Milie
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« Répondre #60 le: 29 Avril 2008 à 23:07:58 » |
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Ama je n'avais pas vu ton fil et je suis très triste d'apprendre ses mauvaises nouvelles. Je t'envoie plein d'ondes +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ et je vous souhaite plein de courage à vous 4 et j'espère que les résultats de l'IRM apporteront les bonnes solutions et de surtout de bonnes nouvelles. J'espère que les examens vont avoir lieu très très vite !
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Journalisée
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1 garçon - 9 ans et 2 filles - 6 ans 1/2 AD du 73
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PetitPoney
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« Répondre #61 le: 29 Avril 2008 à 23:35:51 » |
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Je pense bien à vous quatre. Vivement que vous ayez les résultats des examens. Plein de gros  pour ta petite Ambre!
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Tétards
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« Répondre #62 le: 30 Avril 2008 à 08:37:12 » |
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une carguaison d'ondes ++++++++++++++++++++++ pour que tout s'arrange... couage a vous 4..
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Mes petites Étoiles Pauline et Louise 12/12/07, Angèle le 11/07/08. Et de merveilleuses poussières d'étoiles les ont suivi.
Agathe donne un sens a nos vies depuis le 1 er oct 2012. Aloïs et Pierrick nos crevettes d'amour sont nés le 22 août 2014. Aaron notre BB SURPRISE est arrivé le 20 mars 2016!!
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Ama
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« Répondre #63 le: 30 Avril 2008 à 08:57:09 » |
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Le problème est que ce traitement elle l'aura au moins jusqu'à ses 3 ans voire plus.
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Emilie, maman d'Ambre et Manon, nées le 19 Août 2007. Un petit frère est venu par surprise, il est né le 19 Mai 2012.(80- Somme)
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Isazou
Présidente AD39
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heureuse maman de trois princesses...
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« Répondre #64 le: 30 Avril 2008 à 09:15:49 » |
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Emilie, sans doute qu'ils vont pouvoir l'adapter avec le temps et après l'IRM. Je suppose qu'ils ne peuvent pas laisser une petite fille qui était si éveillée avec un traitement qui la shoote pendant des années. En tous cas, j'ai envie d'y croire. Très fort.
Et puis, je suis en train de me souvenir d'un truc : il y a 2 ans, j'ai fait une formation professionnelle en cardiologie, et sur la lecture de l'ECG. Le médecin cardiologue nous a dit cela : il arrive fréquemment que nous arrivions en urgence chez des familles pour lesquelles leur enfant a fait un infarctus. Et dans 90% de ces cas-là, ces enfants étaient traités, ou en tout cas étiquetés épileptiques. Car dans la petite enfance, disait-il, les symptômes d'un infarctus peuvent se confondre avec ceux d'un malaise épileptique. Le médecin disait qu'en cas de doute, il valait mieux consulter un cardiologue, car un traitement cardiaque est moins lourd qu'un traitement antiépileptique, et il est surtout beaucoup plus adapté si c'est vraiment ça le problème.
Alors Emilie, peut-être que ça vaudrait le coup d'aller le consulter ce cardiologue, non ?
Je vous envoie à tous un wagon d'ondes positives ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
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Leelou, 23 mai 2005 Calie et Maéline, 18 mai 2007 "Le bonheur est un drôle d'animal : il se débat, griffe, mord, tout lui est bon pour nous faire ouvrir nos mains. Mais si on les ouvre : tout est fini. Serrez le vôtre bien fort, même si ça vous fait mal."
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P'tite Lilli
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Garatefess
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« Répondre #65 le: 30 Avril 2008 à 09:17:54 » |
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J'allais dire comme Isazou, ils vont peut être l'adapter par la suite le traitement. Plein de gros  pour vous 4
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JE SUIS MOI Un garçon 17 ans et deux garçons 13 ans
Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait. Mark Twain
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Milie
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« Répondre #66 le: 30 Avril 2008 à 09:18:50 » |
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Je pense que les docs vont sûrement trouver 1 autre dosage + adapté à son âge et spécifique à son mal avec les résultats de l'IRM. Encore plein d'ondes ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ et de doigts croisés aussi  Isazou a posté aussi concernant le dosage.
