Hypotonie
Méla45:
Bonjour
Je suis maman de jumeaux nés à 31sa+6. Ils ont 6 mois d'âge réel et 4 mois d'âge corrigé.
Depuis leur deux mois d'âge corrigé, je remarque que mon fils progresse moins que sa soeur. A la visite des deux mois, je l'ai fait remarqué au pédiatre qui n'avait rien remarqué. Il m'a alors parlé d'hypotonie légère des membres supérieurs.
Aujourd'hui sa soeur se retourne, lui a toujours du mal a tenir sa tête quand il est sur le ventre malgré deux mois de kiné et ne cherche pas à tourner. Il n'attrape pas ses pieds. Il fait quand même des progrès car avant il ne la soulevait pas du tout et ne la tournait pas. Il tremble quand il veut saisir ses jouets.
Nous sommes inquiets pour son développement futur (marche....)
Il a été intubé à la naissance. Il a fait une hémorragie sous epandimaire bilaterale minime mais l'IRM n'a rien révélé.
Le kiné nous parle de deux ans de séance et d'un psychomotricien.
Pouvez vous me faire part de votre expérience si l'un de vos enfants à rencontré le même problème?
Merci par avance de vos réponses.
*sg*:
Ma fille aussi a fait une hémorragie (nées à 28 SA sous oxygène également). Elle a une hémiplégie coté gauche, légère.
Mais pour nous ca a été plutôt l'inverse, elle a une hypertonie (jambe très raide, surtout le pied).
On a commencé le kiné à 17 mois et grâce à lui elle a marché à 23 mois.
Elle a maintenant 5 ans 1/2 et a toujours 2 séances de kiné par semaine et ce jusqu'à la fin de sa croissance surement.
Il a fallu que je me batte car son problème n'était pas prit au sérieux.
J'ai donc pris RDV avec un orthopédiste pédiatrique (neurologue). C'est le spécialiste qui pourra le mieux répondre à tes questions.
Car le pédiatre libéral n'est pas amené à prendre en charge des "cas" comme cela régulièrement.
N'hésite pas à un consulter un, tu n'as pas besoin d'un courrier de ton médecin pour le faire. Quand tu téléphone pour prendre RDV, tu dis "hypotonie, hémorragie, préma..." et tu n'auras normalement aucun soucis pour avoir RDV.
(rien à voir mais n'hésites pas à prendre également RDV pour un bébé vision et une consultation ophtalmo pédiatrique pour leurs 9 mois AR, il y a des petits soucis au niveau des yeux qui peuvent découler de tout ça)
Méla45:
Merci de ton partage d'expérience.
Nous avons RDV avec le pédiatre lundi.Nous voulions lui demander un rdv avec un neuro pédiatre et prendre RDV même si il ne le jugeait pas nécessaire.
Le manque de prise en compte est bien le sentiment que je ressens. Mais c'est difficile de voir un de ses enfants avancer et pas l'autre.
Pour bb vision, j'ai déjà téléphoné deux fois mais trop tôt pour avoir un RDV. Je dois reprendre contact en septembre. Je suis assez sensibilisée au pb car ma soeur a pas été suivie assez tôt et n'a qu'un dixième à un oeil de ce fait (mais c etait il y a plus de 40 ans). Ma mère nous a donc toujours parlé du suivi ophtalmologique.
*sg*:
J'étais dans la même situation que toi. Personne ne me prenait au sérieux, aucun médecin. Alors j'ai ouvert un post sur ce forum et je remercie vivement toutes les mamans qui m'ont aidé, grâce à elles, ma fille est maintenant très bien prise en charge. Et j'ai ouvert les yeux sur les limites du corps médical. (Si tu veux lire un peu l'histoire de ma fille :
http://forum.jumeaux-et-plus.fr/index.php/topic,29466.0 )
Tu as raison, n'hésites pas à prendre RDV par toi même. Au moins, même s'il n'y a rien, tu seras rassurée.
Mais il ne faut pas oublié que souvent, les mamans savent... c'est ce que m'avait dit le 1er orthopédiste pédiatrique que j'avais vu, le 1er qui m'a prise au sérieux.
loulou et louloute:
Ma fille, de part sa longue hospitalisation, a développé une hypotonie des membres inférieurs (jambes, abos). Elle a eu une très bon suivi avec des séances de kiné et de psychomotricité (avec le CAMSP).
Elle a progressé lentement mais surement. Elle a encore un peu de mal avec l'équilibre et la course mais ça s'estompe.
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