qu'un des bb se mette à produire plus que l'autre (urine etc), ce qui est courant et n'est pas un signe de STT.   Si les deux bb font le même poids + rien de visible au niveau des vessies +, aucun retard de croissance constaté pas de panique. Le problème est différent s'il y  a trop de liquide d'un côté et pas assez de l'autre. Mnt, il trouve bien une écho dans une semaine et me la conseille sur deux  semaines (si je suis inquiète). Après il peut y avoir 2 possibilités : les deux sacs restent différents jusqu'au bout et aucun prob ou bien ils se remettent pareil, ce qui n'est pas une necessité.

Je suis rassurée et je vais arrêter de pleurer (on dirait un lapin avec mixomatose) et de me mesurer le ventre. Merci bambinette pour ton conseil du coup de fil, moi j'ose jms !

Le medecin que j'ai eu au bout du fil a été vraiment adorable et psychologue (comme quoi ça existe).

 :D :D :D :D :D :D :D

Ils sont super dans cette équipe !

Tu as eu des infos fiables, c'est bien que ça confirme ce que t'a dit l'échographe (ça permet une bonne confiance), et ce sont des infos rassurantes !!!

Alors donc : ZEN !!!
 :-* :-* :-*

Bon, avant que le stress n'augmente, je pose ma ptite question : (merci Poloraoul d'avoir tilté sur mon message :-* ;)):
A partir de qu'elle différence de poids entre les bbs, peut-on parler de signe de STT ?
A l'écho morpho, les bbs ont montré toute leur vitalité  ;D, pas de pb de LA ou de vessie mais un bb 1 fait 491 g (à + ou - 72 g) et bb2 fait 600g (à + ou - 72 g) pour 22 SA...
ou si quelqu'un sait où je peut trouver l'info ?
Le gyneco s'est montré rassurant et je le revois dans 15 jours pour une nouvelle écho
poloraoul  : cool que tu ais trouvé comment soigner ta mixomatose  ;D

Je t'ai déjà répondu sur l'autre fil mais si tu restes inquiète fais comme moi appelle necker (je te file le numéro en MP si t'es interessée car avt d'avoir le bon service j'ai galéré) !

Héra, que te dis le gynéco ou l'échographe ?

Dans ton cas, il peut s'agir d'un RCIU : Retard de Croissance Intra Uterin, je pense que ça existe aussi en mono-bi.

Si je ne dis pas de bêtise, je ne pense pas qu'il puisse y avoir un STT si les deux LA sont identiques ; par définition, le STT est un déséquilibre entre les deux poches, l'un des bb donnant à l'autre qui reçoit, l'un a donc forcément plus de LA que l'autre.

Mais reste "méfiante" des poids donnés ; ils sont approximatifs ; le moindre différence dans les mesures changent le poids !!!!

Je réïtère ma question : que t'ont-ils dit à l'écho ?  ???

Je viens de voir ton post sur le fil des muguettes.

A mon avis, pas d'inquiétude à avoir pour le moment ! Si les vessies sont ok et les LA aussi : ZEN !!!
 :-* :-*

oui effectivement on a plus accès au site des pages explicatives du STT par l'équipe de Poissy depuis 2 mois maintenant
j'ai contacté l'unité de recherche avec qui je suis en contact et elle m'a répondu le 25 novembre dernier, que le site est en cours de réactualisation pour cause de déménagement sur Necker à Paris et puis également, que le site a des problèmes avec le serveur.

De retour,

Poloraoul, moi non plus je ne suis pas (plus) de Paris, j'habite Toulon (et non nous n'avons pas eu un flocon de neige au grand désarroi des enfants) et je suis montée sur Paris en avion, je suis aussi très contente de Poissy. Tu trouveras mon témoignage dans STT : Témoignage (à rechercher), chez moi il y avait juste une différence de LA mais également de taille/poids rien de plus (notamment aucun signe chez moi) et pourtant c'en était un, stade I qui s'est bien traité pour mes petites.

Merci Astrid. Effectivement d'après le STT est soupconné en cas de différence de LA et de croissance entre les deux bb. Si l'un ou l'autre se présente, il faut bien sûr sureveiller davantage afin de voir l'évolution.

par contre j'ai pas trouvé les témoignages sur le STT.. suis nulle.

Bon, voilà le lien, enfin j'espère que ça fonctionnera...

http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,250.msg3248#msg3248 : Ca c'est le début de l'histoire, j'avais un décollement rétro-placentaire, tu y trouveras les résultats des échos avant le début du STT...

http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,368.msg5147#msg5147 : Ca c'est à partir de mon départ pour Poissy...

Bonne lecture...

la différence de poids ne fait pas partie des critères pour définir un S.T.T.
Lors de la prochaine échographie, demander si la quantité de liquide amniotique est similaire dans les 2 poches et si les vessies sont de tailles normales.

Pour une liste des centres pratiquent le traitement du STT,  Necker ,c'est la référence ( centre national , maladie rare ).Actuellement ,il y a beaucoup de déménagements, donc la liste doit être refaite ( Une partie ou toute l'équipe de  ex-Strasbourg est à Toulouse actuellement , celle de ex- Poissy ä Necker en totalité, les autres ? ...)
Pour le site Internet de la pathologie en lien avec le centre de référence : comme dit Caroline85, il n'est actuellement plus accessible. Je pense que l'on doit patienter quelque peu ( et j'espère dans la foulée que le contenu du Forum sera préservé, mais j'ai des doutes...)

Astrid, j'ai bien lu ton témoignage. Tu as tjrs pris les bonnes décisions au  bon moment.
Moi je ne sais plus quoi faire. Je suis perdue, les deux témoignages que vous m'avez communiqué révèlent qu'à chaque fois qu'il y a eu diff de LA il y a eu STT.
J'aimerais que qq'un me donne un témoignage inverse ... Ma prochaine écho est mardi, je sais pas si je vais pouvoir attendre jusque là, je commence à angoisser. Dois je rappeler le medecin de Necker (qui ne m'a pas dit exactement ce que tu notes dans ton témoignage) ? D'autre part (je suis un peu lourde je sais) voilà ce que j'ai trouvé dans mon bouquin "le guide des jumeaux" de pons et papiernik , je cite : "Il (STT) apparaît le plus souvent au deuxième trimestre de la grossesse et est diagnostiqué par une discordance de croissance des jumeaux. Le jumeau transfuseur présente uen retard de croissance associé en général à un oligaamnios et une vessie non visible. "

Chui larguée ..

poloraoul, je déplore le contenu du guide des jumeaux, car si la discordance de croissance existe bel et bien lors du STT, elle ne doit pas servir de diagnostique, car souvent, c'est que le STT est déjà bien avancé.

Pour une prise en charge optimale du STT, avec le moins de complications, le diagnostic doit être basé sur ces deux critères :
-augmentation rapide et importante du poids de la maman. (genre plusieurs kilos en peu de jours) avec sensation de ventre qui a "gonflé".
-différence de quantité de liquide amniotique entre les deux poches.

Je n'ai pas lu tout ce que tu as écrit, mais si tu as des doutes concernant l'un ou l'autre de ses éléments pour toi, retourne à Necker.
Mieux vaut y aller pour rien, que de ne pas y aller. ;)

J'ai eu un médecin du service de necker équipe du prof ville et la diff de LA n'est pas suffisante pour une prise en charge d'un stt. Il faut surveiller l'évolution c'est tout. D'autre part la première question posée a été "y a t'il un rciu pour l'un des jujus" ? 
D'après ce que j'ai compris (peut-être que je comprends rien, à force je me demande), c'est une diff assez courante dans les mono bi sans pour autant qu'il y ait complications... Mais bon, vos commentaires et certaines expériences vont contre cet avis. Je vais attendre patiemment mon écho de mardi sans venir sur internet car je commence à avoir des crises d'angoisse une boule dans la gorge et des diff à respirer ...
Merci quand même d'avoir pris le temps de me répondre.

poloraoul ,tu est obligée d'attendre , puisque c'est l'évolution dans le temps et uniquement lui qui permet de constater les différences. Le S.T.T. est une maladie évolutive, donc il y a des changements dans le temps.
La discordance dans le poids estimé des foetus est un signe qui n'est pas spécifique de cette pathologie .Il est présent dans certains cas , oui ,mais pas systématiquement significatif ( 2 foetus jumeaux  ne font pas non plus exactement le même poids en bonne santé...) De nos jours ce n'est pas un critère de diagnostic .

Concernant le texte publié dans le " guide des jumeaux" d'Odile Jacob : le descriptif donné correspond à la forme sévère une fois que l'évolution est  déjà bien avancée.  C'est pour que cela soi frappant. Le livre a été écrit en 2005. Je crois bien que le label maladie rare a été obtenu après. Je prends note que l'on déplore ( Isazou ,avec raison !) le descriptif ! On fera le nécessaire  pour une réédition corrigée ( ne sera pas validé si  il s'agit d' une réimpression !) Je demanderai que l'on parle du diagnostic plus précisément.

Pour l'équipe médicale : c'est la différence de L.A. ,avec la visibilité plus ou moins correcte des vessies qui sont les critères de diagnostic échographique, avec 2 échographies distantes d'une semaine/une dizaine de jours, pour voir l'évolution si on débusque précocement. Si les critères de sévérité sont tels que ceux décrits entièrement dans le guide ( Odile Jacob) : y'a plus besoin d'attendre de voir l'évolution ... :-\. On est traitée dans les 24/48 heures .
On regarde aussi si il y a d'autres signes complémentaires ,y compris la discordance de croissance.
Mais il n'y en a aucun de ces signes complémentaires qui est seulement attribuable au STT.

Pour la future maman : se faire décrire ce qui doit amener à consulter rapidement, c'est important.

Si un foetus présente un retard de croissance ,on cherche à connaître sa cause , de toutes les manières ( jujx ,monofoetal) . Nous, on  informe sur une pathologie rare ,car il s'agit de ne pas l'oublier par manque de connaissance des blouses blanches. Il y d'autres causes. Comme il y a d'autres causes aux autres critères ,si ils sont pris un par un, séparément.

Il est vrai que si la fréquentation de  forums  crée de telle angoisses , il vaut mieux se reposer , rediscuter plus amplement avec le médecin, et ne revenir que lorsque ça va mieux.

Avec du soutien moral +++ pour poloraoul  ;)

Bonjour

Je suis enceinte de jumelles, grossesse monochoriale  bi-amniotique
Je suis suivie très régulièrement tous les 15 jours. Tout ce passait bien jusqu'au 30 décembre 2008,j'ai développé le STT alors que les nuques étaient normales. Mon STT s'est développé je pense en 1 semaine,très rapidement car 15jours avant mon écho était bonne.J'avais le ventre très tendu,et des douleurs dans les reins et le ventre côté gauche, j'ai pris 2,5kgs en 15 jours.
Je suis allée à l'hôpital de ma ville dès le 31 décembre et de là on m'a envoyé sur Marseille pour une intervention au laser qui a eu lieu le 2 janvier 2009 donc très récemment.J'étais au stade 2du STT;
Avant l'intervention le donneur n'avait plus du tout de liquide la paroi était collée à lui, on ne voyait plus sa vessie,et  le receveur avait énormément de liquide.
Il a fallut attendre 3 jours avant que la vessie du donneur se remette à fonctionner trois jours interminables pour nous. Puis je suis rentrée chez moi et je continu d'être suivi à l'hôpital de ma ville toutes les semaines, pour le moment mes bébés vont bien et j'espère que ça va continuer comme ça.
Alors pour toutes celles qui vivent une grossesse monochoriale bi-amniotique il faut absolument faire une écho tous les 15 jours pour détecter le syndrome le plus vite possible afin d'agir rapidement.

Bon courage à vous toutes

Bienvenue parmi nous Audrey, et merci de venir apporter ton témoignage ; ton vécu prouve, hélas, une fois de plus l'importance de ce suivi rapproché.

Heureusement, dans ton cas l'intervention au laser a été faite à temps !!!

Je croise les doigts avec toi pour la suite de ta grossesse ; le suivi toutes les semaines doit permettre de poursuivre sereinement.
Tiens-nous au courant !

Bonjour Bambinette et Audrey444,

Je suis très heureuse pour toi Audrey que tes filles ont tenu le choc de l'intervention : c'est génial et super encourageant mais sache que rien n'est encore gagné!!! (te lire me replonge dans mes émotions vécues il y a presque un an...)

Effectivement comme le dit Bambinette, un suivi échographique hebdomadaire doit être fait maintenant et impérativement car tu n'es pas encore à l'abri de quoi que soit, crois en mon expérience...
Mais sache bien sûr qu'il y a aussi des grossesses gémellaires compliquée du STT  qui se terminent très bien, alors gardes surtout espoir en la force de tes bébés et leur volonté de vivre!!!

Quand à toi Audrey, tu es une maman courageuse car je sais que cette épreuve qu'est le STT demande un certain courage et une combativité énorme face à toutes les étapes et les sentiments que tu as et que tu vas encore rencontrer.

Je suis avec toi dans cette épreuve et tiens nous au courant de ton suivi obstétrique et du développement de tes filles.
Une question : à quel terme de ta grossesse as-tu été opérée???
Moi c'était à 18 SA + 6 Jours.

Bon courage Audrey! J'espère que mon intervention n'aura pas d'effet négatif sur ton moral apparemment d'acier...
Merci à toi Bambinette pour tout le soutien que tu nous apportes dans ces épreuves douloureuses de la vie.

Salut Caroline et Bambinette

Pour répondre à ta question j'ai été opérée à 20SA +5 j .Je suis tout à fait consciente que rien n'est gagné mais pour le moment c'est sur la bonne voie alors j'essaie de garder espoir. J'ai également une petite fille de 2 ans et demi qui m'aide à avancer.Je suis maintenant à 23 SA ma dernière echo était bonne ainsi que l'écho coeur j'ai également 2 IRM prévues pour voir si elles ont des séquelles neuro.
Peux- tu Caroline si tu veux bien car se sont des souvenirs douloureux me raconter ton histoire?
Est-ce que tu as été opéré rapidement après la découverte du STT ?A quel stade du STT?
Il y avait combien d'anastomoses?
Pourquoi au bout de 3 semaines les choses se sont compliquées?
Quant à mon moral il n'est pas d'acier. J'ai des hauts et des bas et je suis quelqu'un qui intériorise beaucoup.
En tout cas merci pour votre soutien à toutes les deux.

Caroline a raconté son difficile parcours dans la rubrique "santé", "le coin des anges".

Très sincèrement, j'aimerais mieux que le vécu douloureux de Caroline ne soit pas évoqué ici, dans la rubrique "grossesse".
Ca n'est pas forcément facile pour des futures mamans de lire des choses douloureuses ....

Caroline, je pense que tu comprendras  ???

Et Audrey, je me permet un conseil : reste zen et positive ; je ne suis pas certaine que lire une histoire de STT qui finit mal est une bonne chose pour toi, actuellement .....  :-\ :-\ :-\ :-\

Il est bien entendu que ce n'est qu'un avis perso, tu fais comme tu veux !!

Mais je sais que Caroline sait remonter le moral quand le besoin s'en fait sentir, et peut tout-à-fait d'apporter de bons conseils !!!!

 

merci bambinette

Bonjour Bambinette et Audrey,

Oui en effet Bambinette, je comprends tout à fait que mon histoire peut déstabiliser certaines mamans si j'en parle sur ce fil...
Mais bon aussi, j'ai pas envie que mon histoire soit tabou non plus sur ce fil, car une grossesse gémellaire compliquée par le STT peut arriver à tout le monde même si c'est rare!!!

Je sais qu'en étant enceinte de jumeaux, on cherche toujours des témoignages et des informations rassurantes pour mener une grossesse gémellaire la plus sereine possible, mais je pense aussi qu'éviter de parler du pire ou éviter de s'informer sur les problèmes que nous pouvons rencontrer au cours d'une grossesse gémellaire, c'est ne pas se préparer à ce qui peut arriver du jour au lendemain!!!
Enfin cela reste que mon avis...
Qui ne se prépare pas à la prématurité de ses jumeaux ???
Alors pourquoi ne pas se préparer à l'éventualité d'un STT chez une grossesse mono-bi ??? Car de toutes façons, le STT peut se déclarer à tout moment de la grossesse comme ne pas se déclarer du tout.
Je pense qu'une grossesse mono-bi ne peut être menée sereinement car il y a cette épée de Damoclès qui au-dessus de la tête de la future maman tout au long de sa grossesse... Dans ces grossesses, l'inquiétude et l'angoisse sont de mise et il n'y a pas de répit...
Si j'avais eu le bon diagnostic de chronicité à 12 SA (monochoriale/biamniotique et non monochoriale/monoamniotique), je me serai préparée à l'éventualité d'un STT chez moi, j'aurai cherché des conseils, je me serai de suite renseigner sur le STT pour détecter les premiers symptômes que j'ai ressenti lorsque le STT s'est installé chez mes jumeaux et peut-être que l'issu de ma grossesse aurait été autre...

Toutefois Bambinette je comprends et je respecte ton avis, alors je n'exposerai pas les détails de mon histoire sur ce fil ; je viens et je viendrai simplement apporter mon soutien et des conseils par mon expérience.
Néanmoins celles qui veulent aller plus loin dans l'information des conséquences du STT, elles peuvent me contacter en message privé ou sur mon fil de discussion qui est dans la rubrique SANTE et sous-rubrique LE COIN DES ANGES.
Voici le lien du fil sur lequel je raconte mon histoire:

http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,6931.0

Tout comme HERBENER SABINE, le bon diagnostic de chronicité, un surveillance accrue des grossesses mono-bi et vaincre le STT sont mes chevaux de bataille.

A bientôt,
Caroline

Bonjour Audrey!
Je voudrais bien te répondre directement sur ce fil mais je ne veux pas non plus déstabiliser les autres mamans qui parcourent le fil des discussion "Grossesse".
Cela me fait un peu mal de ne pas pouvoir parler ouvertement aux yeux de tous mais je respecte l'avis de Bambinette...
Je suis tiraillée par l'envie d'informer, de prévenir mais je ne veux pas choquée non plus!!!
J'avoue que je suis déstabilisée mais bon...
Alors Audrey, contactes moi en MP et je te répondrai volontiers!!!
A bientôt et plein de courage à toi,
Caroline.

Merci Audrey pour le témoignage. Et bienvenue sur le forum. ;)
 ce qui compte ,c'est la qualité de l'information en priorité, avec un suivi correct.
En lisant le témoignage de caroline85 ,Audrey aura  eu les réponses à ses questions.

Ce qui est important dans la partie "grossesse" , c'est de savoir que cette pathologie existe , que le suivi médical doit être adapté ( et pas "au petit bonheur la chance"  :P ), et que son équipe médicale est consciente du problème. Il faut en parler avec ces personnes. C'est suffisament rare pour que l'on réponde à vos questions et que les infos nécessaires soient données.

Poloraoul a obtenu un avis éclairé de la part du centre de référence national ; son équipe médicale en a été informée.

Ce qui me rends "méchante " ,c'est la personne qui fait copier/coller d'une bonne source de départ pour diffuser les infos qui n'ont rien à faire dans cette section de forum ou alors la personne qui tout en ayant un témoignage  d'une heureuse issue, réussit à glisser dedans des éléments de désinformations sur le sujet. Ou alors la personne qui me dis en face " mais ça fait peur ", alors que son suivi de grossesse est médiocre  :o. Si cette pathologie était sympa , on n'en ferait pas tout ce pataquès :-X
J'ai eu l'occasion de tester en animation un stand d'information l'année dernière. C'était édifiant.

C'est dans la rubrique santé que l'on peut lire des témoignages de toutes sortes, avec une boîte de mouchoirs en papier à ses côtés. Et si on va dans le site du centre de référence  dédié à la pathologie ( inaccessible ces jours-ci),c'est en sachant que l'information sera de qualité, avec des détails. Le genre de détails que personnes n'apprécient de découvrir. Ce n'est pas en disant que tout le mode est beau et gentil que ça avance... c'est vrai. On sensibilise ici sur le fait que le suivi doit être fait correctement , pour parvenir au traitement dans les meilleurs délais en cas de nécessité. On insiste lourdement , nous le savons très bien...
 Et si de temps à autre cela vaut des grossièretés à certaines  d'entre nous, c'est de peu de gravité par rapport au reste. ;)

Tout pareil, tout d'acc avec Sabine.


Caroline, loin de moi l'idée de ne pas informer, de cacher, de ne pas dire ou pas raconter.

Si tu savais l'énergie que je peux mettre, sur ce forum et à la Fédé, pour informer du STT !!!!!!!!
Et pour que le diagnostic de chorionicité soit correctement posé, et pour que les mono-bi aient le suivi adéquat, etc ....

T'inquiètes, tu es loin d'être la seule ici à avoir des chevaux de bataille.


Audrey a eu une intervention pour traiter le STT ; j'estime juste que ce n'est absolument pas le moment pour elle d'entendre une histoire triste, dramatique.
Elle est dans le positif, dans l'espoir ; pas dans la crainte de perdre un de ses bb.


Si tu lis mes posts, ceux de Sabine, de P'tite Lilli, tu sauras qu'à chaque grossesse mono-bi,on informe, on soutient, on prévient ; il m'arrive de faire contacter le Pr Ville par l'intermédiaire du Comité Scientifique de la Fédé pour qu'il intervienne auprès d'un gynéco récalcitrant quant au suivi d'une mono-bi.


L'information est plus que donnée sur ce forum ; mais l'information qu'il faut ; pas la dramatisation ; rappelle-toi l'effet des hormones quand on est enceinte !!!!
Merci de participer avec nous à ce combat.

Je me permets d'intervenir... Car j'ai été choqué l'autre jour.
Je suis à 100% avec Bambinette. Ce n'est pas ici l'endroit pour parler des mauvaises issues du STT.
J'en ai déjà parlé mais dans mon cas, ce qui m'a fait m'accrocher, positiver et aller de l'avant suite à l'intervention que j'ai eu à Poissy (maintenant Necker) est le témoignage d'Astrid, les conseils de Sabine... A l'époque, je venais sur le forum en sous-marin. J'évitais d'aller sur le forum de Poissy car très dur d'apercevoir le malheur et je preférais lire et relire la belle histoire d'Astrid ou celle d'une autre personne (LUNA) qui a un blog...

Caroline, ne le prend pas mal mais quand j'ai lu ton mot à Audrey "mais sache que rien n'est encore gagné", ça m'a fait très drôle... Les mamans dans le cas d'Audrey n'ont pas besoin d'entendre ce genre de choses, je pense.   ;)
Je pense que ton combat est très noble et que tu dois le continuer mais dans le positif pour faire avancer toutes ses mamans angoissés. Je pense que tu pourrais aider mieux que personne une maman qui vit une histoire similaire à la tienne. Mais tant que ça n'arrive pas, restons dans le positif. Tu sais de quoi je parle, tu es passé par là.  :-* :-* :-* Sache que je te comprends dans ton besoin d'informer.

Audrey, je te souhaite une belle suite et garde l'espoir, il n'y a pas de raison. Il faut croire dans la vie, s'accrocher pour tes bébés, pour ta fille... Quand on m'a diagnostiqué le STT, je mes suis effondré. J'ai pris le train pour Paris en pleurant. Quand je suis arrivé à Bordeaux, mon homme m'a rejoint et j'avais retrouvé une force. Une fois à Paris, je me sentais avec une force énorme... Et elle m'a suivi tout le long de ma grossesse. J'ai eu des moments très durs, des angoisses, des sentiments de culpabilité... Mais cette force intérieure m'a fait tenir. Je voyais régulièrement la psy à l'hôpital pour tout dégager.... (STT et d'autres soucis qui me hantaient...)... Bref, positive attitude au maximum. Et encore aujourd'hui, je reste positive mais je me pose des fois des questions :est-ce qu'il y aura des sequelles pour mes bébés? Mais ça sert à rien, il faut avancer, mes deux bébés sont là. Comme toute maman, on se pose des questions sur nos enfants... Ils sont beaux, pleins de vie, presque 15 mois, mes Amours!!! Garde l'espoir....

Je ne comprends pas ces réactions assez vives envers moi... :'(
Je n'ai certainement pas voulu mettre en colère : je ne comprends pas  ???

Je crois avoir dit que je ne répondrai pas sur ce fil, que j'ai invité à le faire en MP ou dans la rubrique Santé et sous rubrique Coin des anges.
J'ai respecté l'avis de Bambinette même si cela me contrarie...
Cela me contrarie car ce sujet bien spécifique et les questions que me posaient Audrey par rapport à sa grossesse, concernent bien la rubrique "Grossesse" et non la rubrique "Santé" qui traitent de sujets vécus après la naissance.

Bambinette, Petit'Lili, Sabine, c'est super ce que vous faites et je n'ai rien à redire sur celà sauf CONTINUEZ!!!

Bonsoir à toutes
Je reviens encore poster ici pour vider un peu mon sac: RAS LE BOL!!!
J'ai déja changé de gynéco 2 fois; le premier ne m'accordait qu'une écho toutes les 6 semaines, le second ne connaissant pas bien la pathologie m'a adressé (pour les échos uniquement) à un échographiste (à l'hopital) qui ne s'occupe que des "cas compliqués", il a accepté de me suivre à condition que je sois suivie par le service gynéco de l'hopital, soit;  donc au départ il me dit pour ce type de grossesse il faut un suivi très serré et veut me voir tous les 15j et là j'ai eu mon écho lundi il me dit tout va très bien, pas la peine de se revoir dans 2 semaines (si apparition d'un problème on n'aura pas assez de recul), reprenez rdv dans 4 semaines; grrrrrr me revoilà au point de départ!!!
Je vais voir si mon gyné de ville (le 2eme, aussi le plus compréhensif) veut bien me faire une petite écho de controle dans 15j.
C'est fou l'énergie de dingue que je dépense pour ce sacrosaint suivi!


PS: Caroline c'est un peu grace à toi que je me suis entêtée au départ, grâce à ton MP,je suis allée lire ton histoire et  au lieu de me déprimer ça m'a plutôt donné "la rage" de me battre (car c'est vraiment un combat) pour obtenir ces fameuses échos, alors merci et surtout continue ton combat pour l'information.

Caroline, personne n'est en colère contre toi ....  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Tout a été dit pour ma part, je ne vais pas répéter à nouveau.

Ne t'inquiètes pas, ton message passe bien, tu nous aides dans le combat contre le STT, et merci d'être avec nous !!!

(il faut juste parfois "modérer" ses propos ..... "sache que rien n'est gagné", ce n'est pas très positif, tu vois ?)

Allez, zen toi aussi ; continue parmi nous ; les conseils ne sont jamais de trop !!!  ;) ;) ;)



Globulette, ne lâche pas le morceau !!
Comme tu dis, retourne voir ton gynéco de ville, qu'il puisse effectivement intercaler une écho.
Il est essentiel que tu aies ces bon sang d'écho tous les 15 jours !!!!!!
Même si tout va bien, of course ! (et tant mieux que tout aille bien)

Si tu veux, envoie-moi en MP le nom de l'hôpital où tu es suivie, et le nom de l'échographe (et ton nom à toi, aussi !)
Je te tiens ensuite au courant.

euh...
c'est très bête mais comment on fait pour envoyer un MP?
je sais je suis un peu nulle aveec un ordi entre les mains

Carolinme ,rassures-toi.
.Il n'y avait pas de volonté de vivacités réactives...mais je comprends que ce soit perçu ainsi, après relecture.
Dans la partie grossesse du forum ,on a envie de formuler de manières positives , même si cela nécessite de travestir quelques bouts de phrases. Et éviter quelques détails. Dans la partie "santé" ,on donne plus de détails, avec aussi le côté parfois moins heureux des évènements. Du moins ,c'est ainsi que je le vois.
On a fait un peu "réactions vives  communautaires",pour que les prochaines qui viennent comprennent bien aussi le message ;)  On s'imagine bien avec le titre de la discussion que tout n'est pas rose, mais pour des futures parents qui découvrent alors qu'ils sortent tout juste du choc de l'annonce , c'est plus délicat...

Pour Globulette ,ce n'est pas gagné. Mais il faut trouver le courage d'insister.  Tu fais comme "poloraoul" : tu demandes directement l'aide du centre national de référence , pour obtenir le suivi approprié. Je pense que c'est ce que Bambinette voulait te proposer par MP. Messages privés ,c'est en haut de la page du forum ,entre profil et calendrier Tu cliques dessus, et tu peux adresser un message à un membre en particulier. Sinon tu cliques sur le profil de Bambinette, et en bas de sa page ,il y aura la mention " envoyer un message privé à ce membre". Si tu as une réponse , ça se voit à l'ouverture de ta session  ( suis nulle pour expliquer..y'a l'aide en ligne pour cela !)

On tient les pouces ...

Je vois qu'on parle de moi  ;) . Je rectifie mais je suis en contact avec le centre de ref ^pour des questions medicales à titre perso, je ne les ai pas fait intervenir auprès de mon équipe médicale (je trouve ça très délicat) car j'ai de bonnes relations (amicales  ::) avec mon échographiste et lui accepte de me voir tous les 15 jours (mais je ne suis pas sûre que ce soit pour lui une necessité). L'important étant que je sois suivie bi mensuellement, le reste on s'en fout   !! Par contre je pense que je passe pour une emmerdeuse mais bon plus que trois mois.

Courage Globulette ! je te comprends et c'est pas du tout évident. Faire intervenir le centre auprès de nos médecins n'est pas évident  du tout. ça nous met dans des positions un peu délicates, il ne faut pas oublié que ce sont eux qui nous accoucheront et nous suivront.

A plus.

Poloraoul tu as tout à fait compris ma situation, je passe dejà pour une enquiquineuse, qui pose toujours plein de questions ; en plus l'échographe de l'hopital m'a fait "une fleur" en acceptant de me suivre, normalement ses plannings sont archibouclés au moins 3 mois à l'avance et il me prend donc en plus avant de commencer ses rdv à 8 heures (le service ne démarre qu'à 8H30), je suis donc dans une situation un peu délicate.
Mais je vais quand même essayer d'envoyer un mp à bambinette ce soir.
Bon courage à toi aussi poloraoul (au fait où tu en est toi par rapport à ta difference de LA?)

Je reviens de mon écho avec mon ami l'échographiste et tout est ok. LA sensiblement identique dans les deux poches. Il pense même que vu la nouvelle configuration de la disposition des loulous dans mon bidou (avt c'était gauche droite, mnt c'est haut bas), il est possible que la dernière fois, la poche de celui du bas ait été un peu basse dans l'utérus pour la voir en entier. En tout cas, frayeur pour rien. Les deux liquides sont en quantité abondante, ce qui d'après lui est svt un signe de gros bb. Rien n'est tendu (effectivement on pourrait faire du trampoline sur la membrane). Prochain rdv lundi 2. On fera un exam complet avec remesure des bb.

Globulette bcp de courage. C'est vrai que quand on n'est pas sur une grande ville, les grossesses mono bi ne sont pas très bien connues !

Oui ,on est en contact avec le centre national de référence à titre privé/personnel.
Ce qui n'empêche pas que  le centre  adresse une information d'ordre général sur le suivi particulier de ces grossesses ,non nominative, à votre équipe/échographiste/obstétricien/gynécologue/généraliste.
Pour faire connaitre la pathologie à une quantité de personnes un peu plus importante. ;)

Globulette, j'attend ton MP !!!

Et ne me faites pas "rigoler" avec la susceptibilité des blouses blanches ....

Entre leur petit égo un peu bousculé, et la vie de vos bb, j'estime qu'il n'y a pas photo !!!!

Et puis rassurez-vous, rassure-toi Globulette, le Pr Ville et son équipe sont suffisamment diplomate et subtil pour faire passer le message sans que ça retombe sur la patiente ....  :P :P :P

Il FAUT les échos tous les 15 jours ! Point.

Pour revenir à la susceptibilité des blouses, je peux témoigner du fait qu'elle est bien présente chez certains, mon 1er gynéco, lorsque je lui ai cité les sources du forum pour justifier ma démande d'échos rapprochées (prof.Ville, Hop.Neccker), il s'est mis en colère et m'a répondu :"vous savez Madame en médecine il y a 2 types de médecins: ceux qui savent et passent leur temps à écrire et ceux qui sont sur le terrain et qui font!".
C'est là que j'ai jeté l'éponge!

 >:( >:( >:( >:( >:( >:(

Ah là là !!! Ces blouses blanches qui ne savent pas se remettre en cause ....  >:( >:( >:(

Et comme si le Pr Ville n'était pas sur le terrain .... pfff ....

Bambinette, il ne s'agit surement de faire un choix entre la susceptibilité des docteurs et les bebes, le choix pour toute mère est je pense évident. Par contre, il semble plus facile d'obtenir ce que l'on veut en pleurant un peu et en faisant jouer la corde sensible plutot qu'en faisant du rentre dedans ou qu'en remettant en cause les connaissances et compétences de nos medecins perso . C'est comme ça que je vois les choses.
Entretenir de bonnes relations permet d'obtenir ce que l'on veut ...
Après il est clair que dans les petites villes où les medecins voient assez peu de grossesse mono bi, le suivi n'est pas facile à avoir ce qui évidemment n'est pas normal !
Continuer le combat me semble essentiel !

Je trouve que citer une source de référence médicale, parce que l'info est diffusée ( et pas parce que les futurs parents l'ont lues) devrait plutôt faire partie de la relation de confiance .Peut-être qu'il faut éviter de le dire ,d'en parler  et adopter l'impression de l'extrait suggéré.
Manifestement ,ça en agace un certains nombres. Et maintenant ,on va être cynique: plus le nombre de ces certains augmentent ,plus la probabilité que l'un d'entre eux aient un cas réel à à prendre en charge augmente aussi.
Si on ne suit pas le centre national de référence , on devrait au moins avoir l'idée de proposer quelque chose de mieux ... si les propos reporté par globulette06 ne mettaient pas la vie de bébés en danger, ailleurs dans le pays...
Je ne peux qu'encourager les lecteurs et lectrices de nos pages à imprimer l'extrait qui se trouve dans l'épinglé, et à le remettre à toutes les  consultations à leurs praticiens: une fois ,sous forme ouverte lors d'une discussion, une fois sous pli chez la secrétaire/assistante ,une fois dans la boîte aux lettres de l'établissement, et en désespoir de cause, une fois éventuellement oubliée sur la table de la salle d'attente... et de communiquer au centre national de référence ce genre de difficultés.

A côté de ce genre d'attitude de praticien, se faire traiter d'"emmerdeuses de certains forums ",c'est des peccadilles.

Aïe, une pauvre blouse blanche vexée, c'est-y pas beau ??? Je lui propose une chose, si elle est si sûre de SAVOIR mieux que ceux qui étudient ça à longueur l'année, d'écrire un petit mot sur lequel, elle affirmerait qu'il n'y a AUCUN risque de faire un STT (pas de problème, elle, elle SAIT tout). Et on peut aussi lui ajouter que si un STT se déclare, une demande en justice pourra être effectuée pour non assistance à personne en danger, incompétence... là je suis méchante... Aucune chance qu'elle signe un papellard de ce type là puisque personne ne sait à l'avance qui fera un STT et qui n'en fera pas (tiens au fait mes jumelles non plus n'avaient aucun signe d'appel comme l'épaisseur de nuque). Et hélas si ça tourne mal ce n'est pas elle qui va pleurer (à part sur son serment d'Hippocrate peut-être et son compte en banque).

J'avoue que moi j'ai fait fort, je suis directement passée à la vitesse supérieure puisqu'à en écouter ma gygy et l'échographiste c'était moi l'angoissée et que je me faisais des n?uds dans la tête pour rien...  ::). Et tout a été beaucoup mieux pour toutes les trois car en fait l'important c'était déjà de se sentir soutenue et écoutée.

Moi aussi je milite pour le bon suivi des grossesses mono/bi...

C'est intéressant et instructif... la méthode des larmes, c'est peut-être finalement une bonne option.
On passera pour des belles cruches aussi..."z'ont rien trouver d'autres ,les nènettes ,de nous dire de peler et trancher un oignon avant le rendez-vous ! " :D

La risée du comité scientifique , va être pour ma pomme... Vais pas perdre mon titre universitaire pour une plante potagère >:(, non mais....

