Bonjour,

Je me suis inscrit sur ce site car je manque énormément d'informations, tellement notre cas est, semble t'il, rare.
voilà notre petite histoire : je suis papa de 2 beaux enfants, 2 et 5 ans. Nous avons appris notre grossesse gémellaire début Juin, énorme surprise... inquiétudes au départ mais joie rapidement.

Aujourd'hui, l'écho du premier trimestre nous a appris 2 mauvaises nouvelles, 12SA :
  ==> la grossesse est monochoriale biamniotique, soit le cas le plus risqué des grossesses gémellaires
  ==> un problème grave sur l'une de nos 2 petites puces : une exencéphalie (problème boite cranniène)

Donc bb1 va très bien et bb2 n'est pas viable mais grossit toujours (activité cardiaque et 45mm pour 50mm pour sa jumelle)
ce pronostic doit être confirmé dans 2 jours avec une nouvelle echo.

J'avoue que nous sommes assez perdus sur ce qu'on doit faire...
la réduction embryonnaire est compliquée pour une grossesse mono.
Apparemment, cela s'appelle une "Occlusion funiculaire à la pince bipolaire". le risque de fausse couche est de 20% derrière. De plus elle ne se pratique pas avant 18SA... mais qu'est ce que cela veut dire et qu'est ce que cela implique :
  ==> garder un bébé "mort" de 18SA (soit 15cm) pendant la fin de la grossesse ?
  ==> y a t'il un risque d'empoisonnement de la maman ?
  ==> y a t'il un risque de malformation ou de conséquences autres que la fausse couche pour bb1 ?
  ==> passé ce délais de 18SA et si bb1 présente une malformation, le délais légal d'IVG est dépassé, que se passe t'il alors ?

On a aussi le choix de laisser continuer sans rien faire avec le risque d'une fausse couche plus tardive et donc encore plus dure à vivre...

Ma femme est assez effrayée par la tournure des choses, le fait de garder un bb mort dans le ventre et les risques pour bb1  et penche pour une IVG complète. Je la comprends.
D'un coté, pour moi, l'idée de ne pas laisser toutes ses chances à notre petite puce tout cela parce que sa sœur n'est pas viable m’effraie encore plus...
D'un autre coté, étant donné que ce sont de vrais jumeaux, comment l'un peut avoir des malformations et l'autre non ? elle ne sont peut être pas encore visible ...

Je cherche des expériences similaires (s'il en existe) et des réponses à toutes nos questions afin de faire le meilleur choix pour notre famille

Merci d'avance

Merci pour vos retours et votre soutien.

Après avoir vu notre gynécologue et notre échographe, tous les 2 plutôt paniqués par une situation inédite pour eux, ce qui ne nous a clairement pas rassurés, nous avons fait une echo de confirmation aujourd'hui dans un cabinet très high-tech "apparemment habitués des cas rares".
Nous avons eu enfin un début de réponse :
  => l'exencéphalie est confirmée sur JB 
  => JA va parfaitement bien, clartée nucale parfaite, cerveau aussi 

le médecin a déjà vu notre cas, apparemment pas si rare que cela, et souvent sur des mono bi. nous avons eu les réponses suivantes :
 => aucune raison apparente de s'inquiéter pour le bb sain qui sera très surveillé par la suite (IRM). il est bien formé
 => la solution de laisser tel quel (pas d'opération) donne un risque de fausse couche de 30%
 => la solution de l'opération (pincement du cordon du bb malformé) a un risque de fausse couche de 15% donc plus sûr et supprime tous les risques d'une grossesse mono bi (plus de risque de STT possible ou de prématurité). Elle se pratique bien à 18 SA (plus tot, risque de fausse couche accrue)

Nous avons rdv semaine prochaine à l'hospital de Marseille avec le spécialiste qui pratique cette opération afin d'avoir l'ensemble des informations pour prendre notre décision.

Nous sommes déjà plus sereins car nous sommes enfin entre les mains de spécialistes ayant connus notre problème (moins "seul"), une de nos puces va bien et le fait d'avoir 85% de chances de la sauver nous donne de l'espoir.

je vous tiendrai au courant. cela pourra servir je pense aux autres parents qui vivent cette même situation où il n'y a, il faut l'avouer, que très peu d'informations trouvables facilement.

merci 

Des jumeaux mono bi dans l'école de mes puces ont également un bonne différence : l'un a un bec de lièvre et l'autre pas ! J'ai été aussi surprise, la nature fait parfois de drôles de choses !