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Auteur Fil de discussion: Grossesse triples 11 SA et deja des complications :(  (Lu 6447 fois)
nada_nl
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« le: 24 Avril 2012 à 11:47:04 »

Bonjour,
Je suis actuellement enceinte de 11SA de triples (1 'tout seul' et deux jumeaux monochorial monoamniotique)
Meme si cela representait des risques et beaucoup de travail, mon mari et moi etions tres enthousiaste a l'idee de mener cette grossesse.
Malheureusement nous avons recu hier une mauvaise nouvelle. Un des jumeaux n'est visiblement pas en forme. Son coeur bat toujours mais il est tres petit, il a un hygroma colli et il n'arrive pas a gerer le sang qui lui arrive. Mon gyneco n'est pas tres optimiste quant a l'avenir de ce petit.
Les deux autres vont tres bien pour le moment, ils grandissent et bougeaient comme des fous pendant l'echo mais il y a maintenant un gros risque de complications et il va falloir prendre une decision. J'ai RDV demain avec un specialiste mais j'ai cru comprendre qu'il faudrait surement sacrifier les jumeaux pour sauver le troisieme (car la reduction classique ne marche pas avec une grossesse gemellaire monochoriale monoamniotique). Une autre possibilite serait la technique de coagulation utilisee pour le TTTS. Par contre, j'ai entendu dire que cela ne pouvait se pratiquer que plus tard dans la grossesse.

Bref, c'est beaucoup d'infos mais je voulais savoir si quelqu'un avait vecu la meme chose et pouvait m'en parler. Merci d'avance!
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Leana748
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« Répondre #1 le: 24 Avril 2012 à 15:30:09 »

Bonjour,
je ne suis pas dans le meme cas...
mais je suis enceinte de jumelles monochoriales monoamiotique et victimes de stt.
Je suis allée dans un centre adapte pour le traitement du syndrome...
j'ai donc eu les explications d'un medecin specialisé dans le domaine
et malheureusement le constat du deces de la plus petite des jumelles...
les consequences de ce deces pour la survivante sont les memes que s'il y avait eu operation.
Je peux donner quelques explications a ce sujet, deja pas de stt dans le cas d'une monoamiotique.
Et au contraire, l'operation de coagulation n'est pas pratiquée au dela des 26sa.
Apres, le choix est personnel.. sacrifier les jumeaux...comme tu le dis est en effet une solution...
une autre solution...laisser faire la nature... cela peut peut etre permettre de sauver l'un des jumeaux... en plus du singleton.
Dans tous les cas, bon courage dans cette epreuve
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Une princesse née en 2006
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nada_nl
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« Répondre #2 le: 24 Avril 2012 à 16:32:36 »

Bonjour Leana
Merci de ta reponse. C'est vrai que c'est une epreuve assez difficile a vivre parce qu'on aimerait croire qu'on peut changer quelque chose mais bon... A quel moment vous vous etes rendu compte que les jumelles souffraient du syndrome ? Est-ce que ta petite se porte bien maintenant ? Je vous souhaite en tout cas une belle fin de grossesse.
Mon gyneco n'est pas specialise dans les grossesses multiples et ses explications etaient un peu vagues (surtout en cas de deces du petit troisieme et l'impact que ca aurait sur les autres). Il a evoque la possibilite du syndrome. On a RDV dans un centre specialise cette semaine, on verra ce qu'ils en disent.
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Leana748
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« Répondre #3 le: 24 Avril 2012 à 16:52:04 »

Pour nous le diagnostic du stt a ete fait assez tot.. 17sa
certes les problemes ont commencés plus tard que toi...
mais je dis assez tot par rapport a la plupart des cas de stt
et en plus tres precocement...stade 0 soit au tout debut...
(ca va jusqua stade 5) et deces constate au stade 1...
donc pas du au stt... il ny a que 2 centres en france qui gere ce probleme...
1 centre en region parisienne... je crois que c'est a neker...a verifier
et 1 centre a clermont hopital d'estain ou je suis allé...
Aujourd'hui nous n'avons aucune certidude sur l'avenir de notre princesse survivante...
le deces...(tout comme l'operation le ferait) a rompu les liens entre les cordons et a provoque un choc au niveau du cerveau (au moment du deces...toute la pression de sang est alle chez la survivante)
les potentielles consequences ne seront connues que plus tard...par irm... d'apres les statistiques...
donnee par le medecin vu a clermont... dans 50% des cas, il n'y a pas de conséquences, dans 25% des cas c'est le deces du co jumeaux et dans 25% des cas c'est des pb de developpement du cerveau qui peuvent etre plus ou moins grave.
en ce qui concerne le  singleton, etant donné qu'il n'a pas de lien avec les jumeaux, je pense qu'il devrait etre epargné... mais je ne suis pas medecin..et pas dans ce cas non plus pour avoir des informations a ce sujet.
Vous avez rdv dans quel centre?