Petit ? en es-tu sûre ???   ::)

 ::) ::) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)

 ;D

Bonjour à toutes, je me permets de rentrer dans ce forum... Je me présente je suis actuellement enceinte de jumeaux (22SA+6), grossesse mono-bi vue à 12SA.
Par contre dans mon cas, aucun suivi particulier n'a été installé, en lisant dans le forum aujourd'hui je me rends compte que ce n'était pas normal... J'avais donc simplement une visite tous les mois avec une écho à chaque fois. Sauf que lors de la dernière écho (le 13/01 donc à 20SA+2) tout s'est un peu bousculé. J'avais pris 3kgs en 15jours et quand j'en ai informé la gynéco qui me suivait elle s'est alors inquiétée, elle a fait une écho qui montrait un bébé beaucoup plus petit que l'autre et surtout énormément de LA dans la poche de l'autre bébé. Ce qui est fou c'est que l'écho précedente (le 19/12) montrait une croissance bien identique des 2 jumeaux....
Ensuite tout a été très vite, après un passage aux urgences de l'hôpital le plus proche (dans mon cas Chambéry) où il ont diagnostiqué un STT nous avons été transférés à Necker dès le lendemain, pour une intervention en urgence, il était temps car la membrane était collée à la petite qui était déjà bien en souffrance (vessie vide, estomac vide etc). J'ai donc été opérée par le Pr Ville, j'ai eu le traitement au laser dont vous parlez (15 anastomoses) et ils m'ont ponctionné 3L de LA. Les petites ont à priori très bien supporté l'opération à Necker ils nous ont dit que leur coeur était solide...et nous avons pu rentrer à Chambéry dès le lendemain de l'opération. Par contre, les médecins m'ont dit qu'il fallait attendre 4 semaines après l'intervention pour être sûr que l'opération avait bien fonctionné...
Cela fait maintenant 15 jours que j'ai été opérée, les petites sont en pleine forme la + petite rattrape petit à petit le poids de sa soeur...
Mais j'avoue que je me pose beaucoup de questions, il paraît que lorsque le syndrôme se déclare tôt dans la grossesse il y a un fort risque de récidive. Dans ce cas, je crois qu'ils ne refont pas de traitement laser, seule la ponction est envisagée??? Cela me fait peur car à chaque ponction il y a risque pour les bb?? Vous avez toutes l'air super callée sur le sujet, pourriez-vous m'éclairer, y a-t-il souvent des récidives après l'intervention? Y a-t-il des choses à faire ou ne pas faire pour ne pas éviter la récidive et surtout est-ce qu'il y a des signes d'une telle récidive? Je vous remercie pour vos réponses car à Chambéry ils ne connaissent pas beaucoup ce syndrôme et ne savent pas trop répondre à nos questions......

Bienvenue parmi nous Maida, et merci de venir apporter ton vécu.

Rien de mieux que Necker et l'équipe du Pr Ville pour suivre un STT ; déjà, tu as été prise en charge, l'intervention a été faite, c'est super que finalement, malgré un suivi pas tout-à-fait adéquat, ce STT ait été décelé à temps et traité !

Cette équipe est super, n'hésite pas à les appeler lundi et à poser les questions que tu nous poses ; ils connaissent ton dossier maintenant, ils seront à même de te répondre.

Pour le % de récidive, je crois que tout cela reste aléatoire ; certains STT se stoppent et ne rédémarrent jamais, d'autres reviennent ; je crois que tu ne peux rien faire pour éviter une récidivie !!! Hélas ...
Par contre, "surveille" bien ton corps ; si tu as à nouveau une prise de poids rapide ou ton ventre qui gonfle d'un coup, tu reconnaitras les symptômes.

J'espère que désormais, tu as une écho toutes les semaines ?
Même si à Chambéry ils ne s'y connaissent pas trop, je pense que Necker leur a transmis des instructions ?

Allez, j'envoie des ondes +++++++++++++++++ pour que ce fichu STT se tienne tranquille maintenant !!!
Zen !!!

 :-* :-*

Oui en effet Necker a laissé les instructions à Chambé et du coup j'ai une écho chaque semaine.
Par contre l'équipe de Necker préconise un accouchement à 34SA et là à Chambé ils tiquent un peu... mais bon on verra quand on y sera...
Sinon c'est difficile de rester zen, mais on essaie de positiver et de trouver des "signes positifs" (comme la non prise de poids, le ventre assez souple etc enfin, tu connais....)
Merci pour tes encouragements...

bienvenue maida01 et merci pour ton témoignage; cela m'encourage un peu plus pour continuer à me battre pour les échos tous les 15j!
En tout cas bon courage à toi pour la suite, et j'espère vraiment que tout va bien se passer pout toi et tes bébés.
Allez, plein d'ondes +++

Quand il y a eu intervention au laser, l'équipe du Pr Ville préconise toujours un accouchement à 34SA ; je ne sais pas exactement pourquoi, mais tu peux leur faire confiance.

Et si l'équipe de Chambéry qui te suit "tique", ne les écoute pas ; quand tu en seras là, tu pourras toujours repasser un coup de fil à Necker pour qu'ils transmettent leurs recommandations à ton équipe !

Allez, zen, zen, zen, et re-zen !!!

Bon courage à toi maida01!!!
Reste Zen, toutefois je sais que c'est difficile...
Sois à l'écoute de ton corps et aie confiance en tes petites qui s'accrochent!!!
N'hésites pas à appeler l'équipe du Pr VILLE, dès que tu es inquiètes ou que tu as des doutes!!!
C'est très bien que tu as une écho par semaine!!!
Pour l'accouchement, c'est par césarienne et maxi 34 SA, en effet!!! Peut-être que l'équipe du Pr VILLE devrait passer un coup de fil à tes médecins qui te suivent sur Chambéry et qui tiquent à propos de ce terme d'accouchement : cela mettrait les choses à plat et au clair pour tout le monde!!!
Bonne continuation pour la suite : je t'envoies plein d'ondes positives à toi et tes petites!!!
Caroline

Bonsoir MAIDA01

Moi aussi j'ai été opérée au laser il y a 1mois mais sur Marseille ou l'équipe est très compétente.
Je suis maintenant à 25 SA
Je suis sortie au bout de 4 jours;je suis suivie toutes les semaines pour une écho dans l'hôpital de ma  ville.
Pour le moment tout va bien.La plus petite rattrape son poids petit à petit.
Pour répondre à tes questions si les anastomoses redeviennent perméables une autre intervention au
laser peut se faire mais il faut attendre 15 jours entre les deux le tps que du liquide se reforme.Par contre après 26 SA ils ne pratiquent plus le laser.
Il faut surveiller ton poids et malheureusement il n'y a rien a faire à part y croire.
En ce qui concerne Marseille ils préconise une IRM à 28 SA et à  34SA avec un accouchement à 36 SA si tout va bien.Par contre dans l'hôpital de ma ville il préconise un accouchement à 34SA après un STT.
Je te souhaite beaucoup de courage.Nous sommes toutes les deux dans la même situation à 15 jours d'écart!!!
Alors je croise les doigts pour toi et continue à y croire.
A bientôt

Et bien voilà, vous allez vous soutenir toutes les deux, et nous on vous soutient aussi !!!

 :-* :-* :-*

Bienvenue Maida 01

C'est pas le top , dans ce fil de discussion, pour souhaiter la bienvenue :-X

Le risque de récidive existe, oui.
On ose  publié le chiffre ? Non?
Si il revient , on a le même genre de  symptômes que lors de la première "poussée" et on est plus attentive à ses signaux. L'équipe doit vous décrire quels sont tous les signes qui doivent vous amener à consulter rapidement, parce qu'il peut y en  avoir  certains qui manquent à l'appel. Si l'info manque à ce sujet ,vous téléphonez au centre qui vous a traitée pour obtenir la liste des signes à surveiller.   On fera un laser jusqu'à 26-27 S.A. .Si il revient après ce terme , ça sera  dans une forme modérée qui sera traitée par amniodrainage, et à la date de 34 S.A. on prévoit la naissance .

La récidive n'est pas en lien avec le terme du développement de la pathologie ou son traitement par laser de manière précoce, c'est simplement que les liaisons dangereuses évoluent aussi pendant la grossesse, on les  détruit au terme de la coagulation et d'autres anastomoses prennent le relais. C'est parfois plus fin qu'un cheveu et non visible, donc on ne coagule pas cette liaison. Les autres ayant été coagulées ,celle-ci se développe, ( le cheveu devient moins fin) et trouve le terrain propice à son évolution puisque ces voisines directes ne sont plus là pour lui piquer le sale travail. et le syndrome est de retour. Aussi imprévisible que le premier accès ( la première poussée).
Pourquoi ne coagule-t-on pas tout le long en une fois ? parce que l'on doit préserver les anastomoses qui ne participent pas au syndrome pour que les échanges normaux et physiologiques aient lieu . C'est une sélection des participants  ;).... pas dans le sens raciste :P

Bonjour les filles !
Bambinette  :-*
Bienvenue aux nouvelles...  ;)
Surtout battez-vous les filles pour avoir un suivi écho tous les 15 jours lors d'une grossesse mono/bi... C'est vraiment primordiale pour la vie de vos bébés. J'ai moi aussi du me prendre la tête avec mon gygy pour obtenir ce suivi... pas toujours évident à la "campagne"
Les différents témoignages prouvent l'importance que cela peut avoir sur la vie des bébés.
Je vous souhaites pleins d'ondes +++++++ à toutes et beaucoup de courage... Vous verez, cela en vaut vraiment la peine et vous permets d'être "plus sereine" en ayant une surveillance tous les 15 jours  ;)  :) Amicalement à toutes... Bonne grossesse et surtout du repos et rester zen  8)

Bonjour les filles,
merci pour tous ces messages encourageants...
Hé oui, Audrey444 finallement ça fait du bien de voir qu'on n'est pas seule face à ce "maudit" STT... Mais bon en effet je pense qu'il faut s'efforcer de rester zen pour ne pas faire ressentir de stress à nos petites louloutes et qu'elles puissent se développer sereinement.
Pour ma part aussi la petite commence à bien rattraper son retard, finalement ils sont battants ces petits......et je pense que ça vaut vraiment le coup de continuer à y croire .
A toi aussi je te souhaite bon courage et du repos (car à priori il n'y a que cela).
Et... encore merci à toutes pour vos éclaircissements et vos encouragements

Et oui, vous n'êtes pas toutes seules... N'hésitez pas à appeller Necker si vous ressentez le besoin. Et sur le forum, vous trouverez toujours de l'écoute  ;)
J'ai été opéré par Pr Ville à Poissy. Tout s'est très bien passé malgré le stress que j'avais à chaque écho ou monitoring. Le STT n'est pas revenu. Mon gygy a suivi le protocole du Pr Ville à la lettre, j'ai eu à 32 SA un IRM et accouchement par césarienne à 34SA. Et mes bébés sont là en pleine santé : 15 mois de bonheur. Le donneur n'a jamais rattrapé le poids du receveur. Et ils sont nés avec 200 g de différence : 2kg6 et 2kg4. Encore aujourd'hui, Paul le receveur fait 600g de plus que son frère et ça se voit!
Après l'IRM et vu mon état général (pas de contractions, les bébés grandissaient bien), ma gygy a appelé Poissy pour demander conseil pour un accouchement à 35SA mais ils en dit que non. D'après ce que j'ai compris, c'était trop risqué car si mon corps déclenchait tout seul l'accouchement, c'est à ce moment là que le STT pouvait revenir. Donc, j'ai accouché à 34 SA par césarienne. Ils considèrent qu'à 34SA, les bébés sont viables. J'ai eu droit à des piqures de corticoides quelques jours avant.
Et je vous dit, les filles que vous ne devez pas stresser. Avec le recul, je me rends compte que je me suis rendu malade toute seule dans mon coin trop de fois... Et ça ne servait à rien. C'est fait, c'est fait. Et malgré tout, j'ai deux bébés super ZEN, sages et mignons...
Bonne continuation et positive attitude.
 ;) ;) ;)

C'est bien de lire des témoignages qui finissent bien à 100 % !!! C'est encourageant!!!
Merci Twin64...
Ton histoire est si rare et porteuse d'espoir!!! Un pied de nez à ce fichu STT!!!
Mon histoire n'a pas la même issu mais tout mon entourage et toutes les personnes à qui je raconte mon histoire, me dise que mon histoire est également porteuse d'espoir car après toutes les épreuves et obstacles que j'ai du traversé, mon fils Vincent est là en pleine forme et plein de vie!!!
Bon courage Maida01 et Audrey444!!!
Plein d'ondes positives pour vous deux et vos 4 petits bouts!!!
 :-* :-* :-*
A bientôt, caroline

Pour moi, Caroline, ton histoire n'est pas seulement porteuse d'espoir mais aussi de beaucoup de courage. Ce qui compte aujourd'hui est que le petit Vincent est là malgré tous les obstacles et ce nouveau projet de bébé pour 2009. Il me tarde de savoir que bébé arrive pour toi et ton homme...  ;)
Allez, les filles, courage pour vos belles grossesses.
 :)

 :-* :-* :-* :-*

(excusez-nous .... on profite de ce fil pour se faire un p'tit coucou ....)
 ;D ;D ;D

Merci beaucoup...
Oui c'est vrai, aujourd'hui ce qui compte, c'est que mon petit Vincent soit là, plein de vie et bonne santé!!!
Il est notre miracle : nous avons tous les jours, une joie et un bonheur indicibles de l'avoir et une chance incroyable de connaitre ce petit homme qui parait-il, nous promet tant de choses!!!
Notre projet bébé 2009 est toujours d'actualité mais il est reporté pour le second semestre car, nous voulons profiter de Vincent.
Merci pour tes encouragements!!! J'espère vous annoncer cette bonne nouvelle en fin d'année!!!
Caroline

Oui merci twin64 pour ton histoire qui finit très bien... ça encourage à garder espoir, et il faut avouer ça fait du bien au moral, qui a tendance à faire le yoyo.....
Je connais bien cela le stress chaque semaine avant l'écho, tout va bien, tout va mal??? le verdict fait peur... même si cela ne change rien.
Et caroline85 c'est vrai que je trouve aussi ton histoire porteuse d'espoir, car elle nous prouve que même si ce que l'on craint le + arrive on peut relever la tête et profiter du bonheur de la vie donnée...
Je te trouve vraiment très courageuse....
Bonne chance pour ta prochaine grossesse....

Merci les filles pour votre soutien

Effectivement ce sont deux histoires différentes mais porteuses d'espoir car nous savons malheureusement que la fin peut- être tout autre.
Alors Twin 64 je te souhaite beaucoup de bonheur avec tes enfants et Caroline tu as fais preuve de beaucoup de courage tu as continué à te battre pour que Vincent vive alors profite bien de ton petit Vincent pour qui ça n'a pas du être facile non plus , je pense effectivement qu'il est bon pour lui  d'attendre un peu avant d'envisager une nouvelle grossesse tu pourras comme ça continuer à coucouner Vincent qui est encore petit mais cette décision ne regarde que toi.
A bientôt je vous souhaite à toutes les deux que du bonheur après tout ce que vous avez vécus la vie vous doit bien cela.

Petite info: cette semaine au journal de 13h de la 2, ils font des reportages sur les opérations in utéro (à Necker avec le Pr Ville notamment); ce midi, ils ont présenté un couple qui attend des jumeaux qui doivent se faire opérer du STT, la suite demain midi. Et il me semble qu'on peut revoir le journal sur le net. Bon ça reste trés succints mais c'est toujours intéressant d'avoir des explications en images.

Merci pour cette info, Azerty ! je ne pourrais pas regarder, mais j'essaierais de retrouver ça sur le net !

oui moi aussi je vais chercher le reportage sur le net
merci beaucoup pour l'info
en parlant de reportage, est-ce que quelqu'un est au courant de la prochaine diffusion ou la disponibilité en vidéo du documentaire passé en mai 2008 sur France 5 "Voyage au centre de la vie : bébés multiples". Je suis très intéressée de l'avoir comme d'autres mamans d'ailleurs!!! Dans ce documentaire, il parle aussi du STT et l'on voit une intervention effectuée par le professeur Ville.
Merci d'avance.
Caroline

Voilà le lien les filles !
http://videos.france5.fr/video/iLyROoafY2uu.html

Bon visionnage !

Perso, je suis à 18 SA, grossesse mono-bi - pour l'instant, aucun signe STT... je croise les doigts

Bises à toutes !

oups... zut, il n'y a qu'une petite partie !  ;D

sur dayly motion, on trouve tout  8)
voici déjà la première partie
http://www.dailymotion.com/relevance/search/voyage%2Bau%2Bcentre%2Bde%2Bla%2Bvie/video/x7536j_voyage-au-centre-de-la-vie-les-bebe_people

Il faut ensuite rechercher les autres !

merci pour les liens du film "Voyage au centre de la vie : les bébés multiples"...
ce film explique bien le STT et on voit une intervention au laser...
j'ai vécu cette intervention alitée sur le brancard, les yeux noyés de larmes...
là, j'ai pu voir l'intervention différemment...
milles mercis
ce documentaire est très riches d'informations et d'émotions

Bonjour les filles,

J'aurais juste une question. Voilà, je voudrais savoir quelles sont les solutions si le STT survient après les 26 SA. On parle bcp de l'intervention au laser avt 26 SA mais assez peu de ce qu'il se passe si le syndrome arrive après. Pourriez vous éclairer ma lanterne à ce sujet svp. J'ai rien trouvé (je suis nulle aussi pour aller à la pêche aux infos !  ::) : gravité, solution ....

merci les filles

je suis allée à la pêche pour toi ;)

Dans le dossier sur le STT du site, il est écrit ceci :
"Cette technique n?est pas utilisée au-delà de 26 semaines d?aménorrhée, car le pronostic est statistiquement meilleur lorsqu?on confie les enfants aux néonatalogistes (pédiatres des services de médecine néonatale). La plupart des futures mères traitées le sont à 20 semaines (chiffre médian) et la plupart de ces mamans n?accouchent pas prématurément."

Donc, en gros, après 26 SA, ils préfèrent provoquer l'accouchement, car les risques de l'intervention sont plus importants que les risques liés à la prématurité.

Et voilou !! ;)

Merci Izabou. Je me demandais aussi s'il n' y avait pas d'autres solutions que l'accouchement hyper prématuré ...

Sabine explique que le STT qui se déclare après 26SA est souvent stabilisé. Une bonne surveillance, une ponction du LA de temps en temps si nécessaire permettent d'atteindre un terme d'accouchement raisonnable.

ok merci pour l'info c'est une question à laquelle je n'avais pas trouvé de réponse concrète.
 :-*

même dans le topic épinglé ??

J'ai trouvé

Poloraoul, les réponses à ta question postées plus haut sont les bonnes...
Mais je peux amener quelques précisions car j'ai en main le dossier "les grossesses gémellaires compliquées du STT" écrit par le Professeur VILLE.
C'est le dossier que j'ai reçu en main propre lorsque les médecins m'ont diagnostiqué le STT sur mes jumeaux (cela fera un an demain!!! c'est dur les dates d'anniversaire...).
 
Lorsque le diagnostic d'un STT est posé, et en fonction de la gravité du syndrome, du terme de la grossesse et des signes cliniques, plusieurs types de prise en charge peuvent être décidées :
     - l'amniodrainage (traitement avant 26 SA dans le but de soulager la mère en complément du traitement au laser,  et après 26 SA)
     - la coagulation des anastomoses par laser (traitement avant 26 SA)
     - la coagulation du cordon ombilical d'un des jumeaux (traitement avant 26 SA)
     - autres possibilités.

Pour répondre à ta question concernant les traitements spécifiques aux cas de STT diagnostiqués après 26 SA, voilà ce que Pr VILLE dit :
     - l'amniodrainage :
Les drainages amniotiques répétés constituent le plus ancien traitement du STT.
Il peut être seulement utilisé lorsque le STT se déclare après 26 SA. Le principe est de lutter contre l'hydramnios et ses risques d'accouchement prématuré.
L'amniodrainage consiste à évacuer une quantité importante de liquide amniotique du sac amniotique du bébé receveur, à l'aide d'une aiguille, sous contôle échographique. Il est réalisé après une anesthésie locale à l'endroit de la ponction.
Le but est d'obtenir une normalisation de la quantité de liquide amniotique.
Les drainages sont répétés dès que le liquide est à nouveau en excès.
L'amniodrainage sert à réduire la pression intra amniotique pour permettre de prolonger la grossesse et améliorer la circulation foetoplacentaire, MAIS CELA RESTE UN TRAITEMENT SYMPTOMATIQUE.
 
     - les autres possibilités :
Il arrive parfois que le stade évolutif du syndrome ne nécessite ou ne permette pas un traitement.
Une surveillance échographique régulière sera mise en place pour suivre le déroulement de la grossesse, le plus souvent une fois par semaine.
Par ailleurs, le diagnostic tardif (26-28 SA) d'un STT peut amener les médecins à proposer l'accouchement prématuré comme prise en charge thérapeutique.

----) je suis d'accord avec ce que dit Sabine : souvent les STT après 26 SA évoluent peu rapidement et se stabilisent. Donc une surveillance hebdomadaire et un amniodrainage de temps en temps permettent de gagner aux jumeaux, encore une ou plusieurs semaines in utéro avant que les médecins décident de les faire naître à un terme effectivement plus raisonnable.

Oui en effet quand j'ai été opérée par le Pr Ville (il y a un mois maintenant) j'avais posé la question de la récidive (toujours possible). Dans le cas où la récidive se révèlait après 26SA, ils prévoient un drainage de liquide régulier jusqu'à ce que les bébés soient "viables".
Et ils m'ont précisé que c'était ce qu'ils préconisaient également lorsque le syndrôme se déclarait tardivement (soit après 26SA).

Caroline, tu as failli me fâcher là....
Le forum n'a pas pour habitude de véhiculer des informations erronées. Du moins, pas par les membres érudits.

Super pour les infos et d'avoir pris la peine de me répondre aussi longuement. Elles sont plutot rassurantes.

ZEN... j'ai pas du tout écrit cela en pensant cela!!! loin de moi cette idée!!!
j'ai écrit simplement cela car poloraoul me semblait encore perplexe et ceux sont les mots qui me sont venus pour confirmer vos dires

j'ai pu voir 2 épisodes sur le net mais pas moyen de voir les 3 autres
est-ce que quelqu'un sait comment pourrait-on visualiser le dossier complet avec les 5 documentaires??
car en effet les reportages sont très intéressants notamment celui du jeudi 5 février, où le professeur Ville prend en charge une patiente enceinte de jumeaux atteint par le STT et on le voit pratiquer l'intervention.
merci d'avance

pour qui cela intéresse...
suite au message précedent, j'ai trouvé l'intégrale du reportage exceptionnel
il faut aller sur le site de France 2 voir le JT de 13H
il y a l'intégralité du feuilleton dans un dossier sur la page de présentation

C'est ce que je me suis dit après réflexion. Mais à la 1° lecture...

Lorsque l'on est dans la forme modérée du syndrome, il peut aussi y avoir une évolution lente qui permet de s'abstenir de ponction de liquide amniotique... c'est assez rare ,mais ça existe.On surveille alors en échographie et on ferait naître les enfants vers 37 S.A.   Les enfants présentent alors le genre d'aspect décrit dans la littérature ancienne( >20 ans), mais il y a eu un suivi régulier, et peut-être l'IRM de 32 S.A. en plus  de nos jours ?. A l'époque ( >20 ans) ,c'était plutôt un choc surprenant.
J'en ai discuté avec Prof. Yves Ville ,il y a quelques années.

L'idée étant tout de même de proposer de l'amniodrainage pour soulager la pression et pas de s'abstenir thérapeutiquement ( ça ,ça m'énerve grave, comme méthode de nos jours :'()

Bonjour les filles,j'aurais juste une petite question, j'ai passé une écho vendredi (comme toutes les semaines depuis l'opération pour contrôler que tout évolue bien). Les petites se développent bien, le liquide est maintenant quasi équivalent en quantité entre les 2 bébés. Par contre la gynéco a trouvé que le liquide amniotique était "échogène", en fait il est très clair pour l'ancienne donneuse, mais celui de l'ancienne receveuse est plutôt trouble. Savez-vous si cela pourrait être lié au syndrome? ou à l'opération (car c'est celui qui a été ponctionné)? ou si c'est indépendant, et surtout si c'est grave???
la gynéco a trouvé cela bizarre mais comme les bébés sont en super forme (elles bougent beaucoup)  et leur coeur également elle ne s'inquiète pas trop, moi j'avoue que ça me fait un peu peur (car en général c'est signe de terme quand le liquide se trouble, non? et là j'en suis à 26SA...) Merci d'avance de vos réponses si vous savez...

As-tu contacté le médecin qui a traité ton STT ?

Demain,c'est lundi ,tu téléphones à l'équipe STT qui t'a soignée , comme suggéré par P'tite Lilli.

Y'a quand même une probabilité qu'il y ait quelques petits globules rouges dans le liquide amniotique   et cela sans conséquences. Lorsqu'ils ont retiré le liquide après l'intervention ( si tu as vu ?) ,il était légèrement( voir très légèrement) teinté ? si oui ,je crois qu'il n'y pas de problèmes : les globules rouges , ils ont vécu leur vie et après ça ça change un peu de couleur, et ça peut donner cet aspect sur une écho. Donc , pas de gravité.

L'avis de l'équipe opératrice est toutefois a prendre en compte. 1 coup de fil   ;)

Bonjour et merci pour les conseils.
Alors je viens d'appeler Necker car c'est là que j'ai été opérée il y a maintenant 1mois 1/2.
Comme tu le disais Sabine, il s'agit de saignements qui ont eu lieu suite à l'opération, à priori ça arrive fréquemment et ça n'a rien d'alarmant tant que les petites se portent bien et bougent comme il faut.
Sinon pour info lors de la ponction j'avais pu voir le liquide et il était en effet légèrement jaune (je sais pas la couleur 'normale'...)
Me voilà rassurée, encore merci de vos pistes.....

 :D :D :D :D :D :D :D

On va dire que la couleur normale, c'est clair, limpide ,très légèrement jaune ( un peu comme une urine très diluée si on a bu beaucoup d'eau ...)

Lorsqu'on coagule un vaisseau sanguin, il est inévitable d'avoir une petite fuite de globule rouge.Si c'est in-utéro ,c'est aussi le cas.   A l'oeil nu ,ça ne se voit pas comme ça sur la couleur  normale,physiologiquement du liquide. Voir une ou 2 gouttes de sang dans dans 1 à 3 litres de L.A.... :-\
Mais il peut y avoir un épanchement un peu plus important( parce qu'on a mis un tout petit peu plus de temps pour coaguler 1 des vaisseaux) et là ,on verrai une teinte très légèrement rosée. Du moment que le vaisseau a été coagulé, ça reste un peu teinté et ça passe avec le temps qui s'écoule. ;)
C'est bien d'avoir téléphoné !

Oui du coup j'ai donné l'explication à ma gynéco à l'écho hebdo d'hier, car la semaine dernière elle ne savait pas non plus comment interpréter cette échogénéité..... En fait elle se doutait que ce n'était pas grave car les petites se portent vraiment très bien (l'ancienne donneuse rattrape quasiment sa soeur et elles ont toutes les 2 des coeurs en pleine forme....), mais elle était finalement quand même intéressée d'avoir l'explication...

C'est bien ça .... ce sont les patientes qui donnent les explications à leur gynéco ....  >:( >:( >:(
On aura tout vu !!!!

Le principal étant que tes petites se portent bien !!!

On va prendre le positif: elle accepte des infos de ses patientes  :)

(chuis de bonne humeur  ;) )

Les nouvelles de tes petites font vraiment plaisir, MAIDA01  8) :D

c'est ce que je me suis dit, c'est maintenant à nous d'aller à la pêche aux infos pour nos gynéco!!!....
Mais bon comme tu dis Lenagen, c'est quand même positif elle l'a bien pris (je savais pas trop si je devais lui dire...). Et ceci dit à sa décharge à Chambéry ils ne voient pas tous les jours des STT et ils n'ont donc pas trop d'expérience sur tout ce qui peut se présenter en post-opératoire........

On accorde la mansuétude  ;)
Les "hémorragies" in-utéro ,dans la poche amniotique, c'est rare. Lors d'un décollement placentaire ,l'épanchement est en dehors de la poche amniotique.

Bonjour,
tout d'abord, je voudrais remercier les personnes qui ont participé à ce forum sur le STT, car sinon, je n'aurais jamais fait ce que j'ai fait et qui sait... En fait je suis dans la grossesse mono bi à 14SA et après avoir lu ce file, j'ai appelé mon gynéco pour prendre RDV tous les 15 jours (au début il ne voulait pas, mais j'ai insisté). Et donc, auj, c'était notre premier RDV de 15 jours et là sur l'écho il voit une différence de taille très importante, et comme juste avant je lui ai parlé du prof.ville, il m'a dit tout de suite: je vais appeler prf.ville et on va vous envoyer à Necker pour demander un second avis (il l'a très bien pris le fait que j'insistais). Il doit m'appeler demain pour le RDV.
donc, conclusion: insistez vraiment pour els RDV tous les 15 jours (car sinon, j'aurais attendu jusqu'au 4 avril) et qui sait ce qui pourrait arriver!
Natacha

Super la réaction de ton gynéco !

Alors, surtout, tiens-nous au courant !!!
Et je t'envoie un max d'ondes ++++++++

En effet ton gynéco est super réactif, c'est bien, et tu as aussi eu raison d'insister.

Tiens-nous au courant de la suite... mais de toute façon tu vas être dans de bonnes mains en consultant l'équipe du prof Ville

je t'envoie plein d'ondes +++++++++++++

plein d'ondes positives à toi Natacha!!!
bon courage pour la suite...
bravo à ton gygy : tu as un super gynéco!!!

tout d'abord, plein d'ondes+++ natachalek

et puis je profite que le fil soit remonté pour poser une petite question:est ce qu' il faut faire une écho tous les 15j jusqu'au bout de la grossesse ou passé 26 28 SA on peut espacer un peu?, parce que moi mon échographe "oficiel" m"a rapproché un peu les échos ( entre 21 et 24j entre deux), donc pour en intercaler une supplémentaire avec mon gynéco "de secours" ça devient un peu sport; là par exemple j'en ai une dans 2 jours alors que la précédente n'aura que 10j.
Je précise que pour l'instant les 2 BB ont toujours des mesures strictement identiques (au millimètre près).
merci pour votre avis.
globulette

Je suis très contente pour toi Natachalek. Réactivité de ton gynéco mais aussi de toi.
T'es à combien de SA? Tiens nous au courant et plein de bonnes choses pour toi et tes bébés.
 :-*

Globulette : je pense ne pas dire de bêtises mais il faut continuer les échos tous les 15 jours jusqu'à l'arrivée des bébés car le STT peut apparaître à n'importe quel moment.
Je tiens à te féliciter car tu t'en sors très bien malgré les difficultés rencontrés dans le suivi de ta grossesse. C'est beau! Bonne continuation.  :-*

Je plussoie Twin 64.
Le STT peut se déclarer à tout moment dans la grossesse. Au delà de 26 ou 28 SA (j'ai un trou), il évolue moins vite mais évolue quand même. Le traitement au lazer n'est plus envisagé mais une surveillance accrue est mise en place avec ponction du LA si nécessaire.
Donc on ne baisse pas les bras, on ne faiblit pas sur la vigilance.


Natachalek, super pour toi et tes bébés  :D
Qui plus est, tu vas faire des heureuses ici  ;)  A force de rabâchage, on va y arriver  :D

Bonsoir,
juste pour vous donner quelques nouvelles: mon gynéco m' décroché le RDV à l'hopital Necker, département STT pour le 1er avril. et je suis à 14 SA. comme pour l'instant je n'ai pas mal (pas de ventre gonflé, je n'ai pas pris de kilo de façon subite), je me dis que cela devrait aller jusqu'au 1er (c'est qm dans une semaine). je vous tiendrai au courant
Natacha

De toute façon, au moindre truc qui te tracasse, tu files aux urgences ou chez ton gynéco pour avoir une écho !!!!

Allez, une semaine ça passe vite !
Et puis tu sais, pour avoir le rdv, ton gynéco a du expliquer à Necker la situation ; s'ils n'ont pas filé de rdv plus tôt, c'est que ça peut attendre quelques jours !

vraiment natacha, tu es super et ton gygy, tout autant!!!
vous faites une belle équipe à vous deux pour veiller au bien-être de ces deux petits bouts!!!
si seulement on avait toutes des gygys tout aussi conscencieux et acceptant le relai facilement et rapidement lorsqu'il y a complication,  il y aurait des évènements certainement différents...
UN GRAND BRAVO A TOI ET A TON GYGY!!!
L'équipe de Necker est géniale et oui je te rassure comme Bambinette, si elle t'a donné RDV que le 1er avril, c'est que l'équipe a du certainement demandé des détails à ton gygy pour estimer que ton cas peut attendre une semaine...
Une semaine je sais que c'est très long mais tu peux avoir confiance en cette équipe très compétente!!!
Bon courage pour la suite!!!
Tiens nous au courant...
Et comme dis Bambinette, à la moindre inquiétude, files aux urgences et aussi appelle NECKER!!!

Tu peux être tranquille avec Necker!
Il n'y a rien à dire, ce sont les meilleurs : centre de référence!
Au moindre truc, n'hésite pas à consulter.
 :-*

Bravo pour ce gynéco qui a écouté sa patiente et qui surtout a pris les choses en main.  :D
Je connaissais Poissy mais comme ce sont les même visages et compétences je pense que tu peux y aller les yeux fermés et surtout faire confiance aux bouts de chou.

Info pour tous : c'est la même équipe, avec le Pr Ville.
En fait, ils n'ont fait que déménager !

bonjour à toutes et tous,

j'ai une question qui peut paraitre bête mais bon je vous la pose quand même!!!
lorsque nous avons été opérée par le Pr Ville et son équipe pour une intervention dans le but de contre-carrer le STT sur l'Hôpital de Poissy, est-ce que notre dossier reste sur Poissy ou est-ce que nos dossiers ont déménagé avec l'équipe de Pr Ville sur l'Hôpital Necker??
vous allez me dire certainement, il suffit d'appeler Poissy et j'aurai la réponse...
et bien, je vais le faire et je vous dis çà...
à plus

Et bien voilà, j'ai la réponse : les dossiers restent une propriété de l'hôpital de Poissy pour celles qui ont été opérées à Poissy.
J'aurai du faire cette démarche depuis un petit moment, mais bon j'appréhendais car j'avais un but réel...
Maintenant j'ai mon autre réponse et je suis un peu dégoutée!!!

Alors que l'équipe du Pr Ville souhaitait récupérer mon placenta à mon accouchement pour une analyse placentaire suite à l'intervention au laser que j'avais subi pendant la grossesse, et bien, mon placenta n'est jamais arrivé au service d'anatomopathologie de Poissy.
L'hopital où j'ai accouché n'a rien dans mon dossier concernant mon placenta.
Mon placenta a donc été jeté à la poubelle!!!
J'attendais du compte-rendu de l'analyse placentaire, quelques réponses et je crois que je ne les aurai jamais...
Mais j'ai peut-être un infime espoir en obtenant le compte-rendu opératoire de ma césarienne : il doit bien avoir quelques mots sur l'aspect de mon placenta, les membranes et les cordons ombilicaux.
A suivre...

L'hôpital de Poissy m'a dit que seulement les mamans accouchant à Poissy et ayant eu un STT, ont leur placentas analysés.
L'hôpital Necker doit faire de même maintenant.
Je suis un peu dégoûtée pour nous les mamans subissant le STT et accouchant en province, qu'elles n'aient pas accés à leur compte-rendu d'analyse placentaire qui peut nous apporter quelques réponses...

Et bien, après mon STT opéré à  Poissy et ma césarienne qui s'est faite à Poissy, j'ai eu (encore) de la chance. Le placenta a été envoyé par chronopost à Poissy. Il faut dire que l'équipe de Poissy avait lourdement insisté à l'époque de l'intervention sur cela, l'avait renoté sur le différent courrier  transmis par mes soins à ma gygy, plus les contacts internet et téléphoniques... Bref, je crois que ma gygy a eu quelques remords (un peu tardifs mais efficaces), du coup elle a bcp insisté auprès de l'équipe qui m'a suivie durant ma MAP et qui m'a accouchée (ce n'était pas le même hosto tout en restant le même centre hospitalier pour cause de néonat). Sans compter que j'en ai rajouté une couche quitte à passer pour une chieu... Il faut dire que quand la poche s'est rompue, que le travail s'est mis en route les SF voulaient m'accoucher par VB, l'équipe n'avait pas eu le temps de discuter de mon cas en staff et je n'étais pas celle sensée accoucher ce petit matin d'un dimanche-là  ;D ;D

Tout ce que j'ai su par contre c'est que le colis était bien parti, arrivé je ne me rappelle plus (j'avais d'autres "soucis" à ce moment-là : des petites en néo-nat). En tous cas, je n'ai jamais eu de résultat d'anapath quelconque. Faudra à l'occasion que je demande à la gygy si elle en a reçu.

Maintenant que tu en parles Caroline, c'est vrai que j'aimerai savoir aussi s'il y a des réponses... Peut-être ferais-je la démarche auprès de Poissy quand je reviens de vacances.

L'autre question posée, c'est : qui va suivre les petites maintenant, est-ce Poissy ou Necker puisque tous les ans pédiatre et parents doivent répondre à un questionnaire concernant le ou les enfants victimes de STT et ce durant 6 années. Reste encore à savoir quand il y a un problème si c'est dû au STT ou à la prématurité. Les questions sont posées ...

Ma question va peut être paraitre bête mais c'est quoi cette analyse du placenta?
Mes petites puces ont subi l'opératin du STT mi-janvier à Necker et dans le suivi qui a été demandé à mon hôpital de province (Chambéry en l'occurence) il n'est mentionné nul part qu'il faut qu'ils gardent le placenta à la naissance...
Et j'ai une autre question : il y a eu une amniocenthèse après l'intervention (ils la font systématiquement), je voulais savoir, vous avez eu les résultats vous? Moi ils m'ont simplement dit qu'il n'y avait pas de souci de trisomie, mais qu'il y aurait une analyse chromosomique poussée qui me serait envoyée et aussi à ma gynéco mais depuis rien, faut-il que je les relance, est-ce qu'il faut que je m'inquiète??
Sinon, Natacha, c'est clair à Necker ce sont les meilleurs, l'équipe est très compétente et tu verras ils prennent vraiment le temps, c'est très rassurant... tiens-nous au courant...

Tu n'as pas à t'inquiéter, Maida ; appelle simplement ta gynéco, elle a du recevoir les résultats et pourra t'en dire plus !

