omphalocele
doudou030283:
Bonjour
J avais déjà ouvert un fils sur la malformation de l.abdomen mais voilà hier verdict tomber c est un omphalocele qui .... va peux être me. Prendre mes bébés .
Je suis maman d un fille de 4 ans et enceinte de maintenant 13 sa de jumeaux mono bi dont l un souffre d un omphalocele il se porte bien sinon font les tailles de bébé de 13sa et se sont bien formée mise à part .... ils bouge beaucoup et oui ils car en plus d apprendre cette malformation on a aussi appris que ce sont des garçons enfin triste moment
amiosynthese prévu dans la semaine et mardi pro mes medecins se réunissent pour discuter des bebes et savoir qu elle est la meilleure solution pour tout le monde et ils m expliqueront enfin ça que c est l omphalocele car pour m instant personne ne m explique vraiment à part me dire enfin l échographe que c est grave
J aurais aimé savoir si d autre maman on était confronté à ça aussi
merci
DANDY18:
Ne perd pas espoir, tu peut aller voir sur le site orphanet (portail des maladies rares) qui explique très bien les maladies et les pronostics.
Bon courage à toi.
doudou030283:
Merci
marine59:
Bonjour doudou.
Une de mes jumelles a une omphalocele. Malheureusement pour elle elle a 4 malformations cardiaque et il lui manque uve partie du cervelet donc elle ne vivra pas.
Par contre concernant l omphalocele on m a expliqué que c etait operable.
Il faut savoir que cest comme une hernie. Le, tout est de savoir ce qu'il y a dedans. Ici ma petite a l intestin. Ca s opere apres la naissance.
Pour resumer s il n y a aucune autre pathologie associée ca s opere tres bien. Ça reste une operation mais c est tres bien suivi et connu. Il faut attendre le echo morpho pour en savoir plus. L amniocentèse n avait rien révélé alors que l echo morpho oui...
On croise les doigts.
doudou030283:
Bonjour moi il a l estomac intestin et foie dzns l omphalocele après tout est bien j ai fait l echo des 3 mois elle a tout regarder en détaille et donc.mise à part l omphalocele tout est là et comme il faut j ai l amio cette après midi pour voir si d autre problème il M on dit et toi ton autre jumelles elle n avait rien ??? Il t on.conseilelr quoi du coup pour celle qui a des problèmes moi ma gygy m.a conseiller d avorter
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