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Auteur Fil de discussion: enterocolite et prematurité  (Lu 11138 fois)
elodie 13
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« le: 23 Juillet 2007 à 19:11:59 »

bonsoir tout le monde!!!

j'ai accouché de mes  2 bébés a 29 + 4j et kelyan est à la maison mais ethan est a l hopital robert debré depuis le 5 mai car il a  eu une enterocolite necrosante et j ai bien failli le perdre!!
aujourd hui il a les intestins a l air avec une poche (stomie) et on attend la deuxieme operation!
les medecins ne nous renseigne pas et j aimerais en savoir plus et avoir des temoignages de parents qui ont vecu ce que je vis malheureusement!!

merci d avance!!!
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maman comblée de deux magnifique garçons kelyan et ethan né le 05 mai 2007
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Garatefess


« Répondre #1 le: 23 Juillet 2007 à 21:21:51 »

Rude épreuve Nasser. Je suis de tout coeur avec toi.

Pas d'expérience particulière à partager si ce n'est celles de mon activité professionnelle.
Des interventions sur le colon avec stomie de décharge, c'est fréquent. Les interventions pour rétablissement de continuité se passent bien. Les personnes opérées retrouvent par la suite une qualité de vie presque égale à celle d'avant. Je dis presque car il arrive parfois à certains patients de ne plus tolérer/digérer quelques aliments bien précis.
C'est sûr que ce sont des interventions lourdes et pour un petit bout de quelques semaines, pas évidentes à traverser.

L'hôpital a-t-il envisagé une période/date pour la 2° intervention ? Comment se porte Ethan ? Tête-t-il bien ? Elimine-t-il bien ? Comment vit-il tout ce système médical autour de lui ?

Courage. Ce ne sera bientôt plus qu'un mauvais souvenir.
Et bienvenue à Kelyan et Ethan (j'allais oublié ).
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Un garçon 17 ans et deux garçons 13 ans

Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
Isazou
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« Répondre #2 le: 24 Juillet 2007 à 14:54:47 »

Bienvenue à tes deux petits bouts...

J'ai connu cette expérience aussi dans le cadre de ma vie professionnelle : un petit garçon qui était suivi pour le même problème, mais lui était à un stade beaucoup plus grave car n'avait que très très peu d'intestins après l'estomac en avant la poche de stomie...
Quand je l'ai connu, il était "comme ça" depuis 2 ans déjà, et honnêtement, il le vivait très bien. SOn organisme de bébés s'était adapté à la situation bcp mieux que l'aurait fait un adulte, et il digérait très bien des aliments pourtant déconseillés à un adulte avec la même pathologie...

Voilà. Chaque être humain est différent, mais vu l'état pathologique de ce petit garçon, je pense que ton petit Ethan a quand même un bon avenir devant lui ...

ourage malgré tout pour cette épreuve, car on n'y est jamais préparé... 

 Bisou Bisou
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Leelou, 23 mai 2005 
Calie et Maéline, 18 mai 2007

"Le bonheur est un drôle d'animal : il se débat, griffe, mord, tout lui est bon pour nous faire ouvrir nos mains. Mais si on les ouvre : tout est fini.
Serrez le vôtre bien fort, même si ça vous fait mal."
Bambinette
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« Répondre #3 le: 27 Juillet 2007 à 14:44:31 »

Pas d'expérience, mais juste une pensée pour t'aider !
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
mumu
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« Répondre #4 le: 22 Août 2007 à 11:24:02 »

Bonjour,

Notre petit clément a vécu la même chose en 2001. Il a subi 3 opérations. Nous aussi nous avons failli le perdre.

Entre la deuxième et troisième opération nous avons pu le reprendre à la maison. J'ai donc appris à faire les soins et une infirmière passé à la maison tous les jours.

C'étais dur à gérer car Baptiste et Léa avaient également besoin de soins.

Mais rest positive aujourd'hui (6ans 1/2), il va bien. Il a très souvent la diarrhée mais c'est celui des 3 qui mange le mieux.

Il devra encore subir une intervention car il a une éventration.

Je te souhaite beaucoup de courage et n'hésite pas à me demander des renseignements.

