Un problème moteur ???
Saralila:
Je pense bien à vous 4, des :-* pour tes puces...
sand36:
Merci pour les nouvelles.
Bises
L78:
On a eu quelques nouvelles des examens. Ils ont trouvé la mutation précise et donc la maladie précise. On sait donc qu'à priori, sa soeur n'a pas la maladie, c'est un soulagement pour nous.
Pour la petite, il n'y a pas de pronostic vu que la maladie peut être très différente d'un enfant à l'autre et elle peut refaire une crise grave en cas de fièvre par exemple. Pas de traitement mais ça on le savait. Donc on ne pourra voir qu'au jour le jour, il est difficile d'avoir une vue sur l'avenir. On va se concentrer sur l'organisation de sa garde à la maison dans un premier temps.
Bambinette:
Ondes ++ pour vous, pour trouver la meilleure organisation possible.
Ouf avec vous pour sa soeur, si on peut dire ! mais j'imagine que ça doit être un sacré soulagement.
Profitez de ces moments en famille, partagez tout cet amour, et "le jour le jour" permet de ne pas perdre une miette de bonheur !
Comment sont-elles entre elles les soeurettes ?
La "grande" se rend-elle compte que sa soeur est malade, ou en tout cas, évolue différemment ?
Et la "petite", cherche-t-elle à imiter sa soeur ?
Une complicité se met-elle en place ?
P'tite Lilli:
Un pas en avant, c'est déjà pas mal.
Je pensais à vous hier soir. J'ai attaqué la lecture du livre de JL Fournier, "Où on va papa". Il est fabuleux ce livre. Si tu sens apte à le lire, je te le conseille. Il donne un sacré recul sur le handicap de l'enfant.
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