Astrid, je suppose que tes filles seront suivies à Necker, puisque toute l'équipe à déménagé, et ça reste quand même cette équipe-là qui suit les dossiers.

L'examen anatomopathologique du placenta après l'accouchement permet de voir les anastomoses qui existaient et qui ont été détruites ainsi que leur évolution dans le temps et durant l'accouchement, du moins c'est ce que j'ai compris. Ils font des analyses des tissus peut-être parce qu'un jour on découvrira pourquoi ces placentas ont permis l'apparition de ce syndrôme et comment ils ont réagit au laser.

Pour ce qui est du suivi des puces, je verrai bien au prochain envoi de questions (6 pages recto-verso pour la première année). J'espère d'ailleurs qu'en les remplissant, je ne me dirai comme l'an passé, ben non ça elles font pas, ça non plus, ça non plus............. :-[ :-[ :-[ et pourtant elles n'ont pas l'air si mal à part qu'elles ne causent pas un langage qu'on puisse comprendre (juste papa/maman et encore pour des raisons qu'on ignore car ça vient comme ça). Bon j'arrête de m'inquiéter, ça viendra bien... avec le temps...

L'intervention n'est pas réalisable( je crois ) avant 15 S.A., donc c'est très bien , la date de ce rendez-vous...

Courage ;)

Pour globulette06: c'est bien tous les 15 jours ,jusqu'au bout de la grossesse ( on ne rduis pas la voilure après 27-28 S.A., même si le risque est moindre parce que c'est la forme moins sévère) Et si une fois il y a des jours en moins  entre 2 contrôles, c'est pas grave. Par contre ,il faut refuser des intervalles allongés entre 2 contrôles.

Si la naissance a lieu en province, il faut insister auprès de l'équipe avant l'accouchement pour obtenir cet examen du placenta, et demander qu'il soit fait par l'équipe d'anatomo-pathologie qui travaille avec l'équipe ayant traité au laser  si possible.
L'accès au compte-rendu de résultat: demander à vos obstétriciens une explication avec remise de copie. Ce n'est probablement  pas la partie la plus intéressante à expliquer.

Je pense que le suivi sera fait par Necker ,puisque c'est le centre de référence...


Autre info : vous saviez que l'ex " site internet  STT de Poissy" est maintenant dispo à Necker ,avec le Forum, dans son intégralité ?
http://sttnecker.no-ip.org/
Si je comprends bien ,depuis le 24 mars 2009  ;)

C'est un amniodrainage, pour enlever du liquide qui est pratiqueé systématiquement. Une analyse chromosomique poussée  en plus??? Pour une étude? si oui ,vous ne recevez pas les résultats... Pas entendu parlé de cela.... C'est nouveau dans la procédure ?

en effet, je ne me suis pas encore posée la question concernant le suivi et le questionnaire annuel de mon fils par l'équipe du Pr Ville, puisque mon fils n'a pas encore 1 an!!
comme Bambinette et Sabine, je pense que c'est Necker qui prendra le relai : nous verrons bien quand nous revevrons le courrier!!!

Astrid ?? le premier questionnaire crée tant d'angoisse que çà ??
et oui, comment faire la différence entre retard psychomoteur du aux conséquences du STT et celles dues à la grande prématurité ??

mon fils vient d'avoir 8 mois en âge corrigé et va sur ses 10 mois en âge réel (le 5/04).
j'ai l'expérience de deux plus grands enfants (8 et 3 ans) et j'ai peux dire que chaque enfant évolue de façon subjective et individuelle.
je crois qu'il faut que l'on relativise avec ces fameux questionnaires !!

moi, je ne m'inquiète pas trop : en tout cas, je ne m'inquiète pas plus que mes deux grands nés à terme et sans soucis réels.
je laisse le temps à Vincent de grandir à son rythme : tant qu'il sourit, joue, discute, mange et dort bien ---) pour moi tout va bien...
certes il ne sait pas s'asseoir ; allongé, il ne se retourne pas de la position dos à ventre ; ne joue pas avec ses pieds... ---) il fera tout çà plus tard quans il voudra!!!

- mon premier enfant tenait assise à 5 mois et demi, et n'a jamais fait de 4 pattes : avant de marcher, elle se déplacait sur les fesses!! Elle appris le 4 pattes à 2 ans 1/2, lorsqu'elle découvert l'escalier!!!
- mon fils est devenu propre jour et nuit à tout juste 2 ans 1/2, lorsque j'ai été hospitalisée à 80 km de la maison,  l'année dernière pendant 2 mois et demi, pour ma grossesse gémellaire compliquée du STT !!!
- mon petit dernier est toujours allaité car il ne veut pas le biberon et refuse tout ce qui est mixé : il picore dans mon assiette à l'heure des repas pour aller vers la diversification (conseils de la Leache ligue)...
---) ceux sont des exemples qui démontrent que ces questionnaires auxquels nous devront répondre, se basent sur des généralités mais chaque enfant est unique!!!
certes je suis d'accord, tout enfant doit passer par tous les stades psychomoteurs décris par les pédiatres et pédopsy (car s'ils ne les passent pas, là il y a certainement un soucis), mais je crois que s'ils passent ces stades plus tôt ou plus tard que la période d'âge indiquée, il ne faut pas trop s'inquiéter...
enfin je vois çà comme çà...

dans mes souvenirs, je crois l'avoir signalé plusieurs fois avant mon accouchement!!!
en tout cas Poissy n'a rien concernant mon placenta
je vais rappeler l'hôpital où j'ai accouché : directement le service concerné --) anapathologie
je vais demander aussi un compte-rendu opératoire de ma césarienne

MERCI SABINE POUR TON INFO concernant le site de nouveau accessible de STTNecker (anciennement STTPoissy)!!!

alors pour l'avoir vécu, je peux répondre à cette question...
lors de mon intervention au laser pour coagulation d'anastomoses à 18 SA + 6 J, il m'a été automatiquement pratiqué un amniodrainage pour me soulager de l'excés de liquide amniotique produit
avant l'intervention, l'équipe du Pr Ville nous (futurs parents) a proposé de profiter de cet amniodrainage pour faire un petit prélévement de liquide amniotique distinct dans le but de faire une recherche chrosomique (caryotype) et peut-être de détecter d'éventuelles anomalies.
nous avons accepté de faire ce prélévement qui n'est pas obligatoire : nous pouvons refuser ce prélèvement.
d'après le site STTNecker réouvert depuis peu, le prélevement de liquide amniotique pour recherche chrosomique (caryotype) est proposé systématiquement à tous les parents mais pour qu'ilsoit réalisé, il faut que les parents aient donné leur accord préalable avant l'intervention.
si les parents n'ont pas donné leur consentement, la recherche chrosomique ne sera pas faite.
les résultats sont disponibles 3 semaines après le prélevement : il faut demander à votre gygy le compte-rendu.

En fait je ne m'attendais pas à un questionnaire aussi précis que cela et même s'il est rédigé de façon à ce qu'on ne s'inquiète pas dans les tournures : l'enfant fait ci ou ça  oui, non ou pas encore, il n'en demeure pas moins qu'il s'agit d'un point à un jour J. Chez moi aussi les enfants ont fait les choses à certains âges mais je ne l'ai jamais noté pour savoir que tel jour il avait su par exemple se tenir debout et chercher un objet au sol en s'accroupissant tout en se tenant toujours.
Les puces n'ont pas du tout l'air en retard il n'empêche que je m'inquiète car elles ne parlent toujours pas comme je le disais précédemment, même Papa/Maman sort sans raison précise. Je me dis que contrairement aux deux autres elles ne sont pas en structure collective donc moins stimulées et qu'elles se comprennent entre elles. En tous cas elles ont l'air bien dans leurs pompes et rigolent tout le temps surtout quand elles font des choses nouvelles, on voit qu'elles adorent les découvertes.

Pour répondre à ta réponse, moi aussi je me demande comment ils peuvent attribuer un problème au STT ou à la prématurité.

Enfin pour le caryotype, j'ai signé l'autorisation juste avant l'intervention, dans le gaz puisque prémédiquée et j'ai du faire confiance car je n'avais pas mes lunettes et ils auraient aussi bien pu me faire signer un virement !!! Comme là n'était pas mes inquiétudes je m'en suis désintéressée par la suite me disant que s'il y avait qqchose on me le dirait bien.

Sur ce...

Merci pour vos réponses
Ce qui m'inquiète un peu c'est que maintenant je suis alitée et je risque d'être hospitalisée à plus ou moins brève échéance pour MAP , or les échos intermédiaires je les fais en "sous marin" chez mon gynéco de ville, alors qu'à l'hopital les 2 gynécos qui me suivent (consultations + échographies) me proposent le rythme suivant : 1 rdv classique/mois et 1 écho poussée/mois, en alternance tous les 15 j, sachant que j'ai encore remis le problème sur le tapis aujourd'hui, on me rajoute un monito à chaque rdv (soit 1 tous les 15j), tant que je suis dehors je fais ce que je veux en plus, mais si on m'hospitalise...
ps: je ne suis qu'à 26+3

Par recoupement entre toutes les réponses des différents enfants. Sur du long terme, ils doivent pouvoir éclaircir ce point.

Et il y a aussi compilations à l'échelon européen et international, pour compléter la réponse de P'titeLilli.

Ah...on propose systématiquement une amniocentèse ( avec consentement éclairé signé si accepté), en plus de l'amniodrainage systématiquement réalisé.
Pour l'amniocentèse , l'analyse poussée dont parle Maida 01, c'est la procédure normale , avec un compte-rendu que vous pouvez demandé à votre gynécologue, l'analyse rapide de trisomie ( dans les 24-48 heures) ,c'est une technique particulière ,qui est en principe toujours suivie d'une confirmation, par la procédure normale ( longue: de 2 à 5 semaines ;parfois,si les cellules poussent lentement  et en quantité réduite , ça peut prendre 5 semaines pour obtenir le résultat. Surtout si il faut encore l'acheminer par voie postale ailleurs.)

Là le rythme est bon ; ça fait une tous les 14 jours.Dans le rendez-vous classique mensuel ,il y a une écho normale....
Si il y a une hospitalisation ,pour MAP ,il y aura  probablement plus ( +) d'échographies. Le moyen de t'en assurer sur place : lors de l'écho ,tu demandes avant de quitter l'échographiste la date du prochain contrôle qui est programmer. Et si c'est plus de 14 jours, tu dis " placenta monochorial !"*
* =Tu vas dans l'épinglé en haut de la page 1  du forum grossesse, concernant les différents types de grossesse ;en page 3 de cette discussion ,il a les références en rouge et gras, (message du 06 août 2008) de l'article pour les praticiens,--> tu imprimes l'info, et tu lui montres .Tu gardes la feuille imprimée à portée de main.  ;)

Merci pour toutes vos réponses....
Alors en effet ils ont fait ce qu'ils appellent un "caryotype de principe"... Par  contre je ne me souviens pas avoir signé une quelconque autorisation, mais je crois maintenant me souvenir vaguement qu'ils ont demandé à mon mari de signer un papier en entrant dans le bloc opératoire...il faudra que je lui redemande.....Enfin dans le stress je crois que ce n'était pas notre principale préoccupation; De toute façon pour nous il avait été demandé par la gynéco qui nous avait envoyé à Necker étant donné que la prise de sang pour la trisomie avait un résultat pas top (1/110). Sinon on a attendu les résultats environ 5 semaines et on ne nous les a communiqués que par téléphone ("pas de trisomie") mais vous avez raison je vais demander à ma gynéco si elle a eu les résultats de l'analyse chromosomique poussée dont ils m'ont parlé...

sABINE le hic c'est que justement le rdv "classique" ne comporte pas d'écho des bb, seulement écoute des coeurs+ mesure du col.
Est ce qu'une écho qui regarde juste la qté de LA suffit (ça elle doit pouvoir le faire au cabinet), ou est ce qu'il faut nécéssairement les  biometries pour évaluer la croissance?

Il faut une écho pour contrôler le LA et les vessies des bébés. Ce sont 2 paramètres importants pour surveiller l'apparition d'un STT.

Alors ca devrait pouvoir le faire
merci

C'est la meilleure ,ça....
1 rendez-vous mensuel classique pour une gémellaire ,sans échographie ! :o
 c'est digne d'un bêtisier :-X.
Tu imprimes la référence mentionnée dans mon message d'avant ,et tu poses la question ." Quand aurais-je droit au suivi suggéré pour les grossesses monochoriales ?" c'est dans leur revue professionnelle ,tout de même ,en fin 2006

Bonjour
j'ai eu aujourd'hui le rdv à l'hopital Necker et TOUT VA BIEN! Quel soulagement! les bébés vont bien, il y a pourtant toujours la différence (ex: j1 fait 240 g, j2 fait 170g), mais pas de signe de STT (pour l'instant). L'équipe a écrit le compte rendu et préconisation: l'écho tous les 15 jours. De plus, ils m'ont dit que si jamais mon gynéco n'est pas d'accord (je vais le voir ce samedi), alors on peut faire les échographies supplémentaires à l'hopital necker (je vais voir). je préferrais continuer avec mon gynéco si possible, mais d'un autre coté l'avis du deuxième spécialiste c'est peut etre pas trop mal. A voir.... Sinon, j'ai meme vu Pr.ville (il a fait l'apparition dans le cabinet pendant mon écho).
A propos, la dernière fois je me susi trompée dans mes SA, en fait je suis aujourd'hui à 17SA tout rond.
Une question: je ne me rappelle plus, quel est le terme maxi pour les grossesses gémellaires: 38SA? 39 SA? ou plus. Je me souviens que quand on est opéré par laser (en cas de STT): c'est 34sa? et si tout va bien?
Natacha

Quelle bonne nouvelle  8) 8) 8) 8) 8) 8)

Pour les termes maximums, tu as les bonnes infos  :)

En espérant que le gynéco sera d'accord avec le complément d'échographies  ;)

Cool pour toi Natacha que tout aille bien, tu dois être soulagée...
Sinon pour ma part à l'écho de contrôle hebdomadaire de mardi ils ont trouvé que la petite (ancienne donneuse) a cassé sa courbe de croissance depuis 15 jours. Donc alors qu'elles avaient des poids quasi-similaires il y a 3 semaines, il y a 15jours elles avaient accumulé 200g d'écart et cette semaine elles en sont à 400g d'écart... (1.3kg et 1.7kg) A priori si cela se confirme à l'écho de lundi il y a un risque pour qu'ils m'hospitalisent la semaine prochaine (à 32SA) pour maturer les poumons et déclencher l'accouchement si la petite ne se "ressaisit" pas.
A priori d'après le gynéco qui a passé l'écho ce n'est pas une récidive du syndrôme car les vessies et les estomacs sont bien remplis et les quantité de LA correctes mais ça serait une "suite logique du STT". Est-ce que quelqu'un peut m'expliquer?? Est-ce que la petite est en péril si on ne la fait pas naître rapidement?? Je me pose plein de questions car le gynéco n'a pas été très rassurant il m'a même dit qu'il se pouvait que la naissance ait lieu avant les 34SA mais sans trop m'expliquer (en fait c'était le collègue de ma gynéco habituelle donc j'ai pas osé poser les questions j'étais moins à l'aise...)

Quand un bb cesse de grandir dans le ventre de maman, il est parfois préférable de le sortir ; les médecins pèsent alors le pour et le contre entre le laisser au max au chaud, et le sortir pour qu'il prenne du poids à l'extérieur.

Ne t'angoisse pas ; tu es super bien suivie.
Attend avec zénitude l'écho de lundi ; si ta plus petite ne prend plus de poids, elle sera mieux à naître et à continuer à grossir en couveuse.

Zen, zen, et encore zen !!!!
 :-* :-* :-* :-* :-*

MAIDA je t'envoie plein d'ondes positives à toi et tes petites!!!
quel beau parcours que vous avez toutes les 3!!!
je ne sais pas quoi répondre à ta question mais tout ce que je peux te dire, c'est que les médecins qui te suivent vont prendre la meilleure décision pour tes filles!!!
Bambinette a raison, est confiance même si je sais que c'est très dur dans ces cas là!!!
c'est déjà une super nouvelle que ce ne soit pas une récidive du STT!!
l'écho de lundi t'en dira peut-être davantage et tu pourras alors, avoir toutes les réponses à tes questions...

je suis super contente pour toi natacha!!!
 ;D ;D
 :-* :-*
 ;)

Les médecins ont décidé de me césariser deux semaines avant la date prévue parcequ'Annabelle ne grossissait plus (Ce n'était pas un STT, je préfère préciser car je n'ai pas du tout vécu ce que tu as traversé). Moi je ne voulais pas pour que les bébés restent au chaud le plus longtemps possible mais bon, j'ai pas eu mon mot à dire ...
N'empêche qu'ils ont eu raison!
Elle faisait 1350g à la naissance contre quasi 2kg pour les deux autres. Aujourd'hui, soit trois mois et demie après sa naissance et deux mois tout pile en âge corrigé, elle pèse environ 4300gr et a "récupéré les courbes de croissance". Elle se porte comme un charme et n'a pas de décallage dans les acquisitions psychomotrices (bilan d'aujourd'hui, c'est du tout chaud)

Tout ça pour te dire que même si ils font naître tes bébés avant 34 SA, ça peut valoir le coup.
Ils te prendront en charge toi et les bébés de façon à minimiser les risques.

En attendant, je te souhaite tout plein de bonnes choses et t'envoie des ondes positives pour que cette petite qui a déjà vécu beaucoup de choses reste au chaud avec toi et sa soeur. :-*

Natachalek! Je suis super contente pour toi! Bravo à tes petits bouts. En cas de STT, le protocole est accouchement par césarienne à 34SA.

Maida : je pense que tu n'as pas à t'inquiéter pour deux raisons. Peut-être que ce gynéco qui t'a fait l'écho travaille différement pour ses mesures, il faut que tu refasses une écho avec ton gynéco habituel pour vraiment le constater (J'avais eu un souci similaire mais on ne m'avait jamais inquiété et juste expliqué que l'écho avait été faite par deux médecins différents avec des appareils différents). Et ensuite, s'ils décident de te faire accoucher à 32 SA, tu n'as aucune inquiétude à avoir, tu es super bien suivi et ils savent ce qu'ils font. Tes bébés ne seront pas des grands prématurés et ils seront bien pris en charge.
Vous avez fait un bon bout du chemin, le principal est que le STT ne soit pas revenu.
 :-*

j'ai une pensée pour toi Maida aujourd'hui...
j'espère que ton écho s'est bien déroulée!!!

Bonjour, me revoilà...
Merci beaucoup pour vos encouragements qui m'ont fait du bien... Alors l'écho d'hier s'est plutôt bien passée. La petite bien qu'encore bien plus petite que sa soeur a pas mal grandi dans la semaine(elle aurait pris environ 150g ce qui n'est pas mal). Donc ils nous laissent encore 1 semaine "tranquilles" avec contrôle monitoring par une sage femme à domicile tous les 2 jours. Par contre je suis hospitalisée la semaine prochaine (mercredi) pour les piqûres de Celestène(pour maturer les poumons des bébés) et ensuite ils me gardent pour une surveillance journalière et un déclenchement au dernier moment... Cela fera environ 34SA et ils ont dit qu'ils allaient essayer de "tirer jusque 35SA". Ce serait cool, car plus elles restent au chaud mieux c'est.... Me voilà donc rassurée, et j'ai une petite dizaine de jours pour finir de me préparer ainsi que ma valise et la chambre des poupettes......
Je vous tiendrai au courant. Bizzzz à toutes!

Merci pour les news Maida !!  :D :D :D :D :D

Tu auras internet quand tu seras hospitalisée ?
Ou bien ton zhom pourra venir nous donner des news ?

Sinon, as-tu le téléphone de l'une d'entre nous pour nous tenir au courant ?
(je peux te laisser le mien si tu veux)

 :-* :-* :-*

Je pense pas que j'aurais Internet quand je serai hospitalisée mais je dirai au papa de venir donner des news de temps en temps...

C'est super Maida !!!
Que de bonnes nouvelles rassurantes !!!!
Je suis très heureuse pour toi, ton mari et tes enfants !!!
Profite de tes 10 jours restants à la maison... Après ce sera la dernière ligne droite!!!
Bonne continuation et à bientôt pour les nouvelles!!!

Bon courage, Maida
j'espère que tout se passera bien
Natacha

Pour le terme d'une grossesse double: 39 S.A.
La coagulation laser ,c'est jusqu'à 27 S.A, puis le terme de la naissance est souvent programmé à 34 S.A. ( selon le centre de référence)
Si tout va bien ( = sans laser), on surveille bien et on prolonge le plus possible en fonctiond e la croissance des foetus.

Si on a pratiqué le laser sur le placenta, il se peut que sa fonction nourricière soit un peu plus rapidement épuisée, c'est pourquoi on suggère dans certaines équipes de programmer une fin une fois que l'on a dépassé 34 S.A ,sans attendre 37 ou 38 S.A.

Si la croissance d'un f?tus ralenti, on surveille attentivement. Si il ne grandit plus ,c'est préférable de lui faire poursuivre sa croissance dans une couveuse. A l'appréciation de l'ensemble des données  du dossier,qui fait prendre la décision de le sortir plus vite, et aussi en regard du co-jumeau dans nos cas. Ce n'est pas un unique critère qui permet de donner le signal de la sortie prématurée, c'est bien l'ensemble du dossier ! Et c'est au cas-par-cas !

Courage pour la suite.

maida tu as deja traversé bien des epreuves ..je te souhaite que du bonheur pour la suite ..pleins d'ondes  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Maida : profite de ces derniers instants avec tes bébés dans ton bidou! Que des bonnes nouvelles!
Je te souhaite une belle rencontre avec tes amours.
 :-*

salut les filles me revoilou,

Cette fois une quesion très concrète : j'ai accouché de mes jujus le 19 avril. Mes fils sont nés à 35 +3 et pesaient 2490 et 2495.
Un était très rouge et l'autre tout blanc. Après prise de sang, on a vu qu'il s'agissait d'un début de STT. A la surveillance écho , 20 jours avt rien n'a été révélé, tout allait bien.
Les bbs évoluent très bien, on est à la maison, le bb anémié a un supplément en fer et n'a pas nécéssité de transfusion, il a une surveillance pour voir l'évolution de son anémie. Pédiatre pas du tout inquiet, à priori pas d'oeddème chez le transfusé. les BBs sont restés sous surveillance en néonath pdt 10 jours dt 3 jours sous scop.

Questions aux spécialistes : peut -il y avoir des séquelles ? Faut -il prévoir une surveillance autre (échos .....)Merci pour vos réponses.

Vu le suivi de la grossesse ,le poids des enfants , c'est un STT aigu ( selon la teminologie scientifique). Ce qui signifie qu'au moment de la naissance (pendant l'accouchement ou la césarienne), la différence de pression sanguine momentanée a permis un transfert bref de sang de l'anémié vers son jumeau. Hormis l'anémie de l'un qui doit être traitée et une éventuelle belle jaunisse ( ictère du nouveau-né) pour l'autre ( traitement sous lampe bleue )( ou un éventuel oedème léger...), il n'y a pas de séquelles tardives .

merci pout ta réponse très claire. effectivement nous sommes exactement dans cette situation : un anémié l'autre une belle jaunisse traité une fois à la lampe.
A priori pas d'oedème (pas vu en tout cas).
J'ai eu un suivi tous les 15 à 20 jours durant toute la grossesse.

Ce que tu me dis me rassure assez car je n'ai pas pu trouver d'infos sur ce type de stt sur internet ou alors je n'ai pas su chercher !

Bienvenus à tes bébés!!!!
Félicitations.
Bonne continuation.
 :-*

Les infos sont effectivement maigres sur ce type de "STT"sur le net, heureusement. Ma savanterie n'est pas issue du Net,mais de bouquins spécialisés. Certains ne classent pas cela dans les STT, sous des prétextes divers. Comme la correction de l'anémie et le traitement de la jaunisse sont des choses banales ,assez courantes en maternité, sans séquelles par la suite, on traite bien les enfants ,sans en faire trop de cas.
 La naissance dans un établissement qui peut assumer rapidement une transfusion d'un  nouveau-né, c'est bien dans ce type de grossesse  ;) Une raison de plus pour faire un choix éclairé  !

Félicitation pour l'arrivée des garçons :-* :-*

bonjour, je viens apporté mon temoignage sur le stt, pour inciter toutes les futurs mamans de jumeaux mc/ba a avoir un bon suivi echographique,ma gygy au depart ne voulais qu'une echo par mois et mon echographe en preferai une tous les 15 jours, g préféré écoutait mon echographe. En effet l'echo des 12 sa s'est bien passé tout était normal et à 14 sa mon echographe m'a demandé de voir rapidement ma gygy pour qu'elle m'envoie vers des spécialiste puisqu'il suspecté malheureusement un futur stt, il a donc fallu que je bataille avec ma gygy pour qu'elle accepte de transmettre mon dossier sur necker puisque pour elle il n'y avait pas d'urgence; elle nous a dit en gros a mon mari et moi en entretien qu'il n'y avait qu'à attendre et qu'il y avait deux solutions ou les bébés tiennent mais naîtront plus tôt ou le plus petit decederai in utéro. Etant moi même infirmière en réanimation néonatale, et ayant des bébés stt dans le service ou je travaille assez reguliérement, j'ai de suite rectifié ses informations en lui disant qu'il y avait des choses à faire et que je ne resterai pas à attendre; je lui est egalement indiqué le nom du professeur ville de manière a ce qu'elle m'oriente de façon adéquate.
G donc eu dans les jours suivant un rdv pour une echo ou le syndrôme a été diagnostiqué (stade 1), aujourd'hui j'arrive à 21sa et il n'y a pas d'evolution ( en tout cas pas mettent en jeu la vie de mes filles) gsper qu'elles vont continuer à se battre comme elles le font.
Les choses peuvent s'aggraver du jour au lendemain mais g le suivi adéquate et c ce qui compte.
Tout ça pour dire que le suivi est important et primordiale, bien sur toute les grossesse mc/ba ne developpent pas le stt fort heureusement mais il faut que les professionnels de santé soit apte a diagnostiqué et surtout a orienté ses patientes vers les bons professionnels afin de donner toute les choses à ces futurs ptits bouts.
Merci à jumeaux et plus de donner des informations vrai et de pouvoir repondre à nos inquiétudes. bonne continuation

Maida courage pour la derniere ligne droite!! :-*

Merci pour ton témoignage, marjo!
C'est super que ça n'évolue pas pour toi mais un bon suivi est de rigueur!

Vous avez des nouvelles de Maida???
La même chose que Mary... Tu tiens le bon bout!  :)

Félicitations à toi Poloraoul pour la naissance de tes garçons!!!
Bienvenue à tes petits bouts!!
Ils sont nés avec un super bon poids, ce qui les a aidé à rester très peu en néonat : c'est génial!!!
Je pense que Sabine t'a rassuré concernant la jaunisse et l'anémie de tes fils ... Il est vrai que c'est devenu banal de traiter cela à la naissance d'un enfant, mais dans ton cas cela reste un cas de STT et je comprends tes inquiétudes.

Il est vrai que l'on trouve très peu d'info concernant le cas de STT de tes fils et heureusement que Sabine est là pour répondre à nos questions...
Merci Sabine...

Puis-je profiter de ce sujet sur le STT ???
Puis-je te poser une question Sabine ? Peut-être que tu pourras y répondre...

Mon cas de STT a été diagnostiqué à 17 SA + 4 J et traité à 18 SA + 6 J, au stade 3 sur 5.
Mon fils transfuseur est décédé à 21 SA  + 3 J (cause certaine = anémie sévère).
Mon fils transfusé est né par césarienne programmée à 33 SA  + 5 J.
Il a eu une jaunisse et il a eu son traitement par lumière bleue, dans les jours qui ont suivi sa naissance.

Après avoir subi le STT en tant que transfusé et guérit d'une jaunisse à sa naissance, est-ce que mon fils peut avoir en grandissant, des troubles de fixation de fer, d'anémie, des taux bas d'hémoglobine ou d'hématocrite ???
Je te pose cette question car le pédiatre que suit mon fils le trouve très pâle et anémié... Je suis très étonnée de cette constation et du coup cela m'inquiète...
Une prise de sang est prévue pour vérifier son taux de fer... mais pour l'instant, je ne peux la faire car mon bébé a une otite et de la fièvre (faire la prise de sang maintenant fausserait les résultats).  Alors j'attends mais dans l'attente, je m'inquiète : d'où pourrait venir cette anémie???
Je souhaite juste savoir s'il existe des cas où justement les bébés STT qui ont reçu le sang de leur jumeau, peuvent avoir des soucis de fixation de fer ou autres!!!
Ou peut-être que le cas de mon fils est peut-être une coïncidence, et n'a rien avoir avec les conséquences du STT...

Merci d'avance Sabine...!!!

Caroline,
Je ne te répondrais pas avec le savoir de Sabine. Mais, mes deux bébés ont eu la jaunisse à la naissance et ils ont été tous les deux traités à la lumière bleu. Paul, le transfuseur a passé plus de temps que son frère dans l'appareil (je ne connais pas le nom technique) de lumière bleu. Aujourd'hui, pas d'anémie ou autre. Tout va bien aparemment. On était aussi au stade 3.
 :)
Allez, on attend la réponse de Sabine.
 :-*

merci pour ton aide Twin64 !!!
je crois que le traitement de la jaunisse, s'appelle "photothérapie"...

Sabine est à l'AG de la fédé. Donc pas encore là  ;)

Je lui ai mis le fil en MP ....

Suis de retour,

J'ai plusieurs réponses à donner , j'ai profiter des parcours jusqu'à l'AG pour lire un peu et m'instruire..
.
Pour Poloraoul :
 Il y a actuellement un autre nom pour ex " STT aigu de la naissance" comme j'avais mentionné dans ma réponse : c'est T.A.P.S. ça ressemble bien au descriptif que tu as fait. Losqu'on aura officialisé ces terminologie avec les recommandations de pratiques cliniques ,on pourra parle de T.O.P.S pour le S.T.T..  On verra comment fera le centre de référence du STT pour suivre le même modèle. ;)
HS: pas sérieux : -->
Vous rassure de suite ,y'a pas T.U.P.S , ni T.E.P.S.;  T.I.P.S. et  T.Y.P.S. :P ça ferait pourtant une belle famille de sextuplés plurizygotes monochoriaux ! :-X Sabine ,la honte  totale  :-[
Fin de H.S.


Pour Marjo 8193 :
 Bonne continuation , on tient les pouces ! ;)
La gynécologue va probablement recevoir un dossier explicatif des traitements actuels de cette pathologie rare. Il ne faut pas lui en tenir rigueur, mais espérer que lors de la prochaine grossesse du même type ,elle sera attentionnée. C'est le genre d'info qu'il faut signaler à l'équipe de Necker( le toubib qui fait l'échographie). Pour d'autres qui lisent nos lignes, vous avez la possibilité de téléphoner vous-même à Necker ,pour obtenir un suivi adéquat de votre gygy et  même une consultation si nécessaire.


Pour Caroline 85:

Le fait que l'enfant est infection n'aide pas à soulager une anémie. Certains enfant ont le teint très clair,nommé parfois bêtement "cachet d'aspirine",  sans avoir de soucis autre. Lorsque l'anémie est découverte, il faut traiter . En donnant ce qui est utile pour compenser les carences en vitamines et oligo-éléments. Parce que si on donne beaucoup de fer ,sans apport de B9 et B12 qui pourraient être en carence ,ça ne servira à pas grand chose.
A mon avis ,il y a un lien avec le STT ,dans l'idée que les paramètres globaux ont été traités , mais que l'apport par après n'est pas suffisant pour maintenir les paramètres dans des valeurs plus hautes. Donc à la moindre infection qui passe ,y'a pas de réserve et v'là la maladie qui rapplique ( genre otite et chaque petits virus qui traine) Certaines prématurés mettent plus de temps que d'autres à acquérir une immunité efficace. Assez souvent l'homéopathie aide bien si on fait un traitement en automne pour stimuler les défenses pour l'hiver à venir. A discuter avec le pédiatre. Tout ces phénomènes sont un peu lié, car l'anémie entraine de la fatigue et un corps fatigué devant se défendre pour le moindre microbe de passage n'a pas le temps de faire des réserves et c'est un cercle vicieux...pas que chez les petits enfants !

Merci Sabine pour ta réponse très claire concernant mon fils...

Vincent a donc fait une roséole infectieuse avec fièvre pendant 5 jours, otite et diarrhée.
J'ai fait le point avec son pédiatre hier : mon fils a à peine perdu 30 g sur son poids. Vincent refuse toute alimentation autre que l'allaitement maternel --) le pédiatre a reconnu que mon lait est toujours nourrissant!!!

J'espère que dans les prochains jours, Vincent va se rétablir et se remettre à manger les purées à la cuillère, comme il faisait il y a plus d'une semaine... Car j'aimerai bien passé au sevrage bientôt...

Concernant la prise de sang pour détecter une anémie, j'attends encore un peu pour la faire car il a encore quelques diarrhées.
Lorsque celle-ci sera faite, mon pédiatre m'écrira un courrier si l'anémie se révèle.

Je savais que B9 est l'acide folique que l'on donne au future maman avant une conception et durant le 1er trimestre de la grossesse, dans le but de prévenir des anomalies embryonnaires de fermeture du tube neural --) je viens d'apprendre qu'elle est aussi antianémique !!!
B12 a la même fonction ???

Il est vrai que Vincent a une peau très claire mais même si nous avons, mon mari et moi, ainsi que mes deux autres enfants la peau mâte, je mettais cela sur le compte des personnes éloignées dans la famille qui ont la peau claire (grand-mère maternelle, arrière-grand-mère paternelle, arrière-grand-père paternel, grand cousin...) et donc cela ne m'inquiétait pas plus que çà...

S'il y a anémie, pourquoi ce serait éventuellement liée au STT ???
Vincent était le transfusé : il a reçu le sang de son frère --) pourquoi serait-il anémié aujourd'hui ???
J'avoue j'ai du mal à comprendre ce phénomène !!! ...
Est-ce que le STT aurait détérioré la moelle osseuse de Vincent ???
Est-ce que Vincent aura toujours des carences en fer tout au long de sa vie ???
Je suis vraiment inquiète car j'ai perdu Thomas d'une anémie sévère à cause du STT (il était le transfuseur) et le mot "anémie" me fait très peur ...

Enfin bref, attendons les résultats et je serai vite fixée !!!
Je note ton conseil, de donner en plus de l'apport en fer, les vitamines B9 et B12 si Vincent a une anémie.
Merci Sabine....

Moi ,je vois un lien avec le STT, parce que le départ de Thomas durant la grossesse a provoquer très probablement un transfert de sang en sens inverse. Et qu'au moment de la naissance , il peut y avoir aussi une petite spoliation ( qui peut simplement dépendre du fait que l'on coupe rapidement le cordon, c'est valable dans toutes les naissances, et c'est obligatoire dans un cas tel que celui de Thomas et Vincent).
On compense ce genre de carences par des apports augmentés. Le but ,c'est que les valeurs moyennes du taux de fer de l'enfant traité ( on dose assez rarement les autres paramètres chez les petits) soient  plus haut que la limite inférieure, pour faire des réserves.
Il ne sera pas anémique toute sa vie,non ,mais il faut trouver les bonnes sources de vitamines et oligo-élément pour les réserves. Si au début de la vie terrestre, les réserves étaient maigres, il faut les compléter , pour pouvoir se défendre ainsi plus facilement contre les microbes et virus.
Donc ,il se pourrait que le pédiatre prescrivent un multi-vitaminé. ( y'a souvent en plus la vitamine C ,le calcium ,le magnésium, et parfois quelques autres). Fluor et vitamine D font partie de la panoplie ,mais pour d'autres raisons ( caries et rachitisme).

Bonjour les filles... me revoilà (enfin...)
Mes puces Laure et Léa sont nées le 2/05/2009 à 35SA+5. Elles pesaient respectivement 2.080kgs et 2.180kgs, ce qui n'est pas mal du tout. (Laure est l'ancienne donneuse). On était contents car les médecins ont réussi à tirer 10 jours de plus que ce que préconisait Necker avec un suivi quotidien à la maternité avec monitoring et écho tous les 2/3 jours.
Par contre malgré leur poids et leur terme (très corrects) mes puces ont bien du mal à démarrer. Laure a dû être intubée le lendemain de sa naissance car elle était en grande detresse respiratoire. Ses poumons n'étaient pas développés. Ils ont pu l'extuber vendredi dernier. Quant à Léa son état général ne lui a nécessité qu'un apport d'oxygène pendant 3 jours environ.
Aujourd'hui donc à J+10 de la naissance elles vont bien mais sont toujours en service de réanimation néonatale car Léa nous a fait une infection au staphilocoque qui demande une semaine bien pleine d'antibiotiques...
On commence à souffler et elles devraient rentrer à la maison d'ici le début de la semaine prochaine (si tout continue comme ça...). On pourra alors enfin profiter de nos poupettes sans ce stress qui nous tient depuis la mi-janvier (où on nous les avait données perdues). Merci à l'équipe de Necker!!!
On a quand même une question qui nous trotte et à laquelle personne ne sait trop nous répondre, peut être que Sabine ou l'une d'entre vous saura nous dire. Y aurait-il un lien entre le fait que Laure était l'ancienne donneuse et le fait qu'elle ait eu ces difficultés à démarrer? Ou bien est-ce un hasard que cela "tombe" sur elle???
Bisous à toutes

Félicitations pour la naissance de Léa et Laure. :-* :-*

Les difficultés des 2 filles sont dus à la prématurité, le plus probablement. Quoi que, le staph, il vient peut-être de l'hôpital :-X
Pour les difficultés respiratoires ,c'est la prématurité qui est en cause , pas le STT. Et les microbes aussi.
Petite question: y a-t-il eu une maturation pulmonaire ( cure de Cél*stène) vers 32-33-34 S.A. ou avant ?  Oui ,il y a eu. ;)

Autre question: ce n'est pas Necker qui les avait donnée comme perdues, mais bien l'hôpital/le praticien envoyeur  ? C'est ainsi que je comprends la formulation ,mais je veux être certaine que ce soit ça. ( vais aller relire les anciens messages :P--> c'est le suivi de la grossesse qui était un peu léger avant l'arrivée de 3 kg en 2 semaines... !)