En tout cas courage... et tiens nous au courant...
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« Répondre #4 le: 24 Avril 2012 à 18:01:58 »

Je croise les doigts pour ta petite et pour toi.
J'habite aux Pays-Bas. J'ai RDV a l'hopital universitaire d'Utrecht (ou j'habite) pour le diagnostic mais ici aussi il n'y a qu'un centre hospitalier qui realise les interventions.
On se tient au courant. Bon courage!
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« Répondre #5 le: 25 Avril 2012 à 10:57:22 »

Bonjour et bienvenue  Sourire

le STT existe aussi pour les mono mono mais c'est très rare, c’est pour cela qu'on n'en parle pas. Il me semble, de mémoire, que ce n'est pas tout à fait le même mécanisme en mono mono et en mono bi, mais je n'en suis pas sûre.
Ce qui existe aussi c'est un "mauvais" diagnostic de mono bi, la fine membrane entre les 2 bébés n'est pas toujours facile à voir...
Quoi qu'il en soit, le traitement au laser peut se pratiquer assez tôt mais pas trop. Il faut que les vaisseaux soient suffisamment "gros" pour pouvoir les repérer. Je crois qu'on peut l'envisager vers les 15SA. Ca progresse presque tous les jours, peut être certaines équipes arrivent à le pratiquer plus tôt.

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« Répondre #6 le: 25 Avril 2012 à 14:44:48 »

Merci!
Bon nous avons eu un premier RDV et la decision est assez dure a prendre. Le specialiste dit que les jumeaux ont certainement une anomalie chromosomique car il n'y a pas de syndrome STT et que les problemes se sont developpes assez tot.
Donc en gros on a le choix entre:
- faire une choriocentese (je ne savais pas que ca existait) puis attendre d'etre a 16 SA pour essayer de sauver le deuxieme jumeau par traitement laser. Entre temps, il y a de fortes chances pour que l'autre cesse de vivre. Il y a dans ce cas un risque de fausse couche qui reste present.
- faire une reduction embryonnaire la semaine prochaine. Le risque de fausse couche serait present les trois semaines suivant l'intervention mais un peu moins importants.

Il a dit que la deuxieme option offre plus de chances de mener cette grossesse jusqu'au bout et de donner naissance a un enfant en bonne sante. En terme de probabilites, le choix semble assez evident, malheureusement ce n'est pas aussi facile.
En plus, cette grossesse fait suite a une FIV et un long traitement contre une endometriose de stade 4. J'avoue que je fatigue un peu de tous ces examens, particulierement des examens 'intrusifs'.

Est-ce que quelqu'un a deja vecu une reduction embryonnaire? Et surtout comment l'avez-vous vecu? J'ai beaucoup de mal a imaginer.

Leana, quand pourras-tu faire ton IRM?
 
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« Répondre #7 le: 25 Avril 2012 à 19:31:55 »

personnellement j attend des jumeaux pour juinn et moi a ta place je laisserais  faire la nature
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« Répondre #8 le: 25 Avril 2012 à 21:29:14 »

Bienvenue sur le forum  Souriant Souriant

Effectivement le choix à faire a l'air bien difficile
Le diagnostic de chorionicité se fait à 12SA, est ce qu'un spécialiste dans les grossesses multiples t'en refait un dans le courant de la semaine prochaine?

Sinon, je ne peux t'apporter aucun conseil puisque je ne connais pas ce genre de soucis. Ce choix vous appartient.

Je t'envoie beaucoup de courage !!!
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« Répondre #9 le: 25 Avril 2012 à 22:10:27 »

Donc en gros on a le choix entre:
- faire une choriocentese (je ne savais pas que ca existait) puis attendre d'etre a 16 SA pour essayer de sauver le deuxieme jumeau par traitement laser. Entre temps, il y a de fortes chances pour que l'autre cesse de vivre. Il y a dans ce cas un risque de fausse couche qui reste present.
- faire une reduction embryonnaire la semaine prochaine. Le risque de fausse couche serait present les trois semaines suivant l'intervention mais un peu moins importants.

Désolée de poser des questions, mais j'ai du mal à comprendre...
Le médecin parle d'anomalies chromosomiques sur les 2 monozygotes, c'est çà? sur les 2 bébés? et il veut sauver le 2nd... je comprends pas?
S'il est sûr que ce n'est pas un STT, pourquoi du laser? Il servirait à quoi?

Si le bébé le plus "faible" est porteur d'anomalies échodécelables, pourquoi ne pas proposer une réduction embryonnaire par coagulation de son cordon. Ca c'est possible contrairement au RE classique. Et tu pourrais continuer la grossesse du 2° monozygote avec le "tout seul".

Je suis désolée, je ne t'aide pas dans tes réflexions... 