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1 garçon - 9 ans et 2 filles - 6 ans 1/2 AD du 73
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Lauver95
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« Répondre #67 le: 30 Avril 2008 à 09:56:00 » |
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Bon courage et des tonnes d'ondes +++++++++++++++++ pour Ambre
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Véro Maman solo de Maëlyn et Kalysta (22/12/2006) Sébastien (26a) Laurane (20a) Stéphanie (22a pour toujours) Leur bonheur est notre récompense (Lino Ventura) La vie n'est qu'une longue perte de tout ce qu'on aime (V. Hugo)
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Laety 89
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« Répondre #68 le: 01 Mai 2008 à 11:43:31 » |
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Ama, la piste suggérée par Isazou peut être intéressante à suivre. Et comme l'ont déjà dit les copines, Ambre est surtout assomée par son traitement: un bon dosage et/ou un diagnostic mieux posé (après l'EEG et l'IRM) devraient lui permettre de retrouver son entrain.  Le problème est que ce traitement elle l'aura au moins jusqu'à ses 3 ans voire plus.
Que l'expérience de mes crevettes t'apporte une cargaison d'espoir: nous aussi, on nous avait dit au début du traitement sous dépakine* qu'on partait au moins pour 3 ans, on a de fortes chances de le suspendre dès la fin du mois de mai, après seulement 6 mois de traitement... Plein d'ondes +++++++++++++ pour la suite et plein de bisous à vous 4 
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C (déc), S et A (mai), et A (avril) je suis en fofoli'berty, et vous? Multi marraine 🙃 Ronde de Noyel 2021: les filleules ont été "distribuées" 😀
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Isazou
Présidente AD39
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« Répondre #69 le: 01 Mai 2008 à 14:55:14 » |
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Je rajoute un mot à propos du cardiologue : loin de moi l'idée de vous assèner avec une nouvelle maladie en plus, ou de vous affoler !!! C'est surtout pour dire que, peut-être, ce n'est pas de l'épilepsie, mais un petit trouble cardiaque qui se traitera alors sans problème. 
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Journalisée
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Leelou, 23 mai 2005 Calie et Maéline, 18 mai 2007 "Le bonheur est un drôle d'animal : il se débat, griffe, mord, tout lui est bon pour nous faire ouvrir nos mains. Mais si on les ouvre : tout est fini. Serrez le vôtre bien fort, même si ça vous fait mal."
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Laety 89
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« Répondre #70 le: 01 Mai 2008 à 17:31:33 » |
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Alors, comment va petite Ambre depuis son retour à la maison? Et Manon, comment va-t-elle, p'tite pépette? Et comment se sont comportées les 2 demoiselles en se revoyant? Je pense que la séparation a peut être aussi contribué à l'apathie de Ambre, en plus de son traitement... Encore tout un wagon, que dis-je?  un train d'ondes +++++ et de  à vous 4
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C (déc), S et A (mai), et A (avril) je suis en fofoli'berty, et vous? Multi marraine 🙃 Ronde de Noyel 2021: les filleules ont été "distribuées" 😀
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Ama
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« Répondre #71 le: 02 Mai 2008 à 08:37:29 » |
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Quand elles se sont vus, elles ont poussé des petits cris, c'était adorable Ambre a de petits moments d'éveil, ça fait plaisir. PAr contre, la possition assise est loin d'être acquise. Manon va bien, je pense qu'elle est contente de nous voir plus. Et essaie d'attrapper sa soeur dès qu'elle le peut, c'est rigolo. Merci encore pour vos messages, son prochain EEG est lundi, je vous dirai quoi. Bises Emilie
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Journalisée
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Emilie, maman d'Ambre et Manon, nées le 19 Août 2007. Un petit frère est venu par surprise, il est né le 19 Mai 2012.(80- Somme)
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Bambinette
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« Répondre #72 le: 02 Mai 2008 à 09:08:20 » |
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Journalisée
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06) Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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laurence59320
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« Répondre #73 le: 02 Mai 2008 à 09:09:20 » |
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bonjour emilie,
je t'envoie plein de courage et plein de pensées++++++++++++++++++++ bisous a toute la petite famille
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Journalisée
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olivia66
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« Répondre #74 le: 02 Mai 2008 à 09:24:18 » |
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Journalisée
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Maman de Maxime 11 ans Jade 7 ans Angèle et Ambre nées le 14 juin 2007
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