bonjour

Pour faire simple

R est un de mes jumeaux né avec un torticoli congénital et une plagiocéphalie positionnelle.

Il a eu le port du casque , des séances de kiné 2 fois par semaine ainsi que de l'osthéopathie  pendant plus d'un an (le tout).

Bref, un long parcours qui a permis de corriger sa plagio et son torticoli (pas à 100 %). J'avais ouvert un fil sur le casque.

Au niveau de la plagio, il n'y a plus rien à faire et je reste satisfaite de l'évolution : il sufffit de comparer les photos bébé et de le voir aujourd'hui. Bon, il n'a pas la tête bien ronde mais des non initiés n'y voit rien du tout.

Donc je me pose des questions pour son torticoli.

Nous savons qu'il est musculaire. Il a passé scanner et radio.

A ce jour, il tourne la tête des 2 côtés, chose qu'il ne pouvait faire bébé. Cependant, sur un côté, il ne peut tourner sa tête complètement, il ne peut pas aller chercher très loin.
Il penche aussi la tête et cela est flagrant quand il est fatigué ou quand il se met en "pause".
Quand, il court, on dirait qu'il est de "biais", il court avec une épaule plus en avant : c'est pas facile à décrire , il court , selon, mes mots, à la crabe, il a comme un décalage.

En même temps rien de très catastrophique mais quand même.

A l'époque, un pédiatre m'avait parlé d'une opération pour aider à l'amélioration du torticoli . En fait, il s'agit de "rectifier" le muscle. Ce médecin m'avait dit que tout façon, cette opération n'était pas envisageable avant ses 3 ans. J'ai mis cette info dans un coin de ma tête.

Et devinez quoi, il approche des 3 ans.

Je ne dit pas que je veux qu'il soit opérer pour ses 3 ans, je recherche plus des témoignages de personnes ayant un bon torticoli congénital et comment ils le vivent au quotidien, est ce que cela les gêne ?
Et j'aimerais aussi avoir des témoignages ou info de personnes ayant fait cette opération : est elle vraiement un plus ?

Dans un premier temps, je vais prendre rendez vous avec ce pédiatre puisqu'il est à l'hoptital vers chez moi (enfin, si elle y pratique encore ) pour avoir son avis et des infos.

merci

Tu remontes ton fil au moment où nous prenons en charge dans le cabinet, une petite fille de 6 ans qui vient de se faire opérer. Demain soir je rencontre la famille. Je poserai qq questions.

Des réponses 

L'intervention en elle même est relativement de courte durée. Entre le moment où la petite fille est partie au bloc opératoire et le moment où le chirurgien a téléphoné à la maman pour lui dire "tout s'est bien passé", il s'est écoulé 2 heures. Si on prend en compte le trajet jusqu'au bloc, la petite attente en salle de pré-anesthésie, l'installation, l'endormissement, le temps d'intervention est quand même court.

La petite fille a 2 incisions, une à la base du cou et une 2° sous l'oreille. Les cicatrices font 2cm de long, sont très fines. Elle a des pansements à refaire tous les 2 jours pendant 10 jours.
En fait, le chirurgien a incisé "une corde" (tendon ?) qui grossièrement part de la clavicule (partie du côté du cou) jusqu'à l'angle de la mandibule.
Par contre, elle a une minerve qui lui tient la tête droite, pour lui apprendre à redresser sa tête. La minerve monte derrière le crâne, emboite le menton et descend jusqu'aux épaules. Elle doit la garder durant 6 semaines, jour et nuit. Elle peut l'ôter pour la douche, système de vis et velcro.

J'ai expliqué à la maman que je posais plein de questions pour une amie. Elle m'a répondu "qu'elle ne s'inquiète pas, c'est vraiment une petite intervention, on s'angoisse car ce sont nos enfants, il y a une anesthésie générale, mais c'est rapide et simple".

J'ai demandé pourquoi elle était opérée si âgée. Et la maman m'a raconté son histoire... affligeant !!