Tout plein de courage pour la suite de l'aventure ;)

J'ai juste modifier le titre ,parce que je viens d'en entendre une belle, que j'ai placée dans les réflexions à la c*n , mais je ne résiste pas de la reproduire ici :

" informes-toi auprès de l'asso, un des administrateurs est l'inventeur de la technique laser pour soigner le S.T.T. "

c'est trop  mignon ,et inexact ;D :-X

 :o :o :o :o :o

Excellent !


Félicitations Maida !
Ces quelques semaines sont difficiles, mais dans quelque temps, ce sera un souvenir ....
 :-* :-* :-*

Oui en effet c'était la gynéco qui nous a envoyée à Necker qui nous avait dit qu'on ferait ce que l'on pouvait mais qu'il y avait de forts risques de perdre l'une des 2 si ce n'était les 2...
Par contre nous avions été rassurés dès notre arrivée à Necker où toute l'équipe nous avait remonté le moral en nous disant que rien n'était perdu au contraire sinon nous ne serions pas là et qu'on avait 50% de chances de récupérer les 2. Cela nous avait permis d'aborder l'opération avec beaucoup de confiance et un peu plus de sérenité...

Sinon pour la cure de Celestène je l'ai eue à 33SA et en plus Laure a eu 2 cures de Surfacten à J+2 et J+4 (désolée pour l'orthographe mais je l'ai jamais vu écrit...) mais sans résultat...

bonjour à toutes,
J'avais envoyé un message un peu plus haut, pour expliquer un peu mon parcour et mon suivi. Jusqu'à jeudi dernier mes filles étaient en stt de stade 1 (depuis 7 semaines) et jeudi dernier  elles sont passées à un stade 3, avec des repercussions au niveau cardiaque chez Léa (la receveuse), la décisison a donc été prise d'opérer , ce qui a été fait lundi, elles ont tenu le coup (je suis actuellement à22sa+4), ce fût trois jours d'attente et de stress,mais ct nécessaire. Maintenant la"deuxième" bataille commence: les garder au chaud le plus lgtps possible c'est à dire à 34sa quand je serai césarisé.
Tout ce qui compte actuellement c qu'elles sont là et qu'elles se battent. Tout les témoignages aide à tenir le coup, merci à l'association d'exister et bon courage à toutes.

Et j'envoie un stock d'ondes +++++++ pour toi et tes pépettes Marjo !!!!!

Bravo Maida01!!! ;D
Féliciations aux heureux parents de Laure et Léa !!!
Quel beau parcours !!! Quelle réussite !!! Je suis heureuse pour vous !!!
Bienvenue à tes petites puces !!! Luc doit être super fier de ses petites soeurs !!!!
Bonne continuation pour la suite...
 :-* ;)


Marjo, je pense bien à toi...
Moi aussi j'ai été opérée au stade 3 sur 5 à 18 SA + 6 jours...
Tiens nous au courant pour la suite des évènements...
Plein d'ondes positives à toi et tes filles !!!!
 :-* :-* :-*

Je comprends mieux maintenant Sabine...
Merci pour tes lumières!!!

J'ai pris RDV mardi matin pour la prise de sang de Vincent...
Je vous tiens au courant des résultats bientôt...

merci caroline, je vous tiendrez au courant sans faute,et je continue à croiser les doigts tout le tps!!!

bon voilà les nouvelles de Vincent...
son pédiatre avait raison : Vincent est anémié fériquement...
lorsqu'il m'a dit qu'il soupçonnait une anémie, je ne voulais pas y croire car je ne comprennais pourquoi il le serait et surtout, j'avais peur du mot "anémié" car j'ai perdu Thomas à cause d'une anémie sévère due au STT.
je ne voulais pas revivre cela...

résultats prise de sang:
7 g d'hémoglobine au lieu d'en avoir minimum 12 g
24,8% d'hématocrite au lieu d'avoir minimum 35 %
0,14 mg/l de fer serique au lieu d'en avoir minimum 0,40 g/l
4 ng/ml de ferritine au lieu d'en avoir minimum 10 ng/ml

frottis sanguin : hypochromie et anisopoikilocytose

je ne vous ai pas tout mis mais ceux sont les principaux à retenir...
quand on a cela entre les mains, cela fait peur...

mais le pédiatre de vincent s'est trouvé rassurant car cela se corrige par l'apport oral de fer quotidien.
il dit que récupérer 12 g d'hémoglobine, cela va être très long et donc son traitement va être au moins de 6 mois avec des contrôles réguliers sanguins.
mais je reste très spectique sur la cause de l'anémie de Vincent : le pédiatre dit que c'est due à l'allaitement qui dure trop longtemps et qu'il mange peu de solide notamment de viande...
il a réussit à me culpabiliser...
Vincent a aujourd'hui 10 mois en âge corrigé et il aura 1 an en âge réel le 5 juin.
j'ai assisté à plusieurs réunions d'allaitement (notamment celles de la Leache League), et beaucoup d'enfants sont allaités plus d'un an avec une diversification alimentaire faite dans l'assiette de leur parents, beaucoup sont végétariens jusqu'à leurs 2 ans... --) et ils ne sont pas pour autant anémiés!!!
le pédiatre dit que dans l'allaitement maternel, il n'y a pas de fer : je veux bien le croire mais moi, j'étais jusqu'à présent sous fer et B9 !!! le pédiatre dit aussi que Vincent a eu un traitement de fer durant son hospit à sa naissance : je ne rappelle pas de çà !!! il faut que je demande à voir le dossier d'hospitalisation de Vincent avec tout ces résultats sanguins...
tout çà c'est très bizarre...

je suis comme toi sabine, je crois que l'anémie de Vincent est une conséquence du STT mais son pédiatre ne veut pas y croire et mais çà sur le compte de l'allaitement qui dure trop longtemps...
en même temps, je n'ai rien à me reprocher : j'essaie depuis décembre la diversification et le sevrage mais il fallait du temps pour Vincent pour apprendre à avaler, apprendre à utiliser un biberon, être attiré par les aliments...
il mange comme nous depuis avril et il accepte de boire du lait de croissance (enrichi en fer!!!) depuis 2 jours ( le sevrage définitif est en cours) car je suis tombée malade et Vincent a compris que je n'étais plus disponible.
Tout ce fait en douceur, car je ne veux pas que mon fils est peur de me perdre comme il a perdu son frère jumeau.

je dois vous laisser car je dois m'allonger, je ne suis pas bien...
à bientôt

Il doit y avoir un lien avec le STT et d'autres facteurs.
Prends bien soin de toi... et de Vincent.
Et ne t'inquiète pas, Vincent sait que tu seras toujours là pour lui. Tu es sa maman, maman courage.
Gros bisous

Il y a beaucoup d'enfant qui sont carencés en fer, dans la petite enfance.
Mais quand on démarre la vie avec un déficit, il est rare que les compléments donné pendant l'hospitalisation suffise sur le long terme.
Actuellement ,l'idée c'est de compenser la carence et de constituer des réserves pour la suite, avec les formes les plus assimilables. C'est peut-être pas celui contenu dans le lait maternel, effectivement. Voir avec une diététicienne quels sont les aliments favorables, et avec quoi les associer pour absorption  favorisée lors de l'ingestion par voie orale. C'est ça la clé du traitement.  Car si on donne avec un accompagnement qui le rends non assimilable , on peut traiter longtemps pour un résultat médiocre. :-\

Les autres enfants allaités et végétariens reçoivent d'office des compléments de vitamines et oligo-élements/acides aminés, et ils n'ont pas débutés leur vie avec une carence.

Et toi ,Caroline , ça va mieux ?

Coucou les filles !!!

Je viens donner des nouvelles de Vincent et de moi-même...

Vincent est donc sous traitement de fer depuis 2 semaines maintenant : je lui donne dans une seringue oralement et mélangé avec du lait de croissance pour ne pas dénaturer la saveur des aliments solides qu'il mange le midi et le soir.
Il a deux prises par jour et j'ai demandé à réduire à une prise par jour car le traitement constipe considérablement Vincent mais le pédiatre est ferme... Il ne veut pas réduire à une prise par jour car cela va être très long pour récupérer les 5 g d'hémoglobine manquants. Il parle d'un traitement de 6 mois...
Alors j'ai un traitement de laxatif à utiliser si besoin, le temps du traitement par fer.
Mardi prochain, Vincent a de nouveau une prise de sang pour vérifier le taux de fer et le taux de réticulocytes fabriqués par la moelle osseuse...
Voilà concernant son anémie ferrique...

Vincent a eu ses vaccins des 1 an hier et il n'a pas pris de poids depuis 3 mois : le pédiatre dit que l'allaitement était arrivé à son bout... Vu que Vincent est sevré depuis une semaine, qu'il boit 4 biberons par jour de lait de croissance enrichi en fer, qu'il mange bien des légumes et protéines depuis quelques jours, il devrait reprendre sa courbe de poids dans le mois. Il veut le revoir dans un mois pour le peser...

Me concernant, je vais mieux... J'ai une rhino-pharyngite carabinée avec fièvre et impossibilité de me déplacer pendant deux-trois jours : je ne tenais plus debout!!!
Mon mari a du prendre un jour de congé pour s'occuper de nos enfants et c'est à ce moment-là, que Vincent s'est sevré tout seul, en douceur et sans cri... Il a pris ses biberons de lait de croissance du jour au lendemain avec son père puis avec moi !!!
Incroyable, j'en revennais pas !!! Alors qu'une semaine auparavant, nous étions en vacances et nous avions consacré sans succès notre semaine à Vincent pour la diversification et le sevrage, il a suffit que je sois malade et indisponible, pour qu'il se décide!!!
Maintenant, je suis libérée... L'allaitement c'est bien et même plus que bien, mais j'en pouvais plus... Et puis Vincent étant anémié par fer, il était grand temps de passer en lait de croissance riche en fer alors que mon lait ne l'est pas!!!

Aujourd'hui, je tousse encore mais je vais nettement mieux...
Et puis j'ai encore une nouvelle à vous annoncer...
Je crois comprendre pourquoi j'ai été si fatiguée par ma rhinopharyngite de la semaine dernière et je crois aussi qu'il y a aussi une autre raison qui a fait que Vincent s'est sevré du jour au lendemain!!!
JE SUIS ENCEINTE !!!
J'ai fait ma prise de sang hier après avoir un retard de règles de plus d'une semaine : résultat positif!!!
Mon mari et moi sommes très heureux car nous souhaitions après la naissance de notre 2ème enfant, avoir 4 enfants à la maison !!!
Lorsque "Dame Nature" a voulu nous donner des jumeaux, nous étions les plus heureux du monde mais le destin a fait qu'il en ai autrement maintenant...
Aujourd'hui, Vincent est venu agrandir notre petite famille en étant notre 3 ème enfant et Thomas a sa place de 4ème enfant dans notre coeur et dans notre famille.
Puis la question du quatrième enfant à la maison s'est posée longuement tout au long du dernier semestre 2008, pendant notre cheminement de deuil...
Au 1er janvier 2009 : première résolution prise = nous aurons un cinquième enfant... Depuis cette décision prise, nous étions beaucoup mieux dans nos têtes, plus heureux...
Thomas sera toujours notre fils tant aimé et désiré ; il a sa place et la gardera toujours...

Nous sommes si heureux d'attendre notre cinquième enfant!!!
Il arrive un peu en avance par rapport à nos prévisions mais nous sommes comblés car il est une surprise, un cadeau!!!
Franchement, nous faisions attention car je prenais ma température tous les jours!!!
Après avoir constaté, un pic d'ovulation au 10ème jour du cycle et bien j'en ai fait un autre au 23 ème et bizzarement, encore un au 26 ème!!!
2 jours après, je suis tombée malade avec fièvre (plus de 38°C), alors je ne pouvais pas voir que ma température se maintenait à 37° (signe de grossesse)...

Enfin, voilà... J'espère que je n'ai pas fait une double ovulation en fin de cycle car il est fort possible avec une double ovulation d'avoir des jumeaux DZ!!!
Je me fais des films je crois...

Est-ce que quelqu'un peut témoigner sur une courbe de température montrant une double ovulation???

Enfin pour moi, j'aurai une réponse concrète le 17 Juin lors de mon échographie de datation avec un obstétricien hospitalier!!! Cette fois, je vais me faire suivre directement sur l'hôpital car je n'ai plus du tout confiance en mon gygy habituel que je voyais en cabinet libéral : il s'est trompé dans le diagnostic de chronicité de mes jumeaux (mono/mono au lieu de mono/bi) et il a été incompétent et dépassé lorsque les signes de STT se sont révélés à 16 SA...

Voilà pour les nouvelles!!! Je vais aller me reposer car je suis fatiguée et j'ai déjà quelques contractions en fin de journée : je sens une lourdeur dans le bas ventre...

A bientôt...
Caroline

Merci caroline pour le message et bonne grossesse.
Pas d'exemple de courbe de température montrant une double ovulation à distance, mais si les 2 ovocytes sont sortis sur un délai court ( la toute grande majorité des cas ) ,on doit ne rien voir sur la courbe de température.
Pour l'effet secondaire du traitement de fer de Vincent, penser aux remèdes naturels aussi ; des laxatifs à long terme( 6 mois ,c'est quand même assez long ,je trouve) ,ce n'est pas génial non plus.  :-\

Pour Marjo 0183, :-[
J'envoie un wagon d'onde positives pour la suite .Mes excuses ,j'avais zappé le message .... re :-[

merci sabine c gentil, je suis aujourd'hui à 26sa ma césarienne est prevu à 34sa, j'éspère que mes puces vont rester au chaud jusque là!!!
sinon les dernières echo et j'en ai bien entendu toute les semaines sont plutot bonne, l'opération à été très bénéfique les filles ont a peu prés 60g d'ecart donc pour ainsi dire rien; et elles ont toutes deux retrouvé leur place dans mon bidon qui ne cesse de grandir,malgrès ma faible prise de poids (3 kg), mes puces font la java chacune à tour de rôle, chacune a ses horaires préféré!
Les filles auront une irm cérébrale à 32sa, j'attend avec impatience qu'on me dise que le stt n'a pas fait de dégat et g hâte de voir mes puces pour enfin pouvoir souffler...
Je vous tiens au courant,et félicitation à Caroline 85.

Ondes +++ Marjo, tiens-nous au courant au fur et à mesure !!!



Caroline, je renouvelle mes félicitations ici !

bravo pour ces bonnes nouvelles marjo9183!!!

ta faible prise de poids est certainement du au stress à cause du STT...
moi aussi, c'était pareil!!!
à ma césarienne à 33 SA + 5J, j'avais pris en tout et pour tout que 4 KG depuis le début de grossesse mais bon sachant, que Thomas est décédé à 21 SA + 3 J et que Vincent pesait 2320g pour 45 cm.

te concernant, tes petites louloutes vont continuer à prendre du poids au fur et à mesure que les semaines vont passées...
et je pense que ta balance te le confirmera!!!
plein d'ondes positives à vous trois et tiens nous au courant!!!
caroline

Merci bambinette, marjo et Sabine...
il me tarde le 17 juin...

Caroline, je suis ravie pour toi! Quelle bonne nouvelle!  :D :D :D :D
Vous allez former une famille magnifique.
Vincent devient un grand bébé au même temps, ce qui te laisse place dans ton esprit pour accueillir ce 5éme enfant. Tu as fait un gros travail sur toi et je ne peux que te féliciter. Je me souviens de tes premiers mails de détresse qui petit à petit ont pris une belle tournure. Bravo!  :-* :-* :-*
Marjo, tu es sur la bonne voie...  Le principal est que tes louloutes prennent du poids. Si toi, tu en prends pas, on va dire que c'est pas trop grave...  :-* :-* :-*

marjo pleins d'ondes pour la suite  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

caro je me rappel encore de ta signature "projet bébé quand vincent sera plus allaité "  ;) je suis contente pour toi felicitation  :D :D

petit message pour vous tenir au courant et encore merci pour vos encouragements. ce matin echo de nouveau mais sur paris et estimation de poids à 715g et 894g et tout ça à 26+3, j'avoue que pour être regulièrement en contact avec des 26sa le coup du 894g me parait un peu gros d'autant plus qu'ellle était estimé à 740g la semaine dernière!!! mais bon je ne me base pas trop là dessus tout ce que je vois c qu'elles grossissent d'echo en echo et c tout ce qui compte,ma petite Manon (bb donneur même si j'aime pas l'appeler comme ça) a enfin changé de position et est maintenant en siège,c la première fois que je vois ma ptite puce pouvoir changer de position et ça ça fait drôlement plaisir :)
Pourvu que ça dure, jusque là g eu une chance inespéré et gsper vraiment que ça va durer!!!
bonne soirée à toutes.

de bonne nouvelle tout ça  ;) un max d'onde pour la suite  :-* :-* :-* :-* :-*

Je continue également les ondes +++++ Marjo !

 :-* :-* :-*

marion06800 Pilier du Forum

 Hors ligne

Messages: 2.272



     Re : Questions sur le STT. « Répondre #283 le: 09 Juin 2009 à 18:15:02 » Citation  

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marjo pleins d'ondes pour la suite          

caro je me rappel encore de ta signature "projet bébé quand vincent sera plus allaité "   je suis contente pour toi felicitation    
 
 Signaler au modérateur    Journalisée  

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marion 27ans maman d'olivia(14/04/05)  de
joan (rciu) 1k530 41cm et ryan 2k100 47cm (monozygotes) né le 30/10/08 à 33S.A.+2 par césarienne et mamange "d'angel" dcd à 11s.a mais "parti" le jour de la naissance de joan et ryan ..



GRRR... Je n'arrive pas à mettre dans le même post deux citations de deux post différents!!!!
Bon tant pis je fais comme çà...
Marion et twin64, un grand merci à vous deux...
Bisous et à bientôt
Caroline

Bonjour marjo!
Bravo pour ces bonnes nouvelles !!! SUPER!!!
Juste pour info, Vincent (mon bébé ex-transfusé) était estimé à 25SA + 5J à 850g et à 26SA +5J à 1045g...
Dès que l'intervention au laser a était effectué, les bébés s'appellent normalement :
- ex-donneur ou ex-transfuseur
- ex-receveur ou ex-transfusé.
En tout cas, pour ma part c'était comme celà...
Mais je sais c'est pas très bon comme terme...
Bonne continuation pour la suite et plein de bonnes ondes positives à vous trois!!!
Bisous et à bientôt,
Caroline

c'est quand la prochaine echo de marjo ?

prochaine echo demain g hâte car je n'arrive pas à savoir comment elles se sont installées et au moindre effort ça me fait très mal, et de toute façon les voir me destresse pour la semaine c devenu un vrai besoin!!!je vous tiens au courant demain.
Marjo

Bonjour les filles... Dites donc cela fait un moment que je suis pas venue faire un tour sur le forum et il s'en passe des choses...
Tout d'abord, félicitations Caroline, c'est super cette nouvelle grossesse, j'espère que tout se passera bien pour toi.
Sinon, j'envoie plein d'ondes +++ à Marjo, hé oui je suis passée par là il y a quelques temps le besoin de cette écho hebdo pour se rassurer que tout va bien et qu'il n'y a pas de récidive (moi c'était le vendredi et j'en avais "besoin" pour passer un bon WE!!) . Résultat aujourd'hui mes puces sont bien là et en pleine forme!!!
Alors de mon côté tout se passe bien, mes petites se portent bien et grossissent tranquillement elles arrivent aux 3kgs... Laure (ex-donneuse) est toujours plus petite que sa soeur et je pense que ça restera comme ça. Je les allaite encore toutes les 2 je ne sais pas pour combien de temps (tant qu'elles voudront et que je tiendrai...), pour l'instant elles grossissent pas mal (environ 250-300g par semaine) c'est le principal.
Voilà les petites news
bizz et à bientôt
Maïda

Merci pour ces bonnes nouvelles Maida !
 :D :D :D :D

Marjo, tiens-nous au courant !

Merci Maida!!
Marjo ondes ++++++++++

maida tu peu changer ta signature  ;D ;)

marjo pleins d'onde pour aujourd hui tien nous au courant  :-*

Oups exact marion06800.... je le fais de suite!!

Bonjour à toutes,

Merci Maïda pour ces bonnes nouvelles : l'allaitement m'a tout l'air de bien fonctionné car une prise d'environ 300 g par semaine, c'est très bien!!!
Pour moi, c'était pareil!!!...
Bonne continuation pour l'allaitement!!! Plein de bisous à tes petites puces...

Je pense aussi bien à toi Marjo en ce jour d'écho hebdomadaire!!!
Moi aussi, cela me rassurait mes échos hebdomadaires (c'était les mardis!) : je me raccrochais à çà et à toutes les bonnes nouvelles que m'annonçait l'échographe chaque semaine...
On attend de tes nouvelles marjo!!!

Moi aussi, j'ai une écho demain : l'écho de datation!!!
Qui l'aurait cru??? Il y a un an, jour pour jour, le 17 juin 2008, c'était mon jour de sortie d'hopital après mes 12 jours passés en unité kangourou avec Vincent, et 2 mois en service "grossesse à haut risque".
L'année dernière, le 17 juin, j'accompagnais mon fils en ambulance pour son transfert en néonat, dans un hôpital plus proche de ma maison.
L'année dernière, je rentrais chez moi retrouver mon mari et mes deux grands enfants, en laissant mon petit Vincent tout seul la nuit,en néonat...
Un déchirement angoissant de courte durée, car je le retouvais tous les matins, je restais toutes les journées avec lui pour le mettre au sein...
Cette séparation nocturne n'a duré qu'une semaine, car Vincent est rentré définitivement à la maison le 24 juin 2008 (19 jours d'hôpital après être né à 33 SA + 5 J!!!) : un vrai petit champion notre petit Vincent...

Et oui, jamais je n'aurai cru me dire qu'un an après, jour pour jour après ma sortie d'hôpital, je rentrerai de nouveau dans un hôpital pour faire une écho de datation!!!
Comme quoi il faut ne jamais dire "jamais" et ne jamais perdre espoir!!!
On ne peut pas savoir à l'avance, ce que la vie nous réserve mais après avoir vécu des évènements malheureux, douloureux et difficiles, la vie peut apparemment nous offrir de nouveau des petits bonheurs et des périodes heureuses...
Après la pluie revient toujours le soleil!!! Pour combien de temps??? Personne ne sait mais en tout cas je profite de chaque rayon de soleil...
Je pense vous donner quelques nouvelles, dans la journée de jeudi...

A bientôt,
Caroline

Ton post fait plaisir à lire !  :D :D :D :D

(peut-être que le remettre dans le "coin des anges" aiderait certaines mamans en deuil à retrouver un peu le sourire ?  ???)

Bonjour à toutes,

Un petit coucou rapide les jujus + le grand de deux ans c'est chaud !! :P

J'ai lu en travers. Très bonne grossesse à toi caroline !
et merci encore à Sabine qui a été la seule à répondre clairement à ma question (pédiatre pas très convaincant ! ).
Pour le fer on a terminé cette semaine il a très bien supporté. Les loulous ont super bien grossi. Joshua fait mnt 5 kgs et Sofain fait 4.500. Joshua prend plus vite que son frère et mange un tout petit peu plus.
Je mets des phots sur le fil education des muguettes.
A bientôt et bonne fin de grossesse à toutes !

tu as eu la même pensée bambinette!!
çà y est, c'est copié collé dans le coin des anges sur mon fil de dicussion

Bonjour Poloraoul,
excuses moi mais j'ai pas tout suivi ton histoire... je vais essayer de retrouver ton fil de discussion...
ce qui m'interpelle, c'est que apparemment tu as un de tes fils qui manque de fer... Est-ce que j'ai bien compris???
Sais-tu pourquoi??? As-tu eu le STT ???
Caroline

oui, il était anémié à la naissance suite à un stt aigu (survenu qu'au moment de la naissance). Seule manifestation il était très blanc et surtout son frère très rouge. Il a eu deuxprises de sang pour voir s'il avait besoin de tranfusion mais non. Depuis ils ont récupéré la même couleur. Il a été sous fer pdt deux mois mais c'est tout.
voilà en gros.

d'accord poloraoul...
je comprends mieux...

mon fils est aussi anémié en fer mais la situation est différente pour lui
je pense que tu pourras comprendre ma situation si tu lis mes messages postés auparavant sur le même fil.
le pédiatre m'avance une théorie explicative mais Sabine et moi sommes persuadées que c'est du au STT...
mais par quel mécanisme, là est la question ???

merci à toi pour ta réponse rapide...
bonne continuation à votre petite famille!!! Bravo à tes petits loups!!!

Caroline

merci à toutes pour vos bonnes ondes, l'echo de cet aprem c bien passé,mes puces grandissent bien et donnent tjs autant de fils à retordre à mon echographe habituel (je vois mon echographe une semaine puis la semaine suivante je suis sur le service du professeur Ville pour m'éviter de monter toutes les semaines sur paris).Mon echographe n'a pas reussi à prendre toute les mesures car mes 2 asticots sont encore une fois collées l'une à l'autre,elles sont tête à tête depuis le debut de la grossesse et préfèrent rester collées!!!ça promet!!!
Bref sinon tout va bien,elles grandissent comme des chefs, je n'en reviens pas du chemin parcouru et de la force qu'elles ont! Par contre l'echographe trouve que g le ventre un peu trop tendu,pourtant j'essaye de me reposer un maximum, donc je vais essayer d'avantage mais si vous avez des ptites astuces pour detendre ce gros bidon, je suis prenneuse,et surtout je vois ma gynéco seulement ds 15 jrs alors est ce qu'il faut que j'aille la voir plus tôt?
Caroline j'attendrai de tes nouvelles après l'echo de datation et je penserai à toi!
à très vite pour les prochains evenement et encore merci pour vos encouragements,mine de rien ça aide bcp de pouvoir partager tout ça avec des personnes qui peuvent vraiment comprendre. bonne fin de journée ensoleillé
Marjo

 :D :D :D :D :D :D :D

Passe un p'tit coup de fil à ta gynéco, dis-lui que l'échographiste a trouvé ton ventre un peu tendu, et vois avec elle si il est nécessaire qu'elle te voit ?  ???

Et sinon, ben, à part faire copain/copain avec ton canapé .....  ;D ;D ;D

merci je vais faire ça, et vive mon canapé!!!

je crois bien que l'empreinte de mon corps va y rester gravé pour quelques tps ;D ;D ;D

oui en effet marjo, appelle ton gygy pour lui dire que l'échographe a trouvé ton ventre tendu : tu verras bien ce qu'il te dira!!!
puis faire copain/copain avec son canapé et sa télé, c'est génial (j'ironise bien sûr) mais c'est pour le bien de tes bébés et leur croissance!!!
j'ai connu cela de 14-15 SA à 33 SA + 5 J!!!!
allez courage!!! tu vas connaitre ton programme télé journalier par-coeur!!!
plus qu'une semaine, pour atteindre un nouvel objectif important pour tes petites perles : 28 SA!!!
après tu viseras les 30 SA, puis les 32 SA, puis les 34 SA...

plein de bonnes ondes pour la suite...


je vous tiens au courant pour mon écho de demain...
 :-* ;)
caroline

coucou à toutes la gygy m'a juste dit de me reposer.
Je pars pour mon echo hebdomadaire sur paris 45 min de voiture minimum et avec ça il faut que je me repose!!! mais bon faut ce qui faut!
Caroline je viens tout les jours sur le site pour voir s'il y a des nouvelles de toi, et malheureusement je n'en voie pas. Gsper que tu es juste en vacance par exemple...
Sinon je me reconnecte plus tard pour vous tenir informer,en attendant bonne journée à toute.
Marjo

tiens nous au courant pour ton echo  ;)
caro est toujours sur le forum elle poste un peu partout tout va bien rassure toi

A plus Marjo !

merci marion pour les nouvelles de caroline.
et bien encore une semaine de gagner, les filles vont très bien et feraient 1085 et 1285g, je n'y crois tjs pas vraiment mais si c bien le cas, ce que gsper, alors je suis plus que fière de mes filles car ce serai de sacrés bon poids pour des 28+3 ;D ;D ;D ;D
irm lundi, et aprés y'a plus qu'à tenir :P.
J'ai qd même pris un kilos de plus en 2 semaines ce qui me ramène à plus 4kg,donc je suis plutôt contente.
 g vu avec ma gynéco et l'echographe aujourd'hui pour mon ventre très tendu, on m'a repondu vous êtes ds le troisième trimestre c normal, je doit m'inquiéter uniquement si je contracte de manière regulière sinon pas d'inquiètude mais du repos dés que le corps le reclame.
Voilà pourvu que ça dure, car je suis tout a fait consciente de la chance que g jusque là. ;)
Je continue à vous tenir au courant bonne soirée.
Marjo

Que de bonnes nouvelles! Tu peux être bien fière de tes filles! Et de toi aussi.
Tu vas faire ton IRM très tôt, non? Moi, je l'avais passé à 32SA.
Bonne continuation.
 :-*

super nouvelle moi je dit !! le plus dur est fait allé dans 3 jours t'es a 29s.a et chaque semaine on visera plus haut  :-* :-* :-*

merci à vous je compte les jours ;D
Sinon effectivement je fais l'irm très tôt au depart ils m'avaient aussi parler de 32sa puis il a demandé à ce que ce soit fait vers 30 sa et au final ce sera 29+1 donc il peut se passer encore des choses ensuite mais bon après la naissance il y a tjs l'etf donc je sais qu'elles seront surveillée au niveau neuro de toute façon, et puis vu la vitalité qu'elles ont je tomberai de bien haut si onme disait qu'il y a quelquechose au niveau neuro :o :o
Ef fait dès le depart mon echographe m'a dit si vous tenez jusqu'à 26 après ce sera que du bonus,donc je pense qu'il ne veut pas faire les choses trop tard, d'autant plus qu'il m'a avoué que qd il m'a vue debarquer avec un stt à 14 sa il ne donnait pas cher de ma grossesse,et finalement qd je vois où en sont mes puces jme dit qu'elles donnent une belle leçon à tout le monde et que la nature en a decidé autrement!
Donc encore une fois pourvu que ça dure. bonne journée et encore merci.
Marjo

 :D :D :D :D :D :D :D :D

mais oui sa va durer  ;)  :-* :-* :-* :-*

bonjour à toutes !!!

pardon marjo de t'avoir inquiètée!!! je n'ai pas pensé à poster sur ce fil pour donner des nouvelles de mon écho de datation...
un grand merci à Marion pour t'avoir rassurée!!!

comme le dit Marion, tout va bien...
ma grossesse a débuté plus tard dans mon cycle : conception à 22 jours du cycle!!!
donc je suis enceinte de 7 SA + 4 jours à ce jour...
la DPA est pour le 17 février 2010!!!

l'écho a été rapide car le gygy hospitalier était en retard de 2 heures !!! mes nerfs ont été à rude épreuve comme ceux de Vincent d'ailleurs, car il n'a pas cessé de pleurer lors de l'écho alors qu'il a été sage les 2 heures précédentes...

enfin bref!!! le coeur serré et tambour battant, en pensant très fort à Thomas pour qu'il me donne la force de ne pas paniquer, le gygy m'a fait une écho vaginale car on ne voyait pas grand'chose par voie abdominale.

il n'en a vu qu'un et il faut dire que cela me rassure...
il mesurait 6,8mm et son petit coeur battait à la chamade!!! alors tout va bien!!!

mais avec l'expérience de mes jujus, j'attends l'écho des 12 SA (plus précise) pour être plus sereine et être sûre qu'il y en a qu'un (à ce terme, les bébés sont bien plus gros) !!!
en effet, lorsque j'attendais Vincent et Thomas, le gygy n'en avait vu qu'un à l'écho de datation à 8 SA et par voie vaginale!!!
ce n'est qu'à 12 SA, que l'on a découvert la présence de Thomas!!!

donc voilà marjo les nouvelles me concernant!!!
tout va bien!!! je suis très fatiguée, j'ai la fringale et d'autres signes de grossesse typiques qui rassurent!!!
vivement le second trimestre pour être mieux physiquement!!!

pour toi, je vois que tes filles battent les records de poids pour 28 SA !!!
c'est génial!!! je suis super heureuse pour toi et ton mari!!!

moi aussi, j'ai eu un stt très tôt dans la grossesse : à l'écho des 16 SA, il y avait déjà des signes...
et avec tout ce qui c'est passé par la suite, les médecins ne donnanient pas cher de ma grossesse...
et lorsque Vincent est né, mon médecin responsable de mon cas m'a dit "si j'avais su, je vous aurai fait un chèque!!!"
Vincent veut dire "vainqueur" et il est le "champion" de toute la gente médicale!!!
il a donné une belle leçon de vie à tout le monde comme le font tes filles!!!
il faut y croire marjo!!! cela va durer car les miracles arrivent!!!
marion peut aussi te le confirmer!!!

pour l'irm foetale cérébrale, moi je crois l'avoir eu à 31 SA...
et tout c'était bien passé
Vincent avait eu l'ETF quelques jours après sa naissance et une nouvelle irm cérabrale eniron 15 jours après...
RAS.

je t'envoies de plein d'ondes positives pour la suite!!!
objectif : 30 SA et vous allez y arriver toutes les 3 ensemble!!!

pleins de  :-* :-* :-* :-* :-* à toi
caroline

merci caroline, ton message m' a fait plaisir.

Je te souhaite plein de bonnes choses pour cette nouvelle grossesse,profites en a fond et prends soins de toi.
Je vous tiens au courant à+
Marjo :-* :-* :-* :-* :-* :-*

 :) :) :) :)
encore une etape de plus de passer irm fait et ras,pour l'instant on a pas le compte rendu on a que les clichés,mais on nous a quand même dit entre deux portes: vos bb vont bien pas d''inquietude.
Pour les explications on reviendra un autre jour :o :o :o
Mais bon le principal c qu'elles aillent bien.
Soit dit en passant je me suis decouverte un peu chlostrophobe!!! je n'avait qu'une hâte c qu'on me sorte de là,et plus je stresé et plus mes deux pepettes se dechaînaient :P, bref je ferai pas ça tout les jours.
Voilà sur ce bonne soirée. Pour moi c echo et anesthésiste demain, encore une journée bien chargé...
Marjo

Très bonne nouvelle! Tu vois, tout prend forme... Tu es sur la bonne voie!
Je me souviens lors de mon IRM, j'avais eu des grosses angoisses dans le tube les premières 5 minutes!
Horrible!
Marjo, tu tiens le bon bout.
 :-*
 

super marjo!!!
bonne nouvelle!!!
allez encore une semaine je crois, et tu changes de dizaine!!! çà va faire super bien au moral!!!
une fois les 30 SA atteint, après vises les 32 SA!!!
c'est génial!!! super heureuse pour toi!!!
 :-* :-* :-*
caroline

Super Marjo !

 :D :D :D :D :D

Bonnes nouvelles Marjo! :D

 :) :) :) :) :) :)
merci à toutes, ce matin anesthesiste et cet aprem echo tjs ok, pas de changement,les filles poussent doucement mais surement!et elles s'eclatent à sans arret se retourner chacune leur tour!!!
quand à leur maman,elle va bientôt ressembler au bonhomme michelin avec la chaleur ;D ;D,mais je vis enfin pleinement ma grossesse ainsi que mon mari. ;)
sur ce je vais aller mettre mes pieds ds l'eau froide histoire de faire degonfler un peu tout ça ;D ;D ;D
bon courage à toutes.
Marjo

bon courage à toi aussi marjo, en cette période de chaleur très pesante et lourde sur les épaules!!!
je suis tellement heureuse pour toi et ton mari, vous voyez le bon bout et c'est génial!!!
allez encore quelques petites semaines de patience (4 et 1/2 si je ne suis pas trompée) et vous verrez les petits bouts de nez de vos petites perles si précieuses!!!
profitez un max ce dernières semaines, et repos repos repos!!!
 :-* :-* :-*
caroline

marjo comment c'est passé ton echo hier  :-*

Bonjour à toutes, ;D

marion pour repondre à ta question l'echo ça a été aussi,les estimations de poids sont tjs changeantes d'un echographe à l'autre donc la semaine dernière sur Paris à 28+3 elles étaient estimées à 1085 et 1285g,et cette semaine chez mon echographe privée à 29+2 on est à 1130 et 1290g donc voilà,elles font donc ds ces eaux là....
Tant qu'elles grandissent je m'en fiche un peu en plus des 2 coté les estimations sont plutôt optimiste,donc voilà. De plus je suis sur qu'elles grossissent à la manière dont elles deforment mon bidon et je suis maintenant à +5kg!!!
A chaque echo y'en a une qui se retourne c marrant,on ne sais jamais ds quelle position on va les retrouver ;D ;D ;D ;D
Voilà, demain gygy,je vais peut être enfin savoir quand elle à l'intention de m'hospitaliser,qd sera prevu la cesar etc...parce que pour l'instant rien n'est programmé. En tps normal je m'en ficherai mais g reçu un courrier hier pour me prevenir que la remise des clefs de mon nouvel appart ce ferai le 17 juillet donc je n'est pes très envie de manquer ça!
Sur ce bonne journée à toute par cette chaleur moi je vais aller me remettre ds mes cartons, et promis je ne ferai pass trop d'effort.
biz Marjo
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Que de bonnes news, Marjo, ça fait plaisir !!!!  :D :D :D :D

Il me semble que Ville recommande de ne pas dépasser 34SA après un STT.  ???