Dans tous les cas, ce sont des gestes médicaux invasifs qui comportent des risques de fausse couche. Les médecins font passer le message mais ici, sur le forum, très peu de mamans (pour ne pas dire aucune à ma connaissance mais je ne connais pas tout) ont eu des soucis après un geste de cet ordre.
Il faut respecter les consignes de repos à la lettre, essayer de ne pas trop stresser (c'est pas facile mais le stress n'est pas bon pour une grossesse), être bien entourée (le moral compte pour beaucoup aussi).
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« Répondre #10 le: 25 Avril 2012 à 22:56:03 »

Je crois ptite Lilli que l'idée serait de passer de 3 à 1 et de garder seulement le bébé seul. (enfin c'est ce que j'ai compris)
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« Répondre #11 le: 26 Avril 2012 à 09:00:27 »

Oui en fait il propose les deux options.
Soit faire la reduction la semaine prochaine (dans ce cas sur les deux monozygotes) pour laisser un maximum de chances au singleton.
Soit attendre (avec les risques que ca comporte, en plus j'ai eu quelques saignements) pour faire la technique de coagulation (p'tite Lilly tu as raison sur les termes, desolee je m'embrouille un peu sur les termes car je les entends pour la premiere fois en neerlandais et en francais) mais cela ne peut se faire qu'a partir de 15SA ou 16SA. La remarque du gyneco etait aussi qu'il y a de fortes chances pour que le jumeau qui a l'air en forme presente les memes anomalies que celui qui est tres malade. C'est pour cela qu'il propose aussi de faire une choriocentese pour verifier.
Bref je sais que c'est a nous de prendre une decision, celle qu'on regrettera le moins en gros. Mais tout ca me fait flipper.
D'un cote, j'ai envie de donner toutes les chances a cette grossesse d'aller jusqu'au bout. C'est deja un miracle que ma FIV ait marche du premier coup, apres un long traitement contre l'endometriose qui me cassait assez souvent le moral. Et ca me fait c**** que ma grossesse doive aussi etre ponctuee d'interventions, piqures, ponction etc...
D'un autre cote, le deuxieme jumeau est une vie qu'on a aussi voulue, Apparemment il ne serait pas en aussi bonne sante qu'il en a l'air mais ca fait mal de prendre une telle decision.

Et puis je me pose des questions un peu debiles genre: est-ce que le singleton se rendra compte de leur presence, meme s'ils sont morts? Est-ce que ca n'aura pas un impact sur lui? Est-ce que je penserais tout le temps aux jumeaux ou me sentirais trop coupable...
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« Répondre #12 le: 26 Avril 2012 à 13:14:17 »

Toutes ces decisions ne sont pas pas facile a prendre et sont personnelles..
Toutes ces questions que tu qualifies de debiles...ne le sont pas en fait...
elles vont t'aider a prendre la decision... je me les suis posé aussi...
et puis dans mon cas la nature a fait le reste...
En ce qui concerne le deces du co jumeaux,  je connais 3 personnes qui l'on vecu,
aujourd'hui (qq années plus tard) le survivant se porte bien, les parents sont passé a autre chose...
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« Répondre #13 le: 26 Avril 2012 à 13:20:11 »

Oui, je crois auss que qqs temps après les parents passent à autre chose, mais je crois aussi qu'ils y pensent souvent ou de temps en temps. C'est sans doute d'autant plus difficile quand ils rencontrent des multiples... Mais après, si les bébés que tu attends sont porteur d'une anomalie, seriez-vous prêts à les accueillir?
Pour ce qui est du vécu du 3 ème bébé, c'est une question que je me suis souvent posée. Je crois qu'il pourrait être intéressant d'aborder le sujet avec un psychologue ou une personne spécialisée Sourire

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Garatefess


« Répondre #14 le: 26 Avril 2012 à 16:14:10 »

Merci pour tes éclaircissements  Clin d'oeil 

Choix cornélien pour vous, pas facile... 
As-tu essayé de lister le pour et le contre d'une solution puis de l'autre? Parfois de retranscrire noir sur blanc ses ressentis. La liste de la maman d'un côté, celle du papa de l'autre et on confronte les 2.

Pour le ou les enfants à naitre, ils entendront toujours les raisons, les conséquences, les décisions qu'il a  fallu prendre, subir.
Quand un enfant est élevé dans l'amour de ses parents, il ne vit pas dans le manque du co-jumeau mais dans le doux souvenir qu'on lui rapporte.
Je pense qu'une maman pense toujours à l'enfant qu'elle a perdu. Un souvenir douloureux au départ qui s'adoucit avec le temps. Mais on n'oublie pas.

Quand à la culpabilité, ne te mets pas çà en tête. Tu serais coupable de quoi?
D'attendre des triplés alors que ton souhait c'était UN enfant? là c’est la faute de la "médecine".
De devoir peut être laisser partir un de tes bébés? as-tu voulu ces problèmes? non, c'est la Nature qui a foiré, pas toi.

Encore une question: la RE la semaine prochaine, c'est une date butoir? Pouvez-vous avoir un mini délai supplémentaire? C'ets tout c** mais parfois ça peut aider à accepter un état de fait, de ne plus se sentir le couteau sous la gorge...

 Bisou
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