La petite fille est née avec donc un torticolis congénital. Séances de kiné pendant xxx mois. Le kiné annonce "maintenant, je ne peux plus rien". La maman se dit pas possible de rester ainsi. Elle va voir un ostéo (je précise car j'y tiens un kiné-ostéo). 5 ou 6 séances et le même "maintenant, je ne peux plus rien".
La maman se fait une raison.
Eté 2008, la famille déménagent dans le Sud. La petite fille est malade, va consulter le généraliste. "Madame, votre fille a la tête tordue", et la maman raconte. Et le médecin lui dit "mais si on peut opérer". Jamais personne n'avait émis l'idée auparavant. C'est honteux !!!
Elle a une plagiocéphalie importante. Quand la maman lui fait une queue de cheval centrée vue de l'arrière, la queue est latérale vue de face.
Et le plus fort, cette famille habitait Lyon 

Ma question: penses-tu que cette petite fille soit trop grande pour être casquée ?


J'édite et rajoute:
la petite fille tombe très souvent, plusieurs fois par jour dans la cours de l'école, chez elle, etc.. Le chirurgien a dit à la maman que cela pouvait être dû au torticolis. Le torticolis et la plagio peuvent donner des troubles de l'équilibre.

Je ne pense pas. Ce n'est pas ressorti des paroles de la maman. Si la gamine avait souffert, je pense que la maman ne se serait pas contentée du "je ne peux plus rien".



Oui, c'est beaucoup trop tôt. Hier soir, pour lui refaire les pansements, la maman a ôté la minerve, la fillette a repris sa position vicieuse.
Le chirurgien a ben insisté sur l'importance de la minerve pour lui apprendre à corriger sa position. Après les 6 semaines, elle  va avoir de la kiné.



Je n'ai pas posé la question claire et nette.
Mais la maman, avant de connaitre la possibilité d'intervention, se souciait du plus tard. Et je pense qu'elle avait raison de s'en inquiéter.
Je ne connais pas la position du chirurgien.



Aucune moquerie remontée. La fillette est en CP.



Balance du côté des RALC celle là 
Qui est-elle pour se permettre de juger elle a fait médecine récemment pour pouvoir évaluer des risques d'une anesthésie
Et d'ailleurs demande lui quels sont-ils ces soit distants risques là

Et personnellement, je pense cette intervention vitale pour le bien être de la personne, pour son futur. Tu parles de scoliose, je ne sais pas. Mais arthrose certainement.
Pour en avoir discuté avec cette maman, je ne trouve pas l'intervention particulièrement importante. On ne lui découpe pas la tête pour la replacer dans l'axe    Un détail que j'ai oublié, la fillette est restée 3 jours hospitalisée. Opérée le mardi, sortie le vendredi.
Pour avoir vu la petite fille, je ne l'ai pas trouvée traumatisée par l'intervention ou la minerve. A ma connaissance, elle ne prend aucun antalgique.

En résumé, si le chirurgien te propose l'intervention, pense à ton fils avant d'écouter les RALC de personnes très hautement informées du problème 
C'est à vous de prendre une décision, vous le papa, la maman et le chirurgien.

Non, je ne pense pas. Pas vu de lunettes mais pas poser de question.

demain, rendez vous avec le confrère

enfin des réponses

ça y est !!

on a rencontré ce professeur de Paris

Il est très gentil et a un bon contact avec les enfants.

R s'est laissé faire et a bien coopéré

La visite a été rapide.
Le docteur a dit que R était le patient 'type" d'enfant avec un torticolis congénital qui ne disparaitra pas seul , sans aide de la chirurgie.

Après l'exposé du parcours de mon fils, il a dit que nous avions fiat le nécessaire, que lui perso, n'est pas convaincu par le port du casque pour la plagio, mais bon....

Donc, R se fera opérer l'année  prochaine.
Le professeur opère qu'à partir de 4 ans car il faut que le cou est une bonne "dimension" et plus facile à cet âge d'appareiller un enfant.

L'opération est sur le muscle.
Il est hospitalisé 48 heures suivant l'opération car le temps du séjour, il doit rester immobile du cou avec un appareil dont je ne me souvient plus du nom.
ENsuite, il a un appareille style minerve durant 6 semaines  avec de la kiné.

J'appelle en mars pour un rendez vous en septembre 2010 et on suit la procédure : analyse, scaner...


Je suis contente enfin d'arriver au bout du tunnel , je me réjouit et à la fin j'ai un pincement de savoir que dans un an , je fais opérer mon enfant. Je sais que c'est pour son bien.

c'est sûr qu'une intervention c'est toujours délicat mais pour le bien de ton p'tit loup c'est le mieux.
contente de voir que tu arrives à avancer dans les soins