Un problème moteur ???
Ninie95:
Les mots me manquent! Vous avez tout mon soutien!
Comme Elodie, je suis en rp (dans le 95), si vous avez besoin de quoique ce soit n'hésitez pas!
De gros :-* :-* :-* :-* à vous 4
L78:
Merci.
Quelques nouvelles : les généticiens n'ont pas trouvé d'où venait cette maladie, c'est très complexe et il faudra d'autres examens pour peut être le découvrir mais rien n'est sûr :(
Nous ne savons donc toujours pas s'il s'agit d'une hérédité ou bien du hasard ce qui est problématique car nous ne savons pas si notre autre juju sera touchée ou pas...
C'est là que l'on voit qu'il y a encore beaucoup à faire concernant les maladies génétiques rares, même le diagnostic est difficile, voir impossible à faire :-\
PAV:
Oui, c'est très difficile ! :-\ Vous vous êtes rapprochés d'une association ? Elle peut apporter aide, soutien, conseils... A voir selon vos souhaits, besoins...
L78:
En fait, on a pas trop besoin de soutien, on arrive à tenir car la petite va bien en ce moment et on ne pense qu'au temps présent. Peut être qu'après, ce sera différent, surtout pour sa soeur.
Il est impossible de trouver des conseils ou avis car c'est tellement rare qu'il n'y a quasiment aucun cas en France (2 par an l'année dernière et la majorité meurent à 1 an). Il est impossible de savoir comment ça va évoluer. Chaque cas est très différent c'est ça qui est difficile. Les associations regroupent des maladies qui sont très différentes bien qu'elles soient du même type (génétique et rare), on ne peut donc pas avoir un témoignage qui nous aiderait.
On espère que les médecins trouveront le ou les gênes responsables, ça permettrait de savoir si c'est héréditaire ou non mais à part ça, il n'y a pas grand chose à attendre.
PAV:
OK. Alors profitez bien du moment présent. :-*
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