Dis-nous quand tu en sauras plus !!!
 :-*

oui en effet dans ton cas marjo, la naissance de tes filles doit être au allant tour des 34 SA car il y a eu STT traité par laser!!!
tiens nous au courant...
 :-* :-* :-*
caroline

ah oui je sais c prevu déjà à 34sa ce que je veux c la date exact de programmation, donc je verrai ça demain avec ma gygy. Mais en tout cas c recommandation là n'ont pas changé,le professeur Ville preconise tjs 34 sa et l'hôpital qui me suit a accepter les recommandations sinon j'aurais été cesarisé sur necker. mais en restant sur evry (essonnes) je serai plus prêt de mes puces pdt leur hospi ce sera plus simple en esperant qu'elles sortent vite.
Je vous tiens au courant demain. bonne soirée
Marjo :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Merci des nouvelles marjo!

bonjour, :D :D :D
ça y'est opération gygy fait, pas de souci particulier,mon bidon grossi bien ,mon dossier à bien était vu en staff et césar bien prevu ds la 34ème semaine et je lui est bien redit qu'il était hors de question d'aller au delà,je ne veux prendre aucun risque!!! je ne suis pas arriver jusque là pour risquer des complications pour gagner 3 jrs!!!
Je serai hospitalisée pour la cesar et pas avant sauf si changement de situation. ;D ;D ;D
En attendant suivi à l'hôpital 2 fois par semaine par une sage femme,tjs suivi echo hebdomadaire, cure de célestene prévu (g déjà trouvé une collègue pour venir me les faire ça evitera d'appeler une infirmière à domicile), bilan sanguins....et surtout repos!
Ma gygy est très contente de mon état pas de modification de col qui reste bien haut, pas de tension malgrès les poteaux que je me paye >:( ,pas de contraction à part en voiture et pas de diabète donc je n'ai pas à me plaindre.
Il ne me reste plus qu'à être raisonnable et à croiser les doigts pour que les filles ne cassent pas leurs courbes de croissance...
Merci encore enormement à toutes pour vos encouragements,bonne après midi, et je contiue à vous tenir au courant.
Marjo
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

 :D :D :D :D :D :D :D

Que du bonheur, Marjo!
Ca me rappelle des bons souvenirs.... Malgré tous les soucis, la fin de ma grossesse, c'est super bien passé : pas de contraction, les pieds de Fiona (la femme de Shrek), piqûres de céléstene, rien d'inquiétant.... J'ai retrouvé la serenité. J'ai accueilli mes bébés à 34SA en pleine forme.
Prends bien soin de toi. Repose-toi.
 :-*

Tout de bon pour la suite ;)

aujourd'hui on m'a parlé d'un syndrome transfuseur transfusé.
On m'a dit que cela pouvait être dangereux pour les bébés.
Qu'est ce que c'est au juste et comment l'éviter?
Merci pour vos réponses.

il y a déjà plusieurs fils ouvert qui traitent de ce sujet ;)

entre autre celui ci (http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,8050.0) qui recueille le plus de témoignage

Qu'on va fusionner d'ailleurs, ce sera plus simple  ;) ;) ;)

ginestou,
je suis étonnée que les médecins te parlent de STT aujourd'hui???
je ne rappelle plus de ton diagnostic de chronicité ??? tu as des jumeaux monochoriaux biamniotiques ???

elle avait parlé de bi/bi dans un de ses messages .
pourquoi STT avec bi/bi?

oui voilà  surfgirl, il me semblait bien !!!
je reste donc toujours et très étonnée que l'on lui ai parlé de STT???
STT avec une grossesse bi/bi, c'est impossible!!!

ginestou avec une grossesse bi/bi aucune crainte vis à vis du STT!

Ginestou a juste dit qu' ON lui avait parlé de STT, pas spécialement de la part d'un médecin donc ;)
Sans doute quelqu'un qui en a aussi entendu parlé et a voulu faire du zèle (voir carrément inquiéter une maman qui n'a pas à en être inquiétée >:()
Donc ginestou a tout à fait raison de venir s'en informer ici :)

pris son post dans ce sens là, je comprend tout à fait qu'elle ait raison de venir s'informer...
mais son post porte à confusion ou c'est moi, qui ait mal compris!!!
pardon ;)

On n'évite pas le STT : on le subit.    :-\
C'est pour ça qu'il faut toujours prévenir : écho toutes les 2 semaines obligatoire.
Uniquement grossesse mono-bi.  ;)

Personnellement comme Caroline, je trouvais que Ginestou s'inquiétait sur son post pour ses bébés.   ;)

Mais on le traite aussi ; je sais que tu le sais, mais l'info ne passe pas toujours ....  :P :P :P

On ne fait pas que subir ; dès qu'un STT est détecté, on agit !!!!!!!!!!!

Je me suis mal exprimé... Désolée!
Mon français me joue des tours  ::) (ma langue maternelle n'est pas le français  :))
N'empêche que des fois quand on le détecte c'est trop tard.
D'où mon nouveau slogan est :
On n'évite pas le STT : on le prévient avec une écho obligatoire toutes les 2 semaines, dans seulement 15% des grossesses mono-bi ont détecte le STT mais on agit par traitement laser.
Ouaou!!!! je suis à bloc ce matin ;)

J'ai une nana de mon entourage grossesse mono-bi à qui j'essaye d'expliquer mon cas pourqu'elle fasse quelque chose, juste pour prévenir et il n'y a rien à faire. Je lui fais des mails avec des liens.... Ca me déprime. A presque 5 mois de grossesse, elle est toujours suivi par son gygy de ville. Et elle a fait que l'écho des 3 mois. Tête de mûle, bien basque! NO COMMENT! Mais ça me mets hors de moi.

Et oui c clair qu'on le subit y'a pas le choix, mais surtout je reprends ce qui a été dit on agit!!!!!!!!
On agit en s'entourant des bons professionnels ce qui n'est pas tjs une mince affaire, on a un suivi echo tout les 15jrs pour les grossesses mono/bi et on se bat jour après jour pour nos bb. :P :P :P :P

Après c comme toute pathologie dés fois on gagne et des fois la nature prends le dessus, c pas cool à dire mais à part faire ce qu'il faut,se battre et attendre avec un suivi adéquate!!!!!
Tout ça ne depend pas de nous mais les bb sont fort et ils ne lâchent pas l'affaire comme ça, je suis bien plaçé pour le savoir ;D
Alors oui le stt est dangereux et peut être fatale,oui il faut absolument un suivi echo tous les 15jrs par un echographe avertit. Mais non le stt n'est pas une fatalité, c dur c grave mais grâçe à d'excellente équipes médicales comme celle du professeur Ville et au progrès des traitememnts ,nos bb peuvent s'en sortir. ;)
Tout ça pour dire que je suis à 30sa+2 aujourd'hui que le combat continue c sur, mais que malgrès ce "bip" d'stt decouvert à 14sa mes filles sont tjs là et continuent à se battre.
Alors à toutes les mamans qui viendront sur ce fil, le stt s'il doit arriver on ne peut pas l'empêcher mais avec un suivi adéquate on peut le detecter et tout faire pour le combattre avec nos bout'chou.
Voilà une grosse pensée à toutes les mamans qui n'ont pas eu la chance que g actuellement :-\ :-* :-* :-*,
Et pour toutes les autres grossesses mono/bi n'oubliez pas l'echo tous les 15 jrs et la chronicité des jumeaux le plus tôt possible y'a que ça de vrai....
Marjo

Voilà !!! Nickel !!!  :D :D :D


Et pour ta copine :  :o :o :o :o :o :o :o
Comprends pas .... refus de voir la réalité en face ?  ???

Voilà ! encore un slogan !

 ;D ;D ;D ;D

Bonjour les filles!!!

Je vois que ce matin on milite à fond contre le STT, on est gonflées à bloc et on crie bien haut et bien fort ces slogans:

"On n'évite pas le STT : on le prévient avec une écho obligatoire toutes les 2 semaines, dans seulement 15% des grossesses mono-bi ont détecte le STT mais on agit par traitement laser. (Twin64)"

"Et pour toutes les autres grossesses mono/bi n'oubliez pas l'echo tous les 15 jrs et la chronicité des jumeaux entre 11 et 14 SA, y'a que ça de vrai.... (Marjo.9183)"

JE SUIS A FOND AVEC VOUS !!!
 ;D ;D ;D

J'ai une question pour Marjo :
--) à quel stade ton STT a été détecté à 14 SA?

J'ai aussi une question pour Twin64 :
--) connaissant les basques très tétus (j'en ai dans ma famille), je reste toutefois choquée  :o :o :o comme Bambinette !!! Comment la faire réagir pour qu'elle enlève ses oeillères, ton histoire avec tes jujus ne suffit pas pour la convaincre??? Et mon histoire ne la ferai pas réagir ??? Je ne comprends pas...

pour caroline,
A 14 sa le stt était au stade 1,il a continuer à se developper jusqu'à l'opération où on est arrivé au stade 4. Heureusement pendant ces 8 semaines le stt c developpé de manière très atypique,dans mon cas mes juju ont gardé une vessie et une croissance "assez" satisfaisante. En fait c la plus grande des 2 qui a commençé a avoir des signes de faiblesses au niveau cardiaque et c pourquoi l'opération a eu lieu.
d'habitude le stt intervient malheureusement de façon bcp plus brutale, donc ds mon malheur g eu cette énorme chance d'avoir un developpement totalement atypique de la maladie.Et oui mes ptites miss ne font déjà rien comme tout le monde...
Pour twin64 gsper aussi que ton amie réagira et bon courage
bonne soirée à toute
Marjo

Coucou!
La fille dont je vous parle n'est pas une amie mais une connaissance de la plage  C'est la copine d'un pote à mon frère. Mon frère lui a passé mon tél pour ma poussette que je vend.
On s'est vu et je lui ai parlé de tout. Je lui ai envoyé des mails avec le lien du forum STT. Et aussi du notre.  Je pense qu'il n'y a pas de mots plus crus. Je lui ai scanné des pages d'un livre. D'après la copine de mon frère, elle attend patiemment l'écho du 5°mois la semaine prochaine. Et elle aussi lui a parlé de tous mes soucis avec le STT.
Je pense qu'elle me prend pour une folle militante pour une cause quelconque. Mais je l'aurais à l'usure!
Je ne sais pas encore comment mais je vais y arriver.
 >:( >:( >:( >:( >:( >:(

Bonjour à toutes...cela fait un moment que je suis pas passée vous voir, il faut dire que mes puces m'occupent pas mal.
Marjo je suis contente que tout se passe bien pour toi, que tes puces grandissent comme il faut. Maintenant tu tiens le bon bout c'est chouette, tu peux mieux profiter de ta grossesse même si ce n'est plus que pour 3 semaines!!!  ;)
Sinon, pour twin64 je comprends pas la fille dont tu parles la santé de ses bébés c'est quand même le principal. Et sa gynéco elle fait quoi???? ??? ??? la mienne était pas forcément sensibilisée au stt car elle ne faisait pas 1 écho tous les 15 jours, mais elle en faisait quand même une tous les mois (à chaque visite) pour le bon suivi de la grossesse. Le fait est que heureusement car dans mon cas cela a été beaucoup plus vite que marjo car en 3 semaines on est passé du stade "tout va bien" au stade "il faut absolument opérer demain".....
Comme quoi il faut continuer à militer autant auprés des gynécos que des mamans ...
BRAVO pour vos slogans, ils sont bien trouvés les filles... ;)
A+

effectivement les filles (Maida et Marjo) vous avez eu beaucoup de chance!!!
moi je ne l'ai pas eu cette chance...
à l'écho des 16 SA, j'avais des signes de STT mais mon gygy habituel n'a pas réagi (je dis çà un an après car le jour même, je ne savais même pas ce que c'était que le STT puisque mon diagnosctic de chronicité posé par mon gygy était mono/mono)!!! il m'a simplement dit qu'il m'obtiendrai un RDV sur l'hôpital pour mon suivi obstétrique!!!
quelques jours après, pas de coupe de fil, toujours pas de RDV mais je ne savais pas ce qu'il se passait dans mon ventre!!! j'avais de plus en plus mal au ventre et j'avais pris 3 kg d'un coup!!!
ne voyant rien venir j'ai appelé l'hôpital pour un RDV avec un gygy hospitalier
à l'hôpital, j'ai eu une écho à 17 SA + 4 jours qui a confirmé le diagnostic de chronicité erroné de l'écho des 12 SA (mono/mono) : le signes de STT montrait un grossesse mono/bi
le gygy hospitalier m'a fait attendre une semaine de plus pour que mon dossier passe en réunion pluridisciplinaire de diagnostic anténatal!!!
j'ai été reçu au CHU de maternité niveau 3 au service de diagnostic anténatal à 18 SA + 5 jours : l'écho a révélé un STT confirmé au stade 3 et Thomas allait déjà très mal!!!
je suis partie en urgence à Poissy dans la soirée
j'ai été opérée le lendemain à 18 SA + 6 jours pour coagulations des anastomoses (l'équipe du Pr Ville a voulu donnait une chance à Thomas malgré son état) et drainage d'un litre 500 de liquide amniotique
3 semaines après, Thomas est décédé in utéro : il s'est éteint à tout petit feu des conséquences du STT (anémie sévère) alors qu'il présentait à la dernière écho quelques jours avant, une petit vessie pleine...
si j'avais eu la chance d'avoir un gygy libéral plus compétent et si j'avais eu les infos plus rapides pour aller de moi-même au CHU maternité niveau 3, au lieu d'attendre une semaine de trop pour mon Thomas, j'aurai été opérée bien plus rapidement et peut-être que mon Thomas serait là avec son frère jumeau Vincent!!!
je regrette tant cela mais bon je ne peux pas revenir en arrière...
cela devait être le destin de mes jujus que des fois, j'ai du mal à l'accepter mais bon...

Bonjour Sabine!!!

Es-tu là???

Pourrais-tu aider natalek du côté Santé :
il y a un question à éclaircir sur le STT qui me laisse perplexe!!
le fil est le suivant :
http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,12298.0

merci pour elle...

bonjour tout le monde,
d'abord Caroline je t'admire de pouvoir parler comme ça de ton expérience, et te remerci d'en faire part je suis certaine que ça aide les autres maman a être trèe prudente et à être renseigné dés le depart, ce qui n'a malheureusement pas été ton cas :-\
Pour ma part c mon métier qui m'a aidée et surtout à la base mon echographe,lui a tiré la sonnette d'alarme mais ma gygy m'a dit au depart "on ne peut rien faire de plus il faut attendre, le dossier va passer en staff la semaine prochaine et on verra....de toute façon y'a le tps c trop tôt pour faire quoi que ce soit de toute façon vous risquez d'en perdre un et ensuite ça continuera normalement".
Dans la foulée g été pleuré ds les bras de mes collègues et notamment ma chef et des pédiatres du services, qui m'ont dit qu'il y avait des choses à faire et m'ont indiqué le service du professeur Ville. G donc rappelé ma gygy pour lui expliquer et après verification des informations que j'avais pû lui fournir elle s'est donc mis en relation avec la bonne equipe a annulé le staff prevu et g  eu rdv ds le service du professeur Ville dés le lendemain. La suite vous connaissez...
C donc mon boulot et mon équipe qui a permis à la base à mes puces d'avoir le bon suivi,mais g aussi un excellent echographe. :)

Sinon je suis à 30sa+4, g fait mon echo sur Paris hier, et mon medecin n'était pas tout a fait satisfait, ma plus petite (Manon), a commencé a diminué sa courbe de croissance, malgrès tout elle a un poids a peu près correct mais n'est qd même qu'au 9ème percentile donc ça commence à gener les medecins. Donc je croise les doigts pour qu'à la prochaine echo elle soit remonté un peu sinon ils vont vouloir les sortir encore plus tôt!!!
D'autre part j'avais une petite question ma gygy m'a prescrit 2 visite sage femme par semaine donc 2 monitos, g fait le premier mardi et en rentrant chez moi g commencé a contracté fort ce que je n'avais jamais fait avant, g eu du mal à faire cesser les contractions et un peu plus je me redais aux urgence. J'en ai parlé à mon medecin referent sur Paris qui m'a dit que 2 fois par semaine plus l'echo hebdo ça faisait trop et que  ct risqué car ça stimulé bcp l'utérus. G donc appelé ma gygy ce matin pour voir avec elle mais elle m'a repondu que le monito n'agissait en rien sur l'utérus et que les contractions n'étaient pas dû à ça, mais elle m'a qd même reduit le nombre de visite sage femme pour que je me deplace un peu moins. Est ce que certaines d'entre vous on eu le même souci avec les monitos?

bon j'arrête là parce que je commence à être longue, a plus tard
 :-* :-* :-* :-* :-*
Marjo

caroline,
je viens d'aller sur un autre fils sur la prematurité qui date du mois de février et où tu as mis un lieu pour voir le reportage "naître avant l'heure"je sais que ça n'a rien à voir avec le fils en cours, mais je te remercie d'avoir mis ce lien. Je n'avais encore jamais eu l'occasion de voir ce reportage et je me suis empressé d'aller voir,je me souviens de chaque enfant et de chaque parents ,de leur histoire....le tournage avait duré un bon moment et ct au moment ou gt en stage ds ce service, service où je suis tjs actuellement. Et maintenant je vais y être en tant que parent ça va me faire bizarre et à mes collègues encore plus!!!!mais je sais que mes puces seront entre de bonnes mains.
Bref merci pour le lien g été très heureuse de pouvoir visionner ce reportage qui nous rappel à quel point ces ptits bout'chou et leur parents sont formidable, et qui me rappel chaque jour pourquoi je fait ce métier avec autant de plaisir, malgrès les déceptions qui arrivent parfois... :'(
Encore merci
Marjo
 :-* :-* :-* :-*

marjo joan etait inferieur au 3eme percentile pendant mon hospitalisation , il faut garder espoir  :-* :-* :-*

concernant les monitos (j'en avait 2 par jour) je croit bien que sa provoque des contractions si les sangles sont trop serré (c'est l'infirmiere qui m'avait dit ça ) et le fait de rester dans la meme position aide pas trop , en tout cas moi je contracté a chaque monito  ;)

allé pleins d'ondes  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

merci Marion,
comme quoi ma gygy devrait revoir ses classiques!!!!,mais ce que tu me dit correspond à ce que d'autres amies m'ont dit donc je ne les ai pas inventé ces contractions post monito!!!
En tout cas je garde espoir t'inquiète pas, je verrai bien à la prochaine echo de toute façon, et chaque jour qui passe est gagné donc on continue jusqu'au bout :D :D :D, g confiance en mes ptites battantes, et qd je commence à flipper un peu, je parle à mes puces,et elles me repondent tjs parfois un peu violemment ;D ;D ;D mais g l'impression que parfois elles se manifestent juste pour me dire t'inquiète maman on est là, on lâche pas...

on croit toute en tes puces , meme si moi je ne suis pas passer par un stt mais rciu , nos bébés sont capables de choses incroyable et elles te le montrent bien  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

oui marjo tu sais moi aussi vers la fin (il me semble vers 30SA) il y a eu 2 échos où Laure (l'ex donneuse) paraissait ne plus grossir du tout ils avaient peur de la récidive et m'avaient dit qu'il se pouvait qu'ils me césarisent avant les 34SA. Ils ont même avancé la date de la cure de célestène... Résultat à la 3ème écho ma petite avait repris du poil de la bête et avait rattrapé la courbe de croissance "normale". Du coup j'ai même fait du rab et accouché à 35SA (du coup cure de céléstène sans effet..). Tu vois de toute façon si elles en sont arrivées là c'est qu'elles ont envie d'arriver ces puces, il ne faut pas s'inquiéter, et croire en elles...
Plein d'ondes ++++++++++
a+

Marjo, j'ai déjà entendu d'autres femmes dirent qu'elles avaient eu des contractions suite à un monito.

Allez, on pense positif, et on croise les doigts pour la prise de poids de tes pépettes, de la plus "petite" en particulier !!!!

 :-* pour ta "petite", toi et ta "grande",  Marjo.

Il y a 10 ans, ça se disait déjà, que les monitos "irritent" l'utérus.
(j'en avait 1j/2, en hospit' MAP, pour le dernier )

bonsoir à toutes,
J'ai refais un monito cet après midi, et je confirme que c bien a qui me fait contracter et pas les trajets en voiture comme le dit la gygy, la sage femme que j'ai vu aujourd'hui m'a même dit elle même que c'était fort probable et que le contraire l'étonnerai vu la façon dont mon ventre est tendu.
Les trois dernières semaines risquent donc d'être dur physiquement mais moi a la limite ça m'est égal tant que mes deux amours vont bien. Moi je ferai avec! ;D
Sinon le monito de cet aprem était bon, tjs beaucoup d'attente mais bon, en plus je suis restée longtps avec la sage femme car je suis la première patiente avec un stt qu'elle voit du coup ça l'interesse, elle apprend des choses nouvelles, et moi je suis contente de pouvoir faire passer le message sur le suivi, la prise en charge etc... plus il y aura de personnel hospitalier au courant et mieux les futurs mamans seront orientées si besoin. Comme ça j'ai l'impression de faire avancer un peu les choses.

Merci pour vos temoignages ça me rassure,maintenant je sais à quoi m'attendre après les monitos au cas où!!!et mon ptit d'homme peur preparer la baignoire pour mon retour :D :D :D :D :D, faut bien trouver des avantages!!! ;)
bonne soirée à toutes et je continu de vous tenir au courant.merci pour vos encouragements.
Marjo

Bonjour Marjo et à toutes les mamans ou futures mamans
En vous lisant, je me replonge un an en arrière.
On m'a détécté le STT à 25 SA (ma gynéco m'a expliqué le syndrôme et les risques ... dur dur à entendre surtout que l'on ne s'y attend pas). Le jour même nous nous sommes rendus à Poisssy et dès le lendemain j'étais entre les mains de l'équipe du Pr VILLE et là ils m'ont fait un amniodrainage Ensuite ce fut le suivi d'écho chaque semaine, et avec mon mari chaque soir nous nous disions : encore une journée de passée, une victoire pour les filles ! Et puis vers 30 SA, le STT s'est de nouveau montré sauf que la situation s'était inversée, le transfuseur était devenu le transfusé!! Là j'ai eu beaucoup des monitorings plus réguliers. Puis ils m'ont hospitalisé quelques jours, ce qui permettait de faire des écoutes foetales très régulières et un IRM pour voir le développement des puces. Et à 32 SA nos merveilles ont pointé le bout de leur nez.
Entout cas, je dis MERCI à tous  les professionnels de la santé qui ont suivi ma grossesse et qui m'ont permis de la mener à bien et d'avoir toujour su être à notre écoute de futurs parents.
Voilà
Bon courage à toutes

bonjour!
je suis une mono bi de 13 SA (première grossess)
mon gynéco que tout le monde m'a conseillé est surement très compétent mais lorsque je lui ai dit que l'échographe prévoit une autre échographie d'ici un mois
il m'a dit que c t pas du tout la peine, la prochaine echo aura lieu à 22 SA et après 6 mois on fera une echo par mois
quand je lui ai dit "et pour la surveillance de la croissance des 2 foetus?"
il m'a dit qu'avant 6 mois de toute façon on ne pouvait rien faire!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

alors
et d'une, j'ai une echo à 15 SA et j'y vais, après le cabinet echo est en vac
donc après ce sera une echo à 19 SA mais chez le gygy
puis surement une echo vers 20 SA avec echographe

je fais confiance au médecin de l'échographie

mais en ce qui concerne les echo que j'aurais au cabinet gygy, je voulais savoir
ya t il un moyen pour moi de savoir s'il y a un risque de stt
je fais pas confiance en mon gygy pour ça en fait
est ce que le principal signe est une différence de croissance ou ya til autre chose qui puisse malerter?

et du coup: est il simple de faire faire des ordo pour echo chez son généraliste?
mon gynéco n'a pas voulu en faire

j'espère de tout coeur que tout se passera bien jusqu'au bout pour mes deux bébés, mais hors de question de pas etre vigilente

1)est ce que mon rythme d'echo est suffisant? 13 SA-15SA-19SA-20SA-22SA ?
sachant qu'ill faut que je me débrouille à me faire prescrire des ordos
2)au cas ou, j'aimerais déjà savoir ou se trouve l'équipe du professeur ville qui a l'air super, c quel hopital?
3)quels sont les signes + ou - précoces d'un stt (à l'écho et etat général)

Merci pour vos réponses

delissima on t'as repondu sur l'autre post mais l'equipe du professeur ville se trouve a necker ..
concernant ton gynéco tu dit ne pas avoir confiance en lui alors un petit conseil change de gynéco .. moi je comprend pas ceux qui veulent pas faire d'echo ..sa leur coute quoi !!!! une amie a perdu son bébé a7mois de grossesse (3echo pendant toute la grossesse) là elle est enceinte une 2eme fois et sa gynéco continue le principe de 3 echo tout le long de la grossesse mais merde !! moi meme pour ma fille j'ai eu droit a une echo tout les mois meme si elle me donné pas les cliché elle verifié le coeur etc et monito au 8eme c'est grace a ça qu'on a trouvé que son coeur ralentisser a chaque contraction 24h apres j'accoucher a 36s.a d'une petite puce avec un cordon enroulé 2 fois autour du cou  :-X

merci je vais lire l'autre poste aussi!
bonne journée !

Je viens de te répondre sur un autre post : ton rythme d'écho est bien mais il faut que tu changes de gygy pour être bien suivi et ne pas dépenser ton énergie à essayer de trouver le moyen d'avoir une écho tous les 15 jours. Ca me rend malade de voir ça. Tu es enceinte de deux beaux bébés et il faut que tu te reposes... ZEN.

Le professeur Ville se trouve à Necker sur Paris (Hôpital Necker - Enfants Malades
149 rue de Sèvres - 75743 PARIS - 01 44 49 40 30)

Les signes pour la maman du STT sont une prise de poids très importante en très peu de jours (5 kg en 3 jours) et des mamans ont le ventre très tendu (c'était pas mon cas).
Et pour les bébés, le premier signe sont les vessies des bébés. Le donneur a une vessie très petite et le receveur une vessie énorme avec beaucoup de LA.

N'oublie pas que le STT touche que 15% des grossesses mono-bi. Il faut juste bien surveiller pour le prendre à temps en cas.

Les autres filles rajouteront d'autres détails... Nous sommes des militantes acharnues pour un bon suivi du STT.

Au faites, ma connaissance "tête de mûle" a passé une écho en urgences hier à Bayonne car elle ne se sentait pas bien. Elle avait rien, juste des petites contractions car elle ne se repose pas assez. Et on l'a engueulé pour le suivi de grossesse donc du coup, elle va être suvi à l'hôpital. YES! Avant ça, j'avais vu son mari et je lui en avais parlé. J'ai eu droit à un appel ce matin pour s'excuser et je sentais qu'elle s'en voulait.  ;)

Delissima... :-*
Tiens nous au courant. Nous sommes avec toi.

une decembrette 2009 viens de se faire diagnostiqué un stt .;son pseudo est GRA  elle a rencontré le professeur ville apparement , operation demain (je pensais pas que c'etait aussi rapide) peu etre que tu pourrais lui envoyé un mp pour l'aider a affronté tout ça  ???

Merci, Marion. Je viens de lui envoyer un petit MP. Mais si elle se fait opèrer demain, elle doit être déjà sur Necker ou en route, non?
  :)

je croit meme qu'elle a posté hier  ??? donc sa devrait etre aujourd hui ...  :-\
je viens d'aller voir et en faite c'est pas tres coherant .. elle a posté ce matin a 5h en disant que le stt avait etait diagnostiqué a 9h ce matin  ???

Delissima, je plussoies les cops : le mieux est de changer de gynéco .....  :-\ :-\ :-\

Tu ne peux pas continuer toute ta grossesse en mono-bi sans avoir confiance ; l'essentiel, c'est l'écho TOUS LES 15 JOURS, et un gynéco qui surveille les éventuels signes de STT !!!!

(vessies des bb, quantités de liquide amniotique).

Tiens-nous au courant !!!

(je vais faire un tour chez les décembrettes, merci Marion !)

bonsoir tout le monde,
 Je sors de l'hôpial où g vu la sage femme pour monitoring, 2 monito de fait et critères non satisfait les deux fois car ma petite Manon (ancienne transfuseur) est tachycarde++, je doit donc y retourner maintenant après 2 heures d'attente à la maison pour refaire un monito aux urgences et voir si c tjs pareil.... :'( :'( :'( :'(
Je pense que je vais être bonne pour dormir à l'hôpital ce soir... je vous tiendrais au courant.

ps: concernant les signes du stt concernant la maman,je signale au passage que l'on peut aussi prendre bcp de volume d'un coup au niveau du ventre sans pour autant prendre de poids, ce fût mon cas juste avant mon opération au moment où mes puces se sont degradées, et je ne me suis pas méfié puisque je n'avais pas grossi sur la balance (j'avais par ailleur un ventre plus que tendu), et pourtant... donc voilà en fait tout changement doit faire consulter, il faut se faire confiance et s'ecouter. et être bien suivi!!!

Bon courage à toute et à très vite gsper.

Marjo, stock d'ondes +++++++++++++++++ !!!!!!!!!

Encore une fois, je me répète, l'important est d'être bien prise en charge, ce qui est le cas pour toi.

Tiens-nous au courant dès que tu peux !!! Ou ton zhom pourra nous dire si tu restes à l'hosto cette nuit ?  ???

Plein de gros gros  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

bon courage à toi marjo
j'espère que ça rentrera vite dans l'ordre
espérons que tu sorte vite
à bientot

 :-* marjo  :-*

Marjo, on pense à toi.
 :-*

ça y'est je suis de retour,
 le monitoring était normal ce soir mes puces se sont enfin calmées,  :P :P :P
Par contre elle m'a appris que je contractais pas mal ( je pensai que ct simplement les mouvements important de mes puces qui tiré sur l'utérus) et en fait non se sont bel et bien des contractions (pas très doué la fille!!!)
ça ne me rassure pas plus que ça d'être à la maison mais bon la sage femme a montré mes monito au gynéco de garde et ils disent qu'il n'y a aucun risque sauf si je n'arrive pas à faire cesser les contractions.
Donc pour le moment on va essayer de pas penser à tout ça et passer les journées sans se faire peur.
J'essaye de faire confiance à l'équipe mais g tjs peur qu'ils passent à coté de quelquechose; et moi de mon coté g peur de ne pas me rendre compte si quelquechose ne va pas, mes filles reposent sur moi et mon ressenti et ça commence a être dur à supporter, j'en suis limite à me dire qu'elles seraient mieux dehors au moins on pourrait vraiment les surveiller. :-\

Mais bon, je me suis encore fait une bonne frayeur et comme d'hab je vais me calmer reprendre le dessus et de nouveau positiver.

Merci pour vos messages et votre soutien, a très vite
Marjo

Reste ZEN. Tes bébés sont mieux dans ton petit bidou que dehors.
Positive attitude à tout moment.... Tu vas y arriver! T'es une battante, maman de deux guerrières!
T'y es presque.... Tu es super bien suivi.
 :-*

Zen Marjo !

Mieux vaut se faire des frayeurs pour rien que de ne pas surveiller !
Fais confiance à l'équipe médicale, et ne t'en veux pas si tu ne reconnais pas une contraction, ça n'a rien d'évident !!!!!

 :-* :-* :-*

courage marjo! t'es bientôt au bout, c'est normal de flipper, mais tu es bien suivie et c'est le principal... moi aussi en fin de grossesse je me disais que les puces seraient mieux dehors ( le stress de ces dernières semaines, la crainte de la récidive etc c'est super dur à gérer).... mais en fait quand les gygy qui me suivaient m'ont dit qu'ils ne feraient peut être pas naître les puces à 34sa mais qu'ils essaieraient de les emmener à 35sa sauf si on insistait, on a hésité et je leur ai dit que je me reposait entièrement sur eux qu'ils savaient certainement ce qui était le mieux pour les petites. Résultat j'ai été hospitalisée à 34sa avec écho tous les 2 jours et monito 2x par jour. Chaque jour ils examinaient en staff mon cas avec les pédiatres pour voir ce qui était le mieux pour les bébés, entre les risque de néonat et les risques d'affaiblissement in utéro. Finalement c'était le bon choix car mes petites sont arrivées à 35sa+3 et malgré cela elles ont dû aller en réa 15jours. je n'ose pas imaginer ce que ça aurait été si on avait insisté pour qu'ils les fassent naître absolument à 34sa.....
c'est sûr que tes petites sont bien mieux au chaud avec toi et garde les bien autant que tu peux, si vous êtes toutes les 3 en bonne santé biensûr.
Allez, bon courage et reste zen....
Plein d'ondes +++++++++++
pour delissima, en effet les signes de stt sont souvent un ventre très tendu, pas mal de contractions et pour moi c'était une prise de poids excessive, 3kgs en 1 semaine, et des douleurs intercostales insupportables (à priori dues à l'excès de LA...). Mais change de gynéco si t'as pas confiance, c'est pas rien une grossesse gémellaire...

il ne faut pas penser qu' au stade de grossesse les miens sont nés a 33sa et ont pas eu de réa chaque enfant est different .. marjo pleins d'onde pour la suite  :-* :-* :-* :-* :-*

Chaque bébé est différent... Les miens sont nés à 34 SA (protocole STT - Poissy n'a pas voulu aller plus loin, ma gynéco leur a demandé une semaine de plus, j'avais pas de contractions) : 1/2 journée en réa pour la forme, 1 semaine en néonat avec 2 jours de couveuse et ensuite avec moi dans la chambre. Je suis resté 2 semaines à l'hôpital.
No stress! ZEN attitude. Le principal est d'être bien suivi et tu l'es. Après l'IRM, j'allais tous les 2 jours à l'hôpital pour monito.

Delissima...  :-*

Bonjour à toutes!!!

Effectivement Marjo, tous les bébés sont différents face à la prématurité!!!
Mon fils a eu deux cures de Célestène à 15 jours d'intervalle : une à 25 SA et une autre à 27 SA.
Vincent est né à 33 SA + 5 J (protocole STT) et il a fait 3 jours en réa (mais une journée aurait suffit car pas de place en néonat à ce moment là) + 9 jours en unité kangourou (néonat avec la maman en chambre) + 7 jours en néonat tout seul (mais il aurait pu sortir plus tôt mais c'est moi qui ne me sentait pas prête pour rentrer avec lui).
Je croise les doigts pour toi et tes petites puces!!!
Allez il faut que tu atteignes l'objectif des 32 SA, et tu vas y arriver!!!
Après grande ligne droite jusqu'au 34 SA!!!

Delissima, je pense comme les cops : CHANGES DE GYGY IMMEDIATEMENT!!!
Moi, je n'ai pas eu un bon suivi et une prise en charge rapide car je faisais confiance en mon gygy libéral habituel!!!
à 8 SA = il diagnostique une grossesse monofoetale
à 12 SA = grossesse gémellaire mono/mono car il a été incapable de voir la membrane qui séparait mes jujus!!!
à 16 SA = fait très vite une petite écho pour écouter les coeurs et je remarque qu'un de mes bébés est plaqué contre ma paroi utérine mais mon gygy ne me dit rien, alors je ne m'inquiète pas...
il me dit lors de ce RDV, qu'il appelle l'hôpital niveau 2 por mon suivi obstétrique hospitalier mais les jours qui ont suivi, je n'avais toujours pas de RDV à l'hôpital et j'allais de plus en plus mal (maux de ventre, utérus tendu, prise de poids...)...
je mettais çà sur le compte de ma grossesse gémellaire car j'étais diagnostiquée mono/mono!!!
j'avais écartée le STT et je n'avais même pas regardé les signes
j'avais confiance en mon gygy libéral!!!
mais je finis par appeller moi-même l'hôpital pour avoir un RDV avec un gygy hospitalier
j'obtiens un RDV à 17 SA + 4 J et ce jour là, le couperet est tombé!!!
à l'écho, les signes du STT constatés, change mon diagnostic de chronicité : je suis une mono/bi!!!
une fois le STT diagnostiqué, le gygy hospitalier m'a fait attendre une semaine dans le but que mon dossier passe en staf (réunion pluridisciplinaire de diagnostic anténatal) pour que je sois suivie ensuite en maternité niveau 3 et envoyée en urgence à Poissy (maintenant Necker) pour être opéréé par le Pr Ville.
Résultat : opérée au stade 3 sur 5 à 18 SA + 6 J et 3 semaines après l'opération, l'un de mes jumeaux (l'ex-transfuseur) est décédé in utéro (21 SA + 3 J) et mon bébé restant a été en permanence menacé de naître très en avance (RPM à 22 SA, infection urinaire et vaginale à 27 SA...)...
Après l'opération par le PR Ville, j'ai eu un très bon suivi obstétrique en maternité niveau 3 (80 kms de la maison).
DONC CHANGES DE GYGY DELISSIMA!!!

