la suite médicale c'est 6 semaines au lieu de 4
et la sécu* me redébloque des heures admr* (autant que j'ai besoin). Pour la dame, cela ne doit pas constituer un frein et un souci à mon traitement. Si j'épuise tout, il y a aura encore des "heures" car c'est au cas par cas.
Reste la part non pris par la sécu* qui doit trouver un autre financement. J'ai un dossier en commission auprès d'une asso mais à priori, les fonds sont au plus bas et comme j'ai déjà été aidé par cette asso, je ne suis plus "prioritaire" et en plus , ça se monte à une enveloppe de 700 euros
Bref, pour l'instant, j'attends les décisions , j'aviserai après. C'est pénible c'est histoire d'argent.
Bilan perso concernant mon premier traitement.
QUe du chemin parcouru entre la première séance et la dernière.
La première séance reste marquée en mémoire car seule, je n'aurai pas continué tellement les effets secondaires ont été épouvantables. Mais mon corps s'est habitué et aux 2 dernières séances, dès le lendemain j'étais debout.
Mon corps a fait le yoyo niveau poids mais rassurez vous, j'ai tout repris et je suis à mon poids d'avant opération
D'aspect physique, je me rend compte que je ne renvoie pas l'image de la malade : j'essaie d'être énergique . Mais bon, la personne qui connait la maladie voit tout de suite les stigmates : peau plus ou moins jaune, épilation parfaite
.
J'ai eu aussi des soucis de gouts des aliments au milieu du traitement , pas gênant pour moi mais pour ma famille oui.
J'ai fait face aussi aux questions, aux réflexions, stupides au pas. Je m'en suis aussi amusée. A un moment, des personnes se demandaient comment allaient mon sein (en fait, si j'avais toujours mon nichon en place). Je leur ai donné la réponse lors de la communion de mon fils et à un repas autre : une robe très décolletée. D'autres m'ont demandé (de façon directe ou pas), comment allez ma pilosité
J'ai plus ou moins répondu.... Je m'en compte que les amis savent tout et que la famille ne savent pas tout.
J'ai aussi beaucoup déprimée : la peur de la mort . Cette peur est toujours présente mais je suis plus positive. La semaine qui suivait la séance était aussi la semaine la plus dure : idées noires ! j'ai partagée ces idées noires : en vrac : j'ai demandé à ce que l'on m' emmène à Roclecclerc* (pompe funèbre) pour choisir ma déco , j'ai formulé des dernières volontés (qui restent d'actualité pour qui ne doit pas venir).
Je n'oublie pas non plus mes cicatrices de mes opérations. Je vais faire avec, pas le choix.
Une maman d'école (que je ne côtoie pas plus que ça , son enfant est en petite section) me racontait, il n'y a pas très longtemps, qu'une fois, elle m'observait .J'avais récupéré mes enfants, j'étais au centre (un enfant de chaque côté), j'avais 20 kg en moins, un peu de mal à me déplacer. Il y avait la petite côte à monter et elle se demandé sur quel enfant j'allais m'écrouler
. Cette maman avait deviné la maladie , ayant travaillé dans ce service. Elle trouve que j'ai super bien récupérée, me trouve "souriante".
Ensuite, je regrette peut être d'avoir voulu toujours donné une image de moi positive . Quand, j'étais mal, je ne sortais pas, ne répondait pas au tél , je fuyais les gens... Et dès que j'allais mieux, je ré apparaissait. A faire ça, je pense que les gens (famille surtout) n'ont pas mesurés l'aide que j'avais besoin (en même temps, je me demande si cela ne les arrangeaient pas). Pourtant , j'ai demandé de l'aide mais les gens ont compris "argent" alors que cela aurait pu être un plat à manger quand je ne pouvais pas le faire, prendre mes enfants les emmener au parc...
Même là, alors que je n'ai pas de garde pour juillet et aout pour mon traitement, j'ai l'impression que la famille ne comprend pas ou ne veut pas comprendre. C'est toujours en réponse, tu auras la dame de l'admr* ? , J est grand, il peut garder ses frères (oui mais pas 6 semaines).
Je regrette aussi que la famille ne s’intéresse pas plus à moi et à mes maladies . Enfin si, quand ma sœur s'en est intéressé c'est pour connaitre les risques pour ses filles à elle. J'ai l'impression (et encore plus maintenant) que pour l'extérieur, mes soucis de santé sont "finis" comme si j'avais eu une grippette. J'ai envie de leur faire comprendre que l' espérance de vie sur papier est de 6 mois à 12 ans . Certes, 12 ans, ya encore un peu le temps mais je ne suis pas sur que l'on me comprend quand j'ai peur de mourir.
EST ce que j'ai changé ? oui j'espère. Je veux que mes enfants se souviennent de moi , je veux qu'ils sachent que je les aiment . Donc tout partage, sortie familiale est pour moi super important : un barbecue, une promenade. Je veux donc des moments avec ma famille de qualités (simples mais de qualités).
Je suis aussi contente de moi car mes enfants ont réussis leur année scolaire alors qu'eux aussi ont souffert (mon absence, mes déprimes, ...). Je suis fière d'eux ! ILs ont appris à être autonomes (les grands comme les petits). Parfois, je regrette qu'ils aient du affronter ça car ils ont dû murir (sur certains points) mais c'est aussi une force !
Le plus dure qui agace mon mari c'est que je n'arrive pas à faire des projets sur du long terme. Si on parle vacances pour l'année prochaine, je coupe court à la discussion en disant si je suis encore là. Et je le fais systématiquement. Je ne me projette pas.
Tout un pavé
pour répondre à une question
donc oui je me sens bien !
Fédération Jumeaux et Plus
