Un problème moteur ???
sand36:
Je pense bien à vous et vous envoie plein d'ondes +++++++++++++++++++
Bises à toute la famille
marine64:
Des ondes ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ pour votre pepette et tout la famille
:-* :-* :-* :-*
Herbener Sabine:
ma petite cargaison aussi +++++++++++++++++++
L78:
Citation de: Isazou le 07 Novembre 2008 à 14:41:13
cibler la bonne maladie vous permettra peut-être de mieux appréhender le futur.. Savoir comment les choses sont censées évoluer, dans quel ordre...etc...
En fait, non car ils ne peuvent (veulent ?) pas faire de prognostic, et souvent ils ne peuvent même pas cibler les gênes impliqués car c'est très complexe. L'évolution peut aussi être très différente d'un malade à l'autre selon les organes touchés (certains n'ont qu'un problème aux yeux, d'autres sont touchés à plusieurs endroits comme notre fille).
On sait de toute façon que l'espérance de vie est au maximum de 5/6 ans et que c'est dégénératif ; il suffit d'une rechute suite à un rhume ou une maladie pour qu'elle parte :( On ne peut même pas lui faire faire les vaccins car ça peut déclencher une régression...
Bref, il ne faut pas penser au futur et vivre les jours présents et s'occuper d'elle du mieux que l'on peut.
Ce qui est difficile c'est d'avoir des informations ou témoignages dessus car c'est une maladie très rare (1 cas sur 40 000 naissances) et bien différente selon l'atteinte des genes.
Zabeth:
Je suis très triste de lire ces nouvelles.
Comme tu dis profiter chaque jour de votre fille, sans oublier sa soeur.
Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve pleine d'incertitude et je vous soutiens de tout mon coeur ta famille et toi. :-*
N'oublie pas, nous sommes là, pour les coups de gueules, les progrès et les incertitudes.
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