Bon courage pour la suite...
Plein de bonnes ondes à toutes...
Bisous
Caroline

 coucou,
merci pour vos messages, je sors de chez l'echographe les filles continuent de grandir pour lui normalement , on verra l'avi de l'ipp (necker),la semaine prochaine.
En attendant je recupére les clefs de mon appart demain, donc en route pour le demenagement,d'ici le 27 on devrait avoir fini les travaux et être dedans, g hâte!!! Ma ptite maman arrive ce week end pour être sure que sa grande fille ne fera pas d'effort ;) ;) ;) ;)
Prochain monito dimanche et célestene lundi et mardi, g une copine qui vient exprès pour me piquer chez moi, pour que je n'ai pas à faire appel à une infirmière à domicile. ;D
Voilà et surtout dimanche on sera à 32sa grand moment!!!!

delissima je suis d'accord avec tout ce qui a été dit entoure toi de personne de confiance, il n'y a que comme ça que tu pourras vivre correctement ta grossesse,on angoisse déjà assez pour la grossesse,si en plus on a l'impression d'avoir affaire à une gygy peut compétente ça craint.
bon courage  :-* :-* :-* :-* :-*
Marjo

yen a beaucoup d'entre vous qui font de la route pour aller en consult chez gygy
je demande ça car je suis dans 77 et avec mon mari on réfléchit à aller à Necker poiur le suivi grossesse
ça me ferait dans les 60 kms aller et 60 kms retour
mais je prendrais le train souvent
là ça serait faisable mais en fin de grossesse
c pas évident et donc je devrait obligatoirement accoucher là bas?
car mon gygy actuel travaille là ou je devais accoucher
c le chez de service je crois

Delissima,
moi je suis ds le 91, et je suis suivi à la fois par l'ipp (necker )pour le stt, et pour le gynéco je suis restée chez moi sur evry car c une mater de niveau 3, donc du coup ma cesarienne sera faite ici en accord avec l'ipp. Je suis le protocole de suivi stt de necker, si ma gygy avait été contre j'aurait dû être totalement prise en charge sur necker, ce que je ne souhaitait pas puisque cela fait de la route et déjà y aller pour mon echo toute les deux semaines c long mais bon faut ce qu'il faut!!!!
Après c tjs pareil il faut supporter le trajet moi je l'ai tjs fait en voiture et accompagné donc ça va,mais toi si tu dois prendre le train ça risque d'être effectivement compliqué sur la fin, peut être que tu devrais voir directement avec necker ce qu'ils en pensent chaque cas etant different necker serait peut être plus à même de t'orienter.
En tout cas bon courage et tiens nous au courant
marjo
 :-* :-* :-*

Coucou!
Marjo..... Tout avance dans le bon sens. Tu arrives à 32SA! Génial! Mais n'oublie pas REPOS avant tout. Laisse les autres s'occuper du déménagement. Il te faut du repos. C'est bien que ta maman vienne pour être avec toi et faire attention que tu ne fais pas le moindre effort!
Nous aussi on a du déménager pour l'arrivée des bébés mais tout s'est fait pendant que j'étais à l'hôpital. J'ai rien fait.
Dernière ligne droite....  :-*

Delissima, je trouve que c'est loin les trajets même en train. Mais rien ne t'empêche d'aller consulter Necker 1 fois par mois et qu'ils rentrent en contact avec ton fameux gygy comme dit Marjo... Tu les a contacté? T'en as reparlé avec ton gygy? Tu en es où? (que des questions!?)
 :-*

oui je les ai contacté à Necker, il me suggèrent d'accoucher dans ma ville (mater niveau 3) mais pour le suivi intercaller les echos en cabinet entre les echos chez le gygy comme j'ai déjà
et au moindre doute aller les voir
il m'a aussi dit que si je le souhaitait pas de problème pour avoir un suivi complet chez eux + accouchement
et après de longues journées de réflexion, avec mon mari on va aller à l'echo de lundi, poser des questions à l'échographe, et s'il nous rassure (il a déjà l'air sérieux d'ailleurs c lui qui veut me voir tous les mois et souvent il péfère mettre les rdvs plus tot quitte à me prendre le midi comme lundi
et je vais m'assurer qu'il a un discours cohérent, qu'il surveille bien les bonne chose à l'acho (quantité LA et vessie), je vais lui parler de Necker voir s'il est au courant pour les méthode au laser si besoin
et je vais lui parler de mon gygy qui n'est apparemment pas au courant
si après tout ça je suis rassurée, je continue comme ça, et  j'accouche avec mon gygy

je l'ai appellé hier gygy juste pour voir s'il est disponible, j'ai demandé pourkoi j'avais pas de tri test de prévu, il m'a rappeller pour m'expliquer que les résultats sont pas fiables pour des jujus (ce que j'avais déjà lu)
donc au moins il est disponible
c un bon point
de plus je peux prendre rdv quand je veux avec lui (si problème etc
et j'ai fait le tour des autres gygys: ils ont très souvent des délais d'attente très longs

bref, j'étais très longue mais en gros voilà ou j'en suis

surtout ce que je tente de faire c de rester détendue au maximum et de pas trop me prendre la tete comme je viens de faire

mon principal problème à gérer en ce moment c mes chutes de tensions à 8-5 et moins avec malaises et tout le tralala
et c pas évident
gygy m avait donné de l'heptamyl que jai fini par commencer à prendre hier et ma tension etait remonté à 10,5-7 une grosse victoire, je me sentais à nouveau sur pieds

en tout cas, vivement lundi que je puisse les revoir!
c bizarre car je suis super rassurée et souriante après une echo, mais deux jours avant la prochaine, j'ai des idées noires, j'ai un peu peur, faut que j'arrive à me détendre un peu mieux que ça

pourtant, je sens de mieux en mieux leur mouvement, et la nouveauté c que certains jours, je me prends des vrais coups que meme mon entourage a pu sentir
je me rends compte que c tot vu que c ma première grossesse
mais ça faisait un mment que je sentais les "vagues" qu'ils faisaient

apre mon intervention laser pour la STT ca fait du bien de te lire bien positive moi aussi je suis  a la 20sg  il mon opere au necker lundi ce soire je un peut de mal au ventre me domaine matin je vais au necker pour un controlle merci et bonne soire

Gra, Delissima, l'important maintenant est un bon suivi.

Repos, repos, repos, écho régulière, etc ... et tout ira bien !!!
 :-* :-* :-* :-* :-*

tout va bien appart en peut de mal au ventre
le doct ma autorise a parti du 27/07 au 09/08 je en peut paure de parti mais enfine je me dite si je un probleme je prende l'avion direction necker

bonjour!
j'ai vu l echographiste aujourd'hii et je suis hyper soulagée!!!!!!!!!!
il ma dit que mon gygy a un peu dit n'importe koi en gros que c justement surtout avant 6 mois de grossesse qu'on peut agir si problème (laser et autre)
donc echo tous les 15 jours
sinon, aujourd'hui ils sont en pleine forme et grandissent bien dis donc!!!

 :D :D :D :D :D

On peut agir dès qu'un STT est détecté ; en fonction du stade, on choisit amniodrainage ou laser.

Super que tu soies bien suivie !!!!

Bonjour les filles, bon courage Gra et delissima oui et surtout beaucoup de repos, c'est super important....
plein d'ondes +++++++
 :-*

bonsoir delissima,
je suis très contente que tes loulous aillent bien tu dois être rassurée!!!
Et t'inquiète ma gygy n'y connaissait pas plus grand chose et m'a simplement dit le stt c declaré " vous avez 2 solutions où la grossesse tient et vous aura des gds prema et une très petite, ou la plus petite mourra et ensuite vous pourrez poursuivre votre grossesse normalement!!! ::) :-X :-X :-X :-X
Et pourtant je suis tjs suivi par elle sauf qu'elle suit les recommandations de l'ipp où gt suivi toute les semaines avant l'opération puis tout les 15jrs,conjointement avec mon echographe habituel qui lui est compétent aussi, puisque c lui qui a decouvert le stt et demandé dès le depart un suivi echo tout les 15 jrs malgrè le refus de ma gygy ;D ;D ;D
Maintenant je suis à 32sa et au dernières nouvelles mes puces vont très bien et le retard de croissance n'est pas trop important d'après les estimations.

Donc comme quoi un bon suivi est primordiale et tu l'as obtenu, donc c parfait ;)

Bonne continuation à toi et donne des nouvelles si tu le veux bien.
Marjo

eh ben dis donc c à se demander si les gygys mettent à jour leur connaissance au moins une fois tous les 5 ans!?
ils reçoivent des circulaire des choses comme ça pourtant et puis ya des conférences aussi etc
bref, ça fait peur!
heureusement mon echographiste a l'air au point, c déjà une très bonne  chose
maintenant, je suis entre de bonnes moins et j'ai plus qu'a espérer qu'il n'y aura pas de pépin
t'approche de la fin... tu dois avoir hate de les avvoir dans les bras
j'ai déjà hate pourtant j'entamme seulement le 4ème mois  vivement!!!

Et oui plus que deux semaines et tout ça sera derrière nous, ça a été dur mais l'important c le resultat ;) ;) ;)
hier g été choisir la peinture pour la chambre de mes princesses ainsi que le parquet et c week end on m'a offert les lits et les matelas, moi g pris le meuble à langer. Je me suis même permise d'acheter 2-3 bodies pour me faire plaisir....
Avec le demenagement g bcp de choses à gérer et heureusement que ma ptite maman est là!!!
Demain dernière echo avec l'equipe du professeur ville, à qui je dois la vie de mes puces, sans eux je ne sais pas combien de tps elles auraient tenu,alors je ne peux que les recommander!
En tout cas delissima fait confiance à tes bébés et nous on s'occupera de t'envoyer pleins de bonnes ondes. :) :) :) :) :)
Prends bien soins de toi, bon courage et à plus tard.
Marjo

ça a du etre difficile pour vous en tout cas j'espère qu'on aura des fotos de tes filles ???
ils vont estimer les poids demain?
si tas le temps tu dira cobien elles pesent à peu près a ce stade ?
presque la fin: ça fait rever... mais bon, l'essentiel pour moi c surtout que les bébés restent au chaud aussi longtemps que possible
et puis qu'ils restent en bonne santé
a ma prochaine echo j'aurais droit à un dvd souvenir! c génial ça, je poiurrais leur montrer quand ils seront déjà grands!

Ils estiment les poids à chaque fois et la semaine dernière on en était à 1400g et 1600g donc on verra demain ce que ça donne, ce qui m'embête c que ça fait trois semaine que moi je ne prends plus de poids,alors gsper qu'elles continuent à bien grandir! et g surtout peur d'avoir du mal à les allaiter ensuite car trop fatiguée,certes gt en leger surpoids avnt la grossesse mais être tjs à +4kg à 32+2, ça e fait un peu peur donc gsper que mes puces n'ont pas de carence ou autre à cause de moi.

Pour les photos sans souci,elles risquent d'être mitraillée de partout,mon mari et moi ne sommes pas les seules à les attendre, elles ont fait peur à tout notre entourage, famille ,amis...g d'ailleurs du coup était enormement soutenu, même si ct penible parfois de donner des nouvelles qd ça n'allait pas, je ne remercierai jamais assez toutes les personnes qui ont été presente....

Maintenant tout le monde les attends de pieds ferme!!!!

C bien que tu puisses avoir un dvd de l'echo en plus à ce stade tu  les vois encore bien, moi elles se cachent systematiquement ;D ;D ;D de vraies coquine en même tps depuis la quatorzième semaine une echo par semaine, je pense qu'elles ont de quoi se cacher!!!!
Prends bien soin de toi et tout ira bien.
Encore plein d'ondes et je te dirai demain pour les poids. bonne après midi
Marjo

moi un eco toute le semaine ils mon opere lundi 13 et je peur mario ce qui le gygy qui te suive a IPP?moi se le dr Salomon et apre tout l'equipe me je comprande plus rien

au niveau echo à l'ipp c le docteur Essaoui qui me suit depuis le debut, le seul moment où g été suivi par un autre médecin c au moment de l'opération. Sinon au niveau gynéco je suis suivi dans ma ville et elle suit les recommandations de mon echographe à l'ipp.
Gra ton opération est toute récente donc je comprends que tu ai peur mais fait leur confiance c une excellente equipe. Sinon n'hésite pas à leur poser des questions sur qui va être amené à te suivre de manière regulière, surtout si tu te sens perdu et il y a de quoi puisqu'ils sont nombreux dans l'equipe,dit leur et demande à avoir tes rdv avec le même praticien pour t'y retrouver. ;)
 Tu as été opéré à quel terme?
En attendant plein de courage à toi et n'hesite pas si tu as besoin,ou si tu as des questions à poser,si je peux j'y repondrai sinon d'autre prendront le relai j'en suis sure.
Bonne soirée.
Marjo

merci mario  il mon opere a 20 sg 
tu as raison je suis perdu parche que j'ai 6 dr qui me suive ce matin j' appel le dr salomon qui me suive pour le dire qui je veut le parle aant le vacance pour me rassurer
tu ete au necker dimanche matin?
dimanche j'ai vu le dr essaoui tu vas bien mes je suis enquete comme meme
merci pour ta disponibilite et  pardon pour mon francais ecrite

Gra ne t'inquiete pas pour ton français je comprends quand même ;D ;D ;D
Tu as raison d'avoir demander un entretien c ce que j'avais fait aussi,parce que j'avais vraiment peur et finalement personne ne repondaient vraiment à mes questions sur l'ipp,usqu'à ce que je me rende compte qu'il suffisait de leur demandaient! Après ça mon docteur là bas a été beaucoup plus present et ça m'a fait du bien.
Moi g été opéré à 22sa je n'ai jamais eu aussi peur, à chaque echo,je retennais mon souffle avant d'enfin voir leur petit coeur battre. Les semaines suivantes au fur et à mesure que les jours passaient nous avons repris confiance avec mon mari, g trouvé beaucoup de soutien sur le forum d'ailleur j'en remercie encore toutes les filles ;)  :-* :-* :-* :-* :-*
Je ne dit pas que je suis totalement sereine, chaque echo comme celle que j'aurais ce matin, chaque monitoring est source d'angoisse; mais maintenant je pense plus à l'arrivé de mes princesses et à comment je vais m'organiser plutôt qu'à les perdres comme g eu très longtemps peur. ;D ;D ;D ;D

En bref, l'inquiètude je pense que tu l'auras malheureusement toujours un peu, mais maintenant que l'opération est passé, tu dois essayé de faire confiance à l'équipe et ne pas hésiter à les solliciter pour la moindre question, t'occuper de toi: repos,repos,repos,et essayer de profiter de ta grossesse au mieux,c plus facile à dire qu'à faire mais tu verras au bout d'un moment on y arrive!!! Si jamais tu as aussi des psychologues rattachées au service du professeur Ville, au départ moi je me disait que je n'en avait pas besoin, et finalement j'ai eu une visite pendant mon hospitalisation à l'ipp, j'ai pû lui deballer toute mes inquiètudes et mes regrets de ne pas connaître une grossesse "normale",c'est à dire sans stt... et ça m'a fait du bien donc n'hesite pas à demander car les medecins n'y pense pas toujours.
Je vais me preparer pour mon echo, je me reconnecterai ce soir, en attendant prends soins de toi et n'hesite pas tu trouveras toujours une oreille attentive ici.
Un bonjour à tout le monde en même tps, je vous dirai le resultat de mon echo tout à l'heure.
Marjo :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Merci encore Marjo  enfine hier soire le dr  il ma appelle a 21heures du soire tres tres gentile de ca parte il va me rappelle soi aujr soi domane il ma dite qui va ce consulter avec son colleghe
pour les reste tout va bien appart qui je dorme pas trop la nuit et depuis lundi je sent pas buger les bebes
en + la chaleur de hier ma tue
tu est a l ipp ce matin?moi aussi j'  avais  rdv  pour la morfo mais enfine ce le pr Ville qui il va la faire le 11/08 moi je vais samedi matin au necker pour ma derniere visite avant le vacance mais je peur de partir mais au meme temp je trop envie de voire ma famille
je attande te nouvelle de ta visite merci encore Gra

Coucou les filles! Je me retrouve en vous, il y a deux ans... Après l'intervention du Pr Ville, j'ai vu tout noir. Mais j'ai découvert une force en moi... l'instinct maternel ou l'instinct de survie. J'ai épargné toute ma famille et mon homme de mes angoisses quotidiennes, de mes remises en questions, de mon sentiment de culpabilité.... Je gardais tout pour moi. Mais c'était trop lourd. J'ai eu d'autres soucis de famille, c'était trop lourd... Et je me suis fait aider par une dame psy de la maternité. Heureusement! Je portais la vie avec cette épée de Damoclès sur la tête (le STT) et mon frère portait la mort car on venait de lui trouver un lymphome. Je me sentais même coupable devant mon frère.... Excusez-moi de vous parler de tout ça.
La dame psy m'a tellement aidé, j'ai tout évacué... Ma peur, la plus grosse était que mes enfants ressentent tout ce que je ressentais... cette peine que j'avais en moi.
Quand j'ai accouché, j'étais prête à accueillir mes bébés. Et tout ça grâce à cette dame et au suivi que j'ai eu. Mon homme, ma gynéco, les sages-femmes, mon frère, ma mère.... tous ils m'ont aidé à tout surmonter... Aujourd'hui, mes titous sont en pleine forme. Il n'y a rien dans leur comportement qui nous fasse penser qu'ils ont des sequelles du STT mais aussi de ce qu'ils ont ressenti pendant mes moments de détresse. Ils sont calmes, ils font des bonnes nuits et ils sont plein de vie. Et ils sont si proches, j'ai l'impression que ce qui s'est passé dans mon bidou les a encore plus rapproché.
Gra, c'est important que tu vois ta famille. Si le doc essaoui te donne le feu vert, fonce... Tu peux peut-être passer une écho en Italie pour te rassurer. Et quand tu reviens, n'hésite pas à échanger avec lui comme te conseille Marjo... Une écho toutes les semaines plus d'autres examens.... ça aide à échanger et il faut pas hésiter à leur dire ce que tu ressens et leur demander des explications plus claires.
Marjo... comment s'est passé ton écho?
 :-*

bonsoir tout le monde,
Enfin rentrée à la maison (travaux ds le nouvel appart et voilà le resultat, on rentre tout lrs soirs à pas d'heure à la maison..), je n'ai jamais vu mes pieds aussi enflé c flippant!!! :o :o :o :o, je verrai demain si ça a degonflé.
Gra je suis contente aussi que tu puisses voir ta famille, ça fait tjs du bien, et je me repéte mais n'hésite pas à appeler l'ipp ou necker si tu as des questions des doutes ou autres, ils sont là aussi pour ça.

Sinon et bien pour moi ce matin dernière visite à l'ipp ça fait bizarre, ça y est je suis bientôt au bout et g encore du mal à réaliser, ces derniers mois ont été tellement difficile (moi aussi twin64) g eu à gérer des problèmes familiaux tout du moins g dû être forte pour pouvoir soutenir mon mari qui a perdu son pére juste après mon opération, et supporter de ne pas aller à l'enterrement avec lui puisque mon beau pére habitait ds le sud.
Des soucis on en rencontre encore maintenant avec notre nouvel appart mais bon, g vraiment tendance à tout relativiser maintenant, j'attends juste l'arrivé de nos puces et après je me dit que tout le reste ne sera qu'un mauvais souvenir.
Bref, ce matin l'echo était correct mais je n'ai pas eu d'estimation de poids :-[, il y avait trop d'urgence à gérer.Donc encore deux semaines à croiser les doigts...
Je vous dit à demain bonne soirée
Marjo :-* :-* :-* :-* :-*

Quand tes puces seront là, tout fera parti du passé et tu feras un pas vers l'avant avec ton homme. Le bonheur! Un peu dur au début mais DU BONHEUR!!!!!!!!!
Le plus important est que l'écho se soit bien passé : les dopplers...etc tout ok.
T'accouches quand Marjo? Dans deux semaines? Repose-toi bien en attendant tes bébés.... Quel beau moment! J'ai la larme à l'oeuil.... Que des souvenirs.
Allez, gros bisous
 :-*

merci twin64,
Pour la date de cesarienne ,je vois ma gyneco le vendredi 31 et elle me programme pour la semaine suivante au bloc,puisque je passe à 34sa le dimanche.
G hâte de connaitre la date mais de toute façon ça va passer vite!!!
Je ne sais pas encore où iront mes puces à la naissance (unité kangourou, néonat,soins,réa...) tout dependra de leur etat.
On a pratiquement fini de peindre leur chambre et le paequet est posé reste les finitions à faire...mais tout prends forme.Mon mari a encore très peur qu'il leur arrive quelquechose à la naissance mais il essaye de ne pas trop y penser.
Sur ce je te dit à plus tard.
biz Marjo :-* :-* :-* :-* :-* :-*

un petit coucou à vous toutes!!!
je ne vous oublie pas...
je suis épuisée en ce moment = tension à 9/5 alors je passe en coup de vent depuis quelques jours...
mais ne vous inquiétez pas tout va bien pour ma grossesse actuelle (enfin c'est ce que je crois, j'attends mon écho des 12 SA du 30/07 avec impatience!!!)
je vois que tout va bien pour vous malgré quelques angoisses présentes mais normales...
comme twin64, je me retrouve un peu en vous et votre vécu = c'était il y a un an!!!
tout mon soutien, plein d'ondes positives à vous...
vous êtes des mamans courageuses et fortes, n'en doutez pas!!!

Marjo, tu tiens le bon bout!!! plus que quelques jours avant la rencontre avec tes petites puces!!!
Comme twin64, je suis très émue pour toi...

Gra, j'ai lu en diagonal ton histoire et c'est très bien que tu fasses appel à l'équipe du Pr Ville pour te rassurer : ils répondront toujours présents jusqu'à ton accouchement!!!
moi, j'ai été opérée à 19 SA, très tôt dans la grossesse comme toi...
j'espère que tout ira bien pour toi...
pleins d'ondes positives pour la suite et tiens nous au courant!!!
bon courage Gra!

Delissima, il est vrai que cela fait rêver la situation de Marjo (32 SA et bientôt la naissance) mais toi aussi, tu vas y arriver!!!
il est vrai que dans notre situation, notre patience et notre courage sont mis à rude épreuve mais cela paye!!!
le temps passe si lentement mais bon, on est là pour te faire passer le temps ;D ;D ;D
pleins d'ondes positives à toi aussi
à bientôt

 :-* :-* :-* Caroline

salut!
Marjo l'essentiel c que tout le reste va bien à l'écho, ils ont pas fait l'estimation de poids parce qu'ils ont pas du juger que c la priorité
j'avoue que pour moi c l'inconnu tout ça (première grossesse!)
je pense que mon mari restera inquiet pour les bébés et moi du début à la fin! c surement le fait qu'il peut rien maitriser, moi non plus d'ailleurs, c ce qui est angoissant
en tout cas, tes bébés ont passé des difficultés, c la preuve qu'ils s'accrochent ç va etre merveilleux quand tu les aura en face de toi
je te souhaite de vivre ton accouchement au mieux et beaucoup de bonheur
t à la fin du parcours...

Caroline mon gynéco ma donné de l'heptamyl pour mes hypotensions
ma meilleure tesion enceinte c 10-6 et je me sens bien avec cette tension mais elle chute souvent et brutalement à 9-6 voir 8-5 j'ai fait plusieurs malaises (3 gros) ou je n'ai pas su ma tension mais a mon avis elle devait pas etre top, je suis qua 13 sg
j'ai pris de l'heptamyl une fois et ça ma fait beaucoup de bien, maintenant je guette les journées ou ma tension pourrait chuter pour en prendre
il ma prescrit jusqu'a 3 fois par jour si malaise

bonjour les filles! je viens prendre de vos nvelles régulièrement même si je n'ai pas tjrs le tps de répondre, les petites me prennent bcp de temps et en + depuis lundi mon grand ne va plus chez la nounou dc j'ai les 3 à gérer... marjo tu me rapelles des souvenirs, ça fait pas si longtemps (3 mois à peine!) mais maintenant que mes puces vont bien ça me paraît tellement loin ds le passé.....quand je les regarde j'ai du mal à me rappeler tout le stress qu'on a vécu ces 6 derniers mois, elles sont toutes les 2 tellement calmes et adorables..... pdt la grossesse mon mari aussi traînait à faire leur chambre car jusqu'au bout il a eu peur qu'on les perde. moi j'avais peur certes mais j'étais plus confiante je sentais que c'était des battantes et qu'elles s'en sortiraient. du coup on a fini la chambre moins d'1 semaine avant leur naissance! et on a commencé à leur acheter des vêtements etc juste pour leur naissance... je te souhaite bcp de courage pour ces derniers jours et surtout que tout se passe bien pour ton accouchement et que tes puces arrivent en bonne santé parmi vous. delissima bon courage à toi tu as encore du chemin à parcourir mais il faut surtout que tu te reposes... les angoisses on en a toutes et je pense que c'est normal, ça prouve qu'on les aime déjà nos petits!!!
Gra je te souhaite de passer de bons moments avec ta famille, c'est important aussi le moral!
Caroline tiens nous au courant savoir s'il y en a bien qu'un!!!(moi aussi à la 1ère écho ils en avaient vu qu'un et à 12sa ils en ont vu 2!!!!! ;) )
 :-* :-* :-* à vous toutes
Maïda

bonne soire les filles les bebes vont bien on a fait une eco ce matin prochenne eco samedi et apre on parte en vacance bonne nuit a toutes gra 

cou cou vous etes toutes parties?

Je m'incruste ici pour demander un renseignement. Il m'a semblé que c'était UNIQUEMENT les grossesses mono-bi qui avait un risque de STT et l'autre jour je suis tombée sur le site d'une fondation américain pour le STT où ils disent que c'est TOUTES les grossesse monochorial  ??? ??? ???

http://www.tttsfoundation.org/french/during%20preg-french.html

Sabine ou Bambinette si vous passez par là  ;) :-* :-*

il me semble en avoir déjà discuter avec Sabine et bambinette de ce site américain, et je crois me rappeler qu'elles ne recommandent pas ce site pour des infos perspicaces concernant le STT !!!

Il est vrai que le STT existe que dans les grossesses gémellaires monochoriales (un seul placenta) est pas dans les grossesses gémellaires bichoriales (deux placentas).
Mais ce site oublie de préciser que le STT n'existe que dans les grossesses gémellaires monochoriales (un placenta) ayant deux poches amniotiques, donc les grossesses monochoriales/biamniotiques!!!
En aucun cas, le STT peut se dévelloper dans une grossesse monochoriale/monoamniotique!!!

Je pense qu'il est important de savoir que le sac gestationnel est formé de deux membranes :
- le chorion qui est en rapport direct avec le placenta et touche la paroi utérine (membrane délimitant extérieurement le sac ou autrement dit c'est la membrane face maternelle).
- l'amnios qui est la membrane qui vient derrière le chorion et qui forme le cavité ou sac amniotique contenant le bébé (deuxième membrane face foetale).
Il y a un sac (à l'occurence, le sac ou poche ou cavité amniotique) dans un autre sac (le sac chorial ou poche choriale). Le tout forme le sac gestationnel.

Le STT n'existe pas dans les grossesses monochoriale/monoamniotique car les jumeaux partagent un seul placenta mais aussi la cavité amniotique!!!

Le STT ne se développe que dans les cas de grossesses monochoriale/biamniotique!!!
Le STT a un mécanisme précis qui ne peut que se développer que chez les jumeaux monochoriaux partageant un seul placenta et ayant une fine membrane qui les séparent dans le sac chorial. Il y a donc dans ce cas là, deux poches amniotiques dans le sac gestationnel!!!
En gros, le STT est un mécanisme de vase-communiquant donc il faut obligatoirement deux contenants, en l'occurence deux cavités amniotiques!!!

J'espère avoir utilisé les bons mots dans les explications...

Peut-être que Sabine sera plus claire car elle est experte en la matière!!!

Caroline

tu as raisonne caroline85 
mois je vien  d'etre opere j'espere qui ca ce passe mieux que  toi
je fait un eco ce matin et lundi je parte en vacance pour me detandre un peut le stress et la fatigue mon fait sortie plan de petit b outon par tout meme dans le visage 

Merci Caroline pour ces explications! Ça confirme bien ce que je penssais et quand je suis tombée sur le site en cherchant un schéma des types de grodsesse et leur schéma était avec une anotation de STT pour TOUT monochorial.  >:(

en tout cas merci d'avoir pris le temps de bien expliquer.  :-* :-*

Gra bonnes vacances!  :-*

Quelle belle explication, Caroline!
C'est bien ça, une histoire de vases communiquants. Quand j'explique le STT, c'est comme ça que je le présente. Plus de flux sanguin dans la poche du bébé receveur d'où l'opération laser pour "brûler" les anastamoses en trop.

Bon, Gra... Je te souhaite des très bonnes vacances. Repose-toi auprès de ta famille... Essaye d'être ZEN.
Baci  :-* :-*

bonjour à toutes ,

Tout d'abord merci pour vos messages,Gra je te souhaite de très bonnes vacances repose toi et profite.
Caroline, je suppose que tu a hâte d'être au 30,moi g hâte d'être au 31!!! Je suis contente que ça se passe bien pour toi et je t'envoie toutes mes bonnes ondes pour que ça continu :-* :-* :-* :-* :-*

Ce matin, visite sage femme pour un monito,ça va être sympa encore!!!De lundi à mercredi j'avais pris 3kg ce qui m'avait fait flipper en même tps gt gonflée je n'arrivais même plus à plier les cheviles en fin de journée, mais là g reperdu ces kilos de flot comme quoi je reagi fortement au célestene!!! le gygy a beau me dire qu'à c doses là,on ne gonfle pas, je dirai que la coincidence est trop grande (injections faites lundi et mardi debut gonflement lundi soir!!!). enfin ce sont les aléas de la grossesse et puis ça va aider mes puces quand elles arriveront.
Maïda,delissima, twin64, merci de venir aux nouvelles et de continuer à me soutenir et me rassurer, je sais qu'il e reste plus très longtps à attendre,mais je stresse malgrès tout encore de savoir comment va se passer la naissance.Je sais très bien que 34sa est un terme correct,mais je sais aussi qu'à ce terme elles peuvent qd même avoir besoin d'assisstance respiratoire à la naissance,ou autre...
nous avons terminé de peindre la chambre et de poser le parquet ds notre nouveau chez nous,mais il reste encore le demenagement à faire cette semaine,sans compter les demarches administratives,la fin des cartons, et le grand nettoyage de l'appart actuel avant de le rendre, heureusement que ma ptite maman est là car mon ptit mari ne se rends pas vraiment compte de la fatigue que g accumulé et à quel point je suis crevée c pas pour rien que je n'ai pris que 5kg!!!

En tout cas 33sa aujourd'hui donc pas à me plaindre, mes filles sont de vraies sauvageonne ds mon bidon mais ce ne sont plus du tt les mêmes mouvements qu'avant, elles doivent commencer à manquer de place.
Sur ce je vais à mon rdv, bon courage à toutes, et desolé de me plaindre parfois malgrès la chance que g jusque là, bonne aprem sous le soleil.
Marjo :-* :-* :-* :-* :-* :-*

courage marjo  ce fini moi je ne encore pour 12 sg
je suis tre s fatique je te comprande bien salut et encore bonne courage

Allez, Marjo... Même si tu es sur la bonne voie, tu as le droit de te plaindre. C'est normal toutes ces inquiétudes... après par où tu es passé.
Dans tous les cas, nous sommes toutes avec toi.  Viens te plaindre quand tu veux ou tu as besoin. C'est de bonne guerre.  ;D
J'attend avec impatience l'arrivée de tes bébés.
 :-*

Gras, tu as fait plus de la moitié.
Bonnes vacances à toi dans ton beau pays.
 :-*

marjo ce prevu pour quand?tu va faire un cesarienne?
merci twin64

demain 15 l'avion je suis contente de revoir tout ma famille
ma maman elle a pas l'intention de me lesser au regime
comme ca a la rentre la sf elle va me tue ahaha

Bon voyage à toi Gra, et profite bien.
Pour repondre à ta question j'aurais ma date de cesarienne le 31,donc j'attend.
Twin64, merci de me laisser me plaindre mais quand même g tendance à me trouver un peu bcp égoïste quand je me plaint, certes ça n'a pas été facile mais mes deux princesses sont tjs là,alors je me dit que quand même je pourrai prendre un peu plus sur moi... :-\ :-\ :-\ :-\
Je vois malheureusement dans mon métiers des bébés partir et je m'efforce d'accompagner les parents au mieux ds ces moments difficiles, moi mes puces seront bientôt là,alors qd je craque et que je me plaint jme fouttrai des claques,jme dit que ds toute situation il y a pire ailleur. Donc conclusion je dois positiver comme je l'ai tjs fait après tout c comme ça que ma ptite maman m'a elevé!!!! ;) ;) ;) ;)

bonne fin de soirée et à demain
bisous Marjo :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Oui, mais, je pense que tout ce que tu as enduré te donne le droit de te plaindre un tout petit peu. Car on est humains et on a des failles. Mais tu dois positiver avant tout. Tes princesses arrivent très vite et quand elles serons là, tu n'auras même pas le temps de te plaindre....  ;) ;) ;)
Tu fais quoi comme métier?

Je suis infirmière en réanimation néonatale (niveau 3).
Comme tu dis après je n'aurais plus le tps de me plaindre, ça va être que du bonheur!!! ;D ;D ;D
Il va falloir que j'apprenne à les connaître, avec mon mari on a vraiment vraiment hâte!!!
En attendant on leur prepare un nouveau chez nous tout beau.

Je suis contente que mes explications sont claires pour vous toutes!!!
Après avoir vécu le STT dans forme sévère et des conséquences irrémédiables mais aussi un grand miracle, le STT n'a plus de secret pour moi mais il y a des personnes plus expertes que moi, comme Sabine...

Marjo je suis très émue pour toi et si heureuse!!! Mon fils est né 33 SA et 5 J, il n'a fait que 19 jours d'hôpital (3 jours de réa pour polypnées, 9 jours d'unité kangourou avec moi et 7 jours en néonat)... Je sais tout ira bien...
Moi aussi j'ai fait une réaction au célestène mais c'est normal.

Gra bon voyage et bonnes vacances dans ta famille!!! On attend de tes nouvelles pour la suite...
plein de bonnes ondes positives pour tes petits bouts

Dellissima, toi aussi plein de bonnes ondes positives et pleins de bisous

Bon courage à vous trois

Caroline qui pense bien à vous

Et toi, Caroline, comment ça va?
Comment tu te sens? Bientôt l'écho!!!!

Marjo! Quel beau métier tu fais! Depuis ma grossesse, je suis en pleine admiration pour tous les métiers de la santé, notamment tout ce qui touche la grossesse et le post-natale (et l'oncologie - les deux opposés).
Je vous dis à tous un gros bravo et un gros merci.  :)
Allez, courage, c'est bientôt que vous allez faire connaissance avec vos petits bouts.

Gros bisous à toutes (delissima, gra...)
 :-*

Merci Caroline, ça fait très plaisir...
Je pense bcp à toi et ta grossesse et g hâte que tu nous dise que tout va bien le 30, ça doit être dur c dernier jours d'attente tu dois être trop impatiente. En tout cas je t'envoie pleins de bonnes ondes+++++, tiens nous au courant.

Twin64, ton message me touche bcp, d'autant plus que je pense être plutôt chanceuse ds le sens où quand je me lève le matin pour aller bosser c avec envie, j'aime profondément mon boulot et je m'investit bcp ds mon service, tous les ptits bouts que je suit me rappel chaque jour à quel point la vie est précieuse et les enfants sont forts et supportent bien plus que ce qu'un adulte pourrait supporter!!! C pas tjs facile de voir des bout'chou partir,mais il faut surtout penser à ceux qui rentre chez eux en bonne santé pour le plus grand plaisir de leur parents, et fort heureusement c la grande majorité :D :D :D :D :D d'ailleurs bcp revienne nous voir regulièrement ou nous envoie des photos ou même des mails et ça on adore.
De toute façon moi j'éstime que le boulot ce sont les bébés qui le font nous on est là pour les accompagné ds leur combat,et faire en sorte qu'ils soient bien,mais on a aussi le rôle des méchante lors des soins invasifs,mais je cris que même pour ça ils comprennent qu'on le fait pour leur bien.
Toi tu félicite le personel, moi je felicite les parents,laissé son bébé tout les soirs et ne pas pouvoir faire ce que l'on veut avec son enfant c pas facile et je crois que je vais bientôt en être d'autant plus consciente...
dés que j'aurais fait mon ecole de puericulture j'aimerai travailler en oncologie pédiatrique.

Sinon et bien mes filles ont fait la java toute la journée g le ventre tellement tendu que g l'impression que ce n'est qu'un hématome géant!!! est ce que ça a fait ça à certaines en fin de grossesse? Je n'arrive même pas à faire un repas complet,plus de place!!!! :P :P :P :P :P
En tout cas bonne soirée à toute
Marjo

Bonsoir les filles,

Merci pour vos bonnes ondes que j'ai bien reçu!!!
Si vous faîtes un petit tour sur le fil des févriettes 2010, vous lirez quelques posts que j'écris sur mon ressenti de ma grossesse actuelle...
Au début je n'osais pas m'y inscrustée mais je l'ai fait et je le regrette pas car les filles m'ont fait bien comprendre que j'ai aussi ma place...