 
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Garatefess


« Répondre #5 le: 22 Août 2007 à 12:03:34 »

Des nouvelles Nasser?
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elodie 13
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« Répondre #6 le: 22 Août 2007 à 20:05:38 »

Bonsoir,

Je rentre de l'hopital et ethan récupere de son operation et j'espere que ca va aller
j'aimerais tant qu il rentre à la maison, c'est dur sans lui!!!
Mais il va se battre je le sais

Merci a toutes pour vos conseils et encouragements, je vous donnerez des nouvelles de mon petit bout bientot

elodie
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« Répondre #7 le: 23 Août 2007 à 14:54:31 »

courage Elodie  Clin d'oeil

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #8 le: 24 Août 2007 à 09:49:54 »

Tu transmettras à Ethan des pensées d'encouragement, çà lui donnera encore plus de force !!!
Des  Bisou Bisou pour toi ; courage !
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« Répondre #9 le: 24 Août 2007 à 10:10:20 »

De gros bisous et beaucoup de courage aux parents et à Ethan  sans oublier Kelyan ! Bisou Bisou Bisou
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Une mère connaît toutes les recettes, celles qui nourrissent, et celles qui font grandir.
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« Répondre #10 le: 24 Août 2007 à 17:25:40 »

merci a toutes de vos encouragements...
bisous
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mumu
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« Répondre #11 le: 24 Août 2007 à 19:55:24 »

bonjour,

comment se remet-il ? bon courage. Toute mes pensées vont vers vous tous
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MissNanie
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« Répondre #12 le: 30 Août 2013 à 22:02:28 »

Bonjour,

Je suis dans la même situation qu'elodie. Mes garçons sont nés à 32SA , Eliot se porte bien et devrait sortir d'ici une semaine ou deux mais Noam a eu une entérocolite il est presque guérit mais ne reprendra pas l'alimentation avant la mi-septembre au mieux.

Ma question est: comment avez vous géré de façon pratique un garcon a la maison et l'autre a l'hôpital.?
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Sosolinette
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Tout vient à point à qui sait attendre.


« Répondre #13 le: 02 Septembre 2013 à 11:27:33 »

MissNanie bonjour,

Le fil est ancien alors je me permets de te répondre  Tire la langue
Je suis une avrilette 2013, maman de deux garçons de 7 mois 1/2.
Ils sont nés à 30SA+4 et nous aussi, nous avons vécu l'entérocolite de Théo. Robin lui va très bien.
Pour répondre à ta question, j'ai eu la chance que le service réa dans lequel étaient suivi mes bébés, accepte de garder Robin un maximum de temps.
En effet, il était sortant au bout de 2 mois d'hospitalisation mais à ce moment là, nous étions en attente d'une date d'opération pour Théo dans un autre hôpital où là nous ne pouvions pas aller avec un nourrisson.
Ils ont donc gardé Robin jusqu'à ce que l'opération se fasse (à ce moment là nous faisions les allers-retours entre les deux hôpitaux heureusement dans la même ville). Puis Théo a été transféré dans le service néonat' du premier hôpital et là nous avons récupéré Robin à la maison et tous les jours nous allions voir son frère avec lui car là, nous avions l'autorisation. Ca a duré 2 semaines et demi.
Voilà, j'espère avoir été claire.

De ton côté, comment va ton petit Noam ? N'hésites pas à te confier si tu en éprouves le besoin ou si tu as des questions ! Je te répondrai sans hésiter.

Des  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou réconfortants et guérisseurs.
Journalisée

Le 21/01/13 Théo et Robin voient le jour : mes amours !!!
Naissance à 30SA+4 : Robin 1360g 38cm - Théo 1790g 43cm
11 mois : Robin 10,7 kg 71.5 cm - Théo 9,3 kg 71 cm
Olili
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« Répondre #14 le: 05 Septembre 2013 à 02:44:52 »

Je ne pourrai pas vous aider mais je suis touchee par le sujet car un de mes bebes a eu cette maladie mais lui n a pas eu de chance cette foutue maladie l a emporte en 10jours il avait 2mois...c est merveilleux que des bebes s en sortent je souhaite un bon retablissement a ethan et a l autre bebe desolee je ne me rappelle plus du prenom. Bon courage pour gerer les bb a l hopital et a la maison c est difficile.
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Ilan & Enzo <3 sont arrivés très pressés le 23/04/13 à 29sa+6j ,1kg3 &1kg.. Triste réalité petit  Enzo s'est envolé 2mois + tard le 27 juin..tu nous manques mon ange..
 petit trésor Ilan est rentré à la maison le 29 juin 3,4 kg et 47cm d amour , bientôt 2ans mon bébé <3
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