Bonjour bonjour !

Je craque et ouvre un fil pour ma Pioute Maëly !

Depuis la naissance elle a la cage thoracique très creuse, elle a à ce jour 5 mois, et c'est toujours aussi impressionnant ! Je suis censée prendre rdv avec un pédiatre orthopédique (dès que j'aurais fini de me prendre le chou avec le chu), mais aucune possibilité avant janvier (j'essaye depuis fin octobre  après avoir insisté auprès de mon médecin)

Je voudrais savoir si quelqu'un a eu ce cas, s'il faut que je m'inquiète, ou que j'arrête de m'inquiéter.

Elle est très fine, ça accentue bien le truc (5kg080 pour 63.5cm il me semble)

Elle vit bien même si elle fait la crèpe sur le ventre et tient tout juste la tête,mais a déjà eu le dessus des lèves bleues, et semble resprirer vite quand on lui regarde le thorax... et ça creeeuuuuuse !

J'ai peur que son petit coeur et ses poumons n'aient pas de place, ne puissent se développer, et comme je suis une grosse parano, j'ai peur que ça puisse la mettre en danger ...

Le médecin ne sait pas, il disait trop rien avant que je lui en parle et là il est en pétard contre le chu ... au début on me disait "elle est formée comme ça" ... j'attends impatiemment d'obtenir un rdv mais forcément cela me soulagerait d'avoir une idée avant 

Oui c'est pour ca que je dois aller au chu, en lisant ta réponse j'avais pas vu la répercussion physique, Maëly c'est pile au milieu, ça risque de faire bizarre en se développant mais bon c'est secondaire

Le chu me demande d'attendre mi decembre pour le planning de janvier, mais je vais tenter demain, et insister sur les levres bleues ..

Bon ça me rassure un peu, on ose à peine la toucher avec mon compagnon, et lui même commence à m'avouer que ça lui fait peur, donc je perds un peu de mon sang froid 

Bonsoir,
Ce que tu décrit me fait penser à un pectus excavatum. C'est une malformation de la cage thoracique pouvant être opérée en fin de croissançe. Ca entre dans le cadre d'une chirurgie réparatrice. Dans le service de chirurgie thoracique où je travaillais, les ados souhaitaient être opérés pour des raisons esthétique, je n'ai pas notion qu'il y ait des risque quant à la fonction respiratoire.
J'espère que ta fille va bien.
Pourquoi un généticien ?
je connais aussi des personnes ayant un  pectus léger et qui ne se font pas opérer. Il y a un travail d'acceptation délicat.
Tiens nous au courant.

Je viens vous parler rapido du rdv avec le généticien et l'orthopédiste.

Il y a eu un tour des défauts de famille de fait (que je ne détaillerais pas par discrétions envers les personnes concernées). puis un examen physique. ça a fini avec une prise de sang, dont nous aurons les résultats dans 3 mois (trop loooooong).

Le médecin n'a pas été très rassurant, mais bon si on l'écoute objectivement, je ne crois pas qu'il ait été inquiétant non plus ! Il n'a dévoilé aucun diagnostic possible, il fallait s'y attendre.

Nous en sommes donc au même point mais avec un pas en plus, cette fameuse prise de sang nous dévoilera si tout va bien ou si un morceau de chromosome incongru s'est glissé dans le listing.

Evidemment, en cas de pépin, le médecin m'a confirmé qu'on vérifierait les gênes d'Azilys, ouf ...

Ah oui et pour le "pourquoi le généticien", ils ont soupçonnés un retard psycho-moteur chez Maëly, mais bon moi je ne vois qu'une petite fille qui prend son temps alors pas d'inquiétude pour ma part en attendant ces fichus résultats