Comme vous le dites, j'attends avec impatience jeudi soir (30/07) pour mon écho des 12 SA!!!
Depuis quelques semaines j'ai des angoisses et je fais des mauvais rêves (fausses-couche, enceinte de jujus et j'en perd un...). Je suis aussi épuisée physiquement : j'ai 9/5 de tension et je fais régulièrement des malaises.
A l'écho des 6 SA + 3 J, le gygy hospitalier n'en voyait qu'un sans être vraiment sûr de lui (enfin dans la manière qu'il me l'a dit)...
Vu que pour mes jujus de l'année dernière, à l'écho des 8 SA, mon gygy habituel m'avait diagnostiqué une grossesse mono-foetale et qu'à l'écho des 12 SA, oh surprise, une grossesse gémellaire!!!
Et bien, j'attends ardamment le 30/07 pour savoir si réellement j'attends un petit bout ou deux!!!
J'ai hâte, vraiment hâte!!!
Mon mari est confiant et sent que cela va bien se passer pour l'ensemble de la grossesse et que nous aurons un nouveau petit bonheur dans nos vies pour le début de l'année 2010!!
Il est vrai que je ressens des signes de grossesse qui rassure mais qui sont invalidants lorsuqe je ne eux rien faire...

 :-* :-* :-* à bientôt
caroline

recoucou caroline,
bien sur que tu as ta place parmi les févriettes 2010!!! ;) ;) ;) ;) ;) ;)
Je comprends que tu sois inquiète et que tu fasses des cauchemards,mais après tout ce que votre petite famille à vécu, je ne peux pas imaginer que quelquechose se passe mal!! Maintenant, suis ce que sens ton mari ça va bien se passer on t'enverra autant de bonnes ondes qu'il faudra :-* :-* :-* :-* :-*
Le vent fini tjs par tourner tu as vecu assez de chose, maintenant ça doit être que du bonheur ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D.
Profite à fond de ta grossesse et repose toi tant que tu peux,moi ma tension est basse déjà en dehors de ma grossesse donc je supporte très bien mon 9/5 habituel!! dés la 7ème semaine mon echographe a vue qu'il y en avait deux et des mono-bi, ce qu'il a confirmé dés l'echo des 12.
Je comprends que tu ai hâte de savoir combien ils sont au final, moi c vrai que je ne m'était même pas poser la question...donc ce fût surprise totale.
En tout cas n'hésite pas à venir chercher autant de soutien que tu as besoin,comme tu le fait si bien avec tout plein de maman ou futur maman dont je fais partie.
Repos et optimisme et ton ou tes ptits bouts seront là (bon d'accord en février ,mais finalement tout ça passe tellement vite...)
bonne soirée Marjo

Bonjour tout le monde!
c vrai marjo que tu n'as pas choisi la facilité, c très éprouvant le service ou tu travaille
il faut etre fort et du courage au quotidien
je n'aurais pas pu travailler avec les enfants car c éprouvant moralement, j'ai choisi plutot l'accompagnement du troisième age, je travaille auprès des personnes agées

Caroline, j'ai été vraiment soulagée après l'echo des 12 sa meme si je sais que la bataille n'est pas gagné, loin de là, je suis qu'a 16 sa, j'ai encore de la route...
on m'a diagnostiqué mono bi à 7 sa+4 jours
ma tension habituelle est à 11-6 quand je suis en forme et depuis que je suis enceinte 9-6 aussi que je supporte bien mais assez régulièrement ma tension chute brutalement et je suis sujette aux malaises
maintenant, j'arrive de mieux en mieux à prévoir et je prends de l'heptamyl quand je sens que ça va mal tourner
(grande faiblesse, vue qui se brouille, sensation de pouvoir tomber, tete qui tourne)
sinon, je faisais aussi beaucoup de cauchemards, j'étais angoissée, et puis je peux reconnaitre maintenant ( ce que je voulais pas m'admettre) c'est que c'était un choc pour moi: première grossesse et deux petits bouts!
d'ailleurs, j'ai presque vécu comme un échec les nombreux vomissements, les malaises hypotensifs (je savais pas encore bien que c t du à la tension), j'avais + un constant mal etre et pourtant j'étais heureuse d'etre enceinte c t très contradictoire
en fait, j'étais persuadée (betement) que comme ma grossesse était fortement désirée (j'ai eu des gros soucis de santé en fin d'année donc j'ai attendu un peu avant de pouvoir faire bébé), je pensais que je vivrais ça bien les symptomes etc
et de là grosse déception, mon corps ne suivait pas, j'ai découvert que c pas que du bonheur: j'étais épuisée + angoisses (peur d'avoir un mauvais suivi, de pouvoir compter sur personne, peur de les perdre)
puis finalement depuis 3 semaines environ  on peux dire que je me sens enfin épanouie,
je vit enfin ma grossesse comme l'image que j'en avais!
je me sens bien avec mes bébés dans le ventre
je culpabilisais beaucoup de pas pouvoir en profiter au début
biensur, ya d'autres petits soucis, les douleurs aux lombaires qui sont apparues ya peu de temps, les tiraillement les malaises qui reviennent régulièrement
et biensur mes angoisses (qui ont évoluées) qui se dissiperont que le jour où je les aurais tous les deux là dans mes bras, en bonne santé
bref, finalement la grossesse c un sacré parcours assez éprouvant au final
mais je me dis que beaucoup de filles ici sont déjà mamans parfois de bébé en bas ages et enceinte de jumeaux et là je trouve que c'est pas évident
j'ai pas encore dx'enfants et je suis fatiguée quand meme par moment! d'ou les autres questions que je posent: est ce que j'aurais la force d'assumer (il lefaut!) comment vont se passer les premiers mois, etc
mais bref, je vais arreter mon roman et eviter de philosopher, au final, je suis ni la première ni la dernière!

bonne journée à vous toutes et bon courage

Marjo ton message sur l'amour de ton boulot m'a émue aux larmes... il me fait remonter tout le stress que l'on a vécu quand nos poupettes se trouvaient en réanimation , avec les hauts et les bas, les espoirs et les craintes que cela comporte  :'(. A ce moment là on se repose exclusivement sur ces pué et ces infirmières comme toi qui sont là pour nous rassurer et nous aider à faire confiance en la force de nos petits. Nous toute l'équipe était super mais je crois que celle qui nous aura le + marqué  c'était Zora, une pué adorable et je n'exagère pas, qui a toujours été là avec son entrain et sa bonne humeur pour nous ouvrir les yeux sur les progrès de nos bébés, et nous faire "oublier" (façon de parler) les aspects plus délicats (comme Laure qui peinait chaque jour davantage à respirer malgré l'intubation, les aspirations tous les jours, le staphilocoque de Léa etc etc) Chaque soir quand nous partions nous avions certes le coeur lourd de passer une nuit de plus sans nos puces mais en même temps nous savions qu'elles étaient super bien entourées et c'est important...Finalement tout s'est accéléré la 2° semaine et on s'est rendu compte que ces petits bouts avaient de la ressource plus qu'on ne pouvait imaginer. Aujourd'hui 3 mois plus tard il  n'y parait plus rien et elles pètent la forme...
Vraiment tu fais un beau métier et encore bravo, j'espère que ta fin de grossesse et ton accouchement se passeront bien et que tu feras rapidement connaissance avec tes p'tits lou. t'inquiète tu as bien le droit de te plaindre un peu, même si tu tout se termine bien, tu as quand même traversé des moments pas évidents et ce n'est pas anodin...
Gra bonnes vacances...et Delissima je renouvelle mes encouragements...
bisous et plein d'ondes ++++++++++ à toutes
 :-* Maïda

Hé! j'ai oublié Caroline, vivement le 30..... tiens-nous au courant de ce qu'il en est, moi aussi à la 1° éco ils en avaient vu qu'1!!! ;)
Bon courage et essaie de te reposer (même si j'imagine que ça doit pas être évident avec toute ta petite famille......)
 :-*

merci à vous toutes!!!
depuis que mon mari est en vacances, je fais la sieste tous les jours et je vais un peu mieux physiquement.
allez J-2!!!
bisous à toutes
Caroline

j-1 caro  ;)  :-*

Jour J  ;)
 :-*

Bonjour tout le monde,
Dellissima, Maïda, merci :-* :-* :-* :-* :-*
Caroline c je jour j, gsper que tu auras le tps de venir nous dire un ptit peu comment ça c passé et que tu en auras l'envie.Moi aussi g une echo aujourd'hui, la dernière avec mon echographe privée.....j'en aurais surement d'autre à l'hôpital mais bon c pas pareil.
Un peu plus et mon mari m'enmenait aux urgences hier soir, g contracté et eu des grosses douleurs toutes l'après midi et la soirée,mais forte heureusement après avoir fait la baleine echoué ds un bain bien chaud ça c enfin calmé!!!! G l'impression que mes puces n'ont plus de place et en trois semaine g encore pris à peine 500g, donc je ne pense pas que mes puces aient pû vraiment correctement grossir,on verra ça tout à l'heure.
Ce matin je retourne à l'appart finir les travaux et continué les machines pour le linge de mes puces qui sort de la cave, gsper qu'il n'y aura pas de catastrophe aujourd'hui (entre le chauffe eau qui a eclaté se vidant de 200l ds ma chambre et allant jusqu'à mouillé le parquet neuf de la salle à manger,donc tout ça est a changé; mais aussi l'electricité qui a été faite n'importe comment, la cuisine qui a été plus que compliqué à monter, et dernière en date,mon mari qui a tenté d'installer les portes en verre de la douche et dont une lui a litteralement explosé ds les mains,heureusement il ne s'est pas bléssé....) enfin bref, un peu stressant tout ça en même tps,et du coup je ne suis pas très zen!!! :-\ :-\ :-\ :-\
Heureusement ma mman est là et nos amis viennent à tur de rôle pour nous donner un coup de main, d'ailleurs ils ont tous repondu présent pour le demenagement final samedi.
Enfin, je sais bien que si cet aprem on me dit que mes puces vont bien,ça suffira à me rebooster ;D ;D ;D ;D
En attendant, je reviens ce soir pour voir comment ça c passé pour caroline et pour vous dire pour moi.
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*Marjo

coucou marjo!!!
merci de penser tant à moi
j'essaierai de venir vous donner des nouvelles ce soir
mon écho est à 18h15
bisous à toi aussi
Caroline

alors caro cette echo ?

Bonjour tout le monde!

Je viens juste vous faire un petit coucou et vous dire que mon écho d'hier soir s'est bien déroulée!!!
Mon petit bout se porte bien et grandit bien!
Il mesure 7 cm pour 13 SA.
Ma DPA est le 14/02/2010, pour la St-Valentin!!!
Après des semaines d'angoisse, me voilà sur un nuage!!!

Je vais paraître peut-être égoïste ce jour, de passer juste en coup de vent pour vous dire cela, mais je savoure mon bonheur pour l'instant...

Bien du courage à vous toutes!
Je reviens bientôt
Caroline

coucou,tout le monde,
je viens donner des nouvelles, ce matin g vu la gygy qui était censé me donner ma date de césar pour la semaine prochaine puisque je suis à 34sa dimanche et que l'ipp preconise de ne pas trop essayé d'aller plus loin. Donc elle m'a ausculté et m'a d'ailleur fait un mal de chien,mon col est largement modifié et elle m'a dit que la semaine prochaine il serai gd tps qu'elle sorte pour moi,mais que pour la date c le staff qui deciderai l'après midi et qu'il me rappelerai ensuite.
G également vu la sage femme et fait un monito les rythmes étaient bon.
Coup de fils cet aprem de la secretaire de gynéco/mater qui me dit que suite au staff,je doit revenir lundi pour monito,puis si tout va bien jeudi,et ainsi de suite car ils ont décidé que tant que ça tenait on continué. G bien evidemment bondi et demandé à parler à l'obstetricien qui a pris cette decision en staff et lui ai dit qu'il était hors de questions que j'aille au delà de 35sa comme preconisé par l'ipp,que ma gygy était d'accord et que ct seulement à cette conditions que je n'accouchait pas sur necker!!!! bref je me suis passablement enérvé et me suis bien evidemment faites envoyer balader :'( :'( :'( :'( :'( :'( en me disant que la decision avait été prise en accord avec la chef du service de néonat.

Après ça gt evidemment ds tout mes états, qd à mon mari n'en parlons pas!!! g donc essayé de joindre ma gygy ainsi que le médecin qui me suit à l'ipp sans succés. Du coup ma mère m'a accompagné à l'hôpital pour que j'essai de trouver ma gygy en vain, g donc été voir directement la chef de néonat qui au passage me connaît bien puisque c ma chef de service!!!!!!!!! >:( >:( >:(

G eu un entretien avec elle, et du coup g appris qu'elle n'était même pas au staff, et qu'elle n'a même jamais vu mon dossier :-X :-X :-X, mais était d'accord avec moi surla prise en charge et la mauvaise decision de l'obstetricienne, qui par la même occasion m'a menti puisqu'elle a dit que la decision venait de la neonat,hors ct faux... Je viens donc commme prevu lundi pour un monito et de là on me donne ma date de cesar. :P :P :P :P :P

Tout ça pour dire qu'aujourd'hui je suis plus que contrarié,et vraiment en colère,gsper que lundi tout se passera comme prevu parce que autrement je pense qu'il vont me voir péter un cable et vu tout ce que g retenu pdt la grossesse je risque fort d'être plus que désagréable...
donc là j'essai de me detendre pour ne pas que mes filles patissent de la situation mais j'en ai vraiment marre de ces médecins qui croit avoir la science infuse et contre qui il faut se battre pour que les decision de prise en charge (faites par des médecins spécialisé ds le stt à savoir l'équipe du professeur Ville) soit respecté!!!
si jamais lundi je vois qu'il refuse encore de suivre les recommandations de l'ipp alors j'appelerai necker et je retournerai vers eux....ça voudra dire 45min de route tous les jours pour voir mes princesses, c qd même dommage qd on a une structure adapté à 10 min de chez soi.
Bon g été longue je m'en excuse mais j'avais besoin de vider mon sac histoire de me calmer.

Sinon Caroline je suis super contente pour toi que tout aille bien profite tu le mérite!!!
Gra je pense à toi prends soins de toi.
Marjo :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Oh Marjo! C'est incroyable.... Je n'y crois pas. >:( >:( >:(
Allez accroche-toi. A mon avis, lundi tu auras la date de césarienne suivant le protocole de Necker.
 :-*

merci à toi, en tout cas gsper que ça ira....
 :( :( :( :( :(

message pour vous prevenir qu'on coupe internet aujourd'hui donc je vais faire silence radio, gsper pouvoir rebrancher rapidement, en attendant j'essaierai de me connecter chez les copines.
bonne journée à toutes et bon courage.
 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
Marjo

marjo est-ce que quelqu'un a ton no pour te demander de tes nouvelles? Sinon tu peux me l'envoyer et ça serais avec plaisir de faire le relais.   :-*

Marjo, bon courage, j'espère que tu auras bientôt la date de ta césarienne.
Ceci dit pour moi cela s'est passé à peu près pareil dans la mesure où comme je l'ai déjà dit, on m'a hospitalisée à 34SA et que mes petites ne sont nées qu'à 35SA. Au départ j'étais comme toi à savoir que l'on s'est révoltés avec mon mari auprès du gynéco car Pr Ville nous avait bien préconisé une naissance à 34SA. Puis le gynéco nous a expliqué qu'il avait fait sa thèse de fin d'études de médecine sur le STT et donc qu'il avait travaillé auprès de l'équipe de Pr Ville. Ils préconisent 34SA car les bébés sont viables avec peu de risques de séquelles. Mais si on a une surveillance accrue (pas un monito tous les 2jours!!!!! mais une écho/jour avec Dopler + monito 2x/jour) alors on peut espérer aller un peu plus loin dans la grossesse cela ne peut être que bénéfique pour les bébés, tu en sais qque chose avec ton boulot. Mais il nous a dit pas plus loin que 35SA... c'est toujours 7jours de gagnés pour nos petits... C'est ce qui s'est passé pour nous le staff avec les pédiatres de néonat + les gygy qui m'avaient suivi + les sages femmes se réunissait tous les matins pour décider si déclenchement ce jour ou pas... C'est clair pour moi ce n'était pas drôle car c'est long 1 semaine d'attente à l'hôpital à pas savoir quand je serais "libérée". Mais bon mes petites ont fini par arriver et malgré les 10 jours qu'elles ont gagné bien au chaud elles ont eu de sérieuses complications à la naissance...
Donc s'ils veulent te prolonger ce n'est pas forcément un mal, c'est à toi de voir aussi comment tu te sens. Mais je pense que le mieux c'est quand même que tu sois hospitalisée et surveillée davantage que 2fois par semaine, je trouve ça léger quand même, car c'est clair qu'il ne faut pas oublier qu'il peut y avoir des complications rapides à ce terme (c'est ce que nous avait dit l'équipe de Pr Ville).
Allez bon courage, et plein plein d'ondes positives à toutes les 3..... Tu es bientôt au bout!!!
Et oui tiens nous au courant........
 :-*  :-*  :-*  :-*

Je viens mettre mon petit grain de vécu. Je n'ai pas senti une seule contraction. Avant de fixer ma date de césarienne, étant donné que mon col était bien fermé, et que mes contractions lors des monitos étaient très douces... ma gygy a appellé Pr Ville pour retarder d'une semaine et faire la césa à 35SA. Il n'a pas voulu, pas question... Je me souviens que je me sentais tellement bien à la fin que je me disais qu'on pouvait attendre une semaine de plus... Les deux dernières semaines avant la césa, j'allais un jour sur deux à l'hôpital pour échos, monitos, célestene....
Quand on a subi le STT, je pense qu'il est important de suivre le protocole de Necker. Ceci dit, je connais une maman qui a eu sa césa à 35SA avec STT opéré et tout s'est très bien passé. C'est juste une précaution mais il faut s'en tenir.
Marjo, tu verras que lundi t'auras ta date dans les temps et sinon, un petit dernier effort petit appel à Necker pour avoir leur avis.
Allez, nous attendons de tes news.
 :-*

MARJO  :-* :-* :-*
je pense bien à toi et je comprends ta colère et ton angoisse!!!
je  suis vraiment :o :o
toutefois, j'espère que ce week-end ne va pas être trop long pour qu'arrive lundi rapidement!!!
il est dommage de remettre en cause les précautions données par les experts du STT...!!!

malgré tout, le témoignage de Maida est rassurant et j'espère qu'il te proposera le même suivi durant la semaine prochaine pour que tes petites perles puissent gagner une semaine de plus dans ton ventre!!
mais bon toit marjo tu n'es pas suivi par le médecin de maïda!!!
s'ils ne te proposent pas le même suivi, et bien tu auras raison d'appeler Necker pour que l'équipe du Pr Ville leur souffle dans les bronches!!!
bon courage et tiens nous au courant
Caroline

Bonjour à toutes les participantes de ce forum,
Je voudrais vous remercier pour tous les témoignages et les informations que vous y donnez. Moi je voudrais participer à ce forum parce que  je suis enceinte de jumeaux mono/bi. Comment vous dites dans le forum, j?ai eu une échographie tous les 15 jours.  Depuis la 18SA le médecin a détecté une différence significative dans les liquides amniotiques des deux enfants, 31 versus  70 mm. De plus, l?enfant qui avait moins de liquide avait aussi une diastole nulle au cordon. Cependant les vessies sont visibles et ils semblent se développer tout les 2 dans une courbe de croissance normale. les gygys ont décidé de continuer la surveillance avec une écho par semaine. Actuellement je suis à la 21SA et la situation reste stable. Aucune évolution au niveau des différences de liquides et la diastole continue à être nulle. Le médecin qui faisait mes échos est parti en vacances et le  médecin qui le remplace a décidé, malgré l'absence d'évolution, de contacter les médecins de Necker. Moi j?ai confiance dans l?équipe de médecins qui me suivent, ils sont en train de faire tout ce que vous dites dans le forum mais je suis un peu inquiète parce que j?ai l?impression que je suis en train de suivre une forme atypique de STT comme décrit Marjo dans ce forum. J?ai parlé avec la chef du service de maternité de mon hôpital et elle va essayer d?avoir un rendez vous pour moi à Necker. Elle dit que ce n?est pas urgent mais j?aimerais que ca soit le plus vite possible. Je le saurai cette  aprem-midi. Je vous tiens au courant de la suite. En attendant, bon courage et plein de bonnes ondes.

Bienvenue Olive3672 sur le forum!!
On attend de tes nouvelles avec impatience!!!
J'espère que tu auras un RDV à Nécker fixé aujourd'hui car cela te rassurera davantage!!!
Bon courage et pleins d'ondes positives à toi et tes petits loups!!!
Caroline

bonjour tout le monde,
Merci pour vos messages cela m'a rassuré ds ma demarche, et je vous rassure ma petite guelante de vendrdi à l'hôpital à porter ses fruits puisuu ce matin quand je suis allez faire mon monito on m'a appris que je devait revenir ce soir pour être hospitalisé et cesar demain matin, l'obstetricienne n edemors pas de son points de vue et dit tjs que je mets mes nfants en danger mais comme les pédiatres ne sont pas de cet avis,ma chef de service à trancher!!! :P :P :P :P
Mais ce qui m'enerve c que je me demande quand on est pas ds le métier comment on fait?!!!! je trouve ça hallucinant!
Du coup ce matin qd la sage femme m'a dit "ça y est vous avez eu ce que vous vouliez?!" je l'ai légèrement envoyé boulé en lui disant que je ne demandait pas à ce que mes filles naissent pour me libérer ou me faire plaisir ou encore moi pour avoir des premas!!! ce n'est pas une cesar de confort!!! et ce genre de reflection c un peu dur à entendre qui plus est c ce que l'obstetricien a écrit ds mon dossier. mais bon tant pis moi je sais que je m'efforce juste de faire en sorte que mes filles aient les meilleurs soins possible, après je les "enm...."
je vous tiens  au courant un maximum.
bisous Marjo :-* :-*

Bonjour,
Merci de ton soutient Caroline. En fait, j?ai eu un rendez vous pour cet après-midi. Je suis parti direct avec mon mari, nous avons la chance de vivre à côté de Paris. Nous avons été reçus dans l?équipe du Pr. Ville. Un médecin m?a refait une écho et je suis dans la limite du STT, les liquides amniotiques sont à 8 cm et 2,6 cm et la différence de poids est maintenant assez évidente entre les deux enfants, 522g et 392 g. Pour l?instant les vessies sont visibles, donc ils ne veulent pas opérer. Ils vont me revoir ce jeudi pour voir l?évolution. Nous gardons l?espoir, même si ça va être dur d?attendre jusqu'à jeudi. Je vais essayer de m?occuper la tête avec quelque chose. En tout cas, merci de votre soutient. Je vous tiens au courant pour la suite. Je suis contente  que Marjo aie réussi à avoir sa césarienne. Bon courage pour elle aussi!
Pleins de bisous.
PS: mon prénom est Alicia.

@Marjo.... Je pense à toi très fort.
Je vous souhaite une belle rencontre avec vos princesses!!!!!  :-* :-* :-* :-* :-*

@Olive/Alicia (j'adore ton prénom) : Ce qui compte maintenant est que tu es bien suivi... Si jamais, le STT est diagnostiqué, tout sera pris à temps. Tu as bien fait d'aller à Necker pour un nouvel avis et en plus le meilleur. Tu es entre des bonnes mains. Ici, on pense à vous et vos bébés. Courage pour cette attente.

salut
marjo je pense a toi
alicia reste zen les attents pour les rdv au necker son tres tres long moi meme si je suis en vacance je attend mardi pour mon rdv avec le dr ville jeudi je vais faire un eco issi mais ce pas la meme chose

coucou gra! Contente de te voir! Les filles chz les décembrettes demande que t'emmène des glaces italienne à la pistache quand tu rentre!  ;D ;D ;D

Prends soin de toi!  :-* :-*

olive, je vois que tu es parfaitement suivie, c'est vraiment rassurant. Au moins, s'il faut operer, ce sera fait dans les meilleurs delais.
Je te souhaite bon courage pour la suite.

Bonjour à toutes,
Merci beaucoup de votre soutient :-*. C?est vrai que par rapport à des autres témoignages que j?ai vu dans ce forum, j?ai vraiment eu la chance avec tous les médecins qui m?ont suivi. Tout d?abord, ma gynécologue en ville. Dès qu?elle a vu que j?avais une grossesse gémellaire, elle m?a conseillé de contacter l?hôpital Louis Mourier de Colombes ;). Les gynécologues qui m?ont suivi dans cet hôpital, ont décidé du début qu?il fallait faire une surveillance tous les 15 jours ;). Après, lors qu?ils ont détecté les différences entre les liquides amniotiques de 2 poches, ils ont décidé de me faire une écho par semaine ;). Au bout de trois semaines, les différences de liquides continuaient a augmenter mais très lentement, donc ils ont préféré contacter eux mêmes l?équipe du Pr. Ville ;). Je pense que grâce à ça, j?ai pu avoir un rendez-vous tout de suite. En tout cas je voulais aussi remercier aux gens qui laissent ici leurs témoignages :-* :-* :-* :-*. Grâce à eux, j?étais rassuré, je savais ce qu?il fallait faire et j?ai compris que l?équipe de médecins étaient de vrais professionnels. J?espère que mon témoignage serve aux autres mères. J?ai demain matin une nouvelle échographie :-\. Ils vont voir si les liquides ont changés ou si la différence reste étable. Mes enfants ont suivi tellement d?échographies qu?ils vont finir par faire de grimaces aux médecins !!!  :D :D :D Une touche d?humour à la fin pour évacuer un peu le stress de cette longue attente.
Bisous à toutes
Alicia

Bonjour à toutes!

J'espère que tout va bien Marjo pour toi!!

Gra :-* :-*

Alicia (c'est vrai quel beau prénom!!), je suis ravie de ton suivi obstétrical!!! Tu es entre de bonnes mains!!! Je croise les doigts pour toi et t'envoies plein d'ondes positives pour demain!!!

Comment vas-tu Maida?

Bisous à toutes
Caroline

Pas de nouvelle de Marjo?
Prenez-soin de vous les filles. Je pars en vacances une semaine donc pas de forum.
Je vous fait des gros  :-*

Pas de nouvelles, bonnes nouvelles!!!
je croise les doigts et je crois dur comme fer que tout va bien pour elle et ses petites!!!
enfin j'espère...
toutes mes pensées vont vers toi Marjo!!!
 :-*  :-* :-*
caroline

Bonjour les filles...
Tout d'abord Marjo bon courage ... enfin mon message va sûrement arriver un peu tard. j'espère que tout se passe bien pour toi et surtout que tu as pu faire (enfin!!) la connaissance avec tes poupettes et surtout qu'elles sont en bonne santé ... ;)
Je me suis fait rare ces derniers temps car mes petites m'occupent pas mal, en+ j'ai mon plus grand de 3 ans à la maison, je ne chôme pas, il faut bien l'occuper  :P.  Mes petites grandissent bien, même si elles restent en limite basse des courbes....à priori cela se régularisera petit à petit...
Alicia, c'est cool comment tu as bien été suivie, tu verras l'équipe du Pr Ville est super compétente et s'il y a un souci au moins tout sera pris dès le début.
Bon courage à vous toutes,
a+  :-*  :-*
Maïda

Bonjour les filles,
Merci de vos messages :-*. Maintenant je suis à une écho tous les trois jours !!! La différence entre les liquides reste stable mais maintenant ils surveillent la fatigue cardiaque des enfants. Nouvelle echo le lundi matin? :-\ :-\. Je voulais aussi vous poser une question. Je n?arrive pas à bien dormir la nuit :(. J?ai l?habitude de dormir sur le dos. Cependant, depuis un mois, je me réveille plusieurs fois dans la nuit avec une douleur aux reins. Vous avez eu aussi ce problème? Je crois que ceci est du au poids de mon ventre mais je n?arrive pas à dormir non plus sur le côté. J?ai parlé à mon médecin mais ceci ne lui a pas semblé important. Avez-vous quelques conseils à me donner ?  :) :)
Gross bisous :-*
Alicia

As-tu essayé de trouver une position avec un coussin souple, type coussin d'allaitement? Certaines ici en raffolent.
Trouve une alternative entre le décubitus dorsal et latéral, un 3/4 latéral peut être ?

Un conseil pour après l'accouchement: passage chez un ostéo pour rééquilibrer ton bassin  ;)

Bon courage pour la suite  :-*

salut
vacance fini finalment je suis tres fatique demain e matin morfo faite par le pr ville quelle chance persone a des nouvelles de marjo?

Salut P?tite Lilli,
Merci de ton conseil :-*. Ce soir j?ai essayé de dormir du côté avec un coussin et j?ai pu me reposer un peu plus ;). Je n?ai pas eu le temps d?aller acheter le coussin type allaitement. Je vais voir si le trouve un magasin proche de chez moi.
J'envoie aussi ce message au forum pour vous annoncer que  finalement l?équipe du Pr. Ville a décidé de m?opérer :-[. La différence entre les liquides continue à être grande, 8 versus 2 et on commence à voir des anomalies dans le doppler du plus petit enfant :-[. Je vais être hospitalisée ce soir et opéré demain matin. Je vous avoue que fur-et-à-mesure que passe le temps je commence à stresser un peu :-\ :-\. Sur tout parce que j?ai dit un petit mensonge à ma famille qui se trouve en Espagne pour qu?ils ne se préoccupent pas pour moi :-[.
Bon, je vais être absente pour quelques jours de ce forum. J?espère revenir avec de bonnes nouvelles ;) :) :).
Bisous :-* :-* :) :)
Alicia

Bon courage Alicia, tu vas voir tout va bien se passer tu es dans de très bonnes mains...
je t'envoie plein d'ondes ++++++ et tiens nous au courant,
a très vite......... :-*  :-*
Maïda

Alicia, on est avec toi  :-* 
Et ne sois pas honteuse de ton mensonge. Il n'y a aucune honte à vouloir protéger les siens  ;)  Je trouve ça très naturel.

Pour le coussin, un vulgaire oreiller peut aussi bien faire l'affaire. Privilégie le côté gauche, si tu le peux. Meilleure vascularisation de l'utérus.

Allez, reviens nous avec de bonnes nouvelles  :-*

courage pour ton intervention olive ! tu es a combien de SA là?

Des  :-* pour les heures à venir, Alicia

moi aussi demaine je vais etre ospitalise a necker je vais etre opere pour la 2 fois a 14h les bebes ils vont bien mes un il a plus des sangue donc les 2emme il est anemique conclusion il vont me faire un trasfusion in uteropour  le moment je suis tranquille me demaine..............alicia on peut se retrouve dans la meme chambre je vousq tienne au courante bonne nuit

Bon courage les filles! Tenez nous au courant.  :-* :-*

Bienvenue parmi nous Alicia, et tiens-nous au courant dès que tu peux !!!

Pensées pour vous toutes les filles, je reviens de vacances, et j'ai lu le fil, mais un peu en diagonale ...  :P :P :P


 :-* :-* :-* :-* :-*

Pleins de bonnes ondes positives et des gros bisous à vous toutes!!!
 :-* :-* :-*
Caroline

coucou à toutes ,j'ai reussi à trouver une connexion et surtout un peu de tps pour vous donner des nouvelles,ouf!!!
Mes puces sont arrivées à 18h le 4 août je suis restée ensalle de reveil jusqu'à 1h30 du mat car g fait une hemorragie sur un placenta agretta (je ne sais pas si ça s'ecrit comme ça), mais bon je vais bien,de toute façon le plus important c mes puces!!! Léa et Manon on fait un passage en réa pour être aidé sur le plan rspiratoire mais c rapidement rentré ds l'ordre,maintenant elles sont en néonat et g hâte qu'elles rentrent.
Elles faisaient 1825 et 2100g à la naissance donc bien plus que prévu!!! elles sont magnifiques....
Moi je fais un bon baby blues mais bon ça va passer, je pense que g accumulé bcp ses derniers tps. Maintenant mes trésors sont là et sont tjs aussi forte,Léa boit au sein (5 à 10 g maxi mais c déjà ça) et boit pas mal au bib, quand à Manon elle commence tout juste mais je pense qu'elle va très vite avoir le declic, elles sont aujourd'hui à 35 sa+3 donc il faut juste leur laisser le tps de grandir...
Je vous redonne des nouvelles plus tard. bisous à toutes.
Marjo :-* :-* :-* :-* :-*

felicitation marjo tu est a la maison?

 :-* Félicitations Marjo  :-*

marjo super nouvelle  :-* :-* :-* :-* bienvenue a manon et léa et pleins d'ondes  :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Bonjour les filles !!!
Je suis à nouveau à la maison avec les deux petits, mon mari et ma chienne :D!! Merci à toutes de vos messages, j?ai pensé beaucoup à vous pendant mon séjour à Necker :-* :-* :-* . Marjo, félicitations et plains de bisous pour toi et tes filles. Gra, comment va tu ? S?est bien passé ta transfusion ?  :) :) Lorsque j?étais en attente de me faire opérer le jeudi vers 17:00, une infirmière est venue me dire que mon opération allait se retarder un peu parce que le Dr. Ville faisait une transfusion intra utérus !!  :o Je ne sais pas si c?était toi mais j?ai pensé beaucoup à toi.  J?espère que tout s?est bien passé. :-* :-* 
Pour moi, tout semble bien se passer ;). Le Dr. Ville avec l?aide d?un autre médecin et un interne, ils ont coagulé 8 anastomoses et retiré un litre de liquide amniotique (LA) :o !! Le lendemain de l?opération (jeudi), le plus petit des enfants a commencé à faire de LA, on voyait mieux la membrane et le doppler du petit a commencé à s?améliorer ;). Je n?ai pas eu de pertes, ni la fièvre, ni des saignements ;). Vendredi matin, l?interne est venu  me voir pour faire une écho avant le Staff.  Au niveau de LA l?amélioration se confirmé ;). Maintenant, on voit très bien la membrane ;).  Au niveau de doppler aussi mais il a eu du mal à le mesurer parce que les deux enfants bougeaient beaucoup trop :D. Je crois que l?interne est arrivé en retard au staff, mais il m?a dit que le fait qu?ils bougeaient comme ça c?était une bonne nouvelle ;). Ils m?ont donc laissé  partir à la maison. Nouvelle echo le jeudi prochain. Maintenant, j?ai le moral mais j?avoue qu?avec toutes ses émotions on est tous très fatigués :). 
Gros bisous à toutes :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* !!
Alicia

Félicitations Marjo !


Alicia, que de bonnes news !!!!  :D :D :D :D :D :D :D


Gra, des news ?  ???

bonjour a tout
alicia moi aussi je pense a toi et sourtout au retard des intervantion la mienne etait prevue pour 14 et ce moi qui faisait la trasfusion avant ton intervantion
moi je te vu passer apre la tienne ton mari ete dehors dans le couluard bref
mon intervantion ce mal passe le petit a refuse la trasfusion pour le medicins ce ete la premiere fois
le lendemain dans l'eco le bebe ete mieux et ce matin nouvelle eco et le bebe il est plus anemique la il faut attendre me ce matin il ete tres bien la seul esplication ce que son frere lui a passe du sangue
on attend mardi eco a l'IPP je croix que je vais voire le prf ville
la semaine prochienne plaine de rdv me ce mieux
PS l'interne il est tres gentile e tres disponible  bonne apre midi a toutes

Bonjour à toutes et félicitations Marjo, bienvenue à Manon et Léa... C'est cool qu'elles soient déjà sortie de réa, bientôt tu les auras avec toi.
C'est normal le baby blues, tu as accumulé beaucoup de stress ces derniers temps et tu relaches tout, moi je l'ai fait pendant ma semaine à la mat, j'étais tte seule dans ma chambre les autres mamans avaient leur bébé et moi mes puces, que j'avais attendu depuis si longtemps,et pour qui j'avais stressé depuis des mois, elles étaient toutes seules en bas en réa...mais bon dès qu'elles sont rentrées à la maison tout était oublié et franchement ça s'est super bien passé....
Je te souhaite qu'elles sortent très vite et que vous soyez bien vite réunis tous les 4...
Gra et Alicia bon courage pour la suite de votre grossesse,
a+
Maïda

salut tout en vacance?

bonjour a toutes!

j'avais une question comme ça
est ce que tous les gygys sont capables de détecter un début de stt comme ça à une echo de controle?
si il prennent pas les mesures et les poids?

ça se voit par rapport à la membranes et aux quantités de liquide amniotique?

je voit une remplaçante de gygy demain et j'aimerais repartir rassurée

+ la vessie des bébés.

Il y a un dossier de la fédé sur le STT. L'as-tu lu ?

  pas touts les gygy sont capable le liquide,le poid,la vessie,l'estoma,tout

oh d'accord
bah je vais lui poser plein plein de question alors demain et si je me sens pas rassuré j'irais refaire une echo aux urgences
merci!
non j'ai pas lu le dossier stt
ya un lien stp à l'occasion?

Bonne soirée

Tu vas en page d'accueil du site (et pas en page d'accueil du forum  ;)  )  en haut, à gauche. Tu trouveras tous les dossiers de la fédé.

