Est-ce qu'il mange normalement comme un enfant de son âge ? Ou est-ce qu'il mange tellement peu que c'est normal qu'il ne puisse pas grandir correctement ?
Une piste possible : au cas où il s'agirait d'une maladie rare, il vous faudra sans doute trouver vous-même une piste car c'est souvent si rare que les médecins n'ont jamais entendu parler de cette maladie... certaines maladies sont tellement rares qu'on ne connait qu'une personne ou qu'une famille concernée ! alors forcément, 99% des médecins n'en ont pas entendu parler ! je vous conseille de faire une recherche sur la base de donnée
http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/index.php?lng=FR ; vous y trouverez peut-être une maladie qui y ressemble avec les coordonnées d'une association ou d'un centre hospitalier référent...
il existe un centre de référence sur paris qui pourrait vous intéresser : "Le Centre des Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance (CRMERC) a été labellisé en octobre 2005. Le centre coordonnateur est situé à l?hôpital Robert Debré à Paris (Pr Juliane LEGER). Le centre comprend 3 sites d?endocrinologie pédiatrique et 3 sites d?endocrinologie adulte au sein de l?Assistance Publique-Hôpitaux de Paris :
Service d?Endocrinologie Pédiatrique
Hôpital Robert Debré (Pr CAREL, Pr LEGER)
Hôpital Necker-Enfants Malades (Pr POLAK)
Hôpital Armand Trousseau (Pr LE BOUC)
Service d?Endocrinologie d?adulte
Hôpital de Bicêtre (Pr CHANSON, Pr YOUNG)
Hôpital la Pitié Salpetrière (Pr KUTTENN, Pr TOURAINE)
Hôpital Saint Antoine (Pr BOUCHARD, Pr CHRISTIN MAITRE)
La complémentarité de ces 6 unités permet une prise en charge des patients, enfants et adultes, dans un cadre médical performant et diversifié offrant la possibilité de consultations multidisciplinaires adaptées aux patients, d?éducation thérapeutique et l?utilisation d?un plateau technique performant.
Il est constitué sur les différents sites d?une équipe médicale (endocrinologues, gynécologues) et paramédicale (infirmières, psychologues, diététiciennes, assistantes sociales) avec sur chaque site des correspondants hospitaliers de différentes spécialités médicales et chirurgicales concourant à la prise en charge des patients."
On peut aussi y trouver des associations, par exemple "AG - Association Grandir - association de parents d'enfants ayant des problèmes de croissance
Présidence Mr. Alain PERRAUDIN
http://www.grandir.asso.fr/Association Grandir - association de parents d'enfants ayant des problèmes de croissance
84 Avenue Pasteur
10000 TROYES
FRANCE
Téléphone 33 (0)3 25 70 05 08
Couverture géographique Nationale"