Bonjour à toutes,
- Comment allez-vous ? moi, très fatiguée, je crois que les hormones commencent à nouveau a m?embêter. Hier j?ai eu une nouvelle echo et les liquides amniotiques sont à nouveau équilibrés (4.9 versus 5,3 cm) . Je voulais aussi vous poser une question. Si vous avez été opéré par l?équipe du Dr. Ville, vous avez après la possibilité de continuer avec eux jusqu'à l?accouchement ? 
- Salut Gra, Mon mari m?a dit qu?il croit t?avoir vu avec ton mari. Moi je ne me souviens pas de t?avoir vu, désolée, lorsque je suis sorti de l?opération j?étais très stressée et fatiguée. J?ai seulement vu mon mari. Comment vas-tu ? Tes enfants, ils sont encore anémiés ? je ne savais pas que tu avais aussi eu un STT. Tu es en train de passer par beaucoup des épreuves. Je crois que je me fais une petite idée de la difficile grossesse que tu as.  Je t?envoie d?ici plains de bonnes ondes !!!!
- Salut Delissima, dans mon cas,  lorsque que les médecins ont diagnostiqué grossesse monochorial biamiotique, j?ai suivi une echo tous les 15 jours. A chaque fois, ils mesuraient les liquides anmiotiques des deux poches, les mesures biométriques (poids, fémur, taille abdominal?) et le doppler de chaque enfant. Lorsque les médecins ont vu que j?avais une différence significative dans les liquides anmiotiques (3 versus 7 cm) ils ont passé à me faire une echo par semaine.  La différence des liquides amniotiques a augmenté (2 versus 8 cm) et le doppler d?un enfant a commencé à être altéré et à ce moment, mon médecin  a contacté l?équipe du Dr. Ville et j?ai suivi une opération 15 jours après. J?espère que tu n?auras pas ce problème, mais il faut que tu sois bien suivi par ton  médecin !!!
 :-* :-*
à bientôt

bonjour olive mois ca va mieux meme si les medicins sont pas trop ottimiste
ils prevoir de faire naitre les bebes a 28sg il faut qui je reste tranquille sino je vais craque
pour etre suive au necker je croix qui si tu domande ils ont pas de probleme et je pense que ce mieux qui tu vois l'equipe du pr ville moi je suis suive la bas du debut de grossese si tu as bisoun moi je de numero de tel pour le rdv l et sourtout le nom de medicin ils faut aller voire celui que je vieux  ce matin bon a plus je me repose

salut les filles
remplaçante du gygy vue ce matin
m'a beaucoup rassurée
j'ai pas de mesure fémur diamètre abdo et tout à chaque écho mais juste à l'écho avec echographiste mais gygy ma dit que au cabinet elle et gygy qu'elle remplace regarde bien niveau LA vessie, etc
et enfin, j'ai eu un ordo pour echo 1 fois par mois plus celle que j'ai chez gygy
donc tous les 15 jours
pour le moment pas de souci chez les bébés
j'en suis à quasi 19SA pourvu que tout aille bien
par contre moi sciatique mal de dos, je commence osthéo demain
bisous à toutes, courage Gra et Olive

courage toi aussi

Gra, les toubibs proposent un accouchement prématuré quand ils estiment que les bb auront plus de chance d'aller bien en dehors que dans le bidouf de la maman, où ils sont en détresse.

Ils pèsent le pour et le contre entre risquer un décès in utero et la prématurité.

tout ce joue entre la 28sg et la 34sg  moi je croix que ce mieux premature que en utero -de rische pour tout il peuve faire presche plus rien pour mes bebes apparte,  de eco tout le trois jours et si besoin re-trasfuse (si mon petit et daccord)a demain

Coucou les filles!
Je viens aux nouvelles...
@Gra : accroche-toi. N'oublie que toi et tes bébés vous êtes entre des très bonnes mains. S'ils font naître des bébés à 28 SA, c'est parce qu'ils pensent qu'ils doivent le faire pour les bébés. Donc, reste tranquillou. Chi va piano, va sano. Pourquoi tu n'essayes pas de faire de la sophrologie ou des cours de yoga pour femme enceinte? Ou écouter de la musique de relaxation? Ca pourrait t'aider à évacuer tout ce stress. Mais tu sais, tu es très forte. Et tes bébés sont des battants. Je suis de tout coeur avec toi. Gros  :-*
@Delissima : tout a l'air de rentrer dans l'ordre pour toi et tes bébés. Bravo! L'osteo va t'aider. Gros  :-*
@ Olive : Je pense que tu peux continuer à être suivi par l'équipe du Dr Ville sans souci si tu habites à côté. Et sinon, ton gygy suit le protocole de Necker et doit rester en contact avec Necker. Mes enfants ont presque 2 ans et on est toujours suivi à distance par l'équipe du Pr Ville via des questionnaires ou des rdv à l'hôpital. Tu es espagnole? Moi aussi. J'avais aussi caché la vérité sur mon passage à Poissy (Necker maintenant) à mes parents de peur de les inquiéter. Car ils étaient parti aux Etats-Unis pour mon frère malade. Bref, je suis bien contente de l'avoir fait car ça aurait était un souci de plus pour eux. Mais j'avais besoin de ma mère, elle m'a trop manqué dans cette épreuve. Mais bon, ça soude le couple et tu trouves une force intérieure qui te fait avancer et tu tes bats pour tes bébés et eux ils se battent pour vous dans ton bidou. Es el principio de una bella historia de la vida. Un beso muy gordo y si necesitas reconfort en espanol, aqui estoy.
@ Marjo : Je suis trop fière, trop heureuse... bienvenues à tes princesses.... Quelle belle histoire!  :-*

Salut a toutes !
Merci de votre soutient :-* !!
- Gra, d?ici je t?envoie plains de bons sentiments, il faut que tu gardes le moral très haut et que tu penses que tout va bien se passer :). Je suis d?accord avec les autres membres. Si les médecins décident de te faire accoucher avant c?est parce qu? ils pensent que les enfants ont plus de chances dehors. De plus Necker c?est un de meilleur Hôpitaux de France. Tes enfants seront dans les mains de meilleurs spécialistes en prématurés,  ils auront tous les chances de bien finir leur croissance ;) ;). Très important, il faut que toi et ton mari, vous gardiez le moral haut et que tu te repose beaucoup. Essaie de ne pas trop y penser pour ne pas stresser, c?est important pour la santé de tes enfants. De toute façon vous ne pouvez faire plus. Essai de t?évader du sujet en regardant des émissions télé pas compliquées comme « un dîner presque parfait »  :D :D ou en lissant un bon livre. Je viens de lire un qui est très bien mais qu?il fait très peur  :-\ :-\ :« le testament de Sherlock Holmes ». J?aime bien les romans policiers ;D.
- Twin64, merci beaucoup pour ta réponse. J?ai demain un  rendez-vous à Necker, nouvelle echo. Je vais parler avec les médecins pour le suivi, la fréquence des echos, l?accouchement et l?après accouchement. J?habite à Colombes, à côté de Paris. Moi, ca ne me dérange pas de faire le déplacement à Paris à chaque fois. Cependant, le médecin qui me suivi a Colombes  pense que ce n?ai pas la peine et qu?il vaut mieux que je reste avec eux jusqu'à l?accouchement. C?est sure qu?il a raison, il a été très gentil avec moi et un bon professionnel mais maintenant je me sens plus sure à Necker, surtout s?ils vont naitre à 34 SA et ils doivent rester à l?hôpital. Je vais voir avec le médecin de Necker demain et je vous tiens au courant.  Merci pour tes paroles concernant ton expérience :-* :-*. Tu as raison, cette expérience a renforcé beaucoup mon couple et a épargné de la souffrance à mes parents . Après l?opération, mes frères ont venu me voir et ca m?a monté beaucoup le moral. Muchas gracias por tu reconfor y espero que podamos seguir en contacto gracias a este estupendo forum por mucho tiempo. :-* :-*

 Je crois que les enfants vont bien. Ils me donnent tellement de coups de pie que je crois qu?ils sont en train de jouer le final de la « Champion leage » dans mon bidon. :D :D
Bisous

olive cherche de reste au necker ce la milleur de chose meme si ce tres fatigant moi la je vais tout le trois jour  je ne peut plus a plus je vais m'allonger

Chère Gra,
Prend bien soin de toi  :-* :-* :-*

merci olive la chaleur me tue

personne?!!!

Moi !  ;D ;D

Et moi!  ;D

Il fait chaud en Normandie  :o  c'est un scoop çà  ;D

Salut à toutes,
Comment allez-vous ?  Moi ça va mieux ce soir mais je crois qu?aujourd?hui j?ai eu un « coup de chaleur ». Ce matin je suis allé à Paris pour une echo et je suis retourné à la maison très tard. J?ai oublié de boire beaucoup d?eau. Après l?aprèm,  je voulais aller à la bibliothèque et comme j?avais pris le matin la voiture, j?avais envie de me promener un peu. Je suis parti au centre ville a pie et?.. J?ai fait quelques magasins?..et après je suis allé à la biblio?..et après j?ai refait des magasins?? et après je suis rentré à la maison. Quand je suis arrivé je n?étais pas très bien,  mal au ventre, très fatiguée, jambes lourdes?..pas bien quoi !!! Quelle idiote, j?avais oublié boire de l?eau !!!. Alors, faites attention à vous !!! Buvez beaucoup de liquide !!!. Voila la petite anecdote de la journée. 
Je voulais aussi vous remercier de vous conseils :-*,  finalement je vais être suivi par les médecins de Necker jusqu'à la fin de ma grossesse  ;) !! Ils m?ont dit que l?accouchement sera a 34 SA et après les enfants seront dans le service de néonatal pendant un temps :-\.
 Et toi Gra, comment va tu ?
Bises à tout le monde,

Boire, oui, mais ne pas en faire autant !!!

Je trouve aussi que ta journée était bien trop chargée !!!!

Je plussoie! REPOS et Réhydratation sont les mots d'ordes en ce moment  ;) :-*

Au rythme où tu vas, il y a peu de chance que tu tiennes jusqu'à là.

Lève le pied  ;)

Vous avez raison,
du coup aujourd'hui repos avec un bon roman policier entre les mains.
Bisous et bon week-end  8)

Voilà, c'est mieux !

Et pareil demain, et après-demain, et après-après-demain, et après-après-après-demain .....  ;D ;D

bonjour à toutes,
merci pour vos messages g enfin recupérer internet et surtout mes puces.Ellles ont quittés la néonat hier soir à 36sa+2, elles ont tjs été fortes pdt la grossesse etelles m'ont prouvés une fois encore que je pouvais compter sur elles!!!
Sinon moi ça va, g arreté de pleurer ça fait du bien, et dés que j'irai encore mieux je prendrai rdv avec la "gentille "obstétricienne qui s'est permi de me dire que gt dangeureuse pour mes enfants de "décider " d'être césarisé à 34 sa....
G encore eu de la chance, puisque g fait intervenir ma chef de service pour qu'elle appui le respect du protocole de necker et que ma cesarienne ai bien lieu, mais comment fontles autres maman!!! au pire je serai retourné sur necker. En tout cas si les modérateurs du forum peuvent m'orienter pour savoir comment faire pour que les obstétriciens de l'hôpital où gt respecte ce protocole. car pour moi après avoir en cours de grossesse accepté au cours d'un staff le protocole de necker en cas de stt et de laser ( césar à 34 sa) ils ont, trois jours avant mes 34 decidé que ça tiendrait tant que ça tiendrait et qu'en attendant j'aurais dû faire 2 monitos par semaine et essayait d'aller le plus loin possible comme ça selon eux..... Et ils ont rajoutés que je ne me rendais pas compte du risque que je faisait prendre à mes enfants...
Quand à certaines sage femme, quand au cours de discussion elles se permettent de dire et "ben alors vous en aviez marre vous ne vouliez pas les garder au chaud plus lgtps, c dommage du coup vous êtes séparés!"
bref après une grossesse comme ça je n'avait vraiment pas besoin d'entendre des bétises pareil venant de personnes incapable de se renseigner sur une pathologie et sa prise en charge... ça a été dur mais g encaissé, mes filles sont là et en bonne santé, ce que je voudrais maintenant c qu'une autre maman subisse ce que g subit. g même des collègues de l'hôpital qui qd elles venaient me voir me raconter les "bruits de couloir" et g été présenté comme la césarienne de confort!!!! heureusement que je sais pourquoi je l'ai fait même si ça ne m'a pas empêcher de culpabiliser bien evidemment! Il ne faut plus qu'aucune maman n'ai à se battre pour obtenir une prise en charge correct même en dehors du service du professeur ville.

Bon passons je ne vais pas vous embetter plus avec ça, le principal c le resultat g 2 magnifiques poupées, belles comme des coeurs et très sage.... et ça ça fait oublié tout ce qui a pû se passer avant...

Sinon gra je pense bcp à toi et gsper que ça va, et bien sur une pensée à vous toutes, e encore un grand merci pour tout votre soutien pdt ma grossesse, tout les encouragements m'ont enormement aidé et je vais m'efforcer de donner autant de soutien que g pû en avoir et surtout je ne manquerai pas de tout aire pour que cette pathologie puisse être prise en charge à tps, et continuer à soutenir au mieux tous les parents que je reçoit en réa néonat.
bisous à plus tard
Marjo :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

JE SUIS CONTENTE POUR TOI MARJO
lesse tout deriere et pense a te petit
moi aussi je ne peut plus de l hopital de ce matin je suis suive que par mon gygy et ce tout les petit ils vonts tj mieux me il faut reste avec le pied par terre
l'anemie peut revenir 
mon gygy il ma dit que il va me faire garde le petit le max me pas apre le 34Sg dont si tout va bien il ma meme dit qui ont peut prevoir d accouchet par vb 
je suis fatique
je envie qui soit decembre merci a tout

Salut à toutes,

Marjo, félicitations ;), merci pour ton témoignage. Moi ca, après l?avoir lu, j?ai demandé à accoucher a Necker et à être suivi par l?équipe du Pr Ville. J?avais peur que comme toi, mon médecin de ville ne suive pas le protocole de 34SA avec césarienne!

Gra, je suis contente de voir que tout va mieux !

J?ai une petite question qui m?inquiète à vous poser.  Lorsque les enfants sont nées à 34 SA suite à l?opération de STT, ils iront au service de néonatal. Sera t?il possible de les allaiter ? et si oui, à partir de quand ?
Bonne nuit :-*

N'hésite absolument pas à faire un courrier à Necker, à l'attention du Pr Ville lui-même ; je ne pense pas que ça tombera dans les oubliettes, crois-moi .....
Même si tu ne reçoies pas de réponse !

Et sinon, la HAS (Haute Autorité de Santé) élabore actuellement des RPC (Recommandations de Pratique Clinique), dont le thème cette année est le suivi des grossesses gémellaires.

Paul Jabert, admin fédé et membre du Comité Scientifique, fait partie du groupe de travail qui élabore ces RPC ; alors les choses devraient s'améliorer !!!!  :P :P :P

Ces recommandations ne sont pas des ordres, mais les gynécos qui ne les suivraient pas ....  :-X :-X :-X :-X

 :-* :-* :-* :-*

Coucou!
@Olive/Alicia : comme dit Bambinette : REPOS, REPOS et REPOS (descanso, descanso y descanso). La règle d'or... Tu vas être suivi à Necker, alors? Super! Comme ça tu vas être sereine!  Mes titous sont nés à 34 SA par césarienne suite au STT. Ils ont été en néonat. Je n'ai pas pu les allaiter car je n'ai pas eu de vrai montée de lait. La seule chose que j'ai pu avoir c'est du colostrum. Tu pourras te tirer le lait et leur donner par bibi ou par sonde gastrique. Tout dépend des bébés mais peut-être que tu pourras les mettre au sein vite même s'ils sont en néo-nat. Besitos
@ Gra : je suis bien contente que tout aille mieux. Allez, maintenant, il faut viser le 34 SA. Par contre, je ne comprends pas comment tu pourrais accoucher par voie basse car dans le protocole STT, c'est une césarienne. Et si tu accouches par VB et que tu n'as pas de contractions, on va devoir déclencher le travail. Ce que redoute le plus Pr Ville est que le STT revienne pendant un accouchement par VB. Dans ce cas, les docteurs ne peuvent rien et ça peut être fatal pour les bébés. C'est pour cela qu'on préconise un accouchement pas césarienne à 34SA. J'ai du mal comprendre ce que tu veux dire? Allez. Gros  :-*
@ Marjo : contente d'avoir de tes nouvelles. Tu as l'air plus en forme. Je suis à 100% avec toi. Mais laisse de côté ce combat pour le moment, concentre ton énergie dans tes belles princesses. Tu auras le temps plus tard de mettre les points sur les i à ces gens. Ca m'énerve! En attendant, je suis contente que tu sois à bloc avec nous dans ce combat! Bisous
Et bisous à tout le monde.

twin je ce pas ce le dr du necker qui ma dit ca ce matin en plus moi je vois pas acc par vb 
moi aussi je save qui apre la stt on est oblige a acc par cesarienne a 34sg
j espere bien de arrive a 34 je  le repete tout le jour a mes bb
contraction contraction contraction

Je rajouterai:
un courrier à la direction de l'hôpital (où tu étais suivie) avec documents à l'appui sur les recommandations de l'équipe de Necker.

 :-*

bonne jour
cette nuit je dormi ce bien apparte le stresse               

coucou,
merci pour vos réponses, effectivement je vais attendre pour mener mon "combat" pour le moment je digére les choses et je profite de mes puces mais une chose est sure je n'en resterai pas là!!!
sinon gra prends soin de toi tu verras on voit le bout du chemin à un moment et on oublie vite tout ça. en tout cas je pense fort à toiet je croise les doigts pour que tu aille le plus loin possible, courage!!!!

Olive, pour repondre à ta question on peut allaiter même avec des premas c juste plus long à se mettre en route, par exemple moi g eu une très bonne montée laiteuse et la production a augmenté au fur et à mesure et g tjs assez de lait. Par contre elles ont été nourri par sonde au depart puis bib et sein en même tps. sachant que au sein pour l'instant mes puces prennent 10 à 20 ml pas plus donc je complète au bib et bien entendu g une grande histoire d'amour avec mon tire lait!!!! ;) ;) ;) ;) ;)
Après chaque enfant est différent il faut savoir que la coordination succion déglutition commence environ à 34 sa mais certains se declenche plus tard et parfois ça mets plus de tps à se mettre en place, les miennes ont été très rapide, mais ce n'est malheureusement pas tjs le cas.
Merci ptit lili et bambinette pour vos reponses rapide et je vous promet de faire ce qu'il faut pour les autres mamans à venir.
twin64 merci et je vais suivre tes conseils et oui je suis en pleine forme je respire enfin, en plus mon mari est content il a retrouvé sa femme avec sa silhouette presque des 19 ans... g déjà perdu 12 kilos depuis la cesar ( les filles sont nées le 4 aout) et du coup 8 kg en moins par rapport à mon poids en debut de grossesse... bon d'accord les vergetures sont là mais bon on peut pas tout avoir!!!
Sur ce mes filles ont faim donc je vous laisse bisous :-* :-* :-* :-* :-* :-*
marjo

marjo je espere bien qui pour moi aussi cava ce passe bien comme toi
 

Bonjour tout le monde !!

J'ai survolé le post parce que je suis concernée par tout ça...

Alors je vais vous raconter ma petite histoire et mon suivi...

Tout d'abord a la première écho de datation (7SA), on a vu qu'un seul bébé, puis a la première écho officiel, 2 bébés !! Grosse surprise, mais étant donné qu'il y en avait dans la famille, on se doutait que ca pouvait nous arriver !!

On a bien vu 2 poches, et 1 placenta, et ma gygy m'a expliqué brievement que le suivi serai différent, car il y avait un risque qu'un des bébés prennent tout, et l'autre rien...

J'avais donc des échos tout les 15 jours

Mais juste après une écho, a 25 SA, peut etre 2 ou 3 jours après, j'ai commencé a gonfler d'un coup !
Mon ventre était dur, et je prenais du ventre à vue d'oeil !

Je ne me suis pas vraiment inquiétée, mais je commencais a souffrir.

Je me suis rendue aux urgences pour un controle, parce que je souffrais vraiment trop, j'avais un point sous la poitrine, des douleurs dans le bas du ventre, des contractions, et plus rien ne passais, je vomissais tout ! Résultat de ma visite aux urgences : je suis tombée sur une interne incompétente qui m'a laissé repartir avec des spasfons, selon elle, il n'y avais rien du tout...

3 jours après, je ne tenais vraiment plus, j'étais HS, je ne dormais plus, ne pouvais plus me nourrir, et je souffrais de plus en plus ! Retour aux urgences, je tombe sur une autre interne, qui me dit qu'il y a un gros problème...

J'ai donc été transféré dès le lendemain matin a Necker, pour rencontrer l'équipe du Pr Ville. Le verdict tombe, c'est bien le syndrome transfuseur/ transfusé, je dois être opérée d'urgence, mon utérus pouvais éclaté a n'importe quel moment, et je pouvais perdre mes 2 amours...

L'opération était horrible, très douloureuse car j'avais vraiment du mal a rester allonger sur le dos... et je ne sais pas pour vous, mais j'ai pas eu d'anésthésie, ou du moins, j'ai tout senti...

J'ai donc été opérée a 25SA, avec de gros risques de les perdre car pas mal de jours étaient passés depuis que le syndrome s'est déclenché !

Ils m'ont donc retirés 2.5 litres de liquide amniotique, et opérée au laser.

Ma gygy m'a prévenu que j'aurai une césarienne à 34 SA, je suis actuellement a 30SA, je tiens bon, et mes petits mecs reprennent beaucoup de poids (actuellement 300 grammes par semaine, ils font 1.300 et 1.338 kg)

J'avoue que le repos y fait beaucoup...

Sinon comme suivi actuellement, j'ai une écho par semaine, et un monito tout les 2 jours.

Pour celles qui ont eu la césa a 34 SA, quels étaient le poids de vos bébés a la naissance ?
Combien de temps sont- ils restés en couveuse ?
Quel est leurs suivis pendant l'hospitalisation en neonat ?

Merci d'avance pour vos réponses !

Courage à toutes les futures mamans qui comme moi, doivent restés couchés un max ! Tenez bon les filles !!

mes filles ont trois mois passé, donc ça date un peu.
On m'a diagnostiqué un STT à la 26 SA donc impossible de faire de laser. Du coup, j'ai eu des ponctions à 10 jours d'intervalle (apparemment j'ai eu de la chance, ça aurait pu être pire). La première, ils m'ont enlevé 2.5 litres, et 1.5 litres les 2 suivantes. La première ponction a été faite à 28SA. je suis restée hospitalisée 1 mois (dur, dur), sur ça, j'ai contracté une pneumopathie bilatérale atypique avec contractions ++++ et j'ai failli les perdre.
 Et finalement, j'ai accouché à 33SA+2jrs. Elles pesaient 1kgs360 et 2kgs100.

Maintenant, elles pètent la forme, Sarah a dépassée les 5kgs et Chloé 4kgs500. Elles ont quand même fait 1 mois de néonat. Elles sont sorties la veille de la fête des mère. Ca a été un super cadeau.
Voila ma petite histoire.

Bon courage à toutes les futures mamans

Bibi quel histoire! Hallucinant l'interne incompétent!  :o J'espère que t'as fais monté l'info au chefs de service pour pas que quelqu'un d'autre tombe sur lui  ::)

En tout cas, bon courage.  :-*

(Pour info: une grossesse mono-bi n'a rien à voir avec l'hérédité  ;))  :-*

coucou,
pour ma part stt à 14sa opéré à 22sa, mes puces sont nés à 34sa pile poil par cesar, ellles faisaient 1825g t 2100g donc peu de difference et un bon poids pour toutes les deux.
Elles sont nées le 4 août et sont sortis de neonat le 20 donc elles ont été très vite.Léa est resté en réa 2-3 jrs en couveuse avec une aide respiratoire au depart et sous photothérapie puis est rapidement passé en néonat et en lit. Quand à manon elle a perdu pas mal de poids au depart et a eu besoin de plus de phototherapie du coup elle est restée une bonne semaine en couveuse puis est passé en lit. Et dés qu'elle ont eu la force de boire toute leur quantité d'alimentation ,on me les a rendu. Pour le suivi elles ont eu une echo tans fontanellaire (etf), une echo de hanche est prevu et une irm sera faite à 40sa pour confirmer l'abscence de sequelles neuro et le bon developpement cérébrale.
Aujourd'hui on est reuni tous les quatre et tout va bien.
bon courage
Marjo

Bonjour à toutes,
Comment allez-vous ? Moi ça va, un beau ciel bleu, un grand soleil et une bonne nuit de sommeil, la combinassions parfait pour être de bon humour 8).

Marjo, comment ca va tu avec tes petites ? Elles vont bien ? J?espère que maintenant qu?elles sont à la maison et que tu puisses profiter de bons moments avec elles. Essai d?oublier le cauchemar que certains ##### t?ont fait passer. Je voulais te dire que d?ici à la fin du mois d?octobre je dois aller une fois par semaine me faire une echo au service du Pr Ville. Ton témoignage et les autres témoignages laissés dans ce forum m?ont beaucoup aidé à éviter certains problèmes. Donc, si tu as besoin que j?amène personnellement une lettre de ta part en expliquant ton problème ou si je peux t?aider d?une autre façon, stp, n?hésite pas à me demander.

Twin64, j?ai l?accord de l?équipe de Necker pour me faire le suivi des echos jusqu'à la fin de la grossesse et des rendez vous avec un médecin de Necker pour le suivi de ma grossesse jusqu'à la fin. Par contre j?attends une réponse pour pouvoir m?inscrire à la maternité. Il ne restait pas de places mais comme j?ai eu un STT ils vont revoir mon cas. Je vais le savoir cette semaine.

Twin64 et Marjo, merci de vos témoignages concernant l?allaitement. J?espère pouvoir allaiter mes enfants. J?ai vraiment très envie de vivre ce jolie moment avec mes enfants même si je dois passer par une étroite relation d?amour avec le tire-lait. Cette grossesse a été assez difficile pour moi et mon mari. Ce n?est que après l?opération de STT que mon mari et moi, on commence à se faire a l?idée de que les enfants vont arriver à la fin de la grossesse. Pouvoir allaiter les enfants me permettrait de vivre des moments d?intimité avec eux que due au syndrome de STT je n?ai pas pu vivre. On verra bien !!!

Bibi, bon courage pour la suite et plain de bonnes ondes pour tes petits.
Bonne journée

 :-*

Je pensais aussi à un détail.
Quand tu t'en sentiras la force et le courage, retourne dans le service discuter avec le personnel.
Explique leur les bruits de couloir qui t'ont fait très mal, après avoir passé une grande partie de ta grossesse à lutter contre le STT, avec le risque de perdre tes bébés.
Montre leur la documentation de Necker et les recommandations après une intervention au laser.
Les filles ne sont peut être pas informées, ou mal informées.
Ca peut être utile pour les futures mamans à venir  ;)



Bienvenue Bibi  :D
Avais-tu lu les questions, sujets, documents sur le STT ici sur le site de la Fédération ? Tu es inscrite depuis le mois de mai, avais-tu eu connaissance de ces documents ?
Contente que tout aille pour le mieux maintenant   :D  Courage pour la suite.

salut allor moi et  mon istoire
laser pour stt a 19sg  
a 23Sg le prof ville pedant un eco il m'annonce que le bebe de droite il est anemique dont il faut intervenir le plus vit possilbile avec un trasfusion in utero
(la milleur solution ce ete le re-laser mais pas possibile tecnicament)
le 12/08 TIU refuse par le bebe de la le bebe millieur tout seul (avec l'eaide de son frere) la je fait 2 eco par semaine pour sourveille l'anemie peut revenir si tu va bien mes bebes vont arrive entre le 9/09 et le 28/10 (28SG et 34SG)
ce pas facile mais je sais que ont va arrive a 34SG
je suis tres tres fatique mais je pas de choise  
courage a tout ce pas un grossese facile il faut reste au max au repos

alicia je te envoie un MP

P'tite lilly : Non je n'avais pas eu connaissance des documents concernant le STT. Déja parce que avant que cela ne m'arrive, je ne savais pas comment cela s'appellait... et puis je m'étais inscrite sur le forum pour avoir des réponses a d'autres questions...

Jenny : Je ne parle pas spécialement de la grossesse mono bi pour l'hérédité  ;). Cela dit, les gygy que j'ai pu avoir me l'ont bien dit, quand il y a beaucoup de jumeaux dans la famille, les chances d'en avoir sont plus grandes. Ce qui est mon cas...

Biz a toutes  :-*

Bonjour Gra,
comment va tu ce matin? tu vas m'excuser mais tu m'envoie un MP .... mais je ne sais pas ce que ceci veut dire  ???
En tout cas gros bisous pour toi!!
Alicia 

alicia ce un message prive

certaine choise je prefere les ecrire un prive

Regarde dans les menus du forum. Il y a "Mes messages privé" Tu clique dessus. En générale t'as une fenêtre qui s'ouvre pour te prévenir quand tu en a un.  ;)

Gra pour repondre à un de tes derniers message gsper aussi que tu auras une fin aussi heureuse que la mienne,je l'éspère de tout coeur à toutes les mamans, car être maman c la plus belle chose au monde,c à vie, et déjà qd mes puces pleurent sa m'arrache les tripes....maintenant tout ce que je veux c faire en sorte qu'elles aient la meilleur vie possible.
Plein de bonnes ondes à toi. :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

merci marjo

Jenny merci pour l'info  ;)  :-*
Bonne fin d'aprem à toutes je vais continuer avec mon roman

Non, il faut que tu le précises dans ton profil, si tu veux être informée de l'arrivée d'un MP et comment (mail, fenêtre pop up, etc..).




Bibi, qu'est-ce qui aurait pu attirer ton attention pour t'informer du risque STT ?
Que devrions-nous mettre en place sur le forum, comment, etc.. pour qu'une future maman avec une grossesse mono-bi ne passe pas à côté de cette information ?
Me suis-tu ???

P'tite lilli,

Je vois ce que tu veux dire...

Je pense déjà que sur la page d'accueil, ça devrait être mis en évidence. Non seulement en citant le terme "STT", mais aussi en s'adressant personnellement aux femmes ayant une grossesse mono-bi.
Un peu du genre " les informations médicales importantes concernant les grossesse monochoriales  biamnotiques" qui donnerait un lien direct aux info concernant le STT.

Et je pense que sur le forum, ce serai bien de faire un sujet bloqué, qui resterait donc en évidence dans les premiers sujets afin de pouvoir tombé directement sur l'information sans avoir a chercher.

Je sais qu'on peux trouver les info en tapant directement le terme STT dans la barre de recherche, mais il y a malheureusement des gens comme moi qui ne savent pas le terme médical, et qui passe à côté de l'information.

Enfin, voila mon avis, il y a surement d'autres moyens de le mettre plus en évidence que ce que je viens de citer, tout avis est bon a prendre... si y'a d'autres personnes qui ont une idée, ca serai pas mal de donner son avis.

Toutes ensembles, nous pouvons trouver la solution pour que toutes les futures mamans de grossesse mono bi soit au courant avant que le problème arrive !!

Voila, je ne sais pas si je t'aurai vraiment aidé, mais une chose est sure, il faut mettre davantage en avant cette information très importante, bien que ça n'arrive pas pour toutes les grossesses mono-bi !

Merci en tout cas de vouloir améliorer le site et de chercher des solutions, c'est sympa pour les futures mamans qui passeront par là et qui sont un peu perdues dans tout ca !! vous faites du bon boulot  ;)

 

Merci! Effectivement, je l'avais fais mais ça date de mes début alors je l'avais oublié  :P :-*

Non, ce n'est pas ça !  :P :P :P :P
Quand il y a des jumeaux DZ (dizygotes), c'est héréditaire ; alors effectivement, le gène se transmettant, les chances d'avoir des jumeaux DZ existe quand il y en a déjà dans la famille.

Pour les jumeaux MZ (monozygotes), qu'il y ait des jumeaux dans la famille ou pas, ça n'a strictement rien à voir ; les MZ sont une "fantaisie" de Dame Nature, c'est tout !


Et quand même, bienvenue parmi nous Bibi !
Tant mieux si tout se continue bien pour toi et tes bb.


Quant à donner l'info, je comprends ce que tu veux dire ; si on ne connait pas le terme STT, c'est sûr qu'on ne va pas le chercher ....  :P :P :P
Du coup, on va cogiter à un fil qui s'appellerait par exemple : "les risques selon le type de grossesse gémellaire" ou "le suivi d'une grossesse mono-bi" ?  ???
Encore faut-il qu'un diag ait été correctement posé, et que la future maman sache qu'elle a une mono-bi ....  ::) ::) ::)

 ??? ??? ??? ???

Qui t'a dit ça ?

L'opé au laser a du être impossible pour d'autres raisons ; ce n'est pas les 26SA qui empêchent une intervention au laser.

Heureusement que tu es là. J'avais la flemme de détailler mon message  ;D :-*

Pour le fil, vaux mieux "risques liés à une grossesse gém" que d'indiquer mono-bi, puisqu'il y a beaucoup de mamans qui ne savent pas ce que c'est. Et quand elle liront le fil elles essayeont surement de savoir ce qu'elles ont comme grossesse. Enfin, c'est mon point de vu.  :P :-*

Salut les filles,
Voici ma contribution à cette conversation.
Dans mon cas, c?est  le médecin (gygy) qui après m?avoir diagnostique une grossesse mono-bi  m?a explique tout les risques liés a cette grossesse dont le syndrome du transfuseur-transfusé (STT). A partir de là, il m?a fait un suivi avec une echo tous les15 jours à partir de la 14SA. A chaque echo, il mesuré la biométrie des enfants, les liquides amniotiques et le doppler.
On a commencé à voir une différence significative dans les liquides amniotiques entre la 17SA et 18SA. A ce moment, j?ai eu le droit à une surveillance plus approché, une echo par semaine. Apres 2 semaines la différence entre les liquides avait augmenté très lentement et le doppler commençait à être altéré pour un des enfants. Mon médecin ne savait pas très bien quoi faire parce que j?avais un début de STT mais il ne s?était pas développé beaucoup pour justifier l?opération. De mon côté, je n?allais pas très bien non plus, j?avais pris beaucoup de poids malgré que je n?avais pas l?impression de manger beaucoup, j?étais très fatigué, j?avais du mal à respirer, et une douleur constante et très fort sur la côte gauche qui m?empêché de rester assise. Finalement, mon médecin a décidé de contacter l?équipe de Necker.
A Necker, la surveillance a augmenté et j?ai eu le droit à une echo tous les trois jours. Au bout de la 22SA, la différence de liquides était de 8 versus 2 cm et le doppler du plus petit enfant était très altéré. Ils m?ont dit qu?ils préféraient m?opérer maintenant que j?étais à la 22SA et que mon placenta était postérieur. Voila, je crois que j?ai eu la chance avec tous les médecins que j?ai rencontré parce que ils ont été de vrais professionnels.
Pour moi, c?est aux MEDECINS  la RESPONSABILITE d?expliquer aux couples qui vont vivre une grossesse mono-bi les risques qui vont avec ce type de grossesse, comment les diagnostiquer et les précautions à prendre dans le cas où ça arrive.
Moi, j?ai trouvé facilement ce forum parce que mon médecin m?avais informé sur le STT et  les témoignages de ce forum m?ont beaucoup aidé a passer de la façon la plus calme possible cette difficile épreuve puisque j?ai toujours eu de réponses à mes questions et angoisses. D?ici je vous envoie tous mes remerciements  et gros bisous.
 :-* :-*

Oui, mais quand, HELAS, ton gynéco ne te parle pas des risques .... ni prononce le mot STT ... il faut bien trouver l'info quelque part !  :P :P :P

On cogite à un fil approprié, les filles !

Voici deux titres:
1) Risques liés à une grossese monochoriale-biamniotique
2) Bien vivre une grossese monochoriale-biamniotique
Je préfère le deuxième, ça fait mois peur mais le premier est plus claire.
Bonne journée  :)

Bambinette ce vrais que a partir 26 sg ce pas  possibile de faire le laser pour la STT on peut faire le drainage du liquide mais pas le laser 

Bibi, pardon d'insister mais ton retour d'info est très enrichissant pour le forum  ;)

Tu parles de la page d'accueil, quelle page ? Accueil Fédé ? Accueil forum ? Accueil grossesse ?
Il y a actuellement, un topic épinglé dans grossesses reprenant tous les types de grossesses et leur suivi particulier.

As-tu eu l'occasion de le lire ? Si oui, qu'en penses-tu ? Qu'y manque-t-il ? Si non, pourquoi ?

gra, pas grand chose a voir avec la discussion, mais je pense que tu confonds sa et sg

pardon impacenzia SA 26SA

 pr Ville
Cette technique n?est pas utilisée au-delà de 26 semaines d?aménorrhée, car le pronostic est statistiquement meilleur lorsqu?on confie les enfants aux néonatalogistes (pédiatres des services de médecine néonatale). La plupart des futures mères traitées le sont à 20 semaines (chiffre médian) et la plupart de ces mamans n?accouchent pas prématurément.

Coucou!
C'est très intéressant ce que vous voulez faire pour mettre en relief les risques des grossesses mono-bi et notre cheval de bataille, le STT.
Je pense qu'il serait bien de mettre des infos sur la page d'accueil avec des liens avec des sujets du forum... Pourquoi ne pas présenter les types grossesse gémellaire et tous les risques liés? Je trouve très complet le fil épinglé de grossesses mais on ne le voit pas forcément. Alors qu'en page d'accueil, c'est plus percutant, non? Et en mettant des liens avec le forum : ça peut aider les mamans qui cherchent des infos et qui n'ont pas forcément le reflex d'aller sur le forum du site et des liens avec l'article du Pr Ville.
Voilà, mon petit grain de sable.
Natalia